Unidos... Asociacin Pro Trasplante de Mdula sea Francisco Casares Cortina, A.C.

trasplante de mdula sea?

Qu necesitas saber acerca del

Gua para pacientes y familiares

trasplante de mdula sea?

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Qu necesitas saber acerca del

Unidos... Asociacin Pro Trasplante de Mdula sea Francisco Casares Cortina, A.C.

Coordinacin editorial y diagramacin Soluciones de Comunicacin, S.C. www.sol-com.com Cuidado de la edicin: Mara Elena Noriega Diseo: L. Yuridzi Reyes Ilustraciones: Luis Sopelana

Contenido
1. INTRODUCCION 5

2. QU ES LA SANGRE Y LA MDULA SEA?

3.HISTORIA DE LOS TRASPLANTES DE MDULA SEA

4.PREGUNTAS MS FRECUENTES: 12  Por qu hacer un trasplante de mdula sea?  Cules son las fuentes para obtener las clulas madre hematopoyticas? Cuntos tipos de trasplantes hay? Quin puede recibir un trasplante?  Quin puede ser un donador?  Cmo se obtiene la mdula sea para el trasplante y cules son los riesgos asociados con la donacin?  Cmo se obtienen las clulas madre de sangre perifrica para el trasplante y cules son los riesgos asociados con la donacin?

5. EL PROCESO DEL TRASPLANTE  Preparacin del paciente para el trasplante  El trasplante

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 Qu pasa despus de que se trasplantan las clulas madre en el paciente?  Cules son los posibles efectos secundarios del trasplante de mdula sea y del trasplante de clulas madre de sangre perifrica?  Cmo se sienten los pacientes durante el tratamiento?  Recomendaciones prcticas para manejar los efectos secundarios  Aspectos emocionales y psicolgicos  El primer ao despus del trasplante  Todo esto vale la pena?

6.  EN DNDE ENCONTRAR AL DONADOR DE 31 CLULAS MADRE?   Qu implica ser un donador? R  ecoleccin de mdula sea   Recoleccin de clulas madre de sangre perifrica C  onsideraciones emocionales del donador S  ugerencias de otros donadores C  onclusin

GLOSARIO DE TRMINOS

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BIBLIOGRAFA

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AGRADECIMIENTO

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1. Introduccin

nidosAsociacin Pro Trasplante de Mdula sea Francisco Casares Cortina, A.C. ha preparado esta gua para hacer llegar a pacientes de enfermedades hematolgicas y sus familiares informacin puntual acerca de trasplantes de mdula sea: sus beneficios, riesgos y usos para el tratamiento de diversos padecimientos. La gua est basada en informacin cientfica, as como en la experiencia internacional y nacional en el campo de los trasplantes de mdula sea. Tambin se ha apoyado en el testimonio de algunos pacientes que han sido trasplantados en Mxico. Es necesario que sepas que el trasplante de mdula sea es un procedimiento complicado y, por lo mismo, la informacin puede parecerte abrumadora, pero en la medida en que conozcas el tratamiento podrs enfrentar ms fcilmente sus diversas etapas. Esta gua pretende ayudarte a saber qu es un trasplante, cmo se lleva a cabo y qu se siente cuando se hace el tratamiento, as como conocer las maneras de sobrellevar los momentos difciles. Eres t quien recibir el trasplante de mdula sea? Es

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importante que recuerdes que no ests solo o sola. Cada ao miles de personas en todo el mundo se someten a este tratamiento y han pasado por lo que t ests por experimentar. Tendrs una avalancha de emociones y sentimientos miedo, confusin, enojo, preocupacin y quiz el impacto de la noticia te impida pensar con claridad. Es normal, no te preocupes, pero el hecho de informarte lo ms posible puede ayudarte enormemente a tomar una actitud positiva. Uno de nuestros pacientes trasplantados ha dicho sobre el proceso que es mejor vivirlo con informacin. Y otro asegura que la salud emocional es muy importante para la recuperacin. Vive un da a la vez. Controla lo que puedas y permite que los mdicos y enfermeras se encarguen de lo dems. Ponte metas, mientras ests en el hospital y cuando vuelvas a tu casa. Habla acerca de tus sueos y planes para el futuro. Si mantienes fuerte la esperanza, tu cuerpo tendr ms energa para curarse.

2. Qu es la sangre y la mdula sea?

La

sangre est compuesta por un lquido llamado plasma y por clulas. El plasma es agua en gran proporcin que contiene muchas sustancias disueltas, como protenas, hormonas, minerales, vitaminas y anticuerpos. Las clulas suspendidas en el plasma incluyen glbulos rojos, plaquetas y glbulos blancos (neutrfilos, monocitos, eosinfilos, basfilos y linfocitos).

L  os glbulos rojos o eritrocitos constituyen la mitad del volumen de la sangre, y contienen la hemoglobina que recoge el oxgeno de los pulmones y lo entrega a todas las clulas del cuerpo. ro os l u L  as plaquetas ayudan a parar las b gl hemorragias en el sitio de alguna lesin en el cuerpo. Por ejemplo, cuando una persona tiene una cortada, los vasos que llevan la sangre se rompen. Las plaquetas se renen en el sitio lesionado y lo taponan. Ms tarde se forma un cogulo firme, la pared del vaso sana y se regresa al estado normal. D  entro de la variedad de los glbulos blancos estn los neutrfilos y monocitos, que son llamados fagocitos (comedores de clulas) debido a que pueden ingerir hongos o bacterias y matarlos. Con esta propiedad salen de la sangre, entran a los tejidos y ayudan a combatir la infeccin. Los eosinfilos y basfilos son dos tipos adicionales de glbulos blancos que responden a los alergenos. Y los linfocitos, otro tipo de glbulos blancos.
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La mdula sea es un tejido lquido, popularmente llamado tutano, donde se producen y desarrollan las clulas de la sangre. Ocupa la cavidad central de los huesos. En los recin nacidos todos los huesos tienen

mdula activa, y ya en la juventud slo los huesos de las vrtebras, cadera, hombros, costillas, esternn y crneo contienen mdula que produce las clulas de la sangre. La sangre pasa a la mdula y recoge los glbulos rojos, glbulos blancos y plaquetas para llevarlos a la circulacin del cuerpo. El proceso de formacin de la sangre se llama hematopoyesis, y se realiza a partir de clulas inmaduras, llamadas clulas madre hematopoyticas. La mayor parte de ellas se encuentra en la mdula sea, pero algunas de estas clulas circulan en el cuerpo y mediante el uso de algunos medicamentos puede incrementarse su nmero en la sangre. La sangre en el cordn umbilical de los recin nacidos tambin contiene clulas madre hematopoyticas. Las clulas que provienen de cualquiera de estas tres fuentes se pueden utilizar para realizar trasplantes ya que pueden ser recolectadas con tcnicas especiales.

3. Historia de los trasplantes de mdula sea

os trasplantes de mdula sea son procedimientos mdicos relativamente nuevos que son utilizados para tratar enfermedades que antes se pensaba eran incurables. Se iniciaron en los aos cincuenta del siglo pasado y han sido desarrollados en pacientes diagnosticados con una variedad de enfermedades que incluyen leucemia, anemia aplsica grave, linfoma de Hodgkin, linfoma no Hodgkin, mieloma mltiple, otros trastornos sanguneos y algunos otros cnceres de tumores slidos. El primer trasplante exitoso de mdula sea se llev a cabo en 1968 cuando un lactante con la enfermedad de inmunodeficiencia fue trasplantado con la mdula sea donada por un hermano. Posteriormente fueron reportados xitos similares para pacientes con anemia aplsica severa y leucemia aguda. Para 1986, ms de 200 centros de trasplantes en todo el mundo realizaban 5,000 procedimientos anualmente. Poco despus, los investigadores descubrieron que las clulas madre en la mdula sea podan ser trasladadas al torrente sanguneo y de ah ser recolectadas para trasplante. Las clulas madre o clulas hematopoyticas son clulas inmaduras que pueden transformarse en clulas sanguneas (glbulos rojos, glbulos blancos y plaquetas) y son las necesarias para reemplazarse en caso de enfermedad. Para fines de los aos noventa, muchos centros mdicos estuvieron trasplantando pacientes con

