medisa@mail.telepac.pt ISSN: 0874-4696 PORTUGAL 2001 Lusa Coelho / Rui Coelho IMPACTO PSICOSSOCIAL DA DEFICINCIA MENTAL Revista Portuguesa de Psicossomtica, Jan/Jun, ao/vol. 3, nmero 001 Sociedade Portuguesa de Psicossomtica Porto, Portugal pp. 123-143 Revista Portuguesa Psicossomtica de Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001 123 Impacto psicossocial da deficincia mental Revista Portuguesa Psicossomtica de Lusa Coelho*, Rui Coelho** Resumo O presente artigo apresenta uma re- viso da evoluo conceptual da Deficin- cia Mental (DM), focando as principais alteraes sofridas, bem como os aspectos cognitivos, emocionais e sociais envolvi- dos nesse conceito. Seguidamente, ex- posto o problema da co-morbilidade entre a DM e a Psicopatologia, sendo identifi- cados diversos problemas decorrentes des- ta possvel associao. Finalmente, abor- dado o impacto e a repercusso da DM na estrutura familiar e social envolvente. Palavras-chave: Deficincia Men- tal; Emoes; Psicopatologia; Famlia. I - ASPECTOS TERICOS DA DEFICINCIA MENTAL EVOLUO DO CONCEITO DE DEFI- CINCIA MENTAL Ao longo dos tempos foram sen- do utilizados diferentes termos, bem como diferentes critrios, para desig- nar indivduos com Deficincia Men- Impacto psicossocial da deficincia mental tal (DM). Segundo Marinho (1) , a "Deficincia Mental refere-se, geral- mente, a atrasos no desenvolvimento intelectual e manifesta-se por reaces imaturas aos estmulos ambientais e desempenho social abaixo da mdia" (p. 29). A criana com DM possui um funcionamento intelectual significativa- mente inferior mdia, bem como dfices ou insuficincias no funciona- mento adaptativo. Entende-se como funcionamento adaptativo o modo como os indivduos enfrentam efec- tivamente as exigncias comuns da vida e o grau com que satisfazem os critrios esperados de algum do seu grupo etrio (2) . At ao sc. XVII, o termo idiota foi utilizado para designar pessoas com diferentes nveis de gravidade de DM. Este termo derivou da palavra grega idiotos que significava a pessoa que no participa na vida pblica (3, p. 34) . Nos fi- nais do sc. XIX, princpios do sc. XX, iniciou-se mais adequadamente o es- tudo cientfico da DM. A partir do sc. XX, assistiu-se a uma tentativa de sis- tematizao do conceito, embora este no se tenha libertado da rotulao pejorativa qual est associada. Na primeira metade do sc. XX, utiliza- ram-se principalmente duas defini- es desenvolvidas por Tredgold e, por Doll que englobavam o dfice in- * Psicloga clnica ** Assistente hospitalar graduado de Psi- quiatria no Hospital S Joo. Professor Auxiliar de Psiquiatria e Sade Mental na Faculdade de Medicina do Porto Lusa Coelho, Rui Coelho 124 Revista Portuguesa de Psicossomtica telectual, a imaturidade desenvolvi- mental, o dfice no comportamento adaptativo e, finalmente, a incurabili- dade. A partir desta altura, as princi- pais alteraes definio deste con- ceito foram realizadas pela American Association on Mental Deficiency (AAMD,1921,1959, 1961, 1973, 1983, 1992) que, posteriormente, viria a de- signar-se por American Association on Mental Retardation (AAMR). Seguidamente, sero apresentadas as principais alteraes que foram sen- do feitas definio de DM: Em 1961, Rick Heber, definia DM como "um funcionamento intelectual geral inferior mdia" (realizao de um teste de inteligncia estandardizado que se situa pelo menos um desvio- -padro abaixo da mdia), "com ori- gem no perodo desenvolvimental" (en- tre o nascimento e os 16 anos) "e que est associado a comprometimento no comportamento adaptativo" (adaptao do indivduo s exigncias do meio) (1, p. 31) . Esta definio englobava defi- cincia mental limtrofe (borderline), li- geira, moderada, severa e profunda. Posteriormente, Grossman (1973) apresentou uma nova definio da DM que consistia num "funcionamen- to intelectual geral significativamente abaixo da mdia" (realizao de um tes- te de inteligncia com dois desvios- -padro abaixo da mdia)"com dfices no comportamento adaptativo" (grau de independncia pessoal e responsabi- lidade social esperada para a sua ida- de e grupo scio-cultural) e que se "manifesta durante o perodo de desenvol- vimento" (entre o nascimento e os 18 anos) (1, p. 32-33) . Nesta definio, consi- derava-se a DM ligeira, moderada, grave e profunda. Uma das grandes diferenas da de- finio de Grossman, relativamente de Heber, centrou-se no facto de, na primeira, ter de existir necessariamen- te um funcionamento intelectual abai- xo da mdia e um dfice no compor- tamento adaptativo. No entanto, sub- sistia o problema da avaliao do com- portamento adaptativo dada alguma subjectividade, visto que se "baseava essencialmente em avaliao clnica" (1, p. 33) . Outra caracterstica da defini- o de Grossman de 1973, centrou-se na introduo dos sistemas de classifica- o mdica, quer da International Classification of Diseases (ICD, 1968), quer da American Psychiatric Associa- tion (APA) de 1968. Em 1983, a AAMD publica o seu oitavo manual, em colaborao com a World Health Organization (Inter- national Classification of Diseases, ninth edition ICD-9) e com a American Psy- chiatric Association (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, third edition DSM-III). Nesta nova definio de Grossman (1983), a DM refere-se "a um funcionamento intelec- tual geral significativamente abaixo da mdia" (QI de 70 ou inferior em medi- das estandardizadas de inteligncia, podendo ser estendido at ao 75, caso houvesse comprometimento resul- tante de dfice no comportamento adaptativo) "resultando em, ou associa- do a, comprometimento concorrente no comportamento adaptativo" (a avaliao do comportamento adaptativo podia incluir observao, entrevistas infor- mais ou utilizao de escalas estan- Revista Portuguesa Psicossomtica de Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001 125 Impacto psicossocial da deficincia mental dardizadas com normas para a idade e grupo cultural do indivduo), "e que se manifesta durante o perodo de desen- volvimento" (desde o nascimento at aos 18 anos) (Grossman, 1983) (1, p. 34) . Os nveis de gravidade da DM man- tiveram-se os mesmos relativamente definio anterior. A introduo do critrio de avalia- o do comportamento adaptativo, per- mitiu a deteco de "falsos positivos", determinados pelo QI (1, p. 35) . As definies mais recentes da DM foram publicadas pela AAMR em 1992 (CID.10, OMS) e pela APA em 1994. Segundo MacMillan e Reschly (4, p. 63) existem alteraes significativas na verso de 1992, comparativamente com as de Heber e Grossman, no que se refere dimenso intelectual, di- menso de competncias adaptativas e delimitao de sub-grupos. No que diz respeito dimenso in- telectual, MacMillan e Reschly (4, p. 65) referem que a aplicao desta defini- o "resultar num nmero dramati- camente maior de indivduos que podero ser abrangidos pela classifi- cao de DM com base unicamente no QI". Nesta nova verso, o comportamen- to adaptativo constitudo por dez re- as: comunicao, cuidados pessoais, actividades de vida diria, competn- cias sociais, insero comunitria, ori- entao pessoal, sade e segurana, aprendizagens acadmicas funcio- nais, ocupao de tempos livres e tra- balho. No entanto, no