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INTEGRACIN ESCOLAR DE LOS NIOS CON CNCER. Claudia Grau Rubio (Universidad de alen!ia" (#.$$#" %. In&rodu!!i'n.

( Para hablar de la integracin escolar del nio con cncer, tenemos que hablar de los procesos de disgregacin que se producen como consecuencia de la enfermedad y de las vivencias dolorosas y traumticas que acompaan a la misma. Esta disociacin escolar se produce un da, sin ms, cuando ingresan al nio en el hospital y abandona el colegio. El siguiente texto, elaborado por una profesora del aula de oncologa a partir de las redacciones que sobre las enfermedades reali aron los alumnos de dicha aula, refle!a lo que el nio siente cuando se le ingresa en el hospital" #$s voy a contar mi historia" de cmo un da me ingresaron y de!% el colegio& del abandono, de la soledad, del desconocimiento, la rabia, la pena& de las transformaciones, hasta de las caras de mis padres& de las caras nuevas que han ido apareciendo en mi vida, de otras formas diferentes de hablar, de artilugios desconocidos totalmente para m, que hasta aquel momento slo conoca los !uguetes& del dolor, de la desorientacin, etc.'( )i!ares, *.++," *-*.. /a separacin escolar en estos nios se produce de manera traumtica& el tiempo de ausencia al colegio es demasiado largo en algunas enfermedades& las secuelas fsicas, psicolgicas, neurolgicas, est%ticas y afectivas les producen una ba!a autoestima, les sit0an en una situacin de desventa!a escolar respecto a sus compaeros, y les de!an en una situacin de hipersensibilidad, que les produce valoraciones desproporcionadas de su verdadera situacin& y, finalmente, el trato incorrecto por parte de los adultos (pena., les lleva, a veces, a tomar decisiones de inapetencia, inadaptacin ostentosa, y a reclamar ms atencin sobre s mismos ()i!ares, *.++,.. Es muy importante que la desconexin total del nio con su escuela no se produ ca nunca. /a visita del tutor al hospital, las cartas peridicas de los compaeros de clase, las llamadas telefnicas a los compaeros ms ntimos para estar al da de los acontecimientos escolares, el contacto directo del profesor del hospital con su tutor, el intercambio de e!ercicios, pruebas, evaluaciones, la visita del profesor del hospital, e incluso el acompaarle, si es posible, el primer da de clase, etc., todo esto viene a favorecer el hecho de que se mantengan vivos unos la os, una especie de red de comunicacin para que la ruptura total no se d% de ninguna forma ()i!ares, *.++," *-1.. Es importante que el nio viva el regreso a la escuela como el que regresa de un largo via!e y tiene muchas cosas que contar. El profesor no debe desperdiciar esta gran oportunidad. #. )a!&ores a &ener en !uen&a en la in&e*ra!i'n del ni+o en,er-o.( /a integracin escolar del nio con cncer es un tema importante y difcil. 2mportante porque la integracin social posterior va a depender de cmo se reali su integracin escolar& y difcil, porque va a ser una tarea que implique a profesionales del mbito sanitario, educativo, psicolgico, a padres, familiares, hermanos y compaeros, y, asimismo, tiene implicaciones curriculares y organi ativas para atender las necesidades educativas especiales de estos nios. #.%. Las ne!esidades edu!a&ivas es.e!iales de los ni+os !on !/n!er0

#.%.%. Cara!&er1s&i!as de las ne!esidades edu!a&ivas es.e!iales.( /os ndices de supervivencia de los nios enfermos de cncer han aumentado considerablemente en las 0ltimas d%cadas, gracias a los avances en los tratamientos m%dicos. Estos nios forman una poblacin heterog%nea y es difcil atribuirles caractersticas 0nicas, ya que presentan una gran diversidad de problemas que afectan de muy distintas formas a sus necesidades educativas (3e4ard, *.++1.. 5lgunos nios tendrn grandes limitaciones en su actividad y funcionamiento intelectual& otros no. 6iertas discapacidades sern permanentes& otras, transitorias. 