Propuesta de protocolo de actuacin para casos de sndrome de Asperger

Asociacion Asperger Andaluca Introduccin El sndrome de Asperger se caracteriza por ser una perturbacin grave y generalizada de varias reas del desarrollo: Fundamentalmente todo lo relacionado con la comunicacin no verbal, socializacin y empata, con la presencia de adhesin a normas y rutinas, rigidez comportamental y focalizacin excesiva en reas restringidas de inters del sujeto. Torpeza motora en la mayora de los casos, un buen nivel de inteligencia verbal y un C.I. normal o por encima de la media. La deteccin temprana de esta patologa es difcil por varias razones: En primer lugar, observamos la falta de informacin que poseen los profesionales, debido a su tarda inclusin en el DSMIV y la CIE 10, y la escasez de bibliografa en castellano sobre el tema; por lo que, no siempre son capaces de orientar de forma adecuada a los padres. Por otra parte el sndrome de Asperger se expresa de diferente forma en diferentes individuos, por lo que la variable del carcter es un factor a tener en cuenta. Adems, puede haber distintas formas de aparicin del trastorno Las caractersticas comportamentales del sndrome de Asperger en edades tempranas suelen cumplir los criterios diagnsticos del Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad (TDAH) por lo que son errneamente diagnosticados como tales y sometidos a una medicacin inadecuada y perjudicial para ellos. La insistencia en sus rutinas junto con la obsesin por recabar informacin sobre sus intereses (excluyentes) hacen que en otras ocasiones reciban un diagnstico de Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) Por otro lado, el alto nivel de desarrollo verbal junto con su extraa prosodia y su conocimiento exhaustivo de determinadas materias pueden confundir a un profesional no experimentado y hacerles pasar por nios superdotados, y su dficit de relacin con otros nios de su edad, explicado como aburrimiento o desinters por el bajo nivel de los otros. El hecho de que por otra parte expresen inconveniencias, oposicin, rabietas y sobre todo no se comporten adecuadamente al contexto social en el que estn inmersos, suele acabar muchas veces con el juicio clnico de que nos hallamos ante un caso de mala educacin parental, excesiva permisividad de los padres o sobreproteccin del nio, por lo que el objetivo de la intervencin en el peor de los casos pasan a ser los padres a los que se acaba trasladando el problema, olvidndose del nio y sumiendo a la pareja en graves crisis que no conducen a ningn resultado positivo para el nio. Por ltimo, la falta de marcadores biolgicos o neurolgicos hasta la fecha este trastorno dificulta el diagnstico ya que todas las pruebas convencionales neurolgicas o de otro tipo dan resultados normales, por lo que a veces se descarta la existencia de patologa alguna. Es importante que el equipo multidisciplinar (psiquiatras, psiclogos, pedagogos ) valore cuanto antes el problema del nio/a, pues la intervencin temprana repercute de forma importante en una mejor evolucin posterior del trastorno. Actualmente, hemos detectado un aumento del nmero de nios y nias con este problema, que acuden en busca de diagnstico a edades ms tempranas (4 a 7 aos). Parece que es debido, no a un aumento del nmero de casos, sino a una mayor conciencia de los

padres de que su hijo es diferente y no responde a las pautas educativas normales, ni en casa ni en la escuela

