30/09/13

Anais Brasileiros de Dermatologia - Avaliao da qualidade de vida dos pacientes com hansenase reacional estados tratado em um centro de refern

Anais Brasileiros de Dermatologia

Verso impressa ISSN 0365-0596

Servios on Demand Artigo pdf em Ingls

Uma. Bras. Dermatol. vol.87 no.1 Rio de Janeiro Jan. / fevereiro 2012
http://dx.doi.org/10.1590/S0365-05962012000100003

INVESTIGAO

Artigo em formato XML Referncias do artigo Como citar este artigo

Avaliao da qualidade de vida dos pacientes com hansenase reacional estados tratado em um centro de referncia de dermatologia *
Avaliao da Qualidade de Vida de patients los surto reacional de hansenase do Tratados los Centro de Referncia

Curriculum ScienTI Traduo automtica Enviar este artigo por e-mail Indicadores Links relacionados Bookmark Compartilhe Compartilhar Compartilhar Compartilhar Compartilhar ShareMais | mais Permalink

Marina Dias Costa I ; Fbio de Souza Terra II , Rosane Dias Costa I ; Sandra Lyon III , Ana Maria Duarte Dias Costa IV ; Carlos Maurcio de Figueiredo Antunes V
I Mestre em Medicina Interna - Dermatologista, Mdico e Professor no Centro de Medicina Especializada, Pesquisa e Ensino (CEMEPEMG) - Belo Horizonte (MG), Brasil II Doutora em Cincias - Professor do Curso de Enfermagem da

Universidade Federal de Alfenas (UNIFAL ) - Alfenas (MG), Brasil III Doutora em Dermatologia - Dermatologista, Mdico, Professor e Coordenador da Residncia Mdica em Dermatologia do Hospital Eduardo de Menezes Fundao Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG) - Belo Horizonte (MG), Brasil IV PhD em Farmacologia Professor Titular da Faculdade de Medicina e do curso de Odontologia da Universidade Jos do Rosrio Vellano (UNIFENAS) - Alfenas (MG), Brasil V PhD em Epidemiologia - Professor Catedrtico do Instituto de Cincias Biolgicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) - Belo Horizonte (MG), Brasil

Endereo para correspondncia

RESUMO TEMA: incapacidades e deformidades resultantes de surtos reacionais da hansenase pode causar muitos problemas para os pacientes, interferindo com a sua qualidade de vida. OBJETIVOS: Avaliar a qualidade de vida dos pacientes com hansenase reacional estados identificados no Centro de Referncia em Belo Horizonte - MG . MTODOS: Este foi um estudo descritivo e analtico epidemiolgico transversal, envolvendo 120 pacientes em tratamento de hansenase reacional estados, entre dezembro de 2007 a maro de 2008, realizada no Ambulatrio de Dermatologia do Hospital Eduardo de Menezes da FHEMIG, BH. Foram utilizados dois instrumentos para as variveis scio-demogrficas, econmicas e clnicas e um instrumento genrico WHOQOL da OMS. Os dados foram tabulados em SPSS e analisados utilizando a mdia do escore com a aplicao de testes estatsticos (p <0,05). RESULTADOS: Observou-se que a idade mdia dos pacientes foi de 48 anos, a maioria era do sexo masculino,
www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962012000100003 1/8

30/09/13

Anais Brasileiros de Dermatologia - Avaliao da qualidade de vida dos pacientes com hansenase reacional estados tratado em um centro de refern

casado, de cidades ao redor de BH, com ensino fundamental incompleto, aposentado ou pensionista, e com renda familiar de dois salrios mnimos. A maioria deles relatou que a doena interfere muito com suas atividades profissionais e de lazer. Na avaliao de qualidade de vida, a classificao mais baixa foi observada no domnio fsico eo maior foi observado nas relaes sociais e psicolgicas. A consistncia interna do WHOQOL-bref era aceitvel para as facetas e domnios. CONCLUSES: A hansenase causa sofrimento que ultrapassa a dor eo desconforto estritamente relacionada com o dano fsico, com grande impacto social e psicolgico.

