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O impacto da avaliao (diagnstica) nos familiares de crianas com deficincia The impact assessment (diagnostic) in families of children with disability
Marlis Morosini Polidori Daniel Capalonga, Danielly Franceschi, Marcia Frantz, Felipe Medeiros, Patrcia Pereira, Ana Luiza Wazlawick
Resumo O presente ensaio props analisar as reaes manifestadas pelos pais ou familiares de crianas com deficincias no momento do conhecimento desta informao. Traz-se como abordagem terica uma discusso sobre tipos de avaliao e a importncia da famlia. As anlises foram centradas nas manifestaes referentes ao impacto que esta avaliao diagnstica provoca em relao aos sentimentos de medo, ansiedade, dor, rejeio, desconforto, angustia, culpa e vergonha. Foram aplicados questionrios para familiares que freqentam APAES, Postos de Sade, Consultrios Clnicos e Clnicas de Fisioterapia. Como resultados foi possvel verificar que a famlia o elemento de maior importncia na aceitao e na convivncia desta situao e ainda, que ela que permite o desenvolvimento de um processo necessrio de convivncia, possibilitando a aceitao e o enfrentamento, de certa forma, da sociedade que espera somente indivduos normais e com condies de inserir-se neste meio com capacidade de produo na construo de seus mundos. Palavras-chave: Famlia. Avaliao. Deficincia. Abstract This paper intended to analyze the reactions expressed by parents or relatives of children with disabilities at the time they were informed about them. A discussion on types of assessment and the importance of family is brought as theoretical approach. The analyses were focused on events related to the impact that his diagnostic evaluation causes in relation to feelings of fear, anxiety, pain, rejection, discomfort, anguish, guilt and shame. Questionnaires were given to family members who go to APAES, Health Posts, Clinic Offices and Physiotherapy Clinics. As a result, it was possible to verify that the family is the most important element in accepting and coexisting with this situation and also, that it is the family that enables the development of a necessary process of living together, enabling the acceptance and the confrontation, in a way, of a society that only expects "normal" individuals, with conditions to insert themselves in this environment and with production capacity in the construction of their worlds. Keywords: Family. Assessment. Disability.

1. Introduo A interferncia de um processo avaliativo caracterizado como avaliao diagnstica na existncia de um fato considerado grave na vida de uma famlia, ou seja, a informao, a constatao e a relao entre indivduos com a presena de uma criana com deficincia neurolgica, extremamente significativa. Esta uma realidade que ocorre em muitas famlias que vm acompanhadas de reaes negativas, mas tambm, positivas. Vrios sentimentos negativos so aflorados neste processo incluindo surpresa, negao, desespero, culpa, vergonha, tristeza e isolamento. No entanto, possvel perceber que aps certa trajetria, outros sentimentos so possveis de serem considerados tais como a alegria, a aceitao, o orgulho, o agradecimento dentre outros. Neste sentido, este ensaio buscou, a partir de informaes obtidas junto a familiares de crianas com deficincias neurolgicas e utilizando-se de vrios autores que abordam tal questo, discutir estas questes que passam do negativo para o positivo, mas, principalmente preocupando-se com o processo que ocorre entre estes dois lados. Foram levantados 21 relatos obtidos em APAES, Postos de Sade, Consultrios Clnicos e Clnicas de Fisioterapia. Este trabalho foi realizado por seis acadmicos do Programa de Mestrado em Reabilitao e Incluso do Centro Universitrio Metodista IPA que participaram da disciplina de Avaliao de Processos e Produtos oferecida no referido Programa. Num primeiro momento apresenta-se uma abordagem sobre avaliao enfatizando os principais tipos existentes na bibliografia do tema aps, discute-se a importncia da famlia que possui integrantes de pessoas com deficincia seguindo, faz-se uma discusso com as informaes obtidas e a base terica alando-se uma sistematizao com o objetivo de concluir o trabalho.

Centro Universitrio Metodista IPA. Professora Doutora do Programa de Mestrado em Reabilitao e Incluso. marlis.polidori@metodistadosul.edu.br Mestrandos do Programa de Mestrado em Reabilitao e Incluso do Centro Universitrio Metodista IPA.