existem nor- mas estandardizadas para a medio do comportamento adaptativo, no havendo "estudos que validem a exis- tncia de 10 domnios independentes, nem elementos sobre a sua consistn- cia interna" (4, p. 66) . Nesta definio, no so diferen- ciados subagrupamentos a partir de nveis de DM ligeira, moderada, grave e profunda mas sim, "padres e intensidades de apoios necessrios" com quatro nveis intermitente, limitado, extensivo e generalizado continuan- do a no haver instrumentos para os avaliar (4, p. 69) . Por conseguinte, o funcionamen- to intelectual geral continua a ser a principal dimenso definidora da DM, permanecendo o desacordo re- lativamente ao limite mximo do QI. Por outro lado, a dimenso do com- portamento adaptativo foi fortemen- te criticada devido ao "erro introdu- zido no processo de diagnstico e a baixa fiabilidade das medidas de adaptao social e do comportamen- to adaptativo". Na definio da APA (1994), o DSM IV manteve os diferen- tes graus da DM e no introduziu os nveis de apoio utilizados pela AAMR, os quais so directamente comparveis com os primeiros (1, p. 42) . A maioria dos autores consideram que as principais classificaes (DSM- -IV, 1994, APA; CID 10, 1992, OMS) podem ser aplicadas aos deficientes mentais ligeiros e moderados, mas a sua aplicao aos deficientes mais profun- dos discutvel (Szymanski, 1988; Menolascino, 1990; Ballinger et al., 1991; King et al., 1994) (6) . Esta diversidade de definies gera, potencialmente, uma grande confuso nos profissionais de sade Lusa Coelho, Rui Coelho 126 Revista Portuguesa de Psicossomtica que trabalham com este tipo de po- pulao, levando, por vezes, a conse- quncias negativas, quer a nvel da avaliao, quer a nvel da interveno. ASPECTOS COGNITIVOS E SOCIAIS DA DEFICINCIA MENTAL Segundo Masi et al. (5) "A defici- ncia mental no um simples pro- blema cognitivo, mas sim um sndromo clnico complexo, caracteriza- do pela presena de um problema cognitivo que se instala numa fase precoce do desenvolvimento e, por isso, condiciona de uma forma mais ou menos importante, a evoluo glo- bal do sujeito, da sua personalidade, dos seus comportamentos de adapta- o e das suas relaes sociais". A vulnerabilidade psicopatolgica dos sujeitos com DM confirma este ponto de vista, encontrando-se percenta- gens que oscilam entre os 20 e os 64% nos deficientes mentais (Rutter et al., 1970; Eaton e Menolascino, 1982; Gillberg et al. 1986), e os 6,8% na po- pulao normal (5) . As diferentes formas de DM distin- guem-se no s pelas suas diferentes etiopatogenias e pelos seus nveis de gravidade, mas tambm pelos seus perfis de desenvolvimento e de fun- cionamento cognitivo. "A deficincia mental , portanto, o resultado de di- ferentes factores na qual se distin- guem formas relativamente diversi- ficadas" (6) . Estes factores, em conjunto, deter- minam no apenas um defeito, mas tambm "Uma distoro psquica, na qual no existe nenhum equivalen- te no desenvolvimento normal e que, por isso, devemos chamar de psicopatolgico". Desta forma, o pro- blema cognitivo "Um ponto de partida e um elemento comum s di- versas formas de deficincia mental", no devendo ser considerado um ele- mento estanque, mas sim, relaciona- do com a personalidade da qual faz parte (6) . As diversas manifestaes da DM caracterizam-se sempre pela presen- a de um funcionamento intelectual deficitrio, sendo fundamental a de- finio da natureza desta alterao cognitiva, bem como dos seus meca- nismos e da sua gnese. A existncia de uma alterao cognitiva precoce influencia a construo da imagem que a pessoa tem de si mesma, levan- do-a construo de um mundo in- terior no somente mais catico e de- sorganizado, como tambm mais po- bre, e como tal, potencialmente mais frgil e vulnervel. Esta alterao in- fluencia, obviamente, a forma como o sujeito elabora mentalmente as ex- perincias relacionais e os conflitos emocionais. Segundo Masi et al. (6) existem duas perspectivas que expli- cam as alteraes cognitivas subjacen- tes s performances inferiores nas pessoas com DM. A perspectiva evolutiva, desenvolvimental, que pos- tula uma lentido no ritmo evolutivo e uma paragem a um nvel inferior; e a perspectiva estrutural, na qual so identificados os elementos que pare- cem estar deficientes na DM. De um modo geral, os autores defendem que, apenas com a integrao de ambas as Revista Portuguesa Psicossomtica de Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001 127 Impacto psicossocial da deficincia mental perspectivas, se poder apreciar os processos cognitivos nas pessoas com DM. Para alm dos aspectos cognitivos abordados anteriormente, tambm se considera cada vez mais importante, o papel das competncias sociais nesta complexa rea. Segundo Stark e Faulkner (7) , a con- ceptualizao e a definio da DM encontra-se em estado de transforma- o. Desta forma, o conceito de com- petncia social possui um papel de crescente importncia, na medida em que um processo desenvolvimental fundamental na definio da DM. Tal como j foi referido anteriormente, a pessoa com DM tem dfices no com- portamento adaptativo, o que pode- r incluir aptides sociais frgeis e deficientes. Entende-se por competn- cia social, a "Consecuo de objecti- vos sociais relevantes, em contextos especficos, originando resultados desenvolvimentais positivos". A desinstitucionalizao e o movimen- to de integrao na comunidade, tm contribudo para a demonstrao da importncia da competncia social em pessoas com DM, visto que estas comearam a participar mais na vida da comunidade (7) . PSICOPATOLOGIA E DEFICINCIA MENTAL Quando abordamos a clnica da DM, deparamo-nos com diversos pro- blemas, entre os quais o da classifica- o e o da sistematizao nosogrfica. Na reviso da 3 edio do DSM (DSM III R, 1987, APA) a DM, que se encontrava anteriormente no eixo I (Perturbaes mentais graves), passou para o eixo II (Perturbaes de Persona- lidade e do Desenvolvimento). Poste- riormente, no DSM IV (APA, 1994), a DM manteve-se codificada no eixo II: Perturbaes da Personalidade/Deficin- cia Mental, aparecendo na seco das Perturbaes que aparecem habitualmente na Primeira e na Segunda Infncias ou Adolescncia, "Reforando-se o seu carcter intrinsecamente desenvolvi- mental, enquanto as perturbaes cl- nicas continuavam a codificar-se no eixo I" (1, p. 46) . Esta mudana tem diferentes im- plicaes. O facto de inserirem a DM num eixo no qual so igualmente in- tegradas as alteraes de personalida- de, pode ser considerado como um reconhecimento implcito de uma es- pcie de comprometimento entre es- tes dois sectores. De facto, ambos tm em comum caractersticas estveis de desorganizao da personalidade, que poderiam ser negligenciadas se estivessem inseridas no eixo I, ao lado de alteraes mais agudas (APA, 1994). O facto de se fazer a separao da DM dos acontecimentos psicopa- tolgicos agudos implica, no entan- to, a necessidade de se definir a psicopatologia existente entre estas duas entidades, definio que no pode ficar apenas em termos da co- -morbilidade. Desta forma, esta separao pode- r conduzir a um efeito contrrio, co- locando num segundo plano o papel da DM nos domnios da psicopato- logia, da clnica e da teraputica. A Lusa