UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL INSTITUTO DE PSICOLOGIA PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM PSICOLOGIA SOCIAL E INSTITUCIONAL
HISTRIAS DE VIDA DE CUIDADORES DE IDOSOS
Vernica Bohm
Dissertao apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Psicologia Social e Institucional da UFRGS como requisito parcial obteno do grau de Mestre em Psicologia Social e Institucional.
Orientador Prof. Dr. Sergio Antonio Carlos
Porto Alegre 2009
Vernica Bohm
HISTRIAS DE VIDA DE CUIDADORES DE IDOSOS
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL INSTITUTO DE PSICOLOGIA PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM PSICOLOGIA SOCIAL E INSTITUCIONAL
Dissertao apresentada para apreciao e parecer da banca examinadora
Membros da Comisso Examinadora
_____________________________________________________ Dra. Vania Beatriz Merlotti Herdia Universidade de Caxias do Sul
______________________________________________________ Dra. Jaqueline Tittoni Universidade Federal do Rio Grande do Sul
_______________________________________________________ Dra. Carolina Moreira da Silva Fernandes de Sousa Universidade do Aveiro - Portugal
_______________________________________________________ Dr. Sergio Antonio Carlos Universidade Federal do Rio Grande do Sul - Orientador
DEDICATRIA
Dedico este trabalho a Ivonne Assunta Cortelletti, eterna mestre, pelo carinho a mim sempre demonstrado, pelo exemplo de profissional ao longo de sua trajetria acadmica, pela cuidadora incansvel que foi ao lado da sua Vivi.
AGRADECIMENTOS
Aos meus pais, pelo apoio e pela importncia que sempre atriburam aos estudos.
Aos meus avs, por me permitirem viver este perodo de suas vidas junto a eles.
s professoras Ivonne Assunta Cortelletti, Miriam Bonho Casara e Vania Beatriz Merlotti Herdia, por terem me apresentado temtica do envelhecimento humano, incentivando-me a prosseguir nestes estudos.
A Sandra Vieira Larratia pelas inmeras contribuies para esta pesquisa.
s entrevistadas, que abriram suas casas e seus coraes para falar sobre suas vidas a mim, permitindo a concretizao deste estudo.
s colegas de estudo sobre envelhecimento, Olga Collinet Heredia e Sueli Souza dos Santos. Pessoas que conhecia apenas atravs de suas obras e que tive o privilgio de compartilhar discusses tericas que muito acrescentaram a este trabalho.
Ao professor Sergio Antonio Carlos, pela disponibilidade, pelos incentivos, pelas contribuies precisas, pela compreenso, pela amizade que pode ser construda ao longo das orientaes.
Ao Marcelo Danni, meu Ceh! Pelo apoio, companheirismo, incentivo e pacincia.
RESUMO
Este estudo teve como objetivo compreender formas de ser cuidadora de idosos a partir das histrias de vida de cuidadoras residentes no municpio de Farroupilha. O referencial terico para este estudo baseou-se nos conceitos relacionados velhice, redes de apoio, trabalho, cuidador e polticas. Foram entrevistadas 03 mulheres que cuidam de mes dependentes, tendo as cuidadoras idade superior a 50 anos e suas mes com idade superior a 80. Ao longo desta pesquisa, deu-se voz a fala das cuidadoras, procurando identificar a rede de apoio por elas acionadas, bem como os principais sentimentos presentes na relao do cuidado. Foi empregada a tcnica das Histrias de Vida, podendo destacar como principais temas abordados pelas entrevistadas a rotina, rede de apoio formal e informal, trabalho, sentimentos presentes no cuidado. Este material foi analisado a partir da proposta de anlise de contedo. Os resultados mostram a importncia da rede na vida das cuidadoras, destacando a subdiviso entre rede formal e informal de apoio. Foi possvel perceber que a rede de apoio informal surge de forma espontnea para suprir deficincias ainda presentes na rede formal. Quanto rotina, esta serve como fator organizador das atividades do dia das cuidadoras, no sendo possvel definir se quem determinou a rotina atual foi a cuidadora ou a me. Em relao ao trabalho, as cuidadoras lidaram de maneiras distintas em relao a este. H uma ligao ntima entre o trabalho formal e a atividade de ser cuidadora. Ser cuidadora influenciou as filhas tanto no momento da sada do trabalho quanto na retomada do mesmo. Frente a estas realidades verificamos que embora algumas aes j estejam acontecendo, muito ainda h para ser feito. A partir da, pudemos propor aes e/ou polticas que possam vir a contribuir para que as cuidadoras de idosos consigam dar o suporte necessrio para suas mes.
Palavras-chave: envelhecimento, cuidador, idoso, poltica para o idoso.
ABSTRACT
The purpose of this study was to understand some ways to be an elderly caregiver from histories of life of elderly caregivers residents in the city of Farroupilha. The theory for this study was based on the concepts related to the oldness, supporting nets, working, minders and policies. Three women had been interviewed whom are caregivers of dependent mothers, the formers being more than 50 years and the mothers aged over 80 years. Throughout this research, voice was given to the keepers, trying to identify the supporting net they set, as well as the main feelings related to the people they look after. The technique of Histories of Life was used, can be detach as the main subjects taking by the interviewed the routine, the formal and informal supporting net, working, feelings to the people they look after. This material was analysed based on the proposal of analysis of content. The results show the importance of the net for the caregivers life, detaching the subdivision between formal and informal supporting net. It was possible to perceive that the informal supporting net appears spontaneously to cover deficiencies in the formal net. Regarding the routine, it works as an organizing factor for the daily activities of the caregivers, not being possible to define whether the actual routine was determined by the keeper or the mother. As for the work, the caregivers had dealt in different ways. There is a close relation between the formal work and the activity of being a caregiver. Becoming a caregiver had influenced the daughter both when leaving the formal work and when retaken it. In front of this realities it is possible to notice that although some actions have already being taken, there is still a lot to be done. Starting from there, it was possible to consider some actions and/or policies that can eventually contribute to the elderly caregivers to obtain the necessary support for their mothers.
Key Words: ageing, caregiver, elderly, policies for the elderly.
SUMRIO
1. INTRODUO .................................................................................................... 10 2. CARACTERIZAO DO PROBLEMA DE PESQUISA ..................................... 13 3. ENVELHECIMENTO POPULACIONAL E FORMAS DE CUIDADO: ELEMENTOS PARA ANLISE TERICA ............................................................... 20 3.1 MLTIPLOS OLHARES SOBRE O ENVELHECIMENTO .................................................... 20 3.2 O UNIVERSO DAS CUIDADORAS ............................................................................... 22 4. OBJETIVO .......................................................................................................... 30 4.1OBJETIVOS ESPECFICOS ......................................................................................... 30 5. ASPECTOS TERICO-METODOLGICOS ...................................................... 31 5.1 METODOLOGIA EMPREGADA ................................................................................... 31 5.1.1 OS SUJEITOS DA PESQUISA .................................................................................. 35 5.1.2 AS ENTREVISTAS ................................................................................................. 37 5.1.3 QUANTO ANLISE DO MATERIAL COLETADO ......................................................... 38 5.1.3.1 O incio de tudo ............................................................................................. 38 5.1.3.2 Os primeiros passos ...................................................................................... 38 5.1.3.3 Codificando ................................................................................................... 38 5.1.3.4 Organizando os dados .................................................................................. 39 5.1.3.5 Anlise dos dados ......................................................................................... 40 5.1.3.5.1 Pr-anlise dos dados ................................................................................ 40 5.1.3.5.2 Formao de categorias ............................................................................. 40 5.1.3.5.3 Anlise dos dados coletados ...................................................................... 41 5.2 ASPECTOS TICOS ................................................................................................. 41 6. A VOZ DOS CUIDADORES QUE SE CALAM ................................................... 42 6.1 ELES TM REMDIO... AINDA DO 500 EUROS PARA QUEM CUIDA O DOENTE... ......... 42 6.1.1 A VISITA DO MDICO NO FOI S BOM PRA ELA, PRA MIM TAMBM. ......................... 43 6.1.2 EU TENHO UMAS VIZINHAS QUE EU NO CONHEO DIREITO... ................................ 47 6.2 LEVANTO CEDO... ENTO DOU A MEDICAO PRA ELA, A EU... VOU PRO BANHEIRO... .................................................................................................................................. 49
6.3 ... TIVE QUE INTERROMPER UMA CARREIRA QUE EU GOSTAVA MUITO... .................... 55 7. CONSIDERAES FINAIS ................................................................................ 60 REFERNCIAS ......................................................................................................... 66 CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO ......................................................... 73
1. INTRODUO
A partir das transformaes demogrficas que vem ocorrendo, aumentando significativamente a expectativa de vida da populao, uma nova realidade passa a fazer parte do cotidiano de muitas famlias: conviver com idosos e tambm com idosos dependentes. Conhecer esta realidade de famlias com idosos dependentes uma tarefa necessria embora no seja simples, pois, pertence ao universo restrito do ambiente familiar. Atravs da minha participao como psicloga voluntria em um Programa da rede formal do municpio de Farroupilha, tive contato com um grupo de cuidadores de idosos que buscavam um espao para receber algum tipo de auxlio, alm das fraldas geritricas entregues por este Programa. Assim, a realidade dos mesmos comeou a instigar-me. Em leituras sobre o tema, tive acesso a dados numricos, mas no era bem isso o que eu queria. Buscava descries sobre a rotina, amizades, mudanas na vida aps comear a cuidar do familiar idoso e dos sentimentos das cuidadoras, mas pouco referencial terico sobre estes aspectos encontrei. Foi ento que surgiu o interesse em pesquisar sobre os sentimentos, as implicaes, as transformaes que ocorreram na vida dos cuidadores a partir do momento em que receberam o diagnstico que seu familiar estava com uma doena degenerativa. A presente dissertao tem como objetivos: conhecer as formas de ser cuidadora de mes idosas dependentes, alm de identificar a rede por elas acionadas, as polticas pblicas vigentes, bem como propor aes e/ou polticas que possam vir a contribuir com a realidade desta parcela da populao. Esta dissertao composta de cinco captulos. No primeiro captulo parte-se das Assemblias Mundiais sobre o Envelhecimento de Viena e de Madrid, destacando conceitos que consideramos chaves para esta pesquisa como: envelhecimento ativo, autonomia, independncia e qualidade de vida. Faz-se tambm uma breve apresentao sobre a legislao brasileira relacionada com a populao idosa a fim de conhecer melhor os direitos e os embasamentos das polticas pblicas nacionais. Dados estatsticos obtidos junto ao IBGE e de outras publicaes evidenciam a dimenso que temas ligados a populao com mais de 60 anos assumem, comprovado pelo crescimento estatstico desta faixa etria. 11
A reviso bibliogrfica aprofundada sobre as formas de ser cuidador de idosos apresentada no captulo II. Inicia com um apanhado geral de algumas teorias relacionadas ao processo de envelhecimento, como as propostas por Darwin, Freud, Jung, Erickson, Neri, Cumming e Henry, Kuypers e Bengtson e Levinson. Estas teorias ilustram o embasamento terico empregado neste estudo para a compreenso do processo de envelhecimento. Em seguida, aprofunda-se teoricamente o universo dos cuidadores, tendo como recurso terico o processo de subjetivao proposto por Guattari, o qual foi empregado para nortear a anlise do material coletado. Tambm so apresentados estudos de Neri, Mendes, Karsch, Perracini, Yuaso, entre outros autores que tem estudado sobre a temtica dos ciudadores. Faz-se uma distino entre os tipos de cuidadores, justificando a escolha de pesquisarmos cuidadores primrios. No terceiro captulo so explicitados os objetivos da pesquisa. O objetivo principal que a compreenso das formas de ser cuidadora de idosos em diferentes realidades no municpio de Farroupilha. Realidades distintas, tanto em relao ao acesso a recursos, localizao geogrfica de suas casas, tempo de cuidado da me, foram aspectos levados em conta para compor a amostra e ter uma viso mais abrangente da realidade das cuidadoras. Busca-se identificar redes de apoio, redes de apoio formal e informal que auxiliam a cuidadora a atender s suas necessidades. Os sentimentos presentes na relao do cuidar tambm investigada, para a partir destes entendimentos, propor aes e/ou polticas que auxiliem os cuidadores de idosos. A metodologia, apresentada no quarto captulo, seguiu a proposta de Histrias de Vida para a coleta do material. Metodologia esta que se mostrou eficiente, uma vez que o intuito era conhecer a vida de cuidadores. Neste mesmo captulo as pessoas que participaram da pesquisa so apresentadas, explicitando quais foram os critrios para a definio da amostra. no quinto captulo que a voz dos cuidadores revelada. O corao desta dissertao encontra-se aqui. Toda a emoo, tanto das cuidadoras entrevistadas, como da pesquisadora vieram tona neste momento. Situaes que so corriqueiras na vida da maioria das pessoas acabam assumindo uma dimenso gigantesca na vida das cuidadoras, o que leva a todos repensarem sobre suas vidas. Este captulo foi subdividido de acordo com as categorias que emergiram ao longo da pesquisa e que so apresentadas atravs de falas extradas do material 12
transcrito. As categorias que estudadas foram: rede formal e informal, rotina e trabalho. Ao longo da discusso de cada uma destas, inmeras falas das cuidadoras so utilizadas para ilustrar as discusses propostas, bem como explicitar os sentimentos delas. O registro impresso desta dissertao encerra com a apresentao de algumas consideraes importantes que so feitas a partir de reflexes provocadas pela pesquisa. Estas consideraes encontram-se no captulo sexto. possvel observar que em geral, as cuidadoras abrem mo de aspectos importantes de suas vidas para cuidar de suas mes, como lazer, trabalho, tempo com a famlia. Os sentimentos que surgem nesta nova relao com as mes so intensos, muitas vezes percebidos na dificuldade das filhas falarem sobre os mesmos. Para suportar esta realidade, as cuidadoram criam estratgias como cuidar de jardins, fazer breves passeios. Quanto rede formal existente no municpio pesquisado, esta pode evoluir ainda mais. As cuidadoras acabam criando redes informais de apoio para dar conta, inclusive, o preparo inadequado de alguns tcnicos da rea da sade, trocando informaes entre as prprias cuidadoras. Tambm possvel constatar com esta pesquisa a dificuldade encontrada pelas cuidadoras de se preocupar com a sua prpria sade, dedicando-se exclusivamente ao cuidado da me. No entanto, o efeito desta dissertao parece transcender estas pginas, pois impossvel no termos um posicionamento emptico em relao a estas cuidadoras. Tanto para mim que realizei esta pesquisa, como acredito tambm para estas mulheres que contriburam tanto para a realizao desta, houve uma mudana em relao a maneira de encarar a vida: elas por poderem dividir o que sente e ressignificar muitas coisas atravs da oportunidade da fala, eu por poder me aproximar de uma realidade que paradoxalmente to distante e to prxima de todos ns. Convido voc a mergulhar neste universo, o qual inevitavelmente instigara-lo a refletir sobre esta temtica. 13
2. CARACTERIZAO DO PROBLEMA DE PESQUISA
J sabido que a populao mundial est envelhecendo (CAMARANO, 2002, HEREDIA e CARLOS, 2004). Em muitos pases desenvolvidos, polticas pblicas que possibilitam uma velhice mais digna a suas populaes j so realidade. Para enfrentar esta nova realidade, a Organizao das Naes Unidas promoveu duas grandes assemblias mundiais com representantes governamentais dos pases subdesenvolvidos, em desenvolvimento e dos pases ditos desenvolvidos. A primeira foi em Viena, na ustria, em 1982. Nesta foi aprovado o Plano de Ao Internacional sobre Envelhecimento, o qual norteou as prticas e reflexes sobre o envelhecimento em termos mundiais, nos 20 anos que antecederam a segunda Assemblia Mundial sobre o Envelhecimento. A segunda assemblia ocorreu em abril de 2002, em Madrid, na Espanha, e adaptou o Plano de Ao Internacional de Viena, a fim de responder s demandas atuais, promovendo, no sculo XXI, o desenvolvimento de uma sociedade para todas as idades. Na Assemblia de Viena, foram estabelecidas 62 recomendaes para aes nas reas de nutrio, sade, proteo dos consumidores idosos, famlia, meio ambiente, habitao, emprego, bem estar social e educao, desencadeando discusses em nvel mundial. Uma contribuio da Organizao Mundial da Sade (OMS, 2005) para a Segunda Assemblia Mundial sobre Envelhecimento foi a elaborao de um documento sobre o envelhecimento ativo. Dentre os conceitos importantes, deste documento, que embasam ou deveriam embasar programas e polticas pblicas voltadas a esta populao destacamos os quatro conceitos-chave: - envelhecimento ativo: o processo de otimizao das oportunidades de sade, participao e segurana, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida medida que as pessoas ficam mais velhas; - autonomia: a habilidade de controlar, lidar e tomar decises pessoais sobre como se deve viver diariamente, de acordo com suas prprias regras e preferncias; - independncia: entendida como a habilidade de executar funes relacionadas vida diria isto , a capacidade de viver independentemente na comunidade com alguma ou nenhuma ajuda de outros; 14
