Cuidados no Final da Vida em Oncologia Peditrica Oncopedia #547

Rita i!iana Verardo Polastrini, R" #nstituto da Crian$a % &CF'()P )*o Paulo, )*o Paulo, +rasil radu!ido por, Fernanda 'ac-ado ). Rodrigues, R", ')c )er/i$o de Oncologia 0 &ospital 1stadual #nfantil 2arc3 Vargas )ao Paulo, )P, +rasil 4dicionado 5 Oncopedia, 0678978019

Introduo
4tualmente o :ndice de so;re/i/<ncia do c=ncer infantil tem aumentado

considera/elmente, c-egando a >0? dos pacientes, nos pa:ses desen/ol/idos. 4l@m de curar, o maior desafio para enfermeiros e outros profissionais m@dicos @ preser/ar a Aualidade de /ida e integra$*o 5 sociedade.4inda - casos em Aue, apesar de todo arsenal terap<utico oferecido, a doen$a progride sendo considerada fora de possi;ilidades terap<uticas de cura.B Ocorre ent*o, a transi$*o da fase curati/a para a fase paliati/a, marcada por mudan$as no foco do tratamento.C O o;Deti/o principal desta fase @ o controle de sintomas f:sicos e psicolEgicos Aue le/am ao conforto e mel-ora de Aualidade de /ida para crian$as com c=ncer a/an$ado. 1m;ora o controle dos sintomas f:sicos e psicolEgicos seDa o o;Deti/o principal no in:cio do tratamento, nesta fase % Auando a doen$a n*o pode mais ser controlada % o maneDo efeti/o dos sintomas e o suporte ao paciente e sua fam:lia torna0se cr:tico, considerando0se a imin<ncia de morte. O cuidado paliati/o em pediatria d suporte a crian$as e seus familiares /isando ali/iar eFpectati/as e necessidades f:sicas, psicolEgicas, sociais e espirituais. GualAuer Aue seDa a fase a ser enfrentada @ sempre poss:/el oferecer medidas de suporte 5 crian$a, cuidador e fam:lia. Os cuidados paliati/os peditricos consideram o paciente e a fam:lia como uma unidade de cuidados, cuDos mem;ros necessitam de aten$*o e apoio antes e apEs a morte da crian$a. 1ste tra;al-o reAuer uma a;ordagem multidisciplinar efeti/a e ampla Aue inclua a unidade de cuidados Hcrian$a e fam:liaI e uso de recursos dispon:/eis na comunidade, Cuidados no Final da Vida em Oncologia Peditrica, Oncopedia #546 Page 1 of 10

podendo ser implementado com sucesso at@ mesmo se os recursos forem limitados, no -ospital, no centro de saJde ou at@ nos domic:lios das crian$as.K

Cuidados Paliativos Algumas Definies

O conceito definido em 1660 e re/isado em 8008 pela Organi!a$*o 'undial da )aJde HO')I di! Aue, Cuidado Paliati/o @ a a;ordagem Aue promo/e Aualidade de /ida de pacientes e seus familiares diante de doen$as Aue amea$am a continuidade da /ida, atra/@s de pre/en$*o e al:/io do sofrimento. ReAuer a identifica$*o precoce, a/alia$*o e tratamento impec/el da dor e outros pro;lemas de nature!a f:sica, psicossocial e espiritual.5

4 a;ordagem do paciente e seus familiares em cuidados paliati/os en/ol/e Lestar comM o paciente, ou seDa, dispon:/el para atender suas necessidades, compreender suas angJstias e respeitar seus direitos. O Quadro 1 mostra os crit@rios de Nugton O Pindlen
9,4

Aue definem

Aue s*o necessrias as seguintes -a;ilidades para oferecer os cuidados paliati/os.

Quadro 1 &a;ilidades em Cuidados Paliati/os de Nugton O Pindlen respeitar a identidade e integridade do ser -umanoR ser sens:/el e n*o DulgarR sa;er Auando falar e Auando ou/irR e ter con-ecimento e -a;ilidades para inter/ir de modo a promo/er a mel-or Aualidade de /ida poss:/el, sempre respeitando a /ontade do paciente.

Paliati/os @ atingir a mel-or Aualidade de /ida poss:/el para os pacientes e suas fam:lias. O Quadro 2 apresenta as recomenda$Qes da O') a respeito dos cuidados paliati/os.

