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AUTISMO

Nmero 3
Ano 4
HISTRIA ATUALIDADES TERAPIA EDUCAO
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Distribuio
Gratuita
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Lei federal que protege os direitos das pessoas
dentro do transtorno do espectro autista no Brasil
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EM VIGOR
E mais:
Lei 12.764/12
ndice
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Empresas que apoiaram esta edio da Revista Autismo
Temple Grandin .................................................................................................................................... 4
Os benefcios do PECS .......................................................................................................7
Esperana em casa ..........................................................................8
Odontologia: a preveno sempre o melhor caminho....................................................... 10
Odifcil caminho em busca de respostas ............................................. 12
As quatro edies da Revista Autismo ..........................................................................13
Ocrebro autista ..............................................................................................................................................14
A associao da estimulao de linguagem e da atividade motora ......................... 15
Arthur e o Infnito ................................................................... 16
Centro de excelncia para estudos do autismo no Brasil .................................... 19
As pesquisas em autismo no sul ................................................20
Ensinando crianas autistas a usar o vaso sanitrio................................................................................ 22
Eliminar barreiras ..................................................................... 24
Propostas para incluso escolar ............................................................................... 26
De onde vem o comportamento? ............................................................................................................... 30
Matria de capa: Uma lei por ns .............................................................................. 32
Son-Rise Start up 2013 ....................................................................................................................... 36
Um apoio "aMAIS"..................................................................................................... 38
Ferramentas para Organizao e Produtividade .................................................................................. 40
Guia Brasil ..................................................................................................... 42
Expediente
Ano IV - Nmero 3 - Maro de 2013
Distribuio gratuita
Revista Autismo uma publicao semestral, com distribuio
gratuita, de circulao nacional, com o objetivo de levar
informao sria e imparcial . A respeito de autismo, a
primeira revista da Amrica Latina, assim como a
primeira em lngua portuguesa no mundo.
Editor-chefe e jornalista responsvel
Paiva Junior
MTb: 33.245-SP
Edio de Arte e Projeto Grfco
MartimFanucchi
Editor cientfco
Alysson Muotri
Reviso
Clarice Paes, Juca Pastorello Napoli, Karla Coelho,
Luza Coelho e Mario Fanucchi
Colaboradores
Lucila Mary Hashimoto, Snia Guedes e Narcy Pereira,
almde todas as pessoas e instituies que fzeramdoaes.
Imagem da capa
Shutterstock, Paulo Tasca (tratamento da capa)
Impresso
Grecco & Melo
Tiragem desta edio: 10 mil exemplares
+ 10 mil exemplares exclusivamente para classe mdica (Supera)
Publicidade
publicidade@RevistaAutismo.com.br
Redao
redacao@RevistaAutismo.com.br
Site: www.RevistaAutismo.com.br
Redes Sociais
Facebook: http://fb.com/RevistaAutismo
Twitter: http://twitter.com/RevistaAutismo
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Associao Conscincia Solidria
CNPJ: 07.176.916/0001-46
R. Pedro Cunha 88 - 12941-020 - Atibaia - SP
www.ConscienciaSolidaria.org.br
Paiva Junior, editor-chefe da Revista Autismo,
jornalista, ps-graduado em Jornalismo e
Segmentao Editorial, autor do livro
"Autismo No espere, aja logo!"
(136 pgs., editora M.Books),
pai do Giovani, de 5 anos, que est no espectro do
autismo, e da Samanta, de 3 anos, que no tem autismo.
Twitter: @PaivaJunior site: www.PaivaJunior.com.br
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Editorial


Na maioria dos casos, o dia a dia com um autista no fcil para quem no est
acostumado ou no conhece bem a sndrome. Por no responder adequadamente como se
espera aos estmulos, a maioria dos autistas acaba causando frustrao a quem tenta esse
contato. Lgico que isso no uma regra alis, nada regra no autismo, exceto o que caracteriza
a sndrome: dfcit no desenvolvimento da comunicao, socializao e comportamento. E s.
No responder adequadamente faz com que nos frustremos ao tentar algo, seja uma
simples pergunta se est com fome, ou o que quer comer, ou ainda uma tentativa de ensinar algo.
o que acontece principalmente com as crianas ou com as pessoas mais comprometidos dentro do
espectro do autismo. A falta desse retorno de querer agradar, da empatia, de querer acertar e
demonstrar, mina emocionalmente muitos, principalmente os pais. Em muitas situaes isso no
fcil.
No preciso muito tempo para pais, familiares e profssionais aprenderem que o
segredo est no trip: pacincia, repetio e persistncia. preciso ter pacincia com as tentativas
frustradas. Muita repetio, acreditando que ser possvel. E a persistncia, que muito mais que
insistncia, ou seja, no fcar tentando, tentando e tentando simplesmente. tentar. Depois tentar
diferente. Depois tentar ainda mais diferente e jamais desistir. Quando estou prestes a desanimar
numa situao dessas, digo pra mim mesmo: "O autismo no vai vencer. o autista que vai!"
uma pitada de otimismo nunca vai mal...
E a vem a melhor parte: depois dessa combinao pacincia, repetio e persistncia
chegamos vitria. So muitas. Pequenas. s vezes, minsculas. Mas no deixam de ser vitrias. E
muito comemoradas. Isso ter um flho com autismo. Travar muitas batalhas, mas tambm
comemorar muitas vitrias. Empolgantes. Inspiradoras. o combustvel para continuar.
E por que escrevo isto neste editorial? Explico. essa espcie de "tcnica" que faz
manter viva esta Revista Autismo. O que aprendemos com nossos flhos autistas que nos faz no
deixar este improvvel projeto morrer. Estamos na quarta edio. Nem parece que aquela ideia, de
abril de 2010, chegaria to longe. Fizemos muito pouco, reconhecemos. Mas chegamos mais longe
do que muitos previam. o quarto ano desta revista! Pacincia. Tivemos muita para chegar at aqui,
para arrecadar doaes at conseguir o montante para publicarmos mais uma edio sem ao
menos saber quando isso aconteceria, mas sempre a postos para tal. Repetio? Pedimos, pedimos
e pedimos de novo para que todos ajudem, doando, divulgando, apoiando, doando de si e do seu.
Perseverana. Tentamos pedir dinheiro. Depois tentamos pedir um patrocnio. Depois tentamos
vender camisetas. Depois tentamos pedir uma parte do seu Imposto de Renda devido (veja como
contribuir em www.RevistaAutismo.com.br/imposto), pedir para algum distribuir, enfm,
tentamos de diversas formas, e jamais esmorecemos.
Na sua mo agora est a materializao de mais uma vitria. Pequena, talvez. Apenas
mais uma edio da revista. Mas para ns, assim como acontece com nossos flhos, uma importante
e grandiosa vitria, como todas as outras. Para ser comemorada.
Nesta edio sugerimos isso tambm, para fazer a lei federal em prol dos autistas,
recm-sancionada, sair do papel (leia na pg. 32). Criem grupos locais para se tornarem mais fortes
(veja texto na pg. 38) e caminhem um passo por vez. So vitrias e mais vitrias a serem comemo-
radas. a informao a respeito do autismo se espalhando, se disseminando e tornando um sonho
realidade: que a sociedade saiba mais sobre esta sndrome, para diminuir o preconceito, aumentar
o diagnstico precoce e, principalmente, que as pessoas sejam respeitadas pelo que so. Seres
humanos. Autistas ou no.
O que quero dizer que sermos pai de autistas (digo por mim e pelo nosso editor de
Arte, Martim Fanucchi, pois juntos somos os cofundadores desta publicao) nos credenciou a
sermos pais de uma revista "autista" tambm. Um projeto que, assim como nossos flhos, muita
gente pode olhar, achar estranho, s vezes at ter pena em algumas situaes. Mas sobretudo h
quem olhe e no enxergue ali um potencial, h quem olhe e no veja que nossos flhos podem ser
capazes de algo. Mas, assim como a Revista Autismo, eles surpreendem. E vencem!
Obrigado a todos que acreditam em ns.
Boa leitura.
REVISTA AUTISMO: Em muitas entrevistas voc menciona a importncia de "bons mentores" e "desenvolver os pontos fortes das
crianas". Voc pode esclarecer essas duas ideias?
Temple Grandin: Na escola era motivo constante de chacota e vivia triste. O nico refgio longe das provocaes eram atividades
prticas como passeios a cavalo e o laboratrio de eletrnica. As crianas que gostavam dessas atividades no me importunavam.
Essas atividades eram os refgios das provocaes. Mame foi capaz de me ensinar a cumprir horrios e ter boas maneiras, mas
ela no foi capaz de me obrigar a estudar. No me senti motivada a estudar at ter uma razo para isso. Quando estava na escola
eu no via sentido em estudar. Existiam certos tpicos em que ganhava nota mxima, como em biologia e outros assuntos como
ingls e histria nos quais eu no tinha interesse.
Meu professor de cincias, sr. Carlock, foi pea-chave em me motivar a estudar. Depois de retornar da fazenda dos meus tios, fquei
fascinada pelo tronco de gado. O tronco um mecanismo para conter e imobilizar os animais para vacinao. Consiste num
compartimento de metal com painis que comprimem o animal de ambos os lados do corpo. Ao observar o gado passando pelo
tronco, notei que, algumas vezes, os animais relaxavam quando a presso dos painis laterais era aplicada sobre seus corpos.
Sofrendo constantes ataques de pnico, resolvi experimentar o aparelho de presso. Descobri que a compresso aplicada pelo
tronco aliviava minha ansiedade e o meu nervosismo. Infelizmente, muitos dos meus terapeutas e mdicos consideraram
estranho usar um tronco de gado. Depois que constru um aparelho de presso semelhante ao tronco para me acalmar todos
quiseram tir-lo de mim. Imediatamente me fxei nisso e fquei motivada a provar que o efeito relaxante era real.
O sr. Carlock viu nisso uma oportunidade para me motivar ao estudo. Ele me falou que era para descobrir por que a presso tinha
um efeito relaxante, ento eu tinha que estudar cincias. No meu ltimo ano de escola eu rapidamente melhorei minhas notas
baixas em ingls e histria, pois vi que devia passar nessas matrias se quisesse ir para a faculdade e tornar-me uma cientista. O sr.
Carlock direcionou a tremenda aptido autista da fxao e usou isto para motivar um estudo acadmico.
Nunca esquecerei a ida biblioteca acadmica com o sr. Carlock. Nessa ocasio eu aprendi que os verdadeiros cientistas leem
artigos peridicos publicados em revistas cientfcas. Eu no sabia o que era uma revista cientfca. No comeo dos anos 60, acom-
panhar revistas cientfcas era difcil. As revistas de psicologia eram indexadas em grandes livros contendo o resumo dos artigos.
Como as copiadoras no estavam disponveis, cada resumo que voc quisesse arquivar tinha que ser copiado mo num carto
index, e eu tinha todos os cartes guardados numa caixa de arquivo. Para o fnal dos anos 60, quando as copiadoras se tornaram
prontamente disponveis, fquei em xtase quando pude copiar artigos inteiros, que eu ordenava cuidadosamente em pastas de
arquivo de folha soltas. A carreira cientfca acadmica difcil, mas a minha tendncia autista em fxao [num assunto] me
mantinha frme. Meu exemplo mostra claramente como um professor criativo pode realmente transformar a vida de um aluno.
Adquirir habilidades teis que possam reverter numa carreira requer o direcionamento de um professor. Hoje tenho observado
que os indivduos que seguem carreiras de sucesso, como programao de computador, tiveram um mentor para ensin-los.
Requer disciplina adquirir uma habilidade. Em reas tcnicas, eu observei que so raras as crianas que vo aprender por conta
prpria a fazer programaes complexas de computador. Quando entregues aos seus prprios equipamentos, elas tendem a se
viciar em vdeo games e subutilizam os computadores. Elas precisam de atribuies e orientao de um bom professor para apren-
der habilidades profssionais relevantes. Em algumas famlias, os pais fazem dos flhos aprendizes em suas prprias profsses. Isso
tem funcionado para muitas crianas no espectro [do autismo].

REVISTA AUTISMO: Voc pode falar sobre a importncia do diagnstico precoce no sistema pblico de sade? E interveno
precoce no sistema pblico de sade?
Temple Grandin: Crianas pequenas de dois a cinco anos de idade sem fala ou comportamentos repetitivos devem ter 20 ou mais
horas por semana de instruo individual com um professor que lhes ensine palavras, ensine "turn-taking" [numa traduo livre,
signifca "esperar a vez", auto controle, ter ateno no outro para saber quando iniciar sua ao], e como engajar-se e manter-se
em atividades. O ensino educacional precoce vai ajudar a criana a desenvolver-se a estgios superiores.


5
Temple Grandin
fala em entrevista exclusiva
para a Revista Autismo
por Carolina Rafols,
dos EUA
Temple Grandin uma fonte de inspirao para inmeras famlias e profssionais ao redor do mundo. Atualmente ela
a mais bem sucedida e clebre profssional norte-americana com autismo, altamente respeitada no segmento de manejo
pecurio. A dra. Grandin se tornou uma proeminente autora e palestrante sobre o tema autismo porque ela uma prova viva de
que as caractersticas de autismo podem ser modifcadas e controladas (in Emergence: Labeled Autistic).
Bacharel pelo Franklin Pierce College e com mestrado em Cincia Animal na Universidade Estadual do Arizona, Ph.D. em
Cincia Animal, desde 1989, pela Universidade de Illinois. Hoje ministra cursos na Universidade Estadual do Colorado sobre
comportamento de rebanhos e projetos de instalao, alm de prestar consultoria para a indstria pecuria em manejo,
instalaes e cuidado de animais. J apareceu em diversos programas de televiso [dos Estados Unidos], como 20/20, 48 Hours,
CNN Larry King Live, PrimeTime Live, Today Show, e muitos outros em diversos pases, tambm j foi destaque em publicaes
como a revista People, New York Times, Forbes, U.S. News and World Report, revista Time, o New York Times Book Review e a
revista Discover. Em 2010 foi nomeada pela revista Time como uma das 100 pessoas mais infuentes. A Rdio Nacional dos
Estados Unidos transmitiu entrevistas com a dra. Grandin. Ela j escreveu mais de 400 artigos publicados em revistas cientfcas
e peridicos especializados, tratando de manejo de rebanho, instalaes e cuidados dos animais. autora dos livros: Thinking in
Pictures, Livestock Handling and Transport, Genetics and the Behavior of Domestic Animals e Humane Livestock Handling. Seus
livros Animals in Translation (lanado no Brasil com o ttulo "Na Lngua dos Bichos") e Animals Make Us Human (no Brasil: "O
Bem-Estar dos Animais") esto na lista dos best sellers do New York Times, sendo que este ltimo tambm consta na lista dos best
sellers do Canad. Entre os livros da dra. Grandin que tratam do tema autismo, o mais vendido atualmente The Way I See It: A
personal Look at Autism and Asperger's; tambm so de sua autoria Unwritten Rules of Social Relantionships e Emergence:
Labeled Autistic (tambm escreveu uma autobiografa, lanada no Brasil em 2009 com o ttulo: "Uma Menina Estranha").
A histria de sua vida virou tambm um flme da HBO, Temple Grandin (com Claire Danes no papel). O flme mostra sua
vida durante a adolescncia e o incio da sua carreira.
Em abril, Temple Grandin lanou um novo livro "Diferent...not Less." Inspirador e informativo, o livro fala sobre formas
de melhorar a vida das pessoas com autismo, sndrome de Asperger, eTDAH (Transtorno de Dfcit de Ateno e Hiperatividade).
Ele segue a vida de adultos, muitos diagnosticados tardiamente, e explica como eles se conheceram, seus desafos e tornaram-se
pessoas de sucesso!
Segue a entrevista exclusiva para a Revista Autismo, em que Temple Grandin responde a perguntas sobre a importncia da
interveno precoce, bons mentores, agresso, e muito mais.
REVISTA AUTISMO: Qual o seu conselho aos pais de jovens adultos na poro
inferior do espectro que no obtiveram interveno precoce por bons
mentores?
Temple Grandin: Muitos indviduos de baixa funcionalidade apresentam
severa desorganizao sensorial. Eles podem no ser capazes de tolerar um
restaurante ou loja barulhentos. Alguns indivduos so sensveis ao som e
outros conseguem ver a intermitncia de luzes forescentes. Hiper estimu-
lao causa dor e isto pode levar a crises.

REVISTA AUTISMO: Qual o seu conselho para os pais ajudarem seus flhos
adolescentes situados no meio do espectro durante a transio para a idade
adulta?
Temple Grandin: Todos os indivduos com autismo, na parte superior, inferior
e no meio do espectro precisam adquirir habilidades profssionais. Os adoles-
centes, enquanto ainda esto na escola, devem realizar atividades como, por
exemplo, vender jornal, cuidar do lixo, ou jardinagem. Indivduos na poro
superior do espectro devem comear a trabalhar em algo que se encaixe na
sua rea de aptides, como arte, fotografa, design grfco, programao de
computadores, jornalismo, mecnica de automveis ou vendas no varejo.

Revista Autismo
Dra. Temple Grandin,
inventora da mquina
do abrao, respeitada
no segmento de manejo
pecurio, se tornou uma
proeminente autora e
palestrante sobre o
tema autismo.
Reviso da traduo para o portugus:
Wilson Langeani Filho

Revista Autismo
Carolina Rafols me da Kayumi, alm de ser terapeuta comportamental,
mestre em Educao com especializao em Anlise Aplicada do Comportamento pela
National University e graduada em Psicologia pela Cal State Northridge University (ambas nos EUA).
Desde de 2004, trabalha com crianas e adolescentes com autismo na Califrnia, EUA. Tem interesse em
Pivotal Response Training (PRT) e treinamento de pais e mes durante terapia individual in-home.
Voluntria na luta pelos direitos das pessoas com autismo no Brasil e nos Estados Unidos.
REVISTA AUTISMO: O que devem ter em mente os professores e profssionais quando tratam crianas de dois a oito anos de
idade?
Temple Grandin: Crianas com idade entre dois e oito anos precisam de muita instruo individual. Desenvolver os pontos
fortes da criana. Se ela gosta de arte, encoraje o desenho e pintura. Se ela gosta de matemtica ou escrever, voc deve encorajar
isso. Se a criana gosta de avies ou trens, use isso para ensinar leitura e matemtica. A rea de aptido da criana normalmente
surge na idade de sete a nove anos.

REVISTA AUTISMO: Como o sistema de ensino pode apoiar melhor os alunos de ensino mdio que esto na poro superior do
espectro?
Temple Grandin: Estudantes do ensino mdio na extremidade superior do espectro precisam adquirir habilidades profssionais
antes de sair da escola. Algumas das pessoas mais inteligentes do mundo tm autismo. Alguns exemplos so Steve Jobs, da
Apple, Einstein e Mozart. Crianas que so boas em matemtica podem aprender programao de computador, fsica ou estats-
tica. Os alunos precisam aprender a desempenhar tarefas que os outros precisam. Desenvolver habillidades inatas na arte,
matemtica, literatura ou msica.

REVISTA AUTISMO: Qual sua refexo sobre a importncia de uma conscientizao em relao ao autismo ao redor do mundo?
Temple Grandin: importante que as pessoas estejam conscientes sobre o autismo.

REVISTA AUTISMO: Como pais e profssionais podem lidar da melhor maneira com comportamento agressivo em adultos com
autismo?
Temple Grandin: crucial considerar fatores biolgicos contra fatores comportamentais. Fatores biolgicos podem incluir
questes sensoriais ou dolorosos problemas de sade no revelados, como refuxos cidos e dores de dente. Ao considerar
fatores comportamentais, pais e profssionais devem procurar o que est causando tal comportamento: se para chamar
ateno, rejeio de tarefas/fuga, ou comportamentos auto estimulantes.
Quando me tornava agressiva, a TV me era tirada por um dia. Tambm aprendi a controlar a agresso trocando a raiva pelo choro.
Provocaes, bullying e xingamentos me fzeram infeliz quando eu estava na escola.
REVISTA AUTISMO: Voc uma inspirao para inmeras famlias brasileiras. Que mensagem voc daria para as famlias que
ainda esto sofrendo com a falta de tratamento e interveno precoce, devido ausncia de polticas que protegem as pessoas
com autismo em nosso pas?
Temple Grandin: Esta uma questo difcil de responder. Para contribuir com a incluso, precisamos mostrar o que pessoas com
autismo so realmente boas em fazer. Uma habilidade a memria incrvel. Muitos indivduos do espectro autista seriam bons
em lojas do varejo ou em armazns, porque eles podem se lembrar e ter informaes de todos os produtos. Em uma cidade, um
homem autista memorizou a posio de toda a tubulao sob as ruas. Ele poderia mostrar as equipes de construo o local
correto para escavar para evitar quebrar os canos.

