SILVA, N. L. P.; DESSEN, M. A. O que significa ter uma...

O que significa ter uma criana com deficincia mental na famlia?1

What does it mean to have a mentally retarded child in the family?

Nara Liana Pereira Silva* Maria Auxiliadora Dessen* *
RESUMO

A famlia desempenha um papel preponderante no processo de insero e adaptao da criana deficiente mental no contexto sociocultural. A literatura tem mostrado similaridades e diferenas no s quanto aos modos como as famlias se relacionam com sua criana com deficincia mental, mas tambm quando comparadas com famlias de crianas com desenvolvimento tpico. Este artigo tem como objetivo descrever alguns aspectos do funcionamento de famlias de crianas com deficincia mental, comparando-os queles de famlias de crianas com desenvolvimento tpico. nfase dada s relaes entre os diferentes subsistemas familiares: marido-esposa, genitores-criana e irmo-irmo, e suas implicaes para o desenvolvimento infantil. Conhecer a dinmica das relaes de famlias de crianas com deficincia mental constitui o primeiro passo para a compreenso do desenvolvimento e dos mecanismos de adaptao dessas famlias s suas crianas. Mas, para compreender o funcionamento dessas famlias, preciso levar em considerao as descobertas recentes da gentica comportamental. Palavras-chave: deficincia mental, crianas pr-escolares, famlia, relaes familiares.

1 Este artigo uma verso modificada da introduo da tese de doutorado da primeira autora, orientada pela segunda. As autoras agradecem o apoio do CNPq. * Doutora em Psicologia. Universidade de Braslia. liana@unb.br ** Doutora em Psicologia. Professora do Instituto de Psicologia, Universidade de Braslia. dessen@unb.br

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ABSTRACT

The family plays an important role in the adaptation process of children with mental retardation in the socio-cultural context. Literature has showed us similarities and differences not only in the way that families have been interacting with their mentally retarded child, but also between them and families of typically developing children. So, this article aims to describe some aspects of the family functioning of children with mental retardation comparing them to those from families of children with a typical development. We emphasize the relationships developed in different family subsystems, i.e. husband-wife, parents-child, and child-sibling. In order to understand the family development and adaptation process of children with mental retardation, we need, firstly, to know how these families function. However, to understand the family functioning we need to take into account what we know about behavioural genetics nowadays. Key-words: mental retardation, preschool children, family, family relations.

A deficincia mental tem sido tema de interesse de muitos estudiosos, dentre eles Piaget e Vygotsky, cujas idias foram muito importantes para a compreenso do desenvolvimento de pessoas com deficincia. Segundo HODAPP, BURACK e ZIGLER (1998), os trabalhos de Piaget trouxeram muitas contribuies para os estudos nesta rea, tendo as seqncias do desenvolvimento propostas por ele sido testadas em pessoas DM a partir de 1940, indicando que as crianas DM procediam em seqncia idntica aos indivduos com inteligncia mdia. Vygotsky, por sua vez, deu nfase aos processos que incluam a linguagem como um mediador do pensamento e aos modos pelos quais os adultos permeiam os comportamentos das crianas. O foco de sua abordagem sobre como as crianas se desenvolvem e como o desenvolvimento alterado quando uma criana tem deficincia mental. Embora seja inegvel a contribuio destes estudiosos, a primeira abordagem evolutiva voltada deficincia mental foi elaborada somente no final de 1960, por ZIGLER, segundo HODAPP et al. (1998). As principais idias contidas em sua abordagem incluam: (a) a hiptese de uma seqncia similar no desenvolvimento, ou seja, as pessoas DM se desenvolveriam lentamente, mas na mesma seqncia que as pessoas com desenvolvimento normal (DN); (b) a existncia de uma estrutura de desenvolvimento tambm similar, ou seja, quando comparadas com pessoas com inteligncia mdia, as pessoas DM deveriam demonstrar as mesmas performances; e (c) os fatores motivacionais e de personalidade desempenhariam um importante papel no desenvolvimen162 Educar, Curitiba, n. 23, p. 161-183, 2004. Editora UFPR

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to das pessoas DM. A incluso deste ltimo aspecto enfatiza no s os processos individuais como os familiares no desenvolvimento da pessoa DM. Dentre os diversos ambientes de desenvolvimento da criana, a famlia desempenha um papel preponderante, uma vez que constitui o primeiro ambiente socializador da criana e influencia as relaes do indivduo em outros subsistemas sociais, que extrapolam o mbito familiar. Dada a importncia da famlia para o desenvolvimento do indivduo, particularmente de crianas pr-escolares, neste artigo discutimos alguns aspectos do funcionamento das famlias de crianas DM, destacando, na primeira seo, os sentimentos e expectativas de seus membros, bem como as suas reaes ao nascimento da criana DM. Na segunda seo, descrevemos a dinmica das relaes entre os diferentes membros que compem a famlia dessas crianas, enfatizando o que ocorre nos subsistemas marido-esposa, genitores-criana e irmo-irmo. A terceira seo levanta uma questo importante para reflexo, isto , se h ou no diferenas nos processos de adaptao de famlias de crianas DM e famlias de crianas com desenvolvimento tpico. A ltima seo tece algumas consideraes a respeito de questes atuais que vm sendo discutidas na Cincia do Desenvolvimento Humano e que devem ser levadas em considerao nos estudos sobre crianas DM.

