Sablier J

cole Doctorale Neurosciences et Cognition Institut de Psychologie Centre de Neuroscience Cognitive - CNC Programme de Sciences Biomdicales Facult des
tudes Suprieures Centre de Recherche Fernand Seguin de lhpital L.-H. Lafontaine
Universit Lumire Lyon 2
Universit de Montral
Dveloppement d'assistants technologiques cognitifs pour la schizophrnie : favoriser lautonomie et ladhsion au traitement
sous la direction de Nicolas FRANCK et Emmanuel STIP Prsente et soutenue publiquement le 8 septembre 2010
thse de doctorat en Sciences cognitives
par Juliette Sablier
Membres du jury : Nicolas FRANCK, Professeur des universits, Praticien hosp., Universit Lyon 1 Antoinette PROUTEAU, Matre de confrences, Universit Bordeaux 2 Sylvain GIROUX, Professeur, Universit de Sherbrooke Emmanuel STIP, Professeur, Universit de Montral
Table des matires

Contrat de diffusion . . [Epigraphe] . . Introduction gnrale . . Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie .. 1.1. Cognition, autonomie et adhsion au traitement . . 1.1.1. Dficits du fonctionnement excutif . . 1.1.2. Les problmes dadhsion au traitement . . 1.2. Outils dvaluation . . 1.2.1. Evaluations du fonctionnement cognitif . . 1.2.2. Evaluations cologiques des capacits fonctionnelles . . 1.2.3. Evaluation de ladhsion au traitement . . 1.3. Traiter les dficits cognitifs : alternatives non-pharmacologiques . . 1.3.1. Remdiation cognitive et assistants technologiques pour la cognition .. 1.3.2. Concepts et considrations thiques du dveloppement dassistants technologiques . . 1.4. Problmatique . . Partie 2. Prsentation des tudes exprimentales . . 2.1. tude 1. tude de convivialit . . 2.1.1. Prsentation gnrale de ltude . . 2.1.2. tude de la convivialit de lutilisation dun agenda lectronique par des personnes souffrant de schizophrnie (Article 6) . . Discussion : De la graine au germe, la premire phase de croissance de Mobus . . Etude 2. Etude pilote . . 2.1.3. Prsentation gnrale de ltude . . 2.1.4. Mobus, un assistant technologique destin amliorer lautonomie dans la schizophrnie : tude pilote (Article 7) . . 2.1.5. Conclusion : la deuxime phase de croissance de Mobus . . 2.2. Etude 3. tude randomise . . 2.2.1. Prsentation gnrale de la troisime tude . . 2.2.2. Hypothses et analyses statistiques . . 2.2.3. Rsultats . . 2.2.4. Discussion sur la troisime tude . . Partie 3. Discussion gnrale . . 3.1. De la Conception Centre-Utilisateur (CCU) . . 3.1.1. La semence . . 3.1.2. La croissance volutive . . 3.1.3. Semer de nouveau . . 3.2. Du dialogue ncessaire entre la clinique et la recherche . . 3.3. Directives pour optimiser lefficacit dassistants cognitifs numriques dans la schizophrnie . .
5 6 7 9 9 9 28 35 35 47 66 68 68 81 91 93 93 93 95 111 112 112 118 137 138 138 147 149 166 177 177 178 178 178 179 181
3.3.1. Conditions remplir . . 3.3.2. Etapes suivre . . Conclusion . . Rfrences bibliographiques . . Annexes . . Liste des abrviations . . Questionnaire dhabitude de linformatique . . Exercice daptitude linformatique . . chelle de satisfaction des domaines de la vie (SDV) . . EQ-5D Questionnaire sur la sant . . chelle des Habilets de Vie Autonome (HVA). . . Brief Adherence Rating Scale (BARS) . . Apprciation de lagenda lectronique MOBUS . . Apprciation du pilulier lectronique DoPill . . Goal Atteinment Scaling (GAS) . .
181 181 184 185 192 192 192 193 197 199 201 209 211 213 215
Contrat de diffusion
Contrat de diffusion
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5 Sous contrat Creative Commons : Paternit-Pas d'Utilisation CommercialePas de Modification 2.0 France (http://creativecommons.org/licenses/ by-nc-nd/2.0/fr/) - SABLIER Juliette - Universit Lyon 2 - 2010
[Epigraphe]
A toute ma famille Je crois en lintuition et en linspiration. Limagination est plus importante que le savoir. Le savoir est limit, tandis que limagination contient le monde, en stimulant le progrs, en donnant naissance lvolution. Cest, strictement parlant, un facteur rel de la recherche scientifique. Albert Einstein. Cosmic Religion : With Other Opinions and Aphorisms (1931), p. 97 Je suis n par curiosit. Y a-t-il une meilleure raison de natre ? Daniel Pennac Il dit que la mmoire commence lui faire dfaut, mais cest un moindre mal, maintenant que les machines ont des mmoires, pourquoi lhomme sencombrerait-il de la sienne ? Monique Proulx, Homme invisible la fentre, p. 170
Introduction gnrale
Introduction gnrale
Ce travail a pour ambition de relever deux dfis, clinique et technologique. Le dfi clinique sinscrit dans un contexte de rhabilitation psychosociale de patients prsentant une schizophrnie. Quant au dfi technologique, il a pour toile de fond le dveloppement des nouveaux outils de tlcommunication. La schizophrnie Tout dabord, linsertion sociale est un dfi de la schizophrnie. En effet, cette psychose, qui touche 1% de la population mondiale, apparat le plus souvent entre la fin de ladolescence et le dbut de lge adulte, c'est--dire dans des annes critiques du point de vue des exigences sociales. Avant cela, ce sont les parents qui prennent les dcisions et organisent le quotidien. Avec plus ou moins de tolrance, on accepte plus volontiers quun enfant ait un comportement bizarre , des amis imaginaires, des priodes dagitation De mme, on mettra sur le compte de la crise dadolescence un comportement hostile, un repli sur soi, un manque dinitiatives Tant quaucun acte explicitement dvient nest commis, un individu peut arriver lge adulte sans que sa dtresse psychique ne soit prise en charge. Or, pour se faire une place dans la socit, la plupart des jeunes adultes du monde occidental se trouvent confronts un ensemble de responsabilits : trouver une orientation professionnelle, prendre soin de soi et de son propre domicile, se charger de dmarches administratives, trouver un(e) conjoint(e), avoir des enfants Sils ne sont pas autonomes dans la plupart de ces domaines, les individus sont mal vus par les autres, et se dvalorisent eux-mmes. Malheureusement, la schizophrnie entrave cette autonomie cause de ses symptmes, mais aussi cause des dficits cognitifs quelle implique. Les symptmes se rpartissent en deux catgories : positifs (ides dlirantes, hallucinations, ide de grandeur, sentiment de perscution...) et ngatifs (moussement affectif, alogie, perte de volont). De plus, la dsorganisation schizophrnique peut se manifester par un discours incohrent, un comportement incomprhensible, et principalement une coupure avec le monde. Ces manifestations drangent lentourage et isolent le patient. En effet, une personne qui parle avec des esprits, qui pense tre sur coute de la CIA, ou qui assure tre capable de tlpathie, a de grand risque dtre dsocialise. De mme, une personne qui ne sintresse pas autrui, vit reclus, ou tient des discours incohrents peut tre rejete. Les traitements habituels permettent gnralement de diminuer ces symptmes et de les stabiliser. Cependant, les troubles cognitifs perdurent la plupart du temps, constituant 1 un obstacle la rcupration des capacits fonctionnelles . Afin de pallier ces dficits cognitifs, de nouvelles stratgies sont mises en place. Certaines impliquent lutilisation des nouvelles technologies. Les nouvelles technologies Depuis le dbut du XXme sicle, nous assistons au dveloppement acclr et la dmocratisation de ces technologies, et, dans leur sillage, des tlcommunications. Depuis une cinquantaine dannes, le tlphone puis lordinateur se sont installs dans la plupart des foyers. Puis le monde moderne a vu se miniaturiser ces outils pour devenir
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Les capacits fonctionnelles sont les aptitudes organiser les activits cls de la vie quotidienne (Green et al., 2000)
transportables et offrir leurs services lextrieur. Les dimensions pratiques et esthtiques, mises en avant dans de grandes campagnes de communications, ont transform ces objets en vritable phnomne de mode, leur confrant une image valorisante. Dailleurs, depuis une dizaine danne, les tlphones et les ordinateurs sont devenus intelligents et lgants ( smart ) ! De plus, le prix des instruments et des services a considrablement diminu, ce qui les a rendus plus accessibles. Depuis lan 2000, le nombre dutilisateurs de tlphones cellulaire a plus que tripl dans le monde. En 2009, lUnion Internationale des Tlcommunications valuait le nombre dutilisateurs de tlphones cellulaires 4.6 milliards, et comptait 1.9 milliards de dtenteurs dordinateurs. Par ailleurs, plus dun quart de la population mondiale est dsormais connecte et utilise le rseau Internet. Des services en lignes accessibles distance, toute heure, depuis nimporte o, se sont alors dvelopps, et des rseaux sociaux se sont mis en place. En plus de rapprocher et de valoriser les individus, llectronique et linformatique permettent dautomatiser des tches et de stocker des masses dinformations, compensant ainsi les limites du corps et de lesprit. Cependant, le fonctionnement de ces outils si pratiques peut parfois se rvler obscur, dautant plus si lon prsente des troubles cognitifs et/ou une maladie mentale. Pourtant, ces personnes en situation de handicap psychique pourraient particulirement tirer profits de tels outils et de tels services. Il est donc temps dadapter ces instruments aux capacits et aux besoins de ces personnes, et de les faire participer cette volution du monde moderne. Nanmoins, la crainte dun manque de contrle du dveloppement des machines fait entrevoir une destruction de lhomme et de la nature, et la numrisation ambiante peut autant nous rapprocher quelle peut nous isoler. Cest conscient de ces risques que nous proposons dexploiter les opportunits quoffrent les nouvelles technologies pour aider des personnes qui prsentent une maladie mentale grave telle que la schizophrnie sortir de leur isolement et/ou de leur dpendance aux autres. Denvergure internationale, ce projet franco-qubcois rassemble les visions de diffrentes disciplines cliniques, technologiques, acadmiques, thiques et commerciales. Du Qubec la France, un rseau sest form entre les villes de Montral, Sherbrooke, Qubec et Lyon, incluant psychiatres, neuropsychologues, ergothrapeutes, pharmaciens, infirmires, aides mdico-psychologiques, travailleurs sociaux, ingnieurs en informatique, chercheurs en neurosciences et sciences de la cognition, thiciens, commerciaux, et les acteurs cls : les utilisateurs eux-mmes, c'est--dire les patients. Lambition commune de tous ces collaborateurs est de dvelopper un ensemble doutils destins guider la ralisation de tches quotidiennes, tout en offrant des possibilits de communication et de mobilit. Ce doctorat fait partie dun projet plus large de dveloppement dun Module dEvaluation et de Remdiation Cognitive Implantable dans la Socit ( www.mercis.org ) destin rendre service des patients atteints de psychose chronique, comme la schizophrnie, ou des personnes ges en perte dautonomie intellectuelle . Nous proposons de dvelopper des assistants technologiques qui amlioreront lautonomie des patients, en les assistant de manire cologique, c'est--dire dans leur environnement quotidien, dans lorganisation de leurs activits et dans la gestion de leur prescription mdicale.
Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

De lattention la rsolution de problmes, la plupart des fonctions cognitives sont dtriores dans la schizophrnie. Comme nous lavons suggr en introduction, ces dficits peuvent tre suffisamment importants pour entraver le fonctionnement de la vie quotidienne et l'insertion sociale car ils ont un impact sur les capacits fonctionnelles (Bowie & Harvey, 2005; Green, 1996). En particulier, les dficits des fonctions excutives entranent des difficults organiser les Activits de la Vie Quotidienne (AVQ) permettant de subvenir aux besoins lmentaires : manger, se vtir, se loger, travailler et se divertir (Gelinas, 1998 ), ce qui implique l'hygine, le mnage, les loisirs, la gestion des repas, de l'argent et des relations avec autrui. De plus, ces dficits perturberaient particulirement ladhsion au traitement, qui est un facteur cl de stabilit pour ces patients. Grce aux possibilits offertes par les nouvelles technologies, des assistants cognitifs numriques, vritables bquilles de la pense, ont t dvelopps afin d'assister au quotidien des personnes prsentant des dficits cognitifs (LoPresti, Mihailidis, & Kirsch, 2004). Leur efficacit a t prouve auprs de personnes prsentant des troubles mnsiques et excutifs lis des maladies neurodgnratives, dveloppementales ou un retard mental (Davies, Stock, & Wehmeyer, 2002; Depompei et al., 2008; Johnson et al., 2009; Kirsch et al., 1988; LoPresti, et al., 2004; Rialle, 2007; Savard, Borstad, Tkachuck, Lauderdale, & Conroy, 2003; Wilson, Emslie, Quirk, & Evans, 2001; Wilson, Evans, Emslie, & Malinek, 1997; Wu et al., 2006; Zanetti, Zanieri, Vreese, Frisoni, & Binetti, 2000). De plus, ces outils ont montr un intrt dans l'valuation des symptmes de la schizophrnie par les patients eux-mmes (Granholm, Loh, & Swendsen, 2009) ou laide la mdication (Zygmunt, Olfson, Boyer, & Mechanic, 2002). Cependant, ce jour, aucun assistant cognitif numrique n'a t dvelopp pour aider les patients prsentant une schizophrnie organiser leurs activits quotidiennes. De surcrot, on sait que ladhsion au traitement est un facteur primordial de stabilit et de rinsertion (McGurk, Mueser, Feldman, Wolfe, & Pascaris, 2007). Dans quelle mesure les troubles cognitifs perturbent lautonomie et ladhsion au traitement des patients qui prsentent une schizophrnie ? Quels sont les outils dvaluation du fonctionnement cognitif ? Quelles stratgies existent pour remdier ces dficits ? Enfin, comment dvelopper de nouvelles technologies au service de la maladie mentale, tout en respectant les besoins des utilisateurs et les rgles dthique en psychiatrie ?
1.1. Cognition, autonomie et adhsion au traitement

1.1.1. Dficits du fonctionnement excutif
Comme le rappellent Sharma & Antonova (Sharma & Antonova, 2003), la cognition est ce qui permet aux humains de fonctionner dans la vie de tous les jours, sur le plan personnel, social et occupationnel. Plusieurs tudes ont cherch isoler les principaux facteurs cognitifs atteints dans la schizophrnie. Sept facteurs sont gnralement retenus : la vitesse de traitement de linformation, lattention et la vigilance, la mmoire de travail, les composants verbaux de la mmoire et de lapprentissage, les composants visuels de la mmoire et de lapprentissage, le raisonnement et la rsolution de problmes, et enfin la cognition sociale (Bowie & Harvey, 2005; Nuechterlein et al., 2004; Sharma & Antonova, 2003). Le lien entre les dficits de ces fonctions cognitives et le fonctionnement dans la communaut est explor depuis une quinzaine dannes (Bowie & Harvey, 2005; Caspi et al., 2003; Cohen, Forbes, Mann, & Blanchard, 2006; Green, 1996; Hofer et al., 2005; Kurtz & Wexler, 2006; Laes & Sponheim, 2006; Nuechterlein, et al., 2004; Patterson, Goldman, McKibbin, Hughs, & Jeste, 2001; Peuskens, Demily, & Thibaut, 2005; Prouteau et al., 2005; Revheim et al., 2006; Sharma & Antonova, 2003; Velligan, Bow-Thomas, Mahurin, Miller, & Halgunseth, 2000). En 1996, M.F. Green propose une revue des tudes au sujet de ce lien (Green, 1996). Il en conclut que les dficits cognitifs causs par la schizophrnie dterminent les caractristiques des dficits fonctionnels des patients, ce qui a t confirm par dautres tudes plus rcentes (Bowie & Harvey, 2005; Green, Kern, & Heaton, 2004; Prouteau, et al., 2005; Sharma & Antonova, 2003). Plus particulirement, les troubles des fonctions excutives entranent une perte dautonomie (Chambon et al., 2008; Sharma & Antonova, 2003).
1.1.1.1. Dfinitions et modles du fonctionnement excutif

Les fonctions excutives sont des fonctions cognitives associes ladaptation et lenvironnement, travers lintgration de capacits cognitives plus basiques comme la planification, le squenage, la permutation de tches, le contrle de soi, la rsolution de problmes, la prise dinitiative et ladaptabilit (LoPresti, et al., 2004). Ces mcanismes seraient sous-tendus par des processus localiss dans le cortex prfrontal (Shallice, Burgess, Schon, & Baxter, 1989; Sirigu et al., 1996).
1.1.1.1.1. Fonctions excutives et cortex frontal

Le cortex frontal serait responsable, seul ou en conjonction avec dautres aires corticales, de la gestion des fonctions excutives. Comme le dfinissent Seron et al. (1999) (Seron, Van Der Linden, & Andrs, 1999), le systme excutif constitue un ensemble de processus dont la fonction principale est de faciliter ladaptation du sujet des situations nouvelles, et ce notamment lorsque les routines dactions, c'est--dire des habilets cognitives sur-apprises, ne peuvent suffire. . La notion de contrle volontaire de laction est donc une composante essentielle des fonctions excutives, distinguer des processus automatiques (M.F. Schwartz, 2006; Seron, et al., 1999). En effet, il est possible de raliser des activits sans y penser , mais aussi dinhiber ou de contrler ces comportements routiniers pour faire face de nouvelles situations. Cette ide constitue la base du modle labor par Dan Norman et Tim Shallice dans les annes 80, aujourdhui considr comme une rfrence. Son but est dexpliquer, dune part, les diffrents niveaux de contrle attentionnel dans la planification et la ralisation dune action, et de rendre compte, dautre part, des difficults des patients frontaux laborer des stratgies et planifier un action dans des situations nouvelles et complexes (Seron, et al., 1999).
1.1.1.1.1.1.Description du modle de Norman & Shallice

Ce modle trouve son inspiration dans les thories de Luria sur la rsolution de problmes, ainsi que dans les modles dintelligence artificielle come celui de Newell & Simon (SOAR, 1972, cf. (Seron, et al., 1999)). La Figure 1 ci-aprs propose une reprsentation schmatique des points communs existant entre ces deux conceptions. Que ce soit chez lhomme ou en intelligence artificielle, cette dcomposition des tapes de la rsolution de problme rend compte de laspect automatique dune action dont le but est atteint sans rajustement du plan. Le modle dcrit aussi le contrle volontaire exerc en cas de mauvaise correspondance entre le rsultat et lobjectif. De plus, cette reprsentation permet dintroduire le concept de schma daction . Cette unit fondamentale du modle de Norman et Shallice (Seron, et al., 1999) correspond ltape (2) de la Figure 1. Un schma daction permet de contrler les squences dactions sur-apprises, c'est--dire les routines. Il regroupe, de manire organise et hirarchise, lensemble des connaissances sur une action. Les stimulations externes ou internes (perceptions ou autres schmas daction) modifient le niveau dactivation de chaque schma jusqu ce que ce niveau dpasse le seuil dactivation : le schma est alors dclench. Dans le cas dune activit de routine, le Gestionnaire de Conflits (GC) compare alors les schmas dclenchs aux objectifs initiaux, et slectionne le schma le plus appropri la ralisation du but de laction en cours. Ce circuit est rapide et automatique. En effet, il ne recrute pas de processus de planification car les schmas sont dj prts et structurs. Dans le cas dune situation nouvelle, il faut laborer des stratgies de rsolution de problmes. Le Systme Attentionnel de Supervision (SAS) intervient alors pour exercer un contrle volontaire sur laction. Cette fonction est attribue aux lobes frontaux par Luria (Seron, et al., 1999). Pour remplir son rle, le SAS module lactivit du GC en envoyant des activations inhibitrices et/ou excitatrices qui auront une influence sur le niveau dactivation des schmas daction. Cette voie de contrle est plus lente que la voie automatique, mais elle est aussi plus flexible. En effet, elle prend en compte la fois les situations passes et prsentes, les buts, les intentions, ainsi que la motivation du sujet (Seron, et al., 1999).
Figure 1. Reprsentation schmatique des modles de Luria (1973) et Newell & Simon (1972 ; SOAR, intelligence artificielle) des tapes de la rsolution de problme. En rouge italique sont intgres les composantes du modle de Norman & Shallice (1980) de la supervision attentionnelle de laction : le gestionnaire de conflits (contention scheduling) slectionne le meilleur schma daction en cas de routine, et le *Systme Attentionnel Superviseur (SAS) module les activations des schmas dactions en cas de situation nouvelle ou de problme dans la ralisation du but Afin de mener bien un plan daction, un mcanisme mnsique est ncessaire : la mmoire de travail. Cette fonction cognitive complexe fait lobjet depuis les annes 60 de nombreuses thories qui sinspirent du modle du SAS.
1.1.1.1.1.2.Mmoire de travail et fonctions excutives

La mmoire de travail est communment dfinie comme une composante de la mmoire court-terme qui permet le stockage temporaire dinformations tout en traitant dautres informations. Cest cette dimension dynamique qui lui a donn son nom : il sagit dune mmoire active, tandis que les autres types de mmoires sont plutt considrs comme des
botes statiques, capables de contenir plus ou moins dinformations, pendant plus ou moins longtemps. Plus quune entit concrte, la mmoire de travail est davantage un concept linterface entre perception, mmoire long-terme et action (Baddeley, 2003). Ce concept est donc indissociable du fonctionnement excutif. En effet, afin de raliser une action, il est ncessaire de maintenir son plan et son but en mmoire. Les processus excutifs manipuleraient en fait le contenu de la mmoire de travail (Carpenter, Just, & Reichle, 2000). De nombreuses thories cherchent dfinir ce concept. Dans le modle de rfrence de Baddeley et Hitch (1974) (Baddeley & Hitch, 1974), un systme central excutif, inspir du SAS de Norman et Shallice, contrlerait deux systmes esclaves de stockage temporaire. Lun traiterait les donnes visuo-spatiales, tandis que lautre serait ddi linformation verbale (Baddeley, 2003). Ces sous-systmes permettraient les tches cognitives complexes telles que le langage, la comprhension, lapprentissage et le raisonnement. Aujourdhui, le systme excutif central nest plus considr comme un contrleur unitaire mais plutt comme une association de plusieurs processus excutifs (Baddeley, 2010). Un autre modle suppose que lessentiel de la mmoire de travail rside dans le stockage de lexistence et de la location dun objet, en labsence du dit objet (Goldman-Rakic, 1991). Enfin, dautres auteurs considrent que le point critique est la gestion dune accumulation dinformations et la recherche active de linformation en mmoire (Petrides, 1995). Cette multiplicit dapproches entrane diffrentes manires de dfinir et dtudier la mmoire de travail (Perry et al., 2001). Il en rsulte un manque de recoupement des rsultats dans la littrature. Aussi, Perry et al. (2001) (Perry, et al., 2001) proposent de sparer la mmoire de travail en deux processus : lun qui permettrait le stockage court-terme et le rappel simultan dinformations, tandis que lautre permettrait, en plus de ce stockage court terme, la manipulation de linformation via le fonctionnement excutif. Cette dernire peut tre nomme mmoire de travail excutive . Les auteurs justifient cette distinction avec quatre tudes dans la schizophrnie. Ils mettent alors en vidence que les valuations de la mmoire de travail ne refltent pas toujours les mmes mcanismes (cf. Tableau 1 cidessous), ce qui expliquerait les rsultats contradictoires de certaines recherches (Perry, et al., 2001).
Tableau 1. Rsum des rsultats des quatre tudes de Perry et al. (2001) : justification dune distinction entre mmoire de travail et mmoire de travail excutive
Tests de mmoire de travail Stockage transitoire Digit span forward, Spatial oui span forward, Auditory Consonant Trigram Digit span backward, oui Spatial span backward, Letter-Number Sequencing Wisconsin Card Sorting oui Test, Category Test, Tour de Hanoi
Manipulation active Prsence constante des donnes dindices visuels non Ne sapplique pas oui oui non oui
La mmoire de travail et le fonctionnement excutif impliquent donc des processus qui se chevauchent. De mme, il a t suggr que ces deux systmes partagent leurs substrats crbraux. Ils seraient sous-tendus par lactivation du cortex prfrontal latral
en interaction avec les rgions postrieures (Carpenter, et al., 2000; Petrides, 1995). Le modle hirarchique du contrle cognitif de Koechlin (Koechlin, Ody, & Kouneiher, 2003) rend compte de ces interactions.
1.1.1.1.1.3.Le modle hirarchique du contrle cognitif (Koechlin et al., 2003)

Les modles prsents prcdemment refltent la multiplicit des fonctions excutives. Chaque fonction entre en jeu diffrents moment et doit interagir avec les autres pour produire un comportement adapt une situation. Ce processus dintgration requiert un contrle soutenu : le contrle cognitif. Koechlin et al. (Koechlin, et al., 2003) dfinissent ce contrle cognitif comme la capacit coordonner nos penses et nos actions avec les buts que nous nous sommes fixs. Les auteurs proposent un modle visant faire le lien entre les processus du contrle cognitif et larchitecture crbrale sous-jacente. Trois niveaux de contrle associs diffrentes rgions du cortex prfrontal latral sont dcrits : Le contrle sensoriel permet la slection dune rponse motrice en rapport avec les stimuli perus. Il implique les rgions pr-motrices latrales. Le contrle contextuel met en lien les stimuli avec les lments de contexte dans lequel ils apparaissent, et permet la slection dune rponse adapte ce contexte. Ce mcanisme serait pris en charge par la partie postrieure du cortex prfrontal latral. Le contrle pisodique se base sur lexprience passe. Il prend en compte les pisodes temporels dans lesquels les stimuli sont apparu ou encore les buts que lon sest fix. Il permet la slection de reprsentations en mmoire voques dans le mme contexte. Ce contrle serait sous-tendu par les rgions antrieures du cortex prfrontal latral. Ces trois processus impliqueraient une cascade de contrles top-down, depuis les parties antrieures du cortex prfrontal latral aux parties postrieures et aux rgions pr-motrices. A chaque niveau, chaque processus est constamment inform de ltat davancement des processus de plus haut niveau qui entrent progressivement en jeu. Ainsi, non seulement ce modle propose une identification des diffrents processus de contrle associs diffrents types de signaux (sensoriel, contextuel ou pisodique), mais il prend aussi en compte les diffrentes exigences de ces contrles. Ce modle en cascade, reprsent dans la Figure 2, est une gnralisation des thories classiques vues plus haut du contrle excutif bases sur un systme excutif central qui contrle de multiples systmes de maintenance.
Figure 2. Modle hirarchique du contrle cognitif de Koechlin (2003) (Koechlin, et al., 2003) : les diffrents niveaux de contrle sont sous-tendu par des rgions spcifiques du cortex prfrontal latral. Les modles que nous venons dexposer ont contribu expliquer certains comportements observs dans les pathologies du cortex frontal. Dautres thories ont alors merg.
1.1.1.1.2. Troubles frontaux et dficits des fonctions excutives

Selon la conception de Shallice, si le SAS correspond exactement aux fonctions frontales, alors toute atteinte frontale correspond un mauvais fonctionnement du SAS. Lactivit du GC nest donc plus module, ce qui peut expliquer les erreurs de persvration, les dfauts de flexibilit ou encore le comportement dutilisation (M.F. Schwartz, 2006). Cette conception dcrit donc le syndrome frontal comme une difficult superviser une activit dans le cas dune situation nouvelle. Une considration alternative est propose par M.F. Schwartz ds 1991 (M.F. Schwartz, 2006; Seron, et al., 1999). Cette professeure en mdecine de la rhabilitation a tudi les consquences de lsions frontales sur les Activits de la Vie Quotidienne (AVQ), telles que prparer un caf ou allumer une cigarette . Laspect routinier de ces tches est sens ne pas faire intervenir le SAS puisque les schmas daction sont activs automatiquement. Or, les patients frontaux tudis par Schwartz et ses collaborateurs commettaient des erreurs spcifiques lors de la ralisation de leurs AVQ, comme des actes manqus, des omissions de squences, etc. Ces observations suggrent une intervention du SAS mme pour le contrle dactions routinires (Seron, et al., 1999). Les auteurs ont alors repris le concept, propos par Luria, dapraxie frontale, quils nomment aussi Syndrome de Dsorganisation de lAction(M.F. Schwartz, 2006; Seron, et al., 1999). Dans leur ouvrage sur les formes cliniques et les modles thoriques des apraxies, Le Gall et Peigneux (Le Gall & Peigneux, 2004) dcrivent la mthode du systme de codage des actions : Action Coding System (ACS). Cette mthode consiste en un enregistrement
vido des manipulations des objets de la vie quotidienne du patient lhpital. Elle permet de dcrire les tapes des actions en les dcomposant en units A-1 et A-2 : A-1 : units comportementales de base de la squence dactions. Elles aboutissent un rsultat concret et fonctionnel. Cela peut tre un dplacement dobjet ou une modification de son tat (ouvert/ferm, branch/dbranch...). La ralisation squentielle de ces units forme un script dunits A-1s dans lequel se distingue lunit A-1 centrale. A-2 : groupe de plusieurs A-1s qui aboutissent un sous-but. Un exemple dACS est propos dans le Tableau 2 suivant.
Tableau 2. Exemple de systme de codage de l'action "Se brosser les dents"
Actions A-1 Prendre sa brosse dent Prendre le dentifrice Ouvrir le bouchon du dentifrice Mettre le dentifrice sur la brosse Refermer le tube de dentifrice Ouvrir le robinet Passer la brosse dent sous leau Fermer le robinet Mettre la brosse dent dans la bouche Brosser les dents Cracher Ouvrir le robinet Remplir la bouche deau Rincer la bouche Cracher Passer la brosse dent sous leau
Action centrale Actions A-2 Mettre le dentifrice X Humecter la brosse dents Brosser les dents X Rincer la bouche X X Nettoyer la brosse dent Ranger
Fermer le robinet Reposer la brosse dent sa place X
Les erreurs ses diverses tapes sont ensuite analyses, permettant la description de trois types de dsorganisations : Erreurs daction, correspondant une substitution ou une omission dun objet. Prsence excessive dA-1s indpendantes. Par exemple, le patient prend un objet, le dplace et le repose sans but, et ceci plusieurs fois. Dsorganisation de lordre sriel des A-2s. Par exemple, le patient se brosse les dents sans tre pass par ltape mettre du dentifrice . Qui ne sest jamais trouv avec un objet en se posant la question : Mais quest ce que je fais avec a dans la main ? , ou encore, qui ne sest jamais retrouv devant le frigo pour y ranger ses lunettes ? Ces erreurs peuvent tre commises par tout un chacun, dans des moments dinattention, lorsque le GC chappe au contrle du SAS et laisse se dclencher une routine inadapte. Schwartz et al. (M. F. Schwartz, 2006) suggrent en effet lexistence dun continuum partant de la population gnrale, en passant par des patients souffrant de
troubles lgers, pour aboutir, lextrme, aux patients souffrant dapraxie frontale, sujets de frquentes omissions et des actes manqus plus visibles. Ce continuum pourrait stendre aux dsordres psychiatriques tels la schizophrnie ou le trouble bipolaire, dans lesquels les patients ont des difficults organiser leurs AVQ.
1.1.1.1.3. Fonctions frontales et dsorganisation schizophrnique