REVISTA AUTISMO: Para encerrar, como as pessoas com autismo esto contribuindo para um mundo melhor?
Temple Grandin: As pessoas com autismo contribuem para um mundo melhor porque, pessoas na poro superior do espectro
do autismo investiram muito em tecnologia e nas artes. Eu estimo que metade das pessoas na indstria de computadores tem
autismo moderado. Eles so menos sociveis, mas ganham na habilidade do pensamento. O autismo um trao contnuo que
varia entre Einstein e baixa funcionalidade, a gentica um fator preponderante na causa do autismo.
Dra. Temple Grandin
durante entrevista a
Carolina Rafols
(Foto: Ricardo Loch)
7
Quer ajudar algum a adquirir o poder da comunicao funcional? Ento voc deve considerar o uso do PECS
-Sistema de Comunicao por Troca de Figuras (do ingls Picture Exchange Communication System).
O PECS fornece um protocolo de comunicao especfco para aqueles que tm difculdade de comunicao, fala
e/ou linguagem expressiva.
um sistema alternativo e aumentativo baseado em evidncias, com resultados comprovados em todo o mundo e
pode ser usado com pessoas de vrias idades que no possuem nenhuma forma de comunicao e tambm servir para
melhorar a habilidade e complexidade de linguagem em pessoas que possuem uma fala limitada.
Seu desenvolvimento teve incio em 1985 por Andy Bondy, PhD, e Lori Frost, MS, CCC-SLP, e desde esta data inmeros
trabalhos de pesquisa concluram que o mtodo efcaz.
As pessoas que aprendem a comunicar usando a troca de fguras, alm de apresentarem avanos nas habilidades de
comunicao, apresentam maior independncia, reduo de comportamentos inadequados e melhora na abordagem social
e interao (incluindo interao com colegas).
H evidncias crescentes de que o PECS ajuda na aquisio e uso da fala e o mtodo nunca foi apontado por interferir
negativamente no seu desenvolvimento ou sua utilizao.
Naturalmente, nenhum profssional ou sistema pode garantir que uma pessoa que no fale v adquirir a fala
funcional, mas o programa fornece as condies ideais para a vocalizao emergir e se desenvolver (dando oportunidades e
reforando a utilizao da fala) e j ajudou muitas pessoas nesta rea.
Normalmente, quando algum desenvolve a oralizao a um ponto em que ela se torne um sistema de comunicao
funcional, ele vai decidir interromper o uso do PECS. Para aquela pessoa que no vai desenvolver a fala (por qualquer que seja
o motivo), esta ferramenta uma excelente alternativa.
Como iniciar a comunicao um grande desafo para aqueles com autismo, o PECS comea abordando esta difcul-
dade. Isto feito ensinando-os a aproximar de um parceiro de comunicao e entregar uma mensagem, solicitando itens
preferidos. Nesta fase, dois treinadores so usados para garantir que o indivduo se torne independente.
Aps esta etapa inicial, a pessoa treinada a utilizar o sistema com parceiros e em locais diferentes, solicitando itens
variados e persistindo quando o parceiro de comunicao est longe e em situaes diversas.
Em seguida, ela aprende a discriminar entre as fguras, primeiramente entre um item preferido e no preferido, e
posteriormente entre dois ou mais itens preferidos. A pessoa aprende a formar frases simples (ex. "Eu quero bola") e a ampliar
o vocabulrio adicionando vrios atributos (ex. "Eu quero bola azul"). Desta forma, ela aprende a pedir por cor, forma, tamanho
etc.
Seguindo o protocolo, ela aprende a responder a perguntas simples ("O que voc quer?") antes de aprender a
comentar sobre objetos e acontecimentos ao seu redor ("Eu vejo carro").
Tambm foi demonstrado em pesquisa que pessoas foram capazes de improvisar usando as fguras atuais, a fm de
pedir as coisas, mesmo quando elas no tm a fgura especfca para esse item (ex. "biscoito marrom" referindo a biscoito de
chocolate)
A efccia do PECS atestada por mais de 100 publicaes e este mtodo de propriedade exclusiva da empresa
Pyramid Consultoria Educacional, que possui fliais em 13 pases, incluindo o Brasil, desde maio de 2012.
A empresa oferece o CURSO BSICO PECS para pais e profssionais e tem como misso melhorar a qualidade de vida
de pessoas que apresentam difculdade de comunicao, de seus familiares e dos profssionais envolvidos.
Os benefcios
do PECS
por Soraia Vieira
Soraia Cunha Peixoto Vieira diretora geral da Pyramid Educational Consultants- Brazil,
representante exclusiva da Pyramid (EUA) no Brasil, instituio que criou o PECS
Site: www.pecs-brazil.com ou www.pecs.com
Esperana em casa
8
por Ftima Dourado
Revista Autismo
O incio
Era final de junho de 1993. Fui convocada para uma reunio na escola em que estudavam meus dois filhos com autismo.
Era uma escola cara, mesmo para os padres de escolas particulares. Era uma escola especial; as crianas que ali estudavam
apresentavam dificuldades no desenvolvimento. Antes, meus filhos j haviam sido convidados a se retirar de vrias outras escolas;
eles eram lindos, saudveis, mas... autistas. Eu esperneava, chorava, mas sempre trocava de escola. Afinal, que me vai deixar seu
filho num lugar onde ele no aceito?
No foi sem dor que os levei pela primeira vez escola especial. No foi fcil aceitar que eles estivessem impedidos de
conviver com as outras crianas da sua idade, que no pas no qual eu sempre lutara por igualdade e justia, eles no teriam acesso
s mesmas oportunidades de brincar e aprender.
H dois anos eu encontrara aquela escola e, enfim, eles tinham novamente uma agenda, uma farda, uma mochila e um
local onde partilhar experincias e aprender.
Mas desta vez no haveria de ser diferente. Naquela tarde de junho de 1993, aps muitos rodeios, eu ouviria, mais uma
vez, a sentena condenatria: "Ns sentimos muito, Ftima, mas no estamos preparados para lidar com o Giordano Bruno".
Se para as crianas em geral a educao um dever do estado, da sociedade e da famlia, para as crianas com deficincia
eu estava aprendendo a duras penas a realidade era outra. Educar meus filhos era uma tarefa s minha. Todos podiam desistir
deles. No estavam preparados.
Eu havia trazido duas crianas para o planeta errado. Um planeta despreparado para receb-las. Um planeta que cedo
desistira deles.
Na longa, insone e desesperada noite que se seguiu excluso do Giordano, uma ideia comeou a me perseguir. E se eu
criasse uma escola para eles? E se dessa escola nenhuma criana pudesse ser excluda por suas dificuldades? E se, quando os profis-
sionais da nossa escola no soubessem ou no quisessem mais atender as crianas, fossem eles os convidados a se retirar? E se eu
me unisse a outros pais de crianas com autismo e, juntos, buscssemos trocar o desespero pela esperana? Essa ideia comeou a
tomar conta da minha cabea, do meu corao e da minha vida.
Em outubro de 1993, junto com oito mulheres, todas mes de crianas com autismo, eu inaugurava na cidade de
Fortaleza (CE) a Fundao Casa da Esperana, destinada a oferecer a crianas e jovens com autismo apoio nas reas de sade,
educao e garantia de direitos.
A Casa da Esperana hoje
A Sede da Casa da Esperana de Fortaleza fica situada num bairro de fcil acesso, muito arborizado e tranquilo.
Construda numa rea de dez mil metros quadrados, cercada de lindos e bem cuidados jardins. realmente um lugar muito
bonito. Conseguimos construir esta sede graas a duas importantes parcerias: com a Prefeitura Municipal de Fortaleza, que nos
cedeu o terreno, e com o BNDES (Banco Nacional de Desenvolvimento Econmico e Social), que financiou, poca, os recursos
para a construo.
Maior organizao brasileira na rea, Casa da Esperana atende
mais de 400 pessoas com autismo no Cear
Ftima Dourado mdica pediatra e psiquiatra da infncia e da adolescncia,
fundadora e diretora clnica da Casa da Esperana, diretora tcnica da ABRAA
e autora do livro Autismo e Crebro Social - Compreenso e Ao.
Site: www.autismobrasil.org
Atualmente somos 150 profissionais, entre mdicos, psiclogos, pedago-
gos, fonoaudilogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, assistentes sociais,
enfermeiros, educadores fsicos, msicos, instrutores, pessoal administrativo e de
apoio. Todo este pessoal est envolvido na execuo das mltiplas atividades que
compem os principais programas da organizao, quais sejam: ateno sade,
educao especializada, famlia, produo e difuso de conhecimentos sobre o
autismo e garantia e defesa de direitos das pessoas com autismo e seus familiares.
Devido exiguidade de espao vou me deter, neste artigo, apenas nas aes
relativas sade e educao.
O Ncleo de Ateno Sade da Casa da Esperana (NAS), carro chefe da
organizao, credenciado pelo Sistema nico de Sade (SUS), para realizar
procedimentos de mdia e alta complexidade, de acordo com a Portaria/GM N
1.635 de setembro de 2002, do Ministrio da Sade, que objetiva garantir o acom-
panhamento de pacientes com transtorno mental e autismo atravs de estimulao
neurossensorial. Graas ao credenciamento com o SUS, a grande maioria dos
procedimentos de avaliao e diagnstico, acompanhamento intensivo por equipe multiprofissional e acompanhamento ambula-
torial especializado em pacientes residentes na cidade de Fortaleza, pode ser feita de forma pblica e gratuita. Este servio
prestado atravs de trs setores:
1. Circuito de Estimulao Neurossensorial destinado a acompanhamento de crianas de 2 a 10 anos de idade. subdi-
vido em vrias salas de atividades especializadas: interveno precoce, estimulao cognitiva, desenvolvimento adaptativo e
estimulao neuropsicomotora.
2. Oficinas Teraputicas tm por objetivo familiarizar jovens com autismo no mundo do trabalho e, sempre que possvel,
inseri-los numa ocupao produtiva e remunerada. Atualmente, a instituio mantm em funcionamento oficinas de Informtica,
Serigrafia, Artes Plsticas, Copa, Lancheria, Lavanderia e Msica.
3. Vivncias Teraputicas Neste programa esto inseridos jovens que participam do programa de oficinas teraputicas,
mas que necessitam de um maior suporte para a realizao de suas atividades.
O Ncleo de Educao Especializada oferece:
1. Acompanhamento Educacional Especializado, que atende estudantes com autismo do ensino fundamental , disponibilizando-
lhes recursos teraputicos multidisciplinares, visando reduo das barreiras aprendizagem acadmica, alm de realizar
atividades de conscientizao junto aos profissionais da educao e familiares sobre a importncia da educao inclusiva.
2. Educao de Jovens e Adultos com Aes Profissionalizantes Programa destinado a jovens com autismo que no conse-
guiram acompanhar, na idade prevista, as atividades dos diversos ciclos da escola regular. So oferecidos em trs grupos diferentes
e no programa esto includos desde jovens que esto iniciando o processo de alfabetizao a outros que esto sendo preparados
para a entrada na Universidade.
A Casa da Esperana oferece ainda programa de formao continuada para profissionais que trabalham ou desejem
trabalhar com autistas, assim como campo de estgio, para estudantes de nvel superior de diversos cursos nas reas de sade e
educao. No ano de 2012 comeamos, inclusive, uma parceria com o programa de residncia mdica do Hospital de Sude Mental
de Messejana e estamos ajudando na formao dos jovens psiquiatras que agora podem iniciar suas carreiras aptos a diagnosticar
e acompanhar pessoas com autismo.
Concluso
Passaram-se vinte anos desde aquela tarde de 1993.
Eu no podia imaginar, mas a dor que eu sentia eram apenas as dores de um parto. Estava nascendo a Casa da Esperana,
maior organizao brasileira de atendimento a pessoas com autismo.
Eplogo
A histria ainda no acabou. No momento em que escrevo este artigo, a Casa da Esperana passa por graves problemas
financeiros: no foram, at o momento, efetuados os repasses dos recursos relativos aos servios prestados pela organizao ao
SUS referentes aos meses de outubro, novembro e dezembro de 2012, assim com os de janeiro de 2013.
Felizmente, no estou mais sozinha. Agora somos centenas de cabeas e coraes trabalhando, a cada dia, para trocar
portas fechadas pelos amplos portes da Casa da Esperana onde, diariamente, so atendidas mais de 400 pessoas com autismo.
Recebido o diagnstico, passado o luto, incio da luta! Enfm, a maioria das famlias que conheo nesses anos que
atendo pacientes com necessidades especiais passaram por essa sequncia de fatos e vivem na busca contnua por tratamentos
e oportunidades para melhora da qualidade de vida de seus flhos.
No caso especfco do autismo percebo que a busca por informaes um dilema; muitas vezes os pais no encontram
pessoas bem informadas e, se falando de odontologia, piora um pouco mais a cena. Se hoje falamos que alguns mdicos no
sabem diagnosticar e identifcar precocemente o autismo, imaginem o cirurgio-dentista que em sua formao muitas vezes
nem ouviu falar em autismo! Infelizmente a disciplina de odontologia para pacientes com necessidades especiais no
obrigatria na grade curricular das universidades brasileiras e esse fato difculta o primeiro contato do cirurgio-dentista com o
paciente com alguma necessidade especial de atendimento. Luto pela obrigatoriedade da disciplina na graduao. Um primeiro
contato do profssional com o paciente autista ainda em sua formao dar segurana a esse atendimento futuramente. Muitos
pais relatam que so excludos de vrios consultrios odontolgicos durante o contato telefnico inicial para o agendamento,
independente de ser uma clnica particular ou no, aps identifcarem o paciente como autista j so barrados e no conseguem
agendar o atendimento. Nesse caso o paciente normalmente indicado para tratamentos com anestesia geral. No sou contra
esse mtodo, apenas acho que deveria ser a ltima opo e hoje est se tornando a 1 opo para o tratamento odontolgico do
paciente autista. Falando em anestesia geral, os pais desconhecem o fato de que podem exigir de seus respectivos convnios
mdicos a liberao de um dia clnico para essa interveno hospitalar. direito do paciente com necessidade especial de atendi-
mento: um pouco burocrtico, mas o cirurgio-dentista pode solicitar esse atendimento e os honorrios do profssional so
acertados diretamente com os pais. Acho interessante para aqueles pacientes que tm muitos dentinhos para tratar e que neces-
sitam de exodontias mltiplas, tratamentos endodnticos (canais), entre outros. Mas depois disso, iniciar a preveno e a
abordagem ldica para no ser necessrio outro procedimento hospitalar.
Nas palestras e cursos que ministro, costumo dizer que existem 2 situaes a vencer:
1 - Motivar os pais a levarem precocemente seus flhos ao cirurgio-dentista para fazer preveno e receber
orientaes de higiene bucal.
2 - Motivar meus colegas cirurgies-dentistas a estudarem um pouco sobre o autismo e inclurem esse paciente em
seus consultrios.

COMO MOTIVAR OS PAIS A LEVAREM PRECOCEMENTE SEUS FILHOS AO DENTISTA?
Que pai quer ver o flho gritando, batendo a cabea na parede, arrancando partes de seu corpo com os dentes,
apresentando um comportamento mais do que alterado, no evoluindo nas terapias que realiza? A resposta nenhum, mas
tudo isso pode estar associado a uma dor de dente insuportvel que poderia ter sido evitada com preveno e visita ao
cirurgio-dentista. Esses casos que citei aparecem em meu consultrio sempre. Uma vez um adolescente chegou com um hema-
toma no olho esquerdo de tanto socar a regio porque o dente doa tanto que ele no sabia mais o que fazer. Nesse caso no
daria para condicionar algum com extrema dor; optei pelo uso da conteno e, com apoio de meu marido que cirurgio
bucomaxilofacial, realizamos a exodontia (extrao do dente). Deu tudo certo, acabou a dor, fcou mais tranquilo e melhorou o
comportamento.
Recebi um jovem de 19 anos na poca, que havia comido uma falange da irm durante a higiene bucal e que a partir
desse momento nenhum membro da famlia tentou escovar os dentes dele. Esse paciente foi condicionado e realiza a preveno
no consultrio, mas no consegui um membro da famlia que voltasse a escovar os dentes dele. Ento, realizo o dia da faxina.
Em outro momento recebi uma me que no escovava os dentes de seu flho alegando que durante a escovao ele
vomitava tudo, e ela demorava em torno de 1h30min para aliment-lo, que ele era muito magrinho e que no poderia vomitar o
que havia comido.
O que podemos aprender com essas experincias?
Se a preveno tivesse sido realizada, o adolescente e a famlia no teriam sofrido tanto e no seria necessrio a
exodontia, porque na hora da emergncia em um paciente autista a indicao a remoo e no o tratamento endodntico
(canal).
O estresse do procedimento para todos, incluindo o cirurgio-dentista, poderia ter sido evitado, e vocs no imaginam
o quanto desgastante para o profssional esse tipo de atendimento com uso de conteno, por isso tambm que a maioria dos
colegas opta em no atender esse pblico.
A visita precoce ao cirurgio-dentista de extrema importncia para aprender como cuidar da sade bucal de seu
flho; ele te dar dicas de como acessar a boca, como limpar os dentes, como motivar a criana a escovar, aprender a passar o fo
dental etc. Tudo isso de maneira ldica e ser um momento de descontrao entre pais e flhos, um momento de interao. Os
pais aprendero a realizar a higiene bucal brincando e ser um momento prazeroso para todos. Desenvolvi vrios mtodos para
isso e ensino colegas de todas as partes do mundo. No blog (www.adrianazink.blogspot.com) vocs encontram vdeos com
algumas tcnicas.

