PONENCIA EN UN ENCUENTRO ORGANIZADO POR LA JUNTA DEPARTAMENTAL DE MALDONADO.

URUGUAY

AUTONOMA Y DISCAPACIDAD
Al iniciar la presentacin de este tema pensamos que el ttulo correcto sera: Personas con discapacidad y desempeo autnomo, ya que el tratamiento que daremos al mismo remite a derechos, deberes, calidad de vida y bienestar individual y social. Organizacin de la presentacin. 1. 2. 3. 4. 5. Desarrollo humano Concepto de discapacidad Autonoma Calidad de vida Bienestar social.

Si apreciamos la ubicacin de Autonoma- damos cuenta de la centralidad, dependencia y causalidad que el concepto presenta. 1. Desarrollo humano. Comenzaremos con las palabras de la Sra. Elosa Garca E. de Lorenzo, con una doble finalidad, por un lado recordarla como una gran luchadora uruguaya por la causa de las personas con discapacidad, por otro, tomar conciencia de la significacin del desarrollo humano como proceso que indica diversidad y conduce a la realizacin personal. Si se considera el desarrollo de los seres humanos como un proceso continuo, se puede comprender el concepto de que comenzamos a morir al nacer, pero tambin comenzamos a vivir al nacer, con lo cual nuestro camino se dirige en busca de la propia realizacin. Para algunos de nosotros, la jornada es lenta y dificultosa, con muchos tropiezos y pasos equivocados. Para otros es meterica y segura. Elosa Garca E. de Lorenzo, 1985

Expresin que podemos enriquecer si entendemos el desarrollo humano como un proceso conducente a alcanzar una vida saludable, adquirir conocimientos, tener acceso a una vida digna y disfrutar de derechos humanos junto a una vida democrtica y participativa. Nuestro coterrneo Jorge Rivas (Mxico- 2001) prefiere hablar de desarrollos humanos ya que se trata de procesos de cambio, interdependientes en lo personal y en lo socioambiental, lo que conduce a una inmensa variedad, habindose detectado, en Amrica Latina y el Caribe, al menos cuatro grupos distintos que conviven: a) desarrollos humanos fundamentalistas b) desarrollos centrados en la modernidad y el sujeto c) desarrollos humanos de resistencia d) desarrollos de influencia oriental Creo que el esfuerzo de las Naciones Unidas por los derechos humanos y el desarrollo deben ser acompaados por nuestros propios esfuerzos por entender, vivir y practicar la dignidad humana en el marco de nuestros distintos grupos especficos de desarrollos humanos coexistentes en Amrica Latina y el Caribe (Rivas, 2001)

Autonoma y Discapacidad. Mag. Stella Maris de Armas Bollazzi

Conducirnos por el camino de la eliminacin de todas las formas de discriminacin hacia las personas con discapacidad, no slo debe llevarnos a construir relaciones ms equitativas entre grupos sociales, de edad, de preferencias, sino que debe ser un garante de la posibilidad del

desarrollo y la convivencia pacfica y digna de estas distintas vertientes de comprensin, vivencia y actuacin del cambio (Rivas, 2001). Para lograr ese cambio hacia la dignidad y el reconocimiento de la autonoma, es trascendente el papel de la educacin. Paradjicamente debe actuar en este doble juego: Genera mundo nuevo con su cambio Necesita mundo nuevo para poder cambiar Estos desarrollos se dan, como dijimos, en interaccin, en una red de contextos, que muy bien presenta Bronfenbrenner (1979), al desarrollar el Modelo Ecolgico (figura adjunta), en el que podemos observar las vinculaciones entre el nio y la sociedad.

2. Concepto de discapacidad Si su desarrollo se define en la multicausalidad, multidireccionalidad y multidimensionalidad, debemos estar atentos al concepto de discapacidad que presenta Schalock (2001), que se define de la siguiente manera: Conviccin de que la discapacidad no es fija ni dicotomizada; antes bien, es fluida, continua y cambiante, dependiente de las limitaciones funcionales de una persona y de los apoyos disponibles en el entorno del individuo. Las limitaciones funcionales se reducen al proporcionarles intervenciones y apoyos que se centran en la conducta adaptativa. Una nueva concepcin de la discapacidad que implica comprender que la discapacidad de una persona es el resultado de la interaccin de la misma con el entorno. Una visin transformadora de lo que representan las posibilidades vitales de las personas con discapacidad. Esta visin incluye una especial atencin en los aspectos de Autodeterminacin, Inclusin, Igualdad y Capacitaciones. Un paradigma de apoyos que subyace a la provisin de servicios a personas con discapacidad y se centra en la vida con apoyo, en la educacin inclusiva y en el empleo. Una interrelacin del concepto de calidad de vida con las tcnicas de mejora de la calidad, la garanta de la calidad, la gestin de la calidad y la evaluacin basada en los resultados.

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Esta conceptualizacin se ver grficamente en el siguiente diseo:

CONCEPTO DE DISCAPACIDAD Adaptado de Luckasson et al. (1992)

Complementamos el concepto con el anlisis de los entornos saludables (Luckasson, 1992), debido a que en ellos es que se cumplir ese proceso de desarrollo que conducir al logro de la autonoma personal.