Palavras-chave: Hansenase; Hansenase, borderline; Hansenase virchowiana, Qualidade de vida, perfil de impacto da doena RESUMO FUNDAMENTOS: Como incapacidades e deformidades decorrentes dos surtos reacionais de hansenase PODEM acarretar inmeros Problemas AOS PACIENTES, interferindo na Qualidade de Vida. OBJETIVOS: Avaliar a Qualidade de Vida de patients Portadores de hansenase los Estado reacional identificados los Centro de Referncia de Belo Horizonte, MG . MTODOS: Trata-se de hum Estudo epidemiolgico transversal, descritivo e Analtico, envolvendo 120 patients los e Tratamento de surto reacional de hansenase, sem PERODO De Dezembro de 2007 a Maro de 2008, Realizado no Ambulatrio de Dermatologia do Hospital Eduardo de Menezes da FHEMIG . FORAM utilizados Dois Instrumentos referentes como Variveis sociodemogrficas, Econmicas e Clnicas EO Instrumento Genricos WHOQOL-bref da OMS. Os FORAM Dados tabulados e analisados no SPSS POR Meio fazer Escore Mdio com Aplicao de testes Estatsticos (p <0,05). RESULTADOS: Constatou si-que uma mediana da idade DOS PACIENTES estudados was de 48 Anos, Sendo uma maioria Deles fazer sexo masculino, casada, de Cidades circunvizinhas de BH, com Primeiro grau incompleto, aposentada UO gozando de LICENA Sade e Com. Renda familiares de Um a Dois salarios minimos vigentes. A maioria relatou Deles Que a Doena interferiu Muito NAS ATIVIDADES Profissionais e de lazer. Na Avaliao da QV, o ndice Mais Baixo observado FOI nenhum Domnio Fsico e Os Mais Altos FORAM observados nn Domnios e Alojamentos Psicolgico e das RELAES Sociais. . Uma Consistencia internacio fazer WHOQOL-bref FOI aceitvel pargrafos como facetas e Domnios e Alojamentos CONCLUSES: A hansenase Causa Sofrimento Que ultrapassa a OE dor mal-Estar estritamente vinculados AO prejuzo Fsico, com grande Impacto sociais e Psicolgico.

Palavras-chave: Hansenase; Hansenase dimorfa; Hansenase virchowiana; Perfil de Impacto da Doena; Qualidade de vida

INTRODUO
Hoje em dia, a sade considerada em um conceito amplo, complexo e positivo que se baseia em recursos sociais e pessoais, e no somente na capacidade fsica dos indivduos ou das condies biolgicas. 1 Entre as doenas infecto-contagiosas que ainda permanecem um problema de sade pblica no pas, a lepra se destaca, eo Brasil o segundo mais endmicas do mundo. 1 A hansenase uma granulomatosa, doena crnica, infecto-contagiosa causada pelo Mycobacterium leprae e que se manifesta principalmente atravs de sinais e sintomas dermato-neurolgicos. Sua transmisso ocorre de pessoa para pessoa por contato ntimo e prolongado com pacientes com as formas bacilares sem tratamento. 1-5 A maior morbidade est associada a estados reacionais e envolvimento neural, o que pode causar incapacidades e deformidades fsicas permanentes, levando a comportamentos de rejeio e discriminao contra o paciente, com a eventual excluso da sociedade. 6 O status de endemicidade, associada a baixas condies scio-econmicas e ambientais, a gravidade da doena, a ocorrncia de condies paralelas clnicos ou complicaes e da quantidade de medicamentos necessrios para aliviar os sintomas, agravada pela alta porcentagem de pacientes com incapacidades, pode interferir significativamente na qualidade de vida (QV). 7 Portanto, a combinao de preconceito social, limitao funcional e sofrimento humano que esto associados com a lepra explicar por que a doena mais temido do que outras doenas, at mesmo fatais. 8 A preocupao com a qualidade de vida dos indivduos com condies crnicas de sade tem sido uma constante nos trabalhos desenvolvidos pelo grupo de pesquisa NUCRN (Ncleo de Convivncia los situations Crnicas de
www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962012000100003 2/8

30/09/13

Anais Brasileiros de Dermatologia - Avaliao da qualidade de vida dos pacientes com hansenase reacional estados tratado em um centro de refern

Sade - Viver com as situaes crnicas Ncleo de Sade), cujos pesquisadores acreditam que, mesmo quando no possvel alterar o curso da vida e da doena, possvel que as pessoas com estas condies manter-se saudvel. Os resultados deste grupo de estudos de pesquisa tm mostrado que as formas saudveis de lidar com condies crnicas pode ser aprendido por meio de um processo educativo, onde, em sua maioria, a partilha de experincias em grupos exercido. 9, 10 Os instrumentos de medio de qualidade de vida relacionados com a sade tendem a manter o carter multidimensional e ainda analisar a percepo geral da qualidade de vida, embora a nfase geralmente nos sintomas, incapacidades ou limitaes causadas pela doena. 11 No contexto da qualidade de vida dos pacientes com hansenase, importante ressaltar que o estigma causado por esta doena afeta a sade mental ea qualidade de vida, embora alguns estudos tm pesquisado o assunto nesta populao. 12 Tendo em vista as questes discutidas acima, decidimos realizar este estudo com o objetivo de avaliar a qualidade de vida de pacientes com hansenase em estados reacionais identificadas no Centro de Referncia de Belo Horizonte - MG, com o objetivo de medidas objetivas para minimizar o problema para as pessoas com esta doena, o que agravado pelo fato de que est historicamente associada a estigmas, que perpetua a idia de uma condio mutiladora e incurvel, provocando atitudes de rejeio e discriminao.