Como as famlias se sentem tendo uma criana DM?

O impacto que a criana DM tem sobre a famlia vem sendo bastante pesquisado nas ltimas dcadas (BYRNE; CUNNIGHAM, 1985; CRNIC, 1990; FOX et al., 2002; GALLIMORE et al.,1996; KRAUSS; SELTZER, 1998; LEARY; VERTH, 1995; MINNES, 1998; TURNBULL; RUEF, 1996). Embora reconheamos que este impacto seja significativo para todo o grupo familiar (BRITO; DESSEN, 1999; CASARIN, 1999; KRAUSS; SELTZER, 1998; MINNES, 1998; PEREIRA-SILVA, 2000; PEREIRA-SILVA; DESSEN, 2001; 2002), a literatura tem focalizado sua ateno quase que exclusivamente sobre as mes. Segundo MINNES (1998), os estudos empricos devotados s experincias de ambos os genitores com sua criana DM no iniciaram antes de 1980. A primeira gerao de pesquisas sobre os efeitos da criana com deficincia mental na famlia apresentava um panorama desanimador, em que o estresse, a sobrecarga, a depresso e o isolamento social eram as caractersticas predominantes. Contudo, com a ampliao do nmero de pesEducar, Curitiba, n. 23, p. 161-183, 2004. Editora UFPR 163

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quisas nesta rea, os modelos tm passado de interpretaes deficitrias de ajustamento para o reconhecimento da possibilidade de uma adaptao mais positiva (SHAPIRO; BLACHER; LOPEZ, 1998). O estresse um dos fatores mais comumente investigado em mes de crianas com deficincias (BYRNE; CUNNINGHAM, 1985). Os estudos tm mostrado que mes de crianas DM experienciam mais estresse que os pais e tambm que as mes de crianas com desenvolvimento normal (DYSON, 1997; HORNBY, 1995; LAMB; BILLINGS, 1997; SHAPIRO et al., 1998; SLOPER et al., 1991), embora DYSON tenha encontrado nveis similares de estresse em mes e pais de crianas DM, em idade escolar. A diferena no nvel de estresse encontrado em famlias de crianas com e sem DM pode ser decorrente do fato de que algumas mes de crianas DM teriam mais dificuldades no ajustamento de aspectos pessoais relativos maternidade (SHAPIRO et al., 1998) e, tambm, devido aos comportamentos agressivos e ao desempenho de suas crianas (SLOPER et al., 1991). J as causas do estresse experienciado pelos pais so mais variadas, destacando o temperamento da criana, o isolamento e a retirada social (SHAPIRO et al., 1998), o status empregatcio e a satisfao marital (HORNBY, 1995) e, tambm, a prpria avaliao do genitor a respeito do funcionamento da famlia (DYSON, 1997). Segundo MINNES (1998), os estudos sobre estresse na famlia podem ser agrupados segundo as caractersticas da criana deficiente, considerando a combinao de diferentes tipos de deficincias e o impacto da sobrecarga de cuidado com a criana. Estes aspectos so importantes, pois o grau de deficincia da criana tem emergido como um fator que contribui para o estresse parental, particularmente quando associado dependncia da criana, s necessidades de manejo, aos problemas de comportamento e comunicao limitada. Os genitores tm uma sobrecarga adicional em vrios aspectos de sua dinmica individual e familiar, especialmente no que tange aos aspectos psicolgicos, sociais, financeiros, e s atividades de cuidado da criana (ALI et al., 1994; SHAPIRO et al., 1998). Essa sobrecarga, por sua vez, pode estar relacionada aos sentimentos de ansiedade e incerteza quanto s questes de sobrevivncia da criana, de seu desenvolvimento, de um compromisso de cuidado prolongado ou, mesmo, do prprio impacto desse cuidado sobre a vida pessoal da me, impondo-lhe um senso de limitao e restrio. Os pais de crianas com sndrome de Down tambm relataram sentir mais sobrecarga que os pais de crianas com desenvolvimento tpico (RODRIGUE; MORGAN; GEFFKEN, 1992). A sobrecarga, portanto, pode ser um aspecto desencadeante do estresse e de sentimentos vivenciados pelos genitores de crianas DM.
