REHABILITACIN CONGRESO COGNITIVA VIRTUAL CONGRESO VIRTUAL DE NEUROPSICOLOGA.

REHABILITACIN COGNITIVA

Estratregias a seguir en el diseo de los programas de rehabilitacin neuropsicolgica para personas con dao cerebral
S. Fernndez-Guinea
STRATEGIES TO FOLLOW IN THE DESIGN OF NEUROPSYCHOLOGICAL REHABILITATION PROGRAMS FOR BRAIN INJURED PEOPLE Summary. Introduction. Before initiating the planning of the neuropsychological rehabilitation program for a brain injured patient, it is necessary to make and comprehensive neuropsychological evaluation. This evaluation has to be oriented, not only to the scores obtained, but how cognitive processes are deteriorated. In this sense, it is very important to pay attention to the strategies used by the subject to carry out each one of the tasks that we present to him, and the emotional factors that can influence in the success of the rehabilitation program like, for example, awareness of the deficits or familiar and social pressures. Development. The neuropsychological rehabilitation program must take care of several fundamental issues: 1. The treatment of the altered cognitive functions (cognitive rehabilitation): the use of different principles like the restoration, the compensation or the substitution will be determined. 2. The modification of the dysadaptative behaviors (irritability, aggressiveness, etc.) by means of different operating techniques. 3. The professional readaptation or reintegration: one of the final objectives of the rehabilitation is the reintegration of the brain injured person in the work or studies that did before or in those for which is enabled. 4. The psychosocial support: it is impo0rtant to work with the relatives and the social surroundings, specially the paper of the associations and the support groups. The design of the rehabilitation program must be focused to the specific necessities of each individual patient. It is also advisable to combine the individual and group treatment sessions. [REV NEUROL 2001; 33: 373-7] Key words. Brain injured. Neuropsychology. Rehabilitation.

El proceso de intervencin de las personas con dao cerebral traumtico comienza ya en el momento del ingreso en el Servicio de Urgencias del centro hospitalario. Profesionales de distintas disciplinas (cirujanos, enfermeras, anestesistas, neurorradilogos, etc.) trabajan en equipo para conseguir la estabilidad de la condicin mdica. Una vez superados los primeros momentos de la fase aguda, el paciente pasar a la planta o a la Unidad de Cuidados Intensivos (en el caso de que se mantenga el perodo de coma o estado vegetativo persistente). Desde estos primeros momentos, el objetivo de la intervencin ser garantizar el cuidado, minimizar la discapacidad y la posible minusvala. Se pueden distinguir diferentes programas generales de rehabilitacin [1]: Cuidados de pacientes en una situacin de coma o en estado vegetativo persistente. Rehabilitacin en un entorno hospitalario o residencial, con el objeto de restablecer la condicin motora y sensitiva, las habilidades de cuidado personal, la recuperacin de las competencias cognitivas bsicas (orientacin, atencin, lenguaje, etc.) y proporcionar un tratamiento adecuado de los trastornos emocionales y conductuales. Intervencin en centros de da que ofrecen programas de rehabilitacin neuropsicolgica, multimodales (cognitivos, actividades de la vida diaria complejas, emocionales, habilidades sociales) y jerarquizados, que preparan al individuo para una mejor reinsercin social y profesional. Programas especializados y centrados en las necesidades a largo plazo de las personas con dao cerebral: vida indepen-

