Nicaragua Peditrica 2a. poca; Vol. 1; No. 3.

Septiembre-Diciembre 2013
PERSPECTIVA

Programa de Hemato-Oncologa Peditrica: Una esperanza para los nios y nias con cncer de nuestro pas
Luis Fulgencio Bez Lacayo, Hemato-Onclogo Pediatra Jefe del Departamento de Hemato-Oncologa, Hospital Infantil de Nicaragua Manuel de Jess Rivera, Managua Corresponding author e-mail: hematoonco@hotmail.com

INTRODUCCIN Antes que existiera el programa de Hemato-Oncologa en Nicaragua la sobrevida de los nios con cncer en nuestro pas se desconoce, pero es de suponer que era igual o peor a otros pases subdesarrollados del mundo (Grfico 1). Existe una gran brecha de desigualdad en la sobrevida de los nios con cncer entre los pases desarrollados y los pases con pocos recursos o subdesarrollados y esta es cada vez mayor en el tiempo (Grfico 1), siendo que en estos ltimos se diagnostican el 80 % de casos de cncer en la edad peditrica y en los pases desarrollados nicamente el 20%. (Eur J Cancer 2008:44 (16): 2388-2396. Lancet Oncol 2008: 9(8):721-729).

Nosotros para desarrollar nuestro programa lo hemos hecho porque creemos que nuestros nios tienen derecho a curarse de todas las enfermedades que los afectan, y que al igual que los nios de los pases desarrollados, deben tener las posibilidades de recibir atencin integral y curarse de cualquier tipo de cncer. Por lo tanto desarrollar el programa de Hemato-Oncologa Peditrica tiene dos grandes objetivos: ejercer el derecho de los nios y nias con cncer de nuestro pas a una esperanza de vida y a que la brecha de la sobrevida sea cada vez menor cuando la comparamos con la lograda en pases desarrollados. EL CONCEPTO Se parti de varias premisas: 1. Crear un Centro de Hematologa-Oncologa, adaptando la experiencia del Centro de Hemato-Oncologa de Monza, a la realidad local de nuestro pas. Se establece un hermanamiento entre el Hospital Infantil de Nicaragua Manuel de Jess Rivera - La Mascota y el Centro de Hemato-Oncologa del Hospital San Gerardo en Monza, Italia, con la visin, presencia y creatividad del profesor Guiseppe Masera, gran benefactor de los nios de nuestro pas. Para desarrollar el Centro de Hemato-Oncologa se necesitaba formar recursos humanos mdicos, de enfermera y otras reas, disponer de los medios diagnsticos indispensables para asegurar un alto nivel de atencin, asegurar el suministro de los frmacos para el tratamiento de los pacientes y desde luego poder contar con la estructura fsica para asegurar un ambiente apropiado para la atencin de este tipo de pacientes. (Figura 1). 2. Establecer una Alianza entre padres, los trabajadores y la sociedad civil. Los padres con su experiencia promueven la solidaridad entre ellos. MAPANICA es la organizacin de las madres y padres de los nios con cncer de nuestro pas. La sociedad civil como fuente de recursos para asegurar completar las necesidades que para el diagnstico y el tratamiento se requiere. En nuestro pas CONANCA es la expresin e interlocutora de la sociedad civil. Los tra-

Grfico 1

La Declaracin Universal de los Derechos Humanos seala que cada individuo tienen derecho a la vida y a la libertad (art. 3) y que la maternidad y la infancia tienen derechos especiales a la atencin y asistencia (art. 25.2), as como lo sealado por la Convencin Internacional de los Derechos del Nio en donde los estados reconocen el derecho del nio, de gozar del mayor nivel de salud posible y de beneficiarse de servicios mdicos y de rehabilitacin (art. 24).

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Contamos con una Infectloga tiempo parcial, dos enfermeras prevencionistas y un data manager. El Programa desarrolla los componentes de promocin del lavado de manos, acceso vascular seguro y la realizacin correcta de hemocultivos para la identificacin etiolgica de las infecciones.
Item 01 02 03 04 05 06 07 Tabla 1 10 2 5 1 1 2 1 Personal Hematlogos y onclogos pediatras Cirujanos en oncologa peditrica Enfermeras en Hemato-Oncologa Licenciada de laboratorio de hematologa Psicloga Data Manager Patloga

Figura 1

3.