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Com relao depresso e ao ajustamento psicolgico, alguns estudos mostram que as mes de crianas DM apresentam taxas mais altas de depresso e enfrentam mais problemas com o ajustamento psicolgico que os pais (GLIDDEN; FLOYD, 1997; NEGRIN; CRISTANTE, 1996) e que as mes de crianas com desenvolvimento tpico (CARR, 1988; SHAPIRO et al., 1998). Mas, no estudo de BRISTOL, GALLAGHER e SCHOPLER (1988), embora um tero das mes de crianas com deficincias fossem consideradas de risco para depresso, os escores no foram significativamente diferenciados para famlias com e sem criana DM. No que tange aos fatores associados neurose, os estudos apontam para uma no diferenciao entre mes e pais de crianas DM, embora este grupo de genitores apresente maior instabilidade emocional que aquele de crianas com desenvolvimento tpico (ALI et al., 1994; SLOPER et al., 1991). Outros sentimentos e estados emocionais podem ser observados nos genitores, tais como mgoa, sofrimento e um contnuo processo de luto (LEARY; VERTH, 1995), alm de culpa (ALI et al., 1994). Embora haja necessidade de se corrigir uma viso unicamente patolgica a respeito das reaes dos genitores sua criana DM, os resultados das pesquisas mostram diferenas significativas, pelo menos em algumas dessas dimenses, particularmente entre mes de crianas com e sem DM e, tambm, entre mes e pais de crianas DM. As evidncias sugerem que as mes continuam sendo mais fortemente afetadas pelas obrigaes de cuidados com a criana DM. Por outro lado, no se tem clareza se os altos nveis de sintomatologia emocional e fsica esto relacionados presena dessa criana ou rede de variveis mediadoras ou, ainda, s diferenas culturais entre homens e mulheres (SHAPIRO et al., 1998). Na verdade, todos esses fatores parecem influenciar a natureza e a intensidade das reaes criana DM. Alm disso, segundo BYRNE e CUNNINGHAM (1985), os genitores utilizam as mais variadas estratgias para enfrentar os eventos estressantes. Tais estratgias dependem das variaes existentes nos estilos cultural e ideolgico das famlias e no contexto ecolgico em que elas esto inseridas. Sob o ponto de vista dos irmos, os estudos indicam que no h dados significativos que apiem a idia de um relacionamento problemtico entre os irmos de crianas DM ou que comprovem alguma desvantagem decorrente do fato de se ter um irmo DM (CARR, 1988; ROEYERS; MYCKE, 1995). No estudo de BAGENHOLM e GILLBERG (1991), 65% dos irmos de crianas DM e 55% dos irmos de autistas percebiam que seu irmo era diferente, porm no tinham palavras para explicar o porqu dessa diferena. Apesar disso, os irmos de crianas DM brincaram mais com seu irmo DM que os irmos de crianas autistas e com desenvolvimento tpico com seus respectivos irmos.
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Por outro lado, os irmos de crianas DM relataram mais sentimentos de insatisfao, por no receberem ateno suficiente dos genitores, embora no tenham relatado problemas de solido, como os irmos de crianas autistas. ROEYERS e MYCKE (1995) concluram que no h diferenas significativas entre os trs grupos de irmos (autistas, DM e DN), no que se refere a estressores especficos e que crianas com um irmo autista ou DM aceitam melhor o seu irmo ou irm que os irmos no grupo de crianas com desenvolvimento tpico. Em sntese, ter uma criana DM na famlia pode ser um evento estressante ou no, trazendo conseqncias para todos os membros em maior ou menor dimenso. Os dados sobre reaes, sentimentos, estados emocionais e estresse experienciados por mes, pais e irmos de crianas DM no so, ainda, conclusivos, requerendo mais investigaes para que se possa ter maior clareza sobre o que significa ter uma criana DM na famlia. Muitas so as variveis que podem se associar para produzir ou intensificar os sentimentos e estados emocionais dentro da famlia. Estes sentimentos e emoes tm grande influncia no tipo de relacionamento desenvolvido entre a criana e os membros familiares que, por sua vez, tm implicaes diretas para o desenvolvimento da criana DM. O tpico a seguir apresenta uma descrio sucinta sobre o que se conhece a respeito das relaes desenvolvidas em famlias de crianas DM.