Odontologia:
A preveno sempre o melhor caminho
por Adriana Zink
Adriana Gledys Zink cirurgi-dentista, mestranda da UnicSul, especialista em
atendimento a pacientes com necessidades especiais, principalmente com autismo.
Foi vencedora do VI Prmio Orgulho Autista Brasil 2011 em 2 categorias: blog e foto.
Atende em So Paulo (SP) e seu e-mail zinkpinho@yahoo.com.br e o site http://adrianazink.blogspot.com
11
Revista Autismo
Toda criana deve ir ao cirurgio-dentista precocemente e realizar preveno de
cries e doenas periodontais independente de ter uma necessidade especial ou no
Lembre-se que o medo do dentista no da criana, ela nunca foi para saber. A
odontologia evoluiu muito nas ltimas dcadas e a preveno sempre o melhor
caminho.
Voc no est sozinho e o dentista te ajudar nesse processo. Muitos pais fcam
com vergonha de levar seus flhos ao dentista porque a boca est numa situao to
difcil que no sabemos nem por onde comear. Todo profssional que atende
pacientes especiais sabe das difculdades enfrentadas no dia a dia por essas famlias, e
nossa funo no ser julgar, e sim ajudar, orientar e educar a partir desse momento.
importante que a primeira consulta seja sem a presena do paciente porque
todas essas orientaes levam muito tempo, cerca de 1h e 30 min, e para o paciente
autista muito desgastante, pode ser que ele no queira retornar em um lugar onde as pessoas falam demais. Por isso se faz
necessrio uma entrevista inicial e em um segundo momento a presena do paciente.
Visite meu blog, use as fotos e os vdeos para motivar seu flho ir ao dentista, d dicas para seu dentista que tenha visto
no blog.
Procure no Conselho Regional de Odontologia de sua cidade a indicao de um dentista que atenda pacientes especiais
COMO MOTIVAR OS CIRURGIES-DENTISTAS A ATENDEREM OS PACIENTES AUTISTAS
um tratamento desafador, motivador e mpar. O tratamento tem que ser organizado, direcionado, pontual, tico e
efcaz.
O paciente sincero, leal, realista e ele quem escolhe o dentista, o que muitas vezes decepciona alguns doutores que
temos por a.
um tipo de paciente fel que no fca trocando de dentista a cada tratamento. Quando ele gosta de seu atendimento,
ser o dentista para o resto de sua vida, um casamento de almas, uma coisa mgica, voc sente aquela qumica quando o
paciente chega, tem prazer em receb-lo, ele demonstra pequenos ou grandes gestos de felicidade, no existe falsidade. No dia
que chegar atravessado j te bate logo e encerra a conversa. Adoro essa sinceridade!
A odontologia a mesma para todos, o que muda a abordagem.
Alunos do ltimo ano da graduao da Universidade Cruzeiro do Sul em So Paulo esto entrando em contato com esse
tipo de atendimento usando a abordagem ldica os resultados so fantsticos: pais, crianas e alunos se emocionam quando
veem que possvel, que eles so capazes de fazer e proporcionar isso. Assim, formamos pessoas que sabem o que o autismo.
Venha ser um dentista especial, faa especializao em pacientes com necessidades especiais. Somos menos que 600 no
Brasil inteiro e, entre os que atendem pacientes autistas, o nmero menor ainda.
VOC NO EST SOZINHO
Meu blog recebe visitas de pessoas do mundo inteiro, e os problemas enfrentados no Brasil para conseguir um
cirurgio-dentista que atenda o paciente autista usando a abordagem ldica e a facilitao na comunicao atravs do uso de
fguras o mesmo para todos. Ano passado estive no Peru, em um Congresso de Odontotogia para pacientes especiais, e tive o
prazer de conhecer o sr. Salazar, da Associao Autismo Peru. Conversamos um pouco, deixei com ele exemplares de edies
anteriores da Revista Autismo, e percebi que a ansiedade dos pais por tratamento ideal a mesma em todos os lugares.
Recentemente apresentei em Seattle, nos Estados Unidos, os resultados do meu trabalho de concluso do mestrado,
onde desenvolvi materiais de facilitao para a comunicao do paciente autista com o dentista e obtive resultados fantsticos.
um mtodo fcil, barato, que pode ser aplicado no servio pblico, auxiliando na busca da preveno e diminuindo o nmero de
pacientes que fcam meses nas flas de espera de tratamentos com uso de anestesia geral. Muitos colegas dentistas j esto
fazendo o curso para aprender a usar a tcnica.
Meu prximo passo agora, no doutorado, desenvolver um software com a tcnica para ser acessvel a todos os lugares
e ajudar os que sofrem por a.
Estudo a cada dia, erro muito, mas tambm acerto, e o atendimento odontolgico para o paciente autista precisa e deve
ser melhor. Luto por isso.
Adriana atende seus pacientes
com autismo vestindo uma
mscara ldica
Quando o autismo foi descrito pela primeira vez por Kanner, em 1943, acreditava-se que esta era uma condio
rara, com manifestao de sintomas ainda na primeira infncia. Durante a dcada de 90 e meados do sculo XXI, tivemos
um nmero crescente de casos e, em contrapartida, a idade em que estas crianas eram diagnosticadas diminuiu.
Apesar da grande divulgao e aumento das taxas de autismo (uma pesquisa recente realizada nos EUA encon-
trou taxas de 1 para cada 88 crianas de 8 anos de idade), ainda comum encontrarmos famlias que esto, h anos, em
busca de um diagnstico.
H mais de 15 anos trabalhando com famlias de crianas com autismo e por muitas vezes me deparei com uma
realidade muito dura! No raro ouvir, dos pais, que j passaram por diversos profissionais e que, at ento, ainda percor-
rem o difcil caminho em busca de respostas. Muitos referem ter suas preocupaes descartadas por escutarem que no
se pode comparar uma criana com outra ou ainda que cada criana tem seu tempo etc. Com este discurso, o tempo passa,
as famlias se desgastam e, o que ainda mais preocupante, a criana com suspeita de autismo cresce sem o atendimento
que necessita.
Estudos indicam que os pais reconhecem os sinais da sndrome mais cedo do que a poca em que o diagnstico
feito (Wikinson, 2011), mostrando que os indcios so evidentes j no primeiro ano de vida, ou ainda, no segundo ano,
aps a perda de algumas habilidades previamente adquiridas. Um dos sintomas iniciais mais comuns reconhecidos pelos
pais o atraso no desenvolvimento da fala. No site Autismo & Realidade voc pode encontrar alguns sinais de alerta.
(http://www.autismoerealidade.com.br/informe-se/sobre-o-autismo/instrumentos-diagnosticos/sinais-de-alerta/)
Nesta procura incessante por recursos, os pais chegam a visitar de 2 a 5 profissionais antes de receberem o
diagnstico. Este nmero no difere significativamente com relao a sexo, raa ou tipo de TEA (Transtorno do Espectro
Autista), mostrando que esta uma realidade que afeta a todos, independente da classe social ou nvel scio econmico.
Eles dizem ainda que parecem ter que convencer os profissionais da sade que seu filho tem autismo, numa busca muito
dolorosa e intensa por solues.
A literatura internacional nos conta que a mdia de idade de diagnstico do transtorno ainda permanece por
volta de 5 anos de idade, em contrapartida, os pais mencionam perceber comportamentos diferentes ou estranhos a partir
de 1 ano de vida da criana e, na maioria das vezes, passam por uma experincia muito negativa em todo este processo -
chegando a esperar at 5 anos para que o autismo seja confirmado. Quando se refere crianas com Sndrome de
Asperger ou autismo de alto funcionamento, graus do espectro em que os prejuzos so mais leves, este tempo pode ser
ainda maior - 7,5 anos.
O estabelecimento de uma rotina de triagem parece ser uma alternativa para eliminar as disparidades na identi-
ficao e interveno precoces, principalmente para pessoas de baixa renda. (Fountain e cols, 2011)
Muitas vezes, devido ao processo gradual de emergncia dos sintomas, importante salientar que estas crianas
devem comear a receber cuidados especficos a partir do momento da suspeita e no se deve esperar a confirmao do
distrbio, podendo minimizar os prejuzos e aumentar a qualidade de vida destas crianas e suas famlias.
O diagnstico tardio implica num atraso no incio do tratamento e contribui para o aumento do estresse familiar.
A interveno precoce colabora para a melhora do quadro como um todo, contribuindo para o desenvolvimento de reas
importantes como desempenho cognitivo, habilidades de linguagem, habilidades sociais e de autocuidado, como
atividades do cotidiano.
Ainda pensando em polticas pblicas, quanto mais cedo for a identificao dos casos, mais fcil se torna o plane-
jamento de programas de sade pblica, minimizando custos e melhorando a qualidade de vida dos pacientes e famili-
ares.
Com a falta de um diagnstico preciso, os pais acabam no recebendo as orientaes adequadas, o que pode
colaborar para um prejuzo na qualidade da vida e aumento do risco de novos casos na famlia.
Se voc suspeita de algum comportamento estranho em seu filho, procure um especialista, no espere. Comece
a estimul-lo o quanto antes!
O difcil caminho em busca
de respostas
por Sabrina Ribeiro
Sabrina Helena Bandini Ribeiro psicloga, trabalha com pessoas com autismo desde 1995,
mestre em Distrbios do Desenvolvimento, pela Universidade Presbiteriana Mackenzie,
doutoranda em Psiquiatria e Psicologia Mdica pela Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP).
Coordenadora de Psicologia do Ambulatrio de Cognio Social da UNIFESP, e atende
em So Paulo e Atibaia (SP). E-mail: sabandini2@yahoo.com.br
12
por Martim Fanucchi
As quatro edies da Revista Autismo
Parece que foi ontem, quando num papo numa doceria de So Paulo, com o amigo dr. Farina, nasceu a ideia de se criar uma
revista sobre autismo. Ele, como advogado e jornalista, tinha a vontade de ser editor, mas isso acabou no acontecendo por seus
inmeros compromissos com associaes de moradores de alguns bairros da cidade e suas atribuies como advogado da rea cvel.
A inteno era ento fazer a revista e deixar meu pai como responsvel da mesma, j que ele tambm jornalista e tem um
MTb (o registro profssional dos jornalistas), to necessrio para que a publicao sasse da mente e fosse para o papel.
E foi num e-mail enviado ao grupo da internet de pais de autistas do qual fazia parte, convidando pais e profssionais a partici-
parem do projeto que conheci Paiva Junior, hoje editor-chefe e co-fundador desta revista junto comigo.
Ele, por sua vez, se tornou meu irmo de misso. To essencial e atuante para que a publicao criasse asas. E criou. Pais e
profssionais que acreditaram nesse sonho e no mediram esforos para que se tornasse realidade integraram essa "falange" da causa
que hoje a Revista Autismo.
Trs anos passados e temos muita satisfao em saber que, por meio da revista, milhares de famlias foram benefciadas com
informao sria e consistente sobre os vrios aspectos que envolvem esta sndrome.
Eu queria poder citar todos os nomes aqui, mas fcaria pequeno esse espao, tamanha a quantidade de ajuda que tivemos de
tantas pessoas boas emalucas que, assim como ns, jamais pensaram que no poderia dar certo.
A entrada do neurocientista Alysson Muotri para participar do projeto ocorreu a partir do nmero 1 da revista. E s agregou
benefcios imagem de veculo de comunicao srio, sem vnculos com qualquer entidade poltica ou pessoa que possa danifcar a
credibilidade que a revista tem. O carter de ser sem fns lucrativos e ter sua distribuio feita de forma gratuita ajudaram muito a
constru-la, bem como o seu contedo editorial.
Nosso maior sonho sempre foi que a Revista Autismo fosse distribuda a cada um dos pediatras desse pas, uma vez que eles
tm contato com tantas crianas em tenra idade ainda, o que possibilitaria, quando for o caso, o encaminhamento dessa criana com
alguns traos da sndrome a um especialista, seja um neuropediatra ou um psiquiatra da infncia, para que seja aplicado um tratamento
adequado e precoce.
Esse sonho est aos poucos se tornando prximo da realidade. Porque esta quarta edio (a nmero 3, j que ela nasceu no
nmero 0) est sendo impressa com uma verso de 10 mil exemplares que ser distribudo em mos unicamente entre a classe mdica
(sero 10 mil especialistas, entre psiquiatras, neurologistas e alguns pediatras que recebero, em mos, a verso para mdicos).
Isso ocorrer por meio de um acordo com um laboratrio que se encarregar dos custos da impresso dessa verso especial adicional (na
qual ter um anncio de medicamento para os mdicos especialistas, at porque somos totalmente contra o anncio de medicamento
na edio para leitores leigos, como ns). Tal acordo aumentou a tiragem, o que fez diminuir o custo da impresso dos "nossos" 10 mil
exemplares para o pblico em geral. Isso foi feito sem envolver dinheiro ou pagamentos, sem qualquer vnculo fnanceiro, muito menos
a insero de anncio de medicamento nessa "nossa" verso, para todos.
Nossa maior preocupao e nosso maior patrimnio justamente esse carter livre que a Revista Autismo tem, sem a
interferncia de ningum na pauta editorial de cada edio, que criada com todo cuidado e liberdade de expresso. Aqui ningum
ganha dinheiro com ela. Ningum se favorece dela para se auto-promover. A lisura e a reputao nossa (digo nossa no s dos editores,
mas dos colaboradores em diversas reas e dos que fazem o trabalho voluntrio para ajudar na divulgao e distribuio da publicao)
to importante quanto a prpria revista.
Desde a edio nmero 2 a revista compe um dos projetos sociais de uma importante ONG chamada Conscincia Solidria,
da cidade de Atibaia, terra natal do colega Paiva Jnior e que, pela seriedade do projeto, fez com que a presidente da ONG, a mdica
pediatra Lucila Hashimoto, oferecesse-nos este suporte, fnanceiro, jurdico, contbil, mas acima de tudo, nos encorajar a ir sempre mais
longe. Com isso, qualquer pessoa pode verifcar as contas da revista, da prpria ONG e de seus participantes para verifcar um estado de
transparncia e dignidade que fazemos questo de ter.
aqueles que confam e acreditam nesse projeto e que tm a possibilidade de
divulgar o que o autismo, solicitamos que o faam. Seja na mdia que for: rdio, TV,
outras revistas, mdias sociais etc. No estamos aqui para sermos os nicos. Muito menos
para competir com ningum. Estamos para somar esforos em torno de uma causa que
hoje a maior epidemia do planeta e que nossa sociedade ainda tem muita carncia de
informao sobre ela. Ento esses esforos em divulgar a causa no tem preo!
Quero agradecer, por fm, quela entidade l de cima, que seja por qual religio ou
dogma for; d'Ele que vem toda a inspirao deste projeto. Que continuemos abenoa-
dos, bem como todos que lutam pelo autismo sem interesses pessoais ou fnanceiros. E
que sempre tenhamos a clareza de nossos objetivos e a humildade de sempre buscarmos
fazer o melhor possvel.
Martim Fanucchi, co fundador e editor de arte da Revista Autismo,
publicitrio e artista plstico. Participa de projetos sociais de carter voluntrio desde 1997.
pai de uma garotinha dentro do transtorno do espectro autista chamada Julia,
a quem deve todos os ensinamentos de amor e pureza mais importantes de sua vida.
Para ela se dedica, alm da prpria revista, ao blog Jlia e Papai, onde expe situaes
envolvendo suas vidas depois do diagnstico de autismo (www.juliaepapai.wordpress.com).
Email: martim@revistaautismo.com.br
As trs edies anteriores
da Revista Autismo, nmeros 0, 1 e 2
comum pensarmos a aprendizagem como um processo dividido em blocos, onde cada disciplina ou atividade
trabalhada individualmente dentro de um contexto visando o desenvolvimento intelectual da criana. No h dvida que este
tipo de abordagem focada e especfca tem sido preponderante em diversas situaes. Contudo, a aprendizagem um processo
integrado resultante de estmulos que atuam de forma simultnea, que envolvem todo o corpo atravs dos sentidos, das
emoes e dos movimentos, fazendo com que o desenvolvimento cognitivo e de aquisio de linguagem estejam intimamente
associados ao desenvolvimento motor.
Desde o nascimento, a criana responde atravs de movimentos e vocalizaes a estmulos do ambiente em que vive.
Um ambiente apropriado, estimulante, funcional e ldico um grande fator para o desenvolvimento global da criana,
facilitando assim sua vivncia corporal, sua relao pessoal, comunicao e aprendizagem.
No caso de familiares e profssionais que lidam com crianas no espectro autista, uma das maiores preocupaes o
estabelecimento da comunicao. Uma comunicao em seu sentido pleno, uma comunicao funcional, quer seja verbal ou no
verbal. Isto inclui gestos, linguagem corporal, expresses faciais, uso de imagens, ritmo e entonao.
As crianas no espectro apresentam diferentes manifestaes em suas tentativas de comunicao, podendo variar
desde uma ausncia total de linguagem at emisses por vezes descontextualizadas, manifestadas atravs de repeties anteri-
ormente ouvidas. Normalmente, o que se encontra uma linguagem que no possui a funo de comunicar uma mensagem a
outra pessoa. Muitas vezes essas crianas tm a habilidade lingustica no sentido da articulao das palavras, tanto que elas
reproduzem felmente a fala do interlocutor, porm existe uma ausncia de tornar essa habilidade em comunicao efetiva. Por
exemplo, uma caracterstica comum das crianas do espectro a reproduo da fala do interlocutor no que se refere a ela prpria,
porm fazendo uso do pronome na terceira pessoa.
Para que esta comunicao possa se tornar mais efetiva e contextualizada, precisamos pensar a criana dentro de um
contexto mais amplo. No h sentido em estimular apenas a emisso de palavras isoladas, achando que ela conseguir desen-
volver sua linguagem plena. O que precisamos ajud-la primeiramente na inteno comunicativa, ou seja, na necessidade, no
signifcado e no prazer em se comunicar. A inteno comunicativa est diretamente relacionada interao social, da a necessi-
dade em promovermos esta interao com a criana. A difculdade de socializao da criana do espectro autista faz com que ela
tenha uma pobre conscincia da outra pessoa, assim, ela tem difculdade em se colocar no lugar do interlocutor e em entender
os acontecimentos a partir da perspectiva do outro.
Existem vrias maneiras para se ajudar a criana na inteno comunicativa. Uma delas a ateno compartilhada, ou
seja, conjugar o olhar da criana e de seu interlocutor para o mesmo objeto. A partir do momento que conseguimos esta ateno
compartilhada, devemos usar de expresses faciais pertinentes ao contexto, uso de gestos, postura corporal e emisso oral para
dar um signifcado sobre aquilo para nossa criana. Caso ela se interesse, preciso ajud-la a interpretar e dar signifcao a esse
interesse. Podemos verbalizar para ela o que ela est sentindo e pedir para ela repetir, com base em nossa fala, que ela quer
aquele objeto. preciso ser enftico, usar expresses faciais que demonstrem agrado ao objeto. Caso ela no tenha se interes-
sado, podemos da mesma forma verbalizar para ela que aquilo no lhe interessou e pedir para ela repetir que ela no quer aquele
objeto. Usar tambm expresses e gestos de que aquilo no interessante. Atravs dessas dinmicas, o que pretendemos na
verdade atribuir junto com nossa criana signifcados aos comportamentos e desejos dela atravs da interao (engajamento
afetivo) e do uso da linguagem naquele dado momento.
Todo este trabalho requer um contexto de interao, de comunicao e de signifcao para a criana. Em nossos
atendimentos s crianas do espectro autista e s crianas tpicas, temos observado que todas elas necessitam de estmulos
motores, sensoriais e de linguagem, atravs de atividades que lhes interessem e que tenham signifcado ao execut-las.
Atividades motoras que estimulem o raciocnio, a concentrao, a linguagem e sua organizao so extremamente importantes
e efcazes quando trabalhadas de maneira integrada e de forma interdisciplinar. Em especial para as crianas do espectro autista,
essas atividades devem ser acompanhadas de uma rotina devidamente explicada atravs de uma linguagem acessvel. Isto auxilia
a criana no entendimento da sequncia do que ela ir fazer e assim saber que tudo ter comeo, meio e fm.
Alguns exerccios, como os circuitos de atividades motoras, so excelentes para o trabalho de linguagem, organizao
tempo-espao, equilbrio, fora exercida, ateno e comportamento. Essas habilidades trabalhadas de forma conjunta so de
extrema importncia para um bom desenvolvimento intelectual, afetivo, comportamental e de comunicao da criana.
Em nossa prtica, a associao da estimulao de linguagem com a atividade fsica tem se mostrado uma ferramenta
efcaz para o atendimento de crianas no espectro autista.
O crebro autista: memria, funo
executiva e ateno
por Lucia Rey Rocha Schliemann e Pmela Spanholeto
A associao da estimulao de linguagem e
da atividade motora no trabalho com crianas
dentro do espectro autista
15
Lucia Rey Rocha Schliemann fonoaudiloga e Pmela Spanholeto educadora fsica
site: www.gymnasiokids.com.br - email: recepcao@gymnasiokids.com.br
por Tatiana Barbosa Soares
De forma simples pode-se caracterizar a memria pela capacidade de armazenar informaes. A funo executiva pela
ao de planejar e organizar aes em busca de um objetivo, como por exemplo, nos arrumarmos de manh. E a ateno, por
responsabilizar-se em nos manter alertas e tambm por selecionar estmulos ambientais que sero ou no captados. Tais funes
neuropsicolgicas encontraram-se, frequentemente, alteradas no autismo.
Algumas teorias tentam explicar e localizar no crebro estas alteraes. Uma delas a teoria do lobo frontal. O lobo
frontal a parte da frente do crebro e pessoas com leses nessa rea apresentam caractersticas muito semelhantes aos Autistas.
Esta poro cerebral responsvel pelas funes executivas, ou seja, pelo planejamento para atingir metas. Tal caracterstica exige
fexibilidade e esta capacidade encontra-se defcitria em Autistas. muito difcil para eles organizarem-se diante de uma tarefa
nova, ou de um ambiente inesperado, tendo difculdade em criar artifcios para lidar com imprevistos.
Em relao, a ateno percebe-se uma caraterstica bastante interessante: esta funo parece estar suspensa, gerando
uma espcie devazio interno. Ou, muitas vezes, h difculdade em dividir a ateno frente a estmulos. Os movimentos repetitivos
(como balanar ou pater palmas) estariam relacionados com a tentativa de controlar o ambiente.
Autistas podem passar um longo perodo de tempo envolvidos em alguma tarefa especfca. Estudiosos descrevem a
ideia de que, nesses momentos, como se algo tivesse dominado a mente destes pacientes, deixando-os isolados de todo e
qualquer estmulo, sendo incapazes de se comunicar com o mundo externo.
Todos estes fatores tornam o mundo do autismo fragmentado, impedindo a coerncia e organizao de ideias para
compreender situaes ou realizar julgamentos. Neste entorno segmentado e sem lgica, surgem ilhas de aptides que podem
ser defnidas como capacidades intelectuais intactas, e um dos principais exemplos a boa memria. Sendo assim as habilidades
intelectuais dos autistas podem estar estreitamente relacionadas com o uso de uma espcie de memorizao automtica.
Ainda como tentativa de responder aos porqus dos comportamentos dos autistas, existe a teoria dos neurnios-
espelho. Neurnios so clulas do crebro responsveis pelos impulsos nervosos. Tudo no crebro depende dos neurnios. Basica-
mente, os neurnios-espelho so ativados quando realizamos uma ao, como por exemplo abanar, e tambm so acionados
quando apenas observamos algum abanando.
Sendo assim, estas clulas possibilitam que faamos uma imitao. Observou-se que a quantidade destas estruturas est
diminuda no crebro de autistas. Para alguns cientistas, pode estar a a difculdade de empatia que estes pacientes apresentam.
Esta teoria pode orientar a compreenso de por qu autistas tm tanta difculdade em compreender metforas ou ironias. A
difculdade de empatia no possibilita a formao de um conceito do que se passa na mente do outro.
Levando em considerao a reduo de ativao de neurnios-espelho em autistas, chega-se suposio de que
quando eles exercem uma ao, os neurnios ativam-se normalmente, porm quando observam algum praticando alguma ao,
a resposta no a mesma. Desta forma, supe-se que as atitudes alheias so percebidas com menos intensidade por autistas.
Por fm, a teoria da mente, que a capacidade de elaborar hipteses a respeito dos pensamentos alheios. natural da
espcie humana a capacidade de perceber e decodifcar intenes de terceiros, atravs do tom de voz, expresses faciais e demais
demonstraes captadas em uma conversa ou simples observao. Esta habilidade nos ajuda na tomada de decises e na
avaliao de situaes e contextos sociais. Autistas possuem extrema difculdade nestas reas. A pouca capacidade em avaliar as
intencionalidades alheias impede ou torna equivocada sua avaliao acerca de determinada situao. Desta forma, compreendem
com mais difculdade o objetivo de certas atitudes, demorando a interagir. O fato de autistas no possurem habilidade para
mentir est relacionado com a teoria da mente. Eles no conseguem perceber que seu interlocutor possui conceitos e pensamen-
tos diferentes dos seus, ento no percebem a necessidade de mentir, mesmo em situaes sociais simples. Muitas vezes, sua
espontaneidade confundida com falta de educao ou desrespeito, porm so apenas resultado da sua difculdade em decifrar
cdigos sociais.
importante ressaltar que encontrar reas especfcas que expliquem o comportamento de pessoas com o Transtorno
do Espectro Autista tarefa inatingvel. A diversidade de sintomas no permite tal localizao. Para tanto, as teorias propostas so
auxiliares no desvendamento das possveis origens dos sintomas, auxiliando no processo de diagnstico e tratamento.
Muitos so os desdobramentos no que diz respeito ao autismo. As reas cerebrais estudadas so norteadas pelos
comportamentos caractersticos do transtorno, j que ainda no possvel identifcar uma origem especfca do transtorno.
fato que os estudos atuais so categricos em orientar que o autismo , provavelmente, um transtorno de origem
orgnica, com alteraes funcionais do crebro. Muitas so as possibilidades, torna-se evidente que o estudo e a pesquisa destas
questes so importantes na busca de um diagnstico adequado e melhores orientaes de tratamento. A realidade do autismo
coloca os profssionais de frente com uma questo grave, pouco conhecida, estigmatizada e, o que torna a situao mais preocu-
pante, tardiamente diagnosticada e com orientaes teraputicas.
Tanto o diagnstico quanto o tratamento dependem da qualidade do trabalho e do conhecimento do profssional
responsvel. Sendo assim, de suma importncia o investimento na pesquisa em prol da qualidade de vida dos pacientes autistas
e de suas famlias.
(*Trabalho baseado no artigo Autismo e Funes Neuropsicolgicas: memria, funo executiva e ateno, orientado
por Fernanda Garcia Perez.)
Tatiana Barbosa Soares psicloga, com especializao em neuropsicopedagogia.
16
A ideia
Na maioria das vezes, muito curioso contar como surgiu uma ideia e (ou como) ela se desenvolveu. Em 2008, ouvi de um
amigo, o Marcelo Sando, a histria de David, uma criana autista que na poca tinha 6 anos. Fiquei fascinada pelos momentos que
Marcelo passou com David, do jeito e das maneiras que encontrou para conviver com o menino e compreender melhor seu mundo,
que muitas vezes nos parece muito distante. Guardei a histria de David em minha memria e o tempo passou.
Em 2010 me inscrevi para o curso de direo de cinema na Academia Internacional de Cinema, um curso tcnico com a
durao de dois anos. No fim de 2011, tinha como meu ltimo trabalho o projeto de concluso de curso.
Penso que h uma relao muito forte entre essa Pedagogia e a relao das mes e educadores com suas crianas e
decidi abordar ento o tema autismo e a convivncia de uma me com seu filho no filme.
A histria
O roteiro de Arthur conta a histria de uma me, Marina, com seu filho autista de 6 anos, Arthur. O filme comea logo aps
o diagnstico do menino e a partir da mostra os caminhos que a me ir traar para entender o seu filho e poder lidar cada vez
melhor com ele. No filme, Marina casada com Csar e possui uma filha mais velha de 10 anos chamada Sofia. Alm da relao de
me e filho, o filme expe o como essa situao interfere na famlia como um todo.
Roteiro e pesquisa
Em outubro de 2011, comecei a escrever o roteiro do filme, atravs de pesquisas pela internet, livros e contato com alguns
pais. Consegui criar a primeira estrutura de histria que depois daria origem ao filme. Apresentei a primeira verso para uma banca
na Academia Internacional de Cinema e o projeto foi aprovado. Alm de aprovado, ganhou um prmio de R$ 3 mil pelo seu roteiro,
que ao todo teve nove verses.
No comeo de 2012, tendo o projeto em mos, comecei a minha pesquisa. O contato com algumas famlias me levou a
outras pessoas ligadas a esse problema, com isso, o interesse pelo filme cresceu muito. Liguei para instituies e fui pessoalmente
a cada uma delas com dois objetivos principais: o de obter mais informao terica e prtica e o de ter um apoio institucional para
que isso fosse dando cada vez mais credibilidade ao filme. Ao todo foram 9 meses de pesquisa que me fizeram ter todas as refern-
cias e informaes que precisava para que a histria sasse do papel.
O elenco principal
Em maro de 2012, em paralelo com a pesquisa, com a juno da equipe havia tambm a extrema importncia da
escolha certa do elenco. Embora todo o elenco seja importante, havia a prioridade de escolher com mais cautela o ator que faria o
personagem de Arthur e a atriz que faria o personagem de Marina.
Revista Autismo
Arthur
e o
Infinito
Um Olhar Sobre o Autismo
por Julia Rufino Garcia
Para isso, entrevistei e fiz teste de cmera com mais de 20 atrizes que se candidataram a fazer esse personagem da me.
Foram necessrios alguns dias para realizar todos os testes. J com o menino, foram chamados mais de 10 meninos at encontrar
o ideal para o papel.
Na hora de fazer o casting com a me, precisava de uma pessoa sensvel, que se colocasse no lugar da me para experi-
mentar aquela sensao e algum que transmitisse uma complexidade de sentimentos, entre eles tristeza, felicidade, orgulho,
culpa, algo que percebi em muitas mes e que bastante difcil de descrever. J com o menino, precisava de uma criana que
tivesse o olhar certo, aquele olhar profundo e pro infinito, que as crianas autistas tm. Depois de 1 ms, havia encontrado os dois
atores principais: a Maria Tuca Fanchin, para o personagem da me e o Erich Schon, para o personagem de Arthur.
A equipe
Desde o princpio, sabia que no poderia pagar a equipe tcnica, sendo necessrio no s encontrar pessoas que
queriam estar no projeto, mas pessoas que tinham o entendimento tcnico e a sensibilidade esttica e conceitual.
Juntou-se uma equipe de 25 profissionais que tinham todos os quesitos necessrios, entre eles tcnico de som, fotgrafo,
figurinista, diretor de arte, editor etc.
Ainda mesmo sem verba, havia uma equipe qualificada que garantiria a qualidade tcnica e artstica, um dos pilares
principais para um bom filme.

