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Universidade Federal de Mato Grosso Instituto de Sade Coletiva Programa de Ps-graduao em Sade Coletiva

Experincia de adoecimento crnico: adultos que (con)vivem com anemia falciforme

Carinna Maria Mercedes Vieira Pires

Dissertao apresentada ao Programa de PsGraduao em Sade Coletiva para obteno do ttulo de Mestre em Sade Coletiva. rea de Concentrao: Sade Coletiva Orientadora: Prof. Dr. Reni Aparecida Barsaglini Co-orientadora: Dr Regina rika Domingos de Figueiredo.

CUIAB 2013

Experincia de adoecimento crnico: adultos que (con)vivem com anemia falciforme

Carinna Maria Mercedes Vieira Pires

Dissertao de mestrado apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Sade Coletiva do Instituto de Sade Coletiva da Universidade Federal de Mato Grosso para obteno do Ttulo de Mestre em Sade Coletiva. rea de Concentrao: Sade Coletiva Orientadora: Prof. Dr. Reni Aparecida Barsaglini Co-orientadora: Dr. Regina rika Domingos de Figueiredo.

CUIAB 2013

Dedico essa dissertao em memria de minha amada vozinha Joana Niz Vieira que me ensinou a nunca desistir e confiar em Deus, seu amor e companheirismo sero eternamente lembrados.

Agradecimentos Agradecer a todos que ajudaram a construir esta dissertao no tarefa fcil. O maior perigo que se coloca para o agradecimento seletivo no decidir quem incluir, mas decidir quem no mencionar. Dessa forma, agradeo primeiramente a Deus, por ter me dado fora para superar todos os desafios e chegar at aqui. Aos meus amados pais Edelberto Vieira Pires e Maria Luiza Niz Vieira por terem confiado a mim toda a dedicao e incentivo aos estudos, sempre me auxiliando e acreditando em meu potencial amparando nos momentos difceis, incentivando em nunca desistir e acima de tudo demonstrando imenso amor, se hoje sou o que sou devo tudo a vocs, nem mesmo as palavras descreveriam o amor que sinto. Ao meu querido esposo Glieber Henriques Beliene que nesta trajetria, soube compreender, como ningum, a fase pela qual eu estava passando. Durante a realizao deste trabalho, sempre tentou entender minhas dificuldades e minhas ausncias, procurando me auxiliar em tudo, obrigada pela compreenso, cuidado, auxlio, pacincia e amor que dedicou em todos os momentos. Aos demais familiares v Dilson Vieira,irmo Joo Dilson Niz Vieira, tias e tios, primos e primas, cunhado, sogro e sogra que individualmente me incentivaram a prosseguir. A Professora Doutora Reni Aparecida Barsaglini, orientadora da dissertao, agradeo o apoio, a partilha do saber e as valiosas contribuies para o trabalho. Acima de tudo, obrigada pela pacincia e ateno dedicada. A coordenao e demais professores e funcionrios do Instituto de Sade Coletiva que contriburam muito nessa caminhada. Agradeo ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico, CNPq, pela bolsa concedida durante os anos do curso e ao Programa Nacional de Psdoutorado da CAPES PNPD/2011 por parte do financiamento deste trabalho. As pessoas com anemia falciforme que aceitaram participar da pesquisa, abrindo a porta de suas casas e contando suas histrias expressando como difcil lidar com essa enfermidade colaborando de forma nica na elaborao desse trabalho. A Associao de Falcmicos de Mato Grosso (ASFAMT) que sempre estiveram a disposio, pois trabalham efetivamente para a divulgao do tema. Aos meus amigos que, de uma forma ou de outra, contriburam com sua amizade e com sugestes efetivas para a realizao deste trabalho, gostaria de expressar minha profunda gratido. Agradeo a todas as pessoas que contriburam para a concretizao desta dissertao, estimulando-me intelectual e emocionalmente.

Temos o direito a ser iguais quando a diferena nos inferioriza, e temos o direito a ser diferentes quando a igualdade nos descaracteriza. (Boaventura de Sousa Santos)

RESUMO O estudo analisou a experincia de adultos com Anemia Falciforme (Anemia Falciforme) abordada em primeira pessoa e como adoecimento crnico. Essa doena gentica comum no Brasil e no mundo, sendo mais frequente na populao afrodescendente. Abordar a experincia de adoecimento crnico significa olhar para o sujeito que (con)vive com uma condio que o acompanha em todos os lugares. Os dados foram coletados segundo a tcnica do relato oral por meio de entrevistas orientadas por roteiro semi estruturado junto a 4 homens e 4 mulheres adoecidos alm de 4 familiares (respectivas mes) presentes por ocasio das entrevistas. A essas informaes juntaram-se dados objetivos de caracterizao dos sujeitos e seu contexto, bem como observaes de dados no verbais e conversas informais registrada em dirio de campo e que foram tratados conforme a anlise temtica. Os resultados mais significativos so apresentados em 2 manuscritos compondo a dissertao. O primeiro aborda as explicaes sobre o conceito, causalidade, sintomas e enfrentamentos cotidianos expressos pelos adoecidos e o ltimo um estudo de caso mostrando a complexidade da experincia na sua singularidade. Entre as complicaes da anemia falciforme algumas se mostraram comuns, como o uso de metforas para conceitu-la; a dor e as feridas so crnicas e requerem manejo cotidiano e demandando a procura dos servios de sade; bem como a ictercia com potencial estigmatizante. No obstante, cada caso apresenta peculiaridades pelas singularidades biogrficas, idiossincrasias. O diagnstico tardio foi unnime podendo ser compreendido, em parte, pela inexistncia do Teste do Pezinho para deteco precoce da anemia falciforme no estado, porm h outros exames especficos que mediante suspeita clnica podem ser solicitados, contudo remete ao preparo dos profissionais de sade. Ainda que acometa qualquer pessoa, reconhece-se que os mais atingidos parecem estar em segmentos histrica e socialmente excludos, com isso no se pode ignorar que a experincia de adoecimento pode ser ainda mais dolorosa diante das desigualdades sociais (entre elas a racial) presentes na sociedade brasileira. Portanto, considera-se pertinente a elaborao de polticas focalizadoras quando se trata de contextos historicamente desiguais, para que seja possvel garantir o acesso de todo cidado aos benefcios das polticas universais de sade. Descritores: Experincia de adoecimento; Anemia Falciforme; Doenas crnicas.

ABSTRACT

The study examined the experience of adults with sickle cell disease (SCD) addressed in the first person and how chronic illness. This genetic disease is common in Brazil and in the world, being more frequent in people of African descent. Address the experience of chronic mean look at the guy (con) lives with a condition that accompanies it everywhere. Data were collected using the technique of oral accounts through interviews guided by a semi structured along the four men and four women sickened beyond 4 family (their mothers) present during the interviews. The information gathered these objective data to characterize the subjects and their context, as well as non-verbal data observations and informal conversations recorded in a field diary and were treated according to thematic analysis. The most significant results are presented in two manuscripts composing the dissertation. The first deals with the explanation of the concept, causation, symptoms and daily confrontations expressed by the diseased and the latter is a case study showing the complexity of the experience in their uniqueness. Among the complications of sickle cell anemia have shown some common, such as the use of metaphors to conceptualize it, the pain and the wounds are chronic and require daily management and demanding the demand for health services, as well as jaundice potentially stigmatizing. Nevertheless, each case presents peculiarities by singularities biographical idiosyncrasies. Late diagnosis was unanimous and can be understood, in part, by the absence of neonatal screening for early detection of sickle cell anemia in the state, but there are other specific tests that upon clinical suspicion may be requested, however refers to the preparation of health professionals. Although it affects anyone, it is recognized that the most affected segments appear to be historically and socially excluded, it can not be ignored that the illness experience can be even more painful in the face of social inequality (including the race) in the Brazilian society. Therefore, it is pertinent to preparation of focusing policies when it comes to historically unequal contexts, so that you can ensure access of all citizens to the benefits of universal health policies. Keywords: Experience of illness, Sickle Cell Anemia, Diseases Chronic.

INDICE INTRODUO ......................................................................................................................... 10 PARTE 1: DELINEAMENTO TERICO DO ESTUDO .................................................... 15 1.1 Breve Histrico e Fisiopatologia da Anemia Falciforme ..................................................... 15 1.2 Estudos Qualitativos Nacionais sobre a Anemia Falciforme................................................ 19 1.3 Referencial Terico.............................................................................................................. 28 1.4 Condio Crnica e Anemia Falciforme .............................................................................. 32 1.5 A questo da raa/cor e a sade ............................................................................................ 35 1.6 Polticas de Sade sobre Anemia Falciforme ....................................................................... 41 PARTE 2- ASPECTOS METODOLGICOS....................................................................... 44 2.1 Identificao dos Sujeitos da Pesquisa ................................................................................. 44 2.2 Trabalho de Campo: contato com sujeitos, tcnicas e instrumentos para a coleta dos dados. .......................................................................................................................................... 45 2.3 Caracterizao dos Sujeitos da Pesquisa .............................................................................. 48 2.4 Tratamento dos Dados: organizao e anlise ...................................................................... 40 2.5 Aspectos ticos ..................................................................................................................... 41 2.6 Financiamento ....................................................................................................................... 41 PARTE 3- APRESENTAO DOS RESULTADOS ........................................................... 42 Manuscrito 1: Experincia cotidiana de adultos que convivem com Anemia Faciforme .......... 42 Manuscrito 2: Pessoa adulta com Anemia Falciforme: um estudo de caso................................ 76 CONSIDERAES FINAIS ................................................................................................. 101 REFERNCIAS ...................................................................................................................... 105 APNDICE A- Formulrio para caracterizao de pessoas com anemia falciforme ............. 113 APNDICE B- Roteiro temtico semi estruturado para entrevista com pessoas com anemia falciforme ..................................................................................................................... 114 ANEXO .................................................................................................................................... 115

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INTRODUO A anemia falciforme dada a sua persistncia e impossibilidade de cura se caracteriza como uma condio crnica. Sobre as condies crnicas, CANESQUI (2007) afirma que embora reflitam a impotncia na cura, elas podem ser gerenciadas, pois os sintomas contnuos ou peridicos podem interferir em vrias dimenses da vida da pessoa e o seu redor de modo que o sujeito passa conviver com a enfermidade em todos os lugares da vida (ADAM e HERZLICH, 2001). No entanto, a forma como as pessoas vivenciam uma condio crnica varia em funo de uma diversidade de fatores objetivos, subjetivos e intersubjetivos postos em interao na vida cotidiana o mundo da vida, do conhecimento prtico e local em que transcorre, inclusive, a experincia do adoecimento que no se descola da totalidade da vida da pessoa. No obstante, a doena falciforme comporta uma realidade biolgica segundo a qual rene um grupo de anemias hemolticas e hereditrias causadas por uma mutao na formao da hemoglobina da hemcia (FLIX, 2009). A conseqncia dessa alterao a diminuio do tempo de vida dessas clulas, mudando sua estrutura e causando graves conseqncias para o organismo. Dentre todas essas anemias, a anemia falciforme a mais predominante e com maiores complicaes clnicas (ANVISA, 2001). O primeiro caso clnico foi descrito por James B. Herrick em 1910, em um jovem negro das Antilhas emigrado para Chicago (FLIX, 2009). Trata-se da doena hereditria, crnica, mais freqente no Brasil, particularmente naquelas populaes de descendncia negra, mas no sendo exclusiva destas. Ela leva a uma deformao das hemcias (glbulos vermelhos) em forma de foice e se caracteriza por afetar quase todos os rgos e sistemas de uma pessoa (TOSTES, et al.2009). O fato de atingir com maior frequncia a populao negra, que dado ao contexto histrico de racismo se encontram em grande maioria entre os grupos mais pobres e vulnerveis emerge grandes discusses principalmente sobre o descaso do governo com relao a essa enfermidade mesmo aps mais de um sculo de sua

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descoberta. Para o movimento negro o principal motivo o reflexo do racismo institucional1( AGNCIA SENADO, 2011). Segundo FAUSTINO (2012) o racismo institucional pode ser definido como o fracasso coletivo das organizaes e instituies em promover um servio profissional e adequado s pessoas devido a sua cor, cultura, origem racial ou tnica (p.97). Com isso, a anemia falciforme se insere na Poltica Nacional de Sade Integral para a Populao Negra cuja a marca : reconhecimento do racismo, das desigualdades tnico-raciais e do racismo institucional como determinantes sociais e condies de sade, com vistas promoo da equidade em sade, nos primrdios das discusses sobre a sade da populao negra essa enfermidade foi a principal bandeira levantada pelo movimento negro (BATISTA et al. (Org), 2012). As pessoas com anemia falciforme podem apresentar diversos sintomas clnicos que derivam, principalmente, da obstruo dos vasos sanguneos pelas clulas vermelhas do sangue falcizadas e pela quantidade reduzida de hemoglobina (CAVALCANTI, 2007). O nico tratamento curativo para pacientes com doena falciforme o transplante de clulas-tronco hematopoiticas (TCTH). Porm, no Brasil, segundo PIERONI (2007) esse tipo de tratamento se resume a 7 pessoas com idades de 7 a 38 anos. Destas, uma foi a bito decorrente de complicaes ps-tratamento. Portanto, em nosso pas podemos considerar esse tipo de tratamento ainda em fase inicial de estudo por no estar disponvel a populao e por ainda no ser eficiente. Conforme as informaes apresentadas, esta enfermidade acarreta inmeras complicaes clnicas, psicolgicas e sociais para a pessoa e seus familiares durante toda sua vida. Sendo necessrio acompanhamento contnuo de uma equipe

Este tipo de racismo no se expressa por atos manifestos, explcitos ou declarados de discriminao, orientados por motivos raciais, mas, ao contrrio, atua de forma difusa no funcionamento cotidiano de instituies e organizaes, que operam de forma diferenciada na distribuio de servios, benefcios e oportunidades aos diferentes grupos raciais. Este tipo de discriminao tem efeitos extremamente relevantes. Ele extrapola as relaes interpessoais e instaura-se no cotidiano organizacional, inclusive na implementao efetiva de polticas pblicas, gerando de forma ampla, mesmo que difusa, desigualdades e iniqidades (JACCOUD, 2009 p.157).

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multiprofissional de sade especializada, com avaliaes clnicas peridicas e internaes hospitalares quando em situao de risco (RODRIGUES et al. 2010). Dessa forma, trata-se de uma condio crnica, onde o sujeito passa conviver com a enfermidade em todos os lugares de sua vida (ADAM e HERZLICH, 2001), remetendo ao que, na literatura socioantropolgica denomina-se experincia cuja abordagem, segundo CANESQUI (2007), centra-se na pessoa, onde o processo subjetivo de vivncia da enfermidade enfatizado, partindo do ponto de vista do adoecido em situaes concretas de seu mundo e sua vida. Acompanhar as complicaes advindas das condies crnicas e estudar a experincia da doena, expressa uma preocupao em compreender e problematizar como os indivduos vivenciam uma condio que os acompanha por toda a vida (ALVES, 2006) e quais as relaes existentes com os servios de sade? Por se tratar de uma enfermidade crnica, de extrema relevncia buscar maior conhecimento sobre a experincia de pessoas com anemia falciforme em Mato Grosso, j que a mesma considerada um problema de sade pblica (PITALUGA, 2006) alm de sofrer reflexos do racismo institucional. Apesar de to comum em nosso pas, a falta de informao quanto origem da anemia falciforme, seus sintomas agravantes e sua probabilidade de existncia ainda muito pouco divulgada entre a populao brasileira, em geral, e tambm entre os profissionais da sade, o que dificulta o diagnstico e o tratamento afetando a vivncia dessa condio pelas pessoas por ela acometida bem como de sua famlia. A expectativa de vida dessas pessoas pode variar segundo as complicaes da anemia falciforme e a vivncia dessa condio pode ser amenizada pela ateno dos servios de sade. Com base nessas informaes, o interesse em conhecer a experincia de adoecimento por anemia falciforme advm desde minha graduao em Cincias Biolgicas, quando pude notar a falta de conhecimento da populao e dos profissionais da sade diante de tal enfermidade gentica to comum em nosso pas e to danosa aos afetados.

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A presena da anemia falciforme na populao brasileira muito significativa, consistindo em um fator de estmulo a novos estudos. O fato de muitas pessoas vivenciarem essa enfermidade, mas muito pouco ser conhecido a respeito da experincia do doente indica a importncia de uma pesquisa sobre o tema na rea da Sade Coletiva. Portanto, o presente estudo foi desenvolvido na abordagem da socioantropologia dando voz ao sujeito, aprendendo valores e crenas atravs da experincia singular de adoecimento por anemia falciforme em mulheres e homens adultos. Dessa forma, foram selecionadas 8 pessoas adoecidas, dentre elas 4 homens e 4 mulheres, e mais outros 4 familiares que foram agregados ao estudo por estarem presentes oportunamente no momento das entrevistas. Tratou-se de 4 mes de alguns dos adoecidos, que puderam complementar informaes sobre a vivencia dos adoecidos. A partir dos seguintes objetivos especficos foi possvel: 1- compreender os significados da anemia falciforme a partir das explicaes sobre o conceito, origem/causalidade, fisiopatologia, tratamento e expectativa futuras quanto a essa condio expressos por homens e mulheres adultos que vivenciam cotidianamente esta condio crnica; 2- Identificar aspectos do gerenciamento da anemia falciforme empreendidas cotidianamente por pessoas nestas condies, inclusive a relao com os servios de sade tendo como referncia a atual poltica de sade especfica a esta condio. O texto deste trabalho foi organizado em trs partes. Na primeira apresentamos o delineamento terico sobre a anemia falciforme; uma reviso sobre os estudos qualitativos nacionais referentes a esta enfermidade; o referencial terico sobre condies crnicas e a experincia da enfermidade; condio crnica e anemia falciforme. A abordagem dos subitens: A questo da raa/cor e a sade e Polticas de Sade voltadas a Anemia Falciforme foram inseridos para dar sustentao terica para a discusso dos dados. Na segunda parte, os aspectos metodolgicos da pesquisa so expostos de forma a apresentar o trabalho de campo, a tcnica e instrumentos utilizados para a

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coleta de dados, a caracterizao dos sujeitos e a forma como foi feita a anlise e categorizao dos dados. Posteriormente os aspectos ticos e o financiamento do projeto so enunciados. Na terceira e ltima parte apresentamos os resultados do estudo em forma de dois manuscritos, dos quais o primeiro intitulado Anemia Falciforme: explicaes sobre o conceito, causalidade, sintomas e enfrentamentos cotidianos expressos por adultos adoecidos, analisamos aspectos marcantes da experincia desse adoecimento expressos por adultos de ambos os sexos. No segundo e ltimo manuscrito com o ttulo: Pessoa adulta com Anemia Falciforme: um estudo de caso analisamos a complexidade da experincia ilustrada na singularidade de um caso. Por fim, na concluso finalizamos com a sntese dos principais resultados da pesquisa, e as perspectivas que se abrem atravs destes.

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PARTE 1: DELINEAMENTO TERICO DO ESTUDO

O presente item trata dos referenciais tericos e conceituais adotados para a compreenso da experincia de homens e mulheres adultos com anemia falciforme, bem como explicita o desenho do estudo quanto aos procedimentos metodolgicos adotados.

1.1 Breve Histrico e Fisiopatologia da Anemia Falciforme

A anemia falciforme uma doena hereditria, comum no Brasil, ocorre com maior frequncia em afrodescendentes (CANADO e JESUS, 2007). O primeiro caso clnico dessa doena foi descrito por James B. Herrick em 1910, em um jovem negro das Antilhas emigrado para Chicago. Observou-se nesse jovem um tipo de anemia hemoltica, onde as hemcias tinham formas de foice, diferentes das normais (FLIX, 2009). Somente em 1979, Linus Pauling atravs da tcnica de eletroforese de hemoglobina a classificou como uma doena molecular (GALIZA NETO e PITOMBEIRA, 2003). Ela ocorre devido a uma mutao encontrada em um cromossomo no gamtico sendo, portanto, um distrbio gentico e hereditrio, que se expressando em homozigose, pode ser considerado um distrbio autossmico recessivo da hemoglobina (THOMPSON, 2002). A modificao estrutural das hemcias decorrida da mutao existente na formao da hemoglobina faz com que essas clulas tornem-se fibrosas e em forma de meia lua ou foice, por isso denominada de anemia falciforme, ou conhecida tambm como drepanocitose ou siclemia (do ingls, sickling: falciforme; derivado de sickle: foice; siclemia) (OLIVEIRA, 2002). Segundo JESUS (2010) essa mutao se originou no continente africano, mas pode ser encontrada em vrias populaes de diversas partes do mundo ZAGO (2001) complementa: A doena originou-se na frica, estendeu-se para a Pennsula Arbica, sul da Itlia e ndia, chegando s Amricas pela imigrao forada de cerca de 3 4 milhes de africanos trazidos ao pas como escravos. No Brasil, distribui-se

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heterogeneamente, sendo mais freqente onde a proporo de antepassados negros da populao maior. (p. 14-15) A manifestao da anemia falciforme se d quando um indivduo possui dois genes para a alterao da hemoglobina (SS), cada um herdado de um dos pais. Os indivduos que possuem apenas um dos genes modificados (AS) chamado trao falcmico no apresenta nenhuma complicao da doena, pois a quantidade de hemoglobina alterada do gene (S) existente proporcional a quantidade de hemoglobina normal (A) referente ao outro gene presente (CAVALCANTI, 2007). Acredita-se a partir de suas origens, que a anemia falciforme seja um exemplo de seleo natural, onde o gene da hemoglobina modificada, a chamada de HbS, presente no trao falciforme (AS), ou seja, o que no possui sintomatologia para a doena, permaneceu por vrias geraes como fator de proteo contra a malria, porm a juno de dois genes deu a probabilidade de chances do surgimento da anemia falciforme (SS) (CAVALCANTI, 2007 e FERREIRA, 2011). Como consequenciais fsicas dessa anemia pode-se referir que quando expostas a condies de baixa concentrao de oxignio, as clulas se falcizam e obstruem vasos sanguneos podendo causar necrose de tecidos e rgos (SILVA et al. 2006). Durante essa crise a pessoa sofre de dores em geral intensas, com durao indeterminada de horas ou dias.Sendo assim, a dor parte da experincia da pessoa com anemia falciforme. A falcizao causa a destruio precoce das hemcias, uma hemcia normal que duraria cerca de 120 dias, passa para uma mdia de vida entre 15 e 20, o que gera o quadro clnico de anemia crnica grave (OLIVEIRA, 2002).O diagnstico para anemia falciforme feito pela eletroforese da hemoglobina, exame includo pelo governo federal no Programa Nacional de Triagem Neonatal no Brasil (KIKUCHI, 2003). Aps o nascimento, alguns eventos clnicos resultantes da anemia falciforme podem se manifestar durante a vida dessas pessoas como: anemia crnica, crises dolorosas, infeces (ateno para sndrome torcica), dactilite, crise de seqestro esplnico, ictercia, acidente vascular cerebral, complicaes oculares,

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clculo biliar, lcera de perna, priapismo, atraso no crescimento, atraso das caractersticas sexuais secundrias, menarca e primeira ejaculao tardia (KIKUCHI, 2007). O tratamento para complicaes orgnicas como remoo de clculos biliares, esplenectomia e prtese de quadril podem ser feitas atravs de intervenes cirrgicas. A transfuso de sangue pode ser indicada para anemias acentuadas por crise aplstica, seqestro esplnico, acidente vascular cerebral e doena pulmonar. O quelante de ferro uma espcie de droga indicada para a diminuio de ferro do organismo, quando o nvel deste aumenta pode ser perigoso j que o ferro pode acumular-se nas clulas e rgos prejudicando o seu funcionamento. A hidroxiuria um anticancergeno recomendado as pessoas com anemia falciforme, ela capaz de reduzir sintomas clnicos e crises de dor (KIKUCHI, 2003). Segundo KIKUCHI (2003) alguns meios de cuidados podem ser feitos por familiares ou educadores em alguns sintomas apresentados como: no subestimar a dor da pessoa com anemia falciforme; oferecer muito lquido via oral para evitar crise dolorosa; estar alerta a mudanas neurolgicas ou motoras; cuidados com rigor a pequenos ferimentos, limpando e protegendo com curativo; despertar aspectos positivos para aumentar a autoestima e sempre buscar auxlio mdico quando necessrio. A hospitalizao da pessoa com anemia falciforme faz com que o cotidiano desse indivduo e de sua famlia passe a ser organizado em funo de seu tratamento, fazendo com que todos os membros se conscientizem em relao a ao cuidado com a pessoa adoecida, isso em alguns casos pode vir a gerar situaes de ruptura de laos familiares devido a ateno diferenciada, com isso a famlia pode sofrer com a desorganizao de suas rotinas (OTHERO e CARLO, 2006; PINTO et al. 2005). Alguns efeitos psicossociais so encontrados nos indivduos com anemia falciforme como apresenta ANIE et al. (2010), em seu estudo desenvolvido com crianas e jovens nigerianos.Alguns deles incluem o medo da morte precoce, medo de conversar com amigos e professores sobre a condio, constrangimento sobre incontinncia urinria, pode ser alvo da gozao dos colegas devido ictercia, raiva

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de pessoas mal informadas sobre o assunto que as vezes leva a crer que a criana seja preguiosa e querer manter-se longe da escola.A ansiedade existente nos jovens com anemia falciforme conforme diz a autora, pode resultar no desenvolvimento de uma imagem negativa de si mesmo. A mudana de humor uma consequncia importante, pois comumente relatam baixa autoestima e sentimentos de desespero como resultado da dor frequente e hospitalizaes que podem levar a sintomas depressivos. Portanto, esta enfermidade apresenta importncia clnica, hematolgica, bioqumica, gentica, antropolgica, epidemiolgica e social devido sua morbidade e alto ndice de mortalidade quando no diagnosticada precoce e adequadamente (BATISTA, 2008 e GUIMARES et al. 2009). A esperana de vida das pessoas com anemia falciforme bastante varivel. Alguns morrem na fase inicial da vida, enquanto outros tm uma praticamente desconhecida condio e so capazes de viver vidas ativas, apenas alguns vivem at idade avanada (OHAERI e SHOKUNBI, 2002). Pelos dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Brasil a estimativa de que haja trs mil novos casos de doena falciforme e 180 mil novos portadores do trao falcmico ao ano (CANADO e JESUS, 2007).Segundo KIKUCHI (2007), a prevalncia da anemia falciforme de 1 para cada 1000 recmnascidos e de um para quinhentos afrodescendentes. ALVES (1996) supe que 3 de 100 pessoas no Brasil so trao falcemicas. Quanto maior a proporo de negros na regio maior o ndice de afetados (NAOUM, 2000). Porm, apesar de maior prevalncia em afrodescendentes, estudos populacionais tm demonstrado um aumento da presena da hemoglobina S (HbS) em indivduos caucasoides (SILLA, 1999). Conforme a sntese de indicadores sociais do IBGE do ano de 2010, mais de 50% da populao mato-grossense formada por pardos e pretos, o que pode favorecer a existncia da enfermidade proposta j que o estado pode ter recebido grande quantidade de escravos durante sua formao populacional.

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A insero do negro em Mato Grosso deu-se de forma gradativa no incio do sculo XVIII, primeiro em pequena quantidade com o movimento das Bandeiras e depois em maior proporo pelas mones de povoados e de comrcio, com o objetivo de escavar os cascalhos das minas de Cuiab, descobertas em 1718 pela bandeira apresadora de Pascoal Moreira Cabral (BRAZIL, 2005).Com isso, pode-se esperar que com a descendncia afro do pas pode-se ter havido distribuio do fator gentico responsvel pela enfermidade no somente em pretos mais em toda a populao. O diagnstico precoce atravs da triagem neonatal e a incluso das pessoas com anemia falciforme num programa de Ateno integral podem reduzir danos ao a pessoa adoecida. Esta integralidade composta pela assistncia multiprofissional com foco no indivduo, descentralizada, com aes organizadas e de eficcia comprovada na preveno, integrada ao modelo SUS, humanizada, com abordagem holstica e na filosofia do desenvolvimento do autocuidado (ARAJO, 2007). 1.2 Estudos Qualitativos Nacionais sobre a Anemia Falciforme

Foi realizado levantamento bibliogrfico a partir da palavra chave: Anemia Falciforme2 (presente no ttulo), junto ao Banco de Teses e Dissertaes da CAPES e, posteriormente, de universidades com programas de ps-graduao em Sade Coletiva e no site Scielo. Os resumos foram lidos para identificao de trabalhos qualitativos sobre a anemia falciforme, totalizando-se ao final 32 trabalhos lidos integralmente, dos quais 24 estavam sob a forma de artigo e 08 como dissertaes, os quais foram classificados por temticas e apresentados a seguir. De modo geral, e ainda que a busca no tenha sido exaustiva, nota-se escassez de estudos qualitativos sobre o assunto no cenrio nacional. Entre os peridicos, ressalta-se a Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (11 das 24 publicaes encontradas) voltada a uma especialidade mdica, mas que tem
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A expresso doena falciforme talvez pudesse se mostrar mais sensvel busca, porm pressupunha o enfoque na doena, sendo que o interesse maior centrava-se no adoecimento de forma mais ampla abarcando o adoecido, suas relaes e significados. Contudo, considerando que a anemia falciforme inclui-se nesta expresso, posteriormente reviso apresentada, procedeu-se a busca consultando os estudos pertinentes pesquisa mais ampla.