Como a dinmica das relaes em famlias de crianas DM?

Os relacionamentos familiares formam um sistema complexo de trocas interativas entre os subsistemas marital e parental que incluem dades, trades, ttrades e outras constelaes, organizadas em um todo integrado, caracterizado por um processo de influncias mtuas. Assim, as interaes e relaes ocorridas no subsistema marido-esposa influenciam aquelas ocorridas em outros subsistemas, especialmente no de genitores-criana (BRISTOL et al., 1988; COWAN; COWAN, 1992; DESSEN, 1997; EMERY; FINCHAM; CUMMINGS, 1992; EREL; BURMAN, 1995; FLOYD; ZMICH, 1991; KERIG; COWAN; COWAN, 1993; KREPPNER, 2000; LAMB; BILLINGS, 1997).

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O subsistema marido-esposa e as relaes parentais

A qualidade da relao marital um importante determinante das experincias de maternidade/paternidade em todas as famlias, especialmente naquelas com crianas com deficincia mental. Nestas, os genitores tm demandas adicionais com a criao de sua criana DM, geradas pela sobrecarga e estresse devido ao constante cuidado e ateno exigidos pela criana, conforme discutido na seo anterior. No entanto, mes de crianas DM no tm necessariamente mais disfunes em suas vidas que mes de crianas com desenvolvimento tpico e, nem sempre, elas tm os piores casamentos ou sistemas sociais de apoio menos adequados (SHAPIRO et al., 1998). No estudo de FLOUD e ZMICH (1991), com 38 famlias de crianas DM e 34 de crianas com desenvolvimento tpico, compostas por me, pai e filhos em idade escolar, os resultados indicaram que a insatisfao marital estava mais associada aos problemas de comportamento da criana que interao marital propriamente dita. As dificuldades de manejo da criana pelos genitores tambm foram atribudas mais s limitaes cognitivas e pobre habilidade social da criana que prpria competncia dos genitores como pais e mes. O estresse marital, por sua vez, foi associado s demandas de cuidado com as necessidades especiais da criana, s interaes maritais negativas e ocorrncia de trocas aversivas com a criana. Um outro estudo com genitores de crianas com e sem DM, sobre o cuidado compartilhado e a satisfao marital, mostrou que a maior participao e envolvimento do pai no cuidado com a criana estavam associados a uma maior satisfao marital (WILOUGHBY; GLIDDEN, apud SHAPIRO et al., 1998). A literatura relativa aos efeitos da relao marital sobre as relaes parentais precisa ser considerada com cautela, pois outros estudos mostram no haver uma diferena entre famlias de crianas com e sem DM quanto ao seu funcionamento, adaptabilidade, coeso e satisfao marital (BRISTOL et al., 1988; SHAPIRO et al., 1998). Shapiro e seus colaboradores tambm encontraram estudos com um alto ndice de divrcio e discrdia marital entre os genitores de crianas com sndrome de Down e outros que no mostraram diferenas entre esses ndices quando famlias de crianas com e sem DM foram comparadas. Entretanto, preciso destacar que h uma variabilidade enorme de mecanismos de adaptao individual utilizados pelas famlias, baseados, em parte, nas caractersticas pessoais da criana, na gravidade da deficincia e na competncia e recursos dos genitores como cuidadores (BYRNE; CUNNINGHAM, 1985).
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Os subsistemas genitores-filhos e seus estilos de interao