Ensaios e reunies
Num filme, h uma parte fundamental que onde se definem os seus conceitos, ou seja, o diretor juntamente com o
diretor de arte e o diretor de fotografia decidem quais vo ser as cores, o tipo de luz, os enquadramentos, os movimentos de cmera
que traro as sensaes que queremos. Em Arthur e o Infinito, por exemplo, trabalhamos muito com a cor azul quando se trata do
menino e cores frias quando se trata da me em um momento mais intenso. Os movimentos de cmera podem expressar o que os
personagens esto sentindo, assim como os enquadramentos que usamos.
Em paralelo a essas reunies aconteciam tambm os ensaios com os atores, essencial para a construo dos personagens.
Os ensaios foram filmados e mandados para algumas instituies e pais que avaliavam o que estava bom e o que necessitava de
melhorias para que, no prximo ensaio, pudesse ser trabalhado.
18
Recentemente tive a oportunidade de apresentar um projeto para um Centro de Excelncia para estudos do
autismo no Brasil para representantes do governo federal. A relevncia de um centro transdisciplinar (diferente de modelos
antigos interdisciplinares, onde ocorre fertilizao cruzada entre duas disciplinas apenas) cada vez mais urgente. O custo
nacional com pacientes autistas nos EUA saltou de 35 bilhes de dlares em 2007, para 137 bilhes de dlares em 2012. Dados
semelhantes foram calculados na Inglaterra. A maior parte desse custo vem do tratamento de indivduos adultos com
autismo.
Autismo no meramente uma condio peditrica. Na verdade, a fase adulta a parte mais cara do tratamento,
pois dura dezenas de anos e requer o acompanhamento de profissionais de diversas reas. Esse tratamento profissional
precisa ser especializado. No basta ir ao dentista ou nutricionista, preciso um dentista e um nutricionista que saibam lidar
com um indivduo autista. Custos com tratamento de autistas tendem a aumentar com a incluso de mais pacientes que
agora se apoiam em novas leis, e a disseminao do que o autismo. Famlias com pacientes autistas so afetadas de diversas
formas. Um dos pais acaba se dedicando ao paciente e abandona a profisso, em geral, mes jovens, que poderiam estar
contribuindo para o crescimento econmico do pais. Essas mes muitas vezes sofrem com depresso e baixa autoestima. A
unidade familiar alterada em diversas instncias, com altos nveis de divrcio e impacto psicolgico nos irmos no
afetados, por exemplo.
Portanto, acredito que a criao de um centro de excelncia seja um passo essencial para o crescimento do pas. A
misso do Centro de Excelncia brasileiro seria a de usar todo tipo de estratgia racional e tica para verificar e descobrir fatos
oriundos de disciplinas relevantes, para explicar as origens do autismo e explorar novas intervenes teraputicas. Alm disso,
o Centro deve buscar minimizar a complexidade e hierarquia das estruturas organizacionais, reduzindo a burocracia desne-
cessria e otimizando a circulao da informao. Durante esse processo, o Centro dever aumentar a conscientizao e
compreenso do autismo entre a comunidade acadmica e a sociedade em geral.
Visualizo uma oportunidade de formao de profissionais especializados em autismo e gerao de produtos e
servios inovadores, tais como construo e design de aplicativos e equipamentos eletrnicos. O Centro teria uma unidade de
recrutamento e diagnstico, estratificando os diferentes tipos de autistas e direcionando voluntrios para participao em
pesquisa. Ressalto a importncia de estudos genticos em nossa populao, acompanhando a tendncia mundial que busca
sequenciar mil indivduos autistas nos prximos anos, nenhum do hemisfrio sul. A gerao de neurnios a partir de clulas-
tronco induzidas para triagem de drogas tambm segue como tendncia mundial. Assim, o Centro de Excelncia brasileiro
estaria preparado para gerar ensaios clnicos inteligentes, usando os prprios pacientes, de forma personalizada ou em
subgrupos de autistas. O Centro poderia testar a eficcia de qumicos da biodiversidade brasileira, oriundas de programas que
j existem, como o BIOTA e NuBBE. Estaramos tambm prontos para testar rapidamente novas drogas descobertas em outros
Centros ou da literatura cientfica.
Fazendo isso, ainda estaramos treinando a
prxima gerao de profissionais para continuar na
luta da compreenso e cura do autismo. Imagine o
impacto mundial se o Brasil encontrasse uma terapia
eficaz para o autismo e cujo modelo pudesse ser
explorado para outras doenas mentais no futuro.
Com o crescente nmero de crianas autistas
tornando-se adultos com autismo, a situao comea a
ficar crtica e requer ao imediata. Ser uma pena
olharmos do futuro para o que acontece hoje e conclu-
irmos que poderamos ter lutado juntos por algo
transformador. Acho possvel unirmos foras para
atingir metas a curto prazo, como melhores escolas
para os autistas, e tambm solues a longo prazo.
Dessa forma teremos um mundo melhor para crianas
e adultos autistas.
Centro de excelncia para
estudos do autismo no Brasil
Alysson Renato Muotri neurocientista, bilogo molecular
formado pela Unicamp com doutorado em gentica pela USP.
Fez ps-doutoramento em Neurocincia e Clula tronco no Instituto
Salk de pesquisas biolgicas (EUA). Hoje professor da faculdade de
medicina da Universidade da Califrnia em San Diego (EUA).
por Alysson Muotri
O crowdfunding
Nosso filme at ento contava com uma verba de
R$ 3 mil e deixaramos de fazer muitas coisas se tivssemos que
fazer o filme com esse valor.
Ao longo das pesquisas, pude perceber que uma
rede de pessoas estava em volta do projeto, tanto pessoas que
estavam ligadas ao mundo do autismo, como aqueles que
haviam se interessados pela causa.
Tive a ideia de usar do financiamento colaborativo
para tentar arrecadar a verba que precisvamos, um total de R$
23 mil que seriam usados apenas para custos de produo e
equipamentos.
O Catarse (www.catarse.me) faz esse trabalho no
Brasil. Voc cria um projeto, faz um vdeo de apresentao, o inscreve e, se for aprovado, h um tempo (determinado pelo criador
do projeto) para arrecadar a quantia mnima necessria no nosso caso, os R$ 23 mil. Se no arrecadssemos essa quantia, todos os
doadores receberiam o dinheiro de volta.
Fizemos um vdeo de apresentao, inscrevemos o projeto e tnhamos 45 dias para arrecadao, que terminaria no dia
19 de julho, 6 dias antes de comearmos as gravaes.
Fizemos uma intensa divulgao durante esse perodo, e no dia 19 de julho, 96 pessoas haviam doado e conseguimos
R$25.610,00. Esse valor nos deu a possibilidade de fazer o filme com uma excelente qualidade tcnica. E, mesmo com verba,
tivemos grandes descontos e at equipamentos fornecidos de graa, tudo isso por causa da seriedade do projeto e do tema.
A filmagem
Com o dinheiro arrecadado, corremos para deixar tudo pronto para as filmagens. A equipe de arte montou todos os
cenrios, a equipe de produo cuidou de toda a organizao e logstica, eu e os atores fizemos os ltimos ensaios. E no dia 25 de
julho comeamos as gravaes, que duraram 7 dias, ou seja, at o dia 31de julho.
A ps-produo
O processo de ps-produo bem extenso. Quando terminamos as filmagens, o material foi para as mos do montador
e o filme foi editado em 2 meses. Em seguida, o material seguiu para um estdio de colorizao, onde a cor do filme foi trabalhada
durante 1 ms de acordo com o conceito que havamos criado; enquanto isso, a trilha sonora estava sendo composta e toda a
edio de som estava sendo feita.
Aps a criao da trilha e a edio, todo o material foi para um estdio de mixagem para a equalizao de todo o som
(trilha, dilogos e efeitos sonoros).
Palestras e conversas
Como o filme trata do autismo, h a possibilidade de ser exibido em instituies em geral, grupos de pais, escolas e
universidades, acompanhado ou no de uma palestra onde eu conto todo
o processo de pesquisa e produo.
No fim de 2012, foram dadas 3 palestras, uma para a turma de
psicologia na Universidade Catlica de Santos e duas para o Centro de
Formao e Acompanhamento de Incluso da Prefeitura Municipal de
So Paulo.
A partir de maro de 2013, estar aberta a possibilidade de levar
pessoalmente o filme para dar a palestra e exibi-lo. Ser cobrado o preo
de custo, ou seja: alimentao, transporte e hospedagem, se necessrio.
Havendo a palestra ou no, uma cpia do filme ser disponibilizada.
Julia Rufno cineasta, mora em So Paulo, e responde pelo
e-mail pessoal juliarufnogarcia@gmail.com e, especifcamente
sobre o flme, arthureoinfnito@gmail.com
Proposta de um modelo de Centro de Excelncia
para estudos do autismo no Brasil.
Cinco departamentos (em azul) seriam a base de
funcionamento para gerao de profssionais
especializados e testes clnicos.
Diversas so as reas de pesquisas em autismo na Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Dentre elas,
podemos destacar a equipe de neurologia peditrica sob a orientao e coordenao do professor dr. Rudimar dos Santos
Riesgo, que atualmente desenvolve pesquisas em parceria com diversas reas incluindo gentica, psiquiatria, neurologia
e bioqumica. Nesta ltima, o destaque fica com a professora dra. Carmem Gottfried e sua colaborao de forma exponen-
cial para a pesquisa experimental. A equipe da dra. Carmem foi responsvel, aqui na universidade, pela introduo de um
modelo animal de autismo, muito til para estudos na rea de neuroqumica e neuroanatomia relacionadas com o
transtorno autista. Ainda no grupo do professor dr. Rudimar, salientam-se os trabalhos de traduo e validao de escalas
diagnsticas, como CARS (Childhood Autism Rating Scale) e ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised), consideradas
padro ouro internacional para diagnstico de autismo e outros transtornos do espectro autista.
Na rea de psicologia, as pesquisas seguem com a colaborao e superviso da dra. Cleonice Bosa na busca de
novas escalas e instrumentos para diagnstico do autismo infantil. Os trabalhos de psicologia so desenvolvidos (na
Universidade do Rio Grande do Sul) em parceria com os grupos das reas de neuropediatria, gentica e bioqumica para
melhorias no sistema diagnstico do autismo.
Sob a superviso e orientao da professora dra. Lavnia Schler-Faccini, o campo na rea gentica vasto. Quem
ali chega encontra um mundo novo: uma pesquisadora que instiga o conhecimento liderando bilogos, musicoterapeu-
tas, nutricionista, geneticistas, fisioterapeuta, entre outros, todos buscando contribuir para o conhecimento de uma rea
ainda muito pouco explorada no Brasil. Entre as pesquisas que esto sendo realizadas no grupo liderado pela dra. Lavnia,
podemos citar a da nutricionista Rita Cherutti, intitulada Influncia do Glten e da Casena e Sintomas Neurocomporta-
mentais em Crianas com TEA, alm de traduo e validao de escalas e instrumentos diagnsticos de sintomas gastroin-
testinais e rituais alimentares em crianas com TEA. Na musicoterapia e autismo, podemos destacar o musicoterapeuta
Gustavo Gattino, com sua pesquisa em traduo e validao de escalas de musicoterapia para avaliao de crianas com
autismo.
As pesquisas em autismo no Sul
Universidade Federal do Rio Grande do Sul:
descobertas, difculdades e
perspectivas futuras
20
por Rita Cherruti, Dnae Longo
e Lavinia Schler-Faccini
Dnae Longo biloga, mestre e doutora
em Gentica e Biologia Molecular pela Universidade Federal
do Rio Grande do Sul, Professora do Instituto Federal de Educao,
Cincia e Tecnologia de Farroupilha.
Revista Autismo
Rita Graziela Cherruti nutricionista, especialista em psicologia,
mestranda em Pediatria, Diretora de projetos da AMA-RS.
Faculdade de Medicina, Sade da Criana e do Adolescente,
Universidade Federal do Rio Grande do Sul
Endereo para correspondncia:
Rua Luiz Cosme, 333/401, Bairro Passo da Areia, Porto Alegre,
Rio Grande do Sul- Brasil CEP: 91340-240 E-mail: Rita.cherutti@ufrgs.br
Contudo, deve-se dar grande e merecido destaque para a doutora em gentica que fez muito pela pesquisa
em autismo dentro da universidade. Durante o seu doutorado intitulado Influncia de Fatores Genticos e Ambientais
nos Transtornos do Espectro Autista, a dra. Dnae Longo, questionada sobre o que pensava sobre as dificuldades enfren-
tadas pelos pesquisadores no Brasil, gentilmente nos enviou este relato:Creio que uma das dificuldades com relao
pesquisa na rea de autismo no Brasil trata-se mesmo da falta de conhecimento e visibilidade do assunto no pas. Outro
problema, de ordem mais geral, mas que eu considero ainda mais significativo uma vez que me afeta diretamente, a
dificuldade dos pesquisadores brasileiros de se inserirem no mercado de trabalho. Aps mais de cinco anos de douto-
rado e ps-doutorado em um dos programas de ps-graduao mais conceituados do pas, infelizmente no estou
conseguindo me dedicar s pesquisas na rea de autismo. Atualmente, sou professora de uma instituio federal que
no desenvolve pesquisas na rea humana e nem tem estrutura para comportar um laboratrio de biologia molecular.
Tentei pedir transferncia para o Instituto Federal do Rio Grande do Sul, campus Porto Alegre, onde eu poderia reatar as
pesquisas na rea. No entanto, infelizmente, no houve interesse da instituio. Essa postura me deixa bastante frustrada,
pois uma instituio federal est perdendo a oportunidade de formar alunos de iniciao cientfica, alm de ter seu
nome vinculado a uma promissora linha de pesquisas. Com algumas excees de instituies pblicas, como a
EMBRAPA e a FIOCRUZ, por exemplo, infelizmente nosso pas no possui iniciativa privada voltada a pesquisa e desen-
volvimento que poderia estar absorvendo as centenas de doutores que se formam por ano no Brasil. A maioria desses
profissionais, como foi o meu caso, se no conseguirem preencher uma das superconcorridas vagas de docentes nas
universidades acabam tendo que se inserir em outras reas, diversas da sua formao, ou que no envolvem trabalho de
pesquisa. Nesses casos, de certa forma, acabam se perdendo aqueles seis anos dedicados ao mestrado e doutorado, que
demandaram tanto esforo pessoal, intelectual, emocional e muitas vezes financeiro, relata a dra. Dnae Longo.
Este relato com certeza a expresso de muitos doutorandos que concluem anos de pesquisas e no conse-
guem aplicar seus conhecimentos, dar continuidade ou mesmo retorno populao sobre sua pesquisa. Essa situao
injusta tanto para o pesquisador, quanto para a populao, que seguem carecendo de uma melhor assistncia aos seus
filhos. Continua a dra. Dnae: Mesmo depois do trmino do perodo de doutorado, permaneo em contato com a
equipe da UFRGS, em especial com a dra. Tatiana Roman, que continua desenvolvendo algumas pesquisas na rea de
gentica do autismo. Vou continuar tentando retornar a Porto Alegre para retomar a linha de pesquisa com autismo e,
quem sabe, pleitear junto ao poder pblico a abertura de um espao para assistncia da populao, um local onde as
pessoas possam buscar apoio e informaes sobre diagnstico e tratamento dos seus filhos com suspeita de transtor-
nos do espectro autista.
No departamento de Gentica da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, encontra-se tambm uma nova
opo de espao para assistncia no diagnstico e no tratamento de crianas com suspeita de autismo. Trata-se do
Projeto Proteger, um projeto de extenso coordenado pelo prof. dr. Renato Zamora Flores, na forma de um ambulatrio
multidisciplinar, contando com profissionais e estagirios de diversos cursos como medicina, psicologia, fonoaudiologia,
enfermagem, assistncia social, entre outros. O atendimento gratuito e aberto comunidade.
Como podemos perceber, pesquisas, pesquisadores dedicados e orientadores existem. O que apreendemos
que falta a continuidade para fora dos muros da Universidade. Faltam centros interessados em absorver os profissionais
que esto saindo dos mestrados e doutorados com esta enorme bagagem de conhecimento e, muitas vezes, rumando
para reas que nada tem a ver com autismo e nem de longe lembram que um dia pesquisaram e contriburam tanto
para a pesquisa no Brasil. Isto sim precisa terminar, o pesquisador precisa ter a chance de continuar contribuindo para a
pesquisa e para a melhoria de vida de milhares de famlias de pacientes com autismo ou outro transtorno do espectro
autista.
Lavinia Schler-Faccini mdica, doutora em Gentica e Biologia Molecular,
professora associada do Departamento de Gentica,
Universidade Federal do Rio Grande do Sul.
Alunos da Escola Recanto da Alegria,
escola especial (fotos de Wesley Santos)

23
Revista Autismo
Ensinando
crianas autistas
a usar o vaso sanitrio
por Luiz Freitas e Virgnia Amorim
Luiz Alexandre Barbosa de Freitas
psiclogo formado pela UFSJ e mestre em Anlise do
Comportamento pela UEL. Professor Assistente no Departamento
de Psicologia da UFMT e atende crianas no espectro autista.
Virgnia Cordeiro Amorim psicloga formada pela UFSJ e mestre em
Psicologia Experimental: Anlise do Comportamento pela PUC-SP.
J trabalhou em APAE. Atualmente professora na
Universidade de Cuiab e atende crianas com
desenvolvimento atpico
Para aumentar as chances de urinar na privada/pinico, uma das estratgias oferecer alguma
bebida 10 ou 15 minutos antes de levar a criana ao banheiro. Entretanto, lquidos em excesso durante
um longo perodo podem criar uma rotina que no natural a ela.
importante destacar que durante os treinos algumas dicas verbais precisam ser oferecidas
criana em tom afrmativo. Os adultos devem dizer frases simples como Vamos fazer xixi! ou Vamos
fazer coc!, sempre que for lev-la ao banheiro. Para aquelas
acostumadas com dicas visuais em agendas de atividades,
pode ser utilizado um roteiro com fguras especfcas, e para
as que usam um sistema de comunicao por troca de fguras
(como o PECS) podem ser criadas fchas para que elas peam
para ser levadas ao banheiro em alguns casos preciso
recompensar especifcamente o uso dessa fcha. Crianas
que no falam, mas tm um bom repertrio de imitao,
podem ser ensinadas a pedir para ir ao banheiro atravs de
gestos.
Um item especfco para os meninos a possibilidade
de urinar de p. Antes de iniciar este treino, preciso saber se
a criana diferencia quando ir fazer xixi ou coc, se tem
coordenao, foco e controle necessrios para mirar. Caso ela
consiga aprender por imitao, um adulto ou outra criana
podem servir de modelo. Um pedao de cereal (diferente dos que usalmente
come) ou adesivos colados na parte interna do vaso sanitrio podem ser usados
como alvo para ajudar o menino a manter o foco.
Outro ponto importante o ambiente onde ocorre o treino. O ideal que
o banheiro seja um lugar calmo e estruturado de forma que propicie o sucesso e a
independncia da criana. Remover objetos que no sero utilizados (escova de
dente, maquiagens etc.) pode ajudar a criana a compreender o que esperado
dela e distrair-se menos. Alguns recursos podem deixar o ambiente ainda mais
confortvel como assento infantil para vaso sanitrio, suporte para os ps, barras
laterais de apoio, entre outros. Ainda no que se refere ao ambiente, indicado que
os treinos sejam realizados em diferentes banheiros (banheiro de casa, da escola e
da casa de familiares) a fm de garantir que os comportamentos aprendidos
ocorram em diferentes locais.
Alguns fatores podem difcultar o uso do banheiro: difculdades fsiolgi-
cas que devem ser verifcadas com um pediatra, de comunicao a criana pode
no entender o que dizemos e por isso no cooperar, difculdades em despir-se,
medo do banheiro, da privada ou do penico, difculdades em perceber os sinais no
prprio corpo de que precisa urinar/evacuar ou difculdades em mudar sua atual rotina de evacuao
fora do banheiro. Para cada uma dessas problemas, uma soluo diferente pode ser planejada por um
profssional preparado.
Ensinar a criana com autismo a usar o banheiro quase sempre um
desafo para os pais e os profssionais. Antes de tudo, preciso compreender
que usar o banheiro de maneira independente envolve um grande nmero
de comportamentos, por exemplo: dirigir-se ao banheiro, sentar-se no
vaso/penico, levantar-se novamente, limpar-se, abaixar e levantar as calas,
dar descarga, lavar e secar as mos, e pode ser necessrio ensinar alguns deles
separadamente. Ao longo deste artigo sero apresentadas algumas estrat-
gias gerais que podem ser teis nessa tarefa, mas a adequao de cada uma
delas depender das necessidades atuais de cada criana.
Uma das grandes dvidas dos pais se refere ao momento ideal para
retirar as fraldas e comear o treino ao toalete. No existe uma idade especfca para implementar essa mudana. Alguns fatores
devem ser considerados antes de tomar a deciso. Quanto criana, necessrio que ela tenha condies fsicas para realizar os
comportamentos envolvidos. Alm disso, desejvel que compreenda algumas instrues simples. Quanto aos pais, cuidadores
e educadores envolvidos no ensino desta habilidade, necessrio que tenham disponibilidade de tempo, porque os procedi-
mentos ocorrem ao longo de todo o dia. Visto que em muitos casos a criana fca sob responsabilidade de adultos diferentes,
fundamental que todos conheam os procedimentos e os apliquem de maneira semelhante.
Como o intervalo entre as mices e as evacuaes varia muito de uma criana para outra, pode ser necessrio fazer
um registro simples durante, aproximadamente, cinco dias antes de retirar a fralda e comear o treino ao toalete. Esse registro
feito em uma planilha contendo os dias da semana e intervalos de 20 a 30 minutos no qual se deve
anotar se a fralda est seca, molhada ou suja. As informaes registradas tornam possvel conhecer os
intervalos entre uma mico/evacuao e outra. Desta forma, pode-se estabelecer de quanto em
quanto tempo ser necessrio lev-la ao banheiro durante o treino e evitar acidentes. Esse registro no
obrigatrio, embora facilite o incio do treino.
Uma difculdade comumente relatada pelos pais fazer com que a criana permanea sentada at
que ela urine ou evacue. Nesses casos, pode ser necessrio, inicialmente, ensinar a criana a
permanecer sentada em uma cadeirinha e posteriormente na privada/penico. Para ensinar a criana a
sentar na cadeirinha ou na privada/penico importante oferecer a ela recompensas enquanto ela est
sentada. O tempo em que ela permanece sentada deve ser aumentado gradualmente at que ela
consiga fcar sem se levantar ou apresente comportamentos problemticos por alguns minutos.
O passo seguinte conseguir que a criana urine ou evacue na privada/penico. Conhecendo os
intervalos, o adulto deve levar a criana ao banheiro alguns minutos antes do horrio previsto para a
prxima mico/ evacuao. Ela deve ser colocada na
privada/penico por alguns minutos (no mais do que
cinco) ou at que urine/evacue. Caso isto acontea, recom-
pensas devem ser apresentadas imediatamente. O que recompensador para uma
criana pode variar. Para algumas, receber elogios, abraos e beijos pode ser
sufciente, contudo para outras preciso selecionar itens preferidos aos quais ela no
tenha acesso livre, como brinquedos, alimentos, msicas ou algum objeto especfco.
Caso ela no urine/evacue em at cinco minutos, deve ser retirada da privada/penico,
vestida e levada para fora do banheiro sem que a descarga seja acionada ou as mos
lavadas - h crianas que aceitam se sentar sem urinar/evacuar apenas pela oportuni-
dade de acionar a descarga ou lavar as mos. Aps 10 minutos ela deve ser levada de
volta ao banheiro para uma nova tentativa; esse procedimento repetido at que
evacue ou urine. fundamental que os adultos permaneam constantemente com a
criana entre uma tentativa e outra para evitar a evacuao em outro local ou
acidentes.

Figuras podem ser encontradas em: http://www.do2learn.com/picturecards/printcards/selfhelp_toileting.htm

Eliminar barreiras
Por Eduardo Ribeiro, de Portugal
Eduardo Ribeiro, casado, tem trs flhos neurotpicos e economista. A sua ligao ao autismo comeou
no ano 2000, como diretor da APPDA-Norte, da qual saiu em 2009. associado fundador e dirigente da
AIA (Associao para a Incluso e Apoio ao Autista) desde 2010. Criou em 2004 o grupo Autismo Portugal
(mailing list), em 2010 o Blog Autismo Portugal e a pgina do Facebook tambm Autismo Portugal,
cuja gesto reparte com Andreia Abreu me da Cathy (7 anos e com PEA) e do Tiago (5 anos). Gere tambm
a pgina web e blog da AIA (www.aia.org.pt). E-mails: ribeiroeduardo@sapo.pt ou eduardoribeiro@aia.org.pt
Eliminar barreiras para criar uma sociedade acessvel e inclusiva para todos foi o tema para refexo do Dia
Internacional da Pessoa com Defcincia (2012).
Desde que os sintomas de autismo se manifestam, muitas barreiras so colocadas no percurso da vida da pessoa
(criana, jovem e adulto) e da famlia, o que torna mais difcil o seu problema de desenvolvimento. So barreiras fsicas (acessos)
e mentais (atitudes) plantadas ao longo do caminho, que obrigam a tempos de espera e mudanas de sentido daquilo que j
deveria ser um caminho normal, adequado s suas especifcidades.
A noo de espectro diz-nos que diferentes pessoas so afetadas de forma diferente, pese o fato de comungarem de
alguns sintomas semelhantes (idnticos). Dentro do espectro, a grande maioria das barreiras e atitudes discriminatrias, so
colocadas principalmente aos autistas no verbais e suas famlias. Este texto ir incidir mais nesta vertente, sem descurar que
muitas delas se aplicam tambm ao outro lado do espectro.
Atraso na deteco
A desvalorizao dos sinais de alerta de autismo por parte dos cuidados primrios de sade e consequente dilao do
tempo de deteco, o incio do aparecimento de sucessivos obstculos que impedem uma interveno adequada. Segundo
um estudo realizado em Espanha (Hernandz et al, 2005) a famlia a primeira a suspeitar que algo fora do normal se passa com
a criana. Contudo, os cuidados primrios de sade, de um modo geral, no esto preparados para a deteco precoce. Ainda
no se vulgarizou um instrumento de despiste de sintomas (como, p.ex., o M-Chat j validado entre ns). Segundo a Dra Guiomar
Oliveira (Oliveira, 2009), existe um hiato de 2 anos entre as primeiras queixas de sintomas anmalos descritos pela famlia e o
diagnstico. No sabemos se entretanto este hiato diminuiu, mas temos a certeza que atrasa uma interveno teraputica
precoce e intensiva, comprovadamente aceito como fator que melhora o prognstico.
Diagnstico, esteretipo e aconselhamento
Melhor preparao e compreenso correta sobre os vrios autismos", que se traduza num bom aconselhamento,
uma das grandes BARREIRAS que muitos profssionais que lidam com o diagnstico precisam derrubar. Quando se passou do
diagnstico de autismo (Kanner) para as perturbaes do espectro autista, tambm o espectro de possibilidades de melhora e
desaparecimento de alguns sintomas aumentou. Muitos profssionais de sade ainda no limparam da sua mente o esteretipo
do autista pessoa, em cerca de 70%dos casos com defcincia intelectual (muitas vezes s por no ser verbal), comportamen-
tos esteriotipados e por vezes agressivos, alheio a realidade, etc. e como tal no fazem um bom aconselhamento. Pais relatam
que foram despachados por muitos profssionais com uma simples frase: O seu flho tem autismo. Outras vezes a mensagem
de prognstico que passa a pior, sem esperana absolutamente nenhuma.
O preconceito a famlia e a sociedade
A carga emocional que o diagnstico de autismo carrega pode tambm criar barreiras a nvel familiar e social. O
autismo ainda no bem compreendido, e o esteretipo, j acima descrito, um estigma. Perde-se tempo procura de culpados
e numa altura em que o apoio e unio familiar essencial, divrcios acontecem e familiares afastam-se. Muitas famlias com estas
crianas deixam de fazer vida social. Os seus flhos no so convidados para as festinhas de aniversrio dos amigos, as idas ao
restaurante so um desafo, o convvio social desaparece etc. No meio disto, a criana quem mais perde, pois deixa de ter a
possibilidade de conviver com os seus pares neurotpicos.
Interveno precoce: Que interveno?
Outra barreira prende-se com a no existncia de uma poltica nacional de interveno teraputica precoce e intensiva.
Esta modalidade est somente acessvel a famlias que tm possibilidades fnanceiras para tal, ou, de forma no to intensiva, s
que se juntam s Associaes de autismo. Falamos da necessidade de intervenes que devem variar de um mnimo de 25 horas
(Denver) at ao mximo de 40 horas semanais (ABA), isto sem desprimor para outras intervenes ou abordagens igualmente
efcazes. O prognstico da interveno intensiva animador.
25
Revista Autismo
precisam-se de co-terapeutas
A criana deve ser alvo de uma interveno holstica
com muita comunicao entre os intervenientes, e na qual os
pais so co-terapeutas. Na maioria dos casos no conseguem
desempenhar este papel, e eles so o repositrio da variada
informao sobre a criana cuja partilha deveras essencial
para os vrios atores que com ela convivem.
Incluso acolher chega?
Apesar de na idade escolar a palavra incluso ser
muito falada e escrita, constar inclusive na lei, creio que uma
palavra inconsequente. No por decreto que a escola com
dcadas de hbitos exclusivos passa a ser inclusiva. A prova
mais evidente que exclusiva reside no fato de que mais de
50% da populao escolar abandonava a escola no 9 ano
(escolaridade obrigatria at 2012). Isto deve querer dizer
alguma coisa. Se uma escola no consegue ser inclusiva para a
sua populao neurotpica, como o ser para a populao com
necessidades educativas especiais? No basta acolher a
criana, colocar uma rampa e uns pictogramas de atividades
para a escola passar a ser inclusiva. preciso muito mais do
que isso. preciso que TODA a comunidade educativa esteja
preparada para a diversidade. Quebrar barreiras mentais
criadas por esteretipos, aliado ignorncia, ao preconceito,
rejeio, e por vezes ao excesso de assitencialismo e super-
proteo impeditivos de evoluo, implicam muita ateno,
formao e avaliao, principalmente por entidades externas
educao.
Transitar para onde?
Com a escolaridade obrigatria a passar para 12
anos, novos desafos se levantam aos profssionais a partir do
9, altura em que planos de transio devem ser traados. Mais
barreiras mentais: Planos para qu? Eles no vo para a
universidade, no vo ter emprego.
De fato, e salvo raras excees, todas estas barreiras
acumuladas ao longo deste pequeno percurso de vida da criana, contribuem para que a criana/jovem acabe a escolaridade sem
qualquer habilitao e qualifcao que lhe permita o continuar os estudos ou integrar-se no trabalho.
O outro lado
Claro que do outro lado do espectro existem os que conseguem obter uma licenciatura. Mas sem apoios e orientao
especializados e/ou algum apoio de retaguarda, poucos sero aqueles que conseguiro ter/exercer/manter uma atividade estvel
que lhe d direito a usufrur de todos os direitos consignados na lei.
Muito mudou e muito h para mudar. Espero que este texto contribua para alguma refexo e mudana. Derrube e ajude a derru-
bar barreiras.