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Quadro 2 4;ordagem em Cuidados Paliati/os segundo a Organi!a$*o 'undial da )aJde ali/iam a dor e outros sintomasR /alori!am a /ida e a morte como um processo naturalR n*o aceleram nem adiam a morteR integram os aspectos psicolEgicos e espirituais ao cuidado do pacienteR oferecem suporte aos pacientes para Aue le/em a /ida de forma mais normal poss:/el at@ a sua morteR oferecem suporte 5 fam:lia para lidar com a doen$a do paciente e com sua morteR utili!am uma a;ordagem de eAuipe para auFiliar o paciente e sua fam:liaR mel-orar a Aualidade de /ida podendo influenciar o curso da doen$aR e t<m inicio o mais precocemente poss:/el durante o curso da doen$a em conDunto com outras terapias.9,5

1m cuidados paliati/os a /alori!a$*o est na Aualidade da assist<ncia, atra/essada por atitudes @ticas nas decisQes de cada tratamento, respeitando o ;inSmio paciente7 fam:lia em seu sofrimento. O o;Deti/o maior da assist<ncia em cuidado paliati/o n*o @ manter a /ida, mas ali/iar o sofrimento, respeitando o indi/:duo em sua morte, almeDando a Aualidade de /ida.6

Cuidados Paliativos Peditricos

"a pediatria a eFpans*o dos cuidados paliati/os @ recente. O primeiro hospice para crian$as surgiu na #nglaterra, no ano de 16T8 e nos 1stados (nidos o primeiro ser/i$o de cuidados paliati/os dentro de uma unidade peditrica foi o )t. 'ar3Us &ospital, em "o/a VorW, sendo o ser/i$o implantado em 16T5.>,T 4 defini$*o de cuidados paliati/os para crian$as apresentada pela Association for Childrens Palliative Care em conDunto com o Royal College of Paediatrics and Child Health, afirma Aue Lo cuidado paliativo @ uma a;ordagem de cuidado total e ati/o, englo;ando os elementos f:sico, emocional, social e espiritual. 1le se ;aseia no aumento da Aualidade de /ida para a crian$a e oferece suporte para a fam:lia incluindo controle dos sintomas

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angustiantes, pro/is*o de su;stitutos para os cuidados e de cuidado durante a morte e o luto.T,6 4 4cademia 4mericana de Pediatria defende um modelo de cuidado paliati/o onde o ser/i$o ser oferecido no momento do diagnEstico e este de/er permanecer durante todo o curso da doen$a at@ Aue o desfec-o, seDa a cura ou a morte.10 4tualmente esses cuidados s*o prestados apenas 5s crian$as Aue ir*o morrer ou Aue est*o em situa$*o terminal. 'uitas crian$as poderiam se ;eneficiar desta modalidade de atendimento se -ou/esse con-ecimento por parte da eAuipe interdisciplinar e multiprofissional. Outro aspecto a ser considerado pela 4cademia 4mericana de Pediatria na concep$*o dos cuidados paliati/os peditricos @ Aue a crian$a tem inJmeras diferen$as em rela$*o ao adulto, tais comoH1I apresenta doen$as diferentes, peculiares de cada faiFa etria e, conseAuentemente com necessidades espec:ficasR H8I possuem grande depend<ncia afeti/a aliada a uma personalidade ainda imatura para enfrentar as conseAu<ncias de uma doen$a gra/e, limitante e fatalR H9I seus mecanismos fisiolEgicos de compensa$*o ainda est*o em fase de desen/ol/imentoR 4I as di/ersas formas de reagir 5 dor e ansiedadeR H5I as necessidades meta;Elicas e a farmacocin@tica espec:fica de cada estgio de

desen/ol/imento, entre outras.11, 18, 19 2iante da condi$*o em Aue uma crian$a est gra/emente enferma e sem possi;ilidade de cura, ocorre por parte da eAuipe um esfor$o para promo/er seu ;em0estar, minimi!ar sintomas e seu sofrimento, tentando ao mFimo Aue esta ten-a uma morte digna. 4 a/alia$*o, mensura$*o e diagnEstico dos sintomas contri;uem para a ela;ora$*o de um plano de cuidados e tratamento direcionados, Aue na maior parte das /e!es le/ar a mel-ora da condi$*o da crian$a. 4 alian$a com a fam:lia @ apontada como o primeiro passo no tra;al-o com a crian$a. 2e fato, ela @ de grande rele/=ncia para o tratamento ao permitir Aue eAuipe e familiares tra;al-em Duntos, o;Deti/ando, cada um no desempen-o de seu papel, o mel-or para a crian$a.14