Coelho, Rui Coelho 128 Revista Portuguesa de Psicossomtica renncia anlise psicopatolgica, poder levar juno de fenmenos heterogneos, tal como "Uma de- presso numa pessoa normal e num sujeito portador de deficincia men- tal" (5) . A co-morbilidade da DM e da doen- a mental num indivduo assume, as- sim, um papel central para o diagns- tico, para o tratamento, e ainda para o prognstico. No entanto, esta avali- ao torna-se muito complexa visto que a DM e a psicopatologia so am- bas "Reconhecidas pelos seus sin- tomas comportamentais" (8) , diferen- ciando-se pelo nvel e qualidade dos processos psicolgicos e comporta- mentais. Habitualmente, na DM o nvel de funcionamento que est pre- judicado, enquanto que na doena mental geralmente a qualidade des- se funcionamento que est em causa (1, p. 46) . A investigao relativa aos tipos e frequncia de doena mental em pessoas com DM apresentou, at aos anos 60, taxas desde 16% (Penrose, 1966) at 40% (Pollock, 1958) (1, p. 57) . A maior parte dos estudos reportam-se quase exclusivamente idade adulta e centram-se essencialmente em pesso- as institucionalizadas (5) . Apesar de ser uma rea muito con- troversa, a maioria das investigaes realizadas neste domnio apontam para taxas de prevalncia superiores de psicopatologia na populao com DM, em comparao com as da populao normal. Segundo Menolascino (9, p. 397) os sujeitos com DM "Apresentam um risco cerca de duas vezes maior de desenvolver problemas comporta- mentais graves ou doena mental do que a populao normal". O nvel de gravidade de DM reflecte-se no risco comportamental. Desta forma, um sujeito com DM profunda possui todo um conjunto de dfices que o condu- zir a maiores dificuldades nas tran- saces interpessoais, em lidar com o stress e mesmo com pequenas mudan- as na rotina diria (9, p. 400) . Este facto pode dever-se a diversos factores de risco, tais como: limitaes intelectu- ais e scio-adaptativas; leses no Sis- tema Nervoso Central (SNC); auto- -conceito imaturo; dfice ao nvel mo- tor e sensorial associados; deficin- cias das funes integrativas; dfice na memria e na aprendizagem; bai- xa auto-estima; mecanismos de defe- sa imaturos; e maior vulnerabilidade psicossocial na idade adulta. Para alm dos factores anteriormente refe- ridos, as condies culturais e famili- ares, bem como a no aceitao social do indivduo com DM, contribuem para esta maior vulnerabilidade doena mental (Quadro 1). Ao contrrio da autora anterior, Weisblatt (10) aponta para uma seme- lhana nos resultados da prevalncia da doena mental, na populao com DM e na considerada normal. As investigaes mais recentes apontam para uma maior frequncia de perturbaes emocionais na populao com DM, sendo identificadas: hiperac- tividade (Singh et al., 1984) e fobias (Matson e Frame, 1986) em crianas com DM; depresso bipolar em ado- lescentes e jovens adultos (Kelly et al.,1976, in Matson e Frame, 1986); e Revista Portuguesa Psicossomtica de Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001 129 Impacto psicossocial da deficincia mental Quadro 1. Principais implicaes do nvel de DM na manifestao de Psicopatologia Implicaes DM grave DM moderada DM ligeira FSICAS E VERBAIS Problemas fsicos, Atraso desenvolvimental; Aparncia fsica sem motores e de linguagem Algum grau de linguagem alteraes, o que poder (a falta de linguagem expressiva, conduz a uma conduzir a um conjunto expressiva pode condu- adaptao funcional ao de expectativas irrealistas zir a uma comunicao meio exterior e a maiores fracassos agressiva, sob a forma nas relaes interpessoais de comportamentos agressivos); Etiologia orgnica associa- da a alteraes no SNC COMPORTAMENTAIS Tendncia ao isolamento Alto risco de desenvolver Na adolescncia, a sua (comportamentos de tipo problemas comportamentais; personalidade incorpora autstico); Tendncia exibio de o dfice intelectual e os Hiperactividade-impulsi- comportamento inflexvel e desvios comportamentais, vidade; repetitivo, com certo grau no desenvolvendo ade- Regresso a comporta- de passividade, rpidas quadamente novos estilos mentos infantis em si- alteraes do humor, po- de coping interpessoal; tuaes adversas; dendo evoluir para pertur- Rotulao do indivduo Afectividade elementar baes mentais mais estru- como diferente, pode (docilidade alternada com turados; favorecer alteraes emo- episdios de clera sbita); Vasto repertrio de compe- cionais; Baixa capacidade de tncias de auto-cuidado, Conscincia e insight das concentrao da ateno vida diria e ocupacionais; suas limitaes; Dificuldade no processamen- Incapacidade de integrar tos de informao abstracta globalmente as sequncias do desenvolvimento nor- mativo nos perodos apro- priados SOCIAIS Ausncia de sistema de Sem suporte social ou Identificao tardia da suporte interpessoal, familiar adequado, podem deficincia (6 a 8 anos), leva o indivduo a rapidamente sucumbir a provoca ansiedade na cri- responder adversamente uma doena mental ana e nos seus pais; em situaes sociais de Sem recursos familiares ou stress, com comporta- suporte social, ficam em mentos estereotipados e risco de desenvolver pro- evitamento de contacto blemas comportamentais graves ou identidades marginais Fonte: (1) sintomatologia psictica em adultos com DM (Kazdin et al., 1983) (1, p. 62) . As pessoas com DM tm mais tendn- cia a desenvolver perturbaes de- pressivas (Berman, 1977; Matson, 1982
a, b; Schloss, 1982) (1, p. 60) , devido Lusa Coelho, Rui Coelho 130 Revista Portuguesa de Psicossomtica aos seus problemas relacionais e de verbalizao, s suas limitaes nas competncias sociais e s suas escas- sas redes sociais de apoio. Assim, os sujeitos com um QI mais baixo so mais frequentemente diag- nosticados com perturbaes compor- tamentais, tais como: auto-agresses, hetero-agresses, comportamentos autsticos e esteretipos (Borthwick- Duffy, 1994; Einfeld e Tonge, 1996; Jacobson, 1982). Os sujeitos com defi- cincia moderada so muitas vezes di- agnosticados com perturbaes da an- siedade, do humor e perturbaes disruptivas do comportamento (Ein- feld, 1992; Matson et al., 1988) (11) . Con- tudo, algumas investigaes, conside- ram que a populao com DM apre- senta os mesmos tipos de perturbao mental, comparativamente com a po- pulao de funcionamento intelectual normal (Eaton e Menolas-cino, 1982; Menolascino, 1990). Outros autores su- gerem, conforme acima referido, um determinado tipo caracterstico de psicopatologia nesta populao (Menolascino e Egger, 1978) (1, p. 58) . A variabilidade de resultados apre- sentada pode ser atribuda a caracte- rsticas subjectivas, tais como: carac- terizao heterognea do Q.I.; diferen- tes amostras de populaes de estu- do; diferentes metodologias de avali- ao da psicopatologia; diferentes di- agnsticos nosolgicos (DSM IV; CID 10, sistemas idiossincrticos); diferen- tes diagnsticos clnicos; utilizao de escalas no estandardizadas; e, amos- tras com etiopatogenias misturadas. De facto, a maioria dos estudos de psicopatologia, em crianas e adultos com DM, so constitudos por amos- tras de pessoas com diferentes etiopa- togenias (Hodapp e Dykens, 1994; Dykens, 1995, 1996); utilizando, por exemplo, alguns investigadores diag- nsticos