Capitulo 15

La Intervencin Psicoeducativa en nios que presentan un Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD) Pamla-Andre Nrette Paula Alarcn Baares 1

INTRODUCIN En el otoo del 2004, gracias al proyecto PJDA2 , los profesionales de Quebec y Chile, se encuentran, con el propsito de intercambiar conocimientos y mejorar las estrategias de intervencin, entorno a las necesidades educativas de nios que viven con un trastorno generalizado del desarrollo (TGD)3 . Se constituye una red colaborativa en TGD, cuyo principal objetivo, fue generar un espacio de encuentro, reflexin, y actualizacin a los profesionales que se han sentido interpelados y especialmente motivados para intervenir con estos nios excepcionales. Desde el enfoque Psico-educativo y a travs de la coordinacin de Pamla-Andre Psicoeducadora Universidad de Qubec, y Paula Alarcn, Psicloga Universidad de la Frontera, se privilegi la reflexin y co-construccin sobre los mejores medios para mejorar los servicios en evaluacin, intervencin, y

acompaamiento a los padres de los nios TGD. De esta red se desprenden tres investigaciones dirigidas a cada una de estas reas, en la poblacin TGD de Temuco Chile, que sern brevemente descritas en este captulo. El nio que presenta un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) exige que se le comprenda, desde la base de su manera de ser diferente en el mundo, de representarse la vida, principalmente en sus modos perceptuales y sensoriales particulares. Intervenir a un nio con TGD exige estrategias teraputicas bien dosificadas y planificadas, abordaje que desde el enfoque psicoeducativo ofrece las

Se agradece en forma especial a las profesionales: Claudia Huaiquin y Vanesa Isla por continuar su profundizacin en la atencin a nios TGD y aportar con su investigacin y reflexiones a este artculo.
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PJDA: Proyecto de Colaboracin Internacional entre el Departamento de Psicologa de la Universidad de la Frontera, el Departamento de Psicoeducacin de la Universidad de Quebec y las autoridades regionales municipales, orientado a mejorar las estrategias de intervencin con nios y jvenes de la regin de la Araucana

2 herramientas y sensibilidad, para acceder a su individualidad y capturar la dinamia de sus necesidades educativas. Este capitulo permitir resumir lo esencial de la intervencin psicoeducativa tal como se ha desarrollado en Quebec, frente a los nios portadores de un TGD. Es importante resumir, los principales conocimientos sobre el nio TGD, pistas etiolgicas y programas de intervencin pertinentes. Entendido esto, se integran algunas conclusiones desarrolladas a partir de esta red colaborativa y estudios en TemucoChile, tanto a nivel de la evaluacin diagnstica como de la intervencin en los servicios ofrecidos a los nios TGD.

1. LOS NIOS TGD: MANIFESTACIONES, DIAGNSTICO Y VARIABILIDAD

Manifestaciones clnicas

Las principales manifestaciones clnicas de un trastorno generalizado del desarrollo en un nio, se reconocen por un alcance en tres esferas: ya sea una alteracin en la comunicacin, una alteracin en las interacciones sociales recprocas, y un carcter restringido, repetitivo, y estereotipado de comportamientos (DSM IV, 2000). La tabla que sigue inspirada en Mineau, Duquette, Elkouby, Jacques, Mnard, Nrette y Pelletier (2005) resume las principales caractersticas.

Caractersticas del trastorno generalizado del desarrollo TGD

La comunicacin y el lenguaje

En los nios que presentan un TGD, la adquisicin de las habilidades del lenguaje se caracteriza a menudo por su retraso. Esto constituye tambin la principal preocupacin de los padres. Los intentos por compensar el lenguaje verbal, a travs de otros modos de comunicacin (mmica, gestos) son tambin limitados, limitndose la comunicacin en toda su extensin.

Algunos nios son no verbales, para ellos, las estrategias de comunicacin no verbales (gestos, imgenes) compensan la ausencia de lenguaje. Estas representan los pre- requisitos para la comunicacin verbal. Otros nios desarrollan tardamente la utilizacin de palabras aisladas, palabras combinadas, luego las frases. Algunos desarrollan un lenguaje atpico, utilizando rpidamente frases complejas antes que el lenguaje sea limitado. A menudo se seala las particularidades en la utilizacin del lenguaje: repeticin de palabras o frases en ecolalia inmediata y retardada, utilizacin estereotipada y repetitiva de

