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tica e gentica: a moral da medicina gentica corretiva

Ethics and genetics: the morals of corrective genetic medicine
*Lincoln Frias

Resumo: O artigo organiza o debate sobre a medicina gentica corretiva (as intervenes genticas em seres humanos) e analisa as principais objees contra ela: (1) a acusao de eugenia e (2) a possibilidade do aumento da discriminao e da desigualdade social. A primeira objeo respondida atravs da distino entre eugenia liberal e eugenia autoritria e da crtica distino entre terapia e melhoramento. segunda objeo oferecida a resposta liberal atravs da discusso de seus princpios de justia gentica. Portanto, as principais questes morais em torno da medicina gentica corretiva so: (a) as intervenes genticas ameaam a comunidade moral? e (b) como evitar as consequncias sociais indesejveis das intervenes genticas? Embora o respeito autonomia da futura criana e o interesse pela justia social coloquem limites ticos a esse tipo de interveno, a concluso que a medicina gentica corretiva no deve ser proibida.
Palavras-chave: eugenia, gentica, justia, medicina, melhoramento, terapia

Abstract: This paper sorts out the debate about corrective genetic medicine (the genetic interventions in human beings) and analyses the main objections against i: (1) the accusation of eugenics and (2) the possibility of increasing discrimination and social inequality. The first objection was answered by means of the distinction between authoritarian and liberal eugenics and by the criticism of the distinction between therapy and enhancement. To the second objection was provided the liberal answer by means of the discussion of the principles of genetic justice. Therefore, the main moral questions about corrective genetic medicine are: (a) do genetic interventions threaten the moral
* Professor de Biotica e tica Aplicada; Pesquisador CNPq/PNPD, UFMG (Belo Horizonte, Brasil) /Oxford (Oxford, Inglaterra). E-mail: lincolnfrias@gmail.com. Endereo postal: Departamento de Filosofia UFMG, Faculdade de Filosofia e Cincias Humanas. Av. Antnio Carlos, 6627, Cidade Universitria, 4 andar, sala 4051, Belo Horizonte, MG CEP 31270-901.

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community? and (b) how to avoid the undesirable social consequences of genetic interventions? Although the respect for the future childs autonomy and the interest in social justice puts ethical limits on this kind of intervention, the conclusion was that the corrective genetic medicine should not be forbidden .
Keywords: enhancement, eugenics, genetics, justice, medicine, therapy.

Desde as teorias darwinianas sobre a evoluo das espcies resultante da seleo natural e o desenvolvimento da gentica mendeliana at a descoberta da estrutura da molcula de DNA e o sequenciamento de genomas, a biologia motivou sucessivos questionamentos dos fundamentos de nossa viso do mundo. Desde os anatomistas do sculo XIV e dos fisiologistas do sculo XVII, de The Descent of Men at a genmica funcional e as pesquisas com clulas-tronco embrionrias humanas, a biologia empreendeu/motivou questionamentos sobre os fundamentos de nossa viso do homem. Tais questionamentos, porm, se tornam presentes sociedade em geral especialmente quando resultam em tecnologia mdica, especialmente atravs da inveno de frmacos (inclusive vacinas, antibiticos, anestesias, psicotrpicos, anticoncepcionais etc.), que alteram significativamente a fisiologia humana, e de intervenes cirrgicas agressivas (transplantes, hemodilise, transfuso de sangue, prteses etc.), que artificializam o corpo humano. No entanto, esses questionamentos tornaram-se urgentes quando os avanos em tecnologia mdica chegaram reproduo humana atravs de tcnicas de reproduo assistida (fertilizao in vitro, inseminao artificial, barrigas-de-aluguel, descarte seletivo de embries etc.). Assim como desde as teorias hipocrticas sobre o smen, os mdicos estudam a reproduo humana; desde Anaxgoras e De Generatione Animalium de Aristteles, os filsofos discutem o assunto. Contudo, os questionamentos assumem ainda mais radicalidade quando est em questo no a interveno no corpo de determinado indivduo, mas a prpria hereditariedade e seus mecanismos. A partir da criao e do desenvolvimento da Bioqumica, da Biologia Molecular e da Gentica Evolutiva, nos ltimos 150 anos, a chamada tecnologia biomdica adquiriu um poderio de interveno to radical sobre o ser humano que, em princpio, seu objeto no mais um paciente ou um grupo de pacientes, mas a prpria espcie humana como ficou evidente no Projeto Genoma Humano. Assim, se a medicina antigamente resumia-se medicina paliativa e, modernamente, tornou-se tambm preventiva; no sculo XX, surgiu 100
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a medicina regenerativa e, agora, vivemos os primrdios da medicina gentica corretiva. Terminada a parte mais significativa do sequenciamento do genoma humano (genmica estrutural), parte-se genmica funcional (proteoma e transcriptoma) com um arcabouo cientfico e tcnico mais eficiente para compreender tanto o funcionamento doentio quanto o funcionamento saudvel do organismo humano. Aliado ao trabalho com clulas-tronco, clonagem teraputica e diagnstico gentico primplantao, isso possibilita o aparecimento da terapia gentica, quer dizer, a interveno no genoma individual a engenharia gentica. Para os mais confiantes nesses desenvolvimentos cientficos, isso implicaria assumir o surgimento de um estgio ps-evolutivo, ou seja, uma poca em que no estivssemos mais sujeitos transmisso da hereditariedade atravs da seleo natural, segundo a melhor adaptabilidade ao meio ambiente de mutaes surgidas ao acaso, mas atravs da seleo consciente e artificial a partir de modificaes surgidas de escolhas deliberadas. Essas intervenes so feitas em clulas germinativas ou somticas. Qualquer modificao na linha germinativa (gametcito, esperma, vulo e zigoto) ser hereditria e surtir efeito na medida em que dar origem a todos os outros tecidos essas modificaes so conhecidas como terapia gentica para reproduo, pois modificam um ser humano futuro. Por outro lado, a interveno em clulas somticas feita em pacientes j nascidos e para ser efetiva deve ser realizada em clulastronco (estaminais), pois elas ainda possuem a capacidade de se dividir, diferenciando-se, isto , dando origem a clulas de outros tecidos do corpo e transmitindo s clulas resultantes seu material gentico. Essas clulas podem ser de trs tipos: adultas, embrionrias e prembrionrias. As clulas-tronco extradas dos pr-embries (blastfilo) podem transformar-se em qualquer um dos duzentos tipos de clulas do corpo humano (totipotentes). Aquelas retiradas do embrio j comeam a se limitar, mas ainda podem diferenciar-se em diversos tipos celulares (pluripotentes). E as adultas so ainda mais limitadas, pois geram apenas algumas linhagens de tecidos especficos (multipotentes). A terapia gentica no-reprodutiva a utilizao destes vrios tipos de clulas-tronco associadas clonagem teraputica1 para produo de clulas geneticamente modificadas do prprio paciente, as quais sero
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A diferena entre a clonagem teraputica e a clonagem reprodutiva que a primeira a replicao artificial de clulas do prprio paciente sem fins reprodutivos, com o objetivo de desenvolver tecidos a partir de clulas do prprio paciente para evitar rejeio e satisfazer a demanda por transplantes. A segunda o desenvolvimento de um embrio genotipicamente idntico a um doador mas, tal como com gmeos univitelinos, sem garantia de fentipo idntico.
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reimplantadas nele mesmo, para corrigir algum problema fisiolgico (tumores, queimaduras, deficincia protica, enzimtica, vitamnica ou hormonal). O debate filosfico sobre as intervenes genticas Os meios de comunicao acompanharam de perto esses avanos mas, no poucas vezes, dando por certo o que ainda era incerto e como prximo o que os prprios cientistas mal vislumbravam. Ligada aos meios de comunicao comea a ocorrer a reflexo sobre o assunto, por jornalistas, cientistas, telogos, mdicos, ativistas e polticos, principalmente a partir da segunda metade da dcada de oitenta, medida que a capacidade mdico-cientfica sofistica-se, aparece a necessidade de regulamentao e construo de diretrizes governamentais em relao sade, justia, planejamento, cincia e tecnologia a respeito das intervenes genticas. Nesse momento, juntamente com as manifestaes das organizaes internacionais (ONU-UNESCO, UE, Igrejas, ONGs etc.), importantes filsofos acercam-se do debate p.ex., Ronald Dworkin, Jrgen Habermas, Philip Kitcher e Francis Fukuyama; antecedidos pelos especialistas em biotica: Allen Buchanan, Nicholas Agar, Julian Savulescu, Peter Singer, Jonathan Glover, Leon Kass, Axel Kahn etc. Esse debate composto por uma grande quantidade de questes, as quais podem ser organizadas em torno dos seguintes problemas, sem pretenso de exaustividade: i. Problema da Pesquisa: testes de tcnicas de interveno gentica em adultos devem ser realizados quando no h tratamento possvel? E em fetos e embries? A pesquisa com clulastronco embrionrias deve ser permitida? E a clonagem teraputica? Etc. ii. Problema dos Organismos Geneticamente Modificados: temos o direito de interferir na estrutura dos organismos (vegetais, animais e bactrias)? Organismos geneticamente modificados podem aumentar a dependncia dos pases subdesenvolvidos? Etc. iii. Problema da Propriedade Intelectual : possvel haver um proprietrio de genes e outras parcelas de DNA (ou protenas ou RNA)? Se sim, quem tem o direito? Como deve acontecer a participao das empresas privadas no patenteamento das biotecnologias genticas, gnicas e genmicas? iv. Problema da Liberdade: genes so responsveis pelo comportamento das pessoas? H implicaes quanto responsabilidade moral e legal dos agentes nas descobertas genticas? 102
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v. Problema da Reproduo: quanto os pais devem poder decidir na reproduo assistida? Como isso pode afetar o futuro da criana? Como distinguir entre terapia e melhoramento? vi. Problema da Desigualdade: como a informao gentica pessoal afetar a percepo social e individual das pessoas? E das comunidades minoritrias? A interveno gentica uma ferramenta ou um empecilho justia distributiva? Sua liberao aumentar a desigualdade social? vii. Problema da Privacidade: quem deve ter acesso informao gentica pessoal? Estado, seguradoras, empregadores, tribunais, escolas, agncias de adoo, militares, polcia etc.? O problema da reproduo ser nosso foco, por concentrar as dificuldades da problemtica. Para trat-lo, porm, trataremos dos problemas da pesquisa, da desigualdade e da privacidade; pois o primeiro condiciona-o e os dois ltimos so suas possveis consequncias. Mesmo nos restringindo ao problema da reproduo, o espectro de posies no debate bastante variado.2 Contudo, pode-se dizer que h os oponentes radicais,3 os oponentes moderados,4 os defensores moderados5 e os defensores radicais.6 Os oponentes radicais baseiam-se,
