Gua para Padres con Nios Autistas

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Orientacin para padres con Hijos Autistas

QU ES EL AUTISMO? El autismo es una condicin de discapacidad que perdura a lo largo de la vida, presentndose en todas las razas y grupos sociales sin distincin alguna. Las personas con autismo presentan dificultades principalmente en las reas de: * Comunicacin * Interaccin social/juego * Conducta

Qu lo causa? Hasta el da de hoy se desconocen las causas que provocan autismo, sin embargo investigaciones recientes sealan que se deriva de un desorden del sistema nervioso central y NO de problemas emocionales o una mala paternidad. Actualmente se cree que puede tener un factor gentico y uno ambiental y/o biolgico aunque no se ha comprobado. Caractersticas de los nios autistas Las caractersticas por las que podemos reconocer a un nio autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un sndrome (conjunto de anomalas) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes caractersticas: Lenguaje nulo, limitado o lo tena y dej de hablar. Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras). Parece sordo, no se inmuta con los sonidos. Obsesin por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montn de lpices o cepillos sin razn alguna. No tiene inters por los juguetes o no los usa adecuadamente.

 Apila los objetos o tiende a ponerlos en lnea. No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual. No juega ni socializa con los dems nios. No responde a su nombre. Muestra total desinters por su entorno, no est pendiente. No obedece ni sigue instrucciones. Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigindola a lo que desea. Evita el contacto fsico. No le gusta que lo toquen o carguen. Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rtmica y constante. Gira o se mece sobre s mismo. Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado. Camina de puntitas (como ballet). No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas). Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto). Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a s mismo). Obsesin por el orden y la rutina, no soporta los cambios. Se enoja mucho y hace rabietas sin razn aparente o porque no obtuvo algo. Se re sin razn aparente (como si viera fantasmas). Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrn una y otra vez en forma constante. Esta lista se da como referencia pero ser necesaria el diagnstico del neurlogo as como la valoracin del psiclogo. CARACTERSTICAS Es importante tomar en cuenta que el autismo se diagnostica por la presencia de un conjunto de conductas en las reas de comunicacin, socializacin, conducta e integracin sensorial. Una misma persona puede presentar algunas de estas conductas de manera

muy marcada y otras de forma moderada.

Comunicacin:
- Puede que nunca haya hablado. - Es comn que haya hablado y aproximadamente al ao y medio dej de hacerlo. - Puede que ocasionalmente diga alguna palabra suelta. - Tal vez repite lo que escucha (ecolalia). - Es comn que se le dificulte hablar en primera persona, por ej. dice: quieres paleta en vez de quiero paleta.

Interaccin Social / Juego:

- Es comn que le cueste interactuar con otras personas, se mantenga aislado o interacte de forma rara e inusual. - Suele no jugar como los dems nios. - Es frecuente que le llamen la atencin los juguetes de colores llamativos o que hagan ruidos fuertes. - Puede mostrar inters por algunas partes de juguetes u objetos, como las ruedas de los carritos o las aspas de un ventilador.

Conducta:
A veces corre de un lado al otro. Suele aletear las manos, o subir y bajar las escaleras repetitivamente. Es comn que tenga dificultades para dormir. Puede que se ra sin causa aparente. Le puede ser difcil cambiar su rutina o adecuarse a situaciones nuevas. Suele hacer berrinches inexplicables. Puede tener habilidades sorprendentes para armar rompecabezas o manejar aparatos electrnicos.

Integracin Sensorial:
Es posible que le irriten los ruidos. Puede que no le guste probar alimentos nuevos. Es comn que no tolere algunas texturas, o que toque constantemente algunos objetos.

