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LEUCEMIA INFANTIL
Trabalho de Licenciatura realizado para a disciplina de Sade Mental e Psicologia da Sade (2004)

Sandra V. Silva Joana M. C. Loureiro Licenciadas em Psicologia da Sade pela Universidade Lusada do Porto Patrcia L. Moreira Licenciada em Psicologia Econmica e do Consumo pela Universidade Lusada do Porto Ana Lusa M. Alves Licenciada em Psicologia do Trabalho e Organizaes pela Universidade Lusada do Porto Email: savasi@mail.pt

RESUMO A leucemia uma forma de cancro que se caracteriza por uma produo elevada de leuccitos anormais ( afectao dos glbulos brancos do sangue), que provocam a diminuio progressiva de produo de clulas normais, e que do lugar ao aparecimento de anemia, infeces e hemorragias. Para se efectuar um diagnstico , deve-se recorrer a exames especiais ao sangue e medula ssea, complementando este processo com o recurso ao mielograma. Averiguar o tipo de leucemia em causa assim como a extenso da doena, permite escolher o(s) tratamento(s) mais adequado(s), como o recurso quimioterapia, radioterapia e ao transplante de medula ssea. Embora a leucemia seja uma doena de carcter biolgico, tem grandes repercusses a nvel psicolgico e social. Desta forma , foram tambm evidenciadas no nosso trabalho, questes como a hospitalizao das crianas e factores inerentes experincia hospitalar; o papel dos pais nesta fase delicada da vida da criana; as medidas teraputicas que podero ser adoptadas para minimizar o impacto psicolgico e social que esta doena acarreta; a importncia das alianas teraputicas entre os

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mdicos e outros profissionais de sade , e entre as famlias e todos os profissionais de sade; os aspectos psicossociais na humanizao do tratamento de crianas em fase terminal. Neste contexto focamo-nos ainda na interveno psicolgica fornecendo elementos referentes definio de Psico-Oncologia e o tipo de trabalho de interveno que um psiclogo poder desempenhar nesta rea. Esta interveno pode ser diferenciada e fundamentada de acordo com as caractersticas de uma serie de estdios previsveis na doena oncolgica.

Palavras-chave: Caractersticas biolgicas da leucemia, factores psicossociais associados, interveno psicolgica.

Sandra Silva; Joana Loureiro; Patrcia Moreira; Ana Lusa Alves

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INTRODUO

Encontramos bastante pertinncia no estudo da Leucemia Infantil uma vez que a leucemia a doena oncolgica que mais afecta as crianas e, como cancro que , implica danos profundos a vrios nveis (podendo ter repercusses a nvel desenvolvimental). Este trabalho tem, ento, como objectivo contextualizar a leucemia infantil no s em termos biomdicos , mas tambm, e principalmente, em termos psicossociais, apresentando e reflectindo acerca das funes e da utilidade que a Psicologia pode ter neste mbito. Para tal, recorremos sobretudo pesquisa bibliogrfica, mas no nos restringimos mesma, isto , procurmos tambm informaes de cariz mais prtico junto de profissionais de sade, com experincia em Oncologia Peditrica, de alguns hospitais do Porto. Este contacto, permitiu-nos ter alguma ideia do funcionamento das unidades de oncologia peditrica, nomeadamente de algumas fragilidades que este sector ainda apresenta. Contudo notvel, o trabalho e empenho de muitos profissionais, que tentam todos os dias preencher e dar um fim a todas estas lacunas.

CARACTERIZAO BIOLGICA DA LEUCEMIA

A leucemia uma forma de cancro que afecta os glbulos brancos do sangue. Este tipo de cancro caracterizado por uma produo descontrolada de leuccitos (glbulos brancos), que causada por mutao cancerosa de clulas mielognica ou linfognica. O que acontece que essa produo elevada de leuccitos anormais diminui progressivamente a produo de clulas normais, dando lugar ao aparecimento de anemia, infeces e hemorragias, que se no forem tratadas a tempo, em poucos meses ou mesmo semanas levam morte do doente. A leucemia provoca efeitos no organismo, nomeadamente:

O funcionamento da medula ssea saudvel torna-se cada vez mais difcil. As clulas leucmicas da medula ssea por sua vez, podem reproduzir-se com tanta intensidade a ponto de invadir o osso circundante, causando dor e, por fim, tendncia a fracturas fceis. Quase sempre as leucemias disseminam-se para o bao, fgado, e outras regies especialmente vascularizadas. Causa ainda, a destruio das clulas em cada uma dessas reas.

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Existem vrios tipos de leucemia caracterizadas pelo tipo de clula afectada, mas h dois tipos principais de leucemia: leucemia mielide e leucemia linftica. Qualquer uma delas pode ser aguda ou crnica. A do tipo agudo provoca a morte em poucas semanas, sendo esta a mais tpica em crianas.

Relativamente incidncia da doena, no grfico a seguir apresentado (fig.1), podemos constatar que entre todos os tipos de cancro, o mais frequente em crianas, de facto a leucemia. Dentro da leucemia, a leucemia linftica aguda mais frequente nas crianas e nos jovens (entre os 2 e os 5 anos, e geralmente mais frequente no sexo masculino). A leucemia mielide muito rara, atingindo na maioria indivduos com mais de 60 anos.

Figura 1. Incidncia dos vrios tipos de cancro

As leucemias ocupam a maior zona do grfico sendo que as leucemias linfticas agudas(LLA) representam 70% das leucemias, seguidas das leucemias mielide agudas(LMA) 23%, e ainda um pequeno grupo de outras leucemias (7%). Quando a criana tem leucemia, as primeiras queixas so semelhantes s observadas noutras doenas. A criana pode comear por ter apenas cansao fcil, falta de apetite ou febre. Estes sintomas, porm, so muito frequentes em muitas doenas das crianas. Contudo, existem um grupo de sintomas que podem levar a um alerta, e para um diagnstico precoce da leucemia.

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Assim como: Anemia Fadiga Manchas roxas Dores nos ossos e articulaes Palidez Vmitos e nuseas Viso dupla e desorientao Febre, e suores nocturnos Infeces Hemorragias

Mas h que ter em conta que no caso da leucemia linftica crnica, pode decorrer um perodo de 5 anos ou mais desde a alterao celular inicial at ao aparecimento dos sintomas. Na leucemia mielide os sintomas aparecem muitas vezes subitamente, dando-se o seu agravamento progressivo, por um perodo de uma ou duas semanas.

importante classificar a leucemia, porque o tratamento a escolher e a resposta a este so diferentes conforme o tipo de leucemia em causa e a extenso da doena. Quando o mdico suspeita de uma leucemia deve, portanto, fazer exames especiais ao sangue e medula ssea, para confirmar o diagnstico. O diagnstico confirmado pelo mielograma (aps anestesia local, uma agulha especifica introduzida no osso da bacia ou no esterno. Uma amostra retirada com uma seringa, indo posteriormente para anlise).