- qualidade de vida: percepo que o indivduo tem de sua posio na vida dentro do contexto de sua cultura e do sistema de valores de onde vive, e em relao a seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes. O entendimento desses quatro conceitos essencial para compor uma base slida em relao ao que as Assemblias propem como alicerces para s aes voltadas aos idosos em todo mundo. Entretanto, h muito trabalho pela frente para que as propostas destas Assemblias se transformem em realidade na maioria dos pases. Se for levado em considerao que este desafio j considervel para os pases desenvolvidos, pode-se imaginar para os demais. A Segunda Assemblia, ocorrida duas dcadas aps a realizao da Primeira, contou com a participao de 159 pases, tendo como foco o desenvolvimento de uma sociedade para todas as idades. Levaram em considerao o fato de que a sociedade nunca foi to longeva, o que exige transformaes imediatas de mentalidade e postura de todos, principalmente do Estado na conduo de polticas pblicas sobre o envelhecimento. A partir da dcada de 90, o aceleramento do envelhecimento populacional brasileiro passou a ser mais discutido (BERQU, 1996, CAMARANO, 2002, HEREDIA e CARLOS, 2004). Projees demogrficas feitas para o ano 2000 foram superadas alguns anos antes, o que demonstra um envelhecimento populacional em uma dimenso at hoje nunca vista. A pirmide demogrfica est sendo invertida abruptamente. Segundo estudos recentes do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (2008), no ano de 2008 existiam 24,7 pessoas com idade igual ou superior a 65 anos para cada 100 crianas (de zero a 14 anos). Para o ano de 2050, estima-se que sero 172,7 idosos para cada 100 crianas. Tambm se observa que a faixa etria da populao que tem proporcionalmente mais aumentado a de pessoas com 80 anos e mais. Camarano (2002) destaca que em 1940, o nmero de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos era de 166 mil; j em 2000, esta parcela da populao passou a representar 1,1% da populao total, chegando a 1,9 milhes de pessoas. Outro dado que chama a ateno o aumento da vida mdia dos brasileiros apontado pelo IBGE em 2008. Em 1940, a expectativa de vida ao nascer dos brasileiros era de 45,5 anos de idade. Em 2008, esta expectativa cresceu para 72,7 anos. As projees para o ano de 2050 apontam para a incrvel marca de 81,29 anos, representando uma conquista de 35,79 anos a mais em um perodo de 110 anos. 15
No Brasil, em 2003 os idosos ganharam maior visibilidade social quando a Lei n 10.741, de 1 de outubro, criou o Estatuto do Idoso. Foi um momento de chamar a ateno para o envelhecimento da populao, entretanto, poucos avanos relacionados s polticas j vigentes de fato aconteceram com este Estatuto. Na verdade, este chamou mais explicitamente a ateno para as necessidades dos idosos brasileiros, tendo em seu contedo uma compilao das Leis j existentes no pas, sendo acrescidas as penas especficas a quem comete crime contra os idosos. Leis anteriores, como a prpria Constituio Nacional de 1988, a Lei N 8.842, de 4 de Janeiro de 1994, que dispe sobre a Poltica Nacional do Idoso, cria o Conselho Nacional do Idoso e d outras providncias, e a Portaria 1395/GM, de 10 de Dezembro de 1999, sobre a Poltica de Sade do Idoso, foram os alicerces do Estatuto. Porque h a necessidade de chamar a ateno para Leis j presentes em nossa legislao? Este trabalho no pretende discutir a dificuldade de viabilizao das Leis no Brasil, mas sim, as possibilidades de uma realidade diferente da que hoje existe para os idosos. Assim, pensa-se um pouco na situao do Estado do Rio Grande do Sul. O Estado do Rio Grande do Sul possui caractersticas muito peculiares se compararmos aos outros Estados no pas. Estado formado por imigrantes, tendo cidades com a maior expectativa de vida do Brasil e sendo considerado um dos Estados de melhor qualidade de vida para se viver, possui como uma das principais caractersticas populacionais, a longevidade da sua populao. A capital do Rio Grande do Sul, a cidade de Porto Alegre, a segunda colocada entre as capitais do pas em relao ao nmero de idosos, ficando atrs apenas do Rio de Janeiro (HEREDIA e CARLOS, 2004). Diante deste contexto apresentado, como adequar os objetivos propostos nas Assemblias, s diferentes realidades existentes, pensando que ser idoso na Europa muito diferente de ser idoso no Brasil? Assim, pensar em uma sociedade para todas as idades, embora de vital importncia, a viabilizao tem se mostrado muito complexa. Se for pensado nas transformaes demogrficas e socioculturais ocorridas na segunda metade do sculo XX urge a necessidade de que todas as reflexes e constataes feitas nestas Assemblias, por exemplo, sejam de fato colocadas em prtica. Entretanto isso parece utpico, pois as assemblias oferecem uma direo que os pases seguiro de acordo com as possibilidades de cada um. Possibilidades estas que esto relacionadas 16
destinao de recursos financeiros, vontade poltica para mudar a situao atual, entre outros, compondo assim, a pluralidade de realidades. Tambm deve ser levado em conta o ritmo em que as transformaes esto ocorrendo na sociedade. At o incio da segunda metade do sculo XX, era raro encontrar mulheres casadas que trabalhavam fora de casa. mulher era delegado culturalmente o cuidado da casa e a criao dos filhos. Estudar no era preciso, e muitas vezes nem permitido, e trabalhar fora de casa era a obrigao dos homens. Contudo, a partir da dcada de 60, em muitos pases, as mulheres passaram a lutar mais pelo seu espao no mercado de trabalho e a conquistar status at ento impensveis para mulheres de famlia. Hoje, so poucas as mulheres que sonham ser apenas donas de casa. A carreira profissional tem ganhado importncia muitas vezes central, deixando o casamento e a maternidade em segundo plano, o que pode ser observado pelos ndices de natalidade em nosso pas, se comparados aos que eram constatados no incio do sculo passado. Alm da queda brusca de natalidade, esse fato fez com que alguns idosos ao envelhecer fossem institucionalizados pelas suas famlias, por estas no poderem cuidar deles em virtude do trabalho fora de casa. Aproximadamente, at a metade do sculo passado, cabia filha ou nora cuidar dos idosos, pois esta tambm era uma atribuio imposta pela sociedade s mulheres que ficavam em casa. Porm, no possvel encarar este fato, colocando mais um fardo pesado nas costas das mulheres. Esta uma situao irreversvel aparentemente. O que est sendo tentado problematizar como as famlias esto se organizando para conseguir, frente a este novo quadro, dar conta de seus entes. Com todas estas mudanas sociais e culturais, algumas pessoas acabam optando por ficarem cuidando de seus idosos. H as que abrem mo da carreira profissional para cuidar de seus familiares. Tm as que acumulam funes dentro e fora de casa, conciliando a tarefa do cuidado do idoso. Ainda h a possibilidade de contratar algum, mas essa escolha nem sempre simples. Tentar entender o que est por trs destas decises um dos objetivos desta pesquisa, pois sabido que o processo de envelhecimento natural, mas assumir a tarefa de cuidar de algum que envelheceu pode ser uma escolha. Mas o que leva algum a escolher se tornar um cuidador? Estes questionamentos surgiram a partir da insero da pesquisadora no Programa Gesto de Amor, o qual confeccionava e distribua fraldas descartveis 17
populao. No ano de 2006, a pesquisadora foi convidada a integrar este Programa como psicloga. Este foi desenvolvido pelo Gabinete da Primeira Dama do municpio de Farroupilha/RS, uma vez que havia o interesse em realizar um Programa efetivo e diferenciado na rea da assistncia. O Programa surgiu tendo como objetivo a doao mensal de fraldas descartveis para a populao farroupilhense. Farroupilha um municpio localizado na regio serrana do Rio Grande do Sul. Iniciou com a chegada dos primeiros imigrantes italianos serra gacha, tornando-se bero da imigrao italiana no Estado. Foi emancipada em 11 de dezembro de 1934, se destacando pelas indstrias malheira e metalrgica e pela farta agricultura de extenso. A cidade est situada em uma regio muito prspera, sendo esta considerada o segundo plo industrial do Estado. Conforme estimativa da Fundao de Economia e Estatstica do Estado do Rio Grande do Sul, do ano de 2006, a populao total farroupilhense de 59.889, sendo 5.532 destas com mais de 60 anos. Reflexo do que ocorre no mundo, a maioria dos idosos, 3.242 so mulheres, dado este que acompanha a tendncia geral da feminilizao da velhice. (CAMARANO, 2002). Em Farroupilha, a populao de 60 anos ou mais representa atualmente 9,3% da populao, um pouco superior ao percentual nacional que, segundo o IBGE, de 8,6%. Um aspecto curioso em relao ao Programa Gesto de Amor, que quando de sua implantao, no ano de 2003, as idealizadoras do mesmo imaginavam que o pblico beneficiado seria crianas. Em 2007, o cadastro dos beneficiados pelo programa mostrava que 65% das pessoas que recebiam fraldas eram pessoas de 60 anos ou mais, destas, 72% eram mulheres. A faixa etria onde havia a maior concentrao de beneficiados a de 70 a 79 anos, concentrando 36% das pessoas. A pessoa mais velha inserida no Programa era uma mulher de 100 anos, o homem mais velho tinha 87 anos. A criao do grupo de apoio aos cuidadores dos idosos beneficiados pelo Programa ocorreu, quando a Primeira Dama comeou a perceber que nos dias das entregas das fraldas, os/as cuidadores/as falavam sobre o que estavam vivendo, o que parecia ser uma experincia muito desgastante. Neste momento, a ento Primeira Dama pensou oportunizar um grupo de apoio a cuidadores, a fim de possibilitar um espao onde pudessem falar sobre seus sentimentos, bem como receber orientaes tcnicas sobre o cuidar. Esse grupo tinha freqncia mensal, e 18
a participao no mesmo no era condio para o recebimento das fraldas. A freqncia mdia era de dez pessoas por encontro, sendo que seis estavam presentes na maioria destes. A mdia de idade destas pessoas era de aproximadamente cinquenta e seis anos, prevalecendo mulheres casadas, com dois filhos, e que, no momento, no exerciam trabalho fora de casa. Com relao ao cuidado dos idosos, em decorrncia da doena de Alzheimer ou Acidente Vascular Cerebral, acabou exigindo uma ateno maior de higiene por parte dos cuidadores, levando as mesmas a necessitarem de auxlio material, no caso, as fraldas descartveis. Tambm em relao aos cuidadores, estes exercem uma ocupao. Como no existe esta profisso, este um trabalho que mesmo quando exercido voluntariamente dentro das famlias, no possui uma referncia de mercado. No h como mensurarmos ainda financeiramente, como por exemplo, quanto economizei por fazer isso, uma vez que se tivesse contratado algum o custo seria de tanto. Esta impossibilidade de avaliao financeira, tambm acaba desvalorizando esta atividade, transformando-a em mais uma tarefa sem grande valor para a sociedade em um primeiro momento. Para Kolland (2000, apud DOLL, 2007), fundamental que atravs da atividade que realizemos, possamos perceber mesmo que subjetivamente um reconhecimento social advindo dela. Frente a estas duas situaes, a do cuidador familiar e a do cuidador profissional, algumas inquietaes que surgiram ao longo dos grupos de apoio suscitaram o interesse de querer compreender mais a primeira situao. Compreender o que leva algum a se tornar um cuidador, bem como conhecer os principais sentimentos provocados nesta relao cuidador/cuidado, levaram a propor esta pesquisa. Diante destas inquietaes, buscou-se conhecer as histrias de vida de cuidadoras do municpio de Farroupilha, a fim de compreender melhor o universo destes cuidadores de idosos familiares. A partir do trabalho com estas pessoas, a pesquisadora comeou a se questionar sobre o que representa para elas ser cuidadora? Como fazem para conciliar as atividades que j possuam com a de cuidar? Quais as implicaes desta nova funo em suas vidas? Com que suportes sociais elas contam para ajud-las a desempenhar esta nova funo? Como o processo de subjetivao influncia nesta realidade? Diante destas questes, a pesquisadora props, atravs das histrias de 19
vida das cuidadoras, compreender as formas de ser cuidadora, a fim de conhecer quais so as principais estratgias por elas utilizadas para desempenhar esta nova funo.
3. ENVELHECIMENTO POPULACIONAL E FORMAS DE CUIDADO: ELEMENTOS PARA ANLISE TERICA
Nunca imaginei viver tanto. No me lembro de pessoas que morreram com mais de oitenta anos em minha famlia paterna, nem materna.... Meu pai, com quem me pareo, cuja idade nunca acreditei ultrapassar, morreu aos 65 anos. (Norberto Bobbio, 1997, p.33)
O trecho do livro O tempo da memria de Norberto Bobbio acima apresentado ilustra as transformaes demogrficas pelas quais a sociedade est passando. Vive-se mais que as geraes passadas e depara-se com novas necessidades que no existiam at ento. Cuidar de pais com idade muito avanada uma destas mudanas que fazem parte da contemporaneidade. Para abordar esta nova realidade do cuidar, inicia-se apresentando brevemente algumas teorias sobre o envelhecimento humano e se discute sobre as contribuies das duas Assemblias Mundiais sobre o Envelhecimento, bem como sobre polticas pblicas e formas de cuidado.
3.1 Mltiplos olhares sobre o envelhecimento
Os estudos sobre o processo de envelhecimento iniciaram muito antes deste aumento da populao idosa. Diversas teorias foram elaboradas abordando as implicaes do envelhecimento humano. Darwin (in BROWNE, 2007) entendia o envelhecimento do indivduo sob o aspecto biolgico, como um perodo involutivo, marcado pelo declnio. Na psicologia, Freud (1904), no final do sculo XIX, incio do sculo XX, muito pouco falou sobre este processo, destacando em algumas passagens que a psicanlise no seria recomendada a velhos, pois o investimento seria muito alto pelo pouco tempo que poderiam se beneficiar com os resultados de uma anlise. A nfase de Freud recaia sobre a infncia. Etapa da vida esta que era ignorada por muitos tericos e que fez com que Freud fosse duramente criticado pela teoria que estava criando. Foi Jung (1981), seguidor de Freud, quem comeou a dar nfase para os acontecimentos da segunda metade da vida das pessoas. 21
Acreditava que era possvel tratar pessoas mais velhas e pode iniciar um novo campo de atuao para a psicologia. Aps Jung, outros autores surgiram, embasando trabalhos at os dias de hoje, como Erickson (1998) que dividiu o ciclo vital em etapas evolutivas, e Baltes e Baltes, americanos que influenciaram pesquisas aqui no Brasil. Neri (n CANADO et al, 2002), psicloga paulista, elaborou um modelo sobre a adaptao em relao aposentadoria, introduzindo o paradigma do lifespan na gerontologia nacional. Outro campo de estudos muito relevante sobre o envelhecimento humano o campo da Sociologia. Destacando a obra de Siqueira (2002) a qual apresenta a trajetria pelo qual esta cincia percorreu. Esta trajetria da Sociologia dividida em trs momentos distintos, o que permite entender as influncias e os avanos das teorias sociolgicas que foram sendo propostas. As teorias iniciais foram denominadas de teorias da primeira gerao. Nestas teorias, estudava-se a pessoa, no dando nfase ao contexto. teoria importante desta fase a do desengajamento (1961), onde Cumming e Henry postulavam que as pessoas, conforme a idade ia avanando, deveriam ir se retirando das atividades profissionais e sociais. Em contraponto, surge a teoria da atividade proposta por Havighurst (1968), a qual propunha que as pessoas, ao envelhecer, deveriam se manter engajadas em atividades sociais, atividades voluntrias, para que pudessem viver bem a sua velhice. As teorias que fizeram parte da segunda gerao passaram a valorizar mais o contexto onde os indivduos estavam inseridos do que o prprio indivduo. A teoria da continuidade procurou explicar como as pessoas, atravs de alternativas e estratgias vivenciadas anteriormente, conseguiriam manter as estruturas psicolgicas preexistentes. Em seguida, surgiu a teoria do colapso de competncia, proposta por Kuypers e Bengtson 1 (1973 apud SIQUEIRA, 2002), a qual analisava as implicaes negativas das crises que ocorriam com a chegada velhice. A terceira gerao das teorias sociolgicas do envelhecimento enfatiza a relao entre indivduos e estruturas sociais, destacando que o envelhecimento no um processo isolado e que sofre influncias extremamente significativas da estrutura
1 Kuypers e Bengtson. Social breakdown and competence: a model of normal aging. Apud SIQUEIRA, Maria Eliane Catunda de. Teorias Sociolgicas do envelhecimento. In: PY, Ligia et al. Tratado de Geriatria e Gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002, p.47-57. 22
social na qual o indivduo est inserido. So teorias desta terceira gerao o construcionismo social, a teoria feminista, a crtica e a perspectiva do curso de vida. A perspectiva sociolgica do curso de vida, ou life corse (BENGTSON E SCHAIE, 1999), que faz parte das teorias desta terceira gerao, apresenta alguns apontamentos interessantes sobre o processo de envelhecimento. Nesta perspectiva, o envelhecimento entendido como um processo que inicia ao nascer e tem seu trmino com a morte do indivduo. Desta forma, entende o processo de envelhecimento como algo natural, que nos acompanha ao longo de toda a vida, e no como um fardo pesado que chegar a partir de certa idade cronolgica. Tambm acredita que a experincia do envelhecimento no nica. Esta determinada tambm por fatores de coorte, alm de levar em conta a heterogeneidade dos percursos de vida percorridos por cada pessoa. A idade cronolgica no utilizada como nico determinante da organizao do curso de vida. Aspectos como classe social, religio e profisso tambm so consideradas. Outro aspecto importante desta perspectiva, que ela entende o processo de envelhecimento como sendo biopsicossocial, favorecendo uma viso multidisciplinar do mesmo. Desde a dcada de 70, a perspectiva do curso de vida tem sido empregada em trabalhos tanto da sociologia como da psicologia, como os estudos de Levinson (1978, In DOLL et al, 2007). Neste trabalho, esta perspectiva ser utilizada para embasar o entendimento sobre o envelhecimento humano. Esta parece ser a perspectiva ideal, por ir ao encontro de algumas formas como tambm entende-se o processo de envelhecimento.
