EDITORIAL

Sobre Cuidados Paliativos

Magali Roseira Boemer1
Muito tem sido escrito a respeito da humanizao do cuidado e, particularmente, sobre humanizao da assistncia ao paciente morte. Sob um primeiro olhar, pode parecer algo bastante pontual; entretanto, o cuidar humanizado de uma pessoa, em seu processo da finitude, estar intrinsecamente ligado ao cuidar dessa pessoa, desde sua entrada no atendimento primrio. Assim, a forma mais (ou menos) humanizada de assistir a pessoa, cuidando dela em seu processo de terminalidade, interliga-se forma como vem sendo o seu cuidar desde esse momento. Nesse sentido, poderemos ter, diante de ns, uma pessoa fora de possibilidades teraputicas, mais fragilizada ou fortalecida, segundo o que ela tem recebido em termos de humanizao. Pacientes com doenas avanadas, muitas delas em fase terminal, constituem uma realidade em nossos hospitais, com srias dificuldades para os administradores, profissionais de sade, familiares, e para os prprios pacientes. Vrios so os problemas e desafios, destacando-se, entre outros, a escassez de recursos humanos para lidar e responder s demandas do paciente e de sua famlia; a falta de uma rede nacional que articule aes de intervenes mdicas prolongadas e persistentes em detrimento de uma abordagem que alivie o sofrimento do paciente; a inexistncia de uma rede de suporte domiciliar; e o fato de que os cuidados ao final de uma vida no so prioridade para os gestores de polticas de sade. Os cuidados paliativos e o cuidado hospice propem uma transformao, na forma de cuidar da pessoa com doena grave e terminal, deslocando o paradigma da cura para o cuidado. Atualmente, essa forma de cuidado est presente em 116 pases, sendo que nos Estados Unidos h maior oferta de hospices. Apesar das dificuldades que esse movimento enfrenta para sua insero no Sistema de Sade, inegvel que h um interesse disseminado pelo mundo. Assim, os cuidados paliativos configuram-se como uma proposta de cuidado da pessoa em seu morrendo, que contemple pontos relevantes, pertinentes s diversas dimenses de sua existncia. Englobam um amplo programa interdisciplinar de assistncia aos pacientes com doenas avanadas, buscando aliviar seus sintomas mais estressantes, oferecendo-lhes um manto protetor (paliativo deriva do latim pallium: manto, coberta). Nessa perspectiva, a assistncia paliativa no deve ser considerada uma alternativa aps a ineficcia do tratamento curativo, mas um conjunto de cuidados prestados ao paciente, desde o incio de sua teraputica, configurando assim uma abordagem especializada para ajudar a pessoa a viver melhor, favorecendo todo e qualquer tratamento que promova sua qualidade de vida at o momento de sua morte. O Ministrio da Sade tem expressado sua preocupao com a necessidade crescente de cuidados paliativos e de controle da dor. Com base nos problemas de sade em nosso pas, publicou a Portaria GM/MS n 19, de 03 de janeiro de 2002, na qual instituiu o Programa Nacional de Assistncia Dor e Cuidados Paliativos, possibilitando novos debates acerca da temtica e da capacitao profissional, alm de rever posturas pertinentes ao cuidado do paciente portador de doena crnico-degenerativa ou em fase final de vida e seus familiares. Em mbito nacional, vrias iniciativas tem surgido, e estudos alertam para a necessidade da implementao dos cuidados paliativos em todos os nveis de ateno sade. No entanto, a lacuna na formao de profissionais de sade, em relao ao tema, tem sido um obstculo para o cuidado ao paciente que vivencia sua terminalidade. No Brasil, surgem algumas iniciativas no sentido de implementar essa filosofia de cuidado; contudo, ainda h muito a fazer para consolidar essa abordagem teraputica. O difcil acesso aos servios de assistncia, as falhas nas diretrizes das polticas de sade, a deficincia na formao de profissionais e, principalmente, a falta de informao ao paciente, nos confrontam com a necessidade de controlar a dor, aliviar os sintomas, e promover uma melhor qualidade de vida para essas pessoas. Com o avano tecnolgico e a consequente deteco precoce de doenas, alguns profissionais direcionaram seu olhar para essa questo e, dessa forma, aprofundaram seus conhecimentos nessa abordagem, incorporando o conceito de cuidar e no apenas curar. Em 1997 surge a Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), realizando diversos eventos internacionais. Decorrido um ano, a ABCP efetuou um levantamento dos servios existentes para controle da dor e cuidados paliativos em todo o territrio nacional, tendo identificado trinta Instituies com essas caractersticas; 20 encontravam-se na regio sudeste, seis na sul, uma no centro-oeste, uma na norte e duas na regio nordeste.