As interaes da criana com ambos os pais influenciam significativamente o desenvolvimento infantil, embora a nfase da pesquisa recaia no subsistema me-criana, que tem sido amplamente investigado nas ltimas dcadas (BOLSANELLO, 1998; CIELINSKI at al., 1995; COLNAGO, 1991; CORTER et al., 1992; LANDRY et al., 1994; LIEBERMAN; PADAN-BELKIN; HAREL, 1995; MARFO; DEDRICK; BARBOUR, 1998; ROACH et al., 1998; VAUGHN et al., 1994). Apesar da existncia de algumas divergncias nos resultados das pesquisas sobre a dade me-criana DM, h dados consistentes no que tange, principalmente, a uma maior diretividade das mes de crianas DM em relao s mes de crianas com desenvolvimento tpico (CIELINSKI et al., 1995; LANDRY et al., 1994; LIEBERMAN et al., 1998; MARFO et al., 1998; SIGOLO, 2000). Em geral, as interaes didicas me-criana so iniciadas mais freqentemente pelas mes que pelas crianas DM (LANDRY et al., 1994; PEREIRA-SILVA; DESSEN, 2003; SIGOLO, 2000); no entanto, medida que o beb cresce, este passa a tomar iniciativa na realizao de atividades, especialmente no que tange ao banho e alimentao (COLNAGO, 1991). PEREIRA-SILVA e DESSEN (2003), ao analisarem a qualidade das interaes em seis famlias de crianas com sndrome de Down, verificaram que as interaes me-criana eram mais amistosas (96%) que conflituosas, e mais sincrnicas (76,7%) que sem sincronia. As diferenas nas interaes me-criana com e sem DM so, algumas vezes, relacionadas ao sexo da criana (CIELINSKI et al., 1995; ROACH et al., 1998). Por exemplo, CIELINSKI et al., comparando mes de crianas com desenvolvimento tpico e mes de crianas SD, encontraram os seguintes resultados: (a) as mes de meninas SD foram mais diretivas que mes de meninas com desenvolvimento tpico; (b) as mes de meninos com desenvolvimento tpico foram mais diretivas que as mes de meninas deste mesmo grupo, sendo o padro inverso observado em crianas SD; (c) meninos com desenvolvimento tpico e meninas SD tiveram escores de participao mais altos que meninas com desenvolvimento tpico e meninos SD. Quanto aos pais de crianas DM, eles apresentam comportamentos de comunicao significativamente menos positivos e altas taxas de reciprocidade negativa em comparao com pais de crianas com desenvolvimento tpico e com mes de crianas DM (FLOYD; COSTIGAN; PHILLIPPE, 1997; FLOYD; ZMICH, 1991). J os resultados do estudo de PEREIRA-SILVA e DESSEN (2003), realizado no contexto brasileiro, apontam na direo de pais participativos,
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que iniciam mais interaes que as mes, sugerindo possveis diferenas culturais que precisam ser investigadas mais profundamente. RODRIGUE et al. (1992), investigando a adaptao psicossocial de pais de crianas autistas, com sndrome de Down e com desenvolvimento tpico, no encontraram diferenas significativas entre os trs grupos quanto aos cuidados com os filhos e a satisfao percebida por estes. Os pais de meninos relataram maior satisfao com a paternidade que os pais de meninas. No entanto, os resultados do estudo de HORNBY (1995) no mostram contrastes entre a adaptao dos pais s filhas e aos filhos SD. Neste estudo, a adaptao do pai estava relacionada sua satisfao com o apoio social recebido, sua satisfao marital e s suas caractersticas de personalidade, mais do que s caractersticas de sua criana deficiente. Portanto, a literatura mostra dados contraditrios tambm a esse respeito. O papel do pai tem sido, recentemente, apontado como uma das tendncias de pesquisa sobre as relaes familiares (LEWIS; DESSEN, 1999). Esse mesmo panorama caracteriza a literatura sobre deficincia mental, mostrando uma escassez de estudos sobre as interaes pai-criana (DESSEN; PEREIRA-SILVA, 2000), que so fundamentais para a compreenso da dinmica das relaes familiares. Os dados atuais refletem a inconsistncia existente na rea, sugerindo a necessidade de mais pesquisas que incluam no somente o pai em seus planejamentos, mas outros componentes da famlia, particularmente os irmos. Mas o que se sabe sobre o relacionamento entre a criana DM e seus irmos?