3.2 O universo das cuidadoras
A partir da reviso terica sobre o envelhecer acima apresentada, pensa- se no que ocorre no processo de envelhecimento de cuidadores de idosos. Estas pessoas acabam se deparando com uma velhice repleta de perdas fsicas, uma vez que cuidam de idosos dependentes, e com um envolvimento emocional intenso. Assim, algumas reflexes passam a ser feitas sobre estes cuidadores. Para tal, ser abordado um aspecto que importante destacar para entender mais a trajetria dos cuidadores: o processo de subjetivao, conforme o entendimento de Guattari (2005). 23
No contato com o universo dos cuidadores de idosos, percebe-se de imediato que h aspectos que, se empregado apenas o uso da razo, da lgica, parece incompreensveis. Para tal, passa-se a olhar para este universo, utilizando o processo de subjetivao como uma lupa, a qual permitir enxergar aspectos que no eram perceptveis se fosse buscado apenas a concretude da situao. Receber o diagnstico que um familiar est com uma doena degenerativa e que passar necessitar de cuidados contnuos causa forte impacto na vida do cuidador, alterando de forma abrupta a forma deste cuidador ver e lidar com as situaes de sua vida. Guattari (2005) ajuda neste desafio atravs de conceitos fundamentais para a compreenso do processo de subjetivao. Para ele, este processo ocorre no social. Para este autor, a subjetividade deve ser entendida como o resultado de interaes em um nvel muito maior do que o individual, atravs das interaes entre os aspectos socioeconmicos e culturais, alm da influncia significativa da mdia e de tantas outras foras que atuam na vida das pessoas, mesmo que aparentemente insignificantes. Ela deve ser encarada como uma produo, e no apenas como um produto resultante de algo. Guattari acrescenta que, pelo fato de vivermos em uma sociedade capitalista, as questes subjetivas so fortemente determinadas por uma ordem capitalista. Ordem esta que produz as formas de nos relacionarmos com tudo e faz com que pensemos ser esta ordem, a nica e correta maneira de estarmos nesta sociedade. Sobre a velhice Guattari assim expressa:
Ela to inconcebvel que se fabrica uma cadeia de microgulags para velhos, com o nico intuito de isol-los. E as pessoas aceitam esse isolamento. escandalosa essa entrega passiva dos velhos a um destino que os conduz a essas espcies de campos de desespero, que, em alguns casos, so verdadeiros campos de extermnio em sua verso moderna. (2005: 51-52)
A partir desta perspectiva de isolamento da velhice, possvel tambm visualizar a invisibilidade dos cuidadores. Pessoas estas que recebem muito pouco suporte dos rgos pblicos, na maioria dos municpios brasileiros, e que acabam vivendo em um mundo quase parte. E como isso repercute em suas vidas? Se for levado em considerao os dados estatsticos, a maioria dos cuidadores so filhas. Estas por algum, ou alguns motivos acabam cuidando de seus pais. Mas por qu? Guattari (2005) acrescenta que h posturas e comportamentos esperados que as pessoas tenham. Em uma passagem, ele cita o exemplo das mulheres, que 24
dependendo da idade, espera-se uma srie de coisas. Caso algumas mulheres no corresponderem ao que esperado, logo podero ser taxadas de loucas. Assim, fica claro que h uma expectativa da sociedade em relao a cada pessoa. Esta expectativa acaba contribuindo para o processo de subjetivao, o qual determinar como cada pessoa se posiciona frente ao mundo. Tambm h outra funo de fora extrema em nossas vidas produzida pela subjetividade capitalstica: a culpa. O capitalismo oferece uma imagem de um ideal, a partir da qual as pessoas se constroem. S que nem sempre isso depende apenas das pessoas, o que pode ser extremamente complicado ao lidar com esta situao. O que se espera de um filho pelo qual a me ou o pai sempre fizeram tudo? E se este filho no puder corresponder a estas expectativas? A partir deste breve entendimento de processo de subjetivao, acredita- se ser possvel poder compreender melhor o universo dos cuidadores de idosos. No Brasil, so recentes os estudos sobre cuidadores de idosos. Mendes (1998) afirma que at o final do sculo XX os artigos sobre este assunto eram escassos, sendo necessria a busca de literatura estrangeira, uma vez que em pases desenvolvidos os cuidadores informais j estavam tendo um reconhecimento. Entretanto, em menos de uma dcada, o cenrio cientfico em relao s pesquisas sobre cuidadores de idosos no Brasil mostra importantes avanos. Pesquisadores de diversas reas, como Karsch (1998) do servio social, Santos (2003) da enfermagem, da psicologia, Neri (2006) e Sommerhalder (2006), Perracini (2006) e Yuaso (2006) da fisioterapia, passaram a teorizar sobre esta temtica. Cursos de preparao para cuidadores de idosos comearam a eclodir pelo pas, principalmente pela regio sul e sudeste, pois estes surgiram para capacitar pessoas para atenderem a um nicho de mercado promissor. Mas apesar destas transformaes, estes cuidadores esto margem da rede de sade, tendo na sua maioria poucos recursos (de todos os tipos) para desempenhar adequadamente esta funo. Mendes (1998) destaca a falta de uma poltica de proteo social forte para os idosos. Segundo ela, no h no pas uma rede de suporte domiciliar para diminuir este hiato entre rede de sade pblica e idoso dependente que no necessita de internao hospitalar. Aponta ainda para o fato de que esta ausncia de polticas de proteo faz com que esta tarefa do cuidar do idoso domiciliado seja naturalmente, uma atribuio da famlia. O prprio Estatuto do Idoso (Brasil, 2003, Art 3) coloca a famlia como 25
primeira instituio a ter que dar conta de seus integrantes. Importante salientar que esta responsabilizao da famlia pelos seus idosos, j estava contemplada na Poltica Nacional do Idoso (BRASIL, 1994), sendo muito ressaltada na Conferncia Internacional de Viena sobre o Envelhecimento, realizada em 1982. Desta conferncia, resultou um documento que privilegia o papel da famlia enquanto primeira instituio responsvel pela qualidade de vida e bem estar dos seus idosos. Tambm destaca as mudanas ocorridas nas ltimas dcadas que transformaram a dinmica familiar. Hoje comum encontrar famlias onde coabitam pessoas de quatro, cinco geraes diferentes em funo do aumento da longevidade, alm do fato das mulheres sarem de seus lares para trabalhar, no conseguindo mais dar conta plenamente do cuidado de seus membros. Aponta como alternativa desta mudana do papel das mulheres, a insero dos homens no cuidado dos idosos da famlia. Mas qual o suporte e/ou preparao que estas famlias esto recebendo para tal? Este mesmo documento da Conferncia de Viena prope que os governos criem polticas pblicas que apiem as famlias, alm de trabalhos constantes de conscientizao da populao sobre esta temtica. Jlia Felgar (1998) acredita que h de ser fornecidos recursos institucionais em nvel pblico para que estas pessoas recebam algum suporte. Algumas aes j esto acontecendo. Existe o Programa de Estratgias da Sade da Famlia, o qual atende as pessoas em suas casas, inclusive os idosos, entretanto este programa ainda no atinge a totalidade dos municpios e nem a totalidade da populao nos municpios onde foi implementado. Alguns autores teorizam sobre as diferenas entre as redes de apoio que podem estar disponibilizadas na sociedade. Estas redes sociais de apoio, segundo Neri e Sommerhalder (2006), so grupos hierarquizados de pessoas que mantm entre si laos e relaes de dar e receber. Elas existem ao longo de todo o ciclo vital, atendendo motivao bsica do ser humano vida gregria. (p.12) Esta estrutura de rede se subdivide em dois tipos: formal e informal, podendo ser pblica ou privada. A principal diferena entre a rede de apoio formal e a informal, segundo Neri e Sommerhalder (2006), que a rede informal voluntria, no tendo a remunerao como moeda de troca. Claudia Arias (2008) afirma que na rede informal de apoio, diferentemente da rede formal, as regras so implcitas e as atividades so espontneas. Para Salgado (2000), os sistemas informais de apoio so selecionados pelas prprias pessoas que acionaro, no sendo coordenados por sistemas burocrticos ou tcnicos, sem obrigatoriedade de pagamento. O que j 26
vem acontecendo no Brasil de forma mais efetiva o apoio informal aos cuidadores de idosos. Esse apoio, segundo Nardi e Oliveira (2008), caracteriza-se pela reciprocidade, acarretando melhorias tanto no mbito de quem auxilia, como para quem recebe o atendimento, podendo quer via doao de materiais, ou informaes dadas a este pblico, resultando melhorias a nvel emocional e comportamental. Nardi e Oliveira tambm apontam para as redes de suporte social, caracterizadas pela manuteno de laos de relaes sociais, inclusive dentro das famlias, buscando juntos mais recursos para enfrentamento das vicissitudes advindas da doena do idoso. Outro aspecto relevante quanto ao cuidado de idosos dependentes, que tipo de cuidadores domiciliares podemos identificar. H ento, a necessidade de ser realizada uma distino entre os cuidadores primrios (PERRACINI e NERI, 2006) ou principais (STONE, CAFFERATA e SANGL 2 , 1987, apud MENDES) e os cuidadores secundrios (PERRACINI e MENDES, 1998; STONE, CAFFERATA e SANGL, 1987, apud MENDES). Ao falar em cuidador primrio ou principal, as atribuies destes so as mesmas. Cabe ao cuidador primrio a maior responsabilidade quanto tarefa do cuidar. Este quem assume o cuidado do idoso dependente, geralmente ficando sobrecarregado pelo acmulo de funes que tem que desempenhar (MENDES, 1998). Yuaso (2006) constatou em uma pesquisa realizada nos anos de 1997 e 1998 em Guarulhos, que o cuidador possui algum grau de parentesco com o idoso dependente, no tem formao especfica para cuidar de idosos, mas a ponte entre o idoso e os servios de assistncia. Yuaso o denomina de cuidador informal familiar. Os cuidadores secundrios, so as pessoas que complementam o trabalho do cuidador primrio. O tempo despendido para o cuidar muito menor, e a sensao de responsabilidade diminuda, pois esta fica para o cuidador principal. Geralmente so assim denominados os demais integrantes da famlia, atendentes, amigos (STONE, CAFFERATA e SANGL, 1987, apud MENDES). Nesta pesquisa, o objeto de investigao ser o cuidador primrio. Mas o que leva algum a se tornar um cuidador primrio? A princpio parece ser extremamente desgastante o papel deste, mas o que ser que sustenta esta
2 STONE, R; CAFFERATA, G. e SANGL, J. Caregivers of the frail eldrley: a national profile. The Gerontologist, v. 27, n.5, p. 616-626, London, U.K., 1987. Apud MENDES, Patrcia M. Teixeira. Cuidadores: heris annimos do cotidiano. In: KARSH, Ursula Margarida. Envelhecimento com dependncia: revelando cuidadores. So Paulo: EDUC1998. P. 172. 27
posio? H um ganho de tal investimento fsico, psquico e financeiro? Sommerhalder e Neri (2006) escreveram um artigo onde explicitam algumas vantagens do cuidar de um idoso dependente embasadas em artigos internacionais. Apontam crescimento pessoal, orgulho, maior habilidade para enfrentar situaes complexas, lidar de maneira diferente com o sentido da vida, gratido, como alguns dos principais ganhos no desempenho desta funo. Porm, o desgaste e sobrecarga causados por esta nova funo no podem ser negados. Mendes (1998) escreve que as mudanas que so ocasionadas pela presena de uma pessoa dependente em uma famlia so intensas e rpidas, necessitando que um integrante da famlia assuma o papel de cuidador. Fato este que geralmente desestrutura um funcionamento familiar existente. Acaba exigindo uma reorganizao quase que total, o que pode desestabilizar a famlia, forando novos arranjos e habilidades que no ocorrero imediatamente, pois a famlia necessitar de um perodo de adaptao que geralmente no fcil. Conforme o choque inicial ocasionado por esta nova realidade vai passando, os cuidadores comeam a estabelecer uma rotina de trabalho, incorporando as tarefas de cuidar da casa e da famlia, com a nova funo de cuidar do idoso dependente (PERRACINI e NERI, 2006). Chama a ateno o fato nos estudos realizados no Brasil (SOMMERHALDER, NERI, 2005; VELSQUEZ, DAL RIO, MARQUES e MEDEIROS, 1998; MENDES, 1998) e na Espanha (IMSERSO, 2005), quando ressaltam que o perfil dos cuidadores, a feminilizao desta atividade. Silva (1995), em sua dissertao de Mestrado escreve que evidente porque as mulheres acabam assumindo este papel. A elas delegado socialmente o papel de cuidar de tudo o que est vinculado aos relacionamentos dentro do lar, como o cuidar de quem est doente. Aos homens destinada a obrigao de sustentar financeiramente a casa. Porm, este quadro est mudando. Silva (1995) aponta para esta transformao e para o fato de que muitas mulheres tambm esto subsidiando financeiramente os lares, acumulando funes. Esta afirmao quanto aos aspectos culturais como determinantes de que a mulher quem cuidar dos idosos dependentes corroborada por Vilela et all (2006) Neri e Sommerhalder (2006). Estas ltimas apontam para o fato destas mulheres serem de meia idade ou idosas. Comparando os dados espanhis (IMSERSO, 2005) sobre perfil de 28
cuidadores de idosos aos dados nacionais obtidos em estudos brasileiros, percebemos que na Espanha, a idade mdia dos cuidadores de 52,9 anos, 43% tm o primrio completo, 73,1% no esto trabalhando no momento e cerca de 83% dos cuidadores so mulheres. No estudo realizado em Guarulhos, So Paulo, por Yuaso (2006), tambm houve a predominncia quanto aos cuidadores serem do sexo feminino, chegando a um percentual quase igual ao da Espanha, 84% dos entrevistados eram mulheres. Este percentual tambm foi parecido ao constatado por Vilela et all (2006) na Bahia, chegando a 87,5% de mulheres cuidando de idosos. Quanto ao grau de parentesco, 38% eram filhas, seguidas de 34% que eram esposas. Um dado relevante no artigo escrito por Yuaso (2006), no consta a idade mdia dos cuidadores, mas faz referncia ao fato da maioria (53%) estar na faixa etria entre os 50 e 69 anos. Neste estudo chama a ateno que 20% dos cuidadores tm mais de 70 anos de idade. Felgar (1998) em seu artigo Uma expresso da Linguagem Numrica, ao traar o perfil dos cuidadores, verificou que 93,6% dos cuidadores participantes da pesquisa eram mulheres, 75,6% dos cuidadores eram casados. Quanto escolaridade, chama a ateno que 12,6% so analfabetos. Em Jerqui BA (2006), 63,7% dos cuidadores eram casados e 32,5% analfabetos. Quanto ao nvel de escolaridade dos cuidadores, os dados apresentados nas pesquisas tornam-se preocupantes, se levado em considerao as principais funes que so desempenhadas pelos cuidadores, como por exemplo, administrao de medicaes. No Rio Grande do Sul, foi realizado um estudo em Porto Alegre que traou o perfil de cuidadores de idosos de pacientes de unidades bsicas de sade pertencentes ao Grupo Hospitalar Conceio (CHAVES, sem data). O perfil traado mostra que tambm a maioria dos cuidadores so mulheres (88,4%), com algum grau de parentesco (81,4%), sendo a maioria filha (37,2%) ou cnjuge (30,2%) do idoso dependente, tendo como idade mdia 56 anos. Se pensado na faixa etria presente nas pesquisas estudadas, novamente a situao parece ser alarmante. Yuaso destaca que idosos tm cuidado de idosos. Pensar nesta situao torna-se alarmante, pois, at o momento, a rede assistencial no Brasil no est preparada para dar suporte a estes idosos (nem aos que so cuidadores, nem aos que necessitam de cuidados). Outro aspecto que a pesquisa de Chaves aponta que 62,8% dos entrevistados afirmaram cuidar de 29
idosos em funo do grau de parentesco, sendo que 7% consideravam uma obrigao o cuidar. Dentre as atividades do cuidar, a mais freqente, 90,7% dos cuidadores disseram que auxiliam com a medicao. A nica atividade citada na pesquisa que est ligada ao lazer, pelo menos do idoso, a de levar o idoso passear e para o mdico. Citada por 46,5% dos entrevistados. As demais atividades so todas relacionadas ao auxlio na realizao de atividades da vida diria, como auxiliar no banho, nas refeies, troca de roupa. Nesta reviso bibliogrfica, observa-se uma escassa publicao sobre as possibilidades de aes em prol da populao idosa. Talvez pela maioria dos tericos tambm estar tateando esta nova realidade. Outro aspecto que nos chama a ateno sobre a nfima quantidade de estudos que apresentam aspectos consistentes referentes aos sentimentos dos cuidadores, dando nfase sempre aos aspectos concretos da atividade do cuidar. Esta pesquisa tem como objetivo tentar identificar, atravs das histrias de vida de cuidadoras de idosos, quais so as principais estratgias por elas utilizadas para desempenhar esta funo. Para tal, pretende-se conhecer a rotina destas cuidadoras, entender as implicaes do cuidado de um familiar dependente nas outras instncias de sua vida, podendo assim dar visibilidade aos cuidadores e suas estratgias, alm de oportunizar a possibilidade de ressignificar suas vivncias atravs de suas falas.
4. OBJETIVO
Compreender formas de ser cuidadora de idosos a partir das histrias de vida de cuidadoras em diferentes realidades no municpio de Farroupilha.
4.1Objetivos especficos
Identificar a rede de apoio acionada pelas cuidadoras no municpio; Identificar os principais sentimentos presentes na relao entre a cuidadora e o familiar que est sendo cuidado; Propor aes e/ou polticas que possam contribuir para que as filhas de mes dependentes consigam dar o suporte necessrio para elas.
