GENILSON RIOS SOUZA

MARIANE CHAGAS SUZARTE

MILENA MALAQUIAS
PRISCILA JACOBINA

FEIRA DE SANTANA
2007
O filme “Óleo de Lorenzo” é um drama baseado em fatos reais e relata a história de
Lorenzo Odone, criança saudável que aos 7 anos, sem precedentes, assume
comportamento oposto ao seu habitual, a hiperatividade. Primeira manifestação se dá no
ambiente escolar, com isso criam-se suposições a cerca do motivo, então escola e
família trocam acusações, até uma crise ocorrer no ambiente familiar. No primeiro
momento, talvez por influência da época natalina, a família se ateve à religiosidade. A
desmistificação do fato, partindo do senso crítico, foi encontrada na ciência. Lorenzo foi
submetido a exames, sendo esta, a primeira etapa de uma pesquisa exploratória para
caracterização da doença, e por fim o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia (ADL). O
médico consultado pelos Odone fala sobre o diagnóstico com imparcialidade e lida de
modo frio com o sofrimento alheio. Apresentou a doença, ressaltando seu caráter raro e
genético e suas etapas, inicialmente hiperatividade, dificuldade de locomoção
(paralisia), surdez, mudez, cegueira, ataques, demência, disfagia, paralisia, espástico,
coma, morte. A família age com dedicação integral e não conformado com o
prognóstico, o pai de Lorenzo, Augusto Odone, um economista, partiu para a pesquisa
através de revisões da literatura, a fim de deter o saber, juntamente com a esposa
Michaela Odone. Feito levantamento bibliográfico de Bioquímica, Química Orgânica e
outras matérias que os orientasse a entender sobre o funcionamento celular, e então foi
iniciada a busca pela cura e passam a estudar incansavelmente, afetando suas rotinas. A
doença há 10 anos vinha sendo pesquisada, mas sem sucesso. O tratamento utilizado na
época era uma dieta associada à quimioterapia, mas sem resultados, na ALD, uma
enzima defeituosa não sintetiza a gordura, e esta não se decompõe e acumula-se no
cérebro causando desgaste na Mielina. O propósito dos Odone era encontrar uma
solução para baixar os níveis de gordura que subiam progressivamente, pois a ciência de
certo modo perdeu seu propósito em beneficiar vidas, mergulhando em interesse
financeiro. Tomaram conhecimento da Fundação de Apoio às famílias com filhos
portadores de ALD, a postura dos outros participantes era apenas aceitar o que os
médicos lhe sugerissem, pois consideravam médicos detentores completos do saber, tais
como “Deus”. Porém, os Odone eram críticos e questionadores, esse fato era
considerado incomodo aos médicos que estavam habituados a apresentar apenas o
conveniente e arrecadar fundos, a fim de financiar pesquisas da Fundação. Diante desse
impasse, Augusto Odone propôs a realização de um Simpósio com intuito de trocar
informações e discutir o problema com estudiosos e/ou interessados no tema, com ajuda
financeira de amigos. A tentativa de divulgar através da imprensa não deu certo, porque
a ALD não era um assunto de repercussão. As autoridades científicas negaram-se a
aceitar os avanços obtidos nas pesquisas realizadas fora de seu controle e que alguém
fora de seu meio pudesse atingir o saber científico, assim como os outros pais, cujos
filhos também são acometidos pela mesma patologia, compartilhavam desta opinião.
Ele prosseguiu com a pesquisa, apesar das limitações como desinteresse por parte dos
laboratórios, a falta de mercado devido ao interesse econômico, descaso social, dentre
outros fatores. A atitude comportamental dos cientistas, como a insensibilidade e a
lentidão pelo segmento do protocolo de pesquisa, que mesmo não obtendo resultados
positivos com a dieta insistiam em mantê-la. Em paralelo, os Odone esforçavam-se para
obter resultados rápidos, pois tinham pressa em amenizar o sofrimento do filho. Com os
avanços nas pesquisas, descobriram que povos usavam um óleo e adquiriam benefícios
comprovados historicamente, porém na analogia médica, experimentos só tinham
comprovações em laboratório. O primeiro resultado positivo veio com o Ácido Oléico
na forma triglicerídica, que proporcionou uma queda de 50% dos níveis de gordura.
Mas além de não haver apoio por parte dos médicos do Instituto, também não havia
autorização do FDA (Food and Drug Administration – Órgão que fiscaliza a saúde nos
Estados Unidos) para testes em humanos. Mesmo assim, Sr.Odone comunicou ao chefe
das pesquisas que lhe pediu segredo quanto a esse resultado obtidos com a descoberta, e
junto com sua mulher, comunicaram ao casal de pais representantes da Fundação, que
não os apoiou, para eles a cura não teria significado, pois ainda assim teriam que
conviver com as seqüelas. A comprovação de que os níveis de gordura se mantinham
estáticos não baixando mais que 50% deixou-os frustrados, pois esperavam mais que
isso. Neste momento a família entra em crise e beiram a desesperança, mais um
momento de desequilíbrio familiar e dúvidas lançadas a exemplo, de um
questionamento de um dos membros da família: “Até quanto vale suportar aquela
situação?”. A proposta do médico em mantê-lo hospitalizado não foi aceita pelos
Odone, embora as enfermeiras adaptadas ao Modelo assistencial Hospitalocêntrico, não
concordavam com o protecionismo da Sra.Odone, em mantê-lo em casa e assumir
integralmente os cuidados de Lorenzo. Mas a persistência foi mantida e prosseguiram
com estudos, foi utilizado material representativo como clips, até mesmo a pia da
cozinha, um modo visual utilizado pelo Sr. Odone para compreender o modo de agir das
cadeias de carbono, com base nos questionamentos, simulações e na pesquisa
aprofundada, enfim consegue estruturar sua idéia e consegue apoio de um laboratório. O
cientista que o apoiou passou a vida trabalhando com cosméticos e esta foi a
oportunidade de fazer algo significativo pouco antes de sua aposentadoria. De quando
foi diagnosticada a ALD até a descoberta da cura passaram-se 29 meses. Os grupos de
pesquisa são competitivos e não vêem interesse em discutir os avanços em conjunto,
portanto não se detém ao interesse em beneficiar a vida humana. Cientistas na sua
maioria priorizam a posse de patentes e méritos que engrandeçam seu nome por mera
vaidade, enquanto pessoas comuns se mantêm a mercê desses interesses e vidas
humanas se vão ou passam a significar sofrimento.