Uma primeira evidncia desse debate que os pensadores lidam com cenrios bastante diferentes de acordo com o poder de interveno que julgam que a gentica molecular possuir a mdio ou a longo-prazo. De modo que eles podem ser distribudos em uma linha contnua cujos dois extremos so os precavidos e os reticentes: os primeiros concedem hipoteticamente poderes mximos gentica molecular, pois [e]ntre o que fico cientfica e possibilidade cientfica a mdio-prazo, aprendemos que melhor no apostar. Antes ter princpios que sirvam para situaes impossveis do que nenhum princpio para uma situao repentina (AGAR, 2004: 172 trad. nossa). Enquanto que o segundo grupo prefere lidar com o futuro cientfico j vislumbrado; pois se atualmente j somos capazes de efetuar mais de 600 testes genticos em embries sobre doenas especficas (e essa capacidade tem um prospecto de crescimento bastante favorvel) muito menos certo, porm, que esse reconhecimento da associao de uma determinada seqncia gentica a uma doena se traduza imediatamente em cura para essas doenas, pois a parte mais difcil no o seqenciamento, mas o controle sobre todos os componentes da expresso gnica, a inveno de processos eficientes de silenciamento, adio e repetio de determinadas e complexas seqncias de nucleotdeos para produzir (ou no) determinada protena responsvel por determinado aspecto anatmico ou funo fisiolgica do corpo humano (Cf. HITCHER, 2002). Embora nos coloquemos junto aos reticentes, pretendemos dar respostas aos precavidos; portanto, assumiremos para os fins da discusso que teremos em breve alguns poderes considerveis de interveno gentica. 3 JOO PAULO II, 1995; KASS, 2002; FUKUYAMA, 2002; ANNAS, 2004 etc.. 4 JONAS, 1979; HABERMAS, 2001. 5 RAWLS, 1971; DWORKIN, 1999; BUCHANAN et al.; KITCHER, 2002; SINGER, 1993, 2003; 2000; AGAR, 1999. 6 NOZICK, 1974; STOCK, 2002; alm dos autores conhecidos como transhumanistas ou ps-humanistas.
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na maioria das vezes, em argumentos religiosos; no trataremos deles aqui, pois caso o argumento dependa das crenas no racionalmente motivadas peculiares a esse grupo, no pode servir de embasamento para polticas pblicas e decises ticas universalizveis em uma sociedade democrtica pluralista. Os defensores radicais tambm sero preteridos em nossa discusso, uma vez que lidam com cenrios ainda cientificamente improvveis, no costumam pensar as implicaes polticas de sua posio e no valorizam suficientemente os riscos. Resta-nos a discusso entre os defensores e opositores moderados, definidos como aqueles que tomam sua deciso pautados em argumentos racionais (isto , publicamente defensveis com base em razes que tenham valor mais ou menos comum em uma democracia pluralista), que estejam cientificamente informados (discutam quais as reais possibilidades cientficas a curto e mdio prazo), que levem em conta os riscos biolgicos e sociais das manipulaes genticas e estejam atentos s reverberaes polticas dos posicionamentos ticos por eles preconizados. Dentre esses pensadores, os argumentos mais comuns a favor da liberao de intervenes genticas so os de que ela pode beneficiar: a) os pacientes, ao prevenir tanto doenas genticas quanto deficincias e sofrimentos associados a elas; b) os pacientes, ao proporcionar-lhes os efeitos de melhoramentos de sade e longevidade; c) os pais, pois eles tm o direito de prevenir doenas e promover a sade de seus filhos; d) os pais com problemas reprodutivos, ao possibilitar-lhes ter filhos saudveis; e) a sociedade, ao reduzir os custos sociais e econmicos produzidos por doenas genticas; f) a sociedade, na medida em que o melhoramento de humanos pode incrementar-lhes a capacidade cognitiva, produtividade, experincia esttica, convivncia e outros objetivos sociais; g) a espcie humana, em seu arcabouo gentico, ao possibilitar que genes considerados mais adequados sejam incentivados e genes considerados mais inadequados sejam evitados; Por outro lado, os argumentos contrrios permisso de intervenes genticas derivam da crena de que ela pode prejudicar: a) os pacientes, atravs de defeitos genticos decorrentes dela, p.ex.: disfunes proticas; 104
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b) os pacientes, na medida em que, posteriormente, eles podem verse como produtos de seus pais ou mercadorias e, assim, terem sua autonomia comprometida7. Alm de ser uma violao dos direitos da criana de no ser prejudicada, de ter um futuro em aberto e de no ser sujeito de um experimento; c) as geraes futuras, uma vez que alguns defeitos genticos podem no se manifestar imediatamente; d) a sociedade, devido aos custos de pacientes com defeitos genticos decorrentes dessas intervenes; e) a sociedade (alm de grupos e indivduos), pois pode criar ou aumentar a discriminao negativa contra determinado(s) grupo(s) e positiva a favor de outro(s), segundo sejam considerados geneticamente bem ou mal providos, prejudicando, em especial, portadores de deficincias fsicas e mentais. g) a sociedade, pois o descarte de embries necessrio em tais tcnicas ofende a dignidade humana e, assim, pode colapsar a moral e o Direito; h) a sociedade, pois aumentar a desigualdade de oportunidade entre pobres e no-pobres; i) a espcie humana, em seu arcabouo gentico, ao reduzir a diversidade gentica; j) a espcie humana, pois no temos o direito de brincar de Deus ao intervir na evoluo. Uma vez que a validade dos argumentos contrrios a, c e d baseia-se no estado atual das cincias que fundamentam as intervenes genticas, eles so todos uma forma de argumento do risco. A nica concluso que se segue a esse tipo de argumento no realizar intervenes genticas at que elas sejam seguras e eficientes. Isso concedido por todos os pensadores em questo. A questo tica, porm, permanece intocada: caso torne-se um procedimento seguro e eficiente, h algum impedimento a intervir geneticamente em seres humanos? Por isso, tais argumentos j podem ser recusados. possvel dividir os argumentos contrrios restantes em dois grupos: (1) os argumentos acerca do status humano (b, f e i) majoritariamente
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Em geral, quem utiliza esse argumento prope que haver restrio da liberdade (1) na medida em que o futuro adulto ser incapaz de fazer escolhas livres, pois j estaria determinado pelos genes, (2) na medida em que a interveno gentica limita os comportamentos e planos de vida do paciente e (3) na medida em que aumentam as expectativas e presses dos pais - alm de (4) retirar do agente o mrito de suas conquistas e, especificamente na clonagem, (5) a individualidade do paciente ameaada.
