MINISTRIO DA SADE

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO INTEGRAL S PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NO SISTEMA NICO DE SADE

Braslia DF 2013

MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programticas Estratgicas Coordenao Nacional de Sade Mental, lcool e Outras Drogas

LINHA DE CUIDADO PARA A ATENO INTEGRAL S PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUAS FAMLIAS NO SISTEMA NICO DE SADE

Srie A. Normas e Manuais Tcnicos

Braslia DF 2013

 2012 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs Srie A. Normas e Manuais Tcnicos Tiragem: 1. edio 2013 xxxx exemplares Elaborao, distribuio e informaes: MINISTRIO DA SADE Secretaria de Ateno Sade Departamento de Aes Programticas e Estratgicas Coordenao Nacional de Sade Mental, lcool e Outras Drogas SAF Sul, Quadra 2 Lote 5/6, Bloco II Sala 8 - Auditrio, Edifcio Premium CEP: 70070 - 600, Braslia-DF Tel.: (61) 3315-9114 Email: saudemental@saude.gov.br Home-page: www.saude.gov.br/saudemental Coordenao Tcnica Geral: Drio Pasche Roberto Tykanori Kinoshita Fernanda Niccio Organizao: Luciana Togni de Lima e Silva Surjus Taciane Pereira Maia Rubia Cerqueira Persequini Reviso Tcnica: Rossano Cabral Lima Claudia Mascarenhas Maria Helena Roscoe Fernanda Dreux M. Fernandes Vera Mendes Mariana Fernandes Campos Helmir Oliveira Rodrigues

Colaboradores: Fernando Ramos Rossano Lima Maria Helena

Claudia Mascarenhas Bianca Cortes Ana Beatriz Freire Fernanda Dreux M. Fernandes Suzana Robortella Enia Maluf Amui Vanja Bastos Mendes

Normalizao: xxx Arte final e diagramao: xxx

Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalogrfica

APRESENTAO.............................................................................................06

INTRODUO..................................................................................................07 Sade como Direito e o Sistema nico de Sade (SUS)..................................08 Reforma Psiquitrica e a Rede de Ateno Psicossocial.................................11 A Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia .........12

CAPTULO

TRANSTORNO HISTRICA

DO DO

ESPECTRO CONCEITO,

DO

AUTISMO

: E

CONSTRUO

DEFINIO

NOMENCLATURA..........................................................................................15 1.1 Precursores do Transtorno do Espectro do Autismo ................................15 1.2 O nascimento do Transtorno do Espectro do Autismo e as diferentes

concepes sobre o transtorno.........................................................................16 1.3 Os Transtornos do Espectro do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) Como Transtornos Mentais............................................................................25 1.4 Os Transtornos do Espectro do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) Como Transtornos do Desenvolvimento......................................................... 27

CAPTULO 2 - AVALIAO E DIAGNSTICO DOS TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO ..................28 Alguns Esclarecimentos.....................................................................................29 Advertncias......................................................................................................32 2.1 O Processo Diagnstico..............................................................................35 2.1.2 De 0 a 2 anos e 11 meses Deteco precoce de risco de evoluo autstica.............................................................................................................. 43 2.2 Classificao Diagnstica............................................................................48 2.2.1 Transtorno do Espectro do Autismo Infantil............................................48 2.2.3 Sndrome de Asperger.............................................................................50 2.2.4 Transtorno Desintegrativo.........................................................................50 2.2.5 Transtorno do Espectro do Autismo Atpico............................................51 2.2.6 Sndrome de Rett......................................................................................51 2.3 Uso de Medicao, Comorbidades e Diagnsticos Diferenciais.................53

2.3.1 Diretrizes gerais sobre o uso de psicofrmacos em pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo ................................................................67 2.3.2 Comorbidades e Diagnstico Diferencial.................................................55

CAPTULO 3 DIRETRIZES PARA O CUIDADO DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUA FAMLIA NAS REDES DE ATENO SADE.............65 3.1 Integralidade do Cuidado............................................................................. 65 3.2 Garantia dos Direitos de Cidadania............................................................. 70 3.3 Arranjos e Dispositivos para o Cuidado.......................................................74 3.3.1 Profissional/Equipes de Referncia..........................................................74 3.3.2 Projeto Teraputico Singular....................................................................76 3.4 Onde realizar o cuidado?...........................................................................76 3.4.1 Na Rede de Ateno Psicossocial..........................................................81 3.4.2 Na Rede Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia.........................93

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS...............................................................101 CAPTULO V ARTICULAES INTERSETORIAIS Parcerias necessrias para a efetiva incluso das pessoas com Transtorno do Espectro do Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias................................107

4.1 A parceria com a Assistncia Social......................................................107 4.2 Poltica Nacional da Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva..........................................................................................................112 4.3 A pessoa com transtorno do espectro autista na perspectiva da Conveno dos Direitos das Pessoas com Deficincia.............................121

APRESENTAO

Este documento dirige-se a gestores e profissionais do Sistema nico de Sade (SUS), com vistas ampliao do acesso e qualificao da ateno s pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias no

territrio nacional, nas diferentes Redes de Ateno Sade. A construo de tal material decorre de esforos de um Grupo de Trabalho composto por representantes de Universidades, da Sociedade Civil, gestores e profissionais do SUS, coordenado pela rea Tcnica de Sade Mental lcool e outras Drogas (ATSM) do Departamento de Aes Programticas e Estratgicas (DAPES) da Secretaria de Ateno Sade (SAS) do Ministrio da Sade. Foram parceiros tambm as reas Tcnicas de Sade da Criana e Aleitamento Materno (ATCAM), da Sade da Pessoa com Deficincia, e da Rede de Ateno Urgncia e Emergncia (RUE), com vistas a garantir ressonncia e articulao entre todas as Redes de interface para o cuidado das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias. Espera-se que este guia possa servir como norteador das aes de ampliao do acesso e qualidade do cuidado ofertado s pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias, como referncia para as capacitaes promovidas pelo Sistema nico de Sade; e como bibliografia de apoio a estudantes, familiares, profissionais e gestores de diferentes reas. Para tanto, este documento inclui breve contextualizao sobre a Poltica Pblica de Sade e o processo de estruturao de uma Rede territorial de Ateno Psicossocial, a Construo Histrica do Conceito de Transtorno do Espectro do Autismo, Nomenclatura atual, aspectos relativos ao diagnstico, bem como diretrizes e orientaes para o cuidado das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias do mbito do SUS. Apresenta ainda, a Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia e contextualizao quanto s Polticas Pblicas de Educao,

Assistncia Social e Direitos Humanos, nas quais a questo do Transtorno do Espectro do Autismo ganha perspectivas e apoio, em diferentes frentes, reafirmando a necessidade de articulaes intra e intersetoriais e plurais para responder complexidade da incluso social das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias.

INTRODUO

Sade como Direito e o Sistema nico de Sade (SUS)

A Constituio Federal de 1988 determina em seu art. 227 que dever da famlia, da sociedade e do Estado assegurar criana e ao adolescente, com absoluta prioridade, o direito vida, sade, alimentao, educao, ao esporte, ao lazer, profissionalizao, cultura, dignidade, ao respeito, liberdade e convivncia familiar e comunitria, alm de coloc-la salvo de toda forma de negligncia, discriminao, explorao, violncia, crueldade e opresso. No tocante ao campo da criana e adolescente, O Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA) determinante para as formas como as questes da infncia e adolescncia devem ser tratadas. Promulgado em 1990, aps uma larga mobilizao de entidades do campo da infncia e dos direitos humanos, o Estatuto referncia central no processo de promoo e defesa dos direitos de crianas e adolescentes no pas. Tratados como sujeitos de direitos cuja proteo integral deve ser assumida como prioridade absoluta, crianas e adolescentes ganham visibilidade na cena pblica no Brasil ps-

redemocratizao atravs do Estatuto. A valorizao dos laos familiares e comunitrios, o acesso formao escolar, os cuidados para com adolescentes que cometem atos infracionais e o estmulo ao desenvolvimento cultural e intelectual torna-se uma agenda prioritria na perspectiva de preveno violncia e orientadora de aes que assegurem direitos e oportunidades para a infncia e a adolescncia. A compreenso de que cada sujeito tem sua histria, suas

potencialidades e dificuldades, demonstra que a experincia de cada um frente a situaes adversas ser vivenciada de maneira singular. Da mesma forma

isso acontece, por exemplo, em relao vivncia de diferentes pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo. Se como agentes pblicos, imbricados de responsabilidades com o fazer profissional, importante compreender o contexto e a complexidade que envolve as vivncias do pblico dos servios onde se atua, imprescindvel tambm esforo para desconstruir concepes advindas do imaginrio social que marginaliza e estigmatiza pessoas com Transtorno do Espectro do Transtorno do Espectro do Autismo.

Os usurios do Sistema nico de Sade (SUS) e suas famlias devem ser vistos como sujeitos de direitos, autnomos e capazes de decidir sobre suas prprias vidas. Abigail Silvestre Torres (2012) indica e refora essa ideia ao afirmar que: Tomar a pessoa como sujeito requer reconhecimento do outro, lidar com sua autonomia, no reduzir suas necessidades, tom-lo como protagonista. (...) requer a valorizao das pessoas e a superao da viso do outro como coitado ou carente, percebendo e valorizando suas pontencialidades e possibilidades. O olhar no centrado nas fragilidades, embora no as ignore, mas sim nas capacidades a serem fortalecidas, as trajetrias pessoais so valorizadas, os diferentes saberes e experincias tambm.

O Sistema nico de Sade, institudo pela Lei 8.080/90 uma poltica pblica que parte da concepo da sade como direito dos cidados e dever do Estado, responsvel por garantir acesso e qualidade ao conjunto de aes e servios que buscam atender s diversas necessidades de sade das pessoas sob os princpios da universalidade, integralidade e equidade, com vistas justia social. Para tanto se organiza a partir das diretrizes de descentralizao, regionalizao e controle social. Em outras palavras, prope-se que os servios de sade estejam prximos do territrio vivido pelas pessoas, respeitando a

identificao de especificidades loco-regionais, e que todos os brasileiros possam participar ativamente da construo e qualificao desse Sistema, sendo um dos poucos no mundo que se pretende universal, incluindo aes das mais simples s mais complexas, para corresponder s diferentes necessidades de sade da populao. A partir da Portaria GM n 4.279 de 30 de dezembro de 2010 e do Decreto Presidencial n 7.508 de 28 de junho de 2011, todo o SUS passa a ser orientado a partir da estruturao de Redes de Ateno Sade (RAS), que consistem em arranjos organizativos de aes e servios de sade, de diferentes densidades tecnolgicas, que integradas por meio de sistemas de apoio tcnico, logstico e de gesto, buscam garantir a integralidade do cuidado. O objetivo da RAS promover a integrao sistmica, de aes e servios de sade com proviso de ateno contnua, integral, de qualidade, responsvel e humanizada, bem como incrementar o desempenho do Sistema, em termos de acesso, equidade, eficcia clnica e sanitria, e eficincia econmica. O planejamento e organizao das RAS devero se orientar pela lgica da regionalizao, e todas as Regies de Sade devero desenvolver aes de ateno psicossocial. A Rede de Ateno Psicossocial RAPS brasileira parte integrante do Sistema nico de Sade (SUS) organizando-se a partir de seus princpios e diretrizes. O controle social do SUS merece destaque, na medida em que impulsiona o protagonismo e a autonomia dos usurios dos servios na gesto dos processos de trabalho no campo da sade coletiva. Assim, os Conselhos e as Conferncias de Sade desempenham papel fundamental na conformao do SUS, no ordenamento de servios e aes e na identificao de prioridades. Para alm da RAPS, a Rede de Ateno s Urgncias1, a Rede Cegonha2 e a Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia3, tambm se apresentam como redes cuja implantao prioritria para o Ministrio da Sade. Vale ressaltar que o desafio est colocado no s para a implantao e expanso dos pontos de ateno dessas redes, mas tambm para a
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Portaria N 1.600, de 7 de julho de 2011. Portaria n 1.459, de 24 de junho de 2011. 3 Portaria n 793, de 24 de abril de 2012.

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articulao e a corresponsabilidade do cuidado aos usurios, considerando a singularidade de cada caso. Neste contexto, Linhas de Cuidado so compreendidas enquanto estratgias para a ao, uma diversidade de caminhos para o alcance da ateno integral ou a integralidade da ateno, que proporciona a produo do cuidado desde a ateno primria at o mais complexo nvel de ateno, exigindo ainda a interao com os demais sistemas de garantia de direitos.

A Reforma Psiquitrica e a Rede de Ateno Psicossocial

Contemporneo e inscrito sob muitos preceitos comuns aos da Reforma Sanitria, o processo de Reforma Psiquitrica tem uma histria prpria, partindo do movimento internacional de mudanas pela superao da lgica do modelo de ateno asilar e hospitalocntrico. No Brasil, o Movimento de Reforma Psiquitrica articulou-se sob o lema Por uma sociedade sem manicmios, e consiste num processo poltico e social complexo, composto de atores, instituies e foras de diferentes origens e que incidem em territrios diversos: nos organismos pblicos, nas universidades, nos conselhos profissionais, nas associaes de pessoas com transtornos mentais e de seus familiares, nos movimentos sociais e na opinio pblica. Compreendida como um conjunto de transformaes de prticas, saberes, valores culturais e sociais, a Reforma Psiquitrica instituiu-se no Brasil como Poltica de Estado e no cotidiano da vida das instituies, dos servios e das relaes interpessoais que este processo avana, marcado por impasses, tenses, conflitos e desafios. A Lei 10.216, de 06 de dezembro de 2001, garante os direitos das pessoas com transtorno mental, incluindo aquelas com problemas relacionados ao uso de lcool e outras drogas, e prope no mbito do SUS uma nova forma de cuidado a essas pessoas. De forma geral, esta lei assegura s pessoas que se beneficiam das aes e servios do SUS, o direito a um tratamento humanizado, em servios comunitrios de base territorial.

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O conceito de territrio fundamental para a sade por se tratar no somente da definio de uma rea geogrfica de responsabilidade dos servios, mas tambm pela proximidade dos contextos reais das pessoas, favorecendo seu acesso, alm de favorecer certo compartilhamento da circulao dos afetos e dos elementos que fazem parte da vida dos usurios, compondo o que chamamos de rede social. A reorientao do modelo assistencial permitiu a ressignificao das necessidades de internao das pessoas com problemas de sade mental, recurso este que passa a ser indicado somente quando os recursos extrahospitalares se mostrarem insuficientes, afirmando que o tratamento visa reinsero social do usurio em seu meio4, com vistas a superar a histrica institucionalizao das pessoas com diferentes condies nos Hospitais Psiquitricos. Aps a promulgao desta lei, houve um avano considervel em relao implantao da rede de servios de sade mental, principalmente com a institucionalidade dos Centros de Ateno Psicossocial CAPS5. Cabe ressaltar tambm o marco da primeira normativa do Ministrio da Sade que estabeleceu responsabilidades e diretrizes para o cuidado em sade mental de crianas e adolescentes. At ento, essa populao, era atendida por entidades filantrpicas, educacionais ou da assistncia social, que assumiam o cuidado em sade. No final de 2011, foi instituda a Rede de Ateno Psicossocial6 (RAPS) para pessoas com sofrimento ou transtorno mental e com necessidades decorrentes do uso de lcool e outras drogas, no mbito do SUS. Nela esto relacionados os principais pontos de ateno psicossocial, alm da descrio de suas caractersticas; mais adiante, neste documento, verificaremos como eles devem se disponibilizar na ateno s pessoas com Transtorno do Espectro do Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias.

A Conveno Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficincia

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Lei 10.216 de 2001. Portaria 336 de 19 de fevereiro de 2002. 6 Portaria 3088 de 26 de dezembro de 2011.

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De acordo o Artigo 1, 3 da Emenda Constitucional n 45 de 30 de dezembro de 20047 os tratados e convenes internacionais sobre direitos humanos que forem aprovados, em cada Casa do Congresso Nacional, em dois turnos, por trs quintos dos votos dos respectivos membros, sero equivalentes s emendas constitucionais.

Portanto, no ano de 2009, foi promulgada8, aps ter sido ratificada com equivalncia de emenda constitucional9, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu o protocolo facultativo, instrumento que vem sendo reconhecido no cenrio internacional como um marco de significativo avano no campo tico e legal, que favorece a possibilidade de passar do discurso para a mudana das prticas.

A Conveno, em seu artigo 1, afirma que:

"pessoas com deficincia so aquelas que tm impedimentos de longo prazo de natureza fsica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interao com diversas barreiras, podem obstruir sua participao plena e efetiva na sociedade em igualdades de condies com as demais pessoas".

A escolha da terminologia Deficincia Intelectual em substituio Retardo Mental, acompanha a tendncia Mundial. A Organizao PanAmericana da Sade e a Organizao Mundial da Sade, em outubro de 2004, aprovou tal substituio, por meio da Declarao de Montreal sobre Deficincia Intelectual. Do mesmo modo, observa-se que o termo intelectual foi utilizado
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Que altera dispositivos dos arts. 5, 36, 52, 92, 93, 95, 98, 99, 102, 103, 104, 105, 107, 109, 111, 112, 114, 115, 125, 126, 127, 128, 129, 134 e 168 da Constituio Federal, e acrescenta os arts. 103-A, 103B, 111-A e 130-A, e d outras providncias. 8 Decreto n 6.949, de 25 de agosto de 2009. 9 Decreto Legislativo n 186, de 9 de julho de 2008.

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tambm em francs e ingls: Dclaration de Montreal sur la Dficince Intelectuelle, Montreal Declaration on Intelectual Disability). A expresso deficincia intelectual foi oficialmente utilizada j em 1995, quando a Organizao das Naes Unidas (juntamente com The National Institute of Child Health and Human Development, The Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation, e The 1995 Special Olympics World Games) realizou em Nova York o simpsio chamado Intelectual Disability: Programs, policies, and planning for the future (Deficincia Intelectual: Programas, Polticas e Planejamento para o Futuro). Esta substituio ocorreu tambm na Espanha, conforme notcia publicada em 2002, que se segue: Espanha - Resoluo exige a substituio do termo deficincia mental por deficincia intelectual. A Confederao Espanhola para Pessoas com Deficincia Mental aprovou por unanimidade uma resoluo substituindo a expresso deficincia mental por deficincia intelectual. Finalmente, em 06 de Dezembro de 2006, a Assemblia Geral das Naes Unidas, atravs da resoluo A/61/611, aprova o Protocolo juntamente com a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, reafirmando a utilizao do termo Deficincia Intelectual, o que no Brasil, ganha status constitucional por meio do Decreto 186, de 9 de junho de 2008 e promulgada pelo Decreto 6.949. de 25 de agosto de 2009. A participao, na construo da referida Conveno, de movimentos organizados internacionais do campo da sade mental garantiu a incluso desta populao sob a terminologia, embora controversa, de deficincia mental, e demarcou no documento que nenhuma condio ou diagnstico pode justificar a perda da liberdade. A terminologia mental disability e psychosocial disability vem sendo utilizada para se referir a pessoas que tenham recebido um diagnstico de sade mental com comprometimento de longo prazo, e que vivenciam fatores sociais negativos, incluindo o estigma, a discriminao e excluso (DREW et al, 2011). Derivado das especificidades do campo da sade mental, luz da supracitada Conveno, foi proposto o projeto QUALITYRIGHTS da

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Organizao Mundial de Sade (OMS)10, que tem por objetivo melhorar as condies de qualidade nos servios de sade mental articulado ao movimento da sociedade civil. O QUALITYRIGHTS prope a inseparabilidade entre qualidade de servios e garantia e promoo de direitos, com vistas :

Introduo dos conceitos de Direitos Humanos como base para todas as

aes desenvolvidas; Aumentar a qualidade dos servios da de sade mental; Capacitar usurios, familiares, e os profissionais da sade para entender

e promover os direitos humanos neste segmento; Desenvolver movimentos da sociedade civil e dos usurios para prestar

apoio mtuo, realizar e influenciar as decises polticas em sintonia com as diretrizes internacionais para o tema; e Contribuir e difundir experincias de boas prticas e normas nacionais e

internacionais de direitos humanos.

Este projeto, que est sendo includo na Poltica Nacional de Sade Mental, orientado sob a perspectiva dos Direitos Humanos, incluindo preocupaes relativas s condies de vida, o tratamento e cuidados da sade fsica e mental, e o modo como os usurios dos servios so tratados pelos profissionais, e disponibiliza aos pases interessados apoio e um leque de ferramentas para a avaliao e qualificao da rede de cuidados.

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Disponvel em http://www.who.int/mental_health/policy/quality_rights/en/index.html

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CAPTULO 1 - TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO: CONSTRUO HISTRICA DO CONCEITO, DEFINIO E NOMENCLATURA

1.1 - Precursores do Transtorno do Espectro do Autismo

Nos primrdios da psiquiatria, na virada do sculo XVIII para o XIX, o diagnstico de idiotia cobria todo o campo da psicopatologia de crianas e adolescentes. Logo, a idiotia pode ser considerada precursora no s do atual retardo mental, mas das psicoses infantis, da esquizofrenia infantil e do Transtorno do Espectro do Autismo (Bercherie, 1998). Em torno da figura do idiota ou dbil mental se desenvolveu um debate ligado impossibilidade de tratamento pelo mtodo moral posio de Pinel e a aposta na melhora a partir do mtodo clnico-pedaggico. Essa ltima posio, elaborada pelo francs Jean Itard, deu origem a uma frtil tradio que se desenvolveu margem do campo mdico-psiquitrico, que a da educao especial (a partir das contribuies dos mdicos franceses Sguin e Bourneville, dentre outros). O psiquiatra ingls Maudsley tido como pioneiro na literatura sobre a psicose na criana, ao incluir um captulo intitulado Insanity of early life em seu livro Phisiology and pathology of mind, de 1867. Entretanto, o alemo Griesinger, em 1845, j fazia referncia s diferenas entre a loucura do adulto e a da criana (Griesinger, 1845 apud Krynski, 1977). Pode-se considerar que as primeiras descries de psicoses especificamente infantis incluram a dementia precocissima, pelo italiano De Sanctis, em 1906 e 1908, e a dementia infantilis, pelo austraco Heller, em 1908, ambas tendo como referncia a dementia praecox do alemo Emil Kraepelin (KANNER, 1971a; WING, 1997). Em 1933, Howard Potter, mdico do New York State Psychiatric Institute and Hospital, baseado na esquizofrenia descrita em 1911 pelo psiquiatra suo Eugen Bleuler, apresentou e discutiu seis casos nos quais os sintomas haviam se iniciado antes da puberdade e que incluam alteraes no comportamento, falta de conexo emocional e ausncia do instinto de integrao com o ambiente. Props ento que esse quadro fosse denominado de esquizofrenia infantil.

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A partir de 1943, os conceitos de Transtorno do Espectro do Autismo , psicose e esquizofrenia se confundiriam e seriam usados de maneira intercambivel durante muitos anos, o que atualmente foi superado.