psiquitricos, enquanto que outros utilizam escalas de avaliao psicopatolgica (11) . Estes estudos so ainda muito re- duzidos, no permitindo, assim, reti- rarem-se slidas concluses neste campo. Segundo Marinho (1, p. 49) , a es- cassa investigao acerca da psico- patologia em pessoas com DM, deve- -se, ainda, pouca informao acerca da DM, bem como ao seu carcter de incurabilidade. Por outro lado, a gran- de dificuldade em avaliar a psicopatolo- gia e a DM pelos profissionais de sa- de, conduz frequentemente elimi- nao de um dos diagnsticos, quan- do estes no deveriam ser dissocia- dos. Assim, "O diagnstico com- plicado pelo eclipse diagnstico, pela falta de competncias verbais e por outros sintomas que podem ser ob- servados em crianas normais" (Menolascino, 1990) (1, p. 49) . Desta for- ma, fundamental o fornecimento de informao objectiva por parte dos prestadores de cuidados de sade ou cuidadores, para assim, os profissio- nais de sade avaliarem a pessoa no seu todo, o que permitir "Juntar as peas do puzzle, que a psicopatologia pode assumir nas pessoas com DM" (Menolascino, 1990) (1, p. 57) . O estudo da psicopatologia em cri- anas e adolescentes com DM, mereceu maior ateno da investigao a par- tir dos anos 30. Os principais sistemas de classificao foram desenvolvidos Revista Portuguesa Psicossomtica de Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001 131 Impacto psicossocial da deficincia mental para os adultos, no podendo ser di- recta e simplesmente decalcados para as crianas e adolescentes. Angel et al. (12, p. 172-173) fizeram um levantamento dos estudos de preva- lncia da doena mental em sujeitos com DM. Na listagem apresentada pelos autores verifica-se que em 27 estudos, apenas 6 se efectuaram ex- clusivamente com crianas e adoles- centes at aos 16 anos. Actualmente, existe um acordo ge- neralizado relativamente aos dois gran- des grupos de perturbaes na infn- cia: perturbaes exteriorizadas ou "per- turbaes de hipocontrolo", que inclu- em hiperactividade e sintomatologia agressiva; e, perturbaes interiorizadas ou "perturbaes de hipercontrolo", que se referem ansiedade, depresso e al- teraes somticas (Achenbach e Edelbrock, 1978, 1983; Zigler e Glick, 1986; Campbell, 1990) (1, p. 75) . As perturbaes exteriorizadas ou de hipocontrolo tm sido alvo de maior volume de investigao (Achenbach, 1985; Achenbach e Edelbrock, 1983; Sroufe e Rutter, 1984). Segundo Loeber (1982), Robins (1979) e Rutter e Giller (1983), estas perturbaes apresentam maior esta- bilidade ao longo do tempo. Assim, os resultados dos diferentes estudos apontam para a existncia de uma relao entre os problemas de com- portamento na infncia e a futura ins- tabilidade emocional e delinquncia (1, p. 76) , bem como para nveis modera- dos de co-morbilidade entre os dois tipos de perturbaes (Achenbach e Edelbroch, 1983; Rose et al., 1989, Kovacs e Devlin, 1998) (1, p. 78) . As crianas e os adolescentes com DM apresentam elevado risco de psicopato- logia (Bregman, 1991), observando-se um vasto espectro de problemas tais como: "Alteraes de humor" e "Psi- coses"; "Perturbaes disruptivas do Comportamento" (perturbao de hiperactividade com dfice de aten- o); "Traos mal adaptativos" (eleva- da ansiedade ou impulsividade) e "Auto-agresses" (11) . Alguns estudos centraram-se nos problemas de comportamento em crian- as com DM, verificando que estas eram menos ajustadas, mais ansiosas e mais deprimidas (Dekrey e Ehly, 1981). Nesta mesma linha, outros in- vestigadores, referiram que os rapa- zes com DM apresentavam mais pro- blemas a nvel do comportamento, da ateno e da ansiedade/isolamento (Cullinan et al., 1979) (1, p. 63) . Numa investigao realizada por Jacobson (1982) os resultados indicam que a maioria das alteraes psicol- gicas so observadas em crianas e adolescentes com DM, e que tais alte- raes ocorrem com maior frequn- cia neste grupo do que na populao em geral. Estes resultados foram cor- roborados por outras investigaes, tais como as de Phillips e Williams, 1975, Matson e Barret, 1982 e, Reiss et al., 1982 (1, p. 64) . Os ltimos estudos tm feito revi- ses no sentido de compreenderem, a prevalncia elevada de psicopatologia e de comportamentos mal adaptados nas crianas com DM. Tradicionalmente, as investigaes utilizaram avaliaes psiquitricas ou escalas para identifi- car a prevalncia dos vrios proble- Lusa Coelho, Rui Coelho 132 Revista Portuguesa de Psicossomtica bar as perturbaes comportamentais e emocionais encontradas nesta popu- lao (11) . Finalmente, tambm os factores biolgicos contribuem para a possvel explicao de maior psicopatologia nesta populao. Desta forma "Em adio aos factores de risco genticos para a psicopatologia, encontrados na populao em geral (Rutter et al., 1999), as crianas com DM experien- ciam maior vulnerabilidade biolgi- ca. Esta inclui alteraes da estatura, comportamentos de auto-agresso, deficincias sensoriais e etiopatoge- nias especficas tais como: sndromo fetal-alcolico e sndromos genticos. A epilepsia tem vindo a ser associada a muitas condies psiquitricas em crianas com DM, especialmente nas psicoses (Gillberg et al., 1986; Lund, 1985) e nas dificuldades relacionadas com problemas comportamentais (Bird, 1997) (11) . Os factores psicolgicos, familiares, sociais e biolgicos esto implicados nesta problemtica, apresentando a maioria das crianas com DM um fun- cionamento comprometido em mais do que uma rea. Muitas destas crian- as tm diversos problemas e mlti- plos factores bio-psico-sociais envolvi- dos na etiopatogenia da doena (11) . DIAGNSTICO DUAL E ECLIPSE DIA- GNSTICO Partindo dos aspectos anterior- mente abordados, torna-se pertinen- te a explicitao dos conceitos de Dia- gnstico Dual e Eclipse Diagnstico. mas encontrados nas crianas com DM. Actualmente, pretende-se iden- tificar mais precisamente porque que estas crianas sofrem maior risco psicopatolgico surgindo, assim, di- ferentes hipteses bio-psico-sociais (11) . Segundo Dykens (11) , a psicopatolo- gia nas crianas com DM poder es- tar associada a factores psicolgicos, tais como: a auto-imagem e a personali- dade. Na generalidade, so crianas que demonstram um auto-conceito menos diferenciado, bem como uma auto-avaliao menos idealizada (Evans, 1998) (11) . Relativamente aos factores familia- res, alguns investigadores referem que as crianas com DM sofrem de um stress familiar ou patologia inerente (Solnit e Stark, 1961). No entanto, os resultados dos estudos so contradi- trios. A actuao positiva ou negati- va da famlia mediada por caracte- rsticas da criana, tais como: idade, etiopatogenia da deficincia e nvel de QI; e por factores familiares tais como: apoio familiar, estilos de coping paren- tais, ajustamento parental e percepo parental da criana (Minnes, 1998) (11) . Os factores sociais podero tambm ser desencadeadores de psicopato- logia nesta populao. As crianas e os adultos com DM so grupos de grande risco para o abuso fsico e se- xual. Segundo Masi et al. (5) "As ex- perincias que os deficientes mentais tm no mundo dos sujeitos ditos nor- mais so frequentemente marcadas por maus tratos ou abusos". Apesar da prevalncia ser desconhecida, Ammerman et al. (1994) consideram