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veiculado no apenas artigos de carter clnico, ainda que estes tambm sejam importantes para o conhecimento da magnitude, caractersticas, sinais, sintomas e tratamento da anemia falciforme. As publicaes encontradas foram classificadas, para fins deste estudo, em 5 temas que so apresentados a seguir.

I. Epidemiologia, Aspectos Clnicos, Diagnstico e Tratamento da anemia falciforme

Os trabalhos referentes a essa primeira temtica enfatizam a cobertura de casos de anemia falciforme em algumas regies do Brasil e a importncia do diagnstico precoce da anemia falciforme utilizando o Programa Nacional de Triagem Neonatal como meio de identificao. A confirmao precoce da existncia da anemia falciforme, sem dvidas de grande valia para essas pessoas, que podero ser encaminhadas aos servios de sade necessrios, para acompanhamento e tratamento contnuos, tentando assim reduzir a morbimortalidade da anemia falciforme (RODRIGUES, 2010) e melhorar a qualidade de vida dos adoecidos. O Programa Nacional de Triagem Neonatal PNTN age de forma universal e busca atender a todos os nascidos vivos, porm de outra forma com a criao de suas fases, aps diagnstico de enfermidade o programa passa a focalizar o atendimento necessrio para as pessoas afetadas, como no caso a anemia falciforme referida neste trabalho. Os diversos comprometimentos clnicos resultantes do agravamento da anemia falciforme, principalmente em crianas e adolescentes, so abordados por TOSTES (2009), com destaque para a crise dolorosa como principal motivo de procura aos atendimentos de emergncia. O autor afirma que a crise dolorosa em crianas um tema complexo, em que a percepo da dor pela pessoa no somente envolve fatores situacionais, mas tambm o modo como ela reage dor, o estado psicolgico e a memria da dor, com isso envolvendo a subjetividade. Para o autor a dor na anemia falciforme pode ser descrita como dolorida, triturante ou latejante (TOSTES, 2009). Ainda que se insira num universo de referncias simblicas, concorda-se que a dor constitui uma experincia radicalmente subjetiva

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(SARTI, 2001) sendo comum a busca do seu alvio nos sistemas teraputicos, porm, como CANESQUI (2007) chamou a ateno, naqueles orientados pela objetividade, tal experincia pode ser deslegitimada rendendo aos sujeitos perambulaes nos servios e designaes pejorativas. A dor tambm assunto da pesquisa de FLIX (2009) entre 47 pessoas adultas com doena falciforme na cidade de Uberaba/MG, entre as quais, 64% apresentaram aproximadamente 7 crises dolorosas ao ano e essa caracterstica da enfermidade pode afetar vrios aspectos da vida da pessoa chegando a ser incapacitante para a maioria. Ambos os autores afirmam a necessidade de melhorar ateno por parte do sistema de sade, especialmente em nvel de ateno primria. Nota-se assim, que a universalidade, integralidade e equidade ficam comprometidas e isso pode trazer consequncias sociais significativas ao segmento afetado aprofundando as desigualdades em sade. Devido s exigncias de cuidado familiar contnuo a doena em crianas e adolescentes pode gerar obstculos sociabilidade (escola, interao com grupo etrio, por exemplo) acrescidas, nos adultos, pelo impacto nas atividades cotidianas, seja no espao privado ou pblico. Nestes casos, os servios de sade, em especial os de base comunitria, podem contribuir para contornar as complicaes clnicas o que requer sensibilidade s especificidades tanto da enfermidade quanto do segmento social acometido. No plano molecular, estudos investigam como as manifestaes das complicaes clnicas podem variar entre as pessoas com anemia falciforme, buscando possveis diferenas relacionadas a mutao da hemoglobina para melhor entender a fisiopatologia desta doena e da sua complexidade clnica (NAOUM, 2000; GALIZA NETO e PITOMBEIRA, 2003). J sobre a cura no sentido de eliminao da anemia falciforme, o nico tratamento o transplante de clulas tronco hematopoiticas que, de modo geral (inclusive no Brasil), ainda incipiente resumindo-se a poucos casos e sem total

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efetividade comprovada e sem disponibilidade a toda populao necessitada (PIERONI et al, 2007). Como em outras condies crnicas, o seu gerenciamento permite conviver com e apesar da enfermidade, ou seja, um equilbrio, sempre renovado/reelaborado aps as crises que visam (re)construir o que ADAM e HERZLICH (2001) chamaram de uma nova atitude natural, que permita julgar-se saudvel, forjando uma normalidade possvel, acrescentamos. Aqui reforam-se as contribuies dos servios de sade nestes constantes reequilbrios que poderiam ir alm do sistema de cura oficial e hegemnico a ser ofertado populao. Acrescenta-se a necessidade de pesquisas nessa rea, pois percebe-se grande escassez, descaso e desinteresse em relao a essa enfermidade, o motivo talvez seja o fato de ocorrer com maior proporo na populao negra e grupos desfavorecidos econmica e socialmente3.

II. Cotidiano de Pessoas com anemia falciforme e Familiares: vivncias, cuidado e autocuidado
Os cuidados promovidos pelos profissionais de enfermagem voltados as pessoas com anemia falciforme, so abordados ressaltando-se que podem amenizar as complicaes da doena (KIKUCHI, 2007; RODRIGUES, et al. 2010) que afetam o cotidiano, por exemplo, de adolescentes com anemia falciforme (BATISTA, 2008). O papel do profissional de sade que trabalha com a filosofia do autocuidado com a pessoa com anemia falciforme diagnostic-las e trat-las, avaliando os resultados no sentido do bem-estar e da sade. Espera-se que tais profissionais favoream o empoderamento4 dessas pessoas sobre os aspectos clnicos
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Dados de desigualdades raciais sustentam essa afirmao, como o Relatrio anual das desigualdades raciais no Brasil, 2007-200 de PAIXO e CARVALHO (2008).

meio de orientaes e esclarecimentos das pessoas com anemia falciforme, familiares

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No contexto brasileiro, o termo advm da traduo de enpowerment e tem forte conotao poltica, remetendo ao poder, participao e aos direitos, mas se refere tanto a resultado quanto a um processo no qual, de acordo com VALLA (1999), indivduos, grupos sociais e organizaes passam a ganhar mais controle sobre seus prprios destinos o que ocorre pela ao social com pensamento crtico em relao realidade, favorecendo a construo da capacidade social e pessoal que possibilita transformar relaes de poder e agir na direo da melhoria da situao de vida. No contexto dos usurios dos servios de sade, que parece ser o caso do artigo citado, parte-se do reconhecimento e respeito aos direitos dos pacientes de modo que estes tenham voz na organizao, adotem postura

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e teraputicos da anemia falciforme, desenvolvendo o esprito crtico na pessoa e na famlia sobre a qualidade do seu trabalho, favorecendo a qualidade de vida e longevidade, alm de estimular a prtica do direito de cidadania desta populao (ARAJO, 2007). Para afirmar sua posio, o autor mostra o autocuidado em doena falciforme em quatro fases distintas do ciclo de vida de adoecidos infncia, adolescncia, gestao e adulta sugerindo as estratgias adequadas para tratar os diagnsticos de risco em cada uma delas. As medidas preventivas realizadas pelos profissionais responsveis por e/ou cuidadores sobre a doena falciforme, destacada por BRAGA (2007) para melhorar na sobrevida e na qualidade de vida dos adoecidos. Todavia, apesar dessas ideologias sobre os profissionais da sade em relao anemia falciforme, o que se observa em grande maioria a ausncia de informao sobre essa patologia gentica de maior prevalncia entre a populao negra nos aparelhos formadores (universidades), a falta de informao/formao especfica e capacitao para os profissionais e neste caso principalmente na rea da sade, isso tudo a expresso material do racismo institucional (KALCKMANN, et al. 2007). Segundo UNIFEM (2006) fundamental trabalhar questes raciais com os futuros profissionais, pois eles so sujeitos histricos de uma sociedade racista (p.4). Sobre a relao da famlia, GUIMARAES, et al. (2009) verificaram dificuldades na aceitao da doena e uma sobrecarga materna na realizao dos cuidados. Os modelos assistenciais devem permitir que a famlia atue como coparticipante nos cuidados de forma a facilitar o manejo da enfermidade pelo adoecido, mas tambm estar atenta a motivar o compartilhamento intrafamiliar do cuidado descentrando da figura feminina, historicamente responsabilizada por este papel. A discusso do autocuidado e do cuidado pela famlia, ainda, deve ser cauteloso em no desresponsabilizar o Estado na garantia do direito a ateno, transferindo e individualizando o cuidado.

mais ativa no tratamento, discutindo e fazendo perguntas ao mdico, buscando informao, assumindo tambm a responsabilidade por sua prpria sade, alm de serem informados sobre decises tomadas durante o perodo de tratamento (ANDRADE e VAITSMAN, 2002).

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No se recusa a necessidade e pertinncia do adoecido e famlia aprenderem a conviver com esta condio crnica, controlando-a, mas o apoio formal dos servios e profissionais de sade para essa efetivao essencial, cabendo fazer valer aqui o princpio da universalizao. Neste sentido, ao estudar a famlia das pessoas com anemia falciforme, LUEMBA (2009) afirma haver crescente existncia de patologias mentais relacionadas depresso, ansiedade e estresse em cuidadores como o pai/me de criana com anemia falciforme, devido s tantas complicaes clnicas envolvidas na situao. Diante disso, o autor prope que o gerenciamento da depresso, ansiedade e de estresse dessas pessoas/cuidadores seja includo nos programas e polticas voltadas a anemia falciforme para que haja melhoria e efetividade das aes. Analogamente, ATADE e RICAS (2006) reiteram que as consequncias advindas da anemia falciforme, ultrapassam a pessoa com a condio crnica, sendo necessrio estender o acompanhamento dos servios de sade para todas as pessoas envolvidas no seu cuidado.

III. Qualidade de Vida

Em relao qualidade de vida, trabalhos como o de PITALUGA (2006), PEREIRA et al (2008) e ROBERTI, et al. (2010), discutem a anemia falciforme como uma doena crnica notando que ela pode causar srios acometimentos fsicos, tambm como consequncia, essas pessoas se veem com dificuldades para lidar com a doena em seu aspecto orgnico e tambm aqueles de natureza psicolgica e social. Segundo PEREIRA et al. (2008), diante da impossibilidade de cura da anemia falciforme, a avaliao da qualidade de vida passou a ser um importante marcador que determina o impacto da sade na vida dessas pessoas, alm de direcionar estratgias para implementao de programas de sade que privilegiem aes especficas de cuidado integral, o que o mais importante e necessrio a essa enfermidade.

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IV. Anemia Falciforme como Problema de Sade Pblica, adequao dos Servios de Sade
Para tratar a anemia falciforme como caso de sade pblica, faz-se necessrio o investimento em programas de triagem neonatal e de identificao de pessoas com trao falciforme na populao, pois esta patologia requer diagnstico precoce para prevenir e controlar as manifestaes clnicas, proporcionando melhor qualidade de vida a essas pessoas (LOBO, 2010; BATISTA e ANDRADE, 2008; SILLA, 1999). A necessidade de reorganizao, estruturao e qualificao da rede pblica de assistncia a essas pessoas tambm apontada (JESUS, 2010). O diagnstico atravs da triagem neonatal e a incluso das pessoas com anemia falciforme num programa de Ateno integral podem reduzir danos aos adoecidos (ARAJO, 2007), sendo que o diagnstico tardio um dos principais aspectos detectados na problemtica maior da pessoa adulta com a anemia falciforme. As dificuldades esto centradas nos aspectos econmicos, sobretudo na falta de oportunidades profissionais, apesar de os mesmos poderem participar do mercado de trabalho, desde que estejam recebendo tratamento mdico adequado e exeram funes compatveis com as suas limitaes e potencialidades (PAIVA e SILVA et al, 1993; MXIMO,2009). Acrescenta-se ao diagnstico tardio a exposio da pessoa adoecida a tratamentos inapropriados porque os sintomas podem ser confundidos com outras enfermidades ou condies crnicas (reumatismo, por exemplo). Por isso, legtima a importncia de uma melhor capacitao dos profissionais da sade em relao essa enfermidade (KALCKMANN, 2007). A pessoa tambm pode ter seu sofrimento deslegitimado pelo saber biomdico, o qual, sendo centrado na objetividade dos adoecimentos, tem dificuldade em lidar com queixas de dor e os aspectos subjetivos que estas envolvem. Enquanto as pessoas com anemia falciforme necessitam de assistncia, prestada por equipe multiprofissional qualificada, sendo de fundamental importncia acompanhamento e tratamento da anemia falciforme nos servios de sade; as

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pessoas apenas diagnosticadas com o trao falciforme so encaminhadas para o aconselhamento gentico (JESUS, 2010). Dessa forma, os princpios do aconselhamento gentico, ao contrrio do que acontece com os princpios eugnicos, visam, primordialmente, a defesa dos interesses das pessoas afetadas e das famlias, e no os da sociedade. Elas devem ser conscientizadas do problema, sem serem privadas do seu direito de deciso reprodutiva. Para que isso ocorra, fundamental que o profissional responsvel assuma uma postura no diretiva e discuta obre os vrios aspectos do risco gentico, o tratamento disponvel e a sua eficincia, o grau de sofrimento fsico, psicolgico e social imposto pela doena, o prognstico, a importncia do tratamento precoce, etc (RAMALHO e MAGNA, 2007). Para LOBO (2010) a necessidade de treinamento dos profissionais de sade, responsveis pela orientao gentica, levar a correta informao gentica, sem mitos ou omisses sobre a doena. No entanto, LAGUARDIA (2006) alerta que, esteretipos tnicos ou raciais pejorativos, incapacidade em responder diversidade, julgamentos negativos e atitudes racistas so fatores que afetam a autonomia e a escolha individual dos pacientes oriundos de grupos tnicos minoritrios que buscam os servios de sade, em especial os de aconselhamento gentico. Analogamente, DINIZ e GUEDES (2003) empreendem um debate biotico contemporneo sobre a nova gentica enfocando os principais desafios ticos do aconselhamento gentico e de polticas educativas em gentica no caso da anemia falciforme. Importante nestes estudos o fato de trazer a anemia falciforme para o espao pblico e no como problema exclusivamente individual e, quando isso ocorre, pode haver uma mobilizao mais ampla das pessoas.

V. Anemia Falciforme: questes raciais e de gnero

A relao da anemia falciforme e a questo racial vm sendo discutida por vrios autores com distintas orientaes tericas que a problematizam como uma doena de todos ou especfica da populao negra e os significados que cada um

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desses pressupostos acarretam. O que parece ser consenso, e com o que se concorda neste momento, que o conceito de raa no se fundamenta biologicamente, mas como uma construo social e que deve ser compreendida em determinado tempo e espao (GUIMARES, 2003). Alm da discriminao pela anemia falciforme, CORDEIRO (2007) fala em seu estudo sobre as prticas de discriminao racial e de gnero nos servios de sades relatadas por mulheres negras com anemia falciforme no Estado da Bahia. Foi possvel a identificao dessas prticas, a partir das experincias de mulheres adultas que relataram diversos pontos importantes de suas vidas como: a doena como marca na infncia, adolescncia e outras fases de sua vida alm de vivncias familiares com a morte, a vida aps o diagnstico tardio, as dificuldades para insero no mercado de trabalho, na escola e nos diversos mbitos do convvio social. A discriminao ligada ao gnero tratada por este ltimo autor ao analisar as falas das mulheres apontando as evidncias de prticas mdicas impregnadas de poder, sobre o corpo feminino e, quanto questo racial identifica a reao das mulheres diante do tratamento injusto, descorts e humilhante e de expresses verbais depreciativas dos profissionais da sade. O autor finaliza afirmando que A discriminao construda a partir de mltiplas faces: ser mulher, ser pobre, ser negra e ter anemia falciforme (CORDEIRO, 2007). Com isso, entende-se, portanto que a discriminao racial presente na sociedade incute diferenciais nos padres de atendimento e tratamento de sade para a populao negra no pas (ANUNCIAO, 2012) tensionando a pertinncia em assumir determinadas condies de sade e de doena a caractersticas culturais 5, como ocorre no caso da anemia falciforme.

Para uma discusso sobre as implicaes ticas da racializao da anemia falciforme e possveis conseqncias aos cuidados em sade, remetemos o leitor ao artigo de Josu Laguardia publicado em 2006, citado anteriormente neste texto.

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1.3 Referencial Terico Abordar a dimenso sociocultural das enfermidades crnicas significa olhar para o sujeito (con)vivendo com uma condio que o acompanha a todos os lugares, onde a forma de entender, explicar, representar e lidar com ela resulta de um constante movimento de interpretao e ao, balizadas pelo contexto sociocultural imediato e mais amplo no qual se inserem os sujeitos (ADAM e HERZLICH, 2001). Este estudo ser marcado pela contribuio da fenomenologia, utilizando-se de alguns conceitos que se mostram apropriado para a investigao pretendida, como o caso do mundo da vida cotidiana, interao face-a-face, subjetividade e intersubjetividade, experincia biogrfica e estoque de conhecimentos mo. No contexto da pesquisa qualitativa, esse estudo parte da linha de pensamento compreensiva, que tem suas bases metodolgicas em Max Weber e dentro dela a corrente terica fenomenolgica considerada como a sociologia da vida cotidiana, dentro das cincias sociais (MINAYO, 1999). Esta autora ainda complementa dizendo que: (...) a sociologia compreensiva prope a subjetividade como fundante do sentido e defende-a como constitutiva do social e inerente ao entendimento objetivo (p. 11). Por privilegiar a vida cotidiana, a fenomenologia mostra-se adequada abordagem da experincia j que esta leva em considerao os conhecimentos prticos acionados em situaes concretas. Para MINAYO (1999), o representante mais significativo do pensamento fenomenolgico nas Cincias Sociais, Alfred Schutz, por imprimir consistncia sociolgica aos princpios filosficos de Edmund Husserl e fazer deles, no apenas uma atitude, mas teoria e mtodo na abordagem da realidade social. Schutz traz o mundo da vida cotidiana para o campo das preocupaes da fenomenologia social, no qual o homem se situa com suas angstias e preocupaes em intersubjetividade com seus semelhantes (companheiros, predecessores, sucessores e contemporneos), sendo que o espao-tempo nessa teoria a vida presente e a relao face a face (MINAYO, 1999).

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A vida cotidiana apresenta-se para BERGER e LUCKMAN (2011) como uma realidade interpretada pelos homens e subjetivamente dotada de sentido para eles na medida em que forma um mundo coerente, se apresenta atravs de tipificaes elaboradas pelos prprios atores sociais, de acordo com suas relevncias. O mundo da vida segundo SCHUTZ (1979) baseado em Husserl simplesmente toda a esfera das experincias cotidianas, direes e aes, por onde os indivduos lidam com seus interesses e negcios, manipulando objetos, tratando com pessoas, concebendo e realizando planos. Ainda segundo o mesmo autor, o indivduo se situa numa situao biogrfica, onde duas pessoas jamais podem vivenciar uma situao da mesma forma, de acordo com esse autor situao biogrfica o momento da vida de um homem, ou seja, o ambiente fsico e scio-cultural, dentro do qual ele tem sua posio, no somente em termos de espao fsico ou seu status e papel dentro do sistema social, mas sua posio moral e ideolgica. Toda interpretao do mundo da vida cotidiana de acordo com SCHUTZ (1979) baseia-se num estoque de conhecimentos anteriores, as nossas prprias experincias e aquelas transmitidas por nossos pais e professores, as quais, na forma de conhecimento a mo, funciona como um cdigo de referncia. A esse estoque pertence o conhecimento de que mundo se vive, se um mundo de objetos delimitados, com qualidades definidas, e com objetos entre os quais se movimenta e se age (SCHUTZ, 1979). Somente uma pequena parte das experincias humanas guardada na conscincia, essas experincias sedimentam-se quando so retidas, ou seja, se consolidam na lembrana como entidades reconhecveis e capazes de serem lembradas, se no houvesse essa sedimentao o indivduo seria incapaz de dar sentido a sua biografia (BERGER e LUCKMANN, 2011). Tais experincias so mobilizadas nas situaes de adoecimentos, na medida em que so significativas. No Brasil, na rea de sade (especificamente, da Antropologia e Sade), podem-se citar como pioneiras as discusses e estudos sobre enfermidades empreendidos na dcada de 1990 por ALVES (1993) e RABELO et al. (1999) este

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ltimo sob forte influncia da vertente fenomenolgica e mais recentemente as discusses de CANESQUI (2007) especificamente sobre os adoecimentos crnicos. De acordo com ALVES (1993), as diferentes formas pelas quais as pessoas enfermas adquirem determinados conhecimentos mdicos que auxiliam na formao de uma interpretao e elaborao de uma dada experincia de enfermidade. Esses conhecimentos so diferentes em cada indivduo, devido situao biogrfica de cada um, afirma o mesmo autor. Para RABELO et al. (1999), experincia da enfermidade se refere forma pela qual o indivduo se situa perante a situao de doena ou assumindo-a. Apresentando significados e desenvolvendo formas rotineiras de lidar com tal situao. Ao lidar com a enfermidade, no somente o doente, mas todas as pessoas envolvidas na situao (familiares, amigos, vizinhos e terapeutas), formulam, reproduzem e transmitem diferentes conjuntos de solues de acordo com o universo sociocultural do qual fazem parte. No contexto internacional as revises empreendidas por LAWTON (2003) e tambm de PIERRET (2003) apontam os estudos pioneiros da experincia da enfermidade (esta ltima sobre os adoecimentos crnicos) a partir da dcada de 1950, mostrando a proximidade com a clnica, confirmando a tradio da antropologia aplicada e como reao ao medicocentrismo, existente nas teorias sociolgicas de orientao funcionalista, baseados em modelos tericos para maior compreenso da doena, segundo o modelo Parsoniano e de seus seguidores, mas ainda sem enfocar os adoecimentos crnicos (CANESQUI, 2007). No tocante especificamente a investigao socioantropolgica das doenas crnicas, no contexto anglo saxo, a obra clssica Chronic illness and the quality of life, organizada nos anos 1970 por Anselm L. Strauss, um marco importante e intensifica-se nas dcadas seguintes. Tardiamente, na Amrica Latina, os estudos sobre as doenas crnicas surgem no incio dos anos 1980, a princpio sob forte influncia do pensamento histrico estrutural economicista seguido pela perspectiva dos enfermos (MERCADO et al. 1999).

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No contexto brasileiro, as discusses socioantropolgicas sobre a experincia focada nas enfermidades crnicas comearam a despontar no final da dcada de 2010, para as quais tomamos como referncia a coletnea organizada por CANESQUI (2007). Estudos de abordagens no diretamente voltados rea mdica da enfermidade crnica, mostraram como os doentes e seus familiares percebiam, interpretavam e gerenciavam os problemas sociais e psicolgicos decorrentes da nova condio imposta pela cronicidade no dia a dia dessas pessoas (CANESQUI 2007). As enfermidades crnicas conduzem a viver com e apesar da doena, dentre elas, as que impem ameaa a vida ou outras que so estigmatizantes, gerando sofrimento, incerteza e que muitas das vezes deslegitimado pelo saber mdico (CONRAD, 1990). Segundo ADAM e HERZLICH (2001) a incerteza no s afeta o trabalho mdico ou a inovao teraputica, mas o rumo dos pacientes afetados. Com isso, h a necessidade de se abordar a dimenso sociocultural dessas enfermidades. Dessa forma a experincia crnica deve ser vista em sua ampla diversidade. O gerenciamento um conceito central na experincia das condies crnicas. De acordo com BARSAGLINI e CANESQUI (2010) este processo pressupe o impacto da enfermidade na vida dos adoecidos e consiste em esforos nos planos individual (subjetivo), relacional, cultural (significados e identidade), material (condies scio-econmicas) e no manejo da enfermidade; associados experincia para compreender e controlar a situao de modo a viver to normalmente quanto possvel. Tais medidas envolvem, portanto, aspectos sociais, culturais, prticos, ideativos e contextuais (THORNE e RUSSEL, 2003) associando-se aos esforos de controlar a enfermidade (e no ser controlado por ela) e significando uma forma de viver com a condio crnica que envolve ajustamentos (NAEMIRATCH e MANDERSON, 2006) empreendidos pelos adoecidos cotidianamente. A experincia da enfermidade crnica somente encontrar um equilbrio entre as dimenses micro e macrossociais, ao ser tratada por HUNT, et al. (1989), HUNT, et al. (1998) e HUNT e ARAR (2001). Os autores entendem a experincia da

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condio crnica influenciada pelo seu prprio curso, pela persistncia de construtos prvios (idias, crenas) referentes quela condio, levando a constantes explicaes e reinterpretaes ao longo do convvio com ela; e pelo ambiente social expresso pelas circunstncias da vida diria dos sujeitos e na sua insero na estrutura social (HUNT, et al.1998). Com isso, a experincia de adoecimento trabalhada no estudo foi focada no adulto, j que o mesmo tem maior autonomia no gerenciamento desta condio comparativamente a pessoas em outras fases da vida. Buscou-se assim, conhecer os tipos de dificuldades que essa condio crnica pode acarretar na vida das pessoas com anemia falciforme.

1.4 Condio Crnica e Anemia Falciforme

As condies crnicas so caracterizadas como problemas de sade contnuos que requerem gerenciamento por muitos anos ou dcadas. Em relao categoria de condies crnicas podemos identificar exemplos de doenas transmissveis como o HIV/AIDS, no transmissveis como cncer, doenas cardiovasculares, diabetes e tambm incapacidades estruturais, como amputaes, deficincias das articulaes, cegueira dentre outras (OMS, 2003). Para CANESQUI (2007), essas condies se referem a condies de sade que no podem ser curadas, mas podem ser gerenciadas, apresentando sintomas contnuos ou peridicos que podem interferir em vrias dimenses da vida do indivduo e ao seu redor. As crises foram apontadas como problemas principais, assim como sintomas, as prescries, o isolamento social, os ajustamentos s mudanas no decorrer do curso da doena, as tticas de normalizao, os problemas psicolgicos, os custos financeiros, os problemas conjugais e familiares, que levam essas pessoas tanto doentes como familiares a se esforarem para viver uma vida to normal quanto possvel, apesar dos sintomas da doena (STRAUSS et al. 1984). H conseqncias no sofrimento do enfermo, onde as limitaes e desconfortos fsicos devido doena crnica podem ter como principais fontes a

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restrio da vida, o isolamento social, o descrdito dos outros que geram humilhaes e sentimentos de ser um fardo/peso, em razo da perda da autonomia gerando por conseqncia a dependncia (CANESQUI, 2007). Outra caracterstica das condies crnicas considerada no estudo tratase da sua vivncia como uma ruptura biogrfica, entendida a partir do conceito de BURY (1982), como as modificaes na identidade, na estrutura dos significados, nas relaes e na organizao concreta da vida, impostas por uma condio crnica. Definida, ento, como uma descontinuidade na histria de vida das pessoas, envolver questionamentos e explicaes sobre o sentido da existncia, da autoimagem, do autoconceito e, em decorrncia, um esforo de reestruturao biogrfica pelo qual esforos so empreendidos para reconstru-la procurando manter, o quanto for possvel, valores anteriores ao evento. Em casos como os de doena congnita ou adquiridas na infncia, o conceito de ruptura biogrfica no se aplica da mesma forma, pois essas do lugar, segundo WILLIAMS (2000); CARRICABURU e PIERRET (1995), a uma continuidade em vez de ruptura, incluindo elementos de confirmao ou de reforo biogrfico. o que foi possvel notar no caso da anemia falciforme variando para o sujeito adoecido em funo de quando foi descoberta a enfermidade. J para familiares a descoberta da anemia falciforme pode ser vivenciada como ruptura ou reforo variando com conhecimento prvio sobre este adoecimento por ocasio do nascimento dos filhos (se primeiro, segundo etc). Pelo seu carter crnico, a anemia falciforme impe cuidados contnuos, prolongados ou permanentes que pressupe a interao com os servios oficiais de sade (BRAGA, 2007). O fato da dificuldade em obter a cura (por transplante de medula), impele a pessoa e/ou aqueles que esto ao seu entorno a desenvolver estratgias para gerenciar os problemas materiais e simblicos decorrentes da anemia falciforme e, sendo assim, as reflexes trazidas pelos estudos de outras condies crnicas contriburam para a sua compreenso, guardando as especificidades de cada uma.