1.2 - O nascimento do Transtorno do Espectro do Autismo e as diferentes concepes sobre o transtorno

Nos anos 1940, dois mdicos apresentaram as primeiras descries modernas daquilo que hoje nomeado de Transtorno do Espectro do Autismo infantil ou transtorno autista. Leo Kanner, mdico nascido no antigo Imprio Austro-Hngaro que emigrou para os Estados Unidos em 1924, tornando-se chefe do servio de psiquiatria infantil do Johns Hopkins Hospital de Baltimore, publicou em 1943 o artigo Os distrbios autsticos do contato afetivo. Utilizando-se da noo de Transtorno do Espectro do Autismo consagrada por Eugen Bleuler como um dos principais sintomas da esquizofrenia, Kanner descreveu 11 crianas cujo distrbio patognomnico seria a incapacidade de se relacionarem de maneira normal com pessoas e situaes, desde o princpio de suas vidas (Kanner, 1943, p. 242, grifo do autor). O isolamento autstico extremo (ibidem) as levava a negligenciar, ignorar ou recusar o contato com o ambiente, e esse comportamento podia estar presente desde os primeiros meses de vida. Assim, algumas mes costumavam recordar que o filho no mostrava uma atitude corporal antecipatria, no inclinando o rosto nem movendo os ombros antes de ser levado ao colo; uma vez no colo, no ajustava seu corpo ao daquele que o carregava. Alm disso, a criana podia no apresentar mudanas em sua expresso facial ou posio corporal quando os pais chegavam em casa, se aproximavam e falavam com ela. A maior parte desses sinais precocssimos era identificada retrospectivamente, de modo que os problemas na aquisio da fala costumavam ser os primeiros sinais inequvocos de que algo estava errado. Trs das crianas de Kanner no adquiriram a fala ou muito raramente a usavam; as demais falaram na idade prevista ou pouco depois. Nelas, porm, a linguagem verbal no tinha funo de comunicao, consistindo da reunio de

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palavras sem ordenao e aparentemente sem sentido, ou de repeties de informaes decoradas, como listas de animais, presidentes ou trechos de poemas. Essa excelente capacidade de memorizao decorada (ibid, p. 243) mostrava que a linguagem havia sido consideravelmente desviada para se tornar um exerccio de memria autossuficiente, sem valor conversacional e semntico, ou grosseiramente distorcido (ibidem). As crianas tambm tinham dificuldades em generalizar conceitos, tendendo a us-los de modo literal e associados ao contexto no qual foram ouvidos pela primeira vez. At os cinco ou seis anos, apresentavam ecolalia e no usavam o pronome eu para se referirem a si mesmas. Para manifestarem um desejo ou aquiescncia repetiam, com a mesma entonao, a frase ou pergunta que haviam escutado de outrem. Segundo Kanner, tudo que vinha do exterior era experimentado por essas crianas como uma intruso assustadora, o que explicava no s a tendncia a ignorar o que lhes era perguntado, mas tambm a recusa de alimentos e o desespero provocado por barulhos fortes ou objetos em movimento. Os rudos ou movimentos repetidos produzidos por elas prprias, entretanto, no eram acompanhados de manifestaes de angstia. Kanner descreveu um desejo obsessivo e ansioso pela manuteno da uniformidade (ibid., p.245, grifo do autor), levando preferncia por tudo que se mostrava repetitivo, rotineiro e esquemtico. Mudanas fossem de residncia, nos trajetos a serem percorridos, na sequncia de aes cotidianas ou na posio dos objetos da casa, lhes provocavam crises de ansiedade e desespero. O medo da mudana e da incompletude os levava, segundo o autor, restrio de sua espontaneidade e ritualizao do comportamento no dia-a-dia. Havia sempre uma boa relao com os objetos, especialmente aqueles que no modificavam sua aparncia e posio. As relaes com as pessoas, por outro lado, estavam gravemente perturbadas, havendo a tendncia da criana circular entre os presentes aparentando no distingui-los dos mveis do ambiente. Por vezes, se dirigia a partes do corpo dos outros, com o objetivo de retirar um p ou um brao que funcionava como obstculo ao que queria alcanar. No olhava os outros no rosto, no se interessava pelo que os adultos conversavam, e se era por eles interpeladas ela no respondia, a no ser que se insistisse muito. Na presena de outras crianas, permanecia

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sozinha ou nos limites do grupo, no participando de seus jogos. Tudo isso levava Kanner a concluir que um profundo isolamento domina todo o comportamento (ibid, p. 247). As dificuldades bastante precoces no estabelecimento da vida de relaes adequada sustentaria a distino entre o Autismo e a esquizofrenia, pois na ltima a mudana gradual no comportamento indicava a retirada do mundo aps alguns anos de desenvolvimento normal. Por outro lado, os autistas tambm se distinguiam dos dbeis mentais por suas boas potencialidades cognitivas, pelo timo vocabulrio - naqueles que adquiriam linguagem - e pela memria para detalhes ou fatos antigos, somadas s suas fisionomias notavelmente inteligentes (ibid, p. 24 7). A nfase no bom nvel intelectual das crianas com autismo permitia a Kanner afirmar que o problema central era afetivo, e no cognitivo. No decorrer de seu artigo, Kanner dava pistas contraditrias sobre as origens de tal quadro. Defendia uma incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo habitual e biologicamente previsto com as pessoas, exatamente como as outras crianas vm ao mundo com deficincias fsicas ou intelectuais inatas (bid, p. 250), mas tambm sugeriu que os problemas dos filhos teriam alguma articulao com a personalidade dos pais e o tipo de relaes precoces estabelecidas entre eles e a criana. Apenas um ano aps a publicao do texto de Kanner, Hans Asperger, mdico de Viena, escreveu o artigo Psicopatia autstica na infncia. Nele, o mdico de Viena tambm tomou de emprstimo de Bleuler o termo Autismo para descrever quatro crianas que apresentavam como questo central o transtorno no relacionamento com o ambiente a seu redor, por vezes compensado pelo alto nvel de originalidade no pensamento e atitudes. As caractersticas autistas apareceriam a partir do segundo ano de vida e seriam persistentes. Haveria pobreza de expresses gestuais e faciais e, quando as crianas eram inquietas, sua movimentao era estereotipada e sem objetivo, podendo haver movimentos rtmicos repetitivos. Sua fala seria artificial, mas teriam atitude criativa em relao linguagem, exemplificada pelo uso de palavras incomuns e neologismos. Outro ponto positivo seria a capacidade de enxergar eventos a partir de um ponto de vista original, com campos de

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interesses diferentes das outras crianas de sua idade (especialmente ligado s cincias naturais), o que desvelaria sua surpreendente maturidade. Seu refgio na abstrao, sua inventividade e sagacidade seriam diretamente proporcionais ao seu afastamento do ambiente imediato. Seu aprendizado cotidiano dependeria de regras e leis claras, no se baseando na imitao natural e inconsciente dos comportamentos dos adultos, como ocorreria com as crianas normais. No campo das emoes no se encontrava pobreza afetiva, mas sim uma alterao qualitativa, a desarmonia nas emoes e na disposio. A falta de harmonia entre afeto e intelecto explicaria a hipo ou hipersensibilidade no campo dos instintos sexuais e do apetite, e tambm suas peculiares reaes a sons e ao toque. Seu extremo egocentrismo muitas vezes se aliaria a atitudes de malcia e crueldade com as pessoas, sendo tambm caracterstica a falta de senso de humor. Ao contrrio dos casos de Kanner, que demonstravam ter boas relaes com os objetos, as crianas de Asperger teriam relaes anormais tanto com as pessoas quanto com os objetos, ignorando certos elementos do ambiente ou se fixando exageradamente a outros. Seu olhar no se deteria por muito tempo nas coisas e deslizaria sobre as pessoas. Alm disso, algumas crianas se dedicavam a colees exticas ou inteis ou ordenao de objetos. Asperger atribuiu tais problemas a uma deficincia biolgica, especialmente gentica, no especulando sobre aspectos psicodinmicos nem relacionando o estado com o carter dos pais (Asperger, 1991[1944]). Enquanto o artigo de Asperger vai permanecer praticamente

desconhecido at os anos 1980, o de Kanner, por sua vez, se populariza progressivamente. Kanner vir, at o final da dcada de 1950, enfatizar os fatores de ordem psicolgica ou ambiental, em detrimento dos orgnicos, aos quais ir retornar nos anos 1960. Na verdade, apesar da diversidade de influncias tericas, descries clnicas e denominaes existentes naquela poca, ser a concepo psicognica que tomar conta do campo psiquitrico, pelo menos at parte dos anos 1970, respaldada pela influncia do saber psicanaltico no campo naquela poca. O Transtorno do Espectro do Autismo , geralmente includo no grupo das psicoses infantis, ento tratado como um transtorno das fundaes do psiquismo infantil, e as caractersticas dos pais

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dos autistas (por vezes banalizadas em lamentveis metforas como a das mes geladeiras) so associadas com a gnese do quadro de seus filhos. Contriburam nessa direo autores como a psicanalista Margareth Mahler (1897-1985), que se integrou corrente da ego psychology norteamericana, e que distinguiu a psicose infantil autista da psicose infantil simbitica (Mahler, 1952). Outro psicanalista que, desde meados dos anos 1950, seria muito citado na literatura psiquitrica sobre o autismo Bruno Bettelheim (1903-1990), cujo trabalho com crianas com autismo na Escola Ortognica Sonia Shankmmann entre 1956 e 1962 deu origem ao livro A fortaleza vazia (1987 [1967]). Frances Tustin (1913-1994) e Donald Meltzer (1922-2004) so outros representantes desta tradio, produzindo sua obra a partir dos anos 1970. Nessa perspectiva psicanaltica desenvolvimentista (AZEVEDO, 2009), o autismo tido como um desvio do curso habitual do desenvolvimento, devido a um fracasso na relao do beb com a me, geralmente implicando a compreenso de que esta no cumpriu adequadamente a funo de maternagem. Contudo, as concepes da psicanlise, assim com as vrias correntes terico-clinicas sobre o autismo sofreram importantes modificaes com o passar dos anos. A grande revoluo do pensamento psicanaltico em relao compreenso sobre o autismo se deu a partir de dois avanos: o primeiro relativo prtica clnica com a criana pequena, mesmo

beb (LEBOVICI e HALPERN, 1992), dado que no atendimento ao beb se apresenta ali no tempo presente as dificuldades do sujeito, e o segundo avano se deu a partir do estudo dos filmes caseiros (MAESO e MURATORI, em GOLSE e DELION) das famlias com crianas j com Transtorno do Espectro do Autismo desenvolvido, mas que foram filmados quando ainda quando eram bebs, ou seja, antes da instalao da patologia. A primeira dessas pesquisas a partir de filmes caseiros foi realizada por Massie em 1978 sobre o incio das psicoses infantis. Essa metodologia de pesquisa prospectiva longitudinal de filmes com bebs que se

tornaram posteriormente crianas com autismo mostrou claramente os estados de siderao dos pais ante a falta de respostas do filho, o que lhes geravam uma catstrofe subjetiva (CRESPIN, 2004), concepo essa que modifica a

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antiga ideia de uma psicognese do autismo parentais, ou a uma culpabilizaco da me.

relacionada s posies

Ainda nos anos 1960, apareceriam os primeiros sinais da concepo que nas dcadas seguintes se constituir numa nova hegemonia no campo psiquitrico. Trs componentes dessa mudana, bastante interdependentes entre si, merecem ser destacados. Primeiro, o respaldo das teses biolgicas sobre o autismo cresce, e elas ganham o aval do prprio Kanner. Ele,

contradizendo algumas de suas declaraes anteriores, afirma em 1968: reconhecido por todos os observadores, exceto por um reduzido nmero daqueles impedidos por compromissos doutrinrios, que o autismo no uma doena primariamente adquirida ou feita pelo homem. (...) Fazer os pais se sentirem culpados ou responsveis pelo autismo dano (Kanner, 1968, p. 25). de seu filho no

apenas errado, mas adiciona de modo cruel um insulto a um

Em segundo lugar, pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo passam a dar depoimentos e escrever biografias falando de suas vivncias e recusando o titulo de psicose at ento dado sndrome e, juntamente com seus familiares de passam a exercer protagonismo no interior do campo psiquitrico. Descontentes com as imagens divulgadas pela popularizao da psicanlise nos EUA e Inglaterra, eles passam a defender concepes e investimentos em pesquisas inteiramente voltadas para os aspectos orgnicos e para intervenes comportamentais. Dois personagens so relevantes: o psiclogo Bernard Rimland, que em 1964 publicou o livro Infantile Autism e foi um dos fundadores da Autism Society of America, em 1965, e a psiquiatra Lorna Wing, que participou da organizao da National Autistic Society, na Inglaterra, em 1962. Ambos, alm de pesquisadores na rea, so tambm familiares de pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo Wing tinha uma filha com autismo, e Rimland um filho. Em terceiro lugar, as teses psicodinmicas passam a contar com uma explicao psicolgica rival, qual seja o cognitivismo. Desde o final dos anos 1960, o psiquiatra ingls Michael Rutter questionava a centralidade dada aos

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aspectos afetivos na sndrome e defendia que o cerne do problema estava no campo da cognio. Mais tarde, Ritvo (1976) tambm relacionaria o autismo a um dficit cognitivo, considerando-o, no mais uma psicose, e sim um distrbio do desenvolvimento. Isso preparou o terreno para que, a partir dos anos 1980, se desenvolvessem teses como as do dficit autista da teoria da mente, da coerncia central ou das funes executivas. Para a teoria da mente, por exemplo, as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo teriam dificuldades importantes nas capacidades de metarepresentao e metacognio, ou seja, de imaginar e interpretar os estados mentais de terceiros, e tambm os prprios. Assim, colocar-se no lugar do outro e interagir socialmente a partir da decodificao dos sinais verbais e no-verbais que o parceiro emite seria tarefa quase impossvel para uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (Lima, 2007). Os anos 1970 e 1980 tambm foram o perodo de surgimento e difuso de estratgias educacionais e comportamentais dirigidas s pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo, como o Treatment and Education of Autistic and Related Communications Handicapped Children (TEACCH), proposto por Eric Schopler, da Universidade da Carolina do Norte - EUA, e da Applied Behavioral Analysis (ABA), a partir dos trabalhos de Ivar Loovas na Universidade da Califrnia, EUA. O incio dos anos 1980 tambm foi marcado pelo artigo de Lorna Wing sobre a sndrome descrita por Hans Asperger em 1944. Aps modificar parte da descrio clnica feita por esse autor, Wing (1981) defendeu que tanto o Transtorno do Espectro do Autismo quanto aquela sndrome compartilhavam da mesma trade sintomtica: ausncia ou limitaes na interao social recproca; ausncia ou limitaes no uso da linguagem verbal e/ou no verbal; e ausncia ou limitaes das atividades imaginativas, que deixavam de ser flexveis para tornarem-se estereotipadas e repetitivas. O artigo de Wing (1981) levaria ao gradual fortalecimento da noo de continuum ou espectro do autismo nos anos e dcadas seguintes, e contribuiria para que a Sndrome de Asperger fosse incorporada classificao psiquitrica nos anos 1990. A partir desse panorama histrico, duas concepes bsicas podem ser identificadas nos debates sobre as origens e a natureza desse quadro (Lima, 2007; 2010). A primeira se associa fortemente tradio psicanaltica,

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representada por um espectro de proposies clnicas que se originaram nos autores acima destacados (Bettelheim, Mahler, Tustin, Meltzer). Atualmente mesmo alguns autores herdeiros no comungam mais do pensamento sobre qualquer tipo de culpabilizaco dos pais, fomentando inclusive modelos plurais como Anne Alvarez (1999) e Bernard Golse (2012). A partir dos anos 1980, as concepes psicanalticas sobre o Transtorno do Espectro do Autismo passaram tambm a ser produzidas pelas escolas francesas de inspirao lacaniana - referidas ao legado de Jacques Lacan (1901-1981). Essa vertente - que inclui o casal Lefort, E. Laurent, Maleval, Sauvagnat, P. Bruno, C. Soler, M.C. Laznik, G Crespin, dentre outros - se baseia em uma viso estrutural da constituio do sujeito e, no caso do Transtorno do Espectro do Autismo, em uma relao onde o sujeito deve ser analisado na lgica em que se articulam a linguagem e o corpo. A segunda concepo ganhou fora a partir dos anos 1970 e, associada pesquisa gentica, pode ser considerada hegemnica no que tange produo de conhecimento sobre o autismo em boa parte dos pases do ocidente na atualidade. Tendo como referncias pesquisadores como Michael Rutter, Simon Baron-Cohen e Uta Frith, o autismo aqui considerado como patologia determinada biologicamente, caracterizada por dficits em mdulos cognitivos. Mais recentemente, uma nova linha de pesquisas neurocientficas sobre o autismo vem apontando disfunes em neurnios-espelho, tipo de clula cerebral ativada mais intensamente durante a observao de cenas sociais dotadas de intencionalidade e contedo emocional (Lima, 2007;

Ramachandran e Oberman, 2006). Como resultado do deslocamento da primeira para a segunda concepo no campo psiquitrico, o autismo, a partir dos anos 1980, deixa de ser includo entre as psicoses infantis, e passa a ser considerado um transtorno invasivo do desenvolvimento (TID). Nas classificaes mais difundidas, a CID 10, da Organizao Mundial da Sade (1992) e o DSM-IV, da Associao Psiquitrica Americana (1994), so descritos, alm do autismo, a sndrome de Asperger, o transtorno desintegrativo, a sndrome de Rett e os quadros atpicos ou sem outra especificao. Na quinta verso do DSM (DSM-V), a ser lanada em 2013,

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passa-se a usar a denominao Transtornos do Espectro do Autismo, localizados no grupo dos Transtornos do neurodesenvolvimento. No Brasil, o conhecimento sobre o Transtorno do Espectro do Autismo foi se instalando gradualmente, seja pela difuso dos conceitos da psiquiatria de Kanner, da psiquiatria infantil francesa (como a de Ajuriaguerra) ou das abordagens psicanalticas. Tambm foi mais tardio o aparecimento, no pas, das associaes de familiares de pessoas com autismo. Em 1983 surgia a primeira Associao de Amigos de Autistas do Brasil, a AMA-SP, tendo como principal mentor o Dr. Raymond Rosemberg. Em 1989, a Associao Brasileira do Autismo (ABRA) promoveu o I Congresso Brasileiro de Autismo, cuja segunda edio aconteceria em 1991 (Assumpo, 1995). Do ponto de vista assistencial, as crianas com Transtorno do Espectro do Autismo passaram a maior parte do sculo XX fora do campo da sade (Couto, 2004), sendo cuidadas principalmente pela rede filantrpica (como a APAE e a Sociedade Pestalozzi), educacional, em dispositivos da assistncia social ou em servios oferecidos pelas prprias associaes de familiares. Alguns poucos tinham acesso a servios-ilha na rea da sade mental, geralmente situados em hospitais psiquitricos ou universitrios, que ofereciam tratamento multiprofissional, mas sem articulao com uma Rede territorial de servios, o que preconizado pela Poltica Nacional de Sade Mental. Outros eram seguidos em regime ambulatorial tradicional, realizado por psiquiatra ou neurologista, com tratamento exclusivamente medicamentoso. Pode-se afirmar que s recentemente o Transtorno do Espectro do Autismo passa a aparecer oficialmente na agenda poltica da sade mental, a partir de experincias pioneiras como o NAICAP (Ncleo de Ateno Intensiva Criana Autista e Psictica), surgido em 1991, no Instituto Philippe Pinel, Rio de Janeiro; o CERSAMI (Centro de Referncia Sade Mental Infanto-Juvenil), inaugurado em 1994, em Betim-MG; e os CAPSi Pequeno Hans e Eliza Santa Roza, surgidos no Rio de Janeiro, respectivamente em 1998 e 2001. Com a publicao da portaria 336/2002, o CAPSi se consolida como equipamento privilegiado para a ateno psicossocial criana com Transtorno do Espectro do Autismo no mbito do SUS, embora no se dirija de modo especializado a essa clientela.

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Para concluir, pode-se considerar, a partir desse panorama histrico, que a noo do que o Transtorno do Espectro do Autismo ainda est em aberto, e muitos pensam ser melhor falar em autismos, no plural.

A ausncia de modelos explicativos e propostas teraputicas definitivas, alm da grande complexidade das questes envolvidas nas diversas formas de autismo, exige que a tica do campo pblico seja ao mesmo tempo rigorosa e flexvel para dar acolhida a diferentes concepes sobre esse quadro.

Talvez o Transtorno do Espectro do Autismo, mais do que comporte mltiplas descries, as exija. Assim, as concepes cerebrais e relacionais, afetivas, cognitivas e estruturais tero que habitar o mesmo espao pblico, se no quisermos correr o risco de que uma delas se autoproclame totalizante, acusando todas as outras de reducionistas, anti-cientficas ou no condizentes com a evidncia dos fatos (Lima, 2007).

At porque, como nos lembra Costa (2007), a realidade dos fatos depende de todos para ser reconhecida como realidade factual, no se tornando evidente por si s. Desta forma, reafirmando a potncia do cuidado em Redes de Ateno Sade, para alm das aes capitaneadas a partir da RAPS, a ampliao do acesso qualificado deve incluir esforos de articulaes entre as diferentes Redes, em especial com a Rede de Cuidado s Pessoas com Deficincia.

1.3 - Os Transtornos do Espectro do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) Como Transtornos Mentais

Os TEA esto includos entre os transtornos mentais de incio na infncia. Segundo o DSM-IV-TR, os transtornos mentais so:

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sndromes

ou

padres

comportamentais

ou

psicolgicos

clinicamente importantes, que ocorrem num indivduo e esto associados com sofrimento (p. ex. sintoma doloroso) ou

incapacitao (p. ex., prejuzo em uma ou mais reas importantes do funcionamento) ou com risco significativamente aumentado de sofrimento, morte, dor, deficincia ou perda importante de liberdade (DSM-IV-TR, 2000).

A partir da definio acima, destacamos os seguintes pontos, todos eles aplicveis aos transtornos do espectro do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA):

1. Os transtornos mentais, incluindo os TEA, no so definidos por uma causalidade mental (p. ex.: causas no fsicas), mas por uma expresso clnica mental, ou seja, por alteraes da experincia subjetiva e do comportamento que se manifestam independentemente das causas subjacentes, sejam estas biolgicas, psicolgicas ou sociais. Os transtornos mentais so categorias descritivas e no explicativas ou etiolgicas. Por isso, preferiu-se a adoo do termo transtorno no lugar do termo doena, visto que esse ltimo termo pressupe uma etiologia ou patofisiologia biolgicas conhecidas, o que no o caso da maioria dos transtornos mentais. Dessa forma, o termo transtorno mais heterogneo e mais abrangente do que o termo doena.

2. Ao mesmo tempo, os transtornos mentais, tais como os TEA, so condies clnicas que se expressam no indivduo. Ou seja, um transtorno mental s poder ser diagnosticado se as alteraes da vida subjetiva ou do comportamento tiverem se tornado intrnsecas ao sujeito em sofrimento. Nesse sentido, um transtorno mental diferente de um problema de sade mental ou de uma situao de risco para a sade mental. Nesses ltimos casos, as manifestaes clnicas so

inteiramente dependentes do contexto e so abolidas quando se modifica de forma positiva o ambiente. O problema de hoje pode se tornar o transtorno de amanh. Sendo assim, o campo da psiquiatria e

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da sade mental da infncia e adolescncia no tem como alvo apenas o tratamento dos transtornos mentais j diagnosticados, mas tambm a deteco e interveno precoce nas situaes de risco.

3. Finalmente, para que uma condio clnica seja considerada um transtorno mental, no basta a identificao de diferenas significativas em relao norma sejam estas qualitativas ou quantitativas , necessrio tambm que a condio apresentada esteja associada a algum prejuzo funcional. Ou seja, para que uma pessoa possa receber um diagnstico psiquitrico no suficiente que ela manifeste um conjunto de diferenas significativas na sua experincia subjetiva ou no seu comportamento em relao ao padro tpico esperado pela sociedade e cultura a qual pertence, preciso tambm que ela revele um comprometimento funcional da vida cotidiana em termos de sofrimento, incapacidade ou deficincia.

1.4 - Os Transtornos do Espectro do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) Como Transtornos do Desenvolvimento

A acelerada dinmica de transformao da criana ao longo do tempo impe que se valorize o momento de incio das manifestaes clnicas apresentadas pela mesma. Quanto mais precoce for o incio de um transtorno mental, maior ser o risco dele se estabilizar e se cronificar. Para um adulto, no faz muita diferena se o seu transtorno se iniciou aos vinte ou aos trinta anos de idade, mas, para uma criana, faz toda a diferena se o seu transtorno teve incio quando sua idade era de dois ou de doze anos. Os mesmos dez anos tm um valor completamente diferente quando se trata de uma criana ou de um adulto. O conceito de transtorno do desenvolvimento foi introduzido, portanto, para caracterizar os transtornos mentais da infncia que apresentam tanto um incio muito precoce quanto uma tendncia evolutiva crnica. Os Transtornos do Espectro do Autismo se enquadram bem nessa categoria, uma vez que so

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condies clnicas de incio na primeira infncia e com curso crnico. Dessa forma, a sndrome autista manifestada pela criana pequena costuma persistir no decorrer da vida, em que pesem as possibilidades de melhora clnica e funcional ao longo do tempo. importante frisar que os transtornos do desenvolvimento envolvem, necessariamente, alteraes qualitativas da experincia subjetiva, dos processos cognitivos, da comunicao (linguagem) e do comportamento, e no simplesmente alteraes quantitativas. Um transtorno do desenvolvimento no apenas um atraso ou uma interrupo do processo normal de

desenvolvimento, embora esses possam estar presentes tambm, mas sim a manifestao clnica de um processo atpico e prejudicial do desenvolvimento. Tambm cabe esclarecer que a noo de desenvolvimento empregada no conceito nosolgico de transtorno do desenvolvimento no aquela patrocinada pela viso arcaica do desenvolvimento como processo

fundamentalmente determinista e de base estritamente gentica, mas sim aquela adotada pela perspectiva contempornea da psicopatologia do desenvolvimento, que entende esse processo como a resultante de uma intrincada e complexa interao entre fatores genticos e fatores ambientais, sendo esses ltimos tanto de natureza psicossocial quanto ecolgica. O conceito contemporneo de desenvolvimento inclui, portanto, o processo de constituio do aparelho psquico humano, que no inato e que se estabelece atravs da interao recproca entre o beb e seu principal cuidador nos primeiros anos de vida. Os transtornos do desenvolvimento so basicamente de dois tipos: especfico ou global. Os transtornos especficos do desenvolvimento so aqueles que afetam o funcionamento psquico ou cognitivo de forma circunscrita. Os transtornos de aprendizagem esto todos nessa categoria. J os transtornos globais do desenvolvimento, que correspondem aos transtornos do espectro do autismo, afetam uma ampla gama de funes psquicas, sendo tambm conhecidos como transtornos invasivos ou abrangentes do desenvolvimento.

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CAPTULO 2 - AVALIAO E DIAGNSTICO DOS TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO

Antes de avanarmos para uma exposio especfica e detalhada sobre a avaliao e diagnstico do Transtorno do Espectro do Autismo ser importante elencar e destacar alguns esclarecimentos e advertncias sem os quais a boa utilizao dos instrumentos avaliativos e diagnsticos poderia ficar comprometida. necessrio analisar os aspectos formais e o contexto de aplicao desses procedimentos.

Alguns Esclarecimentos

Se, por um lado, a ferramenta diagnstica fundamental para a pesquisa emprica, para a prtica clnica e para o planejamento e gesto em sade, por outro, preciso reconhecer que existem dois componentes distintos e complementares na aplicao desse instrumento bsico, que so muitas vezes confundidos de forma equivocada. O primeiro componente o processo diagnstico, que inclui todas aquelas atividades exercidas pelos profissionais de sade com o objetivo de compreender, de forma abrangente e detalhada, a natureza das dificuldades de um sujeito singular. O resultado final desse processo a construo de uma narrativa aberta a respeito desse sujeito, procurando relacionar seu passado e seus problemas atuais com as possveis causas subjacentes, sejam estas internas biolgicas ou psicolgicas ou relacionadas ao seu contexto de vida ecolgico ou social. O segundo componente a classificao diagnstica, na qual as queixas, os sintomas, os sinais e, eventualmente, os resultados dos exames complementares apresentados pelo sujeito a ser diagnosticado agrupados, condensados e abordados em suas formas gerais servem para definir uma classe ou categoria nosolgica onde o mesmo possa ser alocado (VOLKMAR e KLIN, 2005).