que os maus tratos podero exacer- Revista Portuguesa Psicossomtica de Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001 133 Impacto psicossocial da deficincia mental O Diagnstico Dual consiste na co- -morbilidade diagnstica e na poss- vel distino entre o que primrio e o que secundrio, isto , se uma pes- soa tem primeiro DM ou doena men- tal (12, p. 160) . No entanto, e apesar da necessi- dade de se realizar esta distino, os profissionais de sade tm tendncia a subdiagnosticar as perturbaes emocionais nos sujeitos com DM, con- siderando os possveis comportamen- tos perturbados que possam apresen- tar, como devidos deficincia (12, p. 162) . O conceito de Diagnstico Dual foi criticado, devido ao possvel efeito de rotulao no sujeito com DM, quan- do a este lhe era associado um diag- nstico psiquitrico. Este conceito tem sido progressivamente referido como de co-morbilidade psicopatolgica, cumprindo o objectivo da descrio da associao de ambos os diagnsti- cos no mesmo sujeito (12, p. 164) . Um dos problemas que se coloca no diagnstico dos sujeitos com DM, como avaliar se um comportamen- to sintomtico de doena mental ou de DM. Este problema reporta-nos s questes relacionadas com a classifi- cao da DM e da psicopatologia. Tal como j foi referido anteriormente, os critrios utilizados na classificao da DM apenas psicomtricos ou com incluso do comportamento adaptati- vo podem conduzir a grandes dife- renas na prevalncia. Por outro lado, outras variveis importantes associ- adas manifestao da DM idade, nvel scio-econmico e grau de defi- cincia tm sido pouco considera- das na maioria das investigaes rea- lizadas (12, p. 168) . No que diz respeito avaliao das perturbaes mentais, permane- cem divergncias entre os investiga- dores, relativamente aplicabilidade dos sistemas de classificao psiqui- trica aos sujeitos com DM. Muitos es- tudos tm utilizado critrios diagns- ticos idiossincrticos, quer para a DM, quer para as perturbaes mentais (12, p. 167) . Segundo Garber (1984), os siste- mas de classificao continuam a evi- denciar lacunas "Na incorporao de consideraes desenvolvimentais na sua formulao" (1, p. 72) . Por outro lado, "As perturbaes da infncia continuam a ser extenses dos crit- rios utilizados para os adultos" (Ame- rican Psychiatric Association, 1987; Bemporad e Schwab, 1986), faltando o reconhecimento de possveis trans- formaes e diferenas na manifesta- o da psicopatologia ao longo de di- ferentes perodos de desenvolvimen- to (Cichetti e Schneider-Rosen, 1986), inclusivamente em populaes com outro tipo de problemticas, como a DM (1, p. 72) . Para alm do anteriormente refe- rido, a avaliao das "Perturbaes Emocionais" e de "Comportamento" em crianas com DM, complica-se por diversos factores, entre os quais: d- fices de comunicao (em especial nas crianas mais novas e nos quadros clnicos mais graves); dfices senso- riais (viso e/ou audio); e, sintomas de perturbao desenvolvimental. Por conseguinte, frequente utiliza- rem-se outros informadores, tais como, pais e professores, tendo sem- Lusa Coelho, Rui Coelho 134 Revista Portuguesa de Psicossomtica pre em ateno a potencial discrepn- cia que poder existir na informao fornecida. Para tal, tm sido desenvol- vidas entrevistas estruturadas e esca- las de avaliao psicomtrica e psicopatolgica, o que tem permitido uma evoluo considervel na "De- terminao dos nveis de prevalncia das perturbaes em populaes es- pecficas" (Lopes, 1998) (1, p. 74) . Finalmente, o conceito de Eclipse Diagnstico, reporta-se a situaes cl- nicas em que o diagnstico de um problema de comportamento redu- zido ou mascarado pela presena da DM (Reiss et al., 1982; Reiss e Szysko, 1983) (1, p. 67) . Segundo Reiss et al. (1982) (5) , assiste-se a um efeito de encobri- mento diagnstico do problema cog- nitivo sobre os problemas afecti-vos, quando estes ltimos so mascarados pela presena da DM e aparecem con- sequentemente diminudos e negli- genciados, visto que a alterao cog- nitiva tem de explicar e justificar tudo. II IMPACTO DA DEFICIN- CIA MENTAL NA FAMLIA "Dar luz uma criana deficiente , habitualmente, um acontecimento re- pentino. No h um aviso prvio, no h tempo de preparao" (13) AS EXPERINCIAS RELACIONAIS A relao do beb com os seus cuidadores constitui o contexto cru- cial para o desenvolvimento e para a possvel psicopatologia da criana. Por conseguinte, esta relao tem sido reconhecida como o principal ponto da avaliao e tratamento da sade men- tal infantil (Cramer, 1987; Sroufe e Fleeson, 1988; Sameroff e Emde, 1989; Stern-Bruschweiler e Stern, 1989; Clark et al., 1993; Lieberman, 1993; Lieberman e Pawl, 1993; Mc Domough, 1993; Stern, 1995) (14) . Numerosos estudos sugerem que o beb interioriza as experincias relacionais que tem com os seus cuidadores primrios (e.g., me, pai) e transporta-as para as suas relaes posteriores, podendo construir liga- es qualitativamente diferentes con- soante o tipo de cuidados que tem. Os modelos da relao beb-cuidadores so, desta forma, potencialmente es- tveis, coerentes e predictivos do fu- turo desenvolvimento da criana (14) . Segundo Pianta et al. (15) os sistemas de vinculao e de cuidados, propostos por Bowlby, tm sido alvo de uma crescente ateno por parte dos inves- tigadores que estudam as relaes pais-criana. Bowlby (1969) props o sistema de vinculao, que utilizado pela cri- ana para manter a proximidade com os pais em momentos de ameaa e hipotetizou um sistema complemen- tar nos pais, designado por sistema de cuidados (George e Solomon, 1989, 1993, 1996). Estes dois sistemas desen- volvem, juntamente com as funes biolgicas, uma proteco da criana relativamente s situaes de amea- a (Bowlby, 1969, 1980), funcionando como um sistema didico auto-regu- lador que permite criana proteger- se de eventuais danos (15) . Revista Portuguesa Psicossomtica de Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001 135 Impacto psicossocial da deficincia mental A vinculao e o sistema de cui- dados representam-se em dois sub-sis- temas: comportamental (padres de comportamento) e simblico (repre- sentaes internas sustentadas pelos diferentes tipos de relao) (Bowlby, 1969; Main et al., 1985; Bretherton et al., 1990) (15) . O sistema simblico in- clui as inferncias, as atitudes, os ob- jectivos, os planos, os sentimentos e as defesas, organizando e regulando o funcionamento do sistema compor- tamental. O funcionamento adequado do sistema de cuidados est relacionado com processos psicolgicos tais como, a cognio e a emoo; e tambm com processos comportamentais envolvi- dos na interaco social. As experin- cias de vinculao com os cuidadores na infncia, criam organizaes com- portamentais importantes que vo sendo introjectados e projectados du- rante o desenvolvimento, tornando- -se o ponto central do sistema referi- do (Sroufe e Fleeson, 1986). A experincia emocional tambm uma componente importante para o sistema de cuidados. Bowlby (1969) sugere que "Os estados emocionais dos cuidadores, tal como a depresso ou o medo, e as representaes da experincia emocional, afectam o comportamento do filho" (Cohn et al., 1990; Field, 1989; Lyons-Ruth et al., 1993) (15) . As crenas, as atribuies, as