5. ASPECTOS TERICO-METODOLGICOS
5.1 Metodologia empregada
A pesquisa foi baseada em Histrias de Vida. Caldeira (1999) prope o uso desta metodologia por esta situar o ator social como parte de um contexto scio- histrico, possibilitando a anlise da interao entre indivduo e contexto. Esta uma tcnica empregada pela Antropologia, Sociologia, e Histria, tendo diferentes formas de utilizao. Na Histria e na Antropologia, o mtodo por estas cincias empregado no objetiva fazer indagaes sobre particularidades ou caractersticas gerais. Por serem cincias mais prximas, com afinidades importantes, isso possibilita que o conhecimento cientfico se fortalea, tendo uma bagagem slida. Na Histria tambm h a determinao de um objeto, que neste caso passa a ser a investigao dos processos sociais especficos e determinados. Para a Antropologia, o objeto que ela se prope a investigar a cultura. Diferentemente das cincias j citadas, a Sociologia, tem como um de seus grandes problemas, e tambm fonte de muitas crticas, a no determinao de um objeto especfico. Camargo (1984) aponta a base emprica do naturalismo, a qual est sustentada em documentos e na experincia humana, como sendo de grande valor para o mtodo de Histrias de Vida para a Sociologia. Chega a comparar este fato, ao que representa a Etnografia para a Antropologia e a realidade para a Histria. Ela escreve que [. . .] o material de histria de vida pode fornecer uma base consistente para a definio da natureza sociolgica dos fenmenos histricos, integrando subjetividade e objetividade.(CAMARGO, 1984, p.18). Parece importante, para comear a escrever sobre Histria de Vida, distingui-la de Histria Oral. Embora parecidas, a Histria Oral constituda por depoimentos de pessoas que testemunharam um determinado acontecimento histrico, buscando conhecer mais sobre este acontecimento. J a Histria de Vida tambm uma forma de Histria Oral, entretanto, mais delimitada. (QUEIROZ, 1988). Ela definida como o relato de um narrador sobre sua existncia atravs do tempo, tentando reconstruir os acontecimentos que vivenciou e transmitir a experincia que adquiriu. (QUEIROZ, 1988). Assim, o objeto das Histrias de Vida a vida do sujeito que est narrando e no um fato histrico especificamente. Queiroz (1983) afirma: 32
A histria de vida, como o nome indica, uma biografia registrada pelo pesquisador, do ponto mais antigo de lembranas do informante at a atualidade. um trabalho que requer muito tempo para se conseguir a narrao integral; e tempo maior ainda para se conseguir vrias delas. Sua anlise ser tambm mais trabalhosa. ( p.147)
Neste momento, buscou-se em Becker (1993) um embasamento para essa escolha metodolgica, quando ele escreve que o mtodo que pode clarear a idia de processo, alm da observao participante, a Histria de Vida. De acordo com Queiroz (1988), Histria de Vida um mtodo que teve seu incio nas dcadas de 20, chegando ao Brasil por volta dos anos 40, sendo utilizado at o incio da dcada seguinte. Aps um longo perodo de desuso, no apenas no Brasil, houve, por volta da dcada de 80, seu ressurgimento na Europa, e, em seguida, tambm aqui no pas. A primeira pesquisa que empregou este mtodo neste retorno ao Brasil foi, segundo Queiroz, um estudo sobre a memria, desenvolvido no campo da psicologia social. Este estudo realizado em So Paulo buscava entender os problemas da memria relacionados vida social. Ao optar por Histrias de Vida como tcnica de coleta de dados, necessria uma disponibilidade por parte do pesquisador e tambm do narrador. Isso porque, para trabalhar com Histrias de Vida, h a necessidade da realizao de vrias entrevistas. No h um nmero definido de narradores, nem de encontros que sero necessrios com cada um. Por serem entrevistas longas e densas, poucos participantes podem ser suficientes para contemplar os objetivos a que a pesquisa se prope. Segundo Menezes (1996), esta metodologia no pode ser vista como sendo restrita a um indivduo. Esta deve ser compreendida como representante das histrias de vida de pessoas que esto inseridas naquele contexto. Bosi (1987) afirma que a memria pessoal, tambm uma memria social. Ao planejar o nmero de entrevistas que devero ser realizadas, este definido atravs dos depoimentos dos narradores. Apenas quando as falas comeam a se repetir, quando fortes indcios de que fora esgotada a possibilidade de novos contedos emergirem da fala do narrador que as entrevistas so encerradas. Segundo Queiroz (1988), quem decide o que ser falado o narrador. O pesquisador deve manter-se em silncio o mximo possvel, fazendo pequenas intervenes, apenas para estimular a continuidade da narrativa. Quando o pesquisador perceber que os assuntos esto se tornando repetitivos, so ento 33
encerradas as entrevistas. Nesta pesquisa, foi seguida a proposta de trabalho de Ecla Bosi (1987), onde se mesclam os procedimentos de Histria de Vida com perguntas exploratrias. De acordo com a autora, esta combinao academicamente possvel e direciona a coleta do material desejado. O cuidado que Bosi coloca como fundamental que o pesquisador deve possibilitar ao narrador a liberdade de encadear e compor, sua vontade, os momentos do seu passado (p. 283). Para esta autora, a formao de um vnculo de confiana e amizade fundamental para que a tcnica seja bem sucedida. Vnculo este que se d a partir do momento em que o narrador efetivamente passa a ter interesse em conhecer a vida do sujeito que est para ser apresentada. Segundo Bosi (1987), lembrana puxa lembrana, o que faria necessrio uma escuta eternamente disponvel para ouvir todas as lembranas suscitadas a partir de um nico assunto. Assim, as perguntas exploratrias feitas de acordo com os objetivos da pesquisa, estimulam algumas lembranas, no garantindo claro que estas viro, pois a deciso do que ser lembrado e narrado do narrador. Em seu livro Memria e Sociedade, Bosi (1987) destaca que nem todas as lembranas importantes surgem no momento da entrevista. comum, segundo ela, recordaes extremante importantes surgirem aps o gravador ter sido desligado. Assim, a escuta deve permanecer atenta durante todo o tempo que estivermos junto ao entrevistado, at mesmo na hora de despedir-se dele podem surgir lembranas importantes que no estaro sendo gravadas. Aps o trmino de cada entrevista, comea um trabalho imprescindvel: a transcrio das entrevistas que foram gravadas para posterior anlise. Demartini (1988) e Bosi (1987) prope que ao serem transcritas as entrevistas, estas no sejam editadas, sendo transcritas na ntegra, para no cometer cortes precipitados nas mesmas. Esta autora acredita que aps a realizao e anlise das primeiras entrevistas, o pesquisador que as realizou no mais o mesmo. Demartini (1988) destaca que nesta trajetria de coleta e anlise de dados, h um crescimento significativo no prprio pesquisador, surgindo novas reflexes. Tambm h uma possibilidade de mudana no narrador. Para Bosi (1987), Histrias de Vida tm uma dimenso subjetiva, atravs da qual os narradores podem ressignificar suas vivncias atravs das suas falas. Algumas crticas surgiram em relao a esta metodologia. Questionavam 34
seu valor cientfico, pois era empregado em um nmero muito pequeno de pessoas, o que, segundo seus crticos impossibilitava a realizao de generalizaes. Para Queiroz (1988), esta uma tcnica que possibilita compreender o que ocorre no atravessamento da vida individual com o social. Suas generalizaes so possveis em relao a um grupo, a uma comunidade, servindo tambm como instrumento de coleta de dados para posteriores aprofundamentos. Busca-se tentar, atravs desta tcnica, abarcar a realidade na qual o narrador est inserido. Esta a coletividade que se pretende contemplar. A autora cita Histria de Vida como sendo um importante recurso quando da ausncia de conhecimentos prvios a respeito do problema a ser investigado. Neste sentido, novamente refora a indicao deste mtodo para a pesquisa que me proponho a fazer. Para Marre (1991), atravs da anlise dos relatos que podemos compreender como o problema a ser pesquisado se deu como processo. Estudar envelhecimento parece, s vezes, sem sentido se o estudarmos de forma estanque e nica. Por ser um processo dinmico, biopsicossocial e complexo, a anlise das rupturas e tensionamentos discursivos, parece ser uma estratgia interessante para a contemplao do problema a ser estudado. A subjetividade presente nas Histrias de Vida tambm contemplada no texto de Herdia et al (2004), quando afirmam que atravs deste mtodo possvel conhecer as transformaes pelas quais a pessoa passa, bem como a importncia atribuda s situaes que a rodeiam. Outro posicionamento importante quanto a est metodologia o feito por Bassit (2004), quando escreve:
(...) a histria de vida das pessoas atua como um mapa de orientao que permite a coleta de informaes sobre trs aspectos importantes: o movimento dos indivduos ao longo dos diferentes estgios da vida; a possibilidade de estabelecer uma ligao entre os diferentes estgios da vida, os iniciais e os tardios, como por exemplo a infncia e a velhice; e a ligao dos indivduos com a sua histria social e cultural. (p. 143).
Neste momento, esta metodologia parece dar conta da abrangncia que pretede ser dada a este estudo. No entanto, sempre ciente de que rupturas podem ocorrer neste percurso, que o caminho foi percorrido junto aos narradores, e que os resultados so imprevisveis, pois podem estar sujeitos a influncia direta da subjetividade dos narradores, e, em algumas vezes, tambm do pesquisador.
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5.1.1 Os sujeitos da pesquisa
Por julgar mais rico para a pesquisa conhecer realidades distintas dentro do municpio, alvo da investigao, optou-se por entrevistar trs mulheres, possibilitando uma interlocuo destas falas no momento da anlise do material coletado. Foram selecionadas trs mulheres que cuidam de suas mes, exercendo o papel de cuidadoras primrias (PERRACINI e NERI, 2006), e que so beneficiadas pelo programa Gesto de Amor, do Gabinete da Primeira Dama do Municpio de Farroupilha/RS. Alm dos critrios acima mencionados, tambm foram levados em considerao outros trs aspectos: a) ter nascido em Farroupilha; b) ser cuidadora primria de me que apresenta dificuldades na execuo de atividades de vida diria; c) ter idade mnima de 50 anos. Pelo fato da pesquisadora ter um conhecimento prvio da histria de cada integrante do Programa Gesto de Amor, foram escolhidas trs pessoas que se enquadravam nos critrios acima descritos e com trajetrias de vidas a princpio muito distintas, bem como com realidades diferentes em relao aos recursos para cuidarem de suas mes e que se dispuseram a colaborar com a presente pesquisa. Portanto, a escolha destas mulheres ocorreu de forma no aleatria. Madalena 3 aos 50 anos comeou a cuidar da me de forma integral. Por ocasio das entrevistas Madalena tinha 51 anos e sua me havia completado 90. Sua me passou a necessitar de auxlio para as atividades da vida diria aps sofrer algumas quedas. No tinha mais controle esfincteriano, mas permanecia lcida. Em funo de osteosporose, teve algumas quedas, passando o dia em cadeira de roda para evitar novos traumatismos. Madalena filha nica de um casal que migrou do interior para o centro de Farroupilha para tentar ter um futuro melhor. Sua me teve uma gravidez muito difcil, tendo que ficar em repouso por quase toda a gestao. Nasceu quando seus pais j tinham mais de 30 anos, o que para a poca j era considerada uma gravidez tardia. Cursou magistrio, o que possibilitou que trabalhasse com crianas pequenas at sua me adoecer. Casada, com duas filhas, tendo a mais nova 20 anos quando da entrevista. Permanecia morando na sua casa, localizada no mesmo terreno da casa que era de sua me. Seu marido, representante comercial, passava a maior parte da semana fora de casa. Madalena,
3 Os nomes utilizados nesta pesquisa so fictcios para preservar a identidade dos participantes. 36
por opo, aps conversar muito com sua famlia, abandonou o trabalho de professora para se dedicar exclusivamente ao cuidado da me. No momento da entrevista, relatou que suas despesas eram custeadas pelo marido e filhas, pois estas j trabalhavam, alm de receber a aposentadoria da me para auxiliar nas despesas de casa e do cuidado. Carolina: Filha mais velha de uma famlia numerosa, com 64 aos de idade na poca em que as entrevistas foram realizadas, desde cedo decidiu no se casar, pois cuidaria dos seus pais. Sua me estava com 89 anos e tinha a doena de Alzheimer, reconhecia apenas os filhos. O bom humor era uma caracterstica que acompanhava sua me durante toda a vida, permanecendo inalterada. Sua me nunca trabalhou fora de casa. Trabalhava na agricultura, no terreno de casa e cuidava dos filhos. J fazia 15 anos que Carolina era cuidadora, e h aproximadamente seis meses uma irm passou a dividir este cuidado. Carolina trabalhou at se aposentar em uma malharia. Quando foi entrevistada, alm das atividades de cuidadora, visitava voluntariamente doentes no hospital do municpio. Afirmava sentir-se realizada com a vida que estava tendo. Morava na casa da me, em um bairro prximo ao centro, a qual estava sempre cheia de irmos e sobrinhos. Carolina acompanhou de perto a criao dos irmos e dos sobrinhos, o que segundo ela, fez com que ela se realizasse enquanto me com os irmos, e enquanto av com os sobrinhos. Joana: Quando da realizao das entrevistas, estava com 57 anos de idade e fazia 10 anos que cuidava de sua me em decorrncia da doena de Alzheimer. Sua me estava com 79 anos. At muito pouco tempo, alm de cuidar de sua me, tinha que sustentar sozinha seu marido e os dois filhos, pois o marido no conseguia trabalho e nem se aposentar. No ano em que as entrevistas foram realizadas, o marido conseguiu a aposentadoria. Joana tem um irmo, mas este morava em outro estado e no auxiliava, nem mesmo financeiramente com o cuidado da me. Depois de muitas experincias profissionais que no foram bem sucedidas, acabou abrindo uma micro-empresa em sua casa. Desta forma, conseguiu recursos para sustentar a famlia e pde continuar cuidando de sua me. Sua me recebia aposentadoria, pois trabalhou como costureira durante sua vida adulta. Joana no conversava muito com as pessoas sobre sua vida. Em funo de algumas decepes, tinha dificuldade em confiar nas pessoas. Tambm acabava tendo o empecilho geogrfico que dificultava receber visitas, j que morava no 37
interior. Afirmava ter apenas uma amiga de verdade com a qual mantinha contato por cartas, pois esta morava fora do Brasil.
5.1.2 As entrevistas
O primeiro contato com cada entrevistada para tratarmos sobre a pesquisa foi por telefone. Neste momento, alm da identificao do pesquisador, foram apresentados brevemente os objetivos da pesquisa, a fim de ver se as pessoas tinham interesse e disponibilidade para tal. A partir da concordncia de cada cuidadora convidada, a primeira entrevista foi agendada por telefone, dando a liberdade para as entrevistadas escolherem local e horrio para a realizao das mesmas. Ao final de cada entrevista, j era agendada a prxima, sempre seguindo os melhores horrios para alterar o mnimo possvel a rotina das cuidadoras. Quanto aos locais de realizao, todas as entrevistas aconteceram nas casas das cuidadoras, tendo fcil acesso s suas mes caso necessrio. As entrevistas foram realizadas segundo o modelo de Histrias de Vida, com uma flexibilidade muito grande de o entrevistado abrir novas possibilidades de assuntos dentro da temtica do cuidado. As entrevistas eram semi-estruturadas. No incio das mesmas, deixava-se o entrevistado falar livremente. Como o objetivo geral da pesquisa havia sido falado no momento da apresentao do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, o entrevistado j comeava a falar sobre o cuidado. Ao longo destas, eram feitas algumas perguntas exploratrias (BOSI, 1987) a fim de clarificar pontos obscuros, bem como aspectos importantes da pesquisa que poderiam ficar de lado. Ao longo das entrevistas, teve-se como eixo central de investigao o cuidador. Dentro deste eixo, procurou-se investigar aspectos relacionados construo desta relao me e filha, rotinas, implicaes da doena, redes de apoio, abrindo ramificaes dentro de cada um destes tpicos, como redes de apoio formais e informais, lazer, rotina. Quanto ao tempo de envolvimento direto das entrevistadas com a pesquisa, este oscilou de acordo com a entrevistada. O processo de entrevistas mais curto foi de trs encontros, o mais extenso de oito encontros. A durao de cada entrevista foi determinada por: a) interesse do entrevistado em continuar falando, no incluso de assuntos novos e b) imprevistos (em relao ao cuidado) 38
que fizeram com que algumas entrevistas acabassem antes. A entrevista mais longa teve a durao de 01hora e 43minutos, tendo a mais curta a durao de aproximadamente 24 minutos. Foram os prprios participantes que escolheram os assuntos que foram abordados dentro da temtica do cuidado e tiveram total liberdade para interromper as entrevistas quando acharam necessrio. Todas as entrevistas foram gravadas utilizando como recurso para gravao um aparelho MP4, o qual garantiu melhor qualidade na captao das falas, por utilizar tecnologia digital.
5.1.3 Quanto anlise do material coletado
Alguns procedimentos foram dados para ser possvel realizar a anlise dos dados. O percurso percorrido para tal a seguir apresentado. 5.1.3.1 O incio de tudo
Aps ter encerrado a realizao das entrevistas o material gravado foi salvo em CD e transcrito na ntegra para posterior anlise pela prpria pesquisadora.
5.1.3.2 Os primeiros passos
Em seguida foi feita uma leitura flutuante para haver uma aproximao ainda mais das histrias apresentadas e para a identificao da temtica contida nas mesmas. Em uma segunda leitura foi verificado se os assuntos trazidos nas entrevistas eram pertinentes aos objetivos da pesquisa.