MATERIAL E MTODOS
Este um estudo epidemiolgico, descritivo, transversal, com abordagem quantitativa. A amostra foi intencionalmente composta de 120 pacientes em tratamento de surto reacional de hansenase no Centro de Referncia los Dermatologia Sanitria. A coleta de dados foi em curso, aps aprovao pelo Comit de tica em Pesquisa do Hospital Eduardo de Menezes da Fundao Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG), onde foi realizada a pesquisa, localizada na cidade de Belo Horizonte-MG. Os participantes tambm foram solicitados a assinar o Termo de Consentimento Livre e explicado. Para a coleta de dados foi utilizado um questionrio composto de questes estruturadas e semi-estruturadas perguntando sobre aspectos scio-econmicos e caractersticas do dia - bref , testado e validado em vrias culturas, sob a coordenao da Sade Grupo de Qualidade de Vida da Organizao Mundial (WHOQOL . Group) da Organizao Mundial de Sade (OMS) 13 Este instrumento composto de 26 questes, onde dois so perguntas gerais e os restantes 24 abrangendo quatro domnios:., psicolgico, relaes sociais e meio ambiente fsico 14 Este facetas e seus respectivos domnios so exposto na tabela 1 . As perguntas do WHOQOL- bref ter quatro classificaes de resposta: intensidade, capacidade, freqncia e avaliao, todos classificados em cinco nveis (1 a 5). 15, 16 Para os dados analisa o software Statistical Package for Social Science (SPSS), verso 12.0 foi usado, que o modelo recomendado e validado para o instrumento de qualidade de vida (WHOQOL- bref ), que permite a coleta dos escores. A pontuao mdia de cada uma das facetas foi calculada e, subsequentemente, a pontuao mdia de cada um dos quatro domnios, assim como a percepo global de sade e qualidade de vida, e o clculo da mdia e mediana. Para a comparao dos escores dos domnios ea percepo global de qualidade de vida e sade com as variveis do teste de Mann-Whitney (comparao de dois grupos) ou o teste de Kruskall-Wallis (comparao de trs ou mais grupos) foi usado. Ns escolhemos os testes no paramtricos, devido caracterstica assimtrica da qualidade das notaes de vida. 17 Para a correlao entre os escores dos domnios e percepo global de qualidade de vida e sade e idade (contnua) o coeficiente de correlao de Spearman. Este um coeficiente de correlao no-paramtrico, uma vez que as avaliaes de qualidade de vida tm uma caracterstica assimtrica. 17 Teste do qui-quadrado de Pearson ou o teste exato de Fisher foi utilizado para a comparao de dados categricos associados forma clnica (borderline e virchowiana). A avaliao da consistncia interna do WHOQOL- bref , o que significa que a correlao e homogeneidade entre os itens do instrumento em cada um dos seus domnios, foi realizada atravs do coeficiente alfa de Cronbach. Para todos os testes estatsticos o nvel de significncia de 5% foi considerado, ou os dados foram estatisticamente significativos para p <0, 05.

RESULTADOS
Os resultados mostraram que a maioria dos pacientes era do sexo masculino (65,0%), casados (65,0%), aposentado / pensionista (53,3%), vivendo em cidades em todo BH (58,3%), ensino fundamental completo (74 ,
www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962012000100003 3/8

30/09/13

Anais Brasileiros de Dermatologia - Avaliao da qualidade de vida dos pacientes com hansenase reacional estados tratado em um centro de refern