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Dessa forma, h uma relao dialtica entre processo e classificao no exerccio diagnstico. O processo coloca em destaque a pessoa singular, com sua histria e caractersticas nicas, fornecendo o contexto indispensvel compreenso do sofrimento ou transtorno mental de cada sujeito. Somente o processo diagnstico capaz de identificar a funo e o significado subjetivos das queixas e sintomas manifestados por cada pessoa. Na classificao, o que importa a identificao dos elementos que so compartilhados pelas diversas pessoas que manifestam problemas ou transtornos mentais semelhantes. No exerccio taxonmico, o destaque dado s entidades clnicas conceituais, aos aspectos formais descritivos dos sintomas e sinais manifestos e s populaes ou grupos de pacientes. Resumindo: o processo pe frente a singularidade heterognea das pessoas; a classificao, os coletivos dos transtornos. Do ponto de vista cientfico e tcnico, ambos os componentes processo e classificao so igualmente importantes e indispensveis para o campo da sade. Um erro comum na contemporaneidade o pressuposto (ou expectativa) de que se possa criar classificaes inteiramente atericas. Na verdade, nenhuma nosologia, incluindo o DSM-IV e a CID-10, pode estar totalmente livre de influncias tericas. H, sem dvida, boas razes para que os atuais sistemas classificatrios em psiquiatria procurem se posicionar da forma mais descritiva e aterica possvel, porm, mesmo uma abordagem inteiramente descritiva contm j uma teoria subjacente implcita, no mnimo, uma teoria taxonmica. Uma das principais razes para se manter a abordagem descritiva dos atuais sistemas classificatrios em psiquiatria que ainda se conhece muito pouco sobre as causas dos transtornos mentais. Existe geralmente uma compreenso errnea, sobretudo por parte do pblico leigo, de que um sistema classificatrio deva incluir necessariamente etiologias e causas. No entanto, como na maioria dos transtornos mentais as causas so complexas e desconhecidas, as classificaes psiquitricas precisam adotar estratgias taxonmicas estritamente descritivas, baseadas nos sintomas, nos sinais e na evoluo destes ao longo do tempo. Dessa forma, os transtornos mentais incluindo os transtornos do espectro do autismo representam, na verdade, sndromes psicopatolgicas e no entidades clnicas autnomas. fato notrio

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que causas muito diferentes podem levar a quadros psicopatolgicos muito semelhantes, enquanto que uma mesma causa especfica pode gerar apresentaes clnicas bastante diversas. Provavelmente, medida que o conhecimento avance, muitas sndromes psiquitricas clnicas e revelaro bastante heterogneas em termos de etiologia. H outra concepo errnea, muito frequente, que precisa tambm ser esclarecida. Trata-se da ideia de que as classificaes contemporneas, que utilizam critrios operacionais padronizados, se baseiam inteiramente em evidncias cientficas. As categorias diagnsticas atuais se baseiam mais em consensos do que em evidncias cientficas (MCNALLY, 2011). verdade que, medida que o conhecimento se desenvolve e se acumula, as novas edies das taxonomias diagnsticas oficiais tendem a incorporar mais evidncias cientficas nas suas estruturas taxonmicas, mas isso no significa que um dia teremos classificaes inteiramente baseadas em critrios cientficos. As reas da psiquiatria e da sade mental abarcam dimenses que no so abordveis por procedimentos estritamente cientficos, tais como so os campos definidos por valores culturais, ticos e polticos. So estes campos que orientam a organizao da sociedade e devem definir, em ltima instncia e em certo momento do tempo,o que patolgico ou no, tratvel ou no. As questes colocadas pelo campo da psiquiatria e da sade mental interessam sociedade como um todo e no apenas a um segmento profissional especfico. Sobretudo, elas interessam aos usurios e seus familiares, que so os principais afetados pelas classificaes. Deixar a construo de consensos entregue a um grupo de interesses particular significa abandonar as classificaes diagnsticas a influncias corporativas e mercadolgicas que podem ser prejudiciais. Por fim, um ltimo esclarecimento diz respeito estrutura das classificaes atualmente utilizadas. Geralmente as classificaes se

organizam em torno de categorias dicotmicas. Nesses sistemas, chamados de categoriais, uma pessoa ou tem ou no tem um transtorno qualquer. No entanto, as classificaes tambm podem ser dimensionais, e, nesse caso, uma pessoa pode apresentar um problema, uma disfuno ou um grupo de sintomas em grau maior ou menor. Ou seja, nas classificaes categoriais, os

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sintomas e sinais so organizados em categorias mutuamente excludentes, enquanto que nas classificaes dimensionais os sintomas e sinais so situados ao longo de um continuum. As abordagens dimensionais oferecem muitas vantagens e so bastante utilizadas nos testes de inteligncia, nas escalas de avaliao funcional e nas escalas de avaliao de risco. No caso dos transtornos do espectro do autismo, a estratgia dimensional tem sido empregada tanto na avaliao de risco para esses transtornos quanto na identificao de variaes dentro da categoria diagnstica. Alis, o termo espectro sinnimo de continuum. Por fim, vale ressaltar que as abordagens categorial e dimensional no so incompatveis e, muitas vezes, so complementares. possvel, atravs do estabelecimento de pontos de corte, definidos por critrios cientficos ou por consensos, transformar um continuum em uma categoria.

Advertncias

Toda construo humana pode, infelizmente, ser mal utilizada. Logo, no poderia ser diferente com os sistemas classificatrios. No h classificao nosolgica, instrumento teraputico ou dispositivo de cuidado que tragam em si mesmos uma garantia de bom uso. O que pode, de fato,assegurar a boa utilizao das ferramentas conceituais ou prticas no campo da sade no a dimenso tcnica de sua produo, mas o contexto tico de seu uso.

Um mau uso muito comum do instrumento classificatrio confundir a pessoa com o rtulo diagnstico. Uma pessoa com um transtorno mental , antes de tudo, uma pessoa e no um transtorno. Nesse sentido, um indivduo com Transtorno do Espectro do Autismo no um autista. Um rtulo classificatrio no capaz de captar a totalidade complexa de uma pessoa, nem, muito menos, a dimenso humana irredutvel desta. H sempre o risco de que termos taxonmicos acabem por minimizar as enormes diferenas entre pessoas que apresentam uma mesma condio clnica. No caso dos indivduos com

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Transtorno do Espectro do Autismo a ampla variao da expresso sintomtica requer a obteno de informaes que ultrapassam em muito o diagnstico categorial, tais como o nvel de comunicao verbal e no verbal, o grau de habilidades intelectuais, a extenso do campo de interesses, o contexto familiar e educacional, e a capacidade para uma vida autnoma (VOLKMAR e KLIN, 2005). Outro uso indevido do diagnstico categorial, j parcialmente comentado acima, ocorre quando este elevado ao status de explicao ou quando empregado para ocultar a falta de conhecimentos. Por exemplo, sem dvida til para os pais de uma criana de dois anos saberem que seu filho no fala porque apresenta uma condio clnica diagnosticvel. Contudo, a informao dada aos pais muito diferente quando, no contexto de um distrbio de comunicao, se compara o diagnstico de surdez com o diagnstico de Transtorno do Espectro do Autismo. O diagnstico de surdez capaz de explicar a ausncia e/ou alteraes significativas no uso da linguagem oral como forma de comunicao da criana em algum grau, o diagnstico de Transtorno do Espectro do Autismo, por sua vez, serve basicamente para descrever e esclarecer alguns aspectos associados ao desenvolvimento da linguagem da criana, situando-a numa categoria de indivduos sobre os quais uma grande quantidade de informaes valiosas foram acumuladas, sobre o curso e prognstico do transtorno, sobre a resposta aos vrios tipos de tratamento e sobre os fatores de risco e proteo envolvidos (VOLKMAR e KLIN, 2005). Esse modo de usar a ferramenta classificatria geralmente contraria a expectativa das pessoas, que seguem o senso comum.

importante

deixar

claro,

portanto,

que

os

diagnsticos

psiquitricos, incluindo os transtornos do espectro do autismo, so geralmente descries e no explicaes dos sintomas e sinais clnicos apresentados pelos indivduos diagnosticados.

As pessoas diagnosticadas, com seus sofrimentos e dificuldades bem concretos, que so inteiramente reais e no as categorias diagnsticas nas quais estas so abstratamente alocadas. As classificaes diagnsticas so

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mutveis ao longo do tempo. Afinal, elas refletem um retrato instantneo, o estado da arte das evidncias e consensos acumulados em certo momento do tempo, necessitando de um aperfeioamento constante medida que surgem novas evidncias cientficas e novos consensos sociais. A banalizao do diagnstico psiquitrico tambm tem se tornado um vcio corriqueiro nos tempos atuais. Contudo, importante destacar que o uso apropriado dos critrios operacionais requer uma formao clnica aprofundada e um acmulo significativo de experincia profissional (GUILLBERG, 2011). A iluso de simplicidade e objetividade, favorecida pela mdia, tem levado pacientes, familiares, leigos em geral e profissionais de outras reas, como os da educao, a usarem as classificaes psiquitricas como se estas fossem meras listas de sintomas a serem marcados e pontuados para se chegar a um diagnstico. Esse uso distorcido das classificaes psiquitricas gera um nmero enorme de diagnsticos falso-positivos e tem sido uma das causas das frequentes epidemias diagnsticas da atualidade. Finalmente, o maior risco de todos no que se refere ao mau uso das categorias diagnsticas a possibilidade de que estas sejam geradoras de estigma. O estigma um risco particularmente presente nas categorias diagnsticas psiquitricas porque, nessas, ao contrrio das categorias diagnsticas da medicina geral, que se referem a anomalias e patologias somticas, as queixas, sintomas e sinais psiquitricos colocam em questo a prpria pessoa. Ao se referirem a aspectos existenciais, subjetivos e a comportamentos sociais, as categorias psiquitricas acrescentam um elemento valorativo descrio factual das classes taxonmicas. desse componente valorativo indissocivel da categorizao diagnstica que geralmente provm o efeito estigmatizante (FULFORD, THORNTON e GRAHAM, 2006). por isso tambm que os aspectos ticos e polticos so intrnsecos ao campo da sade mental e no apenas perifricos. O diagnstico de Transtorno do Espectro do Autismo tambm j produziu desvantagens sociais, e no apenas para os indivduos portadores desse transtorno, mas tambm para os seus familiares. Como j mencionado na introduo histrica desse documento, os pais de crianas com Transtorno do Espectro do Autismo foram e, s vezes, ainda so indevidamente culpabilizados pelas dificuldades de seus filhos. Um rtulo diagnstico pode

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resultar na excluso de programas pblicos ou reduzir as chances de se obter acesso a servios e benefcios. Motivos como este tm levado pais e ativistas a se preocuparem com o fato de que a definio do Transtorno do Espectro do Autismo como transtorno mental possa implicar na compreenso do autismo como mero efeito de algum tipo de disfuno familiar ou de distrbio emocional do indivduo. Um ponto muito importante a destacar, que as categorias diagnsticas so tambm utilizadas por planejadores e gestores no campo das polticas pblicas e por legisladores. Esse fato tem importantes implicaes para a realizao e interpretao de estudos epidemiolgicos e para o planejamento e organizao de servios, particularmente quando as categorias diagnsticas so utilizadas para definir a distribuio e alocao de recursos nos campos da educao e da sade. Aqui temos um efeito oposto e positivo da dimenso valorativa das categorias diagnsticas, ou seja, no campo do planejamento e da organizao de servios, as categorias diagnsticas podem agregar valor ao permitirem acesso a servios, recursos e benefcios pblicos. complexa a dinmica do elemento valorativo dos diagnsticos psiquitricos quando se est no campo das trocas sociais. Dependendo do contexto, o mesmo diagnstico, para a mesma pessoa, pode ora agregar-lhe valor, dando-lhe acesso a benefcios, ora estigmatiz-la, restringindo-lhe o acesso a oportunidades. Essa complexa economia dos valores associados s categorias nosolgicas psiquitricas gera frequentemente impasses. Por exemplo, quando se tenta, de forma bem intencionada, proteger do estigma uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo abstendo-se de um diagnstico e salientando que suas dificuldades so fruto de uma diferena no seu modo ou estilo de ser e no de uma patologia ou deficincia, isso pode ter, na verdade, o efeito adverso de reduzir o acesso dessa pessoa a servios e benefcios. Pessoas com transtornos do espectro do autismo, especialmente aquelas identificadas como portadoras da Sndrome de Asperger, preferem que a sua condio seja entendida como uma diferena e no como uma patologia psiquitrica ou uma deficincia, pois isso reduz o estigma e aumenta suas oportunidades de insero social. De outro lado, o reconhecimento das patologias e deficincias permite o acesso a servios e recursos. Ambos aspectos so legtimos e devem ser considerados no debate pblico.

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De fato, preciso admitir que o enfrentamento de todos esses problemas e riscos s poder ser realizado de forma efetiva atravs de um processo contnuo de discusso e negociao entre os diversos atores envolvidos, a saber: pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo, seus responsveis e familiares, profissionais da sade, da educao, da assistncia social e da seguridade social, pesquisadores, planejadores e gestores. Fruto de intenso debate foi recentemente sancionada no Brasil, em 27 de dezembro de 2012, a Lei 12.764, que Institui a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Para efeitos legais esta lei reconhece as pessoas com TEA como pessoas com deficincia, e tem em suas diretrizes forte marco intersetorial. importante um grande esforo de conscientizao do pblico quanto ao uso das categorias diagnsticas como instrumento de ao dos profissionais e no para o julgamento das pessoas pela sociedade. Neste sentido um investimento na capacitao e educao permanente dos profissionais de sade e de educao e o estabelecimento de medidas regulatrias apropriadas sero necessrios para se reduzir preconceitos com relao s pessoas com transtornos mentais e deficincias e se estabelecer o uso racional e tico das classificaes diagnsticas. Em suma, as classificaes diagnsticas so instrumentos valiosos (importantes) que permitem a sistematizao da experincia clnica acumulada e dos dados obtidos em pesquisa, facilitam a comunicao entre os profissionais e auxiliam no planejamento e na organizao da oferta de servios e tratamentos. Contudo, as classificaes devem estar sempre abertas ao aperfeioamento e somente adquirem sentido se utilizadas no contexto de um processo diagnstico contnuo e complexo que coloque sempre em primeiro lugar a pessoa e no o seu transtorno.

2.1 - O processo diagnstico

Como vimos acima, o processo diagnstico coloca em destaque a pessoa singular, com sua histria e caractersticas nicas, fornecendo o contexto indispensvel compreenso do sofrimento ou transtorno mental de

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cada sujeito. A histria de vida da famlia que procura ajuda com uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo, assim como as circunstancias vividas por ela e pelos seus familiares so fundamentais para o processo diagnstico e para a construo do seu projeto teraputico singular. Esse processo precisa ser construdo por uma equipe multidisciplinar e discutido passo a passo com a famlia. A implicao dos familiares durante todo processo diagnstico e nas diversas intervenes ser fundamental para evitar minimizar o choque que acomete uma famlia com uma simples comunicao do diagnstico.

Segue abaixo o relato de uma me:

Tudo comeou ha trs anos quando procurei investigar sobre as dificuldades de meu filho Arthur. Naquela poca ele tinha trs anos de idade. Minhas angstias comearam alguns meses antes quando percebi que ele no acompanhava as outras crianas. Ainda no falava, no interagia muito para uma criana da sua idade que j frequentava a escola, tinha interesses isolados e angustiantes crises de birra. No fundo eu j imaginava o que eram aquelas formas de expresso to especificas e particulares. O mdico especialista no passou nem 5 minutos com a criana e me falou me, pelo pouco que vi seu filho AUTISTA. Naquele momento, por mais que j suspeitasse, meu mundo desabou e logo questionei o que seria o futuro de meu filhinho. Me senti perdida, fora de conexo, mas ao mesmo tempo no consegui acreditar naquelas palavras to duras, frias e prticas. Ser que ele estava certo? Como to na lata rotulou meu filhinho dessa maneira? Fiquei em choque e no sabia o que fazer.

importante que o processo diagnstico seja realizado por profissionais com domnio clnico, que tenham alguma experincia com crianas com patologias importantes e que no se limite pura aplicao de testes e exames. A pluralidade de hipteses etiolgicas sem consensos conclusivos, a variedade de formas clnicas e/ou co-morbidades que podem acometer a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo, exigem o encontro de uma diversidade de disciplinas. Sendo preciso avaliar a real necessidade de exames neurolgicos, metablicos e genticos que podem ou no complementar o processo diagnstico.

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Uma viso estrutural do psiquismo humano possibilita um diagnstico que aposta em uma lgica e v funes nas manifestaes sintomticas. Possibilita a oferta, a partir do que os sujeitos indicam, de recursos alternativos s suas condutas repetitivas que lhes isolam ou prolongam suas dificuldades e angstias frente ao lao social. Recomenda-se para que esse processo se d a contento que os profissionais no se deixem levar por suas primeiras impresses. Deve-se evitar a comunicao precipitada para as famlias sobre uma possvel classificao nosogrfica do seu filho, sem que esse diagnstico seja fruto de um processo cuidadoso e compartilhado com as mesmas. O processo diagnstico deve durar o tempo necessrio para que uma equipe multidisciplinar possa estar com a pessoa a ser diagnosticada em situaes distintas: consultas individuais, consultas com a famlia, atividades livres e trabalhos em grupo. Em termos prticos o primeiro objetivo das atividades planejadas para o desenrolar do processo diagnstico conhecer a pessoa sobre a qual a famlia est preocupada e em sofrimento, ou corre-se o risco de uma reduplicao da problemtica provocando nos familiares uma catstrofe subjetiva maior (CRESPIN, 2004) e adiando, em muito casos, o inicio do tratamento. Consultas com a famlia e com a pessoa em dificuldade: historia da vida (dados sobre gestao, nascimento, primeiros anos de vida, marcos de desenvolvimento), configurao familiar (quem mora na casa, laos familiares, relaes com amigos, quem se ocupa prioritariamente) rotina diria (creche, escola ou grupo social, dia a dia, nvel de autonomia), historia mdica (intercorrncias mdicas, hospitalizaes repetidas), interesses da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo e da famlia de modo geral. A observao livre em atividade no dirigida um modo possvel para o profissional se confrontar com a forma pela qual a pessoa se relaciona com os outros, como se comunica, se apresenta iniciativas ou demandas ao outro e como isso se d, se h manifestaes de interesses compartilhados. Em que grau est a necessidade de se comunicar, assim como, o conforto de ficar s. Tambm atividades em grupo possibilitam verificar se h possibilidade de mudanas, de se submeter a regras estabelecidas ou de que forma lida com o outro, se h compartilhamento com o outro. Desta forma pode se verificar a capacidade de realizar atividades coletivas e as respostas a solicitaes.

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 preciso verificar se durante o tempo do processo diagnstico, a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo se liga a algum profissional especfico da equipe. Essa pessoa ir favorecer toda a adaptao e os necessrios encaminhamentos da situao. Poder ser este seu profissional de referncia. Durante todo esse primeiro tempo com as famlias nas conversas, consultas, atividades na instituio, seus membros precisam ser escutados e cuidados. O processo de diagnstico o momento inicial da construo do projeto teraputico singular que ser alinhavado a partir das caractersticas especificas da famlia e no apenas das dificuldades ou sinais psicopatolgicos da pessoa em questo. necessrio pensar em estratgias para incluir a famlia, os irmos, avs e a comunidade no projeto teraputico. Cabe ressaltar que o registro em pronturio direito de todos que so atendidos no SUS, e que o processo diagnstico tambm deve ser documentado evitando que se perca a riqueza dessa construo, o que certamente favorecer o acompanhamento longitudinal do caso. Importante reafirmar que o Projeto Teraputico Singular (PTS) dever ser construdo com a famlia e deve ser modificado sempre que houver indcios de que no est favorecendo a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Observe o esquema abaixo:

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PRINCIPIOS METODOLGICOS DO PROCESSO DIAGNSTICO Entendimento Alinhamento entre diversas Compartilhamento e da suspeio Pactuao clara do diagnstico entre servios, como processo, e a ser revisto ao para longo de atendimento de no e restringir apenas classificao nosogrfica. Avaliar recursos pessoa Transtorno Espectro da com do do do e se

abordagens disciplinas Diretrizes modo

e equipes do gestores,

de construo

articulado diagnostico e das constituio condutas com as Rede famlias. Ateno Apoio.

(biomdico, social, psicolgico).

Autismo e de seu em Elaborar Acompanhar e se projeto Atingir as responsabilizar teraputico contexto diversos para a

um aspectos que

singularidade do seu projeto

Objetivos do processo necessidades de pelo impacto do singular diagnstico ateno pessoa Transtorno Espectro Autismo famlia. e para a processo

considerando as teraputico seja estabelecida a partir de uma variedade de

com diagnstico para a especificidades do famlia e oferecer das do o sua necessrio. apoio necessidades

em cada caso a espaos: partir de suas consultas dificuldades e individuais acolhimento

potencialidades.

41

familiar, espaos grupo, momento livre e atividade dirigida. em

Promover adeso Equilibrar viso Cuidados com o uma e implicao da ao Garantir ateno a Evitar rotulao de pelo e a

ampla famlia

sobre a pessoa tratamento. Transtorno Garantir

Impacto da suspeio e com do diagnstico

qualidade e em diagnstico segundo favorecer

de do Espectro do equipe/profissional rede, e o de referncia, Projeto

Transtorno do Espectro Autismo do Autismo

incluso social da pessoa com Transtorno Espectro do do

reconhecimento das

corresponsvel

Teraputico

suas pela dos

articulao Singular. pontos de e

caractersticas especificas.

ateno condutas adequadas processo diagnstico.

Autismo e sua famlia.

ao

DISPOSITIVOS E ESTRATGIAS NO PROCESSO DIAGNSTICO

Construdo em equipe multidisciplinar e de maneira conjunta com a famlia. Considerar os ciclos de vida da pessoa em acompanhamento. Projeto Teraputico Considerar as reais condies de cada caso, a histria familiar,

42

Singular

escolar e clnica. Agenciar outros servios a serem acessados a depender das especificidades e do ciclo de vida.

Equipe

de

referncia

na

Unidade

Bsica

de

Sade

para

acompanhamento longitudinal da criana, com apoio matricial do Centro de Ateno Psicossocial (CAPS) ou Ncleo de Apoio Sade da Famlia (NASF), quando necessrio, e onde houver.

Profissionais

e Consultar Linha de Cuidado sobre a pessoa com Transtorno do

instrumentos envolvidos Espectro do Autismo e sua famlia no SUS. Caderneta da Criana. Recurso Telessade, quando houver.

Realizao de discusses em equipe. Equipe recomendvel para o processo diagnstico: mdico, terapeuta ocupacional, fonoaudilogo e psiclogo. Incluir sempre que possvel profissionais da Rede Intersetorial como Educao, Assistncia Social, Conselho Tutelar, outros.

Portas de entrada: Unidades Bsica de Sade, Equipes de Sade da Famlia; CAPS; Centros Especializados de Reabilitao (CER); Servios de Urgncia e Emergncia.

Articulao de servios de modo que se garanta equipe recomendada. Pontos de Ateno Definio de equipe/profissional de referncia, que agenciar os demais pontos de ateno da Rede, atravs de: discusso clinica, apoio matricial, superviso, telessade. Rede Intersetorial Envolvimento da Escola, dos Centros de Referncia em Assistncia Social (CRAS) e CREAS (Centro de Referncia Especializado da Assistncia Social).

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ATENO: NO SE DEFINE DIAGNSTICO DE TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO ANTES DOS TRS ANOS DE IDADE

O processo diagnstico precisa considerar os ciclos de vida da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Isso significa que h especificidades de acordo com seu desenvolvimento, em cada tempo de sua histria. Existem duas fases dos ciclos da vida que so fundamentais.