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Outro ponto que caracteriza as condies crnicas e que se fez pertinente ao estudo foi o estigma, em que ADAM e HERZLICH (2001) afirmam que algumas doenas crnicas podem desqualificar as pessoas, tornando-as objeto de estigmatizao (p.126). Segundo GOFFMAN (1988), um dos conceitos de estigma pode ser apresentado como um tipo especial de relao entre atributo e esteretipo. Alm disso, para facilitar o entendimento do estigma, o autor fala sobre os traos ou atributos depreciveis e depreciativos, onde os traos depreciveis no so imediatamente visveis como no caso da pessoa com diabetes, no h visibilidade fsica imediata para o reconhecimento de tal doena. J em relao ao trao depreciativo, como amputaes, cor da pele, so automaticamente notados. Isso pode gerar uma reao negativa na pessoa observadora. No caso da anemia falciforme, embora no seja exclusivamente encontrada em negros a maioria dessas pessoas so acometidas. Com isso, um fator depreciativo poder emergir em relao a colorao da pele. Todavia, amparando-se no entendimento de GUIMARES (1995) algum s poder ser classificado num grupo de cor se houver alguma ideologia que sustente essa classificao. Nesse caso, o fator depreciativo pele preta teria como plano de fundo o racismo. Alm disso, em algumas pessoas certos traos podem ser caractersticos da enfermidade causando estigmas para o indivduo, como feridas de difcil cicatrizao, ictercia e diversas complicaes advindas da anemia falciforme. Assim, estivemos atentos a situaes de dupla estigmatizao nas pessoas com anemia falciforme, em que o primeiro estaria ligado enfermidade e suas conseqncias causando grandes modificaes em sua vida se diferenciando dos padres ditos normais e a segunda ligada grande proporo de acometimento em pessoas negras.

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1.5 A questo da raa/cor e a sade

Ao tratarmos da anemia falciforme como uma das hemonoglobinopatias que acometem a populao negra coerente aos estudos na rea de Sade Coletiva, entender quais as condies sociais e histricas que a permeia, j que as aes correspondentes influenciam tambm a experincia daquela condio crnica. Para tanto, destacamos alguns conceitos e as principais discusses sobre raa/cor e sade, esclarecendo-se no haver pretenso exaustiva, aprofundada do assunto, j que merece estudo aprofundado e especfico, dada a densidade e complexidade terica envolvida, no sendo possvel tratar com ateno merecida nos limites desse trabalho. Todavia, no podemos nos esquivar ignorar ou negligenciar a tenso das discusses pela justificativa da sua complexidade sob risco, justamente, de dissimular relaes desiguais e injustas como se elas no existissem. A relao da anemia falciforme e a questo racial vm sendo discutida por vrios autores com distintas orientaes tericas que a problematizam como uma doena de todos ou especfica da populao negra e os significados que cada um desses pressupostos acarretam. O que parece ser consenso, e com o que concorda-se neste momento, que o conceito de raa no se fundamenta biologicamente, mas como uma construo social e que deve ser compreendida em determinado tempo e espao (GUIMARES, 2003). O mesmo autor salienta que o conceito de raa enquanto categoria nativa6 somente torna-se compreensvel dentro de um discurso que lhe confere significado. Por isso, necessrio reconhecer que as sociedades constroem sistemas raciais diferenciados em que se pode dar maior ou menor nfase nas aparncias externas dos indivduos (pigmentao da cor, cabelo) ou privilegiar fatores como

origem/ancestralidade. Os Estados Unidos e o Brasil so utilizados como dois exemplos de situaes raciais discutidos por vrios autores, em que em um o preconceito racial

Uma categoria que tem sentido no mundo prtico, efetivo. Ou seja, possui um sentido histrico, um sentido especfico para um determinado grupo humano (GUIMARES, 2003).

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manifesto e evidente e outro em que o prprio reconhecimento do preconceito tem dado margem a uma discusso difcil de superar (NOGUEIRA, 2006). Considera-se preconceito racial conforme NOGUEIRA (2006): Uma atitude desfavorvel, culturalmente condicionada, em relao aos membros de uma populao, aos quais se tm como estigmatizados, seja devido aparncia, seja devido a toda ou parte da ascendncia tnica que se lhes atribui ou reconhece (p. 292). A partir disso, o autor diferencia o preconceito de marca, relacionado cor e aparncia dos indivduos, aquele em que se usa de pretexto os traos fsicos do indivduo, a fisionomia, os gestos, o sotaque. E o preconceito de origem, em que o fator desencadeante a ascendncia africana, ou seja, se um dos genitores do indivduo for negro, ele ser considerado negro (ou afrodescendente) e poder ser alvo de atitude discriminatria. A concepo de branco e no branco pode variar no Brasil, pode-se considerar o sistema de classificao racial brasileiro mais fluido, diferentemente do sistema racial bipolar dos EUA, mais rgido baseado na origem e hereditariedade, em que basta um indivduo com traos caucasides com parentesco negride para ser considerado negro (NOGUEIRA, 2006). Atualmente no Brasil, o IBGE utiliza em suas pesquisas domiciliares o sistema de classificao por cor ou raa da populao em cinco categorias: branca, preta, amarela, parda e indgena. Ainda que, por vezes, alvo de crticas, estas categorias tambm tm exercido um papel legitimador das representaes sobre os diferentes grupos tnico-raciais que convivem no Pas (IBGE, 2011). Portanto, entende-se que a raa no Brasil se baseia principalmente na cor da pele de uma pessoa e sua aparncia fsica e no na descendncia africana, esta diferena entre os dois pases derivam de duas ideologias e de sistemas modernos de relaes raciais distintos. Embora ambos os sistemas raciais tenham razes na idia da supremacia branca, suas respectivas ideologias e padres de relaes raciais resultam em formas diferentes que respondem a foras histricas, polticas e culturais distintas (TELLES, 2005).

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O mesmo autor explica que a segregao entre brancos e negros um fato bem conhecido nos Estados Unidos e por muito tempo formalizado pelo aparato legal e poltico. Os brancos lidaram com os negros basicamente mantendo uma considervel distncia social deles, seja evitando o convvio residencial, casamento, amizade, ou qualquer outra relao. Essa era uma forma encontrada por eles para os tornarem moralmente superiores, ao menos com relao s questes raciais. O processo de construo ideolgica do Brasil como uma nao mestia, iniciado no sculo XIX, sustenta-se no fato de que teria ocorrido uma fuso harmnica de raas e culturas, denominada, posteriormente, de democracia racial (LOPEZ, 2012). Porm, para Florestan Fernandes a democracia racial seria apenas um discurso de dominao poltica, no expressava mais nenhum ideal, nem algo que existisse efetivamente, seria usado apenas para desmobilizar a comunidade negra, como um discurso de dominao, seria, puramente simblico, sua outra face seria justamente o preconceito racial e a discriminao sistemtica dos negros (GUIMARES, 2003). Ainda no Brasil, a mistura racial, a miscigenao ou mestiagem, constitui o pilar central da ideologia racial brasileira, embora inicialmente tenha provocado inquietao e medo entre a elite, h muito tempo tem servido como metfora definidora da nao brasileira. No entanto, para muitos socilogos o melhor termo a se pronunciar em relao ao Brasil seria a excluso social, tida como particularmente apropriado para descrever a sociedade brasileira pois um tero dos brasileiros vive na pobreza, e a maioria no branca (TELLES, 2005). Deste ponto de vista, a democracia racial revela-se em um mito, no sentido de uma falsa ideologia, algo que no se verifica na concretude das relaes sociais. Da, alguns autores colocarem como contraponto ao mito da democracia racial o racismo brasileira, um racismo insidioso oficialmente negado (GUIMARES, 2003). Conforme reviso realizada por LAGUARDIA (2004), com reflexes na rea de sade, a idia de raa no Brasil, at o final do sculo XIX, base ava-se nas teorias raciais norte-americanas, europias e na superioridade da civilizao

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ocidental, com uma discusso sobre a miscigenao e a construo da nao sustentada pela interpretao social darwinista. J no incio do sculo XX, sob influncia do pensamento higienista condena-se o pas a inferioridade determinada pela constituio racial por seu clima tropical7, apontando as endemias rurais como responsveis pelo atraso social e econmico (LIMA e HOCHMAN, 1996). Ser tambm, nesse perodo, que no Brasil, a eugenia, cincia do aprimoramento da raa, oferecia ao pas a perspectiva da constituio de indivduos conformados biologicamente e racialmente, ou seja, uma raa brasileira, construda no apenas pelo branqueamento, mas tambm pela ordenao gentica da populao e pela interveno no curso das doenas perigosas raa (MARQUES, 1994). Expressando uma cooperao intrnseca entre o movimento hereditrio da eugenia e o movimento do saneamento orientado pelo meio ambiente, LAGUARDIA (2004) lembra que os malefcios da miscigenao eram entendidos como no derivados da mistura em si, mas das influncias do meio fsico como dieta insuficiente, vestimenta inadequada e doenas no diagnosticadas e sem tratamento (especialmente a sfilis), que atuavam como importantes fatores modificadores da raa e responsveis pela degenerao de um povo. Com o declnio das teorias do racismo cientfico e a falta de discriminao legal no Brasil o ideal eugenista obteve respaldo entre a elite poltica at meados da dcada de 1940, sendo que o governo brasileiro mantinha polticas de imigrao discriminatria baseadas no pressuposto de que os imigrantes deveriam se identificar com o ethos brasileiro, excluindo aqueles que fossem estranhos ao organismo nacional (MARQUES, 1994). Ser em 1995 que a raa voltar a ser debatida no mbito da sade pblica, em resposta s demandas da Marcha Zumbi dos Palmares Contra o Racismo, pela
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At a dcada de 1920, uma combinao singular de hipteses climticas e raciais sustentava teorias de desregramento sexual que explicavam a disseminao de doenas sexualmente transmissveis, em que negros, ndios e brancos alternavam papis de hiperestsicos sexuais (exaltao sexual) desprovidos de autocontrole, como no caso da sfilis (CARRARA, 1997).

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Cidadania e a Vida, o governo federal instituiu, por decreto presidencial, o Grupo de Trabalho Interministerial para Valorizao da Populao Negra/GTI, cujo sub-grupo sade procurou implementar as recomendaes do movimento negro (OLIVEIRA, 2002). Nessa Marcha milhares de negras e negros seguiram para a capital federal, em protesto e reivindicao contra o racismo, pela cidadania e a vida, eles exigiam o fim do racismo, a ao urgente do Estado brasileiro contra as desigualdades raciais e a melhoria das condies de vida da populao negra. Alm disso, era uma forma de se afirmarem como principais interlocutores para a busca de solues para a tragdia que o racismo produz no Brasil (OLIVEIRA, 2005). J em 1996 outra conquista do Movimento Negro foi a incluso de informao sobre raa/cor nos registros de bitos em 1996 que respondeu a antigas reivindicaes e criou uma oportunidade efetiva de caracterizao emprica do conceito terico de vulnerabilidade aplicado a esse grupo racial/tnico. O quesito cor o mesmo que o utilizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE) que trabalha com cinco variveis de raa/ cor, a saber: branco, preto, pardo, amarelo e indgena; quando o IBGE utiliza a categoria negro est se referindo a preto mais pardo (negro= preto+pardo) (BATISTA et al. 2006). Outro fato marcante em 1999, evidente nesse recorte racial existente na sade foi a publicao da portaria n 3.947/GM (BRASIL, 1999) que preconizou a incluso do campo raa/cor, de acordo com os atributos adotados pelo IBGE, em todos os sistemas e bases de dados do Ministrio da Sade, como dado complementar para o reconhecimento do indivduo assistido nos sistemas de informao que assim o requererem, permitindo, desse modo, analisar os dados de vigilncia epidemiolgica e assistncia sade (LAGUARDIA, 2004). Ao analisar estes dados, os pesquisadores em sade devem ter claro que a classificao por cor est orientada pela idia de raa a qual deve ser analisada, desnaturalizando-a, criticando desse modo, as formas muitas vezes veladas de racismo cientfico presentes nos protocolos de pesquisa e estudos epidemiolgicos (LAGUARDIA, 2004).

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Dessa forma, os indicadores sociais das pessoas que se declararam de cor ou raa preta geralmente so analisados em conjunto com as pessoas que nas pesquisas demogrficas oficiais declaram ter a cor ou raa parda. Segundo PAIXO e CARVANO (2008) isso ocorre devido a usual proximidade dos indicadores sociais dessas duas populaes; essa aproximao se torna compreensvel pelo fato de que pardos e pretos so identificados e discriminados no interior da sociedade, sendo, portanto, sujeitos s mesmas barreiras sua realizao socioeconmica e a existncia de uma perspectiva poltica, no movimento negro, de entendimento de que os diversos matizes comportam uma unidade comum. Segundo BRASIL (2005), as populaes pardas e pretas mostraram um menor nvel de sade que a populao branca e amarela, atestando a extrema desigualdade racial no Brasil, que normalmente fica escondida na idia da igualdade e do no preconceito. Para esse entendimento, dados do IPEA mostram que desigualdades entre negros e brancos quanto escolaridade, renda e ao saneamento, a universalidade dos servios garantida legalmente pelo Sistema nico de Sade (SUS) no so suficientes para assegurar a equidade, ao subestimar as necessidades de grupos populacionais especficos, isso tudo colabora para o agravo das condies sanitrias de afro-brasileiros (PNUD e OPAS, 2001). Com isso, deve-se ter em mente que os efeitos da raa na sade no so devidos classificao racial, mas as noes inerentes ao racismo, e que as consequncias psicossociais e econmicas decorrentes do preconceito e da discriminao racial so as causas da desigualdade em sade (LAGUARDIA, 2004). Portanto, o que se verifica que a sade, enquanto direito de todos e dever do Estado, , no entanto, um ideal, sendo a realidade brasileira atravessada por iniquidades que devem ser combatidas com aes que proponham reverter quadros de excluso e da violao de direitos humanos fundamentais, na perspectiva da promoo da equidade para distintos grupos sociais (LIONO, 2008).

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1.6 Polticas de Sade sobre Anemia Falciforme

A assistncia s pessoas com Doena Falciforme, dentre elas a anemia falciforme, como ocorre com toda doena crnica, deve privilegiar a ao multiprofissional e multidisciplinar. At pouco tempo, a assistncia a essas pessoas se dava apenas na mdia e alta complexidade (hemocentros, hospitais de referncia e emergncias), o que as deixava fora da ateno primria e, portanto, excludas dos programas da criana, da mulher, de sade bucal, vigilncia nutricional, entre outros, alm de no privilegiar o autocuidado e a ateno integral (BRASIL, 2009). A descentralizao da ateno para as unidades mais acessveis e de menor complexidade ainda segundo BRASIL (2009), passou a ser uma necessidade da pessoa com DF, para garantir a integralidade do cuidado, numa clara demonstrao de que essas diretrizes organizacionais do SUS reforam umas s outras. Por meio da representao de segmentos sociais organizados ligados ao Movimento Negro foi possvel a promulgao da Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outras Hemonoglobinopatias publicada em 16 de agosto de 2005 pela Portaria GM/MS n 1391 (MXIMO, 2009). importante que os demais setores alm do Ministrio da Sade, tambm entrem em contato com os conhecimentos sobre a DF. Os municpios podem desenvolver aes junto s escolas elementares e tcnicas, as agncias do Ministrio do Trabalho e do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome para um acolhimento das necessidades dessas pessoas (BRASIL, 2009). As diretrizes da Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme (PAF) e outras Hemonoglobinopatias no se limitam promoo do tratamento de suas intercorrncias clnicas, mas incluem uma gama de aes de promoo de sade, educao de pacientes, aconselhamento gentico, assistncia multidisciplinar e acesso a todos os nveis de ateno, renem elementos capazes de diminuir os danos desta doena no Brasil, com reduo da morbidade e aumento da expectativa de vida dos pacientes (MXIMO, 2009). Todas as pessoas que tm Doena Falciforme devem ser acompanhadas regularmente pelo servio de referncia hematolgica de sua regio ou cidade. Todos

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os estados do Brasil possuem pelo menos 1 (um) servio especializado para essa finalidade em hemocentros, hospitais gerais e/ou hospitais universitrios. A poltica do Ministrio da Sade/Coordenao Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH/DAE/SAS) destina recursos para a qualificao desse tipo de assistncia nos Centros de Referncia, e o Grupo de Assessoramento Tcnico em Doena Falciforme da CGSH (Portaria MS/GM n 1.852, de 9 de agosto de 2006) responde pela elaborao dos protocolos (BRASIL, 2006). Segundo o mesmo autor, no Brasil, na dcada de 1980, a doena falciforme passou a no ser vista apenas pelo aspecto biomdico, mas tambm assumiu importncia social, devido ao cunho racial que recebeu e a sua relao com indivduos vivendo em condies socioeconmicas e educacionais desfavorveis. A publicao da Poltica de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outras hemonoglobinopatias colocou um desafio para a Coordenao Geral da Poltica Nacional de Sangue e Hemoderivados do Ministrio da Sade no sentido de fomentar a implantao de polticas em todos os estados da Unio, entre os quais alguns j esto bem avanados, como Minas Gerais e Rio de Janeiro, devido ao protagonismo da comunidade mdica, do movimento negro e de gestores sensveis causa (MXIMO, 2009). Em 2001, a deteco da anemia falciforme foi contemplada pela portaria n 822/01, do Ministrio da Sade que instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) o qual inclui a triagem para a hemoglobina S (2 fase do Teste), alm da fenilcetonria e do hipotireoidismo (1 fase do teste), justificando-se pelo fato de: (1) as doenas falciformes (SS, SC e ST) serem doenas que no apresentam caractersticas clnicas precoces; (2) serem de fcil deteco laboratorial e economicamente vivel; (3) permitirem testes de alta sensibilidade e especificidade; (4) apresentarem sinais e sintomas que podem ser reduzidos ou eliminados com a instituio do tratamento e; (5) terem a necessidade de um programa de acompanhamento aps o diagnstico (RODRIGUES et al. 2010). No contexto de Mato Grosso, foi Implantada no dia trs de Dezembro de 2008, pela Secretaria de Estado de Sade de Mato Grosso (SES/MT) e pelo Hospital Universitrio Jlio Mller (HUJM), a 2 fase do Servio de Triagem Neonatal,

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popularmente conhecida como Teste do Pezinho cuja proposta inicial era realiz-lo em cerca de 50 mil crianas nascidas vivas, ao ano. Para tanto esto sendo investidos, pelo Estado, recursos da ordem de R$ 460 mil, por ano, na instalao e manuteno deste servio (PINTO, 2008). O Teste do Pezinho feito atravs da Unidade Bsica de Sade que recolhe amostra sangunea do recm-nascido e a encaminha para o Hospital Universitrio Jlio Mller que procede realizao do exame do material coletado e retorna o resultado Unidade de origem. Os casos positivos so encaminhados para o Hemocentro de Cuiab, para acompanhamento e tratamento da doena atravs de consultas com hematologistas especializados, distribuio de medicamentos, realizao de transfuses sanguneas quando necessrio (PINTO, 2008). Porm, vale ressaltar, que ainda no se encontram disponveis os dados quantitativos de pessoas afetadas no estado mesmo aps 5 anos de implantao, levando-nos a refletir sobre quais as causas da demora da divulgao dos casos? As unidades de sade estariam ainda com dificuldades no processo de informatizao dos referidos dados? Alm do apoio formal dos servios oficiais de sade, as pessoas com anemia falciforme no estado de Mato Grosso podem contar ainda com a Associao de Falcmicos de Mato Grosso (ASFAMT) que foi criada em 1997 e, tem sua sede em Cuiab. Sem fins lucrativos, seu principal objetivo prestar servio social e assistencial pessoa com anemia falciforme e sua famlia buscando o mximo possvel de assistncia para tratamento, medicao e informaes sobre a doena (PIRES, 2009). A literatura confirma que as associaes especficas so relevantes ao sujeito (e para aqueles no seu entorno) que precisa aprender a conviver com uma condio que, pela cronicidade, o acompanhar em todos os lugares da vida (ADAM e HERZLICH, 2001) e essa forma de apoio pode afetar em graus variados a experincia das pessoas com anemia falciforme. Com base no referencial terico exposto, buscou-se compreender a experincia de adoecimento no mundo da vida cotidiana de pessoas com anemia

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falciforme, onde: nenhuma situao pode ser vivenciada igualmente, cada individuo possui seu estoque de conhecimento e cada um deles apresenta uma sedimentao de experincias nicas.

PARTE 2- ASPECTOS METODOLGICOS

Por se tratar de um estudo com abordagem socioantropolgica, buscou-se dar voz ao sujeito com condio crnica para a compreenso de seus valores e significados utilizando a contribuio de conceitos fenomenolgicos, para isso optou-se ento pela pesquisa qualitativa, que segundo MINAYO (1999) trabalha com o universo de significaes, motivos, aspiraes, atitudes, crenas e valores.

2.1 Identificao dos Sujeitos da Pesquisa

A identificao dos sujeitos foi realizada a partir de um levantamento j existente de pacientes com anemia falciforme cadastrados no Hemocentro de Cuiab (265 pessoas cadastradas at 09 de fevereiro de 2010), obtidos atravs de um projeto anterior no perodo de 2009 a 2010, junto a Faculdade de Enfermagem/UFMT 8, no qual participei como voluntria de iniciao cientfica. Porm h de se deixar claro que no houve vnculo direto com o Hemocentro, somente utilizamos os dados para localizao das pessoas diagnosticadas com anemia falciforme. Existiu grande dificuldade em localizar os sujeitos, pois a maioria dos pronturios das pessoas com anemia falciforme apresentavam informaes incompletas e desatualizadas. Todo o levantamento foi feito de forma manual, pronturio por pronturio. Contudo, nesse mesmo perodo, conforme informaes administrativas, os dados j estariam passando pelo processo de informatizao. Dentre todos os dados levantados, foi possvel identificar 265 pessoas com anemia falciforme, dentre elas 135 mulheres e 130 homens, todos residentes no
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Projeto desenvolvido pela da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Mato Grosso, no perodo de 2008 a 2010, coordenado pela professora Dr Sonia Ayako Maruyama com o ttulo Educao e Politicidade em Condio crnica nos servios pblicos de sade ; Sub-projeto: O contexto de adoecimento do falcmico em Mato Grosso, no qual participei no ano de 2009 a 2010.

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estado de Mato Grosso. Os municpios de Cuiab (99), Vrzea Grande (32), Rondonpolis (19) e Pocon (11) apresentaram os maiores nmeros de casos respectivamente. Os demais variaram entre 1 a 4 casos dentre outros 59 municpios. Dentre todas, 145 pessoas possuam 18 anos completos ou mais. Destas, apenas 76 eram moradores de Cuiab ou Vrzea Grande e possuam telefones para contato. Foram realizadas tentativas de contato, porm detectamos nmeros inexistentes e/ou enganos. Entre essas tentativas foi possvel registrar 2 casos de bitos. A seleo foi intencional levando em conta os seguintes critrios e respectivas justificativas para a incluso: - adultos e maiores de 18 anos: pela convivncia com a anemia falciforme em meio s demais demandas da vida cotidiana (ambiente domstico, trabalho, constituio da famlia, estudos e etc) permitindo maiores possibilidades de explorar os impactos e estratgias de gerenciamento dessa condio; - seleo pelos mais idosos, pressupondo maior tempo de convivncia com a condio observando, no entanto, a capacidade de verbalizao da experincia; - residentes em Cuiab: pela facilidade de acesso aos sujeitos, j que pretende-se entrevist-los nas suas respectivas residncias. Dessa forma, foram selecionadas 8 pessoas adoecidas, dentre elas 4 homens e 4 mulheres, contudo outros 4 familiares foram agregados ao estudo por estarem presentes oportunamente no momento das entrevistas, tratam-se de 4 mes de alguns dos adoecidos, que puderam complementar informaes sobre a vivencia dos adoecidos.

2.2 Trabalho de Campo: contato com sujeitos, tcnicas e instrumentos para a coleta dos dados.
Aps a identificao dos sujeitos da pesquisa, manteve-se um contato gradual realizado a principio por telefone, para agendamento da primeira entrevista, conforme a aceitao e disponibilidade do sujeito em sua residncia. Este primeiro contato teve a funo de apresentar o motivo da visita, a proposta do trabalho, o

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convite para participar da pesquisa e a apresentao do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TCLE e a coleta de informaes pessoais, socioeconmicas conforme o formulrio fechado (APENDICE A). Realizou-se 1 a 2 entrevistas residenciais para cada sujeito e, a cada entrevista fez-se o novo agendamento para o prximo encontro dependendo do caso. Como forma de exercitar o roteiro temtico, foi realizada uma entrevista exploratria que permitiu ajustes no instrumento. A triangulao permite uma aproximao dos diferentes nveis e permite uma apreenso mais ampla da realidade (VICTORA et al. 2000). A autora evidencia dizendo que a utilizao coerente de mais de uma tcnica de coleta de dados, permite suprir lacunas e tornar mais completa a coleta de informaes em campo. Portanto, diante dos objetivos dessa investigao, optou-se por utilizar as seguintes tcnicas: entrevistas (estruturada e semi-estruturadas, e conversas informais), observao direta com registros no dirio de campo. Os dados foram coletados a partir de um formulrio fechado e entrevistas do tipo semi-estruturada, com o uso de roteiro temtico (APENDICE B), utilizando-se tambm a tcnica da observao direta e uso de dirio de campo. A aplicao foi realizada nas residncias dos indivduos selecionados, por se tratar de um ambiente mais confortvel para os mesmos. Segundo LUDKE e ANDR (1986):
A observao direta permite que o observador chegue mais perto da perspectiva dos sujeitos, um importante alvo nas abordagens qualitativas (...) acompanhando in loco as experincias dirias dos sujeitos, ele pode tentar apreender a sua viso de mundo, isto , o significado que eles atribuem realidade que os cerca e s suas aes (...) a observao permite a coleta de dados em situaes em que impossvel outras formas de comunicao (p. 26).

Outra justificativa para o uso da observao conforme VICTORA et al. (2000) que ela consegue apreender muitos elementos que no podem ser aprendidos por meio da fala ou da escrita, neste estudo buscar observar a dinmica familiar, os gestos emitidos pelos sujeitos da pesquisa e outros elementos incapazes de serem verbalizados.

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Nas pesquisas antropolgicas, comum o uso de dados etnogrficos, realizados pelo prprio pesquisador, apesar deste estudo no ser do tipo etnogrfico vale dizer que esses dados podem ajudar a compor o quadro das informaes a serem analisadas (VICTORA et al. 2000). Essas observaes e reflexes da pesquisadora, suscitadas pelo trabalho de campo foram registradas em dirio de campo, que considerado pela autora VICTORA et al. (2000) o instrumento essencial para o pesquisador, suas informaes do subsdios para analisar os dados coletados de outra forma. Este dirio um documento pessoal do pesquisador e tudo deve ser registrado. A entrevista representa um dos instrumentos bsicos para a coleta de dados, alis uma das principais tcnicas de trabalho em quase todos os tipos de pesquisa utilizadas nas cincias sociais. A grande vantagem da entrevista sobre outras tcnicas que ela permite a captao imediata e corrente da informao desejada (LUDKE e ANDR, 1986). Dentre os diversos tipos, se encontra a entrevista semi-estruturada ou no padronizadas, esse tipo de entrevista deixa o informante falar vontade e depois pode-se ajud-lo com outras perguntas, solicitando detalhes (MICHEL, 2005). MINAYO et al (1994) afirma que esta tcnica possibilita que as pessoas entrevistadas usem uma linguagem prpria e apresentem suas opinies. O estudo ento buscou encontrar a coletividade a partir do indivduo, ancorado no pensamento de QUEIROZ (1987) que diz: (...) o que existe de individual e nico numa pessoa excedido, em todos os seus aspectos, por uma infinidade de influncias que nela se cruzam (p. 283). Orientou-se pelo relato oral, que se d de acordo com as preocupaes do pesquisador, o qual intenciona o narrador e comanda a atividade desde o incio da coleta do material, pois devido a seus interesses especficos que se determinou a obteno do relato (QUEIROZ, 1987). Os dados das entrevistas foram coletados com o uso de gravador de udio, quando autorizados pelo sujeito entrevistado. Posteriormente foram transcritos,

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analisados e mantidos (os originais) guardados pelo prazo recomendado a tais materiais. Os dados previstos a serem levantados junto ao presidente da Associao de falcmicos limitaram-se a partir de conversas informaes e dirio de campo sobre o funcionamento atual da instituio e contriburam para compreenso as anlise do objeto atual. Os dados da consulta ao blog Meia Lua em mim, conscincia falciforme (http://conscienciafalciforme.blogspot.com/) que comporiam o corpus de anlise foram levantados, porm devido sua especificidade sero tratados em artigo especifico posteriormente e em outro momento.