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deontolgicos e baseados em valores (dignidade humana, natureza humana, sacralidade da vida, inviolabilidade da pessoa); e (2) argumentos de consequncias (e, g e h) majoritariamente utilitaristas e preocupados com os resultados indesejveis que podem surgir a partir das intervenes genticas. Segundo estes ltimos, as consequncias negativas superam os benefcios que ela pode gerar; logo, ela eticamente inaceitvel. Por outro lado, os argumentos deontolgicos afirmam que h algo intrinsecamente errado na modificao gentica de seres humanos e que ela continuaria eticamente condenvel ainda que se mostre que proporcionar mais benefcios do que prejuzos. O Problema da Eugenia e o Problema da Distino entre Terapia e Melhoramento A maioria das pessoas sente uma repulsa profunda contra a inter veno gentica. Essa repulsa resumida na metfora brincar de Deus, que se apresenta de forma privilegiada no tema da eugenia. Critica-se a interveno gentica em humanos atravs do argumento de que ela seria uma prtica sujeita aos mesmos abominveis erros e censuras das eugenias propostas pelo darwinismo social e pelo nazismo (...),8 tendendo ao genismo (o preconceito segundo diferenas genticas) e ao genocdio gentico (a destruio de algum grupo geneticamente preterido).9 Para dar conta dessa crtica, Nicholas Agar10 distingue entre eugenia autoritria e eugenia liberal. Na verso autoritria, a escolha das caractersticas segue apenas um ou alguns modelos que so impostos de maneira uniforme pelo Estado, ao passo que, no modelo liberal, a eleio das caractersticas seria feita pelos pais e, por isso, tenderia a ser plural, autnoma e livre de modelos impostos. Logo, segundo Agar, a eugenia por si no ruim, o que ruim o autoritarismo a dirigi-la. Portanto, na medida em que a interveno gentica possibilite uma eugenia que aumente a liberdade dos agentes, ao contrrio da autoritria que a diminua, a interveno gentica no estaria sujeita s mesmas crticas e erros que os projetos eugenistas autoritrios do comeo do sculo XX. Porm, como mesmo a concepo liberal da eugenia gera receios, alguns pensadores distinguem entre interveno gentica teraputica e interveno gentica para melhoramento. A primeira evita fatores indesejveis, tais como doenas e deficincias, ou seja, permite que o
JONAS, 1979: 61. ANNAS, 2004: 284-5. 10 AGAR, 1999.
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indivduo aproxime-se do nvel de desempenho orgnico considerado normal; ao passo que a segunda favorece fatores desejveis, tais como aumento da capacidade cognitiva, muscular ou perceptiva, isto , procura fazer com que o indivduo disponha de capacidade que ultrapasse o nvel considerado normal. Habermas, por exemplo, distingue entre eugenia negativa (terapia) e eugenia positiva (melhoramento) e, a partir disso, defende uma proteo jurdica baseada no direito a uma herana gentica no-manipulada, com a exceo de uma ponderao moral acerca do consenso suposto no caso da eugenia negativa pois de se supor que a criana aceitaria de bom grado no ter tal ou qual doena.11 Essa distino bastante criticada, pois condicionamentos tais como ministrar vitaminas e hormnios, disponibilizar bens de consumo, a escolha da escola etc. so prticas de melhoramento no moralmente diferentes de intervenes genticas, pois tambm so criticveis como intervenes drsticas na constituio fsica, emocional e cognitiva da criana. O que implica que tanto as intervenes no-genticas quanto as genticas devem ser reguladas, mas no simplesmente proibidas.12 Uma segunda crtica enfatiza que a distino entre terapia e melhoramento depende de uma distino ulterior entre doena e sade que, por sua vez, bastante problemtica.13 Segundo o critrio biolgico, sadio o organismo que est apto a interagir satisfatoriamente com seu ambiente. Ora, essa aptido varia de acordo com o ambiente. Por exemplo, como dificultavam a relao do indivduo com o ambiente, canhotismo e homossexualismo j foram considerados patologias. Logo, esse no um critrio seguro para dizer quais intervenes so permissveis.14 O critrio social prope que sadio aquilo que normal. Ora, esse critrio tambm demasiadamente varivel para estabelecer a distino. Por exemplo, sabemos que a altura masculina de 1.40 m representa alguma patologia. Mas e a de 1.50 m? Alterar a estatura de um homem de 1.70 m a 1.90 m melhoramento; mas e de 1.50 m a 1.65 m? O mesmo vale para o caso de quocientes de inteligncia, por exemplo.15 Logo, dado que no h consenso acerca da distino entre normalidade e anormalidade, no pode haver tambm no que toca sade e doena e, muito menos, entre terapia e melhoramento. Ou, pelo menos, essa distino no to natural e bvia como parece a alguns.