7 en un periodo largo de tiempo la gravedad de la discapacidad puede aumentar, disminuir o permanecer estacionaria (3e4ard, *.++1.. /as necesidades educativas especiales de %stos difieren de las de los nios con otros d%ficits. /a enfermedad les provoca una disminucin de su energa y concentracin e influye negativamente en su desarrollo cognitivo, afectivo y social. 5simismo, las enfermedades crnicas difieren en intensidad. 8nas veces, las necesidades educativas pueden atenderse en el aula ordinaria con ayuda educativa, en el hospital, o en casa& otras, necesitarn programas especficos de educacin especial (/ynch, /e4is y )urphy *.++-.. El curso de la enfermedad, los tratamientos y los efectos secundarios son muy variados y hacen que los nios est%n su!etos a altiba!os, estancamientos y retrocesos& por lo tanto, sus necesidades educativas son ms impredecibles que las de otras deficiencias. /a respuesta educativa a estas necesidades debe ser rpida y flexible, requiere de una coordinacin entre la educacin especial y la ordinaria, y el reconocimiento de que los nios con problemas de salud son responsabilidad de toda la escuela, y de todos los servicios. /os resultados de una investigacin que, con financiacin de la 9eneralidad :alenciana, estamos desarrollando en nios enfermos de cncer estn demostrando la necesidad de planificar desde el principio la intervencin como un abanico abierto que permita el paso a otra fase distinta a la programada inicialmente en el caso de que se produ ca un empeoramiento de la enfermedad (9rau, -;;*.. #.%.#. Ti.os de ne!esidades edu!a&ivas es.e!iales.( /as necesidades educativas de los nios enfermos de cncer son fundamentalmente de tres tipos" a. las relacionadas con la asistencia sanitaria, a fin de favorecer el autocontrol del nio sobre la enfermedad e informar a los padres de los cuidados que precisa& b. las relacionadas con la adaptacin emocional del nio y la familia a la enfermedad, y c. las adaptaciones curriculares de acceso para evitar el retraso o fracaso escolar, as como las significativas para nios con secuelas permanentes derivadas de su enfermedad. 1. Necesidades educativas especiales relacionadas con la asistencia sanitaria. /as actuaciones en este campo tienen como ob!etivo favorecer el control de la enfermedad por parte del nio y el mane!o de aparatos para que sea ms independiente& prepararle para las intervenciones quir0rgicas, las pruebas diagnsticas, la administracin de medicamentos y otros tratamientos& e informar a sus allegados sobre los cuidados que precisa, y adaptar el entorno a sus necesidades. Preparacin para las intervenciones quirrgicas.

/os nios con tumores slidos son sometidos a ciruga para extirpar el tumor. 8na buena preparacin para las intervenciones quir0rgicas requiere (<uenda, *.++*." = >ar al nio una explicacin sobre la ra n de la operacin y los detalles de la misma, adecuada a su nivel de desarrollo y con la ayuda de material pedaggico. = 5yudar a los nios a expresar los sentimientos e ideas sobre el hospital y la intervencin quir0rgica, intentando corregir las percepciones errneas. = Evitar la confusin al llegar al hospital, procurndole un ambiente clido. = Eliminar los miedos hacia los m%dicos y el instrumental, favoreciendo el !uego con !eringuillas inocuas y mascarillas, usando muecos como pacientes y simulando ellos mismos una operacin. = Explicar a los padres la necesidad del nio de tranquilidad y afecto, antes y despu%s de la operacin. = ?ue la madre puede acompaar al nio al quirfano cuando sea posible. = @olerar las manifestaciones de ansiedad en el nio y su hostilidad durante el periodo postopeatorio, en lugar de tratar de suprimirlas. Preparacin para las pruebas diagnsticas. /as pruebas diagnsticas (aspiracin de m%dula sea, puncin lumbar.... y los efectos de los tratamientos (quimioterapia. constituyen la causa ms frecuente de dolor agudo en nios enfermos de cncer. /a aspiracin