FUNDACION ALZHEIMER ESPAA 1991/2012

Cuales son sus Fases

Se estima que un enfermo tiene un promedio de 10 a 12 aos de vida despus del diagnostico. Qu va a pasar? Se describen 3 fases o grados que sirven a los mdicos para definir el estado del enfermo en el marco de la evolucin: las fases ligera, moderada y severa.

Cul es el inters de estas fases? Sirven al mdico para definir el estado del enfermo en el marco de la evolucin de la enfermedad. El diagnostico precisa que es una enfermedad de Alzheimer "probable" en fase ligera o moderada, a veces severa cuando el diagnostico se realiza tarde. Sirven para seleccionar el o los medicamentos. Por ejemplo, los inhibidores de la colinestera se utilizan a las fases ligeras a moderadas. Sirven para la evaluacin de la prdida de autonoma. Con una enfermedad de Alzheimer en fase ligera, no se consigue beneficiarse de la Ley de Dependencia o de otras ayudas que se reservan para una fase con dependencia.

Progresin de los sintomas de la enfermedad de Alzheimer segun Feldman y Woodward (2005)

DCL: deterioro cognitivo leve. EA : enfermedad de Alzheimer. MMSE: Mini Mental State Exam.

Fases o Etapas
Fase Ligera
Memoria El enfermo olvida sus citas, las llamadas telefnicas, el nombre de las personas (relaciones o amigos), los objetos familiares. Tiene dificultades para seguir una conversacin, se equivoca en sus cuentas, no paga las facturas. Comportamiento Est sujeto a bruscos cambios de humor. Monta en clera cuando se percata de que ha perdido el control sobre los elementos que le rodean. Tiene tendencia a aislarse en un entorno familiar que conoce bien: sale menos y no quiere ver a sus amigos. Lenguaje y comprensin Aunque el enfermo contine razonando y comunicndose bien con los otros, tiene, sin embargo, problemas para encontrar las palabras precisas; sus frases son ms cortas; mezcla ideas que no tienen relacin directa entre s. Coordinacin de gestos espontneos y movimientos corporales En esta fase, el enfermo todava est bien. No se pierde y an puede conducir, se viste solo y come bien. Actividades de la vida diaria Es capaz de realizarlas sin demasiados problemas, incluso sus actividades profesionales. De hecho, todava no est afectado ms que por prdida de memoria.

Fase Moderada
Memoria La memoria se altera progresivamente.El enfermo olvida los sucesos recientes. No se acuerda de lo que acaba de comer; acusa a sus amigos de abandonarlo porque no vienen a visitarlo. No puede asimilar o comprender los hechos nuevos: un matrimonio o el fallecimiento de un pariente. Sin embargo, el recuerdo de hechos lejanos persiste aunque los site mal en el tiempo en que transcurrieron: el enfermo pide noticias de su madre fallecida recientemente o menciona a personas a las que no ha visto desde hace aos.

 Comportamiento Este es el momento de las reacciones agresivas, desproporcionadas respecto al motivo que las ha desencadenado. Puede acusarle a Vd. de robarle si no encuentra su monedero; grita e incluso se vuelve agresivo si se insiste para que se bae. Cuanto ms depende de otros ms se irrita. Su fatiga aumenta y no hace nada sin que se le estimule.Experimenta miedos injustificados; un ruido, una cortina que se mueve o una luz pueden desencadenarlos.Camina durante horas de un lado a otro. Se levanta durante la noche y prepara su maleta para volver a casa Lenguaje y comprensin El conjunto de la comunicacin con los dems se hace ms difcil: habla menos, su vocabulario se empobrece, repite siempre las mismas palabras o las mismas frases durante horas. Cuando responde a las preguntas lo hace lentamente, buscando las palabras; no acaba las frases. Coordinacin de gestos Sus gestos son imprecisos: se abrocha mal los botones, sostiene mal su tenedor o su cuchillo. Pierde el equilibrio. Se golpea con facilidad y las cadas son frecuentes. Se mueve lentamente y necesita que lo ayuden para ir a su habitacin o al bao. Pueden aparecer movimientos anormales como temblores, contracturas musculares o convulsiones. Actividades de la vida diaria Su creciente confusin hace que le resulte cada vez ms difcil enfrentarse a la vida diaria. No es capaz de elegir:

o o o

entre sus ropas, pues se viste sin importarle como, y sin tener en cuenta la estacin o los convencionalismos sociales; entre los platos que ponen en la mesa; entre las etapas habituales de su bao o ducha: cundo quitarse la ropa?,cundo enjabonarse?, cundo secarse?