A Criana E A Famlia

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4 fam:lia @ doadora e receptora de cuidados, merecendo aten$*o para Aue se sinta apoiada e com for$as para enfrentar a dura tarefa de cuidar de uma crian$a gra/emente enferma. Promo/er uma rela$*o mais intensa para mel-orar a comunica$*o e a cola;ora$*o @ uma das tarefas do enfermeiro, pois uma fam:lia ;em informada, treinada e cuidada, enfrentar a situa$*o com serenidade e ser capa! de oferecer a crian$a, o conforto, a seguran$a e o apoio de Aue tanto ela necessita neste momento. "*o podemos esAuecer Aue a crian$a e sua fam:lia de/em ser tratados como uma unidade Jnica, pois o Aue afeta um, repercute no outro. (ma forma importante de redu!ir a ansiedade dos familiares @ en/ol/<0 los no cuidado do paciente, tanto em casa como no -ospital. 4o dar a fam:lia um papel ati/o no cuidado de seu ente Auerido, contri;u:mos para preser/ar suas rela$Qes. Ca;e 5 enfermagem super/isionar e oferecer apoio emocional 5 fam:lia e ao paciente. 4o tra;al-ar em eAuipe com a fam:lia podemos ter uma -istEria detal-ada da crian$a, con-ecer e/entualmente os seus medos e preocupa$Qes acerca da doen$a, dor, sintomas e ainda acerca da morte. Os o;Deti/os dos cuidados de/em ser determinados pela eAuipe7crian$a7fam:lia, recon-ecendo a crian$a e sua fam:lia como parceiros nos cuidados, criando assim, uma /erdadeira alian$a terap<utica. 2esta maneira, esta;elecer um plano de cuidados indi/iduali!ado para a crian$a e sua fam:lia @ a Lpe$a c-a/eM do controle da dor e demais sintomas.15 ra;al-ar neste prisma da tr:ade crian$a, fam:lia e eAuipe nas unidades peditricas, reAuer planeDar e eFecutar a$Qes Aue /isem possi;ilitar aos pais integra$*o e troca de eFperi<ncias para a resolu$*o de pro;lemasR /alori!a$*o da -eran$a cultural dos familiaresR atendimento 5s necessidades e manifesta$Qes dos sentimentos dos pais acompan-antesR capacita$*o da eAuipe em um repensar cont:nuo so;re o cuidado 5s fam:lias e 5s crian$as -ospitali!adas.16 4 fam:lia, sempre Aue poss:/el, de/e participar de todas as decisQes Aue ser*o tomadasR al@m disso, todas as altera$Qes e modifica$Qes terap<uticas, de/em ser claramente eFplicadas aos pais. Os pais t<m uma fun$*o primordial na ades*o da crian$a 5s prescri$Qes e recomenda$Qes m@dicas, principalmente nas situa$Qes de doen$a prolongada onde s*o pre/istos tratamentos e regimes compleFos e dolorosos. 4pesar da crian$a ser considerada parceira ati/a no diagnEstico e tratamento, n*o podemos esAuecer Aue at@ o fim da adolesc<ncia s*o os pais Aue t<m a responsa;ilidade por este tratamento.1>

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ra!al"o do Enfermeiro
O cuidado paliati/o @ um conDunto de a$Qes multiprofissionais. "este sentido, a

prtica da enfermagem de/e ser integrada 5s di/ersidades dos outros profissionais. O tra;al-o implica na coordena$*o de esfor$os para facilitar a identifica$*o dos recursos dispon:/eis, direcionando a assist<ncia prestada 5 crian$a e sua fam:lia.1T 4s necessidades do paciente terminal s*o mJltiplas e /ariadas, demandando um cuidado muito especial com a proFimidade da morte. O enfermeiro de/e constantemente a/aliar, ela;orar um diagnEstico e planificar as a$Qes espec:ficas do cuidado para cada necessidade Aue surgir. Os cuidados de/em ser ela;orados de acordo com as condi$Qes da crian$a, le/ando0se em considera$*o os sintomas e o grau de independ<ncia da mesma. 4 atua$*o do enfermeiro em uma unidade de cuidados paliati/os pode ser resumida da seguinte forma, de acordo com o Quadro 3, 16,80