Creemos que es fundamental apoyar las sospechas de los padres desde el principio, escuchando sus preocupaciones, resolviendo sus dudas; ya que, se sienten desbordados ante un nio diferente que se comporta de forma incomprensible. Pero tambin debemos ser realistas y hablarles con claridad del problema de sus hijos, pues hacerles concebir falsas esperanzas incrementa la desilusin y el desamparo. Si tenemos en cuenta que la epidemiologa de este trastorno, en los dos nicos estudios serios y contrastados (Gillberg y Cols.1984) establecen una relacin de aproximadamente 1 x 300 nacidos vivos y en la actualidad apenas hay en Andaluca unos cien o ciento cincuenta casos diagnosticados (de una estimacin de 4.000 nios en edad escolar) nos hacemos una idea de lo desconocido e infradiagnosticado que esta este trastorno pese a su significativa frecuencia ( de uno a dos nios por colegio) A nivel de la sanidad pblica. Es importante que la deteccin temprana comience en las consultas de pediatra, en este sentido debera propiciarse una campaa de informacin a los pediatras de familia para que ante las sospechas parentales de que algo no es normal en el chico se deriven directamente estos casos a los centros de salud mental infantil. En los Centros de Salud Mental infanto- juvenil, creemos imprescindible, dado el alto caso de diagnsticos errneos de los que tenemos constancia y el aun escaso conocimiento que se tiene a nivel profesional de las caractersticas de esta patologa, llevar a cabo una labor institucional de actualizacin de los conocimientos y las ltimas publicaciones al respecto del S.A. A este respecto la Asociacion ya ha propiciado Jornadas sobre sndrome de Asperger en varias provincias, labor muy reconocida y alentada por la Consejera de Sanidad, pero que en nuestra opinin, y aunque estamos interesados en colaborar en todo lo que se haga por la difusin de esta patologa, debera ser una iniciativa, no de los padres sino de la Consejera de Sanidad de la Junta de Andaluca. Establecer, profesionales, especialistas o centros de referencia especficos para Trastornos Generales del Desarrollo como tienen otras comunidades autnomas (Madrid por ejemplo) Un diagnstico de sndrome de Asperger debera llevar implcita la necesidad de un informe al centro docente en donde estuviese escolarizado el afectado a fin de que se conozcan en el mismo, las necesidades educativas que tal diagnstico implica. Otra preocupacin es que los diagnsticos hagan referencia explcita a criterios cientficos internacionalmente estandarizados tales como el DSM IV o la CIE

A nivel educativo Sera muy recomendable que los E.O.E. pasasen un cuestionario tipo ASSQ o la Escala de Tony Atwood para sndrome de Asperger entre los padres de los chicos de primaria al menos una vez en primero o segundo curso de primaria, haciendo un seguimiento y evaluacin de los casos que den unas puntuaciones sospechosas de sndrome de Asperger. Informar a la familia de los afectados, as como de los recursos existentes, y proponer la evaluacin del caso por los servicios de Salud Mental Infantil o por psiclogos especialistas (en este sentido la Asociacion Asperger Andaluca puede prestar una labor de asesoramiento muy eficaz ya que colaboran con nosotros los mejores especialistas en este campo) En todos los casos informar a los afectados de la la existencia de asociaciones de Asperger (Asperger Andaluca y las Asociaciones provinciales de Asperger), en las cuales pueden encontrar respuestas a sus preocupaciones y los servicios especficos que sus hijos y tambin ellos puedan necesitar. No hay que olvidar que las familias con un nio Asperger estn sometidas a una enorme ansiedad y tensin continua. Las reuniones y escuelas de padres que se llevan a cabo en estas asociaciones comportan un elemento teraputico y de autoayuda

muy importante para estas familias. Adems, se estn estableciendo convenios con diferentes instituciones y entidades para la atencin a los Jvenes, actividades de ocio especfico, orientacin para el empleo, y otras prestaciones que hoy por hoy no estn cubiertas por el sistema pblico.

Que pueden hacer los servicios sociales? El reconocimiento de las necesidades de intervencin en terapias de habilidades sociales, la ayuda econmica a las familias por este concepto que hoy en da no est contemplado en los planes de la Consejera de Igualdad y Bienestar Social (al mismo nivel que las ayudas para logopedia u otros trastornos del lenguaje) Ayuda a las asociaciones de afectados a travs de los planes de la Consejera Coordinacin de las reas sanitaria y educativa y establecimiento de protocolos de actuacin y seguimiento. Reconocimiento de certificado de minusvala en un porcentaje que permita a los adultos posibilidad de acceso al empleo protegido para evitar la marginalidad y fomentar la autosuficiencia y el aprovechamiento de las capacidades de los afectados que pese a ser muy valiosas, se desperdician a la hora de acceder a un puesto de trabajo por sus dificultades de relacin social Reconocimiento formal y explcito en los certificados del concepto y diagnstico de sndrome de Asperger como ya esta reconocido internacionalmente, evitando hacer alusiones a otras patologas o circunloquios de difcil interpretacin por otros profesionales, por las familias y por otras personas (por ejemplo los empresarios que puedan contratarles)