HABERMAS, 2001: 26-7. AGAR, 1999: 172. 13 KITCHER, 2002: 233; cf. HARE, 1993: 31-47. 14 Em outra verso desse critrio, a distino entre processos biolgicos mrbidos e no-mrbidos. Contudo, ela est sujeita a dois contraexemplos, a menstruao e o parto dois processos mrbidos que no so considerados doentios. 15 Cf. SINGER, 2003.
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A objeo de Habermas e a crtica ao determinismo Ao criticar Agar, Habermas diz que o fenmeno inquietante o desvanecimento dos limites entre a natureza que somos e a disposio orgnica que nos damos (2001: 32). De maneira que o problema que lhe interessa no o melhoramento em si, mas o efeito domin (Dammbruch, slippery slope) at intervenes que cruzem a linha da espcie. Propondo que a biotecnologia humana desafia a distino entre o que cresceu naturalmente e o que foi fabricado, pois, nela, um sujeito faz de outro sujeito um objeto, diz que essa instrumentalizao da espcie ameaa nossa autocompreenso como seres morais na medida em que solapa a suposta igualdade entre pais e filhos. o que ele chama de argumento da heterodeterminao: a interveno gentica torna o genoma artificial quando introduz uma inteno no genoma da futura criana. Aquele que surgir dessa interveno no se reconhecer como autor de sua prpria vida, caso no concorde com as intenes fixadas em seu genoma, faltar-lhe-o, ento, a liberdade e autonomia, os atributos essenciais para participar da comunidade moral.16 Segundo Habermas, justamente a pertena a essa comunidade moral que a dignidade humana17 e a prpria natureza humana. Na medida em que as intervenes genticas ameaam essa dignidade ao impedir a pertena comunidade, elas ameaam a prpria natureza humana. Por isso, Habermas defende que faz parte de nossa espcie, de nossa natureza, sermos sujeitos ao acaso; portanto, deveramos manter a identidade da espcie atravs de uma moralizao da natureza humana feita por uma tica da espcie por meio da deciso pela indisponibilidade do genoma humano para fins de eugenia positiva e da proibio do uso (e descarte) de embries para pesquisa e do diagnstico gentico pr-implantao pois esses procedimentos podem levar eugenia liberal. O ponto central dessa objeo habermasiana a presuno de que a interveno gentica solape a dignidade humana ao tolher a liberdade e autonomia dos filhos 18 uma forma do argumento contrrio ( b).
Segundo tal viso, essa eugenia no to liberal, pois o acrscimo de liberdade diz respeito apenas aos pais que sero livres para controlar o destino dos filhos; em contrapartida, os filhos tero um decrscimo de liberdade ao terem seus planos de vida possveis limitados. 17 Essa concepo kantiana de dignidade humana ainda tem tal influncia que parece ser a mesma que aparece 14 vezes nas cinco pginas da Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights da UNESCO (1997). 18 Essa tese de Habermas, porm, criticvel a partir de, pelo menos, outros trs pontos: (1) da concepo de natureza humana defendida, (2) do status normativo concedido espcie humana e (3) da distino entre terapia (eugenia negativa) e melhoramento
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A deficincia deste argumento pressupor que as intervenes genticas so determinantes. O determinismo gentico essa crena de que genes (gentipos) causam necessariamente caractersticas (fentipos). Uma perspectiva biologicamente mais informada mostra que o embrio que sofreu interveno gentica no nasce com uma trajetria prdeterminada. Estudos biolgicos demonstram que podemos diferenciar trs tipos de determinismo gentico:19 (a) forte: o gene G quase sempre implica o desenvolvimento da caracterstica C (em 95% ou mais); (b) moderado: na maior parte das vezes G implica C (acima de 50%); (c) fraco: G algumas vezes leva ao desenvolvimento de C (embora G aumente a probabilidade de C, ela menor do que 50%) G est associado a C, mas no determinante. Embora muitos autores discutam as intervenes genticas pressupondo o determinismo gentico, o que a moderna gentica oferecenos em grande parte o determinismo gentico fraco, e, em menor medida, o determinismo gentico moderado. Quer dizer, na maioria das vezes, determinados genes so razes necessrias, mas no suficientes, para determinado fentipo, pois, na passagem do gentipo ao fentipo, h dois fatores com forte taxa de interferncia, quais sejam: a epigenia (o desenvolvimento celular) e o ambiente. No desenvolvimento celular, vrios fatores interagem interferindo na expresso de um gene especfico, desde a relao com outros genes at erros de funcionamento p. ex., h caractersticas multignicas, aquelas que dependem da combinao de vrios (at milhares) de genes para se expressar. Acrescentemos a isso o ambiente preenchendo ativamente o intervalo entre gentipo e fentipo, incluindo desde as necessidades nutricionais at exerccios fsicos e mentais para desenvolver tendncias genticas, o que permite concluir que o arcabouo genmico fornece apenas maiores ou menores possibilidades de desenvolvimento de caractersticas, no certezas. Devemos, portanto, raciocinar a partir de relaes causais probabilsticas. Na melhor das hipteses, pais podero disponibilizar aos filhos um
(eugenia positiva) discutida acima. Aqui e em outros momentos, Habermas condiciona a pertena comunidade moral pertena espcie, recusando a diferena entre homo sapiens (corpo) e pessoa (Cf. SINGER, 1993: 85-7, 150-6). Isso apenas o comeo da desavena entre a tica da espcie de Habermas e o anti-especismo defendido por Singer. Acerca do primeiro ponto, (FENTON, 2006: 35-42) aponta como quatro fragilidades da concepo habermasiana de natureza humana, ou de o que significa ser humano, as pressuposies: (1) de que ela definvel; (2) de que ela natural, isto , ainda no sofreu interferncia da tecnologia; (3) de que h uma diviso clara entre o que natural e o que no ; e (4) de que essa linha marca uma diferena moral. (BAILLIE e CASEY, 2004) organizaram uma boa discusso multidisciplinar sobre a obsolescncia ou no do conceito de natureza humana. 19 RESNIK e VORHAUS, 2006.

