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REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACION SUPERIOR UNIVERSIDAD ARTURO MICHELENA FACULTAD DE CIENCIAS

ECONOMICAS Y SOCIALES ESCUELA DE PSICOLOGA CATEDRA: PSICOLOGA SOCIAL

REPERCUSIONES PSICOSOCIALES EN CUIDADORES DE PACIENTES CON ALZHEIMER

San Diego, Junio/ 2013

INTRODUCCION La enfermedad de Alzheimer es reconocida actualmente como una entidad mayor en el orden socioeconmico, geritrico, psiquitrico y epidemiolgico. Su atencin representa un elevado costo emocional y econmico para el paciente, la familia y el cuidador primordial. El conflicto entre miembros de la familia respecto a las responsabilidades y al ingreso del paciente en su propio domicilio constituye un problema comn a enfrentar en el seno del hogar. Los pacientes que sufren de Alzheimer requieren cuidados crnicos destinados a evitar las cadas y controlar su comportamiento, as como garantizar su higiene y alimentacin e incentivar la realizacin de ejercicios fsicos, actividades sociales y entrenamiento cognitivo. Habitualmente, los familiares o personas que los cuidan no estn preparados para esta prolongada y compleja funcin, adoptando posturas negligentes y, en ocasiones, agresivas y violentas. El cuidador principal es la persona que est ms en contacto con el equipo de salud y deber informrsele de los riesgos que conlleva responsabilizarse de los cuidados del enfermo: prdida de los objetivos vitales, estrs crnico, frustracin, ansiedad, tristeza, culpa. Frecuentemente, el desempeo de esta funcin supone un abandono de sus necesidades personales, del cuidado de su propia salud y distracciones mientras asiste al deterioro global de su familiar. Es probable que por estas razones pueda morir incluso antes que el enfermo. Los factores ms significativos que generan una gran carga, tensin y estrs en los cuidadores son las perturbaciones del sueo, la incontinencia fecal, inmovilidad general y las alteraciones del comportamiento (vagabundeo, tendencias suicidas, agresividad, agitacin). Al hablar de "carga" para los cuidadores se hace referencia a la magnitud con que el cuidador percibe su situacin emocional o fsica, la vida social y el estado financiero como consecuencia del cuidado que presta a su familiar enfermo. Dicha carga se reduce cuando otros familiares brindan ayudas, visitan al paciente y al cuidador y facilitan breves perodos de

descanso. La finalidad del presente informe es dar a conocer las repercusiones psicosociales presentes en el cuidador de un paciente con Alzheimer.

REPERCUSIONES PSICOLOGICAS El Alzheimer genera en la familia preocupacin, incertidumbre y temor. Provoca cambios del rol que ocupa cada uno de sus miembros que pueden suponer modificaciones importantes en sus vidas. El papel del cuidador evoluciona con el tiempo; se inicia con la asimilacin del diagnstico, la supervisin y ayuda en las actividades instrumentales de la vida diaria, la progresiva tolerancia ante los trastornos del comportamiento y la atencin a las actividades bsicas de la vida diaria. Con la evolucin de la enfermedad, aumentar la carga fsica y psicolgica que deber soportar el cuidador principal. Aumentarn sus tareas, deber asumir nuevas responsabilidades, ir perdiendo libertad e independencia para seguir realizando sus propias actividades, lo que puede llegar a suponer una modificacin en su proyecto vital. Esta situacin pone en peligro su salud fsica y emocional, sobre todo si se trata de una personal frgil o de edad avanzada. Cuando el estrs es continuado, y especialmente si no existe una red de apoyo adecuada, se incrementa la posibilidad de que aparezcan complicaciones de tipo psicolgico, funcional y social. La carga del cuidador se define como el grado en que la salud fsica y emocional, la vida social o la situacin financiera del cuidador, se ven afectadas negativamente como consecuencia del cuidado del enfermo. El trmino carga del cuidador hace referencia a las consecuencias psicolgicas, fsicas y a cambios derivados de la atencin a causa del Alzheimer. Por diferentes motivos, aunque especialmente por la vinculacin afectiva con el enfermo, los cuidadores asumen ms carga de la que son capaces de soportar, sin tener en cuenta sus capacidades reales y su propio estado de salud. La sobrecarga que lleva implcito el riesgo de claudicar depende de muchos factores, como el tipo y gravedad de los sntomas, la duracin de la demencia, caractersticas personales del cuidador y el apoyo que perciba de los recursos sanitarios y del entorno familiar.