O subsistema criana DM-irmo: fatores determinantes e qualidade do relacionamento

A qualidade do relacionamento entre os irmos influencia e influenciada no s pelas relaes que os genitores mantm como marido-esposa, mas tambm pelas relaes que cada um mantm com os filhos, em suas funes de pai e me. Por exemplo, a qualidade afetiva do relacionamento de cada genitor com cada uma de suas crianas influencia o relacionamento entre os irmos, especialmente no tocante proximidade e amizade entre estes (BRODY; STONEMAN, 1996). Para esses autores, os relacionamentos positivos estabelecidos entre os genitores e a criana favorecem o desenvolvimento de comEducar, Curitiba, n. 23, p. 161-183, 2004. Editora UFPR 169

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portamentos pr-sociais entre os irmos; por outro lado, um relacionamento genitores-criana negativo pode conduzir a um relacionamento agressivo entre os irmos. Segundo BRODY e STONEMAN (1996), o tratamento diferencial dispensado pelos genitores aos filhos, as caractersticas individuais dos genitores e das crianas, o relacionamento marital e o clima emocional da famlia so aspectos que contribuem para as variaes no relacionamento entre os irmos. A literatura (EREL; MARGOLIN; JOHN, 1998) tem apontado uma associao entre a qualidade das relaes maritais e das relaes entre irmos, sendo o conflito marital um evento aversivo e causador de sofrimento nos filhos. A infelicidade marital, o conflito e a baixa coeso emocional na famlia esto associados a um relacionamento caracterizado pela negatividade entre os irmos (BRODY et al., apud BRODY; STONEMAN, 1996). O temperamento das crianas considerado um fator de risco para relacionamentos conflituosos entre os irmos. No entanto, essa determinao depender do contexto de criao da criana, pois h uma associao entre o temperamento da criana e as caractersticas do contexto familiar. Crianas com temperamentos difceis colocam em risco o relacionamento com seu irmo, mas os genitores podem amenizar este risco na medida em que estabelecem e desenvolvem relacionamentos genitores-criana mais positivos. Esta perspectiva amplia o nosso conhecimento e refora a noo de interdependncia entre os vrios sistemas familiares, que deve ser considerada na anlise da dinmica e do funcionamento familiar. Nos ltimos anos, houve um aumento no nmero de pesquisas sobre as relaes entre crianas DM e seus irmos (DESSEN; PEREIRA-SILVA, 2000). STONEMAN (1998) destaca a importncia deste tipo de pesquisa, enfatizando a necessidade de dividir os grupos de crianas DM segundo a etiologia: orgnica ou no orgnica. Este cuidado importante na medida em que as demandas requeridas para cada famlia podem ser diferentes. Segundo esta autora, os pesquisadores nesta rea tm focalizado os irmos e irms de crianas DM com causa orgnica, investigando, principalmente, os seguintes assuntos: o cuidado com os irmos, a qualidade do relacionamento, o tratamento diferencial e os resultados psicossociais. importante compreender os fatores relacionados s diferentes etiologias da deficincia mental que tm relevncia para o estudo do relacionamento entre irmos. Dentre estes fatores, destacam-se as caractersticas individuais, como temperamento/personalidade, a competncia, as deficincias secundrias e os problemas de sade (STONEMAN, 1998). Os diferentes tipos de deficincia mental acarretam caractersticas comportamentais especficas, tendo um reflexo
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direto no relacionamento entre os irmos. Por exemplo, crianas com sndrome de Down so consideradas, por alguns, como tendo um temperamento fcil (GANIBAN; WAGNER; CICCHETTI, 1990), enquanto outros consideram uma maior variabilidade no temperamento dessas crianas (GUNN; BERRY; ANDREWS, apud STONEMAN , 1998). No entanto, os resultados de pesquisas indicam que, afetivamente, essas crianas e seus irmos tm um relacionamento similar quele entre irmos com desenvolvimento tpico (ABRAMOVITCH et al., 1987). No estudo conduzido por CORTER e seus colaboradores, as interaes entre a criana com sndrome de Down e seu irmo foram caracterizadas pelo comportamento negativo da criana com sndrome de Down; no entanto, esse resultado foi similar aos encontrados em famlias de criana com desenvolvimento tpico. Em comparao com crianas autistas, as crianas SD emitiram mais comportamentos de iniciativa, mas seus irmos apresentaram uma variedade maior de comportamentos. Contudo, o padro global de interao mostrado por essas dades foi semelhante ao encontrado em outros estudos com uma amostra diversa de crianas (KNOTT; LEWIS; WILLIAMS, 1995). A literatura consistente com relao assimetria dos papis entre os irmos, com o irmo assumindo o papel da criana mais velha e a criana com sndrome de Down assumindo o papel da mais jovem, independentemente das idades cronolgicas de ambos (ABRAMOVITCH et al., 1987; BRODY et al., 1991; CORTER et al., 1992; KNOTT et al., 1995; STONEMAN et al., 1991). A maioria dos estudos indica, portanto, que a interao se desenvolve com a liderana do irmo no relacionamento, sendo este o responsvel pela maior parte das iniciativas de interao, as quais so marcadas por comportamentos pr-sociais e agonsticos. PEREIRA-SILVA (2003) tambm observou, em sua pesquisa, que os irmos de crianas com sndrome de Down exerceram mais freqentemente o papel de Dirigente, e a criana SD, o papel de Submisso, enquanto, nas famlias de crianas com desenvolvimento tpico, ambos os irmos assumiram o papel de Dirigente em propores similares. As diferenas relacionadas ao gnero da criana indicam que irms mais jovens de crianas DM fornecem mais ajuda e tm mais responsabilidade com os cuidados dirios dispensados aos seus irmos DM que as irms de crianas com desenvolvimento tpico (BRODY et al., 1991; STONEMAN et al., 1991). O fato de os irmos/irms de crianas DM ajudarem mais que os irmos/irms de crianas com desenvolvimento tpico sugere que a presena de uma criana DM mais velha na famlia um poderoso estmulo de cuidado que influencia o comportamento de irmos e irms mais jovens, de uma maneira similar. De certa forma, isto pode revelar que os genitores colocam demandas similares sobre irmos e irms jovens de crianas DM.
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A assimetria de papis entre os irmos pode ser conseqncia das limitaes na competncia da criana DM, o que possibilita aos irmos com desenvolvimento tpico assumirem os papis de dominantes e controladores. A competncia , portanto, um fator diretamente relacionado etiologia da deficincia mental. Assim, quanto menos competente for a criana, maior a possibilidade de haver um decrscimo na qualidade da relao entre os irmos. Os efeitos da criana DM sobre seus irmos com desenvolvimento tpico podem ter vrios fatores explicativos; dentre eles, as atitudes e expectativas dos genitores, o tamanho da famlia, os recursos familiares, a religio, a gravidade da deficincia da criana e o padro de interao entre os irmos (BAGENHOLM; GILLBERG, 1991). Em sntese, as relaes desenvolvidas entre os diversos membros da famlia com a criana DM apresentam tanto similaridades como diferenas quando comparadas s famlias de crianas com desenvolvimento tpico. Mas os processos de adaptao destes dois tipos de famlia s suas crianas so diferentes? A seguir, discorre-se sobre os modos como as famlias se adaptam s suas crianas com e sem DM.