2.1.2 - DE 0 A 2 ANOS E 11 MESES: DETECO PRECOCE DE RISCO DE EVOLUO AUTSTICA

A deteco precoce para o risco de evoluo das perturbaes da comunicao e interao um dever do Estado, pois, em consonncia com os Princpios da Ateno Bsica, contempla a preveno de agravos, promoo e proteo a sade, propiciando a ateno integral, impactando na qualidade de vida das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e de sua famlia. As diretrizes do Sistema nico de Sade preconizam a essencialidade de polticas de preveno e intervenes para crianas em situaes de risco e vulnerabilidade, o que o caso das crianas em risco de perturbaes de interao e comunicao porque isso pode representar, alm de outras dificuldades para o desenvolvimento integral da criana, o risco de evoluo para o Transtorno do Espectro do Autismo. comum encontrar nos depoimentos de pais de crianas com Transtorno do Espectro do Autismo a lembrana de que sempre perceberam que seu filho quando beb era diferente, recusava as interaes, sem o contato olho-a-olho, no respondia aos chamados de voz, manifestava preferncia em ficar sozinho a ser carregado no colo. Os dados observados e a anlise sistemtica dos relatos dos pais de crianas com Transtorno do Espectro do Autismo indicam que em 75 a 88% dos casos j apresentavam

44

sinais indicativos da patologia antes dos 2 (dois) anos e em 31 a 55% antes de 1 (um) ano (YOUNG, BREWER e PATTISON, 2003). Assim, sinais tpicos associados a patologia autstica existem antes dos trs anos e, se detectados quando do seu surgimento, devem ser trabalhados precocemente. Os filmes prospectivos longitudinais analisados confirmam as narrativas dos pais. O que no se constata nos filmes a capacidade de provocar o outro (MAESTRO ET AL., 1999, 2001, 2002, 2005). Dito de outro modo, os bebs que se tornaram autistas no iniciaram e tampouco suscitaram nos pais (de forma ativa) a interao pelo olhar, pela voz ou pelo jogo oral primitivo. A criana com Transtorno do Espectro do Autismo foi um beb que, se veio a responder a algum apelo parental, quando ocorria disto acontecer, no tomava a iniciativa de convocar e provocar o interesse e o jbilo das trocas com os adultos prximos (LAZNIK, 1998,). Os sinais precoces so muito sensveis para perturbaes da comunicao e interao, mas pouco especficos para o Transtorno do Espectro do Autismo propriamente dito, o que faz com que avaliaes, escalas e pesquisas apontem sempre no sentido de riscos de evoluo para o Transtorno do Espectro do Autismo ou indicadores de perturbaes da interao e da comunicao. Por apresentarem mais sensibilidade do que especificidade oficialmente indicado que o diagnstico de Transtorno do Espectro do Autismo seja fechado a partir dos trs anos, o que no desfaz o interesse da avaliao e da interveno o mais precoce possvel, para minimizar as deficincias e os efeitos da patologia (BURSZTEJN e Al, 2007, 2009; SHANTI, 2008, BRATEN, 1988, LOTTER, 1996). As dificuldades de comunicao e interao nos dois primeiros anos de vida vm sendo minuciosamente estudadas por pesquisadores de diversas reas. Alguns desses sinais j formam parte, no apenas das pesquisas epidemiolgicas e dos estudos longitudinais, como tambm so objetivos de avaliaes qualitativas e acompanham a clnica de atendimento ao beb. Muitos estudos mostraram uma evoluo positiva das crianas que apresentaram um TID (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento) quando uma interveno precoce foi realizada e isso no pode mais ser negado.

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Segue tabela dos sinais de consenso em relao a criana com risco de evoluo autstica:

TABELA 1:

De 6 a 8 meses Nunca

De 12 a 14 meses

Por volta de 18 meses

apresentam No

responde Impossibilidade de jogos

iniciativa em comear claramente quando de faz de conta. ou provocar interaes chamado pelo nome com prximos No se interessam pelo Ausncia prazer que de ateno Ausncia da fala ou fala sem comunicativa do apontar Desinteresse por outras na crianas - prefere ficar inteno os adultos

podem compartilhada

provocar no outro Silenciamento de suas Ausncia manifestaes ausncia do

vocais, proto-declarativo,

balbucio inteno de mostrar a sozinho, e se fica sozinho em algum. no incomoda ningum.

principalmente resposta ao outro. Ausncia movimentos antecipatrios relao ao outro

de No

ainda

as Caso

tenha

tido

primeiras palavras, ou desenvolvimento da fala e na os primeiros esboos interao, pode comear so de palavras a perder essas

estranhas. Ausncia olho de a

aquisies.

relao Dificuldade de passar Caso j aceite alimentos olho, para alimentao slidos, pode haver uma importante alimentar. seleo

principalmente no que slida. se refere a iniciar essa

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relao e ao tempo de sustentao desta. No se vira na direo No imita pequenos J podem ser observados comportamentos repetitivos e interesses

da fala humana a partir gestos ou brincadeiras. dos quatro primeiros

meses de vida.

restritos e estranhos, por exemplo, por ventiladores, rodas de carrinhos, porta de elevadores.

No estranha quem no No se interessa em Podem comear a ficar da famlia mais chamar ateno das agoniado com as

prxima, como se no pessoas conhecidas e roupas, terem resistncia notasse diferena. nem em lhes provocar a gracinhas. adormecerem, e o

aumentarem isolamento.

Algumas questes podem nortear os profissionais em consultas ou conversas com pais de crianas entre um e trs anos. As que seguem foram inspiradas no QDC (questionrio do desenvolvimento da comunicao), MChat, e Sinais Preaut.

Observao: importante que sejam situaes que aconteam de modo freqente, para que os pais respondam o que mais comum em relaao ao comportamento da criana.

1.

Ha algo que te preocupa em relao ao desenvolvimento do seu filho? (sim)

2.

Seu filho perdeu recentemente competncias previamente adquiridas? (sim)

3. 4.

Seu filho tem iniciativa de olhar para seus olhos? Tenta olhar? (nao) Seu filho tenta chamar sua ateno? (nao)

47

5. 6.

muito difcil captar a ateno do seu filho? (sim) Seu filho tenta provoc-lo para ter uma interao com voc e lhe divertir?, ele se interessa e tem prazer numa brincadeira com voce? (nao)

7.

Quando seu beb se interessa por um objeto e voc o guarda, ele olha para voc? (nao)

8.

Enquanto joga com um brinquedo favorito, ele olha para um brinquedo novo se voc mostra? (nao)

9.

Seu filho responde pelo seu nome quando voc o chama sem que ele lhe veja? (nao)

10. 11. 12.

O seu filho mostra um objeto olhando para seus olhos? (nao) O seu filho se interessa por outras crianas? (nao) O seu filho brinca de faz de conta, por exemplo, finge falar ao telefone ou cuida de uma boneca ou finge outras brincadeiras? (nao)

13.

O seu filho usa algumas vezes seu dedo indicador para apontar, para pedir alguma coisa ou mostrar interesse por algo? (diferente de pegar na mao, como se estivesse usando a mao). (nao)

14.

Seu filho quando brinca, demostra a funcao usual dos objetos? ou invs disso coloca na boca ou joga-os fora? (nao)

15.

O seu filho sempre traz objetos at voc (pai) para mostrar-lhe alguma coisa? (nao)

16.

O seu filho parece sempre hipersensvel ao rudo? (Por exemplo, tampa as orelhas). (sim)

17.

Responde com sorriso ao seu rosto ou o teu sorriso, ou mesmo provoca seu sorriso? (nao)

18.

O seu filho imita voce? (Por exemplo, voc faz uma careta de seu filho imita?). (nao)

19. 20. 21.

Seu filho olha para as coisas que voc est olhando? (nao) Alguma vez voc j se perguntou se seu filho surdo? (sim) Ser que o seu filho entende que as pessoas dizem? (nao)

48

22.

A sua criana olha o seu rosto para verificar a sua reao quando confrontado com algo estranho? (nao)

Se trs ou mais respostas a essas perguntas forem as mesmas do indicado nos parenteses, necessrio contar com a avaliao de uma equipe multidsiciplinar.

2.2 - CLASSIFICAO DIAGNSTICA

Embora os primeiros sinais de Transtorno do Espectro do Autismo se manifestem antes dos 3 anos, a partir dessa idade que um diagnstico seguro e preciso pode ser feito, pois os riscos de uma identificao equivocada (o chamado falso-positivo) so menores. Na 10 edio da Classificao Internacional de Doenas da Organizao Mundial da Sade (CID 10 OMS) e na 4 edio do Manual Diagnstico e Estatstico de Transtornos Mentais (DSM APA) o grupo dos Transtornos Invasivos (ou Globais) do Desenvolvimento incluem as seguintes categorias diagnsticas:

2.2.1 - AUTISMO INFANTIL: mais prevalente em meninos (4 meninos: 1 menina) e sempre se instala antes dos 3 anos de idade. Os critrios diagnsticos atuais incluem prejuzos persistentes em trs reas: Interao social recproca: a criana pode evitar contato visual, recusar contato fsico, praticamente no demonstrar iniciativa para se aproximar de outras pessoas e compartilhar com elas os seus interesses, manter-se isolada em situaes sociais, no atender quando chamada pelo nome. No incomum que a criana apresente vnculo especfico e exagerado com uma pessoa (um dos pais, uma bab ou um irmo, por exemplo), tendo dificuldades para se afastar dela. Algumas pessoas com autismo um pouco mais velhos podem demonstrar interesse por contatos, mas no entendem as regras que regem o jogo social, mostrando-se inadequados e no percebendo as necessidades ou o sofrimento do outro. Outras vezes, a aproximao de outras

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pessoas instrumental, utilizando uma parte do outro (a mo e o brao, geralmente) para conseguirem um objeto ou serem levadas ao lugar que desejam. Comunicao verbal e no-verbal: o uso da linguagem e de expresses faciais ou gestos visando a comunicao, assim como as habilidades de imitao, esto ausentes, seriamente prejudicados ou so inadequados e idiossincrticos. O surgimento da fala pode estar atrasado, e boa parte das crianas no chega a desenvolver fala funcional, pronunciando ou balbuciando algumas poucas palavras. Quando a fala no aparece at os cinco anos menos provvel que isso venha a ocorrer mais tarde. Aquelas que falam costumam no usar a primeira pessoa (eu), referindo -se a si na terceira pessoa, e a entonao e o ritmo da fala podem ser estranhos ou montonos. Ecolalia comum, assim como a repetio estereotipada de frases fora do contexto, como dilogos de desenhos animados ou comerciais de TV. H dificuldade na generalizao de conceitos abstratos, que s sero usados na situao em que foram aprendidos. Da mesma forma, lhes difcil entender o duplo sentido, o humor ou a ironia, e nos casos mais graves a simples compreenso de ordens ou solicitaes prejudicada. Repertrio de interesses e atividades, que so restritos e estereotipados: os jogos de faz-de-conta e as brincadeiras de imitao esto comumente ausentes, e o foco de interesse da criana pode estar exageradamente ligado a um objeto ou atividade especfica. Pode haver apego e manipulao do objeto selecionado, que nem sempre um brinquedo e no parece ser usado simbolicamente. H preocupao com a manuteno de rotinas, rituais e ordenao de brinquedos ou outros objetos, surgindo angstia se algo se modifica. Nas crianas mais graves, podem existir vocalizaes e movimentos corporais repetitivos (por exemplo, balanar o tronco ou a cabea, girar o corpo, bater palmas). Os movimentos de alguns objetos, especialmente os que so contnuos e previsveis, como o girar de um ventilador ou das rodas de um carrinho, ou o fluxo de gua de uma torneira, exercem uma grande atrao sobre essas crianas, que podem passar longos perodos absorvidos em sua observao. Na passagem para a adolescncia, alm da possibilidade do surgimento de crises convulsivas, pode acontecer piora da agitao e violncia ou, menos

50

comumente, maior apatia e lentido em crianas que eram mais inquietas. O manejo da sexualidade pode ser uma dificuldade associada, com masturbao excessiva (e muitas vezes na frente de terceiros) e aproximaes sexuais inadequadas. Em pequena parcela das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo h perda autolimitada, mas permanente, de habilidades de linguagem e declnio cognitivo no perodo da adolescncia.

2.2.3 - SNDROME DE ASPERGER: considerada o polo mais leve do espectro do autismo, esta sndrome cujo nome homenageia a descrio feita por Hans Asperger em 1944 engloba crianas com caractersticas autistas, exceto quanto linguagem, que est presente, acompanhada por um bom nvel cognitivo. As crianas com a sndrome costumam falar de modo pedante ou com inflexo de adulto, podendo usar palavras rebusca das ou neologismos, e perseverar em assuntos especficos e idiossincrticos sem perceber se o interlocutor est interessado em escut-las. Por no entenderem as sutilezas subentendidas na comunicao, tm pouco senso de humor ou interpretao literal do que escutam. So desajeitadas no contato social, faltando-lhes empatia, o que as leva a preferirem atividades isoladas; porm, podem apresentar apego e interesse por algumas figuras (geralmente familiares). Seu repertrio limitado de atividades pode faz-las se tornarem especialistas em algum tema (como informtica, histria ou astronomia), demonstrar memria prodigiosa em relao a assuntos restritos (calendrios, listas telefnicas, etc) ou lev-las a colecionar objetos. Estereotipias motoras so menos comuns que no Transtorno do Espectro do Autismo. A Sndrome de Asperger bem mais prevalente no sexo masculino, numa relao de 8 meninos:1 menina. Sempre foi considerada menos comum que o autismo tpico, mas nos ltimos anos tem havido popularizao desse diagnstico, com identificao cada vez maior de indivduos antes considerados apenas estranhos, que demonstram evitao social e s vezes alguma habilidade especfica bem desenvolvida. Esse aumento na visibilidade da sndrome tem provocado efeitos diferentes, entre eles a organizao dos portadores adolescentes ou adultos, que se autodenominam Aspies, demandando no serem tomados como portadores de uma patologia e sim de uma organizao mental e cerebral diferente.

51

2.2.4 - TRANSTORNO DESINTEGRATIVO: este quadro representa uma exceo regra de que no autismo sempre h alguns sinais antes dos 3 anos de idade, pois aqui h o desenvolvimento normal da criana at dois ou mesmo seis anos de idade, seguido de perda definitiva e rpida, no decorrer de alguns meses, das habilidades j adquiridas da fala, da brincadeira, da interao social e da autonomia, associada a maneirismos e estereotipias motoras, podendo haver perda no controle da urina e das fezes. O resultado final um misto de quadro autista e retardo mental.

2.2.5 - AUTISMO ATPICO: este diagnstico reservado para aqueles indivduos no espectro do autismo nos quais no possvel demonstrar a presena de prejuzos em todas as trs reas destacadas no diagnstico de autismo (interao social recproca, comunicao verbal e no verbal e

repertrio de interesses e atividades) e/ou quando o incio do quadro ocorre aps os 3 anos de idade. Muitas vezes se refere a pessoas com retardo mental significativo e que tambm apresentam aspectos autistas. No DSM-IV nomeado de Transtorno Global do Desenvolvimento sem Outra Especificao.

2.2.6 - SNDROME DE RETT: Esta sndrome tem causalidade gentica definida (mutao no gene MECP2, localizado no cromossomo X) e hoje melhor estudada como categoria especfica, fora do espectro do autismo, embora prxima a ele. Nesse quadro, que praticamente s atinge meninas e cujo nome homenageia o mdico austraco Andreas Rett -, h desenvolvimento normal que pode ir de 7 a 24 meses, seguido de perda dos movimentos voluntrios das mos, estereotipias manuais (a mais tpica o movimento repetitivo de lavagem de mos, com os braos flexionados e as mos se esfregando na altura do trax), risos no provocados, hiperventilao, desacelerao do crescimento do crnio. Paulatinamente, o prejuzo motor vai atingindo o troco e membros inferiores, fazendo com que a paciente pare de andar por volta do fim da adolescncia, com bito antes dos 30 anos de idade. Apesar de algumas caractersticas autistas, a paciente geralmente mantm certo grau de contato social e visual.

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Vale ressaltar que a tendncia atual a de que essa viso categorial, que enxerga os diversos quadros de autismo como entidades nosolgicas mais ou menos independentes entre si, seja substituda pela noo dimensional de espectro do autismo , que entende as variaes do Transtorno do Espectro do Autismo como pontos distintos de um mesmo continuum psicopatolgico com a exceo da Sndrome de Rett.

Atualmente

Classificao

Internacional

de

Funcionalidade,

Incapacidade e Sade CIF (WHO, 2001) vem sendo utilizada como instrumento complementar Classificao Internacional de Doenas (CID-10) que, para alm de uma perspectiva mdica, inclui a societria e ambiental. A CIF analisa a sade dos indivduos a partir das categorias: funcionalidade, estrutura morfolgica, participao na sociedade, atividades da vida diria e o ambiente social de cada indivduo, sendo, desta forma recomendvel sua utilizao para a avaliao e planejamento dos Projetos Teraputicos Singulares.

Embora o recomendado seja a realizao do diagnstico na primeira infncia, importante destacar que este pode ser realizado mesmo em pessoas adultas a partir das caractersticas citadas acima.

ATENO: O ACOMPANHAMENTO DO DESENVOLVIMENTO INFANTIL E OS CUIDADOS EM SADE NECESSRIOS DEVEM SEGUIR O PRECONIZADO NAS CADERNETAS DE SADE DA CRIANA11 E DE SADE DO ADOLESCENTE12.

11 12

Disponvel em http://portal.saude.gov.br/portal/saude/visualizar_texto.cfm?idtxt=29889&janela=1 Disponvel em http://portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=241

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2.3 - Uso de medicao, comorbidades e diagnsticos diferenciais.

2.3.1 - Diretrizes gerais sobre o uso de psicofrmacos em pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo. At o momento, no foram desenvolvidos medicamentos especficos para a populao com Transtorno do Espectro do Autismo, e os psicofrmacos atualmente disponveis no tratam propriamente do transtorno autista, pois no produzem melhoras nas caractersticas centrais como as dificuldades sociais e de comunicao ou as limitaes nas brincadeiras e interesses. Os medicamentos tm como objetivos certos sintomas alvo, ou seja, a atenuao de alguns comportamentos que indicam sofrimento e/ou prejudicam

intensamente a convivncia da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo em seu meio familiar, escolar e outros. Dentre esses sintomas alvo se destacam as condutas agressivas e autolesivas, os episdios de raiva e descontrole, as dificuldades para conciliar o sono e a inquietude extrema. Algumas estereotipias motoras ou comportamentos repetitivos tambm podem ser atenuados com o uso de medicao psiquitrica. Portanto, muitas pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo podem prescindir de psicofrmacos, por no apresentar sintomas alvo que justifiquem o uso de remdios . Os medicamentos no devem ser utilizados como nico ou principal recurso teraputico para a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo, mas sempre devem vir associados com outras estratgias de cuidado. Sempre que possvel, o mdico deve discutir a introduo de psicofrmacos com outros membros da equipe responsvel pelo tratamento, que tambm devem participar da reavaliao peridica da medicao. Da mesma forma, o momento de retirada da medicao deve fazer parte do planejamento teraputico, sendo negociado cuidadosamente com os familiares, que muitas vezes temem pela piora do comportamento do paciente quando este estiver sem a substncia em seu organismo. Quase sempre o uso de psicofrmacos acompanhado do surgimento de efeitos colaterais. Alguns so leves e podem ser manejados com redues na dosagem ou mudana nos horrios das tomadas. Outros, contudo, podem ser intensos e desagradveis, sendo necessrio avaliar se os benefcios da

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medicao no esto sendo anulados pelos problemas causados por ela e se no seria melhor suspend-la ou troc-la por outra substncia.

Embora a polifarmcia (associao de psicofrmacos) seja usada na prtica, ela deve ser evitada. Muitas vezes, os ganhos teraputicos no compensam o aumento dos efeitos colaterais comumente observados.

As classes de medicamentos mais utilizadas em pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo so: - Antipsicticos (neurolpticos): geralmente so os medicamentos de primeira escolha para pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo em situao de crise (visando sintomas como inquietude, angst ia, agresso, insnia, etc.). Apesar da tendncia atual de valorizar os antipsicticos de segunda gerao (risperidona, olanzapina, quetiapina, ziprazidona) em detrimento dos de primeira gerao (haloperidol, clorpromazina, periciazina), ambos os grupos tm eficcia semelhante. H diferenas, contudo, quanto aos efeitos colaterais. Enquanto os de primeira gerao so mais associados com rigidez muscular (distonia), tremores, sedao excessiva, ganho de peso e priso de ventre, os de segunda gerao costumam provocar efeitos metablicos importantes, como aumento do colesterol, triglicerdeos e glicose, com concomitante aumento do apetite e do peso, alm de sedao e aumento da presso arterial. Apesar disso, de acordo com a literatura, a risperidona vem se tornando a medicao mais utilizada nos casos onde h presena de auto ou heteroagresses em pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo.

O uso de antipsicticos de segunda gerao deve ser sempre acompanhado de exames clnicos (peso, presso arterial) e laboratoriais (triglicerdeos, colesterol, glicemia).

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 de responsabilidade das equipes dos diferentes pontos de ateno da RAPS e/ou outras redes de ateno sade garantir a realizao dos exames, e quando necessrio, acompanhar diretamente o usurio e seus familiares.

- Antidepressivos: Mais recentemente, antidepressivos serotoninrgicos (clomipramina, fluoxetina, sertalina, paroxetina) vm sendo usados para a atenuao de acessos de raiva, auto ou heteroagressividade e

comportamentos repetitivos em crianas com Transtorno do Espectro do Autismo, com resultados irregulares e com um risco de efeitos colaterais de ativao (inquietude, agitao, irritabilidade, insnia, exaltao).

- Estimulantes: o metilfenidato est associado a maior frequncia de efeitos colaterais nas crianas com Transtorno do Espectro do Autismo do que nas no autistas, incluindo tiques, estereotipias, irritabilidade, retraimento social e psicose. Assim, embora possa ter alguma utilidade na reduo da inquietude e melhora da ateno em algumas crianas com Transtorno do Espectro do Autismo, no um recurso medicamentoso preferencial nesses casos.

Outras classes de medicamentos, como os estabilizadores do humor (particularmente o ltio e o valproato) e os benzodiazepnicos podem se mostrar benficas para algumas pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo, mas sua eficcia geral costuma ser pequena, no justificando sua escolha na grande maioria dos casos, exceo dos casos de epilepsia associada, em que a utilizao do valproato como anticonvulsivante pode ser indicada.

2.3.2 - Comorbidades e Diagnstico diferencial

Uma das razes da grande variao na apresentao clnica do Transtorno do Espectro do Autismo que ele pode vir acompanhado de outras manifestaes fsicas ou mentais as chamadas comorbidades. Nessas situaes, a oferta de cuidados deve levar em conta os diversos aspectos presentes, alm daqueles mais diretamente ligados ao Transtorno do Espectro do Autismo. Alm disso, h uma srie de diagnsticos diferenciais cuja considerao no

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momento da avaliao ajuda a evitar diagnsticos equivocados de Transtorno do Espectro do Autismo.

- Comorbidades: Epilepsia e outros quadros neurolgicos: as crises convulsivas so mais comuns na populao com Transtorno do Espectro do Autismo do que na populao geral e podem se manifestar j nos primeiros anos de vida ou aparecer durante a adolescncia. Alm disso, pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo podem apresentar outras afeces neurolgicas, desde a presena de sinais neurolgicos inespecficos at a presena de quadros clnicos precisos, muitos deles de origem gentica conhecida (sndrome do X frgil, de Angelman, de Williams, neurofibromatose, esclerose tuberosa, entre outros).

Retardo Mental (Deficincia Intelectual): hoje se considera que at trs quartos das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo tambm tm algum grau de deficincia intelectual.

Comportamentos hiperativos, auto e hetero-agressividade, raiva paroxstica: problemas de comportamento disruptivos podem aparecer em pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo, s vezes sem desencadeantes bvios, outras vezes provocados por mal-estares ou dores, ou ainda por interferncia em suas rotinas estabelecidas.

Diagnsticos diferenciais: Retardo mental (Deficincia Intelectual): uma criana com deficincia intelectual, apesar do incio precoce de seus prejuzos, geralmente no manifesta a gama de limitaes na interao, na comunicao e no repertrio de interesses presentes no Transtorno do Espectro do Autismo. Porm, crianas com deficincia intelectual grave podem apresentar caractersticas autistas, o que costuma ser diagnosticado como autismo atpico.

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Distrbios Especficos de Linguagem (DEL): as crianas com DEL apresentam vrios graus de dificuldades de linguagem desde o incio do desenvolvimento e que podem atingir a linguagem escrita. So tambm quadros com grandes variaes fenotpicas e que frequentemente geram dificuldades sociais e de comportamento que podem levar necessidade de um diagnstico diferencial com os TEA. Perodos relativamente curtos de terapia fonoaudiolgica com foco no uso funcional da linguagem facilitam esse diagnstico na medida em que as crianas com DEL tendem a responder melhor terapia, especialmente no que diz respeito adequao social e de comportamento, embora frequentemente as dificuldades de linguagem sejam duradouras.

Mutismo seletivo: as crianas com esta condio apresentam inibio para falar em situaes sociais ou na presena de estranhos, mas se comunicam por gestos, expresses faciais ou monosslabos, e frequentemente usam a linguagem no ambiente domstico.

Depresso do beb: As depresses podem se apresentar como intensa passividade, quietude ou falta de expresses da mmica facial. Quanto menor a criana, mais difcil o diagnstico diferencial, sendo necessrio o

acompanhamento longitudinal e a estimulao constante para se avaliar a possibilidade de resposta da mesma. A estimulao precoce, a orientao aos cuidadores e a avaliao do meio em que est a criana, auxiliam no diagnstico e na evoluo positiva do quadro depressivo.

Transtorno reativo de vinculao: aqui a criana apresenta prejuzos no vnculo social, iniciado nos primeiros anos de vida, em decorrncia de negligncia ou de cuidados insuficientes e inadequados (por institucionalizao prolongada, pobreza extrema, etc). Pode haver evitao do contato, diminuio da reatividade emocional, hipervigilncia, reaes agressivas, mas no h os prejuzos na comunicao nem as estereotipias ou comportamentos repetitivos encontrados no Transtorno do Espectro do Autismo. A dvida entre os dois diagnsticos muitas vezes resolvida quando os problemas na oferta de

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cuidados criana so sanados (por exemplo, colocao em um lar adotivo) e as crianas com transtorno de vinculao passam rapidamente a apresentar relaes e respostas afetivas e sociais adequadas.