5.1.3.3 Codificando
A codificao partiu do eixo central de anlise: as cuidadoras de idosos. Entendendo cuidadoras de idosos na presente pesquisa como as filhas que cuidam de suas mes, auxiliando-as nas atividades da vida diria. Mes estas com mais de 80 anos de idade e que eram totalmente dependentes destas cuidadoras. A partir 39
destas histrias de vida, muitos temas similares foram trazidos pelas entrevistadas, surgindo trs importantes categorias de anlise, as quais definimos como segue: a) redes de apoio: esta categoria subdividida em rede de apoio formal, da qual faz parte todos os servios oferecidos aos idosos e cuidadores pela sociedade, e pela rede de apoio informal, a qual foi possvel conhecer atravs das histrias de vida das cuidadoras, onde apresentaram a rede de apoio que elas criaram e ou acionaram para dar conta de suas necessidades. b) rotina: todas as atividades que fazem parte do cotidiano das cuidadoras e que foram por elas relatadas esto presentes nesta categoria. Aspectos relacionados no apenas ao cuidado do idoso, mas ao lazer, famlia e a elas mesmas so abordados nesta categoria. c) trabalho: o trabalho foi dividido em trabalho formal e voluntrio, pois durante a realizao das leituras esta necessidade foi percebida. Por trabalho formal entende-se o trabalho realizado com ou sem carteira assinada, com fins de receber uma remunerao financeira pelo trabalho realizado. Por trabalho voluntrio, entende-se a realizao de trabalho no qual a relao de troca no seja financeiro. A atividade de ser cuidadora no aqui entendida como trabalho. Esta categoria foi toda analisada tendo como base o entendimento de trabalho das prprias cuidadoras. Destacamos que o cuidado no foi transformado em uma categoria, pois ele inerente s vidas das cuidadoras, perpassando de forma nada sutil nas trs categorias mencionadas.
5.1.3.4 Organizando os dados
Para auxiliar na organizao do material coletado, possibilitando uma maior agilidade na localizao dos dados das entrevistas, foi utilizado o software Qualitative Solutions Research NVIVO 2.0. Este um software utilizado como recurso para organizar os dados em pesquisas qualitativas. uma verso mais atualizada do Non Numerical Uunstructured Data Iindexing, Search and Theorizing. De acordo com GUIZZO (2003), o QSR NVIVO 2.0 ainda no um recurso muito comum nos estudos realizados no Brasil. Figueiredo (2005) empregou-o para sistematizar o material coletado para sua dissertao de mestrado sobre trabalho voluntrio na velhice. Os principais cuidados que se deve ter para trabalhar no 40
software, aps a transcrio das entrevistas gravadas, salv-las como um documento com extenso *.rtf (rich text format), disponvel no Microsoft Word, pois isto possibilita a marcao dos trechos das entrevistas.
5.1.3.5 Anlise dos dados
A realizao da anlise das histrias de vida ocorreu tendo como suporte terico as orientaes preconizadas por Bardin (2000) sobre anlise de contedo. Para a realizao da anlise das histrias de vida, os seguintes procedimentos foram tomados:
5.1.3.5.1 Pr-anlise dos dados
Este foi o momento inicial de contato com as entrevistas transcritas. Foram realizadas leituras flutuantes para que houvesse uma aproximao maior de cada histria de vida. Neste momento tambm houve uma preocupao de certificar se os contedos contidos nas entrevistas vinham ao encontro do que a pesquisa propunha-se abordar.
5.1.3.5.2 Formao de categorias
Aps a realizao da leitura flutuante, as categorias foram ganhando visibilidade em funo da sua representatividade nas falas das entrevistadas. O critrio utilizado para a definio de cada categoria foi a abordagem pelas trs entrevistadas de temas em comuns, bem como o referencial terico presente do corpo da pesquisa.
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5.1.3.5.3 Anlise dos dados coletados
Aps as entrevistas serem trabalhadas atravs do software NVIVO, foi possvel constatar a importncia dada pelos assuntos pelas entrevistadas, bem como visualizar a relevncia das frases dentro de cada categoria. A partir das categorias definidas, os trechos das entrevistas contidos em cada uma delas foi relido cerca de trs vezes, buscando aproximaes entre cada entrevistada. Assim, a estrutura de anlise de cada categoria foi sendo criada, buscando afinidades e contrapontos nas falas das entrevistadas, sendo subsidiada por revises bibliogrficas.
5.2 Aspectos ticos
O projeto foi submetido e aprovado pelo comit de tica em Pesquisa do Instituto de Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, parecer n020-2008. No primeiro contato pessoal com os sujeitos da pesquisa, foi apresentada formalmente a proposta da mesma, bem como o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (vide Anexo I). De acordo com este documento, as entrevistadas o assinaram e deu-se o incio da coleta de material para a pesquisa. Pelos procedimentos que foram previstos e verificados ao longo das entrevistas, foi constatado que a pesquisa no ofereceu riscos s participantes, sendo a identificao delas preservadas em sigilo.
6. A VOZ DOS CUIDADORES QUE SE CALAM
A necessidade de falar das cuidadoras entrevistadas ficou evidente durante as entrevistas, bem como pelo desejo de novos encontros. Por terem suas vidas muito restritas s suas residncias, acabam tendo pouco contato com outras pessoas, e quando tem, evitam falar sobre elas mesmas. Outro aspecto que induziu a criao deste ttulo foi a passividade das cuidadoras em relao a reivindicar melhores servios em relao aos j oferecidos pela rede de apoio formal. Sempre se calam e entendem como um favor, e no como um direito, as aes feitas em relao a elas e suas mes. Assim, as vozes das cuidadoras entrevistadas sero apresentadas nesta pesquisa atravs de trs grandes categorias que emergiram de suas falas: rede de apoio, rotina e trabalho, que sero desenvolvidas a seguir.
6.1 Eles tm remdio... ainda do 500 euros para quem cuida o doente...
O enunciado acima ilustra um dado da realidade italiana trazido por uma entrevistada, referido s redes de apoio. A Itlia j vem enfrentando o envelhecimento de sua populao a mais tempo que o Brasil, possuindo maior estrutura em relao s polticas relacionadas populao idosa. O Brasil na ltima dcada vem desenvolvendo aes voltadas aos idosos, formando redes de apoio a esta parcela da populao. Para melhor compreenso das redes de apoio como categoria, ao longo do texto ela ser subdividida em rede de apoio formal e rede de apoio informal, ambas acionadas pelas cuidadoras. Tambm possvel encontrar nesta categoria, importantes passagens sobre vnculos afetivos construdos ao longo da atividade de cuidadora, bem como sentimentos que acompanham a vida destas cuidadoras. Documentos referentes s polticas sobre o envelhecimento humano (Plano de Ao Internacional de Viena, Poltica Nacional do Idoso e o Estatuto do Idoso), apontam a famlia como sendo a primeira instituio responsvel pelo cuidado do idoso. No entanto, muitas famlias no possuem recursos para dar conta desta funo sozinhas. Assim, acabam acionando redes sociais de apoio presentes 43
na sociedade, seguindo o entendimento de redes sociais de apoio, proposto por Neri e Sommerhalder (2006).
6.1.1 A visita do mdico no foi s bom pra ela, pra mim tambm.
A rede de apoio formal aos idosos, de acordo com Neri e Sommerhalder (2006), constituda por hospitais, clnicas geritricas, asilos, casas de repouso, centros-dia, consultrios de profissionais da sade e unidades de apoio domiciliar. Segundo estas autoras, a rede de apoio formal pode envolver pagamento direto (feito pelos beneficiados aos profissionais), ou indireto (feito atravs do Estado ou instituio privada). Estes servios so norteados por cdigos de tica profissionais. A rede de apoio formal disponibilizada no municpio de Farroupilha, na sua grande maioria pblica, contemplando polticas e aes no mbito da sade e da assistncia. A Secretaria Municipal da Sade disponibiliza tratamento em hospital geral do municpio, unidades bsicas de sade, sendo que os bairros mais populosos possuem o programa Estratgias em Sade da Famlia, visitas domiciliares de mdico geriatra e enfermeira e distribuio de medicamentos atravs da Farmcia Popular. J a Secretaria Municipal da Assistncia Social organiza as atividades do centro de convivncia para idosos, enquanto o Gabinete da Primeira Dama confecciona e distribui fraldas geritricas, oferecendo grupo de apoio e orientao aos cuidadores de idosos, coordenados por uma psicloga. Atravs das entrevistas constatamos que as cuidadoras acionam frequentemente esta rede, tanto para elas, quanto para suas mes. Em relao rede de apoio formal, os principais recursos acionados pelas cuidadoras so os servios de sade. Esta situao recente quando pensamos em cuidados para as prprias cuidadoras. Na rea da sade, as cuidadoras comearam a buscar atendimento para elas recentemente, o que no acontecia h algum tempo. Segundo as entrevistadas, isso se deu aps comearem a participar do grupo de cuidadores de idosos. Uma das entrevistadas mencionou que h 15 anos no procurava um ginecologista. Situao parecida foi observada nas outras duas entrevistadas. Relataram que fazia pouco tempo que estavam buscando auxlio para si, pois antes de frequentarem o grupo de cuidadores de idosos no tiravam tempo para si, nem mesmo para irem ao mdico. 44
Em relao s mes das cuidadoras, estas recebem visitas de mdico geriatra e de enfermeira da rede em casa. Tambm podem contar com os servios de ambulncia e de distribuio de alguns medicamentos. A visita da equipe de sade parece ser importante tanto para as mes, quanto para as cuidadoras. Uma das entrevistadas relata que no sabia o que fazer quando o mdico estava indo embora. No sabia se abraava, se dava um presente, de to importante que foi para ela a visita sua me. Sobre esta situao, a cuidadora comenta:
Bahhhh... eu acho que no foi s bom pra ela, foi pra mim tambm. Sabe o fato dele ta ali, ta olhando por ela e ta conversando comigo tambm, e pedindo como que tava sendo esses dias dela, como que tava sendo a alimentao dela, foi muito bom. Quando ele saiu eu no sabia se eu abraava ele, beijava, ou se eu dizia muito obrigado, ou se eu ia l pegar, tentar pagar ele ou pegar um presente e dar pra ele, sabe? Foi muito bom!
No enunciado acima, fica evidente o quo sozinhas as cuidadoras tambm esto. A partir do momento que ela percebe no estar s, que h profissionais para auxiliarem, d a impresso que ela tambm fica mais tranqila. Receber orientaes adequadas tranquiliza a cuidadora, pois mostra a ela que est no caminho certo. Tambm evidencia o sentimento de gratido, o no entendimento de que esto se beneficiando de uma poltica pblica, mas sim que esto recebendo um favor de algum. s vezes as cuidadoras culpam-se e temem por no estar conduzindo corretamente o cuidado, por perceberem a evoluo da doena. No entanto, quando sabem que este o fluxo natural e que so doenas degenerativas, parece ficar menos sofrido para elas administrarem esta evoluo. Muitas vezes h a dificuldade em perceber a doena da me. Achar que o que estava acontecendo no era to grave, aceitar diagnsticos iniciais sem questionar muito, ou mesmo, a demora em procurar tratamento mesmo frente a sintomas importantes ilustra a dificuldade destas cuidadoras de lidar com a situao. O grupo de apoio oferecido s cuidadoras e as visitas domiciliares, so algumas aes da rede para tentar minimizar as conseqncias que o cuidar de algum pode acarretar no cuidador. A aceitao de que a sade de sua me no est bem nem sempre simples. Somado a esta dificuldade, foi possvel observar ao longo das entrevistas, a falta de preparo de alguns profissionais de sade para conduzirem estas situaes. Inclusive por profissionais da rea privada. A no orientao, bem como a exposio direta e fria da evoluo da doena pode desestabilizar a famlia. Uma das 45
entrevistadas conta como um mdico geriatra encontrou para explicar o que era a doena de Alzheimer:
Doutor, eu nunca vi essa doena. No sei o que que . Primeira vez que eu to ouvindo esse nome. Ele disse: Eu vou te dar uma fita, um vdeo n, pra ti botar no vdeo n, e tu vai passar tu e a tua famlia pra ver tudo, por que ali tem mais ou menos assim, o que vai ser a doena do Mal de Alzheimer, do comeo ao fim. (...) Achei assim um pnico, eu disse assim, agora eu to bem arrumada!! Pensei, agora a minha vida vai virar um... n? (...) E botei os guris assistir, o marido, todo mundo. Aqui na mesa todo mundo assistindo ali n?
Segundo Simone de Beauvoir (1990), os pais servem como escudos da morte dos filhos. Quando a fragilidade deles torna-se visvel, a finitude dos filhos tambm passa a ser algo real. No mais possvel evit-la. Talvez esse seja um dos motivos que faz com que a relao do cuidador com seu familiar seja to intensa em relao aos sentimentos. Outro aspecto importante em relao rede de apoio formal o despreparo de alguns mdicos em diagnosticar e de comunicar a famlia sobre a gravidade da doena. Anteriormente foi citado um exemplo do quo despreparado este mdico estava para lidar com a famlia. As instituies de ensino recentemente comearam a se preocupar com o envelhecimento em suas grades curriculares. Os profissionais iniciavam suas prticas profissionais sem terem sido preparados para trabalharem com as especificidades da populao idosa. Muitas instituies de ensino tcnico e superior ainda no adequaram seus currculos para formar profissionais para atuarem nesta nova realidade. Atravs das entrevistas pode ser constatado que no h dificuldade apenas na classe mdica, mas em todas as reas tcnicas que trabalham com os idosos e seus familiares. A partir do momento em que a famlia passa a assumir o cuidado de uma pessoa com a doena de Alzheimer, uma srie de transformaes vo acontecer em todos os mbitos do universo familiar. Poder explicar sobre a doena, conforme ela for evoluindo, preparar a famlia aos poucos, sem fazer com que o impacto do diagnstico seja to assustador, como foi no caso da entrevistada acima mencionada, poderiam ser aes que contribuiriam para uma melhor aceitao do tratamento por parte da famlia. Outra entrevistada fala que at chegarem ao diagnstico correto da sua me, primeiro diagnosticaram como depresso, aps problemas de viso, seguido de diabetes. Quando do diagnstico da doena de 46
Alzheimer, segundo a cuidadora, o mdico diagnosticou em instantes, apenas olhando para ela, uma vez que o mdico disse que j havia atendido a muitas pessoas que tinham a doena de Alzheimer. Na rea da assistncia, as trs entrevistadas afirmam que o grupo de cuidadores de idosos tem sido um espao importante para obterem informaes sobre o cuidado dos familiares dependentes. Tambm servindo como momento para repensarem a organizao do seu dia a dia, bem como para relaxar, alm de estar sendo importante espao de reflexo sobre o auto-cuidado. A escolha destas mulheres ocorreu de forma no aleatria, uma vez que acabam se colocando em segundo plano. Tambm h uma casa geritrica no municpio. Esta privada, mas as cuidadoras no conseguem ver este servio como uma possibilidade real. Duas das entrevistadas nem mencionaram esta possibilidade. Para elas, cuidar da me tarefa exclusiva delas, no podendo ser delegada para algum que no seja familiar, ou alguma instituio que no seja a famlia. Apenas uma das entrevistadas cogitou colocar a me temporariamente em uma casa geritrica para poder viajar com o marido, mas no parece ser um servio que ela conseguir utilizar, uma vez que relata no conseguir imaginar outra pessoa cuidando de sua me. Sobre a rede de apoio formal privada, uma das cuidadoras mencionou a necessidade de chamar uma ambulncia, tendo acionado a ambulncia do plano de sade. Disse preferir chamar a ambulncia do Sistema nico de Sade, pois chega muito mais rpido e no tem que pagar nada, diferente do que ocorre com o plano de sade que ela mantm para sua me. Por morar no interior, relata que o contrato do Plano de Sade Particular prev que a partir de uma determinada distncia do planto, cobrado um valor a mais, em funo do deslocamento da ambulncia e equipe tcnica. Observa-se que j houve avanos na rede formal em relao aos cuidados especficos aos idosos no municpio de Farroupilha. A implantao de servios especializados, um olhar diferenciado a populao idosa, bem como aos cuidadores, com uma preocupao inclusive na preveno. Entretanto, h lacunas importantes que devem ser preenchidas. Algumas aes neste sentido so observadas na rede de apoio informal, a qual acaba criando alternativas para dar conta das demandas no suprimidas pela rede formal.
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6.1.2 Eu tenho umas vizinhas que eu no conheo direito...
A rede de apoio informal, entendida segundo Claudia Arias (2008) espontnea. Em relao a esta rede, os principais recursos acionados pelas cuidadoras so: famlia, vizinhos e amigos. A famlia acionada constantemente para auxiliar no cuidado do familiar dependente. Irms, filhos, marido passam a fazer parte desta rede informal, geralmente em um momento limite: quando a cuidadora no consegue mais sozinha fazer o que precisa. Nas entrevistas, observamos que em relao aos familiares, na maioria das vezes, no h uma ajuda espontnea por parte deles. Estes passam a ajudar quando a cuidadora solicita, nem sempre sendo tarefa fcil para o familiar. Os filhos das cuidadoras entrevistadas apresentam uma resistncia grande quando solicitados a auxiliar na troca das fraldas. A irm de uma cuidadora, disse no saber como a cuidadora consegue lavar os dentes da me, pois ela no teria estmago para tal. Aos maridos, cabe principalmente a conversa, ser um apoio para as horas difceis. Uma das entrevistadas, aps dez anos cuidando sozinha da me, passou a dividir esta responsabilidade com uma irm que se aposentou. Segundo a cuidadora, no incio no foi fcil, pois depois de mais de dez anos cuidando da me sozinha, a irm tinha outro ritmo de vida e no conseguia entender o ritmo da me. Isso gerou alguns desentendimentos. Entretanto, hoje a cuidadora no sabe como seria sua vida se a irm no estivesse com ela. Agora ela pode sair durante a semana, pois sabe que a irm cuidar bem da me. Tambm em relao aos cuidados dirios, geralmente quem toma a frente ela, mas sabe que pode contar com a irm a qualquer momento, o que tem aliviado a presso que tinha de cuidar integralmente da sua me. Em virtude de estarem muito tempo em casa, as cuidadoras acabam se aproximando dos vizinhos, tendo-os como aliados, uma vez que filhos, marido e irms saem de casa para trabalhar. Uma das entrevistadas comenta que solicitou para que uma vizinha ficasse um pouco com a sua me para ela poder espairecer. Segundo a entrevistada, a vizinha ficou surpresa. Ela comenta:
Da esses dias eu disse pra minha vizinha: Tu pode ficar com a minha me um pouquinho?. Ela disse: O que que tu vai fazer? Tu vai sair? Eu disse: Tu sabe o que eu queria fazer? Caminhar ao redor da 48
quadra. E ela: Bah, tu ta pedindo pra eu ficar com a tua me pra caminhar ao redor da quadra? Eu disse: Tu nem sabe como bom caminhar ao redor da quadra...tu sabe, a eu volto inteirona.