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clulas madre hematopoyticas recolectadas del torrente sanguneo, en lugar de o adems de la mdula sea. Este procedimiento se conoce como trasplante de clulas madre de sangre perifrica. Desafortunadamente, a muchos pacientes que pudieron haber sido beneficiados de un trasplante, no les fue posible someterse a este procedimiento debido a que no tuvieron un hermano o hermana con un tipo de mdula sea compatible. En 1973, un equipo de mdicos de Nueva York super este obstculo al trasplantar a un nio de 5 aos que padeca un sndrome de inmunodeficiencia severa. La mdula fue proporcionada por un donador dans no relacionado (sin parentesco), y despus de siete trasplantes en el mismo paciente, las clulas madre donadas empezaron a producir clulas sanguneas normales. A principios de los aos ochenta surgieron en los Estados Unidos varios registros de donadores de mdula sea. En 1986 se inici un registro nacional que ahora es parte del Programa Nacional de Donacin de Mdula (NMDP), creado por el Congreso de los Estados Unidos para coordinar el reclutamiento de donadores no relacionados de mdula sea y facilitar un mayor nmero de trasplantes. Para el ao 2002 ms de 13,540 pacientes fueron trasplantados con clulas madres hematopoyticas de un donador no relacionado. En 1988 un grupo de investigadores en Paris, Francia trasplantaron clulas madre hematopoyticas de la sangre de cordn umbilical a un nio con anemia de Fanconi. As como la mdula sea, el cordn umbilical es rico en clulas madres hematopoyticas. Ms tarde, debido a su xito,

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otros trasplantes fueron desarrollados en nios que padecan leucemia, neuroblastoma, linfoma no Hodgkin, anemia aplsica grave y otras alteraciones sanguneas. Debido al escaso nmero de clulas madre hematopoyticas en la sangre del cordn umbilical, este tipo de trasplante es una buena opcin para nios, pero tambin es posible en adultos. En Mxico ya existen bancos de clulas de cordn umbilical, siendo el ms grande de ellos el que se encuentra en el Centro Nacional de la Transfusin Sangunea. Hay otro en el Hospital Universitario de Monterrey, Nuevo Len, y otro ms en el Centro Mdico La Raza del IMSS. En el Instituto de Diagnstico y Referencia Epidemiolgica (Indre) existe un registro de donadores no relacionados de mdula sea.

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4. Preguntas ms frecuentes
Por qu hacer un trasplante de mdula sea?
El trasplante de mdula sea, bajo los nuevos recursos tecnolgicos, ha logrado resultados alentadores para ofrecer la posibilidad de una curacin total a muchos pacientes que padecen diversas enfermedades como leucemias, linfomas, algunos tumores de otros rganos, anemias hereditarias graves y deficiencias congnitas del sistema inmunolgico.
laq Algunas veces las clulas madre en la mdula sea no u e t as funcionan adecuadamente y empiezan a producir demasiadas clulas sanguneas defectuosas o inmaduras. Estas interfieren con la produccin de clulas sanguneas normales y pueden invadir otros tejidos.
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Alternativamente, las clulas madre pueden producir muy pocas clulas sanguneas. Cuando esto sucede -es decir, cuando la mdula sea est enferma o es anormal en su funcionamiento- un trasplante de clulas madre puede ser la opcin de tratamiento. Este actuar al ser infundidas clulas madre sanas dentro del torrente sanguneo del paciente. Las clulas madre encontrarn su camino dentro de las cavidades de los huesos de los pacientes donde ellas hallarn alojamiento y empezarn a producir clulas sanguneas normales. El trasplante de mdula sea y el trasplante de clulas madre de sangre perifrica son procedimientos que tambin restauran las clulas madres que se destruyeron a causa de una deliberada administracin de dosis altas de quimioterapia o radioterapia, como sucede en el caso de tumores malignos slidos en otras partes del cuerpo.

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Para lograr un mayor entendimiento de por qu se utilizan los trasplantes, vamos a explicar cmo funcionan la quimioterapia y la radioterapia. La quimioterapia y la radioterapia afectan, por lo general, las clulas que se dividen rpidamente. Este tipo de terapia se utiliza para tratar el cncer porque las clulas cancerosas se dividen con mayor frecuencia que las clulas sanas. Sin embargo, dado que las clulas de mdula sea tambin se dividen a menudo, los tratamientos de dosis alta pueden daar gravemente o hasta destruir la mdula sea del paciente. Sin una mdula sana, el paciente ya no podr crear ms clulas sanguneas, las cuales se necesitan para transportar oxgeno, luchar contra la infeccin y evitar las hemorragias. Los trasplantes de mdula sea y de clulas madre de sangre perifrica reemplazan las clulas madre que se destruyen con el tratamiento. Cuando las clulas madre sanas se trasplantan, pueden restaurar la capacidad de la mdula sea de producir las clulas sanguneas que el paciente necesita.

Cules son las fuentes para obtener las clulas madre hematopoyticas?
Debido a que la mdula sea contiene la mayor concentracin de clulas madre hematopoyticas, histricamente la mayora de los trasplantes han sido de mdula sea. Sin embargo, ahora es posible movilizar un gran nmero de clulas madre hematopoyticas fuera de la mdula sea hacia el torren- te sanguneo, donde pueden ser recolectadas y utilizarse en lugar de mdula sea en un trasplante. Los trasplantes que usan las clulas madre recolectadas del torrente sanguneo, son llamados trasplantes de clulas madre de sangre perifrica. La sangre del cordn umbilical tambin es rica en clulas madre hematopoyticas. Aunque la cantidad de estas clulas es suficiente solamente para trasplantar a un nio, se ha encontrado que para adultos es posible utilizar ms de una unidad de cordn umbilical.

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los rojos

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En esta gua usaremos la frase trasplante de clulas madre para referirnos tanto a los trasplantes de mdula sea, como a los de clulas madre de sangre perifrica y las de cordn umbilical.

Cuntos tipos de trasplantes hay?

Existen tres tipos de trasplantes: autlogo, singnico y alognico. 1.  En un trasplante autlogo los pacientes reciben sus propias clulas madre. Este tipo de trasplante es utilizado con ms frecuencia en pacientes con padecimientos como la enfermedad de Hodgkin, linfoma noHodgkin, mieloma mltiple y algunos tumores slidos. 2.  En un trasplante singnico los pacientes reciben las clulas madre de su gemelo idntico. 3.  En un trasplante alognico los pacientes reciben las clulas madre de su hermano, hermana, padre o madre, aunque tambin alguien que no sea un familiar del paciente (un donante no emparentado) puede aportar las clulas madre.

Quin puede recibir un trasplante?

Para ser candidato a un trasplante, el paciente debe tener un donador adecuado y estar lo suficientemente saludable para tolerar los rigores del procedimiento. Su edad, condicin fsica general, el diagnstico y el estadio de la enfermedad son factores que el mdico considerar para determinar si una persona es un buen candidato para el trasplante. Antes del trasplante se practicar una batera de pruebas que incluyen: estudios de corazn, pulmones, riones y otras funciones de rganos vitales, para asegurar que el paciente pueda tolerar el procedimiento.

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Quin puede ser un donador?

Para ser un donador adecuado, la composicin gentica de sus glbulos blancos o leucocitos deber ser compatible con la del paciente; de lo contrario, pueden originarse complicaciones serias. En este caso, lo que sucede es que los glbulos blancos no compatibles del donador, perciben a los rganos y tejidos del paciente como extraos y proceden a su destruccin. Esta condicin es conocida como Enfermedad de Injerto contra Husped y puede ser una amenaza contra la vida, aunque en ocasiones se presenta de manera leve. Si el paciente tiene hermanos o hermanas que nacieron de los mismos padres, cada uno de ellos tiene un 25% de oportunidad de ser un donador compatible. Si ninguno de los hermanos es compatible, o si un paciente no tiene hermanos, existe la posibilidad de encontrar un donador no relacionado (sin parentesco). En todo el mundo, los trasplantes de donadores no relacionados de mdula sea se hacen slo a travs de una donacin gratuita, voluntaria, altruista, annima y confidencial.

