La Enfermedad Celaca

Dra. MAGDALENA ARAYA, PHD Profesora Asociada, Instituto de Nutricin y Tecnologa de los Alimentos (INTA) Chile
ANTECEDENTES
La enfermedad celaca consiste en una incapacidad del intestino delgado humano para digerir el gluten, protena que est contenida principalmente en el trigo, pero que adems se encuentra en la avena, la cebada y el centeno. En el Siglo I de nuestra era, Areteo, un mdico griego de Capadocia, en Asia Menor, escribi un libro de medicina en el que describa una enfermedad grave y progresiva que se caracterizaba porque el paciente evaca deposiciones diarreicas, oleosas y ftidas. El estado nutricional y general del individuo se comprometa paulatinamente y, finalmente, terminaba en la muerte. A travs de la descripcin detallada y precisa de Areteo es posible reconocer los elementos esenciales que permiten hacer el diagnstico de lo que actualmente se conoce como enfermedad celaca. Por supuesto, este mdico de la antigedad dio una interpretacin de la enfermedad de acuerdo a las creencias de su poca. muchas dcadas la harina de trigo permaneci clasificada entre los azcares. Debido a la experiencia clinica ganada, se deca que los pacientes con esta enfermedad toleraban muy mal los azcares y, por lo tanto, las harinas. En cambio, se incluan otras fuentes de almidn, como los pltanos y las patatas. En 1951, Dicke, un estudiante de medicina holands, present su tesis de grado, y en ella demostr por mtodos primero epidemiolgicos y luego clnicosexperimentales que el gluten, que es una fraccin protica del trigo, tiene un efecto nocivo especfico sobre los pacientes llamados celiacos. Desde ese momento y hasta hoy se ha producido una enorme acumulacin de conocimientos, que permiten en la actualidad tratar de forma satisfactoria a estos pacientes. Sin embargo, el mecanismo ntimo por el cual una fraccin de la harina de trigo y otros cereales lesiona el intestino y causa la enfermedad contina siendo desconocido.

Aunque el cuadro clnico se reconoce como tal ya Ciesde tan antiguo, sin embargo slo en 1888 Samuel Gee, mdico ingls, patlogo del Hospital San Bartolom de Londres, describe esta misma enfermedad celaca en los trminos modernos con que la conocemos en la actualidad. Como pasa a menudo en medicina, a pesar de estar lejos del descubrimiento de que el gluten es la protena especfica que produce el efecto nocivo en el intestino, la observacin clnica rigurosa permiti a Gee reconocer todos los elementos de la enfermedad tpica. Curiosamente, y en un rasgo de genialidad, en la publicacin en que expone sus ideas y especula sobre el tratamiento del enfermo celaco, dice entre sus mayores explicaciones que si de alguna manera podemos aliviar a estos enfermos, ser a travs de la dieta. Desde ese momento pasaron muchos aos antes de que se crearan dietas que tuvieran cierto xito en el manejo del paciente. Paradjicamente, el xito de stas inclua un error garrafal desde el punto de vista de los conocimientos actuales; as, durante

COMO SE PRODUCE LA ENFERMEDAD?

Existen dos factores fundamentales que interactan en la aparicin del cuadro: uno gentico y otro ambiental (el gluten). El factor gentico implica que el individuo nace con una informacin gentica defectuosa que hace que en algn momento de su vida, generalmente en los primeros aos, demuestre su incapacidad de manejar la protena gluten en su intestino. Resulta de ello una lesin muy grave en la mucosa del intestino delgado, de la cual resultan los sntomas y

De manera Que para Que la falla gentica llegue a demostrarse

o tomar lugar debe jugar tambin un factor ambiental: es indispensable Que el individuo susceptible tome contacto con esta protena a tan peculiar llamada gluten. Si este contacto no ocurre, la enfermedad no llegar a expresarse. Este concepto dual referente a la interaccin de la informacin gentica Que lleva en s el individuo y el rol del ambiente es crucial para entender por Qu existen, las distintas modalidades de presentacin de la enfermedad celiaca en distintas regiones del mundo y por Qu no es factible inducirla en un individuo Que no est genticamente afectado. En
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signos propios de la enfermedad.

Italia por ejemplo, donde la ingestin de pastas a base de trigo es muy alta, la incidencia observada de la enfermedad corresponde a la calculada de acuerdo al stock gentico de poblaciones caucsicas europeas. Se puede especular, eso s, Que probablemente la totalidad de individuos genticamente capacitados para desarrollar la enfermedad la tendran en algn momento de su vida, ya Que es altamente probable Que todos ellos estn expuestos a la protena daina ofensora. Por otro lado, dijimos Que para Que la enfermedad se haga aparente, es necesario Que los individuos genticamente susceptibles tomen contacto con el gluten. De otro modo, la reaccin txica inducida por la protena en la mucosa del intestino no toma lugar. Esto significa Que si a un individuo enfermo se le elimina el gluten de la dieta, el individuo mejora. Este efecto constituye la piedra angular del tratamiento de la enfermedad y de l hablaremos en detalle ms adelante.