 Tiende a morder o masticar algunos objetos. Se puede quedar viendo fijamente objetos que giran o superficies reflejantes. QU SE PUEDE HACER? La clave para un mejor desarrollo y calidad de vida de la persona con autismo est en la atencin adecuada y oportuna. La intervencin educativa es la base para el tratamiento de las personas con autismo. Los programas de tratamiento con mejores resultados son aquellos que cumplen las siguientes caractersticas: Individualizado Estructurado Intensivo y extensivo Con la participacin de la familia

Algunos mtodos que deberas conocer son: - Apoyo Conductual Positivo (ABA, Lovaas, modificacin de la conducta, terapia conductual) - TEACCH (Tratamiento y educacin de nios con autismo y problemas de comunicacin relacionados) - Comunicacin Aumentativa y Alternativa - RDI (Intervencin para el desarrollo de las relaciones) Tambin hay otro tipo de terapias que le pueden servir a tu hijo o a otras personas con autismo como: Terapia de lenguaje Terapia de integracin sensorial Terapia ocupacional PECS (Sistema de comunicacin por intercambio de imgenes)

Lo que deben hacer los padres? Los padres que sospechan que su nio puede ser autista, deben consultar al pediatra para que los refiera a un psiquiatra de nios y adolescentes, quien puede diagnosticar con certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas. El autismo es una enfermedad y los nios autistas puede tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento adecuado algunos nios autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas. Los padres deben de alentar a sus nios autistas para que desarrollen esas destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos. El psiquiatra, adems de tratar al nio, puede ayudar a la

familia a resolver el estrs; por ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que requiere el nio autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa. El psiquiatra de nios y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas emocionales que surgen como resultado de vivir con un nio autista y orientarlos de manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseanza del nio. 10 consejos para padres de nios autistas El neurlogo ingls, Oliver Sacks, dice que aunque el autismo es visto como una condicin mdica, tambin debera ser considerado como un modo de ser completo, una forma de identidad profundamente diferente. Si sois padres de nios autistas, respeten la forma de vivir de sus hijos, no importa lo que hagan o dejen de hacer. Diles siempre que les quieren. Aqu tenis algunos consejos que encontr en "Behavioural Intervention for young children with autism", de Catherine Maurice, un manual para padres y profesionales de nios autistas: 1- Nada mejor que vivir un da tras otro, positivamente. No puedes controlar el futuro, pero s puedes controlar el da de hoy y el ahora. 2- Jams subestimes el potencial de tu hijo. Motvale. Ofrezca espacio, nimo, y siempre esperes que l desarrolle al mximo sus capacidades. No te olvides de que tu hijo tiene capacidad para aprender, por ms pequea que sea. 3- Busca apoyo positivo. Familiares y profesionales con quines compartir experiencias, consejos y nimos. 4- Proporciona y ofrezca a tu hijo un buen ambiente educacional y de aprendizaje, desde el principio de su infancia. 5- Considera y no dejes de lado los sentimientos y las necesidades de tu pareja y de tus otros hijos. Acurdate que el nio autista no tendr ms amor tuyo por el hecho de que pierdas ms tiempo con l. 6- En cuanto a tus decisiones y actitudes, contesta primero a tu consciencia. Luego a tu hijo. No necesitas justificar tus actos a los amigos o a otras personas. 7- Sea honesto con tus sentimientos. No puedes ser una sper madre o un sper padre las 24 horas del da. Permita a ti mismo equivocarte, frustrarte,

entristecerte, siempre que sea necesario. Es inevitable para todos. 8- Sea buena, generosa y gentil contigo mismo. No te fijes solamente en lo que todava tienes que hacer. Debes mirar para tras y ver lo que ya has conseguido alcanzar. 9- De vez en cuando aquitate para sentir el olor de las rosas. Da valor a lo mucho que has logrado en la vida aunque para ti parezca algo normal. 10- Manten y jams pierdas el sentido de humor. Rer es una de las mejores formas para evitar el estrs y el desnimo. ORIENTACIONES PARA PADRES DE NIOS AUTISTAS Consideraciones y orientaciones: El papel de las familias en la educacin de los alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista es de enorme relevancia, aunque est condicionado por dos cuestiones fundamentales:
1. La familia puede ser parte pasiva como ncleo que recibe un shock por lo que ha de desarrollar mecanismos de adaptacin y superacin de ese estado.