percepes e as expectativas dos pais, afectam a interaco entre pais e fi- lhos (Bugenthal et al., 1989; Dix et al., 1989; Kochanska, 1990; Melson et al., 1993) (15) . Os processos de interaco social tais como a sensibilidade, a sincronia e a reciprocidade, so qualidades da interaco emocional, ocupando, as- sim, um papel importante na relao (Ainsworth et al., 1978; Cohn e Tronick, 1989; Isabella et al., 1989). Em conjunto, "Os processos de interaco psicolgica e social, regulam o sistema de cuidados, relacionado-o com os comportamentos de vincula- o nas crianas". No entanto, e devi- do sua natureza sistmica, o adequa- do funcionamento deste sistema pode entrar em ruptura, caso algum destes processos, psicolgicos ou de interac- o social, se torne desorganizado, distorcido ou sofra outro tipo de ten- so (Main e Hesse, 1990; Main, 1991; George e Solomon, 1996) (15) . Desta forma, o conhecimento do diagnstico da criana incapacitada um potencial trauma para o sistema relacional (Blacher, 1984; Burden e Thomas, 1986) (15) . Os pais associam este conhecimento a uma experincia de perda ou trauma e tm reaces si- milares aos indivduos que expe- rimentam a perda de algum por morte, sendo frequente emoes de choque, recusa e desorganizao emocional, aparecendo o medo, a cul- pa, a desiluso e, mais tarde, alguma adaptao e aceitao (Bowlby, 1980; Waisbren, 1980; Blacher, 1984; Burden e Thomas, 1986) (15) . Este acontecimento , assim, um perodo de crise, no qual as rotinas fa- miliares entram em ruptura; as expec- tativas relativamente criana e o con- ceito acerca de si prprios como educado- res so desafiados, podendo os pais sentir-se culpados, procurando uma Lusa Coelho, Rui Coelho 136 Revista Portuguesa de Psicossomtica razo para o sucedido. Esta experin- cia representa uma ameaa especfi- ca ao funcionamento bio-psico-social dos sistemas de vinculao e de cui- dados, visto que "Os pais no po- dem proteger a criana do diagnsti- co e, muitas vezes, da evoluo clni- ca associada" (15) . Finalmente, o estudo do sistema familiar relativamente vinculao e relacionamentos (Marvin e Stewart, 1990) sugere que outras relaes, tais como a conjugal, as de amizade, en- tre outras, so factores importantes na estruturao de um suporte social no qual, as estratgias de integrao ps- quica possam auxiliar na resoluo da experincia emocional (15) . A criana com DM interioriza, tal como as outras crianas, a relao que estabelece com os seus pais e familia- res tornando-se, desta forma, perti- nente o aprofundamento do estudo destas famlias. FAMLIA E CRIANA COM DEFICINCIA MENTAL "A existncia de uma criana porta- dora de DM numa famlia, tem efei- tos marcados em todos os seus mem- bros e em todos os aspectos da vida familiar" (Byrne e Cunningham, 1985; Turnbull et al., 1986) (16) . Segundo Keltner e Ramey (17) , "A heterogeneidade dos factores envolvi- dos na deficincia mental e caracters- ticas das famlias, ilustram uma diver- sidade considervel, que dificulta a com- preenso de como as famlias so afec- tadas pela deficincia mental" (17) . Geralmente, so famlias muito fechadas e pouco promotoras de con- tactos sociais. Evitam grupos peque- nos, nos quais a criana possa sobres- sair mais, contactando, por vezes, com famlias portadoras do mesmo problema. Encontramos, assim, diferentes ti- pos de famlias (nvel social, econ- mico, cultural), com diversos padres de reaco e de adaptao, que mu- dam ao longo do tempo e perante di- ferentes situaes. Esta diversidade limita a generalizao dos resultados das investigaes, devendo a inter- pretao destas ser realizada com grande precauo. Segundo Costigan et al. (16) , a fam- lia aprende a lidar com as necessida- des da criana com DM da mesma forma que o faz, com qualquer outra criana. A relao da famlia com a sua criana deficiente, vivida subjectiva- mente sobre dois modos complemen- tares e contraditrios: a identificao e a diferena. Por um lado, a identifica- o criana, assistindo-se a uma uni- dade por parte dos membros do gru- po familiar. Por outro lado, a diferen- a, na medida em que toda a famlia se encontra, habitualmente, envolvi- da numa conquista de uma vida nor- mal, apesar da deficincia da crian- a (18) . A identidade familiar marcada, mas tambm muitas vezes enriqueci- da, pela presena da criana deficien- te, vivendo a famlia um todo solid- rio. De certa forma, toda ela "defici- ente" devendo viver a sua deficincia. Esta identificao pode ter aspectos positivos, visto poder conduzir a uma forte coeso entre os membros, a um Revista Portuguesa Psicossomtica de Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001 137 Impacto psicossocial da deficincia mental profundo envolvimento afectivo, im- plicando um trabalho psicolgico de aceitao de algo duradouro na suas vidas. "A criana deficiente um si- nal de identificao muito forte para todos aqueles que esto sua vol- ta", "Somos sempre o pai de, a me de, os irmos de" (18) . No plo oposto, surge a diferena, a distncia, que no consiste na rejeio da crian- a deficiente por parte da famlia, mas sim na necessidade que a famlia tem em prosseguir com os seus objecti- vos (18) . O equilbrio psicolgico da famlia centra-se na "Harmonia destes dois plos, aparentemente opostos" (18) . So famlias que vivem o paradoxo de serem simultaneamente, totalmente assimiladas, mas tambm exteriores criana. A tenso entre a "identifi- cao" e a "diferena" que encontra- mos nos membros de todas as famli- as normais , nestas famlias, vivido de uma forma exacerbada. O ajustamento familiar DM fa- cilitado por uma estrutura flexvel que permite transaces entre vari- veis prximas, mediadoras e distan- tes. A flexibilidade , assim, um marcador de coping prtico, encontra- do nas famlias de crianas com DM. O equilbrio das necessidades dos membros da famlia fundamental para o positivo ajustamento familiar. Este ltimo, associado satisfao familiar, um importante objectivo da interveno familiar (Patterson, 1991). Por outro lado, o suporte social foi con- siderado, num estudo desenvolvido em Israel, como o mediador do locus de controlo das mes de crianas com DM, assumindo uma importncia fundamental para o bem-estar dos pais e para o funcionamento global da famlia (Rimmerman, 1991) (17) . CONTEXTOS A relao da criana com os seus pais est sempre fortemente associa- da a um complexo sistema hierrquico de contextos (Sameroff, 1993), que vo desde as relaes familiares (Sroufe e Fleeson, 1988; Emde, 1991), at aos sistemas culturais de crenas (Garcia- -Roll e Meyer, 1993). A criana com DM influencia, assim, a dinmica in- terna e as estruturas sociais exterio- res famlia. A apreciao deste vasto contexto vital para o entendimento e para a mudana destas relaes (14) . Segundo Keltner e Ramey (17) , a aplicao da perspectiva ecolgica soci- al na investigao destas famlias, com as suas dimenses bio-psico-sociais, enriqueceu este campo de estudo, fa- vorecendo oportunidades para uma investigao interdisciplinar. Estes investigadores apresentam aborda- gens alternativas, tais como, o modelo ecolgico bio-social que enfatiza as re- laes transaccionais entre os cons- trutos sociais, biolgicos, culturais e ambientais, que modelam