Dolor en Pediatría

vol.
6 2009
Publicacin del Centro Nacional de Capacitacin en Terapia del Dolor
Nmero especial
C O N T E N I D O
Dolor en los cuidados paliativos de los nios
4 8 16 20
La atencin de los nios en el final de la vida
Toma de decisiones trascendentes en pacientes en la fase terminal en pediatra Intervencin cognitivo-conductual en cuidados paliativos peditricos
CONSEJEROS ESTATALES SECRETARIOS DE SALUD

1. Dr. Ventura Vilchis Huerta Director General del Instituto de Salud en Aguascalientes, Ags. Secretario de Salud en la Paz, B. C. S. Secretario Estatal de Salud en Campeche, Camp. Secretario de Salud en Tuxtla Gutirrez, Chis. Director General de los Servicios de Salud en Chihuahua, Chih. Secretario de Salud en Colima, Col. Secretaria de Salud en Mxico, D. F. Secretario de Salud en Durango, Dgo. Secretario de Salud en Guanajuato, Gto. Secretario de Salud en Chilpancingo Secretario de Salud en Zapopan, Jal. Director General de los Servicios de Salud en Pachuca, Hgo. 2. Dr. Francisco Cardoza Macas 3. Dr. lvaro Emilio Arceo Ortiz 4. Dr. ngel Ren Estrada Arvalo 5. Dr. Javier Lozano Herrera 6. Dr. Jos Salazar Avia 7. Dra. Asa Cristina Laurell 8. Dr. Jos Ramn Enrquez Herrera 9. Dr. Ector Jaime Ramrez Barba 10. Dr. Luis Barrera Ros 11. Dr. Jos de Jess Becerra Soto 12. Dr. Alberto Longitud Falcn 13. Dra. Mara Elena Barrera Tapia Secretario de Salud en Toluca, Mx. Secretario de Salud en Cuernavaca, Mor. Secretario de Salud en Puebla, Pue. Secretario de Salud en Quertaro, Qro. Secretario de Salud en Chetumal, Q. Roo Director General de los Servicios de Salud en San Luis Potos, S. L. P. Subsecretario de Servicios de Salud en Villahermosa, Tab. Secretaria de Salud Pblica en Hermosillo, Son. Secretario de Salud en Victoria, Tamps. Secretario de Salud en Xalapa, Ver. Secretario de Salud en Mrida, Yuc. Directora General de los Servicios de Salud en Zacatecas, Zac. 14. Dr. Antonio Campos Rendn 15. Dr. Roberto Morales Flores 16. Dr. Felipe Rafael Ascencio Ascencio 17. Dr. Almicar Rosado Alabes 18. Dr. Fernando Toranzo Fernndez 19. Dr. Raymundo Lpez Vucovich 20. Dra Hilda Santos Padrn 21. Dr. Rodolfo Torre Cant 22. Dr. Jon G. Rementera Semp 23. Dr. Jorge Luis Sosa Muoz 24. Dra. Esperanza valos Daz
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Director de Enseanza del Instituto Nacional de Neurologa y Neurociruga
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E
E D I T O R I A L
n Mxico viven cerca de 40 millones de menores de 18 aos y es necesario que se cuente con diversas estrategias que les garanticen seguridad, educacin, nutricin, salud, es decir, las suficientes herramientas para un mejor porvenir, porque los nios significan para la vida una promesa, una esperanza de mejores horizontes; sin embargo, muchos de ellos sufren enfermedades catastrficas que los conducen a la fase terminal, malogrando prematuramente su corta existencia. Cuando los nios enfrentan esta difcil circunstancia, sea porque padecen cncer avanzado sin posibilidades de curacin o porque cursan con otras enfermedades agudas o crnicas, progresivas e incurables, es necesario que se les otorgue una atencin interdisciplinaria e integral, por un personal calificado, sensible y generoso, que les permita tener un mejor proceso de morir, sin dolor ni sufrimientos, con apoyo constante y flexible, con el manejo del duelo para el nio y la familia; evitar tratamientos excesivos, que ya no ayudan y slo prolongan la agona, lo cual desde el punto de vista mdico y tico es inadecuado. Este enfoque de atencin integral, que dignifica el final de la vida, lo otorgan la Unidades de Cuidados Paliativos, pero existen muy pocas en el pas. Estamos en la obligacin de generarlas y hacerlas funcionales, porque a medida que la ciencia y la tecnologa avancen, la cantidad de pacientes que requieran de este tipo de tratamientos tambin aumentar. El poder acceder a una medicina paliativa eficaz es un derecho humano por el que tenemos que luchar. En Mxico han ocurrido algunos cambios alentadores en este importante tema, uno de ellos es que hay ms informacin disponible para el pueblo mexicano y a causa de esto se ha hecho mayor conciencia; otro es la implementacin de la Ley de Voluntad Anticipada, a partir del 2008, por parte del gobierno del Distrito Federal; tambin la creacin de la Norma Oficial Mexicana para la Atencin de Pacientes con Enfermedades en la Fase Terminal a travs de Cuidados Paliativos, que est prcticamente terminada y ser vigente en este mismo ao; el ltimo y ms importante es la reforma realizada a la Ley General de Salud, a partir del 5 de enero de 2009, donde se incluyen los captulos sobre cuidados paliativos. Esto quiere decir que el pas avanza en este sentido. El Instituto Nacional de Pediatra, hospital de tercer nivel de atencin en Mxico, cuenta con una Unidad de Cuidados Paliativos que funciona desde agosto de 2005, que permite que el proceso de muerte en los nios incurables ahora sea ms llevadero, ms humano, que los familiares afronten esta crisis y la familia se mantenga, pues es tan fuerte el impacto de la muerte de un hijo, que hasta el 80% de las parejas se disuelven; pero tambin es fundamental que el personal del Instituto logre mejoras en el trato a los enfermos y sus familiares, pues este modelo de atencin vindica la relacin mdico-paciente, tan necesaria en estos tiempos. Uno de los aspectos ms relevantes de una unidad de medicina palia tiva es que los pacientes pueden ser atendidos en su domicilio que, para la mayora, es el mejor sitio donde estar en la parte final de la existencia, con la familia, en su espacio, con el control de su vida, lejos de la frialdad y burocracia de los hospitales. La visita a domicilio logra este propsito y debe ser un elemento primordial de las Unidades de Cuidados Paliativos. Este modelo de atencin permite adems, a las instituciones de salud, optimizar los recursos, dado que los das de hospitalizacin que se evitan, lo permite. Puede concluirse que con Unidades de Cuidados Paliativos funcionales, todos obtenemos beneficio, principalmente los pacientes, que son nuestra razn de ser. Dr. Armando Garduo Espinoza Jefe de la Unidad de Dolor y Cuidados Paliativos Instituto Nacional de Pediatra
n Mexico they live near 40 millions of minors than 18 years and it is necessary to have diverse strategies that guarantee them security, education, nutrition, health, that is to say, the tools enough for a better future since the children mean a promise for life, a hope of better horizons; however, many of them suffer catastrophic illnesses that drive them to the terminal phase, wasting their short existence prematurely. When the children face this difficult circumstance, whether they suffer advanced cancer without cure possibilities or because they have other acute or chronic, progressive and incurable illnesses, it is necessary they are granted an interdisciplinary and integral care, by qualified, sensitive and generous personnel that allows them to have a better dying process, without pain neither sufferings, with constant and flexible support, with the handling of the bereavement for the boy and the family; that avoids excessive treatments since they dont help, only prolong the agony and that from the medical and ethical point of view is inadequate. This integral care focus that dignifies the end of the life, grants the Palliative Care Units, but there are very few in the country. We are in the obligation of to generate them and to make them functional, because as the science and the technology advance, the quantity of patients requiring this type of treatments will also increase. The power to be able to have an effective palliative medicine is a human right for which we have to fight. In Mexico there have happened some encouraging changes in this important topic, one of them is that there is more information available for the Mexican people and because of this a bigger conscience has become; another is the implementation of the Premature Will Law, as of 2008, on the part of the government of the Distrito Federal; also the Mexican Official Norms creation for the Care of Patients with Illnesses in the Terminal Phase through Palliative Cares that is practically finished and that will be effective this same year; the last and more important is the reformation carried out to the Health General Law, as of January 5, 2009, where the chapters about palliative cares are included. This means the country is advancing in this sense. The Pediatric National Institute, hospital of third level of care in Mexico, has a Palliative Cares Unit working since August, 2005, that allows that the process of death in the incurable children now is more bearable, more human, that the relatives confronting this crisis and the family remain, since the death of a sons impact is so strong that up to the 80% of the couples are dissolved; but it is also fundamental that the personnel of the Institute achieves improvements in the treatment to the sick persons and their relatives, because this model of care vindicates the doctor-patient relationship, so necessary in these times. One of the most outstanding aspects in a palliative medicine unit is that the patients can be assisted in their home that, for most, is the best place to be in the final part of the existence, with the family, in their space, with the control of their life, far from the hospitals indifference and bureaucracy. The visit to home achieves this purpose and should be a primordial element of the palliative cares units. This model of care also allows the health institutions to optimize the resources, since the avoided days of hospitalization allows it. It can be concluded that with functional Palliative Care Units, we all obtain benefit, mainly the patient reason of our being. Dr. Armando Garduo Espinoza Jefe de la Unidad de Dolor y Cuidados Paliativos Instituto Nacional de Pediatra
Revista Mexicana de Algologa
NMERO ESPECIAL
Dolor en los cuidados paliativos de los nios
Autores: Dra. Ofelia Ham Mancilla Dr. Armando Garduo Espinosa Mdicos adscritos a la Clnica de Dolor y Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Pediatra, Mxico El dolor es un cacique ms terrible para la Humanidad que la misma muerte Albert Schweitzer
ABSTRACT
Pain in the palliative cares
To assist a patient that is about to die by an incura ble illness is a very worthy of praise task. This in cludes the contact with the human beings and their complexity, in the more difficult stage of their lives. Then, the control of the pain acquires capital im portance since it allows the patients to attend the matters they consider more important and to live with fullness until the death. The child doesnt receive an appropriate handling of the pain due to the ignorance that still persists of the importance of approaching the nociception topic. As it is known, since the week 12 of intrauterine life this system begins to develop and the nociceptive are already receptive in the peribuccal area besides the nervous fibers myelinization of be gins in uterus, finishing to the year and half of age, so that from then on there is answer to the painful stimulus; therefore, the handling of the pain should always be preventive, modulating the organic and psychological impact the child might have.
tender a un paciente que est a punto de morir por una enfermedad incurable es una tarea muy digna de elogio. Esto incluye el contacto con los seres humanos y su complejidad, en la etapa ms difcil de sus vidas. Entonces, el control del dolor adquiere ca pital importancia ya que permite a los pacientes atender los asuntos que consideran ms importantes y vivir con plenitud hasta la muerte. Los nios no reciben un manejo adecuado del dolor debido al desconocimiento que an persiste de la importancia de abordar el tema de la nocicepcin. Como es conocido, desde la semana 12 de vida intrauterina se empieza a desarrollar este sistema y ya se encuentran receptores nociceptivos en el rea peribucal, adems de que se inicia la mielinizacin de las fibras nerviosas in utero, terminando al ao y medio de edad, de manera que desde entonces hay respuesta al estmulo doloroso; por tanto, el manejo del dolor siempre debe ser de tipo preventivo, modulando el impacto orgnico y psicolgico que pueda tener el pequeo. Adems, persisten los mitos de adiccin que entorpecen el manejo adecuado del dolor en pediatra, as el diagnstico y el manejo del dolor en los nios es un reto asumido por los pediatras en la prctica hospitalaria. La clave del xito es evaluar y reevaluar como una rutina. Los nios lo agradecern con una sonrisa, sern testimonios del xito obtenido cuando continen jugando y divirtindose, aunque se estn muriendo. Es esencial el desarrollo de estrategias que nos permitan reformular nuestra respuesta hacia el dolor y el sufrimiento de los nios dolor total-. Para ello se debe trabajar en cuatro aspectos importantes:
DOLOR/DORIXINA DOLOR/DORIXINA DOLOR/DORIXINA DOLOR/DORIXINA
Dolor, Clnica y Terapia
1. Reforzar la obligacin moral de los mdicos y el personal de salud, de identificar, controlar y aliviar el dolor como una prioridad de la prctica mdica y su enseanza. 2. Ampliar el conocimiento del poder de las creencias respecto a la naturaleza, el significado y las funciones del dolor. 3. Tratar en lo posible de resolver las contradicciones que existen en el Sistema de Salud, como el miedo a las consecuencias legales de la administracin de opiodes y sedacin, as como gestionar la asignacin justa de recursos que permitan el manejo adecuado del dolor. 4. Brindar terapia conductual por parte de psiclogos expertos a los nios y sus familias, para un control ptimo del dolor. El 70% de los pacientes con enfermedad maligna incurable sufre de dolor insoportable, que puede ser moderado e intenso. Es aqu donde se modifica la esca lera analgsica, ya que se inicia el manejo adecuado desde el segundo escaln con el uso de narcticos dbiles y de adyuvantes; y se pasa al tercer escaln con el uso de narcticos potentes, si fuese necesario. En contraste, en Espaa se ha desarrollado el concepto del Elevador Analgsico, donde se inicia el manejo del dolor desde el nivel ms alto, con narcticos potentes, y conforme se va controlando el dolor se baja el nivel del Elevador hasta llegar al primer nivel, cuando el dolor ya est controlado. Por otra parte, con frecuencia se considera la enfermedad terminal a partir del momento en que se dice, tanto al paciente como a su familia, que ya nada ms puede hacerse, aunque el manejo del dolor se debe iniciar cuando ste aparezca, que podra ser desde el inicio de la enfermedad. Por lo tanto, el cuidado en las fases paliativas y terminales de la enfermedad debe ser tan vigoroso como el de la fase curativa. Tambin se debe valorar el origen que desencadena el dolor ya que de esta manera se puede realizar un plan estratgico ms adecuado para su manejo: Puede ser somtico, lo que significa que afecta piel, msculo, hueso como osteosarcomas, tumor de Ewing, leucemias, carcinoma nasofarngeo; se caracteriza por ser comprensivo, punzante, agudo, sordo y pulsante.
Puede ser visceral, por infiltracin, compresin y extensin a vsceras como hgado, pncreas, tumor de Willms. Dolor neuroptico, afectacin del SNC y perifricos, ste se caracteriza por ser quemante, paroxstico y que recorre toda la trayectoria del nervio, presentando alodinia y parestesias, tpico de dolores slidos del cerebro o por expansin de un tumor como neuroblastoma, que afecta plexos nerviosos. En muchas ocasiones podemos encontrar dolores mixtos, que involucran hueso, tejido musculoesqueltico y plexos nerviosos; dependiendo del tipo de dolor va a ser la estrategia a realizar para el buen control del dolor en nios.
Diagnstico del dolor por etapas de desarrollo