Es frecuente que cuando los cuidadores son hijos/as, conviven con el paciente y asumen otras responsabilidades familiares, acumulen sentimientos de culpabilidad y aparezcan trastornos de ansiedad, depresin, sensacin de soledad y aislamiento. Esta sobrecarga disminuye si el paciente ingresa en una residencia. Sin embargo, cuando el cuidador es la pareja estos sntomas se intensifican en el momento de la institucionalizacin. En todas estas situaciones de estrs y sobrecarga, la morbilidad y la mortalidad de los cuidadores se incrementan significativamente. Hay pocas enfermedades que alteren tanto y por tan largo tiempo la vida de los enfermos y familiares como la enfermedad de Alzheimer. La familia debe afrontar una doble prdida con su duelo. Por un lado, la progresiva difuminacin hasta la total desaparicin de la personalidad del ser querido tal y como ellos la reconocen. A menudo, la convivencia con el paciente es la convivencia con un desconocido, en la que importantes dosis de paciencia, dedicacin y cario son necesarias, con el agotamiento fsico y mental que ello conlleva. Por otro lado, los familiares deben afrontar finalmente la propia muerte del paciente. La sensacin de liberacin que se produce en esos momentos, o en el de la institucionalizacin del paciente, a menudo est lejos de ser precisamente eso, liberadora, pues es motivo frecuente de sentimientos de culpa y autorreproche que deben ser elaborados, a veces con ayuda profesional. No es raro que los propios familiares y cuidadores empiecen a mostrar signos de trastorno mental o enfermedad. Y esto se da ms an cuando el cuidador es la pareja u otro familiar tambin de edad avanzada o enfermo. An as, son raras todava las familias que buscan ayuda externa. Es importante concienciar a los familiares que el cuidado de un enfermo de Alzheimer no es un "sacrificio" que pueda ni deba afrontarse en solitario. Incluso, un estudio ha llegado a demostrar que cuando los familiares cuidadores participan en algn tipo de programa de apoyo el ingreso del paciente en una institucin se retrasa hasta un ao. A menudo se llega a un momento en que incluso el cuidador ms abnegado debe recurrir a la institucionalizacin de su familiar enfermo. No slo determina este

momento el "aguante" emocional del cuidador, sino tambin sus facultades y vigor fsico y su mismo estado de salud. En relacin con la afectacin del estado general de la salud mental en los cuidadores primarios de pacientes que sufren de Alzheimer, se aprecia a travs de estudios anteriormente realizados a lo largo del tiempo, que la depresin, junto al sentimiento de estar bajo presin con marcada ansiedad, son los trastornos o desrdenes mentales ms comunes identificados, seguidos de la fatiga mental, sentimientos de culpa, labilidad emocional, sentimientos de rabia, ira y hostilidad. A esto se le suma un enorme grado de sobrecarga o estrs psicolgico y es notorio el hecho de que en ningn caso la sobrecarga resulta nula. Con frecuencia la persona que cuida al enfermo no reconoce sus propias necesidades para ayudarse y cuidar de s mismo. Puede manifestar, dentro del mismo estrs psicolgico conductas y sntomas tales como negarse a reconocer la enfermedad y la forma que afecta al ser querido, irritabilidad contra la persona que sufre de la enfermedad u otras personas, aislamiento, agotamiento, somnolencia, falta de concentracin, problemas de salud. REPERCUSIONES EMOCIONALES La enfermedad de Alzheimer no solo afecta al enfermo, sino a toda la familia, y la mayor carga la lleva el cuidador. El estrs personal y emocional de cuidar a una persona con dicha enfermedad es enorme, sin incluir el hecho de que se debe planear cmo manejar la enfermedad a futuro. Comprender sus emociones ayudara al cuidador a manejar satisfactoriamente los problemas del paciente y los suyos. Algunas de las emociones que experimente pueden ser: Pena: esta es una respuesta natural para alguien que ha experimentado una perdida. El cuidador, por causa de la enfermedad puede sentir que ha perdido un compaero, un amigo o un padre, y a menudo lamentarse porque la persona ya no es igual; justo cuando se esta terminando de adaptar, el paciente cambia otra vez y puede ser devastador cuando la persona ya no lo reconoce.

