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Discapacidad Infantil e Integracin Social. un Estudio de Casos

Indice 1. Resumen 2. Antecedentes. 3. Problema de Investigacin 4. Marco Terico 5. Exclusin Social en el contexto social chileno. 6. Anlisis del Instituto de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda desde el punto de vista sistmico. 7. Marco Metodolgico 8. Bibliografa. 1. Resumen El presente es un Estudio de Casos descriptivo, que pretende constatar la existencia de procesos socializadores al interior del Instituto de Rehabilitacin Infantil Pedro Aguirre Cerda. Para ello se utiliz un diseo metodolgico cuasi experimental cronolgico, que permiti comprobar la existencia de procesos socializadores al interior de dicho establecimiento, a travs del estudio de dos grupos comparables entre s. Las conclusiones obtenidas dan cuenta de la necesidad de una eficiente coordinacin entre agentes claves de la sociedad chilena, para el logro de una socializacin adecuada, en funcin de una integracin social de los nios y nias con discapacidad. Estos agentes, cuya responsabilidad es ineludible, son: el Estado, la comunidad y las familias de los nios y nias con discapacidad. Finalmente, se propone profundizar en el tema de la Infancia y la discapacidad a fin de concretar efectivamente el desarrollo integrador de los gobiernos de la dcada de los 90. 2. Antecedentes. En los ltimos 10 aos las iniciativas y planes de gobierno comprenden a los individuos como seres humanos que merecen dignidad, singularidad individual, los cuales deben ser apoyados en funcin de una integracin social. En concordancia con ello se decret la ley 19.284 de Integracin Social de las personas con discapacidad, vigente desde enero de 1994. Sin embargo, an se privilegian las polticas asistenciales para superar problemas asociados a la discapacidad. En este contexto, la discapacidad es una realidad experimentada por muchas personas dentro de la sociedad chilena. Dado que segn estimaciones de FONADIS la discapacidad afecta a un 10% de la poblacin chilena. 3. Problema de Investigacin Constituye un componente socializador el apoyo integral que ofrece el Instituto de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda a sus pacientes?. Relevancia Sociolgica del Estudio El Instituto de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda, proporciona una atencin integral a sus pacientes, quienes son nios o nias discapacitados. A travs de su intervencin proporciona una atencin mdica y otorga las bases para la integracin social, generando hbitos, valores, habilidades, independencia, autoconfianza y proteccin durante el proceso de rehabilitacin, que requiere a lo menos de una hospitalizacin de 3 a 4 meses. Relevancia prctica del Estudio.