de m%dula sea consiste en la insercin de una agu!a larga en el hueso de la cadera y la succin de una porcin de m%dula mediante una !eringuilla, con el fin de obtener y anali ar una muestra para confirmar la enfermedad. Auele ponerse una inyeccin de lidocana para anestesiar la superficie de la piel y el hueso, pero esto no reduce el dolor intenso que se siente al succionar la m%dula sea. En la puncin lumbar se introduce una agu!a delgada entre las v%rtebras lumbares para tomar una muestra de fluido cerebroespinal o inyectar alg0n frmaco que forma parte de la quimioterapia. El dolor se puede disminuir utili ando frmacos, normalmente opiceos y procedimientos psicolgicos como" = @%cnicas fsicas (aplicar calor o fro, masa!es, presin y vibracin, e!ercicio, cambios de posicin, restriccin del movimiento en onas doloridas, estimulacin el%ctrica y acupuntura.. = @%cnicas de rela!acin. = 3ipnosis. = @%cnicas distractoras internas (contar, re ar, hablarse a s mismo. o externas (m0sica, televisin, video!uegos, leer, etc... = Programas de condicionamiento operante. = Programas cognitivo=conductuales. = @%cnicas de control del entorno. Preparacin para los efectos de los tratamientos. ,

Para evitar las nuseas y los vmitos, que provocan la quimioterapia y radioterapia, se pueden utili ar, adems de medicamentos y un programa correcto de nutricin, t%cnicas psicolgicas como hipnosis, rela!acin, modificacin de conducta, t%cnicas distractoras, rela!acin de los m0sculos gastrointestinales y estomacales. /a quimioterapia puede producir tambi%n anorexia y cambios gustativos. Para evitar los problemas nutricionales de estos nios se hacen las siguientes recomendaciones (2nstituto Bacional del 6ncer, *.+++." = 6onsumir dosis pequeas y frecuentes de comida. = 6onsumir alimentos ricos en caloras y protenas. = Evitar las comidas ba!as en caloras y protenas y las caloras huecas (como las de las bebidas carbonatadas. = Evitar tomar lquidos durante las comidas para no sentirse lleno antes de tiempo. = 6omer en los momentos en los que se sienta me!or. = 8tili ar suplementos alimenticios. = 5umentar el apetito mediante e!ercicios como caminar o tomando !arabes estimulantes del apetito. = 5adir caloras y protenas extra a la comida. = 3acer de las comidas un momento agradable. = Experimentar recetas nuevas, sabores, sa ones, especias y diferentes tipos de comidas. /os gustos pueden variar da a da. = Evitar olores fuertes en la cocina y en la casa. /a quimioterapia produce un descenso de las plaquetas, impidiendo que la sangre se pueda coagular (evitar golpes o hemorragias internas y no administrar aspirinas. y, tambi%n un descenso de los glbulos blancos (extremar las medidas higi%nicas en la casa, evitar cualquier contacto con enfermedades infecciosas y no administrar vacunas de virus vivos.. 2. Programas para el control de los trastornos psicolgicos asociados a la enfermedad. /a adaptacin a la enfermedad va a depender de la gravedad, de los efectos de los tratamientos, del nivel de informacin y de la forma en la que la recibe, del apoyo psicolgico, social y familiar que reciba y de las caractersticas personales del paciente. 5simismo, el proceso de adaptacin a la enfermedad del nio y de los padres pasa por las siguientes etapas" = /a etapa de negacin.= Ae caracteri a por incredulidad ante el diagnstico o pronstico de la enfermedad. = /a etapa de ira.= Ae caracteri a por un alto grado de sufrimiento emocional y por el enfado con el mundo ante una situacin tan in!usta. /a ira puede ir dirigida hacia el equipo m%dico o puede ir asociada a una crisis espiritual. = /a etapa de pacto.= /os padres intentarn cambiar o retrasar el curso de la enfermedad. = /a etapa de depresin.= /as actividades cotidianas de!an de tener sentido y afloran sentimientos de culpa por no haber puesto remedio a la enfermedad anteriormente. >omina un sentimiento de triste a y sufrimiento emocional.