Quadro 3 2escri$*o das atri;ui$Qes dos enfermeiros em cuidados paliati/os

atuar nas diferentes situa$Qes pelas Auais o paciente e fam:lia atra/essam, tais como desinforma$*o, dor, angJstia, etcR sa;er pro/er e aconsel-ar em todos os aspectos do cuidado de enfermagem, contri;uindo para o controle de sintomas Aue ir*o surgir, assim como os efeitos colaterais pro/ocados pelos medicamentosR

proporcionar o apoio psicolEgico, fundamental, ante a e/olu$*o da enfermidade, proFimidade da agonia da perda e da prEpria morteR cooperar com a fam:lia e educ0la em situa$Qes de cuidados espec:ficos como, administra$*o de dieta, medicamentos, cuidados de -igiene, com a ;oca, com a pele, na pre/en$*o de Jlceras, etcR

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estar preparado para situa$Qes de emerg<ncia, como por eFemplo, dispneia gra/e, morte eminente, etcR proporcionar ao paciente maior conforto, re/isando o tratamento em conDunto com o m@dicoR esta;elecer /:nculo entre a eAuipe e a fam:lia para facilitar o tra;al-o de outros mem;ros, se -ou/er necessidadeR

esta;elecer a continuidade do cuidado, apoio e coordena$*o entre di/ersos ser/i$os de assist<ncia Hconsultas eFternas, -ospitali!a$*o e assist<ncia domiciliarI e facilitar um ;om fluFo de informa$*o entre os mem;ros da eAuipe de tra;al-o.

4 atua$*o do enfermeiro nesta rea /isa o cuidado e sua continuidade com o;Deti/os comuns, mas de forma diferente, dependendo da rea onde a crian$a se encontra. Podemos atuar com consultas eFternas, no domic:lio e no -ospital, de acordo com o tipo de paciente, a e/olu$*o de sua doen$a e o tempo de /ida Aue l-e resta. O enfermeiro de/e aDudar os paciente a L/i/erem ;emM pelo tempo Aue resta. #sto inclui um acompan-amento do enfermo, sa;er Auem ele @, ser capa! de ou/ir, apoiar, ol-ar e estender a m*o. )ignifica sa;er estar ao lado dos familiares Aue precisam de um apoio constante e Aue indiretamente fa/orecer*o o ;em0estar do enfermo. )ignifica superar a angJstia diante da prEpria morte e mostrar ternura e cordialidade para Auem /i/e o momento de transi$*o para o final de sua /ida.

Concluso
Cuidar de pacientes em fase paliati/a e terminal @ cada /e! mais freAuente, gra$as ao a/an$o da 'edicina.81 1nAuanto eAuipe de enfermagem, de/emos lem;rar Aue cada paciente tem suas particularidades, sua fam:lia, tra! consigo suas cren$as e merece nosso respeito e dedica$*o diante de sua terminalidade. Oferecer cuidados paliati/os em enfermagem @ /i/enciar e compartil-ar momentos de amor e compaiF*o, aprendendo com os pacientes Aue @ poss:/el morrer com dignidade e respeitoR H1I @ proporcionar a certe!a de n*o estarem so!in-os no momento da morteR H8I @ oferecer cuidado -ol:stico e aten$*o -uman:stica, associados ao controle da dor e de outros sintomasR H9I @ demonstrar ao doente Aue uma morte tranAuila e digna @ seu direitoR @ contri;uir para Aue a sociedade perce;a Aue @ poss:/el desassociar a morte e o morrer do medo e da dor. Cuidados no Final da Vida em Oncologia Peditrica, Oncopedia #546 Page > of 10

O Cuidado Paliati/o em pediatria tem um papel fundamental em esta;elecer propostas fact:/eis para a consecu$*o de mel-ores padrQes de assist<ncia aos pacientes com doen$as a/an$adas e7ou fora de possi;ilidade terap<utica de cura ou controle dos sintomas.

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Please cite as:

Polastrini RV . Cuidados no Final da Vida em Oncologia Peditrica, Oncopedia #546. Released on Oncopedia, 0678978019. (RN, -ttps,77]]].cure4Wids.org7ums7oncopedia7case^detail7_id`54>

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