Famlias de crianas com e sem DM: h diferenas nos seus processos de Adaptao?

Embora um corpo crescente de dados mostre poucas diferenas no processo de adaptao de mes de crianas com e sem DM, usualmente as diferenas encontradas favorecem as mes de crianas com desenvolvimento tpico (CIELINSKI et al., 1995; LIEBERMAN et al., 1995; MARFO et al., 1998). Entretanto, isto no significa que as famlias de crianas DM sejam disfuncionais ou pobremente adaptadas, mas, simplesmente, que elas enfrentam mais desafios no processo de educar sua criana DM (SHAPIRO et al., 1998). As famlias de crianas DM em idade pr-escolar parecem enfrentar as mesmas demandas de famlias que possuem crianas pequenas com desenvolvimento tpico, acrescidas de demandas extras decorrentes das exigncias de cuidados com a criana DM. Essas demandas extras dependem do tipo de deficincia. Por exemplo, KRAUSS e SELTZER (1998), ao analisarem as conseqncias da deficincia mental ao longo do ciclo de vida familiar, mostraram que as mes de pessoas SD percebiam seus ambientes como mais coesos e
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menos conflituosos, relatando um nvel mais elevado de satisfao com a rede social de apoio, bem como baixos nveis de estresse quando comparadas com outros grupos de mes de crianas DM. O temperamento e a adaptabilidade da criana SD foram vistos como aspectos facilitadores, embora o temperamento possa ser considerado tambm um fator de risco, principalmente quando favorece um tratamento diferencial dispensado pelos genitores aos filhos. Tal tratamento tem sido associado a resultados negativos no relacionamento entre irmos, incluindo menos comportamento pr-social entre eles e maior competio e conflito (STONEMAN, 1998). Os padres de comportamento das mes podem favorecer similaridades nos perfis comportamentais das crianas com e sem DM. Segundo CRNIC (1990), as diferenas nos estilos de interao desenvolvidos entre os genitores de crianas DM e os de crianas com desenvolvimento tpico esto no maior uso do controle e diretividade, menor responsividade, menos afeto positivo e reciprocidade, que caracterizam os padres de interao de genitores de crianas DM. No entanto, as similaridades entre crianas com e sem DM parecem ser maiores que suas diferenas, particularmente quanto s categorias de interao me-criana SD (CIELINSKI et al., 1995). A maior diretividade das mes de crianas SD vem sendo associada por CIELINSKI et al., aos baixos nveis de desenvolvimento cognitivo de suas crianas e s sutis diferenas de comportamento, as quais devem ser mais exploradas em pesquisa futura. Com relao ao pai, LAMB e BILLINGS (1997) ressaltam que, geralmente, eles reagem deficincia de sua criana com a retirada do cuidado e das responsabilidades com a sua criao. O envolvimento limitado do pai da criana DM tem sido explicado: (a) pela sua inabilidade em lidar com uma criana com deficincia, (b) pelo desconforto em relao aos cuidados primrios e (c) pela distribuio diferencial de papel na cultura, em que o cuidado dispensado criana considerado um domnio da mulher, enquanto os pais so vistos como responsveis pela subsistncia da famlia e como companheiros de brincadeiras da criana (MINNES, 1998). Os dois ltimos fatores refletem tanto o contexto especfico de pais de crianas DM como sem DM. No entanto, no estudo de PEREIRA-SILVA (2003), mes e pais de crianas com sndrome de Down iniciaram igualmente as interaes com sua criana, enquanto em famlias de crianas com desenvolvimento tpico a responsabilidade maior foi da me. O pai mostrou-se mais participativo nas famlias de crianas com sndrome de Down que nas famlias de crianas com desenvolvimento tpico. Esses dados sugerem que necessrio investigar melhor as diferenas nos padres de interao de famlias com e sem DM, considerando diferentes contextos culturais. Segundo LEWIS e DESSEN (1999), o envolvimento
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paterno est relacionado: (a) aos fatores psicolgicos e sociais, (b) ao tipo de engajamento dos pais no sistema familiar e (c) s alteraes nos modos de relao entre os diferentes subsistemas familiares, os quais sofrem influncia do sistema social mais amplo. A literatura tem procurado mostrar as diferenas e similaridades entre as famlias de crianas com e sem DM e os resultados encontrados por PEREIRA-SILVA (2003) confirmam a existncia de padres de interao mais similares que diferentes, particularmente entre famlias com e sem crianas com sndrome de Down. Neste estudo, as interaes familiares caracterizaram-se pela Sincronia, Superviso, Amistosidade e Liderana. Esse mesmo padro foi encontrado em dades, trades e ttrades, em ambos os tipos de famlia, tanto nas relaes parentais quanto nas relaes entre os irmos. As atividades desenvolvidas pelos membros familiares e a criana foram, em sua maioria, em Grupo, havendo predominncia da participao Conjunta, com a me sendo a maior responsvel pela Superviso e Liderana nas interaes, em ambos os tipos de famlias. Outro fator que merece ser destacado quanto ao processo de adaptao em ambos os tipos de famlia refere-se dinmica da relao do casal. Se, por um lado, h resultados indicando maiores taxas de conflito entre os casais em famlias de crianas DM que em famlias de crianas com desenvolvimento tpico (SHAPIRO et al., 1998), por outro lado, h estudos que no encontraram diferenas quanto satisfao marital entre esses dois tipos de famlia (BRISTOL et al., 1988; CARR, 1988). Para LAMB e BILLINGS (1997), essas diferenas podem ser atribudas s variaes quanto idade, sexo e gravidade da deficincia. Compreender como funcionam as famlias de crianas DM no uma tarefa fcil. O avano ocorrido na cincia do Desenvolvimento Humano, especialmente a partir de meados do sculo passado, e a nfase atribuda s relaes ocorridas dentro da famlia como um dos fatores preponderantes para a compreenso do desenvolvimento humano, particularmente nos primeiros anos de vida, tm suscitado reflexes e acarretado desafios metodolgicos. Assim, finaliza-se este artigo chamando a ateno para duas questes fundamentais para a compreenso do desenvolvimento de crianas DM; a primeira, relacionada ao uso de uma abordagem metodolgica apropriada para investigar os processos de adaptao familiar, e a segunda, sobre a influncia gentica e ambiental no desenvolvimento humano.

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Consideraes finais: um olhar para questes atuais de desenvolvimento humano