Surdez: Quando se suspeita de Transtorno do Espectro do Autismo devido falta de comunicao verbal e falta de resposta aos estmulos sonoros, pode ser necessrio descartar o diagnstico de surdez. A criana surda mantm a capacidade de estabelecer comunicao no verbal atravs de gestos e olhar, desde q ue esteja se desenvolvendo em um ambiente comunicativo e

acolhedor. Infelizmente no so raros os casos de crianas surdas que esto se desenvolvendo em ambientes negligentes e pouco atentos, que geram na criana uma aparente falta de necessidade de se comunicar. Nesses casos, a observao longitudinal em ambiente estimulador pode favorecer o diagnstico. Por outro lado, as crianas com Transtorno do Espectro do Autismo no surdas facilmente mostram que escutam, sendo atradas ou se incomodando com uma srie de barulhos, embora ignorando outros, especialmente a interpelao direta feita a elas. Pode ocorrer a associao entre Transtorno do Espectro do Autismo e surdez, neste caso, necessrio estabelecer os dois diagnsticos e considerar cuidadosamente cuidados especficos para cada patologia.

Em casos de dificuldades que podem agravar ainda mais o comprometimento psicossocial das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo algumas abordagens vm sendo utilizadas no sentido de interferir no atraso no desenvolvimento global das crianas, e contribuir para maior autonomia e desenvolvimento de habilidades cotidianas de adolescentes e adultos.

No existe uma nica abordagem a ser privilegiada no atendimento de pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo. Recomenda-se que a diversidade de abordagens existentes seja tomada de acordo com a singularidade de cada caso.

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Os investimentos em aspectos instrumentais podem ajudar a sustentar apostas na pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo e valorizar suas potencialidades, considerando as peculiaridades de cada famlia e contexto. Neste sentido, podemos citar:

Comunicao Aumentativa e Alternativa (AAC)

Comunicao Aumentativa qualquer dispositivo, mtodo ou sistema utilizado para complementar a fala. Comunicao Alternativa qualquer dispositivo, mtodo ou sistema usado para a comunicao quando a fala no se desenvolveu ou sofreu mudana. Pessoas com deficincia podem ter dificuldades complexas, inclusive de comunicao, e precisar de ajuda para desenvolver seu potencial para se comunicar funcionalmente. Antes de indicar e selecionar um tipo de Comunicao alternativa e aumentativa (AAC) necessrio avaliar as necessidades individuais, habilidades e limitaes de cada pessoa; envolvendo a famlia e os profissionais. importante notar, entretanto, que, se no houver uma razo especfica para o uso de um sistema alternativo de comunicao (como dificuldades motoras, perdas sensoriais ou dispraxias) o nvel de funcionalidade que a pessoa com autista desenvolve com o uso da comunicao alternativa semelhante ao que ela desenvolveria em comunicao oral/verbal ser for adequadamente atendida. Alguns tipos de AAC so: 1) Lngua de sinais e gesto 2) Smbolos e figuras

Lngua de sinais e gesto: Normalmente usamos gestos e expresso facial para reiterar,

complementar ou enfatizar o que dizemos (chamamos a isso de redundncia de meios comunicativos). Frequentemente as pessoas com Transtorno do

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Espectro do Autismo tm dificuldades com esse uso natural de gestos e expresses faciais e, assim, se beneficiam do uso de sinais e gestos, naturais ou simblicos, para desenvolver a comunicao e interagir de forma mais independente. Quando o falante gesticula as palavras-chave do discurso desacelera a interao, e fornece pistas visuais extras que oferecem outras possibilidades de expresso.

Smbolos e figuras: A pessoa pode aprender o utilizar smbolos ou figuras e desenvolver uma forma eficaz de se comunicar funcionalmente. Smbolos, figuras ou palavras podem ser usados individualmente ou agrupadas formando frases. Este mecanismo pode ser de baixo custo e baixa tecnologia, como uma pasta de comunicao, por exemplo, podendo ser usado em qualquer ambiente. O Sistema de foi Comunicao desenvolvido por Troca de Figuras PECS com

(www.pecs.com)

especificamente

para

pessoas

Transtorno do Espectro do Autismo e transtornos correlatos, incentivando as trocas comunicativas.

I TE

SE S

IA

A teoria de Integrao Sensorial permite relacionar desordens na percepo, organizao e interpretao da informao sensorial interoceptiva e exteroceptiva, relacionando-as com as dificuldades de aprendizagem e desempenhos ocupacionais ineficientes. Nos Transtornos do Espectro do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), estudos tem apontado grande incidncia de comportamentos atpicos de resposta sensorial como, por exemplo, padres de hipo e hiperresposta coexistentes e flutuantes, que contribuem para maior dependncia nas atividades de autocuidado e atividades cotidianas, bem como dficit discriminativo ou perceptivo, contribuindo para problemas posturais e prxicos observados em crianas do espectro. Frente estmulos sensoriais, a criana pode emitir respostas mais intensas e diferenciadas que outras crianas no mesmo contexto. Reaes de desconforto, choro, irritabilidade so alguns dos comportamentos frequentes

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que prejudicam a interao com o meio e a realizao de atividades cotidianas. Em diversas situaes cotidianas, a criana parece no conseguir controlar a entrada sensorial, mantem-se com um nvel de alerta desequilibrado e emite comportamentos de recusa, na tentativa de afastar-se das informaes desagradveis. Geralmente, observam-se dificuldades na alimentao, quando a criana recusa diversos alimentos com consistncias e texturas

diferenciadas; nas atividades de higiene pessoal, onde a criana chora, foge e irrita-se na hora do banho ou higiene bucal e nas atividades de autocuidado que provocam irritabilidade, agressividade e impulsividade em situaes rotineiras como cortar as unhas, os cabelos, vestir-se entre outras. Crianas podem apresentar reaes defensivas que geralmente afetam o vnculo social, o desenvolvimento e o desempenho em tarefas de autocuidado (MOMO e SILVESTRE, 2011). A Terapia de Integrao Sensorial vem sendo utilizada, por terapeutas ocupacionais, para qualificao do desempenho ocupacional nas atividades cotidianas, com crianas com TEA que apresentem prejuzos em consequncia de distrbios do processamento sensorial (MOMO e SILVESTRE, 2011). Na prtica, o terapeuta ocupacional faz uso da Terapia de Integrao Sensorial buscando: a diminuio dos nveis de atividades elevados; incremento do repertrio de respostas adaptativas, dos jogos com propsitos e no compromisso social; melhoria da capacidade de sustentao da ateno e equilbrio do nvel de atividade, bem como diminuio na emisso de comportamentos de autoagresso ou auto estimulao, facilitao de comportamentos de imitao e antecipao, bem como diminuio de problemas de coordenao e planejamento motor.

TEACCH

O termo TEACCH vem de Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children, ou seja: Tratamento e educao para crianas com Transtorno do Espectro do Autismo e dificuldades de comunicao relacionadas. O objetivo do TEACCH apoiar a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo em seu desenvolvimento para ajud-la a conseguir chegar idade

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adulta com o mximo de autonomia possvel, ajudando na compreenso do mundo que a cerca, atravs da aquisio de habilidades de comunicao que lhe permitam relacionar-se com outras pessoas, oferecendo-lhes, sempre que possvel, condies de escolher de acordo com suas prprias necessidades. A meta fundamental o desenvolvimento da independncia e o meio principal para isto a educao. A avaliao a ferramenta para a seleo de estratgias, que devero ser estabelecidas individualmente. Para tal o TEACCH desenvolveu o PEP Perfil Psicoeducacional em 1976 por Schopler e Reichler, com a finalidade de avaliar habilidades e dficits de crianas com Transtorno do Espectro do Autismo, assim como seu nvel de desenvolvimento em nove diferentes reas funcionais e comportamentos incomuns em quatro reas de patologia. Esse mtodo no ataca os problemas de comportamento diretamente, mas tenta analisa-los e eliminar suas causas. Tcnicas de modificao de conduta s so utilizadas em situaes de risco, nos casos em que as medidas tomadas de acordo com o critrio anteriormente descrito no tenham sido eficazes. De acordo com as pesquisas realizadas pelo TEACCH e a experincia adquirida ao longo dos anos o ensino estruturado o meio facilitador mais eficiente para a cultura do Transtorno do Espectro do Autismo. Estruturar fisicamente o ambiente de tratamento e aprendizagem da criana, de acordo com seu nvel de compreenso pode aliviar o efeito dos dficits relacionados ao Transtorno do Espectro do Autismo e suas consequncias no aprendizado, sendo o apoio para que a pessoa consiga se desenvolver. A organizao do espao deve levar em conta as necessidades de cada um, mas deve ter trs locais claramente distintos: rea de aprendizado, de trabalho independente e de descanso. A rotina, ou sequncia de atividades deve encontrar-se disponvel de modo claro, bem como a forma de transio entre uma atividade e outra. Os materiais devem ser adequados e as atividades apresentadas de modo que a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo consiga entender a proposta visualmente. O programa deve levar em conta que a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo precisa aprender em pequenos passos inclusive a aumentar a sua tolerncia ao tempo de trabalho.

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O programa TEACCH vem sendo implantado em instituies de muitos pases e em cada uma delas so feitas adaptaes cultura do pas, da regio ou da prpria equipe.

ACOMPANHAMENTO TERAPUTICO

So atividades que tem valor de tratamento que se ocupam da mediao das com a cidade. Em alguns servios, so desenvolvidas por profissionais especficos, em outros, constituem-se de uma ao do projeto teraputico singular, presentes nas prticas de diferentes profissionais. O acompanhamento teraputico visa ao fortalecimento da

contratualidade (Kinoshita, 1996) das pessoas nos espaos pblicos, escola, vizinhana, igrejas, mediante acompanhamento imediato de profissionais junto das pessoas no territrio onde vivem. Pensando na ampliao das formas de cuidado para pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo, trazemos o Acompanhamento Teraputico (AT) como uma forma inventiva e criativa de promoo de sade. A potncia desse dispositivo perceptvel, pois ela rompe os limites institucionais, que por muitos anos foi entendida como a nica forma de promoo de cuidado em sade. neste cenrio que trazemos a metodologia do Acompanhamento Teraputico (AT) como um dispositivo possvel a ser construdo pelo par acompanhante/acompanhado pelo territrio da cidade, e passa a auxiliar e efetivar a consolidao de uma clnica na cidade, conforme nos diz Palombini (2004). Esse dispositivo pode ter a funo de reintegrao social e de autonomia, buscando possibilidades de articulao, de circulao, de construo de lugares sociais auxiliando e evitando o isolamento e a ruptura de vnculos. O exerccio deste cuidado se da na realizao de aes que visam a ampliao do contexto social. O AT cumpre a funo de construir junto da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo novas possibilidades e estratgias que sejam produtoras de espaos de vida, que o auxiliem e possibilitem apropriar-se dos destinos de sua vida, atravs de aes inventivas auxiliando na construo de novas formas de encontro.

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APARELHOS DE ALTA TECNOLOGIA

Jogos e aplicativos para uso em notebooks, tablets e at aparelhos celulares, voltados especificamente para o desenvolvimento de crianas autistas vem sendo desenvolvidos. Eles em geral focalizam em atividades que vo desde jogos educativos, tarefas de desenvolvimento cognitivo, ampliao de vocabulrio e

complexidade frasal, at histrias sociais destinadas a ajudar pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo a lidar com situaes especficas (uma festa, convidar uma menina para sair, uma entrevista de emprego, uma prova na escola...). J existem aplicativos em que o terapeuta (ou um dos pais, ou o prprio indivduo autista) grava a histria, o que permite o uso com pessoas falantes do Portugus (inclusive eliminando as questes de regionalismos ou expresses idiossincrticas).

O mais importante verificar que no h uma nica abordagem psicoterapeutica, nica forma de treinamento, uso exclusivo de

medicao ou projeto teraputico fechado, que possa dar conta das dificuldades das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo. No estgio atual das pesquisas clnicas e cientficas importante cautela, tolerncia e muito cuidado nas propostas de tratamento do Transtorno do Espectro do Autismo. No existem respostas milagrosas.

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CAPTULO 3: DIRETRIZES PARA O CUIDADO DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO E SUA FAMLIA NAS REDES DE ATENO SADE DO SUS

3.1 - Integralidade do Cuidado

Quando pensamos sobre cuidado no mbito das Redes de Ateno Sade, se faz necessrio destacar o conceito de integralidade em duas dimenses fundamentais: no que se refere ao reconhecimento de um sujeito integral e, por conseguinte, na organizao de uma rede de cuidados que se paute em responder integralmente diversidade das demandas. Esta concepo de sujeito e cuidados se coloca em oposio ineficincia produzida pela viso fragmentada dos sujeitos e segmentao de aes e servios, que tem como consequncia a segregao e excluso da populao em questo.

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Nessa

direo,

integralidade

deve

ser

considerada

como

um

fundamento, no sentido de tornar mais ampliado possvel o olhar, ou seja, refletindo sobre as relaes e mais variadas interaes relativas aos sujeitos que se apresentam nas mais diversas frentes de atuao, como das polticas de sade, assistncia social, segurana pblica, defesa e garantia de direitos e articulaes intra e intersetoriais. Para isso necessrio que de forma institucional provoque-se real aproximao e corresponsabilizao entre os servios e profissionais que desenvolvem o cuidado, para que, considerando os diferentes papis e especificidades, compartilhem pressupostos e princpios, para o imediato acolhimento e a disponibilizao de ofertas adequadas. A articulao em rede dos variados pontos de ateno promove a constituio de um conjunto vivo e concreto de referncias capazes de acolher a pessoa em sofrimento mental e sua famlia. Esta rede maior, no entanto, do que o conjunto dos servios de sade mental do municpio ou de uma regio. Uma rede conforma-se na medida em que so permanentemente articuladas outras instituies, associaes, cooperativas e variados espaos das cidades. , portanto, fundamento para a construo desta rede, um movimento permanente e direcionado para todos os espaos da cidade, em busca da emancipao das pessoas que buscam os servios de sade, em especial aquelas que sofrem transtornos mentais. A ideia fundamental que somente uma organizao em rede, e no apenas um servio ou equipamento, capaz de fazer face complexidade das demandas de incluso de pessoas secularmente estigmatizadas, em um pas de acentuadas desigualdades sociais. A articulao em rede de diversos dispositivos do territrio, incluindo e indo alm do campo da sade, pode garantir maior resolutividade, promoo da autonomia e da cidadania das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias. Para a organizao desta rede, a noo de territrio especialmente orientadora. O territrio a designao no apenas de uma rea geogrfica, mas das pessoas, das instituies, das relaes e dos cenrios nos quais se do a vida comunitria. Assim, trabalhar no territrio no equivale a trabalhar na comunidade, mas a trabalhar com os componentes, saberes e foras concretas da comunidade que propem solues, apresentam demandas e que podem construir objetivos comuns.

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Trabalhar no territrio significa, assim, resgatar todos os saberes e potencialidades dos recursos da comunidade, construindo coletivamente as solues, a multiplicidade de trocas entre as pessoas e os cuidados em sade mental. a ideia do territrio, como organizador da rede de ateno psicossocial, que deve orientar as aes de todos os seus equipamentos. No caso das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias, trata-se mais incisivamente de reconhecer o lugar social reservado a elas, as relaes com a vizinhana, creche, escola, e outras instituies, as crenas que circulam e as estratgias que vem sendo utilizadas para sua insero na comunidade. Ao considerar as tendncias ao isolamento, as dificuldades no contato com os outros e as limitaes de comunicao como questes centrais do Transtorno do Espectro do Autismo, torna-se ainda mais imperativo o trabalho numa rede efetiva que intervenha para ampliao de seus laos sociais. Especificamente no caso da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo e sua famlia, a ideia de integralidade pode se materializar nas seguintes concepes:

Na concepo de sujeitos:

H necessidade de uma viso muldimensional no estereotipada das dificuldades apresentadas, que devem ser contextualizadas. Por exemplo:

Possveis limitaes de fala no querem dizer que no haja possibilidade de escolhas.

Um quadro de agitao pode expressar diferentes questes, como dor de dente ou resposta a modificaes na rotina.

importante que a equipe esteja atenta singularidade de cada situao.

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Muitas vezes no se pode esperar que as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo se aproximem voluntariamente. A presena, a voz, a palavra de algum da equipe pode parecer-lhes muito invasiva. Mas certamente possvel acompanh-los em suas andanas e nos seus atos que nos parecem muitas vezes sem sentido, para conseguir uma aproximao possvel e transformadora. Em seu livro Uma menina estranha Temple Gradin , que tem TEA, d depoimento de sua transformao. Fala de forma clara da importncia em sua vida de aes que poderiam ter sido consideradas estranhas e patolgicas como: entrar e sair vrias vezes, durante vrios dias, por uma porta automtica. Se colocar no brete como gado. Testemunha claramente como as mesmas foram importantes para ela e para seu desenvolvimento. As pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo podem provocar nos profissionais distintas reaes: seja em se sentirem incapazes para atend-las, seja em se colocar de maneira onipotente perante as famlias, desvalorizando a singularidade de cada histria, e o saber da experincia de quem busca apoio.

ATENO: Muitas vezes no vai haver a iniciativa de demandar, nem um pedido explicito por parte da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo relativo a algumas necessidades bsicas como alimentao, ingesto de lquido, ir ao banheiro, pedir ajuda, queixar-se de dor. Tambm pode haver resistncia a convenes sociais, como usar roupas, e ausncia de pudor. O profissional, oferecendo ambiente e atitudes acolhedoras deve, junto com a famlia, identificar estratgias a serem compartilhadas, para possibilitar o desenvolvimento da pessoa .

Na concepo do cuidado:

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H necessidade de uma diversidade de ofertas de ateno, diante das distintas manifestaes, evitando a reproduo de respostas imediatistas e padronizadas. A construo do Projeto Teraputico Singular implica na criatividade de propostas que vo orientar a direo do tratamento. Construdo em equipe, junto famlia e ao prprio sujeito, sem a viso de apenas um especialista e sem que cada inveno torne-se um modelo padronizado, standartizado, repetitvel para todos e sempre. preciso estar sempre atento para poder acompanhar a pessoa em seus pequenos atos e apostar serem eles uma inveno prpria de cada um para poder estar no mundo, sem provocar-lhe mais formas de se esquivar, agredir e se isolar.

Atos que se apresentam muitas vezes sem lgica, de forma repetitiva, estereotipada, podem ser formas possveis de estabelecer contato com o outro, no devendo ser necessariamente suprimidos.

Atos bizarros podem isolar ainda mais a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo e sua famlia dos outros. Como lidar com eles? A equipe atenta pode, olhando com cuidado e singularidade extrair lgica de cada agir estranho, entendendo-os como tentativas desses sujeitos reagirem a estmulos ou situaes que, se desconsiderados, acabam distanciando sua possibilidade de participao nos contextos sociais. Desta forma, pode-se potencializar expresso de interesses e identificar habilidades a ser desenvolvidas.

Por exemplo, algum que picota sem parar revistas e jornais como se tivesse apenas destruindo o material do servio, pode deixar de se sentir ameaado e permitir a presena de um terceiro, se este no se mostrar diretamente interessado em evitar que ele destrua os livros, mas disponvel a acompanh-lo, sem ser invasivo, na sua tarefa. Esse profissional ao apostar que nesse picotar j existe um trabalho psquico e um sentido ter muitas chances de poder deslocar esse sujeito de

70

seu isolamento e interagir com ele. Por exemplo, delicadamente, dia aps dia, a pessoa da equipe que se disps a acompanhar esse paciente nessa tarefa, pode comear a conquistar confiana.

O profissional deve estar atento aos ditos maneirismos e deixar-se tambm ser guiado por eles, em vez de tentar elimin-los. Muitos atos sem sentido podem nos servir de brechas de entrada a um possvel dilogo com a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo . Se, como profissionais, conseguirmos acompanhar o que faz cada sujeito, (seja virar a cabea, tapar o ouvido, se sujar, etc), podemos nos servir desses atos como parceiros para podermos nos aproximar desses sujeitos e mesmo estabelecer laos com eles. Para tanto, necessrio superar o entendimento de comportamentos apenas pelo seu valor aparente, e estar ciente que nem sempre o que se apresenta pode ser o mais bvio, o mais usual. No obstante todos os esforos para garantia do cuidado integral em sade para a populao de maneira geral, em se tratando das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias, cabe reafirmar os

princpios de Universalidade, Integralidade e Equidade do SUS, e tomar de maneira incisiva o compromisso e o desafio de ampliao do acesso e da qualidade de ateno aos que se encontram em situao de maior vulnerabilidade. Desta feita, gostaramos de destacar aqui aspectos

fundamentais para a prtica da ateno integral.

3.2 - Garantia de Direitos de Cidadania

reconhecimento

dos

direitos

das

pessoas

em

situao

de

vulnerabilidade nem sempre se traduz em sua garantia, sendo necessrias normatizaes especficas que os reafirmem e que devem nortear centralmente as ofertas de atendimento.

Segundo a Organizao Mundial de Sade (OMS, 2005),

71

pessoas

com

transtornos

mentais

so,

ou

podem

ser,

particularmente vulnerveis a abuso e violao de direitos. A legislao que protege cidados vulnerveis (entre os quais pessoas com transtornos mentais) reflete uma sociedade que respeita e cuida de seu povo. A legislao progressista pode ser uma ferramenta eficaz para promover o acesso ateno sade mental, alm de promover e proteger os direitos de pessoas com transtornos mentais.

As pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo , portanto, tm os mesmos direitos previstos na Constituio Federal de 1988, alm de outros tantos advindos de legislaes e normatizaes especficas, que visam a garantir a ateno integral. Seguem algumas delas no quadro abaixo:

LEGISLAO

PUBLICAO

TEXTO

EMENTA

LEI 8069/90 ECA Estatuto da Criana e do Adolescente

13/07/1990

Art. 11. assegurado A populao atendimento mdico criana infanto-juvenil e ao passa a ser adolescente, atravs do tratada como Sistema nico de Sade, sujeito de garantido o acesso direitos e universal e igualitrio s aes proteo integral e servios para promoo, assumida como proteo e prioridade recuperao da sade. absoluta no 1o A criana e o contexto atual. adolescente portadores de deficincia recebero atendimento especializado.

72

Lei 10.216/2001

09/04/2001

Art. 3o responsabilidade do Garante os Estado o desenvolvimento da direitos das poltica de sade mental, a pessoas com assistncia e a promoo de transtorno aes de sade aos mental, incluindo portadores de transtornos aquelas com mentais, com a devida problemas participao da sociedade e relacionados ao da famlia, a qual ser uso de lcool e prestada em estabelecimento outras drogas de sade mental, assim e/ou da entendidas as instituies ou ambincia, no unidades que ofeream mbito do SUS e assistncia em sade aos prope nova portadores de transtornos forma de cuidado mentais. a essas pessoas

Lei n 12.764/2012

Decreto n 6949/2009

27/12/2012 2o A pessoa com transtorno Institui a poltica do espectro do Transtorno do nacional de Espectro do Autismo proteo dos considerada pessoa com direitos da deficincia, para todos os pessoa com efeitos legais. transtorno do espectro do Transtorno do Espectro do Autismo . 25/08/2009 O Estado Brasileiro reconhece Promulga a que as pessoas com Conveno deficincia tm o direito de Internacional usufruir o padro mais sobre os direitos elevado possvel de sade, das pessoas sem discriminao baseada com deficincia e na deficincia, organizando, seu protocolo fortalecendo e estendendo facultativo servios e programas completos de habilitao e reabilitao, particularmente nas reas de sade, emprego, educao e servios sociais. Devem tambm promover a disponibilidade, o conhecimento e o uso de dispositivos e tecnologias assistivas, projetados para pessoas com deficincia e relacionados com a habilitao e a reabilitao.

73

Decreto 29/06/2011 Presidencial n 7.508/2011

Art. 20. A integralidade da assistncia sade se inicia e se completa na Rede de Ateno Sade, mediante referenciamento do usurio na rede regional e interestadual, conforme pactuado nas Comisses Intergestores. Art.1 Estabelecer que os Centros de Ateno Psicossocial podero constituir-se nas seguintes modalidades de servios: CAPS I, CAPS II e CAPS III, definidos por ordem crescente de porte/complexidade e abrangncia populacional, conforme disposto nesta Portaria. Art. 1 Estabelecer diretrizes para a organizao da Rede de Ateno Sade, no mbito do SUS, na forma do Anexo a esta Portaria. Cria os Centros de Ateno Psicossocial CAPS estabeleceu responsabilidade s e diretrizes para o cuidado em sade mental de crianas e adolescentes. SUS passa a ser orientado a partir de estrutura de redes de ateno sade (RAS) Institui a Rede de Ateno Psicossocial (RAPS) para pessoas com sofrimento ou transtorno mental e com necessidades decorrentes do uso de lcool e outras drogas, no mbito do SUS.

Portaria GM n 336/2002

19/02/2002

Portaria GM 30/12/2010 n 4.279/2010

Portaria GM n 3088/2011

Art. 1 Instituir a Rede de Ateno Psicossocial com a criao, ampliao e articulao de pontos de ateno sade para pessoas 26/12/2011 com sofrimento ou transtorno mental e com necessidades decorrentes do uso de crack, lcool e outras drogas, no mbito do Sistema nico de Sade - SUS.

74

Portaria n 793/2012

24/04/2012

Art. 1 Instituir a Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia a partir da criao, ampliao e articulao de pontos de ateno sade para pessoas com deficincia temporria ou permanente; progressiva, regressiva, ou estvel; intermitente e contnua, no mbito do Sistema nico de Sade SUS.