Existen diferentes etapas de desarrollo de los nios que debemos conocer, para tener un diagnstico acertado del dolor: Preescolares. Se caracteriza por la falta de un lenguaje verbal desarrollado totalmente, aqu la madre juega un papel importante (el pediatra debe tener la capacidad de comprender bien a la madre). El nio o beb presenta llanto constante, se nota muy irritable, con falta de apetito, sudoracin de las manos, movimientos continuos y no se queda quieto, aumento del pulso y de respiraciones. Escolares. Hay desarrollo del lenguaje y el nio o nia ya localizan el dolor, es importante determinar el lenguaje que usan para describirlo, puede ser me pica, me arde, me quema, me est matando, tambin lo pue den dibujar (por ejemplo, con monstruos). Debemos hacer evidente el alivio del dolor, evitar las vas intramuscular, intravenosa y rectal ya que resultan dolorosas para el tratamiento. Adems podemos hacerles ms clara la relacin dolor-medicina-alivio al recordarles a los nios las ventajas. Adolescentes. La preocupacin individual es ms fuerte, existe ms cuestionamiento y ms demanda por parte de los adolescentes. Se debe tomar en cuenta su opinin, esto les da ms control sobre lo que sucede y asumen responsabilidad contra el dolor; se debe contestar sus dudas y contrarrestar sus miedos ayudando a sacar la enfermedad y el dolor, al hacerlos colaborar mejor con el equipo de salud.
NMERO ESPECIAL
Es importante para el paciente su participacin en el tratamiento del dolor. Debemos devolverle su autoestima, tomar en cuenta siempre su opinin, su criterio, hacerle sentir que tiene el control, que respetamos sus decisiones, su individualidad y que somos merecedores de su confianza. El dolor crnico de la enfermedad maligna no pue de tratarse sobre la base de un dolor fsico aislado. La experiencia del dolor en la enfermedad terminal se entiende mucho mejor si se toma en cuenta cuatro componentes: fsico, mental (emocional), social y espiritual dolor total. La mejor comprensin de estos factores da lugar al manejo exitoso del dolor en la enfermedad y la posibilidad de cambiar el tratamiento, as como de realizar un manejo integral de la persona. El control del dolor fsico est destinado al fracaso si el mdico y el grupo de salud ignoran a la persona y atienden slo el sntoma aislado.
para el manejo de los problemas sociales, emocionales y espirituales del paciente.
Tratamiento farmacolgico
El xito del tratamiento requiere de ciertos puntos: 1. Aplicar el tratamiento por horario estricto, nunca por razn necesaria 2. Evitar las aplicaciones IM e IV as como la va rectal, ya que producen dolor 3. Prevenir las reacciones adversas de los medicamentos (estreimiento, sangrado de tubo digestivo, nauseas, etc.), con medicamentos adyuvantes. El cuidado que se dedica al nio en fase terminal se efecta mejor si el grupo de trabajo lo realiza en conjunto, ya que el manejo del dolor es multidisciplinario. El secreto del xito es revisar al paciente cuantas veces sea necesario, ya sea de manera individual como con todo el equipo, as como hacer una revaloracin metdica para detectar y evitar cualquier falla del tratamiento. El cuidado de nios moribundos expone a las personas que se ocupan de ellos a muchas vivencias muy tristes y experiencias costosas desde el punto de vista emocional. Mediante la revisin constante y la participacin de tales situaciones, la carga emocional se comparte y los miembros del equipo se sienten capaces de continuar en lo que muy a menudo es una tarea bastante difcil, pero que les da la oportunidad de rescatar los valores morales de la medicina, que en nuestro siglo, en donde la mayora de los mdicos y del personal de salud viven con prisa, se encuentran en peligro de extincin. Recordemos que el manejo del dolor es TOTAL y debe de realizarse en forma multidisciplinaria.
El control del dolor en este tipo de pacientes en etapa paliativa, requiere un acercamiento metdico:
a) Escuchar al paciente b) Valorar y revalorar la o las causas del dolor c) Prescribir los tratamientos adecuados d) Revisar peridicamente todos los puntos ya mencionados. Escuchar al paciente.- escuchar no es lo mismo que tomar datos del expediente, nos compromete a or al nio y a la familia, tanto los hechos como sus respuestas; el personal de salud al cuidado del paciente ha de explorar y entender el dolor fsico, emocional, social y espiritual, al mismo tiempo que desarrolla sus propios mtodos para escuchar. Evaluar las causas del dolor ocasionado por la en fermedad misma o por las metstasis que ocasionan infiltracin a huesos, nervios, etc., cefalea por crneo hipertensivo, dolor ocasionado por el tratamiento, como mucositis por radiacin intensa o por quimio terapia. Los tratamientos actuales para el control del dolor en enfermedad terminal son: Terapia medicamentosa (analgsicos, adyuvantes, bloqueos lticos y analgsicos); no medicamentosa (radioterapia, fisioterapia, terapia ocupacional, etc.); intervencin de otros profesionales
Bibliografa
1. 2. 3. 4. Guevara U. Medicina del Dolor y Paliativa, Ed. Corinter 2002;447-461 Paeile J. El Dolor, Ed. Mediterraneo 2005;513-556 Pastrana. MC.Dolor, Gua Rpida, Merck 2005;14-32 Lujn y Jaramillo, Tramadol, cuidados Paliativos, Ed. Intersistemas 2006; 135-150 5. N.Godnez, Opioides, Ascensor analgsico, Ed. PyDesa 2009;144-155
NMERO ESPECIAL
La atencin de los nios en el final de la vida
Autores: Dr. Armando Garduo Espinosa Dr. Mariano Gonzalo Silva Machorro Dra. Ofelia Ham Mancilla Mdicos adscritos a la Clnica de Dolor y Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Pediatra, Mxico
ABSTRACT
The care to children at the end of life
The palliative cares constitute an integral attention way for children before the imminence of death; this phase of the illnesses that is difficult to treat, has been little assisted and is very destroying for child and family. Usually they are patients have chronic-degenerative, progressive, incurable illnesses that have notably affec ted their quality of life, the classic example is that of the infants with cancer that have not been able to be treated, with neurological illnesses or serious congenital malformations or lethal genetic syndromes; but it is not an absolute situation, since there are acute, catastrophic sufferings that place the child in the irreversible line of the illnesses, like it is the case of the fulminant hepatitis with massive necrosis, with bad evolution and death. The World Health Organization (WHO) in its strategy of Justness, the New York Hastings Center, the Pediatrics National Institute and, recently, the Pediatrics American Academy, propose that the basic points, and at the same time objectives, of the medical care, according to the patients perspectives and needs, are: The prevention, the relief of the pain and the suffering, to Offer opportune medical care and to maintain the health. As well as to carry out sure medical practices.
os cuidados paliativos constituyen una forma de atencin integral para nios ante la inminencia de la muerte; esta fase de las enfermedades, que es difcil de tratar, ha sido poco atendida y es muy des tructora para nio y familia. Habitualmente se trata de pacientes que cursan con enfermedades crnicodege nerativas, progresivas, incurables y que han afectado notablemente su calidad de vida, el ejemplo clsico es el de los infantes con cncer, que no han podido curar se, con enfermedades neurolgicas o malformaciones congnitas graves o sndromes genticos letales; pero no es una situacin absoluta, ya que hay padecimientos agudos, catastrficos, que colocan al nio en la lnea irreversible de las enfermedades, como es el caso de la hepatitis fulminante con necrosis masiva, con mala evolucin y fallecimiento. La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) en su estrategia de Equidad, el Centro Hastings de Nueva York, el Instituto Nacional de Pediatra y, recientemente, la Academia Americana de Pediatra, proponen que los puntos bsicos, y a la vez objetivos, de la calidad de la atencin mdica, de acuerdo a las perspectivas y necesidades de los pacientes, son:1,2 La prevencin de las enfermedades, de los traumatismos y el fomento a la salud. El alivio del dolor y el sufrimiento causados por las enfermedades. Brindar atencin mdica oportuna y mantener la salud. Realizar prcticas mdicas seguras. La atencin y el cuidado de las personas enfermas con padecimientos crnicos para lograr la mayor cali dad de vida posible y evitar la muerte prematura.
Ante la inminencia de la muerte, tratar que estos nios tengan el acceso a una medicina paliativa eficaz; lograr directrices anticipadas, evitar la obstinacin teraputica y perseverar en la bsqueda de una muerte apacible.
Conceptos
Se considera en general al paciente en estado terminal como aquel enfermo con un padecimiento agudo, subagudo o ms habitualmente crnico, de curso inexorable y sujeto slo a manejo paliativo. El Manual de tica del American College of Physicians lo define como pacien te cuya condicin se cataloga como irreversible, reciba o no tratamiento, y que muy probablemente fallecer en un periodo de tres a seis meses. Velis seala a esta fase como un proceso evolutivo y final de las enfermedades crnicas, cuando se han agotado los recursos disponibles.1-3 En el Instituto se considera que un paciente con leucemia est en fase terminal cuando tiene tres o ms recadas (observaciones no publicadas). El adjetivo terminal puede ser aplicado a pacientes con cncer fuera de tratamiento oncolgico, es decir, cuando los mdicos tratantes consideran que ya no exis te ninguna posibilidad de curacin; la mayora de estos pacientes fallecen en los siguientes seis meses; pero hay pacientes que sobreviven por ms tiempo. Otros nios con enfermedades avanzadas, incurables, que afectan gravemente su calidad de vida, como es el caso de tras tornos neurolgicos como el estado vegetativo, pueden sobrevivir por meses o aos. En ellos no es correcto utilizar el trmino de enfermedad en la fase terminal.
que para el ao 2010 ser la primera causa de muerte en este grupo de edad. Se considera que aparecen ocho mil nuevos casos de cncer en nios, en Mxico, por ao. En la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Pediatra, de los primeros 500 pacientes atendidos, el cncer represent el 34%, seguido de las enfermedades neurolgicas con 33% y las malformaciones congnitas con 10%. Las leucemias son la forma ms frecuente de cncer. Concluir que un nio enfermo se encuentra en la fase terminal entraa una gran responsabilidad, por lo que el diagnstico debe ser realizado por un grupo de expertos y no recaer en un juicio unipersonal. Se considera que alrededor del 2 al 10% de los nios que acuden a un hospital de tercer nivel de atencin se encuentra en la fase terminal. En el Instituto Nacional de Pediatra se revisaron l 333 expedientes de pacientes que ingresaron durante las guardias por el servicio de urgencias, cifra que represent la mitad de los ingresos a ese servicio en 1993, y de ellos el 2% cumpli los criterios para ser considerados en estado terminal (Garduo EA, observaciones no publicadas).
Manifestaciones clnicas
Los datos clnicos dependen del tipo de enfermedad, pues las manifestaciones de la fase terminal son vagas e imprecisas, slo la progresin es el comn denominador. As, existe debilidad severa, malestar general del que los nios se quejan poco, somnolencia, fatiga que ocasiona dificultad para moverse, asearse y alimentarse, incontinencia, incapacidad para efectuar actividades cotidianas, insomnio, constipacin, vmitos, depresin, mal manejo de secreciones, hemorragias, dolor que experimentan por lo menos la mitad de los pacientes de cncer. Los tumores que se han acompaado de ms dolor son osteosarcoma y tumores intracraneales; en la fase final o agnica aparecen caquexia e insuficiencia respiratoria; angustia o ansiedad, pero adems de estas expresiones, la mayora de ellas orgnicas, los pacientes terminales sufren otras constantes que tambin los amenazan como la dependencia, el atropello a su individualidad, la desfiguracin de su fsico, la soledad y la indiferencia. En los adolescentes, que en la experiencia de Garduo y colaboradores, constituyen el 20% de los pacientes, la depresin y el temor a la muerte son otros aspectos im-
Causas y epidemiologia
Los padecimientos ms frecuentes que conducen a los nios a la fase terminal son: cncer, lesiones neurolgicas diversas, fundamentalmente las enfermedades degenerativas, malformaciones congnitas o sndromes genticos letales como la trisoma 13 o 18, cardiopatas, SIDA y hepatopatas. El cncer representa en Mxico un grave y creciente problema de salud pblica al constituir una de las principales causas de morbimortalidad y la segunda causa de muerte en el grupo de 5 a 14 aos con l 066 casos en el 2003, adems represent la quinta causa de defunciones en edad preescolar con 522 fallecimientos.4 Se estima
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portantes; sin embargo, la mayora de los nios enfrenta la fase terminal con entereza, de una manera ms serena que los adultos, e incluso tienen la capacidad de solicitar a sus mdicos ayuda para que sus padres mitiguen el sufrimiento ocasionado por esta situacin. Es el conjunto de estas manifestaciones lo que hace necesario planear un equipo interdisciplinario, que cubra tanto las necesidades fsicas como emocionales del nio en fase terminal y de su familia.
Medidas ordinarias o proporcionadas