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palabras, siendo, la entonacin, el volumen y ritmo de la voz frecuentemente atpicos. En los nios que dominan suficientemente el lenguaje, podra ser difcil iniciar o mantener intercambios verbales o presentar sentido de reciprocidad a nivel de la conversacin. La interaccin social En los TGD, las interacciones sociales se caracterizan por una alteracin de los comportamientos no verbales que acompaan los cambios. El contacto visual es atpico: ausente, breve o poco sostenido, o ms an insuficientemente modulado. Las mmicas, los gestos, las posturas corporales y la expresin de emociones son limitados y poco dirigidos hacia el interlocutor. El afecto (expresin de las emociones) es neutro o exagerado. Al nio le puede gustar la presencia de otros nios pero tiene dificultad para establecer relaciones con ellos. Los menores tendern a divertirse solos, y las capacidades de imitacin espontneas estn disminuidas para su edad. Sus habilidades sociales son deficientes. Por ejemplo, se introducirn en forma inapropiada en el juego de sus pares o se alejarn inesperadamente del grupo. Las manifestaciones para compartir el placer son menores de lo esperado, sin embargo existe una gran variabilidad de un nio a otro. En el ms pequeo, la atencin compartida puede estar ausente. El nio no apunta con el dedo para designar un objeto o una situacin que le interesa. Est poco interesado, en tomar la iniciativa con el fin de manifestar sus deseos o xitos. Sin embargo, la atencin compartida aparece ms tardamente. Se observar que al nio le falta reciprocidad en el intercambio, las iniciativas estn restringidas a sus intereses particulares o ms an no se interesa lo suficiente en el otro. Presentar una reciprocidad social y emocionalmente limitada. El intercambio o la conversacin giran alrededor de sus preocupaciones y temas de inters. El afecto del otro, particularmente en el plano de las emociones complejas, es difcilmente percibido y decodificado y por consiguiente por rebote, el ajuste con el otro se ve afectado Los intereses y los juegos En los nios que presentan trastorno generalizado del desarrollo, el dominio de juegos repetitivos y de comportamientos estereotipados, es tambin caracterstico. En los nios preverbales, esto se traduce en un gusto marcado por ciertos objetos, por ejemplo, los autos, los objetos que dan vueltas, los personajes de programas de la televisin, o figuras de animales. Esos nios tienen preocupaciones persistentes por ciertas partes de esos objetos; por ejemplo, las ruedas de los autos. A menudo, ellos prefieren los juegos sensoriales y preceptivos (con luz, msica, muchos colores, texturas variadas, ciertas propiedades fsicas) que pueden manipular de manera repetitiva(observar los objetos de manera no habitual, golpearlos, lanzarlos, hacerlos girar, alinear los objetos, accionar los comandos, siempre en el mismo orden ...). Se observa cierta particularidad sensorial (hipersensibilidad, hiposensibilidad o exploracin atpica) en lo auditivo, gustativo, olfativo, visual, tctil y vestibular. Tambin, puede suceder que el nio tenga un juego repetitivo con su propio cuerpo, a travs de movimientos estereotipados y repetitivos, que lo estimulan y lo tranquilizan; por ejemplo, batir o torcer las manos o los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, encoger o extender en exceso los miembros superiores. A menudo, se detecta que l camina en la punta de los pies. De manera general, se nota una limitacin en el nivel de juegos simblicos y creativos, que exigen representarse objetos y eventos, as como utilizar los recursos de la imaginacin para elaborar

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escenarios. El nio que presenta un trastorno generalizado del desarrollo se demora en la concrecin del material simblico. (Mineau et al, 2005)

Variabilidad en el trastorno generalizado del desarrollo La imagen clsica que se tiene habitualmente de un nio autista es la de un nio al interior de una burbuja, alejado del mundo, que hace girar los objetos con repeticin. Hoy se sabe que existe una gran variabilidad en la familia de los trastornos generalizados del desarrollo, por variadas razones, entre ellos, los mltiples criterios del DSM IV, la edad del nio, las transformaciones evolutivas (entre 3 y 5 aos), los factores asociados tales como la epilepsia, el nivel de inteligencia, entre otros (Mottron y Fecteau, 2001). De este modo, dos nios pueden tener el mismo diagnstico sin presentar signos comunes (Lemay, 2004, Mottron et al., 2001). Si bien se acepta ms fcilmente una gran variabilidad en los nios con TGD, el diagnstico para aquellos sin deficiencia intelectual (TGDSDI), a menudo, se confunde, con un simple trastorno de lenguaje; particularmente los famosos diagnsticos antes llamados disfasia semntica pragmtica (Lemay, 2001, Szatmari, 2001), y ms adelante reformulados, por los fonoaudilogos trastorno severo del lenguaje que afectan el lenguaje expresivo y receptivo. Herramientas diagnsticas En los aos noventa se crearon herramientas para el diagnstico de TGD,, facilitando, a lo menos, el consenso en Amrica del Norte. En Qubec, en la evaluacin clnica de los trastornos generalizados del desarrollo se utilizan particularmente dos tests estandarizados y validados, a partir de criterios diagnsticos del DSM IV. Ellos son: el ADOS4 y el ADI-R5 , que son utilizados complementariamente. Estos se revelan como extremadamente pertinentes, con el fin de nivelar los diferentes criterios para dar un diagnstico reduciendo al mnimo la subjetividad del interventor, el que es particularmente complejo respecto a esta poblacin. El ADOS G es el nico test de evaluacin estandarizado que ofrece un contexto de actividades semi -estructuradas para verificar los signos de autismo; siendo los otros tests ms bien cuestionarios de observacin o de preguntas para los padres (Volkmar, Lord, Bailey, Schultz, Klin,
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(Autism Diagnostic Observation Schedule Generic) (Lord, Rutter, Goude, Heemsbergen, Jordan, Mawhood, Schopelr, 1989). 5 (Autism Diagnostic Interview Revised), (Lecouter, Rutter, Lord, Rios, Robertson, Holgrafer, McLennan, 1989; Lord, Storoschuck, Rutter, Pickles, 1993).

5 2004). Otros tests reconocidos es el CARS 6 y algunos otros han sido desarrollados recientemente (SRS 7 , CCC8 ) (Volkmar, Lord, Bailey, Schultz, Klin 2004). En Latinoamrica, lamentablemente el proceso del diagnstico an descansa en la observacin clnica y categoras clnicas amplias, como las que se desprenden del DSMIV y CIE-10, siendo escasos los instrumentos de evaluacin diagnstica con estudios de validacin y estandarizacin. Las pautas de chequeo, junto al juicio clnico de profesionales del rea de la salud mental, suele ser la metodologa ms frecuentemente utilizada, por tanto se torna muy difcil comparar resultados diagnsticos en un nio a travs de su desarrollo y entre diferentes tipos de TGD. La escasa utilizacin de instrumentos estandarizados, obstaculiza la unificacin de criterios entre profesionales y las evaluaciones que permitan detectar el impacto de las intervenciones o programas diferenciados de intervencin. Un avance en esta lnea l o constituye, el Inventario del Espectro Autista IDEA, Rivire (2002), este inventario no fue estandarizado en Espaa, ni en pases latinoamericanos, donde se ha incorporado como tcnica de evaluacin. Recientemente en Chile, Amstrong, Beneventti, Huenchulaf y Quiroz (2007), desarrollan un estudio de validacin preliminar diseando sesiones semi-estructuradas para la tabulacin y estudian la confiabilidad inter-jueces con el IDEA, obteniendo adecuados ndices de consistencia intra e inter.- jueces. Las ventajas de esta herramienta clnica, es que permite dibujar un perfil del TEA en las doce dime nsiones descritas por el autor, (Rivire, 2002),develando las reas susceptibles de intervencin. Los resultados de este estudio han sido compartidos en la red colaborativa desarrollada en el proyecto PJDA.