Portaria SAS n 854/2012

22/08/2012

Institui a Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia, com vistas a ampliar e diversificar os servios de reabilitao, integrados e articulados aos diferentes pontos de ateno para o atendimento s pessoas com deficincia fsica, auditiva, intelectual, visual, ostomia e mltiplas deficincias. Considerando a necessidade Estabelecer de informar no Sistema de procedimentos Informao Ambulatorial referentes aes (SIA/SUS) os procedimentos de ateno resultantes de aes de pessoas com ateno a pessoas com sofrimento ou sofrimento ou transtorno transtorno mental e com necessidades mental e com de sade decorrentes do uso necessidades de de lcool e outras drogas sade decorrentes do uso de lcool e outras drogas.

As pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo tambm tem todos os direitos previstos em leis especficas para pessoas com deficincia (Leis 7.853/89, 8.742/93, 8.899/94, 10.048/2000,

10.098/2000, entre outras), bem como (...), enquanto crianas e adolescentes tambm possuem todos os direitos previstos no Estatuto da Criana e Adolescente (Lei 8069/90) e quando idosos,

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ou seja maiores de 60 anos, tem os direitos do Estatuto do Idoso (Lei 10.741/2003)13.

A garantia de direitos de cidadania no campo das Polticas Pblicas de Educao, Transporte, Habitao, Assistncia Social, Trabalho, Esporte e Lazer so, portanto fundamentais, tanto para a preveno de incapacidades, quanto para a promoo de sade, ampliao da autonomia e possibilidades de incluso e reabilitao psicossocial, devendo ocupar preocupao central na articulao do cuidado proposto. A conquista dos direitos comuns, o reconhecimento das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo como cidados, passa necessariamente pelo reconhecimento das diferenas e especificidades oferecendo

acessibilidade atitudinal e as ajudas tcnicas que se fizerem necessrias.

Nenhuma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo , criana ou adulto, pode ser discriminada em funo de suas dificuldades ou perturbaes. Nenhuma criana poder ser excluda da escola por esses motivos, no oder ser interditada

de frequentar nenhum lugar publico, parques, igrejas, praas, etc.

3.3 - Arranjos e Dispositivos para o Cuidado

3.3.1 - Equipes/profissionais de referncia

Um dispositivo avaliado como fundamental para o acompanhamento longitudinal das pessoas em sofrimento psquico e sua famlia consiste na organizao dos pontos de ateno de maneira a disponibilizar profissionais ou equipes de referncia para o cuidado (BRASIL, 2004; CAMPOS e DOMITTI,
13

http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/repositorio/34/figuras/DireitosPessoasTranstorno

do Espectro do Autismo _Leitura.pdf)

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2007, FURTADO, 2007). O objetivo deste modo de organizao das equipes a preservao da singularidade das demandas, valorizando a construo e sustentao de vnculos com sujeitos e famlias. sempre importante, principalmente no caso do acompanhamento de pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo , acatar a escolha do usurio por algum da equipe que ocupe o lugar do tcnico de referncia. Este profissional ou equipe devem favorecer o cuidado contnuo, servir de ponte entre famlias, demais profissionais e os servios, zelar pela garantia de encaminhamentos necessrios de forma implicada, responsvel e respeitosa. A organizao de profissional/equipe de referncia, no minimiza a responsabilizao dos demais profissionais frente o acompanhamento da pessoa e famlia em questo, pelo contrrio, possibilita discusses e avaliaes frequentes sobre os Projetos Teraputicos Singulares, garantindo-lhes continuidade e modificaes necessrias s necessidades e respostas obtidas pelo caminho. Trabalhar em equipe pode propiciar aos profissionais se arriscarem a inventar passos novos e novos atos, se autorizando a propor algo indito, que possa introduzir uma nova perspectiva que possa deslocar a viso muitas vezes estereotipada e fixa que a prpria equipe possa ter de cada usurio. Como no exemplo utilizado da ao de picotar que no tem obrigatoriamente um sentido de destruio, favorecendo a circulao de intervenes possveis, que reconheam nos restos de papeis picotados a existncia de algo que deve ser respeitado como resultado importante do trabalho de um sujeito e que merece no ser varrido como lixo. possvel atravs de um ato inventivo abrir a porta para outros laos. A partir dessa interveno, pode ser oferecida a possibilidade de no apenas picar indiferenciadamente as revistas, mas recortar figuras enquadradas e selecionadas do que lhe atrai nas revistas, propiciando assim um verdadeiro papel de colecionador, possibilitando posteriormente compartilhar essa nova funo com os outros da equipe (Ribeiro, 2005). A equipe deve tambm evitar ocupar o lugar daquele que tudo sabe. O saber, de antemo, pode conduzir os sujeitos com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias a se fecharem mais em um isolamento, sem

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compartilhar com as equipes suas construes e novas pistas que possam ser fundamentais para melhora da qualidade de vida dos mesmos. Quando uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo se sente incomodada, ameaada por alguma situao, pode produzir com maior intensidade fenmenos de linguagem, como as ecolalias, neologismos e mais fenmenos no corpo, como automutilao, autoestimulao e aes

mecanizadas. preciso levar em considerao o que possivelmente evitam, o que causa seu mal-estarapostando na possibilidade de sentidos nos seus atos. Analisando as funes do que faz cada um, h maiores possibilidades de oferece-lhes recursos alternativos a condutas repetitivas que prolongam suas dificuldades e angstias.

O que pela pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo privilegiado/escolhido, sejam objetos, interesses, pessoas, formas de comunicao, deve ser considerado e valorizado!

Cada membro da equipe deve se deixar conduzir pela pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo, acolhendo suas construes, sem se ocupar de forma invasiva, mas oferecendo-lhe opes. Tentar ser presente sem s-lo em demasia.

3.3.2 - Projeto Teraputico Singular - PTS

O Projeto Teraputico Singular (BRASIL, 2008) o direcionamento das ofertas de cuidado construdo a partir da identificao das necessidades dos sujeitos e suas famlias, englobando diferentes campos de sua vida, composto por aes dentro e fora do servio, e conduzido e cultivado pelos profissionais ou equipes de referncia. Ele deve ser revisto sistematicamente, levando em conta os projetos de vida e o processo de reabilitao psicossocial, com vistas produo de autonomia, e a garantia dos direitos. Esta forma de organizar o cuidado permite que a equipe no seja capturada por demandas mais aparentes, perceptveis, deixando de lado aqueles que pouco demandam por si, e que podem ser de alguma forma

78

invisveis

ao

ritmo

acelerado

dos

servios

de

sade.

Dividem

responsabilidade do olhar para cada pessoa que busca e se insere num ponto de ateno da sade, de forma a garantir plasticidade necessria aos servios para responder s complexas demandas dos usurios e suas famlias. Como j se alertou o acompanhamento das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e sua famlia no SUS deve se organizar para corresponder diversificao das demandas de acordo com a singularidade das histrias, famlias e contextos. Da mesma forma, diferentes territrios, contam com uma diversidade da composio das Redes de Ateno, que varia de acordo com o porte populacional dos Municpios e da disponibilidade de pontos de ateno. As equipes e servicos de sade precisam se inscrever na lgica da pluralidade de atendimentos e no trabalho em rede, pois nesse caso no h apenas uma diversificaco das demandas, mas as exigencias advindas dos multifatores etiolgicos e seus vrios prognsticos, o que aponta

verdadeiramente para uma lgica criantiva nas pesquisas sobre as formas de tratamento, evitando sempre um pensamento unvoco ou hegemnico. O atendimento articulado no PTS, deve envolver

profissionais/equipes de referencia, trabalho em rede e a pluralidade de abordagens e vises que atendam as diversas demandas inerentes aos casos de pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo est sendo uma

tendencia mundial (Golse, 2012 e Crespin, 2012) e inovadora na abordagem do atendimento da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo , o sectarismo ou preconceito de tcnicas ou leituras s prejudica ao prprio usurio e seus familiares. Portanto, independentemente, de qual equipe nos diversos pontos de ateno ocupar a referncia para articular e operacionalizar o cuidado importante evidenciar alguns aspectos importantes a serem considerados na construo dos PTS. essencial no acompanhamento proposto o entendimento ou a tentativa de entender os modos de funcionamento do sujeito, das relaes que ele estabelece e seus impasses. A teraputica deve partir das pistas que o sujeito oferece, das rotinas que estabelece, o que elege, o que evita; da escuta da

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famlia e de outros atores importantes para a pessoa em questo, para que seja possvel uma aproximao, com vistas construo da direo do tratamento. O tratamento da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo deve buscar oferecer recursos e alternativas para que se ampliem os laos sociais, as possibilidades de circulao, e de modos de estar na vida; possibilitar distintas formas de se expressar e se comunicar, favorecendo a insero em contextos diversos. Como citado anteriormente, deve-se apostar no sujeito e tentar com cuidado se aproveitar da maneira como se expressa para seguir em direo a outras atividades. Outro exemplo:

A mania de rodopiar a mo junto com o escorrer da gua no ralo de uma pia pode ser paulatinamente deslocada, ao acrescentar outros objetos como barcos que rodopiam na gua, ou introduzindo, nessa gua contnua que escorre, um intervalo, um abrir e fechar a torneira. Esse abrir e fechar da torneira pode propiciar um intervalo do ato ininterrupto do sujeito, levando-o a outras atividades, at mais reguladas e menos contnuas, como encher e esvaziar objetos com guas que podem, posteriormente, ser associadas, por exemplo, a uma atividade mais social como ajudar na cozinha ou aguar plantas ou mesmo, resultar em um trabalho, mais complexo, como o de jardinagem.

Da mesma forma, mesmo a atividade de abrir e fechar a torneira pode ser continuada em atividades que envolvam alternncia de papis (falanteouvinte; ativo-passivo; minha vez-sua vez). Assim, os atos mais estranhos podem, quando bem aproveitados pelos profissionais da equipe, abrir espao para outros laos de dilogo da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo e seus prximos e, s vezes, fazer com que resulte em trocas comunicativas e em ocupaes mais estruturadas com os companheiros e a equipe, como cozinhar, recolher o lixo, aguar as plantas, pintar. Vale ressaltar que o respeito s dificuldades da pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo e o seu aproveitamento para a construo de seu prprio tratamento no significa, em hiptese alguma, deixar o usurio vagando sem um projeto teraputico singular muito bem definido e trabalhado pela equipe. Nesse

80

percurso, deve-se salientar a parceria da famlia na construo de maiores laos sociais e de espaos coletivos como lazer, uma atividade de trabalho, etc. Para alm do investimento em situaes que envolvem necessidade de certo treinamento como, por exemplo, para compartilhamento de regras sociais, cuidados de higiene, alimentao, vesturio, toda aprendizagem precisa ser realizada buscando a aposta num sentido especfico para aquela famlia e aquela pessoa. Na ajuda teraputica pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo importante conjugar em seu tratamento, portanto, aspectos subjetivos (favorecendo a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo como sujeito de desejo e agente social), operacionais (construindo ferramentas para suas aprendizagens) e de treinamento (estimulando autonomia e independncia cotidiana). Todo projeto teraputico singular para a pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo precisa ser compartilhado com a famlia, necessita ser multiprofissional e estar aberto s teraputicas que venham realmente ajudar as suas dificuldades. Independente das abordagens utilizadas pelos profissionais e pela famlia preciso estar atento para evitar: - medidas muito invasivas e que ocupem muito dos dias das pessoas, - um nmero excessivo de profissionais e sua rotatividade, - colocar os pais no lugar de terapeutas ou tcnicos, em detrimento de suas espontaneidades afetivas com o filho.

Vejamos um estudo de caso:

Uma criana se interessava unicamente por celulares e andava com quatro pedaos de bonecos na mo, no os largando para nada, e tendo crises se algum retirava esses objetos de sua mo. O trabalho, a partir desse inicio com essa criana muito fechada nela mesma, foi favores que ela pudesse ampliar

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seu interesse e tivesse espao para criar a partir disso. Com o tempo e apoio teraputico ela foi usando o celular para filmar esses pedaos de bonecos, foi fazendo algumas historias. A possibilidade de ampliao do uso desses objetos favoreceu que comeasse a escrever na areia algumas palavras, colocando os bonecos e depois os filmando. A fala foi aparecendo a partir desses filmes, junto tambm com as palavras escritas, gestos e pedidos de ajuda ao outro para realizar seus filmes. Houve, portanto reduo de suas estereotipias e ampliao de seus interesses, mas aquisio de palavras faladas e escritas, maior flexibilizao na relao com o outro, e o reconhecimento dos outros em relao a sua produo, o que lhe deu outro lugar na famlia e na escola, sendo que os familiares comearam a admirar e incentivar seus filmes. Hoje fala muitas palavras com sentido e inteno comunicativa. Demonstra para os outros seus sentimentos, compartilha o que quer e o que no quer. Sente falta e mostra quando tem saudades de seus pais. Suas conquistas na aprendizagem vieram junto, j escreve o titulo dos filmes, algumas expresses dos personagens, assim como reconhece vrios smbolos, nmeros e letras. Outro caso: Mesmo numa situao mais simples possvel buscar entender o sujeito: Uma criana fazia gestos com as mos que lembravam certa estereotipa, e que incomodava muito a todos que eram prximos a ela. Foi erguntado a essa criana o que ele fazia quando fazia esses gestos com as mos?. Ele conseguindo dizer. A rontamente res ondeu escrevo o que no estou artir da um trabalho foi realizado em conjunto

entre psiclogo e terapeuta ocupacional, e ele comeou a escrever em areia, papel, quadro... Quando, sem menos a famlia esperar, seus gestos que causavam tanta estranheza, COMEARAM A SER USADOS APENAS quando fazia contas com nmeros.

Cabe ressaltar que no em todos os casos que um atendimento teraputico possibilita uma construo dessa complexidade, transformando dificuldades em potencialidades, mas o respeito singularidade, a diminuio das situaes invasivas, ampliao das possibilidades comunicativas e insero social, precisam ser eixos na direo de qualquer trabalho teraputico. Deve-se sempre construir uma aposta num tratamento possvel, o que significa criar condies e possibilidades naquele espao disponvel para que a pessoa

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com Transtorno do Espectro do Autismo possa ser atendida. Isso depende necessariamente que a equipe/profissional se ocupe dessa preparao.

Vamos a outro exemplo: Uma criana de 11 anos, com diagnstico de Transtorno do Espectro do Autismo, muda-se para outro municpio e inicia atendimento na UBS prxima sua residncia. Quando chega unidade, corre para a sala de curativo e tenta entrar, sendo impedida pelos profissionais e pela me. Fica agitada e no aceita abordagem. Aps a situao se repetir nas vezes seguintes que veio unidade, um profissional de enfermagem prope que deixassem que entrasse para ver o que queria. A criana entra, deita-se na maca, fica alguns minutos e depois dirige-se sala da psicologia, que j conhecia. Tenta-se resolver a situao colocando uma maca na sala da psicologia, mas a criana no se interessa por ela naquele lugar. A UBS, ento, se organiza para que esta criana tivesse garantido seu tratamento, agendando seu atendimento para o primeiro horrio, com a sala de curativos desinfectada, ela podia se deitar e cumprir seu ritual at entrar na sala da psicologia. Foi a disponibilidade da equipe ao acolher a demanda desta criana que possibilitou que seu tratamento se efetivasse.

Atos ou rotinas que tm uma funo organizadora para as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo merecem reconhecimento e respeito e devem, sempre que possvel, ser includas no planejamento do tratamento.

3.4 - Onde realizar o cuidado?

Com o compromisso, portanto, de ampliar significativamente o acesso e a qualidade da ateno direcionada s pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias, considera-se fundamental que cada ponto de

ateno das Redes de Ateno Sade do SUS, se responsabilize em oferecer diversificadas possibilidades de acesso e diferentes modalidades de atendimentos que possam desempenhar frente questo do Transtorno do Espectro do Autismo , diagnstico qualificado, e acompanhamento adequado. Isto significa convocar os pontos de ateno e profissionais que no cotidiano dos servios de sade desenvolvam aes nos campos de

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puericultura, desenvolvimento neuropsicomotor, interveno precoce, ateno psicossocial, reabilitao e ateno s situaes de crise, para a conformao de uma grande e potente Rede de saberes e aes, com vistas a responder complexidade das demandas das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias, as quais, historicamente, sem encontrar respostas nas Polticas Pblicas, tm assumido solitariamente este desafio. A necessria ampliao e diversificao das ofertas devem, alm de apostar na construo de autonomia das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo , apoiar sua famlia para promoo de sua prpria sade, com investimentos na ampliao e sustentao de sua participao nos espaos sociais e coletivos.

3.4.1 - Na Rede de Ateno Psicossocial (RAPS)

Compartilhando dos princpios do Sistema nico de Saude, a Rede de Ateno Psicossocial caracteriza-se por ser pblica, de base territorial e comunitria e com um controle social Ativo.

Os princpios da RAPS so: Respeito aos direitos humanos, garantindo a autonomia e a liberdade das pessoas; Promoo da equidade, isto , da ateno aos que mais necessitam, reconhecendo os determinantes sociais da sade; Combate a estigmas e preconceitos; Garantia do acesso e da qualidade dos servios, ofertando cuidado integral e assistncia multiprofissional, sob a lgica interdisciplinar; Ateno humanizada e centrada nas necessidades das pessoas; Diversificao das estratgias de cuidado; Desenvolvimento de atividades no territrio que favoream a incluso social com vistas promoo de autonomia e ao exerccio da cidadania; nfase em servios de base territorial e comunitria, com participao e controle social dos usurios e de seus familiares;

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 Organizao dos servios em rede de ateno sade regionalizada, com estabelecimento de aes intersetoriais para garantir a

integralidade do cuidado; Promoo de estratgias de educao permanente; Desenvolvimento da lgica do cuidado para pessoas com transtornos mentais e com necessidades decorrentes do uso de lcool e outras drogas, tendo como eixo central a construo do projeto teraputico singular.

A Publicao da portaria 3088 de 2011 viabilizou no pas induo mais incisiva de diversificados pontos de ateno da Rede de Ateno Psicossocial, como uma das redes prioritrias em sua implantao.

A Rede de Ateno Psicossocial constituda pelos seguintes componentes:

Ateno Bsica em Sade Ateno Psicossocial Estratgica Ateno de Urgncia e Emergncia Ateno Residencial de Carter Transitrio Ateno Hospitalar Estratgias de Desinstitucionalizao Estratgias de Reabilitao Psicossocial

Unidade Bsica de Sade, Ncleo de Apoio a Sade da Famlia, Consultrio na Rua, Centros de Convivncia e Cultura

Centros de Ateno Psicossocial, nas suas diferentes modalidades; SAMU 192, Sala de Estabilizao, UPA 24 horas e portas hospitalares de ateno urgncia/pronto socorro, Unidades Bsicas de Sade Unidade de Acolhimento Servio de Ateno em Regime Residencial

Enfermaria especializada em Hospital Geral Leitos de SM no Hospital Geral Servios Residenciais Teraputicos Programa de Volta para Casa Iniciativas de Gerao de Trabalho e Renda, Empreendimentos Solidrios e Cooperativas Sociais

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Na especificidade da ateno voltada para as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e sua famlia, gostaramos de fazer consideraes especficas a alguns pontos de ateno em especial:

Equipes de Sade da Famlia A ateno Bsica em Sade ocupa o lugar de ordenadora das diferentes Redes de Ateno, sendo uma das portas principais de entrada no SUS. onde ocorre o acompanhamento do pr-natal, e tambm o acompanhamento do processo de desenvolvimento infantil. Considera-se, portanto fundamental que se atente importncia da construo de cumplicidade na relao entre profissionais e famlias, garantindo escuta qualificada s situaes que chamam ateno. Em casos onde h suspeita de risco para evoluo autstica (ver TABELA 1, pgina 46), a vinculao com os profissionais, os primeiros contatos com a famlia e com criana, o acolhimento da angstia dos pais com as alteraes apresentadas, as orientaes de estimulao que respeitem e levem em considerao a cultura e modo de organizao daquela famlia, podem impactar positivamente no desenvolvimento da criana como um todo. As famlias de pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo devem encontrar na Ateno Bsica sua possibilidade mais imediata de apoio, no que se refere aos cuidados em sade, na preveno de agravos e nas ofertas de reabilitao. A articulao com outros pontos de ateno deve ser feita institucionalmente, evitando que as famlias se desloquem desnecessariamente e tentem individualmente seu acesso a outros pontos de ateno que se faam necessrios. A equipe da Ateno Bsica pode e deve, sempre que necessrio, acionar outros pontos de ateno para melhor proceder ao diagnstico de Transtorno do Espectro do Autismo . Para tanto, consideraremos outros dois pontos de ateno fundamentais qualificao deste processo.

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Ncleo de Apoio Sade da Famlia (NASF)14

Os NASFs so equipes compostas por profissionais de diferentes reas de conhecimento, para atuarem em conjunto com os profissionais das Equipes de Sade da Famlia, compartilhando as prticas em sade nos territrios sob responsabilidade das Equipes de SF no qual o NASF est cadastrado. Ofertam apoio especializado a estas equipes (apoio matricial), que inclui a discusso de casos e o cuidado compartilhado dos pacientes, o que entre outras aes, pode incluir o manejo de situaes relacionadas ao sofrimento ou transtorno mental e aos problemas relacionados ao uso de crack, lcool e outras drogas. As ocupaes que podem compor as Equipes do NASF so: Psiclogo; Assistente Social; Farmacutico; Fisioterapeuta; Fonoaudilogo; Profissional da Educao Fsica; Nutricionista; Sanitarista; Terapeuta Ocupacional; Mdico Ginecologista; Mdico Homeopata; Mdico Acupunturista; Mdico Pediatra; e Mdico Psiquiatra. A Equipe do NASF e as Equipes de Sade da Famlia criaro espaos de discusses para gesto do cuidado, como, por exemplo, reunies e atendimentos conjuntos constituindo processo de aprendizado coletivo. Desta maneira, o NASF no se constitui porta de entrada do sistema para os usurios (no um ambulatrio), mas apoio s Equipes de Sade da Famlia e tem como eixos a responsabilizao, gesto compartilhada e apoio coordenao do cuidado, que se pretende, pela sade da famlia. Visa apoiar a insero da Estratgia Sade da Famlia na rede de servios e ampliar a abrangncia e o escopo das aes da Ateno Bsica - AB bem como sua resolutividade, alm dos processos de territorializao e

regionalizao. O NASF realiza: (a) atendimento compartilhado para uma interveno interdisciplinar, com troca de saberes, capacitao e responsabilidades mtuas, gerando experincia para ambos os profissionais envolvidos. Com nfase em estudo e discusso de casos e situaes, realizao de projeto teraputico, orientaes, bem como atendimento conjunto (Visitas Domiciliares, Consultas Compartilhadas, Atendimentos em Grupos, entre outros), criando espaos de reunies, atendimento, apoio por telefone, e-mail, etc;
14

Normatizaes incluir

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(b) intervenes especificas do NASF com usurios e famlias encaminhados pela Equipe de SF, com discusses e negociao a priori entre os profissionais responsveis pelo caso, de forma que o atendimento individualizado pelo NASF se d apenas em situaes extremamente necessria; (c) aes comuns nos territrios de sua responsabilidade, desenvolvidas de forma articulada com as Equipes de SF e outros setores. Como, por exemplo, o desenvolvimento do projeto de sade no territrio, planejamentos, apoio aos grupos, trabalhos educativos, de incluso social, enfrentamento da violncia, aes junto aos equipamentos pblicos (escolas, creches, igrejas, pastorais, etc). Dentro de tal perspectiva, as Equipes do NASF estabelecem a necessidade de criao e manuteno de espaos rotineiros de reunio de planejamentos, o que incluiria discusso de casos, estabelecimentos de contratos, definio de objetivos, critrios de prioridade, critrios de encaminhamento ou compartilhamento de casos, critrios de avaliao, resoluo de conflitos etc. Tudo isso no acontece automaticamente, tornandose assim necessrio que os profissionais assumam sua responsabilidade na co-gesto e os gestores coordenem estes processos, em constante construo. No caso das aes de Sade Mental e da Sade da Pessoa com Deficincia, os profissionais dos NASFs podem potencializar as aes de sade j desenvolvidas pela AB, atravs do apoio especializado, favorecendo a incluso dos usurios com problemas de sade mental e/ou deficincia nestas prticas. Alm disso, as Equipes do NASF podem desenvolver de forma conjunta com as equipes da AB aes de Sade Mental e de Reabilitao para a populao, como grupos teraputicos, intervenes familiares, bem como o apoio e suporte nas proposies de projetos teraputicos construdos junto aos adolescentes e sua famlia. Portanto, caso das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo , o NASF um recurso a ser acionado, contribuindo de maneira conjunta e corresponsabilizada para o processo diagnstico, a proposio do Projeto Teraputico Singular, bem como para a sua viabilizao.

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Centros de Convivncia: espaos importantes para ampliar laos sociais

Ponto de ateno aberto a toda a populao, que atua na promoo da sade e nos processos de reabilitao psicossocial, a partir do resgate e criao de espaos de convvio solidrio, fomento sociabilidade, produo e interveno na cultura e na cidade. Trabalha na lgica da incluso social, incluindo as pessoas com transtornos mentais que fazem ou no uso de crack, lcool e outras drogas, com vistas sustentao das diferenas na comunidade. Desenvolve aes que extrapolam o campo da sade e articulam intervenes culturais, com estmulo realizao de novas habilidades e ao convvio social, agregando as mais diferentes pessoas a partir de interesses comuns. O Centro de Convivncia um ponto de ateno do componente de Ateno Bsica, da Rede de Ateno Psicossocial, da Poltica de Sade SUS.