27
Propostas para incluso escolar
Proposta de atividades para compreender
a perspectiva dos alunos autistas.
Atividades para alunos, professores e familiares de crianas autistas
em terapia ou em processo de incluso em escolas regulares
O complexo processo de incluso de crianas com autismo tem sido visto em relao s capacidades necessrias das
crianas a serem includas, estrutura institucional que recebe as crianas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e
preparao dos professores e da informao da comunidade escolar (colegas e familiares). Mas, geralmente, no so descritas
atividades prticas (que permitam experimentar as flosofas inclusivas) que consigam ir alm da discusso grupal e informao
ou que compartilhem com crianas com algum nvel de difculdade cognitiva e comunicativa.
O processo inclusivo se iniciou no mundo considerando as diferenas culturais e cognitivas e a capacidade de aprendi-
zagem, mas o autismo apresenta um desafo muito maior, no sentido de que as pessoas com autismo teem uma forma muito
diferente de perceber e experimentar os mundos social e fsico.
Os aportes de pessoas com autismo e Sd. de Asperger (Ex. Daniel Tamett, Temple Grandin, entre outros) permitem
conhecer um mundo muito diferente, que nem sempre coincide com as interpretaes que pessoas sem autismo podem fazer
em relao a condutas, motivos, intenes e interpretaes sobre o que os prprios autistas podem estar sentindo, percebendo,
simbolizando ou interpretando acerca do mundo externo ou seu prprio
mundo interno.
A possibilidade de aceitar pessoas to diferentes nem sempre
somente um problema de informao e formao profssional (pensemos nos
especialistas que ainda acreditam que o autismo causado pela falta de afeto
materno). A incluso tem mais a ver com a aceitao, que vem depois da
compreenso. Essa compreenso somente possvel aps uma experincia
similar, que possibilita o desenvolvimento da empatia emocional.
Mesmo que difcil, imprescindvel se colocar no lugar da pessoa com
autismo para ter uma viso mais completa e solidria acerca das difculdades e
necessidades das pessoas do espectro autista. O desafo da incluso deve
incorporar a possibilidade das pessoas no autistas (ou normoneurais, como
algumas organizaes de pessoas com Asperger costumam dizer) de experi-
mentar as formas de perceber o mundo com as difculdades do autismo, para
compreender muitos dos comportamentos, desenvolver estratgias de apoio e
se motivar a ajudar e incluir as pessoas que veem o mundo de uma forma
diferente.
No trabalho da incluso da cegueira ou das defcincias fsicas,
comum realizar experincias muito criativas onde pessoas sem incapacidade
tem os olhos vendados ou so convidadas a passar uma dia em cadeiras de
rodas. Ambas atividades permitem experimentar as defcincias e
compreender as emoes, necessidades e o grande esforo que as pessoas
cegas ou cadeirantes devem realizar cotidianamente para se adaptarem ao
entorno fsico e social.
No mundo da incluso do autismo, nem sempre se desenvolvem
atividades para que outros alunos, familiares e professores consigam experi-
mentar, em parte, as difculdades que as pessoas com TEA tem - e que muitas
vezes permitem compreender os motivos da conduta diferente, das difcul-
dades para aceitar mudanas repentinas ou certos tipos de estmulos, e que
explicam muitas das outras difculdades da populao com autismo.
O propsito das presentes refexes apresentar uma srie de
atividades criadas para que pessoas sem autismo consigam ter experincias
similares s que muitas crianas e adultos com TEA experimentam cada dia.
A base da proposta a seleo de um conjunto das difculdades mais
comumente descritas para as crianas com autismo e que atrapalham o
processo de incluso. Muitas manifestaes de condutas estranhas interferem
no somente na aprendizagem, como tambm so a origem dos preconceitos
negativos e da resistncia da comunidade escolar a aceitar estes alunos
diferentes.
Revista Autismo
por Miguel Antonio Higuera Cancino
De forma resumida, as alteraes mais comumente citadas como
difculdades para incluir crianas com TEA na sala de aula so:
A partir da sntese proposta, possvel sugerir um set de atividades para que alunos, familiares e professores experi-
mentem, de alguma forma, as difculdades mencionadas e ter uma viso mais emptica dos problemas que as crianas com
autismo vivem cada dia.
As atividades a serem descritas foram utilizadas em palestras, capacitao de professores e alunos de escolas que
incluem crianas com autismo e tambm em famlias que assistem as terapias do nosso centro Dynamis em Blumenau.
CONDUTA EXEMPLOS
Necessidade de monotonia e difculdade
com a transio das atividades
Fazer tudo de um mesmo jeito. Ficar ansioso, fazer birra ou chorar frente a
mudanas imprevistas.
Dar preferncia excessiva por objetos e pessoas e sentir ansiedade
exagerada quando no os tm por perto.
No querer utilizar objetos novos, interagir com pessoas novas ou entrar
em ambientes diferentes.
Ficar ansioso ante mudanas de rotinas, novos caminhos para ir de um
lugar a outro, sentar-se em outras cadeiras etc.
Difculdade para manter a ateno
Tentar pegar tudo o que vem.
Passar rapidamente de uma atividade a outra. Apresentar fadiga e tentar
fugir das atividades estruturadas.
Tudo chama a sua ateno.
Hipersensibilidade aos estmulos
Reagir exageradamente a estmulos tteis, sonoros ou luminosos. Ficar
ansioso ante muita estimulao (muitas luzes, muitas pessoas falando,
muitos objetos a serem utilizados).
No gostar de ser tocado, empurrado. No gostar de ter muitas pessoas
por perto. No aceitar movimentos repentinos das pessoas.
Ficar ansioso ou assustado com barulhos ou sons repentinos. No gostar
de certos odores ou fcar cheirando objetos. Ficar absorto olhando objetos,
luzes ou tocando objetos.
Ficar apavorado quando se desliga a luz.
Escasso controle de impulso e frustrao
No conseguir esperar. No conseguir aceitar a sua vez ou que outras
pessoas utilizem os objetos que procura.
No conseguir modular a raiva e a ansiedade.
Passar por cima de tudo para obter o que deseja.
Baixo tono muscular
Precisar de estmulos fortes para sentir o corpo.
Precisar fazer muito esforo para desenvolver aes fsicas
coordenadas(pular circuitos, escrever etc).
Cansar-se rapidamente em atividades estruturadas.
Difculdades para compreender a linguagem
No compreender explicaes muito longas.
No compreender a linguagem metafrica. No conseguir ler as
entrelinhas.
Ter difculdades em compreender a sintaxe.
Difculdades para compreender gestos e as
intenes das pessoas
Apresentar pouco uso e compreenso de gestos.
Apresentar pouca compreenso das emoes das pessoas.
Apresentar pouca compreenso dos efeitos emocionais da prpria conduta.

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A seguir, se apresentamas atividades para cada difculdade, junto comorientaes para a aplicao e a avaliao da experincia.
1. Necessidade de monotonia e difculdade coma transio das atividades:
I. Breves explicaes aos participantes:
O mediador deve tentar explicar que as difculdades para perceber e organizar muita informao fazem que as pessoas com
autismo ou TEA gostem de fazer tudo de uma mesma forma, para facilitar o processo de planejamento e compreenso do que deve ser
feito, de controlar os estmulos e os ambientes e de antecipar o que vai a acontecer.
II. Atividades:
a)Para ajudar o grupo a experimentar o desagrado frente as mudanas, primeiramente um ou mais voluntrios so instrudos
a desenhar, escrever um texto, copiar um texto ou arrumar uma prateleira.
Aps um par de minutos de tranquilidade, o resto da turma deve comear a mudar objetos, tirar objetos que so usados pelos
voluntrios, acender ou apagar luzes, pedir aos voluntrios a mudar de lugar, de cadeira, de papel, de caneta, de texto etc.
Cada participante deve passar pela experincia de ser voluntrio e sofrer as alteraes na atividade.
b) O grupo deve escrever um texto ou fazer um desenho. A cada 3 minutos ser requerido a mudar de sala ou ambiente (sala,
banheiro, refeitrio, ptio etc.) at completar a atividade.
c) O grupo deve tomar nota de um tema. A cada 3 minutos ingressa um professor diferente e continua a matria de um jeito
diferente, at completar 30 minutos de classe.
Terminadas as atividades, o grupo deve refetir acerca das sensaes, molstias e emoes que as atividades provocaram em
cada um. Tambm podem ser orientados a falar acerca de como gostariam que as atividades fossem feitas para serem mais confortveis
para cada um.
O mediador deve estimular o compartilhamento da sensao que a mudana excessiva de estmulos, pessoas e ambientes
produz e de como isso tem semelhana com o que as pessoas com autismo sentem nas situaes sociais.
2. Difculdade para manter a ateno.
I. Explicao:
As pessoas autistas geralmente apresentam difculdades para focalizar a ateno nas pessoas, para manter a ateno nas
atividades estruturadas ou para mudar o foco da ateno. Estas difculdades tem relao com um crebro diferente e preciso treino (e
muitas vezes apoio farmacolgico) para desenvolver os diferentes processos atentivos.
II. Atividades:
a) Durante uma atividade (ler, escrever, fazer um teste) colocar msica popular, falar alto, mostrar objetos interessantes,
alimentos etc., que chamem a ateno dos participantes.
b) Desenvolver atividades muito difceis aps o almoo, na primeira hora ou ao fnal do dia, e, junto, apresentar estmulos que
distraem (ligar vdeo, msica, falar etc.).
c) Pedir aos participantes que leiam um texto e escutem uma msica ao mesmo tempo, com a instruo de que devem
responder perguntas acerca do texto lido e da letra da msica. Podem ser agregados estmulos interferentes.
d) Entregar a um grupo instrues dadas por cinco ou mais pessoas ao mesmo tempo.
Ao fnal, o mediador ajuda a comentar as difculdades para prestar ateno, o cansao das situaes e como essas difculdades
so comuns nas crianas com autismo. Tambm til que os participantes refitam acerca das difculdades de manter a ateno quando
tem muita informao social, muitos estmulos verbais ou muitas pessoas por perto.
3. Hipersensibilidade aos estmulos:
I. Explicao:
As pessoas com autismo apresentam diferenas na forma em que os sentidos funcionam e como o crebro modula as
diferentes informaes. muito comum que no respondam de forma tpica aos diversos estmulos como a maioria das pessoas. O
problema que podem ser hiperreativos a alguns estmulos ou menos reativos a outros, o que difculta a adaptao a certos ambientes
ou situaes.
II. Atividades:
a)A partir do pedido para fazer alguma atividade acadmica (ler, desenhar, escrever), o mediador deve introduzir estmulos
sonoros desagradveis (barulho, sons imprevistos, sons muito agudos,etc.), mudar a qualidade da iluminao da sala, espalhar algum
odor molesto.
b) Pedir s pessoas para utilizar muita roupa ou alguma pea (camisa, cala) de uma tela de textura desagradvel, durante a
execuo de uma tarefa acadmica.
c) Enquanto um grupo desenvolve alguma tarefa, outro conversa muito alto, se movimenta pela sala e pega muitos objetos
de cada vez.
d) Sentar as pessoas em cadeiras desconfortveis durante uma palestra ou um atividade acadmica.
e) Sentar as pessoas muito perto uma de outras, tocando ou apertando-se, para fcarem atrapalhadas enquanto trabalham.
f ) Pedir s pessoas que tem sapatos com cadaros que os apertem e perguntar a cada certo tempo como esto se sentindo e
se conseguem manter a ateno na atividade.
O mediador deve orientar a concluso da experincia de modo que os participantes refitam acerca das mltiplas difculdades
das pessoas com autismo relacionadas com a percepo de estmulos muito desagradveis para eles (na esfera social, auditiva, tctil,
olfativa etc.
4. Escasso controle de impulso e frustrao
I. Explicao:
As pessoas com autismo muitas vezes tem TDAH e no conseguem controlar impulsos, ansiedades e a raiva - que precisam de
treino, linguagem e muita capacidade de simbolizao para ser moduladas pelo prprio sujeito. Por isso, precisam de treino e ajuda
externa para modular as diferentes emoes negativas.
II. Atividades:
a) Demorar no horrio de almoo.
b) Demorar na ida ao banheiro.
c) Numa atividade grupal, ter um participante incomodando e atrapalhando os demais.
Revista Autismo
d) Interrogar cada participante, fazendo as perguntas cada vez mais rpido ate que ele/a
no consiga nem pensar, nem responder, causando incmodo.
Ao fnal, o mediador ajudar ao grupo a refetir acerca das difculdades para modular o incmodo, ou mesmo a raiva, produzido
nas atividades e como isso pode estar aumentado em pessoas com autismo.
5. Baixo tono muscular
I. Explicao:
O baixo tono muscular, ou hipotonia, muito comum em pessoas com TEA e afeta a capacidade de manter a ateno, fazer
esforo fsico e se motivar, alm de prejudicar a percepo do corpo, do espao e dos estmulos que afetam o corpo (pessoas, tato etc.)
II. Atividades:
a) Ficar muito confortveis por um tempo de 20 minutos e tentar reter algo de uma exposio de muita informao.
b) Lembrar de experincias de anestesia (ex. dentista) e de como isso afeta o corpo.
c) Ficar de joelhos quase at adormecer as pernas e tentar desenvolver um circuito motor.
d) Tentar colher muitos objetos espalhados pelo cho somente curvando as costas por trs ou cinco minutos.
e) Fazer a pina, como pegando numa caneta, muitas vezes (50 vezes ou trs minutos) apertando o mais forte possvel, para
provocar desconforto ou cansao .
O mediador orientar a refexo acerca das molstias e difculdades corporais das experincias e como isso muito comum e
mais forte no caso das pessoas com TEA. Refetir acerca do cansao, a dor ou as molstias causadas pelas atividades e explicar que s vezes
as crianas com autismo tem essa sensao muito mais aumentada.
6. Difculdades para compreender a linguagem
I. Explicao:
A maioria das pessoas com autismo tem alteraes no lbulo temporal esquerdo, o que tem relao com difculdades para falar,
compreender a linguagem e as expresses emocionais.
II. Atividades:
a) Entregar instrues ou contar uma histria em outra lngua.
b) Entregar instrues ou contar uma histria com erros lxicos ou sintticos.
c) entregar instrues ou contar uma histria com mal pronunciao ou baixa inteligibilidades.
d) entregar instrues ou contar uma histria com gestos pouco claros.
e) falar somente com expresses idiossincrticas, refres e ditados.
Refetir ao fnal acerca do impacto da pouca compreenso lingustica ou gestual na comunicao e de como isso pode motivar
alteraes da conduta em pessoas com TEA.
7. Difculdades para compreender gestos e intenes das pessoas
I. Explicao:
As alteraes de lbulo temporal e frontal tem relao com as alteraes do processamento da emoo, das expresses e das
intenes das pessoas. As pessoas com TEA no conseguem compreender nem a mente, nem as intenes e precisam de muita ajuda para
seguir regras sociais.
II. Atividades:
a) Olhar vdeos sem som nem legendas e tentar compreender o que falado e as emoes e motivos dos personagens.
b) Olhar fotos de rostos e tentar determinar as emoes de cada um.
c) O mediador deve fazer comentrios em que cada participante deve ler as entrelinhas e comentar o que cada um quer dizer
(ex. falar que est frio para que outro feche a porta; dizer que preciso assinar este documento para que algum oferea uma caneta etc.).
d) Olhar com rosto bravo enquanto um participante desenvolve um tema ou responde perguntas.
e) olhar inexpressivamente quando os participantes falam das suas experincias tristes ou alegres.
Refetir ao fnal acerca do impacto de no receber informao emocional compreensvel.
Refetir acerca de como no compreender as emoes afeta as pessoas com autismo.

As atividades descritas neste artigo, tm o propsito de motivar as pessoas que trabalham com TEA e toda a comunidade que
tem algum tipo de relacionamento com pessoas com TEA a experimentar as difculdades que eles sofrem cada dia, e assim, ter uma viso
mais completa que permita desenvolver um grau maior de empatia com quem diferente, e olhar de modo distinto as mesmas coisas que
todos olhamos e experimentamos.
Como pai e terapeuta de crianas com autismo, fcarei muito satisfeito se o leitor se motivar a criar mais experincias que nos
permitam uma aproximao s formas de olhar e pensar das pessoas com TEA, para assim compreender e, mais importante, desenvolver
estratgias de apoio centradas na perspectiva deles e no na nossa ideia pr-conceituosa acerca de como eles devem ser tratados e
estimulados.
Finalmente, convido os leitores que sejam terapeutas ou professores a desenvolver estudos utilizando estas atividades e
avaliando os efeitos na populao de pessoas ou alunos sem autismo, e das mudanas que podem ser desenvolvidas nas formas de
entender o mundo do autismo e mesmo o processo de incluso social e escolar.

Miguel Antonio Higuera Cancino fonoaudilogo pela Universidade de Chile, mestre em Educao Superior.
Universidade Mayor (Chile), ps-graduando em Psicopedagogia (Uniasselvi, Brasil), coordenador e
Coacher do Centro Dynamis Blumenau para transtornos do desenvolvimento e autor do Livro Mi Hijo No Habla
(Ed. Fontanar -Aguilar.Chile,2010) com prxima edio no Brasil (transtornos do desenvolvimento. Ed. Wak)