No mbito do tratamento, nos ltimos anos, a medicina, desenvolveu-se muito neste campo. O transplante de medula, representa um dos maiores avanos da cincia nesta doena, permitindo que muitos doentes outrora condenados a morrer possam hoje continuar a viver, e viver com sade! Curam-se hoje em dia, com sucesso, 60% das crianas com leucemia linftica aguda, e cerca de 30% dos adultos com esta doena.

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Quimioterapia Chama-se quimioterapia ao tratamento feito com medicamentos especiais, cuja funo actuar nas clulas dos tumores, visando destrui-las, impedindo o seu crescimento e aliviando os sintomas causados pela doena. Infelizmente os medicamentos tambm actuam sobre as clulas normais. De entre as mais atingidas so as do tubo digestivo, folculos capilares ( por isso a perda do cabelo), medula ssea e sistema reprodutor.

Radioterapia um tratamento com raios X de alta tecnologia. Tal como a quimioterapia, a radioterapia tambm se destina a destruir clulas anormais, embora aqui, existam raios que se aplicam no pelo corpo todo (como a quimioterapia), mas sim em reas localizadas do organismo. Contudo, um tratamento que tem muitas sequelas a mdio e a longo prazo, tornando-a pouco indicada especialmente em pediatria. Uma outra limitao, que as crianas durante este tratamento, tm que ficar quietas durante um grande perodo de tempo, o que difcil de conseguir, sobretudo com crianas pequenas. Os pais no podem estar com a criana durante o processo, para evitar que sofram os efeitos prejudiciais dos raios.

Transplante de medula ssea Desde h cerca de 15 anos tem-se efectuado, como alternativa aos tratamentos convencionais com medicamentos e radiaes, transplantes de medula. O objectivo do transplante de medula ssea repor a capacidade do organismo de fabricar clulas sanguneas normais depois de se ter destrudo por completo a medula ssea doente. Os dadores que tem mais probabilidade de serem compatveis , so os irmos da criana que lhe so semelhantes, porque as clulas destes no so reconhecidas como estranhas e portanto no so rejeitadas, o que faz com que o enxerto tenha mais probabilidade de ter sucesso. Mas, como hoje as famlias so pequenas, e a probabilidade de dois irmos serem compatveis de 25%, tm-se tentado efectuar transplantes de medula ssea usando como dadores os familiares ou outros indivduos que so apenas parcialmente compatveis com a criana. O transplante aconselhado, actualmente, nos casos em que h dadores compatveis, na L.L.A. quando h uma recada, e na L.M.A, mal se obtenha uma remisso completa.

provvel que, medida que se aperfeioem novas tcnicas, se venha a aconselhar o transplante noutros casos.

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FACTORES PSICOSSOCIAIS ASSOCIADOS

O cancro apresenta-se como um dos flagelos a que a cincia ainda no conseguiu dar uma resposta totalmente eficaz, apesar das contnuas inovaes neste campo. Esta doena caracteriza-se por provocar um grau significativo de angstia e desespero, implicando uma grande carga emocional e social. Assume tambm, uma representao social de elevada componente simblica, na medida em que o estigma associado ao cancro no que se refere informao ambgua e imprecisa muitas vezes dada, leva a um aumento do simbolismo social da doena ( Crenas errneas doena incurvel-, pensamentos negativos e/ou desajustados). Esta doena leva muitas vezes a uma considervel fragilidade e vulnerabilidade humana que se dualiza, pelos pacientes com uma boa adaptao e os que manifestam um desnimo geral ( passando tambm pela famlia , amigos assim como pessoas e entidades empenhadas no seu tratamento). Podemos desta forma, inferir que a doena, o tratamento e os efeitos iatrognicos( que podem ser resultantes da doena em si ou dos tratamentos , como por exemplo a medicao) so focos de ansiedade e stress. A qualidade de vida (QDV) base em todos os processos e determinantes no que respeita ao cancro. Existem, como sabido, vrios tipos de cancro ( e consequentemente mltiplos estdios de desenvolvimento assim como vrios programas de tratamento , que normalmente so bastante agressivos, e.g., cirurgia, quimioterapia...) o que implica a complexidade de qualquer avaliao no que respeita identificao da QDV, ou na identificao dos seus componentes na doena oncolgica. No que se refere s caractersticas psicolgicas que precedem o cancro, as investigaes tm demonstrado que as variveis psicolgicas podem ter um impacto positivo no que respeita vivncia da doena e da sobrevivncia, ou ento surtir um efeito contrrio. A mesma problemtica observada no que respeita, adaptao da doena. O diagnstico de uma doena maligna numa criana, provoca repentinas mudanas no seio familiar , em que segundo os tipos de personalidade e as circunstncias, as energias podem expressarse de distintos modos. Por um lado, pode aparecer negao e ansiedade, por outro lado, passividade e retraco. Vrios estudos tem referido a relao entre pessoas que possuem uma personalidade tipo C e o aparecimento do cancro; contudo muitos outros autores contestam esta posio, pelo que este aspecto da relao entre variveis psicolgicas negativas e o cancro, no so conclusivas. As caractersticas psicolgicas das pessoas, em conjunto com os tratamentos e os sintomas, proporcionam uma percepo da melhor ou pior qualidade de vida. necessrio que o coping a aplicar seja adequado, facilitando o ajustamento psicossocial e contribuindo para as expectativas adequadas do doente oncolgico, melhorando assim a sua QDV.
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No que respeita aos programas de interveno psicolgica ( necessria e extremamente importante no contributo para uma melhoria da QDV) estes podem incluir: Contexto emocional suportativo; informao acerca da doena e do tratamento; estratgias de coping comportamentais; estratgias de coping cognitivas ; treino de relaxamento; dessensibilizao sistemtica e a hipnose (alguns autores defendem que eficaz no tratamento das nuseas e vmitos antecipatrios; o seu uso antes e depois da quimioterapia torna a experincia menos stressante, contrariando sensaes como a de impotncia e perda de controlo). So alvo da interveno psicolgica os seguintes aspectos:

A morbilidade psicolgica: Muitas vezes determinados problemas no so detectados pelos profissionais de sade, como o caso de doentes com depresso clnica, pois muitas vezes os sintomas depressivos so erroneamente atribudos ao cancro, no se diagnosticando o estado depressivo. Em termos clnicos, e segundo o DSM IV, nas crianas e adolescentes o humor , em vez de depressivo, pode ser irritvel. O nvel de morbilidade psicolgica em doentes com cancro elevada, sendo que uns reagem mais favoravelmente situao que outros. No que concerne a este aspecto so mais expressivas respostas emocionais tais como, ansiedade, depresso, raiva, culpa, medo , conjugadas com sintomas fsicos, entre os quais, fadiga, perturbaes do sono e da alimentao, entre outros.