Centros de Ateno Psicossocial (CAPS)

Os centros de ateno psicossocial constituram os primeiros servios a serem induzidos pela Poltica Nacional de Sade Mental, para a construo de uma Rede de Cuidados. O CAPS um servio comunitrio, que deve funcionar de portas abertas, sem necessidade de agendamento do acolhimento, de base territorial, que oferece cuidado a pessoas em intenso sofrimento decorrente de transtornos mentais, uso de lcool e outras drogas e ambincia. um servio estratgico dentro da rede de ateno psicossocial, porque tem a tarefa de promover a articulao entre os outros servios de sade, de sade mental e da rede intersetorial.

O CAPS deve ser um dos servios de referncia para o atendimento s pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo , independente de sua idade.

Sua equipe conta com diferentes profissionais de sade, podendo ser formada por psiclogos, terapeutas ocupacionais, enfermeiros, fonoaudilogos,

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pedagogos, psiquiatras, clnicos gerais, dentre outros, que desenvolvem suas aes pautadas no vnculo com o usurio, no acolhimento e articuladas a Projetos Teraputicos Singulares (PTS). Alm disso, a possibilidade de atendimento em tempo integral ou parcial pode ser em muitos casos considerando a complexidade dos prejuzos que podem acometer uma pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo , e tambm a carga familiar. O objetivo dos CAPS oferecer atendimento populao de sua rea de abrangncia, realizando o acompanhamento clnico e a reinsero social dos usurios pelo acesso ao trabalho, lazer, exerccio dos direitos civis e fortalecimento dos laos familiares e comunitrios. um servio de atendimento de sade mental que opera na lgica da intensidade do cuidado em contraposio aos processos de restrio de liberdade. No CAPS e fora dele se realizam atendimentos individuais ou em grupo; atividades

comunitrias; atividades com os familiares; reunies ou assembleias para organizao do servio e o desenvolvimento da cidadania; tratamento medicamentoso; comunidade. e intensas mediaes entre usurios, famlias e a

Os CAPS so dispositivos de cuidado e no abordagens teraputicas. Devem, portanto, contar com uma diversidade de abordagens para fazer frente diversidade das necessidades das pessoas que so atendidas.

Os CAPS se diferenciam pelo porte, capacidade de atendimento, clientela atendida e organizam-se no pas de acordo com o perfil populacional dos municpios brasileiros. Assim, conforme Portaria 3088/2011, estes servios se diferenciam como: CAPS I, CAPS II, CAPS III, CAPSi, CAPSad e CAPS ad III. Vale esclarecer que os CAPS tipo III se diferenciam pelo funcionamento 24 horas, os CAPS tipo I no fazem restrio de atendimento por idade e os CAPSi atendem especificamente crianas e adolescentes. Nos municpios onde no houver CAPSi, dever ser garantida a ateno essa populao em outra modalidade existente de CAPS, respeitando princpios e diretrizes ECA.

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Cabe aos CAPS apoiar a Ateno Bsica no acompanhamento longitudinal de pessoas com transtornos mentais, mediante apoio matricial, atendimentos conjuntos e compartilhados no territrio, bem como desempenhar cuidados diretos aos usurios mais graves e suas famlias. Conforme Portaria SAS 854/2012, os CAPS podem oferecer um amplo leque de aes voltadas construo de autonomia e insero social de pessoas com grave comprometimento psicossocial. As diferentes abordagens bem como a intensidade do cuidado ofertado pelo CAPS devero ser plsticas s singularidades das demandas das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e sua famlia, e devero incluir outros pontos de ateno da sade e de outros setores que disponham de recursos necessrios qualidade da ateno, como os Centros Especializados de Reabilitao (CER), Telessade, quando houver, alm de Instituies de Ensino, Assistncia Social, Trabalho, Esporte, Cultura e Lazer. A implantao de uma rede de CAPSi, inspirada por experincias locais exitosas (como a de Betim, MG, e as dos CAPSi Pequeno Hans e Eliza Santa Roza, no Rio de Janeiro), foi a primeira iniciativa da sade mental a incluir o Transtorno do Espectro do Autismo , de modo destacado, embora no especializado. Institucionalizados pela portaria 336/2002, os CAPSi so servios de base territorial que oferecem ateno diria e intensiva prioritariamente a crianas e adolescentes portadores de transtornos mentais graves. O Transtorno do Espectro do Autismo se destaca nesse contexto pela severidade com que atinge o desenvolvimento psquico e relacional da criana deste os primeiros anos de vida, restringindo sua autonomia e normatividade e podendo se acompanhar de intenso sofrimento por parte do sujeito e sua famlia. A partir da implantao desses servios, um grupo de crianas e adolescentes que contava com cobertura pblica de sade prxima a zero passou a dispor de equipamentos que incluem equipes multidisciplinares, atendimentos em espaos individuais e/ou coletivos, espaos de escuta aos pais, acesso a medicao, alm de esforos de articulao com instncias fora da sade que tambm acolhem as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo , especialmente no campo da educao.

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Onde no houver CAPS, orienta-se a apoio matricial do NASF, dos CER e os recursos do Telessade.

COMPONENTES DE ATENO URGNCIA E EMERGNCIA

Servio de Atendimento Mvel de Urgncia - SAMU O SAMU o ponto de ateno destinado ao atendimento mvel de urgncias e emergncias nos territrios, incluindo as de sade mental. A partir de acionamento telefnico (192) e regulao da demanda, atende e/ou agencia o atendimento mediato ou imediato, articulando e favorecendo o acesso a outros pontos de ateno que se faam necessrios na ateno hospitalar ou de seguimento longitudinal, como os CAPS e/ou UBS.

Unidade de Pronto Atendimento - UPA A UPA realiza o pronto atendimento das demandas de urgncia em sade, incluindo aquelas consideradas de sade mental. Realiza acolhimento, classificao de risco e interveno imediata nas situaes e agravamentos que assim o requeiram, minimizando riscos e favorecendo seu manejo. Articula-se a outros pontos de ateno, garantindo a continuidade do cuidado, de acordo com a necessidade. No caso do atendimento s pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias, nos pontos de ateno do componente de Urgncia e Emergncia essencial reafirmar a universalidade do cuidado no SUS, e que os profissionais reconheam a demanda pela ateno como legtima, disponibilizando-se para uma avaliao qualificada. Cabe ressaltar que, considerando a forma peculiar como as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo podem expressar ou no o que

sentem, a parceria com a famlia e o envolvimento de profissionais de referncia pode ser fundamental para a identificao de agravamentos clnicos que podem, inicialmente, no ser considerados.

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Para tanto, necessrio conhecer as principais morbidades associadas ao Transtorno do Espectro do Autismo sem, no entanto, desconsiderar as mais variadas situaes e adoecimentos a que todas as pessoas esto sujeitas.

Servio Hospitalar ou Enfermaria Especializada de Sade Mental em Hospital Geral Trata-se de leitos de sade mental nas enfermarias de clnica mdica, pediatria ou obstetrcia, habilitados para oferecer suporte hospitalar em sade mental, e Enfermarias Especializadas em Sade Mental no Hospital Geral, para proceder internao de pessoas com problemas de sade mental, quando necessrio. O acesso aos leitos nestes pontos de ateno deve ser regulado a partir de critrios clnicos, respeitados os arranjos locais de gesto: central regulatria ou por intermdio do CAPS de referncia. Realiza ateno, em regime de internao, s pessoas cujo agravamento clnico requeira acesso tecnologia hospitalar. Prov

intervenes de curta ou curtssima durao no restabelecimento de condies clnicas, ou na investigao de comorbidades responsveis por agravamentos. Dever articular-se de forma imediata a outros pontos de ateno, garantindo a preservao de vnculos e a continuidade do cuidado. importante ressaltar a corresponsabilizao que deve incidir sobre todos os pontos de ateno, de acolher as demandas que se apresentam e articular demais pontos da rede que sejam necessrios para responder s necessidades das pessoas atendidas.

2.4.2 Na Rede de Cuidado Sade da Pessoa com Deficincia A Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia foi instituda pelo Ministrio da Sade (Portaria 793, de 24 de abril de 2012) na condio de estratgia para criar novos pontos de ateno, ampliar e qualificar os j existentes, e para articular todos eles em favor dos cuidados s pessoas com

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deficincia temporria ou permanente; progressiva, regressiva ou estvel; intermitente ou contnua. Tal iniciativa conta com incentivos financeiros, alm de apoio tcnico e institucional do Ministrio da Sade, visando a sua implementao nos territrios, por meio da construo dos Centros Especializados em Reabilitao e da reforma e/ou ampliao dos servios existentes. Em ambos os casos, a rede contar tambm com recursos para aquisio de equipamentos e para o custeio mensal dos estabelecimentos de sade que fazem parte do componente de ateno especializada (Portaria 835, 25 de abril de 2012). As diretrizes dessa nova poltica do Ministrio da Sade fazem parte das aes do Viver sem Limite: Plano Nacional de Direitos da Pessoa com Deficincia, lanado pelo Governo Federal (Decreto 7612 de 17 de novembro de 2011), e esto em consonncia com os princpios e diretrizes do Sistema nico de Sade (SUS) e com as definies da Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, realizada em Nova York, em 30 de maro de 2007, que adquiriu status de emenda constitucional no Brasil, promulgada pelo Decreto no 6.949, de 25 de agosto de 2009. Com isso, toda e qualquer ao de Poltica Pblica no Brasil, voltada e esse grupo populacional, reconhece a deficincia como conceito em processo, resultante da interao entre as pessoas com deficincia e as barreiras existentes no ambiente (fsico e social) que limitem, de maneira significativa, a participao dessas pessoas na vida em sociedade, restringindo o acesso e o usufruto dos direitos que gozam os cidados em uma sociedade democrtica. A Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia tem como objetivo oferecer acesso qualificado sade, garantindo integralidade, equidade e controle social das aes, a partir das necessidades especficas e das singularidades das pessoas com deficincia auditiva, fsica, intelectual, mltipla e com ostomia. Os processos de produo de sade das pessoas com deficincia, alm dos cuidados de que todos (com deficincia ou no) precisam, contemplam a habilitao e a reabilitao funcional e a incluso social, que se daro, respectivamente: pelo trabalho direto da rea da sade e pelo

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desenvolvimento de aes intersetoriais de promoo sade e de preveno de agravos, em parceria com organizaes governamentais e da sociedade civil; - e pelo trabalho conjunto com as instncias da assistncia social para, por exemplo, promover acesso digno ao trabalho, renda e moradia. Embora os termos reabilitar e reabilitao sejam generalizadamente usados no campo da sade, como referncia aos processos de cuidado que envolvem medidas de preveno da perda funcional, de reduo do ritmo da perda funcional, da melhora e/ou recuperao da funo, da compensao da funo perdida e da manuteno da funo atual, o uso do prefixo re tem sido bastante debatido, pois preciso ater-se distino entre os processos de Reabilitao/Reabilitar e Habilitao/Habilitar. Conforme o documento base para gestores e trabalhadores do SUS (Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Ncleo Tcnico da Poltica Nacional de Humanizao, 4a Ed., 2008), Habilitar tornar hbil, no sentido da destreza/inteligncia ou no da autorizao legal. O re constitui prefixo latino que apresenta as noes bsicas de voltar atrs, tornar ao que era. A questo que se coloca no plano do processo sade/doena se possvel voltar atrs, tornar ao que era. O sujeito marcado por suas experincias; o entorno de fenmenos, relaes e condies histricas e, neste sentido, sempre muda; ento a noo de reabilitar problemtica. Na sade, estaremos sempre desafiados a habilitar um novo sujeito a uma nova realidade biopsicossocial. Porm, existe o sentido estrito da volta a uma capacidade legal ou pr-existente e, por algum motivo, perdida, e nestes casos, o re se aplica.

Componentes e Pontos de Ateno da Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia A Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia est organizada a partir dos componentes: a) Ateno Bsica; b) Ateno Especializada em Reabilitao fsica, auditiva, intelectual, visual, mltiplas deficincias e ostomia; c) Ateno Hospitalar e de Urgncia e Emergncia. A articulao entre os componentes e seus pontos de ateno central para a garantia da integralidade do cuidado e do acesso regulado a cada ponto de

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ateno e/ou aos servios de apoio, observadas as especificidades inerentes e indispensveis garantia da equidade na ateno de seus usurios. O componente da ateno bsica formado pelos seguintes pontos de ateno: Unidade Bsica de Sade (UBS); Ncleo de Apoio Sade da Famlia (NASF); e Ateno Odontolgica. A ateno bsica, como ordenadora das redes de ateno sade, caracterizada por conjuntos de aes nos planos individual e coletivo, atuando de forma mais prxima vida das pessoas em suas comunidades. No mbito da rede de cuidados pessoa com deficincia, os pontos de ateno da rede bsica ocupam posio estratgica para a ampliao e qualificao dos cuidados, uma vez que realizam aes imprescindveis sade das pessoas com deficincia, por exemplo: aes de identificao precoce de deficincias; acompanhamento dos recm-nascidos, bebs e crianas de at dois anos de idade, que apresentem risco para deficincias; suporte s famlias;

acompanhamento e cuidado sade das pessoas com deficincia em ateno domiciliar; preveno de acidentes e quedas; e em aes intersetoriais, como o Programa Sade na Escola, no qual podem dar apoio e orientao aos educadores, familiares e comunidade escolar, com o intuito de adequar o ambiente escolar s necessidades especficas das pessoas com deficincia. O componente da Ateno Especializada conta com os seguintes pontos de ateno: 1. Centro Especializados em Reabilitao Fsica, Intelectual, Auditiva, Visual, Ostomia e em Mltiplas Deficincias (CER II, III ou IV, dependendo do nmero de modalidades de reabilitao ofertadas pelo Centro); Estabelecimentos de Sade habilitados como servio de reabilitao em apenas uma modalidade das descritas anteriormente; Oficina Ortopdica (como servio de apoio reabilitao fsica); Centro de Especialidades Odontolgicas (CEOs).

2.

3. 4.

As aes de habilitao e reabilitao do CER e dos Servios Habilitados na Rede SUS (diagnstico, tratamento, acompanhamento,

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concesso e prescrio de rteses, prteses e meios auxiliares de locomoo) sero desenvolvidas por equipe multiprofissional, que contar com profissionais das seguintes reas da sade: medicina, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional e enfermagem. As Oficinas Ortopdicas so um importante servio de apoio Rede, realizam a confeco e a manuteno de rteses sob medida, bem como fazem adaptaes e ajustes das prteses para cada usurio, uma vez que o ganho de autonomia concreta no uso desses tipos de tecnologia assistiva s se efetua quando as rteses e prteses esto perfeitamente adaptadas s necessidades e peculiaridades de cada usurio. Os Centros de Especialidades Odontolgicas (CEO) devero ampliar e qualificar o cuidado ofertado em funo das especificidades da pessoa com deficincia que necessite de atendimento odontolgico. Os CEOs que fizerem adeso junto ao Ministrio da Sade (Portaria 1.341, de 13 de junho de 2012), como ponto de ateno da Rede de Cuidados Pessoa com Deficincia, devero disponibilizar uma cadeira odontolgica com, no mnimo, 40 horas semanais para atendimento exclusivo s pessoas com deficincia. O componente da Ateno Hospitalar e de Urgncia e Emergncia conta com a retaguarda de Leitos de Cuidados Prolongados e da Rede de Urgncia e Emergncia. Prev a insero de equipes de reabilitao nesses ambientes, com o objetivo de intervir de maneira imediata nas ocorrncias de sade que possam gerar deficincias (Trauma e AVC, por exemplo), bem como para ofertar cuidados especializados a pacientes com deficincias prexistentes. Segundo a Portaria 2809, de 07 dezembro de 2012, os leitos de cuidados prolongados esto nas Unidades de Internao em Cuidados Prolongados (UCP), em Hospitais Gerais e/ou Especializados; ou ainda em Hospital Especializado em Cuidados Prolongados (HCP).

Nos pontos de ateno mencionados, a implementao da poltica prev tambm a induo e o apoio ao desenvolvimento de aes de educao permanente das equipes multiprofissionais, com o intuito de promover

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atualizao tcnica e garantir a interdisciplinaridade no processo de trabalho na elaborao e consecuo de projetos teraputicos singulares, construdos de acordo com as necessidades e o contexto de vida de cada usurio. Alm disso, para a desejvel diversificao das estratgias de cuidado, tambm esto definidas aes de carter intersetorial, que acionaro os servios de sade do SUS, bem como a Rede do Sistema nico de Assistncia Social (SUAS), para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessrio.

A Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo na Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia As concepes e posies sobre os transtornos autsticos, bem como a respeito das formas de diagnosticar e tratar esses quadros so variadas e, muitas vezes, divergentes. No exagero dizer que a condio de doena para o autismo bastante discutvel, da tambm a noo de espectro para designar um conjunto relativamente amplo de caractersticas e condies admitidas na identificao desses agravos sade. As possveis etiologias tambm no so consensuais, ao contrrio, continuam suscitando polmica e variaes de entendimento e explicao. A Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia constituir uma oferta importante de ateno s pessoas com transtornos do espectro do autismo, uma vez que esses quadros implicam, frequentemente, deficincia intelectual, com repercusses cognitivas, de linguagem e de sociabilidade, que afetam diretamente com maior ou menor intensidade grande parte dos casos, limitando capacidades funcionais no cuidado de si e nas interaes sociais, o que demanda cuidados especficos e singulares de habilitao e reabilitao. Segundo o Relatrio Mundial Sobre a Deficincia (2012, p. 316), a reabilitao vista como um conjunto de medidas para auxiliar os indivduos que enfrentam ou podem enfrentar deficincia, visando alcanar e manter um nvel timo de funcionalidade em interao com seu ambiente. Os seguintes parmetros so usados nortear a reabilitao: preveno da perda funcional;

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reduo do ritmo de perda funcional; melhora ou recuperao da funo; compensao da funo perdida; manuteno da funo atual. Os resultados do processo de reabilitao so verificados por meio da melhora das capacidades funcionais do indivduo em vrios nveis e ao longo do tempo, por exemplo: na participao e desempenho em atividades sociais cotidianas; na autonomia para mobilidade; na capacidade de autocuidado e de trabalho; na ampliao do uso de recursos pessoais e sociais; na qualidade de vida e na comunicao. Em sntese, os ganhos funcionais so entendidos como fatores positivos, que se do na relao do indivduo com seu ambiente e consigo mesmo. a partir da perspectiva das funcionalidades e das incapacidades que a Organizao Mundial de Sade (OMS) aprova em 2001 um tipo de classificao que colabora na requalificao do conceito de deficincia, pois amplia a viso, antes centrada apenas nas doenas, transtornos e incapacidades que provocam, para os modos de funcionamento humanos, abrindo espao produo e promoo de sade da pessoa com deficincia. Trata-se da Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF). A CIF foi desenvolvida em um longo processo, que envolveu acadmicos, profissionais de sade, pessoas com deficincia e seus familiares, ressaltando as dimenses ambientais como coprodutoras da deficincia e caracterizando os problemas de funcionalidade humana, por meio de categorias classificatrias em trs reas interconectadas: alteraes das estruturas e funes corporais; limitaes (dificuldades em realizar certas atividades); e restries participao (problemas que envolvem qualquer aspecto da vida, como por exemplo, dificuldades no acesso educao). Com o uso da CIF, o diagnstico das deficincias se vincula tambm anlise das potencialidades e dificuldades enfrentadas em uma ou mais categorias de funcionalidade. Alm de sua funo no diagnstico das deficincias, a CIF torna-se tambm um parmetro para classificar as condies positivas de funcionalidade na avaliao dos processos de habilitao e reabilitao, podendo ajudar a definir, por exemplo, a elegibilidade para benefcios especficos, como os da previdncia social.

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Nas deficincias intelectuais implicadas nos quadros do espectro do autismo, cabe Rede de Cuidados Sade da Pessoa com Deficincia desenvolver estratgias teraputicas de modo acolhedor e humanizado, direcionando suas aes ao desenvolvimento de funcionalidades e compensao de limitaes funcionais, como tambm preveno ou retardo de possvel deteriorao das capacidades funcionais, por meio de processos de habilitao e reabilitao focados nas dimenses cognitivas e de linguagem oral, escrita e no-verbal, na condio de vetores bsicos circulao e a pertena social dos indivduos. Por fim, vale destacar que os processos de habilitao e reabilitao sade das pessoas com transtornos do espectro do autismo, na condio de servios especializados de sade, devem ter durao limitada ao atingimento de nveis satisfatrios de funcionalidade e sociabilidade por parte dos pacientes, evitando manter essas pessoas como usurios permanentes dos servios. Naturalmente, isso no isenta a rede de manter outros processos de cuidado aos usurios que necessitem de acompanhamento contnuo, inclusive intersetoriais e de proteo social.

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CAPTULO 4 ARTICULAES INTERSETORIAIS Parcerias necessrias para a efetiva incluso das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e suas famlias. Deusina Lopes da Cruz15 Denise Ratmann Arruda Colin16

4.1 A parceria com a Assistncia Social

Esta parceria tem o objetivo de prover proteo vida, reduzir danos e prevenir a incidncia de riscos sociais s Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e suas famlias. No Brasil, foi criada a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do do Espectro do Autismo (TEA), reforando a afirmao de que ainda necessitamos de polticas afirmativas para que haja igualdade de oportunidade de acesso a direitos. Essa nova forma de proteo social est prevista na Lei no 12.764/2012, sancionada pela Presidenta Dilma Rousseff e em vigor desde o dia 28 de dezembro de 2012. Seu principal objetivo e instituir uma Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Uma das medidas relevantes desta lei foi reconhecer as deficincias associadas ao TEA e equiparar os direitos das pessoas atingidas aos direitos das Pessoas com Deficincia, para todos os efeitos legais. Desta forma, espera dar visibilidade a estas pessoas, acolher as suas reais demandas, assegurar acesso aos direitos de cidadania e permitir a criao de um cadastro com a finalidade de produzir estatsticas nacionais sobre o assunto. diretriz da Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo o acesso condies de vida digna, por meio da oferta pblica de um conjunto de aes intersetoriais e articuladas de ateno sade, acesso educao, ao ensino profissionalizante, trabalho, assistncia social, dentre outros servios no territrio, que promovam
15

Assessora Tcnica da Secretaria Nacional de Assistncia Social Secretria Nacional de Assistncia Social

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desenvolvimento da autonomia das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e apoio s famlias. Neste contexto, ressalte-se a importncia da contribuio da Poltica Pblica de Assistncia Social, sob a coordenao nacional do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (MDS), para a integralidade das aes de ateno Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e suas famlias. Organizada sob a forma de sistema descentralizado e participativo, com comando nico em cada esfera de governo, Unio, Estado, Municpio e Distrito Federal, o Sistema nico da Assistncia Social (SUAS) responsvel pela articulao de meios, esforos e recursos para a execuo dos programas, servios e benefcios socioassistenciais. As aes do SUAS so executadas de forma articulada e integrada s demais polticas pblicas de garantia e defesa de direitos, com o objetivo de afianar s famlias e indivduos em situao de vulnerabilidade e risco social, as seguranas de acolhida; renda; convvio ou vivncia familiar; desenvolvimento de autonomia e apoio e auxlio nas circunstncias especiais. O SUAS se organiza por nveis de Proteo, Bsica e Especial, se materializa por meio da prestao de servios no Municpio estruturados de acordo com a Tipificao Nacional dos Servios Socioassistencias, objeto da Resoluo do Conselho Nacional de Assistncia Social (CNAS) n 109, de 11 de novembro de 2009. Na perspectiva de proteger famlias e indivduos em situao de vulnerabilidade e risco social, o SUAS considera ser uma Pessoa com Deficincia e conviver com barreiras que impedem a autonomia e restringem a participao social, uma situao de vulnerabilidade e risco por violao de direitos. Portanto, estas pessoas so usurias de todo os servios tipificados no mbito da Proteo Social Bsica e Especial, como os demais cidados. O conceito de pessoa com deficincia adotado pelo SUAS o constante da Conveno dos Direitos da Pessoa com Deficincia (CDPD)i e ratificada pelo Brasil, com efeitos de emenda Constituio Federal, que define Pessoa com Deficincia como sendo aquelas que tm impedimentos de longo prazo de natureza fsica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interao com diversas barreiras, obstruem sua participao plena e

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efetiva na sociedade em igualdades de condies com as demais pessoas. Como verificado, este um conceito em evoluo. Durante anos era, concebido dentro de chamado modelo mdico que considerava a

incapacidade decorrente da deficincia como um problema exclusivamente da pessoa, que necessitava de cuidados mdicos fornecidos sob a forma de tratamento individual por profissionais. O cuidado em relao incapacidade visava cura, adaptao do indivduo ou alterao do seu comportamento. Os cuidados mdicos eram entendidos como sendo a questo principal e, em nvel poltico, a principal resposta consistia em modificar ou reformar a poltica de sade. Atualmente, o conceito de Pessoa com Deficincia tem como base a sequncia definida pela Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF)ii, que pressupe a existncia de uma condio de sade (doena, transtorno, leso) que gera deficincia, implicando em limitao na realizao das atividades e na restrio da participao social. Este conceito considera os fatores pessoais, ambientais e sociais relevantes. Se estes fatores so favorveis eles so considerados facilitadores da incluso social, mas se se constiturem barreiras, pela inexistncia ou precariedade, so considerados dificultadores ou impeditivos da incluso social. Neste contexto, a CIF Inova ao propor um conceito relacional onde a interao da Pessoa com Deficincia e as barreiras existentes geradora de situao de dependncia. O conceito proposto pela CIF adota, portanto uma abordagem biopsicossocial no qual o termo incapacidade denota um fenmeno multidimensional que resulta da interao entre a Pessoa com Deficincia e seu ambiente fsico e social. Considerando o contexto de proposies de polticas pblicas para superao das barreiras, construo da autonomia e ampliao da participao social das pessoas com deficincia, a Poltica Pblica de Assistncia Social tem papel relevante. Ressalte-se que os servios de proteo social do SUAS no tratam da deficincia ou da doena, mas sim organizam ofertas para proteger as pessoas e suas famlias, considerando as vulnerabilidades e riscos aos quais estas pessoas esto expostas, na perspectiva de desenvolver capacidades e habilidades para a conquista do maior grau de autonomia e de