CUALES SON LOS SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD CELlACA?

Es difcil hacer un resumen de todos "os sntomas y signos Que pueden observarse en esta condicin. Adems de Que los sntomas pueden presentarse por primera vez a edades muy diversas (que van desde los primeros meses de vida a la edad adulta), la sintomatologa puede variar considerablemente. Es por esto que, en general, cuando existen dudas sobre la presencia de enfermedad celaca debe consultarse un especialista. Si pudiramos describir el cuadro ms tpico, podramos hacerlo diciendo que probablemente se trata de un nio de pocos aos, que ha dejado de crecer y ganar de peso, que probablemente tiene una diarrea que persiste en el tiempo y no responde a los manejos habituales del pediatra. El nio se ha vuelto aptico e irritable, est inapetente, plido, con cabello opaco y fino y desnutrido. Al observarlo sin ropas llama la atencin su abdomen protuberante, nalgas hipotrficas y las extremidades delgadas. El diagnstico preciso se efecta por medio de un procedimiento llamado biopsia intestinal. Esta es la nica manera que permite documentar el diagnstico sin dejar dudas. Por lo tanto, cuando no se cuenta con los medios para efectuar una biopsia intestinal, es necesario referir al enfermo a un centro que cuente con el personal adecuado y facilidades para lIevarla a cabo e interpretarla. Debido a que, como decamos anteriormente, la sintomatologa clnica puede ser muy

variable, es conveniente tener presente que siempre que exista la posibilidad de que un paciente tenga esta enfermedad debe ser referido a un centro especializado en que se determine si es necesario o no efectuar la biopsia. Hoy en da prcticamente todos los hospitales peditricos de Santiago de Chile cuentan con un grupo de gastroenterlogos infantiles y con las facilidades necesarias para efectuar dichas biopsias intestinales.

COMO "SE TRATA AL ENFERMO CELIACO?

El tratamiento consiste en eliminar totalmente el gluten de la dieta del paciente. Como no podemos modificar la calidad gentica del individuo, slo podemos actuar sobre el factor ambiental que interviene en la expresin de la enfermedad, es decir, la dieta. Una dieta aplicada estrictamente induce la mejora total del paciente, con recuperacin de todos los parmetros clnicos que estaban alterados, a excepcin de aquellas secuelas que se hayan producido. Debido a que existe una base gentica no modificable, la enfermedad dura toda la vida. Por lo tanto, la dieta debe ser mantenida toda la vida y siempre con la misma rigurosidad. De acuerdo a lo expuesto hasta aqu, es importante hacer un comentario sobre lo que sucede a largo plazo con el enfermo celiaco. Si se hace el diagnstico precoz mente, antes de que aparezcan secuelas irreversibles, y se le mantiene la dieta rigurosa a lo largo de los aos, el nio desarrollar en su totalidad su potencial gentico en lo que se refiere a estado nutricional, estatura,

rendimiento escolar, inteligencia, etc., todo lo cual significa que sus expectativas de vida y calidad de vida futura son en todo comparables a las de un nio sano. Esta situacin constituye una excepcin en la prctica mdica habitual, en que las enfermedades crnicas genticamente controladas (como por ejemplo la diabetes) producen un impacto importante en la calidad de vida a largo plazo del individuo afectado. Esta posibilidad tan peculiar que se da en el enfermo celaco que nos permite revertir completamente el fenmeno natural y ofrecerle una vida semejante a la del nio normal, representa para el equipo de salud un desafo muy especial, y a veces bastante frustrante. Esto se debe no pocas veces a que resulta extraordinariamente difcil convencer ya no slo al nio o a sus padres, sino tambin a la ta, la abuelita, etc., de que la eliminacin de trigo en todas sus mltiples formas debe ser total y permanente en la dieta del nio. En nuestro pas el consumo de avena, cebada y centeno es considerablemente menor que el de trigo y es fcil obtener su eliminacin del consumo familiar habitual. Sin embargo, mantener al paciente en una dieta libre de trigo es dificilsimo. Los hbitos dietarios del chileno han sido caracterizados en una serie de estudios realizados por diferentes instituciones, entre otras el Instituto de Nutricin y Tecnologa de los Almentos (I.N.T.A.). Ellos demuestran que proporciones de hasta un 40 % a 60 % de las caloras diarias ingeridas por familias de ciertos grupos poblacionales provienen de harina de trigo y sus derivados, principalmente en

forma de pan. El pan es uno de los alimentos ms habituales del chileno. Adems, por razones culturales y a veces tambin econmicas, el celaco a menudo transgrede la dieta y come pan. En la medida que lo haga, se desarrollan alteraciones intestinales de mayor o menor severidad que pueden permanecer subclnicas durante aos y que a ms corto o ms largo plazo exponen al enfermo a una serie de complicaciones, de las cuales la ms importante es el riesgo de desarrollar tumores malignos en el intestino. CUAL ES LA SITUACION DEL ENFERMO CELlACO EN CHILE? En prcticamente todos los pases sajones y pases desarrollados existen listas de productos especiales para celacos, que permiten hacer pan de molde, galletas de diversos tipos e incluso algunas recetas ms sofisticadas, como por ejemplo panqueques o pizza, con productos sin gluten. Adems, las firmas productoras de alimentos que incluyen el gluten explican en sus envases el contenido de ste, de manera que productos que lo contienen pueden ser reconocidos fcilmente en los lugares de venta de alimentos. Desgraciadamente, nuestra situacin nacional difiere bastante de esto. Hace unos aos propusimos a una alumna que haca una tesis para obtener el grado de Magister en Nutricin que confeccionara una lista de productos nacionales que permitiera distinguir aquellos que contienen gluten de los que no lo incluan. Se enviaron 180 cartas a las firmas productoras de alimen-