Son todas aquellas medidas de diagnstico y/o tratamiento que se aplican a un paciente con posibilidades definidas de curacin o recuperacin (ejemplo, nios con cncer que pueden vivir varios meses o aos ms). Estos pequeos requieren la aplicacin de todas las medidas con efecto benfico potencial, las cuales equivalen a soporte total.
Enfoque de atencin
La vida de los pacientes terminales en la actualidad pue de prolongarse por ms tiempo, sean das, semanas o meses, con lo que aparentemente se cumple el deber primordial de los mdicos de conservar la vida en cualquier circunstancia, sin embargo, este enfoque hace que emerja una gran cantidad de conflictos ticos relacionados a los lmites de la actuacin mdica, al utilizar todos los medios que ciencia y tecnologa ponen a su alcance para mantener y prolongar la vida de pacientes que ya no tienen ninguna posibilidad de curacin o recuperacin y slo conseguimos extender la agona.
Medidas extraordinarias, desproporcionadas o ftiles

Se consideran as todas las medidas para diagnstico y/o tratamiento que se aplican a un paciente sin posibilidades definidas de curacin o recuperacin y cuyo empleo slo consigue prolongar el proceso de morir. Ejemplos de medidas ftiles en el paciente terminal son la aplicacin de un ventilador mecnico para tratar la insuficiencia respiratoria; aplicar una dilisis peritoneal al paciente terminal con hiperkalemia, utilizar nutricin parenteral, entre otros. Las medidas de diagnstico y/o tratamiento deben ser evaluadas en forma constante, pues las extraordina rias pueden pasar rpidamente a ser consideradas como ordinarias, por ejemplo, un transplante de hgado para un paciente con cirrosis ya no es considerado como extraordinario.
Cules son los lmites en la atencin de estos pacientes?