De nombreuses tudes suggrent que les patients qui prsentent une schizophrnie ont des performances dficitaires aux tests des fonctions frontales. Ainsi, Chan et al. (Chan, Chen, Cheung, & Cheung, 2004) ont explor les dficits excutifs auprs de 51 patients avec une tche dattention soutenue, le test des six lments, et le test de compltion de phrase de Hayling. Les rsultats de cette tude suggrent un dclin gnral des fonctions excutives. De mme, Bustini et al. (Bustini et al., 1999) ont montr que les 28 patients de leur tude avaient des performances dficitaires au WCST, qui est un test sensible aux dficits des fonctions excutives de la schizophrnie, et la tour de Hanoi, qui permet dvaluer plutt la planification et le squenage. Zalla et al. (Zalla, Posada, Georgieff, & Sirigu, 2001) ont compar des patients prfrontaux avec des patients prsentant une schizophrnie dans deux expriences exigeant llaboration et le maintien actif la conscience de la reprsentation du but dune action. Il sagissait de formuler le plan appropri ou de retrouver le bon schma du script grav en mmoire. Les rsultats de cette tude ont montr que les patients avec une schizophrnie taient significativement moins performants que les sujets contrles (sains et prfrontaux) pour la rcupration smantique des informations sur laction. Comme les patients prfrontaux, les patients prsentant une schizophrnie rencontraient des difficults dans le squenage daction. Lvaluation de la priorit des vnements en fonction du but tabli posait aussi problme ces deux populations. De mme, ils montraient un dficit dans lorganisation dun plan. Ce dficit augmentait en prsence de distracteurs ou des nouvelles situations. Larticle suivant prsente une tude ralise en potentiels voqus sur la perception du but dune action par des patients prsentant une schizophrnie. Cette tude avait pour but dtudier les capacits des patients mettre en lien le contexte dune action et son but. Il sagissait de dtecter lincongruit du but dune action prsente sur des images pendant un enregistrement lectroencphalographique.
1.1.1.1.4. Article 1 Perception of incongruous actions in patients with schizophrenia. An event-related potentials study
Juliette SABLIER, Nicolas FRANCK, Andres POSADA & Tiziana ZALLA In preparation
Larticle prcdent apporte des arguments en faveur dun dficit neuropsychologique de la perception du but des actions dans la schizophrnie. Plus particulirement, les patients semblent avoir des difficults conserver en mmoire de travail les indices contextuels pour juger si le but dune action est en accord avec son contexte. Ces rsultats vont dans le sens de ltude de Chambon et al (Chambon, et al., 2008) sur le contrle cognitif dans la schizophrnie. Les auteurs ont adapt le paradigme de Koechlin et al. (Koechlin, et al., 2003) dans le but de vrifier si un dficit du contrle cognitif dans la schizophrnie serait li la perturbation dun niveau hirarchique particulier. Les rsultats suggrent que les niveaux sensoriels et pisodiques sont prservs, tandis que le niveau de contrle contextuel serait dltre. Ce dficit conduirait la slection de reprsentations inappropries pour les plans daction en cours. De plus, cette tude a permis de mettre en vidence un lien entre le dficit du contrle cognitif et le syndrome de dsorganisation de la schizophrnie. Dans son ouvrage sur la schizophrnie, le Pr. Nicolas Franck dfinit la dsorganisation comme la perte de continuit qui affecte lactivit des personnes schizophrnes. (Franck, 2006). Cette manifestation clinique pourrait tre le rsultat dun dficit dans la slection ou la coordination de reprsentations dactions hirarchiquement organises. Selon les
auteurs, un tel dficit a un impact vident sur les capacits fonctionnelles des patients et le fonctionnement social. En effet, les interactions sociales et ladaptation lenvironnement dans la vie de tous les jours sont des mcanismes qui ncessitent une bonne coordination entre lorganisation de nos actions et les objectifs que nous nous fixons, qui peuvent tre moduls par les objectifs dautrui.
1.1.1.2. Impact des troubles des fonctions excutives sur le fonctionnement quotidien
Les fonctions excutives, impliquant la mmoire de travail excutive, sont requises pour un fonctionnement autonome dans la vie de tous les jours. Il sagit de savoir organiser et planifier ses activits et rsoudre les problmes et imprvus de la vie.Or, le dficit dans lorganisation dun plan daction saccrot face des distracteurs ou de nouvelles situations (Zalla, et al., 2001). Dans la vie de tous les jours, ces distracteurs sont frquents. Par exemple, si le tlphone sonne pendant que lon cuisine, il faut bien savoir planifier les tapes qui composent le repas, pour pouvoir reprendre la recette au bon stade et dans le bon ordre aprs une conversation tlphonique. Daprs la majorit des tudes qui sintressent au lien entre la cognition et les capacits fonctionnelles, les dficits du fonctionnement excutif conduisent principalement une diminution des facults prendre soin de soi (Velligan et al., 2000), des relations sociales et interpersonnelles difficiles, et un trouble du fonctionnement au travail et dans les activits de la vie de tous les jours (Velligan, Bow-Thomas, Mahurin, et al., 2000). Les troubles de lorganisation entranent alors une dpendance aux autres, ce qui peut donner limpression au patient quil ne matrise pas sa vie (Davies, et al., 2002). Enfin, Bowie et Harvey (Bowie & Harvey, 2005) soulignent que plus les patients souffrent de troubles excutifs graves, plus lengagement dans leur traitement (psychothrapie, prise de mdicament...) est faible. Or, la plupart de ces personnes doivent suivre une prescription mdicamenteuse complexe de manire rgulire, souvent quotidienne. Le respect de cette prescription est justement problmatique dans la schizophrnie, et on peut supposer que les troubles des fonctions excutives ont une influence sur ces difficults dadhsion au traitement.
1.1.1.3. Fonctions excutives et non-adhsion au traitement

Les rsultats des tudes concernant limplication des dficits cognitifs dans ladhsion aux antipsychotiques sont parfois contradictoires (Tableau 3). Comme le suggrent Robinson et al. (Robinson et al., 2002), ces carts de rsultats pourraient tre la consquence des multiples varits de mesures et de populations tudies. Par exemple, Perkins et al. (Perkins et al., 2008) suggrent que contrairement aux observations rapportes dans la schizophrnie chronique, les patients en premier pisode psychotique ayant de bonnes performances cognitives prsenteraient une faible adhsion mdicamenteuse, sans savoir en expliquer les raisons. Pourtant, dans leur tude prospective chez des patients en premier pisode psychotique, Robinson et al. (Robinson, et al., 2002) ont mis en vidence que de meilleures performances excutives prdiraient une meilleure adhsion. Dun autre ct, dans ltude de Cuffel et al. (Cuffel, Alford, Fischer, & Owen, 1996), les patients externes qui avaient les performances cognitives les plus dficitaires rapportaient une meilleure adhsion dans les trente jours prcdant lvaluation. Soit les patients avaient effectivement une bonne adhsion malgr leurs dficits cognitifs, soit ils ont surestim, posteriori, leur adhsion mdicamenteuse. En effet, cette surestimation dans le cadre de rapports rtrospectifs auto-gnrs a souvent t observe (voir (Velligan et al., 2010)et
paragraphe suivant traitant des outils dvaluation de ladhsion aux antipsychotiques). Quant Jeste et al. (Jeste et al., 2003), leurs rsultats suggrent que le fonctionnement cognitif prdit ladhsion de manire plus importante que les autres prdicteurs trouvs dans leur tude comme les caractristiques dmographiques, la svrit de la pathologie ou les attitudes des patients face aux mdicaments. Il semble donc que, part ltude de Perkins et al. (Perkins, et al., 2008) dans laquelle les auteurs ne savent pas expliquer leur rsultats ( reason for this is unclear ), les tudes les plus rcentes saccordent trouver une implication du fonctionnement cognitif dans ladhsion, certainement grce lapparition de plus en plus de tests cognitifs spcifiques des fonctions values et valids pour la schizophrnie (voir notre premier chapitre sur lvaluation du fonctionnement cognitif dans la schizophrnie). Les dficits du fonctionnement excutif semblent particulirement influencer lobservance mdicamenteuse (Jeste, et al., 2003; Robinson, et al., 2002). Or, Comme nous lavons dj vu pour lensemble des AVQ, les patients auraient de la difficult organiser cette activit, linitier et la mener jusqu son but, malgr leur intention dy parvenir (Robinson, et al., 2002). Dans ltude de Jeste et al. (Jeste, et al., 2003), les deux prdicteurs les plus significatifs de la non-adhsion taient les items conceptualisation et mmoire de la Dementia Rating Scale (DRS). En effet, la mmoire est invitablement implique dans ladhsion qui implique de se souvenir de prendre ses mdicaments. Cependant, Robinson et al. (Robinson, et al., 2002) suggrent que les problmes de nonadhsion ne se limitent pas loubli de prendre le traitement. La mmoire serait davantage implique par son chevauchement avec le fonctionnement excutif, dans ses composantes mmoire de travail et mmoire prospective . Rappelons que la mmoire de travail permet de stocker des informations pendant une priode relativement courte, malgr la ralisation distractive dautres tches. Quant la mmoire prospective, elle concerne le stockage dinformations qui serviront dans le futur. Il sagit de se souvenir des tches qui doivent tre ralises, et de les accomplir au bon moment (LoPresti, et al., 2004). Ces deux composantes sont essentielles la ralisation dun plan daction, puisquil sagit de mmoriser que lon a une prescription mdicale suivre dans les jours futurs, et de conserver en mmoire quelle tape de la prescription a dj t ralise tout en leffectuant, afin de ne pas faire derreur de dose, de quantit et de qualit de pilule au moment de la prise. Pour amliorer lvaluation de ladhsion, Robinson et al. (Robinson, et al., 2002) proposent alors de suivre les recommandations de Luria, qui, il y a trente ans, suggrait de dintgrer lvaluation de la mmoire des intentions aux valuations neuropsychologiques, c'est--dire la capacit maintenir un programme dactions diriges vers un but face un distracteur.
Tableau 3. Prsentation des facteurs de risques les plus significatifs pour prdire la non-adhsion aux antipsychotiques selon les 7 tudes sur revues. Prsentation particulire de facteurs cognitifs mettant en vidence une difficult de consensus.
Article
1. Buchanan et al. (1992) 2. Cuffel et Insight al. (1996)
Facteurs de risque de nonadhsion
Influence des performances cognitives Pas de corrlation MMSE/Non-adhsion Performances neurocognitives faibles associes meilleure adhsion selon les patients eux-mmes (self report). Pas de corrlation entre performance neurocognitive/adhsion - Pendant la premire anne de traitement : fonctionnement cognitif pr-morbide dficitaire associ une probabilit plus leve de non-adhsion mdicamenteuse - Aprs la premire rechute, un bon fonctionnement excutif rduit les risques de non-adhsion Les deux prdicteurs les plus significatifs: conceptualisation et mmoire au DRS Un nombre lev de troubles cognitifs lis la mdication rapports par le patient est associ une non-adhsion
3. Smith et al. (1999) 4. Robinson Effets parkinsoniens des et al. (2002) mdicaments
5. Jeste et al. (2003)
Score total au DRS, attitude/ mdication, svrit des symptmes ngatifs, caractristiques dmographiques 6. Ascher- Non-adhsion passe, utilisation Svanum et rcente de drogue et d'alcool, al. (2006) traitement aux antidpresseurs dans le pass, auto-rapports de dficits cognitifs lis la mdication 7. Perkins et Abus de substance, dpression, al (2008) chec de la rponse au traitement, origine ethnique ; insight
2
Meilleures performances cognitives ligne de base associe faible adhsion mdicamenteuse
corrl faiblement
Cependant, les causes de non-adhsion ne se limitent pas aux dficits cognitifs. Peu de recherches se sont dailleurs intresses exclusivement ce domaine. En gnral, le fonctionnement cognitif est tudi ct dun ensemble dautres facteurs, selon le modle des facteurs de risque de ladhsion au traitement. Dans le chapitre suivant, nous proposons une revue des diffrents modles qui tentent dexpliquer ces difficults dadhsion.
1.1.2. Les problmes dadhsion au traitement

1.1.2.1. Dfinitions et impacts Lun des premiers devoirs du mdecin est dduquer le peuple ne pas prendre de mdicaments . William Osler.
Ce problme porte plusieurs noms : difficults de compliance, dobservance ou dadhsion au traitement. La compliance est un anglicisme, dfini par Kampman et Lehtinen (Kampman & Lehtinen, 1999) comme le degr auquel le comportement dune personne concide avec les conseils mdicaux reus. Dans sa revue de la littrature sur la non-compliance,
Diana O. Perkins (Perkins, 2002) rappelle que ce terme est controvers car il implique que le patient doit obir passivement au docteur. Le terme franais peut aussi poser un problme puisque lobservance a une origine religieuse et implique la soumission une loi, laction de se conformer un modle, une rgle ( http://www.cnrtl.fr/lexicographie/ observance ). On peut alors prfrer le terme dadhsion : une personne adhrente entirement daccord pour suivre sa prescription ( http://www.cnrtl.fr/definition/adhrent ). Elle a donc un rle actif dans son choix dadhrer ou non lavis mdical. Une mauvaise adhsion implique tout ce qui nest pas une adhsion totale lensemble des soins conseills (suivi clinique, hospitalisations, initiation et rgularit du traitement), et/ou la prescription mdicamenteuse (suivi de la prescription, refus de prendre le mdicament, interruption prmature, prise de la mauvaise quantit ou aux mauvais moments) (Kampman & Lehtinen, 1999; Perkins, 2002). Ces difficults sont observes dans une grande varit de maladies chroniques pour lesquelles un traitement compliqu doit tre pris avec rgularit sur le long terme : pilepsie, arthrose, diabte, hypertension, asthme (Horne & Weinman, 1999; Perkins, 2002), sclrose en plaque (Mohr et al., 1996), etc. Dans lensemble de ces maladies, on rapporte quentre 40 et 50% des patients ne suivent pas exactement leur prescription mdicale. La schizophrnie nchappe pas cette proportion (Jeste, et al., 2003). Or, une interruption des soins dans la schizophrnie peut entraner de graves consquences pour le patient. Un grand nombre de patients voient leur situation professionnelle ou acadmique se briser ou sinterrompre loccasion dun pisode psychotique. Ainsi, lobservance mdicamenteuse aux antipsychotiques est un facteur primordial de stabilit et de retour au travail ou dans la socit. Sils ne prennent pas leur mdication, 80% des patients vont rechuter dans lanne, tandis que seulement 20% rechuteront sils sont observants. La non-adhsion a donc un impact majeur sur les consquences au travail, sur la perception de lentourage (LoPresti, et al., 2004; McGurk & Mueser, 2004; Silverstein & Wilkniss, 2004; Velligan, Kern, & Gold, 2006; Wilson, et al., 2001), ainsi que sur la qualit de vie des patients. L.H. Beebe (Beebe, 2010) a demand 12 patients dexprimer leurs problmes quotidiens parmi les domaines suivants : adhsion 3 la mdication et aux rendez-vous, capacit de coping , interactions sociales. La majorit des patients (67% de lchantillon) se sont plaints de rater leurs rendez-vous. De plus, un tiers des patients ont rapport avoir des problmes dadhsion au traitement, le plus souvent cause doublis de doses.
1.1.2.2. Les modles de ladhsion au traitement

Depuis une cinquantaine dannes, des modles ont t crs pour dcrire et comprendre ces difficults dadhsion ; le modle li au rle du malade a laiss sa place au modle plus largement reconnu aujourdhui des croyances du patient sur la sant (Kampman & Lehtinen, 1999; Perkins, 2002). Le premier modle implique une attitude paternaliste du mdecin, lexpert qui dtermine le passage du statut de sain, normal du patient, au rle de malade , et prescrit le comportement adopter pour retourner au rle social normal (Kampman & Lehtinen, 1999; Perkins, 2002). Le modle de croyances sur la sant, quant lui, privilgie limplication active du patient et prend en compte ses croyances sur la maladie. Le patient value, souvent implicitement, les avantages et les inconvnients de la prise de traitement par rapport aux dsagrments provoqus par les symptmes ressentis. Son choix de suivre les conseils du mdecin sera influenc par le rsultat de cette balance (Horne & Weinman, 1999; O'Brien, Petrie, & Raeburn, 1992; Perkins, 2002). Comme le schmatise
3
Le concept de coping regroupe l'ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destins matriser, rduire ou tolrer
les lments dune situation problmatique (Lazarus & Folkam, 1984). Autrement dit, il sagit de notre capacit ragir et nous adapter face aux difficults de la vie.
la Figure 3, dautres facteurs, lis au patient, au mdecin, la maladie, au mdicament et lenvironnement, psent dans cette balance. Si certains paramtres sont communs toutes les maladies chroniques, des facteurs de risques de non-adhsion spcifiquement lis la schizophrnie ont t largement tudis (Ascher-Svanum et al., 2006; Cuffel, et al., 1996; Jeste, et al., 2003; Perkins, 2002; Perkins, et al., 2008; Robinson, et al., 2002).
Figure 3. Schmatisation des facteurs pouvant influencer l'adhsion aux antipsychotiques et solutions proposes. Inspir de Jeste et al. (AscherSvanum, et al., 2006; Jeste, et al., 2003; Kampman & Lehtinen, 1999)
1.1.2.2.1. Lapproche par facteurs de risques

Inspir du modle des croyances sur la sant, lapproche par facteurs de risque distingue plusieurs catgories qui influenceraient ladhsion aux antipsychotiques (Figure 3). Or, les diffrentes tudes diffrent normment par les instruments de mesure utiliss ainsi que par les caractristiques des participants. Le Tableau 4 et le Tableau 5 reprsentent ces variations entre 7 tudes ayant eu lieu de 1992 2008.
Tableau 4. Prsentation de la varit des caractristiques des patients inclus dans les 7 tudes sur l'adhsion aux antipsychotiques revues.
Article Buchanan et al. (1992) Cuffel et al. (1996) Smith et al. (1999) Robinson et al. (2002)
# N article 1 61 2 3 4 89 46
Participants (critres Age Mdication diagnostiques) patients externes la plupart: neuroleptiques (DSM-IV) de dpt patients externes 18-55 (SCID) patients externes algorithme: fluphenazine, haloperidol (H), H+lithium, H+molindone, H+loxapine, clozapine. Au besoin: stabilisateurs de l'humeur, benzotropine, Lorazepam et Propanolol
29 non1er pisodes et 25 adhrents troubles schizoaffectifs (6,5) vs 83 (RDCS) adhrents (Total=112) 110 patients externes et troubles schizoaffectifs adultes et gs (DSMIV) 1579 patients de lUS-SCAP dont 95% de patients externes 115 non- 1er pisode de adhrents schizophrnie, troubles vs 119 schizophrniforme, adhrents trouble schizoaffectif (Total=234)(DSM-IV et SCID) 52 (7,9)
Jeste et al. (2003)
Ascher6 Svanum et al. (2006) Perkins et al 7 (2008)
dbutn'importe quel AP oral: 40 47.82%API et 66%APII 24,6 olanzapine, quetiapine, (6) risperidone
Tableau 5. Prsentation de la varit d'instruments de mesures et de variables tudies parmi les 7 tudes sur l'adhsion aux antipsychotiques revues.
Article Mesures de l'adhsion mdicamenteuse 1 2
Mesures de l'adhsion aux soins - Participation au traitement en externe - Attention porte aux besoins de sant gnraux ainsi qu' ses propres soins =Evaluations par les patients, les membres de la famille, les amis et les professionnels de la sant
Mesures cognitives Mini Mental State Examination Neurobehavioural Cognitive Status Examination
A ( f
B ( I
3 4
auto-rapports des patients, des membres de la famille et des cliniciens Medication Management Ability Assessment Ratio de possession de mdicaments (bas sur les rapports mdicaux) et un item de la SCAP-HQ Dcision du patient d'interrompre l'tude malgr l'avis mdical avec refus de continuer avec un autre antipsychotique et Evaluation par le clinicien de l'adhsion mdicamenteuse
5 6
Batterie de tests neurocognitifs Batterie de 41 tests cognitifs pour 6 domaines (langage, mmoire, attention, fonctions excutives, motrices et visuospatiales) DRS: attention, initiation et persvration, construction, conceptualisation, mmoire 2 items de la SCAP-HQ: interfrence de la mdication sur le fonctionnement normal de la pense et la mdication rend les penses plus claires Batterie de tests cognitifs pour 7 fonctions: attention, fluence verbale, mmoire verbale, rapidit motrice, mmoire de travail, rapidit visuo-spatiale
S A M m P
P A
3 e M A K I s A
Lensemble des abrviations nest pas dtaill car ce nest pas lintrt ici. Les chelles concernes sont dcrites dans les articles. Au final, ladhsion au traitement semble tre influence par de nombreux facteurs complexes qui se chevauchent, et chaque patient peut correspondre un profil dadhsion particulier. Ainsi, Freudenreich & Tranulis (Freudenreich & Tranulis, 2009) pensent que l'approche par facteurs de risques est plutt utile en recherche, pour faire des liens statistiques entre les diverses consquences de la non-adhsion (taux de rechute, qualit de vie, fonctionnement quotidien, etc.) en fonction de certaines variables (caractristiques dmographiques, svrit des symptmes, performances cognitives, etc.). Cependant, cette approche informe peu les soignants sur les spcificits des patients rencontrs en clinique. Des modles plus flexibles ont donc t proposs ces dernires annes.
1.1.2.2.2. Approches alternatives

Weiden (Weiden, 2007) et Freudenreich & Tranulis (Freudenreich & Tranulis, 2009) proposent des modles dadhsion ayant pour ambition daider anticiper les vnements
qui risquent dtre vcus par les patients, et doffrir un guide pour la prise de dcision clinique. Le Tableau 6 prsente les caractristiques des cinq prototypes proposs par Freudenreich & Tranulis (Freudenreich & Tranulis, 2009), et des propositions concrtes de solutions. Comme le font remarquer les auteurs eux-mmes, ce modle par prototypes doit tre valid empiriquement. Par ailleurs, les prototypes ne rendent pas compte de laspect dynamique de ladhsion aux antipsychotiques. Une considration statique de ces prototypes risque alors de crer des strotypes de patients. Or, un mme patient peut, selon lvolution de sa maladie, passer dun modle lautre, voire devenir adhrent. Cet aspect volutif de ladhsion au traitement dans la schizophrnie est pris en compte dans les cinq thories de Weiden (Weiden, 2007). Cet auteur encourage les cliniciens ne pas considrer l'adhsion comme une fin clinique. Le patient ne doit pas avoir limpression que le traitement est une obligation et que ladhsion est destine convenir au docteur. Au contraire, il faut mettre laccent sur les rels objectifs du traitement, qui sont : le contrle des symptmes, une amlioration de la sant, et de meilleures chances de rmission (Velligan, et al., 2010). La liste de ces thories et la pratique clinique conseille sont exposes dans le Tableau 7. Dans ce mme souci doffrir aux cliniciens un guide pratique pour amliorer ladhsion dans les maladies mentales graves et chroniques, un groupe de chercheur a rcemment propos des directives selon un consensus obtenu auprs de 41 experts (Velligan, et al., 2010). Ce guide propose une intgration des facteurs de risques tout en insistant sur lvaluation individuelle et encourage une personnalisation de la prise en charge.
Tableau 6. Description des prototypes dadhsion aux antipsychotiques daprs Freudenreich & Tranulis (Freudenreich & Tranulis, 2009) : Guide pour les cliniciens face aux risques de non-adhsion en fonction des prototypes de patients. *Vision biomdicale de la maladie = les sujets considrent que leur problme psychiatrique a une base organique.
Vision / Risques ou raisons de nonmaladie et adhsion traitement True Biomdicale* - Inefficacit du traitement believer Traitement vu comme une corve Clinic Bonne Idiosyncrasie - Par accident - Alliance trouper thrapeutique affaiblie Reluctant AmbivalenceAmbivalence / - Fragilit de ladhsion : les recruit Indfinie patients correspondant ce prototype peuvent basculer dun prototype lautre facilement - Stigmatisation ngative de la schizophrnie dlais dans la recherche daide interfre avec le traitement - Facteurs sociaux, familiaux, culturels The coffee Indiffrence /Pas - Oublis de pilule - Autre raison guy Intrt dintrt / Pas externe - Manque dintrt seulement verbalise formel Constitu- Ngative / Incompatible - Aucun insight, Dni, Anosognosie tional Hostile avec le - Pas de conscience initiale de combattant modle la maladie suivie dun dsaccord biomdical progressif et croissant avec les cliniciens
Attitude face la mdication Bonne
Guide pour le clinicien
Etre empathique quant aux diff maladie - Rendre le traitement pratique psychoducation dans un espr - Importance davoir une expr - Contrebalancer les effets sec des bnfices perus - Discute - Minimiser les attentes ngati en fonction des buts du patient explications et solutions du pat une priode (encadre) sans tr Etre humble quant aux connais
- Faire reconnatre au patient la pour le futur - Offrir une superv comme but de rhabilitation, li
- Crer une alliance thrapeutiq (parent, ami, collgue) - Psy proches - support par les paire jacentes - Attention lutilisatio ou involontaire : peut autant ag adhrent - Suivi continu pou de crdibilit du soignant
Tableau 7. Les cinq thories de ladhsion aux antipsychotiques proposes par Weiden (Weiden, 2007) et les pratiques cliniques associes.
Dfinitions Thorie L'adhsion n'est pas une fin clinique et n'a une importance 1 que parce qu'elle interfre avec les rsultats cliniques
Thorie 2
Thorie 3 Thorie 4 Thorie 5
Pratique clinique conseille Etre ralistes quant aux attentes sur la le patient que - la mdication ne garan le maintien de la mdication stabilise le le risque de rechute - les rechutes rep et le rtablissement Les problmes d'adhsion sont souvent entravs par les - Evaluer soigneusement les raisons d limites de l'efficacit des antipsychotiques mdicament ou de recrudescence des attribuer systmatiquement des effets adhsion. - Traiter ces causes primair de la mdication plutt que les complic Considrer que ces causes primaires p mauvais contrle des symptmes par l abus de substance simultan. L'adhsion peut tre vue comme un comportement (prendre / Considrer le comportement et l'attitud ne pas prendre son mdicament) ou comme une attitude comme deux entits distinctes. Les v (prfrer prendre / prfrer interrompre la mdication) Lorsque l'on considre les attitudes d'adhsion, les Discuter des attitudes face la mdica croyances du patient sont toujours la ralit les croyances sur la sant (dont l'adh - les objectifs de vie - le statut fonctio Le comportement d'adhsion change et fluctue en fonction Considrer la non-adhsion comme un du temps et devrait tre considr comme faisant partie de la la maladie et de la rmission : - s'atten maladie de non-adhsion. - reprsenter l'adh comptence apprendre
1.1.2.3. Stratgies pour amliorer ladhsion au traitement

Zygmunt et al. (Zygmunt, et al., 2002) proposent une revue des stratgies favorisant ladhsion au traitement. Les auteurs observent que la psychoducation nest pas une mthode suffisante. Il est ncessaire de lassocier un ensemble de mesures de soutien et de rhabilitation. Il sagit doffrir au patient un rseau social solide et rconfortant, un suivi clinique serr, incluant la gestion de la prescription, ainsi quun logement stable. Dans ce contexte, le patient a de meilleures chances de devenir adhrent. Par ailleurs, les interventions cibles sur la motivation sont prometteuses. Enfin, les auteurs prcisent quen offrant aux patients des stratgies concrtes de rappel du traitement, on augmente les chances dadhsion. Ces mthodes peuvent tre des aides mmoire (lectroniques ou papier), ou lutilisation dindices pour rappeler de prendre les mdicaments ou daller aux rendez-vous mdicaux (crire sur la main, faire un nud un mouchoir...).
1.2. Outils dvaluation