Causas del Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD

Actualmente las pistas etiolgicas reconocen que no existe una causa nica. Se sabe que el autismo resultara de una alteracin precoz a nivel del cerebro, producto de factores biolgicos, de origen gentico, con interacciones ambientales y neuroevolutivas hasta ahora poco conocidas que se producen durante el perodo perinatal (Frombonne, 2003; Noya, 2001). La transmisin gentica es indudable. Se apunta a algunos cromosomas y numerosas investigaciones se orientan hacia una comprensin

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Childhood Autism Rating Scale. Social Reciprocity Scale. 8 Children`s Communication Checklist.

6 policromosmica y polignica (Lemay, 2006). Se habla de una prevalencia de 40 a 60 nios enfermos por 10.000 nacimientos, en una proporcin nio- nia de 3.4/1 (Frombonne, 2003). Est probado igualmente que esta condicin no tiene relacin con los factores demogrficos, raciales o sociales (Volkmar et al., 2004). Por otra parte, recientes investigaciones Quebequenses estn cambiando la comprensin y la concepcin que tenemos de las personas que tienen un TGD. En efecto, estos nuevos enfoques invitan a mirar el autismo de alto funcionamiento como otra inteligencia (Mottron, 2004). Se sabe que las personas autistas presentan particularidades en el campo de la percepcin. Para Mottron (2004), el autista presentara una sobre eficiencia del tratamiento perceptivo, sin deficiencia del tratamiento global, y que podra explicar el sobre funcionamiento perceptivo que observamos en las esferas del autismo, como por ejemplo, el tratamiento de decodificacin del rostro (parcialmente), el juego no funcional y restringido de las partes de los objetos, entre otros. Esta sobreimplicacin en el plano de la percepcin podra aumentar las dificultades relacionales y sociales, principalmente debido a una falta de experiencia y competencia. Pues se sabe por lo dems,que los autistas, al menos los de inteligencia normal, pueden desarrollar la teora de la mente, y son capaces de mostrar empata (Volkmar & al. 2004, Mottron, 2004). Todo dependera de la manera en que le sea presentada la informacin. Para Mottron (2004) sin embargo, el tratamiento perceptivo particular de los autistas es ms distintivo que explicativo de su condicin. Los autistas adultos con alto funcionamiento o los Asperger reclaman el derecho a la diferencia. Algunos rechazan la etiqueta de discapacitados como es el caso presentado con el DSM-IV (Dawson, 2005). Aunque este movimiento an sea marginal y se concentre en gran parte en Quebec, esto tiene repercusiones importantes pues desde ese punto de vista, las intervenciones con personas muy jvenes deben ser replanteadas bajo otra mirada. Se debe elegir entre normalizar al nio en el comportamiento atpico u ofrecerle condiciones que permitan el pleno esparcimiento de su potencial

Panormica de los Programas de Intervencin

Distintos programas de intervencin educativa han sido emp leados en Amrica del Norte. El ms conocido es el TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) elaborados en Carolina del Norte por (Schopler, Lansing, Waters, 1983). Este programa comienza con las fortalezas visuales

7 y perceptuales del nio, organizando el entorno de tal manera que el nio pueda ubicarse en el tiempo y el espacio, comprender su trabajo acadmico u otro, y aprender a comunicar. Luego aparece el controvertido pero muy popular programa conductua l Applied Behavior Analysis (ABA) o Anlisis aplicado del comportamiento (Loovas, 1987). El principio de este programa es una enseanza sistemtica y planificada para descomponer los aprendizajes en etapas, que van de tareas simples a tareas complejas, mediante la tcnica del condicionamiento y del refuerzo positivo (Maurice, Snchal y Giroux, 2003).Ms recientemente, el programa de intercambio PECS (Picture Exchange Communication System) pone el acento sobre el desarrollo de las competencias para la comunicacin en el nio, principalmente para que aprenda a iniciar una interaccin comunicativa. Este programa fue presentado como eficaz para mejorar las aptitudes para comunicar el desarrollo del lenguaje y las habilidades sociales (Charlop, Carpenter, Le, Le Blanc, Kellet, 2002). El modelo evolutivo desarrollado por Greenspan (Greenspan y Wieder, 1999), llamado Floor Time Therapy, privilegia los contextos naturales para favorecer la comunicacin recproca. Esta lista estara incompleta sin nombrar el aporte de la integracin sensorial. El enfoque desarrollado por Ayres (1972) apunta a un rgimen sensorial apropiado para responder a las dificultades de modulacin sensorial de los autistas. En efecto, una gran proporcin de los nios portadores de un TGD tie ne problemas de modulacin sensorial, y/o dificultad para registrar las informaciones sensoriales (Boisjoly & Mineau, 2001). Todos estos programas estn implantados en las estructuras Quebequenses francfonas, principalmente en los medios escolares y los centros de readaptacin. El tratamiento diferencial comienza a situarse con el propsito de responder a las diferentes categoras de nios autistas. En el hospital Sainte-Justine 9 , ms precisamente en el Departamento de Psiquiatra Infantil, psicoeducadoras han desarrollado un enfoque diferencial a fin de responder a las necesidades especificas de los nios TGDSDI (Mineau y Mottron, 1998; Boisjoly et al., 2001). El enfoque trasmitido por Mineau, ha permitido a una generacin de jvenes psicoeducadoras proseguir este tratamiento diferencial, basado en un enfoque general y del desarrollo. Los principios de accin que rigen la intervencin son los siguientes: utilizar situaciones naturales, desarrollar la funcin de comunicacin e interaccin con situaciones estimulantes, proveer modelos de comunicacin y dar significado a las experiencias. Se parte de los intereses particulares del nio con el fin
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Hospital peditrico universitario, para nios de la regin de Montreal, reconocido como el ms importante en Qubec.