Las familias de personas con trastornos del espectro autista necesitan de apoyos muy intensos y especializados durante casi toda su vida, aunque stos se hacen ms evidentes en los primeros aos de aparicin del trastorno. En este perodo destacan dos momentos claves: Cuando sospechan que su hijo o hija tiene un problema de comunicacin. Cuando se confirman las sospechas por parte de un especialista; incluso se ensombrece el panorama al aparecer la palabra autismo. Este momento se retarda con demasiada frecuencia en muchos casos, principalmente por la complejidad propia del trastorno, por la escasa formacin de los profesionales en este campo. La asimilacin de un trastorno tan grave no es nada fcil, por lo que el apoyo a estas familias supone el respeto a los ritmos de asimilacin de cada una. Sin embargo, respetar los ritmos no implica cruzarse de brazos, ya que una adecuada comprensin de la situacin har que el nio o la nia evolucionen ms favorablemente 2. La familia, como agente activo, tendr que adaptarse a la situacin de su hijo o su hija y desarrollar estrategias de superacin y comprensin del trastorno. Para ello necesitar la orientacin y apoyo de profesionales especializados cuyas lneas bsicas de asesoramiento podran ir encaminadas a lo siguiente: - Aceptar la realidad de las cosas. Es normal que uno pase por un periodo durante el que niegue la existencia de un problema y luego por otro de pesar al reconocer la existencia del problema. Pero cuanto antes saquemos las lgrimas por el hijo que pudo ser, y actuemos con lo que hay que hacer para el nio que es, tanto ms pronto se restaurar un sentido de equilibrio en nuestra vida.

En esta vida nadie escapa sin pruebas; es que las nuestras son algo ms visibles que las de otras personas. La autocompasin malgasta energa que es necesaria para ayudar al nio. - No sentirse culpable. El autismo es un desorden biolgico y no se produce por algo que la familia haya hecho al nio. Del mismo modo, tener un hijo con cualquier clase de incapacidad no es un castigo por una transgresin. Tenemos que asegurarnos de que los dems miembros de la familia entiendan esto. - Orientaciones para organizar las actividades de la vida diaria, de modo que favorezcan la anticipacin y la comunicacin. - Proporcionar informacin necesaria para que las familias vayan comprendiendo mejor cada da el problema. - Colaborar con el programa educativo para el nio afectado. Cuando l o ella comiencen a progresar, cambiar todo el panorama. Una vez que se desarrolle el programa as, pngalo en prctica en el hogar sin titubear. Vayan a la clase o visiten la escuela a menudo para poder llegar a ser parte del equipo de enseanza. Apoyar la consecucin de los objetivos del programa de intervencin, sobre todo aqullos destinados a la mejora de la comunicacin, la autonoma personal y la autodeterminacin. EOE - Facilitar la adquisicin, por parte de los familiares, de las tcnicas bsicas que ayuden a conseguir los objetivos propuestos, especialmente las de modificacin de conducta y de las habilidades de comunicacin. - Favorecer los contactos con otras familias afectadas. Otros padres profesionales dedicados a este problema resultan fuente preciada de informacin y de apoyo moral. - Proveer experiencias educativas para toda la familia. Las charlas familiares pueden ayudar a los integrantes del grupo a entender mejor sus propios sentimientos y pueden ayudarlos a desarrollar la capacidad de ponerse en el lugar de los dems y demostrar compasin hacia otros que se enfrentan problemas difciles. Los hijos pueden participar en una variedad de programas de tratamiento de acuerdo con su edad y habilidades. Tengan especial cuidado de dedicar tiempo a los otros hijos, aparte del nio autista, a fin de que no tengan resentimientos. - Ofrecer informacin sobre los apoyos sociales en los casos en los que fuera necesario. - Ayudarles a construir una visin realista de los trastornos del espectro autista que favorezca la implicacin de las familias sin que se exalte demasiado la fantasa. Pautas especficas: 1. Desarrollar el contacto social
Este tipo de contacto se puede asociar a otras experiencias de disfrute como unrefresco, un dulce, escuchar su msica favorita,... Comenzar slo con unos segundos de contacto y despus incrementar poco a poco el tiempo.