1.2.1. Evaluations du fonctionnement cognitif
Afin de traiter de manire optimale les dficits cognitifs, il est ncessaire de procder leur valuation prcise. Toutes les dimensions cognitives possdent leurs tests valids (Tableau 8).
Tableau 8. Liste non-exhaustive de tests cognitifs
Fonctions values Mmoire verbale globale Mmoire verbale slective Mmoire non-verbale Motricit Attention Intelligence Habilets spatiales Fonctionnement excutif Langage
Nom des tests CVLT, RAVLT, Portland Paragraph (immediate recall), Selective Reminding Test (sum recall), LNNB (memory index), WMS (logical memory score), WMS-R (verbal memory index) CVLT (percentage words retained, number of intrusions), WMS-R (logical memory), RAVLT, RMT (memory for words) ROCFT (recall trials score), WMS, WMS-R (visual reproduction trials), BVRT (recall trials), RMT (memory for faces) Purdue Pegboard, Finger Tapping Test (dominant hand score) WAIS-R, Trail Making Test, Stroop WAIS-R (Full Scale, verbal, performance IQ), NART-IQ, ILS, Mill Hill Verbal IQ, Wonderlic Personnel Test Benton Line Orientation Test (number correct), Benton Facial Recognition Test, WAIS-R (block design score) WCST, TOL Word Fluency (COWAT, Chicago WFT), Token Test, Vocabulary (WAIS-R vocabulary, Mill Hill, ILS)
Abrviations: CVLT = California Verbal Learning Test, WCST = Wisconsin Card Sorting Test, BVRT-R = Benton Visual Retention Test-Revised, LNNB = Luria-Nebraska Neuropsychological Battery, RAVLT = Rey Auditory Verbal Learning Test, ROCFT = ReyOsterrieth Complex Figure Test, WAIS = Wechsler Adult Intelligence Scale, WMS = Wechsler Memory Scale, RMT = Recognition Memory Test, CPT = Continuous Performance Test La batterie informatise de tests neuropsychologiques de lUniversit de Cambridge (CANTAB) propose dix-neuf tests pour valuer le fonctionnement cognitif dans la schizophrnie. Les principaux avantages dune batterie numrique sont laspect ludique des exercices, et les enregistrements automatiques des donnes (temps de rponse, nombre derreurs, dure de rflexion...). De plus, le CANTAB ne recrute pas de comptences langagires particulires. Ces principaux points positifs ont guid notre choix du CANTAB pour valuer la cognition des participants de notre tude. Larticle suivant, dont je suis coauteure, prsente lensemble de ces tests, les fonctions cognitives concernes, ainsi que les avantages et inconvnients dune telle batterie en fonction des rsultats observs dans la littrature.
1.2.1.1. Evaluation informatise de la cognition dans la schizophrnie : promesses et limites du CANTAB (Article 2)
Computerized assessment of cognition in schizophrenia: Promises and pitfalls of CANTAB.Marie-Nolle Levaux, Stphane Potvin, Amir Ali Sephery, Juliette Sablier, Adrianna Mendrek, & Emmanuel Stip. European Psychiatry 22 (2007) p.104-115
Nous venons de voir que le CANTAB permet de tester des fonctions prcises et isoles comme la mmoire de travail ou la coordination visuo-motrice, dont le lien avec les capacits fonctionnelles est bien tabli (Bowie & Harvey, 2005). Il apparat que le fonctionnement excutif est particulirement altr dans la schizophrnie. Cependant, afin de prciser la nature de limpact de ces facteurs cognitifs sur le fonctionnement quotidien, ces valuations cognitives peuvent tre compltes par des mesures dites cologiques. Ces dernires permettent dvaluer le comportement du patient dans son milieu de vie naturel.
1.2.2. Evaluations cologiques des capacits fonctionnelles

Larticle suivant propose une combinaison dapproches issues de diffrentes disciplines : lergothrapie, la neuropsychologie clinique et la recherche, visant valuer de manire cologique le fonctionnement quotidien de patients prsentant une schizophrnie.
1.2.2.1. Cuisine et schizophrnie : activit carrefour dune valuation cologique, ergothrapique et neuropsychologique (Article 3)
Emmanuel Stip, Juliette Sablier, Amir Ali Sephery, Stphane Rivard, Chantal Cloutier, Ginette Aubin, Lucie Godbout, Frderic Limoges. Sant mentale au Qubec, 2007, XXXII, 1, 159-179
LAMPS et la tche de cuisine ont permis de mettre en vidence limplication du fonctionnement excutif dans la ralisation de tches cls de la vie quotidienne. Il semble que ce fonctionnement excutif soit altr de manire gnrale dans la schizophrnie, sans entraner les mmes difficults au quotidien. Ces rsultats encouragent lexploration des facteurs qui permettent certains patients dlaborer des stratgies pour contourner ce problme, et des facteurs qui pourraient empcher les patients les moins autonomes mettre en place ces stratgies.
1.2.3. Evaluation de ladhsion au traitement

Face la varit des facteurs pouvant influencer ladhsion dans la schizophrnie, il est ncessaire dutiliser des outils dvaluation adquats, dans le but de proposer les stratgies les mieux adaptes lamlioration de ladhsion, et donc de ltat de sant de chaque patient. Le paragraphe suivant est une synthse des recommandations concernant lvaluation des problmes dadhsion chez les personnes ayant une maladie mentale grave
et chronique, issues des directives du consensus dexperts recueillies par Velligan et al. (Velligan, et al., 2010). Tout dabord, les auteurs rappellent que la mthode la plus couramment utilise est lvaluation subjective, par le patient lui-mme ou bien par le mdecin. Ces mthodes subjectives indirectes ont t utilises par 77% des tudes revues entre 1970 et 2006 par Velligan et al. (Velligan et al., 2006), tandis que 23% seulement de ces tudes proposaient une valuation objective directe (dcompte de pilules, analyses sanguines ou urinaires, contrle lectronique...). Pourtant, comme nous lavons voqu plus haut, lvaluation subjective impliquerait une surestimation de ladhsion relle. Par exemple, dans une tude de Byerly et al. (M. J. Byerly et al., 2007) un systme de gestion lectronique de la mdication (MEMS) a permis de dtecter que 57% des participants taient non-adhrents, tandis que les cliniciens avaient valu ce taux 7% et les patients eux-mmes 5% seulement. Ainsi, un effort a t fourni dans la recherche doutils dvaluation objective de ladhsion aux antipsychotiques, mais aussi dans lamlioration des outils dvaluation subjectifs, souvent plus facile utiliser car plus rapides et moins coteux. Parmi ces rapports auto-gnrs, la BARS semble constituer loutil le plus valide et le plus efficace (M. J. Byerly, Nakonezny, & Rush, 2008). Au final, il apparat quentre 40 et 50% seulement des patients seraient adhrents aux antipsychotiques (Tableau 9). Il est donc important de dvelopper des outils pour amliorer ce taux.
Tableau 9. Taux dAdhsion aux Antipsychotiques (TAA) en fonction des mthodes d'valuation utilises. Donnes tries dans lordre croissant du TAA.
Auteur (anne) Lacro et al. (2002)
Mthodes Recueils pharmaceutiques Acosta et al. (2009) MEMS Byerly et al.(2007) MEMS Lacro et al. (2002) BARS Remington et al. (2007) MEMS
N 40 79 25 423 52
TAA (%) 41,2 42,3 48 49,5 52
TAA = Nombre de pilules consommes*100 / nombre de pilules prescrites. MEMS : Medication Events Monitoring System Dans lune des tudes de mon doctorat, nous proposons de tester lutilisation dun pilulier intelligent ayant pour ambition, premirement, damliorer ladhsion aux antipsychotiques, mais aussi son valuation, en complment de lutilisation de la BARS, dans un contexte plus gnral daide latteinte des objectifs de vie de chaque patient. Nous venons de dresser un aperu de mthodes dvaluations exprimentales et cologiques du fonctionnement cognitif, des capacits fonctionnelles et de ladhsion dans la schizophrnie. Ces valuations ont pour but principal de dresser un portrait dtaill des dficits, afin de proposer des stratgies de traitement adaptes chaque patient. La remdiation cognitive est justement une mthode de traitement innovante qui propose des interventions individualises.
1.3. Traiter les dficits cognitifs : alternatives nonpharmacologiques

Comme nous lavons vu, les dficits cognitifs perturbent les capacits fonctionnelles des patients qui prsentent une schizophrnie. La majorit de ces patients rencontrent alors des difficults conserver un travail (Corbire, 2008), tablir des relations interpersonnelles, et/ou vivre dans leur propre appartement (Bowie & Harvey, 2005). La plupart du temps, ils ont besoin dune aide permanente pour leur rappeler leurs rendez-vous, leurs tches hyginiques, ou encore le moment de prendre leur traitement. A lhpital, les infirmires fournissent cette assistance permanente, tandis que lentourage proche joue ce rle lextrieur. Ainsi, lamlioration de lautonomie des patients souffrant de schizophrnie est essentielle pour le bien tre des patients, mais aussi de leurs proches. Cependant, les dficits cognitifs peuvent perdurer malgr la stabilisation des symptmes psychotiques par la mdication. Des arguments de la littrature soutiennent que les antipsychotiques atypiques auraient des effets bnfiques sur les troubles cognitifs, mais cette affirmation est controverse. En effet, laction des antipsychotiques diffre dune molcule lautre (Sharma & Antonova, 2003; Stip, Chouinard, & Boulay, 2005) et les amliorations cognitives sont modestes et diffrentes selon la svrit de la maladie (Bowie & Harvey, 2005). Les traitements conventionnels actuels apportent en fait des bnfices restreints sur les dficits cognitifs (Keefe et al., 2007; Marder, 2006). Aussi la remdiation cognitive est propose en complment de la mdication et de la radaptation base sur les thrapies cognitivocomportementales, la psychoducation (Demily & Franck, 2008). Dans les deux revues de la littrature suivantes, nous prsentons un ensemble de techniques de remdiation cognitive destines amliorer les capacits fonctionnelles des patients souffrant de schizophrnie, avec entre autres la mise au point dAssistants Technologiques pour la Cognition (ATC), ou Assistants Cognitifs Numriques (ACN).
1.3.1. Remdiation cognitive et assistants technologiques pour la cognition

1.3.1.1. Remdiation cognitive et assistants cognitifs numriques dans la schizophrnie. (Article 4)
Juliette Sablier, Emmanuel Stip et Nicolas Franck. LEncphale. (2009). 35, 160167
1.3.1.2. Assistants cognitifs numriques et schizophrnie : de nouveaux outils pour compenser le handicap psychique. (Article 5)
Juliette Sablier, Emmanuel Stip, Nicolas Franck et Mobus group. La lettre du psychiatre. (2010). 6(1), 6-9. Cet article permet dintroduire le concept de handicap psychique. Selon la loi de 2005 sur la reconnaissance du handicap psychique : Constitue un handicap, au sens de la prsente loi, toute limitation dactivit ou restriction de participation la vie en socit subie dans son environnement par une personne en raison dune altration substantielle, durable ou dfinitive dune ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, dun polyhandicap ou dun trouble de sant invalidant. (Ministre de la Sant et des Solidarits, 11/04/2006). Les objectifs de la rhabilitation psychosociale sont alors de proposer des stratgies permettant aux personnes prsentant un handicap psychique daccder au meilleur fonctionnement possible dans le milieu de son choix (Giraud-Baro, Vidon, & Leguay, 2006). Larticle suivant reprend la dfinition de la remdiation cognitive
et offre une description plus dtaille des assistants technologiques considrs dans ce doctorat.
Daprs les conclusions des prcdents articles, le traitement idal de la schizophrnie ne semble donc pas unimodal. Il apparat plus efficace denvisager une complmentarit entre les diffrents moyens de traitement. Ainsi, comme le suggrent Bowie et Harvey (Bowie & Harvey, 2005), les antipsychotiques de deuxime gnration constitueraient une plate-forme pour les interventions comportementales et la remdiation cognitive, qui, elles, stimulent les amliorations et facilitent la rcupration de capacits fonctionnelles. De plus, lvolution des nouvelles technologies a permis de dvelopper des systmes interactifs dassistance qui peuvent tre introduits dans lenvironnement rel des patients, au quotidien. Ces stratgies thrapeutiques cologiques faisant appel aux toutes dernires innovations constituent donc une voie davenir pour accompagner les patients dans leur dmarche de rinsertion dans la communaut. Or, le dveloppement de ces technologies dassistance est conditionn par des rgles de conception et de diffusion bien tablies dans le domaine de linnovation et du design.
1.3.2. Concepts et considrations thiques du dveloppement dassistants technologiques

Le progrs technique est comme une hache quon aurait mis dans les mains dun psychopathe. Albert Einstein - Comment je vois le monde Le problme, cest que la science est une activit humaine, et que lhomme est un animal qui est potentiellement trs dangereux . Auteur inconnu, La tte au carr, France Inter, le 12 mars 2010.
Assister les personnes en perte dautonomie jusque dans leur domicile est une mission qui gnre, certes, beaucoup despoirs pour la rhabilitation des patients, le confort de leur entourage et la pratique clinique, mais ces esprances sont souvent accompagnes de craintes, quil faut prendre en compte afin que loutil propos ait une chance dtre adopt et diffus (Rogers, 1995). En effet, proposer des outils qui assistent le patient dans son quotidien implique dentrer dans son intimit, de franchir la frontire entre lieux de soins et domicile, de passer la limite de la vie prive. Les rgles dthique qui balisent la recherche en sant mentale doivent sappliquer au dveloppement dATC. Quant au modle de la Conception Centre-Utilisateur (CCU) dcrit dans cet article, il constitue aussi un cadre permettant de guider le processus de cration dATC, tout en respectant les rgles thiques.
1.3.2.1. Le point de vue des utilisateurs (Article 6)
Users perspective in the development of assistive technologies for cognition: technological and ethical issues Sablier J., Nadeau-Marcotte F., Guevremont C., Vincent P., Franck N., Mobus Group & Stip E*. Affiliations Juliette Sablier, Fernand Seguin Research Centre, Louis-H. Lafontaine hospital, University of Montreal and Cognitive Neuroscience Centre, le Vinatier hospital, University of Lyon. Frederique Nadeau-Marcotte, Fernand Seguin Research Centre, Louis-H. Lafontaine hospital, University of Montreal. Catherine Guevremont, Fernand Seguin Research Centre, Louis-H. Lafontaine hospital, University of Montreal.
Philippe Vincent, Louis-H. Lafontaine hospital, University of Montreal. Nicolas Franck, Cognitive Neuroscience Centre, le Vinatier hospital, University of Lyon. * Corresponding author: Emmanuel Stip, Fernand Seguin Research Centre, Louis-H. Lafontaine hospital, University of Montreal. Mobus Group is composed of programmers at DOMUS laboratory of the University of Sherbrooke (Qubec, Canada): Bouchard, F., Giroux, S., Marcotte, N., Pigot, H., Viboud, J.P.; psychiatrists at Louis-H. Lafontaine Hospital (Quebec, Canada): Bentaleb, L.A., Landry, P., Lipp, O., Stip, E., Tranulis, C., Villeneuve, M.; psychiatrist at Le Vinatier psychiatric hospital (Lyon, France): Franck, N.; ergotherapists at Louis-H. Lafontaine Hospital (Quebec, Canada): Cloutier, C., Lalancette, C., Prince, A.; pharmacists at Louis-H. Lafontaine Hospital (Quebec, Canada): Vincent, P., Lum, M.; social worker at Vinatier hospital (Lyon, France): Berrube, M.C.; Beneficiaries attendant at Louis-H. Lafontaine Hospital (Quebec, Canada): Lucas, M.; Nurses at Vinatier hospital (Lyon, France): Boisset, G., Guida, M., Mazuire, J., Meylan, F., Meynier, J., Pelletier, G, Sportiello, S.; Students at University of Montreal (Quebec, Canada): Charest, A., Dor-Gauthier, V., Petit, A., and Sablier, J. Abstract Objective: The aim of this article is to present the necessity of involving patients and caregivers in the development process of Assistive Technologies for Cognition (ATC), as it is advocated through the User Centered Design model. Methods. Two narrative reports of both a patient and a caregiver testing new ATC are exposed. The first report was collected from a patient presenting a Tourette syndrome, who described the technical aspects of his own use of a smart pill dispenser, the DoPill. The second report relates the experience of a psychiatrist who lived for several days in a smart home. Results: While the first account helped the developers improve their product, the second was used for an ethical committee debate about the Big Brother effect of such tools. Discussion: Overall, this paper shows how both a patients and caregivers perspective lay the foundation for the advancement of these new assistive technologies in mental health. Ethical issues raised by the emergence of these new technologies such as human dignity and rights, quality of telemedical care, privacy, responsibility, confidentiality, autonomy, empowerment and security are also discussed. Key words: assistive technologies for cognition, rehabilitation, user-centered design, ethics. Users perspective in the development of assistive technologies for cognition: technological and ethical issues 1. Introduction Technological development applied to neuropsychology faces a dual challenge: technological and clinical. As a matter of fact, it concerns the design of new technologies dedicated to specific individuals who live in specific environments and who wish to achieve specific goals according to their own skills. Most of the time, these patients present cognitive impairments leading to a handicap. Carers and relatives also assist them in order to achieve their daily activities, including helping them take their often numerous medications. Introducing new technological devices within this group, who already have their own habits of daily functioning, requires a good understanding of each potential user. Users are also represented by the patients themselves, as well as their caregivers, who embody the link between the patient and the treatment tools. In order to be deemed functional, these tools must be designed according to standards, such as ISO 13407 which defines a relevant
framework for User-Centered-Design (UCD) [8]. In addition to these technological and clinical challenges, Assistive technology for cognition (ATC) and telecare also raise ethical concerns as they are introduced in the environment of vulnerable individuals. Here we present how the UCD model is suitable to the development of ATC. This model is then illustrated through reports from users of these technologies. One report describes the use of a smart pill dispenser: the DoPill. The other illustration describes the experience of living for several days in a smart home. Ethical issues raised by the emergence for these new technologies are also discussed. The User-Centered Design (UCD), is a method of conception defined by the standard ISO 13407. It is strongly linked to the concept of usability, standardized by the ISO 9241-11 norm. Usability is the extent to which a product can be used by specified users to achieve specified goals with effectiveness, efficiency and satisfaction in a specified context of use [8]. In order to build usable systems, these standards advocate to analyse precisely the users needs, their goals, their environment of use, as well as to define the measures of effectiveness, efficiency and satisfaction [8]. Vredenburg et al. (2002) [15] define the UCD as the practice of the following principles: (1) users must be actively involved in the development process in order to obtain a clear understanding of user and task requirements, (2) design and evaluation must be iterative until the system meets these requirements; the design process is also in constant evolution, from the prototype to the final product (3) a multi-disciplinary approach. As Norman and Draper suggested in 1986 [5, 11], UCD emphasizes that the purpose of the system is to serve the user, not to use a specic technology, not to be an elegant piece of programming. The needs of the users should dominate the design of the interface, and the needs of the interface should dominate the design of the rest of the system. Users must also be considered as the core of the development process, and programmers must pay careful attention on the way their product will be understandable by the targeted population, creating convivial interfaces. As this targeted population in mental health presents specific needs and skills, the UCD has been adapted: the user sensitive inclusive design is also a variant dedicated to people with cognitive impairments. Finally, involving patients and carers in the design process of technologies for health increases users acceptance, productivity and satisfaction, decreases user errors and training time, as it leads to products that are easy to learn [2, 7]. Here we present how we assessed the needs of users of two kind of assistive technologies for people with mental disabilites. The method we used is a narrative exposure. The first report was collected from a patient who presents a Tourette Syndrome. This report mainly concerns the technical aspects that interfered with the use of the device by the patient. This precious account helped the developers from Domedic improve their product, the DoPill. The second report relates the experience of a psychiatrist who lived for several days in a smart home. This story was used for an ethical committee debate about the Big Brother effect. 2. User perspective: technical aspect 2.1. DoPill dispenser The DoPill is a personal electronic drug dispenser with 28 daily compartments covered by a dynamic membrane which allows event detection (see Fig. 1). Each dispenser has its own serial-number to ensure security and traceability, and the pharmacy software creates bar-codes for every drug refill. Visual and sound alarms alert the user when it is time to take medication and from which compartment it must be taken. The patient then peels the
membrane of the specified compartment as sensors record the time and the compartment number in DoPills memory. This data is uploaded to the pharmacy software in real time by Internet, or at each office visit by SD card or wireless local connection. This way, the pharmacist can easily keep track of compliance and react accordingly. -insert Fig. 1 here2.2. Communication DoPill allows communication between patients and caregivers. On the one hand, caregivers are able to receive information about the use of the dispenser through special software; on the other hand, they can send messages, which appear on the patients DoPill screen. Fig. 2 illustrates communication between the components of the system. -insert Fig. 2 here2.3. DoPill Software The DoPill software is a product from Domedic Group Inc. It is used with a SQL database, and needs to run on a Windows version computer. The DoPill software allows programming of time and place information that commands which alarms should ring and flash. As seen on Fig. 1, the dispenser is composed of 7 columns and 4 rows, making 28 compartments. With the first version of the software, columns were considered days of the week, and rows could be programmed as up to four personalised time-points (usually: morning, midday, afternoon and evening). The communication between the software and the dispenser can be realised with SD cards or wireless network. At the time of testing, only the recordings on SD cards were available. The DoPill is now equipped with the ZigBee, a wireless protocol designed for reliable wirelessly networked monitoring and control networks [9]. The first version of the software has been tested by the principal targeted users: pharmacists. A pharmacist of the Louis-H Lafontaine psychiatric hospital attended demonstrations made by representatives of the company. He was also able to point out some defects of usability. For example, he noticed that the list of drugs in the software was different from the one pharmacists are generally accustomed to. Furthermore, the required clinical information for pharmacy forms and labels were not initially followed and needed reprogramming. For example, drug dosage was inaccurate; drug names, pharmacy name and prescribing doctor were not identified. Finally, the compartments were programmable only for 7 days. This implies that if a patient takes only one pill per day, only 7 compartments would be filled, and 21 compartments would remain empty. The pharmacist also suggested that compartments of the dispenser should be programmable irrespective of days of the week, to be able to fill them all for 28 days. The Domedic Group Inc. improved the software according to the reports of the pharmacist: bugs were corrected and new functions were added. First, the database of medications was matched with the RAMQs database (Quebecs system for health insurance). Second, the new version allows configuring the DoPill for 28 days. A new prototype was also created after a test phase, and a new periode of test was conducted in order to verify whether this new version is user-friendly. 2.4. User-friendliness of the DoPill In order to assess the user-friendliness of the DoPill, designers need the users perspective. Thus, the DoPill was tested by a 26 year old man afflicted with Tourette syndrome. At the time of experimentation, he took 40 mg of paroxetine every morning.
He first tested the machine during 1 week, after which suggestions were brought to the designers attention. Then he tested the new version over the course of a month. He started to use the DoPill on a Monday. In this individuals situation, the 4 cases of the first column of the dispenser were dedicated to the pills designated to be taken at different times of the day on Mondays. In the DoPill, there are 28 cases available and he only takes medications on the morning, so there were 21 empty cases. According to the user, the first two days were great for taking medications. On the third day, however, the detection sensor failed so it did not recognise that the medication had been taken correctly, and it therefore continued to ring the signal that some medication needed to be taken. This was the only problem during the week, but it necessitated repair and importantly the report of the user was invaluable in order to detect this kind of malfunctioning. On the last day, after the last drugs was taken, the little screen asked to add a new prescription. The patient did not have it so the bell rang very strong every 15 minutes. The user reported that it did not disturb him a lot but he understandably confessed that it could get very annoying. These problems were also fixed by the company that built the DoPill (Domedic Group Inc.). Furthermore, according to the report of the patient and the pharmacist, the designers changed the software, in order to be able to program each case individually. It therefore became possible to fill each case of the DoPill, whenever the prescription started, without being limited by the number of pills taken per day. The patient also tested the DoPill during 28 days in December 2008, and each case was used. When he received the DoPill, the batteries were almost at their end. In the instruction manual, it was written that it took one night to recharge. The next morning, he removed the power supply, but the machine turned off. The user also reported this charge problem. He removed the batteries and tried to recharge them with a battery charger. At the end of the day, the batteries still were not charged, and the machine had to stay plugged, which was not expected: the DoPill should present the advantage of being transportable. The user also decided to replace the furnished batteries by new ones, to be sure that it was not a battery problem, but the machine still did not work when unplugged. Finally, the patient used the DoPill with the power supply during the rest of the experiment. He reported that : it was not user-friendly because I could not move the machine everywhere I wanted. However, the detection sensors were running well. For Christmas, the user reported that he enjoyed receiving a Merry Christmas message, as well for the New Years Day. Finally, the patient found that the DoPill was useful and worked well, except that he always had to keep the dispenser plugged into the main power socket. After this test period, the battery problem was solved by Domedic Group Inc. Thanks to this users report, they replaced these non-functional batteries by long-lasting batteries better suited for the device. 3. Users perspective: ethical aspect The DOMUS flat is a smart home conceived and constructed by researchers and engineers from the Department of Computer Science of the Faculty of Sciences of the University of Sherbrooke (Quebec, Canada). The objective of this smart home is to insert home automation for computer research on the one hand, and to register behavioural data for a clinical use, on the other hand. One of the authors (ES) was invited to spend two nights and days in this smart home, located on the University of Sherbrooke campus. He described his experience in the following report. Before inviting patients to stay in such apartments, ES decided to try it himself in order to explore and question the ethical board queries. The flat was of reasonable size with a room, a bathroom, a big living room opening into a dinning room, communicating with a nice kitchen. There were large windows giving
onto a corridor where the students circulated, since the accommodation is located in the heart of the university. I was not an absolutely nave subject in this project however. I knew that the flat was equipped with sensors which recorded my behaviour. These sensors were placed in openings and closings of doors, in carpets on the soil, in mattress, etc. They thus allowed record of my position and movements. The opening of cupboards, oven and refrigerator was also detectable. There were also movement detectors and one camera. The latter was placed in a manner so that my behaviour in the kitchen was observed if I had, for example, to prepare a meal, or if one wanted to assess a culinary activity. During the first hours in the smart home, I developed an exploratory behaviour. I tried to disclose the presence of sensors, in each place or on each object. I became very sensitive to any sensor or any wires sticking around. It seems that one needs to locate where the equipped and the less equipped places are. One also tries to detect, without efforts and almost subconsciously, all traces of what could have been installed in a smart home. During the second day, this behaviour almost disappeared. As time goes on, it also seems that one becomes accustomed to this environment and this worry to explore vanishes. The presence of the camera was perhaps the most disturbing. Its filming area allowed observing my movements from bedroom to bathroom. That appeared to me as a potential source of privacy invasion, since I can pass from my bedroom to the bathroom in partial nudity, especially during the night. When I was in bed, I also started to realize that the observers were receiving information about how long I stayed in the bed. This therefore could provide information concerning how long I slept and even the quality of my sleep based on movement. Something else appeared as the most curious and the most privacy-invasive. I am used to reading when I am sitting down on the toilet seat. In my daily life, I read a lot of the daily newspaper in this way. During this reading in the DOMUS flat, I realized that data could reveal that I stayed on this toilet seat for a long time, which in fact did not correspond to the necessity of intestinal physiology but rather to my appetite of reading a magazine! It is probably with this point that I was most disposed to be interpretative. Although it concerns a private behaviour, I report it because it is precisely at this level that ethical and anthropological questions are settled. Sometimes I saw through my window students and researchers of DOMUS laboratory entering their office. I definitely realized that these close neighbours were able to observe and collect data, which concerned my daily life, my privacy and my personality, reflected in habits or behaviours. One must keep in mind that I was prepared when I started the experiment. In fact, my purpose was precisely to be an experimenter of this situation. Finally, I appreciated living in this smart home and I did not encounter any difficulties. The flat was functional. Its comfort and aesthetics contributed to a pleasant stay, as was the kindness of the people in charge of it. Some modifications concerning privacy and level of detection have been modulated by the designers after this pilot experiment. In this report, concrete elements can be taken into account for an ethical and anthropological debate of a smart home project. 4. Ethical issues The development of smart technologies often raises in people's mind a catastrophic vision of the future such as in George Orwell's novel 1984 or Aldus Huxley's Brave New World. Indeed, such technologies raise many ethical issues, which need a wider reflection.
In addition to concerns over autonomy, justice, beneficence and nonmaleficence [12], this reflection must take into account human dignity and rights, quality of telemedical care, privacy, responsibility, confidentiality, empowerment, safety, security and veracity [10]. This reflection should be led by the concept of rehabilitation according to Anthony who considers that mental illness is a disability to be overcome, not a disease to be cured [1]. The person identifies his/her aspirations and rehabilitation imparts the means to overcome the barriers. The services are organized around the user and are driven by his personal choices. This is also the core concept of the User-Centered Design (UCD) approach. UCD harnesses the concept of empowerment of the user. For example, the users informed consent should be a conditio sine qua non before introducing ATC in her/his environment. The user should be aware of all the services available and should be free to choose which services fit best to his/her needs. Technological control should be given to the user as often as possible (for example, control of transmitted information and time of transmission, choice of disconnecting the system, and choice of using the camera, except in particular predetermined cases) [14]. The technology must be considered as help for the user in taking control of his/her own life. The therapists must also take into account if these options are in the best interest of the user and not necessarily a persuaded best interest perceived by the clinicians. As the UCD approach advocates a constant collaboration between patients, caregivers, researchers and ethicists, it is therefore in accordance with ethical issues. Thus, it is time to end paternalism in which the caregiver decides what is good for the patient. The aim is also to improve the autonomy of the user by reducing dependence on medical staff. This allows an improvement in quality of life for patients while alleviating the caregivers workload. As a matter of fact, on the one hand, quality of life and self-esteem could be enhanced by more autonomy in patients, and, on the other hand, the busy staff in neuropsychological and psychosocial rehabilitation could be completed by technological assistance. Actually, assistive technologies are aimed at ensuring daily assistance when it is not possible to have a carer at home every day. Thus, patients could live at home instead of in a hospital, which results in a lowering of human health-costs. Nevertheless, the introduction of technologies in the patients environment is not supposed to replace the human carers, but to complete and facilitate their work. Furthermore, technologies are not supposed to isolate the user in a cold technological environment devoid of human relationships. On the contrary, because the technologies can improve the autonomy of the patient, it is hypothesized that they would also enhance his/her self-esteem and also his/her interpersonal skills and social connections [4]. Furthermore, the evolution of telecommunication can strengthen the link between patient and caregivers. Are we changing a human dependency for a technological dependency? Will we create a new dependence that will regulate our lives? Who will make sure the technology is functioning? What happens when the system breaks down? These variables need to be taken into account, and psychological and technical supports should be inseparable in the introduction of assistive technologies in the patients environment. The question of responsibility of the system is still ambiguous. Who will ensure proper practice in the area of telemedicine? Is it a commercial, medical or social responsibility? Furthermore, with the emergence of a new market, will we assist in co-modification of healthcare services? Will we create a two speed system or unnecessary needs? Rialle proposes that smart technologies should be prescribed by doctors just as medication is in order to avoid this commercial drift [13]. Regarding privacy, users should feel assisted and not kept under surveillance. How do we ensure respect for privacy while monitoring a persons physiological and activities of daily living data at a distance? Technological intrusion could be limited while the presence
of the equipment is preserved, for example, by integrating it into the interior and exterior designs of building. Ultimately, it is necessary to also consider the rewards brought by the use of these technologies: access to complementary services and counselling, social contact, distant access to bookshops and other on-line shopping, banking services, and distant learning. Mainly, as seen above, these technologies could decrease the home-care costs, as they provide daily assistance at home [6]. For example, smart pill dispensers such as the DoPill could decrease the costs linked to non-adherence (symptom aggravation, pill waste, relapse, etc.); sensors in smart homes can detect falls and thus allow quick intervention, i.e. less complications and less re-hospitalisations; assistive devices such as a PDA can help people plan their daily activities like hygienic tasks, maintaining their home clean, managing their invoices, finding a job, etc. Furthermore, it is worth mentioning that today there exist specific standards for health technologies. The increasing use of advanced technologies should gradually erase reservations about them and thus allow them to become an element of everyday life like the telephone, television, and microwave [14]. 5. Conclusion As both reports show, developing assistive technologies for cognition in neurorehabilitation and psychiatry rehabilitation research must be conducted gradually and in constant collaboration with all the actors: patients, caregivers, pharmacists, psychiatry researchers and programmers. Ethicists have to be involved as well, in order to manage or prevent the risk of privacy invasion elicited by such tools. This kind of design in which users actively contribute to the design process has already been conceptualised in the field of technology design through the UCD. This model assumes that it is impossible to create a complete product without passing through gradual steps involving essential reorganisations and confrontation to the limits of the system. Finally, as Bruce J. Diamond foresaw seven years ago in the introduction of the special issue of NeuroRehabilitation [3] dedicated to telerehabilitation, advancements in information technology coupled with changing economic conditions, and health care and community needs will continue to provide fertile ground to develop, expand and rene the delivery of remote services to patients, care-givers and health care providers. In 2010, telecommunication is obviously democratized as it is available to anyone. Today smart phones and sensors invade our environment to make our lives easier. It is time to adapt the vast amount of services provided by such tools to people with cognitive disabilities, for whom issues of transportation, distance, convenience, economics, security or preference are of central importance.[3]. 6. Acknowledgments We would like to thank Professor Helene Pigot and Professor Sylvain Giroux (University of Sherbrooke) for the use of the smart home, Domedic Group Inc. for the DoPill they provided, and Jean-Franois Dupont for his involvement. 7. References [1] W.A. Anthony and R.P. Liberman, The practice of psychiatric rehabilitation: historical, conceptual, and research base, Schizophr Bull 12(4) (1986), 542-59. [2] J.L. Boyd-Graber, S.S. Nikolova, K.A. Moffatt, K.C. Kin, et al. Participatory design with proxies : developing a desktop-pda system to support people with aphasia. , Proceedings of the SIGCHI conference on Human Factors in computing systems, New York, NY, USA, 2006.
[3] B.J. Diamond, Telerehabilitation, NeuroRehabilitation 18(2) (2003), 91-92. [4] B.J. Diamond, G.M. Shreve, J.M. Bonilla, M.V. Johnston, et al., Telerehabilitation, cognition and user-accessibility, NeuroRehabilitation 18(2) (2003), 171-7. [5] J. Gulliksen, B. Goransson, I. Boivie, S. Blomkvist, et al., Key principles for usercentred systems design, Behaviour and information technology, 22(6) (2003), 397409. [6] H. Hoenig, D.H.T. Jr, and F.A. Sloan, Does Assistive Technology Substitute for Personal Assistance Among the Disabled Elderly?, American Journal of Public Health 93(2) (2003), 330-337. [7] C.M. Johnson, T.R. Johnson, and J. Zhang, A user-centered framework for redesigning health care interfaces, Journal of Biomedical Informatics 38 (2005), 75-87. [8] T. Jokela, N. Iivari, J. Matero, and M. Karukka. The Standard of User-Centered Design and the Standard Definition of Usability: Analyzing ISO 13407 against ISO 9241-11, Latin American conference on Human-computer interaction, Rio de Janeiro, Brazil, 2003. [9] J.-S. Lee, Y.-W. Su, and C.-C. Shen, A Comparative Study of Wireless Protocols: Bluetooth, UWB, ZigBee, and Wi-Fi, in The 33rd Annual Conference of the IEEE Industrial Electronics Society (IECON). 2007, IEEE: Taipei, Taiwan. p. 46-51. [10] L. Magnusson and E.J. Hanson, Ethical issues arising from a research, technology and development project to support frail older people and their family carers at home, Health Soc Care Community 11(5) (2003), 431-9. [11] D.A. Norman and S.W. Draper, User Centered System Design; New Perspectives on Human-Computer Interaction. 1986, Hillsdale, NJ, USA: L. Erlbaum Associates Inc. [12] J. Perry, S. Beyer, and S. Holm, Assistive technology, telecare and people with intellectual disabilities: ethical considerations, J Med Ethics 35(2) (2009), 81-6. [13] V. Rialle, Technologie et Alzheimer. Ph.D. dissertation, University of Paris 5: Paris, 2007.. [14] E. Stip and V. Rialle, Environmental cognitive remediation in schizophrenia: ethical implications of "smart home" technology, Canadian Journal of Psychiatry 50(5) (2005), 281-291. [15] K. Vredenburg, J.-Y. Mao, P.W. Smith, and T. Carey. A survey of user-centered design practice, SIGCHI conference on Human factors in computing systems, New York, NY, USA, 2002. 8. Figure captions Figure 1. Presentation of the DoPill dispenser. When a pill has to be taken, the compartment rings and flashes. Figure 2. Functioning of the DoPill communication: "Master monitoring"= the caregiver sends the prescription via Internet ("Mondial Network"). "Local monitoring"= a service of local telemail receives the prescription and sends it to the dispenser which is in "Patient home". The dispenser is wirelessly connected to the Internet (Wi-Fi Modem). When the DoPill membrane is pierced, the information is returned in the reverse way.
Figure 1.
Figure 2.
1.4. Problmatique
Notre ambition principale est daider les patients qui prsentent une schizophrnie choisir leur place dans la socit. Lanalyse de la littrature sur les obstacles cette rinsertion aboutit aux constats suivants : 1. La schizophrnie entrane des troubles du fonctionnement mnsique et excutif qui perturbent lorganisation des activits quotidiennes des patients, diminuant leur autonomie. 2. La remdiation cognitive permet damliorer le fonctionnement cognitif des patients qui prsentent une schizophrnie, mais les exercices existants ne permettent pas un traitement cologique.
3. Des assistants technologiques existent pour amliorer le fonctionnement quotidien de patients qui prsentent des troubles cognitifs comparables ceux rencontrs dans la schizophrnie, mais dus dautres pathologies (retard mental, troubles neurodveloppementaux et neurodgnratifs). 4. Les personnes qui prsentent une schizophrnie sont capables dutiliser les nouvelles technologies dans le cadre de lvaluation de leur fonctionnement quotidien. 5. Il nexiste pas dassistants technologiques permettant la fois daider les personnes qui prsentent une schizophrnie organiser leurs activits quotidiennes et amliorer ainsi leur autonomie, mais aussi de recueillir des donnes cologiques sur le fonctionnement des patients. Afin de participer rsoudre ces problmes, nous avons conduit trois exprimentations. Lensemble concerne le dveloppement de Mobus, une aide la MOBilit de lUniversit de Sherbrooke , dveloppe dans le but dassister les personnes ayant des troubles cognitifs organiser leurs AVQ. La troisime tude sintresse, en plus, une activit particulire : la prise de mdicaments. Cette dernire tude porte donc sur deux nouveaux problmes : 1. La schizophrnie saccompagne de problmes dadhsion au traitement. 2. Des outils dvaluation et daide ladhsion existent, mais ils sont soit peu objectifs, soit trop chers Ce projet vise donc relever un double dfi, technologique et clinique. Les outils proposs sont-ils accessibles aux patients qui prsentent une schizophrnie, dune part ? Dautre part, permettent-ils damliorer lautonomie et ladhsion mdicamenteuse de ces patients ?
Partie 2. Prsentation des tudes exprimentales