O stress: Reduzir o stress pode aumentar a capacidade do sistema imunolgico para dar resposta doena, permitindo um aumento na adeso aos tratamentos e consequentemente uma melhor QDV. No que concerne aos aspectos psicossociais subjacentes etiologia , primrio referir que este campo caracterizou-se por valorizar excessivamente factores de risco externos ( qumicos, ambientais...) considerados numa perspectiva linear de causa-efeito, basicamente biolgica. Assim os aspectos psicossociais eram pouco valorizados, com a excepo da psicossomtica. Actualmente, h uma centralizao numa perspectiva sistmica ( fundamentada no modelo biopsicossocial) que contribui para uma melhoria na educao para a sade e consequentemente na preveno do cancro. Desta forma h uma inevitvel interaco entre diversos componentes: os aspectos biolgicos esto relacionados com o equilbrio psicolgico e este com os contextos relacionais e socioculturais. O sistema imunolgico, defendido por diversos autores, como implicado no desenvolvimento do cancro, estabelece relaes com outros sistemas, nomeadamente com o sistema endcrino e o sistema neurolgico. Por sua vez, os estados psicolgicos e emocionais encontram-se relacionados com esses sistemas ( endcrino, neurolgico e imunolgico) e interdependentes dos factores sociais e culturais.

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O suporte social o grau com que as necessidades individuais de afecto, aprovao, bens e segurana so satisfeitas e reconhecidas pelos outros ( Kaplan, Cassel e Gore, 1977; Kaplan e col. 1996). Segundo , Scheafer e Col., 1981, existem trs factores de suporte: informacional ( disponibilidade da informao); instrumental ( ajuda especfica que os outros podem dar, como por exemplo a nvel econmico) e emocional ( percepo que o paciente tem do apoio que lhe facultado pelas fontes de suporte). So fontes de suporte: os pais, amigos, rede social de suporte, profissionais de sade, assistncia social e grupos de auto-ajuda. O facto de as crianas com cancro, que se encontram internadas, poderem usufruir da telescola, vai-lhes permitir remediar a perda de actividades sociais e a segregao social. Assim, um adequado suporte social permite uma melhor recuperao, um considervel envolvimento com estratgias de coping paliativas assim como uma maior auto-estima e percepo da eficcia. Contudo, temos de ter em conta que o apoio social em excesso pode incrementar a dependncia e diminuir a auto-estima, reforar comportamentos inapropriados, impedir a expresso de sentimentos negativos, aumentar os problemas do paciente e gerar sentimentos de estar em dvida.

Hospitalizao

A hospitalizao das crianas com cancro, de certa forma inevitvel, pelo que uma multiplicidade de factores inerentes a este processo devem ser cumpridos e respeitados. A experincia hospitalar, assim como o estar longe de casa e serem tratados por adultos que no os pais, pode constituir um desafio traumtico para a criana. Contudo, pode tambm ser uma experincia positiva , apenas no sentido de que a criana com a ajuda dos profissionais de sade , da famlia e amigos procura desenvolver a auto-estima ( dominando os receios e ansiedades) e a maturidade. Os pais devem procurar apoi-la (sendo necessrio o suporte dos profissionais de sade) e para isso necessrio que sigam alguns conselhos, tais como: preparao face aos acontecimentos, dominar a ansiedade relativamente separao; pedir informaes e esclarecer dvidas junto da equipa mdica. ainda relevante focar que os pais devem acompanhar a criana em momentos crticos, como o dia da admisso, as cirurgias ou na altura de qualquer acto doloroso (e.g., sesses de quimioterapia ou mielograma). ainda importante passar as primeiras noites com as crianas permitindo uma melhor adaptao, assim como, prepararem-nas o melhor que puderem, atendendo sua idade .

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Os receios de mutilao no esprito da criana, quando esta se encontra doente, so suficientemente importantes para serem consideradas pelos pais e profissionais de sade. A sensao de desamparo que acompanha uma doena simultaneamente angustiante e assustadora, pelo que se deve evitar retaliaes ( por algo que a criana fez) que levam consequentemente a uma resignao receosa , sendo necessrio, favorecer aspectos positivos como a cooperao da criana, fazendo-a entender que est a ajudar-se a si prpria. Os hospitais deviam proporcionar visitas guiadas aos pais e crianas que vo ser hospitalizadas e ter uma equipa multidisciplinar ( mdicos, enfermeiros, psiclogos, professores, terapeutas ocupacionais e assistentes sociais). uma medida teraputica ajudar a criana a falar daquilo que sente ou a manifestar as suas reaces a experincias dolorosas e separao da sua casa. Outras medidas teraputicas consistem na aprendizagem sobre si mesmas e a doena, a aquisio de um sentido de conquista por elas prprias e ainda a interaco com outras crianas a passar por experincias semelhantes. Subjacente questo hospitalar e mesmo no que respeita ao contexto de ambulatrio, que se encontra nos centros de dia, as alianas teraputicas surgem como base para um combate difcil e complexo, que este o da luta contra o cancro. Assim, as vrias alianas teraputicas revelam-se fundamentais e com o propsito de unir recursos tendo por base um objectivo comum: Curar o cancro e minimizar os seus efeitos secundrios tanto mdicos como psicossociais, e mobilizar as energias de todos os membros da sociedade neste sentido. So exemplos de alianas teraputicas:

A interaco do mdico com os outros membros da equipa, que implica : 1) Tratarem-se uns aos outros ( mdicos, enfermeiros, psiclogos, assistentes sociais, educadores, etc.) com respeito mtuo, atendendo s suas profisses e interesses diversos. 2) Tratar os pais e as crianas com respeito, reconhecendo os seus sistemas de valores e atender s suas preferncias e necessidades de apoio psicossocial. 3) Educar os pais ( assim como outros familiares) e as crianas para enfrentarem o diagnstico, tratamento , assim como decises crticas relativas a este ltimo. 4) Ter reunies peridicas , entre a equipa de profissionais ( mdicos, enfermeiros e staff psicossocial) para discutir os problemas psicossociais das famlias, assim como para melhorar o contacto. 5) Dar a cada criana/ paciente/ adulto jovem o suporte necessrio para retomar e estabelecer a sua autonomia perante os retrocessos e restries que ocorrem durante o tratamento do cancro infantil.

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6) Dedicar tempo, energia e criatividade a colaborar com as associaes de pais, atravs de encontros, pondo disposio a sua prpria competncia. 7) Fazer com que os membros da associao de pais em coordenao com os membros da equipa mdica, cooperem no desenho de um programa mdico, psicossocial e sociocultural global. 8) Fazer tudo o que est ao seu alcance para assegurar que as crianas e adolescentes curados se possam reintregar com xito na sociedade, nomeadamente na escola, trabalho e nas relaes sociais.