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genoma propenso inteligncia supranormal, ao desenvolvimento muscular avantajado ou de dotes musicais excepcionais etc.; contudo, a expresso de tais caractersticas depender do exerccio por parte do prprio indivduo. H, porm, algumas caractersticas com determinismo forte, por exemplo, a cor dos olhos e o sexo. Logo, pode ser que existam outras e que, assim, ofeream ameaa liberdade da futura pessoa. Uma resposta interessante dada por Agar, no prprio artigo que Habermas critica. Ele prope que, nas intervenes teraputicas ou para melhoramento, os pais devem escolher ou a legislao deve permitir que os pais escolham apenas as caractersticas que impediriam os piores planos de vida, no que escolhessem o que julgam os melhores plano de vida. o mximo constrangimento na escolha do plano de vida, de maneira que o melhoramento deve ser feito sob um vu de ignorncia rawlsiano. A escolha sobre quais caractersticas incentivar e quais prejudicar deve ser feita ignorando planos de vida especficos, almejando apenas a qualidade de vida em geral.20 Deste modo, sim, aumenta-se a liberdade do futuro indivduo, pois ele supostamente no estar sujeito, por exemplo, a defeitos genticos que limitem sua capacidade motora, imunolgica e cognitiva. Se pudermos ter vidas mais saudveis, mais imunidade e longevidade, seremos mais autnomos e mais livres. Mas o argumento habermasiano tem ainda outro aspecto: a pessoa pode sentir-se estranha s intenes fixadas em seu genoma. Os atuais filhos do acaso gentico podem renegar as preferncias dos pais, os futuros filhos da escolha gentica supostamente no, pois a escolha estaria inscrita em seu genoma. E desse modo estaria destruda a igualdade moral, que o fundamento da comunidade moral e dos direitos humanos, tornando a relao entre pais e filhos assimtrica, pois estes seriam um produto daqueles. Nossa argumentao contra o determinismo gentico mostrou porque a interveno gentica no torna o filho um produto dos pais e a limitao interveno para um plano de vida geral esvazia ainda mais essa ideia de produto. A essas duas contra-argumentaes acrescentam-se outras duas. A primeira, que no desenvolveremos, a pergunta: na medida em que comporta forte centralizao do poder, as posies de paternidade e maternidade j no so, por definio, assimtricas em relao aos filhos? Uma segunda contra-argumentao mostrar que apenas por meio da interveno gentica que se estabeleceria a simetria moral entre pais e filhos, na medida em que ela concederia ao filho (e, em ltima instncia, sociedade) o direito de exigir dos pais justificativas para
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Cf. AGAR, 1999: 179.

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as escolhas que fizeram sobre seu genoma.21 A interveno gentica ao invs de destruir a comunidade moral a fortalecer, pois tornar passvel de justificao, de responsabilizao, o cdigo gentico de algum, algo que, atualmente, est fora do mbito de controle. Surgem questes morais como: pais que sabem que transmitiro propenso miopia, a cardiopatias ou propenso a vcios so moralmente condenveis? E os que no sabem? E os que poderiam saber e preferiram no saber? Seremos moralmente obrigados a no ter filhos com desvantagens genticas que gerem menos oportunidades e mais sofrimento fsico ou emocional? Pais sero responsabilizados pela existncia de crianas com qualquer tipo de qualidade ou habilidade abaixo do normal? Como fica o status dos deficientes? Enfim, seremos obrigados a evitar ter filhos anormais, a apenas ter filhos normais ou a ter filhos com qualidade supranormais, ou seja, com qualidade genmica tima? Essas possveis reorganizaes de nossas referncias morais que preocupam Dworkin, para quem a passagem do acaso escolha no necessariamente ofende nossos valores presentes, mas pode torn-los obsoletos, pois nossa identidade gentica tem sido um paradigma da responsabilidade da natureza e no nossa, mudar isso desestabilizaria nossa moralidade. Para ele, isso que significa brincar de Deus: no o medo de fazer algo errado, mas perder a capacidade de distinguir entre certo e errado.22 As intervenes genticas ameaam toda uma forma de vida: aquela baseada na moralidade e na liberdade de ser responsabilizado por sua prpria vida, a autonomia. Ser livre, Habermas prope,23 ter um passado antes de seu passado que no esteja sujeito vontade de algum. Esse passado era natural, quer dizer, no intencional, fruto do acaso, loteria gentica. Com as intervenes genticas, ainda que no pressuponhamos o determinismo gentico nem limitemos nossos filhos a planos de vida especficos, inseriremos uma sria modificao em nossa forma de vida: colocar-nos de fora da evoluo natural, controlar o processo evolutivo do prprio organismo que somos, da prpria espcie a que pertencemos. Gentica e justia social O que Habermas chama de insero da moral em uma tica da espcie humana essa deciso sobre instrumentalizar ou no nosso genoma, passar ou no poca ps-evolutiva, passar ou no do acaso escolha, pois corrigir geneticamente a si mesmo e fazer escolhas
FELIPE, 2005: 353. DWORKIN, 1999. 23 Cf. HABERMAS, 2001: 75 e 83-4.