2.3 Caracterizao dos Sujeitos da Pesquisa

Os sujeitos adoecidos conforme dados coletados por meio do formulrio fechado apresentaram um perfil (Figura 01) cujas caractersticas foram: idades entre 24 a 53 anos, sendo que as mulheres se apresentaram mais idosas em relao aos homens. O grau de instruo variou entre segundo grau incompleto a ensino superior completo, com maior predominncia em relao ao ltimo, mesmo que em andamento. A renda familiar oscilou entre 3 a 5 salrios mnimos por famlia, com exceo de dois casos com renda acima de 10 salrios. O trabalho formal

predominou entre os 5 dos 8 sujeitos em anlises, com profisses distintas. Dentre os trs restantes, dois sofreram AVC (acidente vascular cerebral), um deles, um homem de 31 anos recebe auxilio doena desde os 18 anos devido a anemia falciforme e sofrer com lceras de pernas e ps. O outro com sequelas do AVC j passou por vrias cirurgias e tenta retomar os estudos. O terceiro e ltimo sujeito, uma mulher de 40 anos, ex-tcnica em enfermagem devido complicaes da anemia falciforme e um acidente no qual fraturou o brao direito se aposentou. Sobre o diagnstico da anemia falciforme, percebe-se que em nenhum dos casos houve deteco logo aps o nascimento, somente dois casos receberam diagnstico antes dos 2 anos de idade, o restante somente aps os 13 anos, o caso mais tardio foi com a descoberta da anemia falciforme aos 44 anos. Em relao ao estado civil, somente 2 das mulheres so casadas e uma divorciada. A cor auto referida prevaleceu entre parda (5), branca (2) e negra (1).

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Apenas um sujeito no possui naturalidade matogrossense, os demais so naturais do estado. Quanto a religio, houve destaque para a catlica seguida da evanglica, com a presena de uma religio indefinida por um dos sujeitos. Somente duas pessoas conhecem e fazem parte da Associao de Falcmicos de Mato Grosso- ASFAMT.

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Figura 01: Perfil dos sujeitos da pesquisa: Pessoas com anemia falciforme segundo nome fictcio, idade, grau de instruo, renda familiar, profisso, Diagnstico da anemia falciforme, estado civil, cor, naturalidade, religio e se membro da Associao de Falcmicos de Mato Grosso (ASFAMT).

NOME FICTCIO BIA ROSELY EVA TEREZA MATEUS ROSSI ABRAO ANDERSON

SEXO F F F F M M M M

IDADE em anos 40 49 51 53 24 30 32 32

GRAU DE INSTRUO* Ensino superior-C 2 grau-C Ensino superior-I 2 grau-C Ensino superior-C Ensino superior-I Ensino superior-I 2 grau-I

RENDA** (em salrios mnimos) At 5 At 5 At 3 At 4 De 10 a 15 At 10 At 4 At 4

OCUPAO Aposentada Operadora de caixa Servios gerais Cuidadora de idosos Administrador Estudante Auxiliar administrativo Aposentado

DIAGNSTICO DA AF

ESTADO CIVIL Casada Solteira Casada Divorciada Solteiro Solteiro Solteiro Solteiro

COR (auto referida) Parda Parda Branca Negra Branca Parda Parda

NATURALIDADE Araputanga Dom Aquino Irenpolis Pocon/MT Nova Iguau/RJ Cuiab/MT Cceres/MT

RELIGIO (autoreferida) Catlica Catlica Catlica Indefinida Catlico Evanglico Evanglico

MEMBRO DA ASFAMT No Sim No No No No No Sim

Aos 36 anos Aos 13 anos Aos 18 anos Aos 44 anos Ao 1 ano Aos 7 meses Aos 14 anos Aos 16 anos

Parda Cuiab/MT Catlico *Grau de Instruo: (C) completo, (I) incompleto. ** Renda mdia familiar

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A seguir, apresentamos o perfil individual dos sujeitos e por questes ticas, reiteramos que os nomes utilizados so fictcios escolhidos pelos prprios entrevistados. BIA, 40 ANOS: casada h 24 anos, considera-se parda, possui plano de sade mora com o esposo caminhoneiro e os 3 filhos (menina, 23 anos; menino, 19 anos e uma menina de 15 anos), nenhum com diagnstico de anemia falciforme. Considerase parda, catlica, possui renda familiar de at 5 salrios mnimos. Ela morou muito tempo no interior do estado, no municpio de Araputanga, zona rural. Desde criana apresentava altas taxas de anemia no sangue, muito inchao e dores nas pernas, de famlia era muito pobre no frequentava mdicos, devido a isso sua me lhe dava diversos chs, ou a levava em farmcias da regio. Da adolescncia idade adulta tomou medicamentos para reumatismo. Aps comear a trabalhar no posto de sade passou a frequentar mdicos, desde ento parou os medicamentos e passou a tratar a anemia (por falta de ferro). Aos 36 anos de idade, aps uma cirurgia de emergncia por causa de tumores no tero, foi descoberta a anemia falciforme. Trabalhou como tcnica de enfermagem por 20 anos, aos 38 sofreu um acidente de carro lesionando o brao direito. Com a leso e os agravos da anemia falciforme comeou a sofrer de degenerao ssea, por no conseguir mais trabalhar se aposentou. H 2 anos usa placas de sustentao no brao lesionado. Atualmente, passa a maior parte do tempo em casa, faz tratamento com psiclogo e psiquiatra por causa da depresso.
ROSELY, 49 ANOS: solteira, se considera parda, mora com a me (76 anos), o pai

(86 anos) e o irmo (53 anos). Tem uma irm de 51 anos com anemia falciforme, casada e outra falecida aos 42 anos devido complicaes da anemia falciforme. Nasceu no interior do estado, no municpio de Dom Aquino, zona rural. Desde pequena sofria com muitas dores e inchaos nas pernas. Por morar na rea rural, no buscava servios de sade, veio para Cuiab aos 13 anos acompanhada da famlia por causa da doena da irm, nesta poca foi diagnosticada a anemia falciforme nas 3 meninas. Desde ento, todas passaram a realizar o tratamento no hemocentro do estado. Atualmente, trabalha em uma loja de roupas localizada no centro da cidade, como operadora de caixa. s vezes se ausenta do trabalho devido as crises de dor, transfuses e consultas. Porm, afirma no ter problemas no trabalho por conta isso.

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J passou por cirurgia de vescula e apndice, sofreu com feridas de perna, incomoda-se com os olhos amarelados quando esporadicamente, conta com um plano de sade para atendimentos hospitalares.Queixa-se de seu tipo fsico se acha muito magra motivo pelo qual no chama ateno dos homens segundo ela.Afirma ter medo constituir famlia devido a doena. Terminou o segundo grau e pretende esperar a aposentadoria para ingressar em uma universidade, para ela afirma no ter condies de estudar e trabalhar por causa da doena.
EVA, 51 ANOS: casada h 27 anos, se considera branca, mora com o marido

(cobrador de nibus) e uma filha de 24 anos.

Possui convnio de sade para

descontos em consultas. natural de Irenpolis, interior do estado, zona rural e depois morou em Dom Aquino. Desde a infncia sofre com dores nas pernas, ela irm de Rosely (no foi proposital a escolha das duas na pesquisa). Ela descobriu a anemia falciforme aos 18 anos de idade, quando vieram para Cuiab, por causa da irm mais nova e todos passaram por exames. Atualmente, trabalha no setor de limpeza (servios gerais), de uma empresa de planos de sade e funeral. Faz faculdade de pedagogia aos finais de semana. TEREZA, 53 ANOS: divorciada, se considera negra, no possui plano de sade, mora com seus 3 filhos e uma neta. natural de Pocon, interior do estado, morava na zona rural. Ela conta sentir dores no corpo todo desde criana, ela diz que seus pais tratavam apenas com remdios caseiros. Aos 14 anos, veio para Cuiab, nesta poca quando ela sentia dores, a levavam para o pronto socorro, l ela era medicada e depois voltava para casa. Fez tratamento para reumatismo, por causa das dores no osso e nas juntas. Mais tarde, ela comeou a notar que alm das dores, uma das pernas parecia estar mais curta que a outra, ento procurou um ortopedista, ele disse que poderia ser problema lombar. Aps uma ressonncia magntica detectaram a anemia falciforme. Nesta poca, ela tinha 44 anos. Com isso, a encaminharam para o hemocentro para o tratamento. Ela queixa-se de dores nas pernas, no quadril e principalmente no joelho, ela diz que o mdico explicou que o osso gastou, secou a cartilagem e isso foi por causa da anemia falciforme. Contudo o uso de medicamentos amenizam as dores. Ela conta que as fortes dores as deixavam

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indispostas a relaes sexuais, o que fez com que o marido a abandonasse. Atualmente trabalha como cuidadora de idosos e no possui plano de sade. MATEUS, 24 ANOS: solteiro, catlico, se considera branco, mora com a me, o pai e a irm. formado em administrao de empresas, atualmente possui uma empresa de artefatos de concreto, est cursando engenharia civil, em uma universidade particular. Possui renda familiar de 10 a 15 salrios mnimos e possui plano de sade. natural de Nova Iguau-RJ veio para Cuiab com 1 ano e um ms de idade. Nessa poca sua ele apresentava febre, chorava e gemia muito, alm de ficar com a pele amarelada. Aos 2 anos de idade foi diagnosticado com a anemia falciforme, aps vrios exames feitos por causa das dores que sentia. A presena da me de Mateus durante as entrevistas agregaram muitas informaes sobre sua infncia e adolescncia. Durante toda a vida houve crises de dor e internaes que se estendem at hoje na fase adulta. Notou-se que a me de Mateus sempre esteve presente durante todo o seu desenvolvimento e convivncia com a anemia falciforme, ela sempre buscou cuidar de sua alimentao alm de inventar vrios tipos de comidas para que ele tivesse uma alimentao mais saudvel. Ele relata que aos 19 anos ficou internado devido crises de dores, por receber altas taxas de morfina quase veio a bito com uma parada cardiorrespiratria. Nas horas vagas auxilia sua me nas barracas de comidas tpicas, como fonte de renda extra da famlia. Afirma ter tido problema com alguns empregos, devido as faltas. ROSSI, 30 ANOS: solteiro, se considera pardo, evanglico, mora com a me (50), o pai (59), a av (71) e a irm (28). A me de Rossi relata a descoberta da anemia falciforme em seu filho quando ele tinha 7 meses de idade, em Goinia, segundo ela ele nasceu bem amarelo diagnosticado com anemia (por falta de ferro) e submetido ao uso de sulfato ferroso, que segundo ela piorou muito. Durante a infncia Rossi passou por cirurgias do bao e vescula, sempre apresentou crises de dor, j realizou vrias transfuses. Aos 19 anos sofreu um AVC sendo submetido a 45 dias de internao, esteve em coma profundo, quase vindo a bito. Outras cirurgias foram realizadas na cabea, devido ao AVC. Faz uso contnuo de remdios para controle da anemia falciforme, alm de medicamentos para problemas

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neurolgicos. Diariamente costuma auxiliar os pais no restaurante da famlia, ler assuntos sobre arquitetura alm de tocar piano. ABRAO, 32 ANOS: solteiro, se considera pardo, natural de Cceres/MT, mora com o pai (61) e a me (59). Possui uma irm de 34 anos e um irmo de 36 anos ambos trao falcmicos e casados. A descoberta da anemia falciforme ocorreu aos 14 anos de idade, aps apresentar fortes dores e febre em seguida foi encaminhado ao hemocentro do estado, na capital, por isso se mudaram para Cuiab. Relata sofrer com dores desde a infncia principalmente nos braos e no peito. Quando necessrio conta com os servios de sade pblicos.Faz uso continuo de medicamentos para controle da Af, alem de realizar algumas transfuses. Atualmente faz faculdade de msica, trabalha como auxiliar administrativo. Seu dia-a-dia resume-se em trabalhar, estudar, tocar teclado e violino e ir igreja. ANDERSON, 32 ANOS: solteiro, se considera pardo, natural de Cuiab, catlico, atualmente no trabalha, se aposentou e recebe beneficio de auxilio doena desde os 18 anos. Mora com a me (65), o tio (77) e a av (88). Estudou at o segundo ano do segundo grau, por causa dos problemas na viso, ulceras e perna e falta de apoio dos professores, decidiu parar os estudos. Possui feridas crnicas de pernas que se estendem das solas dos ps at a regio da canela, por isso usa continuamente faixas, o que dificulta o uso de calados. A me de Anderson relata que ele nasceu bem amarelo e com inchaos nas mos e nos ps, foi diagnosticado primeiramente com anemia (por falta de ferro) e depois com hepatite. Passou por transfuses sanguneas desde a infncia alm de sofrer com crises de dor at hoje. Aos 16 anos, sofreu um AVC, com isso foi submetido a diversos exames o que levou a descoberta da anemia falciforme. Em seu dia-a-dia costuma assistir TV, jogar videogame, fazer os curativos, auxiliar nos afazeres domsticos que no necessitem de contato com gua, por causa dos curativos da perna. Alm disso, ele diz cuidar de sua av.No pensa em constituir famlia devido da doena. Queixa-se no conseguir usar calados e no conseguir se locomover por muito tempo devido as lceras de pernas.

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2.4 Tratamento dos Dados: organizao e anlise

Aps a transcrio das entrevistas e observaes realizadas, os relatos foram analisados segundo a tcnica de anlise de contedo, na modalidade temtica. Para GOMES (2007), o conceito central da anlise temtica o tema. MINAYO (1999) explica:
(...) fazer uma anlise temtica consiste em descobrir os ncleos de sentido que compem uma comunicao cuja presena ou freqncia signifiquem alguma coisa para o objetivo analisado (...) qualitativamente a presena de determinados temas denota os valores de referncia e os modelos de comportamento presentes no discurso. (p, 209).

Essa mesma autora desdobra a anlise temtica em 3 fases: A primeira Pranlise que consiste na escolha dos documentos a serem analisados e na elaborao de indicadores que orientem a interpretao final.Esta etapa pode ser dividida em Leitura flutuante, que o contato exaustivo com o material, deixando-se impregnar o contedo. Outra diviso da primeira fase a constituio do corpus, a organizao do material de forma que possa responder a algumas normas de validade como exaustividade (contempla todos os aspectos do roteiro), homogeneidade (que obedea aos critrios de escolha dos temas, tcnicas e interlocutores) e pertinncia (os documentos devem se adequar aos objetivos do estudo). A formulao de hipteses e Objetivos, uma fase pr-analtica que determina a unidade de registro, de contexto, os recortes e os conceitos tericos mais gerais que orientaro a anlise. A segunda fase consiste na Explorao do Material, consiste principalmente na codificao da operao, a realizao dos dados brutos visando alcanar o ncleo de compreenso do texto. A terceira e ltima fase Tratamento dos Resultados Obtidos e Interpretao os resultados brutos so submetidos a operaes simples ou complexas, com isso se prope inferncias e realiza-se interpretaes previstas em seu quadro terico ou se abre outras pistas em torno de dimenses tericas. Partindo do pressuposto que as fases da pesquisa qualitativa no so momentos estanques, circunscritos no tempo, a organizao dos dados se dar a partir de uma composio geral (diferentes origens) medida que as informaes da pesquisa de campo forem se somando, permitindo que a justaposio dos depoimentos revelem uma coerncia de sentidos (VICTORA et al. 2000).

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A categorizao temtica dos dados realizou-se a partir dos recortes das falas de acordo com as caractersticas e semelhanas, sendo representativas e pertinentes a unidades de anlise. Assim, adotou-se para esse estudo, uma matriz categrica com base nos objetivos ajustados para o objeto desta pesquisa: Conceitos e Significados da anemia falciforme, Fisiopatologia e tratamento da anemia falciforme, expectativas futuras, formas de gerenciamento e relao com os servios de sade. Contudo, ao serem abordadas nos manuscritos as mesmas foram selecionadas conforme enfoque de cada um.

2.5 Aspectos ticos

O estudo observou recomendaes da resoluo 196/96 do CNS sobre pesquisas com seres humanos, aprovado pelo Comit de tica e Pesquisa do HUJM pelo protocolo n 218/CEP-HUJM/2011 (ANEXO).

2.6 Financiamento
As despesas com a pesquisa foi em parte custeada pela prpria pesquisadora e em parte (material de consumo) pelo projeto intitulado Fortalecimento da linha de pesquisa Diversidade scio-cultural, ambiente e trabalho , do mestrado em Sade Coletiva do Instituto de Sade Coletiva/UFMT, coordenado pela Prof Dr Reni A. Barsaglini, contemplado pelo edital Programa Nacional de Psdoutorado da CAPES PNPD/2011 Concesso Institucional, com vigncia de 2012 a 2014; e o qual a presente pesquisa compe como subprojeto.

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PARTE 3- APRESENTAO DOS RESULTADOS

Manuscrito 1: Experincia cotidiana de adultos que convivem com Anemia Faciforme

Resumo
Este texto analisa a experincia de adoecimento de adultos com Anemia Falciforme (AF) enfocando as explicaes sobre o conceito, causalidade, os sintomas e enfrentamentos cotidianos. Trata-se da anemia hereditria mais comum no Brasil e no mundo, mais frequente na populao afrodescendente e, por apresentar longa permanncia e durao, no apresenta possibilidade de cura em todos os casos, por refletir sobre a vida e relaes sociais da pessoa adoecida, ela pode ser considerada um adoecimento crnico apresentando crises de dor intensas, ictercia e feridas/lceras de perna. O estudo qualitativo norteou-se pela abordagem da experincia da enfermidade tomando a perspectiva do sujeito que interpreta e age diante do adoecimento que transcorre em meio a outros aspectos cotidianos. Os dados foram coletados junto a 4 homens e 4 mulheres com anemia falciforme alm de 4 familiares (mes dos adoecidos) presentes por ocasio nas entrevistas que complementaram detalhes sobre o cotidiano, infncia e fatos supostamente esquecidos pelos sujeitos adoecidos. A partir de entrevistas semi-estruturadas orientadas pelo relato oral os dados foram transcritos e analisados pela anlise temtica destacando as explicaes sobre conceito e significado da anemia falciforme; a origem/causalidade; a descoberta, os impactos destacando-se a dor, a ictercia, a feridas, bem como as formas de enfrentamentos cotidianos que inclui a relao com os servios oficiais de sade; finalizando com as expectativas futuras. Como resultados nota-se o uso de metforas como o freio e o ba que se abre para definir a doena como limitante, incmoda, propensa a novas doenas e geradora de mudanas na vida dos sujeitos; quanto causalidade da doena nota-se uma relao com corpo negro; o diagnstico tardio facilitou os impactos e a cronicidades das manifestaes clnicas na maioria dos casos; a dor foi o sintoma mais comum e responsvel pela procura dos servios de sade, a ictercia geradora de estigma e as feridas impondo ajustamento enfermidade, modificando o estilo de vida dos sujeitos; a invisibilidade e descaso da doena perante os profissionais de sade, a dificuldade no acesso e resolutividade dos servios so importantes na experincia de adoecimento tanto na descoberta quanto no manejo dos sintomas parecendo ser afetado pelo contexto imediato e mais amplo dos sujeitos. Diante disso, a ateno s pessoas com anemia falciforme deve considerar o contexto histrico de desigualdades scio-raciais que pode vulnerabilizlas ainda mais em situaes como de adoecimento crnico, para alm das implicaes da doena em si. Com isso, concorda-se que seja importante a implantao de polticas focais para uma melhor ateno a esses grupos mais vulnerveis como forma de se alcanar condies mais igualitrias na sade.

Palavras-chave: Experincia; doena crnica; Anemia Falciforme.

Introduo
A experincia da enfermidade se refere forma com que o indivduo se situa ou assume diante da doena (ALVES e RABELO, 1999) e influenciada pela prpria trajetria da doena; pela persistncia de construtos prvios (ideias, crenas) que levam s constantes explicaes e reinterpretaes em funo das mudanas de sintomas, das respostas aos tratamentos e aos cuidados e pelo ambiente social

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expresso

nas

circunstncias

da

vida. Em relao s explicaes sobre a

enfermidade entende-se que elas no obedecem padres rgidos, no so nicas e nem definitivas, mas envolvem significados e processo (HUNT e Arar, 2001; HUNT et. al. 1989). Devido cronicidade, abordar a experincia de adoecimento por anemia falciforme (AF) significa olhar para o sujeito que (con)vive com uma condio que o acompanha em todos os lugares (ADAM e HERZLICH, 2001). Tomando como base as consideraes de CANESQUI (2007) sobre as doenas crnicas, pode-se afirmar que devido sua longa permanncia e durao, sua impossibilidade de cura e por refletir sobre a vida e relaes sociais da pessoa adoecida, a anemia falciforme pode ser considerada uma doena crnica. Trata-se da anemia hereditria mais comum no Brasil e no mundo, considerada mais frequente na populao negra (CANADO, 2011; OLIVEIRA, 2002). A presena da hemoglobina S, caracterstica nas doenas falciformes, provoca a distoro das clulas vermelhas do sangue, tornando-as em forma de foice ou meia-lua por isso o nome anemia falciforme (GUIMARAES et al., 2009; BRASIL, 2006). As manifestaes clnicas mais comuns na anemia falciforme so anemia, crises dolorosas, sequestro esplnico (aumento do volume do bao), acidente vascular cerebral (AVC) clinicamente detectvel ou silencioso, feridas crnicas, disfuno pulmonar e renal crnica, priapismo, infeces, retardo de crescimento e desenvolvimento sexual (SIMOES et al, 2010 e BRUNETTA et al , 2010). As causas de bito mais comuns entre adultos com doenas falciformes so falncia de rgos, especialmente insuficincia renal, crise de vaso-ocluso e acidente vascular cerebral (SIMOES et al, 2010). Assim como em outras doenas crnicas, as pessoas com anemia falciforme alm de apresentarem o quadro clnico da doena, podem desenvolver diversas coanemia falciformemorbidades, inclusive de mbito emocional (ASSIS, 2004). As limitaes fsicas causadas por essa doena podem provocar fortes tenses para o adoecido, repercutindo no mbito, emocional e social do seu cotidiano e trazendo

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sofrimento, merecendo ateno especial do ponto de vista mdico, gentico e psicossocial (ASSIS, 2004 e SILVA et al, 1993). Fato que o sujeito com anemia falciforme precisa aprender a conviver com essa condio, pois a nica forma de cura (no sentido biomdico da eliminao do problema) conhecida at o momento o transplante de medula ssea, procedimento no recomendado a todas as pessoas adoecidas, apresentando risco de morte alm de indisponvel no Brasil (BASSETE, 2009) impondo, portanto, a forma convencional de trat-la a partir de medidas gerais e preventivas (BRAGA, 2007). O diagnstico precoce na primeira semana de vida geralmente realizado pelo Teste do Pezinho (SILLA,1999; JESUS, 2010), aps a deteco a pessoa adoecida inicia o tratamento especfico amenizando os sintomas e prevenindo complicaes. As explicaes leigas sobre a anemia falciforme foram norteadas por meio da estrutura do modelo explicativo da enfermidade, proposto por Arthur Kleinman que aborda o modo como um episdio de doena interpretado e entendido pelo paciente, curador ou outro ator envolvido, contemplando cinco pontos bsicos: a etiologia; o incio dos sintomas; a patofisiologia; o curso da doena (severidade) e o tratamento (ALVES, 1993). Dessa forma, compreende-se que a partir de tais aspectos o sujeito pode organizar e verbalizar sua experincia da enfermidade. Assim, esse texto analisa a experincia de adultos que convivem com anemia falciforme, destacando aspectos marcantes como: conceitos e significados da anemia falciforme; origem/causalidade da anemia falciforme;A descoberta, impactos e a convivncia com a anemia falciforme ;Enfrentamentos cotidianos: dor, ictercia, feridas;A relao com os servios oficiais de sade;Expectativas futuras: imprevistos, projetos de vida e cura. A identificao dos sujeitos foi realizada a partir de um banco de dados de pacientes com anemia falciforme cadastrados no Hemocentro de Cuiab/MT. Foram selecionados sujeitos maiores de 18 anos e com mais idade devido maior convivncia com a anemia falciforme em meio s demais demandas da vida cotidiana (ambiente domstico, trabalho, constituio da famlia, estudos etc)

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permitindo maiores possibilidades de explorar os impactos e estratgias de gerenciamento dessa condio sem problemas de verbalizao; e residentes em Cuiab ou Vrzea Grande pela facilidade de acesso aos sujeitos. Os dados foram coletados a partir de entrevistas semi-estruturadas, gravadas em udio, com durao de aproximadamente sessenta minutos cada uma, com o uso de roteiro temtico e orientada pela modalidade do relato oral que guia-se pelas preocupaes do pesquisador (QUEIROZ, 1987), mas suficientemente flexvel s questes que surgem em campo. Os dados foram coletados junto a 4 homens e 4 mulheres adoecidos alm de 4 familiares (respectivas mes) presentes por

ocasio das entrevistas nas respectivas residncias, cujos dados gravados foram transcritos e analisados segundo a tcnica de anlise de contedo, na modalidade temtica (MINAYO, 1999). Este estudo integra uma pesquisa mais ampla financiada pela CAPES PNPD/2011 - Concesso Institucional (Processo n 23038.007708/2011) aprovada pelo Comit de tica e Pesquisa do HUJM (protocolo n 218/CEP-HUJM/2011) sendo que, os nomes empregados so fictcios escolhidos pelos prprios sujeitos.

Conceito e significados da Anemia Falciforme

Segundo Adam e Herzlich (2001) a forma de entender, explicar, representar e lidar com a enfermidade est em constante movimento e a interpretao e a ao dos sujeitos so determinadas pelo contexto sociocultural do qual se inserem. Portanto, ao analisarmos os relatos dos entrevistados sobre o conceito da anemia falciforme, notamos que as ideias sobre a doena no somente se constri pela reproduo do discurso biomdico, mas pelo significado que possuem em suas vidas. Para alguns a anemia falciforme descrita como uma coisa e, neste caso, recorremos a LAPLANTINE (1991) que em sua obra define a coisa, como uma alterao absoluta sem medida comum com identidade prpria (p.55). Para ele, essa ideia da doena se refere a algo totalmente distinto do sujeito. Dessa forma, percebese nos relatos a seguir que, ora a coisa vista como algo que traz desconforto supostamente momentneo: Pra mim uma coisa chatinha que me incomoda s vezes (Bia, 40 anos); e ora como algo inseparvel, ruim que se deve conviver o

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resto da vida: uma coisa que faz parte da minha vida, tem que carregar at o fim! (Rosely, 49 anos). Alm de ser representada como algo com identidade prpria, a anemia falciforme descrita atravs do uso de metforas. Para SONTAG (1984), qualquer molstia cuja causa seja obscura e o tratamento seja ineficaz tende a ser sobrecarregada de significao de forma que a prpria doena acaba se tornando uma metfora, passando a se adjetivar dizendo que isto ou aquilo se parece com a doena. Alm disso, estudar as metforas uma forma de compreender os processos pelos quais os indivduos explicam suas experincias (ALVES e RABELO, 1999). Neste caso, metforas como o freio se refere s limitaes impostas pela enfermidade durante a vida do adoecido: um freio na minha vida, ela que me impede de fazer algumas coisas que me limita em algumas coisas (Mateus, 24 anos). J o ba que se abre, faz aluso s diversas complicaes oriundas ou no da anemia falciforme que podem surgir inesperadamente por conta de sua cronicidade, trazendo incertezas ao adoecido: Essa doena, eu falo assim, como se fosse um ba de doena (...) eu s tinha anemia, a em meados do ano passado parece que o ba abriu a comeou afetar do pescoo para cima, a eu tenho labirintite, rinite alrgica, osteoporose na cabea (Eva, 51 anos). A doena tambm pode se definir em dor, devido frequncia desse sintoma, esse fato legitima o que Leriche apud LE BRETON (2007) diz sobre alguns estados crnicos, em que a dor passa ser toda a doena, sem ela a doena no existiria. Na voz do adoecido: (...) pra mim a anemia falciforme s dor. (Mateus, 24 anos). Sob outra viso, a enfermidade em estudo pode ser apresentada como uma condio intermitente, somente reconhecida quando algo no est bem, caso no haja sintomas considerados graves e, assim, a pessoa parece sentir-se curada. Esse conceito subjetivo de cura atribudo pelo sujeito difere do sentido biomdico de eliminao da doena: Eu s considero que eu estou doente quando eu estou ruim, s quando eu estou com dor, com o bao aumentado, algo assim, mas eu sei que vai

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passar, eu acho que as pessoas tratam tambm dessa maneira, tipo uma virose que vem, mas vai passar (...) (Bia, 40 anos). A explicao sobre o que a anemia falciforme de outra forma, tambm traz elementos de explicao biomdica sobre a fisiopatologia mesclados com seu conhecimento de senso comum para explicar que a enfermidade uma doena do sangue, um tipo de m circulao: Ela passa pelo canal sanguneo [se referindo a hemcia], se ela saudvel ela uma bola quando ela no saudvel ela meia lua, quando ela passa no canal sanguneo ela passa tipo uma foice,por isso que fala anemia falciforme. (Anderson, 32 anos). Por fim, a anemia falciforme tambm foi definida como doena de preto, verifica-se com isso e segundo LAGUARDIA (2006) o reforo do vnculo de identidade com um corpo negro especfico, com origem na frica ancestral trazida por escravos, marcando o corpo com os esteretipos. Devido a isso, pode-se pensar na possibilidade de um duplo estigma na anemia falciforme, o primeiro relacionado a origem de escravos e o segundo pela prpria doena, essa ideia tambm discutida nos estudos de ARAUJO (2004). Vejamos a fala de uma das pessoas que se auto referindo: (...) eu tenho at doena de preto! (...) todo mundo da minha famlia era negro, minha bisav era negra de senzala, mesmo (Bia, 40 anos). Percebe-se que a histria natural dessa enfermidade corrobora para sua prpria definio. Apesar de buscarmos conhecer e compreender os significados da anemia falciforme para compreender a experincia de adoecimento, deve-se reconhecer que a experincia muito mais complexa do que os significados formulados para explic-la, pois oferecem quadros parciais e inacabados de uma realidade vivenciada sempre em fluxo pelos adoecidos (ALVES et al. 1999).