2.1. tude 1. tude de convivialit
Everything should be made as simple as possible, but not simpler Albert Einstein - Comment je vois le monde
2.1.1. Prsentation gnrale de ltude

2.1.1.1. Objectifs
Cette premire tude visait tester la faisabilit de notre projet. Il sagissait de dtecter les ventuels dysfonctionnements de Mobus et de prciser les besoins des utilisateurs. Nous cherchions remplir les critres techniques et dutilisabilit, c'est--dire defficacit, defficience et de satisfaction, en rpondant aux questions suivantes : 1. Technique. La technologie utilise est-elle fonctionnelle de manire continue, en intrieur et en extrieur ? 2. Efficacit. Lutilisation de Mobus est-elle accessible des patients prsentant une schizophrnie, tout en ntant pas trop simpliste, afin que les patients soient suffisamment motivs et intresss lutiliser ? 3. Efficience. Mobus propose-t-il des fonctions qui rpondent aux besoins des patients prsentant une schizophrnie ? 4. Satisfaction. Les utilisateurs apprcient-ils le matriel ? La mise lpreuve de linterface en milieu rel, par les utilisateurs eux-mmes (patients et intervenants) constitue une mthode privilgie pour rpondre ces questions.
2.1.1.2. Mthodes 2.1.1.3. Participants

Ltude prsente dans ce chapitre a eu lieu la clinique des jeunes adultes de Montral en mai 2006. Trois patients prsentant une schizophrnie selon les critres du DSM-IV furent impliqus, ainsi que trois de leurs aidants, constituant ainsi trois binmes dutilisateurs. Laidant, ou intervenant, pouvait tre un personnel soignant, un proche du patient, cest dire toute personne assistant habituellement le patient ou bnficiaire - au quotidien.
2.1.1.4. Mobus, version 1

Il est ncessaire de distinguer deux composantes dune nouvelle technologie : le logiciel, ou application (software), et la machine, le matriel physique (hardware). Linterface est ce qui permet linteraction entre lhomme et la machine. Mobus se dcompose en deux applications installes dans des ordinateurs de poche (hardware), qui proposent plusieurs
interfaces. Tout dabord, lapplication ddie aux patients, ou bnficiaires, prsente quatre fonctionnalits possdant chacune leur interface : (1) Activits, (2) Symptmes, (3) Apprciation de Mobus, (4) Demande dassistance. De mme, lapplication ddie aux intervenants prsente quatre fonctionnalits : (1) Consultation des patients, (2) Consultation des AVQ, (3) Consultation des symptmes, (4) Consultation des autres intervenants. Ces deux applications se connectent Internet via le Wi-Fi (Figure 4).
Figure 4. Infrastructure de Mobus.v1 Le fonctionnement de la premire version de Mobus (Mobus.v1) est dcrit en dtail et illustr dans larticle suivant.
2.1.1.5. Procdure
La dure dutilisation de Mobus tait dune semaine en moyenne, avec une entrevue avant et aprs cette priode. La premire entrevue permettait dinstaller le matriel au domicile des patients, ainsi qu la clinique. Lors de cette rencontre, les patients signaient le formulaire de consentement et une formation structure tait donne aux binmes sur le fonctionnement et lutilisation de Mobus. Cette formation tait donne par la mme personne (un des programmeurs), et sadaptait aux capacits de chaque individu en respectant les tapes suivantes : 1. Dmonstration : le programmeur montre lutilisateur comment fonctionne lordinateur de poche dune part, et le logiciel Mobus dautre part.
2. Utilisation assiste : le programmeur cde le PDA au patient, et lassiste dans ses premiers pas avec loutil, en intervenant en cas de besoin, c'est--dire en montrant de nouveaux les tches que le patient narriverait pas raliser. 3. Utilisation autonome : le patient utilise seul le matriel, sans avoir recours lassistance du programmeur. Lors de cette premire rencontre, les activits choisies par les patients, aprs concertation avec leur aidant, taient programmes dans les PDA, ainsi que des symptmes. La deuxime rencontre tait ddie au bilan de lutilisation du matriel par les binmes. Un questionnaire tait rempli, et le matriel tait restitu lquipe de recherche. La Figure 5 schmatise la procdure de cette tude.
Figure 5. Procdure de l'tude 1
2.1.2. tude de la convivialit de lutilisation dun agenda lectronique par des personnes souffrant de schizophrnie (Article 6)
Juliette Sablier, Emmanuel Stip, Nicolas Franck, Sylvain Giroux, Hlne Pigot, JeanFranois Moreau & Blandine Paccoud. Sant mentale au Qubec, 2007, 32(2), 209-224
Discussion : De la graine au germe, la premire phase de croissance de Mobus

Cette tude nous a permis de vrifier que les patients prsentant une schizophrnie taient capables de comprendre le fonctionnement de Mobus aprs une seule dmonstration structure dune dure de trente minutes en moyenne. Les rapports des patients nous ont permis de prciser leurs besoins, et denvisager des amliorations de lapplication dans une version ultrieure, comprenant, entre autre, la mise en place de signaux sonores et visuels pour le rappel des AVQ. Les aidants, quant eux, ont apprci le fait que la planification des activits de manire ludique semblait apporter un cadre rassurant et motivant leurs patients. Ils ont alors suggr que Mobus serait un outil intressant pour complter le suivi clinique et favoriser la communication. Enfin, la priode de test a permis de mettre en vidence une limite technologique principale du matriel : la communication par Wi-Fi sest avre peu fonctionnelle. En effet, il fallait que les utilisateurs se situent dans un rayon proche des bornes installes par les programmeurs, sinon les activits ne se mettaient pas
jour, ni sur les PDA des patients, ni sur ceux des aidants. Le Tableau 10 rcapitule les aspects positifs de Mobus.v1 ainsi que les points amliorer.
Tableau 10. Aspects positifs de la premire version de Mobus et points amliorer
Bnficiaires Technique Efficacit Efficience
Aspects positifs
Apprciation Intervenants Technique Efficacit Efficience Apprciation
Interface simple, intuitive Rassurant Rigidit de la planification : pouvoir dplacer certaines activits, et/ou indiquer pourquoi telle AVQ na pas t ralise Motivant Rigidit de la consultation : pouvoir consulter plus dAVQ la fois (pas seulement celles de 4 prochaines heures) Ludique Ajouter des signaux sonores et visuels pour le rappel des AVQ Proposer un bilan de lutilisation de Mobus en fin de semaine Fonction pas utilise Aspects positifs Points amliorer Dconnexions : suivi difficile des AVQ et des symptmes des patients Interface simple, intuitive Serait plus efficace depuis un ordinateur de bureau: Favorise la Utilit de la demande dassistance remise en communication avec les question patients Fonction pas utilise
Points amliorer Dconnexions : AVQ pas mises jour
Une version amliore de Mobus (Mobus.v2) a donc t programme par les techniciens et ingnieurs du laboratoire DOMUS, et teste, dans le cadre de notre collaboration franco-qubcoise, par une nouvelle cohorte de patients et daidants au Centre de Neurosciences Cognitives et au Centre hospitalier spcialis Le Vinatier, Lyon (France).
Etude 2. Etude pilote

La thorie, c'est quand on sait tout et que rien ne fonctionne. La pratique, c'est quand tout fonctionne et que personne ne sait pourquoi. Ici, nous avons runi thorie et pratique : Rien ne fonctionne... et personne ne sait pourquoi ! Albert Einstein
2.1.3. Prsentation gnrale de ltude

Cette exprimentation se situe dans la continuit de ltude de convivialit. Il sagissait, de nouveau, de vrifier que Mobus remplissait les critres techniques et daccessibilit. Dans ltude prcdente, nous avions pu vrifier que Mobus.v1 proposait des interfaces
simples et conviviales (efficacit), qui souffraient dun problme de connectivit. Aprs avoir apport des solutions ce problme technique, nous nous sommes penchs, dans cette seconde tude, sur lefficience de Mobus, que nous avons mesure grce des valuations neuropsychologiques.
2.1.3.1. Amliorations du matriel 2.1.3.1.1. Rsoudre le problme de connectivit

Mobus.v1 se connectait Internet pour mettre jour les AVQ des patients et envoyer les donnes aux intervenants en utilisant un procd communment appel Wi-Fi ou encore WLAN . Cette technologie est rgie par un ensemble de normes permettant la communication sans fil (Wireless) entre plusieurs appareils informatiques au sein dun rseau local (LAN, Local Area Networks), tandis que le GPRS (General Packet Radio Service) est une norme de tlphonie mobile. Avec cette dernire, les ordinateurs de poche utiliss deviennent alors des tlphones cellulaires capables de se connecter Internet et quips des logiciels dun ordinateur : on passe donc de lutilisation dun PDA lutilisation dun tlphone intelligent (ou Smart Phone). Lintrt de passer par le GPRS est quil supporte lchange dune plus grande quantit de donnes que le Wi-Fi, et permet de se connecter Internet dans un rayon plus large. En effet, pour se connecter Internet, lutilisateur doit se situer dans un rayon dune centaine de mtres autour dune borne Wi-Fi, tandis que le GPRS est mis par des satellites et nest donc interrompu que dans les tunnels ou dans les rgions trs isoles. Il y a donc moins de risque dinterruption des changes de donnes avec le GPRS, ce qui reprsentait un atout pour notre logiciel, qui doit tre connect en permanence afin de mettre jour les activits des patients, et denvoyer les donnes concernant les AVQ et les symptmes des patients aux intervenants. La seconde version de Mobus (Mobus.v2) a donc t adapte afin de pouvoir se connecter au GPRS. De plus, les donnes taient enregistres sur un serveur, ce qui reprsentait une scurit supplmentaire : si la connexion se trouvait tout de mme interrompue, les donnes des patients ntaient ainsi pas perdues, et envoyes aux aidants lorsque la connexion tait rtablie.
2.1.3.1.2. Satisfaire les besoins des utilisateurs

Ltude de convivialit a permis de vrifier que le logiciel tait facile utiliser tel quel par les patients. Aussi les interfaces de lapplication Mobus-patients nont pratiquement pas t modifies par les programmeurs du laboratoire DOMUS : les fonctions principales de recueil des symptmes et de planification des AVQ ont t conserves. Seuls des signaux sonores et visuels ont t ajouts, afin de satisfaire une demande exprime par les bnficiaires lors du bilan de la premire tude et de lassister davantage dans le rappel de ses AVQ. Ainsi, dans Mobus.v2, les activits non valides et en retard sont affiches en rouge, les activits imminentes apparaissent en jaune, et les activits pour lesquelles il reste du temps apparaissent en gris. Le moment du passage dune couleur lautre est programm par les intervenants. De plus, un bip retentit lorsquune activit doit tre ralise. Enfin, la demande dassistance a t supprime, tel que suggr par les intervenants lors de ltude de convivialit. De mme, la fonction dapprciation de Mobus, qui navait pas t utilise lors de la premire tude, a t supprime et remplace par un questionnaire remplir la fin de la priode dexprimentation. Ce questionnaire faisait partie dun ensemble dvaluations des consquences de lutilisation de Mobus sur le fonctionnement quotidien
des patients, leurs performances cognitives, leur symptomatologie, leur qualit de vie et leur estime de soi.
2.1.3.2. Echelles dvaluation pour mesurer limpact de lutilisation de Mobus 2.1.3.2.1. Mesures principales 2.1.3.2.1.1.valuation de lautonomie (45 minutes)
Les informations sur lautonomie et sur les habilets de la vie quotidienne des patients prsentant une schizophrnie ont t recueillies grce lchelle des habilets de vie autonome (EVHA, Cyr et al., 1994). Deux formes de l'EHVA existent, soit une qui est destine au personnel soignant ou des proches du patient (118 items) alors que l'autre version constitue un rapport du patient lui-mme auquel s'ajoutent quelques observations de l'valuateur (75 items). Dans le prsent projet, nous avons utilis la version qui s'adresse au patient. Elle comprend 7 chelles totalisant 47 items : hygine personnelle ; apparence et tenue vestimentaire ; entretien mnager ; habitudes alimentaires et prparation des repas ; habilets de maintien de la sant et de l'utilisation des services sociaux et de sant ; gestion financire; et loisirs. Les items sont valus par oui , non et ne s'applique pas et concernent le mois prcdant le test (Briand, 1999).
2.1.3.2.1.2. valuations cognitives (20 minutes)

Parmi la batterie de tests informatiss CANTAB, le test PAL (Paired Associates Learning) a t utilis pour valuer les fonctions mnsiques, tandis que les fonctions excutives ont t testes avec le SOC (Stocking Of Cambridge). Il est recommand deffectuer systmatiquement le test MOT (MOTor screening, ci-contre) dans le cadre dune valuation cognitive. En effet, ce test trs simple et rapide permet tout dabord de familiariser le sujet lcran tactile, et au type de tche du CANTAB. Surtout, ce test permet de donner une mesure des capacits visuospatiales qui peuvent influencer le reste des exercices.
Figure 6. Illustration du test MOT du CANTAB Le test PAL (ci-contre) permet de tester la mmoire de travail visuo-spatiale, lapprentissage, les capacits dassociation visuo-spatiale, et la mmoire explicite. Il sagit de se souvenir de lemplacement et de la forme dobjets prsents dans des botes. Le sujet est prvenu que lexercice devient de plus en plus compliqu,
puisquil faut mmoriser lemplacement dun seul huit objets. Au bout dun certain nombre dessais rats, le logiciel passe automatiquement lessai suivant
Figure 7. Illustration du test PAL du CANTAB Le test SOC (ci-contre) permet de tester les fonctions excutives et la planification. Ce test peut poser des difficults aux sujets atteints de schizophrnie. Il est important de leur rappeler quon ne leur demande pas de russir parfaitement, mais quils doivent faire leur possible, en essayant de bien rflchir ce quils vont faire avant dagir.
Figure 8. Illustration du test SOC du CANTAB
2.1.3.2.1.3.Mesures exploratoires complmentaires

Lensemble des chelles de mesure se trouve en annexe.
2.1.3.2.1.3.1. valuation clinique (45 minutes)

Une valuation des symptmes psychopathologiques sera ralise grce la traduction franaise rvise par DeVriendt et Lapierre (1990) de lchelle dvaluation du syndrome ngatif et positif de Kay et al. (PANSS, (Kay, Fiszbein, & Opler, 1987)). La PANSS est une chelle 30 items, cots de 1 (absent) 7 (extrme). Elle permet de calculer les scores de trois dimensions : symptmes positifs (7 items), symptmes ngatifs (7 items) et psychopathologie gnrale (16 items). Plus le score la PANSS est lev, plus les symptmes sont donc envahissants. Lutilisation de cette chelle est particulirement
indique pour rechercher les lments pronostiques dune volution et valuer lefficacit de diverses stratgies thrapeutiques (Briand, 1999).
2.1.3.2.1.3.2. Evaluation de lestime de soi (10-15 minutes)

Lestime de soi, le nombre de qualits dont le patient se sent investi et lutilit quil pense avoir dans la vie seront valus avec lEchelle dEvaluation du Sentiment dEfficacit Personnelle (EESEP, traduit de Sherrer et al., 1982 par Chambon). Cette chelle comporte 21 noncs qui sorganisent autour de deux sous-chelles, soit une sous-chelle associe aux perceptions defficacit personnelle en gnrale et une sous-chelle associe aux perceptions defficacit personnelle en contexte social. Par exemple, lnonc Quand je dcide de faire quelque chose, je my consacre immdiatement fait rfrence la premire sous-chelle et value la perception defficacit personnelle de faon gnrale. Par ailleurs, lnonc Il mest difficile de me faire de nouveaux amis fait rfrence la deuxime souschelle et value la perception defficacit personnelle au plan des relations sociales et interpersonnelles. Les rponses sont fournies sur une chelle en 14 points qui reprsente le niveau daccord ou de dsaccord du rpondant chacune des propositions nonces. Un score total est obtenu par laddition des pointages accords aux diffrents noncs, un score lev signifiant une perception positive de son efficacit personnelle.
2.1.3.2.1.3.3. valuation de la qualit de vie (5 minutes)

La qualit de vie tait value laide dun sous-test de lchelle Force, intrts et buts valus par les clients (Lecomte, Wallace, Caron, Perreault, & Lecomte, 2004). Lchelle prsente une question: Comment vous sentez vous concernant, pour 10 domaines : argent, plaisir, scurit matrielle, scurit personnelle, sant, famille, amis, domicile, capacits et vie en gnral. Les sujets rpondent eux-mmes sur une chelle de Likert 4 niveaux, allant dinsatisfait (niveau 0) trs satisfait (niveau 3).
2.1.3.2.1.3.4. Evaluation de lapprciation du matriel

A la fin de la priode de six semaines dutilisation de Mobus, lors de la troisime entrevue, il tait demand aux patients dvaluer leur apprciation de Mobus, sur une chelle allant de 0 (pas du tout) 5 (beaucoup)
2.1.3.3. Procdure
Afin dvaluer les consquences de lutilisation de Mobus sur le quotidien des patients, nous avons cherch recruter un plus grand nombre de participants que dans ltude de convivialit. La priode dutilisation de Mobus a aussi t augmente. Inspirs par ltude concluante de Wilson et al. sur Neuropage (Wilson, et al., 2001), nous avons utilis un protocole exprimental de type ABA. Pendant les deux phases A, les patients nutilisaient pas les smart phones. Pendant deux semaines, on demandait aux patients de remplir un questionnaire afin dtablir une Ligne De Base (LDB) des dficits quotidiens. Chaque jour, les patients devaient rapporter sils staient lav les dents, avaient cuisin, fait le mnage, pris leur mdication. Il suffisait de 10 minutes pour remplir ce questionnaire chaque soir. Ensuite, la phase B de traitement correspond 6 semaines pendant lesquelles les patients utilisaient leurs smart-phones. Enfin, la dernire phase A2 correspond aux valuations post-traitement. De nouveau, pendant deux semaines, les patients devaient remplir le mme questionnaire LDB.
2.1.3.4. Participants
Les quatorze patients rencontrs pour ltude pilote taient suivis au centre hospitalier spcialis Le Vinatier de Lyon. Lquipe daidantes tait compose dinfirmires spcialises du Centre dActivits Thrapeutiques Temps Partiel (CATTP), qui faisait aussi office dhpital de jour. Lhpital de jour est une transition entre lhpital en interne et la sortie dfinitive. Les patients doivent tre prsents de 9h 16h. Ils peuvent donc partager certaines activits thrapeutiques avec les patients externes qui viennent seulement quelques heures au CATTP. Ces derniers sont en gnral plus autonomes, et ont besoin dun suivi plus espac. La plupart des patients rencontrs vivaient chez leurs parents, mais certains (N=3) vivaient dans un foyer supervis, ou taient sur le point dy entrer, tandis que dautres avaient leur propre appartement (N=2). Ceci implique que les participants prsentaient diffrents degrs dautonomie.
Larticle suivant dcrit en dtail les caractristiques des participants impliqus et la procdure suivie.
2.1.4. Mobus, un assistant technologique destin amliorer lautonomie dans la schizophrnie : tude pilote (Article 7)
Mobus, An Assistive Technology For Improving Autonomy In Schizophrenia: Pilot Study. Juliette Sablier, Emmanuel Stip, Nicolas Franck & Mobus Group Mobus group is composed of : Programmers at the DOMUS laboratory of the University of Sherbrooke (Qubec, Canada): Bouchard, F., Giroux, S., Marcotte, N., Pigot, H., Viboud, J.P.; Psychiatrists at Louis-H. Lafontaine Hospital (Quebec, Canada): Bentaleb, L.A., Landry, P., Lipp, O., Tranulis, C., Villeneuve, M.; Neuropsychologist at the Vinatier hospital (Lyon, France): Jacquet, P.; Ergotherapists at Louis-H. Lafontaine Hospital (Quebec, Canada): Cloutier, C., Lalancette, C., Prince, A.; Pharmacists at Louis-H. Lafontaine Hospital (Quebec, Canada): Vincent, P., Lum, M.; Social worker at Vinatier hospital (Lyon, France): Berrube, M.C.; Beneficiaries attendant at Louis-H. Lafontaine Hospital (Quebec, Canada): Lucas, M.; Nurses at Vinatier hospital (Lyon, France): Boisset, G., Guida, M., Mazuire, J., Meylan, F., Meynier, J., Pelletier, G, Sportiello, S.; Students at University of Montreal (Quebec, Canada): Dor-Gauthier, V., Guvremont, C., Nadeau-Marcotte, F. Soumis pour publication dans Assistive Techology Journal : the official journal of RESNA le 18 mars 2010.
2.1.4.1. Rsultats exploratoires complmentaires de ltude pilote