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genticas para um filho (ou uma populao) so problemas diferentes. Os pais j so responsveis pelo fato de seu filho nascer; e propusemos que tambm devem ser responsveis pela sua condio. Mas devemos tambm ser responsveis pela condio de todos os seres humanos que nascerem daqui em diante? Esta resposta exige mais ponderaes, pois quando deslocamos o foco das questes genticas do plano individual para o coletivo, os problemas so de natureza diferente. Por exemplo, a possvel utilizao de informaes genticas por organizaes governamentais, empregadores, polcia e seguradoras pode criar ou aumentar a discriminao negativa contra determinado(s) grupo(s) e positiva a favor de outro(s) como vislumbrado pela objeo (e). Chega-se objeo (g), segundo a qual a utilizao de intervenes genticas prejudicar a sociedade, pois aumentar a desigualdade de oportunidade entre pobres e no-pobres. Terapias genticas sero dispendiosas, muito provavelmente os mais desprovidos economicamente no tero acesso a elas. Logo, isso implica que a quem j possui a vantagem econmica ser concedida tambm a vantagem gentica? Ou o governo dever arcar com enormes e onerosos programas pblicos de terapia gentica, preterindo outras formas de tratamento? Caso a liberao de algumas terapias genticas aumente seriamente a injustia social, isso ser suficiente para proibi-las, pois poderia criar uma classe biologicamente superior, na qual concentraria o poder poltico e as vantagens sociais, como vislumbrado no livro Admirvel Mundo Novo e no filme Gattaca . Pois bem, como utiliz-las sem consequncias tico-polticas perniciosas? Os conservadores optam por proibir a utilizao de terapias genticas herdveis.24,25 Os libertrios propem a ideia de um supermercado gentico, diluindo as novas responsabilidades em um mercado sem regulao estatal.26 E os liberais sugerem que o Estado aceite a responsabilidade advinda da passagem do acaso escolha.27
FUKUYAMA, 2002; KASS, 2002. Os filsofos mais influentes do Presidents Council on Bioethics do governo George W. Bush. 26 NOZICK, 1974: 315, nota; SINGER, 2003. 27 RAWLS, 1971; BUCHANAN et al., 2000; DWORKIN, 1999. O que Rawls diz sobre eugenia serve nossa questo: uma vez que se aceita o princpio da diferena, as maiores habilidades so consideradas como um bem social a ser usado para o bem comum. Mas tambm do interesse de cada um ter maiores dotes naturais (...). Na posio original, ento, as partes querem assegurar para seus descendentes a melhor dotao gentica (pressupondo que a sua prpria seja fixa). A busca de polticas razoveis com respeito a isso algo que as geraes anteriores devem s posteriores. Assim, ao longo do tempo, uma sociedade deve tomar atitudes para pelo menos preservar o nvel geral de capacidades naturais e impedir a difuso de defeitos graves. Essas medidas devem ser guiadas por princpios com os quais as partes estariam dispostas a concordar
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Uma vez que, como vimos, no h justificativa moral para impedir completamente as intervenes genticas, a posio conservadora tornase insustentvel. E dado que, especialmente em pases perifricos, a liberao das intervenes genticas agravar a desigualdade social, o libertarismo deve ser recusado. Portanto, a posio liberal a mais adequada, tratando a disponibilizao das intervenes genticas como um tema em justia distributiva, o que traz consigo a seguinte questo: qual o modo de distribuio do acesso a intervenes genticas mais justo? H trs respostas principais: (a) o princpio da igualdade gentica, baseado no igualitarismo puro (pure egalitarianism), que procura fornecer a todos as mesmas oportunidades de interveno gentica; (b) o princpio do mnimo gentico decente (genetic decent minimum), baseado no suficientismo (sufficitarianism), que pretende conceder a todos apenas o considerado necessrio para uma vida digna; e (c) o princpio da diferena gentica, baseado no prioritarismo (prioritarianism) que prope que a ajuda aos mais necessitados mais importante do que a ajuda aos mais satisfeitos. Eles podem ser assim diferenciados:28 Igualitarismo: a igualdade tem valor moral por si mesma. Suficientismo: o que moralmente importante que todos tenham o suficiente. Prioritarismo: o que moralmente importante beneficiar as pessoas em pior situao. Igualitaristas propem que todos devem ter acesso s mesmas intervenes, se isso no prejudicar a realizao de outros valores importantes (p. ex., liberdade e utilidade). J os suficientistas no tomam a igualdade como um valor, preocupam-se apenas com que todos tenham acesso a um certo mnimo. Por exemplo, um nvel que lhes permita viver uma vida dentro do funcionamento normal. O justo que todos tenham esse mnimo, no importa se uma minoria tem muito mais que esse mnimo ou se apenas uma minoria tem somente esse mnimo. Para eles, que exista desigualdade moralmente irrelevante.
para o bem de seus sucessores (RAWLS, 1971: 115). E pginas adiante acrescenta: Tambm existe, pelo menos teoricamente, a questo de uma poltica gentica razovel. Nesses casos, a fim de levarem adiante a idia da posio original, as partes no devem conhecer as contingncias que as colocam em oposio. Elas devem escolher princpios cujas consequncias esto preparadas para aceitar, no importando a gerao a qual pertenam (Ibid., 147). 28 PARFIT, 1996.