Culpa: es muy comn sentirse culpable por sentirse incomodo respecto a la conducta de la persona enferma, por enojarse con ella, o por sentir que ya no puede continuar y contemplar la internacin.

Enojo: el enojo del cuidador puede estar combinado, dirigido al paciente, al medico, a l mismo o a la situacin. Es importante distinguir entre el enojo por el comportamiento producto de la enfermedad, o el enojo con la persona enferma directamente.

Vergenza: se presenta mayormente cuando el paciente tiene un comportamiento inapropiado. Soledad: muchos cuidadores se apartan de la sociedad y se limitan a estar con la persona enferma dentro de casa. Ser cuidador puede convertir a la persona en un solitario por haber perdido tanto la relacin con la persona enferma, como con otros contactos sociales, debido a las mismas exigencias de ser un cuidador. Y dicha soledad dificulta el hecho de sobrellevar sus problemas. REPERCUSIONES SOCIALES

Se ha definido al cuidador como aquella persona que asiste o cuida a otra persona afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvala o incapacidad que dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales.

Los cuidadores principales de personas con Alzheimer asumen las principales tareas y responsabilidades de cuidar, sin percibir remuneracin econmica por su trabajo y son aceptados como tales por el resto de los miembros de la familia. Su compromiso es significativo y duradero. En la mayora de los casos se trata de familiares directos o amigos muy prximos. Habitualmente son las esposas o hijas de edad comprendida entre los 45 y los 70 aos, que conviven con el paciente, o bien le dedican una parte importante de su tiempo.

Muchas veces el cuidador principal atiende slo al enfermo, sin que exista una red de cuidadores secundarios que le apoye. La mayor parte de su labor se realiza en el domicilio y entre sus tareas se incluyen el acompaamiento en el transporte, ir a la compra, realizar tareas del hogar, preparar comidas, y ayudarle en las actividades bsicas de la vida diaria tales como vestirse, alimentarse, desplazarse y control de esfnteres. Los cuidadores profesionales, con formacin especfica o sin ella, son aquellas personas que cuidan de forma directa a la persona afectada de demencia, y reciben una compensacin econmica por su trabajo. En los ltimos aos, debido a mltiples factores tales como el cambio en la estructura familiar, la incorporacin de la mujer al mercado laboral y la necesidad de reducir los gastos de atencin a la persona con Alzheimer, se ha observado un aumento progresivo de cuidadores profesionales sin formacin especfica. Segn estudios, suelen ser personas de ambos sexos, inmigrantes, de origen hispanoamericano (en pases extranjeros) en su mayora y de edad comprendida entre los 26 y 50 aos. Muchas veces son personas casadas, que viven en pareja, con estudios universitarios inacabados en su pas y de religin cristiana. La principal repercusin ocurrida por el hecho de ser cuidador de una persona con Alzheimer es la perdida de las relaciones sociales cotidianas, como se dijo anteriormente, las necesidades del paciente pasan a un primer plano dentro de la vida del cuidador, provocando de esta manera un deterioro gradual de las interacciones sociales y del inters por mantenerlas, que va aumentando a medida que va empeorando la enfermedad. En la mayora de los cuidadores se genera afectacin laboral. A raz de esto, existe una afectacin econmica familiar significativa, debido al agotamiento o limitacin de los recursos financieros disponibles, a causa de que el cuidador est obligado, en muchas ocasiones, a abandonar su puesto de trabajo para dedicarse, sin descanso y durante tiempo prolongado, a la atencin de este enfermo, o a que el propio cuidado del paciente, su alimentacin, aseo general y frmacos que