En virtud que no se tiene conocimiento del desarrollo de este enfoque se realiz este estudio, que intenta rescatar los componentes socializadores en la entrega de un servicio mdico de rehabilitacin de nios y nias con discapacidad. Dado que el tema de la discapacidad infantil y su integracin social es un tema emergente en la investigacin cientfico - social chilena, es necesario dar cuenta en alguna medida la realidad experimentada por muchos nios y nias con discapacidad que encuentran en este centro de rehabilitacin un hogar que los acoge y estimula para superar sus limitadas condiciones de vida. 4. Marco Terico Socializacin del nio y nia con discapacidad al interior del Instituto de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda Los nios discapacitados fsicos no slo estn aislados por no poder caminar, sino tambin enfrentan dificultades en su insercin social. Por lo tanto, lograr la marcha para un nio discapacitado no slo tiene una connotacin funcional desde el punto de vista fsico, sino tambin se advierte un componente social. A travs de la intervencin integral ejercida por los profesionales del Instituto de Rehabilitacin en la rehabilitacin de sus pacientes, pretenden lograr una adecuada adaptacin en la sociedad. Al reconocer una funcionalidad social en el logro de la marcha, se observara una variante positiva de la identidad de grupo, que estara de acuerdo con el espacio, el tiempo y plan de vida del nio o nia con discapacidad, permitiendo lograr las siguientes propiedades socialmente aceptadas: Confianza en s mismo y en los dems; autonoma; iniciativa; perseverancia; identidad; adaptacin; responsabilidad y actitud ldica. Adquirir los patrones sociales permite la integracin de estos nios y nias en una sociedad, asumiendo una identidad colectiva, que lo configura como ser social. Teoras de la Familia y su implicancia en la socializacin del nio y la nia con discapacidad. El concepto sociolgico comnmente utilizado es el de familia como una agrupacin por parentesco que se encarga de la crianza de los nios y de satisfacer algunas necesidades humanas. En este sentido, la familia cumple con diversas funciones importantes no slo para la consolidacin de la misma sino tambin para mantener cierto equilibrio social, tales como: Funcin socializadora; Funcin afectiva; Funcin de proteccin; entre otras. Al considerarse la familia como un espacio de convivencia y socializacin, se reconoce que en su seno, los nios y las nias aprenden formas de comunicarse, de relacionarse, y de transmitir afectos. Si bien no pretende suplir funciones correspondientes a una familia, el Instituto de Rehabilitacin posee caractersticas que se complementan con la formacin de sus pacientes a travs de la disciplina entregada. La labor desarrollada por el Instituto de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda reconoce que el elemento esencial para una socializacin correcta de la infancia y la adolescencia es entender que sus pacientes, como nios y nias, tambin son personas que tienen necesidades, intereses, deberes y derechos.

Hacia un nuevo concepto de discapacidad (CIDDM). CIDDM-2 (1997) Deficiencia: Toda prdida o anormalidad de una estructura anatmica o de una funcin psicolgica o fisiolgica.
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Actividad: Es la naturaleza y el nivel de rendimiento funcional de una persona. Las actividades pueden verse limitadas en naturaleza, duracin y calidad. La limitacin de actividad (antes discapacidad) es la dificultad que tiene una persona para realizar, lograr o terminar una actividad. Participacin: Es la naturaleza y el grado de intervencin de una persona en situaciones de la vida, con relacin a deficiencias, actividades, alteraciones de la salud y factores de contexto. La participacin puede verse restringida en naturaleza, duracin y calidad. La restriccin de la participacin es una desventaja para la persona con deficiencia o discapacidad, que se crea o agrava por las caractersticas de los factores de contexto (ambientales y personales). Fuente: D. Red Iberoamericana de Cooperacin Tcnica. Declaracin de Cartagena de Indias. 1998. Cuadro III: Resumen bsico de las dimensiones de la CIDDM-2

Nivel de rendimiento funcional Deficiencias Cuerpo (partes del cuerpo)

Caractersticas Aspecto positivo Funcin psicolgica o fisiolgica. Estructura anatmica. Integridad funcional y estructural

Aspecto negativo Deficiencia

Calificadores

Gravedad Localizacin Duracin

Actividades

Actividades de la vida diaria (persona en su de la persona. conjunto)

Persona

Actividad

Limitacin de la actividad

Grado de dificultad Ayuda Duracin Perspectivas

Participacin

Sociedad (relaciones con la sociedad)

Grado de Participacin Intervencin Restriccin de en la sociedad. en la situacin la participacin participacin Facilitadores 3 u obstculos en el entorno

Factores de contexto

Factores ambientales (influencia externa en el rendimiento funcional) Factores de contexto (influencia interna en el rendimiento funcional)

Caractersticas Facilitadores del mundo fsico, social y de las actitudes.