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O prioritarismo afirma que devemos nos preocupar mais com os que esto em pior situao (no importa se a pior situao est muito acima do mnimo). Quanto pior os piores estiverem, mais urgente ajud-los. O acesso s intervenes genticas deve ser distribudo priorizando os menos favorecidos geneticamente, aqueles que tm mais necessidade de tratamento, no importando se isso no levar igualdade e nem se isso est acima do mnimo gentico decente. O princpio de igualdade gentica no uma boa opo, porque (1) implica gastos governamentais insustentveis alm de poder servir a algum projeto eugnico autoritrio e a uma homogenizao da espcie (objeo h); e (2) exige que se impea os que esto em uma situao econmica melhor de usar intervenes genticas que no estejam disponveis a todos o que uma ofensa sua liberdade. Por sua vez, o princpio do mnimo gentico decente, apesar de mais interessante, tambm deve ser preterido, pois permite que exista muita desigualdade, o que pode criar inveja social e minar a cooperao social. O princpio da diferena gentica parece o mais adequado, pois (1) sempre direcionar esforos para os que estiverem em pior situao, ento, atingir o mnimo decente (e o superar, na medida do possvel); e (2) apesar de ainda ofender o direito dos pais em melhor situao, no o faz de forma to grave quanto o igualitarismo. Mas o princpio da diferena gentica deixa trs importantes questes em aberto: como estabelecer os merecedores de prioridade (problema do peso), o que significa essa prioridade e quanta prioridade deve ser dada (problema do objeto). O problema do peso trata do valor adequado que uma teoria da justia deve atribuir aos geneticamente desavantajados em oposio a outros desavantajados (pobres, vtimas de acidentes etc.) e aos no-desavantajados. O problema do objeto trata da lista de vantagens/desvantagens genticas que devem ser includas em uma abordagem das demandas da justia distributiva.29 Quer dizer, dadas as restries oramentrias, quais so as condies que devero ser includas na cobertura pblica? Apenas condies que afetam gravemente a qualidade de vida e restringem as oportunidades (disposies m-formao, anomalias cromossmicas, doenas degenerativas etc.)? Ou, alm dessas, devem ser cobertas condies menos graves e limitadoras (obesidade, propenses a problemas cardacos, respiratrios e imunolgicos etc.)? Ou a cobertura deve ser ainda mais abrangente e incluir, alm desses dois grupos, condies no patolgicas (sexo, altura, capacidades cognitivas, desenvolvimento muscular etc.)?
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FARRELY, 2004.
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Uma resposta possvel que a cobertura pblica atinja as condies mais graves para todos e, para os economicamente menos favorecidos, as graves e mdias. Mas isso j incluiria uma deciso sobre o problema do peso ao relacionar a desigualdade gentica com a desigualdade de renda. Entretanto, esses desenvolvimentos so complexos demais para serem feitos nesse trabalho. Qualquer que seja, a resposta dever equilibrar a liberdade reprodutiva com a necessidade de promover a igualdade de oportunidades entre naturalmente geneticamente prejudicados e beneficiados e assim fomentar a justia gentica (intra e intergeracional). Comentrios finais Neste trabalho, oferecemos um esclarecimento da problemtica em torno da medicina gentica corretiva, as intervenes genticas em seres humanos, concentrada no problema da reproduo. Para tanto, abordamos as questes da natureza humana e da eugenia e discutimos as distines entre intervenes genticas hereditrias e nohereditrias e entre terapia e melhoramento. Isso forneceu elementos para articular as duas questes principais: (1) as intervenes genticas ameaam a comunidade moral?; e (2) como evitar consequncias sociais indesejveis das intervenes genticas? E, a partir dessa segunda questo, apresentamos o princpio da diferena gentica como o melhor princpio de justia para lidar com o problema da desigualdade. A concluso que no h argumentos ticos aceitveis para impedir completamente as intervenes genticas em seres humanos, mesmo intervenes genticas hereditrias para melhoramento; no entanto, o respeito liberdade da futura criana e o interesse em promover a justia social colocam limites ticos para essa interveno. A indicao de quais so esses limites ticos surge das respostas que se d s questes (1) e (2). Nossas respostas foram que as intervenes genticas no ameaam a comunidade moral, mas a incrementa, na medida em que torna os pais responsveis pelo gentipo dos filhos; e que o princpio da diferena gentica a melhor maneira de evitar consequncias indesejveis. Entretanto, essas respostas so incompletas, pois lhes falta um tratamento da questo de como proteger grupos vulnerveis (portadores de deficincia, grupos tnicos etc.) e de quais caractersticas os pais sero obrigados a garantir a seus filhos (se que haver alguma), quais sero proibidos a transmitir (se que haver alguma) e quais sero opcionais.
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Recebido em 25 de outubro de 2010. Aprovado para publicao em 10 de dezembro de 2012.

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