Cmo se obtiene la mdula sea para el trasplante y cules son los riesgos asociados con la donacin?
Las clulas madre utilizadas en los trasplantes de mdula sea provienen del centro lquido de los huesos llamado mdula. Por lo general, el procedimiento que se lleva a cabo para obtener la mdula sea, llamado recoleccin, es similar para los tres tipos de trasplante de mdula sea (autlogo, singnico y alognico). El donante puede recibir anestesia general, que lo adormece durante todo el procedimiento, o anestesia regional (rquea o epidural), que solamente adormece la regin del cuerpo debajo de la cintura. Se insertan unas agujas en la piel en el rea ms arriba del hueso plvico (hueso de la cadera) o, en raros casos, el esternn (el hueso del pecho) hasta llegar a la mdula sea para extraerla del

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hueso. La recoleccin de la mdula toma alrededor de una a dos horas. La mdula sea recolectada se procesa para extraer los grumos de grasa y los fragmentos de hueso. Se puede combinar con una sustancia preservadora y congelarse para mantener las clulas madre vivas hasta cuando se necesiten. Esta tcnica se llama criopreservacin. Las clulas madre se pueden criopreservar por muchos aos. Ya que slo se extrae una cantidad pequea de la mdula sea, por lo general la donacin no representa problemas importantes para el donante. El riesgo ms serio est relacionado con el uso de anestesia durante el procedimiento. Es posible que el rea de donde se extrajo la mdula sea se sienta entumecida o adolorida por algunos das, y que el donante se sienta cansado. En unas cuantas semanas el cuerpo del donante reemplaza la mdula sea donada; pero el tiempo necesario para que el donante se recupere vara. Algunas personas regresan a su rutina en 2 3 das, mientras que a otras recuperarse por completo les lleva de 3 a 4 semanas.

Cmo se obtienen las clulas madre de sangre perifrica para el trasplante y cules son los riesgos asociados con la donacin?
Las clulas madre de sangre perifrica utilizadas en los trasplantes provienen del torrente sanguneo y para recolectarlas se efecta un procedimiento llamado afresis o leucofresis. Cuatro o cinco das antes de la afresis o recoleccin, se administra al donante un medicamento

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(factor estimulante de granulocitos: y/o quimioterapia) para incrementar el nmero de clulas madre que se liberan hacia el torrente sanguneo. Durante la afresis, se extrae la sangre por una vena principal del brazo o por un catter venoso central (un tubo flexible que se coloca en una vena principal del cuello, pecho o ingle). La sangre pasa por una mquina que separa las clulas madre. La sangre que queda se regresa al donante y las clulas recolectadas se guardan. La afresis dura por lo general de 4 a 6 horas. Las clulas madre se congelan hasta que se den al receptor. La afresis casi siempre causa muy poca molestia. Durante la afresis, la persona puede tener mareos, escalofros, entumecimiento en los labios o calambres en las manos. A diferencia de la donacin de mdula sea, la donacin de clulas madre de sangre perifrica no requiere anestesia. El medicamento que se administra para estimular que la mdula libere un mayor nmero de clulas madre hacia el torrente sanguneo puede causar dolores musculares y de los huesos, dolores de cabeza, fatiga, nusea, vmitos o dificultad para dormir. Estos efectos secundarios dejan de presentarse 2 3 das despus de que se administra la ltima dosis del medicamento.

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5. El proceso del trasplante

 reparacin del paciente para el trasplante P Previo al trasplante, la mdula sea enferma del paciente es destruida a travs de la quimioterapia o por la combinacin de quimioterapia y radioterapia. Esta fase es llamada rgimen de acondicionamiento y comnmente dura de 5 a 10 das.
La mayor parte de los medicamentos que se utilizan en la quimioterapia son administrados a travs de un catter flexible introducido a una vena principal o un catter venoso central. El catter es implantado quirrgicamente dentro de una vena larga en el trax justamente arriba del corazn. Esto permite al personal mdico y de enfermera administrar medicamentos y productos derivados de la sangre al paciente sin dolor, as como obtener las numerosas muestras de sangre requeridas durante el curso del tratamiento sin insertar agujas en los brazos del paciente. El catter puede ser dejado en su sitio por varios meses despus del trasplante. La combinacin exacta las dosis de los medicamentos de la quimioterapia y la radioterapia utilizados en el rgimen de acondicionamiento vara de acuerdo con la enfermedad que est siendo tratada y el protocolo o plan de tratamiento. Algunos pacientes que han pasado por la experiencia recomiendan aceptar todo tipo de apoyo de parte de familiares y amigos moral, econmico o en especie, fundamentalmente de quienes puedan donar sangre y plaquetas.

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El Banco de Sangre puede orientarte sobre cmo organizar y administrar un grupo de posibles donadores de sangre y plaquetas antes del trasplante. Esta actividad te mantendr ocupado y te har sentir mejor. Adems, podrs tener unidades de sangre en reserva.

 l trasplante E Despus de realizar el tratamiento con medicamentos anticancerosos de dosis altas o con radiacin, el paciente recibe las clulas madre por una lnea intravenosa (IV), de la misma manera como se realiza una transfusin de sangre. El trasplante mismo no es doloroso y la mayora de los pacientes estn despiertos durante el procedimiento. Por lo regular el proceso se lleva de 1 a 5 horas, y durante ese tiempo se vigilan con frecuencia los signos de fiebre, escalofros o si hay dolor torcico.  Qu pasa despus de que se trasplantan las clulas madre en el paciente? El perodo que va de las 2 a las 4 semanas despus del trasplante es un tiempo crtico. El rgimen de acondicionamiento o preparatorio habr destruido intencionadamente a las propias clulas madre de sangre perifrica del paciente, daando temporalmente el sistema inmune del cuerpo; de esta manera con el trasplante las clulas madre del donador entran al torrente sanguneo, viajan a las cavidades de los huesos y empiezan a producir nuevos glbulos blancos, rojos y plaquetas en un proceso llamado de injerto. Los doctores vigilan el proceso tomando recuentos sanguneos frecuentes. Sin embargo, la recuperacin completa de la funcin inmune toma ms tiempo; hasta varios meses para los pacientes que se sometieron a un trasplante autlogo y de 1 a 2 aos para los pacientes que se sometieron a un trasplante alognico o singnico.
Los doctores evalan los resultados de varias pruebas de sangre para confirmar que se estn produciendo nuevas clulas sanguneas y que el cncer no haya regresado. La aspiracin de mdula sea (extraccin de una muestra pequea de mdula sea con una aguja para que se examine al microscopio) tambin ayuda a los doctores a determinar cmo est funcionando la nueva mdula sea.

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Cules son los posibles efectos secundarios del trasplante de mdula sea y del trasplante de clulas madre de sangre perifrica?
El riesgo mayor de ambos tratamientos es una mayor susceptibilidad a la infeccin y hemorragia por el tratamiento anticanceroso de dosis alta. Los doctores pueden recetar al paciente antibiticos para evitar o tratar la infeccin. Tambin pueden dar transfusiones de plaquetas para evitar la hemorragia y de glbulos rojos para tratar la anemia. Otros efectos secundarios a corto plazo pueden ser nuseas, vmitos, fatiga, prdida del apetito, llagas en la boca, prdida de pelo y reacciones de la piel. Cuando se realizan los trasplantes alognicos, a veces surge la Enfermedad de Injerto contra Husped. Esta alteracin ocurre cuando los glbulos blancos del donante (injerto) identifican las clulas en el cuerpo del paciente (el husped) como extraas y las atacan. Los rganos ms afectados incluyen la piel, el hgado y el intestino. Esta complicacin puede surgir en las primeras semanas tras el trasplante o mucho ms tarde. Para evitarla, el paciente recibe medicamentos que suprimirn el sistema inmune. Adems, se tratan las clulas madre del donante para remover los glbulos blancos que causan la enfermedad. La Enfermedad Injerto contra Husped puede ser un problema muy grave que se trata con esteroides o con otros inmunosupresores, aunque en algunos casos se presenta de manera leve. La probabilidad y la gravedad de las complicaciones son especficas al tratamiento del paciente y se deben discutir con el doctor.