a famlia (19) . Neste estudo considerou-se que a gra- vidade e a etiopatogenia da DM no so as nicas dimenses do compo- nente biolgico envolvidas no com- portamento dos pais. As perturbaes do sono que so frequentemente de origem fisiolgica, tm uma maior Lusa Coelho, Rui Coelho 138 Revista Portuguesa de Psicossomtica prevalncia nas crianas com DM e tm sido fortemente associadas ao stress maternal (Fraser, 1991). A vulnerabilidade biolgica parental tem sido associada depresso (Piven et al., 1991). Desta forma, as perturbaes do sono e a depresso, so aspectos im- portantes para uma melhor compre- enso do funcionamento familiar (17) . ADAPTAO DM As famlias das crianas com DM, aprendem a lidar com um conjunto de obstculos, sendo os mais frequentes: "Interaces sociais estigmatizan-tes" (Omote, 1980; Vash, 1988); "Respon- sabilidade por cuidados intensivos em relao criana" (Maggiori e Marquezine, 1995); "Falta de informa- o sobre como lidar com o problema da criana" (Silva, 1988; Glat e Kadlec, 1989; Guiringhello, 1997); "Sentimen- tos negativos gerados pela perda da cri- ana normal imaginada" (Silva, 1988; Lefvre, 1985; Vash, 1988); "O pai e a me percepciona-rem e enfrentarem de forma diferente a deficincia mental do filho" (Silva, 1988; Torezan e Monteiro, 1997); " Interpretao dada ao acon- tecimento" (Silva, 1988; Torezan e Monteiro, 1997); "Ausncia de progres- so no desenvolvimento da criana" (Lefvre, 1995; Vash, 1988; Bonaldo et al., 1997); "Necessidade de providen- ciar instituies educacionais para a criana afectada, que so diferentes daquelas providenciadas para os ou- tros filhos ditos normais" (Vash, 1988; Glat e Kadlec, 1989; Smith, 1995; Guiringhel-lo, 1997) (20) . Do exposto, compreende-se que viver com uma criana portadora de DM exige uma adaptao nica por parte de cada um dos pais que, tero de aprender a ser pai/me de uma criana diferente. De um momento para o outro devero conviver com uma criana que no esperavam, es- tabelecer uma relao que no dese- javam. H um grande sentimento de perda perda do filho sadio, ideali- zado. Estes pais "especiais" necessi- tam "Avaliar profundamente os seus novos papis, levando a uma redefinio dos papis de toda a fa- mlia" (Omote, 1980; Silva, 1988; Tel- ford e Sawrey, 1988; Vash, 1988; Gui- ringhello, 1997; Parpinelli, 1997) (20) . Os sentimentos mais comuns, ci- tados por quase todos os autores que estudaram a famlia do portador de DM, so a culpa e a frustrao (Omote, 1980; Fleming, 1988; Silva, 1988; Vash, 1988; Buscaglia, 1993; Maggioni e Marquezino, 1995; Guiringhello, 1997). No entanto, muitos pais sen- tem-se envergonhados e rejeitados (Kanner, 1961). O medo outra emo- o comum e, por isso, no raro que para alm da culpa, raiva e rejeio, entre outras emoes negativas, sur- ja a depresso. Muitas vezes, os pais experimentam sentimentos ambivalen- tes "Amam e rejeitam os seus filhos deficientes ou, ao mesmo tempo que temem a dependncia tendem a superproteg-los" (Telford e Sawrey, 1988) (20) . A adaptao DM um processo contnuo, que perdura a vida toda e depende de algumas variveis: perso- nalidade e vivncias de cada um dos Revista Portuguesa Psicossomtica de Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001 139 Impacto psicossocial da deficincia mental pais, circunstncias de vida e aconteci- mentos crticos (Roll-Peterson, 1997, citado por Akesson et al., 1995), rela- cionamento do casal anterior ao nasci- mento, nvel de expectativas (quanto maior for o nvel scio-cultural dos pais, maior a expectativa, e habitual- mente maior a decepo), posio do filho deficiente na fratria, tipo de rela- cionamento com a famlia alargada, agentes desencadeadores de stress, recur- sos (Lusting, 1997), grau de deficincia, constituio familiar, condio econmi- ca, valorizao do prestgio social (Kanner, 1961) (20) . A probabilidade que os pais so- fram uma crise maior imediatamen- te aps a deteco ou no comeo da deficincia, e nos acontecimentos de vida mais importantes. Por conse- guinte, a "tristeza crnica" (Okshansky, 1962) fica latente, surgindo em pero- dos marcantes como a escolaridade, entrada na puberdade, envelhecimen- to, entre outros (20) . Famlia e DM Numa investigao desenvolvida por Costigan et al. (16) , estudou-se a interaco familiar na resoluo de pro- blemas, sugerindo-se que esta afec- tada pela criana com DM. Este estu- do permite-nos compreender a forma como a famlia interage e enfrenta as situaes de tenso dirias. As crianas portadoras de DM, apresentam dificuldades nas tarefas de resoluo de problemas; demons- tram menos envolvimento na resolu- o de problemas activos, comparati- vamente com as crianas da popula- o normal; demonstram menor reso- luo de problemas activos e menor assertividade e comportamentos facilitadores, quando comparadas com crianas da mesma idade e ir- mos sem problemas. Os resultados deste estudo salien- taram a capacidade de adaptao das famlias com crianas com DM, con- firmando as diferenas de papis es- perados nas mes e nos pais de am- bos os grupos, sugerindo que os pais assumem a responsabilidade de ori- entar estas crianas, quando a fam- lia se encontra coesa. Esta situao exige mais cuidados, comparativa- mente com aquelas em que os mem- bros da famlia interagem sozinhos com a criana. As mes revelam maior capacida- de na conduo da discusso, aspec- to demonstrado pelos seus melhores nveis na resoluo de problemas e pelos seus comportamentos de escu- ta activa. No entanto, torna-se difcil determinar as diferenas parentais na capacidade de resoluo de proble- mas visto que, quando o casal inte- rage com a criana, o pai ajusta o seu comportamento, assemelhando-se ao do da me, diferenciando-se assim, daquele que utilizaria quando se re- laciona com a criana sozinho. Os pais de crianas com DM orientam mais frequentemente os outros filhos, fi- cando a me a cuidar das necessida- des da criana com problemas (Meyer, 1986). As mes destas crian- as quando vivem sozinhas apresen- taram menor capacidade de resoluo de problemas parentais. Os estudos actuais indicam que, embora uma cri- Lusa Coelho, Rui Coelho 140 Revista Portuguesa de Psicossomtica ana com DM exija um forte papel por parte dos pais na resoluo de pro- blemas, estes mantm diferentes pa- pis nestas famlias, que so consis- tentes com aqueles utilizados pelas famlias com crianas normais (16) . Num estudo desenvolvido por Sloper et al. (1991), investigaram-se os factores relacionados com o stress e coping em pais e mes de crianas com sndromo de Down. Verificou-se que o stress em ambos os pais estava, ha- bitualmente, associado qualidade da relao marital. Para os pais, o coping e os sentimentos de stress estavam mais associados aos factores externos fa- mlia, enquanto que os factores da criana e da famlia pareciam influ- enciar mais as percepes das mes acerca da sua qualidade de vida e stress. Para as mes, a gravidade dos problemas comportamentais dos fi- lhos, a excitabilidade e a ausncia de auto-suficincia estavam correlacio- nados positivamente com o stress parental. Neste sentido, as caracters- ticas da personalidade de ambos os pais e a qualidade da relao marital eram um factor significativo. Noutro estudo