consume, de manera regular, incrementan los gastos. En cuanto a los beneficios, en el orden econmico, recibidos por los cuidadores pueden haber variaciones, muchas veces reciben poca o ninguna colaboracin de parte del resto de los familiares, otras veces puede ocurrir todo lo contrario dentro del marco familiar, adems de que pueden recibir (dependiendo del gobierno de su pas) pensiones, tanto ocupacionales como por jubilacin (en caso de que el cuidador se encuentre jubilado). El promedio de horas diarias dedicadas al cuidado es elevado. Las personas con demencia sufren un deterioro paulatino y creciente de mltiples funciones corticales superiores, necesitando de ayuda para realizar las actividades esenciales de la vida cotidiana, funcin que es asumida por el cuidador que dedica gran parte de su tiempo a brindar atencin a una persona que por el curso evolutivo de su enfermedad jams podr reciprocar dicha dedicacin. En relacin con las actividades que realiza el cuidador, es precisamente a la supervisin constante del paciente a la que dedica la mayor parte del tiempo, lo que refleja la gran afectacin de su vida social, llena de constantes insatisfacciones e interferencias. Una gran cantidad de autores menciona que los miembros de la familia padecern la presencia de esta enfermedad en mayor o menor medida, desde la afectacin de sus proyectos de vida hasta los anteriormente nombrados sentimientos de culpabilidad, miedo, efectos en las relaciones entre los familiares, impactos en sus roles, a nivel laboral, econmicos, etc. Dichas repercusiones culminan generando la urgencia de la creacin de las tan necesitadas y tiles redes sociales, la inquietud que muchos familiares muestran por conocerse, apoyarse mutuamente y demandar recursos sociales para mejorar la calidad de vida del enfermo y de la familia es el estmulo a partir del cual se han ido creando las muchas Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, las cuales aprovechan la necesidad natural, en el ser humano, de compartir, buscar contacto y confiar en otras personas ante una situacin de alegra, tristeza, enfermedad, peligro o ansiedad.

La ayuda mutua es, por lo tanto, intercambio, dar y recibir entre dos o ms personas, con resultados positivos para la propia salud y con repercusin en el bienestar social de la comunidad. Estos grupos de ayuda mutua, para cuidadores de personas con Alzheimer, estn formados por personas que comparten libremente su problemtica de cuidar, lo que permite intercambiar informacin y experiencias, y darse soporte emocional. El trabajo en grupo es beneficioso para la salud de cada uno de ellos y para el bienestar del resto del grupo. La creacin de grupos satisface las necesidades comunes, permite superar problemas, consigue cambios sociales y personales, cuyos beneficios son: Encontrar informacin y compartir experiencias. Aumentar el conocimiento sobre personas en situacin de dependencia. Acceder a la informacin sobre los recursos que disponen las administraciones. Compartir, con normalidad, experiencias dolorosas, dudas y temores. Encontrar formas para disponer de tiempo libre. Mejorar el conocimiento de s mismo y la gestin de los problemas del da a da. Encontrar la comprensin de otras personas que estn en la misma situacin. Crear un lugar de encuentro donde coincidir con personas en situacin similar. Hacer amistad con personas que los comprendan y acepten. Ofrecer soporte emocional. Reducir el sentimiento de aislamiento y soledad. Incrementar la seguridad en s mismo y la confianza. Ofrecer servicios y recursos. Sensibilizar a la opinin pblica, organizando conferencias, congresos, etc.

No obstante, cada vez son ms los estudios que sealan el error de tratar a los cuidadores de enfermos de Alzheimer como un grupo homogneo. Las intervenciones sern ms eficaces cuanto ms individualizadas sean; en todo