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Uma das questes mais difceis de lidar com o autismo o comportamento. Acreditamos no comeo que, quando eles
comearem a falar, tudo estar resolvido. E da vemos tantos autistas verbais ainda com muitos desafios a enfrentar! Sociabili-
dade o centro da problemtica.
E de onde vem tanto comportamento inadequado? No h dvida de que a dificuldade de comunicao seja uma das
razes. Falar um passo, saber usar a fala no momento adequado, com funo e propsito outra questo, conseguir expressar
os sentimentos ainda mais sofisticado, e ento, por mais que sejamos capazes de falar, os comportamentos inadequados pela
dificuldade de comunicao ainda podem estar presentes.
Comunicar-se instrumentalmente requer um mecanismo muito simples: eu expresso a algum meu desejo, seja em
adquirir algo ou parar com um atividades e meu mundo move em direo a esta consequncia. Ento, pensar em comporta-
mento num ponto de vista de comunicao um simples trabalho de pensar no antecedente, na ao e consequncia e em dar
os instrumentos necessrios para que a pessoa tenha suas necessidades satisfeitas atravs da comunicao adequada. Em outras
palavras, auxiliar a pessoa a usar seu vocabulrio, seja ele verbal ou com algum modo alternativo, no momento real em que existe
o desejo, e a consequncia dessa comunicao adequada seja a realizao desse desejo.
Porm, existe um outro fator motivador de comportamentos que para a nossa sociedade so vistos como inadequados,
que so de base sensorial. O meu corpo pede, grita, se contorce pela necessidade de um certo estmulo, ou pelo
trmino desse estmulo.
Revista Autismo
Marie Dorin relaes-pblicas, fez vrios cursos sobre autismo, incluindo
de RDI, nos Estados Unidos e me do Pedro, de 9 anos, e do Lus, de 7 anos
ambos esto no espectro do autismo , alm de manter o blog
"Uma Voz para o Autismo" (UmaVozparaoAutismo.blogspot.com),
seu e-mail autismo@live.com
Para uma pessoa se organizar fsica e mentalmente, talvez ela necessite de movimento, ou de um espao quieto, de um
abrao, ou de ficar sozinha. uma necessidade experimentada num nvel orgnico, simplesmente proibir este impulso sensorial
pode desencadear outras questes, o ideal alimentar este organismo de uma forma funcional do estmulo que ela busca ou evita.
O sistema sensorial, atravs de experincias bem planejadas e orientadas amadurece, se integra e deixa de ser um impulso.
Uma outra fonte de comportamentos so as questes emocionais! Aqui no considero questes emocionais como
traumas, abandono ou falta de amor DE FORMA ALGUMA. Essa imaturidade ou desorganizao emocional consequncia de um
desarranjo neurolgico proveniente do autismo.
Quando nascemos, comeamos a organizar e integrar o nosso sistema sensorial, e da aos poucos vamos dando sentido
aos estmulos e assim desenvolvemos padres que so a base para o desenvolvimento cognitivo. Um beb que tem seu sistema
sensorial imaturo no conseguir organizar e integrar esses estmulos o que acabar por prejudicar a criao desses padres
cognitivos de uma forma tpica, esse desvio de padronizao acaba afastando o indviduo da corregulao emocional, de perceber
que o adulto seu mentor, guia e protetor. O adulto o meio para entender todos esses estmulos que parecem caticos.
Numa tentativa de sobrevivncia, a pessoa com autismo pode criar padres e maneirismos inflexveis e sem lgica
prtica na tentativa de buscar conforto numa forma mecnica em vez de buscar esse conforto na relao com as pessoas.
A pessoa que no consegue desenvolver esse vnculo de aprendizagem emocional que justamente ter algum para
dividir, compartilhar e entender suas prprias emoes acaba tendo questes de ansiedade, baixa tolerncia frustrao, medos
excessivos, ataques de pnico e interao social limitada.
A ansiedade, os medos e ataques de pnico criam um sentimento de inequao o que acaba por afastar essa pessoa de
suas relaes pessoais, o que s agrava o quadro. Muitas vezes, uma criana com autismo, frente a uma situao de medo ou
insegurana, foge para longe, em vez de buscar a proteo do adulto como acontece com uma pessoa de conexes neurolgicas
tpicas.
Baixa tolerncia frustrao pode resultar em extrema raiva que acaba levando a pessoa a uma escalada de agresso
fsica ou verbal. Medos anormais, ansiedade e pnico podem inibir o indivduo a interagir com os outros. Agresso fsica e / ou
verbal far com que os outros limitem suas interaes com as pessoas que apresentam tais comportamentos. Porm esses
comportamentos derivam de uma reatividade, de um impulso, e pessoas impulsivas frequentemente agem sem levar em conta as
consequncias.
Por essa razo, tratar comportamentos de base scio-emocionais, ou seja controle de impulso, tolerncia a frustrao e
medos, com base nas consequncias gerar muita frustrao de ambos os lados e tero pouco resultado duradouro. Isso quer
dizer: extingue-se um comportamento e logo aparece outro, s vezes pior que o recm extinto.
Com um olhar para o desenvolvimento scio-emocional, possvel traar um caminho mais saudvel para o controle e
tolerncia das nossas crianas.
atravs da brincadeira que conseguimos fazer conexes fsicas e mentais com a criana que promovem a
auto-regulao e o compartilhamento das emoes. Mais importante do que enfatizar informaes pontuais especficas, ensinar
criana que, compartilhando as emoes, ampliamos a alegria e diminumos a nossa ansiedade e incertezas. Atravs do compar-
tilhamento das emoes, encontramos os guias que nos ajudaro a enfrentar questes mais complexas, como decepes e
frustraes. E a infncia est repleta de brincadeiras que so a base desses ensinamentos.
Somente atravs de experincias em doses certas que podemos aprender a tolerar frustraes, espera, decepes,
tristeza, incertezas. Nossas crianas precisam ter estas experincias para estarem prontas para enfrentar as demandas da vida
conforme vo crescendo e tornando-se adultos.
A brincadeira planejada e focada pelo adulto a forma mais eficaz de ajudar as crianas pequenas a aprender como
efetivamente compartilhar suas experincias com outras pessoas e antecipar o que vai acontecer a seguir.
De onde vem o comportamento?
Comunicao, necessidades
sensoriais ou emoes
por Marie Dorin
Eu estou usando um par de sapatos.
So sapatos bonitos ... mas so desconfortveis. Eu uso estes sapatos
todos os dias. E cada dia eu gostaria que eles fcassem mais
confortveis. Alguns dias meus sapatos fazem doer
tanto meus ps, que acho que no serei capaz de dar
mais nenhum passo. No entanto, vou continuar a us-los e continuo a minha
jornada... Eu recebo olhares engraados por usar estes sapatos.
Posso dizer que, pelo olhar das pessoas, elas fcam contentes pelos sapatos serem
meus e no delas. Eles nunca falam sobre meus sapatos... Saber quo dolorosos
meus sapatos so, pode deix-los constrangidos. Para compreender
verdadeiramente estes sapatos, preciso andar com eles. Mas, uma vez que voc os
cala, nunca poder tir-los... Agora percebo que no sou a nico que usa estes
sapatos. H muitos pares neste mundo. Algumas mulheres sofrem diariamente
enquanto tentam e caminham com eles. Algumas aprenderam a andar neles de
maneira que no as machuque tanto.
Algumas tm usado os sapatos por tanto tempo, que o dia vai passar antes que
elas possam se lembrar do quanto machucam. Ningum merece usar estes
sapatos. No entanto, por causa destes sapatos que eu sou uma mulher forte.
Eles me fzeram quem eu sou. Eu sou uma me que tem um flho com necessidades
especiais. Vou sempre andar com estes sapatos.
Autor desconhecido - retirado da pgina:
Single Mothers who have Children with Autism
O dia 27 de dezembro de 2012 foi um marco na luta pelos direitos dos autistas no Brasil: naquela quinta-feira, a
presidente Dilma sancionou a lei 12.764, para criar a Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno
do Espectro do Autismo com veto a trs trechos , publicada no Dirio Oficial do dia seguinte), que est sendo
chamada de "Lei Berenice Piana", em aluso a uma me de autista, que muito lutou e articulou pela criao de tal legisla-
o (veja a histria da lei, publicada na edio de abril/2012 da Revista Autismo), que "nasceu" de uma proposta da
populao para o Legislativo, especificamente ao Senado Federal, atravs da Comisso de Direitos Humanos.
Alguns direitos j constavam em outras leis, mas reunir tudo numa s d mais fora aos movimentos em prol da
causa e simplifica sua aplicao. H, porm, um ponto muito importante nessa conquista: com esta lei, uma grave injustia
foi reparada. A pessoa com autismo (sem associao a nenhuma outra sndrome ou doena), tecnicamente jamais pode
ser considerada deficiente mental. Tambm no deficiente fsico. Portanto, vivia numa lacuna da lei, um vazio legal, que
no lhes permitia ter os direitos dos deficientes. Agora os autistas gozam desses direitos, inclusive com incentivo para cota
de vagas no mercado de trabalho. Um erro de 70 anos (o mdico Lo Kanner "descobriu" o autismo, em 1943), reparado
com a "Lei Berenice Piana", pois agora o autista considerado "pessoa com deficincia, para todos os efeitos legais",
conforme o pargrafo 2 do artigo 1 da lei.
Outro importante ponto a proibio de qualquer escola recusar uma pessoa com autismo. Para esses casos, a
lei prev no artigo 7 multa de 3 a 20 salrios-mnimos ao gestor escolar ou autoridade competente. E a perda do
cargo em caso de reincidncia. A partir desta lei, fica claro o direito de todo autista a uma escola regular, pblica ou privada.
Mas vale lembrar que, como sempre repete sabiamente o renomado mdico neuropediatra Jos Salomo Schwartzman,
de So Paulo: "Todos tm direito, mas nem a todo autista convm".
Uma lei por ns
32
por Paiva Junior
Revista Autismo
Matria de Capa
Luta incansvel
Alm de Berenice Piana, do Rio de Janeiro (RJ), me de um garoto com autismo e que deu nome lei, tambm
preciso destacar o trabalho de vrios outros lderes deste movimento, pais e mes que, h muitos anos, vm lutando
pelos direitos das pessoas com autismo. Pode-se destacar toda a articulao do pai Ulisses da Costa Batista, do Rio de
Janeiro (RJ), que denunciou o Brasil na OEA (Organizao dos Estados Americanos), alm do "corpo-a-corpo" com o
Congresso Nacional feito pelo pai Fernando Cotta, de Braslia (DF), essenciais para tal aprovao. Muitos outros pais e
mes fizeram parte desta luta, direta ou indiretamente, na mesma articulao ou no, no passado e no presente, alguns
h dcadas, concordando ou no em 100%com a lei proposta atual (que no perfeita, logicamente). Contriburam de
alguma forma, como Claudia Moraes e Li Ribeiro, ambas da APDAEM de Voilta Redonda (RJ), Adriana Cotta, do
Movimento Orgulho Autista, de Braslia (DF), Argemiro Garcia e Alexandre Mapurunga, ambos da Abraa (Associao
Brasileira para Ao por direitos das pessoas com Autismo), Alexandre Costa e Silva e a mdica Ftima Dourado, ambos
da Casa da Esperana, de Fortaleza (CE), Marisa Furia, de So Paulo (SP), fundadora da AMA (Associao Amigos do
Autista, de SP) e presidente da ABRA (Associao Brasileira de Autismo), Maurcio Moreira, de Belo Horizonte (MG), Ins
Souza Dias, Paula Bauducci de Oliveira e Ermelindo Ruete de Oliveira, os dois da Autismo & Realidade, alm das incan-
sveis Ana Ruiz e Kely Mello, ambas do Movimento Pr-Autista , todos de So Paulo (SP), e muitos outros, annimos ou
no, que mereceriam estar aqui citados se houve espao. Assim como profissionais que apoiam a causa, como o neurope-
diatra Jos Salomo Schwatzman, de So Paulo (SP), o saudoso mdico pesquisador Marcos Tomanik Mercadante, que
tambm era da capital paulista, o psiquiatra da infncia Walter Camargos Jr, de Belo Horizonte (MG), a defensora pblica
Renata Flores Tibyri, de So Paulo (SP), e inmeros outros. Impossvel citar todos. Entre os legisladores, para a aprovao
desta lei, preciso destacar o empenho do senador Paulo Paim (PT-RS) e da deputada federal Rosinha da Adefal (PTdoB-
AL).
Principalmente entre os pais de autistas, a luta por esses direitos antiga. No possvel precisar uma data. Mas
saber que a Casa da Esperana, em Fortaleza (CE) instituio para pessoas com autismo que referncia no pas foi
criada em 1993 por nove mes de autistas (veja
texto da mdica pediatra Ftima Dourado nesta
edio, sobre a criao da instituio) joga a
data para mais de 20 anos atrs. Ainda antes
disso, 30 anos atrs, outra importante instituio
para pessoas com autismo era criada em So
Paulo, a AMA (Associao Amigos do Autista),
tambm por pais de autistas, que foi fundada
em 1983, quando no Brasil praticamente o que
se sabia sobre autismo era o nome desta
sndrome e mais nada. Antes de completar um
ano de fundao, a AMA j tinha uma escola, que
funcionava no quintal de uma igreja batista. E
essa histria nada fcil foi assim com muitas
amas e casas-da-esperana pelo Brasil a fora.
Uma longa luta.
Vetos
A presidente vetou trs trechos, um inciso (o 4, do artigo 2), um pargrafo (o 2, do artigo 7) e um artigo (o 6),
declarando: "Decidi vetar parcialmente, por contrariedade ao interesse pblico e inconstitucionalidade. A deciso teve
base, como de praxe, em manifestaes dos ministrios, neste caso, dois: Educao e Planejamento.
Os vetos ao pargrafo 2 e ao inciso 4 foram sugeridos pelo Ministrio da Educao para ressalvar possveis
equvocos que poderiam causar a excluso da pessoa com autismo no sistema de ensino pblico ou privado: "Ao
reconhecer a possibilidade de excluso de estudantes com transtorno do espectro autista da rede regular de ensino, os
dispositivos contrariam a Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, da ONU, com status de
emenda constitucional. Ademais, as propostas no se coadunam com as diretrizes que orientam as aes do poder
pblico em busca de um sistema educacional inclusivo, com atendimento educacional especializado nas formas comple-
mentar e suplementar".
O artigo 6, sobre a concesso de horrio especial a pais de autistas que sejam servidores pblicos, foi vetado
com base no argumento do Ministrio do Planejamento, Oramento e Gesto de que, "ao alterar o pargrafo 3 do art. 98
da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990, a proposta viola o art. 61, pargrafo 1, inciso II, alnea c, da Constituio
Federal".
Pais de autistas e polticos comemoram a aprovao da lei no
Congresso Nacional - Foto: Luiz Ricardo Modanese
Iseno de ICMS
Outra vitria nacional, mas no desta lei federal, a iseno do ICMS
(Imposto sobre a Circulao de Mercadorias e Servios) para veculos zero
quilmetro adquiridos por pessoa com deficincia fsica, visual, intelectual
severa ou profunda e autistas, em todos os Estados brasileiros. Em So Paulo,
o governador Geraldo Alckmin assinou o decreto da iseno 55 dias aps
Dilma sancionar a lei do autismo. "A grande novidade a extenso da
iseno que anteriormente beneficiava apenas as pessoas com deficincias
fsicas habilitadas a conduzir o prprio veculo. O beneficirio [agora] no
precisa ser necessariamente o condutor, podendo indicar at trs pessoas
para essa funo", esclareceu o secretrio de Estado da Fazenda de So
Paulo, Andrea Sandro Calabi. Esta iseno, por enquanto, vigorar at o fim
de 2013, mas deve haver prorrogao do benefcio.
A iseno dos impostos federais IPI (Imposto sobre Produtos Indus-
trializados) e IOF (Operaes de Crdito, Cmbio e Seguros que incide
sobre o financiamento) j so concedidos pela Unio para os mesmos casos, inclusive autismo (atualmente prorrogada at
31/12/2014).
Tirar do papel
A lei federal do autismo antes chamada de PLS 168 (quando estava no Senado) e de projeto 1631 (quando na
Cmara) entrou em vigor no Brasil no dia 28 de dezembro de 2012, data de sua publicao. A nova batalha das estima-
das 2 milhes de famlias afetadas pelo autismo no pas e dos que apoiam a causa ser fazer com que a "Lei Berenice Piana"
seja devidamente cumprida.
A partir de hoje j d para tratar adequadamente pessoas com autismo nos hospitais pblicos? Pelo SUS
(Sistema nico de Sade)? Suspeitas de sinais de autismo em bebs e encaminhamento a especialistas nas Unidades de
Sade? Infelizmente no.
Mas a lei fala de diagnstico precoce, atendimento multiprofissional, medicamentos, acesso a moradia, inclusive
residncia protegida e at direito a informao!
Cad tudo isso?
Os direitos esto no papel, agora a misso os tirarmos de l para coloc-los em prtica. Uma "canetada" no far
nada sem nossa ao.
Mas como?
No h uma frmula pronta, infelizmente. Ser como antes da lei a persistncia de cada cidado, sobretudo
das estimadas 2 milhes de famlias afetadas pelo autismo no pas e dos profissionais engajados.
Algumas coisas j comearam a acontecer de forma favorvel aos autistas. No Rio de Janeiro, a sentena indita da juza
Flvia de Almeida Viveiros de Castro, da 6 Vara de Famlia da Barra da Tijuca, deferiu, menos de um ms aps a sano da
lei, o pedido da me de uma menina com sndrome de Rett que est no espectro do autismo e obrigou a Amil
Assistncia Mdica a fornecer tratamento domiciliar (home care), terapias auxiliares, alm do custeio de medicamentos e
fraldas. A deciso teve como base a lei federal 12.764. Segundo o artigo 2, pargrafo 3 do texto, faz-se necessria a
ateno integral s necessidades de sade da pessoa com transtorno do espectro autista, objetivando o diagnstico
precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes. Caso o plano de sade descumpra a
deciso, ter de pagar multa diria de R$ 1 mil. Cabe recurso.
Para o site do Poder Judicirio do Estado do Rio de Janeiro, a juza disse que " na aplicao da lei que a justia
se faz presente". A lei que dormita no papel no faz justia. A justia feita quando a norma jurdica, na prtica, produz
seus efeitos, seja porque voluntariamente cumprida, seja como no presente caso, quando obedecida atravs do Poder
Judicirio, afirmou a magistrada.
um bom comeo. Mas s o comeo.
Esperana
Enfim, a luta ser com antes, mas agora com um importante suporte, a lei federal. Contudo, ser um caminho
passo por passo a trilhar.
Com a maioria dos autistas tambm assim. Conquistamos vitrias um dia por vez. Em casa assim. Na escola.
Nas terapias. Muita repetio, pacincia e insistncia, mais que isso: persistncia, no desistir s vezes, preciso tentar
diferente, mas jamais esmorecer.
Na sociedade, na luta para que a lei seja colocada efetivamente em prtica, ser preciso "aprender" essa lio
com nossos autistas. Teremos que, assim como muitos de ns fazemos com nossos filhos autistas, "quebrar" um grande
objetivo em pequeninos passos e consquist-los um a um. Como sempre digo: "Um dia por vez".
Uma lei por ns
34
Matria de Capa
Son-Rise Start up 2013
36
por Joanicele Brito
Revista Autismo
Preparem-se para iniciar a mais fantstica, amorosa e prazerosa aventura da sua vida! Uma experincia em que divertir e
estar com crianas e pessoas com autismo um presente, uma ddiva! Quem tem filho sabe bem o que estou dizendo e quem tem
filhos especiais, sabe melhor ainda!
O Programa Son-Rise um programa de atendimento a crianas e adultos com autismo criado por pais e para os pais,
essa a primeira mgica dessa grande aventura. Quem melhor do que os pais para conhecer seus filhos, amar incondicionalmente
e acreditar no potencial ilimitado que esses anjinhos possuem? Eu, enquanto profissional, conheo as tcnicas, tenho amor,
apreciao e acredito muito no potencial deles, sei que juntos alaremos grandes voos, mas nada comparado ao amor de uma me
ou de um pai.
Os criadores do Programa Son-Rise, Barry (Bears) Neil Kaufman e Samahria Lyte Kaufman, so pais que nos anos 70,
receberam o diagnstico do seu filho, Raun, de autismo severo e, sem perspectivas, foram recomendados a institucionalizar seu
filho. Eles resolveram no acreditar no que lhes foi dito e sim no seu pequeno menino. Acreditando no potencial de Raun, criaram
uma abordagem inovadora centrada na pessoa com autismo, baseada no amor, aceitao incondicional, esperana e atitudes
positivas, que pelo relacionamento inspira interaes espontneas e prazerosas que levam a aprendizagem (das habilidades
sociais).
Acreditando na honra e beno que lhes foi dada, eles
iniciaram em um banheiro, na poca o lugar mais tranquilo e livre de
estmulos visuais e auditivos, a aventura de trazer seu filho de volta para
o mundo deles. Aps 3 anos de trabalho intensivo, Raun saiu de um
autismo severo, no verbal e isolado, com um QI inferior a 30, para uma
criana sem traos de sua antiga condio, tornando se um jovem
altamente verbal, socialmente interativo e com um QI prximo ao de um
gnio.
Raun K Kaufman se formou em tica Biomdica numa
conceituada faculdade nos EUA e continuou seu desenvolvimento
profissional. CEO do Autism Treatment Center of America, em Massa-
chusetts EUA, local criado por seus pais para ajudar outras famlias a
ajudarem seus filhos. Raun tem apresentado o Programa Son-Rise, suas
prprias perspectivas e experincias como algum que saiu do espectro
do autismo em entrevistas a rdios, televiso, internet e mdia impressa,
alm de palestras na Europa, EUA e em breve tambm no Brasil.
O Programa Son-Rise oferece um tratamento educacional
prtico e abrangente para inspirar crianas e adultos com autismo a
participarem ativamente em interaes divertidas, espontneas e
dinmicas com outras pessoas. A experincia do Programa Son-Rise tem
demonstrado que quando uma criana com autismo passa a participar
dessa interao, ela torna-se mais aberta, receptiva e motivada para
aprender novas habilidades e informaes. Essa participao da criana
nas interaes um fator chave para o tratamento e recuperao do
autismo.

Vem a uma oportunidade nica para conhecer o
Programa Son-Rise no Brasil
Joanicele Brito psicloga clnica, formada pela UNIP de Braslia,
trabalha com crianas especiais desde 2006 e especializada
no Programa Son-Rise desde 2012
Uma das crenas fundamentais do Programa Son-Rise a da plasticidade do crebro. Ou seja, o crebro capaz de se
modificar em termos de estrutura e funcionalidade em resposta s mudanas do ambiente e aos estmulos sensoriais. Isto significa
que o crebro dessas crianas transformam-se em resposta aos estmulos do ambiente. As tcnicas e princpios do Programa
Son-Rise so bastante efetivos para ajud-las a adquirir essas habilidades sociais. O programa se desenvolve em quatro grandes
reas sociais: contato visual, comunicao, perodo de ateno compartilhada e flexibilidade na interao social, bem como outras
reas correlatas como auto ajuda em tarefas dirias, cognitivas e motricidade. Compreender como o crebro da criana autista
funciona crucial para poder oferecer um ambiente adequado para o aprendizado. O crebro dessas crianas no consegue filtrar
com facilidade as informaes e os estmulos do ambiente, diferentemente do crebro de uma criana tpica. Assim, as crianas
autistas precisam lidar com um bombardeio de informaes sensoriais, uma vez que do igual valor para todos os estmulos
recebidos.
Por isso, o Programa Son-Rise, a exemplo dos primeiros pais (Bears e Samahria), indica que o trabalho seja desenvolvido
em um quarto livre de excessos de estmulos como quadros, eletrnicos outros elementos que sejam motivo de excessiva distra-
o para a criana. No quarto Son Rise, h brinquedos, mas o melhor e mais interessante brinquedo o prprio ser humano. E no
um ser humano qualquer, mas um ser humano que est disposto a abrir-se para uma interao mais profunda no misterioso
mundo do autismo. Um encontro respeitoso integrando dois mundos.
O que me motivou (e me motiva) a utilizar o Programa Son-Rise como abordagem de tratamento saber que a maior
incentivo o amor. Tambm no fato de acreditar que o potencial de cada um ilimitado, no existem barreiras. O cuidado pela
criana total. A aprendizagem respeita o ritmo de cada um, e a forma ldica de se apresentar cada coisa torna tudo mgico e
efetivo.
Outro ponto positivo do Programa que os pais so os mentores do tratamento do filho e participam ativamente de
toda essa aventura. O programa sugere que haja sempre um tipo de superviso das atividades do quarto seja por cmera, seja por
um falso espelho. E os pais podem buscar apoio no Autism Treatment Center of America para orientar voluntrios e profissionais
que queiram ajudar no programa do seu filho. O curso inicial do Programa Son-Rise chama-se Start Up (Iniciar-se). Nele todos os
princpios e tcnicas mencionadas nessa matria so apresentados. Inclusive orientaes para que os pais possam dar um retorno
toda equipe que far parte desse trabalho junto ao seu filho. Em setembro, em So Paulo, haver o primeiro Start Up no Brasil.
Uma oportunidade nica para conhecer o Son-Rise, no percam!
Para saber mais acesse o site: www.AutismTreatment.org
Ou envie um email para: srpbrasil2013@hotmail.com
Conhecer o Programa Son-Rise foi a melhor coisa
que poderia ter acontecido nas nossas vidas para ajudar
nosso flho, pois proporcionou a mim e a nossa famlia
olhar o autismo de forma diferente - sem julgamentos, sem
crticas - amando e aceitando de uma forma pura e sincera.
Sentimentos que s so possveis por meio do nosso
autoconhecimento e aceitao de ns mesmos e que
ultrapassam qualquer barreira; assim estamos conseguindo
penetrar no seu magnfco mundo invisvel para traz-lo
de volta para ns...e de uma maneira muito
especial: BRINCANDO!"

Sandra e Renato
Pais de Lucca, 5 anos
Barretos SP
Raun Kaufman
CEO do Autism Treatment Center of America Son-Rise Program uma marca registrada do Autism Treatment Center of America