Observa-se que em relao aos vizinhos, h uma relao de reciprocidade. Ao mesmo tempo em que so ajudadas por eles, tambm passam a ajud-los. Uma das entrevistadas comentou sobre uma dificuldade que sua vizinha estava sentindo em relao a sua me. A me havia sido operada e estava passando por um perodo ps-operatrio, onde havia retornado a outro perodo de sua vida. A entrevistada comentou com ela que isso era normal. Que o mesmo aconteceu com sua me aps uma cirurgia e que levou uns trs meses para a me retornar ao normal. A rede de apoio informal surge tambm para dar conta de lacunas deixadas pela rede formal. Podemos observar em outros estudos realizados, como o de Resende et al (2007), que a rede de apoio informal utilizada pelas cuidadoras, principalmente referindo-se aos amigos e vizinhos. Nas entrevistas, apenas uma das entrevistadas diz no confiar nos vizinhos, pois eles acabam aumentando o que realmente acontece. Esta por sua vez, acaba conversando muito atravs de cartas, com uma prima que mora na Europa. Segundo a entrevistada, ela confia apenas nela. Esta prima trabalha como cuidadora de idosos e acabam trocando informaes sobre o cuidado nas cartas. So nestas cartas que a entrevistada consegue dividir com algum um pouco do que ela sente. Acrescentamos como recurso utilizado pelas cuidadoras rede informal, a religiosidade, citada pelas trs entrevistadas. Elas buscam atravs da f, suportar situaes difceis do seu cotidiano. Atravs de oraes dirias, tentam encontrar conforto para as adversidades que surgem. Geralmente sozinhas buscam na orao uma tranqilidade. Chama a ateno o fato de que, em uma cultura onde a religiosidade to presente, nenhuma das entrevistadas aponta a Igreja como recurso disponvel na rede formal. A religiosidade faz parte do quotidiano das cuidadoras. Uma das entrevistadas costuma rezar todas as noites com o marido. Ela ganhou do irmo um livro para ser rezado em famlia. Gostou tanto que acabou comprando todas as edies. Todas as noites, antes de dormir, juntamente com o marido fazem a leitura da passagem referente ao dia. Segundo ela, foi a alternativa que seu irmo viu para que ela conseguisse dar conta da doena da me. Ela conta como foi que o irmo apresentou a Bblia a ela:
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Pra ti enfrentar agora essa doena da me tudo, tu tem que tambm te dedicar um pouco Bblia, a Deus, e no s pensar em trabalhar, e aqui e ali. Tu tem que pegar a Bblia e ler. A ele comeou a me explicar o que que era Antigo Testamento, Novo Testamento, as passagens Bblicas, a ele me deu o Orando em Famlia, pra mim fazer todo o dia. Ento todo o dia eu tenho uma passagem pra ler... At hoje, ento eu tenho todos os Orando em Famlia, eu j to no... esse aqui o ... dcimo. Entendeu? Ento aqui assim: Orando em Famlia, cura-me senhor. Esse ano foi s isso aqui. meditaes dirias.
Em pesquisa realizada por Resende et al (2008) com cuidadoras de idosos, a religiosidade foi citada pelas cuidadoras como recurso por elas utilizado para enfrentar as dificuldades. Neste estudo, como foi possvel observar nas entrevistas realizadas para esta pesquisa, tambm no mencionam o papel da Igreja enquanto instituio, mas sim da f que elas tm. Observamos como a rede de apoio informal um importante recurso acionado pelas cuidadoras a partir das necessidades vivenciadas por cada uma delas. A forma de acionar esta rede varia de acordo com a demanda do momento. Parece que poupar a famlia do trabalho com o idoso dependente uma realidade das cuidadoras. No entanto, todas encontram estratgias para enfrentarem as situaes que fazem parte dos seus dias. Solicitar ajuda da vizinha para dar uma volta na quadra, conversar com o marido para espairecer um pouco, refletir sobre passagens bblicas so alternativas encontradas espontaneamente pelas cuidadoras para conseguirem manter a atividade do cuidado.
6.2 Levanto cedo... ento dou a medicao pra ela, a eu... vou pro banheiro...
Esto contidas na categoria rotina, todas as prticas apresentadas pelas cuidadoras que fazem parte do dia a dia de suas vidas. Podem ser observados, alm das atividades do cuidado com a me, aspectos relacionados religio, aos filhos, ao lazer, bem como aos sentimentos presentes em relao ao cuidado. Pode ser observada que a maneira como as entrevistadas encontraram para organizar uma rotina foi atravs do estabelecimento de horrios. O dia a dia das cuidadoras acaba sendo extremamente repetitivo e organizado em funo dos cuidados exigidos pela evoluo da doena de suas mes. H horrios para as principais refeies, para os lanches, assistir televiso, dar banho nas suas mes, tudo previamente definido. Importante salientar que concomitantemente a atividade 50
do cuidado da me, estas cuidadoras assumem diversos outros papis. H a necessidade de acompanhar a vida dos filhos, manter a casa limpa e organizada, trabalhar. Chama a ateno as diferentes maneiras de como as cuidadoras se colocam frente ao estabelecimento de rotinas. Para duas cuidadoras, toda sua rotina organizada em funo das necessidades da me. A qualquer momento, uma programao feita pode ser alterada em decorrncia de um desejo ou de uma necessidade, mesmo que secundria, de suas mes. No entanto, foi possvel constatar na rotina de uma cuidadora uma realidade diferente: tudo est previamente definido, e salvo alguma situao limite, como uma queda significativa, seria capaz de mudar o cronograma do seu dia. Esta cuidadora destina me parte do perodo da manh e o horrio da janta. No restante do dia, ela ocupa seu tempo com seu trabalho, ficando a me deitada no quarto. possvel observar que cada uma das entrevistadas preenche seu dia de uma forma particular. O estabelecimento de horrios uma realidade para todas. No entanto, h a cuidadora que tem o marido para ajudar no almoo, filhos para dar uma mo nos momentos mais complicados do cuidar. H a cuidadora que fica o tempo todo sozinha, a que tem o auxlio das irms, a que trabalha para garantir o sustento da casa. Ainda h a que consegue realizar trabalhos voluntrios, dedicando um dia da semana para realizar visitas hospitalares a desconhecidos, sempre no mesmo horrio, pois assim, uma das irms pode ficar com a me. Cada uma se organiza de uma forma. A rotina das cuidadoras ficou evidente at pelos horrios propostos por elas para a realizao das entrevistas. Para uma das cuidadoras, o melhor horrio era aps o almoo, pois era a hora que sua me costumava dormir. Para outra era no final da tarde, uma vez que sua me sempre ouvia a missa que era transmitida pelo rdio neste perodo do dia. Para a terceira entrevistada, o horrio de realizao das entrevistas era na parte da manh, pois tarde ela trabalhava na sua fbrica, ento reservava parte das manhs para receber a pesquisadora. Este tambm era o perodo do dia no qual ela se dedicava para a limpeza da casa, preparo do almoo e banho na sua me. O dia das entrevistadas inicia da mesma maneira: preparam do caf da manh, para posteriormente irem at suas mes. O meio da manh acaba sendo o horrio escolhido pelas entrevistadas para darem o banho, em virtude do clima frio 51
da serra na maior parte do ano, principalmente ao anoitecer. O medo de que suas mes adoeam, como, por exemplo com pneumonia, acaba gerando um cuidado todo especial com o momento da higiene, tendo sempre o cuidado de aquecer o banheiro, no deixando as mes expostas ao frio. Outra entrevistada comenta que, por mais que se estabeleam horrios, sempre tem que estar atenta para imprevistos. Ela diz que no raro ter que desligar o fogo e deixar as panelas do almoo para depois, pois a me est querendo ir ao banheiro, ou outra situao. Estes imprevistos so manifestados por todas as cuidadoras entrevistadas. s vezes, escutam um barulho diferente e imediatamente pensam que a me possa ter cado, ou algo parecido. A companhia da me relatada por duas das entrevistadas que costumam compartilhar alguns momentos de lazer com suas mes. Uma delas, sempre que recebe visitas, recebe-as com sua me. Relata que a grande maioria das visitas de amigas de sua me, as quais hoje considera amigas suas tambm. Outra entrevistada costumava levar sua me junto aos seus compromissos. Ela adorava andar de carro, assim a levava junto para onde tinha que ir. Geralmente a me esperava no carro, pois no queria descer junto. No entanto, com a evoluo da doena de Alzheimer, ela tem sado menos de casa, mas est sempre na companhia das filhas. Apenas uma idosa fica a maior parte do dia completamente isolada. O horrio que a filha dedica a ela pela parte da manh. tarde a filha destinou este perodo do dia para dedicar-se ao seu negcio, deixando assim, sua me no quarto. Esta a me que tem doena de Alzheimer j em um estgio bem avanado e deficiente visual. A atividade do cuidar de um familiar muito rotineira. H horrios definidos para remdios, descanso do idoso, refeies, higiene, mas nem sempre tudo sai como fora planejado. Segundo as trs cuidadoras, s vezes elas esto acabando de trocar as fraldas das suas mes, e quando percebem a me j fez as necessidades fisiolgicas novamente. Outra situao quando esto acabando de secar a me aps o banho, e, por no ter mais controle esfincteriano, novo banho precisa ser dado. Geralmente, as situaes relacionadas ao controle esfincteriano so as que geram maior desgaste, acompanhada da percepo da evoluo da doena das mes. s vezes, durante a noite, a me faz suas necessidades fisiolgicas e acaba colocando as mos dentro das fraldas, sujando embaixo das unhas, cobertas e paredes. Ou ento, pedem para serem levadas at o banheiro, 52
mas no conseguem esperar at chegar ao vaso sanitrio. Os sentimentos percebidos diante destas situaes so ambguos. O carinho, a compreenso, em alguns momentos substitudo pela raiva, pela falta de pacincia e pela culpa. Culpa por no conseguir se controlar o tempo todo, por s vezes gritar com suas mes, por temer no ter foras para agentar a carga que o cuidado.
...eu poderia ser s vezes menos nervosa, eu poderia reclamar dela um pouuuquinho menos, porque eu no sou assim to... to santinha como eu costumo dizer o tempo todo. Eu fico nervosa... quando eu pego ela toda xixizada eu digo: Me, por que tu faz isso? No judia de mim...
Ver a me na cama todo o dia parece ser insuportvel para uma das cuidadoras. Ela se esfora ao mximo para tirar a me do quarto sempre, pois segundo ela, isso bom para me. At pode ser, mas na fala da entrevistada, parece ser melhor para ela do que para a prpria me. O no aceitar ter uma cama de hospital em casa, por mais prtico que possa ser, facilitando o cuidado da me, remete a uma situao extrema que uma das entrevistadas no admite passar. Simone de Beauvoir (1990) j assinalava que a rotina existe quando as atividades que hoje so exercidas tm como referncia as atividades que anteriormente foram exercidas. Segundo esta autora, rotina recomear a cada dia o mesmo passeio (p.571). Para termos uma viso mais ampla e sistemtica da rotina das cuidadoras, dividimos esta em com a famlia e fora do mbito familiar. Ao longo das entrevistas, fica evidente a dificuldade inicial que todas tiveram para reorganizarem suas vidas aps comear a cuidar de suas mes. De acordo com Mendes (1998), esta reorganizao no simples, uma vez que geralmente altera toda a rotina familiar existente. Para duas entrevistadas, quando comearam a cuidar de suas mes, alm da atividade do cuidar, elas tambm tinham casa, trabalho e famlia para administrarem. Isso gerou uma crise inicial, at que conseguissem se adaptar a nova rotina. Uma das entrevistadas coloca como ponto positivo o fato do marido ser representante comercial e ficar dias fora de casa, bem com das filhas trabalharem durante o dia e estudarem noite. Para esta cuidadora, em relao me, o pouco tempo que ela tem com os outros membros da famlia em casa auxilia a poder dedicar-se mais ao cuidado de sua me. Em contrapartida, acaba sentindo-se s, 53
por no poder dividir com algum o que sente. Em uma das entrevistas, esta cuidadora fala sobre a dificuldade de ter com quem compartilhar o que sente em relao ao cuidado:
Ento ta sendo legal ns conversarmos sobre esse assunto. Porque eu nunca tive a oportunidade de conversar sobre esse assunto com ningum. Ento pra mim ta sendo bom.
Em geral a rotina com a famlia fica restrita aos momentos de refeies, onde costumam se reunir. Nenhuma das entrevistadas relatou estar s no momento das refeies. Sempre h familiares juntos. Em relao s suas mes, apenas uma delas no faz as refeies mesa. Esta fica durante todo o perodo no quarto, saindo, s vezes aos domingos para ficar sentada na sala. Segundo a filha, por ela ter Alzheimer j avanado e ser cega, ela no notaria diferena alguma em estar em outro lugar. J na casa de outra cuidadora, o marido dela, criou uma mesa especial para que a sogra pudesse estar junto a eles neste momento, uma vez que a mesa da cozinha no estava na altura adequada para que ela conseguisse se alimentar adequadamente. Para uma das entrevistadas, um momento que faz parte da rotina diria a orao que faz todas as noites com o marido. Este um momento que eles tm de reflexo e que tem auxiliado-os. A definio de horrios acaba servindo como importante recurso para que as cuidadoras possam tambm ter um tempo para si. Assim, uma delas consegue ter um tempo para si, durante o perodo em que sua me escuta a missa pelo rdio. Ela diz:
Ns conseguimos formar uma espcie de um, de um horrio...entre eu e a minha me. Agora ela tem um horrio pro lanche, um horrio pra ir descansar, um horrio pra escutar missa, e quando ela ta nesses horrios, tipo assim, descansar, escutar o rosrio dela na na rdio, ou ou ta dormindo, eu me mando, n. A eu vou capinar, vou na vizinha, eu vou no mercado, vou dar uma volta, e... e mais ou menos eu sei o perodo que isso acontece, sabe? E depois eu volto.
O momento que as cuidadoras tm exclusivamente para elas muito restrito e est intimamente vinculado aos horrios de descanso das mes ou a uma reorganizao total da rotina para que possam ter aquele momento para elas. A necessidade de dar uma escapada, como uma das entrevistadas menciona, parece 54
ser uma necessidade das trs entrevistadas. Estas escapadas em geral se resumem a uma volta ao redor da quadra, capinar um pouco, ir at uma vizinha. s vezes solicitam a vizinhos ou aos familiares para que fiquem com as mes, a fim de que possam ter um momento para elas. Uma das entrevistas fala sobre a organizao prvia necessria para ir a uma consulta mdica:
Eu deixo tudo arrumadinho, tudo, o creme ali em cima pronto, da o meu guri j sabe, levantou, tem que dar o cremezinho, o remdio pra nona... Da eu deixo tudo pronto.
Pode-se observar nas entrevistas que os momentos de lazer que as cuidadoras tm so escassos e geralmente restritos ao ambiente do lar. Fazer palavras cruzadas, fuxico, trabalhar na terra, assistir televiso, ouvir ao rdio so as atividades de lazer que elas tm. Viajar citado por uma delas como algo que ela adorava fazer, mas que no pde mais viajar, a partir dos cuidados com a me. Ao longo das entrevistas, no possvel definir quem estabeleceu a rotina que hoje elas tm: se foram as cuidadoras, ou as mes dependentes. No fica claro se o horrio do descanso, do banho da me uma opo da me, ou foi criado pela cuidadora. O estabelecimento da rotina parece acontecer de forma a atender s necessidades da me e da cuidadora, por vezes levando em considerao as demandas de uma, outrora as demandas de outra. Fato que a rotina serve para organizar as aes do dia a dia. Logo do diagnstico da doena da me, h uma crise na rotina existente nas famlias, dando a sensao de desestrutura total. Esta desestrutura, a qual tambm podemos denominar de crise, faz com que as famlias necessitem de uma nova organizao. As crises geram mudanas. Ao passo em que as famlias vo conhecendo as necessidades da nova realidade, uma nova rotina vai se instaurando e uma nova sensao de equilbrio passa a ser percebida. Talvez esta rotina seja novamente desestabilizada quando da morte do idoso cuidado, produzindo uma mudana brusca na rotina at ento estabelecida na famlia.
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6.3 ... tive que interromper uma carreira que eu gostava muito...