diente, ocio y tiempo libre, integracin acadmica, formacin y readaptacin profesional, etc. En general, los pacientes con dao cerebral acceden al Servicio de Neuropsicologa de las Unidades de Dao Cerebral, centros de da o de consultas privadas, una vez que tienen el alta hospitalaria y deben enfrentarse a la nueva situacin. En los primeros contactos del neuropsiclogo con el paciente, el especialista debe estar atento a las quejas del enfermo y de sus familiares, a cmo perciben ambos los problemas que presenta el accidentado en el momento actual y a sus posibles repercusiones en un futuro cercano y lejano. Estas primeras manifestaciones son importantes por varias razones: Son las claves que determinan el establecimiento de los objetivos especficos del programa de rehabilitacin neuropsicolgica a corto, medio y largo plazo. Pueden hacer pensar sobre la necesidad de una intervencin enfocada a la conciencia del paciente sobre sus dficit. Reflejan el nivel de expectativas que tienen los familiares, las estrategias de afrontamiento que podran ser adecuadas para ellos y la necesidad de recibir algn tipo de terapia individual o en grupo. Una vez recogidos todos los datos sobre el caso (datos personales, informes mdicos, pruebas de neuroimagen, etc.), se plantear la realizacin de la evaluacin neuropsicolgica. Los objetivos clnicos de la evaluacin que debemos tener en mente cuando decidamos qu pruebas aplicar son [1,2]: Describir con detalle las consecuencias de la lesin en trminos de funcionamiento cognitivo, trastornos de la conducta, cambios emocionales y de la personalidad. Disear un plan de rehabilitacin individualizado sobre la base de un adecuado conocimiento tanto de las limitaciones, como de las habilidades preservadas. Identificar los factores pronsticos de la evolucin y de la recuperacin que se pueden alcanzar a largo plazo.

Recibido: 31.01.00. Aceptado: 14.11.00. Departamento de Psicologa Bsica (Procesos Cognitivos). Facultad de Psicologa. Universidad Complutense de Madrid. Madrid, Espaa. Correspondencia: Dra. Sara Fernndez Guinea. Departamento de Psicologa Bsica (Procesos Cognitivos). Facultad de Psicologa. Universidad Complutense de Madrid. E-28223 Madrid. E-mail: sguinea@uajen.es 2001, REVISTA DE NEUROLOGA

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Las reas que deben valorarse en este tipo de pacientes son: 1. Estimacin de la gravedad inicial del traumatismo; 2. Valoracin del funcionamiento premrbido del paciente; 3. Evaluacin de los dficit cognitivos; 4. Identificacin de las alteraciones emocionales y conductuales; 5. Valoracin de la independencia del paciente para las actividades cotidianas, y 6. Anlisis de los resultados finales. (Para una explicacin ms detallada de estas reas y de las pruebas neuropsicolgicas ms adecuadas, vase [2]). Podemos considerar que la evaluacin neuropsicolgica es el primer paso de la rehabilitacin. Ello es as porque mediante la rehabilitacin vamos a delinear el perfil de las capacidades preservadas y afectadas, determinando el grado de influencia de estos dficit en la realizacin de las actividades de la vida diaria; as, estaremos estableciendo una lnea base con la que poder comparar la evolucin y el xito de nuestro programa de intervencin. Estar orientada a conocer no tanto las puntuaciones que consigue el paciente en los tests, sino qu componentes de los procesos cognitivos estn afectados y qu estrategias emplea el sujeto para resolver las tareas. Uno de los principios fundamentales de la rehabilitacin neuropsicolgica es el hecho de basarse en las habilidades que estn preservadas para tratar aquellas otras que se han visto afectadas por la lesin cerebral. Las capacidades que no estn deterioradas servirn de apoyo o soporte para intervenir en aquellas otras que muestran algn tipo de deterioro. Con toda la informacin recogida podremos planificar los objetivos y las metas de la rehabilitacin. Es importante que establezcamos objetivos especficos y relacionados con las actividades e intereses propios del paciente. Por ejemplo, si nos planteamos como uno de los fines de la rehabilitacin que el paciente pueda volver a conducir (meta a largo plazo), tendremos que establecer metas a corto plazo que nos vayan acercando. As, podremos determinar como primer paso que el paciente sea capaz de prestar atencin y concentrarse durante unos minutos; ms tarde, plantearemos que preste atencin de forma selectiva y a varias cosas a la vez; reduciremos el tiempo de reaccin ante situaciones imprevistas; pretenderemos que controle los pedales y el volante, etc. Los programas que diseemos deben ser individualizados y enfocados a las necesidades de cada persona. Es conveniente llevar a cabo sesiones individualizadas para trabajar determinados aspectos cognitivos (p. ej., el entrenamiento de la atencin), emocionales (p. ej., aceptacin de las dificultades presentes y futuras) y conductuales (p. ej., la agresividad). Pero tambin deben existir sesiones de grupo en las que se pongan a prueba las tcnicas y las estrategias que se han ensayado de forma individual y que sirvan para generalizar los resultados a situaciones ms ecolgicas y comunes. El programa de rehabilitacin neuropsicolgica tiene que atender varios aspectos fundamentales: El tratamiento de las funciones cognitivas alteradas (la rehabilitacin cognitiva). La modificacin de las conductas desadaptativas. La readaptacin profesional. El apoyo psicosocial. La rehabilitacin cognitiva. Podemos considerar la rehabilitacin cognitiva como un proceso mediante el cual se pretende mejorar los dficit producidos en las capacidades cognitivas como la atencin, memoria, lenguaje, etc. Las tcnicas y estrategias pueden agruparse en tres niveles diferentes [3,4]:

Restauracin. Se estimula y mejora las funciones cognitivas alteradas mediante la actuacin directa sobre ellas. Compensacin. Se asume que la funcin alterada no puede ser restaurada y, por ello, se intenta potenciar el empleo de diferentes mecanismos alternativos o habilidades preservadas. Sustitucin. El aspecto central de la intervencin se basa en ensear al paciente diferentes estrategias que ayuden a minimizar los problemas resultantes de las disfunciones cognitivas, tal y como se realiza, por ejemplo, cuando se ensea a los individuos a utilizar diferentes ayudas externas. Uno de los enfoques que mejor recogen estas tcnicas es el que han planteado Herrmann y Parent [5] para la intervencin de las funciones cognitivas. Este modelo multimodal hace hincapi en la interaccin de la cognicin, la experiencia y la emocin, y asume que existen tres tipos de variables que afectan al funcionamiento cognitivo: Activas. Hacen referencia a las operaciones cognitivas que pueden ser aprendidas y que afectan al contenido de la informacin (p. ej., estrategias de bsqueda de informacin relevante, resolucin de problemas). Pasivas. Son variables que no afectan de modo directo a lo que es aprendido o recordado, pero s a la disposicin para el aprendizaje (p. ej., el estado de salud general y condicin fsica, la falta de sueo, el nivel de motivacin, etc.). De soporte. Incluyen las variables externas al sujeto que permiten sustituir determinadas funciones cognitivas (p. ej., pedirle a alguien que nos recuerde algo). Los modelos provenientes de la Psicologa y la Neuropsicologa Cognitivas pueden ayudarnos a determinar los diferentes componentes de las capacidades cognitivas y establecer la jerarqua de las tareas a realizar. Se debe comenzar por aquellos aspectos ms bsicos para ir incorporando poco a poco elementos de niveles superiores ms complejos. Por ejemplo, en el caso de la intervencin de la atencin debe comenzarse por la atencin focalizada, para pasar a la atencin sostenida, selectiva, alternante y se terminara con la atencin dividida [6]. Uno de los aspectos que debemos destacar es la falta de conciencia de las limitaciones (anosognosia) que suelen presentar los pacientes con dao cerebral [7]. ste es uno de los primeros puntos en los que debemos fijarnos y trabajar, ya que, si el paciente no es consciente de que tiene problemas, no va a colaborar con nosotros y no va a querer participar en un programa de rehabilitacin que trate de mejorar dificultades que segn l no tiene. Las reas cognitivas ms favorecidas por este tipo de intervencin son la atencin [8,9], la memoria [10,11] y el funcionamiento ejecutivo [12-15]. Las revisiones que se han hecho sobre los resultados de la rehabilitacin cognitiva [16-18] han demostrado la eficacia de este tipo de intervenciones, sobre todo de aquellas que ponen el nfasis en el entrenamiento en habilidades compensatorias y utilizacin de ayudas externas. MODIFICACIN DE CONDUCTA Este tipo de intervencin est dirigido a los trastornos de conducta que aparecen como consecuencias del dao cerebral. Ejemplos de ellos son el aumento en la agresividad, la irritabilidad, la menor tolerancia a la frustracin, la desinhibicin, los comportamientos compulsivos, las habilidades sociales, etc.