8 de ayudar a desarrollar el placer de la relacin y ayudarlo a mejorar sus habilidades de comunicacin y de interaccin (Mineau et., 2005).Desgraciadamente, los programas que apuntan a los nios autistas sin deficiencia intelectual son an insuficientes, y no muy especficos (Boisjoly et al., 2001). Desde este enfoque, y a travs de la colaboracin PJDA, se disea e implementa en Temuco-Chile, un programa de intervencin piloto basado en imgenes y la Psicoeducacin PIBI, (Huaiquian, 2008) a travs de 21 sesiones como mnimo, de un total de 23 sesiones semi-estructuradas, se trabaj en intervencin directa con nios TGD. Los resultados obtenidos son alentadores, al evaluar en un lapso breve de 10 semanas, se evidencian una disminucin de la sintomatologa estadsticamente significativa, en el 50 % de las reas del TEA, muestra diferencias en el puntaje total del Trastorno de Espectro Autista y en las dimensiones de anticipacin (12 >11, * p <0,05) y relacin social (10,33>9,2, * p<0.05) Para participar en este programa los nios deban cumplir con los siguientes requisitos: (a) consentimiento informado por los padres (b) no estar asistiendo a talleres paralelos (c) asistir a un mnimo de 21 sesiones de las 23 programadas (d) edad entre 3 y 8 aos. El programa se aplico en un total de 30 horas de intervencin directa, en 8 mdulos temticos, en las sesiones se reiter un orden de rutinas, las mismas variaron de acuerdo al objetivo buscado en cada mdulo. Los elementos que fueron considerados en la intervencin Psicoeducacional fueron: apoyo visual a travs de imgenes, ambiente organizado, estructuracin de la sala, contextualizacin, estructuracin del tiempo, adaptacin a las motivaciones del nio, alternativas comunicativas que optimizaba las contingencias naturales, estrategias educativas especficas adaptadas a las necesidades educativas individuales de cada nio. La realidad detectada en Chile, muestra que se hacen esfuerzos considerables para promover el desarrollo de los nios TGD, principalmente protegiendo sus derechos y mejorando la calidad en los cuidados. Sin embargo, se necesitar an ms tiempo para que estos esfuerzos se organicen igualmente, como con los nios considerados discapacitados mentales o fsicos. Estimar el nmero de nios que presentan TGD en Chile, no es fcil ya que no hay programas insertos en el Ministerio de Educacin o de salud, orientados a dimensionar su prevalencia, as como, estrategias de intervencin educativas especializadas.

9 Por otra parte, llama la atencin que como poltica educacional en Chile los nios que tienen un diagnstico de TGD, han sido marginados del derecho a asistir a las escuelas regulares o escuelas de comunicacin y lenguaje, desde el ao 2000 aproximadamente. Por disposicin del Ministerio de Educacin, no se reconoce estas instancias para estimular el desarrollo de nios con TGD, quedando un vaci en la red asistencial que colabore en la deteccin de preescolares con TGD o se encargue de estimular sus pautas comunicativas Las orientaciones ministeriales y las iniciativas regionales para la implementacin de programas de rehabilitacin de cara a estos nios estn dbilmente definidas y ajustadas a las particularidades y a la variabilidad de los nios TGD. Estas lagunas afectan de modo considerable a los padres que deben peregrinar de institucin en institucin y/o entre especialistas, no obstante, sorprende la increble energa y creatividad desplegada por ellos y los operadores sociales en sus intervenciones cotidianas, con el propsito de permitir que estos nios crezcan con dignidad. Segn algunos profesionales de Temuco, las intervenciones que se aplican en las escuelas buscan favorecer las habilidades sociales de los nios TGD, utilizando tcnicas conductuales. Algunas educadoras emplean los principios de la ABA. Pero, en general, existira una falta de conocimientos, de mtodos de evaluacin, y de intervencin especializada para las necesidades de los nios TGD. Queda en evidencia la ausencia de una estructura en la organizacin de los servicios y en clnicas para evaluar a los nios en que se sospecha un TGD. Los resultados mostrados por el estudio de Isla (2008) en la ciudad de Temuco al evaluar el estrs y afrontamiento de 39 padres de nios con TGD, revela que la mayora de los padres detectan un trastorno en sus hijos, a partir del segundo ao de vida, suelen consultar durante ese mismo ao, sin embargo, reciben una confirmacin del diagnstico e intervencin especfica despus de 2 a 3 aos. Por otra parte, la intensidad del sufrimiento psquico y psicosomtico general (ndice GSI) como la amplitud y diversidad de la psicopatologa (ndice PST) presentan puntuaciones muy elevadas en la muestra de padres, destacando el GSI, una diferencia estadsticamente significativa, lo cual permitira sealar que los padres que presentan un hijo con TEA se encuentran experimentando un nivel de sintomatologa global que cabe dentro de parmetros poco esperables y de una gravedad e intensidad preocupante. Al investigar las estrategias de afrontamiento los padres de nios con TEA muestran un predominio de la utilizacin de estrategias de afrontamiento basadas en la bsqueda de apoyo divino y la evasin, utilizando mucho menos estrategias relacionadas con la actuacin reflexiva, el apoyo afectivo y el humor

10 Las familias con hijo nico y portador de TGD presentan mayor estrs a travs de su vida que los padres que tiene n ms de un hijo (dos o tres), en la medida que la edad de los hijos TGD se eleva, el nivel de estrs percibido por los padres se hace mayor, y la mayora de los padres recurre a ms de un programa de intervencin educativa en paralelo, es decir, se despla zan entre al menos dos o tres instituciones en un mismo da (Isla 2008). Estos datos reafirman la escasa articulacin de los servicios de atencin a nios TGD y cmo los padres se transforma en engranaje que conecta las instituc iones, hacindose receptor de un elevado estrs y desgaste, descrito en variadas estudios con familias de nios con TGD.