Por otro lado pierde su autonoma ya que no puede conducir, ni viajar en metro o en autobs sin compaa. Se pierde incluso en un trayecto que le es familiar. Puede dedicarse a actividades peligrosas para si mismo y para los dems como abrir la llave del gas sin encenderlo, u olvidar su cigarrillo y prender fuego por accidente. Es decir, el enfermo ha de ser vigilado las 24 horas del da, lo que significa que sus familiares deben prestarle atencin constante.

Fase Severa
Memoria El enfermo olvida los hechos recientes y pasados. No reconoce a su cnyuge o a sus hijos. Sin embargo, conserva la memoria emocional. Se da cuenta de la persona que le cuida, le ayuda y le quiere. Este hecho debe estar siempre presente en la mente de quien se ocupa de l. Comportamiento Su humor es imprevisible: grita, llora, se agita. No reacciona coherentemente ante una situacin, ni comprende una explicacin. Lenguaje y comprensin

El enfermo balbucea, repite palabras sin pies ni cabeza, y solo utiliza correctamente algunas palabras concretas. No comprende lo que se le dice. Coordinacin de los gestos No controla sus gestos. No sabe levantarse, sentarse o andar. Le cuesta trabajo tragar. No controla los esfnteres y aparece incontinencia. Actividades de la vida diariaHan desaparecido totalmente. Con gran frecuencia permanece en la cama, lo que conduce a la aparicin de llagas en los puntos de presin e infecciones respiratorias. La muerte sobreviene generalmente debido a una enfermedad asociada (cncer, accidente cardaco o vascular cerebral), a veces como consecuencia de permanecer encamado (infecciones de las llagas, infecciones respiratorias y o urinarias).

Sntomas comunes experimentados por personas con demencia y las actividades llevadas a cabo por los cuidadores

Fases en la demencia

Cambios habituales experimentados por personas afectadas por demencia

Qu hace el cuidador?

Fase ligera Se vuelve olvidadizo, especialmente sobre hechos recientes. Puede tener alguna dificultad en la comunicacin, como por ejemplo al buscar una palabra concreta. Tiene alguna desorientacin en lugares familiares. Pierde la nocin del tiempo, incluyendo el da, mes, ao y la estacin. Tiene dificultades en la toma de decisiones y a la hora de manejar las finanzas personales. Tiene dificultad para realizar tareas domsticas complejas. En el plano afectivo y comportamental: Se vuelve menos activo y motivado, perdiendo el inters en hobbies y otras Los miembros de la familia comienzan a percatarse de los cambios y pueden animar a su familiar a buscar asesoramiento (en la fase de pre-diagnstico). Los familiares se dan cuenta del nuevo rol de cuidador que tienen que asumir (a menudo como resultado del diagnstico). Proporcionar apoyo emocional durante el diagnstico y cuando la persona est deprimida o ansiosa. Recordar y preguntar sobre hechos pasados, tareas, y otras cosas para ayudarle a mantener la

actividades. Puede presentar cambios de humor, incluyendo depresin o ansiedad. En alguna ocasin puede reaccionar de forma agresiva.

independencia y la participacin. Proporcionar ayudas para las actividades instrumentales (manejo de las cuentas personales, ir a la compra, etc.).

Fase moderada

Se vuelve muy olvidadizo, especialmente sobre los hechos recientes y los nombres de las personas. Tiene dificultades para ubicarse en el tiempo, la fecha, el lugar en el que se encuentra y hechos pasados; puede perderse en su casa as como en el vecindario. Cada vez tiene ms dificultades para la comunicacin (tanto de expresin como de comprensin). Necesita ayuda con el cuidado personal (para ir al bao, asearse o vestirse). Es incapaz de llevar a cabo con xito actividades como preparar la comida, cocinar, limpiar o ir a hacer recados. Ya no es capaz de vivir solo en condiciones seguras sin un apoyo considerable. Los cambios en el comportamiento pueden incluir vagabundeo, repeticin de preguntas, llamadas constantes, aferramiento hacia el cuidador, trastornos del sueo o alucinaciones (ver u or cosas que no existen). Puede mostrar un comportamiento desapropiado en casa o en el vecindario (desinhibicin o agresividad).

