Domingo 19 de mayo de 2013 | Publicado en edicin impresa

Mariposa del mal

Revista El lupus es una enfermedad crnica y autoinmune que an no tiene cura, y que afecta mayormente a mujeres en edad frtil. Incgnitas y certezas para convivir con ella y tener una buena calidad de vida

Por Florencia Vidal | Para LA NACION

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Ilustracin: Alma Larroca.

Crnica, inflamatoria y autoinmune, el lupus es una enfermedad que puede afectar varias partes del cuerpo, en especial la piel, las articulaciones, la sangre y los riones, y mayo es el mes elegido para tomar conciencia (el 10 de este mes se celebr el Da Mundial del Lupus). El Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistmico se rene anualmente por estos das para atraer el inters de los medios, la comunidad, los funcionarios, la industria farmacutica y hasta de los mismos crculos mdicos sobre esta dolencia, rara y poco frecuente. Se trata de la enfermedad autoinmune por antonomasia, un sistema inmunolgico anmalo que produce anticuerpos contra los propios tejidos. Entonces, los autoanticuerpos alteran la estructura anatmica del rgano o alteran su funcin. "Con alguna frecuencia es grave, segn el rgano que afecte. Puede no serlo si afecta rganos externos. Pero siempre es seria, porque nunca se sabe cul ser el prximo rgano que va a involucrar", explica el doctor Osvaldo Hbscher, profesor asociado de Medicina del Cemic y mdico especialista en reumatologa.

La informacin, herramienta fundamental a la hora de dar batalla a cualquier afeccin, cobra una importancia clave con una enfermedad de etiologa desconocida, que por tal motivo an no tiene cura. Desde la Asociacin Lupus Argentina (ALUA), entidad civil sin fines de lucro formada por los propios pacientes, Teresa Cattoni, su presidenta, asegura que la informacin idnea otorga cierto control porque facilita saber cmo cuidarse, cundo acudir a tiempo a la consulta y cmo dialogar con el mdico. Se trata de aprender a convivir con este mal que se caracteriza por cursar en forma ondulatoria, con perodos de crisis y otros de remisin, que pueden durar meses o aos. Las razones por las cuales la enfermedad se adormece o se vuelve a despertar tambin se desconocen.

Por la variedad de sntomas que el lupus puede presentar, la mayora de los pacientes no tiene un diagnstico preciso hasta luego de varios aos de ser tratados por diferentes malestares, y est simbolizada por una erupcin con forma de mariposa en mejillas y nariz. Vernica Sanguinetti, tcnica en hemoterapia que comenz con los indicios hace ms de una dcada, recuerda su peregrinaje por distintos consultorios. "Llevaba mucho tiempo sintindome mal, con anemia y dolores musculares, y me trataban todo puntualmente. Para la anemia me daban hierro y para los dolores me daban calmantes. Cuando sala al sol, enseguida empezaba con los eritemas y me decan que era porque tena la piel sensible. Hasta que un da, a un mdico se le ocurri que poda ser otra cosa, junt todos los sntomas y me mand a hacer los anlisis especficos que corroboraron el diagnstico", cuenta. En 2008, Vernica empez a tener sntomas severos que la llevaron a siete internaciones prolongadas en los ltimos tres aos. A partir de entonces no pudo hacer ms guardias como hemoterapeuta ni estar en contacto con pacientes por su inmunosupresin. Entonces, la fueron adecuando a otras tareas. "Tuve mucha suerte, porque eso no es lo ms comn en otros lugares.", afirma.

Claudia Caminotti sonre. Tiene una vida plena, dice. Pero no siempre fue as. Esta mujer de 49 aos recuerda los das en que los dolores, la fiebre y la debilidad extrema lo copaban todo. "En un comienzo, luego del diagnstico certero, que esper por ms de diez aos, por un lado sent alivio porque al fin saba que iba a encontrar un tratamiento. Pero uno pasa por distintos estados de nimo. Primero es la bronca porque uno tiene otros planes para la vida. Despus hay algo de negacin y frustracin. Hasta que uno se da cuenta de que est en uno mismo decidir la vida que quiere llevar adelante."