Existe urgencia para reconocer las diferentes categoras de nios autistas, su sintomatologa y el tratamiento diferencial que le sigue particularmente en Chile. Esto quiere decir enfrentar la difcil tarea de discriminar tempranamente entre un simple trastorno de la comunicacin y un trastorno que se inscribe en los TGD, ms an los no especificados .Este reconocimiento de los TGDSDI pasa a un nivel muy intelectual, y se extiende muy poco a la evaluacin de esta poblacin. De igual modo, estos problemas son tambin los mismos que tienen los quebequenses, an en las mismas instancias de evaluacin denominada especializada donde la resistencia masiva de algunos especialistas es legendaria. Reconocer la variabilidad de los nios TGD es un objetivo a largo plazo.

LA INTERVENCIN PSICOEDUCATIVA

El rol del/la psicoeducador/a El/la psicoeducador/a es citado para evaluar e intervenir en situaciones en las cuales el nio presenta perturbaciones complejas de la conducta o de la relacin (con o sin comorbilidad). Por su evaluacin, observacin directa y participativa, y su implicacin a travs de la vivencia compartida, el o la psicoeducadora permite a otros profesionales comprender mejor la dinmica del nio en relacin con su contexto, y captar el sentido de la sintomatologa y de los factores, pudiendo agravarla o disminuirla. Ms especficamente, respecto al trastorno generalizado del desarrollo, el o la psicoeducador coloca su accin en la compresin de las caractersticas del autismo, la literatura actual el sujeto, por la observacin del nio y la riqueza de la experiencia clnica, junto a un conocimiento de herramientas de evaluacin estandarizadas, reconocidas y especficas

11 para el trastorno generalizado del desarrollo. De este modo, l/ella ser mejor a medida que observe y comprenda las transformaciones evolutivas de los nios TGD, sobretodo, en jvenes inteligentes que evolucionan rpidamente, pero se complejizan en su sintomatologa. Pensemos sobretodo en nios que han recibido un diagnstico de trastorno del lenguaje, pero que presenta atipias relacionales, y a quien se le ha evitado dar el diagnstico de autismo. Cmo se desarrollarn esos nios? Habremos tenido inicialmente razn al no sealar en el registro, el diagnstico de trastorno generalizado del desarrollo?

El nio TGD es ante todo un nio, con sus particularidades, colores, historia personal y familiar, que se inscribe en una dinmica interactiva, sistmica, ecolgica. Sin embargo, algunas precisiones nos permiten como clnicos especializar nuestra intervencin y responder mejor a sus necesidades. Evidentemente, las precisiones estn ntimamente ligadas unas a las otras. Presentamos pues, las cuatro precisiones principalesL (a) la organizacin del entorno, (b) la comunicacin, (c) las interacciones sociales recprocas y (d) la diversidad en los juegos e intereses.

(a) Organizacin del entorno

Los autistas adultos de alto nivel nos dicen: Sin puntos de referencia, me siento perdido. El mundo aparece incoherente, imprevisible, eso me provoca pnico. Se habla mucho de la persona TGD como poseedora de una inteligencia visual. Que presenta fortalezas innegables en el plano de la percepcin. Es lgico entonces pensar que a nivel de la intervencin se ubique en un medio visual hablante Un entorno imprevisible engendra incomprensin, rigidez y demandar una gran cantidad de energa al nio para adaptarse. El objetivo ser entonces estructurar las principales referencias del entorno teraputico (el espacio, el tiempo, el contenido de las actividades, las secuencias y las transiciones entre las personas significativas) de modo que el nio pueda comprender su entorno. Cmo? Estableciendo una estructura mnima, manteniendo esta estructura, ubicando referencias concretas en la rutina para permitir al nio anticipar y visualizar lo que se espera de l y luego, utilizando imgenes u objetos concretos para anunciar las diferentes actividades de manera gradual.

12 Las actividades de grupo deberan ser organizadas de tal manera que el nio pueda comprender lo que se espera de l mirando la tarea. Lo visual debe tener prioridad sobre las rdenes verbales. Por ejemplo, cuando los ms pequeos se juntan o conversan, es necesario que el nio tenga un lugar designado para sentarse (una silla, un cojn pequeo). Se puede igualmente instalar referencias concretas en la rutina como por ejemplo una campanilla para anunciar un desplazamiento o apagar las luces para significar el periodo de la siesta. Cuando se trata de una actividad estructurada, por ejemplo, un trabajo manual, las etapas para lograr el objetivo sern parceladas, con un modelo y las etapas adornadas. Tambin, se pondr atencin en no sobrecargar el entorno de trabajo del nio, dosificando bien las estimulaciones.

Todos los programas de intervencin frente a los TGD incluyen masivamente el componente visual en su programa. Entre otras, una secuencia visual permite conservar la globalidad de la informacin, y se compensa por una visin parcial (o local) que se encuentra en el nio TGD. Tengo el ejemplo de una niita de tres aos, TGDSDI, que despus de la colacin, rehusaba ir al bao a pesar del ejemplo de sus compaeritos. Ella tena una crisis: lloraba, se tiraba al suelo, intent golpearme si yo me acercaba. Ella deca quiero la sala de juegos. Luego de algunos intentos de persuasin infructuosos, le aad el pictograma del bao antes del de la sala de juegos en el cuadro dibujado, mostrndoselo: Mira!, el bao y despus Instantneamente, dej de gritar y se dirigi al bao. la sala de juegos.