As explicaes sobre a origem/causalidade da Anemia Falciforme

Quando as pessoas adoecidas se referem s causas de suas doenas, elas acabam interpretando determinadas condies, contribuindo para tornar coerente e fazer sentido o porqu da ocorrncia da doena (RODRIGUES e CAROSO,1998). Dessa forma, segundo CAROSO et al (2004), quando uma pessoa fala sobre as

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causas de sua doena, ultrapassa os limites do que pode ser fsica ou biologicamente explicvel (p. 161). A explicao cientifica da origem da anemia falciforme, faz meno a um exemplo de seleo natural ocorrida em regies endmicas de malria na frica, em que pessoas com o trao falciforme permaneceram estveis durante geraes em virtude da proteo contra esta molstia, com isso a anemia falciforme teria se originado da juno de dois traos falciformes (CAVALCANTI e MAIO, 2011). Devido evidencias histricas da vinda de escravos africanos para Brasil, supe-se que esta enfermidade tenha se difundido entre os brasileiros atravs da miscigenao (RUIZ, 2007). Baseado nesses pressupostos, a compreenso da causalidade da doena para os adoecidos provm da reproduo de explicaes a eles ofertadas: Os mdicos dizem que veio dos negros (...) eu acho que tenha vindo da miscigenao da populao, porque alguns mdicos estranham, por que eu sou claro, eles estranham eu ter essa doena. (Abrao, 32 anos). A identidade pela cor da pele e pela herana gentica se confunde nas explicaes como no trecho a seguir na procura de vestgios hereditrios, principalmente em sua ascendncia negra como forma de dar sentido a sua doena:
Eu penso assim ser que eu tenho sangue de negro? [risos] Por que na famlia da mame tudo negro (...) (Rosely,49 anos). Na famlia teve aqueles negros que vieram para serem escravos e quando eles saram da escravido os prprios escravos viraram como se fosse da famlia (...) foi se casando com os da famlia (...) quando eles foram saindo da escravido a foi misturando. (me de Rosely) Ah! Ento foi por que foi misturando que eu tenho essa anemia, por isso que eu devo ter sangue de negro (Rosely, 49 anos).

A relao da anemia falciforme com o corpo negro existe desde 1910, quando a doena foi pela primeira vez identificada em um estudante negro proveniente do Caribe, essa associao em 1920 a 1940 j foi referida como marco racial e determinava quem era negro ou no nos Estados Unidos (FRY, 2005). Esse fato prevaleceu por anos no pas mesmo depois da descoberta gentica da doena. Contudo, essa associao raa/anemia falciforme permaneceu hegemnica, mesmo quando a prtica buscava ofuscar a teoria,os fatos eram modificados para poup-la, o autor exemplifica: os brancos diagnosticados como portadores da doena eram imediatamente suspeitos de serem de fato negros (p.350).

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Ao longo das dcadas, o governo americano buscou criar polticas pblicas especficas para a populao negra, com intuito de formar uma comunidade negra, responsvel, na qual os negros seriam submetidos a exames de deteco de trao falciforme, redefinindo os negros como cidados plenos, com a obrigao de participar na produo do bem comum, atravs da preveno da anemia falciforme. Para o governo era um compromisso com a sade dos negros e uma vontade de se redimir perante as falhas do passado, mas para muitos negros o que se viu foram testes que acabaram por excluir os negros trao falcmicos de seus empregos, alm de sofrerem discriminao (FRY, 2005). Apesar da existncia de maior enfoque da doena em relao populao afrodescendente, as prticas de deteco, no caso o Teste do Pezinho, fundamentado no discurso da cincia gentica, tratando a doena como se fosse potencialmente de todos (FRY, 2005). No entanto, o Manual de doenas mais importantes, por razes tnicas, na populao brasileira afrodescendente do Ministrio da Sade admite que: A reconhecida heterogeneidade dos diferentes estratos sociais e econmicos no pas, com predomnio de negros nos grupos mais pobres e menos educados, em especial na periferia dos grandes centros urbanos, tornam estas doenas mais comuns nestes grupos sociais. (p.15) Fato que embora possa afetar a todos no podemos ignorar que o contexto de diferentes grupos sociais variam e influenciam distintamente a experincia com essa doena, ou seja, h problemas do prprio adoecimento mas que so exacerbados devido o contexto de desigualdades no qual cotidianamente vivenciada. Com isso, percebe-se o quanto a explicao causal anemia falciforme/raa se encontra impregnada no processo histrico e social da doena coexistindo nas falas dos sujeitos da pesquisa, bem como nas instituies vinculadas ao cuidado. No que tange a hereditariedade como veculo da doena para os descendentes, pode-se referir as noes do modelo endgeno da doena, que segundo LAPLANTINE (1991), faz parte do prprio interior do sujeito (p.78). Neste mesmo modelo, mas com a variante somtica gentica, h uma atribuio da

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etiologia da doena aos ascendentes. Dessa forma, os sujeitos acabam se desculpabilizando pela sua prpria enfermidade:
A gente j pensou em ter filhos [se referindo a namorada], a gente pensa em fazer exames antes de ter filhos, mas eu preferiria no ter filhos se ele fosse ter a mesma coisa que eu, porque eu sei o que eu passo, eu sei que tem coisas piores mais eu sei o que eu passo. Porque se a gente fizer e disser que corre o risco de ter eu procuraria outros meios ou no teria filhos. (Mateus, 24 anos).

Outro sujeito explica: Nem pensar! eu no quero criar mais um que tenha o mesmo problema que eu tenho, difcil, nem pensar! A gente cuida do bichinho, a depois o bichinho morre, d tristeza!. (Anderson, 32 anos) V-se pelas falas, que a experincia em conviver com a anemia falciforme negativa podendo comprometer a prole. Por isso, importante que as pessoas com anemia falciforme ou com o trao falciforme, passem pelo aconselhamento gentico, processo no qual, profissionais da sade capacitados orientaro essas pessoas sobre a enfermidade (ou outra doena hereditria dependendo do caso), suas complicaes, tratamentos e outros (GUIMARES e COELHO, 2010). Todavia, preciso que no haja qualquer julgamento que possa induzir a deciso dessas pessoas, pois o aconselhamento deve ser isento de valores pessoais (GUEDES e DINIZ, 2009).

A Descoberta, Impactos e a Convivncia com a Anemia Falciforme

Sobre a descoberta da anemia falciforme, percebe-se que em nenhum dos casos houve deteco da doena logo aps o nascimento dos 8 sujeitos da pesquisa: dois receberam diagnstico antes dos 2 anos de idade, a maioria aps os 13 anos, sendo que o mais tardio foi com 44 anos. O diagnstico tardio nesses casos estaria associado inexistncia do servio de sade especfico para deteco precoce da anemia falciforme no estado, no caso o Teste do Pezinho, fase II, que s foi implantado em Mato Grosso em Dezembro de 2008 pela Secretaria de Estado de Sade de Mato Grosso (PINTO, 2008). Porm, o diagnstico pode ser feito mediante suspeita clnica e solicitao de algum dos seguintes exames como dosagem de hemoglobina fetal, hemograma completo e outros, porm o qual certificar o verdadeiro diagnstico ser a eletroforese de hemoglobina (FERRAZ E MURAO, 2007).

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Consequentemente, essas pessoas por no terem dado inicio ao tratamento aps o nascimento, acabaram por conviver com os avanos das complicaes decorrentes da doena. o caso da dificuldade em diagnosticar a anemia falciforme por parte dos profissionais da sade notvel em todos os casos da pesquisa, alm de tratamentos equivocados devido confuso com outras enfermidades. Vejamos os relatos:
Com um ms de nascido, eu fui levar ele no mdico, ele estava chorando, chorando. O mdico pediu um exame. A ele disse: -Ah! ele est com anemia, aplica sangue nele (...) desde pequenininho ele inchava os ps e as juntas!- hepatite me! Assim que a mdica falava (...) Com 1 ms ele j estava inchando as juntas, a eu fui na mdica e ela falou que era anemia, a tomou sangue e depois ficava sempre com anemia de novo.(Me de Anderson). Ele tinha episdios de febre e ficava amarelo. Eu achava que eram gemidos de pneumonia, mas no era provavelmente eram as crises de dor. Ele nunca teve inchao, barriga inchada, nunca teve.Mas ele amarelava, a hemoglobina ia l em baixo (...) era a anemia alimentar e no a anemia falciforme. (Me de Mateus) (...) ah quando eu era pequena os mdicos falavam que eu tinha muito reumatismo e anemia e minha me era muito pobre ela no tinha essa coisa de ficar levando em mdico, ela fazia essas chazeiras, mas j aconteceu na minha adolescncia de eu entrevar, de eu ficar com as pernas muito inchadas doendo muito e elas no respondiam. (Bia,40 anos)

O fato de morar em meio rural durante a infncia, a dificuldade na assistncia pois a maioria dos entrevistados fazem referencia ao incio da dcada de 60 em que o sistema de sade era formado por um Ministrio da Sade subfinanciado e pelo sistema de assistncia mdica da previdncia social, no qual a oferta de servios se dava por meio de institutos de aposentadoria e penses divididos por categoria ocupacional cada um com diferentes servios e nveis de cobertura, j as pessoas com empregos espordicos tinham uma oferta inadequada de servios, composta por servios pblicos, filantrpicos ou servios de sade privados pagos do prprio bolso (PAIM et al, 2011) pode ter contribudo para um diagnstico tardio. No entanto, se levarmos em conta o tempo de descobrimento dessa enfermidade que ultrapassa os 100 anos, a dificuldade no diagnstico se deve principalmente ao despreparo do profissional da sade. Com isso, a administrao de

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remdios caseiros parece compensar a carncia de servios oficiais de sade, ainda que o seu uso no se resuma a esse motivo:
(...) quando eu comecei com essa dor na perna eu tinha uns 7 anos de idade ns morvamos no sitio, no culpa dos meus pais mais eles eram muito ignorantes nessas parte, no procuravam um medico pra saber, ento era s esse negcio de remdio caseiro.Tinha dia que eu no conseguia pegar no papel, doa os dois braos e as duas pernas. (Tereza, 53 anos).

Ao contrrio dos casos acima, famlias com melhores condies financeiras frente a diagnsticos equivocados ou insatisfao com tratamentos poderiam optar por se deslocar a outros estados a procura de melhores servios de sade e profissionais capacitados, o que conta a me de um dos sujeitos da pesquisa. Segundo ela, o filho foi levado para outro estado, pois os profissionais da sade no estavam dando conta de resolver o problema de seu filho aqui na capital.
Quando o Rossi nasceu ele nasceu amarelinho (...) a quando ele tinha mais ou menos uns 6 meses eu levei ele para o pediatra e ele viu que ele tava com a taxa de sangue baixa depois ele encaminhou para o nico hematologista da poca aqui de Cuiab, a o Dr. viu que estava mesmo e mandou ele tomar sulfato ferroso, que para a pessoa com ANEMIA FALCIFORME um veneno (...) Ai ele ficava mole ficava estranho mais a gente no sabia (...) E nunca melhorava, nunca melhorava!(...)depois de um ms de tratamento eu peguei e falei para o meu marido, e graas a Deus, Deus me iluminou! E eu falei para ele: Leva o Rossi,deixa o Rossi l em Goinia para ele fazer uns exames, por que aqui ningum tava dando conta(...) quando chegou l que o mdico olhou para ele, o mdico j pediu para ele fazer o exame de eletroforese, acho que foi esse, a na hora eles j ligaram pra mim,porque eu tinha que ir para l para confirmar , porque eu precisava colher o sangue para comprovar que ele tinha anemia falciforme, por que no caso eu tinha que fazer o teste porque para ser falciforme eu e meu marido tinha que ter o gen para anemia falciforme. (Me de Rossi)

Segundo ADAM e HERZLICH (2001) a doena tambm pode levar a pessoa adoecida a alterar suas relaes com a famlia e amigos e problemas psicolgicos e emocionais podem surgir quando a pessoa avalia que sua vida no tem mais sentido. Esse o caso de um dos sujeitos da pesquisa, que aps o diagnstico da anemia falciforme passou a conviver tambm com a depresso:
Eu me definhei por conta dessa anemia (...) quando o mdico me falou que eu tinha anemia falciforme que no tem cura, eu mesma criei uma rejeio por mim mesma (...) Fiquei muito deprimida a teve uma hora que eu no consegui mais (...) no comeo eu pensava: - vou morrer

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mesmo, fico ai tomando sangue, pra que procurar mdico, gastando dinheiro! Eu prostei mesmo!(...)Eu no fazia mais nada, no tomava remdio, eu deitei e fiquei esperando a morte chegar (...) eu tentei me matar quando eu estava com depresso, cortei meus pulsos, tomei um monte de remdio (...) Desanimei, s que depois eu descobri que eu vou morrer, mas no agora e que no adiantava eu deitar e ficar esperando a morte chegar (...) desde que eu descobri que eu tinha a anemia falciforme eu no contei para ningum, minha famlia mesmo ficou sabendo pouco porque eu cheguei e falei que eu tinha anemia falciforme mas no dei detalhes de nada, no expliquei nada (...) eu sempre fui muito reservada e eu achava assim que eu nunca ia ficar doente (...) minha vida sempre foi muito corrida, por mais que voc fale que no tem nada ver, no fundo voc d uma retrada. (Bia, 40 anos)

Nota-se no relato acima, a existncia da ruptura biogrfica, elaborado por BURY (1982) esse termo utilizado para referir-se doena crnica como uma experincia na qual a estrutura da vida cotidiana do adoecido, seus significados e as formas de conhecimento em que se apoiam sofrem rupturas, v-se que a vida do sujeito no tem mais sentido, sendo necessrio que ela se readapte visando uma reconstruo biogrfica. Porm, esse fato no ocorre em todos os casos, para o sujeito a seguir, a descoberta da anemia falciforme significou um nome para um conjunto de sinais e sintomas facilitando o tratamento antes imposto equivocadamente para outra enfermidade, corroborando PINDER (1992) para quem o diagnstico formal nomeia e atribui um rtulo para um conjunto de fenmenos corporais, at ento inexplicveis. Vejamos: mudou e no mudou n! Pelo menos a gente vai tomar um remdio mais certo, porque naquela poca ficava tomando remdio para reumatismo, mas no mudou praticamente em nada. (Tereza) Alm dos impactos e problemas gerados na descoberta da anemia falciforme, a pessoa adoecida pode sofrer com vrios tipos de sinais e sintomas durante toda sua vida. Alm das manifestaes clnicas, a anemia falciforme tambm pode atingir vrios aspectos da vida da pessoa como interao social, relaes conjugais e familiares, educao e emprego (BRASIL, 2009). Alguns mais marcantes so enfocados a seguir.

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Enfrentamentos Cotidianos: dor, ictercia, feridas

Dentre os principais e mais comum sintoma existente est a dor que se cronifica, fazendo parte marcante e constante da experincia com a anemia falciforme. Ela ocorre devido obstruo dos vasos sanguneos, causadas pelo afoiamento das clulas, provocando ausncia de oxignio em alguns tecidos do corpo (BRASIL, 2008). As explicaes sobre a crise de dor exposta pelo sujeito a seguir, no entanto, nota-se que para ele, os sinais corpreos so legitimadores das explicaes biomdicas reproduzidas por ele: A informao que a gente tem que, como o sangue fica tipo foice, ele entope os vasos sanguneos, e esse entupimento causa a dor, pelo menos eu acredito que seja, porque quando eu estou com dor, voc v assim uns traos, marcas vermelhas. (Abrao, 32 anos) Geralmente os fatores desencadeantes para as crises de falcizao podem ser: excesso de exerccio fsico, exposio ao frio ou calor, estresse e variao da temperatura (BRASIL, 2008). Por isso, neste caso, necessrio que as pessoas com anemia falciforme aprendam a utilizar estratgias cotidianas para evitar as crises de dor, a seguir relatos sobre medidas adotadas.
(...) se vem um frio voc no se agasalha ela j vem as crises (...) eu no posso banhar na gua fria, pode estar 40, eu tenho que esquentar gua ou ir para o chuveiro quente para tomar banho, se eu banhar eu j saio de l gritando (...) No rio,quando a gente ia no rio (...) eu no posso nem ir l dentro d'gua, as vezes eu ia l molhava as mos e os ps (...) Ns vamos as vezes pra chapada, pra eles dois se divertirem ( se referindo ao marido e a filha) mas eu tenho que ficar l longe da gua, se eu der uma mergulhada eu j saio com dores e eu j venho carregada. (Eva, 51 anos).

Algumas formas de tentar amenizar a dor foram encontradas pelos sujeitos. LE BRETON (2007) explica que o doente possui um saber estranho que forma sua experincia, explicando a ele prprio o surgir da dor, alm de propor truques que permitam aliviar seu sofrimento. Dessa forma, foram observadas estratgias personalizadas empregadas para amenizar as crises de dor: Geralmente eu deito na cama, tento diminuir minha respirao e ficar quieto o mais parado possvel, isso diminui (...) porque no caso o

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movimento vai movimentar o fluxo sanguneo. A, eu fico o mximo parado, mais e muito difcil ficar parado, por que parece que uma posio no ta boa a tenho que tentar achar outra. (Abrao, 32 anos) Para outro sujeito: A compressa, s vezes a massagem, s cobrir, se eu estiver deitado eu cubro s o brao, fica mais quentinho isso ajuda. (Mateus, 24 anos). Muitas foram s tentativas para descrever como a dor da crise da anemia falciforme, mas, conforme FERREIRA (1994), as definies da dor nunca chegaro dimenso do que ela realmente , pois a dor uma experincia subjetiva, privada e qualquer informao sobre ela, somente quem a sente capaz de informar (FERREIRA,1994). Essa afirmao se faz autntica nas falas a seguir: vocs podem ter noo que o paciente com anemia falciforme sente muita dor, mas vocs nunca vo ter certeza de como ser essa do (...) sinceramente eu no consigo descrever essa dor!(Abrao, 32 anos). Devido dificuldade em verbalizar a dor, FERREIRA (1994), diz que as pessoas passam a utilizar associaes, metforas e jogos simblicos para representla. Para LE BRETON (2007) as metforas acabam organizando uma experincia que seria de outra forma indizvel para as pessoas. Segundo HELMAN (2003, a linguagem, a familiaridade com os termos mdicos, as experincias individuais de dor e as crenas leigas sobre o funcionamento do corpo, influenciam na descrio dessa sensao, contudo: A verdade da dor reside naquele que a sofre (CORBIN, 2008, p.330). FERREIRA (1994) em seus estudos sobre a descrio da dor, faz meno sobre a dor como uma trajetria, dotada de autonomia. Isso se verifica tambm neste estudo, ao observarmos a descrio da dor de alguns dos sujeitos da pesquisa: Quando ela comea a j di tudo, di os dentes, o ouvido, di as juntas, di tudo! essa doena assim se di aqui uma junta, j sobe pro corpo inteiro. (Eva, 51 anos) Para outro sujeito a dor se explica da seguinte forma: As vezes uma dor que esta num lugar depois vai para outro lugar e vai aumentando. (Mateus, 24 anos)

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Para outros, a dor da crise difusa, no possui localidade, ela atinge toda extenso do corpo, ultrapassando o limite do que poderia ser identificado, sendo descrita como dor profunda, atingindo os ossos: So dores profundas, no so dores que voc pega no local e sente dor (...) Por exemplo, eu posso te dizer que minha perna di, mas no em um lugar onde eu consigo te dizer exatamente, uma dor profunda que parece que di o osso inteiro. uma dor diferente (...) uma dor que no d para localizar, se esta doendo a perna, di tudo. (Bia, 40 anos). Tambm sendo classificada como uma dor nica, em que, mesmo comparada a outros tipos de dores, ela ainda prevalece: Tem a dor de quebrar o brao, eu j quebrei o dedo, quebrei o antebrao, isso uma dor. Mas, a dor da anemia falciforme no tem nada igual (...) tipo como se fosse os ossos, e as vezes lateja, as vezes uma dor intensa (...) geralmente latejando.(Mateus, 24 anos). E por vezes, limitante. Na voz dos entrevistados: Di tudo, uma dor que parece que vai quebrando os ossos! Di aqui nas cadeiras que voc no aguenta nem ficar de p, di tanto e di tudo que di at os dentes! Di a cabea, di para todo lado!. (Rosely, 49 anos) A dor crnica em adultos com anemia falciforme se fundamenta como uma experincia multifatorial gerando impactos em muitas reas de qualidade de vida do indivduo (TAYLOR et al., 2010) como na escola: No segundo ano (Ensino mdio) na poca, resolvi fazer administrao (magistrio) mas a bateu a crise duas vezes no mesmo ano e eu reprovei por falta porque no aceitaram o atestado.Eu repeti por causa disso. (Eva, 51 anos) No trabalho: Em relao ao trabalho eu nunca ficava ruim por causa de perder o emprego por questo financeira, eu ficava chateado por ser uma coisa que eu no podia reverter, esse era o mais difcil. (Mateus, 24 anos) E na vida conjugal: Ah! Causou bastante dificuldade entre eu e meu marido (...) ele terminou no entendendo e foi embora (...) que, os homens quase todos no entendem que voc no t afim (transar), e eu sentia dor nessa parte aqui nas cadeira, e essa parte que mais precisa n? pra todas as coisas.E foi a que atrapalhou muito.(Tereza, 53 anos) Outro sintoma muito frequente, fonte de incomodo para a maioria das pessoas com anemia falciforme a ictercia, causada pela rpida destruio das

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clulas vermelhas do sangue, deixando a pessoa com a pele e os olhos amarelados (KIKUCHI, 2007). Esse sintoma se caracteriza como uma marca na pessoa, quebrando a invisibilidade em relao aos outros, sinalizando uma situao anormal do corpo, o que se aproxima do conceito de estigma (GOFFMAN, 1988). Ela acaba gerando incomodo para a pessoa cometida alm de servir de indcio para pr-julgamentos, esse fato tambm foi comum nos estudos de ARAUJO, (2004), causando isolamento da pessoa enferma. Me incomodava quando eu era mais nova era esse olho amarelo (...) Quando as pessoas me viam falavam: -Nossa voc tem que cuidar, voc esta com hepatite; nossa! Como seu olho ta amarelo. Ah isso ai me incomodava. (Rosely, 49 anos)
Eu no gosto de sair porque s vezes passa um tempo meu olho j comea a ficar amarelo, a parece que as pessoas j se incomodam ento eu no gosto (...) j aconteceu num restaurante, quando eu cheguei com todo mundo para almoar a a mulher do restaurante falou assim:- para voc copo e prato descartvel n? Porque voc est com hepatite! (...) outra vez, um dia numa pizzaria, minha faca caiu e a moa veio para pegar e nossa cabea bateu uma na outra, e eu estava num dia bem ruim, a ela olhou para mim e disse: -Nossa! Isso que voc tem pega? (...) Ento eu no gosto mais de sair, s entre famlia mesmo. (Bia, 40 anos).