tos ms importantes del pas y se obtuvieron slo 35 respuestas. Despus de mucho esfuerzo se lleg a confeccionar una lista bastante restringida de alimentos que pueden consumir los celiacos. Nunca hemos podido agrandarla como para poder contar con todos los alimentos de consumo habitual en nuestro medio. Con respecto a pan y galletas, exi.ste una variedad de ellos llamados de chuo, de maicena, etc. Sin embargo, como son fabricados con fines de pastelera. y no teraputicos, siempre que hemos hecho las averiguaciones pertinentes nos hemos encontrado con que contienen pequeas proporciones de harina de trigo para que se vean mejor~), para que tenga mejor sabor, etc. A menudo estos panes y galletas crean problemas en el tratamiento de los celacos, ya que stos, por carecer de informacin adecuada, compran estos productos y transgreden sin darse cuenta la dieta. Producir panes y/o galletas sin gluten es algo ms difcil que producir el pan habitual, ya que la calidad panificables es dada justamente por el gluten. As, es imposible pensar en crear una marraqueta exenta de gluten. Sin embargo, existe la tecnologa para.confeccionar estas preparaciones, en base a harinas de patata, maz y arroz, todas ellas de aspecto aceptable y buen sabor. Esta reunin es sin duda una ocasin ptima para presentarles a ustedes el problema dietario del enfermo celaco, especialmente en lo que se refiere a la disponibilidad de un pan libre de gluten. El enfermo celaco puede ser un nio normal si se mantiene en una dieta adecuada. Sin duda,

si le ofrecemos una gama de productos variados, bien presentados y de sabor agradable, le ser ms fcil aceptar la dieta, aceptar su enfermedad (que es un aspecto importante del tratamiento) y colaborar con el mdico. Con lo que hoy les he expuesto deseamos hacer un llamamiento a ustedes para compartir con nosotros la responsabilidad que sentimos como mdicos por la salud de estos enfermos, y para que se sientan motivados a crear nuevas preparaciones basadas en harinas sin gluten. Si se analza la calidad de la dieta que requiere el enfermo celiaco desde el punto de vista de los nutrientes, resulta ser una dieta equilibrada, rica en todos los elementos importantes para que el nio crezca y se desarrolle. Puede incluir alimentos como carnes, huevos, leche, verduras, frutas. Por lo tanto, el problema del manejo de la dieta no es tanto nutricional, sino ms bien de hbitos de consumo. En los ltimos aos hemos estados efectuando una experiencia con un grupo de nios celacos, con los que hemos formado un Club de Celacos orientado a: 1} Ofrecerles atencin mdica preferencial. 2} Educacin en nutricin, prcticas higinicas y de preparacin de alimentos libres de gluten. 3} Crear una organizacin de los padres y de los enfermos para lograr un intercambio de experiencias que los apoye psicolgicamente y les permita hacer ms llevadero el trata-O miento mdico nutricional. En la actualidad estos padres estn explorando formas de obtener alimentos sin gluten a pre-

cios que les sean ms asequibles y estn formando un banco de alimentos libres de gluten. 4} Entrega de alimentos proporcionados por instituciones benficas. Estos alimentos constituyen un excelente complemento nutricional para estos nios. En el pasado, con alimentos semejantes a stos, el Dr. J. Espinoza y cols. (Revista Pediatria, 1977), demos _ traron que los nios celacos que reciban el complemento nutricional, tuvieron una velocidad de aumento de peso y de crecimiento de talla incluso superior a nios normales de edad y estrato socioeconmico comparables. Las actividades del Club de Celacos sirven, adems, para ensear a las madres a racionalzar los gastos en alimentos. Es frecuente observar, como consecuencia de la educacin proporcionada por el Club a la madre acerca de aspectos nutricionales, que la dieta de toda la familia mejora en calidad. En cada reunin se ofrecen listas de alimentos que pueden consumir los nios, se les ensean nuevas recetas y minutas y se les imparten conocimientos bsicos en nutricin y prcticas higinicas. En un pas como Chile, que cuenta con escasos recursos y donde hasta este momento se ha hecho relativamente poco en este campo, la solucin de los problemas del enfermo celaco requiere el esfuerzo conjunto del equipo de salud y de los industriales productores de alimentos. Esto permitir que el tratamiento a largo plazo de estos enfermos sea adecuado y por lo tanto puedan desarrollar plenamente sus potencialidades en bien de la comunidad.