/a etapa de aceptacin.= Ae reconoce la gravedad de la enfermedad, las posibilidades de curacin y las secuelas, y se implica en los tratamientos. /os pacientes oncolgicos sufren trastornos comportamentales asociados a la ansiedad y depresin. Por ello hay que aplicar t%cnicas psicolgicas para tratar cada uno de estos trastornos. Ansiedad. En los padres y en el nio enfermo de cncer las pruebas diagnsticas, la espera de los resultados, los tratamientos, el miedo a las recadas y los efectos fsicos y psicolgicos del tratamiento le producen ansiedad. /as pruebas, que generan ms ansiedad, son la aspiracin de m%dula sea y las punciones lumbares utili adas en la leucemia (/iossi y 3atira, *.+++.. /a hospitali acin tambi%n es una fuente importante de ansiedad& los efectos emocionales estn provocados por la interrupcin del modo de vida y separacin de los padres, y por los pensamientos y reacciones del nio sobre la hospitali acin y la enfermedad. /a hospitali acin puede provocar ansiedad, miedo a morir, culpabilidad y sensacin de castigo, ira y resentimiento, conductas regresivas, disminucin de la autoestima y sentimientos de impotencia. /os terrores nocturnos, despu%s de una intervencin quir0rgica se observan en nios de *- a -C meses y suelen prolongarse un ao ms despu%s de la intervencin. Entre los , y D aos, suelen aparecen reacciones de negativismo, rabietas, conducta agresiva o destructiva. /os nios de estas edades parecen ser los ms sensibles, ya que tienen una mayor dependencia de los padres, falta de experiencia fuera del hogar e incapacidad para comprender lo que les pasa. /a ansiedad puede estar asociada a efectos de los tratamientos (trastornos del sueo, problemas de anorexia, falta de apetito, nuseas, vmitos, dolor, alteraciones del humor. y, al mismo tiempo, la ansiedad puede influir en un rpido desarrollo del cncer. Para su tratamiento se recomienda" = $frecer al personal sanitario una preparacin psicolgica efica para que puedan establecer una relacin positiva con los pacientes desde el momento de ingreso del nio en el hospital. = Permitir a los padres permanecer en el hospital mientras el nio est% hospitali ado. = $frecerles informacin adecuada a los padres y a los nios. = Eavorecer que el nio exprese sus sentimientos y preocupaciones, y contestar a sus preguntas. = Feducir en la medida de lo posible los efectos de los tratamientos. = 8tili ar t%cnicas psicolgicas como entrenamiento en solucin de problemas, grupos de apoyo, terapia familiar, hipnosis, t%cnicas de rela!acin y t%cnicas de biofeddbacG. Para detectar la ansiedad en los nios enfermos de cncer se puede tener en cuenta los siguientes sntomas y, a su ve , determinar desde cundo han aparecido (diagnstico, comien o del tratamiento, etc.., cundo se presentan (por el da, por la noche, antes del tratamiento, etc,. y cunto tiempo le duran " = Ae siente tembloroso, nervioso e intranquilo. = Ae siente tenso, atemori ado o receloso. = Evita ciertos lugares o actividades a causa del miedo. = El cora n est acelerado y le late fuertemente. D

= = = = = = = =

Ae queda sin aliento al estar nervioso. Aufre temblores o sudores in!ustificados. @iene un nudo en la garganta y en el estmago. Pasea de un lado a otro intranquilamente. @iene miedo a cerrar los o!os por la noche por temor a morir mientras duerme. Ae preocupa por la prxima prueba con antelacin. /e ha entrado de repente miedo a morir. Ae preocupa por sentir dolor.

Depresin. 8n porcenta!e de nios enfermos de cncer sufre problemas de depresin. /a depresin del nio y del adulto son dos enfermedades diferentes. Para el diagnstico de la depresin del nio se pueden utili ar los siguientes criterios" estar tristes y tener una expresin triste, y mostrar los siguientes sntomas todos los das durante un mnimo de semanas (cambios en el apetito, no dormir o dormir demasiado, mostrarse inactivo o demasiado activo, perder el inter%s por las actividades normales, parecer que todo le da igual, estar cansado o tener poca energa, sentirse in0til, crtico de s mismo o culpable, no poder concentrarse, y estar pensando en la muerte o suicidio. (>)A=2:, *.++C.. /a depresin es una respuesta de larga duracin y est asociada al insomnio, irritabilidad, cambios en los hbitos alimentarios y problemas en la escuela y con los amigos. /os nios con cncer con secuelas a largo pla o y los ms mayores suelen presentar sntomas de depresin& los pequeos se muestran ansiosos. /as t%cnicas que se utili an para su tratamiento son" en nios pequeos, terapia de !uegos& y en ms mayores, terapia de grupo, terapia cognitiva, terapia racional emotiva, reestructuracin cognitiva, entrenamiento en habilidades sociales etc. 3. Adaptaciones curriculares. El principal problema que tienen los nios enfermos de cncer es el absentismo escolar, por lo que es imprescindible establecer servicios que favore can la continuidad escolar (aulas hospitalarias, ensean a domiciliaria y adaptaciones en el centro escolar de referencia.. >el mismo modo, habr que establecer un plan de traba!o individual que contemple la situacin del nio y los posibles cambios que se puedan producir. >ebe reali arse en colaboracin por todos los servicios educativos. Ain embargo, en otros nios las secuelas de la enfermedad y del tratamiento puede provocarles importantes dificultades de aprendi a!e" es el caso de los nios con tumores cerebrales. /as necesidades educativas especiales de estos nios son permanentes, y en algunos casos graves y estn derivadas de los d%ficits sensoriales, motores, intelectuales y afectivos producidos por la enfermedad y su tratamiento. /os nios con leucemia tratados con radiacin craneal y quimioterapia combinada (tratamiento profilctico del sistema nervioso. tienen secuelas neurolgicas que se manifiestan en dificultades de aprendi a!e, provocadas por problemas en el desarrollo del lengua!e, coordinacin motora fina y gruesa, memoria a corto y largo pla o, y lapsos de atencin. Estas dificultades del aprendi a!e se manifiestan en la lectoescritura, matemticas, audicin, y lengua!e 4. Adaptaciones curriculares para ni os con tumores intracraneales.