Les moyennes et les cart-types des scores aux chelles dvaluation sont prsents dans le Tableau 11. Les rsultats significatifs sont prsents et discuts dans larticle prcdent.
Tableau 11. Scores aux valuations cliniques, psycho-sociales et cognitives (les valeurs de p sont indiques lorsque le test-t tait significatif)
Avant Mobus Moyenne (carttype) PANSS Echelle positive Echelle ngative 14,11 (6,03) Echelle gnrale 13,78 (3,15) 32,56 (5,53) EHVA Score total Personal hygiene 0,83 (0,18) 0,83 Appearance and clothes Cleaning Food* (0,18) 0,78 (0,21) Health Money (N=8) Leisure 0,70 (0,29) 0,70 (0,21) 0,88 (0,20) 0,62 (0,27) 0,65 (0,18) Quality of life 15,31 (5,98) Self-esteem 32,67 (3,08) CANTAB MOT Mean error MOT Mean 8,84 (3,54) latency* PAL Total errors (adjusted) PAL 840,99 (41,01) Total errors (6 shapes, adjusted) SOC Mean 28,60 (7,46) 6,80 initial thinking time (5 moves) SOC Mean (8,69) 9824,90 subsequent thinking time* SOC Problems (5383,27) solved in minimum moves SWM Between 1521,75 errors SWM Strategy (2000,41) 6,80 (2,39) 34,60 (20,51) 33,80 (6,63)
N=9
Aprs Mobus p Moyenne (carttype) 15,00 (5,61) 14,22 (5,29) 32,56 (5,92) 0,85 (0,18) 0,85 ,049 (0,18) 0,81 (0,21) 0,81 (0,27) 0,81 (0,28) 0,94 (0,17) 0,72 (0,29) 0,67 (0,20) 16,33 (5,45) 30,89 (4,28) 8,20 (2,06) ,031 941,66 (159,03) ,006 24,33 (23,69) 3,44 (4,69) 5283,47 (2882,67) 604,47 (641,99) 6,78 (1,30) 31,44 (16,71) 33,33 (6,06)
Les scores aux questionnaires ligne de base sont prsents la figure 4. Ils donnent une ide du taux de compltion de tches avant et aprs lutilisation de Mobus. Ces taux semblent diminuer, mais les tests-t nont pas mis en vidence de diffrence significative entre ces taux, pour aucun domaine.
Figure 10: Etude pilote : Evolution des scores aux questionnaires Ligne de base (%)
2.1.4.2. Discussion de ltude pilote

Le but principal de cette tude pilote tait damliorer lautonomie de patients prsentant une schizophrnie, en les aidant planifier leurs activits avec Mobus. Malheureusement, les smart phones taient sujets des problmes de connexion. Ainsi, de temps en temps, les activits ntaient pas mises jour et les patients ne pouvaient donc pas les valider. Nanmoins, des rsultats intressants sont apparus et discuts dans larticle. Ces rsultats suggrent une amlioration dune dimension de lautonomie (alimentation), ainsi que du fonctionnement excutif (planification). Cependant, ces rsultats doivent tre reproduits avec un chantillon plus grand et un groupe contrle afin de vrifier que les modifications sont bien le fait de Mobus, et non dautres circonstances. Par ailleurs, le manque de rsultats aux autres valuations peut venir de la petite taille de lchantillon qui permettrait de rduire lcart-type et de faire ressortir des diffrences significatives. Finalement, les problmes de connexions reprsentent certainement la principale cause du manque damlioration des performances des participants lensemble des valuations. Par exemple, le questionnaire LDB avait pour but dvaluer lvolution des habitudes quotidiennes des patients. On peut supposer que labsence de modification de ces habitudes malgr lutilisation dun agenda lectronique sexplique par les dfauts rguliers de mise jour des activits des patients.
2.1.5. Conclusion : la deuxime phase de croissance de Mobus

Cette tude ajoute une pierre la construction de Mobus. Malgr le fait que nous ne validons pas toutes nos hypothses, la description des donnes cologiques offertes par Mobus est riche denseignement. De plus, cette tude permet de dcrire une tape du dveloppement dun assistant technologique selon la Conception Centre-Utilisateur (CCU). On peut en effet dplorer que les directives pour mener bien un tel dveloppement manquent cruellement dans la littrature en psychiatrie. De mme, la littrature sur le dveloppement dassistants technologiques pour la cognition manque dexemples issus de la psychiatrie (Cook & Polgar, 2008). Or, ces personnes pourraient aussi tirer bnfice de ces instruments. Les tapes graduelles sont essentielles et invitables dans la CCU. Cette tude pilote fut trs utile pour rvler les dfauts de lapplication dans le contexte dune remdiation cognitive. Au final, certains rsultats prometteurs ainsi que les discussions avec les patients et les infirmires, montrent quil vaut la peine de continuer amliorer le dispositif. Dans le mme sens, les observations de lutilisation de Mobus dans la vie relle des patients et de lhpital de jour nous ont donn des pistes pour dvelopper un meilleur outil. Dans ltude suivante, nous verrons comment Mobus a t amlior et test auprs dun plus grand nombre de patients dans un protocole randomis impliquant un groupe contrle.
2.2. Etude 3. tude randomise

Suite ltude pilote ralise Lyon, nous avons organis une rencontre avec les programmeurs de lUniversit de Sherbrooke afin de leur faire part des difficults rencontres avec Mobus.v2, mais aussi des points positifs conserver. Les nouvelles attentes des patients et des intervenants furent discutes. Avec eux, nous avons valu les priorits, et quelles amliorations taient ralisables dans un dlai raisonnable. Par ailleurs, nous avons pris connaissance de la cration, par la socit Domedic Inc. Qubec, dun pilulier intelligent destin valuer et amliorer ladhsion au traitement de personnes prsentant des troubles cognitifs. Nous avons donc intgr le DoPill notre protocole exprimental, dans le but doffrir aux patients un Environnement Enrichi Technologiquement (EET). Rappelons que cette recherche sinscrit dans un large projet de dveloppement dappartements intelligents, dont les outils que nous prsentons sont les extensions portables.
2.2.1. Prsentation gnrale de la troisime tude

2.2.1.1. Vers une jeune pousse : Mobus.v3
Durant trois mois, les programmeurs se sont attachs rsoudre, en priorit, les problmes de connexion. Tout dabord, ils ont dtect un problme venant du matriel utilis luimme : les ordinateurs de poche HP iPack6510 prsentaient des instabilits, pas assez dautonomie et pas assez de mmoire pour supporter lutilisation quotidienne de Mobus. Ensuite, lapplication a t modifie pour valuer rgulirement ltat connect ou non du PDA. Si le systme dtecte une interruption de la connexion au serveur, une reconnexion est provoque automatiquement. De plus, les informations sont stockes localement, sur le PDA, afin qu lcran, lutilisateur ne se rende pas compte de linterruption de connexion puisque ses activits ne disparaissent pas et que le signalement de symptmes reste accessible. Les informaticiens ont ensuite modifi le logiciel des patients dune part, afin que chacun puisse personnaliser la sonnerie signalant le dbut et la fin de chaque activit. De
plus, la nouvelle version de lapplication ddie aux patients permet de prciser pourquoi une activit na pas t ralise : parce que le patient ne veut pas la raliser, veut la raliser plus tard, ou bien a oubli de la raliser temps. Dautre part, linterface ddie aux intervenants a t adapte pour une utilisation depuis un ordinateur de bureau, tel quil avait t suggr par les aidants eux-mmes lors de ltude pilote prcdente. En effet, la portabilit du PDA ne savrait pas indispensable pour les aidants : il nest pas prvu quils fassent un suivi de leurs patients en continu ou leur domicile. Aussi, le choix a t fait de privilgier un affichage, une navigation et une entre de donnes plus agrables offerts par le grand cran, le clavier et la souris dun ordinateur de bureau.
2.2.1.2. Prsentation du DoPill

Le DoPill est un distributeur de mdicament, ou pilulier, dit intelligent , car il est quip de micro-technologies de communication (Stip et Rialle 2005 ; Sablier submitted2). En effet, sa connexion par Zeegbee (un protocole de communication comparable au Wi-Fi) permet de le lier un logiciel la pharmacie : le logiciel DoSup. Le tableau ci-aprs prsente les exigences que doit remplir un pilulier intelligent selon la dfinition de M.R. Nguyen (Nguyen, 2010), et quelles exigences sont remplies par le DoPill.
Tableau 12. Les fonctionnalits de DoPill compares ce que tout pilulier intelligent devrait offrir selon la dfinition de M.R. Nguyen (Nguyen, 2010).
Ce quun pilulier intelligent doit offrir selon MR Nguyen - 2010 freepatentsonline.com Etre capable de retracer les informations relatives au mdicament et les paramtres mdicaux lis au mdicament Permettre lutilisateur dentrer manuellement sa prescription mdicale Inclure un lecteur capable de lire un code barre et retrouver les dtails de la prescription Informer lutilisateur quand le mdicament doit tre pris Pouvoir communiquer avec des sources extrieures comme une pour programmer le remplissage du distributeur ou/et un cabinet mdical pour le renouvlement ou la modification de la prescription
Ce quoffre le DoPill Le DoSup a t li la base de donnes de la Rgie dAssurance Maladie du Qubec pour les informations relatives aux mdicaments (noms, doses, classe) Dlibrment, il nest pas possible pour lutilisateur de modifier la programmation du Pilulier afin de sassurer quil prend correctement sa mdication, car nous avons faire une population qui a des difficults dadhsion Le logiciel DoSup gnre un code barre correspondant la prescription mdicale de chaque patient. Ce code barre est imprim sur une tiquette colle dans le dossier du patient et sur son pilulier Sonnerie et lumire clignotante Connexion via Internet entre le pilulier et le logiciel DoSup qui permet la programmation (entre, modification, renouvellement) de la prescription, qui peut sinstaller en pharmacie ou sur lordinateur du mdecin, au besoin
Le DoPill est un botier de dimensions 23x25x3,5 centimtres. Il contient 7 ranges de 4 cases de 2 cm de profondeur, ce qui permet, par exemple, de rpartir les mdicaments dune semaine dans 4 compartiments par jour (ex : matin, midi, repas du soir et coucher).
Cependant, le DoPill permet aussi de sajuster la prescription de chaque patient, et chaque case peut tre programme pour reprsenter une journe. Cette programmation se fait partir du logiciel DoSup dans lequel sont rfrences toutes les donnes mdicales lies chaque patient et chaque mdicament. Tout est videmment rendu anonyme et seule lquipe hospitalire a accs ces donnes. Avant de commencer notre exprimentation, nous avons organis une srie de rencontres entre les concepteurs du DoPill (le groupe Domedic Inc., www.domedic.ca ) et lquipe de pharmaciens de lhpital Louis-H. Lafontaine de Montral. Ces rencontres, ainsi quune priode de pr-test par une personne prsentant une maladie neuropsychologique chronique (le syndrome de Gilles de la Tourette), ont contribu dtecter les problmes de fonctionnement et amliorer la convivialit du logiciel et du pilulier. La mme quipe de pharmaciens a ensuite gr la programmation et la prsentation du DoPill aux participants pendant la dure de lexprimentation (Sablier et al. NeuroRehabilitation, soumis). Les prcisions sur le fonctionnement du DoPill sont dtailles dans la premire partie de ce manuscrit, dans la revue de la littrature traitant des assistants cognitifs numriques pour la schizophrnie, publie dans La Lettre du Psychiatre (Sablier et al., 2010) et dans larticle portant sur le modle centr-utilisateur, soumis pour publication au journal NeuroRehabilitation.
2.2.1.3. Participants
Cette tude implique la formation de deux groupes de patients prsentant un diagnostic inclus dans le spectre de la schizophrnie selon les critres du DSM-IV. Un groupe utilise les assistants technologiques Mobus et DoPill (Environnement Enrichi Technologiquement = EET) pendant 6 semaines, tandis quun groupe contrle continue dorganiser ses journes et de prendre son traitement comme dhabitude (Treatment As Usual = TAU). La constitution de ces deux groupes a pour but de vrifier quune ventuelle amlioration des variables mesures est bien due lenrichissement technologique de lenvironnement. Dans le groupe EET, 22 patients sur 29 inclus ont termin ltude (trois patients ont refus dutiliser le matriel et ont donc t affects au groupe TAU). Ce rapport est de 25/28 dans le groupe TAU. Chaque participant a t affect alatoirement un groupe, en tirant au sort parmi dix-sept enveloppes.
2.2.1.4. Randomisation : alas et solutions

Avant la signature du consentement, chaque patient(e) est inform(e) que ce nest qu la fin de la deuxime rencontre que le tirage au sort a lieu. Les deux premires rencontres ont donc lieu sans que, ni le patient, ni lexprimentatrice, ne sachent si le patient va utiliser le matriel, afin de ne pas influencer les valuations prcdant la priode dutilisation. Les biais dinclusion ont donc t vits au maximum. Dans un premier temps, nous avons procd une randomisation vraie, avec les mmes probabilits dtre affect au groupe TAU quau groupe EET. Seulement, pendant les premiers mois, le hasard a favoris le groupe TAU. Au bout de 8 mois, sur 27 patients randomiss seulement 12 patients (44%) utilisaient le matriel tandis que 15 patients ne lutilisaient pas, et il nous est apparu important de passer une randomisation qui nous permettrait dobserver davantage de patients EET. Un tirage au sort impliquant deux fois plus de chances dtre affect au groupe EET a donc t ralis. Or, 4 mois aprs ce changement vers une randomisation 2 pour 1, la proportion de patients affects au groupe EET est reste la mme (45%), infrieure celle des patients affects au groupe TAU. La randomisation a alors de nouveau chang, offrant trois fois plus de chances dtre affect au groupe EET, ce qui a permis de basculer vers un ratio plus avantageux, et de randomiser 66% des patients nouvellement inclus vers le groupe EET. Ces changements
de randomisation ont t raliss en prenant en considration la dure de ltude et la ncessit de tester le matriel afin de dcider si ltude devait continuer ou non.
2.2.1.5. Procdure de la troisime exprience
2.2.1.6. Description des donnes cologiques

Les donnes cologiques ont pour but de renseigner le clinicien sur les AVQ, les vcus et ladhsion mdicamenteuse quotidienne du patient. Dans ce protocole de recherche, elles nous permettent dvaluer quel point et de quelle manire les patients ont utilis le matriel. Les donnes recueillies en ligne par Mobus permettent de calculer, dune part le taux de validation des activits (rapport entre le nombre dactivits valids et le nombre total dactivits programmes). Ce nombre dactivits valides est un reflet de ce que le patient a effectivement ralis. Il se peut que le patient ait valid des activits sans les raliser, et viceversa. Dautre part, Mobus permet dobtenir le taux moyen de vcus signals par semaine (nombre de vcus signals au total / nombre de jours dutilisation x 7). Quant au DoPill, il nous a permis de recueillir le taux dadhsion (nombre de cases ouvertes / nombre de cases remplies par les mdicaments) concernant la priode dutilisation. Ici encore, nous parlerons plutt de nombre de cases ouvertes que de mdicaments pris, puisquil se peut que le patient ait sorti des pilules sans les prendre.
2.2.1.7. Mesures principales

Le Tableau 13 la page suivante liste lensemble des mesures utilises et les donnes analyses.
2.2.1.7.1. Evaluation des Habilets de Vie Autonome (EHVA, 30-45 minutes)

Comme dans ltude pilote, lautonomie des participants a t value avec lEHVA. Puisque cette chelle porte sur le mois prcdent les valuations, elle na t pass qu partir de la deuxime rencontre, qui avait lieu deux semaines seulement aprs la premire.
2.2.1.7.2. valuation de ladhsion au traitement (Brief Adherence Rating Scale, 10-15 minutes)
Ladhsion aux antipsychotiques a t value laide de lchelle dvaluation de ladhsion au traitement (Brief Adherence Rating Scale, BARS), adapte de lchelle de McEvoy du projet CATIE (2003) (M. J. Byerly, et al., 2008). Cette chelle de mesure subjective a t valide et a montr son efficacit dans la schizophrnie. Byerly et al. (M. J. Byerly, et al., 2008) ont en effet mis en vidence sa fiabilit, sa sensibilit, et sa spcificit dans une tude qui comparait cet instrument papier-crayon une mesure lectronique (MEMS). Nous proposons aussi de vrifier que cet instrument subjectif donne des rsultats comparables ceux fournis par le DoPill.
2.2.1.7.3. valuations cognitives (30-45 minutes)

Comme dans ltude pilote, les performances visuo-motrices ont t value avec le test MOT et les capacits de planification avec le SOC du CANTAB. Cependant, le test SWM (Spatial Working Memory, 8-15 minutes) a t prfr au PAL pour lvaluation des capacits mnsiques. Ce test, moins fatigant, permet une valuation de la mmoire de travail excutive. Il sagit dempiler, dans une colonne droite, des carrs bleus cachs dans des botes parpilles lcran (voir illustration page suivante, Figure 12). Les contraintes sont les suivantes : une bote dans laquelle un carr bleu a t trouv sera dfinitivement vide dans la suite de lessai. Une bote vide un essai peut se remplir lessai suivant. Le sujet est prvenu que la difficult de lexercice va croissant, puisque le nombre de botes explorer augmente (de 3 8). Il sagit donc de maintenir en mmoire deux informations : les emplacements o un carr bleu a t trouv, et ceux que lon a dj explors mais qui taient vides. Ce test permet dvaluer les capacits utiliser une stratgie pour ouvrir le moins de botes possibles chaque essai.
Figure 12. Illustration du test SWM du CANTAB

Tableau 13. Appellation et description des variables principales. A part les variables groupes et BARS_Q1 , toutes les variables prsentes sont continues
Nom des variables principales Groupes Groupes
Mesures Moment Priode ou valeurs de la value possibles mesure Groupe qui reoit Mobus et DoPill EET=Environment S1, Enriched with S2, Technology S3, S4 Groupe contrle TAU = Treatment As Usual Autonomie EHVA Evaluation de l'autonomie. 7 domaines, 1-100 S2, mois 58 items. Le score tudi est le S3, S4 prcdent pourcentage de rponses oui aux 58 questions. Adhsion BARS_Q1 Question #1 de la BARS : 0=mauvaise S2, mois mdicamenteuse Connaissance du patient sur sa connaissance S3, S4 prcdent mdication 1=connaissance partielle 2 = bonne connaissance BARS_Q2 Question #2 de la BARS : Nombre de 0-31 mois jours d'oublis selon le patient prcdent BARS_Q3 Question #3 de la BARS : Pourcentage 0-100 mois d'adhsion selon l'intervenant prcdent Fonctionnement choice in Nb de fois o le sujet reproduit S1, Score excutif: min correctement le motif-cible en ralisant S2, au SOC le nombre minimum de dplacements S3, S4 moment de choice Temps pour choisir quelle balle chaque duration dplacer (ms) valuation mvmt Temps pour dplacer la balle choisie, duration depuis le moment de sa slection jusqu'au moment de son dpt correct, sans compter s'il un dpt interdit a eu lieu entre temps (ms) Mmoire max pb Nombre d'essais o le nombre de inspections maximum d'inspections a t dpass travail exc excutive: choice Temps pour choisir quelle bote ouvrir SWM duration (ms) between Une "between error" est commise error lorsque le sujet ouvre une bote o il a dj trouv un carr bleu, alors qu'une bote ne peut contenir qu'une seule fois un carr bleu par essai within Une "within error" est commise error lorsque le sujet ouvre une bote qu'il a dj trouve vide pendant la mme recherche SWM_retouchUne "retouch error" est commise error lorsque le sujet cherche rouvrir une bote immdiatement aprs l'avoir ouverte et trouve vide 143
Sous contrat Creative Commons : Paternit-Pas d'Utilisation Commerciale2.2.1.8. Mesures secondaires Pas de Modification 2.0 France (http://creativecommons.org/licenses/ by-nc-nd/2.0/fr/) - SABLIER Juliette - Universit Lyon 2 - 2010
Description
2.2.1.8.1. Evaluation de la symptomatologie positive et ngative de la schizophrnie (PANSS, 40-60 minutes)

La PANSS a t dcrite dans ltude prcdente.
2.2.1.8.2. Evaluations de la qualit de vie (10-15 minutes) 2.2.1.8.2.1.Echelle standardise dvaluation de la qualit de vie 5 dimensions (EQ-5D, 5 minutes)
Lchelle standardise dvaluation de la qualit de vie 5 dimensions (EQ-5D) est le fruit dun travail collaboratif entre plusieurs experts europens, qui ont constitu le groupe Euroqol la recherche dun outil dvaluation de ltat de sant consensuel, simple, et pas spcifique dune maladie. Afin de pouvoir utiliser lEQ-5D, il est ncessaire denregistrer son protocole de recherche sur le site www.euroqol.org afin dobtenir une autorisation dutilisation, qui est gratuite si la recherche implique une faible taille dchantillon et si elle nest pas finance par une compagnie prive. Nous avons obtenu cette autorisation le 22 janvier 2009. LEQ-5D permet dobtenir une valuation de ltat de sant gnral du patient, qui remplit lui-mme le questionnaire. Elle est compose de cinq questions trois choix (1-aucunes difficults, 2-quelques difficults, 3-difficults extrmes) concernant cinq dimensions de ltat de sant physique et psychique (mobilit, soins, activits, douleur / inconfort, anxit / dpression), et dune chelle analogique visuelle allant de 0 (pire tat de sant imaginable) 100 (meilleure tat de sant imaginable). Le questionnaire choix multiple permet dobtenir une combinaison de cinq chiffres symbolisant ltat du patient le jour de lvaluation. Par exemple, un tat 11223 signifie que le patient : ne rencontre aucune difficult concernant sa mobilit et ses capacits prendre soin de lui, prouve quelques difficults raliser ses activits, ressent des douleurs ou de linconfort modrs, se sent extrmement anxieux ou dpressif. Lchelle gradue ressemble un thermomtre, ce qui la rend facilement comprhensible. Elle permet dobtenir une valeur quantifiable de ltat de sant ressenti par le patient le jour de lvaluation. Daprs Konig et al. (Konig, Roick, & Angermeyer, 2007), lEQ-5D semble avoir une capacit de discrimination et une validit de construit raisonnables dans la schizophrnie, les troubles schizotypiques et le trouble dlirant. Les auteurs suggrent une faible association entre la sous-chelle 'positive' du PANSS et les scores lEQ-5D. Ils conseillent alors dutiliser l'EQ-5D en association avec dautres instruments valuant la qualit de vie. Nous avons donc complt ce questionnaire par la version francophone qubcoise de lvaluation de la Satisfaction des Domaines de la Vie (ESDV, (Caron, Mercier, & Tempier, 1997)).
2.2.1.8.2.2. valuation de la Satisfaction des Domaines de la Vie (ESDV, 5-10 minutes)

Cette valuation subjective de la qualit de vie a t valide auprs dune population prsentant des problmes de sant mentale graves, dont 67% prsentaient un diagnostic de schizophrnie. Cette chelle prsente vingt domaines de la vie (ex : logement, alimentation, situation financire) cots par le patient lui-mme de 1 (niveau dinsatisfaction maximale)
7 (niveau de satisfaction maximale). Afin dtre facilement comprhensibles, ces niveaux sont reprsents par des visages styliss ( smileys ) exprimant une motion (un grand sourire pour le niveau 7, pas dexpression pour le niveau neutre 4 et une bouche triste pour le niveau 1). Il suffit de cinq 7 minutes pour remplir ce questionnaire. Selon Caron et al (Caron, et al., 1997), les caractristiques psychomtriques de lESDV sont excellentes tant du point de vue de la fidlit que de la validit.
2.2.1.8.2.3. Autres facteurs pouvant influencer lutilisation et limpact de lenvironnement technologique

Nous proposons de vrifier si lge, la dure de la maladie, le niveau dtude, ont pu influencer lutilisation des assistants technologiques dans le groupe EET, ainsi que les comptences en informatique (value par un questionnaire maison . De plus, nous vrifierons si lenvie dobtenir les outils a pu influencer leur utilisation. Enfin, un questionnaire dapprciation du matriel est remplir aprs la priode dutilisation par chaque patient du groupe EET, permettant de quantifier la satisfaction des patients concernant divers aspects du matriel (facilit dutilisation, utilit, amlioration de ma qualit de vie, etc.) Le liste les variables secondaires ainsi que les donnes analyses dans notre tude.
Tableau 14. Appellation et description des variables secondaires
Continue Discrte M = homme F = femme Dure de la annes depuis l'annonce Continue maladie du diagnostic de schizophrnie Niveau annes de scolarisation Continue d'tudes ( partir du primaire) Echelles PANSS_P Evaluation de la Continue7-49 S1, Deux d'valuation symptomatologie S2, semaines valides positive, 7 items nots S3, S4 prcpour de 1 (absence de dentes la symptme) 7 (intensit schizophrnie extrme du symptme) PANSS_N Evaluation de la Continue7-49 symptomatologie ngative, 7 items PANSS_G Echelle Gnrale de la Continue7-49 PANSS, 16 items EQ-5D tat Combinaison de 5 Discrte 1 = Je chiffres pour les 5 n'ai aucun domaines (Mobilit problme - Soins - Activits 2 = J'ai des Douleur/Inconfort problmes Anxit/Dpression) 3 = Je suis incapable EQ-5D VAS Echelle d'valuation Continue 0=Pire tat visuelle de l'tat de de sant sant du jour ressenti imaginable par le patient (%) 100=meilleur tat de sant imaginable ESDV Evaluation de la Discrte 20-140 S1, Chaque Satisfaction des S2, session Domaines de la S3, S4 Vie. Vingt questions correspondant vingt domaines de la vie, noter sur une chelle de 1 (dteste) 7 (adore) GAS Evalue un niveau Qualitative Niveau le S1, Chaque d'atteinte des objectifs plus bas = 0 = S2, session Objectif chou S3, S4 Niveau le plus lev = en fonction de chaque patient = But atteint 146 Variables QCM Info 8 questions sur Continue % de non S1 Avant la Sous contrat Creative Commons Commercialede l'habitude d'utiliser l'outil : Paternit-Pas rando% de d'Utilisation oui, contrle : informatique misation moyennement Pas de Modification 2.0 France (http://creativecommons.org/licenses/ Evaluations % de oui, by-nc-nd/2.0/fr/) - SABLIER Juliette parfaitement - Universit Lyon "maison" 2 - 2010 Ex. Info Ouvrir un logiciel, crire, Continue0-9 S1
Nom des Description variables secondaires Variables Age annes dmographiques Sexe
Type de Mesures ou variable valeurs
Moment Priode de la value mesure S1
Des intervenantes cliniques impliques dans le protocole exprimental (une rsidente en psychiatrie, une aide mdico-psychologique et une ergothrapeute) et des assistantes de recherches extrieures au projet ralisaient les valuations en binme (une intervenante + une assistante de recherche). Lidal aurait t de raliser les 4 sances dvaluation et de mise en place des objectifs en prsence des aidants habituels du patient. Cependant, les ralits de la clinique nont pas pu rejoindre les exigences de la recherche. Les personnels soignants contacts (ergothrapeutes, travailleurs sociaux et psychiatre) navaient malheureusement pas le temps de consacrer quatre fois 2h par patients pour raliser les mesures dans les conditions exprimentales. Nanmoins, exprimentatrices et assistantes de recherches sont restes en contact troit avec tous le personnel clinique afin dapprendre connatre au mieux les patients rencontrs, et dtablir une relation de confiance avec eux.
2.2.2. Hypothses et analyses statistiques

Dans nos analyses, une valeur de p infrieure ou gale .05 correspond un rsultat significatif. Les analyses bivaries (tests du Chi pour les variables catgorielles, et t-tests pour les variables continues) et les ANOVAs mesures rptes ont t ralises avec le logiciel STATISTICA, version 8 (StatSoft Inc.). La normalit des donnes tait a t avec des tests de Kolmogorov Smirnov, tandis que lhomognit des variances a t examine avec des tests de Brown Forsythe. Ces conditions sont en effet ncessaires pour des tests-t ou des ANOVA. Si elles ntaient pas respectes, des tests non-paramtriques (U de Mann & Whitney et test de Kruskal Wallis).
2.2.2.1. Variables dmographiques et variables contrles

Les ventuels facteurs entrant en jeux dans les comptences de base en informatique ont t investigus. Des corrlations successives ont t ralises entre les scores au QCM dhabitude et lexercice daptitude linformatique et les variables suivantes : ge, sexe, dure de la maladie, niveau dtude, la symptomatologie au moment du recrutement (PANSS) les performances cognitives initiales (CANTAB) Ces analyses ont t ralises sur les donnes de tous les patients ayant sign le formulaire de consentement (N=54). Ensuite, nous proposons de vrifier que les deux groupes ne diffrent pour aucunes des variables dmographiques, ni pour les variables de contrle avec des tests-t ou de MannWhitney pour chantillons indpendants.
2.2.2.2. Donnes cologiques recueillies dans le groupe EET 2.2.2.2.1. Mobus et autonomie
Par rapport aux rsultats de ltude pilote, nous esprons que les patients valideront au moins 40% des activits programmes, et signaleront au moins 1 vcu par semaine. Audessous de ces seuils, lintervention sera juge comme un chec. Ces donnes cologiques seront ensuite corrles aux rsultats de lEHVA, du CANTAB, et de la BARS. Enfin, des rgressions logistiques devraient nous permettre de distinguer quels facteurs ont pu influencer lutilisation des fonctions de Mobus.
2.2.2.2.2. DoPill et adhsion