2%), com renda familiar de um a dois salrios mnimos (70,0%), com idade em torno de 47,0 anos, com forma clnica limtrofe (56,7%), durao da lepra e tratamento de cinco anos ou mais (37,9% e 33,3%, respectivamente), sem co-morbidades (62,5%), no dependente de ajuda (65,5%). Ao se analisar a qualidade de vida dos pacientes em relao ao WHOQOL- bref domnios observou-se uma pior qualidade de vida no domnio fsico (mdia de 46, 4), seguido de meio ambiente e percepo global de qualidade de vida e sade (mediana de 50, 0 ), domnio psicolgico e relaes sociais (mdia de 58, 3) ( Tabela 1 ). Quando se compara o sexo em relao qualidade de vida, no houve diferena estatisticamente significativa em qualquer um dos domnios estudados (p> 0,05) e, quando comparado com a idade, novamente no foram observadas diferenas estatisticamente significativas neste estudo (p> 0, 05). Ao analisar a qualidade de vida contra o estado civil, houve uma diferena estatisticamente significativa apenas para o domnio das relaes sociais (p = 0,001), com uma melhor qualidade de vida entre os pacientes casados (66, 7), seguido pelo vivo (58, 3) e, por ltimo, as solteiras (50) ( Tabela 2 ). Em termos de satisfao com a vida sexual, observou-se no presente estudo que houve uma maior freqncia de pacientes que relataram estar "nem satisfeito, nem insatisfeito" (37, 5%). Em termos de cidade de residncia, houve uma diferena estatisticamente significativa apenas para o domnio meio ambiente (p = 0,033) ( Tabela 3 ). Neste domnio, observou-se uma melhor qualidade de vida para o grupo de pacientes que vivem em Belo Horizonte. importante ressaltar que a maioria dos pacientes neste estudo (74, 2%) est satisfeita com o seu acesso aos servios de sade. Um fato surpreendente encontrado no presente estudo quando se compara a qualidade de vida com os diferentes nveis de escolaridade foi a ausncia de uma diferena estatisticamente significativa (p> 0,05), embora as classificaes dos domnios ea percepo global de qualidade de vida e sade em pessoas com algum nvel de escolaridade foram maiores. Quando a qualidade de vida foi comparada com a varivel ocupao, houve uma diferena estatisticamente signifi (P-valores de p <0, 05) para os domnios fsico, psicolgico e meio ambiente, e de forma limtrofe (p-valor p = 0,055) para a percepo global de qualidade de vida e sade ( Tabela 4 ). Em todos os aspectos, foi observada uma melhor qualidade de vida em grupo "deveres de casa" e pior qualidade de vida em grupo "aposentado / pensionista". O presente estudo ainda mostrou que houve uma diferena estatisticamente significativa entre a ocupao ea interferncia da doena com as atividades profissionais (p <0,001), ea porcentagem de pacientes que acreditam que a doena interfere muito ou completamente com as atividades profissionais foi maior entre os aposentados ou pensionistas, quando comparado com os outros grupos ocupacionais. Tambm importante mencionar que houve uma piora na qualidade de vida para aqueles que relataram alta interferncia da doena com as atividades profissionais. Digno de nota o fato de que, da amostra estudada, a maioria dos pacientes (aproximadamente 50%) relataram que estavam insatisfeitos com a sua capacidade para o trabalho. Houve tambm uma diferena estatisticamente significativa entre interferncia nas atividades profissionais e de renda familiar (p <0,001), eo percentual de pacientes que acreditavam que a doena interfere muito ou completamente com essas atividades foi maior entre aqueles com renda familiar de menos de dois casos mnimo, uma melhor qualidade de vida foi observada nos salrios do grupo. Ao comparar a qualidade de vida com a famlia inco-mencionar que, quando perguntado aos participantes se eles me teve, uma diferena estatisticamente significativa foi observada dinheiro suficiente para as suas necessidades, a maioria, 65, 9%, para o fsico (p = 0,001), psicolgico (p = 0,026), respondeu "nada" e "muito pouco". ambiental (p = 0,025) e da percepo global de Neste estudo, considerando-se que houve uma alta qualidade de vida e sade (p = 0,027) domnios ( Tabela 5 ). Em qualquer caso, uma melhor qualidade de vida foi observado no grupo de trs ou mais salrios mnimos. importante mencionar que, quando perguntado aos participantes se eles tinham dinheiro suficiente para as suas necessidades, a maioria, 65, 9%, respondeu "nada" e "muito pouco". Neste estudo, uma vez que houve um highinterference com lazer para a maioria dos participantes (50, 5%), houve uma diferena estatisticamente significativa em todos os domnios da qualidade de vida (p <0, 05) ( Tabela 6 ). Em qualquer caso, a melhor qualidade de vida foi observada em pacientes que relataram que a doena no interferiu com suas atividades de lazer e os piores aqueles que relataram alta interferncia. Em termos de oportunidade para actividades de lazer, 43, 3% dos pacientes acreditavam que tinham poucas oportunidades. Observou-se que a dor impediu "um monte" e "extremamente" a maioria dos pacientes (50%) de realizar suas atividades habituais. Ao correlacionar a presena ou no de dor com qualidade de vida, observou-se uma diferena estatisticamente significativa em todos os domnios de qualidade de vida (p <0, 05), em outras palavras, uma melhor qualidade de vida foi relatado por aqueles que no tinham dor ( Tabela 7 ). Ao comparar a qualidade de vida de cada um dos domnios com as formas clnicas da hansenase, no houve diferena estatisticamente significativa (p> 0,05), eo mesmo aconteceu quando se comparam as formas clnicas com as caractersticas clnicas, scio-demogrficas e econmicas dos pacientes estudados (p> 0,05).
www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962012000100003 4/8

30/09/13

Anais Brasileiros de Dermatologia - Avaliao da qualidade de vida dos pacientes com hansenase reacional estados tratado em um centro de refern