/os nios con tumores cerebrales necesitarn de tratamientos educativos especficos para compensar las secuelas neurolgicas y las alteraciones sensoriales, motrices, cognitivas, emocionales y comportamentales. !e"abilitacin neuropsicolgica # neurocognitiva. Programas de rehabilitacin neuropsicolgica y neurocognitiva son parte integrante del tratamiento de los nios con tumores cerebrales. /a rehabilitacin neuropsicolgica tiene como ob!etivo que las onas del cerebro que no estn daadas colaboren en la recuperacin funcional de las reas daadas. En la edad infantil el cerebro es mucho ms plstico, por lo que, tanto la recuperacin espontnea de las funciones neurocognitivas como la recuperacin a trav%s de la rehabilitacin se produce ms clara y rpidamente (9rau, -.;;;.. /a rehabilitacin neurocognitiva incluye programas para la me!ora de la memoria, atencin e inteligencia. /os programas de memoria y atencin tienen como ob!etivo me!orar y desarrollar las funciones" de registro (agude a perceptiva., de organi acin y fi!acin (orden en las percepciones., y de recuerdo y evocacin (buscar, locali ar, extraer, y sacar la informacin almacenada en la memoria.. /os programas para la me!ora de la inteligencia pretenden corregir las funciones cognoscitivas deficientes en la fase de input, elaboracin y output. $ratamiento de los trastornos sensoriales. En este apartado se incluyen tanto los trastornos de visin como los de audicin. 5. @rastornos visuales. /os trastornos visuales de los nios con tumores cerebrales son muy variados" ceguera totales, uni o bilaterales, y parciales (medio campo visual del o!o., trastornos en la motricidad de los o!os, nistagmo, estrabismo, etc. >os tipos de tratamientos pedaggicos diferentes, seg0n el grado de deficiencia visual" a. Bios ciegos.= /os nios con ceguera total de los dos o!os (tumores del quiasma. necesitan adaptaciones del currculo escolar para atender a las necesidades educativas derivadas de la falta de visn" la incorporacin de contenidos alternativos o complementarios de los ob!etivos generales (aprendi a!e de la lectoescritura en <raille, programas de movilidad y orientacin, y de la vida diaria. y la utili acin de recursos, materiales y metodologa en las otras reas del currculo, aunque se mantengan los mismos contenidos y ob!etivos curriculares del resto de los alumnos. b. Bios con problemas visuales.= /os problemas visuales van a influir negativamente en los aprendi a!es escolares, pues en la mayora de %stos es imprescindible la percepcin visual (lectura, escritura, operaciones matemticas, dibu!o, etc... 3abr que tener en cuenta las dificultades que puedan surgir, intentando rehabilitar la visin para utili arla lo me!or posible y presentar los estmulos de manera que el nio los pueda captar me!or. <. @rastornos auditivos. Estos trastornos pueden estar provocados por la locali acin del tumor o por la administracin de determinados frmacos utili ados en los tratamientos anticancerosos. /as deficiencias auditivas, provocadas por la locali acin del tumor, son perceptivas

(nervio auditivo J par :222= o corte a cerebral., profundas y pueden ser uni o bilaterales (uno o dos odos.. El nio con problemas auditivos necesitar adaptaciones curriculares que den respuesta a sus necesidades educativas. /a rehabilitacin logop%dica es imprescindible, mediante la utili acin de la comunicacin bimodal, la palabra complementada, la lectura labial, lengua!e de signos o m%todo verbotonal. Ae harn las adaptaciones necesarias en las otras reas curriculares, de manera que la informacin se apoye en elementos visuales que compensen la ausencia de estmulos auditivos. $ratamiento de los trastornos motrices. /as alteraciones motrices de los nios con tumores cerebrales afectan tanto a la motricidad gruesa como a la fina e inciden en la mayora de los aprendi a!es escolares (lectura, escritura, lengua!e, clculo, dibu!o, plstica, educacin fsica, deportes etc... Para elaborar las adaptaciones curriculares es imprescindible evaluar las necesidades educativas especiales de los alumnos, a fin de adaptar la respuesta educativa del alumno a sus necesidades especiales. /a evaluacin de %stas abarcar los siguientes aspectos" las posibilidades de expresin y comprensin, grado de control postural y movilidad, la motivacin, la competencia curricular y la evaluacin del contexto. /as necesidades educativas especiales estn relacionadas con los problemas de movilidad y control postural, manipulacin (prensin, pin a, seali acin y mirada., comunicacin, motivacin y cognicin. 