Barreras/obst Ninguno culos

Fuente: D. Red Iberoamericana de Cooperacin Tcnica. Declaracin de Cartagena de Indias. 1998. La CIDDM no hace referencia exclusiva a las personas con discapacidades, sino a todas las personas. Cualquiera puede adquirir una discapacidad o sufrir las consecuencias de una enfermedad. El problema de las consecuencias de la enfermedad es una experiencia humana universal, no un rasgo que caracteriza a un grupo o a una persona frente a otros. A travs de la CIDDM-2, o segunda propuesta de la O.M.S. en torno al concepto de discapacidad, se pretende difundir la adopcin de una actitud de las otras personas y de la sociedad ante las consecuencias de la enfermedad. En este marco los factores de contexto constituyen un determinante fundamental para la plena integracin de los nios y nias con discapacidad. En ese sentido, las propuestas de Exclusin Social y los planteamientos expuestos en la Teora de la Accin de Parsons contribuyen en la fundamentacin de esta propuesta de reformulacin del trmino de discapacidad a partir de los factores que determinan la experiencia de estos nios y nias a travs de la relacin con su entorno social ms cercano. 5. Exclusin Social en el contexto social chileno. El proceso de Exclusin Social como fenmeno corresponde al resultado de un progresivo debilitamiento o quiebre de los lazos que unen al individuo con la sociedad a la que pertenece. Las dimensiones fundamentales que permiten el proceso de integracin son: Material. Acceso a medios de subsistencia. Sociocultural: a. Participacin de redes sociales: Precariedad en la relacin con instituciones sociales. Aspectos culturales b. Poltica. Consideracin de los derechos y deberes de las personas con discapacidad. En el interactuar de estas dimensiones las Fuerzas que intervienen son de carcter: econmica, institucional y sociales 6. Anlisis del Instituto de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda desde el punto de vista sistmico. Los cuatro mbitos de conceptualizacin considerados son: 1. El comportamiento de dichos actores que est orientado al logro de fines. 2. Ocurre en situaciones orientadas hacia otros actores (familia, sociedad) u objetos materiales o simblicos. 3. Lo anterior se desarrolla dentro de un marco normativamente regulado, 4. Supone la motivacin personal, familiar y/o profesional del Instituto de Rehabilitacin Nacional Pedro Aguirre Cerda.
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En este marco, es importante dentro de la orientacin del actor el papel que desempean las variables pautas de orientacin valrica para la obtencin del objetivo de rehabilitacin. Estas variables constituyen opciones imperativas que el nio - paciente debe enfrentar, es decir, ello implica que debe resolver ciertos dilemas en la orientacin de la accin (rehabilitacin). Estas variables pautas operan desde un proceso ms profundo: la Socializacin. Por su parte, los sistemas sociales, desarrollan dos tipos de actividades o procesos a los cuales un discapacitado debe enfrentarse para formar parte del Sistema Social: Proceso distributivo y Proceso integrativo Derechos del Nio En este marco social, a los nios y nias y en particular los discapacitados- se les debe asignar una imagen social de sujeto, con derechos dentro de su cultura de pertenencia. Al reconocer que nios y nias son sujetos de derecho se reconocera en ellos el concepto de ciudadana debido a que se haran efectivos tanto sus derechos civiles como polticos. Al reconocer la infancia como categora estructural de anlisis correspondera relacionarla con estructuras como discapacidad, gnero, entre otras. Existe una inadecuada coordinacin entre estos agentes para el desarrollo positivo de los nios, pues delegan responsabilidades en organizaciones voluntarias. Para ello sera necesario superar el verticalismo de dichas relaciones, a travs del reconocimiento de las funciones del Estado, la familia y la comunidad, en el respeto de los derechos de la infancia. 7. Marco Metodolgico Tipo de Estudio Estudio de Casos descriptivo, que intenta medir con algn grado de precisin la realidad experimentada por algunos nios y nias pacientes al interior del Instituto de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda, mediante el reforzamiento de pautas socializadoras dentro de dicho establecimiento. El tipo de estudio que se realiz es longitudinal, y permiti obtener informacin durante el proceso de rehabilitacin de algunos pacientes desde Enero de 1999 hasta Junio de 1999. Tcnicas de investigacin Cualitativas: Entrevistas en profundidad, informacin secundaria. Cuantitativas: Escala Likert y Diferencial Semntico. Muestra Corresponde a 20 pacientes de 8 a 18 aos hospitalizados que recibieron el servicio de medicina fsica y rehabilitacin, en edad escolar. De ellos, 8 presentan un retraso mental y 12 presentan un coeficiente intelectual de limtrofe a normal. La muestra para aplicar la Escala Likert ser representativa del Universo de profesionales y auxiliares. Para tal objetivo se consider un Universo de 20 auxiliares paramdicos que estn en constante interaccin con los pacientes investigados y un Universo de 19 mdicos sujetos a las mismas condiciones. Caracterizacin de los pacientes El promedio de edad de los pacientes es de 14 aos. De acuerdo con la distribucin de los pacientes por sexo se aprecian 7 nios y 13 nias. De este grupo, los nios y nias con un C.I limtrofe y superior integran la educacin formal. De las patologas observadas 7 se deben a accidentes y 13 son congnitas. Todos los pacientes cuentan con previsin social. Desde el punto de vista de rehabilitacin, los objetivos propuestos por el equipo mdico para los pacientes es en lneas generales el siguiente: Recuperacin de marcha: 7 nios; Correccin de deficiencias: 3 nios;