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enfrentamento de vulnerabilidades e riscos por violao de direitos sociais e/ou superao das violaes de direitos existentes. Destaque-se que as pessoas com deficincia em situao de dependncia de cuidados de terceiros vivenciam um risco importante de terem os seus direitos violados, notadamente, as que vivem em situao de pobreza, isolamento social, desassistncia de servios essenciais, vtimas de

negligncia, maus-tratos, abandono, precariedade ou ausncia dos cuidados familiares, dentre outras condies precrias. Neste contexto, o SUAS tipificou o Servio de Proteo Social Especial de Mdia Complexidade para Pessoas com Deficincia em situao de dependncia e suas famlias. No ano de 2012, a partir do estabelecido na Resoluo da Comisso Intergestores Tripartite (CIT) n 07/2012 e na Resoluo do CNAS n 011/2012, o MDS deu incio ao cofinanciamento federal para os Municpios e Distrito Federal para a implantao deste Servio em Centro-dia de Referncia. O servio tem o objetivo de oferecer cuidados pessoais diurno, realizar atividades de convivncia grupal e social, ampliar redes sociais de convivncia e vnculos e prestar apoio aos cuidadores familiares, contribuindo para a autonomia da dupla cuidado e cuidador e para o fortalecimento do papel protetivo da famlia. Outra ao do SUAS de grande importncia o Servio de Acolhimento em diferentes tipos de equipamentos. Este servio tem o objetivo de garantir a proteo integral das pessoas com deficincia que dele necessitar, na perspectiva da construo da autonomia, convivncia familiar e comunitria. Constitui o Servio da Proteo Social Especial de Alta Complexidade do SUAS e, de acordo com a Tipificao Nacional dos Servios Sociassistenciais, pode ser ofertado em casa-lar e abrigo institucional em pequenos grupos para crianas e adolescentes (inclusive com deficincia), residncias inclusivas, para jovens e adultos com deficincia e casas-lares e abrigos institucionais em pequenos grupos para idosos (inclusive com deficincia). Por fim, a Poltica Pblica de Assistncia Social preocupa-se em garantir a segurana de renda. Neste sentido, concede o Benefcio de Prestao Continuada BPC pessoa com deficincia, de qualquer idade, que no tenha condies de prover a sua manuteno ou t-la provida por sua famlia. O BPC - um benefcio assistencial no valor de 1 (um) salrio mnimo mensal

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que no exige contribuio do usurio e que pode ser requerido em qualquer Agncia do INSS. A avaliao da deficincia faz parte dos procedimentos operacionais que possibilitam o reconhecimento do direito ao BPC para a pessoa com deficincia. De acordo com a LOAS, Lei n 8.742, de 1993, alterada pela Lei n 12.470/2011, para ter acesso ao benefcio, a condio de deficincia verificada a partir de uma avaliao mdico-pericial e social, baseada na Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF) e em consonncia com os princpios e diretrizes da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (CDPD). A avaliao realizada pela percia mdica e pelo servio social do INSS, rgo responsvel pela

operacionalizao do beneficio assistencial. O BPC vem sendo concedido desde janeiro de l996, e em dezembro de 2012, foram registrados 2.012.000 (dois milhes e doze mil) benefcios ativos relativos s pessoas com deficincia. As informaes sobre a Poltica Pblica de Assistncia Social SUAS podem ser obtidas nas Secretarias Estaduais, do Distrito Federal e Municipais de Assistncia Social ou no site www.mds.gov.br.

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4.2 - Poltica Nacional da Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva Martinha Clarete Dutra dos Santos Rosana Cipriano Jacinto da Silva Patrcia Cunha

A partir dos diversos movimentos que buscam repensar o espao escolar e da identificao das diferentes formas de excluso, geracional, territorial, tnico racial, de gnero, dentre outras, a proposta de incluso escolar comea a ser gestada. Na perspectiva de uma educao inclusiva, ao se afirmar que todos se beneficiam quando as escolas promovem respostas s diferenas individuais de estudantes, so impulsionados os projetos de mudanas nas polticas pblicas. Em 1994 foi publicado no Brasil o documento Poltica Nacional de Educao Especial, alicerado no paradigma integracionista, fundamentado no princpio da normalizao, com foco no modelo clnico de deficincia, atribuindo s caractersticas fsicas, intelectuais ou sensoriais dos estudantes, um carter incapacitante que se constitui em impedimento para sua incluso educacional e social. Ratificada pelo Brasil, como emenda constitucional, por meio do decreto Legislativo 186/2008 e pelo Decreto Executivo 6949/2009, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia outorgada pela ONU/2006, documento que sistematizou estudos e debates mundiais realizados ao longo da ltima dcada do sc. XX e nos primeiros anos deste sculo, criando uma conjuntura favorvel definio de polticas pblicas fundamentadas no paradigma da incluso social. Esse tratado internacional altera o conceito de deficincia que, at ento, representava o paradigma integracionista, calcado no modelo clnico de deficincia, em que a condio fsica, sensorial ou intelectual da pessoa se caracterizava como obstculo a sua integrao social, cabendo pessoa com deficincia, se adaptar s condies existentes na sociedade.

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No paradigma da incluso, sociedade cabe promover as condies de acessibilidade necessrias a fim de possibilitar s pessoas com deficincia viverem de forma independente e participarem plenamente de todos os aspectos da vida. Nesse contexto, a educao inclusiva torna-se um direito inquestionvel e incondicional. O artigo 24 versa sobre o direito da pessoa com deficincia educao ao afirmar que:

[..] para efetivar esse direito sem discriminao e com base na igualdade de oportunidades, os estados partes asseguraro sistema

educacional inclusivo em todos os nveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida[..].(ONU,2006).

Esse princpio fundamenta a construo de novos marcos legais, polticos e pedaggicos da educao especial e impulsiona os processos de elaborao e desenvolvimento de propostas pedaggicas que visam assegurar as condies de acesso, permanncia e participao de todos os estudantes no ensino regular. Com objetivo de apoiar a transformao dos sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos, a partir de 2003, so implementadas estratgias para a disseminao dos referenciais da educao inclusiva no pas. Para alcanar este propsito, institudo o Programa Educao Inclusiva: direito diversidade, que desenvolve o amplo processo de formao de gestores e de educadores, por meio de parceria entre o Ministrio da Educao, os estados, os municpios e o Distrito Federal. Assim, tem incio a construo de uma nova poltica de educao especial que enfrenta o desafio de se constituir, de fato, como uma modalidade transversal desde a educao infantil educao superior. Neste processo so repensadas as prticas educacionais concebidas a partir de um padro de estudante, de professor, de currculo e de gesto, redefinindo a compreenso acerca das condies de infraestrutura escolar e dos recursos pedaggicos fundamentados da concepo de desenho universal.

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1 EDUCAO: direito inalienvel e incondicional O direito inalienvel e incondicional de todos educao efetivado por meio da escolarizao, em sistema educacional inclusivo, desde a educao infantil at a superior. Para tanto, deve ser assegurado s pessoas com deficincia, Transtornos Globais do Desenvolvimento e Altas Habilidades/Superdotao, os apoios necessrios para seu pleno desenvolvimento por meio de servios, recursos pedaggicos, tecnologia assistiva, recursos humanos e acesso aos modos e meios de comunicao, mais adequados a cada estudante. A Educao Especial, por dcadas foi organizada como modalidade substitutiva ao ensino comum. Este modelo produziu a segregao escolar das pessoas com deficincia, com base na sua condio fsica, intelectual ou sensorial. Conforme consta da Poltica Nacional de Educao Especial na perspectiva da Educao Inclusiva MEC, 2008: Por muito tempo perdurou o entendimento de que a educao especial, organizada de forma paralela educao comum, seria a forma mais apropriada para o atendimento de alunos que apresentavam deficincia ou que no se adequassem estrutura rgida dos sistemas de ensino. Essa concepo exerceu impacto duradouro na histria da educao especial, resultando em prticas que enfatizavam os aspectos relacionados deficincia, em

contraposio sua dimenso pedaggica. O desenvolvimento de estudos, as legislaes, as prticas educacionais e gesto, indicando a

necessidade de se promover uma reestruturao das escolas de ensino regular e da educao especial.

A partir de 2008, as orientaes do Ministrio da Educao para a oferta de escolarizao comum em todos os nveis e modalidades de ensino,

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desenvolvidas desde 2003 por meio do Programa Educao Inclusiva: direito diversidade, passa a constar em documento denominado Poltica Nacional de Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva, redimensionando o conceito e a organizao da Educao Especial em todo o territrio nacional. Conforme mencionado documento: A educao especial uma modalidade de ensino que perpassa todos os nveis, etapas e modalidades, realiza o atendimento educacional especializado, disponibiliza os recursos e servios e orienta quanto a sua utilizao no processo de ensino e aprendizagem nas turmas comuns do ensino regular.

O mesmo documento define o pblico da Educao Especial nessa nova organizao, passando a constar os estudantes com Transtornos Globais do Desenvolvimento, conforme segue: Na perspectiva da educao inclusiva, a educao especial passa a integrar a proposta pedaggica da escola regular, promovendo o atendimento s necessidades educacionais especiais de alunos com deficincia, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotao. Nestes casos e outros, que implicam em transtornos funcionais especficos, a educao especial atua de forma articulada com o ensino comum, orientado para o atendimento s necessidades educacionais especficas desses alunos.

A Educao Inclusiva:

As pessoas com Transtornos Globais do Desenvolvimento tm o direito escola comum, em todos os nveis, etapas e modalidades de ensino, em todo o territrio nacional, bem como a receber os apoios necessrios para o

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atendimento s necessidades especficas individualizadas ao longo de toda a trajetria escolar. A Educao Infantil, ofertada para os primeiros anos da infncia at os 5 anos, consiste em importante etapa de ensino devendo ser acessada o quanto antes pelas famlias das crianas com Transtornos Globais do

Desenvolvimento. Nessa etapa da Educao Bsica, o desenvolvimento infantil amplamente trabalhado por meio de currculo apropriado para essa fase humana, podendo potencializar aspectos importantes da infncia para as crianas com Transtorno do Espectro do Autismo e demais transtornos que compem o TGD. Consiste em importante estratgia intersetorial, o incentivo s famlias, pelas equipes de Sade e demais setores para a insero de seus filhos com Transtornos Globais do Desenvolvimento na educao, desde a Educao Infantil. Conforme consta da Poltica Nacional de Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva: O acesso educao tem incio na educao infantil, na qual se desenvolvem as bases

necessrias para a construo do conhecimento e desenvolvimento global do aluno. Nessa etapa, o ldico, o acesso s formas diferenciadas de comunicao, a riqueza de estmulos nos aspectos fsicos, emocionais, cognitivos, psicomotores e sociais e a convivncia com as diferenas favorecem as relaes interpessoais, o respeito e a valorizao da criana.

No Ensino Fundamental, segunda etapa da Educao Bsica, as crianas e adolescentes com Transtornos Globais do Desenvolvimento tm direito matrcula na escola comum. Essa consiste em etapa obrigatria de ensino. O Ensino Fundamental para as pessoas jovens, adultas e idosas ofertado na modalidade de Educao de Jovens e Adultos EJA, para todas as pessoas. Da mesma forma, o acesso e a permanncia no Ensino Mdio terceira etapa Educao Bsica, bem como no Ensino Superior e Ps-Graduao

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direito de todos e devem estar disponibilizados nesses nveis de ensino, os mesmos servios, recursos e apoios por parte da Educao Especial.

A Educao Especial:

Os alunos com Transtornos Globais do Desenvolvimento tm direito de acesso ao Atendimento Educacional Especializado AEE, desde a Educao Infantil, conforme preconiza a Poltica Nacional de Educao Especial na Perspectiva da Educao Inclusiva: O atendimento educacional especializado tem como funo identificar, elaborar e organizar recursos pedaggicos e de acessibilidade participao especficas. que dos As eliminem alunos, atividades as barreiras para a plena

considerando

suas no

necessidades atendimento

desenvolvidas

educacional especializado diferenciam-se daquelas realizadas na sala de aula comum, no sendo substitutivas escolarizao. Esse atendimento complementa e/ou suplementa a formao dos alunos com vistas autonomia e independncia na escola e fora dela. Dentre as atividades de atendimento educacional

especializado so disponibilizados programas de enriquecimento curricular, o ensino de linguagens e cdigos especficos de comunicao e sinalizao e tecnologia assistiva. Ao longo de todo o processo de escolarizao esse atendimento deve estar articulado com a proposta pedaggica do ensino comum. O atendimento educacional especializado AEE de fundamental importncia para os estudantes com Transtornos Globais do Desenvolvimento. Por meio desse atendimento possvel organizar recursos, mediaes e estratgias para acesso desses estudantes rotina escolar, s atividades pedaggico-acadmicas. Os professores que atuam no Atendimento Educacional Especializado realizam observao no ambiente escolar de cada estudante com o objetivo de colher subsdios que permitam identificar as barreiras de acessibilidade e elaborar um Plano Individual de Atendimento Educacional Especializado - AEE,

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que considera no s as especificidades da deficincia ou transtorno, mas, os aspectos pertinentes ao sujeito educando, suas caractersticas individuais, suas formas de interao, interesses e potencialidades. Importa ressaltar que o Atendimento Educacional Especializado no pode prescindir da atuao intersetorial, a fim de assegurar as condies necessrias ao pleno acesso, participao e aprendizagem de cada estudante, mantendo dilogo permanente, a respeito de cada caso. Com a finalidade de fomentar a transformao dos sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos, o Ministrio da Educao implementa, em parceria com os sistemas de ensino, aes e programas como: Programa de Formao Continuada de Professores em Educao Especial RENAFOR, Institudo pelo Decreto n 6.755/2009, que contribui para a melhoria da qualidade da educao nos sistemas pblicos de ensino, por meio do fomento oferta de cursos em nvel de extenso, aperfeioamento e especializao, nas modalidades presencial e a distncia. Esta ao institucionaliza a formao continuada nas instituies de educao superior e favorece a constituio de grupos permanentes dedicados formao docente, pesquisa e a extenso, contribuindo para a elaborao de materiais didticos e pedaggicos especficos, gesto e s prticas de ensino. Programa Educao Inclusiva: direito diversidade, que objetiva a transformao dos sistemas educacionais em sistemas educacionais

inclusivos. Criado em 2003, o Programa conta, em 2011, com a adeso de 166 municpios-polo que atuam como multiplicadores da formao de gestores e educadores. Em 2011, foi institudo por meio do Decreto 7.612/2011, o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia Plano Viver Sem Limite, que congrega um conjunto de aes em desenvolvimento nas diferentes reas do Governo Federal, visando promover a incluso social das pessoas com deficincia. O eixo educao consolida as principais aes que vem sendo implementadas pelo MEC, no mbito do Plano de Desenvolvimento da Educao PDE, cujo foco o fortalecimento do regime de colaborao entre os entes federados, visando o desenvolvimento inclusivo das escolas pblicas,

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conforme o art. 2, inciso IV, do Decreto 6.094/2007, que dispe sobre a implementao do Plano de Metas Compromisso Todos pela Educao. No eixo Educao, so contemplados os seguintes programas e aes: O Programa Escola Acessvel, embasado na Resoluo/FNDE n27 de 27 de julho de 2012, contempla, por meio do PDDE, apoio tcnico e financeiro para adequaes arquitetnicas de prdios escolares e aquisio de recursos de tecnologia assistiva para os estudantes pblico alvo da educao especial. O Programa BPC na Escola, institudo pela Portaria Interministerial n 18, de 24 de abril de 2007, que visa monitorar o acesso e permanncia na escola das pessoas com deficincia na faixa etria de 0 a 18 anos beneficiarias do BPC, cuja implementao do Programa compreende aes de apoio aos sistemas de ensino para a incluso escolar, alm de recursos da assistncia social para a identificao das barreiras. O Programa Implantao de Salas de Recursos Multifuncionais, com base no Decreto 7.611/2011 e na Portaria n13/2007, que apoia a organizao e a oferta do Atendimento Educacional Especializado AEE, complementar ou suplementar a escolarizao dos estudantes com deficincia, transtornos globais do desenvolvimento, altas habilidades/superdotao matriculados em classes comuns do ensino regular. O Programa disponibiliza um conjunto de equipamentos de informtica, mobilirios, materiais pedaggicos e de acessibilidade s escolas pblicas de ensino regular, para a organizao do espao de AEE. O Programa Transporte Escolar Acessvel, embasado na Resoluo FNDE n 12 de 08 de junho de 2012, que definiu critrios para que os entes participantes do Benefcio de Prestao Continuada da Assistncia Social (BPC) possam aderir ao Programa Caminho da Escola, visando aquisio de veculos acessveis para o transporte escolar no mbito do Plano de Aes Articuladas-PAR. Assim, essa distribuio contempla os municpios com maior nmero de beneficirios do BPC, de 0 a 18 anos, fora da escola, que identificaram barreiras no transporte escolar. O Programa Incluir, Acessibilidade na Educao Superior, que apoia projetos de criao de Ncleos de Acessibilidade nas IFES para garantir as condies de acessibilidade fsica e participao aos estudantes com deficincia por meio da eliminao de barreiras fsicas, pedaggicas, nas

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comunicaes e informaes, nos ambientes, instalaes, equipamentos e materiais didticos.

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i

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4.3 A pessoa com transtorno do espectro autista na perspectiva da Conveno dos Direitos das Pessoas com Deficincia

Fernando Antnio Medeiros De Campos Ribeiro

A Conveno sobre os Direitos da Pessoa com Deficincia o primeiro tratado de Direitos Humanos negociado no sculo XXI. Tornou-se, tambm, o primeiro instrumento internacional de direitos humanos ratificado no Brasil sob os auspcios da Emenda Constitucional n 45, de modo que, no processo de sua ratificao, seu texto foi incorporado normativa interna brasileira com equivalncia de emenda constitucional. Sem dvida, esse foi um feito que significou uma conquista de carter afirmativo no campo dos direitos humanos no Brasil e da garantia de direitos a grupos vulnerveis. Durante as negociaes da conveno, as organizaes no

governamentais representativas das entidades de defesa de direitos e do movimento das pessoas com deficincia foram incorporadas como atores ativos, com direito de voz e iniciativa de proposio, fato indito em negociaes das Naes Unidas, que resultou no reconhecimento do papel da sociedade civil na construo das normas internacionais e do protagonismo das pessoas com deficincia na formulao de mecanismos de defesa de seus direitos. Como se pode constatar, os processos de sua negociao e de sua ratificao incorporaram elementos de significado profundamente inovador. No campo do direito internacional, especificamente no que diz respeito consolidao do lxico dos direitos humanos em um s instrumento legal, a conveno abarca em seu texto os direitos humanos de primeira gerao, que seriam os direitos de liberdade (compreendendo os direitos civis, polticos e as liberdades clssicas), os direitos humanos de segunda gerao, que seriam os direitos de igualdade, (constitudos pelos direitos econmicos, sociais e culturais) e os direitos humanos de terceira gerao, chamados direitos de fraternidade (que estabelecem o direito ao meio ambiente equilibrado, a uma saudvel qualidade de vida, progresso, paz, autodeterminao dos povos e outros direitos difusos).

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Ela tambm incorpora os referenciais da quarta gerao de direitos humanos, os chamados direitos tecnolgicos, estabelecidos pela doutrina como sendo o direito de informao e o biodireito, os quais so decorrentes dos avanos da tecnologia e da adoo da Declarao dos Direitos do Homem e do Genoma Humano (UNESCO, 1997). Em termos prticos, a Conveno marca uma "mudana de paradigma" nas atitudes e abordagens referentes deficincia. Altera a percepo tradicional das pessoas com deficincia, fazendo com que elas deixem de ser vistas como alvo de caridade, de assistncia mdica e de proteo social. Consolida o entendimento de que a pessoa com deficincia sujeito de direito, capaz de reivindic-los e tomar decises para sua vida, com base em seu consentimento livre e esclarecido, como membro ativo da sociedade. De forma inovadora define que a deficincia uma resultante entre a pessoa e seu entorno, cabendo aos governos e sociedade eliminar as barreiras de toda natureza (art.1). Portanto, a Conveno adota uma categorizao ampla de pessoas com deficincia e reafirma que todas as pessoas com todos os tipos de deficincia devem gozar todos os direitos humanos e liberdades fundamentais. A Conveno determina e qualifica todas as categorias de direitos que se aplicam s pessoas com deficincia. Alm disso, identifica as reas onde precisam ser feitas adaptaes para que as pessoas com deficincia possam exercer efetivamente seus direitos, as reas onde esses direitos foram violados e onde a proteo desses direitos deve ser reforada. Traz a acessibilidade como direito que permite usufruir os demais direitos. Entendida como um direito humano, a acessibilidade garantia de acesso ao meio fsico, ao transporte, informao e comunicao, inclusive aos sistemas e tecnologias da informao e comunicao, bem como a outros servios e instalaes abertos ao pblico ou de uso pblico, seja nos investimentos em infra-estrutura e mobilidade urbana, aparelhos pblicos ou espaos habitacionais. Para as pessoas com deficincia do Brasil, a ratificao da Conveno consolida direitos alcanados e coloca a falta de acessibilidade como um elemento de discriminao que no pode ser tolerado por impedir a efetiva

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incluso das pessoas e sua participao democrtica nos espaos e nos processos que esto sendo pensados, propostos e construdos na sociedade. O princpio da incluso um conceito decorrente da conveno que necessita ser adequadamente inserido na agenda das polticas pblicas setoriais, uma vez que se trata de incorporar mudana paradigmtica pela qual a incluso da pessoa com deficincia na sociedade deixou de ser vista pelo prisma da assistncia para ser entendida sob a tica dos direitos. Essa mudana introduz o critrio da igualdade para garantir

simultaneamente o mesmo e o diferente s pessoas com deficincia, desalojando convices cristalizadas e acomodadas. Alm disso, a incorporao desse conceito significa reconhecer o papel a ser assumido pelo Estado, quando se trata de estabelecer polticas pblicas, na garantia de apoio s pessoas com deficincia para o exerccio de sua autonomia, o que definitivamente provoca a reviso do entendimento comum sobre quais so os limites das pessoas com deficincia para viver a vida em plenitude. Nesse sentido, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia definiu com clareza a deficincia como parte da experincia humana e equacionou essa experincia especfica como o resultado de impedimentos de longo prazo, de naturezas diversas, em interao com diversas barreiras, indicando que quem impe limites e barreiras a sociedade e no a deficincia. Na perspectiva dos direitos humanos, as pessoas com transtorno do espectro autista tm direito incluso e proteo do Estado contra a violao de seus direitos e no enfrentamento de barreiras construdas em decorrncia de preconceitos e da no aceitao de suas especificidades. Essa uma conquista trazida pela Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, na qual se ampara a Lei no 12.764/2012.

A incidncia da conveno sobre as polticas pblicas como foco nas pessoas com deficincia que vem sendo adotadas no Brasil

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Antes mesmo da ratificao da conveno, em resposta a esse novo patamar conceitual, o Governo brasileiro lanou a Agenda Social Compromisso pela Incluso da Pessoa com Deficincia (Decreto n 6.215/07), que articulou as aes dos rgos setoriais responsveis pelas polticas pblicas de sade, educao, trabalho e emprego, previdncia, assistncia social, cultura, turismo, dentre outras, na execuo de aes referentes pessoa com deficincia, conforme suas competncias, no perodo 2007-2010. O papel de coordenar essas aes coube Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia - SNPD, que faz parte da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica. Esta Secretaria tem como misso apoiar, articular, normatizar, coordenar e planejar aes e medidas governamentais que se refiram s pessoas com deficincia, para assegurar-lhes o exerccio pleno de seus direitos bsicos estabelecidos na Constituio Federal. Diante dos desafios a serem enfrentadas para a implementao da conveno em sua plenitude, o governo brasileiro adotou o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia - Viver sem Limite, programa de governo lanado pela Presidenta Dilma Roussef, em 17 de novembro de 2011, como uma das prioridades de seu mandato presidencial. Focado na promoo dos direitos da pessoa com deficincia, o Viver em Limite tem previso oramentria de R$ 7,6 bilhes em investimentos diretos para a articulao de aes estratgicas em educao, sade, incluso social e acessibilidade a serem executadas por 15 rgos do Governo Federal at 2014, com o objetivo de promover a cidadania e o fortalecimento da participao da pessoa com deficincia na sociedade, garantindo sua autonomia, eliminando barreiras e permitindo o acesso e o usufruto, em bases iguais, aos bens e servios disponveis populao.

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS DHANDA, Amita. Construindo um novo lxico dos direitos humanos: Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincias Sur, Revista Internacional de Direitos Humanos. vol. 5 no. 8 So Paulo Junho 2008

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Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia: Protocolo Facultativo Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia: Decreto Legislativo n 186, de 09 de julho de 2008: Decreto n 6.949, de 25 de agosto de 2009. 4 Ed., rev. e atual. Braslia: Secretaria de Direitos Humanos, 2010. 100p.

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