As feridas/lceras de pernas, tambm so sinais objetivos relativamente comuns nas pessoas com anemia falciforme, geralmente so dolorosas, com longa durao e podem ser incapacitantes (MINNITI et al, 2010). Exposio a traumas, picadas de inseto, infeces locais podem contribuir para o desenvolvimento dessas feridas crnicas (MENESES et al, 2010; PALADINO, 2007). Essas causas se

legitimam nos relatos de uma das pessoas entrevistadas. No entanto, ela alega ter sido curada das feridas, aps um sonho de sua me com um ente querido pedindo oraes para a cura da doena. Essa crena num mundo sobrenaturalizado comum em diversos segmentos populares, principalmente em situaes de crise, a busca pela cura divina ocorre normalmente quando se esgotam os recursos mdicos para aquela pessoa adoecida (GUEDES, 1998). Neste caso, a constante ocorrncia de feridas de difcil cicatrizao teria sido eliminada pelas oraes:
Eu tinha muita ferida, Nossa! No podia um mosquito picar que j dava ferida, no podia calar um sapato que machucasse que j dava ferida. Um arranhanzinho j virava uma ferida.(...) mas agora eu vou te contar uma coisa, quem me curou foi meu av (...) apareceu em sonho para

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minha me, foi uma poca que todo servio que eu ia entrar, parece que fazia uma ferida, a eu no comeava a trabalhar (...) Porque o p inchava, no podia nem calar nada no p (...)doa muito, latejava no podia por o p no cho (...) a foi um dia que eu vim l do servio que eu ia comear (...) j apareceu uma bolinha daquelas formiguinha que picou, a j falei:_me! A oh! J no vou comear a trabalhar! A foi nessa noite que meu av pai da minha me apareceu em sonho para ela.E falou pra ela: no pem mais nada, s reza! A, foi nessa hora que ela saiu levantando todo mundo para rezar,a rezamos, a nunca mais. No saiu mais, nunca mais! (ROSELY, 49 anos)

Muitos so os cuidados em relao s lceras de perna, o uso contnuo de curativos dependendo da gravidade da ferida faz parte do cotidiano dessas pessoas (PALADINO, 2007). A presena de lceras de pernas e ps em um dos sujeitos, se estende at regio prxima ao joelho, impondo o uso de faixas, o que acaba limitando sua locomoo e o uso de calados. Neste sentido, tomando como base os estudos de CANESQUI (2007) sobre doenas crnicas, essas feridas induzem o sujeito a um ajustamento enfermidade, modificando seu estilo de vida. Na voz do adoecido: Por causa das faixas (...) no pode usar nada, porque o chinelo tambm machuca, eu tenho aquele chinelo que s coloca o p, aquele de borracha, mas ele tambm depois que tira t tudo machucado. No adianta nada (...) Minha me mesmo no gosta de andar comigo (...) ela fala que no pode por que eu no posso colocar tnis.(Anderson, 32 anos)

A Relao com os Servios Oficiais de Sade

Caracterizando-se como doena crnica a relao com os servios de sade faz, tambm, parte da experincia dos sujeitos entrevistados. Tais servios poderiam contribuir para o enfrentamento dessas e outras intercorrncias, no entanto, seu acesso e resolutividade apresentam lacunas importantes e requerem aprimoramentos. O fato que, a necessidade de assistncia s pessoas com essa enfermidade deveria privilegiar a ao multiprofissional e multidisciplinar desde a infncia (BRASIL, 2008b). No entanto, com a dificuldade em se obter os servios de sade, os que dispunham de melhores condies financeiras adquiriram com o tempo planos ou convnios de sade, mesmo com a implantao do SUS em 1989 as dificuldades no se findaram, permanecendo atualmente principalmente quando se trata a assistncia a anemia falciforme. Portanto, ao analisar os sujeitos da pesquisa, verificou-se que apenas 2 dos informantes no usufruem de planos ou convnios de

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sade sendo totalmente dependentes dos servios pblicos de sade. Embora tenha sido notada a combinao dos sistemas pblico/privado se complementando em alguns dos casos, o que comum atualmente. Outro fato marcante que apesar de ser uma necessidade da pessoa com anemia falciforme a ateno nas unidades de menor complexidade, para uma garantia da integralidade do cuidado (BRASIL, 2009) isso ocorre na minoria dos entrevistados. Nota-se predominncia a assistncia na mdia e alta complexidade (hemocentro, hospitais de referncia e emergncias). O Hemocentro uma unidade do sistema pblico de sade e constitui referncia importante para os adoecidos com anemia falciforme, tanto que todas as pessoas diagnosticadas no estado so encaminhadas para ela, o que talvez seja problemtico para aqueles residentes no interior de Mato Grosso, considerando as distncias e as condies de transporte e rodovias e so, portanto, elementos estruturais que, de certa forma, refletem na experincia diria com a anemia falciforme. Vale resaltar que nesta mesma unidade de sade ocorrem as reunies da Associao de Falcmicos de Mato Grosso (ASFAMT), criada em 1997 sem fins lucrativos, seu principal objetivo prestar servio social e assistencial ao falcmico e sua famlia buscando o mximo possvel de assistncia para tratamento, medicao e informaes sobre a doena (PIRES, 2009). Nota-se forte atuao da Associao na capital, conseguindo importantes avanos para a assistncia atravs das reunies, palestras e debates com os rgos governamentais responsveis pelo gerenciamento dos setores de sade (ARAUJO e BARBOSA, 2004). Todavia, mesmo com os avanos conquistados, o auxlio prestado e o tempo de existncia da ASFAMT somente dois dos sujeitos da pesquisa afirmaram conhecer e participar da associao. A procura pelos servios do Hemocentro com maior frequncia ocorreu em dois dos 8 sujeitos da pesquisa, um dos sujeitos apresenta poucos sinais e sintomas, a procura pelo hemocentro ou unidade bsica de sade se resume em pedido de receitas, retirada de medicamentos e consultas de rotina: Ah l no hemocentro eu s consulto, pego a receita e pego o remdio no posto. (Tereza, 53 anos) Para o outro

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caso, v-se uma relao mais ampla com os servios, pois h uma necessidade maior perante as complicaes, dessa forma as policlnicas, postos de sade, pronto socorro e o hemocentro formam sua rede de atendimento:

Quando d a crise eu corro para policlnica da as vezes eu fico internado l tomando medicamento, mas geralmente se tratar direitinho rpido um dia e uma noite (...) se no quando eu no melhoro me mandam para o pronto socorro mais muito raro (...) no hemocentro eu vou mais para pegar o encaminhamento para pegar medicamento ou para ver os exames de sangue e tomar sangue as vezes. (Abrao, 32 anos)

Para os demais, a procura pelo hemocentro se faz esporadicamente para transfuses, o acompanhamento multiprofissional foi maior entre as pessoas que possuem planos de sade, os atendimentos de urgncia, internao: Quando precisa, eu j marco com a mdica no Hospital Particular e ela atende tambm no hemocentro a ela me manda para o hemocentro para tomar sangue (...) quando emergncia eu tomo no outro hospital particular 24 horas (...) Ah, l todo mundo j me conhece, eles j sabem tudo do meu quadro clnico [risos]. (Rosel y, 49 anos) As consultas so realizadas nos hospitais particulares mais conhecidos na capital: Alm do hematologista, eu trato com neurologista, gastro e ortopedista, tudo particular. (Rossi) por outro sujeito Eu tenho plano eu consulto com o hematologista, o ortopedista e tem tambm o psiquiatra. (Bia) Apesar da facilidade encontrada pelos informantes acima, um dos usurios do servio pblico menciona em seus relatos as dificuldades existentes nos servios em conseguir agendamento para consultas com neurologista, aps sentir parte do rosto parado suspeita-se de um possvel episdio de AVE (Acidente vascular enceflico), todavia o problema do acesso a especialidades e exames para diagnstico conhecido no sistema , tanto que responsvel pelo famoso gargalo do SUS no nvel secundrio (SPEDO et al, 2010).
No sei por que mas essa parte do meu rosto [ se referindo ao lado direito de parte dos lbio inferiores] ficou parado, segundo a doutora do hemocentro ela disse que as pessoas que tem esse meu problema tem grande chance de ter o AVC, e desde esses dias a que eu falei eu no sinto essa parte do rosto, eu s no sinto essa regio da boca e os dentes(...)a Doutora me encaminhou para um neurologista pra ver o que

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aconteceu, mais at hoje (...)est s encaminhado para o centro de regulao mais no tem nem data para atendimento, mas ela disse que vai demorar. (Abrao, 32 anos)

As crises de dor so as principais causas de internaes e atendimentos hospitalares das pessoas com anemia falciforme (NIH, 2002 e OHARA et al, 2012). Pelo fato das crises ocorrerem a qualquer momento, um dos sujeitos conta sobre a ocorrncia de uma crise repentina enquanto participava de um curso no estado de Goinia que o levou a internao. Ele questiona o posicionamento dos profissionais da sade durante o atendimento, segundo ele mesmo aps comunicar sobre sua enfermidade e pedir medicamentos para dor que para ele eram rotineiros os profissionais principalmente o mdico no o ouviu. Percebe-se com isso uma relao assimtrica entre o adoecido e o mdico, uma forma proposta por CAPRARA e RODRIGUES (2004) para diminuir essa assimetria h a necessidade do mdico buscar a sensibilidade para conhecer a realidade do paciente. Segundo BACKES et al. (2008) as discusses mais recentes na antropologia questionam o modelo biomdico e concebem a sade e a doena como processos psicobiolgicos e socioculturais, nessa abordagem, a doena no vista como um processo apenas biolgico/corporal, mas tambm como o resultado do contexto cultural e a experincia subjetiva de aflio. Contudo, essa no foi a viso tomada pelo profissional no caso contado abaixo:
Quando eu chego no hospital eu j chego e falo que eu tenho anemia falciforme que eu to em crise que eu preciso ser hidratado e que eu preciso de remdio para dor, da eu j cheguei e falei que eu precisava de dipirona e Tramal, remdio para dor! A assim o clinico passou e depois ele j encaminhou para o hematologista, a esse hematologista viu que eu tava ofegante e disse que eu estava com algum problema respiratrio e eu j tinha falado para ele que eu tava em crise, a ele mandou fazer um raio X, e segundo ele eu tinha uma pequena pneumonia, que eu estava com inicio de pneumonia a eu em crise em vez dele tratar a dor ele foi tratar da pneumonia.A foi agravando, foi agravando, a o pessoal l do curso ligou aqui para a minha famlia e pediu para algum daqui ir pra l, a minha cunhada que tcnica em enfermagem foi ,e j levou os remdios, porque ela j sabia os remdios que eu tomava e tambm sabia que aqueles remdios que tava tomando l atacava o estomago (...)quando minha cunhada chegou l ela passou o remdio pra mim sem eles verem, a eu tomei de manha e a tarde eu melhorei porque a gente j conhece e o medico as vezes sei l acho que eles acham que sabem de mais que estudou e no escutam o que a gente fala (...). (Abrao, 32 anos).

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Outro fato importante na experincia de adoecimento por anemia falciforme e a relao com os profissionais da sade a administrao de analgsicos fortes como a morfina para apaziguar a dor, que conforme LE BRETON (2007) levanta questes ticas pois embora o uso, neutralize a conscincia do doente para que ele no sofra tanto, por outro lado afeta a sua lucidez e vida relacional. Devido a esse fato, o sujeito a seguir afirma que, prefere manter-se lcido e lidar com a dor a sujeitar-se a perodos de inconscincia:
Eu tinha uns 19 anos, eu estava com pneumonia e a enfermeira errou uma dose de morfina a eu tive uma parada cardiorrespiratria, quase morri (...) No tem jeito, quando vem as crises, vem a pneumonia, no tem jeito! (...) eu estava internado por causa de uma crise (...) Eles me colocaram numa maquina que d uma certa dose a eu acordei depois de 2 dias sem saber onde eu estava da eu falei para minha me que eu no aguentava mais, porque mais valia eu ficar com dor do que ficar 2 ou 3 dias sem saber como eu estava.A dessa vez proibiram a ficaram l levando e aplicando e tal, mas depois desse episdio mais grave a gente comeou a evitar a morfina sem ficar dopado. (Mateus)

Embora a anemia falciforme imponha aos adoecidos cuidados cotidianos, nem sempre so suficientes, sendo necessrias internaes em busca por cuidados emergenciais e mais complexos. Contudo, esses tipos de cuidados fazem com que as pessoas se sujeitem aos atendimentos, perdendo parte de sua autonomia, sendo obrigados a diminuir a relao com a famlia, conviver com mortes ao seu redor, alm de ter que expor o corpo adoecido aos profissionais desencadeando sentimentos negativos. Isso ocorre no caso abaixo, em que o adoecido relata sua experincia durante sua internao em uma unidade de terapia intensiva.
Eu fiquei bom rpido s por causa de ver o povo morrer na UTI. Eu fiquei consciente (...) foi horrvel! Eu via o povo morrendo, toda troca de planto eu via o medico passando as informaes dos pacientes para o outro ento era horrvel, porque eu sabia de todos os casos ali, eu via as pessoas morrendo.E eu no podia assistir TV, ouvir musica, minha me s podia me visitar 1 vez por dia (...) Eu ficava o dia inteiro sozinho e eu no conseguia dormir, as vezes eu pedia remdios de dor mesmo sem estar com dor para ver se eu dormia porque eu estava com a saturao de oxignio muito baixa, ai eu tive que ficar no oxignio, porque eu tirava a minha mascara e eu via que na maquina abaixava os nmeros l, ate uma enfermeira l fez amizade comigo e me explicou como que era.A foi indo eu fui tentando fazer amizade e fui tentando passar o tempo ,a eu falava que queria ir no banheiro, a eles falavam para eu fazer ali mesmo que depois eles limpavam, foi horrvel, ai no ultimo dia eu disse que eu no tava aguentando que eu precisava ir no banheiro. Quando eles iam me dar

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banho eles passavam aquele pano, parecia pano de cho. Eu tava ruim, mas eu estava consciente, ento foi horrvel. (Mateus, 24 anos)

Nota-se, portanto, grande relevncia dos servios oficiais de sade para a melhor qualidade de vida das pessoas adoecidas por anemia falciforme. Contudo, as desigualdades sociais existentes tambm na rea da sade e expressam diferenciais de acesso que podem influenciar inclusive na esperana de vida dos acometidos. importante lembrar que, embora seja varivel, algumas pessoas morrem na fase inicial da vida, enquanto outras so capazes de viver ativamente, mas de modo geral, poucos chegam at a idade avanada (OHAERI E SHOKUNBI, 2002). Com isso, a necessidade de melhores condies de acesso aos servios e melhoria na relao com os profissionais da sade seria um diferencial na experincia de adoecimento por anemia falciforme. Atualmente essa enfermidade conta com intervenes especficas como o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelo Sistema nico de Sade (SUS), implantado pelo Ministrio da Sade por meio da Portaria GM/MS n. 822, de 2001 que visa promover a deteco de doenas congnitas em fase prsintomtica em todos os nascidos vivos, permitindo o tratamento precoce diminuindo a morbidade, suas consequncias e a mortalidade gerada pelas doenas triadas (BRASIL, 2006). O PNTN ou teste do pezinho, como tambm conhecido, constitudo de 3 fases com diferenciais quanto aos problemas detectados, a saber: Fase I: Hipotireoidismo congnito fenilcetonria; Fase II: Hipotireoidismo congnito, fenilcetonria e hemoglobinopatias; Fase III: Hipotireoidismo congnito,

fenilcetonria, hemoglobinopatias e fibrose cstica (BRASIL, 2004). No obstante, a cobertura de todas as fases no uniforme no Pas, em especial a fase II que permite o diagnstico precoce para a anemia falciforme (BRASIL, 2007), o que dificulta ainda mais o conhecimento da sua real incidncia expondo as pessoas s complicaes que podem levar a sofrimentos e at a bito pela carncia do diagnstico em tempo hbil. Alm do referido teste, o diagnstico pode ser feito pelo teste de afoiamento e o teste da mancha (como exame de triagem) e pela eletroforese de hemoglobina (como exame confirmatrio), sempre reiterando a

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importncia de que quanto mais cedo o diagnstico, melhor a qualidade e o tempo de vida dessas pessoas (BRASIL, 2007). Ao levarmos em conta a origem racial e o maior predomnio da anemia falciforme entre negros, afrodescendentes, e por conta de contextos histricos se encontram entre os grupos mais pobres, menos escolarizados e empobrecidos esta doena se torna cada vez mais comum (BRASIL,2001). E tambm por conta desses fatores, se torna cada vez mais invisvel aos olhos do governo e da populao impregnada de racismo. Entretanto, a Constituio Federal clara em seu artigo 196 que sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao. Mas alm do acesso universal, outro princpio norteador do SUS a equidade, assume que existem diferentes patologias e tambm diferentes modos de viver e, considerando que o Brasil um pas com ndices de desigualdades sociais considerveis, que nem todos vivem de forma igual deve-se, ento, tratar de forma diferente aqueles que so diferentes, dando uma ateno diferenciada queles que mais necessitam (NOZAWA, 2010), o que no significa somente os mais pobres. O acesso universal e igualitrio s aes e aos servios de sade no tem assegurado aos negros e indgenas o mesmo nvel, qualidade de ateno e perfil de sade apresentado pelos brancos, os primeiros ocupam lugares desiguais nas redes sociais e trazem consigo experincias tambm desiguais de nascer, viver, adoecer e morrer (LPEZ,2004). Dessa forma, entende-se que o racismo institucional na rea da sade afeta as populaes negras, causando invisibilidade das doenas mais prevalentes (KALCKMANN,2007), como no caso a anemia falciforme.
Por isso, entende-se que a sade, enquanto direito de todos e dever do Estado,

considerada um ideal, sendo a realidade brasileira repleta por iniquidades que devem ser combatidas com aes que revertam quadros de excluso e violao de direitos humanos fundamentais, na esperana da promoo da equidade para distintos grupos sociais (LIONO, 2008). Ela no suficiente para assegurar a equidade, ao

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subestimar as necessidades de grupos populacionais especficos, colaborando para o agravo das condies sanitrias de afro-brasileiros (PNUD e OPAS, 2001). A partir disso, a Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outra Hemonoglobinopatias foi publicada, em 2005, em decorrncia da participao de segmentos sociais organizados ligados ao Movimento Negro e visa melhorar a qualidade de vida das pessoas acometidas por tais enfermidades. Neste caso, para garantir o acesso ao tratamento a todas as pessoas acometidas pela doena falciforme necessrio que haja polticas pblicas especficas para esta doena, que garantam um atendimento integral e coordenado, conforme recomendado pela Organizao Mundial de Sade (WHO, 2006). Com isso, concorda-se que, neste contexto, polticas universalistas e polticas focalizadoras possam ser compatveis entre si ou complementares para a garantia da equidade (MARSIGLIA, et al. 2005). Nesta direo, COHN (2005) lembra de duas especificidades da sade e do SUS no Brasil em que a focalizao: no se refere exclusivamente aos mais pobres, mas a focos especficos, com o intuito de solucionar determinados problemas especficos, sendo comum trabalhar a partir de certos atributos de grupos sociais especficos; e tambm que ela pode significar polticas de aes reparatrias para restituir a determinados grupos sociais os servios essenciais (no s bsicos) e assim, configurando-se em direitos universais, torna os cidados formalmente iguais, quando na prtica no o so. Neste sentido a autora observa que a focalizao significaria um requisito para a universalidade j que emerge de uma concepo universalista e republicana dos direitos de cidadania a qual central na Reforma Sanitria brasileira e na proposta de organizao do SUS.

Expectativas Futuras: imprevistos, projetos de vida e cura

Vivenciar o adoecimento por anemia falciforme traz consigo grande impacto na vida cotidiana dos adoecidos refletindo em suas expectativas futuras. A incerteza sobre os acontecimentos futuros comum na experincia de muitas doenas crnicas (ADAM e HERZLICH, 2001) e faz-se presente no caso da anemia falciforme. Comumente as complicaes da doena como as imprevistas crises de

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dor acabam limitando ou impossibilitando projetos em longo prazo de pessoas mais gravemente atingidas: complicado, por que as vezes eu estava super bem, com planos, mas eu j perdi viagens por causa da crise, j perdi muita coisa, porque acontecia assim em cima da hora".(Mateus, 24 anos) Sabendo disso, elas passam a viver o dia e a valorizar o momento presente assim com ocorre com outras enfermidades (ADAM e HERZLICH, 2001).
Na realidade eu antigamente eu fazia planos, a gente era pobre ns no tnhamos muito dinheiro, ento eu traava meus planos assim todo final de ano eu fazia alguma coisa para aumentar a casa, essas coisas (...) depois que eu descobri a doena que eu tive que me adaptar a doena eu no fao mais isso, eu no fao planos nem para amanha, porque de repente eu posso querer fazer uma coisa amanha, mas eu posso amanhecer com crise a eu j no posso fazer. Ento eu no fao mais planos, s fao o que eu posso fazer na hora. (Bia, 40 anos)

Para que as expectativas futuras tenham sentido para o adoecido necessrio o esforo para recomear a cada crise. Segundo o sujeito abaixo, embora os transtornos emocionais resultantes do sofrimento vivido se evidenciem, importante recomear do zero, mesmo tendo que passar por algum tipo de mudana imposta pela enfermidade. Quando eu fico mau com crise e depois eu melhoro, eu tenho que comear do zero (...) voc tem que aceitar, s vezes eu fico depressivo, s vezes eu to bom mas o corpo no aguenta, as vezes eu to bem o corpo ta bom mas a minha cabea fica pensando que eu tenho que recomear as coisas, que eu tenho que mudar alguma coisa difcil.. (Mateus, 24 anos). O medo em constituir famlia foi encontrado em um dos sujeitos, para ele os pais so os melhores cuidadores do seu problema, capazes de perceber qualquer coisa que no esteja bem, implicitamente outra pessoa no teria essa capacidade.
Eu penso em me casar mais eu acho que eu tenho medo (...) os meus pais j me conhecem de cabo a rabo e se eu caso de hoje para amanh com uma pessoa que no me conhea que no saiba do meu problema no saber cuidar como os meus pais. Numa questo de crise, por exemplo, minha me j chega olha pra mim de repente e j diz voc precisa comer. (Abrao, 32 anos)

A discusso sobre a cura da doena tambm se fez presente nos relatos, o transplante de medula como forma de eliminar a doena foi citada por um dos informantes, todavia PIERONI (2007) explica que esse tratamento se encontra em

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fase inicial no pas, sem disponibilidade a populao. O sujeito explica: Tm cura, mas s se fazer transplante de medula ssea (Anderson, 32 anos) S que eu tenho medo, porque j soube de mes que perderam os filhos. (Me de Anderson) Contudo, a busca pela cura da doena atravs de contatos internacionais foi uma das alternativas encontradas pela me de um dos sujeitos, mas sem mais explicaes optou em manter-se a espera de uma cura divina: Ano passado minha me estava conversando com um medico dos EUA parece que eles j estavam conseguindo a cura, mas da minha me desistiu e deixamos por conta de Deus mesmo. (Rossi, 30 anos). Duas observaes podem ser feitas: que as condies materiais de vida poderiam levar a um tratamento que grande parte dos adoecidos estaria excluda e que essa postura de confiar nos poderes divinos comum entre as pessoas com vnculo religioso, pois lembrando VASCONCELOS, (2010) independente da religio em meio ao sofrimento ou situao de desesperana, ela sempre criar contextos explicativos desenvolvendo estratgias de lidar com situaes de desesperana, com isso geralmente os ensinamentos religiosos pregam a esperana divina. Para outros, a cura interpretada pela ausncia de fortes crises, pois nota-se que para o sujeito a seguir a doena (Disease) faz referncia a patologia conforme KLEINMAN apud IRIART (2003) que s se legitima quando elas ocorrem, essa explicao se aproxima do famoso conceito de sade como o silncio dos rgos de Franois Xavier Bichat (SCLIAR, 1982) e tambm no sentido da enfermidade (illness), significados que a pessoa atribui aos sinais e sintomas corporais que no podem ser interpretados (IRIART, 2003). Vejamos a fala do sujeito: Eu acho que nesses 8 meses eu estou curada , porque mal estar, algumas dores voc vai sentir, mas para mim, eu me sinto curada (...) porque tem 8 meses que eu no tenho crise (Bia, 40 anos).

Consideraes Finais
As explicaes sobre a anemia falciforme so cercadas de significados, e para expressarem essa experincia os sujeitos se valem de metforas, comparando a doena a objetos que para eles so familiares. Contudo, o que se pode salientar que

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a anemia falciforme para os adoecidos vista como desconfortvel, limitante, propensa a novas doenas, geradora de mudanas nas suas vidas ou simplesmente corresponde a prpria dor sentida por essas pessoas. Outra explicao decorrente do esforo do sujeito em dar coerncia e sentido a sua enfermidade quando ele afirma ter uma doena de preto, fazendo aluso a descendncia de escravos, essa relao anemia falciforme/corpo negro sustenta a causalidade dessa enfermidade neste estudo. Ao que parece, h reproduo de conhecimentos biomdicos nas falas dos adoecidos procura de vestgios de ascendncia negra com intuito de legitimar tais suposies, fato no surpreendente, pois h dcadas essa associao se mantm. Portanto, possvel notar uma dupla estigmatizao da doena, em que o primeiro se refere a prpria doena em si e o segundo a origem a qual se referem. Um fato importante observado nos casos analisados foi o diagnstico tardio em todos os casos da pesquisa, a explicao pode se justificar em parte pela dificuldade de acesso aos servios de sade devido a origem rural na infncia de parte dos entrevistados, mas em grande maioria pela invisibilidade dessa doena considerada a patogenia gentica mais comum e com mais de 100 anos de descobrimento, talvez essa invisibilidade no seria um dos reflexos mais evidentes do racismo? inevitvel no associarmos essa possibilidade nas condies em que vivem os adoecidos por anemia falciforme, em grande maioria negros ou afrodescendentes em condies desfavorveis. Foi observado que as famlias com melhores condies financeiras foram as primeiras a descobrirem a doena, pois optavam por buscar atendimentos interestaduais. Aos demais coube aguardar a evoluo da doena at que, por algum sintoma ou complicao fosse possvel sua deteco. Dessa forma, cabe aqui evidenciar a necessidade da capacitao e melhor formao dos profissionais da sade quanto a essa doena to comum, e impregnada de respostas negativas advindas do racismo, sendo tratada com grande descaso refletindo de forma significativa na experincia de adoecimento das pessoas acometidas.

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Os sinais e sintomas da doena mais comuns encontrados desde a infncia nos sujeitos foram as fortes dores e inchaos nas pernas, a ictercia e as feridas respectivamente. Porm as crises de dor e a ictercia foram as que mais trouxeram problemas para a maioria dos adoecidos, cronificando-se e fazendo parte do seu cotidiano. Diversas foram s tentativas dos sujeitos em busca de descrever a dor, embora empregada para uns como uma dor profunda, limitante e intermitente para outros como uma dor nica, sem comparaes com outras dores, o que se sabe que a verdade sobre a dor uma experincia subjetiva. O controle das crises de dor, geralmente ocorre com o uso de medicamentos e algumas estratgias personalizadas para ameniz-las. Pela imprevisibilidade de quando ir ocorrer acabam por trazer problemas sociais no trabalho, na escola e na famlia, alm de emocionais como a depresso. A ictercia,foi o principal sintoma responsvel pelo estigma nas pessoas com a anemia falciforme, a marca deixada nos olhos foi o carto de visita para sinalizar a anormalidade do corpo, levando a pr-julgamentos e confuso com outras enfermidades, causando desconforto e isolamento das pessoas acometidas. Considerando os dados da pesquisa, as dificuldades da ateno integral s pessoas com anemia falciforme so de diferentes naturezas como de organizao e acessibilidade dos servios, qualificao profissional para identificao dos casos, nvel de conhecimento sobre a enfermidade etc. Diante disso, questionamos o quanto tais aspectos decorrem de caractersticas da prpria enfermidade ou se dependem de iniciativas na gesto dos servios, no desenvolvimento de pesquisas e respectiva aplicao, j que uma condio que predomina em negros, como verificado pelo Ministrio da Sade. Por isso, concorda-se que seja importante a implantao de polticas focais para uma melhor ateno a esses grupos como forma de se alcanar condies mais igualitrias na sade. Em relao s expectativas futuras, v-se grande dificuldade em projetos devido s complicaes da doena, h uma preocupao dos sujeitos em viver o presente, por isso a luta do adoecido em recomear mostra-se marcante a cada crise de dor com esforos na (re)construo da normalidade possvel e sempre provisria. Outros temem pela repetio do sofrimento, com a probabilidade de nascimentos de

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filhos acometidos o que acaba comprometendo suas decises sobre a constituio de famlia. Dessa forma, foi possvel analisar a experincia de adoecimento por anemia falciforme em adultos. A partir desse trabalho, espera-se que outras pesquisas busquem entender um pouco mais sobre a experincia de adoecimento em adultos, j que a expectativa de vida tende a aumentar com os avanos nos tratamentos. Entende-se que estes, como direito constitucional de todo cidado, precisam estar disponveis a quem necessite, independentemente de caractersticas sociais, ao mesmo tempo em que no se deve ignorar o contexto histrico de desigualdades scio raciais que vulnerabilizam essas pessoas. Novas pesquisas tambm podero investigar o porqu do despreparo dos profissionais da sade em relao a doena mesmo aps 100 anos de seu descobrimento, fato esse que leva ao agravo no processo de adoecimento da pessoa acometida.

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Manuscrito 2: Pessoa adulta com Anemia Falciforme: um estudo de caso9

Resumo
A Anemia Falciforme (anemia falciforme) a doena hereditria mais comum no Brasil, acomete afrodescendentes, mas no exclusivo destes. considerada uma condio crnica que impe cuidados contnuos e implica a relao com profissionais e servios de sade. Para anlise da experincia de adoecimento por anemia falciforme, utilizou-se a pesquisa qualitativa em sade pautada pelas contribuies da fenomenologia, trata-se de um estudo de caso analisado segundo a tcnica de anlise temtica. Os relatos suscitaram as seguintes categorias: o contexto, a descoberta e o processo de tornar-se doente- Anderson (nome fictcio) tm 31 anos, se considera pardo, solteiro, reside em Cuiab/MT, com a me, viva de 65 anos, um tio de 77 e sua av de 88 anos, possuem renda familiar de 4 salrios mnimos, a descoberta da anemia falciforme tardia, aos 16 anos aps um episdio de acidente vascular enceflico (AVE).;Origem e causalidade da anemia falciforme- afirma advir de negros, mas orienta-se apenas pela cor e no pela ancestralidade;Convivendo com as feridas e dor crnica- Desde adolescncia sofre com lceras nas pernas e ps (que priva o uso de calados, a dor crnica expressa-se como forte dor no abdome que se estende pelo resto do corpo como se estivesse esfriando, anestesiando. Pela anlise da experincia de adoecimento por anemia falciforme neste estudo, foi possvel notar que o sujeito j vivenciava situaes desagradveis, caracterizando um processo de torna-se doente que tem incio antes do diagnstico formal.