El principio de lo Sagrado de la Vida cuya base es el Juramento Hipocrtico ha sido tradicionalmente el rector de la prctica mdica, pero en estos pacientes regirse a l significa aplicar a los nios una serie de medidas teraputicas, que ya no brindan ningn beneficio, y se incurre as en un enfoque errneo de obstinacin teraputica de querer curar lo incurable, de no reconocer la finitud de la vida y los lmites de la medicina, y de no admitir que la muerte no es un sinnimo de fracaso; este enfoque de atencin slo genera angustia a pacientes y familiares y equivale a una atencin mdica sin sentido, conocida como futilidad, distanasia o ensaamiento teraputico. Este exceso de tratamiento mdico que precede a la muerte ha generado un creciente clamor de la sociedad en favor de la eutanasia, al considerarla una forma ms digna de morir, adems por el temor de que esto ocurra en las unidades de cuidado intensivo, bajo un arsenal de aparatos, tubos, sondas, catteres, agujas, y en muchas ocasiones en intensa soledad. En Mxico an no est legalizada la eutanasia.2,3,7
Valores y aspectos bioticos

El paciente en estado terminal representa uno de los grandes dilemas de la Biotica, cuyo fundamento supremo es el binomio salud-bienestar bajo una serie de principios Prima facie, normativos y encaminados siempre al bien del enfermo y el respeto a sus derechos y de terceros. Un propsito central de este concepto es la dignidad de las personas desde el seno materno hasta la muerte, por lo que el ser humano ha de ser tratado como tal y ha de reconocerse que sus derechos son inalienables en cual quier circunstancia. Bajo este perfil el equipo sanitario debe actuar con probidad y esmero en la atencin de los pacientes en la fase terminal, sin ningn menosprecio a una vida que termina; mientras exista un halo de esperanza, el sostn de la vida es obligacin mdica y moral, pero cuando un paciente se encuentra en fase terminal es indispensable admitir que las intervenciones mdicas son limitadas y se debe aceptar que nada se puede hacer
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para curar al enfermo, con el fin de evitar tratamientos intiles y excesivos que en nada ayudan al paciente, por lo que el enfoque a seguir debe encaminarse a ayudar al nio a bien morir, sin intervenciones desproporcionadas, enfoque conocido como Ortotanasia, cuyo objetivo fundamental es el alivio del sufrimiento; esta forma de atencin es tambin conocida como eutanasia pasiva, tica y legalmente permitida en la mayora de los pases del mundo. En resumen, el objetivo es brindar ms vida a los das y no ms das a la vida.2,3,7,10 Son mltiples las situaciones que generan conflictos relacionados con el tratamiento de los nios con enfermedades en fase terminal, con graves malformaciones congnitas, con dao neurolgico severo e irreversible; la complejidad de estas situaciones es muy alta y muy ligada tambin al sentimiento y valores de las integrantes del equipo sanitario, por lo que no es adecuado sealar criterios absolutos, pero s recomendaciones: 1) Los padres o tutores deben ser los mayores responsables en la toma de decisiones, en interaccin profunda con el mdico tratante, quien conoce al nio. Puede ser necesaria la participacin del Comit de tica y los tribunales. 2) Todos los pacientes con graves malformaciones, dao neurolgico irreversible y los nios terminales poseen una dignidad intrnseca, valores y derechos como todos los seres humanos, y todos los cuidados mdicos considerados como razonables deben ser aplicados para conducirlos a la mejor existencia posible. 3) El principio rector es el del mejor inters del nio. La decisin de retirar o no aplicar tratamiento intensivo slo se justifica cuando ayuda al bienestar del enfermo (cuando su futuro cercano es muy desalentador y lleno de sufrimiento). Se considera la aplicacin de cuidados paliativos y mnimos en los siguientes casos: Cuando slo se prolonga el proceso de morir Cuando el nio sufre dolor intenso e intolerable Cuando el nio slo tiene vida biolgica (estado vegetativo persistente) Fase agnica. En la evaluacin tica de estos pacientes resulta de gran utilidad la aplicacin de los principios Prima facie del modelo biotico conocido como Principialismo y que son la beneficencia, autonoma, justicia y no ma-
leficencia, como estndares tiles para la toma de decisiones y que en sntesis significan que todas las acciones mdicas tendern al beneficio de los pacientes, con una informacin adecuada para los padres, que en su calidad de tutores legales deben optar por las mejores decisiones para su hijos; que los nios recibirn los mejores tratamientos existentes al momento, considerando lo bueno, lo propio y lo justo, pensando solamente en los mejores intereses de los pequeos y evitndoles un sufrimiento innecesario. Uno de los aspectos bioticos en los que tendremos que avanzar en el corto tiempo es sobre la participacin de los menores en la toma de decisiones, ya que la autonoma slo puede ser ejercida por los padres, pero es un hecho que muchos menores tienen suficiente madurez para incluso tomar las decisiones que ellos consideren como las mejores para los temas relacionados con su salud.3,7,8 En algunas ocasiones, en las decisiones con los familiares, se confrontan los principios, pues los padres llegan a abusar de la autonoma y toman decisiones en perjuicio de los nios, por lo que en el futuro debemos trabajar sobre los lmites de la autonoma, cuando los padres se niegan a que sus nios reciban tratamientos curativos o paliativos. La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como el cuidado activo y total de los pacientes en el momento en que su enfermedad no responde a las medidas curativas. Su principal objetivo es el control del dolor y otros sntomas, as como los problemas emocionales, sociales y espirituales. La meta del apoyo paliativo es ofrecer la ms alta calidad de vida posible al infante y a su familia. En ocasiones es tan precaria la calidad de vida, que poco puede mejorarse.3,5,11
El cuidado paliativo:
Afirma la vida y considera el proceso de morir como normal No acelera, ni pospone la muerte Provee alivio del dolor y otros sntomas Integra los aspectos psicolgicos y espirituales del cuidado del paciente Ofrece un sistema de soporte para ayudar al paciente a vivir lo ms activo posible hasta el momento de su muerte
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Ofrece un sistema de ayuda a la familia para afrontar de la mejor manera la enfermedad del paciente y el duelo Representa un instrumento valioso que ofrece a los equipos sanitarios la posibilidad de enfrentar mejor las necesidades de los enfermos. Su propsito es aliviar los sntomas, proporcionar confort, apoyar emocionalmente al nio y familia, para mejorar en lo posible su calidad de vida, que cada vez se vuelve ms precaria. Estos cuidados deben hacerse en forma individualizada, por un equipo de profesionales decididos a ayudar. Una de sus ventajas es que muchos pacientes pueden ser ayudados en su domicilio, lo que disminuye considerablemente la carga emocional y los costos. Se mitiga en esta forma el sufrimiento de los enfermos cuando la muerte es inevitable y se procura tambin el apoyo a los padres, que sufren el mayor quebranto que la vida les pudo dar, que es la muerte de un hijo. Las unidades de medicina paliativa estn muy desarrolladas en Estados Unidos y Europa, pero funcionan en muy pocos hospitales de Mxico. Los nios en estado terminal tienen necesidades orgnicas, psicolgicas, familiares, sociales y espirituales especficas, y para cumplirlas a cabalidad se requiere la intervencin de un equipo interdisciplinario comprometido de profesionales de la salud, que cuente entre sus miembros a uno o dos mdicos, enfermera, psiclogo, mdico visitador, paramdico, trabajadora social e incluso un camillero, si es necesario puede participar un sacerdote o un tanatlogo a solicitud del nio o la familia.
Las medidas paliativas son especficas e inespecficas:

a) Especficas Son aquellas donde se puede emplear ciruga, radio terapia, quimioterapia, etc. (cncer avanzado, malformaciones congnitas como hidrocefalia en nios con sndrome de Arnold-Chiari, entre otros). b) Inespecficas Analgesia, tratamiento de la depresin, ansiedad, insomnio, anorexia, infecciones, escaras, rehabilitacin fsica, psicolgica y social, manejo de otros sntomas y signos orgnicos. En el alivio de las necesidades orgnicas se incluyen alimentacin, higiene, manejo del dolor, movilizacin,
eliminacin de excretas, sondeos, etctera, todas ellas bsicas para la comodidad del nio. En esta situacin, salvo en algunas excepciones, los mdicos y las enferme ras experimentan una serie de profundos sentimientos de solidaridad, compasin y deseo de ayudar, proteger y evitar el sufrimiento al nio, que es la misin principal de todos los que integran el equipo sanitario peditrico; pero al mismo tiempo experimentan frustracin, desencanto e impotencia ante la muerte inminente de sus pacientes; cuando el nio est en la fase final o agnica los esfuerzos para el cuidado en los mdicos se desvanecen, no as en las enfermeras, que continan sus labores de cuidado siempre y en cualquier situacin por lmite que sea, se convierten en verdaderas madres adoptivas de los pequeos que sufren. En contraste, los mdicos jvenes se desalientan y muchas veces no saben cmo actuar, pero el impacto de desnimo es evidente. Uno de las medidas de mayor importancia es el alivio del dolor, aspecto que an continua siendo subestimado en los nios; se tratar ampliamente en su respectivo captulo.3,11 Adems, existen una serie de tcnicas psicolgicas que ofrecen una disminucin de la sintomatologa que se presenta, con control de la ansiedad, el miedo, la tristeza y la conducta inadecuada del paciente, que es difcil de entender por parte de la familia; ms, la difcil aceptacin de la perdida inminente de su hijo, lo que hace a la familia vulnerable con posibilidades de presentar mltiples conflictos para enfrentar el proceso de agona y duelo. El contar con personal entrenado y con experiencia en este tipo de condiciones, fortalece al equipo interdisciplinario.
Las malas noticias