Qu deberamos evaluar cuando llega un nio/a con sospecha de Sndrome de Asperger? Observaremos si son adecuadas las relaciones con los dems; sobre todo con los individuos de su mismo nivel evolutivo, es decir con nios de su misma edad, si tiene amigos y cual es el concepto que tiene de la amistad, es fcil que se relacione adecuadamente con los adultos y con nios mucho mas pequeos. En este sentido, falta de competencia a la hora de hacer amigos o conservarlos suele ser la clave para sospechar de un trastorno de Asperger. En este sentido es importante observar si se presenta cierto rechazo, parcial o total, a las actividades grupales con otros nios o si, a pesar de haber un ambiente de juego colectivo, el nio o la nia sigue en sus cosas. Esto sera observable tanto a nivel escolar como en los periodos de juegos fuera del horario lectivo. Observaremos si su comportamiento en situaciones cotidianas es adecuado al momento, al contexto social, la impulsividad y la capacidad de espera, que suele ser casi nula. Debemos valorar tambin si el nio/a juega con sus compaeros o con el adulto de forma funcional. Estableciendo pautas de interaccin funcionales. Si tiene los mismos intereses que los nios de su edad Prestamos atencin a la presencia de movimientos ritualistas o repetitivos (estereotipias) cuando el nio se excita Observaremos su expresin corporal, si es inadecuada, inexistente o exagerada. Observaremos si hay contacto ocular con el interlocutor, si su mirada es particularmente inexpresiva, si atiende a seas hechas con los ojos o si entiende el lenguaje corporal no verbal. Evaluaremos si presenta sonrisa social, y en general todas las reas de la pragmtica del lenguaje, y si este es excesivamente correcto para su edad, formal y con una prosodia extraa Evaluaremos tambin si es capaz de entender los estados emocionales complejos de las personas que le rodean Pediremos un informe escolar a la tutora del aula, al EOE o al profesor/a de apoyo de su colegio, que haga en lo posible referencia al primer punto y al hecho de que puedan constatar si el nio suele no darse por aludido ante las rdenes o instrucciones

grupales. Tambin habra que observar si esto se produce tanto dentro como fuera de clase, a otras horas Adems valoraremos a travs de los padres las conductas que, nos pueden dar informacin del estado del nio/a como: atencin, imitacin, contacto ocular, sonrisa social, hbitos de alimentacin etc.

Los programas de intervencin.

El objetivo esencial que es acercar a los nios y nias con este trastornos a nuestro mundo social y comunicativo y propiciar los mximos niveles de independencia personal y comunitaria. Tienen que ser programas individualizados y adecuados a la evolucin del nio, funcionales y con validez ecolgica; esto es, con objetivos que favorezcan la adaptacin a sus ambientes naturales. Adems estos programas deben reunir una serie de caractersticas que creemos importantes: Se trabajar en equipo con los los padres, los centros escolares y los EOE. Se debe contar con ellos al establecer los objetivos que deben trabajarse con sus hijos y alumnos Es importantsimo trabajar con estos nios a travs del mbito escolar, que es en donde van a tener que desarrollar la competencia social que les falta y en donde la implicacin del centro en los valores de tolerancia y respeto a la diversidad pueden dar frutos insospechados y lograr que estos nios (que se encuentran en centros escolares normalizados) logren superar, a veces muy exitosamente todo el currculo de sus etapas escolares. Es por ello fundamental, informar al EOE del entro donde se encuentren escolarizados de las peculiaridades del chico, de su forma de aprendizaje y de la conveniencia de estructurar las hora sin normas y a ser posible llevar a cabo un programa conjunto de aprendizaje de habilidades sociales, o si el caso lo requiriera, una Adaptacin curricular, acorde con su peculiar estilo cognitivo y de aprendizaje Facilitar a los padres un informe dirigido a los centros de Valoracin de la Consejera de Igualdad y B. Social para la obtencin de un certificado de minusvala haciendo constar sndrome de Asperger por si fuese de inters para los afectados el solicitarlo. El equipo de Salud Mental Infantil o Juvenil, estar en contacto permanente con las asociaciones de sndrome de Asperger colaborando activamente en proyectos y metas conjuntas. Por otra parte estas asociaciones suponen un apoyo teraputico importante y una fuente de aprendizaje inestimable para los padres y familiares de estas personas. En cuanto al tema de la medicacin, es importante resear que no hay un tratamiento farmacolgico que mejore o cure el sndrome de Asperger pero si en ocasiones puntuales y durante espacios de tiempo no muy prolongados, puede ayudarnos a controlar parmetros que impidan el aprendizaje de conductas comunicativas y adaptativas debido a la impulsividad, la ansiedad (sntoma ligado al S. Asperger) la falta de atencin etc. La intervencin en Asperger se basa fundamentalmente en el aprendizaje por va cognitiva de los factores implicados en la comunicacin humana, los sentimientos, la empata, la colaboracin y la autoestima. Es importante, establecer grupos pequeos de aprendizaje de habilidades sociales en los que puedan incluirse uno o dos nios con Asperger en todas las reas hospitalarias. Hay que destacar que el trabajo con nios con sndrome de Asperger es altamente gratificante, pues cuando se lleva a cabo correctamente, suele dar sus frutos y la atencin temprana en estos nios va a evitar problemas psiquitricos asociados (depresiones, ideas suicidas, obsesiones, fobia social etc) en su desarrollo futuro as como rechazo social y hostigamiento escolar que suelen padecer todos ellos y tambin que se vean abocados, por su falta de comprensin de las claves sociales del mundo que los rodea a un mundo de marginacin e incomprensin en su madurez