Para melhor compreenso desta categoria definida como trabalho, houve uma escuta diferenciada quanto ao trabalho formal e o trabalho voluntrio. Formando um entrelaamento, observamos que o trabalho, lazer e religio se misturam, o que pode ser uma influncia marcante do tipo de colonizao que ocorreu nesta regio do estado do Rio Grande do Sul. O trabalho formal e o trabalho voluntrio esto presentes na vida das entrevistadas. O trabalho um aspecto de extrema importncia para a nossa identidade. Para Umbelino (2003), tanto o trabalho como as relaes que surgem atravs da sua realizao so importantes para que o indivduo venha a se constituir como sujeito. O trabalho d sentido vida do homem, inerente a ele, tendo uma funo estruturante. indispensvel para a sade fsica e psquica do ser humano (artigo no publicado, 2003). Jaques (1998) afirma que nos identificamos pelo trabalho e somos identificados por ele. Quando pequenos, falamos de nosso futuro fazendo referncia profisso que pretendemos ter. Durante nossa vida adulta, nos apresentamos dizendo a atividade que desempenhamos durante a maior parte de nosso tempo. Este aspecto aparece na fala de uma entrevistada quando ela ouve seu ex-aluno no porto de sua casa a chamar por profe. Ou quando outra entrevistada foi interrompida para que pudesse aplicar uma injeo em uma moradora da comunidade, j que quando jovem, trabalhou em uma farmcia durante um ano. Por fazer parte de nossa identidade, o reconhecimento pelo nosso trabalho importante para reforar nossa identidade, mostrando o quanto fomos, ou ainda somos importantes em um determinado contexto. Nas situaes acima, mesmo aps ter abandonado aquelas atividades, quando reconhecidas por outros, parecem ganhar uma visibilidade que a funo de cuidadora no as possibilita. Observamos assim, que mesmo aps abandonarmos uma profisso, esta continua fazendo parte de nossa vida. Na velhice, fazemos aluso ao que fomos para nos identificarmos, mas parece ser muito complicado quando, por algum motivo, algum 56
obrigado a abrir mo deste aspecto de sua vida antes do tempo que havia imaginado para parar de trabalhar profissionalmente. Por mais desgastante que o trabalho possa ser para algumas pessoas, alm do aspecto relacionado identidade, ele nos oportuniza um aprofundamento da rede de contatos sociais. Amplia nossos horizontes para alm dos muros de nossas casas e serve, para muitas pessoas, como uma fonte importante de realizao pessoal. Geralmente, abandonar o trabalho significa abandonar aquelas amizades l construdas, pois muitas daquelas pessoas, continuaro trabalhando, tendo aquele ritmo agitado de vida. J quem retorna para casa para cuidar de um familiar idoso, como no caso das entrevistadas desta pesquisa, seu ciclo de amizades pode findar ou ser totalmente renovado. Frente a tudo isso, o que leva algumas cuidadoras a abrirem mo do seu trabalho, ou iniciar um novo, para poderem cuidar de suas mes? Deve-se ressaltar que as trs entrevistadas tiveram a experincia de trabalhar fora de casa, mas apenas uma permaneceu trabalhando, pois afirma necessitar dos seus rendimentos para sustentar a casa. Comear a produzir massas em casa, atravs da abertura de uma micro-empresa foi a alternativa que encontrou para conciliar o cuidado da me e custeio os gastos decorrentes deste cuidado, alm dos gastos referentes manuteno da casa, pois seu marido no tem renda. Segundo ela, no incio foi muito difcil conciliar as duas novas tarefas, pois ambas necessitavam de muita dedicao. Hoje o tempo que destina a produo de massas durante tarde, tendo auxlio de uma vizinha com quem passa este perodo do dia. O cuidado com a me fica restrito basicamente manh e ao final do dia. Para Santos (2003), a histria familiar pregressa influencia fortemente a tomada de deciso de cuidar dos pais. Das trs entrevistadas, apenas uma teve que abandonar o trabalho para cuidar da me. Pelos seus relatos, no foi uma deciso simples, uma vez que gostava muito do seu trabalho. Quando esta entrevistada falava sobre sua infncia, falava sobre as brincadeiras, mas tambm fazia aluso dificuldade que sua me teve de engravidar, passando a maior parte da gestao na cama. Conta que mamou no peito at os 06 anos de idade. Tambm diz que quando saa para trabalhar, era sua me que cuidava das filhas durante o expediente de trabalho da cuidadora. A histria pregressa facilita na compreenso dos motivos que levaram a cuidadora a abrir mo de sua carreira profissional. O mdico que cuida de sua me fez prognstico de que ela teria no mximo 01 ano de vida. Com muita 57
dificuldade, a filha abriu mo do trabalho para dedicar-se exclusivamente me, como uma forma de retribuio por tudo que a me fez por ela. Das trs cuidadoras entrevistadas, apenas uma vivenciou esta sada do trabalho de forma tranqila. Quando de sua aposentadoria, optou por no trabalhar mais em indstria e ficar em casa com a me. Talvez, por sempre ter se imaginado cuidando dos pais e por ter uma fonte de renda garantida, j que isso se deu no momento de sua aposentadoria do trabalho formal. Passou ento a realizar trabalhos voluntrios com carga horria bastante reduzida. Este trabalho voluntrio possibilitou cuidadora ter um horrio fixo para poder sair de casa. Mesmo visitando outras pessoas no hospital, isso oportunizou que ela tivesse acesso a outras realidades, desligando-se, por alguns instantes, do cuidado da me. Podemos observar assim trs modos diferentes de lidar com o trabalho e o cuidar do familiar dependente: exercendo trabalho voluntrio, iniciando novo trabalho remunerado e abdicando totalmente do trabalho para dedicar-se exclusivamente ao cuidado da me. A atividade de cuidar de idoso tida como semelhante a da dona de casa, pois embora seja uma atividade extremamente necessria, ela no reconhecida pela sociedade como tal. uma atividade invisvel. Uma das entrevistadas aponta para a necessidade de se sentir valorizada profissionalmente. Sobre isso, uma das entrevistadas comenta:
"Tu no queres voltar a trabalhar com ns? (...)" Eu vou. Eu vou voltar!". Da ela disse: "Quando? Amanh?" Eu digo: "No. Daqui dois, trs anos, cinco anos." (...) E ela insistiu, sabe? E eu me senti valorizada profissionalmente, sabe?
Interessante pensar que embora todas as entrevistadas tenham mais de 50 anos, a perspectiva de trabalho parece estar presente em seus projetos de vida, pois, nenhuma fez meno de nunca mais trabalhar. Retornar sala de aula, cuidar de idosos, inclusive sendo estranhos, continuar com sua atividade profissional, foram possibilidades levantadas por elas para quando no precisarem mais cuidar de suas mes. Importante destacar que para algumas, no parece ser confortvel falar desta nova atividade, uma vez que, para elas, no precisar cuidar mais se torna possvel, somente aps a morte da me. Situao que para algumas difcil de abordar. 58
Outra forma de trabalho a voluntria. De acordo com Figueiredo (2005), no simples conceituar trabalho voluntrio, uma vez que no h padronizaes para defini-lo. O que leva cada pessoa a realizar trabalhos voluntrios pode ser diferente. Pode ser uma atitude ingnua pensar que o voluntariado um trabalho do qual s h doao de algo sem nada em troca. Aspectos relacionados rea psquica, poltica ou ideolgica podem ser importantes causas da realizao deste tipo de trabalho. Para Carloni (1998), alm de o trabalho voluntrio ter bases psicolgicas e polticas, pode tambm ter bases religiosas. Dado este reforado por Corulln (1996) que afirma que quando as pessoas j tm uma religio, praticando- a, h uma tendncia maior de realizarem atividades voltadas ao voluntariado. Estas afirmaes ajudam a entender o desejo das entrevistadas de realizarem atividades voluntrias. A religio catlica muito presente na vida das pessoas que moram no municpio de Farroupilha uma vez que a maioria dos italianos que imigraram para a regio eram catlicos. Uma das entrevistadas, que concilia o cuidado da sua me com a prtica de atividades voluntrias, teve que abrir mo de auxiliar na entrega da comunho nas missas, mas no conseguiu recusar o convite de uma irm religiosa para fazer semanalmente, visitas no hospital do municpio para pessoas que esto internadas e sozinhas. Outra entrevistada acabou auxiliando a comunidade com seus conhecimentos empricos na rea de enfermagem. Quando algum da comunidade necessita da aplicao de injees, vo at a casa dela, para que ela faa a aplicao. Nestas aes, no h remunerao, mas sim um reconhecimento que a faz se sentir valorizada na comunidade. Outra forma de trabalho voluntrio citado por uma das entrevistadas auxiliar em um restaurante da famlia. Segundo a entrevistada, ela vai quando quer, geralmente noite, principalmente buscando o contato com outras pessoas e relaxar. Sobre isto, ela fala: Eu no vou pra trabalhar assim, no uma obrigao que eu tenho. Eu vou quando eu... posso ir, que eu acho que eu quero ir. Da eu vou l, o pessoal divertido, o pessoal que vai nas jantas eu conheo todo mundo, ento sempre tem uns papos diferente.
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Pode-se observar nas entrevistadas que o motivo que as leva a realizar uma atividade voluntria no o mesmo. As entrevistadas passaram a realizar trabalhos voluntrios aps terem se tornado cuidadoras. Reconhecimento pessoal, aspectos relacionados caridade, o contato com outras pessoas so observados nas falas das entrevistadas como sendo motivos para realizarem estes trabalhos. Outro aspecto que aparece de forma latente a possibilidade que o trabalho voluntrio d de se desligarem da atividade de cuidadora por alguns momentos, sem sentirem culpa. Isso porque, elas no esto simplesmente longe de suas mes, elas esto ajudando a outras pessoas, embora, a impresso que passa que acaba sendo uma ajuda mais para si prprias do que para os outros. Alm das atividades que elas realizam no presente, duas delas colocam como possvel alternativa para o futuro cuidar de idosos, mesmo que de forma voluntria. Poder auxiliar aos outros uma possibilidade real para estas cuidadoras, embora no esteja claro para elas que tambm se beneficiaro com estas aes, uma vez que o retorno pelo trabalho realizado pode se dar de diversas formas, no apenas pela via do dinheiro. Atravs das falas das cuidadoras, fica evidente a importncia que o trabalho sempre teve em suas vidas. Trabalho no apenas como sinnimo de fonte de renda, mas como fonte de inmeros recursos para suas vidas. Trabalho como possibilidade de reconhecimento social, vlvula de escape das atividades do cuidar, possibilidade de realizao pessoal e tambm como fonte de recurso financeiro. A relao que cada uma das cuidadoras estabeleceu com o seu trabalho muito particular, bem como a forma como cada uma relaciona o trabalho com a atividade do cuidar. O fato que para todas o trabalho, independente de ser voluntrio ou formal, sempre teve um lugar privilegiado em suas vidas, sendo um marco em relao a este, o momento em que tiveram que cuidar de suas mes.
7. CONSIDERAES FINAIS
Esta pesquisa procura explicitar a intrincada relao entre a atividade de cuidar de uma me idosa dependente, e os demais aspectos relacionados vida da cuidadora, como a rotina, o trabalho, os sentimentos. Tudo se transforma a partir do momento em que surge, no cotidiano familiar, a necessidade de cuidar de uma pessoa dependente da famlia. Quando esta pessoa a me, geralmente referncia de acolhida e segurana h uma ruptura brusca no status quo, exigindo transformaes e adaptaes abruptas. Atravs do contato com as histrias de vida das cuidadoras conseguimos nos aproximar da realidade de suas vidas. O emprego das histrias de vida foi desafiador, pois exigiu disponibilidade tanto dos entrevistados, como da pesquisadora. Da parte da pesquisadora, o temor de que as entrevistadas no quisessem mais continuar as entrevistas estava presente quando da escolha desta tcnica de entrevista. No entanto, logo se evidenciou uma necessidade das entrevistadas falarem, o que corroborou a escolha da tcnica abordada para atingir os objetivos da pesquisa. Atravs de suas histrias, foi possvel ouvir suas falas e seus silncios, conhecer formas de cuidar, o quotidiano de suas casas, bem como identificar algumas estratgias por elas empregadas para dar conta das vicissitudes de seus dias. Poder conhecer as histrias de vida de cuidadoras to distintas e ao mesmo tempo com tantas similaridades foi enriquecedor. Ao fim desta pesquisa, constatamos que os sujeitos entrevistados forneceram informaes para responder aos questionamentos que deram origem a esta pesquisa bem como aos objetivos da mesma. Ter acesso a estes universos diferentes, conhecer os problemas e estratgias de enfrentamento dos mesmos, de parte das cuidadoras, possibilitou-nos entender de outra maneira seu compromisso filial, familiar e social. A forma como cada uma das cuidadoras lidou com as transformaes nas suas vidas foi muito peculiar. Em relao ao trabalho, por exemplo, observamos duas situaes distintas: cuidadoras que pararam de trabalhar para cuidarem de suas mes, e cuidadora que teve que trabalhar para ter condies financeiras de cuidar da me. A cuidadora que decidiu espontaneamente aps a aposentadoria 61
dedicar sua vida a sua me parece ser a que consegue lidar, de maneira mais tranqila, tanto com o cuidado da me quanto com sua vida. Para a cuidadora que abandonou o trabalho, que era fonte de realizao, para cuidar da me, h nas suas falas uma saudade intensa do tempo em que trabalhava, o que parece ser amenizado pela certeza de que sua obrigao, neste momento, era cuidar da me. Podemos entender esta obrigao, pelo fato de sua histria de vida ter sido construda a partir de muito sacrifcio da sua me, desde o momento da gravidez, quando teve que ficar em repouso absoluto, at o auxlio que sua me lhe deu na criao de suas filhas para que ela pudesse sair para trabalhar. Para a cuidadora que necessitou trabalhar para sustentar a famlia, alm de cuidar da me, h em sua fala o ressentimento por no poder ter a vida que sonhou. Suas viagens, os bailes, tudo foi abdicado em funo de dificuldades financeiras e da necessidade de cuidar da me. Percebemos que cada pessoa vivenciou o ser cuidadora de forma nica. Optar por ser cuidadora parece ser fundamental para que esta atividade seja menos complicada, uma vez que as escolhas que acabam sendo feitas so menos difceis de aceitar. Pode-se verificar que a atividade de cuidar da me desgastante fsica e psiquicamente. A dificuldade de falar dos sentimentos que cercam a relao me e filha, neste caso, idoso cuidado e cuidador, parece contrariar a lgica na qual foram criadas, ou seja, a me sempre deveria cuidar dos filhos. Este desconforto se evidenciou nas falas das cuidadoras. No apenas nos ditos, mas tambm nos silncios, atravs da impossibilidade de falar sobre os sentimentos presentes, por exemplo, durante a troca de fraldas. At mesmo os relatos sobre a dificuldade em aceitar o diagnstico e iniciar o tratamento em relao doena j existente no idoso por parte da famlia, ilustra esta realidade. Apenas uma cuidadora conseguiu falar sobre a doena da me de forma mais clara e emotiva, dizendo que no era mais a sua me que estava ali, mas mesmo assim buscava em gestos ou atitudes, caractersticas que relembrassem a me antes da doena. Talvez a dificuldade fique mais intensa, quando da percepo da finitude humana se evidencia pelas doenas degenerativas. Acompanhar a degenerao dos pais traz no apenas a concretude da finitude, mas tambm o sofrimento que pode acompanhar esta etapa tambm da vida de todos. Frente aos desgastes do cuidar, as entrevistadas criaram estratgias para dar conta de suas necessidades como: cuidar do jardim, brincar com os cachorros, 62
dar a volta na quadra, realizar trabalhos voluntrios. Atividades aparentemente simples, mas que para elas ganham uma dimenso imensa frente s dificuldades de ficarem longe das mes. Quando o cuidado pode ser dividido com outra pessoa de confiana, este tempo para a cuidadora cuidar de si facilitado. O que comum a todas a necessidade de ter um tempo para si, muito embora elas tenham dificuldade em se permitir, em alguns momentos, deixar de pensar e se dedicar me doente e ocuparem-se de si mesmas. Diferente do tempo para as oraes, as quais so encaradas como um dilogo com Deus. Momento em que alm das oraes tradicionais, conversam com Deus e pedem ajuda a Ele. Chama-nos a ateno a fora que a religiosidade tem em suas vidas, sendo uma fonte de conforto a elas. A rede existente no municpio de Farroupilha se destaca diante da realidade conhecida na maioria dos municpios brasileiros, contando com um SUS atuante e servios na rea assistencial de referncia. No entanto, para as cuidadoras que tm baixa renda, os servios de apoio disponibilizados ainda so insuficientes. A rede de apoio formal no est capacitada adequadamente para atender idosos. Exemplo desta afirmao a dificuldade em diagnosticar doenas por parte de alguns mdicos, bem como a falta de habilidade em informar o diagnstico de uma doena degenerativa famlia. Outro exemplo que ilustra esta constatao a inexistncia de orientaes famlia, no momento da alta hospitalar do idoso por parte dos profissionais de sade. Para dar conta destas lacunas extremamente significativas, as cuidadoras passam a acionar redes informais de apoio. Aps ter ficado com a me hospitalizada, uma das cuidadoras pode tranqilizar a vizinha, que recm havia sado do hospital com a me, de que os sintomas observados eram naturais do procedimento pelo qual a sua me havia passado no hospital. Tranquilizou-a dizendo Com a minha me tambm foi assim. Cada uma das cuidadoras aciona a rede de acordo com suas necessidades. Necessidades estas que geralmente quando surgem esto em momento limite. Geralmente as cuidadoras suportam os cuidados com os familiares at a ltima possibilidade de darem conta sozinha da situao, para s ento buscar auxlio na rede. Quando acionam os vizinhos, por exemplo, os motivos pelos quais elas acionam-os so muito particulares. Pode ser apenas para cuidar de sua me enquanto d uma volta na quadra, ou para trocar informaes sobre o cuidado. A 63
cuidadora que passou a dividir o cuidado da me com uma irm, aps receber este auxlio pode se dar conta do quo sobrecarregada ela estava, pois enquanto solitria no cuidado da me, dificilmente se permitia pedir ajuda para si. To importante quanto os vizinhos, a famlia e a religiosidade surgem como recursos importantes presentes na rede de apoio informal. Tambm ficou evidente na pesquisa a dificuldade encontrada pelas cuidadoras de se preocupar com a sua prpria sade. Mesmo com nveis culturais e econmicos diferenciados, todas abandonaram o cuidado com a sua sade por um longo perodo para se dedicarem s suas mes. Somente aps comearem a participar de um grupo de apoio a cuidadores de idosos oferecido na rede formal que elas conseguiram voltar a ter um tempo, por mnimo que seja, para cuidarem de sua sade. Esta mudana no ocorreu imediatamente ao iniciarem a participao no grupo. Houve a necessidade de se permitirem encontrar um espao na sua rotina para elas prprias. Rotina esta que norteia as aes de seus dias e que foi construda de diferentes maneiras dependendo da maneira como foi construda a sua relao de cuidadora. Para uma entrevistada, o dia est dividido em cuidar da me na primeira parte e, trabalhar na segunda metade do dia. Para as outras, a rotina foi construda levando principalmente em conta as necessidades da me. difcil encontrar motivos para esta diferena, pois as cuidadoras entrevistadas relataram sempre terem tido uma excelente relao com a me no passado. A cuidadora que dificilmente altera sua rotina a que apresentou uma histria de vida repleta de perdas importantes, tendo muita dificuldade de confiar nas pessoas. Esta dificuldade de confiar nos outros faz com que passe a maior parte do tempo isolada, o que ocorre, por outras razes. A atividade do cuidar por si s solitria, uma vez que as cuidadoras no conseguem se colocar a possibilidade de dividir o cuidado da me com outra pessoa. Transmitem a sensao de que ningum saber cuidar das suas mes como elas. Quando conseguiam, muitas vezes sentiam culpa, reforada quando suas mes sofreram quedas ou se machucaram por algum motivo. Atriburam a situao ao fato delas no estarem atentas, ou ao lado das mes no momento em que aconteceu. Frente a estas constataes, alguns questionamentos ficam evidenciados: Interessa aos polticos investir em aes voltadas para a populao idosa? E para os cuidadores de idosos? Que profissionais as instituies de ensino esto formando 64
para atuarem na rea? E no que cabe a toda a populao, como so abordados os assuntos relacionados velhice nas famlias e como so tratados os idosos dentro do universo familiar, independente das condies de sade deles? So valorizadas as pessoas que cuidam de idosos ou h um discurso comum de que quem cuida de um idoso tem um fardo pesado para carregar? Muitos so os questionamentos, e infelizmente, algumas respostas todos sabem. O aumento do envelhecimento demogrfico obrigar os polticos e a sociedade em geral a olhar para os idosos e seus familiares como possibilidades de ao. Do ponto de vista econmico, cuidar de um cuidador reduzir gastos no apenas com a internao do familiar doente, mas tambm com a sade do cuidador e de outros familiares, uma vez que o cuidador parece ser o ponto de referncia das famlias. Buscando compreender as formas de ser cuidadora de idosos a partir das histrias de vida de cuidadoras em diferentes realidades, constatamos que cada realidade nica, tanto em seus prazeres como em suas vicissitudes. No h um caminho a ser seguido como o ideal, mas h um caminho a ser desbravado por cada cuidadora, a partir de suas vivncias e dos recursos que conquistou ao longo da vida. sabido que no h uma bssola apontando para o caminho certo em relao dignidade da velhice, mas esta bssola j vem apontando para o envelhecimento da populao h algum tempo. No h como mudar este caminho agora, mas possvel sim, alterar a forma de percorr-lo. Este caminhar pode ser menos sofrido, menos solitrio, mais digno e porque no, mais feliz. No h como sair ileso de uma pesquisa como esta. No h como afirmar se cuidar de uma me uma escolha consciente ou um legado. Mergulhar no oceano de emoes que constitui a vida de cada uma destas cuidadoras provoca-nos a refletir de forma mais contundente a ausncia de polticas pblicas eficazes para dar conta desta realidade. Estratgias de enfrentamento para as questes relacionadas necessidade de cuidado integral de um familiar idoso, que hoje so descobertas pelas prprias cuidadoras, devem ser estruturadas de forma tcnica e eficaz. O envelhecimento populacional no tem mais retorno. Talvez, sensibilizar os polticos e a sociedade em geral para que unam esforos na busca de aes e polticas efetivas em prol das demandas emergentes, possa ser uma alternativa eficaz para buscar maior compatibilidade entre as ofertas das redes de apoio e s necessidades da populao. O que no mais possvel mantermos caladas as 65
vozes que tem tanto a dizer, podendo contribuir para uma realidade mais digna em um futuro prximo.