desenvolvido por Floyd e Zmich (1991), os autores con- cluram que os pais de crianas com DM apresentaram interaces mari- tais mais negativas, quando directa- mente observados, comparativamen- te com os pais de crianas normais (17) . Figura materna O termo "famlia" carrega em si a conotao de um grande nmero de membros, no entanto, a maioria dos estudos so realizados apenas com a me e com a criana portadora da DM (17) , encontrando-se esta ltima, geral- mente a cargo da me (Gesu et al. 1994). "As mes so aquelas a quem atribuda toda a culpa e responsa- bilidade em cuidar do filho portador de deficincia mental" (Kanner, 1961). "Estas mes auto-avaliam-se como mais tristes e preocupadas do que as mes de crianas normais" (Omote, 1980) (20) . Segundo Keltner e Ramey (17) , uma grande percentagem de mes referem mais stress do que os pais (Beckman, 1991; Nadler et al., 1991) e esto mais disponveis para obterem suporte so- cial (Nadler et al., 1991). No estudo desenvolvido por Costigan et al. (16) , sugere-se a ocorrncia de particulares dificuldades nas mes de crianas com DM que vivem szinhas. So mes mais vulnerveis presena da criana com DM visto que: "Ter uma criana com DM pode ser um fardo adicional para estas mes, que tm um frequente papel de maior es- foro, devido s mltiplas exigncias associadas a estarem szinhas, s res- ponsabilidades acrescidas pelo cuida- do da criana, s menores capacida- des financeiras e, frequentemente, insuficincia de redes de apoio social (Hanson, 1986; Goldberg et al., 1992; Gringlas e Weinraub, 1995)". Estas mes so mais directivas, comparati- vamente com as que vivem com os seus maridos, o que poder reflectir a necessidade de manterem um mai- or controlo da famlia, pela ausncia de um adequado suporte conjugal (16) . Revista Portuguesa Psicossomtica de Vol. 3, n 1, Jan/Jun 2001 141 Impacto psicossocial da deficincia mental Figura paterna Cada vez mais as investigaes estudam a figura paterna (Floyd e Zmich, 1991; Nadler et al., 1991; Sloper et al., 1991), os irmos (Bagenholm e Illberg, 1992; Seltzer et al., 1991) e ou- tros cuidadores da famlia (Stoneman, 1992). Este aspecto consistente com a emergncia dos modelos tericos anteriormente referidos (modelo eco- lgico-social) que "Exploram o im- pacto das mltiplas transaces efectuadas na famlia" (17) . Por conseguinte, o estudo dos comportamentos da figura paterna relativamente novo nas investigaes com famlias. Desta forma, tm sido apresentados resultados, nem sempre concordantes, entre os quais, o com- portamento dos pais exerce uma mai- or influncia no relacionamento en- tre os irmos comparativamente com o das mes (Brody et al., 1991); os pais parecem ser menos confidentes que as mes, mais receptivos a suportes formais ou de servios (McConachie, 1991; Nadler et al., 1991); enquanto que as mes procuram suportes soci- ais mais personalizados (17) . Irmos No estudo de Costigan et al. (16) , tambm se chamou a ateno para os irmos, entre os 6 e 12 anos, da crian- a com DM, sendo este o grupo et- rio que apresenta comportamentos mais adversos. Estes irmos exibem maior frequncia de comportamentos negativos e demonstram menos reso- luo activa de problemas, compara- tivamente com os irmos mais velhos. Nestas idades, as competncias dos irmos ultrapassam as da criana com DM (Farber e Jenne, 1963) (16) . So cri- anas cronologicamente mais novas mas que, podem desenvolver maio- res competncias, levando a uma con- fusa dominncia hierrquica, e poten- cialmente a um conflito e competio entre os irmos. Por outro lado, mui- tas vezes, deposita-se prematuramen- te nestes irmos os cuidados das cri- anas com DM, o que conduz a uma grande tenso no relacionamento en- tre eles (Stoneman et al., 1991) (16) . possvel, que a prevalncia do pensa- mento operacional concreto nestas crianas, em oposio ao tipo de pen- samento dos mais velhos, possa levar a uma maior sensibilidade a regras familiares, levando-os a comporta- mentos negativos devido s regras especiais das crianas com DM. Os irmos mais velhos (ao contrrio dos mais novos) tendem a estar mais en- volvidos nas discusses de resoluo de problemas, no entrando to facil- mente em disrupo devido presen- a do irmo com DM (17) . Para alm do anteriormente referido, outros es- tudos identificaram nos irmos da criana portadora de DM, problemas como a solido e a confuso (Bage- nhoim e Gillberg, 1992; Seltzer et al., 1991) (17) . Segundo Russel (19) , o com- portamento do pai parece ter uma mais forte influncia nas relaes en- tre os irmos, comparativamente com o comportamento da me. Lusa Coelho, Rui Coelho 142 Revista Portuguesa de Psicossomtica CULPABILIDADE Finalmente, importante abordar o problema da culpabilidade, muitas ve- zes sentida por estes pais. Este pro- blema tem sido objecto de alguma contradio, assistindo-se a frequen- tes confuses entre os processos de responsabilidade e de culpabilidade. A responsabilidade supe o determi- nismo da pessoa, enquanto que a cul- pabilidade requer o da norma. Estes pais procuram encontrar uma justifi- cao para a desgraa que lhes acon- teceu, considerando que "Se no ob- tiveram a satisfao esperada, por- que so culpados". Os profissionais de sade devero estar atentos a estes processos, no podendo confirmar "ingenuamente uma auto-acusao deste tipo" (21) . CONCLUSO importante salientar que, ac- tualmente, a pessoa portadora de DM ainda segregada e, muitas vezes, afas- tada das diferentes possibilidades que a sociedade oferece ao indivduo dito normal. A postura clssica tem sido a de colocar esses indivduos parte, margem da sociedade. Assim, da mesma forma que a criana reconhe- cida socialmente como deficiente mental e, consequentemente, estigma- tizada, os seus pais tambm podem adquirir o estigma, ficando privados de certas oportunidades sociais. Em muitos casos, ocorre, o afastamento f- sico e emocional, pois muitos pais es- condem os seus filhos, no procuran- do atendimentos especializados. Se- gundo Glat e Kadlec (1989) (20) , existe pouca informao acerca do que pode ser feito pelos pais e pela comunida- de, proporcionando, assim, condies sociais melhores para a criana por- tadora de deficincia. Desta forma, importante o aprofundamento do es- tudo da DM de forma a, potencial- mente, poder desenvolver-se uma ati- tude psicopedaggica que optimize a funo social e melhore a qualidade de vida da famlia e da criana deficiente permitindo, assim, uma interveno mais adequada e uma consequente melhor reabilitao psicossocial. Abstract The present article reviews the con- ceptual evolution of Mental Retardation (MR), focusing on the main changes to the concept as well as on the cognitive, emotional and social aspects involved. This is followed by an analysis of the problem of co-morbidity between MR and Psychopathology, and an identification of several problems that follow from this possible association. Finally, the article covers the impact and repercussion of MR on family and social structure. Key-words: Mental Retardation; Emotions; Psychopathology; Family. BIBLIOGRAFIA 1. Marinho SM. Psicopatologia e Defi-ci- ncia Mental Fragmentos no Cristal. 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