Tout dabord, nous esprons que les taux dadhsion enregistrs par le DoPill sur lensemble de la priode dutilisation seront meilleurs que ceux enregistrs dans la littrature (Rappel de la littrature : autour de 50% de patients ne prenant quentre 40 et 50% de leur traitement) puisque le DoPill a pour objectif damliorer ladhsion au traitement. En rfrence aux taux dadhsion de la littrature, nous considrerons quun taux douverture des compartiments suprieur 70% correspondra un bon taux dadhsion. Sous ce seuil, le patient sera considr comme non-adhrent.(M. Byerly et al., 2005; Lacro, Dunn, Dolder, Leckband, & Jeste, 2002; Weiden, Kozma, Grogg, & Locklear, 2004). Nous comparerons le taux dadhsion enregistr par le DoPill aux taux dadhsion valu avec la BARS la troisime session. Puis, nous chercherons vrifier si ce taux sest amlior avec lutilisation du DoPill, en comparant le taux des quatre premires semaines et des quatre dernires semaines dutilisation laide de t-test pairs. N.B : Il y aura un chevauchement au milieu, puisquil est prvu que les patients utilisent le DoPill pendant 6 semaines. Enfin, nous proposons didentifier les facteurs ayant pu influencer le taux dadhsion enregistr par le DoPill laide de rgressions logistiques.
2.2.2.3. Comparaisons entre les deux groupes

Des ANOVA mesures rptes devraient nous permettre de montrer une amlioration significative des scores des patients du groupe EET entre avant et aprs lutilisation des assistants technologiques, tandis que les patients du groupe TAU devraient avoir des performances stables dans le temps pour lensemble des variables mesures. Le Tableau 15 prsente les rsultats attendus entre les groupes en fonction du temps.
Tableau 15. Hypothses sur l'impact de l'utilisation de Mobus et DoPill sur les scores aux valuations
Scores aux chelles d'valuation
EET TAU
Ligne de base Entre S1 et S2 2 semaines stagnation stagnation
Priode de test Entre S2 et S3 6 semaines amlioration stagnation
Effets long terme Entre S3 et S4 4 semaines maintien de l'amlioration stagnation
2.2.2.4. Recherches de facteurs influenant lutilisation de Mobus et DoPill

Des rgressions logistiques (effectues avec le logiciel SPSS v17.0.) devraient faire ressortir le facteur qui a le plus influenc le taux de validation des AVQ, le taux de vcus signals par semaine, ainsi que le taux dadhsion enregistr par le DoPill. Les variables dpendantes dichotomiques sont prsentes dans le Tableau 16.
Tableau 16. Prsentation et code des variables dpendantes des rgressions logistiques
Variable dpendante Utilisation de la fonction activits de Mobus .Utilisation de la fonction vcus de Mobus Bonne adhsion enregistre par le DoPill
Russite = 1 Validation de plus de 40% des AVQ programmes Signalement de plus dun vcu par semaine Proportion de cases ouvertes par rapport aux cases remplies suprieure 70% pendant la priode dutilisation
chec = 0 Validation de moins de 40% des AVQ programmes Signalement de moins dun vcu par semaine Proportion de cases ouvertes par rapport aux cases remplies infrieure 70% pendant la priode dutilisation
2.2.3. Rsultats
2.2.3.1. Donnes recueillies au moment de linclusion (Session 1, N=54)
Des corrlations ngatives ont t trouves entre le rsultat lexercice daptitude linformatique et la plupart des facteurs pressentis. De plus, des corrlations positives ont t trouves entre le niveau dtude et lhabitude ainsi que les connaissances de base en informatique. Le Tableau 17 expose les corrlations significatives obtenues. Enfin, la variable sexe ne prsente aucune association avec les habitudes ni les performances en informatique.
Tableau 17. Facteurs lis lhabitude et aux aptitudes linformatique dans notre chantillon de patients prsentant une schizophrnie (N=54). Les corrlations positives sont indiques en rouge, tandis que les corrlations ngatives sont indiques en vert.
Donnes recueillies en S1
Pas du tout habitu
Parfaitement habitu (% "oui,
Aptitudes l'informatique
Nombre d'obs.
(moyenne, carttype) Age (34,60 ans ; ET=8,81) Niveau d'tude (12,2 ans ; ET=3,88) Dure de la maladie (9,55 ans ; ET=9,05) SOC Choice duration (4412,72 ms ; ET=2226,91) SOC Mouvment duration (894,68 ms ; ET=269,43) SWM choice duration (1112,71 ms ; ET=428,98) SWM between error (38,43 ; 23,87) MOT touch latency (1194 ; ET=273,76) PANSS Ngative (17,49 ; ET=5,93)
l'informatique (% de "non" au QCM) Moy. Corr(ET) lation 28,30 (26,04) 26,62 (23,99) 24,29 (23,33) 24,29 (23,33) r=-,55 p=,002 r=,40 p=0,01 r=,34 p=,02 r=,45 p=,001
parfaitement" au QCM) Moy. Corr(ET) lation 44,02 r=-,29 (23,27) p=,035 39,38 r=,49 (26,01) p=,005 41,62 r=-,49 (24,33) p=,002
(score/9 l'exercice) Moy. (ET) Corrlation 7,31 r=-,41 (2,43) p=,002 6,87 r=,41 (2,84) p=,02 7,08 (2,70) 7,26 (2,55) r=-,45 p<,004 r=-,32 p=,03
valides (%) N=54 (100%) N=30 (56%) N=38 (70%) N=47 (87%)
44,33 r=-,37 (23,47) p=,01
7,26 (2,55) 7,24 (2,60) 7,24 (2,60)
r=-,57 N=47 p<,0001 (87%) r=-,40 p=,008 r=-,43 p=,003 r=-,46 p<,001 N=44 (81%) N=47 (87%) N=47 (87%)
24,29 (23,33)
r=,42 p=,003
44,33 (23,46) 44,323 (23,46)
r=-,50 p<,001 r=-,31 p=,03
7,26 (2,56)
2.2.3.2. Vrification de lhomognit entre les groupes EET (N=22) et TAU (N=25) au moment de la randomisation (Session 2) 2.2.3.2.1. Variables contrles
Aucune diffrence na t trouve entre les groupes aux variables dmographiques, ni aux variables contrles. Les rsultats apparaissent dans le Tableau 18 ci-dessous.
Tableau 18. Description des deux groupes de participants. Les scores aux chelles dvaluations correspondent la deuxime session (moment de la randomisation)
Variables continues Age Niveau d'tude Dure de maladie Habitude de l'informatique
Aptitudes l'informatique PANSS
Variables catgorielles Sexe Envie d'utiliser Mobus Envie d'utiliser DoPill (1VM) Diagnostic
EET TAU (N=22) (N=25) Dimension Moyenne (carttype) annes 35,20 34,08 (9,24) (9,24) annes 13 (4,68) 11,83 (2,98) annes 9,29 9,22 (10,30) (8,02) Aucune, % 20,45 27,67 (17,91) (27,16) Moyenne, % 35,80 27,5 (17,80) (20,09) Parfaite, % 43,75 44,83 (25,22) (22,32) Exo Info, 7,47 7,07 score/9 (1,89) (3,05) Positive, 16,59 16,92 score/49 (3,90) (5,20) Ngative, 17,68 17,32 score/49 (5,64) (6,28) Gnrale, 40,36 37,48 score/112 (5,09) (9,05) Modalit, Proportions (%) dimension H, % 59,09 72,00 F, % 40,91 28,00 Pas envie, % 13,64 Indiffrence, 27,27 % Envie, % 59,09 Pas envie, % 22,73 Indiffrence, 45,45 % Envie, % 31,82 Schizophrnie,31,25 % Schizophrnie 43,75 paranode, % Autre, % 25,00 36,00 20,00 44,00 41,67 16,67 41,67 7,14 71,43 21,43
Associations Test t=0,42 t=0,75 t=0,02 p 0,68 0,46 0,98
EET
TAU
N actif (% du total) 22 (100) 25 (100) 15 (68) 12 (48) 17 (77) 18 (72) 22 (100) 25 (100)
t=-1,06 0,30 t=1,49 0,14
t=-0,16 0,88 U Mann 0,59 Whitney t=-0,24 0,81 t=0,21 0,84
U Mann 0,18 Whitney Test 0,27 exact de Fisher X=3,08 0,21
X=4,69 0,10
24 (96%)
X=3,22 0,20
16 (72,7)
14 (56%)
2.2.3.2.2. Variables principales

Des tests-t nous ont permis de vrifier quau moment de la randomisation, les groupes EET et TAU ne diffraient ni pour les taux dadhsion mdicamenteuse recueillis avec la BARS, ni pour aucun test cognitif du CANTAB.
En revanche, les groupes prsentent des diffrences significatives pour les scores aux sous-chelles entreposage et prparation des aliments et sant de lEHVA : le groupe EET est significativement plus performant que le groupe TAU pour ces items (cf. Tableau 19). Ces donnes devront tre prises en compte lors de linterprtation des rsultats. Lorsquune slection automatique ascendante des variables a t utilise. Les critres dentre dans le modle sont p<,05 et le critre de sortie est p>,1.
Tableau 19. Diffrences significatives certains items de lEHVA entre les groupes au moment de la randomisation.
Items de l'EHVA Entreposage et prparation des aliments Sant
Scores moyens (Ecart-type) EET TAU (N=21) (N=25) 77,22 67,20 (15,72) (16,71) 85,71 (18,91) 73,33 (19,25)
Tests-t t 2,08 2,19 ddl 44 44 p ,04 ,03
2.2.3.3. Comparaison entre les groupes en fonction des sessions : les assistants technologiques ont-ils amlior nos mesures principales ?
Des ANOVA mesures rptes taient ralises pour dgager les ventuelles interactions entre les variables Groupes (EET / TAU) x Temps (S1 / S2 / S3 / S4) pour chaque valuation. Des corrections de Bonferroni ainsi que des tests-t peuvent avoir t effectus pour complter les rsultats aux ANOVA. Si les conditions de normalit et dhomognit des variances ntaient pas rencontres, des tests de Kruskal Wallis ont parfois permis la comparaison des deux groupes pour toutes les sessions, tandis que des Mann & Whitney nous ont permis de faire des comparaisons par session entre les groupes. Si nous cherchions isoler un facteur pouvant avoir eu un effet dans un seul groupe entre deux sessions, nous ralisions alors un test de Wilcoxon.
2.2.3.3.1. Autonomie : scores lEHVA

Une ANOVA mesures rptes ne rvle aucune interaction entre le facteur groupe et la variable dpendante sessions . De mme, aucune diffrence significative entre les sessions na t trouve avec des tests-t pairs pour chaque groupe. Cependant, des tests-t pour chantillons indpendants raliss chaque session rvlent une diffrence significative entre les deux groupes pour la session 3 (t(44)=2.01 p=.05). Aprs la priode dutilisation des assistants technologiques, le groupe EET a donc un score moyen dautonomie (70,2 ; cart-type=11.3) significativement plus lev que le groupe TAU (63,6 ; cart-type=10.7), alors que cette diffrence napparaissait pas aux sessions 1 et 2. Les scores aux sous-chelles de lEHVA ont t compars entre les deux groupes chaque session. Nous avons vu que la sous-chelle sant diffrait significativement entre les groupes au moment de la randomisation. Il savre que la diffrence persiste chaque session. Le groupe TAU prsente des scores moyens significativement plus faibles que le groupe EET (voir figure ci-dessous). Cette diffrence est plus fortement significative la session 3 (Mann-Whitney : Z ajust=4,26 p<,0001), c'est--dire juste aprs lutilisation
de Mobus et DoPill. Aucune diffrence significative na t montre pour les autres souschelles.
2.2.3.3.2. Mesure subjective de ladhsion mdicamenteuse : scores la BARS

Les rsultats la BARS ne suivent pas une loi normale : la plupart des scores se rpartissent vers 100% dadhsion exprime. Cependant, un test de Brown-Forsythe nous permet de vrifier le respect de lhomognit des variances. Une ANOVA mesures rptes nous a permis de constater une interaction entre le facteur groupe et la variable sessions pour le taux dadhsion obtenu la BARS. Cependant, les corrections de Bonferroni ne nous ont pas permis de trouver do venait cette interaction. Nous avons donc dcompos les analyses en trois ANOVA mesures rptes : entre S2 et S3, S3 et S4, puis S2 et S4. Une tendance significative est alors sortie pour linteraction groupes x sessions entre S2 et S3 (F(1,37)=3.81 ; p=.058) ainsi quentre S2 et S4 (F(1.27)=3.85 ; p=.06). Le graphique ci-aprs (Figure) montre que le score du groupe EET semble augmenter, tandis que le score du groupe TAU semble stagner, voire diminuer. Des tests de Wilcoxon effectus dans chaque groupe rvlent une diffrence qui tend tre faiblement significative entre S2 et S3 pour le groupe EET (N=19 ; Z=1.68, p=.09), tandis que cette diffrence est loin dtre significative pour le groupe TAU (N=20 ; Z=0.28, p=.80).
Figure 13. Evolution des moyennes des taux d'adhsion recueillis avec la BARS
2.2.3.3.3. Mesures du fonctionnement cognitif 2.2.3.3.3.1.1. Fonctionnement excutif : Stocking of Cambridge
Les exigences dhomognit des variances sont respectes pour tous les scores au SOC. Seule la variable choice duration pour la session 1 ne suit pas la loi normale, dans le groupe EET uniquement. Aucune interaction na t trouve pour le score SOC_choice duration . En revanche, un fort effet du temps apparat (F(3, 99)=15,65, p<,0001), ainsi quun faible effet du facteur groupe (F(1, 33)=3,74, p=,06). Des tests-t rvlent une diffrence significative entre les groupes seulement la session 4 (t(35)=-2.10, p=.04).
Figure 14. Evolution des temps moyen mis par chaque groupe pour choisir quelle balle dplacer au test SOC. Une faible interaction a t trouve pour la variable SOC_not solved in min (F(3, 99)=2,53, p=,06). Un fort effet du temps apparat (F(3, 99)=8,4530, p<,0001), confirm par des corrections de Bonferroni (p<,006 pour toutes les sessions). Un test-t montre une faible diffrence significative entre le groupe, seulement la session 1 (t(45)=-1,83, p=.07).
Figure 15. Evolution du nombre d'essais russis en un minimum de mouvements au test SOC. LANOVA mesures rptes ne permet pas de dceler dinteraction groupes pour le nombre de mouvements raliss en plus par rapport au minimum ncessaire au test SOC. En revanche, elle met en vidence une diffrence gnrale entre les sessions (F(3,99)=5.44 ; p=.002). Une correction de Bonferroni permet de faire ressortir les effets responsables de cette diffrence (seuil de significativit calcul p=.0083). Cest entre les sessions 1 et 3 que la diminution du nombre moyens de mouvements est significative (diff=4.37 ; p=.0045), ainsi quentre les sessions 1 et 4 (diff=6.09 ; p=.0001).
2.2.3.3.3.1.2. Mmoire de travail : Spatial Working Memory (SWM)

Lensemble des scores aux sous-chelles valuant la mmoire de travail visuo-spatiale ne respecte pas lhomognit des variances toutes les sessions. Des tests nonparamtriques de Kruskal & Wallis ont donc t raliss. Comme mis en vidence dans le Erreur : source de la rfrence non trouve, aucune interaction na t trouve, mais leffet du temps est toujours pratiquement significatif.
Tableau 20. Ensemble des rsultats obtenus aux ANOVA mesures rptes pour les tests de la mmoire de travail (SWM) et des fonctions excutives (SOC)
TAU (N=25) S SOC 1 solved in 2 min 3 4 SOC 1 choice 2 duration 3 4 SOC 1 difference 2 moves 3 4 SWM 1 choice 2 duration 3 4 SWM 1 between 2 error 3 4 SWM 1 within 2 error 3 4 N 25 24 25 20 25 24 25 20 25 24 25 20 24 24 24 21 24 24 24 21 24 24 24 21 Moyenne Ecarttype 5,92 3,63 3,96 2,53 3,56 2,24 3,45 2,47 4582,36 2202,29 3475,26 1550,84 3306,02 1479,28 3139,20 903,34 19,44 9,47 15,67 10,57 14,32 8,36 12,85 9,18 1167,89 539,30 961,33 341,71 915,99 433,73 860,75 325,87 40,54 26,14 35,29 27,08 34,04 26,14 44,48 24,58 1,75 2,01 2,17 5,88 0,71 1,37 1,38 1,63
EET=22) N 22 21 21 17 22 21 21 17 22 21 21 17 20 22 18 17 20 22 18 17 20 22 18 17 Moyenne Ecarttype 4,36 1,73 3,81 2,16 3,43 1,69 3,53 1,88 4219,94 2290,57 3015,94 1419,81 3080,35 1435,54 2564,25 737,38 15,27 6,60 15,05 8,09 12,52 8,02 12,41 6,78 1046,49 236,51 875,49 175,26 822,25 163,03 807,37 208,34 35,90 21,21 31,86 24,11 31,94 20,91 29,06 19,15 2,15 2,91 1,09 1,90 0,94 2,10 0,94 1,35
Interaction effet du groupe*sessions temps F p F p F(3,99) ,06 F(3,99) <,0001 = 2,53 = 8,45 F(3,99) <,0001 = 15,65 F(3,99) ,002 = 5.44 F(3,96) ,90 F(3,96) <,001 = 0,19 = 14,59 F(3,96) ,28 F(3,96) ,058 = 1,31 = 2,58, F(3,96) ,77 F(3,96) ,008 = 0,38 = 4,19
2.2.3.4. Donnes cologiques : Mobus et activits quotidiennes 2.2.3.4.1. Taux de validation des AVQ
Le nombre dAVQ valides dans le groupe EET (N=22) est de 36,67% (cart-type=27,87). Le taux moyen dAVQ enregistr avec Mobus.v3 auprs de 22 patients ne prsente pas de diffrence significative avec le taux moyen de 40% (cart-type =38) enregistr avec Mobus.v2 auprs de 9 patients (test U de Mann & Whitney : Z=0,04, p=0,98). Considrant quune russite de lutilisation de Mobus se situe au-del de 40% dAVQ valides, il savre que prs de 41% des participants de notre chantillon ont utilis Mobus.v3 avec succs. Un test exact de Fisher rvle que ce taux de succs est significativement suprieur celui de ltude pilote (rejet de lhypothse dassociation des variables : p=.51), dans laquelle 33% des patients avaient valid plus de 40% de leurs ADL.
Figure 16. Comparaison des taux de russite de l'utilisation de la fonction "activits" entre Mobus.v2 et Mobus.v3
2.2.3.4.2. Facteurs ayant pu influencer la validation des AVQ

Rappelons que dans notre chantillon, prs de 41% des participants de notre chantillon ont valid plus de 40% de leurs AVQ. La variable dpendante a t nomme validation des AVQ , et prend les valeurs 1 (succs : validation de plus de 40% des AVQ) ou 0 (chec : validation de moins de 40% des AVQ). Une premire slection de facteurs a t ralise avec des tests bivaris. Nous avons cherch sil existait une diffrence significative entre le groupe succs et le groupe chec pour lensemble des scores aux chelles dvaluation ainsi que les variables contrles (ge, sexe, niveau dtude, dure de la maladie, envie davoir Mobus, apprciation de lutilisation de Mobus, coordination visuo-motrice). Pour entrer dans le modle de rgression logistique, les variables pour lesquelles la valeur-p des tests bivaris est infrieure 0,25 ont t slectionnes (selon Hosmer et Lemeshow). Le Tableau 21 prsente les variables continues slectionnes pour entrer dans la rgression logistique. Les scores aux chelles dvaluation sont ceux enregistrs la session 3, c'est--dire, juste aprs lutilisation de Mobus.
Tableau 21. Rsultats aux tests de Mann & Whitney pour les variables continues. Une valeur de p<=,25 suffit pour faire entrer le facteur dans la rgression logistique
Validation des AVQ Variable Apprciation Echec (0) contrle de Mobus Succs (1) Fonctionnement "choice Echec (0) excutif (SOC) duration" (planification) Succs (1) "mvmt Echec (0) duration" (ralentissement Succs (1) psychomoteur) Autonomie Hygine Echec (0) (EHVA) Succs (1) Argent Echec (0) Succs (1)
N 11 8 13 9 13 9 13 9 13 9
Moyenne Ecarttype 1,58 0,70 2,55 1,02 3594,46 1587,26 2315,60 538,89 751,59 279,04 630,47 187,09 83,37 93,80 65,16 83,99 17,73 5,22 30,08 8,68
Rang moyen 7,68 13,19 13,77 8,22 13,38 8,78 9,08 15,00 10,12 13,50
Z -2,11
p<=,25 ,030
-1,97 ,051 -1,64 ,110 -2,14 ,036 -1,21 ,235
Parmi les variables catgorielles, seul le domaine li aux soins de lEQ5D montre un lien avec la validation des AVQ (X=1,52 p=,22). Parmi les 13 patients qui ont valid plus de 40% de leurs AVQ, 11 patients dclarent ne pas avoir de problmes prendre soin de soi. De mme, les 9 patients qui nont pas beaucoup valid dactivits dclarent ne pas avoir de problmes dans ce domaine. Les deux seuls patients ayant dclar avoir des problmes pour prendre soin de soi font partie de ceux qui ont valid plus de 40% de leurs AVQ. Nous navons trouv aucune corrlation suprieure 0,6 ou infrieure -0,6 entre les VI slectionnes avec les tests bivaris. Une trop forte corrlation des VI aurait pu entraner des problmes de multi-colinarit ou de convergence. Des rgressions logistiques par bloc ont t ralises : Bloc 1 = variable contrle (X=5,4 p=,02) Bloc 2 = fonctionnement excutif (X=9,7 p=,002) Bloc 3 = autonomie (X=20,45 p<,001) La variable qui semble le mieux expliquer le succs la validation des AVQ semble tre SOC_choice duration , qui reprsente les comptences de planification (exp(B)= 0,998 ; p=,049 ; 0,996<IC<1). Ensuite, la variable apprciation de Mobus garde une lgre influence, presque significative et avec un coefficient relativement lev (exp(B)= 8,53 ; p=,07 ; 0,87<IC<35).
2.2.3.5. Donnes cologiques : Mobus et vcus 2.2.3.5.1. Nombre de vcus signals par semaine
Lensemble des participants a utilis la fonction vcu pendant plus de 50% de la dure totale dutilisation de Mobus (M=53.98%, ET=61.84). Cela correspond un signalement de plus de 3 4 vcus par semaine en moyenne (M=3.78, ET=4.33). Ce taux est significativement plus lev que celui observ avec Mobus.v2 (M=1.01, ET=1.33) (test U de Mann & Whitney : Z=-2.07, p=.037). Plus de 72% des patients du groupes EET ont utilis avec succs la fonction vcu , en signalant au moins une exprience personnelle par semaine (M=72.73 ; ET=45.58). Dans ltude pilote, deux patients seulement avaient atteint ou dpass ce taux, ce qui reprsentait 22% de lchantillon. Un test exact de Fisher montre une association entre
les taux des deux exprimentations : en effet, le taux de russite dans le groupe utilisant Mobus.v3 correspond au taux dchecs du groupe de ltude pilote (p=.02). Enfin, il est intressant de constater que dans cette exprience, le taux de validation des ADL et le nombre de vcus signals par semaine sont positivement corrl (r=.58, p=.005). La Figure illustre ce rsultat.
Figure 17. Comparaison des taux de russite et d'chec de l'utilisation de la fonction "vcu" entre Mobus.v2 et Mobus.v3.
Figure 18. Comparaison des taux de validation des AVQ et du nombre moyen de vcus signals par jour chez tous les patients. Le graphique de droite met en vidence la similarit de pattern suivi par ces deux variables. Lanalyse des corrlations reprsente gauche valide cette impression (r=.58, p=.005).
2.2.3.5.2. Facteurs ayant pu influencer lutilisation de la fonction vcus

Plus de 72% des patients du groupe EET ont utilis avec succs la fonction vcu , en signalant au moins une exprience personnelle par semaine. Tout dabord, avec des tests de Mann & Whitney, nous avons cherch sil existait une diffrence significative entre le groupe succs et le groupe chec pour lensemble des scores aux chelles dvaluation ainsi que les variables contrles. Le Tableau 22 prsente les variables continues slectionnes pour entrer dans la rgression logistique. Les scores aux chelles dvaluation sont toujours ceux enregistrs la session 3.
Tableau 22. Rsultats aux tests de Mann & Whitney. Une valeur de p<=,25 suffit pour faire entrer le facteur dans la rgression logistique
Signale au moins 1 vcu Variables Dure de la maladie chec (0) contrles succs (1) MOT touch chec (0) latency (coordination succs visu-motrice) (1) Autonomie Score total chec (0) (EHVA) succs (1) Fonctions "difference chec (0) excutives move" (erreurs de succs (SOC) planification) (1) "solved in chec (0) min" (planification, succs rsolution de (1) problme) Symptmes G12 = Manque chec (0) (PANSS) d'insight succs (1)
N Moyenne Ecarttype 5 4,00 15 10,07 6 1235,04 16 1029,69 6 60,67 16 74,20 6 8,50 16 14,06 6 2,50 16 3,78 6 3,83 16 2,85 3,54 10,61 355,02 182,94 13,07 7,95 10,11 6,54 2,35 1,22 0,75 1,10
MannWhitney Rang Z moyen 7,30 11,57 15,00 10,19 6,58 13,34 7,42 13,03 8,50 12,63 15,58 9,97
P<=,25
-1,41 0,17 -1,55 0,13 -2,18 0,03 -1,81 0,07 -1,36 0,20
-1,87 0,07
Des rgressions logistiques par bloc ont t ralises : Bloc 1 = variables contrles (X=6,05 p=,014) Bloc 2 = autres variables (SOC, EHVA et PANSS) (X=19,15 p<,001) La variable qui expliquerait le mieux le signalement dau moins un vcu semble tre le score total lautonomie (exp(B)= 1,18 ; p=,09 ; 0,97<IC<1,4). Une rgression logistique ascendante avec seulement les facteurs score total lEHVA et PANSS_G12 suggre que ces deux facteurs prdisent lutilisation de la fonction vcu de Mobus (Tableau 23)
Tableau 23. Analyse de rgression logistique pour prvoir le signalement de vcus avec Mobus.
Significativit B du modle Chi-deux p Etape 1 Etape 2 EHVA Total 6,770 EHVA Total 12,607 PANSSG12 ,009 0,13
Erreur p type
0,06
0,03 0,05 0,06
Odds Intervalle de Ratio confiance 95% (exp(B)) pour lOdds Ratio Infrieur Suprieur e e 1,14 1,01 1,27 1,21 0,17 1,00 0,03 1,47 1,11
,002 0,0589 0,10 0,0997 0,96
Le rsultat ltape 1 signifie par exemple quun patient qui a un score de 80% lEHVA a 3,6 (exp(10x1,14)) fois plus de risques de ne pas signaler de vcus par rapport un patient
qui a un score de 90%. La variable ajoute la deuxime tape apporte de linformation supplmentaire au modle (p=,002).
2.2.3.5.3. Apprciation de Mobus.v3

En moyenne, les participants ont donn une note de 2,02/4 Mobus.v3. La proportion de patients ayant not Mobus au-dessus de cette moyenne est de 42% de lchantillon. Les plus hauts scores ont t attribus la facilit dutilisation (2,95/4) et lintrt suscit par Mobus (2,42/4). Cependant, les patients ont not trs faiblement lenvie de lutiliser au quotidien (1,21/4) et limpression que Mobus a amlior leur qualit (1,47/4).
2.2.3.6. Donnes cologiques enregistres par le DoPill 2.2.3.6.1. Taux dadhsion aux mdicaments
Dans le groupe EET, 21 patients ont utilis le pilulier intelligent (un patient, EET_17, recevait son traitement par injection ; il a donc seulement utilis Mobus). Dans cet chantillon, le taux dadhsion moyen (nombre de cases ouvertes par rapport au nombre de cases remplies) enregistr par le DoPill pendant les 6 semaines dutilisation slve 60,86% (ET=35,17). La proportion de patients ayant ouvert au moins 70% des compartiments (utilisation russie) est de 52,38% (ET=47,62). Les taux dadhsion mdicamenteuse enregistr par le DoPill pour chaque patient sont prsents dans le Tableau 24.
Tableau 24. Taux d'adhsion enregistr par le DoPill pour chaque patient. Les patients ayant un taux dadhsion suprieur 70% sont mis en vidence (police : Gras).
Code patient (N=21) EET_01 EET_02 EET_03 EET_04 EET_05 EET_06 EET_07 EET_08 EET_09 EET_11 EET_13 EET_14 EET_16 EET_18 EET_20 EET_21 EET_22 EET_24 EET_25 EET_26 EET_29
Taux d'adhsion (%) 96,08 72,81 100 100,00 70,00 6,12 40,48 9,52 51,19 3,70 100,00 57,14 90,48 81,93 41,99 60,58 97,62 9,9 89,28 85,51 13,81
2.2.3.6.2. Quels facteurs ont pu influencer ladhsion dans notre chantillon ?