Palavras-chave: Experincia, Adoecimento, Anemia Falciforme

Introduo
A convivncia cotidiana com a anemia falciforme marcada por fortes crises de dor, ictercia, lceras de pernas, dificuldade de locomoo e uso de calados, problemas na viso idas e vindas aos servios de sade, impossibilidade de trabalho, impacto na vida escolar e isolamento social como enfocamos neste texto, que parte da experincia com esse adoecimento. A anemia falciforme uma doena gentica causada por uma desordem na formao da hemoglobina, os pais geralmente so portadores assintomticos de um nico gene afetado chamados de trao falciforme (heterozigotos AS) e podem transmiti-lo para a criana, que ao receber o gene em dose dupla (homozigoto SS) desenvolve a doena e chamada de falcmica, contudo a pessoa trao falciforme no deve ser considerada doente (LAGUARDIA, 2006; STEINBERG, 2011). Essa doena de carter hereditrio muito frequente no Brasil, particularmente em populaes de ascendncia negra, mas no sendo exclusiva destas. Ela provoca a deformao das hemcias (glbulos vermelhos) tornando-as em forma de foice, o
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Esta a primeira verso de um texto aprovado e que compor coletnea sobre adoecimentos crnicos organizada pela Profa. Dra. Ana Maria Canesqui a ser publicada pela Editora Hucitec em 2013

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que diminui o seu tempo de vida, de 120 dias para 15 dias, ocasionando a anemia hemoltica na anemia falciforme que, por sua vez, pode provocar cansao, desnimo e sono excessivo (KIKUCHI, 2003), bem como obstrues de canais sanguneos afetando o funcionamento de todos os rgos e sistemas corporais (TOSTES et al. 2009). Por no apresentar cura efetiva requer cuidados contnuos pressupondo a relao com os servios de sade, sua persistncia reflete nas relaes sociais da pessoa adoecida se caracterizando como um adoecimento crnico (CANESQUI, 2007), ou seja, uma condio crnica que conduz o adoecido a viver com e apesar da doena (ADAM e HERZLICH, 2001; CONRAD, 1990). Por conviverem com agudizao (crises), remisso e normalidade, os cuidados contnuos visam controlar o adoecimento, buscando construir o equilbrio possvel, apesar da enfermidade e em suma, o sujeito passa conviver com a enfermidade em todos os lugares de sua vida (ADAM e HERZLICH, 2001). Por ser uma doena gentica a pessoa convive com ela desde o nascimento, mas a sua descoberta pode ser tardia aps vivenciar um conjunto de sinais e sintomas e tratamentos equivocados at que uma significativa complicao oportuniza o diagnstico formal. Assim, a experincia de adoecimento inicia antes mesmo do diagnstico da anemia falciforme, envolvendo mudanas que caracterizam um processo de tornar-se doente (LUZ e BASTOS, 2013) o qual embute uma transio, passagem de uma condio ou estado para outro (no caso saudvel para adoecido) e se refere tanto ao processo como aos resultados de interaes complexas entre a pessoa e o ambiente (MELEIS e TRANGENSTEIN, 1994). Quando se d um nome ao conjunto de problemas corporais sentidos pela pessoa, esse rtulo pode ser acalantador para uns ou desastrosos para outros, o que o adoecido crnico busca uma coerncia para enfrentar sua enfermidade, mas para que isso ocorra necessrio agregue seus conhecimento experincia do adoecido buscando minimizar suas incertezas, ajudando-o a reestruturar suas vidas aps o diagnstico (PINDER, 1992).

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Assim,

os

entendimentos

tericos

sobre

anemia

falciforme,

proporcionados pelo diagnstico formal que se referem ao conhecimento por descrio, indireto, de segunda e terceira mo, so cotejados e se tornam coerentes com aquele conhecimento por aquisio, direto, de primeira mo, adquiridos pela experincia radicada no cotidiano. Dessa forma, elementos objetivos e subjetivos como sinais, sintomas, sentimentos, limitaes fsicas, tratamento e respostas a ele, sempre condicionado pelo contexto, vo compondo o processo de tornar-se doente, ou seja, incorporando aqueles elementos e as estratgias de lidar com eles, a sua vida que no se reduz identidade de adoecido (PINDER, 1992) O presente trabalho analisou a experincia de adoecimento de uma pessoa adulta com anemia falciforme, enfocando: o contexto, a descoberta e o processo de tornar-se doente; a origem/causalidade e convivendo com as feridas e dor crnica. O estudo orienta-se pela abordagem socioantropolgica, a partir de um estudo de caso, dando voz ao adoecido que vivencia sua condio em um universo de significaes, motivos, aspiraes, atitudes, crenas e valores, como a dimenso privilegiada pela pesquisa qualitativa (MINAYO,1999). Para coleta dos dados foi utilizada a tcnica do relato oral, orientada pelas preocupaes do pesquisador o qual intenciona o narrador e comanda a atividade do incio ao fim da entrevista (QUEIROZ, 1987) sendo, contudo, flexvel e sensvel aos imponderveis do trabalho de campo. Foram realizadas duas entrevistas com durao mdia de 1 hora cada uma, na residncia da pessoa guiadas por roteiro temtico semi estruturado. O material emprico constitudo pela transcrio das entrevistas, anotaes em dirio de campo foram tratados segundo a tcnica de anlise temtica buscando os ncleos de sentido (MINAYO, 1999), organizados e apresentados em temas. Este estudo integra uma pesquisa mais ampla financiada pela CAPES PNPD/2011 - Concesso Institucional (Processo n 23038.007708/2011) aprovada pelo Comit de tica e Pesquisa do HUJM (protocolo n 218/CEP-HUJM/2011) sendo que todos os nomes empregados so fictcios, escolhidos pelos sujeitos da pesquisa.

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Anderson: o contexto, a descoberta e o processo de tornar-se doente por anemia falciforme

Anderson tem 31 anos, se considera pardo, solteiro, reside em casa prpria em um grande e antigo bairro de Cuiab/MT com sua me de 65 anos, viva, servidora pblica aposentada; um tio de 77, que apresenta transtorno mental e sua av de 88 anos. Cursou at o 1 ano do ensino mdio e atualmente no trabalha, mas desde os 18 anos, recebe um salrio mnimo por auxilio doena que, somado s aposentadorias dos demais, compe renda familiar de 05 salrios mnimos mensais. o terceiro de quatro filhos (um homem de 40 anos e duas mulheres de 38 e 28 anos), todos casados e com residncias independentes, sendo que a mais nova tambm tem anemia falciforme. Seu dia-a-dia se resume em idas espordicas ao supermercado local para pequenas compras, jogar videogame, assistir futebol na TV, conversar com os vizinhos, cuidar da av, fazer alguns trabalhos domsticos (recolher roupas do varal, guardar a loua lavada) desde que no envolvam gua que possam molhar as faixas dos curativos (nos ps e tornozelos que se estendem at prximo ao joelho) nas lceras de perna e que faz diariamente auxiliado pela me. Aos 16 anos, Anderson trabalhou informalmente como vendedor ambulante de bilhetes de bingo (primeira e nica ocupao remunerada) por um perodo de aproximadamente trs meses, que foi interrompido por episdio de Acidente Vascular Enceflico (AVE), que o deixou hospitalizado por 21 dias, ocasio em que foi diagnosticada a anemia falciforme. Anderson e sua me atribuem a exposio ao sol como causa desse evento, inserida em um domnio natural (temperatura alta) ofuscando a exposio decorrente da atividade laboral e como complicao da prpria anemia falciforme cuja existncia na vida de Anderson era, at ento, desconhecida. Ao que parece, na interpretao atual, o AVE compreendido como um evento precipitador dos problemas subsequentes. Ressalta-se, ento, o diagnstico tardio no caso de Anderson, mas que no situao isolada na experincia da anemia falciforme como mostram os estudos de ARAJO, (2005) e reconhecido pelo Ministrio da Sade (Brasil, 2012b), tendo

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consequncias importantes na preveno de complicaes e na submisso dos adoecidos a tratamentos equivocados. A inexistncia do Teste do Pezinho - Fase II10 nos servios de sade em Mato Grosso, na poca de seu nascimento, insuficiente como justificativa j que existem outros exames para deteco da anemia falciforme e outras hemonoglobinopatias (ZAGO, 2001) que requerem a suspeita clnica e competncia profissional, acesso aos servios e procedimentos diagnsticos. O que se nota um desconhecimento dos profissionais da sade sobre a anemia falciforme, provocando maiores danos aos adoecidos, pois h a possibilidade de administrao de medicamentos e tratamentos equivocados, confirmando o que j foi encontrado em ARAJO e BARBOSA (2004). No caso em questo, conforme relato da me, a investigao da causa somente se deu aps sua insistncia, como explica:
(...) foi quando deu o desmaio (...) ele chegou com dor de cabea. noite, eu dei o remdio pra ele dormir. A, no outro dia eu tinha que trabalhar, bati na porta pra ele ir trabalhar, a ele falou: - Vou, me. A eu fui trabalhar, e ele nem se mexeu direito na cama. A, foi sorte que (...) eu vim embora mais cedo e cheguei 4 horas da tarde. Cheguei, bati na porta e nada! A peguei a chave e abri, ele estava l, no falava coisa com coisa, j tinha cado, batido a boca. Olha! Estava tudo fora do lugar (...) e um febro. A, eu e meu menino levamos ele l no posto (...) colocavam o soro e ele arrancava no dente, ele estava passando mal. Ele andava direto. No outro dia, eu falei para o mdico que ele no era assim, que ele trabalhava, no andava o dia inteiro! A ele falou: - O qu? Ele trabalhava? A eu disse: - Trabalhava, ele no era louco no doutor! Eu quero que o senhor faa um exame de cabea nele. A ele fez e acusou a anemia falciforme! Deu at sangue coagulado na cabea dele. (Me de Anderson)

Notemos que a experincia orgnica relatada pela me se expressa, como observou HERZLICH e PIERRET (1988) em uma articulao com smbolos e esquemas de referncia coletivos e com noes derivadas do saber profissional. No caso, os comportamentos estranhos somam-se aos sinais orgnicos,como a febre, perturbando uma rotina em que estar apto ao trabalho atestava normalidade simbolizando a insero social do sujeito e uma das dimenses historicamente afetadas pela loucura a da ocupao (ao lado da vida familiar) porque esta impe a
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Fase II do Servio de Triagem Neonatal, popularmente conhecida como Teste do Pezinho fase II, para deteco de hemonoglobinopatias, inclusive a anemia falciforme foi implantada em Mato Grosso em Dezembro de 2008 (PINTO, 2008).

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convivncia e a conformidade s normas de sociabilidade (RABELO et al. 1999). Corrobora esta noo para a me, o fato da busca e encontro da objetividade do dano sediado na cabea (sede da loucura), justificando os comportamentos para ela, e o AVE para o profissional. Neste caso, o AVE pode ser considerado uma epifania na experincia de adoecimento de Anderson, pois conforme DENZIN (1989) esse conceito empregado aos momentos significativos que deixam marcas na vida, que tm potencial para criar experincias e que transformam a vida das pessoas.No caso analisado, a ocorrncia do AVE trouxe consigo o diagnstico formal da anemia falciforme alm de deixar sequelas (...) ele fala devagar, tem dia ele t lerdo, tem hora ele fala as coisas errado (...) at quando ele ri, a boca dele entorta. A ocorrncia do AVE parece, tambm, assumir o carter de ruptura biogrfica (BURY, 1982), que inclui modificaes na identidade, na estrutura dos significados, nas relaes e na organizao concreta da vida impostas pela doena a partir do momento em que sinais e sintomas so nomeados e legitimamente reconhecidos como patolgicos e atestados por um diagnstico formal. Para Anderson foi aps o AVE que os impedimentos comearam a ocorrer em sua vida, antes dessa epifania ele dizia ser uma pessoa sadia, pois mesmo apresentando algumas complicaes nada o impedia de sair, jogar bola ou andar de bicicleta, atos que se findaram ou se limitaram aps a confirmao da anemia falciforme. Para ele as complicaes mais severas comearam aps o diagnstico. Sob outro ngulo, o diagnstico formal nomeia e atribui um rtulo para um conjunto de fenmenos corporais, at ento inexplicveis e sem relao (PINDER, 1992), sendo acalentador, neste sentido. Ele integra a experincia de adoecimento, mas esta inicia antes dele (o diagnstico) e o transcende, compondo o processo de tornar-se doente (PIERRET 2003; LUZ e BASTOS, 2013). No caso de Anderson, o diagnstico formal parece ter operado como importante marcador simblico, mas no soberano, at o momento em que foi percebido concretamente no corpo cotidiano, imprimindo coerncia e fazendo sentido aos acontecimentos. Remete, dessa forma, s tenses de uma ilusria dicotomia embasada em KLEINMAN apud IRIART (2003) entre disease (patologia) e illness (enfermidade) que, de fato, no se dissociam na experincia da enfermidade. Notemos pelos relatos:

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At os 16 [anos] eu era sadio, jogava bola, andava de bicicleta at bicicleta eu tenho s que eles cortaram at a bicicleta porque eu no posso fazer esforo no p por causa que eu tinha feridas nas duas pernas, como se fossem umas mordida de formiga dai foi s crescendo (...) mas eu tropeava nas pernas, caa, tibm! Era fraco nas perna (...) depois dos 16 que comeou arruinar as vistas, anemia falciforme ataca a vista. (Anderson)

Alm dos agravos da enfermidade expostos acima, aps o AVE nota-se, tambm, reflexos na vida escolar de Anderson. Ao lado do problema para enxergar, as faltas escolares devido s consultas (nem sempre possveis de escolha de horrio), crises de dor, realizao de exames e s internaes para transfuses de sangue, eram questionadas e mesmo com atestado mdico ou tentando a mudana para outra escola, depara-se com dificuldades, como conta:
Depois dos 16 que comeou arruinar as vistas. A professora falava: Anderson, senta mais perto do quadro. Da eu pegava e sentava bem na frente, ela me colocava como primeiro da fila, l na frente (...) ela dizia: -Est enxergando, Anderson? Da eu falava: - No, t ruim, t embaado! -Ento, senta mais pra frente (...) Da eu sentava, ficava quase esfregando a cara no quadro e no conseguia enxergar. [referindo-se ao relato de outra professora] Ela dizia:-Anderson, voc est com atestado e tudo, mas eu vou falar uma coisa sria pra voc, se eu fosse voc, eu desistia. Eu no tenho condio de dar as matrias pra voc e tambm voc perdeu muitas provas(...) A eu mudei, fui para uma escola l pra cima, estudava a noite com minha me (...) A, tinha uma professora l que dava aula a noite que me conhecia, ela era professora de matemtica, ela falava: -Anderson, eu vou falar uma coisa pra voc, aqui supletivo no ensino pra idoso. assim, eu vou encher o quadro, quando eu terminar o final do quadro eu j vou apagar l. E eu era muito devagar, era muito devagar, na hora que eu estava na metade do quadro a professora chegava l e buuf! Apagava o quadro (...) A no dava n! (...) E a letrinha dela pequenininha de noite, no dava no. (Anderson)

Em meio a um fluxo de dificuldades, a desistncia dos estudos se concretiza e parece no se dever, contudo, a enfermidade em si, mas aos ambientes e atitudes excludentes em grande parte decorrentes das condies de vida do sujeito e estas, segundo RAYNAUT (2006) impe-se objetivamente s vontades individuais na qualidade de dados objetivos impactando na sade e, acrescentamos na experincia de adoecimento como no caso. Anderson diz: A eu falei assim:- sabe duma coisa eu j estou com esse problema das lceras nas pernas n (...) A, minha

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me mesmo disse: -Anderson, voc que decide se voc quer parar de estudar ou no. Deixar os estudos aos 16 anos pode restringir as oportunidades profissionais, j que o mercado de trabalho , cada vez mais, exigente quanto escolaridade levando as ocupaes de pouca qualificao, em geral mal remuneradas, reproduzindo aquelas condies de vida. Se a valorizao da educao formal se deslocou (ainda que com tenses) das classes mdias para as camadas populares (FRANCH, 2009) ela se esmaece no caso de Anderson, mas para alm dessas consequncias, a deciso a que levado a tomar, prejudica a sociabilidade promovida pelo espao escolar, to relevante na sua faixa etria. Tal restrio se mostra quando, inquirido, sobre o que comeou a fazer ao parar de estudar, em que responde prontamente Comecei a fazer os tratamentos, em que complementado pela me No fez nada e mais nada, n, Anderson! [risos]. Parece um entregar-se enfermidade, o que outros poderiam chamar de aceit-la, ocultando todo o processo envolvido na questo.

Origem/Causalidade da anemia falciforme

Considerando que as ideias sobre sade e doena fazem parte de esquemas de pensamento socialmente mais abrangentes sobre dor, sofrimento, vida, morte, destino do ser humano, relaes dos homens entre si e com a natureza MINAYO (1988) afirma que as causaes adviriam destas esferas e no necessariamente com exclusividade de uma delas. A autora continua afirmando que a observao do que ocorre no dia-a-dia, a experincia do cuidado e do tratamento das doenas, a tradio familiar e grupal fornece s pessoas uma relao de causa-efeito que constitui seu estoque de conhecimentos entranhado e alimentado pela prtica. O fato de encontrar explicaes das doenas que unem causas socioeconmicas com apelaes religiosas (sem contradizerem-se), expressam a busca no transcendente, no qu o sistema social oculta e impede de ver, constituindo assim, numa forma de oposio e resistncia condio desalmada da vida. Ela conclui com uma sugesto: (...) seria necessrio perceber que os segmentos da classe trabalhadora na sua forma de lidar com a sade

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e a doena, resistem uma cincia que se prope a v-los um corpo sem alma, um corpo sem emoes, um corpo fora do contexto. No teriam eles razes para reagir a essa investida?(p. 379) Pensando nisso, analisamos as explicaes de causalidade da anemia falciforme pelo adoecido levando em conta suas ideias, seu sofrimento e seu estoque de conhecimento alimentado pela prtica, como forma de compreender seu processo de adoecimento. A explicao sobre a causalidade e origem da anemia falciforme torna-se compreensvel na totalidade da vida de Anderson como a me observa referindo uma gravidez tranquila, mas com complicaes no parto, devido o tamanho do bebe somando-se aos inchao nas mos e ps apresentados com um ms de idade, sendo diagnosticado com anemia por deficincia de ferro e, posteriormente com hepatite, sendo inclusive medicado para tal. Da anemia, sobrevieram as transfuses sanguneas, logo nos primeiros meses de vida que desde ento, se fazem presentes no seu cotidiano. Nas palavras de sua me:
Ele nasceu grande (...) estava de atravessado, teve que fazer cirurgia de emergncia. A com um ms de nascido, eu fui levar ele no mdico, ele estava chorando, chorando. O mdico pediu um exame. A ele disse: Ah! ele est com anemia, aplica sangue nele (...) Desde pequenininho ele inchava os ps e as juntas! hepatite me! Assim que a mdica falava (...) Com 1 ms ele j estava inchando as juntas, a eu fui na mdica e ela falou que era anemia, a tomou sangue e depois ficava sempre com anemia de novo. A com 7 meses de nascido, ele teve pneumonia, internou quase morreu. A depois melhorou, engordou. A teve bronquite, era grande mas frgil.(Me de Anderson)

Para Anderson, a causa da anemia falciforme cercada de uma miscelnea de ideias que envolvem mistura de raas, relao sexual, gentica e hereditariedade. No entanto, a explicao parece reger-se pela supremacia racial e os perigos das misturas, ainda que com certa hesitao nas afirmaes. Nota-se que a explicao do sujeito sobre a origem da anemia falciforme no atribui estritamente a uma ancestralidade africana e sim a mistura entre os grupos raciais menos favorecidos, negros e ndios, dos quais deles a enfermidade poderia ter sido passada para os brancos. Vejamos a seguir:

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Ela veio dos negros, no sei se os brancos pegavam os negros l pra fazer n [relao sexual ] a n [risos] nascia os filhos com a doena (...) a origem veio dos negros mas no sei se ! (...) dizem que veio dos negros, a de repente passou pros brancos! (...) eu tenho porque meu pai era ndio! era descendente de ndio.E minha me tambm descendente de ndio. (...) eu tenho anemia falciforme, minha irm tem, meus outros irmos tem os traos, minha me tem os traos, mas eu acho que essa doena vem da raiz l h! [ele aponta para a v sentada na cadeira na sala ao lado] Minha v era ndia (...) os negros e os ndios so a mesma coisa... o negro foi comprado e o ndio foi pego a lao a doena vem dos ndios, dos negros, vem das mistura dos negro e dos ndios (...) a me do meu pai era ndia.. (Anderson)

classificao

de

grupos

sociais

historicamente

desfavorecidos,

imprimindo sentido a explicao do sujeito sobre a proximidade de negros e ndios, se fundamenta nos primrdios da colonizao, em que indgenas eram escravizados e frequentemente chamados de negros (ou gentis e negros da terra) denominaes comuns nas cartas dos jesutas nas dcadas das Misses (HAUFBAUER, 2000). Quanto transmisso da enfermidade pelo ato sexual, Leal (2001) explica que no h somente a troca de fludos corporais, mas h uma relao social onde existe uma troca, na qual, os fluidos corporais se caracterizam por substncias transmissoras daquilo que pode ser poludo, que pode ser vida, emoes ou substncias morais. No caso, a enfermidade faz referncia a uma ddiva que parece ter se maculado pela mistura das raas com nuances, negativas, essa ideia possui enraizamentos histricos, pois a miscigenao, fruto primeiramente, da dominao e explorao sexual dos homens brancos sobre as mulheres negras (e ndias) fez surgir os mestios (COSTA, 2009) que no sculo XIX eram apontados como os responsveis pela falta de futuro do pas, fazendo apagar rapidamente as melhores qualidades do branco, do negro e do ndio, deixando um tipo indefinido, hbrido, deficiente em energia e mental (SCHWARCZ, 2001). Em outro momento, com a vinda dos imigrantes brancos/europeus a miscigenao desta vez, serviria, antes de tudo, ao branqueamento da populao e ao predomnio do branco no tipo caracteristicamente nacional (COSTA, 2009). So os pressupostos eugnicos que no Brasil se diferiu da Europa por no aderir a eliminao dos supostos degenerados (pela esterilizao ou morte) porm, buscavase o melhoramento racial transformando-se na raa brasileira (LAGUARDIA, 2004).

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Percebe-se que a causalidade gentica e hereditria da anemia falciforme atribuda por Anderson remota, e vai ao encontro do que foi estudado por LAPLANTINE (1991), em seu modelo endgeno da doena com a variante somtica gentica, em que a gentica atribui a etiologia aos seus ascendentes e o sujeito se desculpabiliza pela sua prpria enfermidade. Quando questionado sobre a possibilidade de ter filhos, Anderson parece se pautar pela sua experincia, da ideia de vida abreviada pela anemia falciforme baseado em testemunhos e relatos de outra famlia que conheceu na ASFAMT: Nem pensar! eu no quero criar mais um que tenha o mesmo problema que eu tenho, difcil, nem pensar! A gente cuida do bichinho, a depois o bichinho morre, d tristeza!Que nem a me l, perdeu 3 filhas, eu quase chorei (...) todas bonitas, estudando(...) Da, chegou na hora e perdeu as 3 por causa da anemia falciforme.(Anderson) A esperana de vida das pessoas com anemia falciforme bastante varivel, alguns podem morrer ainda na infncia, outros tm uma desconhecida condio e so capazes de viver vidas ativas at idades avanadas (OHAERI e SHOKUNBI, 2002), mas de modo geral, o que se sabe que, a expectativa de vida dessas pessoas ainda pode ser menor que 45 anos, alm de sofrerem com muitas complicaes (ARAJO, 2010). Uma forma de diminuir o crescimento desta enfermidade a preveno que pode se efetivar de duas formas: o diagnstico precoce e a identificao de pessoas com trao falciforme para inform-las sobre seu risco reprodutivo (DINIZ e GUEDES, 2006) o que, no entanto, incorre em questes ticas. Nestes casos o aconselhamento gentico realizado, geralmente, por profissionais da sade capacitados e tem como finalidade nortear pessoas sobre as doenas hereditrias (dentre elas a anemia falciforme), sobre seus agravos e principalmente ajudando-as a entender como a hereditariedade pode colaborar para o risco de recorrncia dessas doenas (GUIMARES e COELHO, 2010). No obstante, deve-se cuidar para que a informao gentica seja isenta de valores pessoais ou julgamentos que possam alterar ou direcionar a compreenso e deciso da pessoa (GUEDES e DINIZ, 2009). No caso de Anderson, foi possvel identificar apenas uma aluso a esse tipo de procedimento, em reproduo explicao do presidente da ASFAMT.

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Eu conversava com o presidente da associao ele dizia: - voc no pode pegar uma mulher que tem a mesma doena que voc tem, porque se no, pode nascer um filho com a mesma doena que voc (...) assim, um AS do pai e um AS da me, o filho pode nascer ou com SS, ou com AA ou com AS (...) se tiver o AS o trao (trao falciforme) e se o filho tiver os dois SS anemia falciforme (falcmico). (Anderson)

Mesmo desvinculando a sexualidade da constituio de famlia e da reproduo biolgica, ela parece relegada ainda que estimulada pela me, como pode-se perceber ao perguntar sobre sua situao afetiva, em que Anderson relata: No sinto falta, o duro minha me que fica pegando demais no meu p, ela fala:-vai caar mulher, vai namorar! O negcio vai subir pela cabea! (...) Eu falo: -sa fora, mame! Quando eu quiser eu pego e vou, quando eu no quiser eu no vou. (Anderson) Ao que parece, o modelo hegemnico da masculinidade, coloca a sexualidade como necessidade natural no gnero masculino e que os homens seriam dotados de um impulso sexual muito maior que as mulheres (GIFFIN,1994). Observa-se que a relao sexual ou um envolvimento conjugal no expresso por Anderson como situaes necessrias para sua vida. No entanto, o fato de existir uma restrio das interaes sociais devido s complicaes da enfermidade pode comprometer ainda mais este aspecto da vida de Anderson, aliado s feridas, ao no trabalho e a indisposio fsica que ferem o ideal de virilidade masculina.

Convivendo com as Feridas e Dor Crnica

A experincia de adoecimento por anemia falciforme marcada por aspectos objetivos e subjetivos, entre os quais destacamos aqueles que sobressaram no cotidiano no caso analisado que so as feridas e a dor crnica, respectivamente. Entre os aspectos objetivos h aqueles que marcam o corpo do adoecido constituindo sinais mais visveis como as lceras de pernas. Na infncia, Anderson sentia fraqueza nas pernas e apareceram as pequenas feridas tpicas da anemia falciforme de difcil cicatrizao e tratamento complexo (BRASIL, 2012a) que se agravaram e cronificaram na adolescncia. Na escola, era dispensado das aulas de educao fsica, o que no o impossibilitava de jogar bola por conta prpria ou andar de bicicleta.

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A presena de feridas comum nas pessoas com anemia falciforme e Daltro et al. (2010) explicam serem desencadeadas por trauma (90%), por prurido local (4%), por picadas de insetos (6%) ou espontnea, afetando principalmente os membros inferiores. Porm, alm do incmodo fsico elas ainda impem dificuldades e limitaes vida cotidiana como no caso analisado em que as pequenas feridas evoluram a lceras crnicas que requerem o uso contnuo de faixas de proteo aos curativos at a altura dos joelhos impossibilitando o trabalho formal (remunerado), limitando os domsticos (LARA et al, 2011), dificultando a locomoo e o uso de calados fechados que prejudica seu deslocamento para alm do ambiente domstico. Tal situao restringe as interaes, podendo gerar sensaes de incapacidade e isolamento (SOUZA e MATOS, 2010). Nas palavras de Anderson:
(...) eu ajudo em casa, mas quando no necessrio mexer com gua e nem lavar banheiro, porque eu no posso molhar o p, por causa das faixas (...) De vez em quando, cuido da minha vozinha (...) Eu pego no brao dela, eu deso ela nesse batuque ali (se referindo a um degrau que separa dois cmodos da casa) (...) Pego gua pra ela, essas coisas (...) ruim fica em casa o dia inteiro, no tem nada pra fazer (...) Minha me mesmo no gosta de andar comigo no, ela fala que no pode, por que eu no posso colocar tnis (...) No pode usar nada, porque o chinelo tambm machuca, eu tenho aquele chinelo que s coloca o p, aquele de borracha, mas ele tambm depois que tira est tudo machucado. No adianta nada! (...) No pode fica andando, minha me no deixa! Por que perigoso cair e capotar (...) Se eu fico muito tempo de p, as perna vai bambeando se eu no sentar eu caio (...) eu sinto muita falta de andar, antes eu andava. (Anderson)

Outros sinais objetivos presentes em Anderson e que so comuns na anemia falciforme, so a pele e os olhos amarelados, resultado da rpida destruio dos glbulos vermelhos do sangue (KIKUCHI, 2007). Esse fato pode levar a crises de anemia mais intensas e mais rpidas, necessitando de transfuses de sangue com urgncia (BRASIL, 2007). Todavia, vale destacar que essa prtica contnua (da transfuso) pode ocasionar a sobrecarga de ferro no organismo depositando-se gradativamente em vrios rgos ou tecidos podendo levar a fadiga, artrite, dor abdominal, diminuio da libido, impotncia, perda de peso, cirrose heptica, comprometimento cardaco e at a morte (CANADO, 2007; ARAJO, 2009). Por isso, Anderson faz uso dirio de medicamentos diversos como cido flico, edjade e hidroxiuria para controle da anemia e da sobrecarga de ferro.