Em termos de grau de incapacidade fsica avaliado no momento da admisso, 16% dos pacientes estudados apresentou com o nvel 0, 61% nvel 1 e 23% nvel 2. Os domnios das classificaes do WHOQOL- bref , exceto para as relaes sociais e percepo global de qualidade de vida e sade, mostrou diferena estatisticamente significativa para o nvel de incapacidade, (p <0,05) ( Tabela 8 ), e 22,5% dos os participantes apresentaram alteraes fsicas e 82,5% com alteraes sensoriais. Em geral, quanto maior o grau de incapacidade do pior a qualidade de vida. Pde-se observar que dos pacientes estudados, 85,9%, relataram sentimentos negativos, como mau humor, desespero, ansiedade e depresso, com as seguintes intensidades: sempre (7,5%), muito freqentemente (5%), com freqncia ( 24,2%) e por vezes (49,2%). Ao mesmo tempo, em termos de aceitao do aspecto clnico, 50% dos participantes relataram estar "mais ou menos" satisfeitos com o seu aspecto clnico. A fim de avaliar a consistncia interna do WHOQOL- bref foi utilizado o "coeficiente alfa de Cronbach". O referido instrumento utilizado no presente estudo apresentaram valores de alfa maior que 0,60, e do total (26 facetas) tinha um valor de 0,91, e os domnios fsico e psicolgico 0,83 de e 0,81, respectivamente.

DISCUSSO
Em termos de sexo, homens e mulheres tm os seus papis sociais ameaados devido lepra, levando ao sofrimento psicolgico. Alm disso, nos homens, representa uma ameaa para o papel de provedor de assistncia famlia, com a diminuio da capacidade produtiva e perda de potncia sexual, e nas mulheres um sentimento de privao de sua capacidade de realizar suas tarefas, tanto no ambiente familiar ( administrao domstica e cuidados com as crianas) e fora (trabalho). 18 Na literatura, observou-se que o mais velhos dos pacientes maiores as dificuldades encontradas na socializao, tanto devido histria de preconceito ligado doena e as ameaas e as perdas acumuladas ao longo do caminho que interferem com a vida diria do paciente, deixando uma marca indelvel em sua biografia, em que a doena est associada. 19, 20 Estes dados so discordantes com o do presente estudo, provavelmente devido pequena porcentagem de pessoas idosas na amostra (21 pacientes). Vale ressaltar que a pior qualidade de vida foi observada em pacientes com a maior durao da doena e do tratamento. Sob este contexto, os episdios reacionais so muitas vezes crnicas e reincidente e a gravidade da lepra avaliada principalmente pelas incapacidades que provoca, por isso os problemas psicossociais e leva ao longo da durao do tratamento. 20 importante ressaltar que a situao conjugal um fator preponderante em termos de apoio ao paciente, durante o diagnstico e tratamento da hansenase. 21 Este fato foi observado no presente estudo, como o grupo casado relataram uma melhor qualidade de vida. Os pesquisadores observaram que a aliana ea participao da famlia so indispensveis para o progresso da doena, os pacientes com hansenase procurar algum de confiana e que pode dar-lhes apoio. Alguns autores relatam que a hansenase provoca distrbios no s para a vida pblica, mas tambm para a vida afetiva e sexual. 18, 21, 22 Em termos de satisfao com a vida sexual, observou-se que 37, 5% dos pacientes relataram estar " nem satisfeito, nem insatisfeito "no presente estudo. No domnio do ambiente, a melhor qualidade de vida foi observada em pessoas que vivem em Belo Horizonte. Isso pode ser justificado pelo melhor acesso e melhor assistncia oferecida pelos servios de referncia em Dermatologia Sanitria, na cidade de Belo Horizonte-MG, onde os casos mais complexos so enviados. No presente estudo, observou-se que as classificaes mais elevadas foram dadas para os domnios e percepo global da qualidade de vida e sade por pessoas com algum nvel de escolaridade, o que pode ser justificado pelo pequeno nmero de pacientes analfabetos e aqueles com o ensino secundrio eo ensino superior, um total de apenas 26% dos participantes, tornando impossvel levar qualquer concluso a este respeito. Outro fato relevante o elevado nmero de pensionistas devido lepra, sem qualquer leso que poderia diminuir sua capacidade fsica, onde o paciente de hansenase retirado da fora de trabalho por causa do preconceito, sem levar em considerao o aspecto humano e do uso da fora de trabalho , que por si s seria motivo suficiente para prosseguir com as campanhas com o objetivo de acabar com o estigma da doena para sempre. 23 consenso entre alguns autores que a hansenase ainda responsvel por deixar a fora de trabalho eo isolamento da vida social e participao da comunidade, devido ao seu potencial incapacitante, mantendo vivo o estigma da doena e comprometendo a qualidade de vida. 22, 24-26 Vale ressaltar que, a partir da amostra estudada, a maioria dos indivduos relatou estar insatisfeito com a sua capacidade para o trabalho. Em qualquer caso, a melhor qualidade de vida foi observada no grupo com trs ou mais salrios mnimos, o que confirmado na literatura quando se descreve que os aspectos econmicos influenciam as formas de enfrentar problemas de sade. 27

www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962012000100003

5/8

30/09/13

Anais Brasileiros de Dermatologia - Avaliao da qualidade de vida dos pacientes com hansenase reacional estados tratado em um centro de refern