El siguiente cuadro nos permite apreciar las vinculaciones entre bienestar, estabilidad y oportunidades, siendo un ambiente saludable, aquel que: fomenta el bienestar, promueve la estabilidad y proporciona oportunidades.
ENTORNOS SALUDABLE Adaptado de Luckasson et al. (1992)

Podemos comprender la situacin que se vive en el seno familiar, frente al nacimiento de un nio con discapacidad, o cuando se produce la discapacidad durante el proceso de desarrollo; as tambin las acciones que se desarrollan educativamente; puede detectarse sobreproteccin, abandono, inseguridades, descreimiento, o inters genuino en el desarrollo de la persona, de todas las formas mencionadas, la que dar buenos frutos a la hora de la valoracin de la autonoma o del logro de la misma serpa el inters genuino, es decir: reconocerla como persona singular, con capacidades, que en interaccin, podr desarrollar habilidades adaptativas que le permitirn funcionar independientemente. Las diferentes definiciones sobre habilidades adaptativas presentan algunas caractersticas comunes que podemos sintetizar de la siguiente manera: Mercer- interaccin individuo que desempea roles sociales expectativas del contexto Leland ajuste individuo entorno Balthazar- restringe a aspectos operativos de habilidades de autonoma 4

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 Mc. Grews y Bruninks vinculado a dimensiones cognitivas como inteligencia social y conceptual Como sntesis final podemos decir: Competencias y comportamientos necesarios para el funcionamiento independiente.

Las reas de habilidades pueden clasificarse en las siguientes categoras (Caballo, 2000) : Bsicas referidas a aquellas capacidades y adquisiciones en las cuales se asienta el aprendizaje de todas las dems habilidades (prestar atencin , imitar acciones, capacidades motoras bsicas)

Elementales- relacionadas con comer, beber, aseo bsico, vestido. Superiores- habilidades de vida en el hogar y en la comunidad, acadmicas funcionales.
En la definicin de Retardo Mental de la AAMR, 1992, se indican diez habilidades adaptativas que perfectamente pueden aplicarse a cualquier colectivo de personas con discapacidad. Ellas son:

Comunicacin Cuidado personal Vida domstica Habilidades sociales/ interpersonales Utilizacin de recursos comunitarios Autocontrol Habilidades acadmicas funcionales Trabajo Ocio Salud y seguridad

Como podemos apreciar todas facilitan el desarrollo de la autonoma. 3. Autonoma personal. Tomamos como definicin la del Centro Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas (CEAPAT), expresada en 2001, Espaa.

Capacidad que tiene una persona para actuar por s misma, para ser principio de sus propias acciones interactuando con el medio de la manera ms normalizada posible

La elaboracin de la autonoma personal responde a un proceso de desarrollo que podemos ejemplificar con aportes de dos tericos provenientes de diferente rama del saber: Erikson y Fromm. El primero habla del deseo de ser uno mismo, de la crisis en la epignesis de la identidad, correspondiente a autonoma frente a vergenza, duda, que debe resolverse en el segundo ao de vida del nio (Erikson, E. s/d). El segundo, de emergencia del individuo, ambigedad de la libertad, refuerzo del proceso de individuacin por el de educacin, carcter dialctico del proceso de individuacin crecienteaumento de la libertad e independencia y aumento de la soledad-, diferencias entre sumisin y
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relacin espontnea hacia los hombres y la naturaleza, relacin que une al individuo con el mundo, sin privarlo de su individualidad . (Fromm, 1941). Debemos pues, estar conscientes de la importancia del proceso educativo que facilite el establecimiento de estos comportamientos que permiten diferenciar el yo del t y por lo tanto permitir vivir creativamente su autonoma. La autonoma personal se conceptualiza como Un concepto global Una necesidad social Teniendo como variables de satisfaccin vital - La calidad de vida - El autocuidado - La vida familiar, profesional, social Se puede trazar un esquema de evolucin de las actuaciones para su mejora como el siguiente: 2 3 Rehabilitacin con fuerte implicacin mdica Persona se deba adaptar al medio Avances se potenciaban desde los profesionales Accesibilidad y ayudas tcnicas- sector pequeo de poblacin. Rehabilitacin integral Medio accesible y ayudas tcnicas- potenciadores de participacin social Movimientos asociativos y polticas centradas en los usuarios Accesibilidad y apoyos tcnicos- calidad del medio con ventajas para todos Participacin de los propios usuarios Direccin del proceso de rehabilitacin- expectativas y deseos de los usuarios.

Como se lee en el esquema, se evolucion desde un paradigma mdico a un paradigma sociohumanista; desde las acciones desde fuera de la persona hacia la participacin activa y toma de decisiones de las personas con discapacidad, lo que hace que su calidad de vida mejore, al poder ser artfices de su destino.