A menudo, los jardines infantiles y las escuelas utilizan imgenes con los nios. Con el nio TGD, es la estrategia escogida en la utilizacin de las imgenes la que har la diferencia. Se puede capitalizar con la rutina ya establecida para ayudar al nio a anticipar y representar su horario, su rutina de actividades y sus aprendizajes. Dependiendo del nivel del nio, se pasar por un objeto concreto, fotos, despus imgenes o pictogramas que son una representacin del objeto. Cmo? Primeramente, privilegiando una utilizacin gradual. Se presentar al nio una imagen antes de una actividad o en un desplazamiento (ejemplo: una imagen del almacn o el proyecto de volver all). Se deja la imagen al nio en el momento del desplazamiento o junto a l durante la actividad. Cuando el nio parece haber hecho el lazo de causalidad entre la imagen y la actividad, se agregan luego, dos imgenes, utilizando la palabra despus. Toda esta preparacin es para lograr que eventualmente el nio se site en la rutina

13 cotidiana o escolar en una secuencia visual hecha a partir de pictogramas. Sacado de un horario que utiliza fotos, en una clase especial en el Colegio Claret se ve all a a l educadora diferencial seguir las etapas necesarias: 1) la pizarra horaria por lo general al comienzo de la jornada; 2 y 3) presentar la actividad subsiguiente en forma indirecta por medio de una foto representativa; 4) despus de cada una de las actividades, anunciar el trmino dando vuelta la foto o la imagen correspondiente a la actividad realizada. Titulo: Un ejemplo de horario ideado a partir de pictogramas

Juegos Llegada Horario Interactivos Comer Artes Juegos libres Casa

A menudo los profesores pueden objetarnos que el nio conoce la rutina y entonces una pizarra con imgenes es intil. Pero, la utilizacin de una secuencia visual es una preciosa herramienta que el nio mayor ganar al utilizarla en forma autnoma, permitiendo mejores capacidades de autorregulacin. Adems, se sabe que sin apoyo visual, la elaboracin del relato en el nio TGD es pobre. Una secuencia visual le dar un empuje a nivel de sus capacidades de evocacin, cuando de le pregunte: Que has hecho hoy? Cuntame? Las imgenes tendrn como funcin apoyar su relato.

Para ser an ms atrayente, se puede asociar los intereses especiales del nio a su horario imaginario. Por una parte, incluyendo perodos en el horario que podr dedicar a sus intereses particulares. Por otra parte, utilizando el atractivo perceptual y

14 cognitivo de las temticas de inters por ejemplo, se dejar un pequeo espacio para autos bajo del horario para alentar al nio a ubicar el autito (como una flecha) y ubicarlo frente a la actividad de acuerdo al momento de la jornada (ver esquema 3)

(b)Comunicacin

En el nio que presenta un trastorno generalizado del desarrollo, hay una disminucin en la comprensin en la utilidad de la comunicacin. La falta de herramientas para interpelar al otro aunque se haya adquirido el lenguaje, se observa una angustia que genera a menudo trastornos conductuales. Es crucial a nivel de la intervencin no castigar simplemente la conducta sino ayudar al nio a captar las alternativas comunicacionales y sociales para darle significado a sus necesidades. El objetivo general perseguido ser entonces ayudar al nio a desarrollar el beneficio y el placer de la comunicacin respetando sus capacidades. Mejor dicho, mejorar la comunicacin de tal manera que el nio pueda expresarse y ser comprendido por su entorno.

Para que esto se produzca, disponemos de varias posibilidades, el lenguaje por una parte, pero tambin, los objetos, los gestos, las imgenes, las fotos. Los padres son reticentes algunas veces a utilizar las alternativas del lenguaje cuando el nio tarda en hablar. Ellos temen que al utilizar gestos por ejemplo, incitar en el nio hacia malas costumbres, alejndolo del inters por el aprendizaje del lenguaje. Lo que hemos observado es ms bien lo contrario. Si utilizamos igualmente los medios concretos con los nios TGD, es porque sabemos hasta que punto lo visual puede compensar y paliar las dificultades de comprensin del lenguaje. Generalmente, aunque esto no sea el primer objetivo apuntado, el nio comenzar a utilizar las palabras cuando se le ofrezcan ms referencias concretas. Adems, lo que es fundamental y que se olvida con frecuencia, no es ser simplemente comprendido por el nio, sino ms bien comprenderlo a l. Con frecuencia, los padres y profesionales nos dirn: No necesito los gestos, lo entiendo. Seguramente, pero podr este nio comunicar y hacerse entender fuera de esta relacin? Le damos todas las herramientas posibles para permitirle desarrollarse con autonoma? As, ensear medios de comunicacin accesible que le den sentido a sus necesidades y hacerse comprender, comunicarse es segn nosotros, incuestionable en la intervencin con los nios TGD.

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Caso clnico Con tres aos, Claudia hace crisis sin razn aparente. Debido a lo imprevisible y la intensidad de las crisis, los padres estn cansados y en un estado de supervigilancia. Cuando Claudia lleg a nuestra Clnica, ella no nos dirigi la palabra a pesar de su capacidad para hacer frases cortas, con un vocabulario rico y variado y las capacidades de atencin conjunta. Cuando desea tener un objeto, lo apunta y /o lo nombra, pero sin enviar contacto visual, ni una pregunta a alguien. Si no estuviramos atentos a lo que ella cree ser una peticin, se angustiara rpidamente.

Trabajar la utilidad de la comunicacin ha permitido a muchos nios como Claudia dirigir una peticin al adulto, previniendo as numerosas crisis. Como? Nosotros utilizamos las ocasiones de lo cotidiano y los intereses del nio para mejorar las habilidades comunicativas. Buscamos estimular una comunicacin personalizada, siempre dirigida, con medios accesible para el nio. En el caso de Claudia, bastara ubicarse junto a ella en el momento cuando seala el objeto. Nosotros la hemos alentado a mirarnos, nombrar y luego verbalizar su requerimiento: Pamela, pasa la manzana. Al inicio, lo importante no es que la frase est de acuerdo con las formulas de cortesa. A lo que apuntamos es que el nio aprenda a dirigir un mensaje personalizado, enseguida desarrollar una comunicacin funcional. Es tambin posible crear necesidades para estimular al nio para iniciar el contacto visual (ejemp lo: dar un tarro de pintura mirndolo muy fijo, poner los juguetes preferidos en un estante), utilizar las situaciones naturales (ejemplo: colacin, comida, colacin, bao). Para los nios mayores, se organizarn los intereses del nio dentro de una actividad dirigida (ejemplo: un auto rompecabezas: se guarda algunos trozos para nosotros) para estimular al nio a hacer preguntas con el fin de continuar con su juego preferido.