Deux sous-groupes ont t tudis : adhrent (taux dadhsion enregistr par le DoPill suprieur ou gal 70%) et non-adhrent . Dans notre chantillon, 10 patients sur 21 (47,6%) apparaissent non-adhrents daprs les enregistrements obtenus avec le DoPill. Selon la littrature, ladhsion peut tre influence par la symptomatologie et le fonctionnement cognitif. Nous avons donc cherch si les scores la PANSS ainsi quau CANTAB taient lis au dfaut dadhsion. Nous avons aussi cherch dceler un ventuel effet des variables dmographiques, de lhabilet utiliser linformatique, ainsi que de la qualit de vie perue. Plusieurs rgressions logistiques par bloc ont t ralises. Une premire slection de facteurs de risques a t ralise avec des tests bivaris. Nous avons cherch sil existait une diffrence significative entre le groupe adhrent et le groupe non-adhrent pour lensemble des scores aux chelles dvaluation ainsi que des variables contrles (ge, sexe, niveau dtude, dure de la maladie, envie davoir le DoPill, apprciation de lutilisation du DoPill). Le Tableau 25 prsente les variables continues retenues pour la rgression logistique.
Tableau 25. Variables continues retenues pour la rgression logistique
Type de facteur
Nom du facteur
Moy. (ET) 38,18 (8,82) Niveau d'tudes 11,29 (4,75) 14,5 (4,34) (N=7) (N=8) Envie d'avoir le 1,33 (0,87) 2,73 (0,90) DoPill (N=9) Coordination visuo- touch latency 1155,74 979,67 motrice (MOT) (271,08) (162,84) distance 44,20 38,73 (6) (6,65) Symptomatologie PANSS_G6 3,1 (1,29) 2,18 (1,03) (Dpression) Mmoire de travail choice 890,34 763,46 (SWM) duration (144,29) (145,42) within error 0,20 (0,42) 1,48 (2,57) Fonctionnement nb forbidden 3,50 (3,24) 1,36 (1,36) excutif (SOC) drop Variables contrles Age
Groupes NonAdhrent (N=10) Moy. (ET) 31,7 (9,64)
Adhrent (N=11)
Mann & Whitney Z p -1,80 0,07 -1,34 0,19 -2,86 ,004 -1,69 0,1 -1,90 0,06 -1,66 0,11 -1,90 0,06 -1,62 0,13 -1,80 0,11
Les scores aux dimensions activits habituelles et anxit, dpression de lchelle dvaluation de la qualit de vie EQ-5D (X=2,01 p=,16 et X=2,29 p=,13 respectivement) ont t pris en compte. Nous navons trouv aucune corrlation suprieure 0,6 ou infrieure -0,6 entre les VI slectionnes avec les tests bivaris. Des rgressions logistiques multiples ont tout dabord t ralises afin de dtecter quels facteurs pouvaient prdire le mieux ladhsion (Bloc 1= variables contrles ; Bloc 2 = performances visuo-motrices ; Bloc 3 = symptomatologie ; Bloc 4 = mmoire de travail ; Bloc 5 = fonctionnement excutif). Une slection des variables automatique ascendante a t utilise (critres dentre dans le modle p<,05 ; le critre de sortie p>,1). Cependant, avec cette mthode, aucun des facteurs ne semble avoir dimpact. Ce manque de rsultat est certainement d la petite taille de notre chantillon. Des rgressions une VI ont alors t ralises. Lorsque les variables comprenaient plus dun sous-item, comme pour MOT et SWM, des rgressions logistiques multiples ont t ralises avec une mthode pas pas ascendante. Lenvie davoir le DoPill semble avoir influenc son utilisation, donc les rsultats dadhsion au traitement (exp(B)=7,99 ; p=,036 et lintervalle de confiance ne contient pas 1). De plus, le score choice duration du test SWM semble bien expliquer ladhsion au traitement (exp(B)=0,99 ; p=,035 ; lintervalle de confiance ne contient pas 1). Nanmoins, les symptmes dpressifs (item G6 de la PANSS) et le fonctionnement excutif (nombre de mouvements interdits au SOC) ne sont pas lis ladhsion dans notre chantillon.
2.2.3.7. Donnes qualitatives : commentaires des patients

Aprs la priode dutilisation de Mobus et DoPill, les patients taient invits donner leurs impressions et tous leurs commentaires. Ces commentaires, positifs et ngatifs, ont t regroups en catgories, puis le pourcentage de remarques positives et ngatives en fonction de ces catgories a t dgag. Un mme patient pouvait aborder plusieurs catgories, donc la somme des pourcentages par catgorie est suprieure 100%.
2.2.3.7.1. Mobus
Remarques positives regroupes Planification Vcus, Internet Ludique Adhsion Facile Rassurant Responsabilits Autre en catgories introspection Nombre de fois o la catgorie a 17 17 6 5 3 3 3 1 10 t voque % des remarques positives 37 37 13 11 7 7 7 2 22 (N=46) Quelques exemples de remarques positives sur Mobus : Aide la planification, lintrospection, aspect ludique : a aide agir, a occupe, a ramne dans le quotidien, a aide prendre conscience de ce qui se passe, tre dans le moment prsent et de temporiser. Rassurant : C'est un bon soutien de savoir qu'il y a quelqu'un qui se soucie de soi, on se sent moins seule. Autre : Jaimais a avoir un tlphone comme tout le monde !
Remarques ngatives regroupes Fonctionnement, Contrler Pas Peur Ne Autre en catgories et l'entre besoin (abmer, voit matriel de responsabilit) pas donnes l'utilit Nombre de fois o la catgorie a 9 8 7 1 5 11 t voque % des remarques ngatives 27 24 21 3 15 32 (N=34) Quelques exemples de remarques ngatives sur Mobus : Problmes de fonctionnement et de matriel (Batterie, taille, sonnerie/vibreur) : Je trouve que se serait mieux d'avoir une montre qui sonne car c'est moins encombrant. Contrler l'entre de donnes : On ne gre pas la programmation seul. Aussi on ne peut pas consulter les activits de la semaine d'avance. Je fonctionne mieux avec l'agenda/calendrier papier. Pas besoin : C'tait le fun mais je peux m'en passer. Autre : J'aurai trouv utile de pouvoir voir les rsultats de mes vcus pour pouvoir analyser mieux la situation.
2.2.3.7.2. DoPill
Remarques positives regroupes Evite Respect Bien Pratique Autre en catgories oublis de tre l'heure Nombre de fois o la catgorie a 11 10 3 2 2 t voque % des remarques positives 50 45 14 9 9 (N=22) Quelques exemples de remarques positives sur le DoPill : Respect de lheure et vite oublis : C'tait bien car a sonnait l'heure de prendre sa mdication et mempchais d'oublier Bien-tre : Le pilulier me rassurait, pour me souvenir de prendre mes mdicaments Pratique : Je ne lai recharg quaprs 3-4 semaine (pas besoin de revenir toutes les semaines), la sonnerie est assez forte donc on lentend partout, jai apprci la lumire qui clignote aussi, pas de point ngatif. Autre : Le pilulier serait utile si je vivais seule car en ce moment je vis avec ma mre et mon frre qui me rappelle quand prendre mon mdicament.
Remarques ngatives regroupes en catgories
Sonnerie PasBatterie Dimensions Flexibilit Autre besoin pose problme Nombre de fois o la catgorie a 11 8 3 3 4 8 t voque % des remarques ngatives 46 33 13 13 17 33 (N=24) Quelques exemples de remarques ngatives sur le DoPill : Sonnerie : J'aime mieux utiliser ma mmoire, le bip bip du DoPill est stressant. Sonnerie, flexibilit, batterie : Peut-tre je l'utiliserai au quotidien si il y avait un bouton pour monter ou diminuer la sonnerie, si on pouvait sortir la dose du pilulier d'avance, et sil y avait une plus longue autonomie de batterie. Flexibilit, dimensions : L'horaire de prise de pilule est trs prcis, et ne s'adapte pas la vie de tous les jours. Il est trop grand pour tre transport
2.2.4. Discussion sur la troisime tude

Tout dabord, nos rsultats permettent de vrifier que plus les patients sont gs, ont une dure de maladie leve, un faible niveau dtude, moins ils sont laise avec linformatique. De mme, les comptences cognitives tudies ici ont un impact sur lutilisation des outils numriques. En effet, les troubles de la planification, de la mmoire de travail visuo-spatiale, de la coordination visuo-motrice et de la comprhension de problmes sont associs un manque dhabitude linformatique, et des aptitudes plus faibles raliser un exercice sur ordinateur. Enfin, la symptomatologie ngative semble aussi tre corrle un manque dhabitude dun environnement numrique. En effet, les patients prsentant plus de symptmes ngatifs ont des difficults apprendre de nouvelles comptences. Ces difficults sont lies des problmes de prise dinitiative, de motivation, de flexibilit et de capacit dabstractions. Ces facteurs sont donc prendre en compte lorsquun
environnement technologique est propos aux patients. On pourrait envisager de prendre plus de temps pour expliquer le fonctionnement des outils aux personnes susceptibles dtre moins laise avec linformatique. Pour ces personnes, le temps dadaptation ce nouvel environnement pourrait tre plus long, et ncessiterait un suivi plus serr, avec ventuellement des interventions domiciles plus ou moins rapproches dans le temps en fonction des difficults de chacun. Nanmoins, nous avons pu vrifier que les deux groupes forms alatoirement ntaient pas dsquilibrs quant lhabitude et les aptitudes utiliser loutil informatique. De plus, les groupes sont homognes du point de vue des variables dmographiques, des taux dadhsion mdicamenteuse recueillis avec la BARS, et des tests cognitifs du CANTAB. Ainsi, nous sommes assurs que nos comparaisons intergroupes ne sont pas influences par ces variables.En revanche, le hasard a form un groupe EET significativement plus performant que le groupe TAU pour deux composantes de lautonomie : la gesion de la sant et de lalimentation. Ces deux variables ont donc fait lobjet de prcautions dans linterprtation des rsultats.
2.2.4.1. Impact de lutilisation de Mobus et DoPill sur le fonctionnement cognitif 2.2.4.1.1. Planification
Le score SOC_choice duration reflte le temps mis pour choisir quelle balle dplacer. Une diminution de cette dure signifie une amlioration des performances de planification. On peut observer sue le graphique que cette variable diminue dans les deux groupes toutes les sessions. Cette amlioration des capacits de planifications semble tre la mme pour les deux groupes puisquil ny a pas dinteraction lANOVA. Il se peut que cette amlioration gnrale soit due un effet test-retest. Cependant, le rsultat au test-t suggre que le groupe EET savre significativement meilleur que le groupe TAU la fin de lexprimentation, tandis que leurs rsultats ne prsentaient pas de diffrences significatives aux autres sessions. Il se peut donc que dans le groupe EET, les capacits de planification aient t amliores long terme par rapport au groupe TAU grce lutilisation des agendas lectroniques. Cependant, le manque dinteraction lANOVA oblige nuancer ce rsultat. Il est aussi possible que cette diffrence ressorte du fait de la diminution des carts-types la session 4 comme le montre le tableau ci-dessous.
Tableau 26. Evolution des carts-types au cours des sessions
SOC "choice duration" Session 1 Session 2 Session 3 Session 4
TAU (N=25) EET (N=22) N actifs Moyenne Ecart-type N actifs Moyenne Ecart-type 25 24 25 20 4582,36 3475,26 3306,02 3139,20 2202,29 1550,84 1479,28 903,34 22 21 21 17 4219,94 3015,94 3080,35 2564,25 2290,57 1419,81 1435,54 737,38
2.2.4.1.2. Atteinte des objectifs

Les score "SOC_not solved in min correspond au nombre dessais qui nont pas t russis en un nombre minimum de mouvements. La diminution significative ce score dans les deux groupes signifie une amlioration des performances datteinte dun objectif chez
lensemble des sujets. Ce rsultat montre quil est fort probable que ce score soit influenc par un effet test-retest. Par ailleurs, la faible diffrence significative entre les groupes la session 1, montre par le test-t, suggre que les groupes navaient pas de performances homognes au moment du recrutement. Cependant, leurs scores se rejoignent la session 2. La faible interaction observe lANOVA est peut-tre provoque par cette amlioration plus importante dans le groupe TAU que dans le groupe EET entre les sessions 1 et 2. Pourtant, aucune intervention particulire na eu lieu pendant la priode dtablissement dune ligne de base. Des facteurs hors de notre contrle ont du influencer ce rsultat. Enfin, il semble que lamlioration de la variable SOC_difference moves est la mme dans les deux groupes. Nos rsultats suggrent que le test SOC est sujet un effet testretest. Tous les participants ont donc vu leurs performances excutives samliorer grce la rptition des exercices dans le temps.
2.2.4.1.3. Mmoire de travail

Le manque dinteraction entre le facteur groupe et session aux ANOVA ne nous permet pas de vrifier que les assistants technologiques auraient amlior les performances en mmoire de travail. Leffet significatif du temps suggre que lamlioration des scores dans les deux groupes serait du un effet test-retest. Au final, dans le futur, il serait prfrable de raliser ces tests de manire plus espace, ce qui suppose un temps dutilisation du matriel plus long. Cette proposition irait, de plus, dans le sens dune priode dadaptation plus longue qui serait bnfique pour que les patients sapproprient mieux les outils (ce problme de la priode dadaptation est approfondi plus loin).
2.2.4.2. Mobus 2.2.4.2.1. Mobus et autonomie

Le score total moyen lEHVA pour le groupe EET est significativement plus lev que celui du groupe TAU aprs la priode dutilisation des assistants technologiques. Or, les habilets de vie autonomes ne prsentent pas de diffrence significative entre les groupes avant cette priode, ni long terme. Malgr le manque dinteraction lANOVA, le testt nous permet denvisager que lutilisation des assistants technologiques aurait amlior lautonomie des patients qui les ont utiliss. Ce rsultat valide nos hypothses, mais et il est ncessaire de chercher expliquer le manque dinteraction lANOVA. Tout dabord, lEHVA concerne le mois prcdent lvaluation. Or la priode de test entre S2 et S3 tait de 6 mois : les scores en S3 ne sont donc pas le rsultat dune volution depuis S2 mais depuis un point entre S2 et S3. Des valuations tous les mois nous auraient peut-tre montr une interaction significative aux ANOVA. Par ailleurs, le manque de maintien long terme de cette diffrence entre les groupes peut tre une consquence de la perte dune dizaine dobservations entre S3 et S4 due des abandons. De plus, le fait davoir pass du temps expliquer le fonctionnement et lintrt de Mobus pour lautonomie peut avoir influenc les rponses des patients du groupe EET. Les patients du groupe TAU ont moins eu rflchir sur leurs habilets de vie autonome. Rappelons que lEHVA est une chelle subjective ; il se peut quelle reflte une meilleure perception de lautonomie plutt que de meilleures performances.
2.2.4.2.2. Donnes cologiques

Par rapport Mobus.v2, les patients ne valident pas davantage dADL avec Mobus.v3, que ce soit pour signaler que lactivit a t complte, oublie, reporte ou refuse. En revanche, la fonction vcu a t utilise plus de trois fois plus que dans lexprience pilote. Or, les cart-types dans les deux exprimentations sont trs larges. Cette observation nous rappelle que lutilisation de Mobus est trs personnelle et change dun patient lautre. Il convient donc de faire des analyses de sous-groupes, voire individuelles, pour comprendre comment les patients ont utilis Mobus. Dans ce sens, la corrlation entre les fonctions vcu et activits permet dj de distinguer deux types dutilisateurs de Mobus.v3 : les utilisateurs rguliers, et les utilisateurs occasionnels. Cela est vrai pour une quinzaine de patients de lchantillon : 11 personnes ont peu utilis les deux fonctions, tandis que 5 autres ont t des utilisateurs plus frquents. Par ailleurs, on peut voir que six patients (28% de lchantillon) correspondent deux autres profils, mixtes : cinq patients ont valid entre 40 et 75% de leurs activits, mais moins de 3.78 vcus par semaine, tandis quun seul patient, EET_25, a signal, en moyenne, 5.29 expriences personnelles par semaine, mais na valid que 9.4% de ses activits. Le Tableau 27 prsente les diffrents profils dutilisateurs de Mobus.
Tableau 27. Les diffrents profils d'utilisateurs de Mobus
N (% du total)
Utilisateurs de la fonction Utilisateurs de la fonction "activits" (seuil = Moyenne des "vcu" (seuil=moyenne du taux taux de validation des AVQ=36,7%) de signalement des vcus par semaine=3,78) 5 (23%) + (utilisation frquente) + 11 (50%) - (utilisation occasionnelle) 5 (23%) + 1 (5%) + Par ailleurs, les rgressions logistiques permettent de supposer que des performances de planification plus faibles semblent avoir conditionn les difficults valider les AVQ. Une attention toute particulire devrait donc tre porte sur lvaluation de ces performances avant de proposer lutilisation de Mobus. Davantage que les comptences de vie autonome ou que les autres facteurs cognitifs, la planification semble tre le facteur qui explique le mieux le fait que les patients nont pas beaucoup utilis la fonction activit de Mobus. Enfin, il semble que plus les capacits de vie autonome sont prserves, plus les personnes sont capables de prendre du recul pour signaler leurs symptmes De plus, litem G12 de la PANSS apparat comme un prdicteur de lutilisation de la fonction vcus de Mobus. En effet, cet item correspond au manque de jugement et de prise de conscience de sa maladie, ou insight. Un faible insight entrane des difficults exprimer ce que lon ressent, ce que lon vit. Une valuation plus pousse de cette dimension, grce une chelle standardise comme le SAUMD (Amador, et al., 1993) par exemple, permettrait de prendre en charge plus spcifiquement ces personnes afin de les encourager utiliser davantage la fonction vcu . On peut envisager quencourages, ces personnes finiraient par prendre conscience de leurs symptmes et amliorer leur insight.
2.2.4.2.3. Obstacles et propositions de solutions

Tout dabord, la navigation dans les smart-phones sest avre difficile pour faire fonctionner Mobus. En effet, les patients avaient la possibilit de naviguer entre diffrentes
fonctionnalits du smart-phone. Ces fonctions peuvent savrer ludiques lorsquil sagit de lInternet et des jeux, mais fastidieuses lorsquon se retrouve perdu dans des paramtres et des applications compliques et inattendues. Les patients se perdaient donc dans les divers menus et ne savaient plus retrouver Mobus. Nous avons alors essay dassister trois patients leur domicile pendant les premires journes dutilisation des assistants technologiques. Le but de ces interventions domicile tait daccompagner le patient pour ses premiers pas dans son EET, de le rassurer immdiatement en cas de panne, et dobserver et ventuellement rectifier sa manire dutiliser le matriel. Nous pensions ainsi lancer les patients vers une meilleure comprhension de lutilisation mais aussi de lintrt de Mobus.
2.2.4.2.3.1. Exemples dinterventions domicile 2.2.4.2.3.1.1. Exemple 1

Lintervenante arrive chez un patient qui a prpar son discours : il ne veut absolument pas le PDA. Il vit en couple et son organisation actuelle lui convient. Avec sa femme, ils organisent leurs journes sur un agenda papier. Pour lui, lutilit de Mobus est remise en question et surtout il nen veut pas. On ne peut pas le forcer. En revanche, il apprcie beaucoup le pilulier.
2.2.4.2.3.1.2. Exemple 2
Ce patient ne fait rien part lire. Il a des gros problmes de mmoire, et on doit lui rpter sans cesse le but de ltude. Il fume beaucoup de cannabis. Les seules activits quil a voulu entrer dans Mobus taient dj bien organises dans son quotidien : picerie, lessive De plus, il a une femme de mnage.
2.2.4.2.3.1.3. Un peu de positif Exemple 3

Patient trs motiv qui arrive avec un objectif. Il veut que ce soit propre chez lui mais il ne sait pas comment sorganiser. Le fait que lintervenante lui ait donn des pistes la aid et il exprime une satisfaction.
2.2.4.2.3.2.Pistes de rflexions
Pour les patients des deux premiers exemples, les intervenantes ont manqu de temps pour tablir une relation de confiance qui aurait permis denvisager de nouveaux objectifs. er Pour le patient du 1 exemple, on aurait pu, petit petit, remplacer son agenda papier par Mobus, mais on demande un changement trop rapide ces personnes pour qui le nouveau est abord avec anxit, ou qui ont une pense trop rigide pour mme lenvisager. Pour le patient de lexemple 2, le problme est comparable : on ne peut pas lui demander du jour au lendemain de mettre sa femme de mnage la porte et de faire son mnage lui-mme avec Mobus. Il aurait fallut un protocole plus progressif. Pour le patient de lexemple 3, cela a t faisable car le patient est arriv avec un dsir. La priode dtablissement de relation de confiance est alors moins longue, puisque le patient est en demande : il est rceptif nos propositions.
2.2.4.2.4. Problmes de recrutement

2.2.4.2.4.1.Age des patients recruts

Comme nous lavons vu plus haut, les patients les plus gs sont moins laise avec linformatique. Ce facteur est prendre en compte lors du recrutement. Il ne sagit pas dexclure les personnes plus ges, mais de leur proposer davantage dexplications et de suivi.
2.2.4.2.4.2.Dure de la maladie
Les patients vivant avec une schizophrnie depuis longtemps ont organis leur vie autour de leur maladie et ont dj labor leurs propres stratgies pour sen sortir (agendas papier par exemple). Il est alors dautant plus difficile pour eux de changer leurs habitudes. Pour ces patients, il est important de discuter des valeurs ajoutes de Mobus par rapport un agenda papier (lien avec laidant, rapport des symptmes, aspect ludique). Enfin, il est invitable que le patient exprime lui-mme le besoin dorganiser mieux ses journes. Sil a des symptmes bien stabiliss et des AVQ bien planifie, Mobus devient superflu.
2.2.4.2.5. Lien avec lintervenant

Dans notre protocole les quatre rencontres nont pas permis dtablir une complicit suffisante pour entrer dans lintimit du quotidien et avoir une influence sur lorganisation des activits des patients. Limplication des soignants habituels qui connaissent bien leurs patients est absolument ncessaire.
2.2.4.2.6. Faire du sens 2.2.4.2.6.1.Ct patients

Les patients ont eu des difficults comprendre lintrt du concept abstrait d amlioration de lorganisation des tches quotidiennes . En effet, la difficult dabstraction fait partie des troubles cognitifs lis la schizophrnie. Dans le futur, il sera ncessaire dinsister sur les intrts concrets de lutilisation de Mobus. Cet intrt concret ne peut se rvler quen dfinissant explicitement les besoins et les dsirs des patients. L encore, lintervention daidants ayant une trs bonne connaissance des patients est indispensable pour guider les patients exprimer leurs besoins et leurs dsirs.
2.2.4.2.6.2.Ct intervenantes-exprimentatrices
Les intervenantes impliques dans ltude ont exprim des difficults trouver les mots pour faire comprendre lintrt dorganiser ses journes et de signaler les symptmes . Lintroduction dun nouvel outil est en effet tout aussi dstabilisante dans la pratique clinique. Un temps dadaptation est ncessaire. Par ailleurs, daprs les intervenantes, il aurait fallu donner plus dimportance la dfinition des dsirs des patients. Cette tape aurait d prcder ltablissement des objectifs avec la GAS. En dautres termes, au lieu de commencer par annoncer au patient : nous allons tablir des objectifs , il aurait fallut commencer par questionner : Que voulez-vous changer pour tre plus heureux dans la vie ?. Enfin, des feed-back rguliers auraient pu donner du sens Mobus. Les patients auraient alors eu la possibilit de dceler une ventuelle volution. Limpression retenue par les intervenantes impliques dans ltude est que lon attendait que a se fasse tout seul ou que les patients nous sollicitent .
2.2.4.2.7. Priode dadaptation

Pour les personnes qui vivent avec une schizophrnie, la nouveaut peut constituer un facteur dstabilisant et anxiogne. De plus, la modification de lenvironnement par des assistants technologiques implique de modifier ses habitudes de vie, tche difficile pour ces patients qui ont souvent des problmes de flexibilit et dadaptation de nouveaux contextes. Il est donc ncessaire damnager du temps pour que le patient : 1/ Accepte un nouvel outil dans son environnement, sadapter son fonctionnement 2/ Comprenne ce que ces outils vont changer dans leur quotidien et quels bnfices vont en dcouler 3/ Etablisse une complicit avec la personne qui propose le nouvel outil, qui va laccompagner de manire intensive et rgulire et pas le laisser tout seul avec son nouvel outil et ses nouveaux objectifs
2.2.4.3. Propositions pour lge mr de Mobus 2.2.4.3.1. Simplifier le matriel

Lapplication Mobus est facile utiliser par les patients lorsquils ne se perdent pas dans les diffrents menus du smart phone. Il serait donc intressant de masquer tous les menus sauf Mobus , Internet et Jeux . La Figure illustre comment la navigation entre ces 3 seules fonctions aurait simplifi lutilisation du matriel.
Figure19. Proposition de navigation simplifie entre trois fonctions seulement.
2.2.4.3.2. Mettre en place une priode de prise de contact

Par exemple avec activits domicile, partage dactivits quotidiennes, pendant les deux semaines de ligne de base (organiser des activits, se rencontrer tous les jours pour tablir des objectifs ensemble)
2.2.4.3.3. Mettre en place une priode de suivi intensif au dbut de loctroi du matriel.
Par exemple : rendez-vous tous les jours domicile pendant 1h pendant la premire semaine pour faire un point quotidien de lutilisation des outils, et ragir en cas de difficults, puisque les patients ne demandent pas spontanment de laide (srement parce que cest trop nouveau).
2.2.4.4. DoPill et taux dadhsion aux antipsychotiques 2.2.4.4.1. Rsultats la BARS

Une interaction presque significative a t trouve entre les groupes pour les moyennes des taux dadhsion relevs avec la BARS entre S2 et S3. Cette priode correspond lutilisation des assistants technologiques. Le groupe EET aurait donc presque significativement amlior son taux dadhsion grce lutilisation de Mobus et DoPill, tandis que le groupe TAU a conserv un score stable. Ce rsultat va dans le sens de nos hypothses, mais il reste tre confirm dans la suite du projet, pour renforcer la significativit.
2.2.4.4.2. Donnes cologiques

Le taux dadhsion enregistr par le DoPill est de plus de 60%. Il est donc lgrement suprieur aux taux observs dans la littrature, mme avec des systmes de contrles lectronique comme le MEMS (cf. tableau ci-dessous). Author/Year Acosta FJ et al. 2009 Remington G et al. 2007 Byerly M et al. 2007 N 79 52 25 Taux d'adhsion 57,70% 48% 52%
Lensemble des enregistrements du DoPill suggrent que plus de la moiti des patients prsente un taux dadhsion infrieur 70%. Cette proportion est trs loigne de celle trouve la BARS : un seul patient du groupe EET apparat comme tant nonadhrent. Il en est de mme dans le groupe TAU. Ces rsultats remettent en question ceux de Byerly et al. (M. J. Byerly, et al., 2008) qui avaient aussi compar la BARS un enregistrement lectronique, le MEMS. LA BARS ne serait donc pas un bon outil dvaluation du taux dadhsion aux antipsychotiques. Cependant, on peut aussi envisager que nos rsultats la BARS soient remettre en question. En effet, le personnel soignant habituel des patients nayant pas t disponible pour remplir cette chelle qui demande une bonne connaissance des patients, ce sont les valuatrices qui ont valu ladhsion des patients. Puisquelles connaissaient moins bien les patients, on peut supposer quelles se sont davantage fies aux rapports des patients eux-mmes. Dune part, ces rsultats vont dans le sens dune survaluation, par les patients, de leur propre adhsion. Dautre part, ces rsultats alertent sur la ncessit dimpliquer le personnel soignant habituel dans ce genre dvaluation. Evidemment, il faut garder lesprit quil est possible que le patient ait ouvert les cases sans prendre la pilule. Il se peut donc que ce taux dadhsion soit relativement survalu. Cependant, avec lensemble des indices enregistrs, on sapproche davantage de la ralit de ladhsion quavec une chelle subjective remplir a-posteriori. En effet, le DoPill permet davoir accs davantage de renseignements sur ladhsion des patients. Il est particulirement intressant, par exemple, de pouvoir consulter quels mdicaments ont t mieux pris que dautres (cf. Tableau ci-dessous pour exemple), en terme de respect des doses, des horaires.
Patient # EET_ 01
Medication COGENTIN - 2mg SEROQUEL XR - 400mg ZELDOX - 40mg ZELDOX - 60mg SEROQUEL XR - 200mg
Pills prescribed 15 28 19 13 5
Pills taken 14 28 18 12 5
Compliance ratio 93,33% 100,00% 94,74% 92,31% 100,00%
Total ratio 96,08%
Ainsi, on ne rpond pas seulement la question : le patient prend-il lensemble de sa prescription telle que prescrite ? , mais on obtient aussi des indices sur les questions suivantes : Quels mdicaments le patient prend-il le plus souvent en retard ? En avance ? A la bonne heure ? Quels mdicaments le patient prend-il avec une dose infrieure ? Suprieure ? Parmi les indices venant complter le taux de cases ouvertes, le logiciel DoSup permet de gnrer quatre tableaux prsentant : les mdicaments pris en retard, les mdicaments pris en avance, le ratio de mdicaments pris par rapport aux mdicaments prescrits, et le ratio de mdicaments correctement pris, c'est--dire aux heures programmes. Ces donnes sont trs pratiques pour le suivi clinique, seulement on ne peut se contenter des donnes gnres par lordinateur : un contrle humain est ncessaire. Par exemple, il ny a aucun dlai tolr pour classer la prise de mdicament dans la catgorie en retard . Cette rigueur peut tre indispensable pour certains traitements (notamment dans les maladies cardio-vasculaires), mais pas pour les antipsychotiques. Parfois, il est mme prfrable que le patient adapte le moment de sa prise mdicamenteuse en fonction de son activit. En effet, prendre un mdicament aux effets relaxants trop tt dans la soire peut empcher le patient de participer certaines activits sociales comme un souper entre amis par exemple, car il se sentira fatigu trop tt. Mais si on programme ce mdicament plus tard tous les soirs, alors le patient risque davoir des difficults se lever le lendemain, ce qui peut tre gnant pour trouver un travail. Ainsi, lidal serait que le logiciel tolre un dlai par rapport lheure programme pour certains mdicaments, certains moments de la journe. De plus, il serait intressant davoir accs aux heures de prises des mdicaments, mme lorsquelles taient en accord avec la prescription. En effet, il se peut que pour lensemble des patients, le taux dadhsion au dbut de la priode dutilisation du DoPill, ait t significativement plus faible quaprs quelques semaines dutilisation. Enfin, rappelons que la BARS concerne le mois prcdent lvaluation. La comparaison entre le DoPill et la BARS aurait eu davantage de sens si lon avait pu dgager le taux dadhsion des quatre dernires semaines dutilisation du DoPill
2.2.4.4.3. La motivation et la mmoire de travail excutive comme facteurs dadhsion