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Cmo se sienten los pacientes durante el tratamiento?

Un trasplante de clulas madre es un procedimiento abrumador desde el punto de vista fsico, emocional y psicolgico, tanto para el paciente como para su familia. El paciente deber investigar y buscar la ayuda que le sea necesaria para enfrentar la experiencia del trasplante. Siguiendo al rgimen de acondicionamiento o preparatorio para el trasplante, los pacientes con frecuencia se encuentran extremadamente cansados y dbiles. Pueden presentar nuseas (aunque existen medicamentos que la pueden controlar de manera muy efectiva), vmito, fiebre y diarrea. Y actividades como caminar, sentarse en la cama por largos perodos, leer, hablar por telfono, recibir visitas o aun ver la televisin quizs requieran del paciente ms energa de la que dispone. Las complicaciones que pueden desarrollarse despus del trasplante infeccin, hemorragia o Enfermedad de Injerto contra Husped crean molestias adicionales. Las lceras bucales pueden causar incomodidad al comer o tragar. Sin embargo, por lo general el dolor puede controlarse con medicamentos.

Recomendaciones prcticas para manejar los efectos secundarios

La radioterapia, quimioterapia y otros frmacos usados en los trasplantes pueden causar efectos secundarios desagradables. La mayora desaparece cuando termina el tratamiento y algunos de ellos se pueden controlar con medicamentos o cambiando la dieta o la rutina. Otros no se pueden prevenir, pero el saber que son normales o esperados puede ayudarte a preocuparte menos: Prdida de cabello.-  La quimioterapia destruye las clulas cancerosas, pero tambin otras clulas como las capilares que

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se reproducen rpidamente. Se puede caer el cabello slo en secciones de la piel cabelluda o caerse todo, inclusive cejas y pestaas. Generalmente el cabello vuelve a crecer despus de 3 a 6 meses, a veces con otro tono o textura, o igual que antes. Te recomendamos: Si tienes el cabello largo antes del trasplante, crtalo para que no sea un cambio tan radical cuando empiece a caer. T decides si prefieres cubrirte la cabeza o no, pero puedes elegir entre varias opciones, de acuerdo con distintas actividades que tengas durante el da: gorros o sombreros, pelucas, pauelos o al natural. Lo ms cmodo es lo que est hecho de fibras naturales como el algodn y que no tenga costuras que raspen. Recuerda que sin cabello te da fro en la cabeza y te expones a los rayos del sol. Quizs no sea fcil al principio, pero recuerda que slo es temporal. Fatiga.-  Tu cuerpo est trabajando para curarse y muchas cosas te producen cansancio. Probablemente no ests durmiendo bien como en tu casa; quizs no ests comiendo lo suficiente debido a las nuseas o a la prdida del apetito; las medicinas para tratar las nuseas o el dolor te pueden causar sueo. Te recomendamos: Toma siestas durante el da y consume comidas bien balanceadas. Aunque ests cansado trata de hacer ejercicio, ya que la actividad te da energa y mantiene fuerte tu cuerpo. Cuando ests muy agotado por lo menos haz el esfuerzo de levantarte para tomar un bao y limpiarte los dientes. Problemas con la boca.-  La quimioterapia irrita las clulas de reproduccin rpida que revisten tu boca y tu garganta. Es posible que se formen llagas o lceras y que se te haga difcil comer o tragar. Te recomendamos: Come alimentos frescos y suaves que sean fciles de masticar y tragar (como helados, manzana cocida, budn, gelatina,

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queso fresco). Sorbe lquidos con popotes, chupa hielo. Evita frutas y jugos ctricos, salsas de tomate, comidas picantes o saladas como papas fritas y alimentos speros o secos. Es importante que cuides bien tu boca: la higiene previene muchos problemas. Puedes limpiar tus dientes suavemente con una esponja pequea y usar enjuagues bucales recomendados o utilizar agua salina varias veces al da. Slo temporalmente las comidas tendrn un sabor diferente o un gusto metlico, as es que podras sazonar un poco ms tu comida, beber agua, comer caramelos o masticar chicle para humedecer la boca. Cambios en apariencia.- A  lgunos medicamentos pueden hacer que los lquidos se acumulen en tu cuerpo, hinchndote la cara, el estmago y las piernas, pero cuando tu recuperacin se complete tu cuerpo volver a la normalidad. Posiblemente el mdico te sugerir: comer menos cosas saladas o te recetar un medicamento para ayudar a tu cuerpo a eliminar los lquidos excedentes. Nuseas y vmitos.-  Es posible que la quimioterapia te produzca dolor de estmago o te provoque nuseas con el solo hecho de pensar en el tratamiento. No te preocupes: se te dar medicina para aliviar las nuseas. Te recomendamos: Usa ropa suelta y cmoda, no comas varias horas antes de la terapia y bebe lquidos transparentes como agua o jugo de manzana. Ms adelante, cuando sientas que puedes comer, comienza con alimentos secos y de sabor suave. Evita comidas calientes que puedan tener olores fuertes. Descansa sentado una hora despus de comer.

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Diarrea.- L  a quimioterapia irrita las clulas que revisten el estmago y los intestinos, por lo que tu cuerpo no puede digerir la comida tan bien como antes y te causa diarrea. Las infecciones intestinales tambin causan diarrea, que puede o no ser severa. Te recomendamos: Evita productos lcteos y comidas grasosas o picantes. Come alimentos suaves con poca fibra y bebe mucha agua o lquidos transparentes. Dieta.-  Tener una buena nutricin es parte importante de tu recuperacin. Los alimentos correctos pueden ayudarte a ponerte fuerte y sano ms rpido, aun cuando los efectos secundarios del tratamiento te quiten el apetito. Te recomendamos probar lo siguiente: 1.  Come cada vez que tengas hambre, aunque no sea hora de comer. Si una comida te gusta ms que las otras, como el desayuno, que sa sea la comida principal del da. 2.  Come aunque no tengas deseos de hacerlo o aunque ests recibiendo nutricin intravenosa. Habr das que te sea imposible comer por las llagas en la boca o porque sientas dolor en el estmago. No te preocupes, tus mdicos se asegurarn de que recibas la nutricin necesaria por un tubo intravenoso o nasal, pero es importante que el sistema digestivo siga funcionando en lo posible. 3.  Cuando comas, elige alimentos ricos en protenas como queso, yogur, pescado y huevos que ayudan al cuerpo a repararse. 4.  Come ms los das que tienes ms apetito para compensar por los das que comes menos. 5.  Vara lo que comes. Prueba comidas nuevas que quizs te resulten ricas, incluso cosas que nunca antes te gustaron.

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6.  Cuando no sientas apetito por comidas slidas, prueba lquidos frescos. Es importante que todos los alimentos estn bien cocidos y desinfectados.

Aspectos emocionales y psicolgicos

Uno de nuestros pacientes trasplantados asegura que hay que aprender a vivir con la enfermedad. No es recomendable tratar de esconderla, porque no es motivo de vergenza. Si lo externamos nos daremos cuenta de que existen muchas personas dispuestas a apoyarnos: antes, durante y despus del trasplante. Lo cierto es que el trasplante de clulas madre proporciona esperanza para muchos pacientes diagnosticados con enfermedades que se pensaba eran incurables. Esta esperanza es la que sostiene a los pacientes y a sus familias a travs del perodo difcil del tratamiento y la recuperacin. Sin embargo, pasar por todo ello es una experiencia difcil, por lo que aqu se mencionan los temores y emociones que son tpicos en los pacientes trasplantados, as como algunas recomendaciones para manejarlos: Enfrentar la noticia Cuando el paciente se enfrenta a la probabilidad de un trasplante, la noticia puede ser devastadora. Muchos no han asimilado el hecho de sufrir una enfermedad que amenaza con su vida y la decisin de someterse o no a un trasplante, aumenta su carga emocional. Una manera de digerir la noticia es hablar francamente con familiares y amigos, y buscar la oportunidad de intercambiar puntos de vista con otras personas que han pasado por la experiencia. Al hacerlo, el paciente podr aceptar mejor los cambios que tendr su vida diaria y adaptarse a ellos.