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En cada caso habr que establecer el tipo de tcnica conductual de tratamiento que sea ms adecuado, en funcin de la frecuencia de la conducta, as como de los antecedentes y consecuencias de la misma. La mayora de las estrategias utilizadas para tratar las conductas desadaptativas se basan en el condicionamiento operante. Utilizan pautas de refuerzo positivo ante conductas deseadas, el moldeamiento, los programas de economa de fichas, la tcnica de tiempo fuera, el reforzamiento diferencial de otras conductas adaptativas, la extincin, las tcnicas de coste de respuesta, etc. No obstante, en los ltimos aos, se est prestando mayor atencin a otras tcnicas como el entrenamiento en autocontrol y en autoinstrucciones, la solucin de problemas, la modificacin de pensamientos irracionales o el entrenamiento en habilidades sociales, lo que permite abordar un nmero ms amplio y complejo de trastornos [19]. INTEGRACIN LABORAL Es importante considerar que la mayor parte (aproximadamente entre el 65 y el 75%) de las personas que sufren un traumatismo craneoenceflico tienen menos de 60 aos. Una vez que se ha alcanzado a un nivel ptimo en la rehabilitacin fsica y los logopedas, terapeutas ocupacionales y neuropsiclogos comienzan a trabajar con estos pacientes, se plantea la cuestin de la futura reincorporacin de estas personas al mercado de trabajo o la vuelta a los estudios que realizaban. En muchos casos, esta integracin social ser el objetivo ltimo de los programas de rehabilitacin. En este sentido, son interesantes los estudios centrados en la identificacin de los factores relacionados con la vuelta al trabajo [20-22]; podemos mencionar la naturaleza de la lesin, la gravedad inicial de la misma, la edad, la educacin y la actividad profesional anterior. Un dato comn a todos estos trabajos es la consideracin de las alteraciones cognitivas y los trastornos conductuales como los elementos esenciales que determinan las dificultades para conseguir y mantener un empleo despus de sufrir un dao cerebral traumtico. (Para una revisin del tema vase [1]). En los ltimos aos se han puesto en marcha diferentes programas de readaptacin laboral adecuados a las necesidades y caractersticas especiales de las personas jvenes con dao cerebral [1]. Algunos de ellos combinan las estrategias de rehabilitacin neuropsicolgica con el entrenamiento en habilidades sociales y laborales, y con sistemas de empleo con apoyo que posibilitan no slo la incorporacin al trabajo, sino tambin el mantenimiento del empleo y la satisfaccin personal de estos individuos [23-25]. EL APOYO PSICOSOCIAL Una vez que la persona con dao cerebral es dada de alta del hospital debe volver a su casa. En estos primeros momentos recibe todo el apoyo familiar y de sus amigos para intentar adaptarse a la nueva situacin, en la que tendr que comenzar a afrontar los problemas que vayan surgiendo. En la mayora de los casos deber continuar con el programa de rehabilitacin que ha comenzado en el hospital y los familiares desempearn un papel importante. Hasta hace aproximadamente 15 aos, los profesionales no han reconocido de forma explcita el beneficio que puede obtenerse al integrar a los familiares en el proceso de recuperacin de las personas con dao cerebral. Como seala Jacbos [26], son muchas las contribuciones positivas que pueden hacer los familiares: Pueden permanecer ms tiempo con el afectado y actuar como