Rehabilitacin integral: 4 nios y, Observacin mdica: 3 nios. Los logros observados fueron los siguientes: 14 nios lograron el objetivo de intervencin. 6 nios pertenecientes al segundo grupo descrito no lograron el objetivo de intervencin. De acuerdo con su residencia habitual la distribucin geogrfica de los pacientes es: Regin Metropolitana: 13. Provincias: 6. Extranjero: 1. De acuerdo con el tipo de familias la distribucin es: Familias nucleares: 12. Familias consanguneas: 1. Familias monoparentales: 6. Hogar de Menores: 1.

Sntesis Anlisis Final La discapacidad es un concepto y una experiencia multidimensional que determina las posibilidades de integracin social de las personas con necesidades especiales. Los nios y nias con discapacidad deben asumir procesos complejos de socializacin. En este proceso participan Instituciones asociadas a la salud y la educacin. Es as como intervienen en este proceso algunas organizaciones que funcionan como centros de rehabilitacin donde no slo la salud es foco de atencin, sino que tambin la formacin de los nios y nias con discapacidad para lograr su integracin social. El Instituto de Rehabilitacin mencionado colaborara con el refuerzo de lo que se conoce como socializacin primaria. En funcin de dicho objetivo se encamina la labor del Instituto de Rehabilitacin sealado pues de acuerdo con su orientacin se pretende desechar el concepto de minusvala y adoptar el de desarrollo de capacidades. Sin embargo, no es posible afirmar que asumir una identidad colectiva configura a un nio o nia como ser social. La eventual integracin de estos nios al medio comprende, adems, una serie de otros factores como sus posibilidades econmicas reales y el compromiso de las familias. Lo anterior da cuenta que estos nios aprenden los valores morales no por la intencin sino por el efecto de los mismos. Con todo, a travs del Estudio de Casos se constat que los nios de 8 a 18 aos con discapacidad fsica y C.I limtrofe o superior comprenden que las reglas estn basadas en el sentido prctico, el respeto mutuo y la justicia. De esta manera, asumir el rol de persona con discapacidad involucra un esfuerzo mayor que el invertido por cualquier persona pues experimenta un estado de vulnerabilidad fsica y social. La vulnerabilidad social se advierte en la dificultad para acceder a bienes, servicios y espacios sociales. La integracin depende de condicionantes sociales como por ejemplo: la proveniencia geogrfica, la condicin socioeconmica, el nivel educacional de sus padres y el nivel de estmulo al que son sometidos los nios y nias con discapacidad. En la experiencia de vida de los nios y nias en rehabilitacin fsica en el hospital Pedro Aguirre Cerda se observan los diversos modelos de relacin en su socializacin: autoritario, inductivo y errticoindiferente. Al interior del Instituto de Rehabilitacin se observan ciertos principios de disciplina inductiva enunciados a continuacin: 1. Las normas son debidamente explicadas a los pacientes y no son aplicadas arbitrariamente. 2. Se utiliza una metodologa didctica en el desarrollo de las actividades. 3. Se reconoce que el beneficio va en funcin de los pacientes. 4. La relacin de autoridad de los funcionarios hacia los pacientes es un medio para la convivencia y el desarrollo ms adecuados de los nios y nias en rehabilitacin. 5. El proceso de socializacin basado en las normas va haciendo cada vez ms autnomos a los nios.