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La cantidad de informacin inicial dada al paciente puede ser agobiante, a lo que se suma el lenguaje mdico complejo con el que no se est familiarizado. Es posible que los pacientes pregunten repetidamente las mismas dudas por no entender las respuestas. Al final, lo que ms interesa al paciente es definir si el trasplante le curar la enfermedad y le proporcionar muchos aos de vida. Desafortunadamente nadie puede asegurarle eso; slo se le puede ofrecer la oportunidad de un futuro sano y prometedor. Obtener informacin Los doctores procuran dar a los pacientes una descripcin completa y sincera sobre la experiencia del trasplante para que estn bien informados acerca de los riesgos relacionados con el procedimiento antes de aceptarlo. No hay que avergonzarse de pedir al mdico que repita algo o que traduzca con palabras ms sencillas lo que el enfermo no pueda entender. Tambin se puede acudir a la enfermera para que explique de manera ms sencilla lo que el mdico dijo. Es muy recomendable hacer una lista de preguntas antes de visitar al mdico. A algunos pacientes les sirve recopilar folletos, notas personales, fuentes de informacin, etc. La familia o los amigos tambin pueden ayudar a organizar el diluvio de informacin, o preguntar al mdico la misma duda por dcima vez a nombre del paciente. Tambin puede ser de gran apoyo proporcionar al paciente el nombre de un sobreviviente de trasplante de clulas madre que desee compartir su experiencia. Esta informacin la puede proporcionar Unidos Asociacin Pro Trasplante de Mdula sea Francisco Casares Cortina, A.C.

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Prdida de control El trasplante es una experiencia fsica debilitante. Los pacientes que se someten a l estarn en un estado frgil de salud por varias semanas despus de someterse al procedimiento y se sentirn muy dbiles y desvalidos. Caminar sin ayuda, concentrarse en un libro, seguir el hilo de una conversacin o aun sentarse en la cama, pueden requerir ms energa de la que dispone el paciente. La impotencia o prdida de control es un sentimiento comn entre los pacientes, lo que puede conducir al enojo o resentimiento. Este enojo puede ser dirigido al personal mdico o a sus seres queridos. Para muchos es frustrante el hecho de volverse totalmente dependientes de extraos para sobrevivir y encuentran vergonzoso que otros deban ayudarlos con las funciones bsicas de la vida diaria como ir al bao. Es importante que el paciente conserve algn control sobre su cuidado, ya que ello puede reducir los sentimientos de enojo e impotencia. Aislamiento Las precauciones especiales que deben tomarse para proteger al paciente contra las infecciones mientras se est recuperando su sistema inmunolgico ocasiona que muchos de ellos se sienten solos y aislados, ya que no se les permite interactuar normalmente con la familia y amigos. Si el paciente se encuentra hospitalizado, una manera de hacerlo sentir menos despegado de su vida normal puede ser decorar su habitacin con cosas que son especiales para l: fotografas de sus seres queridos, carteles con buenos deseos o pinturas elegidas por el enfermo, msica, libros, revistas, pasatiempos, crucigramas, bordados, manualidades, etc.

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Es recomendable que cuando la familia o amigos llamen por telfono o acudan de visita platiquen del mundo exterior. Cualquier cosa que venga de afuera (ancdotas familiares, visitas a museos o tiendas, pelculas, chismes del trabajo o la escuela) har sentir al paciente menos aislado de la vida normal. Otra buena manera de comunicarse puede ser a travs de cartas o notas. Todo esto facilitar el restablecimiento de las relaciones despus del trasplante. Algunas veces los amigos o conocidos temen ser inoportunos y por esa razn no llaman ni escriben. Tal vez sea que, aun cuando tienen la disposicin de ayudar, no saben cmo hacerlo. Por ello, los familiares cercanos del paciente podran hablarles sobre la importancia que tienen en su estado de nimo las muestras de afecto e inters, y de algunos gestos que seran muy apreciados, como donar plaquetas para el paciente o cuidar a sus hijos pequeos. Los pacientes que han pasado por la experiencia de un trasplante recomiendan la lectura de revistas, antes que de libros, y para la etapa posttrasplante, tomar algn curso por Internet o por correspondencia. Establecer metas El tiempo que transcurre en la preparacin, el trasplante mismo y la recuperacin, parece ser que nunca termina. Rara vez el paciente hace un progreso diario en forma escalonada. Lo usual es que un da tenga un paso hacia delante, otro da quizs un pequeo retroceso o, inclusive, no percibir ningn cambio. El progreso lento puede desanimar a los pacientes y a sus familiares, ya que tanto unos como otros desean desesperadamente sentirse mejor y dejar atrs ese captulo de sus vidas. Es importante que los mdicos y enfermeras ayuden al paciente a establecer metas realistas y que le digan en cada ocasin el progreso que se ha hecho, no importa qu tan pequeo sea. Cualquier mejora, dentro de su constante agobio, les anima el espritu. Es de gran ayuda vivir un da a la vez ms que preocuparse acerca de lo que suceder en cinco das, cinco semanas o cinco aos.

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Servicios de apoyo La ansiedad y la tristeza son una parte normal y previsible de la experiencia del trasplante. Los pacientes se vuelven muy ansiosos y se les nota agitados, pero eso no significa de ninguna manera que sean delicados o estn alterando su estado mental: simplemente estn reaccionando de una manera normal a una experiencia muy estresante. Muchos pacientes requieren de la intervencin de un psiquiatra, e incluso de los medicamentos que l podra prescribir para controlar la ansiedad y/o tristeza.

El primer ao despus del trasplante

La duracin y naturaleza del perodo de recuperacin es diferente en cada paciente. Al sobreviviente del trasplante puede llevarle un ao o ms poder regresar en buenas condiciones a su rutina, al trabajo o a la escuela. Lo mejor es no establecer metas irreales ni compararse con el progreso de otro paciente. De hecho, el tiempo que tarda en recuperarse no es una buena indicacin de si el paciente se ha curado o qu tanto se

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ha prolongado su vida. Simplemente, a algunos pacientes les lleva ms tiempo recuperarse que a otros, y aun as pueden llevar una vida larga y saludable. En algunas ocasiones los sobrevivientes de trasplante desarrollan una infeccin u otra complicacin varias semanas o meses despus del trasplante. El sobreviviente quiz necesite ser hospitalizado para su tratamiento, lo que podra deprimirlo, ya que lo que ms desea la mayora de los pacientes es dejar las rutinas del hospital. Resulta de gran ayuda tener en mente que estos retrocesos son comunes, y que por lo regular son temporales y reversibles. Algunos pacientes desarrollan varios meses despus del trasplante la Enfermedad de Injerto contra Husped crnica. Los medicamentos utilizados para tratar esta enfermedad pueden causar de manera temporal un aumento en el peso corporal o cambios de humor, lo que hace ms difcil el perodo de recuperacin. La vida durante el primer ao despus del trasplante puede ser estimulante o preocupante. De cualquier manera, es maravilloso sentirse vivo despus de haber estado tan cerca de la muerte. Muchos sobrevivientes manifiestan que su calidad de vida mejora despus del trasplante. Desde luego, lo ms preocupante es que el padecimiento pueda regresar. Es normal que el sobreviviente piense acerca de su enfermedad o la experiencia del trasplante. Quizs pasen varios aos antes de permitirse el lujo de creer que est curado.

Todo esto vale la pena?

Muchos sobrevivientes a quienes se ha dado seguimiento reportan que su calidad de vida despus del trasplante es tan buena o mejor que antes. Si bien es cierto que los trasplantes de clulas madre no siempre son exitosos, tambin es verdad que han curado o prolongado las vidas de miles de personas. Estos sobrevivientes estn agradecidos de que se les haya dado una nueva oportunidad de vida.