Los cuidadores se dan cuenta de su papel como supervisor Utilizar estrategias de comunicacin para facilitar la comprensin. Proporcionar ayuda para llevar a cabo el cuidado personal. Proporcionar ayuda para otras actividades de la vida diaria tales como la preparacin de la comida o el vestirse adecuadamente. Responder y manejar correctamente las alteraciones conductuales y los comportamientos inapropiados.

Fase grave Normalmente tiene desorientacin temporal y espacial Tiene dificultades para reconocer lo que pasa a su alrededor Se producen demandas de atencin significativas hacia el cuidador, ya que la persona se vuelve completamente dependiente y pierde la capacidad de comunicar

Incapaz de reconocer a sus familiares, amigos y objetos familiares. Incapaz de comer sin ayuda, puede tener dificultades para tragar correctamente. Requiere ms ayudas para el cuidado personal (ir al bao y asearse) Puede tener incontinencia urinaria o fecal. Tiene problemas de movilidad; puede perder la capacidad de andar y quedarse en una silla de ruedas o en la cama. Cambios en el comportamiento; pueden agravarse incluyendo agresin hacia el cuidador y agitacin no verbal (patalear, golpear, gemir o gritar). Incapaz de ubicarse en el domicilio o la residencia.

sus deseos y necesidades. Proporcionar cuidados, apoyo y supervisin constantemente. Proporcionar asistencia total para comer e ingerir lquidos. Proporcionar un cuidado fsico completo (ir al bao, asearse, vestirse y desplazarse). Manejar los problemas comportamentales.

Referencia: Dementia: a Public Health Priority. WHO 2012

Sigue su familiar afectado por el Alzheimer percibiendo las emociones?

Es bien conocido que la enfermedad de Alzheimer induce trastornos de la funcin cognitiva, en particular, las prdidas de memoria. No es uno, sino el, sntoma ms llamativo del inicio de la enfermedad. Pero qu pasa con las emociones de su familiar? Sigue identificndolas a partir de la mmica de su rostro o de su tono de voz? Puede expresar su propio estado emocional? La respuesta es si. Tanto los comentarios de los cuidadores como la observacin clnica demuestran que se mantiene la percepcin del clima emocional en personas con demencia y que, en la mayora de los casos, persiste la comunicacin no verbal incluso en la fase severa (1-2). Varios estudios han demostrado que el familiar conserva sus capacidades para identificar e interpretar las emociones - alegra, enfado, miedo, sorpresa o disgusto - a partir de la expresin facial de su cuidador (3-4). As que la comunicacin y la memoria emocional o afectiva persisten casi a lo largo de toda la evolucin de la enfermedad. Esto es un punto fundamental para el cuidador.

Esto merece algunas recomendaciones: Darse cuenta que su familiar capta bien su estado de nimo y que interpreta su mmica. Recordar que entiende lo que se dice o se comenta a su alrededor aunque su aspecto exterior indique que es indiferente. Utilizar al mximo los gestos, el tacto, los dibujosen pocas palabras todos los artilugios de la comunicacin no verbal

Referencias: 1- Tamara-Schiaratura L. La communication non verbale dans la maladie dAlzheimer Psychol NeuroPsychiatr Vieil 2008; 6: 183-8 2- Roudier M. y cols Discrimination of facial identity and of emotions in Alzheimers disease J Neurol Sci (2009) 198; 154:151-8 3- Burnham H. y cols Recognition of facial expressions of emotion by patients with dementia of Alzheimer type Geriatr Cogn Disord 2004; 18:75-9 4- Morrone I. y cols Identification et mmorisation des motions dans la dmence de type Alzheimer Geriatr Psychol NeuroPsychiatr Vieil 2012; 10 (3):307-314

Comentarios de la FAE
- La velocidad de evolucin es muy variable de un enfermo a otropero siempre se hace hacia un declive. La sucesin de fases no es una regla estricta. Pueden existir periodos en las cuales el estado del enfermo permanece estacionario. - Ciertas funciones cerebrales pueden permanecer cuando otras desaparecen. Ningn enfermo se parece a otro porque los sntomas y sus repercusiones sobre la vida diaria son distintos de una persona a otra. - La dependencia hacia el cuidador se incrementa a medida que el enfermo va perdiendo su autonoma, es decir su capacidad a realizar tareas sin ayuda alguna. - Los trastornos del comportamiento agravan la situacin del cuidador y del entorno. Estas conductas ilgicas y incoherentes generan tensin y estrs y hacen la vida diaria muy difcil de soportar.