5simismo, se utili arn ayudas t%cnicas y eliminarn las barreras arquitectnicas en los centros escolares y en las aulas. En muchos casos necesitarn de rehabilitacin fisioterap%utica y logop%dica. /os nios con tumores cerebrales pueden presentar =como consecuencia de sus alteraciones visuales, sensoriales y motrices= agnosias y apraxias, que van a tener una gran influencia en el aprendi a!e de la lectura, escritura y clculo. $ratamiento de los trastornos del lengua%e. /os principales trastornos del lengua!e son afasias, disartrias y mutismo acin%tico. /a afasia es una alteracin en la percepcin y expresin del lengua!e, como consecuencia de una lesin cerebral. /os nios no pierden totalmente el lengua!e cuando se produce una lesin de los llamados centros corticales del lengua!e. Ai la lesin se produce antes de los tres o cuatro aos el nio conserva el habla aprendida. Ai la lesin tiene lugar ms tarde, el nio, como el adulto, pierde ya el lengua!e aprendido, pero, contrariamente al adulto, vuelve a reali ar un aprendi a!e nuevo de la lengua. 5 partir de los doce aos, el nio reacciona exactamente igual que el adulto a la destruccin de sus centros del lengua!e" pierde el habla y, tras una cierta recuperacin fisiolgica que dura unos meses, queda una deficiencia afsica crnica ()onedero, *.+1C.. /os nios que presentan un sndrome afsico suelen mostrar adems alteraciones en la lectura, escritura y clculo, lo que pone en evidencia la estrecha relacin funcional entre las mismas. /a disartria es una dificultad en la expresin del lengua!e o articulacin, debida a trastornos del tono y del movimiento de los m0sculos fonatorios, secundarios a lesiones del sistema nervioso. Para la rehabilitacin logop%dica de las disartrias se pueden utili ar el m%todo @ardieu y el m%todo <obath. El mutismo acin%tico es un sndrome neurolgico en el que el individuo parece despierto y alerta, pero que no se mueve ni habla voluntariamente. Es un sndrome poco usual que aparece despu%s del postoperatorio de un tumor infratentorial. /a 1

rehabilitacin logop%dica ir encaminada a dotar al nio de un sistema de comunicacin alternativo, mediante la utili acin de sistemas de comunicacin no vocal con ayuda" el AP6, basado en pictogramas, y el <liss, en smbolos pictogrficos, arbitrarios e ideogrficos. Estos sistemas pueden apoyarse en ayudas t%cnicas. $ratamiento de los trastornos emocionales # del comportamiento. El nio con tumor intracraneal puede tener alteraciones emocionales y cambios comportamentales producidos no slo por el aumento de la presin craneal y por la locali acin del tumor, sino tambi%n por la situacin de estr%s, como consecuencia de las hospitali aciones y tratamientos. /os trastornos del comportamiento ms comunes son" impaciencia e irritabilidad& apata, indiferencia ante el entorno y depresin& perturbaciones emocionales (impulsividad, suspicacia, euforia y desinhibicin, y ansiedad y agitacin.& anormal deseo de descansar y estar acostado& y dependencia de los adultos y falta de cooperacin. Estas alteraciones comportamentales tienen una influencia negativa en la experiencia y a!uste social. /as dificultades se manifiestan en un pobre autoconcepto, ba!a autoestima, aislamiento social, insatisfaccin respecto a las relaciones con sus compaeros, y falta de capacidad para tener amigos. Es importante traba!ar programas de entrenamiento en habilidades sociales, de me!ora del autoconcepto y autoestima en el aula. #.%.2. Res.ues&a edu!a&iva a las ne!esidades edu!a&ivas es.e!iales.