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No cotidiano, a variao na colorao dos olhos e da pele so sinais objetivos que, combinado s sensaes corporais, tornaram-se para Anderson, parmetros de informao quanto a situao de controle da anemia falciforme, o que tambm pode ser auxiliado e monitorado por sua me a fim de tomar as providncias necessrias. Esse processo de interpretao de sinais e sintomas para melhor manejar o adoecimento crnico, decorre da aprendizagem que aprimorada com o tempo de convivncia com ele, consistindo na base do autocuidado (MACLEAN, 1991). Os relatos a seguir se complementam mostrando estranhamento da colorao no uniforme e familiaridade com termos biomdicos, fruto do contato com profissionais e instituies de sade:
Hoje mesmo eu no estou muito bom, amanheci meio ruim hoje! Eu to assim (...) acho que minha hemcia ta muito baixa! vai fazer tempo que eu no tomo sangue! Eu tomei a ultima vez ano passado (...)agora mesmo eu j estava falando pra minha me, porque a ultima vez que eu fiz tava 5,6 (...) tem que ficar 7 (...) d muita sonera, muita fraqueza! No d nem vontade de ir no mercado. Hoje mesmo eu no fui. (Anderson) Engraado! voc olha para os lbios dele, est vermelho, mas o olho dele e a pele dele est amarelo! (Me de Anderson)

Ainda sobre a colorao da pele e olhos, Anderson e sua me citam um cuidado alimentar que se supe basear em conhecimentos adquiridos no cotidiano observando-se reaes, sensaes e outros sinais corporais que foram aparecendo. Ele nos conta que: Se eu comer carne de porco o olho amarela, ataca o fgado! (...) porque a carne de porco quente! Se voc tem qualquer problema voc no pode comer carne de porco. muito remoso!. Os alimentos segundo explicaes de HELMAN (2003) so comumente utilizados como tratamento, com isso existem alimentos quentes e frios e fatores ambientais cujo equilbrio no corpo pode causar doenas quentes ou frias que so tratadas por alimentos com qualidades opostas. Dessa forma, entende-se que para Anderson e sua me a anemia falciforme aparentemente classificada como uma doena quente, pois evita-se a carne de porco reconhecida como quente.

Geralmente as doenas quentes se relacionam a exposio ao sol causando febre e outros sintomas HELMAN (2003), essa afirmao legitima as explicaes da me de Anderson sobre o episdio do AVC j mencionado anteriormente. A reima tambm

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faz parte de um sistema de classificao de alimentos, plantas, condies corporais que se mostram incompatveis quando em interao e cuja lgica nem sempre conhecida pelos interlocutores. A reima est associada a corrente de um lquido ou o fluxo de um humor orgnico, enquanto reimoso definido como aquilo que provoca a reima, tanto o alimento reimoso quanto os comportamentos reimosos esto relacionados a ocasies onde esses fluxos so perturbados, isso ocorre quando o organismo se encontra mais vulnervel. Contudo, o alimento pode ser reimoso para uma pessoa e no-reimoso para outra, tudo depender da pessoa e ocasio em que ocorrer a perturbao do fluxo, portanto, entende-se que reima est relacionada ao organismo e no aos alimentos, assim, doenas ou certas atividades provocam a reima, ou seja, interferem no fluxo normal dos humores e geram ou agravam estados patolgicos (RODRIGUES, 2001). Entende-se dessa forma que, os problemas de sade visveis na materialidade do corpo fsico so, igualmente, permeados por questes simblicas presentes no plano da vida cotidiana, reafirmando dessa maneira, o carter social do processo sade-doena (MELO et al, 2011). Quantos aos aspectos subjetivos, estes no so menos importantes que os anteriores e combinam-se na experincia da anemia falciforme, mas podem ser deslegitimados pelo saber biomdico como o caso da dor que se mostra crnica neste adoecimento. Clinicamente ela resulta da obstruo da microcirculao causada pelo afoiamento das clulas vermelhas do sangue, aparecem como crises e de forma inesperada (LOBO e SILVA, 2007). Anderson as vivencia com frequncia desde a infncia e pela constncia, caracteriza-se como crnica o que leva o sujeito a domestic-la, encontrando formas singulares, personalizadas para conviver com ela. Como esforo em verbaliz-la, recorre s metforas, mas lembremos que A verdade da dor reside naquele que a sofre (CORBIN, 2008, p. 330), pois como afirma LE BRETON (2007), as metforas organizam uma experincia que de outra forma seria indizvel, incomunicvel. No entanto, se esse recurso , por vezes, suficiente para alertar o mdico para um diagnstico ou a suspeita, sabe-se que a dor no tem as evidncias do sangue que corre, exigindo uma sagacidade de observao e confiana

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na palavra do adoecido, sendo que (...) ela no se prova, se sente (...) (LE BRETON,2007, p. 42). Dessa forma, a histria do indivduo fica condenada aos indcios evanescentes, vestgios de uma experincia quase indescritvel (CORBIN, 2008). Dentre esses indcios esto as sensaes, que so sempre interpretadas, vividas, explicadas por parmetros socioculturais e subjetivos. Nas explicaes de Anderson sobre as dores, nota-se o esforo em expressar uma sensao que se movimenta, possui localizao incerta, difusa, afeta a temperatura e faz a sensibilidade se esvair (anestesiando), afirmando ser em vo o uso de produtos para massagem (conhecidos popularmente e comercializados livremente, como o doutorzinho citado) ou ficar em repouso na cama. A perturbao ou obstruo da circulao/fluidez corporal normal parece ser sugerida pelo termo empachado. Vamos ouvi-lo:
D umas dores na barriga, no abdome assim! fica tipo que t empachado! A di as costas vai e desce pelas pernas tudinho, vai esfriando sua perna tudo (...) Seus braos parecem que vai anestesiando! (...) tem dia que eu no aguento as dores nas pernas (...) di o abdome, di as costas, pode passar dotorzinho (...) pode passa qualquer coisa que no melhora nada. Se deita na cama parece que a cama est com espinha, voc no dorme fica girando pra l e pra c que nem carne no espeto! A eu comeo gem, gem,gem parece que di o abdome por dentro. (Anderson)

Para o enfrentamento dessas intercorrncias e o manejo cotidiano da anemia falciforme, Anderson mobiliza os vnculos estabelecidos com pessoas e instituies que consiste de um dos sentidos do conceito de rede de apoio social, integrada por relaes formadas por colaboradores naturais (a famlia); os grupos informais (autoajuda) e os formais e institucionalizados (CANESQUI e BARSAGLINI, 2012, p. 1104). As relaes da rede podem ser permanentes ou episdicas (Portugal, 2007) e como suporte social podem melhorar a administrao da situao da doena, quando efetivamente instalada (ADAM e HERZLICH, 2001). Entre os apoios informais, nota-se a me de Anderson, o irmo, que se disponibiliza quando h necessidade de transporte at os servios de sade, os vizinhos; e entre os formais esto a escola e as instituies oficiais de sade envolvidas em seus cuidados.

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Uma ajuda pontual, episdica e de grande importncia prestada a Anderson, partiu de uma colega de trabalho de sua me, advogada, que por iniciativa prpria instruiu e encaminhou o processo que possibilitou o acesso de Anderson ao benefcio auxlio-doena. Com isso, ele recebe um salrio mnimo desde os seus 18 anos, fato que passou a somar na renda da famlia. Desde a descoberta da anemia falciforme, Anderson conta com o apoio institucional da Associao de Falcmicos de Mato Grosso (ASFAMT) que disponibiliza servios sociais, jurdicos e por vezes, financeiros, alm de oferecerem informaes sobre a doena, intermediar o acesso aos servios e aos tratamentos disponveis. Ele ainda relata o acesso bomba de infuso que usou em determinado perodo, mas tambm a sociabilidade promovida pela associao. Contudo, as reunies e eventos da ASFAMT para ARAUJO E BARBOSA (2004) significam mais que isso, representam uma forte construo da identidade entre essas pessoas adoecidas e que consequentemente atravs de mobilizaes e presses este grupo tem conseguido melhorias significativas no atendimento de sade.
Ah! A associao assim, quando a gente v que no t correndo com os medicamentos a gente vai e conversa com eles (...) com isso, que eu consegui a bomba de infuso, eu ganhava agulha, seringa, mas depois passou ser comprimido e ficou a encostada, eu j cansei de falar pro presidente da associao pra eu devolver, mas ele fala: Anderson, se a associao deu pra voc, seu, voc s perde o direito dela, caso venha acontecer algo e voc chegar a falecer, da ela volta pra associao (...) L a gente se reuni, conversa (...) Todo final de ano ele faz festinha de confraternizao (...) distribui sacolo para o povo. Ele pede roupa, sapato para dar pro pessoal. (Anderson)

A relao com os servios oficiais de sade sempre foi muito intensa desde sua infncia at os dias de hoje, no entanto, algumas mudanas no percurso de busca de atendimento foram sentidas com o tempo. Primeiramente, observou-se uma predominncia do atendimento pblico nos cuidados de Anderson, mas complementado pelo atendimento por plano de sade como dependente de sua me, configurando-se dessa forma uma mescla da fonte dos cuidados. Dentre as unidades de sade pblica envolvidas nos cuidados de Anderson esto: o Hemocentro sob gesto estadual, procurado pelo sujeito ainda na infncia para realizar consultas com hematologistas, transfuses de sangue e retirada de

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medicamentos, mesmo antes da descoberta da anemia falciforme. Porm, atualmente pouco o solicita, para retirada de medicamentos de uso contnuo, algumas transfuses de sangue e para retirar faixas para realizar os curativos nas pernas. O seu relato traz pistas que sugerem Anderson uma possvel fragmentao da assistncia, no entanto h de ressaltar que os procedimentos mais complexos ficam sob responsabilidade pblica e o que no parece ser diferente do que ocorre em outras situaes de adoecimento. Em suas palavras:
Comecei a fazer o tratamento l no hemocentro (...) conheci um doutor l excelente, mas ele um dia me disse: - Anderson, hora de eu encostar, vou aposentar e vou te passar pra outra mdica (...) foi a pior coisa que ele fez (...) Da ela falava: - toma esse remdio assim e p p p (...) A, chegava na hora eu tomava o remdio, da eu voltava e falava: doutora t a mesma coisa! Da ela chegou um dia e falou pra mim: -Anderson aqui no um hospital, aqui uma casa de sangue, voc vai procurar um hospital pra voc e vai procurar um mdico pra ver seu problema (...) Agora, no hemocentro eu s vou quando necessita de sangue, quando no necessita eu vou l s quando precisa de faixas, se no tiver, tudo bem, eu volto pra casa, vou l s para pegar medicamento. (Anderson)

Quando se trata de medicamentos de alto custo (alguns devido ao uso contnuo), Anderson utiliza os servios das Farmcias cidads (antigas farmcias de alto custo) implantadas por programa da Secretaria de Sade de Mato Grosso. O Hospital Universitrio era utilizado para a prtica de curativos nas lceras de pernas, contudo, no satisfeitos com forma com que eram feitos Anderson e sua me decidiram realiz-los em casa. No adoecimento crnico a autonomia da pessoa quanto ao autocuidado desejvel, mas no caso em questo, ele se deu pela avaliao de como e em quais condies eram feitos os procedimentos, como explicam:
(...) eles faziam os curativos l no hospital em um s (...) pra lavar a ferida dos ps de todos os paciente sem passar um lcool sem passar um nada, no tem perigo de causar uma infeco pesada?A, ns sentamos e eu disse: - sabe duma coisa vamos comprar esse material ou ganhar esse material e vamos fazer em casa. Porque aqui eu lavo o banheiro com quiboa eu desinfeto tudo, porque l quando comea a fazer s lava depois que acaba. (me de Anderson) (...) o povo de l pra cuidar das feridas ralava mamo verde com aquele leite do mamo, passava na ferida, pegava aquela polpa verde passava na ferida, aquilo queimava que eu nem dormia (...) misturava a polpa do mamo com leo de girassol, doa demais, queimava (...) falavam que era pra limpar a infeco (...) da era todo mundo junto na sala, lavava a

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ferida, e passava em todo mundo o mamo, mas da minha me falou que eu achava de fazer o curativo em casa, porque daquele jeito ali no tava adiantando. (Anderson)

Nota-se que a prtica dos profissionais de sade envolvidos nos curativos, orientava-se pelo que AYRES (2001) designou xito tcnico reduzindo-se a encontrar apenas a tecnologia adequada com base no diagnstico da patologia em detrimento da convenincia, o conforto, o contexto prtico, da vida cotidiana (SCHRAIBER, 2011) que onde se d o cuidado e suas consequncias. A incluso de Anderson como dependente de sua me em um plano de sade (proporcionado pela instituio empregadora favoreceu o acesso s consultas com especialistas que so requeridas nos casos de anemia falciforme

(hematologistas, ortopedistas, neurologistas e oftalmologistas)). Em suma, verifica-se que assim como outras pessoas enfermas, Anderson estabelece arranjos assistenciais, no caso o mix pblico/privado em seu cotidiano, como forma de superar as lacunas do acesso a integralidade da ateno atravs de suas prprias escolhas, caminhos e estratgias (CONILL et al, 2008). Alm da complementao, supe-se que a escolha dos servios (quando ela possvel) somente compreensvel levando-se em considerao o contexto em que se d (GERHARDT, 2009).

Consideraes Finais
Pela anlise da experincia de adoecimento por anemia falciforme neste estudo, foi possvel notar que o sujeito j vivenciava situaes desagradveis, caracterizando um processo de torna-se doente que tem incio antes do diagnstico formal. O conjunto de sinais e sintomas nomeados pelo saber mdico somente ganharam sentido, quando se coadunaram queles conhecimentos promovidos pela da prpria experincia que imprimiram coerncia aos acontecimentos e elementos objetivos e subjetivos como sinais, sintomas, sentimentos, limitaes fsicas, isolamento que se faziam presentes no seu cotidiano. Nesse processo, a ocorrncia de um AVE que possibilitou a descoberta da anemia falciforme, constituiu evento marcante na biografia de Anderson, sendo oportuno o conceito de epifania para a sua compreenso imprimindo marcas

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permanentes nas dimenses indissociveis de corpo/identidade/existncia no mundo. Em complementao, diante da ruptura do cotidiano, o sujeito reconstri a normalidade possvel na nova situao, visando um equilbrio e ciente da sua provisoriedade devido cronicidade da anemia falciforme. Para o adoecido, a origem da anemia falciforme pluricausal, fundada em misturas de raas, relao sexual e hereditariedade. Para sua me o tamanho do beb e as complicaes do parto podem ter sido os responsveis pelos problemas iniciais da doena. J o sujeito utiliza conhecimentos de senso comum, sua experincia, conceitos biomdicos e ainda resgata histrias de suas geraes para dar sentido s causas da enfermidade. Percebe-se que, dentre as diversas causas da doena, a origem negra (cor da pele) se encontra impregnada nessa enfermidade em que identidade e predisposio natural se confundem. Decorrentes das complicaes da anemia falciforme, a reconduo da vida cotidiana de Anderson se fez com restries das atividades intra e extradomsticas. O uso contnuo de curativos envolvendo os dois ps e partes das pernas impossibilita o uso de calados e limita sua locomoo, o problema de viso tambm se alia aos outros agravos afetando a sociabilidade e levando o adoecido ao isolamento social. Alm das marcas corpreas, como as feridas crnicas, a colorao amarela dos olhos e pele, consequentes do agravo da anemia falciforme para Anderson representam sinalizadores do controle de sua enfermidade. A dor o sintoma mais marcante em sua experincia, vivenciada desde a infncia, se expressa como anestesiante que se espalha por todo corpo, sendo necessrio, na maioria das vezes, recorrer ao servio de sade de emergncia. Entre os apoios mobilizados para contornar situaes cotidianas, destacamse aqueles advindos de fontes informais como o familiar (me, irmo, vizinhos) em detrimento das formais (associao de falcmicos ,escola, servios de sade), lembrando que aquelas primeiras em conjunto com a associao de falcmicos so mais requisitadas e podem se ver sobrecarregadas quando as restantes so frgeis. Possveis polarizaes arriscam a responsabilizao (famlia) e ofuscamento de possvel descaso, negligencia e ausncia das instituies pblicas.

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A relao com os servios oficiais de sade mostram lacunas desde o diagnstico tardio da doena, que se explica em parte pela inexistncia de servios de sade especfico na deteco da enfermidade (teste do pezinho por ocasio do seu nascimento), que trouxe consequncias para a vida do adoecido submetendo-o a tratamento equivocados, comprometendo sua sade e gerando sofrimento, por vezes desnecessrios, antecipados ou exacerbados. O constante contato e uso dos servios de sade desde sua infncia supe acesso no problemtico, porm a dificuldade em identificar a enfermidade sugere despreparo dos profissionais da sade perante anemia falciforme, o que nos leva a um questionamento: existiria relao entre a invisibilidade da anemia falciforme e o racismo? Com isso, faz-se necessrio alertar para processos de formao e qualificao profissional que preparem para o reconhecimento de aspectos clnicos desta e outras enfermidades genticas. Alm disso, intensificar a implantao do teste do pezinho fase II para anemias hereditrias, com a deteco precoce e tratamento acessvel pode melhorar a qualidade de vida para essas pessoas, diminuindo as complicaes da doena e aumentando sua expectativa de vida. Complementarmente notou-se o mix pblico/privado na assistncia a sade que, se por um lado contorna problemas de acesso, por outro ocasiona fragmentao, insuficincia de cada sistema e desconhecimento dos profissionais sobre a enfermidade. H uma necessidade de um atendimento integral as pessoas com anemia falciforme, devido suas complicaes fsicas, psicolgicas e sociais, como forma de controlar a enfermidade, buscando garantir um aumento da qualidade e expectativa de vida desses adoecidos crnicos que, em geral, no se restringem ao sistema de sade. Portanto, os impactos materiais e imateriais decorrentes da anemia falciforme, so comuns a outros adoecimentos crnicos, mas tambm possuem peculiaridades em cada caso pelas singularidades biogrficas, idiossincrasias. No obstante, ainda que possa se admitir que a anemia falciforme acomete qualquer pessoa no pode-se ignorar que a experincia de adoecimento pode ser ainda mais pungente diante das desigualdades sociais (entre elas a racial) da sociedade brasileira. Os impactos da enfermidade podem exacerbar-se em contextos adversos.

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Por fim, a experincia de adoecimento por anemia falciforme, que transcorre no plano biogrfico, molda-se e intermediada tambm por elementos macro e microssociais. O fato de a anemia falciforme figurar em polticas especficas para a sade de populaes negras, tensiona o discurso de se tratar de uma doena de todos, mas necessrio refletir sobre a pertinncia de polticas focalizadoras quando se trata de contextos historicamente desiguais, para que seja possvel garantir o acesso de todo cidado aos benefcios das polticas universais. Referncias ADAM, P.; HERZLICH, C. Sociologia da doena e da medicina. Bauru: Edusc, 2001. ARAJO, A. Complicaes e expectativa de vida na doena falciforme: o maior desafio. Revista Brasileira Hematologia e Hemoterapia, v. 32, n.5, p.347-347, 2010. ARAJO, A.S. Perfil Nutricional de Pacientes Adultos com anemia falciforme, 2009. Dissertao. 88p. (Mestrado em alimentos, Nutrio e Sade)-Faculdade de Nutrio, Universidade Federal da Bahia, Salvador. ARAUJO, R. S., O Despreparo do Sistema de Sade da Grande Cuiab-MT e a Luta dos Falcmicos por Sobrevivncia. Revista Ethnos Brasil, v. 2, n. 4, setembro,p. 122-136, 2005. ARAJO, R.S de; BARBOSA, M.I. S da. O despreparo do sistema de sade da grande Cuiab - m t e a luta dos falcmicos por sobre vivncia.Anais... da 56 Reuni o Anua l da SBPC, Cuiab, Julho, 2004. AYRES, J.R.C.M. Sujeito, intersubjetividade e prticas de sade. Cincia & sade coletiva, v. 6, n. 1, p. 63-72, 2001. BRASIL, M.S Doena falciforme:lceras: preveno e tratamento. Braslia: Ministrio da Sade, 2012 a. Disponvel em: < http://bvsms.saude.gov.br/bvs/ BRASIL, M.S. Sade da populao negra. Braslia: Associao Brasileira de Pesquisadores Negros, 2012 b. Disponvel em:< http://www.unfpa.org.br/Arquivos/populacao_negra.pdf> Acesso em:17 Fev.2013. BRASIl,, M.S. Manual da anemia falciforme para a Populao. Srie A. Normas e Manuais Tcnicos, Braslia: MS, 2007. BURY, M. Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health e Illness, v. 4, n. 2, p. 167-182,1982. CANESQUI, A.M. Olhares Socioantropolgicos sobre os adoecidos crnicos. So Paulo: Hucitec/ Fapesp; 2007.

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CONSIDERAES FINAIS

Este estudo gerou um rico banco de dados que devido o formato desta pesquisa no foi possvel esgot-lo, mas apontando de alguma forma para algumas questes a serem futuramente aprofundadas como as variaes na experincia de adoecimento por anemia falciforme em relao ao gnero e a classe social, idade; a representao da dor da anemia falciforme e o papel da me na experincia de adoecimento do adulto, o papel da associao e outros. O aprofundamento de estudos referentes a experincia em vivenciar a anemia falciforme importante, j que a partir deste estudo verificou-se uma escassez de trabalhos nessa temtica no pas, j que o maior se concentra nos estudos clnicos da doena, o porque do despreparo dos profissionais da sade em relao a doena tambm deve ser investigado. Ao dar voz aos sujeitos, foi possvel compreender aspectos relevantes e marcantes na experincia de adoecimento por anemia falciforme, a qual tem inicio antes mesmo de um diagnstico formal especfico. Mesmo sendo gentica em que a pessoa vive com essa condio desde o nascimento, o diagnstico tardio foi comum entre os participantes o que lhes imps a convivncia com sinais e sintomas de uma doena desconhecida ou passar por tratamentos equivocados gerando sofrimento e agravamento dessa enfermidade. Tais fatos podem ser justificados ora pela dificuldade de acesso aos servios de sade nas zonas rurais na infncia, ora pelo descaso em torno dessa doena gentica, centenria e mais comum no pas com predomnio em negros e afrodescendentes e ora pela m formao profissional da maioria dos profissionais da sade. Todavia, notou-se que as famlias com melhores condies financeiras foram as primeiras a descobrirem a doena, pois optavam por buscar atendimentos interestaduais. Aos demais coube aguardar a evoluo da doena at que, por algum sintoma ou complicao fosse possvel sua deteco. Com isso, legtimo dizer que as desigualdades sociais influenciam na experincia, pois as pessoas com melhores condies sociais podem vivenci-la com menor severidade, pois desde cedo podem usufruir dos servios e tratamentos adequados. Ainda que por ocasio do nascimento

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dos informantes no houvesse o Teste do pezinho disponvel, temos que considerar que haviam outros meios de deteco a partir da identificao clnica de sinais e sintomas, dependendo, ento, do acesso e da competncia profissional para tanto. Atualmente este Teste se encontra disponvel no estado o que possivelmente esteja melhorando a busca por tratamento especfico aps o diagnstico precoce da anemia falciforme. No entanto, sabe-se com base nas experincias deste estudo que o estado de MT no possui uma assistncia integral para essas pessoas, observou-se que a maior parte dos servios de atendimento prestados se encontram entre as mdias e altas complexidades, o que vai de encontro com o que preconiza a Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outras Hemonoglobinopatias, ou seja, que garante a promoo da integralidade da ateno, por intermdio do atendimento realizado por equipe multidisciplinar. De maneira geral notou-se o mix pblico/privado na assistncia a sade que, se por um lado contorna problemas de acesso, por outro ocasiona fragmentao, insuficincia de cada sistema e desconhecimento dos profissionais sobre a enfermidade. O Hemocentro de Mato Grosso, localizado na capital constitui referncia importante para os adoecidos com anemia falciforme, tanto que todas as pessoas diagnosticadas no estado so encaminhadas para ela, o que talvez seja problemtico para aqueles residentes no interior de Mato Grosso, podendo desta forma refletir na experincia diria dessas pessoas. A famlia como comum nas situaes de adoecimentos e, especialmente, nos crnicos se mostrou uma fonte de apoio privilegiada tambm nos casos com anemia falciforme, no entanto, dentre outros apoios existentes, a Associao de falcmicos de MT (ASFAMT) se fez presente na minoria dos casos, porm colaborando para um melhor aprendizado sobre o manejo da

enfermidade, informando sobre direitos, intermediando o acesso aos servios, alm de auxiliar na promoo da sociabilidade destes sujeitos. Com isso, faz-se necessrio uma maior investigao sobre o no envolvimento da maioria dos sujeitos. Esses apoios informais e formais, institucionalizados so importantes e tem reflexos na experincia de adoecimento, mas no prescindem da presena do Estado.

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Dentre as complicaes da anemia falciforme, algumas se mostraram comuns, contudo apresentaram peculiaridades em cada caso pelas singularidades biogrficas, idiossincrasias. A dor foi o sintoma mais comum e responsvel pela procura dos servios de sade e impactos na rotina dos sujeitos, a ictercia foi a principal marca geradora de estigma e as feridas em alguns dos casos levou o ajustamento enfermidade, modificando o estilo de vida dos sujeitos. Os impactos psicolgicos e sociais provenientes quase sempre das complicaes fsicas geram sofrimento, depresso, dificuldades em planejamentos futuros e isolamento. Com isso, faz-se necessrio alertar para processos de formao e qualificao profissional que preparem para o reconhecimento de aspectos clnicos desta enfermidade. Quanto s explicaes sobre a causalidade e origem da anemia falciforme foi significativa a referncia sua relao com o corpo negro, o que comum pois essa associao se mantm h dcadas e reproduzida rotineiramente pelas explicaes biomdicas ou divulgadas pela mdia. Todavia a busca por evidncias para legitimar tal relao realizada pelos sujeitos da pesquisa ao trazerem explicaes hereditrias sobre presena de escravos na famlia denotando essa intrnseca relao. O fato de a anemia falciforme figurar em polticas especficas para a sade de populaes negras, tensiona o discurso de se tratar de uma doena de todos, mas necessrio refletir sobre a pertinncia de polticas focalizadoras quando se trata de contextos historicamente desiguais, para que seja possvel garantir o acesso de todo cidado aos benefcios das polticas universais. Por fim, a situao da anemia falciforme, ainda que no se trate de enfermidade transmissvel, infecciosa ou parasitria, se aproxima do conceito de doenas negligenciadas, definidas como aquelas com maior prevalncia em populaes de baixa renda e expostas a iniquidades e que, embora existam em alguns casos financiamentos pblicos especficos para induo das pesquisas, o conhecimento produzido no tem se revertido em avanos teraputicos, justificado em parte pelo baixo interesse das indstrias farmacuticas (BRASIl, 2010; SOUZA, 2010). O conceito parece oportuno, tambm, por ultrapassar um determinismo geogrfico de causalidade das doenas ao contemplar os contextos de

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desenvolvimento poltico, econmico e social (MOREL, 2006) que afetam o tratamento, se no para a cura, mas para o seu gerenciamento dirio, como o caso da anemia falciforme. Com base nessa informao, questiona-se a pertinncia de compreender a anemia falciforme como uma doena crnica e tambm negligenciada por acometer, em maior proporo, segmentos histrica e e socialmente culturalmente

marginalizados, discriminados.

fragilizados,

politicamente

enfraquecidos

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APNDICE A- Formulrio para caracterizao de pessoas com anemia falciforme NOME (fictcio): ENDEREO: Quando foi diagnosticada a anemia falciforme: 1. Sexo: 2. Estado civil: 2. Data de nascimento:

Filhos ( ) sim _______ 3. Escolaridade:

( ) no

4. Ocupao atual: Carteira assinada: sim ( ) no ( ) 5. Naturalidade/Cidade: Pas: 6. ltima procedncia: Cidade: 7. Casa: ( ) prpria 8. N cmodos na casa: 9. Cor (auto referida) 10. N de pessoas casa: 11. Idade das pessoas da casa: 12.Renda familiar: Quem contribui? 13. Composio familiar e idades : Pai ( ) Me ( ) Irmos menores ( ) Irmos maiores ( ) Avs maternos ( ) Avs paternos ( ) Esposo(a) Outros ( ......................................... 13. Religio:
o o

Estado:

Estado: ( ) alugada ( ) cedida ( ) outro

Qual:

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APNDICE B- Roteiro temtico semi estruturado para entrevista com

pessoas com anemia falciforme TEMAS Contexto Histria QUESTES TEMATICAS pessoal e familiar: o que faz

cotidianamente, onde mora, de onde veio, como sua rotina, ocupaes (remuneradas ou no) se tem filhos, se mora com eles, lazer Conceitos e Significados da O que a anemia falciforme para voc? anemia falciforme O que significa ter anemia falciforme? Fisiopatologia e tratamento Conte como descobriu a anemia falciforme. da anemia falciforme, (explorar impacto) O que a anemia falciforme pode causar em voc? Qual o tratamento para a anemia falciforme? Expectativas futuras Formas de gerenciamento O que voc espera do seu futuro? O que voc faz em momentos de crises?

Relao com os servios de Como voc descobriu a anemia falciforme e quando sade foi?

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ANEXO