Pacientes com hansenase em surto reacional relatam uma diminuio de atividades de lazer e sociais, levando ao isolamento social, no s devido s dores que incomodam, mas tambm por opo pessoal. Neste contexto, sendo um paciente de lepra causou sofrimento psicolgico, e ambos os homens e mulheres tm seus papis sociais ameaados. 18 No presente estudo, observou-se que 43, 3% dos pacientes que tiveram oportunidades "muito pouco" para atividades de lazer. Os pacientes com hansenase informou que a doena lhes causar dores moderadas em todo o corpo, colocando em risco a harmonia de suas vidas, impedindo-os de trabalhar e executar tarefas fsicas, impondo limitaes s suas atividades, levando a srias mudanas em suas vidas, como a diminuio da lazer e atividades sociais e causando o isolamento, o que corroborado pelo presente estudo, observando-se que, em geral uma melhor qualidade de vida parecem nos pacientes que relataram nenhuma dor. 18 Em termos da forma clnica, importante ressaltar que os pacientes multibacilares apresentam surtos mais reacionais, como a quantidade de bacilo e, posteriormente, de resduos bacilares, maior, tornando esses indivduos mais suscetveis ao dano neural e possveis seqelas. Na hansenase o estado reacional a principal causa de incapacidades. Achados semelhantes foram observados em um estudo realizado durante o perodo de janeiro de 1981 e dezembro de 1983, mostrando um maior envolvimento neural em pacientes virchovianos e borderline (MB), e menos sobre os casos tuberculides (PB). 21 Globalmente, nos casos observados neste estudo, maior ser o grau de incapacidade do pior a qualidade de vida. Apesar do facto de que o regime teraputico pode possivelmente curar, lepra pode causar reaces nos pacientes durante o tratamento, e mesmo depois de terminar a isto, quando os casos de neurites pode desenvolver e, se o paciente no dada orientao e tratamento especficos no tempo, que pode levar a incapacidades. 28 A presena de incapacidades fsicas comprometer seriamente a qualidade de vida do paciente. 24, 29 de acordo com a Classificao Internacional de Impedimentos, Deficincias e Incapacidades, a incapacidade uma desvantagem que um indivduo tem, resultante de impedimento ou deficincia, que limita ou torna impossvel a realizao de uma funo, sendo definida como qualquer restrio ou perda da capacidade para realizar uma actividade dentro dos moldes normais e limites para o ser humano. 24 Um estudo realizado com o objetivo de descrever as reaes emocionais de pacientes com hansenase com deformidades fsicas em tratamento ambulatorial informou que esta populao era inconformado com as suas deformidades, apresentando vrios sintomas emocionais como: tristeza e, ao mesmo tempo raiva, revolta, culpa, destruio e vergonha devido ao seu aspecto horrvel, angstia relacionada ao medo de enfrentar olhares dos outros, do futuro, a mutilao e da doena, de ser abandonado pela famlia, de rejeio e solido; se preocupar com a expectativa em relao ao futuro;. insegurana relacionada com a perda de interaces conhecidas e social, bem como a sensao de inutilidade, como as deformidades limitar as actividades de trabalho 30 De um modo consonante com o acima exposto, pode ser observado que, a partir dos doentes estudados, 85 , 9%, informou apresentando com sentimentos negativos, como mau humor, desespero, ansiedade e depresso. Os pacientes com surtos reacionais em tratamento, fazendo uso de PCT e os corticosterides, apresentam alteraes fsicas, como a mudana da cor da pele (marrom) e edema, o que pode ser justificado pelo 50% dos participantes que relataram estar "mais ou menos" satisfeito com a aparncia fsica. 22 A avaliao da consistncia interna do WHOQOL- bref , por meio da aplicao do "alfa de Cronbach" foi realizada a fim de verificar se os itens so altamente correlacionados entre si, como os atributos avaliados so, em teoria, o mesmo . Este coeficiente de correlao testa a dos itens do instrumento, em cada um dos domnios em que, quanto maior o alfa, a maior homogeneidade dos itens analisados, uma indicao da preciso da medida. 16 No presente estudo, os valores de alfa foram maiores do que 0, 60. Desta forma, o WHOQOL- bref tinha uma consistncia interna aceitvel para as facetas e domnios deste instrumento, altamente correlacionados entre si, indicando a homogeneidade dos itens avaliados e evidenciating a qualidade e confiabilidade do instrumento para avaliar a qualidade de vida dos pacientes com lepra. Este desempenho foi semelhante ao descrito na literatura, tal como um estudo recente, realizado em Bangladesh em pacientes com lepra e WHOQOL- bref , tinha o valor de alfa igual a 0,83. 12