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6. En donde encontrar al donador de clulas madre?

era maravilloso que los pacientes que necesitan un trasplante pudieran solicitarle a algn familiar dispuesto o a un amigo ser su donador de clulas madre. Desafortunadamente, no es tan simple. Ambos paciente y donador deben tener un tipo de tejido similar para que el trasplante sea exitoso. Los marcadores genticos en la superficie de nuestras clulas definen el tipo de tejido de cada persona. Siendo que estos marcadores son heredados de los padres, es mucho ms probable que los hermanos tengan el mismo tipo de tejido que los que tendran un padre y un hijo, abuelo y nieto, primos, tos y tas y personas no emparentadas o relacionadas. Existe un 25% de probabilidad de que cada hermano tenga el mismo tipo de tejido. Pero tambin es posible beneficiarse de un donador no relacionado (sin parentesco) que tenga una identidad gentica compatible. El problema es que no siempre puede ser localizado en forma inmediata; de hecho, puede tomar meses o algunas ocasiones un perodo an ms prolongado. Dependiendo del tipo y avance de la enfermedad, as como de la

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gravedad de la misma, puede aconsejarse a los pacientes que procedan al trasplante utilizando un donador que no es el ideal en cuanto a semejanza gentica, porque desde el punto de vista mdico no es posible esperar el tiempo que puede tomar encontrar al donador ideal. En esta situacin se corre un mayor riesgo de que las clulas del donador perciban como extraos a los rganos y tejidos del paciente y procedan a su destruccin, dando lugar a la Enfermedad de Injerto contra Husped, o de que el cuerpo del paciente rechace el trasplante (Husped contra Injerto). Hallar un donador compatible reduce el riesgo de que se presente cualquiera de estos dos escenarios. Otra fuente importante de clulas madre es la sangre del cordn umbilical. Esta tiene la ventaja de estar disponible ms rpidamente, ya que se encuentra guardada en los bancos de sangre de cordn y a disponibilidad del enfermo.

 Qu implica ser un donador? Cada ao miles de personas en el mundo donan clulas madre para salvar la vida de algn ser querido, y cientos de personas ms lo hacen para alguien que no conocen. Aunque la oportunidad de salvar una vida es un evento sobrecogedor, tambin supone un desafo desde el punto de vista emocional. Con frecuencia la familia est tan enfocada en las necesidades del paciente que suelen pasar por alto los asuntos que conciernen al donador.
En este captulo se compartir el conocimiento o percepcin de las personas que han sido donadores, acerca de qu esperar, cmo enfrentarlo y cmo manejar las cuestiones fsicas y emocionales.

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 ecoleccin de mdula sea R Es un procedimiento quirrgico que se lleva a cabo en el quirfano de un hospital. La estancia puede ser de una noche, aunque el donador pudiera ser dado de alta el mismo da.
Lo ms comn es que los donadores reciban anestesia general antes de la recoleccin, aunque tambin puede utilizarse la anestesia regional (rquea o epidural). Mientras el donador est bajo anestesia, se le inserta una aguja en el hueso de la cadera donde se localiza una gran cantidad de un lquido espeso, de color rojo, que es la mdula sea. Este lquido es extrado con una aguja y jeringa. La mdula sea recolectada es procesada para remover las impurezas y luego ser transportada directamente al paciente o bien almacenada para su utilizacin posterior. Despus de la recoleccin, el sitio de donde se extrajo la mdula del donador es cubierto con material estril. Normalmente al desaparecer el efecto de la anestesia, el donador siente molestias en la parte baja de la espalda por algunos das o quizs ms. El dolor es similar al experimentado despus de una cada fuerte sobre el pavimento y puede ser controlado con algn analgsico como el acetaminofn (Tylenol). Algunos donadores sienten fatiga despus de la recoleccin y otros experimentan dificultad para caminar o subir escaleras por algn tiempo. La mayora es capaz de reintegrarse a sus actividades normales unos cuantos das despus de la recoleccin. Pudiera ser que el donador sienta un dolor prolongado. Esto se debe a una hemorragia excesiva dentro de los tejidos debajo de la piel cerca del sitio de la recoleccin y ocurre con mayor frecuencia en personas que tienen sobrepeso. El

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problema se resuelve despus de unas cuantas semanas, hasta que el cuerpo absorbe el exceso de sangre. La cantidad de mdula sea recolectada depende del peso del paciente y de la concentracin de clulas madre en la mdula del donador. Aproximadamente representa cerca del 2% de la mdula sea, y el cuerpo del donador puede reemplazar la mdula perdida dentro de las siguientes cuatro a seis semanas. La extraccin de la mdula sea implica tambin la extraccin de la sangre y por lo tanto prdida de la misma para el donador, por ello, para que el donador no quede muy anmico y tarde menos tiempo en recuperarse, por lo menos de 8 a 15 das antes de la extraccin de mdula sea se obtiene de l una autodonacin de sangre que le ser transfundida despus del procedimiento. Los riesgos de una recoleccin de mdula sea estn relacionados con el hecho de estar bajo anestesia general o regional y son los mismos que para cualquier otro procedimiento quirrgico. A los donadores se les practica un examen fsico previo a la recoleccin para asegurarse de que no tienen problemas mdicos que pudieran ponerlos en riesgo de desarrollar alguna dificultad mayor. Pero en verdad son raras las complicaciones serias.

Recoleccin de clulas madre de sangre perifrica

Aunque la mayor concentracin de clulas madre hematopoyticas est en la mdula sea, algunas veces pueden ser movilizadas al torrente sanguneo donde son recolectadas sin necesidad de usar anestesia general. A este procedimiento se le llama recoleccin de clulas madre de sangre perifrica. Cinco das antes de la recoleccin, los donadores reciben diariamente inyecciones de un medicamento (Filgrastim o Neupogen) que es una protena artificial similar a la encontrada en forma natural en el cuerpo. Esta sustancia causa que las clulas madre hematopoyticas salgan de la mdula sea hacia el torrente sanguneo.

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Despus de que las clulas madre en cantidad suficiente han sido movilizadas al torrente sanguneo, se procede a su recoleccin. Se inserta una aguja dentro de cada uno de los dos brazos del donador y la sangre pasa a travs de la aguja a un tubo flexible y largo que est conectado a un aparato llamado mquina de afresis. La mquina remueve las clulas madre de la sangre y regresa la sangre remanente al donador a travs de la aguja insertada en el otro brazo. A diferencia de los donadores de mdula sea, los donadores de clulas madre del torrente sanguneo no requieren de transfusin sangunea despus de la recoleccin. Por lo general, una cantidad suficiente de clulas madre puede ser recolectada para trasplante en una o dos sesiones que duran 3 4 horas cada una. La recoleccin es un procedimiento relativamente indoloro. Sin embargo, algunas personas encuentran dolorosa la introduccin de la aguja y el permanecer sentado con los brazos extendidos por 3 4 horas puede resultar incmodo. Durante la recoleccin pueden presentarse

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en algunas personas dolores de cabeza, mareos, escalofros, adormecimiento de los labios o calambres en las manos. Estos efectos colaterales desaparecen rpidamente despus de que el procedimiento ha terminado. Algunos donadores tambin experimentan una disminucin temporal en su cuenta de plaquetas.

 onsideraciones emocionales del donador C Para muchas personas, decidir ser un donador no es fcil. Algunos tienen temores acerca de su propia salud, otros estn inquietos de que sus clulas madre no curen al paciente. Algunas veces, los donadores que estn relacionados con el paciente sienten presin o no tienen suficiente informacin acerca de los posibles resultados de un trasplante.
Es natural que la familia, los amigos y el equipo mdico concentren la mayor parte de su atencin en el paciente. Sin embargo, no hay que olvidar que los donadores tambin son pacientes y tienen necesidades mdicas y emocionales que deben ser consideradas. Los donadores deben animarse a expresar todas sus dudas e inquietudes hasta que hayan sido resueltas. A continuacin se enumeran algunas sugerencias tiles de otros donadores.

