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A famlia da criana deficiente

Cadernos de Ps-Graduao em Distrbios do Desenvolvimento

Leonice Moura Naiana Valrio Alunas do Curso de Mestrado do Programa de Ps-Graduao em Distrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie

RESUMO
Este trabalho buscou mostrar a estrutura familiar e a desorganizao, que normalmente acontece devido o nascimento de uma criana deficiente. Palavras-chave: Famlia. Deficincia. Criana.

A famlia em si mesma constitui uma unidade social significativa. Ela parte de uma unidade social maior, a comunidade imediata e a sociedade. Ocorrncias sciopatolgicas dentro da sociedade mais ampla tambm exercero efeitos sobre a famlia; entretanto esta dever assumir parte da responsabilidade, pois dentro dos limites desta unidade social que a criana aprender a ser o tipo de pessoa que a sociedade determina como normal. na famlia que se aprende a ser nico, a desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa criativa, em busca da auto-realizao (ASSUMPO JUNIOR, 1993). As famlias possuem uma estrutura razoavelmente estvel, papis bem definidos, suas prprias regras estabelecidas em comum acordo e os seus prprios valores. Porm, mesmo em tais famlias saudveis, uma ocorrncia brusca exigir dos membros uma redefinio de seus papis e o aprendizado de novos valores e padres de comportamento, a fim de se ajustarem ao novo estilo de vida. Em outras palavras, a cada impacto a famlia deve ser reestruturada (ASSUMPO JUNIOR, 1993). Certa dotao e foras maturativas predispem fortemente ao apego e a intimidades, que trazem o beb para a raa humana, relacionamento aps relacionamento, mas a famlia que, em ltima anlise, encampa a promessa de amadurecimenMACKENZIE

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to da criana, atravs de poderosas foras interativas recprocas, convertendo tecidos e instintos em desenvolvimento humano (PRUETTI, 1995). A famlia o primeiro campo de treinamento significativo da criana. neste campo de treinamento que a criana descobre a existncia de outras pessoas (pai, me, irmo, irm, avs e outros), cada qual com um papel previamente definido, que por suas experincias nicas e uma personalidade essencial torna-se uma pessoa diferente das demais, com foras e fraquezas, temores e amores, fixaes e necessidades, desejos e sonhos. A criana aprende sobre o mundo e a vida atravs de cada pessoa na famlia. Assim, se os integrantes da famlia, como um grupo, reagirem a elas de modo positivo, provvel que as crianas se vejam sob uma luz positiva, pois cada pessoa na famlia diz s outras quem elas so e se, provavelmente, sero bem sucedidas ou no, mesmo antes de entrarem em contato com a sociedade maior, alm dos limites do lar (ASSUMPO JUNIOR, 1993). Dessa forma, a melhor coisa que uma famlia pode fazer por seus filhos expressar a sua condio humana em todas as acepes do termo. Seres humanos que buscam e lutam pelo seu prprio crescimento, uma vez que a palavra chave para o processo de crescimento encontra-se na oportunidade que a famlia oferece criana de ter um lugar seguro para descobrir a si mesma e as outras pessoas no seu mundo (ASSUMPO JUNIOR, 1993). O nascimento de uma criana deficiente, seja qual for o tipo de deficincia, traz tona uma srie de complicaes advindas de sentimentos de culpa, rejeio, negao ou desespero, modificando as relaes sociais da famlia e sua prpria estrutura (BLASCOVI-ASSIS, 1997). Os integrantes da famlia, que at determinado momento estiveram seguros em seus papis bem definidos, quando se defrontam com um indivduo deficiente tero de passar por uma mudana significativa, ou seja, a redefinies de papis e mudanas de atitudes e valores e novos estilos de vida (ASSUMPO JUNIOR, 1993). Por vezes, a presena da criana deficiente pode suspender certos componentes do ciclo familiar, podendo, por exemplo, ocupar permanentemente a posio social do filho mais novo na famlia, no desenvolvendo a independncia e autonomia da idade adulta. As reaes a esta criana podem trazer tona vrios tipos de comportamentos, como encarar o problema de um modo realista; negao da realidade da deficincia; lamentaes e comiserao dos pais para com a sua prpria sorte; ambivalncia em relao criana, ou seja, rejeio e projeo da dificuldade como causa da deficincia; sentimentos de culpa, vergonha e depresso e padres de mtua dependncia (TELFORD, 1976). Entretanto, nenhuma dessas reaes peculiar aos pais em geral, ou aos pais de crianas deficientes; so reaes comuns de pessoas normais frustrao e conflito. Os pais, no decorrer de suas vidas, tambm manifestaro ou sentiro essas mesmas reaes com seus filhos no deficientes, como parte do processo da vida, sendo, portanto, fundamental que os pais de crianas deficientes tomem cincia destes fatos,