coterapeutas recordndoles que utilicen las estrategias de compensacin entrenadas y facilitando la generalizacin de las habilidades adiestradas durante las sesiones de rehabilitacin. Algunas familias se muestran ms motivadas para continuar tratamientos a largo plazo que permiten conseguir mejoras pequeas, pero muy importantes, en relacin con la calidad de vida de los pacientes, cuando los profesionales han dado por finalizada su intervencin. Muchas actividades de rehabilitacin y de entrenamiento diario pueden ser realizadas por familiares o amigos, siempre con la gua y supervisin adecuada [27], con un coste mucho ms bajo que el que supone el trabajo diario de un profesional. La experiencia clnica indica que cuando los familiares se implican activamente en la rehabilitacin de la persona con dao cerebral tambin ellos se benefician personalmente, ya que, por una parte, disminuyen sus sentimientos de culpa e indefensin y, por otra, comprenden mejor lo que le ocurre al afectado. Pero, para poder tener xito con esta ayuda, es fundamental que los familiares afronten de forma adecuada las dificultades y el cambio de papeles que puede darse en la familia. Son numerosos los estudios centrados en la identificacin de los principales factores que generan estrs y sentimiento de carga entre los familiares [28-33]. Estas investigaciones han destacado la presencia de dificultades para el control emocional, las alteraciones de personalidad y del comportamiento en particular, la irritabilidad y episodios de agresividad y la existencia de diferentes dficit cognitivos, como la lentificacin y los problemas de memoria, que, por este orden, constituyen las principales fuentes de estrs en los familiares de personas afectadas por dao cerebral traumtico. Estos factores van a ir cambiando a lo largo del proceso de rehabilitacin. En las primeras etapas, las principales preocupaciones se centrarn en la incertidumbre sobre el futuro y la forma adecuada de actuar con la persona querida. Con el paso de los meses surgirn nuevos problemas como el aislamiento social o la necesidad de resolver diferentes cuestiones legales y financieras. Es muy importante estar atentos a los sentimientos de los familiares porque pueden incidir en el estado de nimo del paciente y en el grado de colaboracin de ambos. Muchas familias necesitarn nuestra ayuda [30,34-36] y tendremos que decidir intervenir a tres niveles: educacin, apoyo y terapia. El primer nivel de intervencin hace referencia a la necesidad de informar a los familiares sobre la naturaleza y las secuelas del dao cerebral traumtico, los frmacos empleados con ms frecuencia, el proceso de rehabilitacin y el trabajo de los diferentes profesionales, la posible aparicin de complicaciones mdicas (p.ej., epilepsias postraumticas), etc. El consejo familiar constituye un tipo de intervencin ms individualizado que intenta promover un ajuste ms adaptativo a la nueva situacin, proporcionando el apoyo emocional necesario para los sentimientos de culpa, ansiedad, desesperanza, etc. que suelen aparecer. Como han sealado Smith y Godfrey [36], es esencial conseguir que las familias establezcan unas expectativas realistas en relacin con el comportamiento de la persona con dao cerebral, ya que, si las demandas de la familia hacia el comportamiento del individuo con un traumatismo craneoenceflico son excesivas o muy limitadas, se producir un desajuste que inevitablemente perjudicar a la persona con dao cerebral. En las familias que no son capaces de realizar el proceso de adaptacin de forma efectiva suelen aparecer patrones disfuncionales de interaccin, que pueden generar problemas aadidos para

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la rehabilitacin del accidentado, para la calidad de vida del grupo familiar e incluso pueden derivar en la ruptura del ncleo familiar. La intervencin en estos casos debe plantear como objetivo aadido el desarrollo de un tipo de comunicacin que favorezca tanto la expresin adecuada de los sentimientos y de las frustraciones, como los cambios de funciones que exige la nueva situacin, sin renunciar por ello a unas relaciones satisfactorias y gratificantes. Junto a esta terapia de orientacin familiar no puede olvidarse la elevada frecuencia de trastornos emocionales en otros componen-

tes de la familia, en especial cnyuges e hijos, que pueden exigir un tipo de intervencin especfica e individualizada. Dentro del apoyo psicosocial que pueden recibir tanto los familiares como las personas con dao cerebral destacan las asociaciones de familiares. No debemos olvidar derivar a las personas con dao cerebral a estas organizaciones, porque en ellas van a recibir no slo la comprensin y el apoyo emocional, sino tambin toda la informacin sobre los distintos recursos existentes y la posibilidad y forma de acceder a los mismos.