Dans notre chantillon, les patients qui avaient le plus envie dutiliser le DoPill ont montr une meilleure adhsion par rapport ceux qui en avaient moins envie. La motivation semble donc tre un facteur important dadhsion. Cette motivation peut tre encourage par une bonne connaissance de lintrt de prendre des antipsychotiques pour stabiliser les symptmes. Comme suggr amplement dans la littrature, cette motivation est donc conditionne par une bonne alliance thrapeutique et de la psychoducation.
Par ailleurs, les comptences en mmoire de travail visuo-spatiale semblent avoir influenc ladhsion. Le problme principal pourrait tre li au changement de DoPac. Le DoPac est la plaquette amovible qui contient 28 cases recouvertes par la membrane dynamique. Il sinsert dans le DoPill, et doit tre chang quand il est vide : par exemple, tous les 28 jours si le patient ne prend quun mdicament par jour, ou encore toutes les semaines si le patient prend quatre pilules par jour. Lorsque le DoPac pour une priode est vide, il faut le remplacer par un nouveau, qui a t rempli en pharmacie. Lors de ce changement de DoPac, quelques tapes de programmation du DoPill doivent tre ralises, afin que le pilulier comprenne quune nouvelle priode de prescription commence. Dans notre projet, chaque patient dcidait sil ralisait lui-mme cette tape, ou bien sil revenait la pharmacie pour faire reprogrammer son pilulier. Il sest avr que, pour un aspect pratique, tous les patients ont demand programmer eux-mmes leur changement de DoPac afin de ne pas avoir se dplacer la pharmacie. Or, les patients ayant de plus grandes difficults de mmoire de travail pourraient avoir eu des difficults faire cette manipulation, ce qui a pu se traduire par un faible taux dadhsion mdicamenteuse. Il sera donc ncessaire, lavenir, de contrler les performances en mmoire de travail avant de proposer au patient de programmer lui-mme son DoPill. Des stratgies particulires pourraient tre proposes, pour ne pas obliger ces patients revenir trop souvent la pharmacie : apprentissage renforc, mode demploi personnalis, assistance par tlphone, dplacement dun pharmacien domicile... Finalement, nos rsultats ne nous ont pas permis de reproduire ceux de la littrature concernant linfluence de symptmes dpressifs, ni du fonctionnement excutif sur les problmes dadhsion. Les rsultats aux tests-t laissent nanmoins penser quavec davantage de sujets, linfluence de ces facteurs pourrait se rvler. Par ailleurs, une tude qualitative va tre mise en place partir de septembre 2010 afin de faire correspondre le comportement de chaque patient ayant utilis le DoPill lun des cinq prototypes dadhsion au traitement proposs par Tranulis et al..(Freudenreich & Tranulis, 2009). Lobjectif principal de cette tude sera de dcrire lexprience phnomnologique vcue par patients avec les nouvelles technologies. Lune des questions de recherche portera sur le lien entre le taux dadhsion enregistr par le pilulier et lappartenance lun de ces prototypes. Cette tude permettra doffrir un guide aux cliniciens dsirant proposer leurs patients psychotiques des assistants technologiques pour ladhsion au traitement.
Partie 3. Discussion gnrale

Un point commun aux trois tudes de ce doctorat est lintrt que portent la fois les patients et les soignants lors de la prsentation du concept de lassistance technologique pour amliorer le quotidien. Ds la premire tude de convivialit, en effet, les patients ont exprim que le fait davoir un rappel automatique de leurs activits les rassurait. Evidemment, dans lensemble de nos tudes, il tait invitable de rencontrer des personnes qui prfrent encore utiliser la mthode papier-crayon pour sorganiser. La technologie suscitera toujours des rticences : cela dpend des gots de chacun, et cette limite est inhrente toute innovation (Rogers, 1995). En ce qui concerne le DoPill, il savre quil a beaucoup plu aux patients et aux soignants. Moins compliqu que Mobus, il a t mieux compris et mieux utilis. Nos rsultats permettent denvisager une amlioration de ladhsion aux antipsychotique grce ce pilulier intelligent. Les tests continuent avec de nouveaux patients lhpital du Sacr Cur de Montral. Nous esprons que les rsultats finaux iront dans le sens de ceux de notre tude randomise, avec une augmentation de la significativit. Enfin, la comparaison de la croissance de Mobus celle dune plante, utilise tout au long de ce manuscrit, vise mettre en vidence le caractre progressif du dveloppement dun assistant technologique. Ce projet se termine avec un Mobus ltat de jeune pousse. Ltape prochaine laisse esprer que Mobus sera parvenu maturit, c'est-dire une application sans bugs qui devrait permettre damliorer sensiblement les performances et le quotidien des patients. Ensuite, au vue de lvolution du dveloppement technologique, on peut prvoir quun jour Mobus devra sadapter dautres technologies comme lintelligence artificielle et la ralit virtuelle. Ce caractre volutif et la mtaphore vgtale sinspirent dun modle de conception issu de la Conception Centre-Utilisateur (CCU) : le modle Seeding, Evolutionary growth, Reseeding (SER), qui se traduit peu prs par semence, croissance volutive, semer de nouveau (Dawe, 2007; Gerhard Fisher, McCall, Ostwald, Reeves, & Shipman, 1994; Gerhard Fisher & Ostwald, 2002). Nous proposons de dcrire ce modle, qui pourrait tre pris en considration pour le futur de Mobus et DoPill.
3.1. De la Conception Centre-Utilisateur (CCU)

Nous avons vu que la CCU permettait la cration dATC adapts aux besoins des usagers, en les impliquant dans le processus de dveloppement. Ce processus comprend des priodes de test, de bilan, et damlioration du matriel. Or, la collaboration entre utilisateurs et concepteurs nest effective quau moment des bilans. En effet, en phase dutilisation du matriel, lutilisateur est seul, tandis que pendant les modifications, les programmeurs uniquement ont un rle jouer. Dans le modle SER driv de la CCU, une participation active des usagers est propose toutes les tapes du dveloppement, incluant les phases damlioration des dispositifs. Cette appellation met en vidence le caractre progressif du dveloppement dATC. En effet, comme la CCU, ce modle tient compte du fait quil est
impossible de construire un outil fini ds le premier prototype. En revanche, il constitue une volution de la CCU puisque les utilisateurs participent activement toutes les phases de la conception. Les paragraphes suivants offrent une description de ces tapes selon Fisher et al. (Gerhard Fisher, et al., 1994).
3.1.1. La semence
Les programmeurs dfinissent tout dabord les besoins thoriques des utilisateurs, en interrogeant directement ces derniers, ou bien des experts ayant une connaissance des besoins et attentes des utilisateurs. Dans notre cas, ces experts sont les soignants et les chercheurs en neurosciences. La graine du systme prend alors naissance sur la base de ces connaissances. Le but est de crer un prototype aussi complet que possible, tout en ayant conscience de son caractre provisoire. Ainsi, la graine est explicitement construite de manire pouvoir tre cultive. Autrement dit, le prototype reste ouvert aux amliorations en cours d'utilisation (Gerhard Fisher, et al., 1994).
3.1.2. La croissance volutive

Pendant le temps d'utilisation, les usagers exprimentent les limites du prototype et accumulent les informations qui seront utiles au programmeur pour amliorer le systme. (Gerhard Fisher, et al., 1994; Gerhard Fisher & Ostwald, 2002). Le dispositif lui-mme peut fournir quelques fonctions qui enregistrent des informations de l'utilisateur et les envoient aux programmeurs. Tandis que ces informations croissent de faon ordonne, le systme peut tre corrig progressivement. Quand l'accumulation d'informations conduit des modifications dsorganises, le systme devient moins productif (Gerhard Fisher, et al., 1994; Gerhard Fisher & Ostwald, 2002) : il est alors temps de ressemer.
3.1.3. Semer de nouveau

Aprs la croissance, cest le temps de la systmatisation partir des informations accumules pendant la priode d'utilisation (Gerhard Fisher, et al., 1994; Gerhard Fisher & Ostwald, 2002). Comme ce n'est pas une expertise des utilisateurs, ce sont les programmeurs qui suggrent comment les informations obtenues en vrac peuvent tre conceptualises et formalises. Une nouvelle graine est ainsi cre, et prte tre replante. Autrement dit, un nouveau prototype est prt tre test. Ce processus de co-cration permanente est appel le metadesign : les utilisateurs ne sont plus les consommateurs passifs d'un produit fini. Au contraire, ils sont considrs comme des concepteurs actifs d'outils en volution (G. Fisher, Giaccardi, Ye, Sutcliffe, & Mehandjiev, 2004). Le matriel doit alors tre conu de manire autoriser et encourager lutilisateur le personnaliser pendant quil lutilise. En effet, mme avec le maximum de connaissances sur les besoins de l'utilisateur, on ne peut pas viter de trouver quelques incompatibilits entre ses propres demandes et les fonctions offertes par le systme. Cette remarque est dautant plus vraie dans le cas de populations ayant des besoins individuels trs spcifiques, comme les personnes ayant des troubles cognitifs, et dans le contexte du dveloppement rapide et toujours mouvant des nouvelles technologies. Il pourrait donc tre intressant, pour les recherches futures, de permettre aux patients de modifier eux-mmes leur Mobus et leur DoPill. On viterait ainsi une dmotivation du patient face aux dysfonctionnements, qui seraient grs ds leur signalement.
Il sagissait justement dune demande explicite de certains patients de nos tudes, qui ont pu trouver Mobus et DoPill trop rigides. Des profils de patients et dactivits devraient alors tre dfinis, en fonction des capacits et des demandes de chacun, et de limportance des activits. Certaines tches pourraient, en effet, tre dplaables, comme les loisirs, tandis que les activits lies la sant seraient immuables. Lapplication pourrait tre modifiable en fonction de ces profils. Certains patients pourraient, par exemple, changer leur horaire sur Mobus, tandis que dautres, plus dsorganiss, auraient un horaire plus rigide. De mme, les patients prsentant plus de risque de non-adhsion nauraient pas la possibilit de modifier les heures de sonnerie sur le pilulier. Il ne sagit pas de discriminer les patients, mais dviter certains dtre confronts une utilisation trop complique ou trop risque. Cette approche permettrait donc encore davantage de personnalisation. Que ce soit dans le contexte dune CCU ou dun SER, la collaboration entre les utilisateurs et les concepteurs est un lment essentiel au dveloppement de nouvelles technologiques. De mme, dans une recherche clinique, le dialogue entre cliniciens et chercheurs est indispensable.
3.2. Du dialogue ncessaire entre la clinique et la recherche

Les soignants et les chercheurs ont un objectif commun : aider les patients se sentir bien. Ainsi, intervenants et cliniciens sont amens travailler ensemble. Cependant, des diffrences dattentes, dhabitudes et dapproches peuvent les loigner. Il est ncessaire de documenter ces diffrences, danalyser leurs origines, et de chercher des solutions pour que les collaborations soient les plus efficaces possibles, dans lintrt des patients. Le message que jaimerais faire passer est : communiquons le plus possible et expliquons nos points de vue. Nos collaborations senrichiront. Tout dabord, il y a une diffrence vidente de place entre les intervenants cliniques et les chercheurs aux yeux des patients : lintervenant est celui vers qui ils se tournent pour gurir et se sentir mieux. En revanche, cest le chercheur qui sollicite les patients et les cliniciens pour tester son ide, et vrifier que cela fonctionne. Le chercheur a besoin des intervenants, et perturbe leur pratique clinique. Du point de vue du chercheur, le clinicien peut aussi constituer un obstacle sil ne reconnat pas lintrt ultime du projet. Ensuite, il y a une diffrence de dlai acceptable pour atteindre leur objectif commun. Pour lintervenant, il est inadmissible de proposer des personnes en souffrance une stratgie si on nest pas sr quelle aide court terme. Au contraire, le chercheur a lhabitude de travailler avec des hypothses, et a conscience des probabilits de ne pas les valider. Dans la pratique clinique habituelle, lintervenant dispose dun ensemble doutils qui ont dj fait leurs preuves. Il a confiance dans ces outils, et na pas lhabitude dtre mis en dfaut par eux. Or ces outils ont t lobjet de recherches antrieures. Les checs des ces interventions (psychothrapies, psychopharmacologie, remdiation cognitive) sont documents et lintervenant sait quelle attitude adopter en cas de mauvais fonctionnement des stratgies habituelles. Dans un contexte de recherche, on fait des hypothses sur les limites et les avantages dune intervention, et on sait quil va y avoir des essais qui ne fonctionneront pas tout
de suite. En gnral, le protocole qui encadre la recherche prvoit ces disfonctionnement et implique des mesures pour ragir, analyser et rebondir. De surcrot, ce protocole est valid par un comit scientifique et un comit dthique, qui participent lencadrement des vnements inattendus. Cependant, avant que lintervention ne fonctionne, il peut se passer beaucoup de temps, et cest l quil faut savoir communiquer avec les cliniciens pour que la collaboration ne soit pas interrompue. Je pense quun premier point pour favoriser lchange entre la clinique et la recherche est dorganiser des sances dinformation auprs des cliniciens. Il faut des rencontres pour prsenter le projet, mais aussi faire le point trs rgulirement, pour que les cliniciens se sentent impliqus et se rendent compte des limites et des espoirs de lexprimentation. Limplication ne se limite pas aider au recrutement, qui est pourtant un point critique du bon droulement dune recherche clinique. Il faut aussi que le clinicien connaisse bien le projet, pour pouvoir apprhender ses inconvnients. Cependant, un obstacle majeur existe : le temps. Les cliniciens nont pas le temps de simpliquer dans les projets. Or, sans limplication des cliniciens auprs des patients, la recherche ne peut tre optimale. Il devrait donc tre envisag, dans la pratique clinique, dintgrer un temps pour la recherche. Outre les problmes techniques, notre projet a rgulirement souffert de ce manque de disponibilit d une organisation des services de sant qui intgre difficilement un temps pour la recherche. Cest pour cela que nous avons eu lide de recruter une Aide Mdico-Psychologique (AMP), (dont la correspondance qubcoise est prpose aux bnficiaires). La fonction dune AMP est daider les patients raliser leurs activits quotidiennes, en intervenant dans des structures spcialises ou domicile. Cest donc un corps de mtier de choix pour le type dintervention que nous proposons. Le recrutement dune AMP dans le projet avait plusieurs buts : coordonner le recrutement, organiser les entretiens, et participer aux diffrentes valuations connatre les impressions et lavis dune intervenante du domaine mdico-social permettre aux patients de mieux comprendre le projet et de donner du sens au matriel, en assurant le suivi Le problme est que lintervenante, dans notre tude, occupait deux fonctions : assistante de recherche et AMP. Aussi, dans le temps qui nous tait imparti, nous nous sommes focaliss sur une formation au protocole de recherche : recrutement, passation des valuations, suivi technique, suivi de lutilisation du matriel. Or, elle est entre dans le projet, avec, invitablement, ses propres connaissances de la maladie, et ses propres attentes face au traitement : Je savais que cette pathologie pouvait conduire des difficults de motivation pour effectuer les activits du quotidien et encore plus pour sinvestir dans des projets personnels. Javais aussi bien conscience du ct rfractaire que certains patients pourraient avoir concernant leur prise de mdicament et face lacceptation de leur pathologie. Cependant je connaissais peu les dficits cognitifs de cette maladie . En effet, ces dficits ne sont pas forcment abords dans les formations gnrales sur le handicap. De plus, comme nous lavons vu plus haut, il est difficile pour une intervenante du domaine mdicale daccepter de donner un outil un patient si son efficacit nest pas assure, comme avec Mobus et DoPill qui taient en phase exprimentale et rencontraient des dysfonctionnements.
Au final, la participation dune AMP au projet nous permet de mieux comprendre ce qui pourrait amliorer les protocoles de recherche clinique. En gnral, le problme rside dans le recrutement des patients. Ici, nous voyons que dautres lments sont amliorer : la ncessit de favoriser les moments de communication entre la clinique et la recherche. Les cliniciens ne doivent pas seulement tre informs des objectifs. Ils doivent se les approprier, et assimiler les dlais et les limites de la recherche, la ncessit de bien faire comprendre le sens de nos outils pour que les intervenants mdico-sociaux ou cliniciens communiquent ce sens aux patients, la ncessit : soit dune implication active et constante des cliniciens qui connaissent dj bien les patients, soit de la formation des intervenants mdico-sociaux au handicap psychique.
3.3. Directives pour optimiser lefficacit dassistants cognitifs numriques dans la schizophrnie
Nos rsultats ont permis de prciser les facteurs principaux devant tre pris en compte pour offrir aux patients une prise en charge idale dans le contexte de mise en place dun environnement enrichi technologiquement. Les paragraphes suivants exposent les directives qui pourraient optimiser les chances quun patient adopte un assistant cognitif numrique. On prsuppose, videmment, que le matriel fonctionne correctement.
3.3.1. Conditions remplir

Participation dau moins un soignant qui connat bien le patient. Le personnel idal serait les ergothrapeutes et les travailleurs sociaux, mais on peut aussi envisager que les infirmires psychiatriques et les aides mdico-psychologiques soient laidant de rfrence, selon la structure dans laquelle lintervention est prsente. Cadre de lintervention : les explications sur les intrts et le fonctionnement du matriel trouveraient leur place idale dans un hpital de jour ou un centre dactivit thrapeutique temps partiel. Formation structure des intervenants mdico-sociaux : formation la technologie, mais aussi aux concepts sous-jacents de planification et dadhsion au traitement, et au handicap psychique en gnral Implication de patients motivs, qui expriment des besoins et des dsirs dautonomie, et de meilleure adhsion au traitement. Pour susciter cette motivation, des sances dinformation structures avec dmonstration du matriel devront tre envisages. Assistance technique continue : les programmeurs doivent rester disponibles pour rgler les problmes techniques au plus vite. Ces problmes ne devraient pas entraver lintervention.
3.3.2. Etapes suivre

3.3.2.1. Dfinir les besoins et les dsirs des patients
Les patients devraient tre encourags et aids exprimer leurs dsirs et leurs besoins lors dune rencontre avec leur soignant. Cette rencontre doit avoir pour but daider le patient sil utilisera la fois Mobus et DoPill, ou seulement un seul des deux assistants.
3.3.2.2. Psychoducation : donner un sens lenvironnement technologique

Nous avons vu quil est ncessaire, pour que le patient soit motiv modifier ses habitudes, quil soit convaincu de lintrt de devenir plus autonome et/ou plus adhrent au traitement. Un effort de psychoducation devrait tre fourni dans ce sens, afin de prciser dans quelle mesure le patient fait le lien entre lutilisation dassistants technologiques, lamlioration des capacits fonctionnelles, et le bien tre qui peut en dcouler au quotidien. Si ce lien nest pas clair pour le patient, lintervention a de grand risque daboutir un chec.
3.3.2.3. Prciser les capacits utiliser le matriel

En fonction du matriel pressenti, il sagira de raliser des valuations cibles : gestion des AVQ : valuation des capacits de planification expression du vcu : valuation de linsight gestion de la mdication : valuation de la mmoire de travail
3.3.2.4. Formation lutilisation du matriel

Daprs les rsultats aux valuations, une formation spcialise devrait tre propose pour lutilisation du matriel. Cette formation pourrait se faire en groupe ou individuellement, selon la demande.
3.3.2.5. Etablir des objectifs prcis.

Lutilisation de la Goal Atteinment Scaling peut tre un bon guide pour tablir des objectifs et faire le suivi de latteinte des buts. Une publication fera suite cette thse au sujet de lutilisation de la GAS dans la schizophrnie.
3.3.2.6. Priode dadaptation

En fonction des capacits et de la demande des patients, une priode intensive de suivi domicile doit tre programme pour accompagner le patient dans ses premiers pas avec le matriel.
3.3.2.7. Priode dutilisation

Le patient utilise seul son matriel. Les aidants peuvent programmer des rencontres espaces mais rgulires pour faire le point. Si des modifications doivent tre apportes au matriel en cours dutilisation, on peut les envisager selon la mthode SER.
3.3.2.8. Evaluations court et long-terme des effets de lutilisation des assistants technologiques
Grce des entretiens structurs, il sagit dvaluer rgulirement si le matriel est utile aux patients et sil leur rend la vie plus agrable. On peut dcider que le patient conserve le matriel tant que lui-mme et son aidant considrent que cela reste utile et ncessaire au bien tre du patient. Sil savre que le patient russit organiser ses activits par lui-mme et noublie plus une seule pilule, on peut alors lencourager continuer sans assistance, afin
de stimuler ses nouvelles capacits. Enfin, si le matriel savre inutile et incompris malgr les sances de formation structures et le suivi en priode dadaptation, dautres stratgies devraient tre proposes (autres mthodes de remdiation cognitive, agenda papier, autres aides ladhsion mdicamenteuse...)
Conclusion
A lintersection du dveloppement technologique et de la neuropsychologie, lessentiel de ce projet fut de trouver les moyens de dvelopper des assistants cognitifs numriques pour une population bien particulire quest la population prsentant une schizophrnie. Nos rsultats suggrent que Mobus a pu amliorer les capacits de planification des patients, et que DoPill aurait amlior ladhsion au traitement des participants. Cependant, ces rsultats doivent tre reproduits car leur significativit est faible. Nanmoins, nos donnes ont permis de prciser les facteurs principaux devant tre pris en compte pour offrir aux patients une prise en charge idale dans le contexte de mise en place dun environnement enrichi technologiquement. Les conditions ncessaires et les tapes suivre afin doptimiser les chances quun patient adopte un assistant cognitif numrique sinspirent des conditions requises pour une remdiation cognitive efficace. Ce projet ambitieux se situe au cur de lactualit de la France et du Qubec, dans un contexte de dveloppement technologique et de recherche de nouveaux outils pour la rhabilitation psychosociale. Ces interventions nont pas t testes que chez les personnes qui prsentent une schizophrnie. En effet, elles ont t cres pour venir en aide toutes les personnes qui ont des troubles cognitifs. Ainsi, Mobus a t test auprs de personnes ayant un Traumatisme Crnien Crbral. Par ailleurs, un projet impliquant des personnes ges avec des troubles cognitifs lgers a reu un financement (FRSQ : utilisation optimale des mdicaments) et des donnes sont en train dtre recueillies. Ces assistants technologiques ouvrent la voie de nombreuses autres investigations. Il serait en effet intressant dexplorer dautres technologies (intelligence artificielle, ralit virtuelle, etc.) et dautres comptences (tablir un rseau social grce Internet, se reprer dans lespace grce au GPS, etc.). De plus, il reste observer lintgration de ces objets dans des appartements intelligents. Enfin, on pourrait aussi envisager dobserver les effets neurophysiologiques de telles prothses, avec des tudes en imagerie crbrale. Pour terminer, je souhaite prciser que ce projet a toujours suscit un vif intrt auprs des auditeurs de confrences nationales et internationales. Cet engouement contraste mme tonnamment avec la difficult que nous rencontrons pour publier nos rsultats. La nouveaut de tels outils intrigue et les opportunits quils offrent provoquent des esprances, tout en posant dinvitables questions thiques. A mon avis, cela touche la fascination de nos socits modernes pour la question de lintrusion, dans la sphre prive, de lil menaant de Big Brother. Cest le propre de linnovation et du progrs : il sagit de profiter du fait quils facilitent la vie, tout en restant vigilant quant leur caractre incontrlable.
Rfrences bibliographiques
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Annexes
Liste des abrviations
Abrviation Nom d'usage ACN Assistant Cognitif Numrique AT&T Assistive Technology & Telecare ATC Assistive Technology for Cognition BARS Brief Adherence Rating Scale CANTAB CAmbridge Neuropsychological Test Automated Battery CCU Conception Centre-Utilisateur DRS Dementia Rating Scale DSM-IV Diagnostic and Statistic Manual - fourth revision EET Enriched Environment with Technology EHVA GAS IPT MOT MPR PAL PANSS PDA SER SOC SWM TAU Evaluation des Habilets de Vie Autonome Goal Atteinment Scaling Integrated Psychological Treatment MOTor screening Medication Possession Ratio Paired Associate Learning Positive And Negative Syndrome Scale Personal Digital Assistant Seeding, Evolutionary growth, Reseeding Stocking of Cambridge Spatial Working Memory Treatment as Usual Traduction ventuelle Assistant technologique pour la cognition Evaluation brve de l'adhsion Batterie de tests neuropsychologiques de Cambridge Manuel diagnostique et statistique Rvision 4 Environnement Enrichi Technologiquement Evaluation de l'atteinte des buts Traitement psychologique intgr
Echelle du syndrome positif et ngatif Assistant digital personnel Semence, croissance volutive, semer de nouveau Traitement habituel
Questionnaire dhabitude de linformatique

Sil vous plat, cochez la case qui correspond votre rponse
Annexes
Exercice daptitude linformatique
Merci pour votre participation. Grille pour scorer lexercice daptitude linformatique Entretien 1 Date : _____________________ Code patient : ____________________________________________________ valuateur : _____________________________________________________
Annexes
Annexes
chelle de satisfaction des domaines de la vie (SDV)

Traduit et adapt de BAKER, F., INTAGLIATA, J. (1982). Quality of life in the evaluation of Community Support Systems. Evaluation and Program Planning, 5, 69-79. Par Caron, J., Mercier, C., et Tempier, R. (1997). Une validation du Satisfaction with Life Domains Scale. Sant Mentale au Qubec, 22 (2), 1-22.
Annexes
EQ-5D Questionnaire sur la sant
Annexes
chelle des Habilets de Vie Autonome (HVA).

CYR, TOUPIN & LESAGE (1992)
Annexes
Annexes
Annexes
Annexes
Brief Adherence Rating Scale (BARS)

Byerly, M. J., Nakonezny, P. A., & Rush, A. J. (2008). The brief adherence rating scale (bars) validated against electronic monitoring in assessing the antipsychotic medication adherence of outpatients with schizophrenia and schizoaffective disorder. Schizophr Res, 100(1-3), 60-69.
Annexes
Apprciation de lagenda lectronique MOBUS
Annexes
Apprciation du pilulier lectronique DoPill
Annexes
Goal Atteinment Scaling (GAS)

(chelonnage des atteintes de Buts) Cette mthode de mise en place de buts AVEC le patient (le patient participe au choix des buts) permet de quantifier le degr de russite un but donn. Lide est que le patient se donne des buts atteindre (avec laide dun soignant), puis cet outil permet de vrifier si ces buts ont bien t atteints, et quel point...

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cole Doctorale Neurosciences et Cognition Institut de Psychologie Centre de Neuroscience Cognitive - CNC Programme de Sciences Biomdicales Facult des

tudes Suprieures Centre de Recherche Fernand Seguin de lhpital L.-H. Lafontaine

Universit Lumire Lyon 2

thse de doctorat en Sciences cognitives

par Juliette Sablier

Table des matires

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

1.1. Cognition, autonomie et adhsion au traitement

1.1.1.1. Dfinitions et modles du fonctionnement excutif

1.1.1.1.1. Fonctions excutives et cortex frontal

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

1.1.1.1.1.1.Description du modle de Norman & Shallice

1.1.1.1.1.2.Mmoire de travail et fonctions excutives

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

1.1.1.1.1.3.Le modle hirarchique du contrle cognitif (Koechlin et al., 2003)

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

1.1.1.1.2. Troubles frontaux et dficits des fonctions excutives

Fermer le robinet Reposer la brosse dent sa place X

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

1.1.1.1.3. Fonctions frontales et dsorganisation schizophrnique

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

1.1.1.3. Fonctions excutives et non-adhsion au traitement

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

1. Buchanan et al. (1992) 2. Cuffel et Insight al. (1996)

Facteurs de risque de nonadhsion

5. Jeste et al. (2003)

Meilleures performances cognitives ligne de base associe faible adhsion mdicamenteuse

1.1.2. Les problmes dadhsion au traitement

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

1.1.2.2. Les modles de ladhsion au traitement

1.1.2.2.1. Lapproche par facteurs de risques

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Jeste et al. (2003)

Ascher6 Svanum et al. (2006) Perkins et al 7 (2008)

Article Mesures de l'adhsion mdicamenteuse 1 2

1.1.2.2.2. Approches alternatives

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Attitude face la mdication Bonne

Guide pour le clinicien

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Thorie 3 Thorie 4 Thorie 5

1.1.2.3. Stratgies pour amliorer ladhsion au traitement

1.2. Outils dvaluation

Tableau 8. Liste non-exhaustive de tests cognitifs

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

1.2.2. Evaluations cologiques des capacits fonctionnelles

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie

Partie 1. Dfinition, valuation et remdiation des dficits cognitifs dans la schizophrnie