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pois muitos de seus conflitos e sentimentos so compartilhados por outros pais em alguma fase da vida (TELFORD, 1976). Muitos pais de crianas deficientes no s experimentam sentimentos de culpa e vergonha, mas sentem-se culpados e envergonhados por experiment-los; ou seja, alm de se sentirem culpados, eles se sentem culpados por se sentirem culpados. Essa culpa uma fonte secundria de perturbao emocional para os pais, que j suportam uma sobrecarga emocional. A presena de uma criana deficiente na famlia constitui um motivo adicional de tenso, sendo provvel que as reaes defensivas ocorram mais freqentemente e em um grau mais elevado do que naquelas cujos membros so razoavelmente normais (TELFORD, 1976). Alm das presses internas com as quais a famlia ter que lidar com o nascimento de uma criana deficiente, esta tambm ter de enfrentar as presses exercidas pelas foras sociais externas, uma vez que a sociedade tem dificuldade em conviver com as diferenas, sendo este talvez um dos principais conflitos vividos pelas famlias. A maneira como esta criana deficiente ser aceita na famlia e o resultante clima emocional posterior, dependero, em grande parte, da atitude da me. Se ela for capaz de lidar com o fato com aceitao e segurana razoveis, de uma forma bem ajustada, a famlia ser capaz do mesmo (ASSUMPO JUNIOR, 1993). A me tem sido, historicamente, considerada a figura central da famlia; ela considerada o foco dos mais significativos alinhamentos familiares. Quando a criana age a me reage e, por sua vez, a criana reage me, de um modo circular. Em muitas famlias, ainda hoje, o pai, em seu papel, reage sua percepo da interao mecriana, influenciando tanto no comportamento da criana como na interao mecriana. medida que as relaes intrafamiliares vo se estabelecendo, as relaes interfamiliares tornam-se mais acessveis, facilitando a aceitao social desta criana (TELFORD, 1976). O comportamento da criana deficiente talhado pelas aes e atitudes de outros e os ajustamentos da famlia de uma criana deficiente tanto podem limitar e distorcer como encorajar e facilitar a potencialidade de desenvolvimento da criana. Esses ajustes familiares geram ansiedade que, segundo Amaral (1994) resolvida sob duas grandes formas, lidar com a realidade ou fazer uso de mecanismos de defesa. Aps o nascimento da criana deficiente, praticamente inexiste um aconselhamento psicolgico aos confusos pais e grande parte do que faro com as crianas basear-se- em ensaio e erro. Nos perodos cruciais do nascimento, quando os pais mais precisam de ajuda, esta no existe ou muito pequena. vital que os pais sejam conscientizados da importncia dos primeiros meses de vida e dos problemas e ansiedades que podem ser criados. Devem ser informados de sua responsabilidade e dos efeitos profundos e duradouros de suas aes ou omisses sobre o crescimento e desenvolvimento de seus filhos, pois nesta tenra idade que os pais devero iniciar a estimulao e buscar o apoio e servios de profissionais

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de habilitao e reabilitao, com objetivo de deteco precoce de processos que podero tornar-se altamente incapacitantes, de avaliao integral da criana e do ambiente, assim como de um programa de interveno onde considere principalmente a famlia como co-terapeuta do processo de diagnstico e interveno (AMARAL, 1994).

CONCLUSO
O nascimento um milagre, pois cada criana ao nascer tem possibilidades ilimitadas. Cada indivduo tem o poder de criar, compartilhar, descobrir novas alternativas e trazer novas esperanas humanidade. O nascimento de uma criana para a maior parte das famlias um momento de alegria, de orgulho, de reunies de pessoas queridas e de celebrao da renovao da vida. Para outras famlias o nascimento de uma criana pode no ser um momento de tanta alegria. Ao contrrio, pode representar um momento de lgrimas, desespero, confuso e medo. Pode vir a ser uma mudana brusca no estilo de vida de todos os envolvidos, cheia de mistrios e problemas especiais. A sociedade tem dificuldade em conviver com diferenas e deixar isso claro, de muitas formas sutis, dissimuladas e mesmo inconscientes, atravs do modo como isola as pessoas deficientes, olhando-as abertamente em pblico e evitando o contato com elas sempre que possvel. O preconceito social, de parte da comunidade em relao a um ou todos os membros da famlia, impor seu peso. O preconceito se constituir em uma fora potente e influente no comportamento da famlia. A principal diferena na famlia de criana com deficincia que seus problemas so intensificados pelos muitos pr-requisitos necessrios e atitudes que lhe so impostas, devido deficincia. Aps a passagem pelo luto, ou seja, a morte do(a) filho(a) desejado(a), esperado(a) e idealizado(a), inicia-se uma nova estrutura familiar, de maneira a ajustar-se criana com deficincia suprindo as necessidades bsicas e o seu relacionamento com o meio social de maneira holstica e coordenada. A importncia desta nova reestruturao familiar encontra-se no fato de que ser inicialmente na famlia, atravs dos relacionamentos intrafamiliares, que esta criana aprender a conviver e descobrir a vida e o mundo. O fracasso em ajudar as crianas deficientes e suas famlias a compreenderem a natureza e as implicaes da deficincia, freqentemente proporciona a todos os envolvidos mais dor e sofrimento do que a prpria deficincia em si.

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The family of the disabled child

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ABSTRACT
This work aimed to show the family structure and the disorganization that normally happens due to the birth of a disabled child. Keywords: Family. Disability. Child.

REFERNCIAS
AMARAL, L. A. Pensar a diferena/deficincia. Braslia, DF: CORDE, 1994. ASSUMPO JUNIOR, F. B. Deficincia mental, famlia, sexualidade. So Paulo: Memnon, 1993. BLASCOVI-ASSIS, S. M. Lazer e deficincia mental. Campinas, SP: Papirus, 1997. BRASIL. Ministrio da Educao. Deficincia mltipla. Braslia, DF, 2000. BUSCAGLIA, L. Os deficientes e seus pais. Rio de Janeiro: Record, 1997. PRUETTI, K. D. Famlia. In: LEWIS, M. Tratado de psiquiatria da infncia e da adolescncia. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1995. TELFORD, C.; SAWREY, J. M. O indivduo excepcional. Rio de Janeiro: Zahar, 1976. VASH, C. L. Enfrentando a deficincia: a manifestao, a psicologia, a reabilitao. So Paulo: Pioneira, 1988.

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