As relaes que os profissionais de sade, estabelecem com os doentes oncolgicos requer uma maior proximidade e envolvimento, derivando delas uma satisfao pessoal mas tambm um grande desgaste emocional, pelo que tambm necessitam de suporte para serem mais eficazes na resoluo do seu trabalho. O coping pode ser benfico para o alvio do stress dos profissionais de sade, levando a uma melhor qualidade de trabalho do profissional para com o paciente. Outro aspecto no menos importante, reflecte-se na riqueza da comunicao/informao entre a equipa de sade , o doente e a sua famlia. Contudo as dificuldades neste processo so tanto maiores quanto maior a diversidade cultural, social, religiosa e afectiva de cada um. Assim , fornecer informao adequada e verdadeira sobre os cuidados a tomar, assim como explicaes sobre o estado de sade e os procedimentos de que vai ser alvo, implicam uma melhor adeso teraputica e aumento da compreenso do problema. Uma abordagem inter e multidisciplinar, implica uma clareza, fluncia e sistematizao da informao entre os profissionais de sade e consequentemente melhoras no processo de reabilitao do doente e uma viso holstica das necessidades do mesmo. Conclui-se assim, que os nveis de satisfao dos doentes resultam de vrias componentes: afectivas ( e.g. apoio emocional); comportamentais ( e.g., explicao adequada) e ainda as que correspondem ao comportamento do tcnico de sade.

O papel dos membros da famlia( e das vrias famlias), que tem como objectivos:

1) Solicitar informao ao staff mdico e psicossocial 2) Tratar a equipa com o devido respeito, atendendo aos seus conhecimentos e experincia ( no desenvolvendo uma total dependncia, nem uma total autonomia) 3) Dar informao relevante para as intervenes mdicas e psicossociais. 4) Trabalhar junto com o staff, assegurando que a criana com cancro receba cuidados mdicos, psicossociais, educacionais, sociais e econmicos. ( interveno integral)

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5) Colaborar com o staff para resolver questes relacionadas com o suporte, tratamento e investigao. 6) Tomar a iniciativa de sugerir e organizar reunies com a equipa de sade, voluntrios, autoridades hospitalares e outros membros da comunidade. 7) Lutar pelos direitos das crianas, formando associaes. 8) Estar atentos no que respeita s suas obrigaes , responsabilidades e papeis que devem cumprir, como membros da associao de pais, no que respeita ao sistema sanitrio e ao esforo de mobilizar energias para melhorar o tratamento das crianas com cancro. 9) As associaes de pais podem ser organizadas a nvel local ( onde a criana est ser tratada) , nacional e mesmo internacional.

Crianas em fase terminal: Aspectos psicossociais na humanizao do tratamento Quando os profissionais de sade se deparam com situaes de crianas em condio terminal, devem essencialmente ter em conta que os limites do cuidar so mais amplos que os do curar. A criana precisa de ser ajudada a morrer bem, ou seja, sem dor , acompanhada das pessoas que ama e tendo a noo do sentido que tem a sua existncia. necessrio que os profissionais de sade, os amigos e familiares no se distanciem da criana, proporcionando-lhe resolues para a dor e o sofrimento e atendendo s necessidades bsicas de higiene, nutrio e conforto. A actuao mdica, na forma clssica, baseia-se em dois princpios: a preservao da vida e o alvio do sofrimento ( modelo biomdico). Embora estes princpios muitas vezes se relacionem, em situaes onde uma doena no responde ao tratamento ou ocorrem recidivas, estes acabam por se apresentar de forma antagnica. Esta situao vivenciada com frequncia no cancro infantil, quando o mdico e o paciente perdem o domnio sobre o cancro, que segue o seu curso sem responder a medidas teraputicas, ou seja, a doena sofre uma inverso das expectativas em que a vida salvvel passa a morte inevitvel. O modelo biopsicossocial o mais eficaz e correcto no acompanhamento de esta e outras situaes de vulnerabilidade e fragilidade da sade humana. A vida humana, mesmo sem possibilidades de cura, ou em pleno sofrimento, ter sempre o seu valor e dignidade, devendo receber um tratamento paliativo, o melhor possvel. Segundo Zarbock e cols, h cinco pontos essenciais que a equipa de profissionais de sade que trabalha com estas crianas, deve ter em conta:

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1) Saber identificar as medidas necessrias ao bem-estar da criana terminal, principalmente questes relacionadas dor ou a sintomas especficos. 2) Dar suporte aos familiares envolvidos com a futura perda. 3) Decidir, em conjunto com os familiares, as caractersticas e alguns cuidados relativos ao estgio final da vida, que incluem a retirada de alguns medicamentos e componentes nutricionais, que j no so eficazes no seu tratamento, e prolongam o seu sofrimento. 4) Os membros da equipa mdica conjuntamente com os familiares devem procurar decidir se procedimentos de ressuscitao devero ser tentados. 5) Modificar os planos de cuidado da criana, diante das possibilidades da sua morte, em casa ou no hospital . ( hospice)

O termo hospice , utilizado na lngua inglesa, refere-se a uma filosofia de tratamento voltada para o conforto, quando a cura j no mais esperada. Os hospices podem ser montados tanto em casa , como no hospital, tendo obrigatoriamente que garantir algumas facilidades( e.g. transporte rpido), objectivar os cuidados paliativos para os pacientes em relao aos sintomas dolorosos e fornecer suporte psicolgico ao paciente e seus familiares. de relevncia referir que os hospices dirigidos a crianas devem ter caractersticas diferentes dos dirigidos a adultos. No ano de 1988, nos EUA, o Hospice Clinical Service registrou 1.921 mortes em crianas entre 1 e 4 anos ocorridos em hospices, sendo que os pacientes com leucemia (542 pacientes) representaram a segunda maior incidncia entre os pacientes atendidos neste perodo e que foram a bito. Tambm em crianas entre 5 e 14 anos a leucemia foi a principal causa de bitos ocorridos nesses hospices norte-americanos, totalizando, nesta faixa etria, 1.096 pacientes. Na faixa etria entre 15 e 19 anos tambm a leucemia foi a maior causa de morte, com 947 casos.

Responder s questes da criana nesta fase requer muito cuidado por parte dos profissionais de sade assim como os familiares, alm de ser um aspecto que acarreta um grau elevado de stress. A equipa de profissionais deve levar em conta que o desconhecido pode-se revelar mais catastrfico que o conhecido previamente, sendo que as informaes dadas com clareza e sensibilidade so cruciais ( no esquecendo que os desejos dos familiares, devem ser respeitados at porque esto implcitas questes ticas e religiosas). O suporte emocional para as crianas, pais e irmos um aspecto essencial neste processo terminal; normalmente so dos pais que as crianas mais necessitam nesta fase.