Cuando los sntomas se prolongan en el tiempo pueden producir angustia, ansiedad y depresin. Esto dificulta la realizacin de las actividades diarias, las relaciones familiares y sociales, y el desempeo laboral. La doctora Mara Cristina Lunic, reumatloga y psicoterapeuta del Hospital de Clnicas, destaca la importancia de la psicoeducacin en el mejoramiento de la calidad de vida de los enfermos. Esta disciplina consiste en informar tanto a los pacientes como a sus familiares sobre los sntomas, las enfermedades que padecen, sus tratamientos y sobre las estrategias de afrontamiento de las situaciones de estrs que pueden ser maladaptativas, a la vez que se los ayuda a encontrar otras mejores. Para ello, en muchos hospitales se brindan talleres de sueo, de habilidades sociales, de memoria, de humor, de tai chi y de reflexologa.

Los tratamientos contra el lupus permiten poner la enfermedad bajo control. El efecto de la inmunologa alterada sobre los rganos puede ser controlado o inhibido con drogas que ponen en caja al sistema inmunolgico. Tanto los profesionales como los enfermos coinciden en que la relacin mdicopaciente es decisiva para el xito. "Los consejos no medicamentosos son muy importantes y la adhesin al rgimen de dosis de drogas, tambin. Se requiere de una enorme disciplina de parte del paciente. La gente une al lupus con el sol, con la dilisis y con la muerte. Sin embargo, la eficacia de los tratamientos es colosal. Tengo una paciente que corre maratones. Ella est en remisin, sin medicacin. As y todo, nunca deja de visitarme cada tres meses para controlarse. Eso es clave", afirma Hbscher.

"Se puede tener una muy buena calidad de vida aun teniendo lupus", repite Vernica Sanguinetti. "En esta enfermedad hay mucho dolor fsico y psquico, pero hay que sacarle a esta patologa la carga que tiene, porque cuando decs que ests enferma te miran con cara de uy, pobre se va a morir, y esto no es as."

Teresa Cattoni, que lleva ms de diez aos en remisin, asegura que atravesar una enfermedad de la que no se sabe demasiado cmo puede evolucionar es una circunstancia bastante difcil que puede llevar a un estado de permanente angustia o incertidumbre. Para allanar ese camino pedregoso que un enfermo de lupus debe atravesar, es necesario hacer ciertos arreglos mentales y aprender algunos recursos. "Mucho es lo que se mejora si cambiamos la actitud, la visin de la enfermedad, no como un enemigo que est enfrente nuestro, sino comprendiendo que esto es algo que nos toca. Creo que la enfermedad nos puede acompaar de una manera ms benigna si cambiamos la actitud, si aprendemos a pensar en positivo hacia nosotros, haciendo cosas que nos gratifican, querindonos. Esta es toda una enseanza y la enfermedad es una gran maestra. Pero tendramos que aprender sin la necesidad de enfermarnos", afirma la presidenta de ALUA.

las hormonas femeninas

En la Argentina, la incidencia es de una persona cada 1500 habitantes. Se presenta con un marcado predominio entre las mujeres en edad frtil. Entre los 15 y los 40 aos, de 10 personas con lupus, 9 son mujeres. Tanto por arriba como por debajo de esta franja, afecta de igual manera a un sexo y otro

Si bien se desconocen las causas, hay factores que juegan un papel importante, como los genticos y los del medio ambiente (las infecciones, los antibiticos, la luz ultravioleta, el estrs). No se pudo confirmar an con un diseo cientfico si las hormonas femeninas tienen una incidencia importante en la manifestacin de esta patologa. Sin embargo, el doctor Osvaldo Hbscher sostiene que es interesante la teora hormonal, porque si una enfermedad predomina de tal forma en un sexo, la hormona de ese sexo tendra que tener una participacin relevante. Adems, a medida que la edad de la mujer avanza, en la menopausia, esa diferencia de 9 a 1, prcticamente desaparece.

sntomas ms comunes

Dolores articulares

Fiebre mayor a 38

Artritis (articulaciones hinchadas)

Fatiga prolongada o extrema

Erupciones en la piel

Anemia

Compromiso renal

Dolor en el pecho al respirar

Erupcin con forma de mariposa en mejillas y nariz

Sensibilidad a la luz

Prdida de cabello

Problemas en la coagulacin de la sangre

Sndrome de Raynaud (cambio de color en los dedos por efecto del fro)

Convulsiones o ataques

lceras en boca o nariz

Ms datos Asociacin Lupus Argentina. Consultas: 0800-222-332582. En la Web: www.alua.org.ar