Una vez asistida la capacidad para establecer una comunicacin bien dirigida, el nio debe aprender a verificar la disponibilidad del que responde y escuchar tambin la respuesta al mensaje. Al comienzo del proceso de intervencin, se pondr al servicio del nio. Se anticipan los movimientos de inters del nio y se interviene inmediatamente con el fin de acompaar al nio en su peticin, a la que se responde inmediatamente para reforzar la utilizacin de nuevos esquemas y seales. Se est tan contento de sus progresos que se le responder afirmativamente a todas sus peticiones. En este escenario, el nio no tiene como verificar la atencin y disponibilidad del adulto. Pero,

16 viene un tiempo en donde el padre o el educador no podrn obedecer a toda solicitud del nio. Pues, la disponibilidad incondicional de un interlocutor y la respuesta positiva a toda solicitud, es una utopa. El nio TGD deber entonces aprender a decodificar la no disponibilidad del padre (ejemplo: el padre habla con otra persona, no lo mira, est en otra pieza), etc. Estos cdigos no verbales debern ser igualmente enseados al nio.

(c)Las interacciones sociales recprocas

Qu se entiende por reciprocidad? A menudo se escucha a los clnicos decir: No puede ser TGD pues l es relacional.El nio TGD es un ser relacional. Desarrolla relaciones significativas. Es frecuentemente inteligente. Quiere a sus padres. Tiene deseos de ir hacia los otros. El problema consiste en la dificultad para comprender los cdigos sociales y luego ajustarse a ellos, y presentar comportamientos a lo que les falta reciprocidad.

Por reciprocidad, se entiende la coordinacin entre los compaeros. Una secuencia interactiva mutua orientada, alternada (miradas y vocalizaciones simultneas, expresin emocional producida sucesivamente). El centro puede ser la interaccin misma (ejemplo: regulacin del dilogo) o sobre un objeto exterior ( ejemplo : actividad conjunta, observacin de un objeto) Traverthen es uno de los autores que se han interesado en la referenciacin social (social referencing), trmino designado para describir los comportamientos sociales de los bebes, dotados de una inteligencia social y emocional, que la conserva en las secuencias interactivas recprocas y sostenidas con sus padres y con personas significativas.

Para el nio TDG, el objetivo ser ayudarle a mejorar sus interacciones sociales y conciliar sus reacciones en funcin del contexto. El psicoeducador trabajar las conductas de compartir y conciliacin con el otro a partir de los intereses del nio. Por ejemplo, se utilizarn pequeas semejanzas a fin de trabajar las habilidades de cada uno a su tiempo. Para el nio TGD es importante tener un objeto de inters para estimular la comunicacin y la interaccin. La atencin y el cambio de rol sern ms fciles para trabajar pues el nio desear obtener el objeto, y entonces, aceptar las dificultades relacionadas con las consignas sociales. Los operadores sociales se contraran frente al fracaso pues ellos ubican al nio en una situacin de socializacin pero sin atractivo. La

17 mejor manera para ser ms atrayente es utilizar los intereses del nio (las preocupaciones restringidas) y ubicarlas en un juego interactivo original. Ciertamente, utilizando juguetes o actividades que tengan un componente perceptivo interesante. Por ejemplo: juguetes con efecto de accin-reaccin, coloreados, sonoros, luminosos, actividades sensoriales y motrices, etc. El nio estar ms contento no solamente al interactuar sino frente a la tolerancia, la frustracin y su disponibilidad al aprendizaje ser ms fcil de negociar.

Ser necesario igualmente ensear al nio a decodificar las situaciones sociales interactivas, comprender mejor las emociones y los lazos de causalidad. Para ello, el psicoeducador aprovecha la vivencia compartida con el nio con el fin de utilizar las situaciones espont neas. Pondr atencin en utilizar las situaciones positivas con palabras simples y descriptivas, por ejemplo: Te res porque te hago cosquillas. Las imgenes, los dibujos, el espejo, son medios que pueden servir tambin para la comprensin de situacione s sociales. El juego simblico es particularmente til para permitir al nio actuar en escenarios sociales, practicarlos, desarrollar su capacidad de jugar con las emociones prestndole figuritas, etc. Observar el juego del nio nos dar indicaciones acerca de la comprensin que tiene el nio de las situaciones sociales. El psicoeducador podr igualmente ayudarse en su intervencin utilizando imgenes con el propsito de apoyar las capacidades adaptativas. El nio que no se ajuste a algunas consignas debera ser acompaado en forma indirecta por el pictograma que le indica los comportamientos alternativos a los que tiene derecho esperarse. Con el nio TGD, no se debe castigar el comportamiento prohibido. Es necesario sealar una alternativa, con maneras muy concretas. Los nios TGDSDI son particularmente vulnerables. Cuando no han sido diagnosticados, se puede poner en riesgo y comprometer su trayectoria escolar pues no aceptan las reglas sociales. Ellos no las aceptan de golpe y se hacen reprender por sus profesores o son rechazados por los pares. Esto tiene un impacto negativo en su auto- estima. Algunos terminan por desarrollar trastornos conductuales, a pesar de sus buenos resultados escolares. Entonces, es preciso ayudarles, indirectamente por medio de pequeos grupos de socializacin, a decodificar mejor las emociones y los contextos sociales, hacer lazos de causalidad apropiados en las situaciones en donde ellos estn involucrados, y sobre todo, practicar sus habilidades sociales por medio de situaciones estructuradas tales como los juegos de roles.

