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EL SNDROME DE ASPERGER EN MUJERES: Un conjunto de retos diferente? Autora: Catherine Faherty Artculo original en ingls http://www.autismtoday.com/articles/Aspergers_in_Women.htm Traduccin realizada por: Ana G. Carbajal Una joven que particip durante algunos aos en un grupo social para adultos con autismo de alto funcionamiento y Sndrome de Asperger auspiciado en nuestro Centro TEACHH en Asheville, seal recientemente: No hay muchas mujeres que tengan Asperger o autismo. La mayora son hombres, y aunque avanzamos junto a ellos, hay algunos aspectos que ellos nunca llegarn a entender. Me gustara que hubiera ms informacin especfica para mujeres con autismo. Su comentario dio pie al inicio del primer grupo de mujeres en el Centro TEACHH de Asheville. Al hablar con aquella chica, que tiene veintitantos aos, se me vino a la cabeza mi propia entrada en la madurez. Recuerdo la gran camaradera y el apoyo de los grupos de concienciacin emergente de mujeres que abundaban en los campus universitarios y los comedores en los aos 60 y 70. Mientras luchbamos y demandbamos la igualdad entre sexos en la sociedad, descubrimos que haba importantes diferencias que tenan que ser tenidas en cuenta. Juntas exploramos y definimos lo que era ser una mujer, en compaa de otras mujeres jvenes que buscaban su propia identidad. Ser miembro de un grupo de mujeres de concienciacin emergente fue instructivo, excitante, emocionante, relevante.. y para nada aburrido. Segn Tony Attwood y otros profesionales de la materia, las mujeres con autismo de alto funcionamiento y Sndrome de Asperger pueden ser un segmento de poblacin mal diagnosticado (o no diagnosticado). Si esto es as, debemos atribuir a las diferencias de gnero algunas de las razones de que esto suceda. Hay comportamientos presentes en las chicas con Asperger, pero no en los chicos, que no han sido an identificados como parte del perfil... o existe un cierto comportamiento relacionado con el gnero que podra hacernos excluir el diagnstico? Qu hay de el juego de ficcin y simulacin que se ha observado en muchas chicas en nuestro centro, que en apariencia parecer ser bastante creativo e imaginativo?. Parece que hay muchas chicas (dentro del espectro) que fantasean con prncipes, reinos de fantasa, unicornios y animales. Cuntos diagnosticadotes tienen en cuentas estos intereses y habilidades, tales como la imaginacin, y excluyen el diagnstico basndose en estos comportamientos? Podra ser este inters en reinos imaginarios y animales parlantes ms comn entre las chicas que entre los chicos, aunque existan junto a otros sntomas autistas o Asperger?. Y qu hay de una de las tpicas respuestas a la confusin o frustracin como patalear u otras expresiones fuera de tono de la frustracin- Se da ms este tipo de comportamiento entre los chicos con autismo que entre las chicas? Es la confusin o la frustracin simplemente ms fcil de identificar en chicos que en chicas porque ya la buscamos?. Entre la gente en general, es comn la idea de que los chicos actan fuera de tono con ms frecuencia que las chicas (es habitual or a los profesores quejarse de que hay demasiados chicos en su clase y de su impacto sobre la personalidad de la clase). Es ms fcil identificar a los chicos que tienen autismo porque estos comportamientos son ms obvios, que a las chicas que pueden experimentar retraimiento o signos pasivos de agresin?. Los profesionales cuya tarea es diagnosticar individuos con autismo o Asperger necesitan aprender ms sobre el amplio abanico de cualidades y diferencias de personalidad especficas para las chicas y mujeres del espectro. en:

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Y qu hay del camino para entenderse a s mismas de estas chicas y mujeres?. Efectivamente, algunas de las mujeres con Asperger con las que he trabajado hablaban de los descubrimientos nicos que ellas experimentaban al constituir una minora dentro de este grupo especial de la sociedad. Yo creo que para conseguir comprenderse a s mismo, cada persona con (o sin) autismo necesita ver su propio reflejo en el mundo. Yo lo llamo ver el lugar de uno. Para la gente con autismo o Sndrome de Asperger, que ya estn haciendo descubrimientos en este terreno, se hace imprescindible encontrase, leer, hablar y aprender de otras personas con autismo. Lo que sucede como resultado de este encuentro, es que son capaces de ver su reflejo y entender mejor su propio y nico estilo de pensar y ser. Las mujeres con autismo, aunque se benefician enormemente de conocer a otras personas con autismo, a menudo sienten que podran ser las nicas mujeres (o una de las muy pocas mujeres) del grupo. Cuando preguntaba a las mujeres que veamos en nuestro centro si estaran interesadas en participar en un grupo de mujeres, tena la esperanza de que el grupo cubriera un hueco en nuestros servicios. Tambin esperaba aprender ms sobre lo que significa ser una mujer autista. Cuanto ms me reuna con estas mujeres, ms me daba cuenta del largo camino que tenamos que recorrer para comprender los descubrimientos nicos que experimentaban las mujeres con autismo o Sndrome de Asperger. Una mujer explic que, desde su punto de vista, haba una sutil interaccin entre dos aspectos: problemas relacionados con el espectro autista se combinan con problemas de expectativas sociales hacia la mujer: qu aspecto tiene, cmo se viste, cmo se supone que se relaciona socialmente, la natural empata que se supone que ha de tener con otras mujeres, las expectativas sobre compromiso y matrimonio... Las mujeres estn afectadas por el autismo del mismo modo en que lo estn sus compaeros varones y, sin embargo, tienen un desafo doble por los prejuicios aadidos que la sociedad impone al gnero femenino. A riesgo de parecer estereotipada, cualquier hombre que piensa racionalmente y no emocionalmente en relacin a los dems, se considera a menudo que tiene un comportamiento tpicamente masculino. Una mujer que presente estos mismos rasgos de personalidad puede ser calificada de rara, sorprendente, ra, o dependiendo de la situacin, incluso malintencionada. El autismo, con sus particulares efectos sobre la personalidad, ocasiona que uno parezca ms racional y menos emocionalmente comunicativo o emptico hacia los dems. Las mujeres con autismo sealan que estas expectativas en efecto pueden tener un peso an mayor sobre ellas, precisamente porque son mujeres. En su primera reunin, los miembros del grupo buscaron temas especficos de discusin, temas que encontraban en la vida diaria o aquellos que se presentaban habitualmente. Estos temas incluan aspectos que eran relevantes para las mujeres, con tanta importancia como la seguridad personal, el compromiso y el sexo, saber si se estn aprovechando de ti cuando, por ejemplo, tienes que llevar a tu coche a una reparacin. Otros aspectos que se tocaron se pensaba que eran posiblemente ms significativos para mujeres con autismo, pero comunes para todas, como ser presionada para preocuparse por contraer matrimonio, por comportarse como una seorita; y aspectos sobre la propia apariencia, como tener que aparentar un determinado estilo. Sin embargo, hay temas que todas coincidimos en que eran el resultado directo de ser una mujer con autismo, tales como unas expectativas comunes de comportamiento y sociales. En los primeros puestos de la lista estaban las expectativas de ser sensible a los dems y mostrar empata. Las mujeres con autismo dijeron que sentan que se esperaba ms de las que de sus compaeros varones simplemente a causa de su gnero. Los miembros del grupo

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pensaron que estas expectativas de ser sensible y emptico, tpicamente atribuido a las mujeres, eran raras y difciles de encontrar. La discusin se centr en cmo estos comportamientos requieren habilidades como la capacidad de leer y responder apropiadamente al lenguaje corporal, junto con el deseo inherente de cuidar de los dems emocionalmente. Fue interesante el hecho de que, tras discutir estos aspectos, el primer tema que se pidi tratar fue el aprender a leer el lenguaje corporal y saber cmo alguien se est intentando aprovechar de ti. El tema que gener la mayor respuesta emocional del grupo fue la experiencia personal de sentirse tratada como un nio. Los padres, por lo general, eran ms protectores con sus hijas que con sus hijos. Las hijas con autismo decan sentirse sobreprotegida en su etapa adulta. En algunos casos, esto es necesario, pero sin entender la perspectiva de los padres, la hija adulta puede sentirse tratada como un beb. Algunas mujeres hablaban del resentimiento que sentan ante la gente que durante muchos aos haban intentado ensearles formas de actuacin socialmente apropiada. Ya est bien! fue la respuesta comn. El deseo de ser respetado como individuo, y como una mujer, fue expresado con claridad y rotundidad. Aunque este deseo es probablemente igualmente deseado por hombres adultos con autismo y Sndrome de Asperger, las mujeres expresaron sus deseos claramente, con profunda emocin y pasin, al hablar con otras mujeres.

Nota personal de Catherine Faherty: Quiero dar las gracias a los miembros de este grupo que me dieron permiso para difundir esta informacin. Esto nos revela a aquellos que vivimos y trabajamos con mujeres autistas una nueva perspectiva sobre cmo debemos pensar y actuar ante su discapacidad. Yo aplaudo y animo a otras mujeres autistas y a aquellos que las cuidan a formar grupos de mujeres para apoyar, animar y, en palabras de uno de los miembros del grupo, entender, gracias a compaeros similares.