caso es preciso disearlas teniendo en cuenta algunas variables diferenciales: nivel de sobrecarga, gnero y parentesco, ya que su contenido variar al tener en cuenta estas diferentes situaciones. Los efectos psicolgicos, sociales y emocionales antes mencionados estn relacionados estrechamente entre si, pero el grado en el cual se vean afectados va a depender a su vez de los factores socioculturales, stos juegan un papel determinante a la hora de enfrentar situaciones como las enfermedades crnicas. Boss sostiene que la forma de enfrentar la prdida ambigua (perder psicolgicamente aun ser amado que an permanece entre ellos fsicamente), puede ser que dependa de las creencias culturales al respecto, las cuales determinaran la tolerancia frente a la ambigedad y su relacin con creencias espirituales y valores culturales. Existe una postura vital que tiene como objetivo la armona con la naturaleza ms que su dominio, as como la paciencia, como el sentido del humor y el hecho de sentirse cmodos con la ambigedad, esto hace que una situacin tal no se viva como una experiencia devastadora. El autor mantiene que la tendencia de la mentalidad occidental regida sobre el control de la situacin ocasiona mucha angustia ante la prdida ambigua. Lo que lleva a determinar que tambin el legado familiar de prdida y enfermedad influye en las experiencias y en qu medida los sistemas de creencias familiares juegan un papel decisivo para la capacidad de hacerse cargo de su salud y enfermedad.

CONCLUSION El cuidado del paciente con Alzheimer se asocia a una sobrecarga y estrs relevantes que se expresa en la elevada morbilidad psicolgica constatada muchas veces en los cuidadores primordiales. Los costos del cuidado informal de estos pacientes resultan elevados, sustentado en el prolongado tiempo empleado en el cuidado y en su supervisin/vigilancia. El Alzheimer es una entidad con un elevado impacto psicosocial, que deja profundas huellas en la familia, y en especial en el cuidador principal. La familia contina siendo la unidad bsica y fundamental del cuidado del paciente que sufre de la enfermedad. Es inevitable la aparicin de multitud de problemas tanto para el que padece la enfermedad, como para las personas que estn a su cuidado, vern sus propios proyectos de vida truncados, y aspectos tanto psicolgicos, como emocionales y sociales se vern perturbados. Se ve afectada incluso la economa de la familia ante la perdida de la posibilidad de continuar la vida laboral del enfermo y/o de los cuidadores. El desgaste al que se ve sometido el cuidador primario depender de factores personales para que se de con mayor o menor facilidad, el hecho de vivir slo con el enfermo, sin otra actividad, puede sealarse como un factor de riesgo importante para su salud fsica y psicolgica. Para un nivel de afectacin menor dentro del marco personal del cuidador, se han propuesto Asociaciones de Familiares con Enfermedad de Alzheimer, que consisten en redes sociales cuyo objetivo es brindar apoyo mutuo dentro de un mismo grupo, con necesidades y carencias en comn. No obstante, pueden significar un arma de doble filo para el cuidador como ente individual, debido a que la historia del enfermo que esta a su cargo, a pesar de que coincide en muchos aspectos con las de muchos otros, no es completamente igual y debe ser tratada teraputicamente por separado.

No existen estudios que comparen la eficacia de la terapia en diferentes tipos de cuidador, pero dado que el efecto de la psicoterapia cognitivo- conductual es ms evidente en sntomas de depresin y ansiedad, se concluye que es probablemente ms efectiva cuando se aplica en cuidadores cuyos niveles de ansiedad y depresin se encuentran dentro o prximos a lo patolgico. Todo esto depende, por supuesto, de los factores socioculturales, a travs de los cuales las familias tienen mayor o menos resiliencia para enfrentar esta enfermedad, la perdida de un ser querido y las repercusiones externas. Gracias a esto, existen contextos donde se va en contra de abordar la enfermedad y sus implicaciones bajo una perspectiva de culpabilidad y enjuiciamiento dentro del medio familiar; sin embargo, la postura social y personal esta definida por las creencias culturales, tal como sostiene Boss. Es recomendable disear, y poner en prctica, un plan de intervencin dirigido a cuidadores primordiales, que permita reducir la sobrecarga fsica, psicolgica y social del cuidado, y mejorar su calidad de vida.

BIBLIOGRAFIA Fuentes Electrnicas: http://www.guiasalud.es/egpc/alzheimer/completa/apartado11/cuidador.html http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0864-21252010000200003&script=sci_arttext http://www.logicortex.com/wpContent/uploads/guias_para_pacientes_y_familiares/DTA_y_otras/Manual_Cuidad or_Demencia_(Lundbeck).pdf http://www.ucb.edu.bo/Publicaciones/Ajayu/v5n2/v5n2a7.pdf