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No que respeita s questes ticas, devemos ter em conta que, a combinao dos princpios ticos e morais com o conhecimento terico, vai possibilitar ao profissional de sade honrar o seu senso de identidade profissional, face a estes momentos cruciais. A tica pode ser construda com base nos seguintes princpios: a) O princpio da autonomia, que d ao paciente o direito de conhecer e tomar decises a respeito da sua sade e doena (no caso das crianas dever ser atribudo aos pais); b) O princpio da beneficncia, que determina a tomada de decises que venham ao encontro do melhor interesse do paciente e c) O princpio da justia, que determina que o mdico e outros profissionais de sade devem tomar decises justas para os seus pacientes. no seio dos grupos multidisciplinares, que devem ser debatidos os dilemas e impasses ticos ( por exemplo no caso do cancro surgem questes como a da ressuscitao : Dever a criana ser mantida viva, dependente de um ventilador?) , de maneira a que os problemas possam ser focados nos seus diversos ngulos, levantando questes e proporcionando mudanas e um crescimento na equipa de profissionais.

Concluindo:

A doena oncolgica encontra-se includa no grupo de enfermidades que ameaam a integridade fsica e psicolgica do indivduo, tendo portanto, um impacto mais profundo na forma como se percepciona e percepcionam o ambiente social que os rodeia. ( Apro, 1987)

INTERVENO PSICOLGICA

Primeiramente, e antes de especificar qual o papel da psicologia junto de crianas com leucemia, procederemos a uma conceptualizao da Psico-Oncologia. Esta rea do conhecimento surgiu na dcada de 50, quando, efectivamente, se comeou a reconhecer que o aparecimento, manuteno ou remisso do cancro poderiam ser mediados por factores de natureza psicossocial. Psico-Oncologia define-se, de acordo com Holland (1989), como o campo de estudo e interveno sobre perturbaes psicossociais associadas ao diagnstico e tratamento do cancro (ao nvel do doente, da sua famlia e do servio de sade), assim como sobre os factores comportamentais que afectam o desenvolvimento da doena e a sobrevivncia mesma. Neste sentido, ao longo das prximas pginas, referiremos qual o tipo de trabalho que um psiclogo poder desempenhar, especificamente, na rea de Psico-Oncologia Peditrica.

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Esta interveno pode ser diferenciada e fundamentada de acordo com as caractersticas de uma serie de estdios previsveis na doena oncolgica.

Segundo Pereira e Lopes (2002) a primeira fase inclui o perodo que antecede o diagnstico e o impacto verificado ao tomar conhecimento do mesmo. Caracterizar-se-, ento, por altos nveis de incerteza, ansiedade e tenso (especialmente se a chegada ao diagnstico definitivo for demorada). Note-se que, na fase pr-diagnstico, o psiclogo no ter tanta oportunidade de interveno, mas ser til e favorvel se a reflexo, sobre emoes experimentadas neste perodo, for abordada logo que possvel. Posteriormente, quando o diagnstico definido e revelado, o psiclogo desempenhar um importante papel, na medida em que poder, primeiramente, resolver dificuldades associadas informao mdica fornecida, isto , ser capaz de assegurar que a informao transmitida de forma clara e sincera, tendo em conta o contexto sociocultural da famlia e da criana, bem como a idade desta. , principalmente, muito importante que a doena seja explicada criana, da forma mais acessvel e mais adequada s suas caractersticas particulares. Verifica-se, j, neste sentido, um esforo para que tal acontea, nomeadamente atravs de material ldico-didctico (que referiremos especificamente mais adiante). De salientar, ainda, que estes cuidados na passagem de informao, a tentativa de normalizar a situao, devero ser tomados no s na fase inicial, mas tambm ao longo de todo o processo da doena. Ser, ainda, til o ensino de determinadas tcnicas de relaxamento, criana e famlia (e.g., respirao diafragmtica), visando a reduo do stress, da ansiedade e da tenso.

Numa segunda fase da doena (que, de acordo com Pereira e Lopes (2002), ser o perodo intermdio entre a aceitao do diagnstico e o tratamento), frequente surgirem sentimentos de vulnerabilidade e solido, bem como sintomas depressivos. Neste sentido, o trabalho do psiclogo poder abranger vrios aspectos, tais como a promoo da adaptao doena, a reduo dos nveis de depresso e a interveno ao nvel dos efeitos secundrios dos tratamentos anti-neoplsicos.

a) Promoo da Adaptao Doena Relativamente a este aspecto, muito importante que a criana e a famlia se adaptem e se integrem da melhor forma possvel doena. Para tal, a informao acerca do curso da doena e dos tratamentos desta, toma uma importncia crucial: importante que as dvidas sejam esclarecidas, as falsas crenas erradicadas e as preocupaes e receios sejam partilhados (pelo que se torna, tambm, muito importante o incentivo comunicao aberta).

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Assim, pertinente, neste mbito, voltar a referir o material ldico-didctico que deve estar disponvel para a criana. Por exemplo, a Acreditar (Associao de Pais e Amigos das Crianas com Cancro) tem algumas publicaes nesse sentido: Gaspar-Quimio e Rui-Radio so exemplos das mesmas (explicam os processos da quimioterapia e da radioterapia, respectivamente). No entanto, esta associao tem tambm publicaes que se dirigem famlia, nomeadamente duas dirigidas aos pais e uma (ainda em preparao) dirigida aos irmos de crianas com cancro. Note-se que, de facto, tambm importante dirigir a ateno aos irmos da criana com cancro, no sentido de os apoiar na adaptao doena da criana e s suas consequncias, como a mudana das rotinas familiares. Nomeadamente, ser importante evitar nos irmos o surgimento de ideias de cime, de perturbaes do tipo depressivo ou ansioso, bem como a diminuio do aproveitamento escolar. Para tal, dever-se- promover uma boa comunicao no seio da famlia, normalizar as rotinas dirias dos irmos e permitir que estes expressem os seus sentimentos (nomeadamente as suas preocupaes e os seus medos).

b) Reduo dos Nveis de Depresso Tambm aqui se torna essencial intervir ao nvel da criana e ao nvel da famlia. Note-se que, em ambos os casos, para que os sintomas depressivos sejam diminudos, muito importante a reformulao de mitos, crenas pessimistas e cognies disfuncionais. Isto poder ser feito atravs de tcnicas de reestruturao cognitiva, tal como a disputa racional (na qual a pessoa ensinada a questionar-se sobre a validade das suas crenas e dos seus pensamentos perante a situao que enfrenta). Relativamente interveno junto da criana, possvel desenvolver algumas actividades (tambm ldico-didcticas) referentes, por exemplo, aos procedimentos mdicos invasivos pelos quais ela ter, eventualmente, que passar (e.g., puno venosa para a quimioterapia). Ento, um bom exemplo de interveno psicolgica nesta situao pode ser o planeamento de uma condio, anterior a um procedimento invasivo, na qual este simulado. Assim podem-se utilizar brinquedos e bonecos, estimulando a criana a desempenhar o papel de mdico ou enfermeiro, em relao aos bonecos. Notese que esta simulao no s permitir o esclarecimento, como tambm desenvolver um conjunto de comportamentos de adeso e colaborao por parte da criana.

c) Interveno ao Nvel dos Efeitos Secundrios dos Tratamentos Anti-Neoplsicos A este nvel, as intervenes psicossociais tm por objectivos aliviar alguns sintomas dos doentes, bem como melhorar a sua Qualidade de Vida . , antes de mais, importante salientar que, j precocemente, se pode comear por investir neste aspecto, isto , numa perspectiva preventiva, alertar a criana e ajud-la a preparar-se para alteraes que vir a sentir.