CONCLUSES
A aplicao do instrumento proposto para a avaliao da qualidade de vida (WHOQOL- bref ), mostraram evidncias de que a hansenase provoca danos vida diria dos pacientes, gerando sofrimento que vai alm da dor e do mal-estar estritamente ligada ao dano fsico, com grande impacto social e psicolgico. O desenvolvimento de aces multidisciplinares destinadas no s a eliminao, mas tambm na preveno de incapacidades, o estmulo para a aderncia ao tratamento e luta contra o estigma social , portanto, necessrio, a fim de minimizar o impacto da doena no paciente ' vida.

www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962012000100003

6/8

30/09/13

Anais Brasileiros de Dermatologia - Avaliao da qualidade de vida dos pacientes com hansenase reacional estados tratado em um centro de refern

Referncias
1. Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Departamento de Ateno Bsica. Guia Par o Controle da Hansenase. Cadernos da Ateno Bsica n 10. Srie A: Normas e Manuais Tcnicos n 111. 1. ed. Braslia: Ministrio da Sade, 2002. 89 p. [ ligaes ] 2. Sampaio SAP, Rivitti EA. Dermatologia. 3 ed. So Paulo: Artes Mdicas, 2007. [ ligaes ] 3. Arajo MG. Hansenase no Brasil. Rev Soc Bras Med Trop. 2003, 36:373-82. [ ligaes ] 4. Cunha AZS. Hansenase: a Histria de hum Problema de Sade Pblica [dissertao]. Santa Cruz do Sul (RS): Universidade de Santa Cruz do Sul, 1997. 125 p. [ ligaes ] 5. Talhari S, Neves RG, Penna GO, Oliveira MLV. Dermatologia Tropical: Hansenase. 4. ed. Manaus: Editora Tropical; 2006. [ ligaes ] 6. Singhi MK, Ghiya BC, Gupta D, Kachhawa D. taxas de incapacidades em hansenase. Indiano J Dermatol Venereol Leprol. 2004; 70:314-6. [ ligaes ] 7. Aquino DM, Caldas ALM, Silva AAM, Costa JML. PERFIL DOS PACIENTES COM hansenase los rea hiperendmica da Amaznia do Maranho, Brasil. Rev Soc Bras Med Trop. 2003, 36:57-64. [ ligaes ] 8. KVO Feliciano, Kovacs MH. Opinies sobre a Doena Entre Membros da Rede sociais de patients de hansenase no Recife. Rev Panam Salud Publica. 2007; 1:112-8. [ ligaes ] 9. Silva DMGV, Vieira RM, Koschnik Z, Azevedo M, Souza SS. Qualidade de vida de PESSOAS COM insufficiency renal chronic los Tratamento hemodialtico. Rev Bras Enferm. 2002, 55:562-7. [ ligaes ] 10. Martins BDL, Torres FN, Oliveira MLWDR. Impacto na Qualidade de Vida em patients com hansenase: Correlao fazer Dermatologia ndice de Qualidade de Vida com Diversas Variveis relacionadas Doena. An Bras Dermatol. 2008; 83:39-43. [ ligaes ] 11. EMF Seidl, Zannon CMLC. Qualidade de Vida e Sade: Aspectos conceituais e Metodolgicos. Cad. Sade Pblica. 2004; 20:580-8. [ ligaes ] 12. Tsutsumi A, Izutsu T, Islam AM, Maksuda AN, Kato H, Wakai S. A qualidade de vida, sade mental, eo estigma peceived de pacientes com hansenase em Bangladesh. Soc Sci Med. 2007; 64:2443-53. [ ligaes ] 13. Saupe R, Broca GS. Indicadores de Qualidade de Vida Como Tendncia Atual de Cuidado de PESSOAS los hemodilise. Texto Contexto Enferm. 2004; 13:100-6. [ ligaes ] 14. Fleck MPA, Louzada S, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G, Santos H. Aplicao da english version fazer Instrumento abreviado de avaliao da Qualidade de Vida "WHOQOL-bref". Rev Sade Pblica. 2000; 34:178-83. [ ligaes ] 15. Michelone APC, Santos VLCG. Qualidade de vida de Adultos com Cncer colorretal com e sem juros ostomia. Rev Lat-Am Enfermagem. 2004; 12:875-83. [ ligaes ] 16. Zanei SSV. Anlise dos Instrumentos de Avaliao de Qualidade de Vida WHOQOL-bref e SF-36: confiabilidade, Validade de e Concordncia empre Pacientes de Unidades de Terapia Intensiva de e SEUS Familiares [tese]. So Paulo (SP): Universidade de So Paulo, 2006. 189 p. [ ligaes ] 17. Soares JF, Siqueira AL. Introduo Estatstica Mdica. 2 ed. Belo Horizonte: Coopmed, 2002. [ ligaes ] 18. JM Nunes. Ter Hansenase: percepes das PESSOAS los Tratamento [monografia]. Sobral (CE): Universidade Estadual Vale do Acaraj; 2004. 95 p. [ ligaes ] 19. VPT Pinto. Contexto Real de vivncia da Hansenase: a Imerso de Estudantes da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Cear-Sobral/CE. In: XIII Encontro de Extenso da UFC. Anais do XIII Encontro de Extenso da UFC; 20-22 Out. Fortaleza, 2004. [ ligaes ] 20. Paschoal VD. Um Sistema de ncleos na Caracterizao biopsicossocial fazer Portador de hansenase reacional [dissertao]. So Jos do Rio Preto (SP): Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto, 1998. 129 p. [ ligaes ] 21. Corra CMJ, Ivo ML, Honer MR. Incapacidades los sujeitos com hansenase los hum Centro de Referncia do Centro-Oeste Brasileiro Entre 2000-2002. Hansen Int. 2006; 31:21-8. [ ligaes ] 22. Mendes VO. Repercusses da Hansenase no Cotidiano de Pessoas e de SEUS Familiares [monografia]. Sobral (CE): Universidade Estadual Vale do Acaraj; 2004. 53 p. [ ligaes ] 23. Yamanouchi AA, Caron CR, Shiwaku DT, Soares FB, Nicolodelli MA, Adur RC, et al. Hansenase e Sociedade: hum Problema de sempre Atual. An Bras Dermatol. 1993; 68:396-404. [ ligaes ]
www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962012000100003 7/8