4. Calidad de vida El concepto de calidad de vida ha tenido una importante evolucin, as como la diversidad de acepciones que se encuentran sobre el mismo en la literatura especializada. Para evitar dificultades de comprensin optaremos por la conceptualizacin que presenta Verdugo, 2001 que dice as: La calidad de vida no es algo que puede medirse en un momento dado, es ms bien un concepto global, holstico (Brown, 1988), con un significado abstracto (Borthwick-Duffy, 1992), esencialmente subjetiva (Dennis, Williams, Giangreco y Cloninger, 1994), en que hace referencia de manera sumativa a diferentes aspectos de la vida de cada persona . La calidad de vida es un constructo social y un concepto organizador, que puede ser evaluada en tanto que se analicen dimensiones e indicadores.

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CALIDAD DE VIDA INDICADORES Schalock y Verdugo, 2001 Dimensin Bienestar emocional Seguridad Felicidad Autoconcepto Relaciones interpersonales Intimidad Familia Amistades Bienestar material Ser Propietario Seguridad Empleo Status socioeconmico Desarrollo personal Educacin Satisfaccin Indicadores Espiritualidad Disminucin del stress Satisfaccin Afecto Interacciones Apoyos Comida Finanzas Posesiones Proteccin Habilidades Competencia personal Progreso

Actividades significativas Bienestar fsico Salud Ocio Seguros mdicos Cuidados sanitarios Autodeterminacin Autonoma Decisiones Autodireccin Inclusin social Aceptacin Apoyos Ambiente residencial Actividades comunitarias Derechos Privacidad Accesibilidad Derecho a ser propietario Responsabilidades cvicas

Actividades de la vida diaria Movilidad Tiempo libre Nutricin

Valores personales y metas Control personal Elecciones Voluntariado Ambiente laboral Roles sociales Posicin social

Derecho a voto Juicio justo

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Para que la dimensin Autodeterminacin est activa en el concepto y en la vivencia de la persona, los indicadores Autonoma, Valores personales y metas, Decisiones, Control personal, Autodireccin, Elecciones, deben puntuar a satisfaccin y en el mayor grado de realizacin, en forma independiente o con niveles de mnima ayuda. Es interesante analizar la situacin de las personas que necesitan asistente de vida, como debe establecerse ese vnculo, como debe actuar el asistente de vida para brindar la ayuda necesaria sin actuar por, respetando los tiempos de su asistido, y permitindole tomar sus decisiones. Si se mejora la calidad de vida de las personas y la autonoma y autodeterminacin son realidad nos acercamos al bienestar social. 5. Bienestar social El concepto de bienestar social deviene del de bienestar individual. Entendemos por Bienestar individual:

Extensin de la brecha existente entre las aspiraciones de una persona y el grado en

que estas aspiraciones se satisfacen realmente. Herbert and Milsum, 1990 El bienestar se alcanza en el contexto de la comunidad a la que se pertenece. Por lo tanto, la conjuncin de bienestares individuales determinar el nivel de bienestar social. Para el logro del mismo es necesario que se establezca el interjuego de tres dimensiones bsicas, ellas son: igualdad, que permitir el funcionamiento democrtico; participacin ciudadana, que asegura la democratizacin y seguridad que facilita la autodeterminacin. Lo vemos en el diseo siguiente:
RELACIONES AUTONOMA- BIENESTAR SOCIAL Marcia Rioux, Ph.D., 1995. LInstitut Roeher Institute- Canad

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La autodeterminacin permite:

Bsqueda de aspiraciones / autorrealizacin Ejercicio de eleccin para lograr aspiraciones Desarrollo de capacidades
Para terminar, sin olvidar la importancia que tenemos los agentes educativos dejaremos este mensaje para la reflexin. PADRES, MADRES, HIJOS, HIJAS, PROFESIONALES APRENDAMOS :

A SABER MIRARSE Y MIRAR Y A ESCUCHAR Y A ESCUCHARSE SI LO LOGRAMOS PROMOVER:

LA CONCIENCIA DE SER SUJETOS DE SU PROPIA HISTORIA Y NO SIMPLES SUJETOS SUJETADOS. Marta Schorn, 2003

MUCHAS GRACIAS

Stella Maris de Armas Bollazzi

Bibliografa consultada Caballo, C. Enfoque ecolgico comportamental para la evaluacin e intervencin en habilidades de vida diaria en personas con retraso mental. Universidad de Salamanca, INICO, IMSERSO, 2000 Erikson, E. Identidad, Juventud y crisis. Ed. Taurus. Fromm, E. El miedo a la libertad. Ed. Planeta-Agostini,1985. Montero, D. Comportamiento adaptativo: evaluacin e intervencin. Universidad de Salamanca, INICO, IMSERSO, 2000 Rivas, J. Derechos humanos y desarrollos humanos en Amrica Latina y el Caribe. Notas para una pedagoga de la Dignidad. CREFAL, 2001. Revista Interamericana de Educacin de Adultos. Ao 23, N 1,2 y 3. Rioux, M Ph.D.. Bienestar social, 1995. LInstitut Roeher Institute- Canad. Schorn, M. La capacidad en la discapacidad. Lugar Editorial, 2003. Buenos Aires Verdugo, M. Personas con discapacidad intelecual. Universidad de Salamanca, INICO, IMSERSO, 2000

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