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Psicologia e alvio de sintomas. Neste mbito, a psicologia tem uma vasta rea de interveno, uma vez que , como se sabe, os tratamentos e as cirurgias anti-neoplsicas e a prpria doena oncolgica originam uma sintomatologia muito especfica e muito violenta, principalmente em casos peditricos. Ento, uma forma de intervir ser ao nvel da dor, no com o objectivo de a eliminar por completo, mas com o objectivo de a gerir (de a reduzir para um grau suportvel e aceitvel). Esta gesto da dor passa por tcnicas como a hipnose clnica, a monitorizao e descrio da dor ou as tcnicas de relaxamento. Por outro lado, frequente que pacientes oncolgicos, sujeitos a tratamento de quimioterapia, apresentem nuseas e vmitos antecipatrios. A psicologia poder, ento, intervir no sentido de dissipar as nuseas e os vmitos antecipatrios, atravs de tcnicas como a dessensibilizao sistemtica, a hipnose, tcnicas de relaxamento ou o controlo de estmulos. Poder, ainda, recorrer a uma preveno primria (i.e., em pacientes que ainda no iniciaram a quimioterapia), atravs de procedimentos como, por exemplo, a minimizao do uso de perfumes caractersticos por parte dos profissionais que prestam assistncia nas sesses de quimioterapia (tratando-se, por isso, de um tipo de controlo de estmulos). Esta interveno feita tendo em conta que os factores de risco associados a estas manifestaes so, por exemplo, ansiedade elevada, menor idade do paciente, maior durao e intensidade da quimioterapia ou cheiros/sabores percebidos durante a administrao da quimioterapia.

Psicologia e melhoria da qualidade de vida De acordo com Hermann (1995), a qualidade de vida (QDV) refere-se ao impacto da doena e do tratamento no doente. Esta uma definio coerente com a da Organizao Mundial da Sade, que considera a QDV como a percepo pessoal que o doente tem acerca da sua vida, relativamente ao seu contexto cultural, ao seu sistema de valores e tendo em conta os seus objectivos e expectativas. A QDV, enquanto varivel multidisciplinar, , ento, influenciada por reas como a funcionalidade e a percepo do Bem Estar. Assim, a QDV poder ser encarada como um possvel indicador do estado de sade da criana, sendo que, em Psicologia, existem vrias escalas de avaliao da QDV, como, por exemplo, a Pediatric Oncology Quality of Life Scale (que surgiu em 1994). De facto, o psiclogo, ao fazer uma avaliao da QDV, capaz de inferir acerca das caractersticas psicolgicas da criana, nomeadamente, de variveis como a representao da doena, as reaces afectivas doena e os pensamentos relativos evoluo da mesma. Ser, por tudo isto, importante que se trabalhe, por exemplo, ao nvel da rede de suporte social. Neste sentido, ser favorvel o envolvimento em actividades conjuntas com outras crianas, bem como

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actividades didcticas que se relacionem com o nvel de escolaridade da criana. O envolvimento nestas actividades ter uma funo distractora, o que fundamental para a descentralizao da doena.

Finalmente a terceira fase ser a do ps-tratamento, sendo um perodo de regresso vida normal (com preveno de recadas e manuteno da QDV) e\ou a entrada numa fase terminal (que, igualmente, requer a implementao da melhor QDV possvel).

a) Regresso Vida Normal No final dos tratamentos, e quando estes tm resultados positivos, os doentes sentem-se aliviados, mas podem tambm sentir um certo receio ao regressar vida normal, vivendo este regresso com alguma ansiedade e insegurana. neste sentido que, para evitar uma sada do hospital de forma muito repentina, a criana deve ser informada da sua alta hospitalar com alguma antecedncia (at mesmo para preparar a separao dos profissionais mdicos e das crianas hospitalizadas s quais mais se apegou). Dever-se-, ento, salientar criana a importncia da manuteno de um estilo de vida saudvel e enfatizar a necessidade da adeso s recomendaes teraputicas. Para alm destes procedimentos, ser importante informar acerca das possibilidades de recada e desmistificar crenas errneas e disfuncionais acerca de uma eventual recada (e.g., uma recidiva no significa sempre que a morte inevitvel). Tudo isto essencial pois uma recidiva pode provocar um impacto muito violento, sendo que este ser ainda maior se o aparecimento da mesma for inesperado. Ora, no caso do surgimento de uma recidiva, h a necessidade de trabalhar determinados aspectos psicolgicos. Isto , dever-se- reformular as metas e os objectivos de vida, promover uma readaptao doena e mobilizar recursos para lidar com a depresso e a ansiedade. Por outro lado, torna-se muito importante intervir ao nvel da reintegrao social, nomeadamente, da reintegrao escolar. Neste mbito, talvez o psiclogo clnico j no tenha tanto poder de interveno (embora o ideal fosse a existncia de uma aliana hospital-famlia-escola), mas poder preparar a criana e a famlia para determinados aspectos. Dever-se- ter em ateno que o regresso escola no seja encarado pela criana como um drama, mas antes, como um evento positivo de adaptao sua vida normal. Para alm disto, a famlia dever estar alerta para possveis factores desadaptativos na instituio escolar. Alguns destes factores desadaptativos podero ser a tendncia por parte dos professores para a superproteo e para alguma diferenciao da criana; o no acompanhamento do ritmo prprio da criana em adaptao; o desconhecimento de caractersticas da doena oncolgica ou dos efeitos dos tratamentos das mesmas... , ainda, especialmente importante salientar as vantagens da valorizao de habilidades especficas da criana. Assim, ela combater mais facilmente a baixa auto-estima e reduzir o eventual auto-conceito de dependncia e incompetncia.

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b) Fase Terminal da Doena No caso da criana se encontrar numa fase terminal da doena, de importncia crucial desenvolver estratgias para intervir quer ao nvel da criana, quer ao nvel da famlia. Deve-se atentar primeiramente na revelao da verdade, nomeadamente aos pais. Relativamente criana doente, esta revelao ser mais delicada, no sentido em que o conceito e significado de morte pode estar mais ou menos consolidado, consoante a idade da criana. Ser, ento, importante avaliar o grau de compreenso deste conceito por parte da criana, bem como a vontade dos pais em revelarem a verdade mesma. De qualquer forma (seja qual for o conhecimento da criana sobre a sua situao), dever-se- promover a expresso de sentimentos, promover a auto-estima e o sentimento de controlo da criana, diminuir o stress e a ansiedade, etc. Especificamente em relao criana, todas as suas necessidades devero ser atendidas (dentro dos possveis...) e dever-se- transmitir o mximo de segurana, no sentido de mostrar que todos (a famlia e os profissionais de sade) esto disponveis e faro todos os possveis para a ajudar. Ao nvel dos pais, ser importante, por exemplo, incentivar o dilogo com outros pais que j tenham passado, ou estejam a passar pela experincia de perder um filho.