4.

5. 6.

bajadores de la salud somos el tercer componente de esa alianza y los que directamente estamos brindado la atencin diaria a los nios y nias con cncer y otras enfermedades hematolgicas. El concepto es que los diferentes componentes de esa Alianza Estratgica trabajemos en una sola direccin para lograr la curacin de los nios con enfermedades hemato-oncolgicas. Ofrecer el mejor tratamiento posible de tipo holstico, gratuito, a todos los nios con cncer de Nicaragua, con eventual apoyo a las familias en dificultades. Por eso desde su inicio los componentes psicosocial, econmico y educativo han sido relevantes en el programa. Elaborar y participar de Protocolos de diagnstico y teraputico compartidos y adaptados a las posibilidades locales. Estos se elaboran con las mejores evidencias cientficas y se evalan peridicamente y son objeto de publicaciones posteriores. Promover las Investigaciones. Hemos participado en al menos 42 publicaciones en revistas cientficas internacionales. Promover diferentes fuentes de financiamiento para asegurar la autosostenibilidad en el tiempo e independencia del programa y un mayor compromiso del estado. RESULTADOS

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1. Se han capacitado un total de 22 recursos humanos (Tabla 1), de ellos 19 en el exterior (Italia, Suiza, USA, Brasil, Guatemala). Todos los recursos humanos del departamento mantienen una permanente actualizacin a travs de educacin continuada en diferentes modalidades. 2. Desarrollamos un programa de prevencin y control de infecciones que tiene como objetivo reducir las infecciones asociadas a la atencin sanitaria.

3. Actualmente contamos con 42 camas (hematologa: 21 camas; Oncologa: 15 camas; en el servicio de especialidades: 6 camas para pacientes de hematologa no oncolgicas. Disponemos de un Quirfano para realizar procedimientos dolorosos y algunos procedimientos quirrgicos. Hay un Laboratorio de Hematologa para la realizacin de exmenes hematolgicos especiales como lecturas de aspirados de mdulas seas incluidos el inmunofenotipo de las leucemias con el Citmetro de Flujo, as como estudios de lquidos cefalorraqudeos en busca de clulas neoplsicas. Para la atencin de los pacientes ambulatorios contamos con un Hospital de Da con 9 consultorios mdicos, 2 consultorios para la atencin psicosocial, un consultorio para atencin de salud bucal y un rea para aplicacin de quimioterapia de forma ambulatoria. Para el alojamiento de los nios y nias que proceden de zonas alejadas se dispone de una casa albergue con capacidad para 24 pacientes alojados con su familiar acompaante. 4. Desde enero de 1990 a diciembre de 2012 hemos diagnosticado un total de 3,480 casos de nios con cncer, con una tendencia a incrementar los diagnsticos en el tiempo. (Grfico 2). El 47% de todas las neoplasias diagnosticadas en la edad peditrica en nuestro pas corresponden a las leucemias y el 81% de los diagnsticos lo aportan las leucemias, los linfomas, los tumores de sistema nervioso central, tumor de Wilms, retinoblastoma, tumores de clulas germinales (Grfico 3). 5. Somos parte beligerante del grupo cooperativo multicntrico como la Asociacin Hemato-Oncolgica Peditrica de Centroamrica y la de Monzas International School of Pediatric Hematology-Onco-

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Sobrevida (%)

logy, que ha permitido compartir protocolos de diagnstico y tratamiento en las mayora de las enfermedades y un extraordinario ejemplo de integracin cientfica por la sobrevida de los nios y nias con cncer de la regin. Contamos con el acompaamiento y la asesora de expertos del Centro de Hemato-Oncologa Peditrica del Hospital San Gerardo de Monza, St. Jude Childrens Research Hospital, Pediatric Oncology Group of Ontario, Childrens Hospital/Dana Farber Center, entre otros.

vamente la brecha de sobrevida en relacin a los pases econmicamente desarrollados.