( Para satisfacer estas necesidades (sanitarias, emocionales y curriculares. se necesita la colaboracin de equipos multidisciplinares que, coordinadamente, las atiendan en el hospital, en el hogar y en el centro docente, con el ob!eto de conseguir" la plena adaptacin del nio y la familia a las exigencias de la enfermedad, un desarrollo social, acad%mico y emocional lo ms normali ado posible, y la integracin en la escuela. /a satisfaccin de las necesidades educativas especiales del nio con cncer plantea las siguientes cuestiones (Fobinson, *.+1I." Kcmo puede el sistema educativo atender adecuadamente estas necesidadesL qu% procedimientos hay que establecer para satisfacer unas necesidades educativas inestables, que cambian semana a semanaL Kcmo proporcionar a los docentes una informacin adecuada acerca de estas enfermedadesL y Kqu% quieren los padres para sus hi!os y cmo las escuelas pueden apoyarlesL /a respuesta educativa a estas necesidades educativas especiales, derivadas de la enfermedad, implica" la colaboracin de equipos interdisciplinares, tanto en el mbito hospitalario, como en el familiar y escolar& la atencin a los problemas emocionales del nio y de la familia& el desarrollo de estrategias de adaptacin a la enfermedad y al contexto hospitalario& y la elaboracin de adaptaciones curriculares que intenten paliar, lo ms pronto posible, las secuelas derivadas de la enfermedad que afectan a la capacidad de aprendi a!e del nio. &a atencin de estas necesidades educativas en el 'mbito "ospitalario( a. Ae reali a en las unidades escolares de apoyo, por un maestro. /as funciones de dichas unidades son" compensar el posible retraso acad%mico& ocupar el tiempo libre& promover la independencia y confian a del nio en el medio hospitalario& +

compartir las preocupaciones y los problemas de los nios, animndoles para que tengan una actitud positiva hacia la enfermedad& me!orar su estabilidad psquica ante situaciones delicadas referidas a la ansiedad y al miedo ante determinadas pruebas por las que tienen que pasar, a la inquietud por conocer si se van a curar pronto, al desconocimiento del tiempo de ingreso y a la preocupacin = sobre todo= por estar solos y que sus padres no est%n con ellos& y, finalmente, prestar un importante apoyo emocional a los nios y a los padres (<arrueco y otros, *.++I.. b. Estar coordinada con los centros educativos de referencia y con los servicios de atencin educativa domiciliaria, si el nio los precisara, ya que el ob!etivo primordial es que el nio se incorpore de nuevo al centro escolar con las mximas garantas de %xito y pueda desarrollar, en la medida de sus posibilidades, una vida lo ms normali ada posible. c. >ebe atender a la familia a trav%s de la creacin de unidades de orientacin familiar, que desarrollen programas especficos dirigidos a los padres de nios hospitali ados, con el fin de satisfacer las funciones de orientacin y apoyo, me!orar la adaptacin de toda la familia al problema presentado y contribuir tambi%n al rea!uste social de los miembros que componen el n0cleo familiar, aceptando el reto que supone me!orar la calidad de vida de las familias con un miembro enfermo ($rti , -;;* Eernnde , -;;*.. Es importante atender a los hermanos de los nios enfermos, ya que pueden sentir culpabilidad y vergMen a& identificarse demasiado con el hermano enfermo& presentar regresiones en su comportamiento y manifestaciones psicosomticas& y desarrollar fobias y absentismo escolar. d. Ae centrar en una visin global de la superacin de la enfermedad, que tenga en cuenta la reeducacin fsica, emocional y cognitiva, as como la utili acin, adems de otras t%cnicas, de las creativas y de expresin. 5simismo, la accin educativa se adaptar a las fases de hospitali acin (ingreso, estancia y alta.. En el ingreso, se intentar hacer ms familiar un medio, completamente distinto al habitual del nio, como es el hospital, y eliminar la incertidumbre y el miedo al pronstico de la enfermedad& durante la estancia, se preparar al nio para todas las pruebas diagnsticas e intervenciones terap%uticas necesarias, as como se tratarn los problemas emocionales y se intentar, en la medida de lo posible, continuar la actividad escolar& y, finalmente, en el alta, habr que preparar al nio para enfrentarse de nuevo a su entorno familiar, escolar y social, de tal manera que pueda llevar una vida lo ms normali ada posible ($rti , -;;*.. e. Becesitar