Resta-nos referir uma outra forma de proporcionar apoio psicossocial s crianas com leucemia e aos seus familiares: grupos de apoio. O psiclogo pode, ento, organizar e dirigir estes grupos psicoteraputicos. Geralmente, tm caracter multimodal por inclurem componentes de informao, gesto de stress, facilitao de competncias de coping e discusso de relaes familiares. Trata-se de uma interveno muito significativa pois, de uma maneira geral, esta forma de terapia parece produzir melhorias significativas no humor, no coping e a nvel funcional e fsico. Fazendo referncia a grupos de apoio especficos para a criana com cancro, podemos referir como exemplo, que a Acreditar (associao j anteriormente referida) tem como uma das suas iniciativas um grupo de crianas ex-doentes (designados por Barnabs), que promove vrios eventos e reunies. E, de facto, verifica-se a criana ajudada, em larga medida, atravs do contacto com pessoas que j passaram pelos mesmos problemas e que os conseguiram superar. Estes grupos de apoio podem, tambm, dirigir-se aos familiares da criana, sendo que, neste mbito, teremos presente a metodologia do Encontro de Apoio aos Familiares de Doentes Oncolgicos. Este programa constitudo por trs mdulos , sendo que o primeiro enfatiza a componente psico-educacional, fornecendo informao aos familiares e estimulando-os a identificar os stressores com os quais se tm deparado. O segundo mdulo (um componente individual/familiar) incide sobre a resoluo de problemas, sendo avaliadas as estratgias de coping e identificadas as

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prioridades e os valores mais significativos inerentes a cada famlia. Um terceiro mdulo, com componente afectivo, enfatiza o impacto da doena na vida emocional da famlia, sendo, por isso, discutidos os aspectos reguladores da vida familiar (como rotinas, rituais, papeis e regras). Este nfase na organizao familiar extremamente importante, uma vez que a doena provoca , com maior ou menor intensidade, uma desorganizao no seio da famlia, alterando papeis e tornando a vida familiar muito centralizada na doena e na criana doente. Note-se que estes grupos so importantes para os pais, mas tambm se revelam muito importantes para os irmos da criana doente (caso existam). Isto porque os grupos de suporte ajudaro o irmo/irm a lidar com a ansiedade criada pela doena e por todas as suas consequncias (mudanas de papeis familiares e menor ateno por parte dos pais, por exemplo). De salientar que, pelo menos em Portugal, se valorizam as intervenes de carcter breve (menos de oito sesses) , pois pretende-se que se produzam efeitos teraputicos com o mnimo custo para o paciente e a sua famlia (que pode ter dificuldades, por exemplo, ao nvel do acesso aos servios de oncologia).

CONCLUSO

A leucemia uma doena bem real, que atinge vrias crianas em todo o mundo. Mas so feitos esforos para que todos os dias se evolua no combate a esta doena. As crianas tm o direito a serem apoiadas em todas as vertentes ( fsica, psicolgica, emocional, social, educacional ...) de maneira a que a sua qualidade de vida no seja descurada e que toda a sua fora seja alentada com dignidade. Quem vive de perto esta doena, cria laos muito fortes , inseparveis , numa luta em que a f de cada um se transforma num grande sorriso. Contudo a morte pode ser , em alguns casos, uma realidade. Alis... Na idade peditrica tambm se morre... o princpio e o fim numa proximidade tal que quase se tocam, fazendo-nos talvez reflectir na ligao umbilical da vida morte... Mas, a esperana a palavra de ordem, e todos os profissionais de sade devem estabelecer uma aliana que permita que todos os esforos sejam reunidos no processo de cura e minimizao do impacto fsico, psicolgico e social que esta doena acarreta. Cabe assim a todos ns ajudarmos estas crianas a adormecerem com o manto da esperana, fazendo com que o amanh brilhe sempre com mais fora.

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REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS:

Brazelton, T.B. (2003) . O grande livro da criana : O desenvolvimento emocional e do comportamento durante os primeiros anos. Editorial Presena. Dias, M.R., & Dur, E. (2002) . Territrios da psicologia Oncolgica . Lisboa: Climepsi Lopes, L.F., Camargo, B., & Furrer, A.A. Aspectos da Humanizao no Tratamento de Crianas na Fase terminal. de http://www.hcanc.org.br/outrasinfs/ensaios/hum1.html Masera, G., & Spinetta, J.J. (1998) . La alianza terapetica entre las familias y el equipo de salud. Medical and Pediatric Oncology, 30, 183-186. Neoplasias Malignas na Criana. de http://www.chc.min-saude.pt/hp/hemaonco/cancro.htm Ogden, J. (1999). Psicologia da Sade . Lisboa: Climepsi Pereira, M. G., & Lopes, C. (2002) . O doente oncolgico e a sua famlia . Lisboa: Climepsi

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Apndice A

Carta da Criana Hospitalizada

Em 1988, em Leiden, foi redigida a "Carta da criana hospitalizada" cujo objectivo a humanizao dos servios de atendimento criana.

1. A admisso de uma criana no Hospital s deve ter lugar quando os cuidados necessrios sua doena no possam ser prestados em casa, em consulta externa ou em hospital de dia.

2. Uma criana hospitalizada tem direito a ter os pais ou seus substitutos, junto dela, dia e noite, qualquer que seja a sua idade ou o seu estado.

3. Os pais devem ser encorajados a ficar junto do seu filho devendo ser-lhes facultadas facilidades materiais sem que isso implique qualquer encargo financeiro ou perda de salrio. Os pais devem ser informados sobre as regras e as rotinas prprias do servio para que participem activamente nos cuidados ao seu filho.

4. As crianas e os pais tm o direito de receber uma informao sobre a doena e os tratamentos, adequada idade e compreenso, a fim de poderem participar nas decises que lhes dizem respeito.

5. Deve evitar-se qualquer exame ou tratamento que no seja indispensvel. As agresses fsicas ou emocionais e a dor devem ser reduzidas ao mnimo.

6. As crianas no devem ser admitidas em servios de adultos. Devem ficar reunidas por grupos etrios para beneficiarem de jogos, recreios e actividades educativas adaptadas idade, com toda a segurana. As pessoas que as visitam devem ser aceites sem limites de idade.

7. O Hospital deve oferecer s crianas um ambiente que corresponda s suas necessidades fsicas, afectivas e educativas, quer no aspecto do equipamento, quer no do pessoal e da segurana.

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8. A equipa de sade deve ter a formao adequada para responder s necessidades psicolgicas e emocionais das crianas e da famlia.

9. A equipa de sade deve estar organizada de modo a assegurar a continuidade dos cuidados que so prestados a cada criana.

10. A intimidade de cada criana deve ser respeitada. A criana deve ser tratada com cuidado e compreenso em todas as circunstncias.