La prdida inminente de un hijo es el acontecimiento ms dramtico que pueda experimentar un ser humano y proporcionar la informacin al nio y los padres repre senta uno de los mayores retos para el personal de la salud. La informacin que precisa que el tratamiento curativo fracas, corresponde a los mdicos tratantes, sea el onclogo, hematlogo, neurlogo, etc., puede darse a los padres en conjunto con el equipo de cuidados paliativos. La informacin que proporciona la unidad de medicina paliativa del instituto se da en un ambiente privado, ntimo, donde los padres puedan es-
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tar cmodos. Participa en general todo el equipo, pero esta informacin tan delicada la transmiten los mdicos de la unidad. La entrevista con los padres se inicia preguntndoles lo que han entendido de la informacin de los mdicos tratantes, se les escucha y se les explica con detalle, sin prisas, a su nivel, tratando que puedan comprender los que se les ha informado; se les aclara que ya no hay medidas curativas, que se iniciarn las medidas de alivio, de confort, de evitar el sufrimiento, es decir, el significado de los cuidados paliativos. Se da informacin completa, veraz, nada se oculta, porque tienen derecho a saber lo que vendr, lo que hay que hacer y las mltiples formas de ayudar. Se les enfatiza el hecho de que el principio que prevalece es el del mejor inters de su hijo, para hacer todo lo que pueda ayudarle y evitarle todo aquello que le cause sufrimiento y no ayude (punciones, sondas, exmenes, etc.). Se les alienta a que le informen a su hijo, de manera natural. En nuestra experiencia el tratamiento funciona mejor cuando el nio sabe lo que est pasando con su enfermedad, que el tratamiento no funcion y que se har todo lo posible para evitarle sufrimiento y que el equipo de cuidados estar con l. Los padres muchas veces creen que es mejor que los nios no sepan todo de su enfermedad, por miedo a que se les lastime ms; sin embargo, no sucede as, porque los nios habitualmente se dan cuenta de todo lo que sucede, de que la evolucin va mal, han visto fallecer a otros nios, en ocasiones a sus amigos de la sala del hospital y en la inmensa mayora de las ocasiones se tranquilizan cuando saben lo que pasa y adquieren control de su vida, an en esta fase. Cuando los nios preguntan al personal de cuidados paliativos, de manera sencilla y natural se les explica; esto es lo que sucede cuando los nios son mayores de 8 aos. Esta primera entrevista con los padres muchas veces le da sentido a la situacin terrible que pasan, se habla de la trascendencia espiritual de la vida de su hijo, sin tocar los temas de religin, que cuando es necesario se hace respetando las ideas de cada quien; la mayora de los padres reciben bien esta informacin dura, trascendente, y aceptan la atencin de medicina paliativa, que ahora estar enfocada a los cuidados del nio y al manejo del duelo en los padres.
Objetivos del enfoque paliativo:

Proporcionar confort y calidad de vida Atencin integral, individualizada y continua El nio y la familia constituyen una unidad Promocin de la autonoma y la dignidad Concepcin teraputica activa y positiva Promocin de la verdad Control de sntomas Apoyo emocional continuo Enfoque teraputico flexible Atencin multidisciplinaria Manejo del duelo.
Los cuidados mnimos

En consideracin al valor y dignidad de los pacientes en estado terminal y en base a los derechos inalienables de los seres humanos es necesaria, segn el caso, la aplica cin de los siguientes cuidados:10-15
Alimentacin
Se recomienda aplicarla en forma natural, de preferencia a complacencia, pero de acuerdo a la situacin de cada nio, puede ser aplicada por sonda orogstrica, transpilrica, de gastrastoma, pero no se sugiere la nutricin parenteral.
Hidratacin
La administracin de lquidos y electrolitos hace sentir mejor a los pacientes, eliminan mejor las secreciones bronquiales y orofarngeas, evita la sed y la sequedad de mucosas. En la fase agnica, es posible que ya no se necesite hidratar, una gasa hmeda o hielo en los labios elimina la sensacin de sed.
Aire
Aplicar oxgeno si el paciente lo requiere pero sin el apoyo mecnico de la ventilacin. En su domicilio podrn recibir oxgeno por puntas nasales o mascarilla directo del tanque de O2 o por un concentrador, que resulta menos costoso.
Tratar el dolor
Con todos los recursos disponibles para evitar el sufri miento, es importante recordar que cada nio requiere sus propias dosis y los rescates que sean necesarios.
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Los nios no deben estar solos. Es benfica la cerca na de los familiares, e incluso amistades cercanas, para generar un entorno lo ms confortable posible. Comodidad, higiene, cambios posturales, manejo de excretas, etctera. Considerar el uso de transfusiones en pacientes con anemia severa (comunicacin del Comit de tica del Instituto Nacional de Pediatra, observaciones no publi cadas). Muchos nios con leucemias que estn en su domicilio acuden a transfundirse y regresan a casa, esto les mejora la calidad de vida. Las unidades de terapia paliativa no evitan las muertes, pero las hacen menos dolorosas, ms llevaderas y dignas. Si este enfoque de cuidado paliativo pudiera aplicarse en todos los pacientes terminales, el proceso de morir se dignificara y se evitaran prcticas como la eutanasia activa y el suicidio asistido. Es indispensable trabajar con esmero para aprender y hacer operativo este concepto para sensibilizar a las autoridades en salud de que el proceso de morir es parte de la vida y de la medicina; que para los tiempos actuales resulta prioritario desde el punto de vista de los principios bsicos de la medicina, del progreso en las ciencias mdicas, de la docencia y la investigacin en este campo y en la disminucin del costo de la atencin a este cada vez ms numeroso grupo de pacientes.
Referencias bibliogrficas
1. Bryant HJ, Khan SK, Hyder AA. tica, Equidad y renovacin de la estrategia de salud para todos, de la Organizacin Mundial de la Salud. Foro Mundial de la Salud 1997;18:119-80. 2. Garduo EA. Cuidados paliativos en nios. Atencin a Pacientes con Enfer medad Terminal. Acta Pediatr Mx 2004;25:1-3. 3. Garduo EA, Ham MO, Mndez VJ y col. Decisiones mdicas al final de la vida. Recomendaciones para la atencin de pacientes en estado terminal. Acta Pediatr Mex 2006; 27:307-316. 4. Crdenas CR. Cncer en pediatra. Un reto social. Acta Peditrica Mx 2004;25:205-6. 5. Gmez- Sancho M. Cuidados paliativos: atencin integral para pacientes con enfermedad terminal y a sus familiares. Acta Pediatr Mx 2004; 25:3947. 6. Snchez GMA. Indicadores de calidad de vida, rdenes de no reanimacin. tica, Biotica y Globalidad. 1 Edicin. Ed. CEP. Madrid, 2006; 240, 230. 7. Sanmartn MJL, Abizanda CR, Gmez RJA. Limitacin del esfuerzo teraputico en la prctica clnica. Medicina Crtica. Biotica y Medicina Intensiva. 1 Edicin. Ed. Gmez RJA, Abizanda CR. Auroch, Barcelona 1999; 79-86. 8. Beauchamp LT, Childress FJ. Principios de tica Biomdica. 1 Edicin. Ed. Masson, Barcelona 2002; 200-244 9. Alcal ZJ, Montons M. Las secuelas de los medios de soporte vital: el estado vegetativo persistente. (editores). Medicina Crtica. Biotica y Medicina Intensiva. 1. Edicin. Ed. Gmez RJA, Abizanda. Auroch, Barcelona 1999; 121-130. 10. Emergency Cardiac Care Committee, American Heart Association. Guidelines for cardiopulmonary resuscitation and emergency care. Part I. Introduction. Ed. JAMA 1992;268:2172 11. El dolor por cncer en el nio. Directrices de la OMS y de la IASP. Cancer Pain Release, OMS 1999; 12: 1-8. 12. Monzn M LJ. Reanimacin cardiopulmonar y rdenes de no reanimacin. Medicina Crtica Prctica. Biotica y Medicina Intensiva. 1. Edicin. Ed. Gmez RJA, Abizanda CR. Auroch, Barcelona 1999; 87104. 13. Fallat EM, Deshpande KJ. American Academy of Pediatrics. Do-Not- Resuscitate orders for pediatric patients who require anesthesia and surgery. Pedia trics 2204;114:1686-91. 14. McHaffie EH, Cuttini M, Brolz-Voir G, et al. Withholding/withdrawing treatment from neonates: legislation and official guidelines across Europe. J Med Ethics 1999;25:440-6. 15. American Academy of Pediatrics. Guidelines of forgoing life-sustaining medical treatment. Committee on Bioethics. Pediatrics 1994; 267:2229-33.
Costos
No se conocen con precisin los gastos que requieren los pacientes con enfermedades en fase terminal, ya que esta situacin es variable y depende del padecimiento de base de cada paciente, as como por la duracin de la estancia en el instituto. En el Hospital Internacional de Pars se ha sealado que el costo da-cama en la Unidad de Medicina Paliativa era similar al de un da-cama en Terapia Intensiva. Lo que s se ha demostrado en las unidades de cuidado paliativo es que se disminuye el costo del gasto hospitalario y de medicamentos y ms cuando el cuidado se hace en el domicilio del paciente, mejorando su calidad de vida y la de su familia.
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Toma de decisiones trascendentes en pacientes en la fase terminal en pediatra
Autor: Dr. Alfredo Cullar Ramrez. Pediatra adscrito a la Unidad Peditrica de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Pediatra, Mxico Existe un nmero significativo de nios y adolescentes cuyo estado de vida es peor que la muerte, y se constituye en un gran problema de salud pblica. Dr. Alfredo Cullar, 2009
ABSTRACT
Taking of transcendent decisions in patient in the terminal phase in pediatrics
In the current pediatric practice based on evidences, the taking of decisions of each clinical case depends, fundamentally, of the best evidences obtained in a contemporary and systematized documental revi sion, whether quantitative or qualitative. These data will be the base to decide the support prescription for the children or adolescents with a serious illness, chronicle, and progressive, incurable and in terminal phase (EGCPI-FT). In this context, the most frequent clinical enti ties (listed in the chart 1) require, for their integral handling, five types of taking truly transcendent decisions: 1) medical; 2) familiar; 3) of public health, 4) Institutional, of third hospital level and 5) legislative, all them included within the bioethics frame: medical, social and scientific; as well as within jurisprudence environments and of the human rights.
n la actual prctica peditrica basada en evidencias, la toma de decisiones de cada caso clnico depende, fundamentalmente, de las mejores evidencias obtenidas en una revisin documental contempornea y sistematizada, ya sea cuantitativa o cualitativa. Estos datos sern la base para decidir la prescripcin de sostn para los nios o adolescentes con una enfermedad grave, crnica, progresiva, incurable y en fase terminal (EGCPI-FT). En este contexto, las entidades clnicas ms frecuentes (que se enlistan en el cuadro 1) requieren, para su manejo integral, cinco tipos de toma de decisin verda deramente trascendentes: 1) mdicas; 2) familiares; 3) de salud pblica, 4) institucionales, de tercer nivel hospitalario y 5) legislativas, todas ellas incluidas dentro del marco de la biotica: mdica, social y cientfica; as como dentro de los mbitos de la jurisprudencia y de los derechos humanos. Por lo complicado de su manejo, todos estos casos clnicos se conducen, por derecho propio, en el campo de los cuidados paliativos (CP). Los objetivos fundamentales de los CP en pediatra son: mantener al paciente en el estado de mayor calidad de vida posible, sin dolor, mitigar el sufrimiento y, en su momento, procurar que alcance una muerte tranquila, digna y respetuosa. Adems, es requisito indispensable brindar apoyo psicolgico a los familiares, en especial, auxiliar los estados de ansiedad, angustia, miedo, depresin y duelo. (Cu llar y col, 2009). Otro aspecto que se debe considerar prioritario es capacitar y adiestrar a la madre en el manejo de su hijo(a), durante su estancia en el hospital, a fin de que
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est en condiciones de brindarle todo el apoyo necesario, ante cualquier situacin especial. En tal sentido, se comprende que los integrantes del equipo de CP hacen las visitas domiciliarias a sus pacientes, cada vez que sea necesario, con objeto de llevar un mejor control de los casos atendidos. En consecuencia, el enfoque peditrico de los pa cientes terminales es necesariamente paliativo, no curativo. En otros trminos, existe la obligacin de evitar el empecinamiento teraputico, desproporcionado e in til. Este criterio ha tenido numerosos adeptos (Jinich, 1973, Villazn, 1988; Garduo, 1992; Garduo 1996, Gmez-Sancho, 2001 y 2003, Garduo 2008).
Cuadro 1. Listado de las entidades clnicas ms frecuentes en pediatra, que se caracte rizan por ser EGCPI-FT
Estado vegetativo persistente Algunos errores innatos del metabolismo Malformaciones congnitas del SNC Enfermedad de Werdnig-Hoffmann Malformaciones congnitas severas del sistema cardio-respiratorio Trisomas 11 y 13 Ciertos tipos de cncer Otros padecimientos menos frecuentes
(Fuente: Cullar: 2009:4)
la promocin del uso de cascos ceflicos de plstico, mascarillas nasales, y oxgeno hidratado cuando sea necesario y, en su caso, una transfusin de sangre total, paquete globular o plaquetario; entre otras medidas de sostn, exclusivamente. 3) Cdigo verde, se aplica con la consecuente informacin veraz, oportuna, expedita y completa a los padres sobre la situacin clnica real de su hijo(a), que incluya todas aqullas medidas, prcticas inmediatas y mediatas en relacin al pronstico, a fin de que la familia se forme un criterio firme sobre el futuro del caso (indispensable para la toma de decisiones), e incluso sepan que puede haber gastos imprevistos. 4) Visitas domiciliarias, esta medida es muchas veces posible y conveniente, se debe organizar la logstica complementaria e implementarla con toda oportunidad y responsabilidad. 5) Otras medidas, algunas de ellas son: realizar un acerca miento social con los familiares del paciente, incluso amistades, a fin de generar un entorno lo ms cordial posible; proporcionar al paciente masajes, ejercicios msculo-esquelticos, un colchn de agua, etc.
Costo-beneficio en el manejo de cuidados paliativos