Sobrevida de nios con cancer En paises economicamente desarrollados ysubdesarrollados
Brecha de inequidad
EDC = Paises Economicamente desarrollados LIC =Paises subdesarrollados

80 70 60 50 40 30 20 10 0

EDC

Nicaragua

LIC

1950 1955 1960 1965 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005
F.Baez, XI.2008

Grfico 4

DESCENTRALIZACIN Hemos logrado mejorar la sobrevida de los nios con cncer en nuestro pas, pero creemos que podemos lograr reducir an ms la brecha de sobrevida que nos separa de los pases desarrollados (Grfico 4) y para ello tenemos dos principales retos a resolver como son el diagnstico tardo y el abandono al tratamiento por los pacientes. Estamos diagnosticando ms del 50 % de los casos de cncer en etapas avanzadas de su enfermedad (estadios III y IV), o con complicaciones importantes por el retraso del diagnstico y una referencia tarda a nuestro centro. Esto se debe a problemas de accesibilidad al sistema de salud, falta de conocimientos para el diagnstico y de atencin de las complicaciones en los niveles de atencin primaria y secundaria. En relacin al abandono al tratamiento, estos son pacientes ya diagnosticados y en diferentes etapas de su tratamiento que dejan de asistir a la continuidad del mismo y por lo tanto van a recaer de su enfermedad y morir. Las causas principales del abandono estn relacionadas a limitaciones econmicas y largas distancias entre sus hogares y nuestro centro, sumado a factores de tipo sociales, culturales y religiosos. Para lograr impactar en esos dos aspectos y lograr seguir aumentando la sobrevida de las nias y nios con cncer de nuestro pas, nos hemos dado a la tarea de impulsar el Proyecto de Diagnstico Temprano, Reduccin del Abandono y Descentralizacin de la Atencin a Nivel Departamental que ha venido desarrollando los siguientes objetivos:

Grfico 2
Distribucin de casos diagnosticados de Cncer infantil en Nicaragua Perodo 2003 al 2012

Base de Datos: Depto. Hemato-Oncologia, HIMJR

Grfico 3

6. Antes que existiera el Programa de Hemato-Oncologa nuestra sobrevida era muy pobre y a partir su implementacin y consolidacin la sobrevida de los nios con cncer ha mejorado aceleradamente (Grfico 4) hasta la ltima medicin que hicimos junto con otros pases de Centroamrica y el Caribe. (Ann Oncol. 2004 Apr; 15 (4): 680-685). Como se puede observar hemos logrado reducir significati-

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Organizar un sistema de referencia y contra referencia entre las unidades de salud perifricas (hospitales departamentales, centros de salud, etc.) y el Departamento de Hemato-Oncologa del Hospital Infantil Manuel de Jess Rivera - La Mascota, de forma que se incremente el diagnstico precoz, la accesibilidad y asegurar la continuidad del tratamiento. Organizar las Clnicas Hemato-Oncolgicas Peditricas Departamentales, con el fin de cumplir algunas etapas de tratamiento mejorando la compliance al mismo, as como contribuir al diagnstico precoz, la disminucin del abandono, asegurar la atencin al paciente en fase Terminal y del sobreviviente. Fortalecer la participacin de los padres de nios con leucemia y cncer en todo el proceso de atencin a sus hijos e hijas, promoviendo las redes de apoyo local para la atencin de los nios y nias.

Desde el inicio del Proyecto hemos capacitado a 305 personas de unidades locales entre enfermeras, mdicos pediatras, mdicos de la atencin primaria y tcnicos de laboratorios. Se mantiene una fluida comunicacin entre mdicos pediatras de clnicas perifricas y mdicos especialistas del departamento de Hematooncologa y hay 5 clnicas departamentales que est funcionando la referencia de pacientes (Matagalpa, Jinotega, Estel, Chinandega y Chontales), tres de ellas administrando quimioterapia regularmente. Para concluir hay que mencionar que los nios y nias con cncer en nuestro pas estn ejerciendo su derecho a una atencin gratuita de calidad y con esperanzas crecientes de sobrevivir debido a la suma de esfuerzos, voluntades y recursos del estado, los padres de familia, la sociedad civil, la Cooperacin y acompaamiento Internacional y los trabajadores de nuestro departamento y hospital.

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