Segundo LERNER, FISHER e WEINBERG (2000), a cincia do Desenvolvimento Humano envolve uma sntese de pesquisas que visam a promover o desenvolvimento saudvel do indivduo, ao longo do curso de vida, considerando as diferenas individuais, as mudanas intrapessoais e, tambm, os contextos familiar, social, cultural, ecolgico e histrico. Para compreender o desenvolvimento de crianas DM necessrio, sobretudo, conhecer o seu contexto primrio de desenvolvimento, isto , a famlia. Tomando como base os pressupostos bsicos da cincia do Desenvolvimento, que recurso metodolgico poderamos empregar em nossas pesquisas? A abordagem bioecolgica de BRONFENBRENNER (1979; 1996; 1986; 1999) tem-se mostrado adequada para orientar pesquisas em desenvolvimento e, na rea de deficincia mental, tem sido especialmente empregada por SHAPIRO et al. (1998). Neste modelo, a famlia considerada um dos elementos chave para a compreenso do desenvolvimento humano, particularmente de crianas, constituindo o que BRONFENBRENNER denominou de microssistema. No microssistema famlia, por exemplo, as caractersticas da criana afetam diretamente os relacionamentos genitores-criana, assim como as caractersticas maternas e paternas. Crianas com problemas como desenvolvimento mais lento, falta de responsividade social, agressividade ou demandas de cuidados no usuais so associadas com crescente estresse, depresso, discrdia marital, pobreza no ajustamento materno e com uma diminuio da competncia no papel paterno/materno (SHAPIRO et al., 1998). Essas caractersticas parecem ter grande influncia no processo de adaptao das famlias, particularmente nas interaes do dia-a-dia, conforme discutido neste artigo. O mesossistema, que se refere s inter-relaes entre dois ou mais ambientes nos quais a pessoa em desenvolvimento participa ativamente (BROFENBRENNER, 1979/1996, p. 21), pode contribuir para favorecer ou dificultar o funcionamento interno da famlia. Por exemplo, as relaes positivas estabelecidas entre a famlia e a escola ou vizinhana so preditores consistentes da diminuio do estresse maternal e paternal, da sobrecarga e dos nveis de depresso, do bem-estar materno, do ajustamento psicolgico e da competncia no exerccio das funes de pai e me (SHAPIRO et al., 1998). O exossistema consiste em sistemas que no se relacionam diretamente pessoa em desenvolvimento, como o trabalho dos pais, mas que, de forma indireta, afetam essa pessoa. Por exemplo, o nmero de horas que o pai e/ou a me
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passa no trabalho e o estresse decorrente da sobrecarga de trabalho afetam a qualidade das interaes pais-criana, em casa. Os sistemas sociais de apoio so importantes, na medida em que reduzem o estresse e a depresso, proporcionando uma melhoria no bem-estar e adaptao da famlia como um todo. As influncias da cultura e da etnia compem os elementos caractersticos do macrossistema. Segundo SHAPIRO et al., (1998), difcil especificar os efeitos que a etnia e a cultura tm sobre a adaptao das famlias de crianas DM, uma vez que estas questes raramente so investigadas. Esses autores relatam que mes de crianas com sndrome de Down da Escandinvia sentem menos depresso ou ansiedade e mostram sentimentos negativos logo aps o nascimento de sua criana, enquanto mes afro-americanas sentem menos estresse que as caucasianas. As mes brasileiras tambm relataram diversas reaes frente deficincia do filho: choque, tristeza, revolta, resignao e culpa (BRUNHARA; PETEAN, 1999). Cada cultura parece apresentar reaes diferentes ao nascimento da criana DM e pode ter um modo especfico de lidar com a deficincia, que precisa ser melhor investigado. No se pode negar a importncia do ambiente como um contexto fundamental para o desenvolvimento da criana. O modelo bioecolgico de BROFENBRENNER (1999) contm premissas importantes que merecem destaque: (a) para o desenvolvimento ocorrer, a pessoa deve se engajar em uma atividade; (b) a efetividade do desenvolvimento depende da regularidade com que essa atividade ocorre durante perodos do tempo e de sua constncia; (c) a atividade deve ter uma durao suficiente para tornar-se mais complexa; e (d) os processos no ocorrem somente na interao interpessoal, mas tambm na interao com objetos e smbolos (BROFENBRENNER, 1999; BROFENBRENNER; MORRIS, 1998). Trata-se, portanto, de um modelo interativo, na medida em que a interao entre as pessoas constitui uma de suas principais propriedades, sendo as demais decorrentes desta. Neste modelo, o desenvolvimento ...uma funo de foras emanando de mltiplos contextos e de relaes entre esses contextos (BROFENBRENNER; MORRIS, 1998, p. 1016). O indivduo, com suas caractersticas pessoais, parte ativa deste contexto, que influencia e influenciado por ele. Para PLOMIN (2000), uma das maiores mudanas na histria da cincia comportamental o reconhecimento da influncia gentica no comportamento dos indivduos. Algumas descobertas recentes tm revolucionado a pesquisa, por exemplo, a de que a doena de Alzheimer est associada a um gene do cromossomo 19 e que a desordem do pnico tambm est associada presena de um gene (PLOMIN; RUTTER, 1998). Nos estudos sobre inteligncia, h uma evidncia de hereditariedade em aproximadamente 50% dos casos (PLOMIN;
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apud SIMONOFF; BOLTON; RUTTER, 1998), indicando um efeito tanto gentico quanto de influncias no genticas. Portanto, atualmente, os pesquisadores tm considerado tanto os efeitos do ambiente sobre o indivduo como os genticos, com alguns procurando descartar a importncia dos efeitos genticos e outros minimizando os efeitos do ambiente. Segundo BROFENBRENNER e CECI (1994), a trajetria de transformao dos gentipos em fentipos recebe influncia tanto de uma carga gentica como dos efeitos dos processos proximais, que se referem s interaes estabelecidas entre os indivduos em suas atividades rotineiras. Portanto, importante considerar a confluncia de fatores atuando no desenvolvimento do indivduo. Em relao deficincia mental, fundamental ...determinar como o entrelaamento entre fatores genticos e ambientais conduz deficincia mental (SIMONOFF et al., 1998, p. 42), se quisermos compreender o desenvolvimento de crianas DM. Durante muito tempo a pesquisa tentou separar o interjogo natureza e educao (SIMONOFF et al., 1998), mas, atualmente, observa-se o ressurgimento do debate sobre as influncias genticas e ambientais, apontado como uma das principais tendncias de pesquisa sobre desenvolvimento neste sculo que se inicia (LERNER et al., 2000; PLOMIN, 2000). Algumas questes so particularmente importantes e constituem grandes desafios para os pesquisadores do desenvolvimento, principalmente aquelas referentes aos papis desempenhados pelos fatores gentico e ambiental nas mudanas que ocorrem no decorrer do ciclo vital. Acreditamos que a implementao de pesquisas que levem em considerao o desenvolvimento da criana DM inserida em um contexto familiar, tambm em desenvolvimento, procurando seguir as orientaes do modelo bioecolgico proposto por BRONFENBRENNER, contribuir para o avano do conhecimento sobre o desenvolvimento de crianas com deficincia mental e, conseqentemente, de crianas com desenvolvimento tpico.

NEIDESHISER,

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Texto recebido em 15 jul. 2003 Texto aprovado em 24 nov. 2003

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