Revista Autismo
Um apoio "aMAIS"
Como formar um grupo
de apoio na sua cidade?
por Paiva Junior
Paiva Junior coordenador do aMAIS Atibaia, grupo de apoio a pais de autistas da ONGConscincia Solidria, de Atibaia (SP),
site: http://www.ConscienciaSolidaria.org.br/aMAIS e no Facebook curta a pgina http://facebook.com/aMAIS.Atibaia
Curta tambm a pgina do aMAIS SP em http://facebook.com/aMAISautismo e se tiver dvida entre em contato
com sua coordenadora, Tatiana Ksenhuk, pelo e-mail tatianaksenhuk@gmail.com
E quem quiser contato com o aMAIS So Carlos, o e-mail da Ana Muniz mkpa.us@hotmail.com
Ningum sozinho melhor do que todos ns juntos. Portanto, formar um grupo de apoio na sua cidade pode ser o incio de
muitas conquistas para as pessoas com autismo e suas famlias.
No mnimo, poder trocar conhecimento ou simplesmente desabafar sobre sua rotina "maluca" ser um grande benefcio,
pode acreditar. Mas to difcil criar um grupo de apoio local?
Precisaria ter um nome, um logotipo legal para divulgar e mostrar seriedade profssional ao tentar parcerias, um modelo de
cartaz para divulgar os eventos e muita boa vontade. Difcil?
Nada! Fizemos tudo isso por voc, o aMAIS voc entra com a boa vontade e disposio. O aMAIS um grupo de apoio a pais
de autistas criado em maio de 2011, um projeto da ONG Conscincia Solidria, de Atibaia (SP, a 60km da capital). A ONG, criada em 2004,
tem muitos outros projetos e grupos inclusive abriga esta Revista Autismo, desde fevereiro de 2012 (veja mais em
www.ConscienciaSolidaria.org.br).
O nome tem vrios signifcados. "A+" de algo positivo e adicional em relao ao Autismo. "A mais" no sentido de um suporte
adicional, a mais, s famlias. E, por fm, "amais" do verbo amar: vs amais. O objetivo do grupo levar informao a respeito de autismo
a toda a sociedade e compartilhar experincias entre famlias afetadas por esta sndrome.
Com o tempo, vimos que esse simples modelo de grupo pode contribuir muito e que uma das difculdades o pontap inicial, como
comear. E a que entramos.
Um outro grupo de So Paulo (SP), coordenado pela me Tatiana Ksenhuk idealizado por ela e a me Marie Dorin, que
partiu de um grupo online para presencial com o apoio e patrocnio da Igreja Batista das Naes Unidas tambm assumiu o nome e
passou a ser o aMAIS So Paulo. Fizemos ento um logotipo (com design fnal do pai Hugo Ksenhuk) e um modelo de cartaz para que
pudssemos usar em conjunto. Assim o aMAIS ultrapassou fronteiras e "deu cria". Depois disso formou-se o aMAIS So Carlos, coorde-
nado pelas mes Ana Muniz e Marli Moretti, ainda pequeno, formado por oito mes que se reunem mensalmente para um bate-papo,
com seu primeiro evento no Sesc local, no dia 30 de maro, uma palestra sobre "Educao Fsica no processo de desenvolvimento da
criana com autismo", com Rodrigo Brvio, do Rio de Janeiro.
E assim a ideia propagar esses grupos, sem qualquer restrio no uso do nome, do logotipo e dos modelos que fzemos e
faremos. "Filiais" talvez. Quase uma franquia, porm, apenas para grupos sem fns lucrativos, e logicamente sem envolver qualquer custo
de adeso marca.
Todo o material pode ser visto e baixado em: http://aMAIS-material.RevistaAutismo.com.br
Mas, na prtica o que mais preciso? Um lugar. Pode ser a sala da sua casa, se comear com pouca gente ou uma garagem.
Lgico que o ideal um lugar confortvel, grande e que esteja lotado de famlias e profssionais, mas devemos dar um passo por vez.
Depois de iniciar e mostrar o trabalho, voc pode tentar uma parceria com uma escola ou faculdade que tenha uma sala sem uso em
algum horrio, ou ainda uma empresa, uma clnica ou hospital, a associao comercial da cidade, enfm, o lugar pode comear em uma
simples praa. Mas s um comeo.
De incio, no preciso criar uma associao, uma ONG, com CNPJ e tudo mais. Comece informalmente, apenas para se reunir
e trocar informaes, desabafar e unir as famlias. Um bate-papo mesmo. O autismo afeta cada pessoa de forma to diferente que, com
certeza, haver muito o que conversar. Esse pode ser o incio de uma grande instituio, por exemplo. Mas no se preocupe com o fm,
pense primeiro nesse comeo. Reunir-se uma vez por ms ou a cada dois meses pode ser sufciente e til para sintonizar as ideias e traar
um objetivo de acordo com o que sua cidade e seus autistas necessitam. Veja o dia e horrio mais propcio para todos e comece. Com o
tempo, as coisas vo se ajustado e voc pode comear a buscar parcerias com o comrcio local, com a secretaria de Sade e de Educao
do seu municpio, com a faculdade mais prxima, enfm, as ideias vo brotar.
Atualmente, nos aMAIS de Atibaia e So Paulo, so feitas reunies mensais com palestras, de pais e profssionais, sempre com
foco no autismo. O grupo paulistano j consegue, por exemplo, oferecer aos pais que levem seus flhos, pois tem uma sala para
recreao com monitores voluntrios (e para autistas preciso ter, no mnimo, um voluntrio por crianas, at mesmo por questes de
segurana). Em Atibaia ainda no conseguimos tal "faanha", estamos tentando parceria com a faculdade local para incentivar os alunos
de Psicologia e Pedagogia a vonluntariar-se. Mas os eventos mensais (sem crianas) tm lotado. Outra boa experincia do aMAIS SP, mas
que envolve um pouco mais de infra-estrutura, que esto fazendo transmisso ao vivo das palestras pelo Google Hangout e publicado
no YouTube, assim pessoas de todo lugar podem acompanhar e participar. Ideias no faltam.
Mais informaes sobre os grupos e como criar o seu aMAIS podemser encontradas em
http://aMAIS.RevistaAutismo.com.br sempre atualizaremos esta pgina para trazer novas ideias e tirar dvidas.
Ou seja, preciso comear. E voc est esperando o que para criar um aMAIS na sua cidade? Mo obra!
UM LIVRO PARA PAIS
E PROFISSIONAIS,
QUE J ESTEJAM
NESTA CAMINHADA E
TAMBM PARA QUEM
AINDA COMEAR A
TRILHAR O CAMINHO
DO AUTISMO
Incentivar o diagnstico ou ao menos a suspeita de
autismo. Essa a inteno do livro Autismo No espere,
aja logo! Depoimento de um pai sobre os sinais de
autismo. O livro, de autoria do jornalista Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo e pai de um garoto com
autismo, busca explicar sem nenhuma linguagem tcnica os
sintomas do autismo e destacar a importncia de um dos
nicos consensos a respeito do transtorno em todo o
planeta: quanto antes se inicia o tratamento, melhores so
as chances de se ter mais qualidade de vida e desenvolvi-
mento de habilidades. Para quem j trilha esse caminho,
ser importante a mensagem de otimismo e esperana,
alm de saber que h luz no fm do tnel e que as histrias
so sempre muito parecidas, quase que "s muda o
endereo".
O livro tem prefcio do neuropediatra Jos Salomo
Schwartzman e contra-capa com texto do neurocientista
Alysson Muotri, da Universidade da Califrnia (EUA).
ENCONTRE NAS MELHORES LIVRARIAS
AUTISMO No espere, aja logo!
136 pginas, editora M.Books
Saiba mais em: http://Autismo.PaivaJunior.com.br
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Ferramentas para Organizao
e Produtividade
Quando se fala de tecnologia para pessoas no espectro do autismo, normalmente o primeiro exemplo que surge so o
das ferramentas para auxlio na comunicao, como por exemplo as derivadas ou inspiradas no PECS (Sistema de Comunicao
por Troca de Figuras), como o brasileiro Livox. Tambm vm mente outras categorias de programas, como jogos pedaggicos
ou aplicativos voltados para o desenvolvimento de habilidades sociais (como por exemplo atravs do uso de Histrias Sociais).
Entretanto, incomum encontrarmos discusses sobre como pessoas com Autismo de Alto Funcionamento (AAF) ou
Sndrome de Asperger podem se benefciar com a tecnologia. Justamente por j terem superado as principais barreiras de comu-
nicao e terem aprendido (muitas vezes de forma intuitiva, via tentativa e erro) a lidar de forma razovel com situaes sociais,
pode parecer que h pouco a ser oferecido nesses casos, mas isso no necessariamente verdade.
Muitas vezes, essas ferramentas no recebem muita ateno por no serem vistas como aplicativos para autismo de
alto funcionamento. De fato, so muito raras aquelas desenvolvidas tendo em vista especifcamente as caractersticas do espec-
tro do autismo, mas isso no signifca que elas no possam ser de grande utilidade.
Rotineiramente quase todo mundo usa Internet Banking em seus computadores, tablets e smartphones, e provavel-
mente seria estranho eu dizer que essa uma ferramenta importante para autistas de alto funcionamento. A maioria dos
neurotpicos j acha extremamente estressante ter que ir a uma agncia bancria: preciso enfrentar flas, esperar em ambientes
muitas vezes desconfortveis e com um grande nmero de pessoas, interagir com funcionrios muitas vezes pouco compreen-
sivos e at mesmo se manter atento a
comportamentos suspeitos para
evitar golpes como a saidinha de
banco.
bvio que para Aspergers e
pessoas com AAF essa difculdade
pode ser muito maior, e o simples fato
de poder resolver praticamente tudo
atravs do Internet Banking (ou do
site dos Correios, por exemplo), sem
ter que ir a uma agncia, algo
extremamente importante. Encara-
mos com naturalidade quando esses
sistemas so adaptados para o uso
por pessoas com outras defcincias
(visual ou auditiva, por exemplo);
hora de comearmos a pensar em
como ferramentas to importantes
podem ser adaptadas para o uso
tambm por pessoas no espectro do
autismo (por exemplo, reduzindo a
quantidade de informaes e estmu-
los apresentados em cada pgina, e
dedicando especial ateno forma
com que opes so estruturadas e
organizadas).
s vezes ferramentas at mais prosaicas, como mensagens de texto de celulares (SMS, os chamados torpedos),
acabam ocupando papel fundamental. Uma amiga com defcincia auditiva certa vez comentou comigo que s consegue falar
ao telefone com os prprios familiares, e que para entrar em contato com todas as outras pessoas ela prefere fortemente o uso
de mensagens de texto. A conciso dessas mensagens, o fato de poderem fcar armazenadas por um longo tempo (evitando a
necessidade de tomar notas), e de no ser necessrio uma interao direta com o interlocutor faz delas uma alternativa muito
interessante tambm para pessoas no espectro do autismo.
Revista Autismo
por Murilo Queiroz
Uma rea em que vejo um enorme potencial so as metodologias e ferramentas para gesto de
tempo e organizao de tarefas. No incomum alunos e profssionais talentosos e capazes no espectro
do autismo ou no se verem pouco produtivos simplesmente por no conseguirem organizar e planejar
suas atividades, manter anotaes e controlar datas. Isso bastante comum, por exemplo, entre alunos
com Transtorno de Dfcit de Ateno e Hiperatividade (TDAH).
Uma das metodologias para gesto de tempo mais famosas chamada GTD, do ingls Getting
Things Done, proposta por David Allen no livro do mesmo nome, lanado no Brasil com o nome "A Arte de
Fazer Acontecer". O princpio bsico dessa metodologia a criao de uma lista de tarefas a serem realiza-
das, agrupando-as em contextos (atividades escolares, domsticas, interesses pessoais etc.). Pelo menos os
primeiros passos concretos necessrios para a realizao de uma tarefa devem ser identifcados (mas no
necessrio detalhar a tarefa toda de uma s vez). A ideia no passar muito tempo detalhando tarefas, ou dando a elas
prioridades, mas sim criar uma lista que permita a pessoa seesqueceremdas tarefas pendentes, concentrando-se apenas na que
est sendo realizada no momento e contexto correntes. Ao mudar de contexto (por exemplo, chegar em casa vindo do trabalho)
basta consultar as prximas tarefas a serem realizadas, estabelecendo uma rotina clara para o dia-a-dia.
possvel seguir a GTDsem nenhuma ferramenta de alta tecnologia um bloco de notas, lpis e borracha so mais do
que sufcientes para isso. Entretanto, o uso de aplicativos especfcos pode ajudar, servindo inclusive para aumentar a motivao.
Existem inmeros aplicativos voltados para GTD e suas variaes, para todas as plataformas, o que torna a escolha basicamente
uma questo de gosto pessoal.
Uma outra tcnica de gesto de tempo bastante popular a Pomodoro. Seu nome, tomate em italiano, vem de um
pequeno alarme de cozinha em formato de tomate, que pode ser rapidamente ajustado para disparar dentro de um determinado
nmero de minutos. Basicamente ela
consiste em (1) decidir a tarefa a ser feita,
(2) trabalhar nela ininterruptamente por
25 minutos, usando o alarme de cozinha,
(3) fazer uma pausa de 3 a 5 minutos e
recomear, introduzindo uma pausa
maior (15-30 minutos) a cada quatro
pausas pequenas. Hoje em dia comum
sermos interrompidos a todo momento, o
que prejudica muito a produtividade; se
soubermos que quando o pomodoro
tocar teremos uma pausa (para, por exem-
plo, checar o Facebook ou fazer uma
ligao telefnica) fca muito mais fcil
nos concentrarmos adequadamente no perodo restante.
Novamente, a nica coisa necessria para o Pomodoro um alarme de cozinha barato, mas aplicativos que se integram
rea de trabalho, mantm listas de tarefas realizadas, e se integram com outras ferramentas (como agenda, ou ferramentas para
GTD) podem ser teis e servir para aumentar a motivao.
Nenhuma dessas metodologias e ferramentas foi criada com o objetivo especfco de ajudar pessoas no espectro do
autismo. Entretanto, pela prpria natureza dessas tcnicas, elas podem se mostrar muito teis. Avali-las e adapt-las s necessi-
dades e ao cotidiano de cada um uma tarefa extensa mas que pode apresentar excelentes resultados.
incomum encontrarmos discusses
sobre como pessoas com Autismo de
Alto Funcionamento (AAF) ou Sndrome
de Asperger podem se benefciar com
a tecnologia
Murilo Queiroz cientista da computao, mestre em Engenharia
Eletrnica e trabalha na diviso de hardware da Nvidia. Mora em Belo
Horizonte (MG) com a esposa Cyntia, seu flho Max, autista de 6 anos,
e um cozinho shih tzu, chamado Higgs. E-mail: muriloq@gmail.com
Tecnologia
42 Revista Autismo
Ao elaborar este guia, o objetivo da Autismo &Realidade foi facilitar o acesso das famlias aos escassos servios para pessoas
com autismo no Brasil. Usamos como ponto de partida a lista da Associao Brasileira de Autismo (ABRA), procurando atualiz-la e
uma pessoa ou famlia funciona para outras.
A verso abaixo, resumida do guia original, traz somente instituies cujos dados foram checados, sem o texto que explica as
atividades de cada uma.
Para a verso completa do guia, acesse: www.autismoerealidade.com.br/a-quem-recorrer/
Se voc conhece alguma instituio que oferea algum servio para pessoas com autismo, no deixe de nos avisar, enviando
e-mail para guia@RevistaAutismo.com.br com o mximo de dados possvel.
BIIA BRASIL
BIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASIL por Autismo & Realidade
ACRE
APAE de Rio Branco
Rua Major Ladislau Ferreira, 67 - Conjunto Esperana I
Floresta - CEP: 69905-250 - Rio Branco - AC
Tel.: (68) 3227-3034 - Fax: 3227-4498
email: riobranco@apaebrasil.org.br
site: http://www.riobranco.apaebrasil.org.br
Centro de Ensino Especial Dom Bosco
Rua Dom Bosco, 511 - Bosque
CEP: 69909-390 - Rio Branco - AC
Tel: (68) 3224-1983 /Cel:(68) 9994-8213
(Silvana Brito - psicopedagoga)
email: ceedombosco@bol.com.br
email: silvanabrito@cursotomorrow.com.br
ALAGOAS
Federao das APAEs de Alagoas
No site voc encontra informaes sobre as APAEs
dos municpios de Alagoas:
http://maceio.apaebrasil.org.br
Associao de Equoterapia de Alagoas
Rua Vereador Jos Raimundo Dos Santos, 65
Loteamento Antares, Bairro Tabuleiro
CEP: 57.084-620 - Macei - AL
Tel: (82) 3334-1717 Fax: (82) 3374-1717
E-mail (provisrio): claraequo@hotmail.com
Presidente Clarice Macedo
Assista - Assoc. de Pais e Amigos dos Autistas de AL
Av. Jorge Montenegro de Barros, s/n Santa Amlia
CEP: 57.063-000 - Macei - AL
Tel: (82)3332-4083
E-mail: gsbarreto@bol.com.br /
assistamaceio@gmail.com
Presidente: Jos de Souza
Associao de Amigos do Autista de Alagoas
(AMA-AL)
Presidente: Mnica Ximenes
Email: ama.alagoas@gmail.com
Site: www.autismoalagoas.org.br
Blog: www.ama-alagoas.blogspot.com
AMAP
Autistas do Amap - AMAP
Av. Clodvio Coelho, 1716 - Buritizal
CEP: 68902-885 - Macap - AP
Tel.: (96) 3225-6329 / E-mail: jafrajr@oi.com.br
Presidente: Franklin Benjamin Costa
Dir. de Atendimento: Jani Costa (96) 8114-1886
AMAZONAS
Associao de Amigos do Autista do Amazonas - AMA
Rua 4, casa 28, Conj. Vila Municipal, Bairro Adrianpolis
CEP: 09057-720 - Manaus - AM
Fones/fax: (92) 3236-3493 e 3236-3494 (Telma Viga)
E-mail: amamanaus@yahoo.com.br
Blogspot: http://blogs.d24am.com/ama-am
Contato: Telma Viga telmaviga@ hotmail.com
Presidente: Edmando Saunier
BAHIA
Federao das APAEs do Estado da Bahia
Rua Dr. Jos Peroba, 275 - Ed. Metropolis Empresarial -
Sala 1206 - CEP: 41770-235 - Salvador - BA
Tel.: (71) 3272-3470 begin_of_the_skype_highlighting
Fax: (071) 3272-3650
E-mail: federacaoba@apaebrasil.org.br
Site: http://www.apaebahia.org.br/

AFAGA Associao de Familiares e Amigos da Gente
Autista (www.afaga.com.br) - Dirigida por pais e
familiares ligados Comunidade Virtual Autismo no
Brasil, http://br.groups.yahoo.com/group/autismo/
participa em Grupos de Trabalho da Secretaria
Municipal da Educao e da Secretaria Estadual da
Sade. Realiza seminrios, palestras, faz acolhimento,
aconselhamento e capacitao de familiares e
AMA-BA Associao de Amigos do Autista da Bahia
Rua Macedo de Aguiar, 98 - Pitua
CEP: 41740-085 - Salvador - BA
Tel : ( 71 ) 3363-4463 / email: ritabrasil@ig.com.br e
brasilrita@ig.com.br
Associao de Pais e Amigos de Crianas e
Adolescentes com Distrbio do Comportamento -
Evoluo - Inespi/Evoluo- BA
Rua Alberto Fiza, n 500 Imbu
CEP: 41740 -140 - Salvador BA
Tel: (071)3231-1502/ 3473-2823
Email: evolucaoinespi@ig.com.br
site: http://www.evolucao.org.br
Presidente: Clia Carvalho
Associao Bahiana de Equoterapia ABAE
Av. Dorival Caymmi, Parque de Exposies
Esquadro da Polcia Montada s/n Itapu
CEP: 41.180-620 - Salvador - BA
Tel.: (71) 32490599 //71- 3285-0770
Responsvel: Maria Cristina Anjos Guimares Brito
tinaequoterapia@yahoo.com.br
Centro de Atendimento Educacional Especializado -
CAEE Pestalozzi da Bahia
Av. Ademar de Barros, s/n - Ondina
CEP: 40170-110- Salvador - Bahia
Tel: (71) 3247-0049 (Diretora Jailza Rosa)
email:caeepestalozzidabahia@yahoo.com.ba
site: www.pestalozzidabahiablogspot.com
APAE de Feira de Santana
Rua da APAE, s/n - Tanque da Nao
CEP: 44100-000 - Feira de Santana - BA
Tel.: (75) 3321-7300 - Fax: 3321-7308
E-mail: feiradesantana@apaebrasil.org.br
site: http://feiradesantana.apaebrasil.org.br/
CEAR
Casa da Esperana
Rua Professor Franclio Dourado, 11 - Bairro gua Fria
CEP: 60813-660 Fortaleza - CE
Tel: (85) 3081- 4873 / 3278-3160
Email:
alexandrepsi@gmail.com/soniamo22@gmail.com
site: www.autismobrasil.org
Perspectiva Teachh - Centro de Educao e Terapia
Rua Marcondes Pereira, 1484 - Dionsio Torres
CEP: 60.130-061 - Fortaleza - CE
Tel: (85)3272-9477
E-mail: perspectivateacch@yahoo.com.br
DISTRITO FEDERAL
Movimento Orgulho Autista - MOAB
email: movimentoorgulhoautistabrasil@gmail.com
Fernando Cotta (coordenador)
Tels.: 61-9909-8192 / 61-9145-5890
O Movimento Orgulho Autista promove aes que
visem melhoria da qualidade de vida da Pessoa
com Autismo e seus familiares, como o Prmio
Orgulho Autista.
Associao dos Amigos dos Autistas do Distrito
Federal - AMA- DF
Granja do Riacho Fundo - EPNB km 04
rea Especial - s/n Riacho Fundo
CEP: 71701-970 - Braslia - DF / Tel: (61) 3399-4555
email: amadf@globo.com
ESPRITO SANTO
Federao das APAEs do Esprito Santo, no site voc
encontra informaes sobre as APAEs dos municpios
do Esprito Santo:
http://www.apaees.org.br/
Apae de Vitria (27) 2104-4000
Associao dos Amigos dos Autistas do Estado do
Esprito Santo - AMAES
Av. Fernando Ferrari, s/n - antiga Escola Alpia Fraga
Goiabeiras - CEP: 29016-095 Vitria - ES
Tel: (27) 33271547 tel/fax: (27) 3327-1836
email: amaex-vix@hotmail.com -
amaes@amaesvitoria.org.br
site: www.amaesvitoria.org.br
GOIS
Federao das APAEs de Gois - no site voc
encontra informaes sobre as APAEs dos municpios
de Gois: http://www.apaegoias.org.br
APAE de Goinia
Rua 55, no. 628 - Setor Coimbra
CEP: 74533-015 - Goinia - GO
email: contato@apaedegoiania.org.br
site: www.goiania.apaebrasil.org.br
AMA - Associao de Amigos do Autista de Goinia
Praa C 164, s/n - Jardim Amrica
CEP: 74250-220 - Goinia - GO
Tel: (62) 3291-4478 (Maria da Glria - Presidente)
email: mgsenamadureira@bol.com.br
Instituto Pestalozzi
Rua 1041, s/n Setor Pedro Ludovico
CEP: 77825-080 - Goinia - GO
Tel: (062)3255-1155
email: ipg321@gmail.com.
Associao Pestalozzi de Goinia - Renascer
Avenida A, 561- Vila Nova
CEP: 74645-210 - Goinia - GO
apg.renascer@cultura.com.br
AMA - Associao dos Amigos dos Autistas de
Itumbiara
Av. Sul Goinia, 13 - Vila Mutiro
CEP: 75510-290 - Itumbiara - GO
Tel: (64) 3404-1078
amautistaitumbiara@hotmail.com
MARANHO
Assoc. Amigos do Autista do Maranho - AMA-MA
Avenida Silva Maia, 193 - Centro
CEP: 65075-050 - So Lus - MA
Tel: (98)3221-0983 - Fax: (98)3235-1812
E-mail: mwilliamg@uol.com.br
MATO GROSSO
APAE de Rondonpolis
Rua Padre Anchieta , 890 - Vila Aurora
CEP: 78740-120 - Rondonpolis - MT
Tel: (66)3422-2985 - Presidente: Carla Paes
email: apaeroo@terra.com.br
site:www.apaeroo.com.br
MATO GROSSO DO SUL
Federao das APAEs de Mato Grosso do Sul - no site
voc encontra informaes sobre as APAEs dos
municpios de Mato Grosso do Sul:
http://www.apaems.org.br/
AMA - Associao dos Amigos do Autista em Campo
Grande/MS
Rua Farroupilha, 435 - Sargento Amaral
CEP: 79022-330 - Campo Grande - MS
Tel: (67) 3325-5135 / email: ama.ms@hotmail.com
MINAS GERAIS
Federao das APAEs de Minas Gerais - no site voc
encontra informaes sobre as APAEs mineiras:
www.apaeminas.org.br/apaes.phtml
Lista de servios de atendimento educacional em
escolas pblicas estaduais para alunos com
transtornos globais do desenvolvimento e informaes
sobre como obter o atendimento:
www.mg.gov.br/governomg/ecp/services.do?idServ=
32437&termos=s&app=governomg&tax=0&taxn=592
2ttp://www.mg.gov.br/governomg
Belo Horizonte
APAE de Belo Horizonte
Rua Cristal, 78 - Santa Tereza
31010-110 - Belo Horizonte - MG
Tel.: (31) 3489-6939 - Fax: 3481-4116
email: belohorizonte@apaebrasil.org.br
site: www.belohorizonte.apaebrasil.org.br
Escola Estadual Sandra Risoleta de Lima Hauck
Rua Sacadora Cabral 402 - Vila Oeste
CEP: 30532-060 - Belo Horizonte - MG
Tel: (31) 3388-4943
sandrarisoleta@yahoo.com.br
Associao Comunidade Escolar Comum Viver
Av. Barbacena, 1477 - Sto. Agostinho
CEP: 30190-131 - Belo Horizonte - MG
Tel: (031) 3275 36 72
email: escolacomumviver@yahoo.com.br
So Sebastio do Paraso
AMA - Associao de Amigos do Autista de So
Sebastio do Paraso
Rua Dr. Joo Caetano, 689 - Vila Mariana
CEP: 37950 - 000 - So Sebastio do Paraso - MG
Tel: (35) 3531-4788 /email: amaparaiso@ig.com.br
Uberlndia
Instituto Autismo e Otimismo
Avenida Princesa Izabel, 1050 Centro
CEP: 38.400-192 Uberlndia - MG
Tel: (34)32350465 - email: fausta.cris@uol.com.br
site: www.autismoeotimismo.org
PAR
APAE de Belm do Par
Rua Generalssimo Deodoro, 413 - Umarizal
CEP: 66055-254 Belm - PA
Tel: (91) 3241-1644
apaebelem@hotmail.com
www.apaebelem.org.br
PARABA
Federao das APAEs da Paraba - no site voc
encontra informaes sobre as APAEs da PB:
www.apaepb.org.br
AMA - Associao dos Pais e Amigos do Autista da
Paraba
Rua Tabelio Jos Ramalho Leite, 1840 Cabo Branco
CEP: 5804523 Joo Pessoa -PB / Tel: (83) 3045-2980
email: contato@amapb.com.br /
cleomargato@yahoo.com.br
site: www.amapb.com.br
APAE de Joo Pessoa
Rua Waldemar de Mesquita Accioly, s/no. - Bancrios
CEP: 58051-420 -Joo Pessoa - PB
email: joaopessoa@aparbrasil.org.br
Tel: (83)3235-2080
PARAN
Federao das APAEs do Paran - no site voc
encontra informaes sobre as APAEs dos municpios
do Paran: www.apaepr.org.br/apaes.phtml
Curitiba
Centro Conviver - Unidade I
Rua Margarida Dallarme, 151 - Santa Felicidade
CEP: 82015-690 - Curitiba - PR
Tel: (41) 3273-3047
luciene@centroconviver.com.br
Centro Conviver - Unidade II
Rua Nilo Peanha, 380 - Bom Retiro
80520-000- Curitiba - PR
Tel: (41) 3022-3047
luciene@centroconviver.com.br
www.centroconviver.com.br
UNIPP - Unidade de Neurologia Infantil
Pequeno Prncipe
Av. Iguau 1458 - gua Verde
CEP: 80250-060 - Curitiba - PR
Tel: (41) 3310-1338
email: neurologia@hpp.org.br / site:
http://www.neuropediatria.org.br
Maring
AMA - Associao Maringaense dos Autistas
Rua Marcelino Venncio, 30
CEP: 87.083-069 Maring - PR
Telfax. (44) 3265-8921
E-mail: amamaringa@hotmail.com
amamaringa@bol.com.br
Ponta Grossa
APROAUT - Associao de Proteo dos Autistas
Rua Francisco Guilhermino, 166 - Santa Lucia
CEP: 84016-550 Ponta Grossa - PR
Tel/fax. (42) 3238-1377
E-mail: aproaut@hotmail.com
Site: www.aproaut.org.br
PERNAMBUCO
Federao das APAEs de Pernambuco - no site voc
encontra informaes sobre as APAEs dos municpios
pernambucanos: www.apaepe.org.br
Clnica Somar
Rua Guimares Peixoto, 261 - Casa Amarela
CEP: 52051-200 - Recife - PE
Tel: (81) 3441-5656
email:
somarrecife@hotmail.com/contato@somaerrecife.com.br
site: www.somarrecife.com.br
CPPL - Centro de Pesquisa em Psicanlise e
Linguagem
Rua Cardeal Arcoverde, 308 - Graas
CEP: 52011-240 - Recife - PE
Tels:(81) 3223-4712 / 3221-6018 / (81) 3423 5751
E-mail: cppl@cppl.com.br
site: www.cppl.com.br
PIAU
Federao das APAEs de Piau - no site voc encontra
informaes sobre as APAEs piauienses:
www.apaepiaui.org.br
Continua
44 Revista Autismo
BIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASIL BIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASIL
PIAU - continuao
AMA Associao de Amigos dos Autistas do Piau
Presidente: Jos Ribamar Lima Barros
Tel.: (86) 9971-4888
Rua Jos Oseas Sampaio, s/n - Bairro Primavera
CEP: 64002-770 - Teresina- PI
Tel: (86) 3216- 3385 / email: amapiaui@hotmail.com
CHAC - Centro de Habilitao Ana Cordeiro
Diretor(a): Margarida do Rego Nunes
Tel.: (86) 8813-5588
Rua Hermnio Conde s/n - Praa da Tabuleta
(ponto de referncia) - Bairro Tabuleta
CEP: 64.019-700 - Teresina - PI
Tel: (86) 3216- 3307
Instituto Panda Ncleo de Apoio Pessoa com
Pres.: Janana / Vice-Pres.: Rosemary Gonzaga
Tel.: (86) 9405-0072
Rua Mathias Olmpio, n 147 - Bairro Jockey
CEP: 64.048-270 - Teresina - PI
Tel: (86) 3081-8894
Associao Pestalozzi Casa Odylo Costa Filho
Presidente: Delmria Silva Veras de Oliveira
contato: Marta - Tel.: (86) 8804-2287
RIO DE JANEIRO
Rio de Janeiro (Capital)
Associao de Pais e Amigos de Pessoas Autistas Mo
Amiga - Associao Mo Amiga
Rua Sargento Antonio Ernesto, 801 - Pavuna
21 520-460 Rio de Janeiro RJ
Rua Coelho Neto, 74 - Laranjeiras
22 231-110 - Rio de Janeiro RJ
Telefones: (021) 3847 4372 / (021) 8124 0364 (Iranice)
(021) 9358 7688 (Mnica)
email: monica@maoamiga.org
site: www.maoamiga.org (desatualizado)
CEMA- Rio - Centro de Ateno Pessoa com
Autismo
Avenida Presidente Vargas, 1.997 - Centro
20210-030 - Rio de Janeiro SP
Fone: (21) 22.242-160
Site: www.rio.rj.gov.br
Centro de Desenvolvimento Humait
Rua Senador Correia, 56 - Laranjeiras
22.231-180 - Rio de Janeiro - RJ
Tel: (021) 2558-3760 (21)2205-7726 Fax: (21)
2225-4036
E-mail: cdhumaita2@gmail.com
site: http://www.cdhumaita.com.br
Centro Educacional Um Lugar ao Sol
Av. General Guedes da Fontoura, 880 - Barra da Tijuca
22621-240 - Rio de Janeiro - RJ
Telefone (21) 2493-3367 / 2495-6436
Fax: (21) 2491-3464
E-mail:lugaraosol@lugaraosol.com.br
site: http://www.lugaraosol.com.br
CRADD - Centro de Referncia e Apoio s Desordens
do Desenvolvimento
Rua lvaro Ramos 59 - Casa 1- Botafogo
22280-110 - Rio de Janeiro - RJ
Tel/fax: (21)3209-1762
E-mail: cradd@cradd.org.br
URL: http://www.cradd.org.br