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Apndice B

Direitos da Criana

Princpio I. Direito igualdade, sem distino de raa, religio ou nacionalidade A criana desfrutar de todos os direitos enunciados nesta Declarao. Estes direitos sero outorgados a todas as crianas, sem qualquer excepo, distino ou discriminao por motivos de raa, cor sexo, idioma, religio, opinies polticas ou de outra natureza, nacionalidade ou origem social, posio econmica, nascimento o outra condio, seja inerente prpria criana ou sua famlia.

Princpio II. Direito especial proteco para o seu desenvolvimento fsico, mental e social A criana gozar de proteco especial e dispor de oportunidades e servios, a serem estabelecidos em lei por outros meios, de modo que possa desenvolver-se fsica, mental, moral, espiritual e socialmente de forma saudvel e normal, assim como em condies de liberdade e dignidade. Ao promulgar leis com este fim, a considerao fundamental a que se atender ser o interesse superior da criana.

Princpio III. Direito a um nome e a uma nacionalidade A criana tem direito, desde o seu nascimento, a um nome e a uma nacionalidade

Princpio IV . Direito alimentao, moradia e assistncia mdica adequadas para a criana e me. A criana deve gozar dos benefcios da previdncia social. Ter direito a crescer e desenvolver-se em boa sade; para essa finalidade devero ser proporcionados, tanto a ela, quanto sua me, cuidados especiais, incluindo-se a alimentao pr e ps-natal. A criana ter direito a desfrutar de alimentao, moradia, lazer e servios mdicos adequados.

Princpio V. Direito educao e a cuidados especiais para criana fsica ou mentalmente deficiente A criana fsica ou mentalmente deficiente ou aquela que sofre de algum impedimento social deve receber o tratamento, a educao e os cuidados especiais que requeira o seu caso particular.

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Princpio VI. Direito ao amor e compreenso por parte dos pais e da sociedade A criana necessita de amor e compreenso, para o desenvolvimento pleno e harmonioso de sua personalidade; sempre que possvel, dever crescer com o amparo e sob a responsabilidade de seus pais, mas, em qualquer caso, em um ambiente de afecto e segurana moral e material; salvo circunstncias excepcionais, no se dever separar a criana de tenra idade de sua me. A sociedade e as autoridades pblicas tero a obrigao de cuidar especialmente do menor abandonado ou daqueles que caream de meios adequados de subsistncia. Convm que se concedam subsdios governamentais, ou de outra espcie, para a manuteno dos filhos de famlias numerosas.

Princpio VII. Direito educao gratuita e ao lazer infantil A criana tem direito a receber educao escolar, a qual ser gratuita e obrigatria, ao menos nas etapas elementares. Dar-se- criana uma educao que favorea sua cultura geral e lhe permita - em condies de igualdade de oportunidades - desenvolver suas aptides e sua individualidade, seu senso de responsabilidade social e moral. Chegando a ser um membro til sociedade. O interesse superior da criana dever ser o interesse director daqueles que tm a responsabilidade por sua educao e orientao; tal responsabilidade incumbe, em primeira instncia, a seus pais. A criana deve desfrutar plenamente de jogos e brincadeiras os quais devero estar dirigidos para educao; a sociedade e as autoridades pblicas se esforaro para promover o exerccio deste direito.

Princpio VIII. Direito a ser socorrido em primeiro lugar, em caso de catstrofes A criana deve - em todas as circunstncias - figurar entre os primeiros a receber proteco e auxlio.

Princpio IX. Direito a ser protegido contra o abandono e a explorao no trabalho A criana deve ser protegida contra toda forma de abandono, crueldade e explorao. No ser objecto de nenhum tipo de trfico. No se dever permitir que a criana trabalhe antes de uma idade mnima adequada; em caso algum ser permitido que a criana dedique-se, ou a ela se imponha, qualquer ocupao ou emprego que possa prejudicar sua sade ou sua educao, ou impedir seu desenvolvimento fsico, mental ou moral.

Princpio X. Direito a crescer dentro de um esprito de solidariedade, compreenso, amizade e justia entre os povos A criana deve ser protegida contra as prticas que possam fomentar a discriminao racial, religiosa, ou de qualquer outra ndole. Deve ser educada dentro de um esprito de compreenso,

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tolerncia, amizade entre os povos, paz e fraternidade universais e com plena conscincia de que deve consagrar suas energias e aptides ao servio de seus semelhantes

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Apndice C

tica em pediatria

Hoje j se aceita que uma criana no um adulto em miniatura, tem caractersticas muito prprias que justificam o seu estudo especifico no contexto mdico. Portanto em relao a tica tambm no h qualquer distino, uma vez que a tica reflecte o comportamento dos homens, no seu relacionamento de uns com os outros. Tratando-se do mesmo ser humano, embora em estdios de desenvolvimento diferentes, a tica que a ele diz respeito ser obviamente a mesma nos seus fundamentos, na sua axiologia, nos seus princpios. Mas, no plano da tica prtica, j vamos encontrar algumas peculiaridades. Com efeito, no quotidiano da sua actividade os profissionais de sade do ciclo peditrico enfrentam questes cuja reflexo necessariamente distinta da que acontece quando se trata de adultos.

O direito verdade Todos os doentes tm o direito de conhecer o diagnstico e o prognstico da doena que os afecta. Mas na pediatria, esse direito est condicionado tambm idade real do doente. Neste caso, a situao clnica deve dar-se a conhecer aos pais, e tambm devemos conversar com o prprio doente (acima dos 5 anos de idade), dando-lhe a conhecer, numa linguagem que lhe seja compreensvel, o diagnstico, as possibilidades teraputicas e o prognstico da sua doena.

O tratamento So muitas as questes que se levantam em torno da relao ao direito conferido aos doentes de aceitarem ou recusarem determinados tratamentos. Uma questo de autonomia... Esse direito nem sequer posto em causa em relao aos adultos, mas numa criana... muito complicado. A criana tem tambm o direito de recusar qualquer tratamento ou exame cujo objectivo seja mais de natureza pedaggica ou informativa, do que teraputica, bem como o direito de no receber tratamentos mdicos inteis e a no estar sujeita a sofrimento fsico ou psicolgico evitvel. claro que perante situaes que ponham em risco a vida da criana, o mdico ou outro profissional de sade, obrigado a intervir, ainda que os pais manifestem absoluta recusa a tal
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interveno. um exemplo no tema do nosso estudo, um criana que precise de uma transfuso de sangue, e os pais ( sendo de uma orientao religiosa, como os Jeov), no permitam essa interveno.. Sendo muito usuais estas situaes... O mdico perante esta posio inflexvel dos pais, tm aqui o dever tico, e tambm legal, de comunicar de imediato com o Tribunal de Menores, para que uma retirada temporria do poder parental permita a efectivao do tratamento indispensvel. O direito vida inquestionvel, qualquer que seja a idade do doente.

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