REFERNCIAS
ARIAS, Claudia Josefina. El Apoyo Social em la Vejez: Alternativas de Accin frente a los Desafios del Envejecimiento Poblacional. Perspectivas em Psicologa Revista de Psicologa y Ciencias Afines, Buenos Aires, V.5, n2, p.54-61; 2008.
BARDIN, Laurence. Anlise de Contedo. Lisboa: Edies 70, 2000.
BASSIT, Ana Zahira. Na condio de mulher: a maturidade feminina. In: Py, Lgia (orgs.) Tempo de envelhecer: percursos e dimenses psicossociais. Rio de Janeiro: NAU Editora, 2004, p;137-158.
BEAUVOIR, Simone. A Velhice. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1990.
BECKER, Howard S. Mtodos de Pesquisa em Cincias Sociais. So Paulo: Huciec, 1993.
BERGTSON, Vern, SCHAIE, Warner. Handbook of Theories of Aging. Springer Publishing Company: New York, 1999.
BERQU, Elza. Algumas consideraes demogrficas sobre o envelhecimento da populao no Brasil. In Anais do I Seminrio Internacional Envelhecimento Populacional: uma agenda para o final do sculo. Braslia DF; julho 1-3, 1996, p. 16-34.
BOBBIO, Norberto. O Tempo da Memria: de senectute e outros escritos autobiogrficos. Rio de Janeiro: Elsevier, 1997.
BOSI, Ecla. Memria e Sociedade: lembranas de velhos. So Paulo: Edusp, 1987.
__________. A Pesquisa em Memria Social. Psicologia USP. So Paulo, 4(1/2), 1993, p.277-284.
BRASIL. Constituio da Repblica Federativa do Brasil. Braslia, DF, Senado, 1988.
BRASIL. Ministrio da Previdncia e Assistncia Social. Lei n 8.842, de 4 de janeiro de 1994. Dispes sobre a Poltica Nacional do Idoso. Braslia: Ministrio da Previdncia e Assistncia Social. Secretaria de Assistncia Social, 1997.
BRASIL. Ministrio de Estado da Sade. Portaria 1395/GM, de 10 de dezembro de 1999. Dispe sobre a Poltica de Sade do Idoso. Braslia: Ministrio da Sade, 1999.
BRASIL, Lei n 10.741 de 1 de outubro de 2003. Dispe sobre o Estatuto do Idoso. Braslia: Senado Federal, Subsecretaria de Edies Tcnicas, 2004.
BROWNE, Janet. A origem das espcies de Darwin: uma biografia. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2007. 67
CALDEIRA, Zlia Freire. Drogas, indivduo e famlia: um estudo de relaes singulares. Fundao Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Sade Pblica, 1999, p. 81.
CAMARANO, Ana Amlia. Envelhecimento da populao brasileira: uma contribuio demogrfica. In: FREITAS, PY, NERI, CANADO, GORZOW, ROCHA. Tratado de Geriatria e Gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002, p.58- 71.
CAMARGO, Aspsia. Os usos da histria oral e da histria de vida: trabalhando com elites polticas. Revista de Cincias Sociais, Rio de Janeiro, V. 27, n 1, p. 5-28; 1984.
CARLONI, Sandra Noem. La accin voluntaria em La construccin de la realidade. 1998, 139p. Dissertao (Mestrado em Servio Social). Pontifcia Universidade Catlica do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 1998.
CHAVES, Luciano Jos. Perfil do Cuidador Domiciliado de Idosos. In Portal do Envelhecimento. Disponvel em: http://www.portaldoenvelhecimento.net/ artigos1189.thm Acesso em: 14 de outubro de 2007.
CORULLN, Mnica. Trabalho Voluntrio. Publicado pelo Conselho da Comunidade Solidria, 1996.
CUMMING D., HENRY WE., Growing Old: The Process of Disengagement. New York: Basic Book, 1961.
DEMARTINI, Zlia de Brito Fabri. Histrias de Vida na Abordagem de Problemas Educacionais. In: VON SIMSON, MORAES, Olga de (Org.). Experimentos com Histrias de Vida. So Paulo: Vrtice, 1988, p.44-71.
DOLL, Johannes, et al. Atividade, desengajamento, modernizao: teorias sociolgicas clssicas sobre o envelhecimento. In. Estudos Interdisciplinares sobre o Envelhecimento. Porto Alegre, v. 12, p.7-33, 2007.
ERIKSON, Erik. O Ciclo de Vida Completo. Porto Alegre: Artes Mdicas, 1998.
FELGAR, Jlia Antonietta Simes. Uma expresso da linguagem numrica. In: KARSCH, Ursula Margarida. Envelhecimento com dependncia: revelando cuidadores. So Paulo: EDUC, 1998, p. 4785.
FIGUEIREDO, Nara Cristina Macedo de. Interfaces do trabalho voluntrio na aposentadoria. Dissertao (Mestrado) Programa de Ps-Graduao em Psicologia Social e Institucional, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, 2005.
FREUD, Sigmund. Sobre a Psicoterapia (1904). In Edio Standart Brasileira das Obras Completas. Rio de Janeiro: Imago, 1970.
GUIZZO, Bianca et al. O Software QSR NVIVO 2.0 na anlise qualitativa dos dados: ferramentas para a pesquisa em cincias humanas e da sade. Revista Gacha de Enfermagem, Porto Alegre, v.24, n.1, p.53-60, abr. 2003.
HAVIGHURST, R. Personality and patterns of aging. The Gerontologist, v. 8, p. 20- 23; 1968.
HEREDIA, Olga Collinet, CARLOS, Sergio Antonio. Envelhecimento e condies de vida dos idosos. In: CASTRO, Odair Perugini de (Org.). Envelhecer: Revisitando o corpo. Sapucaia do Sul RS: Notadez, 2004, p.123-134.
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE), 2008. IBGE: populao brasileira envelhece em ritmo acelerado. Disponvel em: http://www.ibge.goc.br/home/presidencia/default_ant.php. Acesso em 10 de abril de 2009.
IMSERSO. Cuidados a ls Personas Mayores em los Hogares Espaoles El entorno familiar. Instituto de Mayores Y Servicios Sociales. Espanha: Grafo S.A., 2005.
JAQUES, Maria da Graa Jaques... et al. Psicologia social contempornea: livro- texto. Petrpolis, RJ: Vozes, 1998.
JUNG, Karl Gustav. O Desenvolvimento da Personalidade. Petrpolis : Vozes,1981
KOLLAND, Fraz, apud Doll, Johannes (2007). Educao, cultura e lazer: perspectivas de velhice bem-sucedida? In: AL Neri (ed), Idosos no Brasil: vivncias, desafios e expectativas na terceira idade. So Paulo, Editora Fundao Perseu Abramo, Edies SESC SP, p. 109-124; 2007.
KARSCH, Ursula Margarida. Envelhecimento com dependncia: revelando cuidadores. So Paulo: EDUC, 1998
KUYPERS, J.A., BENGSTON, V.L. Social breakdown and competence: a model of normal aging. Apud, SIQUEIRA, Maria Eliane Catunda de. Teorias Sociolgicas do envelhecimento. In: PY, Ligia, et al. Tratado de Geriatria e Gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002, p. 47-57.
MARRE, Jacques Lon Histria de Vida e Mtodo Biogrfico. Cadernos de Sociologia, Porto Alegre, v.3, n.3, p.89-141, p.89-141; jan./jul. 1991.
MENDES, Patrcia M. Teixeira. Cuidadores: heris annimos do cotidiano. In: KARSCH, Ursula Margarida S. (Org.) Envelhecimento com dependncia: revelando cuidadores. So Paulo: EDUC, 1998, p. 171-197.
69
MENEZES, Marilda Aparecida de. Trabalhadores Camponeses migrantes: histrias de vida e identidade. Revista Razes, Campina Grande, Ano XV, n.12, p.147-152; janeiro de 1996.
NARDI, Edileuza de Ftima Rosina, OLIVEIRA, Magda Lcia Flix de. Conhecendo o apoio social ao cuidador familiar do idoso dependente. Revista Gacha de Enfermagem, Porto Alegre: RS, v.29, n.01, p.: 47-53; maro de 2008.
NERI, Anita Liberalesso e SOMMERHALDER, Cinara. As vrias faces do cuidado e do bem-estar do cuidador. In: Cuidar de idosos no contexto da famlia: questes psicolgicas e sociais.I Anita Liberalesso Neri (org.). Campinas, SP: Editora Alnea, 2006.
ORGANIZAO MUNDIAL DA SADE. Envelhecimento ativo: uma poltica de sade. Braslia: Organizao Pan-Americana da Sade, 2005.
PERRACINI, Mnica Rodrigues, NERI, Anita Liberalesso. Tarefas de cuidar: com a palavra, mulheres cuidadoras de idosos de alta dependncia. In: NERI, Anita Liberalesso (org.). Cuidar de idosos no contexto da famlia: questes psicolgicas e sociais. Campinas, SP: Editora Alnea, 2006, p. 135-164.
PLAN DE ACCIN INTERNACIONAL DE VIENA SOBRE EL ENVEJECIMENTO. Asamblea Mundial sobre el envejecimento, 26 de julio a 06 de agosto de 1982, Viena, Austria.
QUEIROZ, Maria Isaura Pereira de.Variaes sobre a tcnica do gravador no registro de informao viva, Coleo Textos, So Paulo, CERU-FFLCH/USP, v. 4, p. 14-43; 1983.
______________________________. Relatos Orais: do indizvel ao dizvel. In: VON SIMSON, Olga de Moraes (Org.), Experimentos com Histrias de Vida. So Paulo: Vrtice,1988, p. 14-43.
RESENDE, Marineia Crosara et al. Rede de relaes e satisfao com a vida em pessoas com amputao de membros. Cincias e Cognio, a. 4, v. 10, p. 164-177, 2007.
____________________________. Cuidar de Idosos com Alzheimer: influncias sociais, fsicas e psicolgicas envolvidas nesta tarefa. IN Revista Brasileira de Cincias do Envelhecimento Humano, Passo Fundo, v. 5, n.1, p. 19-31, jan./jun. 2008.
SALGADO, Carmen Delia Snchez. Gerontologia Social. Buenos Aires: Espacio Editorial, 2000.
SANTOS, Silvia Maria Azevedo dos. Idosos, famlia e cultura: um estudo sobre a construo do papel do cuidador. Campinas, SP: Editora Alnea, 2003.
70
SILVA, Ivone Pereira da. As relaes de poder entre o adulto dependente e a mulher cuidadora. So Paulo: Dissertao de Mestrado em Cincias Sociais, PUC So Paulo, 1995.
SIQUEIRA, Maria Eliane Catunda de. Teorias Sociolgicas do envelhecimento. In: PY, Ligia, et al. Tratado de Geriatria e Gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002, p. 47-57.
SOMMERHALDER, Cnara, NERI, Anita Liberalesso. Avaliao subjetiva da terefa de cuidar: nus e benefcios percebidos por cuidadoras familiares de idosos de alta dependncia. In: NERI, Anita Liberalesso (org.). Cuidar de idosos no contexto da famlia: questes psicolgicas e sociais. Campinas, SP: Editora Alnea, 2006, p. 93- 134.
UMBELINO, Elisandra Martins. O Homem e o Trabalho. Caxias do Sul, 2003. Artigo no publicado.
YUASO, Denise Rodrigues. Cuidar de cuidadores: resultados de um programa de treinamento realizado em domiclio. In: NERI, Anita Liberalesso (org.). Cuidar de idosos no contexto da famlia: questes psicolgicas e sociais. Campinas, SP: Editora Alnea, 2006, p. 165 -201.
ANEXO I
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
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TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Ttulo da Pesquisa: A Histria de Vida de um Cuidador de Idosos Nome da Pesquisadora: Vernica Bohm Nome do Orientador: Dr. Sergio Antnio Carlos
1. Natureza da pesquisa: a sra est sendo convidada a participar desta pesquisa que tem como finalidade compreender o cotidiano da vida de um cuidador de idosos, as mudanas percebidas aps o incio desta relao de cuidado, vinculando s polticas pblicas existentes. 2. Participantes da pesquisa: ao longo da pesquisa, sero entrevistadas filhas que exercem a funo de cuidar do pai ou da me, em virtude de problemas de sade os mesmos. 3. Envolvimento na pesquisa: ao participar deste estudo a sra permitir que a pesquisadora utilize, sem lhe identificar, os dados coletados nas entrevistas em sua dissertao de Mestrado. A sra tem liberdade de se recusar a participar e ainda se recusar a continuar participando em qualquer fase da pesquisa, sem qualquer prejuzo para a sra. Sempre que quiser poder pedir mais informaes sobre a pesquisa atravs do telefone da pesquisadora do projeto e, se necessrio atravs do telefone do Comit de tica em Pesquisa. 4. Sobre as entrevistas: as entrevistas sempre sero realizadas em data, horrio e local sugeridos pelo entrevistado, estando o entrevistado livre para interromper a qualquer momento a entrevista. 5. Riscos e desconforto: a participao nesta pesquisa no traz complicaes legais. Os procedimentos adotados nesta pesquisa obedecem aos Critrios da tica em Pesquisa com Seres Humanos conforme Resoluo no. 196/96 do Conselho Nacional de Sade. Nenhum dos procedimentos usados oferece riscos sua dignidade. 73
6. Confidencialidade: todas as informaes coletadas neste estudo so estritamente confidenciais. Somente a pesquisadora e o orientador tero conhecimento dos dados. 7. Benefcios: ao participar desta pesquisa a sra no ter nenhum benefcio direto. Entretanto, esperamos que este estudo traga informaes importantes sobre as vicissitudes e gratificaes do cuidador de idoso vinculando s polticas pblicas, de forma que o conhecimento que ser construdo a partir desta pesquisa possa contribuir para uma reflexo mais aprofundada sobre como o pas est se preparando para dar conta dignamente do processo de envelhecimento humano que est ocorrendo, onde a pesquisadora se compromete a divulgar os resultados obtidos. 8. Pagamento: a sra no ter nenhum tipo de despesa para participar desta pesquisa, bem como nada ser pago por sua participao. Aps estes esclarecimentos, solicitamos o seu consentimento de forma livre para participar desta pesquisa. Portanto preencha, por favor, os itens que se seguem:
8. CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, de forma livre e esclarecida, manifesto meu consentimento em participar da pesquisa ___________________________ Nome do Participante da Pesquisa ______________________________ Assinatura do Participante da Pesquisa __________________________________ Assinatura do Pesquisador ___________________________________ Assinatura do Orientador