Espao da Psiqu
Rua Almirante Joo Cndido Brasil, 90 Maracan
CEP: 20511-020 Rio de Janeiro - RJ
Tel/fax 21-2571-4894
email: mgmontez@bol.com.br
Instituto Vras - Centro de Reabilitao Nossa Senhora
da Glria (Mtodo Domain ou Organizao
Neurolgica)
Rua Humait , 45 - Botafogo
CEP: 22260-170 - Rio de Janeiro -RJ
Telefone (21)2539-1997 Fax : (21)2286-9291
E-mail: veras@veras.org.br
Site : www.veras.org.br
CRIART - Centro de Estimulao e Psicopedagogia
Rua Goinia, 26, bairro Tijuca
CEP: 20540-160 - Rio de Janeiro - RJ
Tel fax: (21) 25704873 / (21) 2572-0096
e-mail: criart.rj@gmail.com
Ncleo de Ateno Intensiva Criana Psictica
NAICAP
Av. Venceslau Brs, 65 - Botafogo
CEP: 22290-140 - Rio de Janeiro - RJ
Tel.: (21) 2542-3049, ramal: 2100, 2101 e 2102.
Email: ncsippinel@pcrj.rj.gov.br
Site: www.saude.rio.rj.gov.br/pinel
Obra Social Dona Meca
Rua Gazeta da Noite, 302 - Taquara
CEP: 22.715-090 - R. de Janeiro - RJ - Tel: (21) 2446-3674
E-mail: contato@osdm.org.br
Site: www.osdm.org.br (no est atualizado)
CEC - Centro de Estudos da Criana
Rua Arquias Cordeiro, 614 - sobrado 201
Mier - Rio de Janeiro - RJ
Tel: (21) 2269-6572 / 2289-4417
E-mail: rosamprista@gmail.com
Site: www.encontrasenocec.com.br
DPA-UFRJ
Rua Venceslau Brs, 71 fundos - Praia Vermelha
22.290-140 - Rio de Janeiro - RJ
Fone: 21-2295-8113 / Fax: 21-2295-8113
Email: teoriapsi@psicologia.ufrj.br Site: no temos
Petrpolis
GAAPE - Grupo de Amigos dos Autistas de Petrpolis
Avenida Presidente Kennedy, 828 Centro
CEP: 25.680-030 Petrpolis RJ
Telfax: (24) 2242-5381
E-mail: gaape@hotmail.com
Site: www.gaape.org.br

Volta Redonda
Av. Beira Rio, 413 - Voldac
CEP: 27212-050 - Volta Redonda- RJ
Tel. (24) 3337 3683
email: apademvr@gmail.com
Site: www.apadem.blogspot.com
RIO GRANDE DO NORTE
Federao das APAEs no Rio Grande do Norte - Site:
www.apaern.org.br/apaes.phtlm
Natal
APAE de Natal
Rua dos Potiguares, 58 - Dix-Sept Rosado
59054-280 - Natal - RN
Tel: (84) 3206-4449 / (84) 3206-5671
E-mail: natal@apaebrasil.org.br / natal@apaern.org.br
http://www.natal.apaern.org.br
Associao de Pais e Amigos dos Autistas do Rio
Grande do Norte
Rua Nilo Ramalho 1724 - Tirol
CEP: 59015-300 Natal - RN
Tel/Fax: (84) 3211-8354
email: autismorn@yahoo.com.br

Mossor
Apae de Mossor
Rua Monsenhor Julio Bezerra, 94 - Abolio II
CEP: 59612-160 Mossor - RN
Tel: (84) 3315-2666 / 3315-2660 / Fax: (84) 3315-2667
Tel: (84) 8839-3065 - Teresa Cristina
email: tcsfaduarte@hotmail.com
site: www.mossoro.apaebrasil.org.br
RIO GRANDE DO SUL
Federao das APAEs do Rio Grande do Sul - no site
voc encontra informaes sobre as APAEs dos
municpios gachos: www.apaers.org.br
Porto Alegre
Escola de Educao Especial Nazareth
APAE - Porto Alegre
Rua Coronel Jonathas Borges Fortes, 339 - Gloria
CEP: 91710-020 Porto Alegre - RS
Tel: (51) 3336-8910
email: apaepoa02@terra.com.br
Espao TEACCH Novo Horizonte
Rua Curupaiti, 1192 - Cristal
CEP: 90820-090 - Porto Alegre - RS
tel: (51) 3241-2576
email: deleonv@yahoo.com
Clnica Espao Crescer
Rua Afonso Rodrigues, 362 - Jardim Botnico
CEP: 90690-170 - Porto Alegre - RS
Tel: (51)33361410 ou 81441272
Homepages: www.espaacocresccer.com.br e
www.clinicaespacocrescer.com.br
E-mail: jfchamun@yahoo.com.br
CEATE - Centro Especializado em Atendimento
Teraputico-educacional
Rua Joo de Magalhes, 38 - Passo d Areia
CEP: 91030-430 Porto Alegre - RS
Tel: (51) 3345-2915
Rio Grande
AMA Rio Grande
Rua Mal. Deodoro, 595 - Cidade Nova
CEP: 9611-480 - Rio Grande - RS
tel: (53) 3232-7300
email: marialucialuzzardi@gmail.com
RONDNIA
No site da Federao das Apaes do Estado de
Rondnia: http://www.apaerondonia.org.br/, voc
consegue contato com APAEs de RO.
Porto Velho
AMA- RO- Associao de Pais e Amigos do Autista de
Rondnia
Rua Iguatemi, 60 - Vila da Eletronorte
CEP: 76808-688 - Porto Velho - RO
Telefone: (69)32132299
email: ama-01@brturbo.com.br
APAE de Porto Velho
Rua Padre Chiquinho, 1297 - Bairro Pedrinhas
Tel: (69)3229-0415
email: apae2010pvh@bol.com.br
Ariquemes
AMAAR (Associao de Mes de Autistas de
Ariquemes)
Ariquemes - RO
Tel: (69)3536-5344 - Cel: (69) 8433-7570
(Cristina ou Milena)
E-mail: amaar_ro@hotmail.com
Escola Municipal de Ensino Infantil e Fundamental
Chapeuzinho Vermelho
Rua Vitria, 2924 - Setor 3
CEP: 78.930-000 - Ariquemes - RO
SANTA CATARINA
Federao das APAEs de Santa Catarina, no site voc
encontra informaes sobre as APAEs dos municpios
de Santa Catarina: www.apaesantacatarina.org.br/
Cricima
AMA-REC/SC Associao de Pais e Amigos dos
Autistas da Regio Carbonfera de Santa Catarina
Rua Antnio Gabriel Machado, 320 - So Cristvo
CEP: 88802-500 Cricima - SC / Telfax: (48) 3462-9804
email: amarecsc@hotmail.com
Site: www.amigosdoautista.com.br
Florianpolis
AMA - Florianpolis
Rua Souza Dutra, 837 - Estreito
CEP: 88070-605 Florianpolis - SC
Tel: (48) 3025-5140 / (48) 32446009
Jaragu Do Sul
AMA - Associao de Amigos do Autista de
Jaragu do Sul
Rua: Gustavo Friedmann, 134 - Vila Lalau
CEP: 89256-190 - Jaragu do Sul - SC
Tel: (47) 3370-1555
email: ama.autista@uol.com.br
Site: ama.autista@brturbo.com.br
Joinville
AMA - Associao de Amigos do Autista de Joinville
Rua Jos Gerard Rolim Filho, 185 Bom Retiro
CEP: 89222-590 - Joinville - SC
Tel (47) 3425-5649
email: amajlle@hotmail.com

Lages
Associao dos Pais e Amigos dos Autistas de Lages
Rua Melvin Jones, 305 Vila Nova
CEP: 88502-280 - Lages - SC
Telefone: (49) 3224-0449
email: amalagessc@hotmail.com
Site: www.ama-lages-sc.org.br
SO PAULO

So Paulo (Capital)
ABRA - Associao Brasileira de Autismo
Rua do Lavaps, 1123 Cambuci
CEP: 01519-000 - So Paulo - SP
Telefone: (11)3376-4400 Fax: (11)33764403
Site: www.autismo.org.br
AMA - Associao de Amigos do Autista de So Paulo
Rua do Lavaps, 1123 - Cambuci
01519-000 - So Paulo - SP
Telefone: (11)3376-4400 - Fax: (11)3376-4403
E-mail: falecomaama@ama.org.br
Site: www.ama.org.br
AUMA - Associao dos Amigos da Criana Autista
Endereo: Rua Csar Zama, 257 Bairro Mandaqui
CEP: 02406-030 - So Paulo SP
Fones: (11) 2950-4914/ 3384-6180
E-mail: autismo@uol.com.br / Site: www.auma.org.br
CAPSIs (Centros de Apoio Psicolgico Infantis)que
atendem pessoas com autismo) no municpio de So
Paulo: CAPSI Infantil Brasilndia /Freguesia Do ,
CAPSI Infantil Ipiranga, CAPSI Infantil Itaquera,
CAPSi - Jabaquara e Cidade Vargas - Cria-Casinha,
CAPSI Lapa, CAPSI Mooca, CAPSI - Penha,
CAPSI Infantil Santana 24 horas, CAPS Infantil
Juventude Santo Amaro, CAPSI Infantil So Mateus,
CAPSI Infantil So Miguel Paulista, CAPSI Infantil S,
CAPSI Criana e Adolescente - Vila Prudente
Centro Pr-Autista
Rua Juria, 1024 Sade - (Trav. da Rua Luis Gis)
CEP: 04140-110 So Paulo - SP
Tel/fax: (11) 5595.8553
Site: www.centroproautista.org.br
e-mail: cpa@centroproautista.org.br
Fund. de Apoio e Desenvolvimento do Autista FADA
Av. Mercedes de Andrade Martins, 777 - Gramado
CEP: 06710-060- Cotia - SP
Tel/Fax. (11) 4612-2550 ou 4702-8927 (agendar visitas)
Site: www.fada.org.br
Instituto Lumi
Rua Campos do Jordo, 150 - So Paulo - SP
CEP: 05516-040 - Caxingui
Tel.: (11) 3722-2256
Projeto Pipa Projeto de Integrao Pr Autista
Rua Soldado Joo Pereira da Silva, 273 - Parque Novo
Mundo - CEP: 02189-010 - So Paulo - SP
tel. (011)2633-2356
site: www.autismopipa.com.br
email: contato@autismopipa.com.br
Americana
Centro Municipal Educao do Autista Tempo de Viver
Rua Carlos Benotto,15 - Jardim Santana
CEP: 13478-150 - Americana SP
Tel. (019) 3407-4575 / (019) 3405-1494
e-mail: tempodeviver.seduc@gmail.com
Araatuba
Assoc. dos Amigos dos Autistas - AMA de Araatuba
Av. Saudade, 1801B - Centro
CEP: 16.020-070 Araatuba - SP
Tel/Fax: (18) 3624.4480
Email: ama.aracatuba@gmail.com
Site: www.guiata.com.br/ama
Araoiaba da Serra
Associao de Convivncia Novo Tempo
Estrada da Mata, n 381 - Porto Grande
CEP: 18190-000 - Araoiaba da Serra - SP
Tel.: (15) 3281.1969 / 3281.2306
Email:
contato@residencianovotempo.org.br/diretoria@resid
encianovotempo.org.br (Cristiane)
Site: www.residencianovotempo.org.br

Assis
Projeto Fnix Educao para Autistas
Rodovia Raposo Tavares km 445,5 (ex sede da
APOCIRA)
CEP: 19800-000 - Assis SP
Tel. (18)3321-4528 ou Secretaria Municipal da
Educao (18)3302-4444 r. 4564
email: centroed.especial@hotmail.com
Atibaia
Clnica Fenix
Estrada Silvio Caldas, 55 - Boa Vista
CEP: 12954-100 - Atibaia - SP
fenix@clinicafenix.com.br
Fone/Fax: (11) 4412-9165
Ncleo de Integrao Luz do Sol
Estrada Tocantins, 776 - Jardim Estncia Brasil
CEP: 12949-077- Atibaia - SP
Telefone: (11) 4415-2800 Fax (011)4418-5199
E-mail: nucleoluzdosol@nucleoluzdosol.com.br
Site: www.nucleoluzdosol.com.br
Barretos
AMA de Barretos Associao dos Amigos do Autista
Rua Chile, 2015 - CEP: 14783-160 Barretos SP
Tel: (17) 33241888
Bauru
APAE Bauru CEAPA Centro Especializado em
Autismo e Patologias Associadas
Avenida Jos Henrique Ferraz, 2020 - Jardim Ouro
Verde - CEP: 17.054-697 - Bauru SP
Tel/fax: (14) 3106-1252
e-mail: bauru@apaebrasil.org.br
Site: www.bauru.apaebrasil.org.br
Campinas
ADACAMP - Associao para o
Desenvolvimento dos Autistas de Campinas
Rua Padre Francisco Abreu Sampaio, 349
Bairro Parque Itlia - CEP: 13.030-350 Campinas - SP
Telefone: (19) 3272-9179/ 3272-7889
E-mail: adacamp@adacamp.org.br
Site: www.adacamp.org.br
Cotia
Fund. de Apoio e Desenvolvimento do Autista / FADA
Av. Mercedes de Andrade Martins, 777 - Gramado
CEP: 06710-060- Cotia - SP
Tel/Fax. (11) 4612-2550 ou 4702-8927 (agendamento)
Site: www.fada.org.br
Guaruj
Associao de Pais e Amigos dos Autistas do Guaruj
- APAAG
Rua lvaro Nunes da Silva, 110 B
Jd. Conceiozinha - CEP:11.472-010 - Guaruj - SP
Tel/Fax: (13) 33554717
E-mail: apaag@ig.com.br
Indaiatuba
CIRVA - Centro de Integrao, Reabilitao e Vivncia
dos Autistas
Rua Padre Bento Pacheco, 741 - Centro
CEP: 13.330-020 Indaiatuba - SP
Telefone: (19) 3894-5449 - Fax (19) 3834-4685
E-mail: cirvaindaia@uol.com.br
Itu
Associao Amigos dos Autistas de Itu - AMAI
Av. Carolina Cardim Piunti, 250 - Bairro Jardim Padre
Bento - CEP: 13.313-020- Itu - SP
Tel / fax: (11) 4022-6698
E-mail: associacaoamai@terra.com.br
Jundia
Associao para Aprendizagem e Atendimento
Clnico dos Autistas de Jundia - CAJU
Rua Rodrigo Soares de Oliveira, 262 - Bairro
Anhangaba - CEP: 13.208-120 Jundia - SP
Tel: (11) 4521-2248
Continua
BIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASILBIIA BRASI
Leme
Escola Municipal Especial Clvis Bim Tamborin
Rua Dr. Fernando Costa, 30 Centro
CEP: 13610-000 - Leme - SP
Tel: (19) 3554-1759
Email: escolabim_irma@hotmail.com
Blog: www.escolairmabim.blogspot.com
Limeira
CEMA - Centro Municipal do Autista
Rua Bartolomeu Bueno, 165 - Vila Castelar
13.484-080 Limeira - SP
Telefone: (19) 3442-8746
E-mail: sade.cema@limeira.sp.gov.br
Piracicaba
AUMA Associao de Pais e Amigos dos
Autistas de Piracicaba
Rodovia SP 135 km 15 - Bairro Conceio
CEP: 13.428-000 - Piracicaba - SP
Telefone: (19) 3424-1979 Fax: (19) 3424-1979
E-mail: aumapiracicaba@ig.com.br Marli Salles
Site: www.aumapiracicaba.com.br
Pirassununga
CEDAP - Centro de Estudos e Desenvolvimento do
Autismo e Patologias Associadas - APAE Unidade II
Avenida Capito Antonio Joaquim Mendes 661 Jd.
Carlos Gomes - CEP: 13.630-000 Pirassununga - SP
Telefone: (19) 3565-5599 Fax: (19) 35621616
E-mail: info@cedapbrasil.com.br
Site: www.cedapbrasil.com.br
Presidente Prudente
Lumen Associao de Desenvolvimento
de Criana Limitada
Lumen et Fides
Rua Maria Fernandes, 449 Jd. Alto da Boa Vista
CEP: 19053-390 Presidente Prudente SP
Tel: (18) 3908-1069
Email: lumen@recriaprudente.org.br
site: www.recriaprudente.org.br/entidades
Sorocaba
AMAS - Associao de Amigos do Autista de Sorocaba
Rua Nova Odessa, 201- Jardim Vera Cruz
CEP: 18.055-360 Sorocaba - SP
Telefone: (15) 3222-4646 Fax: (15)3217-8074
Site: www.amas.com.br
E-mail: amassorocaba@uol.com.br
Taiau
APAE de Taiau
Rua Raul Maconi, 351 - Centro
CEP: 14725-000 - Taiau - SP
Tel: (16) 3275-1417
apaetaiacu@bol.com.br
Tamba
APAE de Tamba
Av. Angelina Lepri Biasoli, 22 - Centro
CEP: 13710-000 Tamba - SP
Tel: (19) 3673.1777 / (19) 3673.3735
apaetambau@hotmail.com
Taubat
APACDA - Assoc. de Prof. e Amigos de Autistas
(Sinapse) - Rua Monsenhor Ascnio Brando, 215
Vila das Graas - CEP: 12060-540 - SP
Telefone: (12) 36314539
Site: www.sinapsetaubate.org.br
E-mail: sinapsetaubate@ig.com.br
SERGIPE
AMAS - Associao de Amigos do Autista de Sergipe
Rua Pricles Vieira de Azevedo, 1812 - Coroa do Meio
CEP: 49035-640 - Aracaju - Sergipe
Tel: (79) 3255-2481
Email: amasergipe@hotmail.com
TOCANTINS
Federao das APAEs do Estado do Tocantins -
acessar:
www.apaetocantins.org.br/arquivos.phtml?t=13066
APAE de Palmas, 706 - Sul Alameda 14 / Lote 2
CEP: 777000-000 - Palmas - TO
Tel.: (63) 3214-8173 / 3214-8024 / 3214-3198
Email: secretariaapae@hotmail.com
Site: www.apaetocantins.org.br
Ribeiro Preto
AMA - Associao de Amigos do Autista
de Ribeiro Preto
Rua Nlio Guimares, 184 - Bairro Alto da Boa Vista
CEP: 14.025-290 - Ribeiro Preto - SP
Telefone: (16)3623-4905 (16) 3421-9320
Email: ama.rp@convex.com.br
Site: www.amaribeirao.org.br
Santo Andr
AMA - Associao de Amigos do Autista do ABC
Av. Utinga, 1971- V. Metalrgica - CEP: 09220-611
Santo Andr - SP - Telefone: (11)4997-0278
Email; amaabc@amaabc.org.bc
Site: http://www. amaaabc.org.br
Santos
APAEA - Associao de Pais, Amigos
e Educadores de Autistas
Rua Almeida de Moraes,17 - Vila Matias
CEP: 11.015-450 - Santos - SP
Tel/Fax: (13) 3235-6985 / Tel. (13) 3224-6838
Email: autistasantos@ig.com.br /apaea@terra.com.br
Site: www.autistasantos.tripod.com/index
So Carlos
Centro de Atendimento do Autista (C.A.A.)
Avenida Professor Luiz Augusto de Oliveira,
N 465, Caixa Postal: 027,
CEP 13560-200 - So Carlos - SP
Telefone: 55 (16) 2107-5151 FAX:55 (16) 2107-5152
http://www.apaesc.org.br/arquivos/paginas.aspx?id
Mais informaes: www.RevistaAutismo.com.br/DiaMundial
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Vrios pontos do pIaneta estaro iIuminados de azuI
em homenagem s pessoas com autismo.
IIumine voc tambm: a sua casa, a empresa ou
um carto-postaI de sua cidade.
Vista uma camiseta ou roupa azuI neste dia.
AUTISMO MAIS COMUM DO QUE SE PENSA
H mais pessoas com autismo do que se somarmos
todas as crianas comAIDS, diabetes e cncer, JUNTOS!
90;)*3"
<+)* ),6"'3+=>".
3(,"* &'(#",#();"?
AUTISMO
Cartazes criados pela Revista Autismo para o Dia Mundial de
Conscientizao do Autismo 2013- WAAD (World Autism Awareness Day
da ONU) para o Brasil, para Portugal e para o mundo.
Faa sua parte. Imprima e coloque num local onde muitas
pessoas possam v-lo.
S a informao combate o preconceito!
Baixe o cartaz e veja mais informaes e materiais em:
www.RevistaAutismo.com.br/DiaMundial
AUTISMO

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