18 (d) Los juegos e intereses restringidos / Comportamientos estereotipados

El objetivo es aprovechar los intereses del nio para estimular el desarrollo general. Comprender las necesidades sensoriales y perceptivas as como los movimientos estereotipados y las actividades repetitivas. Estos comportamientos deterioran a menudo el entorno que desea que el nio no llame la atencin por sus extravagancias. Sin embargo, los comportamientos estereotipados y repetitivos, as como los manierismos, expresan una necesidad sensorial a la que es preciso responder, y no intentar suprimirlos por el simple conformismo social. Por ejemplo, se sabe que la sobre carga a nivel de estimulaciones e informaciones, provocan ms manierismos en el nio. Los ergoterapeutas, que dominan el campo se la integracin sensorial, son las personas ms habilitadas para responder a las necesidades neuro-sensoriales particulares de los nios TGD. Mencionndolos a ellos, diremos que su compromiso es fundamental. En colaboracin con ellos, podr considerar mejor el perfil sensorial del nio., tanto desde el punto de vista de sus defensas como de sus necesidades, y estar en condiciones de hacer vivir al nio experiencias que estimulen en forma apropiada su sistema neuro-sensorial. Adems, respondiendo a las necesidades sensoriales de los nios TGD, se mejora su conciencia corporal, y por rebote su conciencia de identidad y disponibilidad relacional.

No se discute que el utilizar los intereses del nio para el ncleo duro del autismo habiendo sido ya reconocido ms adelante en la tercera esfera. Si hubiera una recomendacin que hacer con respecto a la intervencin frente a los nios TGD, sera la siguiente: utilizar el placer de la percepcin como canal para establecer la relacin, la comunicacin y mejorar las habilidades sociales, el juego funcional y simblico. Para respetar al nio TGD en la base misma de su diferencia y dignidad, la intervencin debe partir de sus intereses. Cmo? Se observa primeramente lo que interesa al nio Se utilizan luego sus intereses para estimular el juego interactivo y el compartir. Gradualmente, respetando las caractersticas cognitivas de estos nios, se propondr otra manera de utilizar el material cuando el nio no se atrase sino que con las partes de los objetos o que sus exploraciones sean repetitivas. Para los ms jvenes, se pondr el acento en los juegos sensoriales y motrices. Se acompaar al nio a pasar de los juegos

19 concretos a las actividades ms representativas (ejemplo: hacer andar un autito en rompecabezas).

Para terminar, la intervencin psicoeducativa debera comprender las estructuras organizacionales y clnicas siguientes: la comprensin de las caractersticas del autismo mediante la observacin del nio y la literatura sobre el tema, una colaboracin estrecha padre-nio, un mejoramiento en la adaptacin del nio al que le ensean nuevas habilidades y adaptando el entorno a los dficits, una evaluacin individual, una enseanza estructurada, la utilizacin de teoras cognitivas y conductuales, la utilizacin de las habilidades y aceptacin de los dficits, una orientacin holstica, y el cuidado de desarrollar servicios adaptados para el nio y su familia en la comunidad. En cuanto a sus actitudes, la anticipacin positiva y la organizacin de lo cotidiano y de la vida en grupo, nosotros creemos que el psicoeducador en el seno de un equipo multidisciplinario puede tener un lugar importante frente a los nios portadores de un trastorno generalizado del desarrollo.

CONCLUSIN Y RECOMENDACIONES

Parece desarrollarse y renacer en Temuco y en Chile, una sinergia con respecto al nio TGD, quedan importantes desfos en campo diagnstico particularmente la adopcin de instrumentos estandarizados que homo loguen los criterios a lo largo del pas, facilitando a los diferentes profesionales un lenguaje en comn as como la evaluacin de aquellas estrategias de intervencin especializadas y ms exitosas. Hemos identificado recomendaciones en un breve intercambio para mejorar la organizacin de los servicios los nios TGD en Chile . Estas proposiciones nos parecen realistas y tienen en cuenta los recursos disponibles en la red. En primer lugar, es preciso proseguir con los esfuerzos por mantener una red colaborativa a nivel regional y nacional, con el propsito de crear una sinergia en las intervenciones.. Este reagrupamiento podr potenciar las redes, de modo que pueda reforzar la ayuda a los padres para que trabajen como monitores con sus nios. La mantencin de una red de encuentro y colaboracin permitir igualmente proseguir con los esfuerzos de difusin de los conocimientos a travs de congresos y seminarios.

20 Esto permitir avanzar en las investigaciones y caractersticas de nios y familias con TGD. Finalmente, es necesario revisar las polticas de acceso a las escuelas para los nios TGD, particularmente para los TGDSDI. Es preciso poner en pie un plan regional educativo para priorizar los objetivos, aumentar las vacantes para los nios autistas, trabajar en la deteccin precoz, en el acompaamiento con los padres y si es posible la gratuidad de los servicios. Esta revisin de las polticas en materia de educacin y escolarizacin de los nios TGD podra ser expuesta por los profesionales al Ministerio de Educacin, aportando los antecedentes de las investigaciones realizadas. En sntesis, se recomienda el abordaje desde la Psicoeducacin como un camino pertinente en este tipo de trastorno La intervencin psicoeducativa con nios TGD debera comprender las estructuras organizacionales y clnicas siguientes. Una comprensin de las caractersticas del autismo por la observacin del nio y la literatura sobre el sujeto; una colaboracin estrecha padre nio; un mejoramiento de la adaptacin del nio ensendole nuevas habilidades y adaptando el ambiente a los dficits; una evaluacin individual; una enseanza estructurada; la utilizacin de teoras cognitivas y comportamentales; la utilizacin de habilidades y la aceptacin de dficits; una orientacin holstica, y la preocupacin por desarrollar servicios adaptados para el nio y su familia en la comunidad. De parte de sus actitudes, su anticipacin positiva, y la organizacin de lo cotidiano y de la vida en grupo. Creemos que el psicoeducador como eje de un equipo multidisciplinario puede jugar un rol esencial hacia el nio portador de un trastorno generalizado del desarrollo.

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