Este es, sin duda alguna, otro de los aspectos trascendentes a considerar en relacin a la toma de decisiones en casos como los tratados en este artculo. Ello incluye los tpicos que se apuntan a continuacin: 1) El costo social y econmico de la presencia de una EGCPPI-FT en la familia es muy alto, particularmente cuando se presenta en grupos de poblacin muy vulnerables, como lo son la mayora de los casos en nuestro pas. Y se agrava ms cuando la familia nuclear es numerosa, cuando hay muchos hijos e hijas, e incluso se vive con los abuelos, y el acceso a los derechos ms elementales como la educacin o la atencin mdica es limitada. 2) El costo-beneficio de estos casos, cuando son manejados en un hospital de tercer nivel de atencin mdica, debido a que en ellos la magnitud de dicho costo es muy elevado, en la actualidad alcanza un promedio diario de diez mil pesos, ya que incluye gastos por salarios del personal, medicamentos, uso de aparatos de tecnologa avanzada, entre otros. Consideremos
Cuidados paliativos
Con respecto al tipo de atencin que requieren los pacientes terminales, los CP pueden clasificarse de la siguiente manera: 1) Cuidados primarios, consisten en mantener signos vitales, proporcionar adecuada oxigenacin, hidrata cin completa, alimentacin suficiente y equilibrada; mantener medidas de higiene ptimas; procurar confortabilidad, eliminar el dolor; proporcionar apoyo psicolgico temprano y oportuno, tanto al paciente como a sus familiares. En resumen es procurarle la mejor calidad de vida posible. 2) Cuidados secundarios, se refieren a evitar medidas de empecinamiento teraputico, en especial la intuba cin y la reanimacin cardiorespiratoria; as como a
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tambin que ms de la mitad de nuestra poblacin (cincuenta y dos millones de personas, de las cuales el cua renta por ciento es menor de dieciocho aos de edad), est en condiciones de bajos ingresos econmicos. 3) El costo social que representa la atencin a los propios cuidadores paliativistas, que enfrentan gran estrs y cansancio fsico y emocional al ser el principal soporte de gente que vive en estado de dolor y cerca de la muerte. El mejor ejemplo de ello est representado por la alta incidencia del Sndrome de Burnout, cuya descripcin detallada no es posible abordar en un artculo de este tipo pero que, se hace hincapi, no se debe dejar de atender.
los casos de pacientes con EGCPI-FT, para no cometer omisiones que pudieran dar lugar a problemas de corte jurdico civiles. A lo anterior cabra adicionar una norma oficial mexi cana para la atencin de pacientes en la fase terminal con cuidados paliativos, lo que se traduce en el Cdigo Penal como la Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal y, prximamente, el Reglamento de Cuidados Paliativos, derivado de la Ley de Salud, que saldr este mismo ao.
Los Derechos Humanos

Existe un consenso internacional que enuncia que los derechos humanos son: Universales: por ser inherentes a todos los individuos, en todos los sistemas polticos, econmicos, sociales y culturales del orbe. Irrenunciables: ya que no se pueden trasladar a otros individuos, ni renunciar a ellos. Integrales, interdependientes e individuales: debido a que se relacionan unos con otros, conformando una unidad indivisible de corte poltico, econmico, social y cultural; adems porque no se puede sacrificar un derecho por defender a otro. Protegidos jurdicamente: al estar reconocidos por las normas correspondientes, en la legislacin internacional y nacional, se puede exigir con propiedad su respeto y cumplimiento cabal. (Consejo Centro americano de Procuradores de Derechos Humanos, 2008).
Aspectos bioticos mdicos, sociales y cientficos en EGCPI-FT

En un artculo tan breve, como el presente caso, slo es viable sealar que no se deben olvidar estos aspectos de especial importancia para la toma de decisiones como las aqu tratadas de una manera sucinta: 1) Lo mdico. Los aspectos de la biotica mdica deben sustentarse, apoyarse en la Declaracin de Ginebra de la Asociacin Mdica Mundial, de 1948; as como en el Cdigo Internacional de tica Mdica, de 1949, entre otros documentos. 2) Lo social. Los aspectos bioticos en materia social deben respetar y cumplir los enunciados de los documentos internacionales siguientes: La Carta Social Europea, de 1961; La Declaracin de Oslo, de 1970; y La Salud como Derecho Humano en el Derecho Internacional, entre otros. 3) Lo cientfico. Los aspectos bioticos cientficos se fundamentarn en los enunciados de los cdigos internacionales de investigacin, como por ejemplo: La Declaracin de Helsinki-Tokio de 1964-1975, y la Propuesta de Normas Internacionales para la Investigacin Biomdica en Seres Humanos de 1982, (Escobar-Triana y Garzn, 1998).
Cinco tipos de toma de decisiones verdaderamente trascendentes:

La toma de decisiones mdicas. Sin duda alguna, sta es la ms importante de todas, debido a que slo los pediatras que manejan al paciente saben, mejor que nadie, cul es su situacin clnica integral. En tal sentido, es conveniente enfatizar que la toma de decisiones mdicas debe ser siempre colegiada: ya sea entre el pediatra responsable directo del caso y el pediatra paliativista o, en su caso, entre estos dos ltimos y el Comit de Biotica hospitalario. Tambin cabe aclarar que la toma de decisin mdica debe estar avalada, tanto por los intereses del paciente, como del consentimiento informado de los padres, o sea, la decisin familiar.
Aspectos jurdicos
En relacin a este importante apartado cabe destacar que, en materia de cuidados paliativos, existen algunos Captulos incluidos en la Ley General de Salud, as como en algunas normas independientes, que es indispensable considerar en la toma de decisiones, en
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La toma de decisiones familiares. Este otro tipo es tambin trascendente, ya que los padres tienen, por derecho propio, la facultad para decidir qu hacen con su hijo(a), siempre y cuando dicha decisin no vaya en contra de los intereses del nio. En caso contrario, por ejemplo, podra dar lugar a que, por orden judicial promovida por los mdicos, se les retirara la patria potestad, situacin que afortunadamente es rara. La toma de decisiones de las autoridades del Sector Salud. Este otro tipo de toma de decisiones no deja de ser importante porque est sustentada por la Ley de Salud, ya sea local o federal. Lo trascendente es que dichas autoridades deben revisar continuamente la normatividad de los cuidados paliativos, en especial, el manejo del dolor, por ser sntoma frecuente, intenso y, en ocasiones, de difcil control; as como lo relativo a las maniobras de reanimacin cardio-respiratoria e intubacin, en pacien tes con EGCPI-FT. La toma de decisiones de las autoridades de los hospitales de tercer nivel. Dicho grupo ejecutivo debe marcar las polticas internas del manejo de estos pacientes, a fin de mantener el orden y la seguridad en el trascurso del manejo de sostn. Ello tambin es de capital trascendencia ya que contribuye a eliminar, en lo posible, las medidas de empecinamiento teraputico; la estancia prolongada intrahospitalaria y, de manera primordial, a establecer lineamientos en relacin, por ejemplo, de la intubacin de estos pacientes a su ingreso o reingreso a Urgencias. A este respecto la Academia Americana de Pediatra sugiere que no se intube a los pacientes con EGCPI-FT, ya que no remedia su situacin patolgica de fondo y slo prolonga la agona y el sufrimiento. Adems, tal medida eleva consi derablemente el costo-beneficio de tal manejo. La toma de decisiones de los miembros de las Cmaras Legislativas de diputados y senadores. Este aspecto legislativo, relacionado a la toma de decisiones vinculas al manejo de los pacientes con EGCPI-FT, es tambin de gran trascendencia, debido a que la normatividad legislativa prev el posible abuso o negligencia mdica o, en su caso, coadyuva a la realizacin de una solucin equitativa y justa, de una fase terminal, que conlleve a estos pacientes a una muerte tranquila, digna y respetuosa. Como podr pensar el amable lector(a), el caso del manejo de sostn del paciente con EGCPI-FT, est siempre en una situacin actual y aparente de apora,
de contradiccin, de controversia, de discusin difcil y compleja, dados todos los factores mdicos, ticos, cientficos, sociales, culturales, religiosos, educativos, etc., que desempean un papel trascendente en estos casos. El anlisis de sta ltima situacin mdico-social deber ser motivo de otro artculo.
Conclusin
Por lo aqu tratado, cabe concluir que la toma de decisiones en el manejo del paciente con EGCPI-FT, debe ser siempre colegiada, previa informacin veraz y oportuna a los padres o tutores del paciente. Y, por otra parte, considerar tambin que: 1) las autoridades del sector salud, 2) los integrantes del poder legislativo y, 3) las autoridades de las polticas internas de los hospitales de tercer nivel de atencin mdica, tienen que participar en el anlisis y solucin a este singular caso de la toma de decisiones, de las cuales se ocupa este artculo. Por ltimo, enfatizar que la prctica cotidiana de los cuidados paliativos en pediatra es, ineludiblemente, un novedoso objetivo de la medicina contempornea, como lo es tambin, la prctica de la pediatra basada en evidencias.
Consejo Centroamericano de Procuradores de Derechos Humanos. Trptico sobre cuidados paliativos. Instituto Interamericano de Derechos Humanos, Secretariado Tcnico, 2008. Childrens Hospice International 1999-2000. Informational overview, just because there is nothing more they can do, doesnt mean nothing more can be done. Childrens Hospice International, 2000. Cullar R., A. Genes y Memes. Una aproximacin a la Teora Memtica de la Evolucin Cultural. El complemento a la Teora de Darwin. Taller Abierto, Mxico, 2004. Cullar A, Garduo A. Nueva Estrategia en los Cuidados Paliativos en Pacientes Terminales, (en prensa), 2009. Diccionario Enciclopdico Salvat Universal. 20 Vols., Ed. Salvat, Barcelona. 1975. Dawkins R. The Selfish Gene. Edicin revisada con material adicional. Oxford University Press, 1989, (trad. Cast.: El Gene Egoista, Salvat, Ed. Barcelona). Garduo EA, Gonzlez GL. Tratamiento del dolor en nios, compromiso mdico. Acta Pediat. de Mex. 1992; 13(4):140. Garduo EA, Valdespino MD. El nio con enfermedad terminal. Acta Pediat. de Mx. 1996; 17(4): 175-180. Garduo EA, Reyes LC. Eutanasia Utopa, barbarie o apora? Rev. Mex. de Pediatra 2001; 68(1): 2-4. Garduo EA, Reyes LC. Eutanasia. Introduccin. Biotica. Temas de Pediatra. Asoc. Mex. De Pediat., A. C. Armando Garduo, Editor husped. McGraw-Hill Interamericana, Mxico, 2001; 1115-121. Garduo EA. Cuidados paliativos en nios. Atencin a pacientes con enfermedad terminal. Acta Pediat. de Mex. 2004; 25(1): 1-3. Garduo EA, Ham MO, Mndez VJ y col. Decisiones mdicas al final de la vida. Recomendaciones para la atencin a pacientes con enfermedades en estado terminal. Acta Pediat. de Mex. 2006; 27(5): 307-316. Gmez-Sancho M. Cuidados paliativos: atencin integral a paciente en situacin terminal y a sus familiares. Acta Pediat. de Mex. 2004; 25(1): 39-47. Jinich BH. Actitud del mdico ante el paciente en fase terminal. Concepto de vida. Gac. Md. Mx. 1973; 106: 96. Quezada, T., L. Cuidados paliativos. Biotica. Temas de Pediatra. Asoc. Mex. de Pediat., A. C. Armando Garduo, Editor husped. McGraw-Hill Interamericana, Mxico, 2001; 185-214. Villazn-Sahagn A. Lmites de actuacin en el enfermo grave. Gac. Md. Mx. 1988; 124:451.
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NMERO ESPECIAL
Intervencin cognitivo-conductual en cuidados paliativos peditricos