de profesionales que sean polivalentes, con una gran versatilidad y flexibilidad, con experiencia previa en el aula, con una gran capacidad de adaptacin y empata, conocedores de las nuevas tecnologas aplicadas a la educacin y con un gran sentido del humor (9aranto, -;;*"*-.. Pero la atencin educativa en el hospital debe ser un eslabn dentro de un sistema que permita al nio recibir una atencin educativa adaptada a sus necesidades para que puedan desarrollar una vida adulta activa, a pesar de la enfermedad, de sus secuelas y de los tratamientos recibidos. /a atencin educativa ha de ser parte integral del programa de tratamiento m%dico y constituir una labor compartida de los padres, profesores y personal sanitario, ya que la continuidad escolar del nio =escuela, familia y hospital= transmite un mensa!e de esperan a en el futuro& y, asimismo, una atencin educativa integral permite al nio desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas. Es imprescindible contar con un programa hospitalNescuela bien definido y organi ado, que incluya" las aulas hospitalarias, la atencin educativa domiciliaria y los programas de preparacin para la vuelta al colegio, todo ello en el marco de una escuela inclusiva (9rau, -.;;;.. *;

/a organi acin de los servicios de atencin integral debe responder a los principios defendidos por la escuela inclusiva0 innovadora, orientada al consumidor, cooperativa e integradora de todos los servicios comunitarios que atienden a estos nios en todas sus facetas (hospital, atencin domiciliaria, escuela y familia.. &a atencin educativa domiciliaria. /a tendencia en los tratamientos m%dicos es reducir los periodos de hospitali acin y reali arlos en r%gimen de ambulatorio, o de asistencia domiciliaria (los profesionales de la medicina se despla an a los domicilios de los nios para proporcionarles el tratamiento adecuado.. Esto supone que la estancia del nio en el hospital va a ser menor, pero tendr que permanecer ms en casa sin poder asistir a la escuela debido, en algunos casos, a los efectos de los tratamientos. /a atencin educativa debe correr pare!a a la asistencia m%dica, por lo que el nio necesitar que un maestro se desplace a su domicilio para continuar en la medida de lo posible el currculo escolar, en colaboracin con el maestro del aula hospitalaria y con el centro educativo de referencia. &os centros escolares de referencia. El ob!etivo de todas las actuaciones anteriores es que el nio pueda integrarse con las me!ores garantas al centro escolar y que %ste sea capa de reali ar las adaptaciones curriculares pertinentes y proporcionarle los apoyos necesarios para su consecucin. 3I3LIOGRA)4A 5rni Anche , P. (*.++H." #/as escuelas son para todos'. )iglo *ero+ -I (-., *HC, -D=,,. <arrueco, 5.& 6alvo 2.& >e )anueles O.& )artn, O.)P. y $rti , )P del 6. (*++I."' /a accin educativa en la asistencia al nio hospitali ado'. !evista de ,ducacin ,special, -,, ,+=CD. <uenda, O.(*.++*." Psicologa clnica y salud" desarrollos actuales. )urcia, Aecretariado de Publicaciones de la 8niversidad. >easyJApinetta and 2rving, E. (*.++,." ,ducating t"e c"ild -it" cancer. <ethesda, @he 6andleligheters 6ancer Eoundation,. Eernnde , A., /eivas, E. y Aomoano, $. (coord.. (*++D"0 5/a Pedagoga 3ospitalaria en la actualidad'. $viedo, Actas de las . /ornadas de Pedagog0a 1ospitalaria. Eernnde 3a4rylaG, ) (-;;*." /a intervencin en padres de nios hospitali ados, en &a Pedagog0a 1ospitalaria en el marco de una educacin inclusiva. 5rchidona, 5l!ibe. 9aranto 5ls, O. (*++D." #>e la )edicina a las 6iencias de la Educacin" /a Pedagoga 3ospitalaria' . $viedo, Actas de las . /ornadas de Pedagog0a "ospitalaria, -*H= --H. 9aranto 5ls, O. (-.;;*." Prlogo, en &a Pedagog0a 1ospitalaria en el marco de una educacin inclusiva. 5rchidona, 5l!ibe, **=*,. 9eist, 3. (*+IH2( *mo atender al ni o antes # despu3s de la "ospitali4acin. 5u0a psicoprofil'ctica para padres, m3dicos # enfermeras. <uenos 5ires, Paids. 9on le Aimancas, O./. y Polaino /orente, 5. (*++;." Pedagog0a 1ospitalaria. Actividades educativas en ambientes cl0nicos. )adrid, Barcea **

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