Sugerencias de otros donadores

1. P  ide que un mdico o enfermera te diga qu va a pasar antes, durante y despus de la recoleccin. Todas tus dudas debern ser contestadas a tu entera satisfaccin.

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2. L  leva a una persona contigo cuando platiques con el equipo mdico. Hay mucha informacin que asimilar y siempre ayuda tener a alguien ms en la habitacin que pueda escuchar y tomar notas. Algunos donadores traen consigo una grabadora para revisar la informacin con calma ms tarde. 3.  Solicita al equipo de trasplante que te ponga en contacto con otro donador si sientes que te ayudara. Si ellos no pueden hacerlo, contacta a Unidos Asociacin Pro Trasplante de Mdula sea Francisco Casares Cortina, A.C. 4.  Asegrate de contar con la informacin completa acerca de los resultados posibles del trasplante, incluyendo las complicaciones que pueden surgir, los efectos colaterales a largo plazo, la probabilidad de rechazo y el riesgo de que el paciente fallezca. 5.  Pide hablar con un psiquiatra si sientes que necesitas ayuda para manejar tus sentimientos. 6.  Ten en mente que t no eres responsable de los resultados del trasplante. No hay nada que puedas hacer para que tus clulas madre sean mejores o ms fuertes.

 onclusin C Donar es una experiencia que puede ser emocionante o preocupante. Los donadores tienen una oportunidad nica de dar un regalo de vida, pero este regalo no viene con garanta. A pesar del marasmo emocional que muchos donadores sienten, la mayora asegura que repetiran el proceso para salvar la vida de otra persona.

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Glosario de Trminos

Afebril: sin fiebre, tener una temperatura normal. Afresis: el proceso de extraer sangre de una vena, separar sus diferentes componentes, seleccionar uno de ellos y regresar el resto al cuerpo. Agudo: inicio sbito de un sntoma de enfermedad. Aislamiento: colocar a una persona separada de fuentes de infeccin. Albmina: una protena encontrada en la sangre. Alergia: una sensibilidad extrema a una sustancia, ropa, medicina, etc. Alopecia: sin cabello. Ambulatorio: capacidad de caminar, no confinado a la cama. Analgsico: medicamento que alivia el dolor Anemia: una condicin en la cual hay un menor nmero de eritrocitos en la sangre. Sntomas: fatiga, debilidad, palidez de mucosas y tegumentos, zumbido de odos y dolor de cabeza. Anorexia: prdida de apetito. Antibitico: medicamento que combate infecciones producidas por bacterias.

Anticuerpos: una protena en la sangre que ayuda a defender el cuerpo en contra de sustancias extraas, incluyendo bacterias y virus. Antiemticos: medicamentos para aliviar las nuseas y los vmitos. Antgeno: una sustancia extraa que puede estimular la produccin de anticuerpos. Antihistamina: una medicina usada para aliviar los sntomas de alergia, tales como el catarro, la secrecin nasal o la urticaria (ronchas en la piel). Antimicticos: medicamentos para combatir infecciones por hongos. Antineoplsicos: frmacos empleados para tratar el cncer. Ascitis: una excesiva acumulacin de lquido en la cavidad abdominal (peritoneo). Aspiracin: eliminacin de lquidos del cuerpo por succin. Aspirado de mdula sea: procedimiento en el cual una aguja es insertada en un hueso, para tomar una muestra de mdula sea. Axila: hueco debajo del brazo. Bacteria: organismo vivo, que puede

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ser observado por el microscopio y que puede causar una infeccin. Benigno: un tumor o crecimiento que no es cncer o maligno. Bilateral: de ambos lados del cuerpo. Biometra hemtica: ver en Cuenta sangunea. Biopsia: extraccin de un pequeo fragmento de tejido del cuerpo para ser estudiado bajo un microscopio, para determinar la presencia o ausencia de una enfermedad. Blastos: clulas sanguneas blancas, inmaduras, que identifican a la leucemia. Broncoscopa: la inspeccin directa y observacin de la faringe, trquea y bronquios a travs de un tubo flexible delgado. Este procedimiento se emplea para diagnosticar enfermedades pulmonares. Cndida: hongo comensal que vive en la cavidad oral y produce placas blancas cuando el sistema inmune est deficiente. Puede producir infeccin generalizada. Catter: tubo hueco insertado en una cavidad del cuerpo (vena, vejiga, etc.), que se emplea para drenar lquidos, aplicar medicamentos, lquidos, etc. Catter de Hickman: un tubo largo y estrecho que corre a travs de una gran vena hasta el corazn. Clulas progenitoras hematopoyticas (CPH): clulas madre de la mdula

sea, capaces de reproducir las clulas de la sangre: los glbulos rojos, los glbulos blancos y las plaquetas. Clulas sanguneas: clulas que componen la sangre y que incluyen los glbulos rojos (eritrocitos), glbulos blancos (leucocitos) y plaquetas. Clulas T: pequeos glbulos blancos importantes en el sistema inmune del cuerpo. Se denominan T porque son procesados en el Timo (glndula que est en el pecho). Cistitis hemorrgica: condicin que implica el sangrado de la vejiga. Citomegalovirus: un virus miembro de la familia herpes, que puede causar neumona. Criterios de elegibilidad: gua establecida para un protocolo de investigacin o clnico, que establece quin ser capaz de participar en forma segura en un tratamiento. Estas guas deben tener en cuenta el tipo de enfermedad, tratamientos previos, la edad y otras enfermedades. Cuenta diferencial: porcentaje de los diferentes tipos de clulas blancas en la sangre. Cuenta sangunea o biometra hemtica: prueba de laboratorio para determinar el nmero de clulas en la sangre. Cultivo: prueba en la cual una muestra de un lquido corporal, tal como la sangre, el esputo (flemas)

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o la orina son examinadas para demostrar la causa de una infeccin. Cultivo mixto de linfocitos (CML): Los linfocitos del donador y del receptor son mezclados y analizados para establecer su compatibilidad. Da cero: Es el da de la infusin de las clulas progenitoras hematopoyticas para el trasplante. (En algunos casos puede ser el da en que inicia el tratamiento con factor estimulante de colonias). Dieta baja en bacterias: la eliminacin de alimentos no cocidos de la dieta, especialmente frutas y vegetales. Todos los alimentos debern ser cocidos o asados y de preferencia calentados en microondas. La dieta incluye lquidos que tengan pocas bacterias tales como el caf, t ligero, agua hervida y ciertos jugos de caja. Diurticos: medicamentos que aumentan la eliminacin de agua y sal del cuerpo, a travs de la orina. Donador: persona, generalmente un hermano, de quien la mdula es colectada para trasplantar a un paciente. Tambin se refiere a otro tipo de donadores, como los donadores de sangre total o de plaquetas. Edema: acumulacin de lquido en diversas partes del cuerpo, que produce inflamacin. Efectos colaterales: reacciones a medicamentos que son temporales y reversibles, y que no se relacionan con la eficacia de un medicamento. Electrocardiograma: medicin del impulso elctrico del corazn para evaluar su ritmo y la funcin. Endoscopia: procedimiento que se realiza con un tubo largo flexible que se introduce por la boca, y permite ver la boca, el esfago, el estmago y el intestino delgado. Se puede tomar una biopsia si demuestra una lesin. Enfermedad del injerto contra husped (EICH): una complicacin comn del trasplante de mdula sea que ocurre en trasplantes no idnticos. Esto ocurre cuando una nueva mdula (el injerto) reconoce al receptor (husped) como extrao y enva a sus linfocitos a atacarlo. Esto puede incluir la piel, el hgado, el tracto gastrointestinal y otros rganos. Enfermedad veno-oclusiva: enfermedad del hgado causada por los efectos txicos de las altas dosis de quimioterapia y radioterapia, caracterizada por bloqueo del sistema venoso del hgado. Esputo: una mezcla de sal, moco y clulas que se elimina con la tos de los pulmones a la boca. Factor estimulante de colonias: frmaco que estimula la produccin y el desarrollo de las clulas sanguneas. Febril: que tiene fiebre. Glbulos blancos: es una variedad de clulas sanguneas que contribuyen

