Relatori e Moderatori

Prof. Generoso Andria

Responsabile Centro di Coordinamento Malattie Rare (CCMR) - Campania AOU Federico II

Regione Campania Assessorato alla Sanit UNIAMO Federazione Italiana Malatte Rare

Dott. Ernesto Bamonte

Referente AO Monaldi, Napoli

Sen. Prof. Raffaele Calabr

Consulente per la Sanit del Presidente della Regione Campania

Dott. Giovanni Canfora

Direttore AOU Federico II (sede CCMR-Campania)

Dott. Antonio Correra

Referente ASL Napoli 1

Dott.ssa Maria Gabriella DAvanzo

Referente AO San G. Moscati, Avellino

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Dott.ssa Margherita De Bac

Giornalista Corriere della Sera

Dott. Salvatore di Maio

Referente AO Santobono-Pausilipon, Napoli

Dott. Sergio Esposito

Referente AOU Seconda Universit di Napoli

Dott.ssa Anna Gargiulo

Referente AO San Sebastiano, Caserta

Rari ma uguali

Dott.ssa Elisa Grella

Portavoce Delegazione Campana UNIAMO-FIMR

Dott.ssa Antonella Maisto

Referente AO S. Giovanni di Dio e Ruggi DAragona, Salerno

Dott. Ciro Oliviero

Referente AO Antonio Cardarelli, Napoli

Per informazioni
Regione Campania - Assessorato alla Sanit
Tel 081 7969806

Dott. Giovanni Battista Rossi

Referente Fondazione Pascale, Napoli

28 febbraio 2011 Ore 9,00

Dott. Alfonso Ruffo

Direttore Il Denaro

Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare

Dipartimento di Pediatria - AOU Federico II Via S. Pansini 5 80131 Napoli tel 081 74645582673 Fax 081 7463116 E-mail: malattierare@unina.it

Prof. Francesco Salvatore

Presidente CEINGE- Biotecnologie Avanzate, Napoli

Grand Hotel Vesuvio Via Partenope, 44 80121- Napoli

Dott. Gioacchino Scarano

Referente AO G. Rummo, Benevento

Giornata Malattie Rare - Conferenza Pubblica

Perch una Giornata delle Malattie Rare?
Per diffondere linformazione sulle malattie rare e sensibilizzare i decisori, il personale medico e lopinione pubblica; per dar voce ai malati rari; perch c la necessit di unazione comune per un obiettivo comune; per raggiungere lequit nellaccesso alla cura e al trattamento delle persone con patologie rare in Europa.

La situazione in Italia
Nel nostro Paese si stima che vi siano oltre un milione e mezzo di persone colpite da una malattia rara, ma ancora oggi non ci sono dati certi. Il Decreto Ministeriale 279/2001 individua 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto allesenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza .

28 febbraio 2011

TAVOLA ROTONDA
Moderatore: Dr. Alfonso Ruffo Ore 9,00-11,00 Lattivit del Centro di Coordinamento per le Malattie Rare ed il Registro Regionale Prof. Generoso Andria La diagnosi e la ricerca per le Malattie Rare di natura genetica Prof. Francesco Salvatore Lalleanza con le associazioni di pazienti con Malattie rare Dott.ssa Elisa Grella Limpegno della Regione Campania per lassistenza alle Malattie Rare Sen. Prof. Raffaele Calabr Quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio Dott.ssa Margherita De Bac Ore 11,00-11,30 Pausa Lavori Ore 11,30-12,30 Interventi preordinati Esperienze dei Presidi di riferimento campani Referenti Aziendali dei Presidi di riferimento Discussione generale con il pubblico

Il tema della Giornata: Rari ma uguali

Quest'anno, il tema mondiale della Giornata delle malattie rare sar : "Malattie Rare e le disuguaglianze sanitarie. Pi specificamente, nel 2011, la giornata delle malattie rare intende porre lattenzione su: - diseguaglianze in tema Salute esistenti per i pazienti affetti da malattie rare tra e all'interno dei paesi dell'Unione europea; - diseguaglianze in tema Salute che esistono per i pazienti affetti da malattie rare rispetto ad altri segmenti della societ. La campagna servir a sostenere e sensibilizzare su: - Parit di accesso per i pazienti affetti da malattie rare ai servizi sanitari e sociali - Parit di accesso ai diritti sociali fondamentali - Parit di accesso ai farmaci orfani e trattamenti.

La situazione in Campania
La rete regionale per le malattie rare ed i presidi di riferimento in Campania La Rete Regionale per le Malattie Rare della Regione Campania stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 1362 del 21 ottobre 2005 (BURC n.59 bis del 14 novembre 2005) ed attualmente costituita dai seguenti 11 Presidi di rete AO Cardarelli-Napoli AO Monaldi-Napoli AO Santobono- Pausilipon -Napoli AO Moscati -Avellino AO Rummo - Benevento AO San Giovanni di Dio - Salerno AO San Sebastiano - Caserta AOU Federico II AOU Secondo Ateneo Fondazione Pascale - Napoli ASL NA1 e da un Centro di Coordinamento, che ha sede a Napoli presso il Dipartimento Clinico di Pediatria dellAzienda Ospedaliero-Universitaria Federico II. E stato inoltre individuato il CEINGE-Biotecnologie Avanzate S.C. a r.l come presidio di riferimento regionale per la diagnostica biochimica e geneticomolecolare delle malattie rare (DGR 1298 del 1 agosto 2008)

Che cosa sono le malattie rare

Per lUnione Europea una malattia definita rara quando il numero di malati non superiore a 5 ogni 10.000 abitanti.