30/09/13

Anais Brasileiros de Dermatologia - Avaliao da qualidade de vida dos pacientes com hansenase reacional estados tratado em um centro de refern

24. Monteiro MPA. Incapacidades Fsicas los patients com Hansenase acompanhados pelas Equipes de Sade da Famlia da Zona Urbana de Sobral - Cear [monografia]. Sobral (CE): Universidade Estadual Vale do Acaraj; 2004. 86 p. [ ligaes ] 25. Pimentel MIF, Nery JAC, Borges E, Gonalves RR, Sarno PT. O Exame neurolgico inicial na hansenase multibacilares: Correlao Entre a Presena de Nervos afetados com incapacidades presentes no Diagnstico e com uma Ocorrncia de neurites francas. An Bras Dermatol. 2003, 78:561-8. [ ligaes ] 26. Andrade V, Pellegrini B. O Que Mudou na Hansenase com a NOAS. Rio de Janeiro: Secretaria de Estado de Sade do Rio de Janeiro e GT / HANSEN / CONASEMS; 2001. 80 p. [ ligaes ] 27. Duarte MTC, Ayres JA, Simonetti JP. PERFIL socioeconmico e demogrfico de Portadores de Hansenase atendidos los consulta de Enfermagem. Rev Lat-Am Enfermagem. 2007; 15:774-9. [ ligaes ] 28. Opromolla DVA. Noes de Hanseonologia. 2 ed. Bauru: Centro de Estudos Dr. Reynaldo Quagliato, 2000. [ ligaes ] 29. Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Polticas de Sade. Departamento de Gesto de Polticas Estratgicas. rea Tcnica de Dermatologia Sanitria. Guia de para implantar / implementar como ATIVIDADES de Controle da hansenase nn Planos Estaduais e Municipais de Sade. Braslia: Ministrio da Sade, 1999. 28, p. [ ligaes ] 30. Oliveira MHP. Reaes emocionais dos hansenianos Portadores de deformidade Fsica. Hansen Int. 1990; 15:16-23. [ ligaes ]

Endereo para correspondncia: Marina Dias Costa Rua Presidente Arthur Bernardes, 655 - Centro 37130-000 Alfenas, MG, Brasil Telefone:. +55 (35) 3291-2375 E-mail: marinaderm@hotmail.com Recebido em 05.03.2010. Aprovado pelo Conselho Consultivo e aceito para publicao em 27.02.11. Conflito de interesse: Nenhum financiamento financeiro: Nenhum

* Trabalho perfomed no Ambulatrio do Hospital Eduardo de Menezes - Fundao Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG) - Belo Horizonte (MG), Brasil.

Todos os contedos deste peridico, exceto onde est identificado, est licenciado sob uma Licena Creative Commons Atribuio

Sociedade Brasileira de Derm atologia Av. Rio Branco, 39 18. . ea 20090-003 Rio de Janeiro RJ Tel. / Fax: +55 21 2253-6747 revista@sbd.org.br

www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962012000100003

8/8