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a combatir los grmenes, tales como hongos y bacterias. Glbulos rojos o eritrocitos: clulas que transportan el oxgeno a todas las partes del cuerpo. Granulocitos o neutrfilo: una variedad de glbulo blanco que contiene granulacin en su cuerpo y responde a las infecciones por bacterias. Harvest: proceso de colectar la mdula sea o las clulas de sangre perifrica del cuerpo. Hematuria: sangre en la orina. Hemoglobina: es la parte de los glbulos rojos que transporta el oxgeno a travs del cuerpo. Una disminucin en la cantidad de hemoglobina menor de 13 g/dl se denomina anemia. Herpes simple: un virus comn que puede causar enrojecimiento de la boca y en el rea genital. Herpes zoster: una infeccin viral, caracterizada por dolorosas vesculas en la piel que sigue la ruta de un nervio. Hidratacin: aplicacin de lquidos endovenosos para asegurar la adecuada funcin del rin o para reemplazar la prdida de lquidos como resultado del vmito o la diarrea. Hiperalimentacin: la administracin endovenosa de nutrientes (protenas, grasas, carbohidratos), tambin llamada nutricin parenteral total (NPT). Hiperglicemia: altos niveles de glucosa (azcar) en la sangre.

Hipertensin: presin arterial alta. Hipotensin: presin arterial baja. Histocompatibilidad: prueba sangunea usada para determinar la similitud entre el donador y el receptor. HLA (antgeno leucocitario humano): estructura que aparece en la superficie de los glbulos blancos, as como de casi todas las clulas de los tejidos del cuerpo humano. Por la tipificacin de los antgenos del sistema HLA de los glbulos blancos se puede identificar la compatibilidad entre el donador y el receptor, para asegurar la superviviencia de clulas transfundidas o trasplantadas. Ictericia: color amarillo de la piel y las conjuntivas de los ojos debido a una enfermedad del hgado. Infeccin: la invasin y multiplicacin de microorganismos dentro del cuerpo que producen enfermedad. Inflamacin: reaccin del cuerpo en contra del dao o la infeccin. Los signos y sntomas incluyen dolor, calor y aumento de volumen. Infusin endovenosa: es la aplicacin de lquidos o de medicamentos directamente en la sangre a travs de la vena. Ingresos y egresos: una medida de la cantidad de lquidos que toma una persona y la cantidad de lquidos que pierde su cuerpo. Siempre debe haber un balance neutro.

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Injerto: momento cuando la mdula trasplantada comienza a producir nuevas clulas en la mdula sea del paciente (glbulos rojos, glbulos blancos y plaquetas). Inmune: un sistema de proteccin adecuada contra ciertas infecciones o sustancias extraas. Inmunosuprimido: cuando el sistema inmune del cuerpo es dbil y poco capaz de combatir la infeccin y la enfermedad. Intratecal: dentro de la comuna vertebral, sitio en que se aplica quimioterapia directamente en la mdula espinal. Es parte del sistema nervioso. Linfocitos: variedad de glbulo blanco que forma los anticuerpos necesarios para la inmunidad a enfermedades especficas. Lpidos: una solucin con grasas dada en la nutricin parenteral total (NPT) para proveer al cuerpo de nutrientes. Mdula sea: sustancia esponjosa que llena los espacios huecos de los huesos; es donde se produce la sangre. Mdula sea alognica: mdula obtenida de una persona para ser trasplantada en una persona diferente. Mdula sea autloga: mdula donada por el mismo enfermo para un trasplante. Neumona: infeccin de los pulmones. Nutricin parenteral total (NPT): tambin llamada hiperalimentacin, es la administracin endovenosa de soluciones de protenas y caloras. Oral: en la boca. Paquete globular: glbulos rojos que han sido separados de una unidad de sangre total. Perineal: regin posterior a los genitales, incluye el ano. Petequias: pequeos puntos rojos en la piel o en la boca, que indican un nivel bajo de plaquetas, generalmente menor a 20,000/ul. Es un tipo de sangrado en piel. Plaquetas: principal componente de la sangre para la produccin de cogulos; evita la hemorragia. Protocolo: un plan de tratamiento en aplicacin clnica. Puncin lumbar: tcnica usada para obtener una pequea cantidad de lquido cefalorraqudeo (que protege al cerebro y a la mdula espinal). Este lquido es analizado para descartar clulas leucmicas, as como bacterias y otras sustancias. Purgado: eliminacin de clulas cancerosas de la mdula sea. Quimioterapia: tratamiento con frmacos que combate enfermedades malignas, generalmente una combinacin de medicamentos que se administran para llevar a un paciente a remisin y as abatir los sntomas del cncer. Quimioterapia a dosis altas: el tratamiento de la enfermedad a travs de

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dosis altas de medicamentos antineoplsicos. Radioterapia: tratamiento que usa altas dosis de energa de radiacin, tales como las mquinas de rayos X. Rgimen de acondicionamiento: combinacin de quimioterapia y/o radioterapia usada para preparar el cuerpo para un trasplante de mdula sea. Tiene como fin erradicar clulas anormales, suprimir el sistema inmune y dejar un espacio para la nueva mdula. Refractario: sin repuesta al tratamiento. Singnico: trasplante de mdula sea entre gemelos. Sistema inmune: un grupo de rganos, clulas y otras substancias del cuerpo que luchan contra la enfermedad (defensas). Terapia fsica: intervencin para restablecer o incrementar la capacidad fsica de los pacientes de todas las edades. Se propone lograr la independencia fsica del paciente. Terapia ocupacional: ocupacin para la gente que ha sido incapacitada por enfermedad, traumatismo, enfermedad mental o por la edad avanzada. Cada individuo es asistido para lo grar su independencia y satisfaccin a su ritmo de vida, a travs de una actividad propuesta. Terapia recreacional: asiste a los individuos para adaptarse, restablecerse y lograr un ptimo estado de salud y

bienestar. El objetivo es capacitar a los individuos a desarrollar, mantener y expresar una satisfaccin con su estilo de vida. Tipificacin sangunea y compatibilidad: pruebas de laboratorio hechas antes de una transfusin sangunea, para determinar la sangre compatible con su donador. Tratamiento del dolor y confort: medicamentos u otras medidas usadas para aliviar el dolor o aumentar el bienestar. Estas pueden incluir el uso de msica, calor, hielo, masaje, humor. Transfusin sangunea: medio de reemplazar clulas sanguneas a la circulacin cuando hay una deficiencia de un tipo de clula en particular (ejemplo: plaquetas, glbulos rojos). Trasplante alognico de mdula sea: mdula sea obtenida de una persona para ser trasplantada en alguien diferente (generalmente un hermano). Tomografa computarizada: un tipo de radiografa que usa un colorante y una computadora para obtener una imagen clara del cuerpo.

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Bibliografa
 Stewart, Susan K.: Bone Marrow and Blood Stem Cell Transplants. A guide for patients. Blood and marrow transplant information network. 2002 USA.  Crowe, Karen: Mi mdula y yo. Gua del nio para el trasplante de mdula sea. Fujisawa Healthcare, Inc. 1999 USA.  The Leukemia and Lymphoma Society: Chronic Lymphocytic Leukemia (booklet for patients and their families) 2004 USA. National Marrow Donor Program. http://www.marrow.org  National Cancer Institute. http://www.cancer.gov/cancer topics/ Therapy/bone marrow transplant and understanding cancer/stem cell

Agradecimientos
A la Dra. Patricia Len de Urbina y a la Dra. Gabriela Hernndez, por su valiosa contribucin a este proyecto de Unidos

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Tu donacin puede salvar vidas!

GRACIAS

Unidos... Asociacin Pro Trasplante de Mdula sea Francisco Casares Cortina, A.C.

Minera No. 13, Col. Escandn, Mxico, D.F. Tel. 5668-9439, Fax 5681-4627 www.uni2.org.mx unidos@uni2.org.mx