Las sesiones de juego:

Comenzar con un juego ms activo y despus hacerlo gradualmente ms tranquilo y suave. Es importante seleccionar objetos que faciliten la interaccin social. Se deben utilizar juguetes hacia los cuales el nio se siente atrado con facilidad. A menudo el nio se aburre con los juguetes. Cuando esto ocurre, un nuevo conjunto de juguetes debe ser introducido y un conjunto de antiguos juguetes debe ser retirado.
Ensear algunos aspectos de la conducta social adecuada:

Estimular el contacto ocular: siempre que no le produzca ansiedad se puede sostener suavemente la cabeza del nio para atraer su atencin visual cuando se le habla. Ensearle a saludar guindole la mano correctamente cuando otra persona se la ofrece primero (ensear como respuesta ms que alentarlo a dar l el primer movimiento facilita el que discriminen el momento adecuado de hacerlo)
Ensear seales de afecto positivas con la familia:

En lugar de dejar que el nio acepte pasivamente un abrazo y un beso, se le pueden guiar los brazos para que devuelva el abrazo. Planificar cuidadosamente las salidas y vacaciones familiares: Inicialmente deben ser bastante cortas y no demasiado lejos de casa, para facilitar la vuelta si la situacin se vuelve demasiado penosa. En funcin del nivel de comprensin del nio, es aconsejable explicarle con palabras y dibujos a donde van a ir, lo que pasar all, cuanto durar, y lo ms importante, que al final volvern a casa. Se trata de anticipar al nio utilizando fotografas e imgenes para explicarle con exactitud y de manera secuencial lo que va a ocurrir. Se deben llevar algunas de las cosas favoritas del nio, con el objetivo que asocie la salida con momentos felices. 2. La comunicacin Estimular el uso comunicativo del habla proporcionando al nio una amplia gama de experiencias sociales: Preparar anticipadamente palabras y dibujos y volver a narrar despus los acontecimientos con palabras y dibujos, favorecen el establecimiento de relaciones entre acontecimientos y aprender que las palabras tienen significados en el mundo real. Tambin se pueden utilizar fotografas. Para los nios no verbales, es decir, que an no hayan adquirido el habla o sea muy limitada, se debe alentar el uso de gestos, ya que si un nio no tiene forma de expresar sus necesidades es preferible a que no se comunique.

Aprovechar cualquier ocasin para reforzar todas las formas de aproximacin a la comunicacin. 3. La resistencia al cambio y las actividades repetitivas Es necesario organizar y estructurar la vida del nio para que tenga un orden y unas pautas a seguir, de manera que esto le proporcionar seguridad y reducir sus niveles de ansiedad, al anticiparle todos las situaciones que tendrn lugar durante cada da. Es necesario planificar los cambios en la rutina y, si es posible, introducirlos paulatinamente. Para lograr lo expuesto anteriormente, se puede emplear un sistema aumentativo de comunicacin en imgenes, a travs de agendas de informacin sobre las actividades a desarrollar en el da, agendas semanales, identificacin de espacios y objetos. Es importante que usted no permita que las rabietas o berrinches de el nio por cambios de rutina diaria dominen su vida, an si el nio grita en sus intentos por impedir que haya cambios a su alrededor, algunos rituales obsesivos y rutinas pueden romperse ignorndolo totalmente, actuando como si no se hubieran dado cuenta, evitando cualquier contacto visual o de palabra con el nio (es muy importante ser sistemtico y consistente al tomar esta medida, pues de lo contrario se puede conseguir el efecto contrario).Asegurarse de que al nio nunca se le dan las cosas que pide en el momento de la rabieta. Si la causa de las rabietas es por miedo o ansiedad ante algo, se debe retirar al nio de la situacin atemorizante, consolarlo y proporcionar alguna distraccin como escuchar algo de msica que lo induzca a la calma. Los miedos especiales a objetos o situaciones inofensivas, se pueden tratar eficazmente a travs de una exposicin muy gradual a la situacin atemorizante (de sensibilizacin), acompandola de algo (un objeto, juguete, o comida) que le guste mucho. Los movimientos corporales repetitivos (estereotipias) se pueden disminuir ocupando al nio en alguna actividad ms constructiva, especialmente si sta requiere movimientos que sean incompatibles. Una estrategia til para cuando estn en pblico, es darle al nio algo para que lo lleve en la mano, puede ayudar tambin que vaya de la mano de alguien (si lo acepta). Recomendaciones de lecturas para padres con nios autistas. Manual Avanzado para Padres de Nios Autistas 2 Edicin AUTISMO Manual avanzado para padres 2 Edicin ISBN: 958-97836Este libro se puede descargar en Internet gratuitamente en la siguiente direccin:

http://www.comunidad-autista.org/content/category/1/13/30/