1 Professora Associada Aposentada do Departamento de Enfermagem Geral e Especializada da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo. Ribeiro Preto, SP, Brasil. boemerval@gmail.com

EDITORIAL

A abordagem paliativa a nica opo real para a maioria dos pacientes portadores de doenas crnico-degenerativas, sendo que tal assistncia conta com apenas parte dos recursos financeiros disponveis, uma vez que grande parcela da verba destinada aos tratamentos curativos. Nesse sentido, torna-se necessrio reconhecer que essa temtica, muitas vezes negligenciada, um problema de sade pblica. A criao de equipes matriciais para apoio e capacitao de profissionais de sade, a garantia de disponibilizao de medicamentos para controle de sinais e sintomas da doena, e a concepo de leis que protejam profissionais de sade, pacientes e familiares, constituem-se em fatores de extrema importncia para viabilizar cuidados paliativos. Apesar de todos os obstculos vivenciados para a implantao da assistncia paliativa, hoje h um nmero relevante de estudos sobre essa temtica. As inquietaes surgem dos profissionais de sade que prestam cuidado direto a essas pessoas e, assim, eventos, congressos cientficos, e publicaes, tem crescido numericamente. Em 2008 foram realizados seminrios, congressos, palestras e simpsios, abordando temticas como alvio da dor, humanizao, uso de drogas opioides,, e a insero mundial dos cuidados paliativos. Segundo o Ministrio da Sade, para a realizao dos cuidados paliativos, faz-se necessria equipe multiprofissional composta por, no mnimo, mdicos, enfermeiros, nutricionistas, psiclogos, assistente social, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, que atuem sob a perspectiva interdisciplinar. Devem ser reconhecidos e valorizados igualmente, trabalhando em sintonia, de forma a contemplar a autonomia do paciente e de sua famlia. Nesse sentido, preciso pensar na insero da enfermagem nos cuidados paliativos sob a tica da interdisciplinaridade, visto que o cuidado inerente profisso desde sua concepo moderna, proposta por Florence Nightingale. Assim, vemos que os enfermeiros podem, norteados por essa diretriz, ajudar a pessoa em seu morrendo, tendo, como fio condutor do cuidado, a preservao da dignidade dessa pessoa. Nessa preservao, merecem especial ateno o controle e o manuseio da dor, a higiene do paciente, das suas roupas e do seu ambiente, a construo de vnculos, o compartilhamento das decises com o paciente, o exerccio da sua autonomia, a flexibilidade (concesses, brechas) versus rigidez, burocracia, a ateno aos seus pequenos-grandes desejos, as respostas honestas, e ateno aos limites dos profissionais e cuidadores. Para os enfermeiros, emerge ainda a questo das tcnicas, as quais podem receber outra significao. No h dvidas de que elas instrumentalizam o processo de trabalho da enfermagem, e se constituem em contedo fundamental no processo de formao dos enfermeiros. Entretanto, preciso saber desenvolv-las de forma que no levem ao cuidado do homem como um objeto fragmentado. No h como desvincular, durante a realizao de um procedimento tcnico, os aspectos afetivos e existenciais do homem a quem cuidamos; respeitando-se isso, a relao com a pessoa doente se fortalece. Pela especificidade do seu cuidado, e da situao dos pacientes gravemente enfermos, frequentemente os enfermeiros se veem em situaes difceis, que envolvem conflitos entre o doente e a equipe mdica. A estrutura burocrtica das instituies geralmente confere ao mdico o poder. Entretanto, apesar dos enfermeiros deterem um poder perifrico, podem constituir uma plataforma de mediao privilegiada entre os doentes e o poder mdico. Sua proximidade lhes confere este poder; lhes possibilita advogar junto ao doente, exercer uma certa subverso, incentivando-o a lutar pelo exerccio de sua autonomia. Este poder lhes possibilita ainda flexibilizar normas e rotinas, burlar alguns regulamentos que carecem de lgica, abrir brechas, tornando a instituio mais humanizada para o doente. Muitas vezes, no cotidiano de trabalho, vemos esses doentes diante de momentos difceis de deciso. Cabe lembrar que o processo de deciso no linear. Ele se d em crculos e, assim sendo, esses momentos so conflituosos, ambguos e contraditrios, porque so humanos. Se os profissionais se despojarem do velho e abolido conceito de que no devem envolver-se emocionalmente, conseguiro usar suas subjetividades para captar a do doente e, assim, podero estabelecer intersubjetividades que facilitaro o cuidado de enfermagem e imprimiro, ainda que informalmente, as marcas essenciais da filosofia de cuidados paliativos. Desta forma, como enfermeira, vejo a enfermagem, em sua essncia, como cincia humana, pois endereada ao humano. Seja no planejamento, no gerenciamento da assistncia ou no ato direto de cuidar, o humano estar sempre presente. O doente espera do profissional que dele cuida um engajamento humano, o estabelecimento de um vnculo, uma disponibilidade pessoal para estar-com e, nesse sentido, investir na relao com o doente requer estabelecer estratgias que humanizem a assistncia. Entretanto, elas ultrapassam a instncia ntica apenas quando singularizam o doente; caso contrrio, transformam-se em mais tcnicas e normas a serem seguidas. O cuidar em enfermagem necessita fundamentar-se na seguinte questo - a que homem esse cuidado contempla? Aquele objeto de manifestao da cincia ou aquele que, enquanto ser-no-mundo, sempre vir-a-ser, projeto inacabado?