Otras indicaciones Estableceremos lmites a las alteraciones de conducta. El terapeuta reforzar discriminativamente las conductas deseables. Hay que ser claros en instrucciones, consignas y pautas comunicativas. Es muy importante estructurar consistentemente el espacio y el tiempo. El terapeuta debe promover y atribuir intencionalidad a las conductas comunicativas del nio/a.

Estas son,, algunas de las pautas ms importantes a seguir ante un nio/a con este tipo de trastorno. Nos sern de gran ayuda las tcnicas de modificacin de conducta, para mejorar la competencia social y comunicativa de los sujetos. Todava, nos queda mucho camino por recorrer para ayudar, de forma ptima, a estos nios y nias que no entienden nuestro mundo, ni la interpretacin que de l hacemos. Es una labor ardua e intensa, pero que merece la pena, por la capacidad que tienen estos nios de, mediante los programas adecuados, integrarse a la sociedad e incluso aportar sus particulares rasgos de genialidad que poseen en algunos casos y la capacidad para encontrar soluciones innovadoras y diferentes. Esta comunicacin solo ha pretendido esbozar las lneas generales de intervencin que creemos se deben seguir a la hora de ayudar a nuestros nios con sndrome de Asperger. Desde aqu nos gustara, en nombre de la Asociacion Asperger Andaluca, invitar a los profesionales que se enfrentan a casos de este tipo a investigar y a conocerlos mejor para, con nuestra ayuda, hacerles ms fcil el camino a los nios y nias y a sus padres, pues ambos merecen nuestro esfuerzo.

Bibliografa recomendada: MARTN BORREGUERO, PILAR: El sndrome de Asperger: Excentricidad o discapacidad social?. Ed. Alianza, 2004 ATWOOD, TONY: Sndrome de Asperger: Una gua para la familia. Ed. Paids, 2003 THOMAS, GEORGE I.: EL SNDROME DE ASPERGER: Estrategias prcticas para el aula. Gua para el profesorado. Ed. Servicio Central de Publicaciones. Pas Vasco MONFORT, M. Y MONFORT JUAREZ, I.: En la mente. Un soporte grfico para el mantenimiento de las habilidades pragmticas en nios. Ed. Entha, 2001 Coleman, M; Gilbert, C (1991): "Bases biolgicas del autismo infantil". Madrid: Ed. Martnez Roca. NARBONA, JUAN Y CHEVRIE-MULLER, CLAUDE: El lenguaje del nio. Desarrollo normal, evaluacin y trastornos. Ed. Masson, 1997 Frith, U. (1992): Autismo" . Madrid: Ed. Alianza. OLIVAR PARRA, JOSE-SIXTO Y BELINCHN, M.: Comunicacin y trastornos del desarrollo. Ed. Universidad de Valladolid, 1999. GRAY, C. A.: Comic strip conversations. Arlington: Future Horizons, 1994 Wing, L., Everard, M.P. (1982): "Autismo infantil: Aspectos Mdicos y Educativos". Madrid: Ed. Santillana. GONZLEZ CARBAJAL, A.: Intervencin comunicativa en autismo de alto funcionamiento y sndrome de Asperger, en Martos, Juan y Prez HERNNDEZ RODRGUEZ, JUANA M: Propuesta curricular en el rea de lenguaje: Educacin infantil y alumnos con trastornos en la comunicacin. Ed. CEPE, 1995 KLIN, AMI Y VOLKMAR, FRED R.: Asperger Sndrome: Treatment and Intervention: Some Guidelines for parents. Learnig Disabilities Association of America, Conference March, l996

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