Autores: Dr. Jos Mndez Venegas y Azareel Maya del Moral Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Pediatra, Mxico
ABSTRACT
Cognitive-behavioral intervention in pediatric palliative cares
The prevalence and handling of the physical and psychological symptoms in children with pro gressive illness have generated an increment in the interest of combining therapeutic interventions with the purpose of improving the childrens quality of life. The symptomatology varies depending on the illness status and of what is used in the palliative treatment.5 The terminal illness symptomatology is divided in physics and psychological, or the combination of both aspects that determine the importance of this intervention, such factors as anxiety, depression, concern for what one lives, loss of the control, increase the physical symptomato logy and the perception of the symptoms that comes before the end of the life.1
a prevalencia y manejo de los sntomas fsicos y psicolgicos en nios con enfermedad progresiva, ha generado un incremento en el inters de combinar intervenciones teraputicas con el propsito de mejorar la calidad de vida de los nios. La sintomatologa vara dependiendo del estadio de la enfermedad y de lo que se utiliza en el tratamiento paliativo.5 La sintomatologa de la enfermedad terminal se divide en fsica y psicolgica, o la combinacin de ambos aspectos, que determinan la importancia de esta intervencin, factores tales como ansiedad, depresin, preocupacin por lo que se vive, prdida del control, incrementan la sintomatologa fsica y la percepcin de los sntomas que se presentan antes del final de la vida.1 Los sntomas fsicos ms comunes del nio al final de la vida son: dolor, fatiga, insomnio, alteraciones en la conducta alimenticia. Y existe una amplia evidencia emprica de investigacin aplicada de intervencin cognitivo-conductual en diferentes enfermedades crnicas y en la medicina paliativa, que promueven y facilitan la presencia de conductas saludables, fortalecen el afrontamiento del nio y mejoran su calidad de vida.7 El objetivo de la intervencin cognitivo-conductual incluye: 1. Modificar la conducta mal adaptativa 2. Eliminar las alteraciones de la imagen y autoestima, as como las emociones que interfieren con la funcin de adaptacin 3. Mejorar las alteraciones de la comprensin de lo que sucede y disminuir el efecto de las creencias que afectan la reaccin emocional 4. Entrenamiento en nuevas conductas y pensamientos que promueven el funcionamiento emocional positivo.
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El dolor, en especial el crnico, tiene un componente cognoscitivo importante para su mantenimiento. Los pensamientos catastrficos en relacin con el dolor y el nfasis excesivo de la atencin en las sensaciones dolorosas, hacen que ste se interprete de manera errnea. Se reconoce que hay una influencia mutua ejercida por las variables cognitivas y cada uno de los restantes aspectos implicados en el dolor.3 Desde esta perspectiva se asume que las diferentes cogniciones (pensamientos, valores, expectativas, creencias, etc.) que presentan los pacientes con dolor crnico influyen en su estado de nimo, afectan los procesos fisiolgicos que se desarrollan en su organismo, producen consecuencias sociales y tambin sirven como un motor de su comportamiento.3 Aquellos pacientes que creen que su dolor es permanente y misterioso utilizan menos estrategias de afrontamiento cognitivo, como la distraccin y, sin embargo, producen ms pensamientos catastrofistas; adems estos pacientes valoran sus estrategias como poco efectivas para controlar su dolor. Por el contrario, los pacientes que creen que su dolor es pasajero y comprensible, valo ran su habilidad para controlar el dolor significativamente mejor que los otros pacientes y responden mejor al tratamiento cognitivo-conductual.3 La terapia cognitivo-conductual se ha esforzado en dise ar estrategias teraputicas que se han mostrado eficaces en el entrenamiento, para el automanejo y autocontrol del dolor y otros sntomas asociados a la fase terminal. Incluye tcnicas de afrontamiento tanto cognoscitivas y emocionales como conductuales; relajacin y control de la respiracin, uso de la imaginacin, confrontacin con pensamientos irracionales, aumento de la percepcin del control y de la autonoma, entre otras tcnicas. La evitacin es una conducta habitual, producto del miedo a no saber qu decir, no poder establecer comunicacin visual, no saber cmo ayudar ni determinar cundo es el mejor momento para hacerlo.2 El correcto control de sntomas se basa en una serie de principios generales, que facilitan el proceso de adaptacin al proporcionar al paciente: Explicacin razonable de su sintomatologa, as como las formas de abordaje y terapia ante cualquier sntoma. Al encontrarse el paciente en una situacin complicada, es fundamental proporcionar informacin acerca
de lo que le ocurre, e intentar predecir sus sntomas evolutivos, evitando el consiguiente desgaste por parte del paciente, la unidad familiar y el equipo mdico. Prevenir la aparicin de crisis sintomticas, de forma que el paciente y la familia estn preparados, o al menos avisados, de lo que puede ser en un futuro ms o menos inmediato. Esto genera mucho menos angustia y ansiedad, y por tanto hace estas crisis menos desestabilizadoras. Crear sensacin de control y seguridad, de forma que el paciente se sienta ms atendido, tanto por parte de la familia, como del equipo, y se reduzca el impacto psicolgico del sntoma. Participacin de todos los miembros de la familia en los diferentes cuidados y medidas a tomar. Reforzar el acompaamiento del paciente y conseguir la parti cipacin de los cuidadores. Control adecuado de sntomas, lo que permite una mayor accesibilidad del paciente a otros niveles o esferas psicolgicas, espirituales, emocionales, que no pueden darse de ninguna forma. Desarrollo de actividades ocupacionales, consigue el mantenimiento del ritmo vigilia-sueo, favoreciendo la relacin con la familia y el mantenimiento de su estatus social. El enfermo no se siente intil.
Tcnicas cognitivo-conductuales:
La Reestructuracin Cognoscitiva es el mejor mtodo para identificar y modificar los pensamientos irracionales y las emociones que exacerban la sintomatologa fsica. Permite el auto monitore de pensamientos y emociones que preceden, acompaan y se presentan posterior al incremento de algunos sntomas. Psicoeducacin, para fortalecer al nio y su familia sobre cmo manejar las diferentes situaciones que van a vivir. Entrenamiento en tcnicas especficas para el control de la ansiedad o para intervenir ante diferentes situaciones de depresin o tristeza. Entrenamiento en tcnicas especficas para intervenir ante otros problemas desadaptativos (negacin, ira, miedo, claudicacin, etc.). Entrenamiento en habilidades de comunicacin, rela cin, resolucin de problemas y toma de decisiones. Lo que mejora la tensin en la familia.2
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NMERO ESPECIAL
Distraccin o imaginera, esta tcnica en particular junto con las tcnicas de relajacin, como la de respiracin diafragmtica, relajacin progresiva o imaginacin dirigida, facilitan el afrontamiento adaptativo y son efectivas para disminuir la intensidad de los sntomas. Inducen relajacin, disminuyen la ansiedad, el insomnio y el dolor. Est especialmente utili zada para que el nio ante la enfermedad avanzada pueda encubrir las sensaciones corporales que incrementan la reaccin de ansiedad.
Tanto la informacin internacional publicada sobre esta actividad especfica, como la experiencia que se ha acumulado en los ltimos 10 aos en la atencin de los nios con cncer y los que llegan a los cuidados paliativos, en el Instituto Nacional de Pediatra, nos permite recomendar ampliamente el uso de estos procedimientos teraputicos con un excelente resultado. Se han obtenido buenos logros en el apoyo del nio cuando enfrenta procedimientos dolorosos, como la puncin lumbar o el aspirado de medula sea. Tambin
Alteraciones, evaluacin y plan de tratamiento ms frecuentes en pacientes paliativos:4

ESFERA Preocupaciones EVALUACIN Dolor PLAN Tratamiento farmacolgico Medicacin de emergencia en casa Referirlo al especialista Asegurar el no abandono Manejar los miedos en forma honesta Entrenar en afrontamiento y comunicacin Comunicar explicando los conceptos de muerte de acuerdo a la etapa de desarrollo Modificar el plan de cuidados y elecciones basados en experiencias previas Hacer un plan de seguimiento con la familia posterior a la muerte Referirlo con el proveedor del cuidado espiritual, permitir el espacio para reflexionar Informacin de decisiones Identificar el impacto de la enfermedad en las capacidades funcionales y la calidad de vida Anticipar el tiempo de muerte Establecer metas de control y confort A quin llamar Cmo manejar los sntomas
fsicas Preocupaciones psicosociales Preocupaciones espirituales Cuidados avanzados Miedos Estilos de enfrentamiento y comunicacin Experiencias previas con la muerte, otros eventos de vida traumticos Fuentes de apoyo Esperanzas, sueos, valores, significados de vida, roles y rituales, creencias acerca de la muerte Quienes toman las decisiones Trayectoria de la enfermedad
Metas Cuidados al final de la vida
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posteriormente al lograr disminuir la intensidad de la nusea y vmito que produce la quimioterapia. Recientemente nos permite ofrecer estos mismos procedimientos como preparacin previa a realizar una ciruga radical, como lo que enfrenta el adolescente con osteosarcoma, con un buen control del dolor, de la sensa cin de miembro fantasma y favorecer su egreso con menos uso de analgsicos. As como una recuperacin ms rpida. El trabajo interdisciplinario, especialmente con los nios en fase terminal por cualquier enfermedad es una de las experiencias ms difciles de vivir como profesional y como ser humano, lo que no debe ser asumido como algo simple, se requiere de conocimiento, formacin profesional, experiencia y sobre todo de un enorme compromiso humano. Y ahora los cuidados paliativos en pediatra, han permitido demostrar que estas tcnicas tienen un uso y efecto favorable en el nio, previo a la fase final de la vida, as como un mejor proceso de adaptacin de la familia ante la proximidad de la muerte de su hijo. Para entender los temores y pensamientos de un nio enfermo acerca de la muerte se requiere conocer cmo piensa un nio saludable y como incluye sus conceptos de muerte. Jean Piaget explica el desarrollo, segn su teora de etapas, que describe el nivel intelectual de los nios (sus pensamientos, percepcin, juicios y razonamientos) en orden de una secuencia jerrquica. Es por ello que se debe proporcionar, en cualquier caso de cuidados paliativos, la intervencin psicolgica por un profesional y no por alguna persona que tenga muy buena voluntad y deseos de acompaar o ayudar, ya que el resultado positivo de estos procedimientos depende de su adecuado uso, es como el medicamento que prescribe un mdico especialista.6 Porque hablar de intervencin psicolgica en cuidados paliativos, es el utilizar una serie de herramientas teraputicas de la psicologa que le permiten al profesional con experiencia ofrecer una verdadera atencin especializada.
1. Baker J, Hinds P, Spunt S, Barfield R, Allen C, Powell B, Anderson L and Kane J. Integration of palliative care practices into the ongoing care of children with cancer: Individualized care planning and coordination. Pediatric Clin. North America, 2008; 55: 223-250 2. Barreto MP, Arranz P, Albornoz C, Barbero GJ, Bayes SR, Intervencin Psicolgica con personas en la fase final de la vida en Caballo V. E., Manual para el tratamiento cognitivo-conductual de los trastornos psicolgicos, Siglo XXI de Espaa Editores, Vol. 2; 1998. 3. Cadavid AM, Estupinan JR, Vargas JJ, Dolor y Cuidados Paliativos, Ed. Corporacin para Investigaciones Biolgicas, 2006. 4. Mndez J y Grau J. La evaluacin Psicolgica en el enfermo al final de la vida: principios y tcnicas. La evaluacin del sufrimiento y de la calidad de vida. Gmez Sancho M, Avances en Cuidados Paliativos Capitulo 43, Tomo II Edit. GAFOS (Gabinete de Asesoramiento y Formacin Sociosanitaria S.L) Las Palmas de Gran Canaria, Espaa; 2003. 5. Mndez J. Cuidados Paliativos en Pediatra. Editorial Acta Peditrica de Mxico Vol. 23 Nmero 2, Marzo-Abril 2002 6. Serrano G. La educacin para la salud del siglo XXI. Comunicacin y salud, Ediciones Daz de Santos, 2003. 7. Yaldoo D and Benore E. Cognitive Behavioral interventions for physical symthom management in pediatric palliative medicine. Child Adolesc Psy chiatric Clin N Am. 2006;15:683-991.
Estimado mdico, cualquier duda, comentario o sugerencia sobre esta publicacin envela al correo electrnico: cenactd@salud.gob.mx Vistenos en Internet en los sitios: www.imbiomed.com www.intramed.net www.latindex.unam.mx
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Dr. Roberto Surez Saldaa

Dra. Rosala Lpez Rodrguez

Dra. Isabelle Torres Rocha

Dr. Alfonso Neri Jurez

Dr. Jos Ubaldo Ramrez Delgado

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Dra. Nora Alczar Chavarra

Dra. Alma Pancardo Ramrez

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Dra. Gloria Luz Mestas Hernndez

Dr. Ramn Monterrosas Rodrguez

Dra. Claudia Gutirrez Hernndez

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Dolor en los cuidados paliativos de los nios

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Diagnstico del dolor por etapas de desarrollo

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para el manejo de los problemas sociales, emocionales y espirituales del paciente.

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Medidas ordinarias o proporcionadas

Medidas extraordinarias, desproporcionadas o ftiles

Cules son los lmites en la atencin de estos pacientes?