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ESTRATEGIAS A SEGUIR EN EL DISEO DE LOS PROGRAMAS DE REHABILITACIN NEUROPSICOLGICA PARA PERSONAS CON DAO CEREBRAL Resumen. Introduccin. Antes de iniciar la planificacin del programa de rehabilitacin neuropsicolgica para un paciente con dao cerebral hay que realizar una evaluacin neuropsicolgica completa y orientada, no tanto de las puntuaciones conseguidas, como de los procesos cognitivos que se muestran deteriorados. En este sentido, es muy importante prestar atencin a las estrategias que utiliza el sujeto

ESTRATGIAS A SEGUIR NO DESENHO DOS PROGRAMAS DE REABILITAO NEUROPSICOLGICA PARA INDIVDUOS COM LESO CEREBRAL Resumo. Introduo. Antes de iniciar a planificao do programa de reabilitao neuropsicolgica para um doente com leso cerebral, necessrio realizar uma avaliao neuropsicolgica completa e orientada, no tanto das pontuaes obtidas, como dos processos cognitivos que se mostram deteriorados. Neste sentido, muito importante prestar ateno s estratgias que o sujeito

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para llevar a cabo cada una de las tareas que le presentamos, as como a los factores emocionales que pueden influir en el xito del programa de rehabilitacin como, por ejemplo, la falta de conciencia de los dficit o las presiones familiares y sociales. Desarrollo. El programa de rehabilitacin neuropsicolgica tiene que atender varios aspectos fundamentales: 1. El tratamiento de las funciones cognitivas alteradas (rehabilitacin cognitiva): se determinar la utilizacin de diferentes tcnicas como la restauracin, la compensacin o la sustitucin; en el caso, por ejemplo, de personas con demencia se establecern programas de neuroestimulacin. 2. La modificacin de las conductas desadaptativas (irritabilidad, agresividad, etc.) mediante tcnicas operantes como el moldeamiento, la extincin, programas de economa de fichas, entrenamiento en autocontrol y en autoinstrucciones, etc. 3. La readaptacin profesional: uno de los objetivos finales de la rehabilitacin es la reintegracin de la persona con dao cerebral en el trabajo o los estudios que realizaba antes o en aquellos para los que est capacitado. 4. El apoyo psicosocial: es importante trabajar con los familiares y el entorno social, especialmente el papel de las asociaciones y de los grupos de apoyo. El diseo del programa de rehabilitacin debe enfocarse hacia las necesidades especficas de cada paciente individual. Tambin es conveniente combinar la orientacin individual y grupal de las sesiones de tratamiento. Todos estos aspectos y decisiones se tratarn con detenimiento en esta ponencia. [REV NEUROL 2001; 33: 373-7] Palabras clave. Dao cerebral. Neuropsicologa. Rehabilitacin.

utiliza para realizar uma das tarefas que lhe apresentamos, bem como aos factores emocionais que podem influir sobre o xito do programa de reabilitao como, por exemplo, a falta de conscincia dos dfices ou das presses familiares e sociais. Desenvolvimento. O programa de reabilitao neuropsicolgica tem que abranger vrios aspectos fundamentais: 1. O tratamento das funes cognitivas alteradas (reabilitao cognitiva): determinar-se a utilizao de diferentes tcnicas como a recuperao, a compensao ou a substituio; no caso, por exemplo, de pessoas com demncia, estabelecer-se-o programas de neuroestimulao. 2. A modificao dos comportamentos de desadaptao (irritabilidade, agressividade, etc.), por tcnicas que operam como a moldagem, a extino, programas de economia de fichas, treino em autocontrolo e em auto-instrues, etc. 3. A readaptao profissional: um dos objectivos finais da reabilitao a reintegrao da pessoa com leso cerebral no trabalho ou nos estudos que realizava anteriormente, ou para os quais est capacitada. 4. O apoio psicossocial: importante trabalhar com os familiares e o ambiente social, principalmente, o papel das associaes e dos grupos de apoio. O desenho do programa de reabilitao deve focar nas necessidades especficas de cada doente individual. Tambm conveniente combinar a orientao individual com a de sesses de grupo. Todos estes aspectos e decises sero tratados em pormenor nesta exposio. [REV NEUROL 2001; 33: 373-7] Palavras chave. Leso cerebral. Neuropsicologia. Reabilitao.

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