En la actualidad se han abordado dbilmente los mecanismos para que las personas con

discapacidad accedan efectivamente a bienes de subsistencia y de rehabilitacin.

En este sentido, la potenciacin de redes sociales, tales como: familia, comunidad local, organizaciones pblicas y privadas, y el Estado, constituye un factor fundamental en la integracin de dichas personas. Hasta el momento en Chile se aprecia un Estado que se encarga ampliamente de las variables macroeconmicas, sometiendo a una evaluacin de costos y beneficios la ejecucin de polticas pblicas en torno a la discapacidad y sus implicancias sociales.

Propuestas Para lograr un anlisis en torno al tema de la discapacidad es fundamental sintetizar el modelo mdico y el modelo social, propuesto por la O.M.S. en 1998. El Estado debe considerar una intervencin que promueva la participacin de todos los individuos, sin la necesidad de atenerse a una poltica asistencialista nicamente. Es necesario potenciar las capacidades de los nios y nias con discapacidad para formarlos como actores sociales. La planificacin y anlisis social de la realidad de los nios y nias con discapacidad, debieran ser elementos mutuamente determinantes para la superacin del estado de vulnerabilidad de estos nios. Por ello al reconocer a la infancia como categora estructural de anlisis, y la discapacidad como una condicionante en su desarrollo sera posible identificar la situacin de estos nios, las desigualdades que experimentan y los aspectos que involucran su desarrollo. Por este motivo se debe considerar y concretar las propuestas de organismos internacionales como la O.M.S. y la O.N.U, en torno a la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Se debe asignar una particular importancia a la gestin del Estado, pues debe asumir un compromiso moral y poltico para la decisin de adoptar medidas para lograr el objetivo de igualdad de oportunidades. Sin embargo, es una responsabilidad que debe ser compartida entre las familias de las personas discapacitadas, la comunidad y el Estado, quienes deben trabajar en forma coordinada para lograr una real integracin de este colectivo social 8. Bibliografa. 1. 2. Amezcua, Cesreo y Jimnez, Antonio. Evaluacin de Programas Sociales. Ediciones Daz de Santos. Madrid, 1996. Atria, Ral. La Teorizacin Sociolgica de Talcott Parsons: El Funcionalismo Integral del Sistema Social. Documento Curso de Teora Sociolgica II. Departamento de Sociologa, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Chile. Blaloc. Introduccin a la metodologa de las investigaciones sociales. Boletines del Instituto de Rehabilitacin Pedro Aguirre Cerda, 1998. Clert, Carine. Acceso a medios de subsistencia y el enfoque de Exclusin Social. Centro de Anlisis de Polticas Pblicas, 1996. Coloane, Francisco y Madariaga, Hugo. Temas de Infancia y Juventud en el Anlisis Social. Departamento de Sociologa, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Chile, 1998. Cooper, Doris. Documentos Curso de Psicologa Social I. Departamento de Sociologa, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Chile, 1994. Cortzar y Vial, editores. Construyendo opciones: Propuestas Econmicas y Sociales para el Cambio de Siglo. CIEPLAN/ Dolmen, 1998. Couso, Jaime y Faras, Ana Mara. Derecho Penal del Adolescente. Educacin, Ayuda o Sancin?. Departamento de Sociologa, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de
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Trabajo enviado por: Andrea Seplveda Ortega absocs@entelchile.net