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2. Avaliao O ato de avaliar est relacionado ao comportamento humano, sendo considerado um processo de identificao, de coleta de informaes, de juzo profissional e de comparao de dados (WORTHEN, SANDERS, FITZPATRICK, 2004). Minayo et al (2005) traz uma definio acadmica e tradicional sobre avaliao em geral, aquela cuja ao de medir, comparar, analisar e diferenciar ocupa de alguma forma o lugar do sujeito. A autora manifesta a avaliao ser uma interveno externa ou sobre sujeitos ou objetos. Dentro ainda do campo acadmico, temos a definio de Pabon (1985, p.37), que v a avaliao como sendo [...] sistemtica para medir um fenmeno ou o desempenho de um processo, comparar o resultado obtido com os critrios estabelecidos e fazer uma anlise crtica, considerando-se a magnitude da direo da diferena. Atualmente, a avaliao formal apresenta conceituaes inovadoras e contemporneas, onde a relevncia construcionista e a nfase est nas expresses como elaborao, negociao, processo de aprendizagem e desenvolvimento de pessoas e organizaes (MINAYO, 2005). Nesse sentido, a avaliao pode ser vista como [...] a elaborao, a negociao, a aplicao de critrios explcitos de anlise, em um exerccio metodolgico cuidadoso e preciso, com vistas a conhecer, medir, determinar e julgar o contexto, o mrito, o valor ou o estado de um determinado objeto, a fim de estimular e facilitar processos de aprendizagem e de desenvolvimento de pessoas e organizaes (SILVA E BRANDO, 2003, p.2). De acordo com Minayo (2005) toda a avaliao til, tica e tecnicamente adequada costuma acompanhar uma proposta que proporciona possveis correes de rumos e reorientaes necessrias de ao. Ao falar tecnicamente sobre avaliao, se utiliza de uma variedade de mtodos, instrumentos ou protocolos de acordo com seus objetivos e de acordo com as necessidades de seus usurios. Segundo Perrenoud (1999) a avaliao deve ser tratada como uma medida, constituindo-se uma operao intelectual que tenta situar um indivduo em um universo de atributos quantitativos e qualitativos. Na literatura esto descritas quatro modalidades de avaliao: diagnstica, somativa, formativa e emancipatria. A seguir, traremos os aspectos mais significativos de cada uma dessas modalidades. Na avaliao diagnstica busca-se verificar uma determinada condio, procurando identificar causas para que posteriormente sejam propostas as solues. Segundo Blaya (2007) a avaliao diagnstica tem dois objetivos principais: o primeiro est relacionado com a identificao das competncias de seu usurio e o segundo est em adequ-lo em um grupo ou nvel de capacidade. No entanto, os dados fornecidos pela avaliao diagnstica no devem ser tomados como um "rtulo" que se cola sempre ao aluno, mas sim como um conjunto de indicaes a partir do qual o aluno possa conseguir um processo de aprendizagem. (BLAYA, 2007, p. 01). A avaliao diagnstica deve ser baseada no conhecimento das condies prvias de seus usurios, permitindo a resoluo de situaes presentes. Nessa perspectiva, a avaliao diagnstica implica em um olhar individualizado de uma determinada condio, sendo um momento de anlise das condies iniciais, das necessidades e dos interesses de um indivduo. Gil (2006) compartilha esse entendimento ao afirmar que a avaliao diagnstica: [...] constitui-se num levantamento das capacidades dos estudantes em relao aos contedos a serem abordados, com essa avaliao, busca-se identificar as aptides iniciais, necessidades e interesses dos estudantes com vistas a determinar os contedos e as estratgias de ensino mais adequadas (GIL, 2006, p. 247). Considerando o processo de reabilitao, a avaliao diagnstica tem carter fundamental uma vez que ser a partir dos dados coletados que sero traados os objetivos essenciais para esse processo. Trata-se de identificar algumas caractersticas de um indivduo objetivando escolher algumas estratgias de trabalho mais bem adaptadas a tais caractersticas. Uma reavalio peridica tambm imprescindvel para possibilitar uma nova tomada de decises sobre o sujeito avaliado, uma vez que a reabilitao no se trata de um processo esttico e sim, um processo contnuo de transformao. Nessa perspectiva, enquadra-se a avaliao formativa que se direciona melhora do objeto e transformao da realidade em que este se encontra. A avaliao somativa, apontada tambm por muitos autores com avaliao de resultados, considerada um balano parcial, ou total, de um conjunto de aprendizagens (CARDINET, 1986, p.14). Para Haydt (2000), a avaliao somativa tem uma funo classificatria, pois visa atribuir notas, informando pessoa que est sendo avaliada do seu nvel de aprendizagem ou eficincia. Por esse motivo, o tipo de avaliao mais utilizado em instituies de ensino de diversos nveis, pois serve para medir, determinar quem ser aprovado ou reprovado.

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Mais ampla que a avaliao somativa a avaliao formativa, onde o produto passa a ser somente um componente do processo da avaliao, destinando-se melhora do objeto e transformao da realidade e do contexto em que se encontra. Neste processo ocorre a produo constante de juzos de valor por parte do avaliador em relao ao que este sendo avaliado (DIAS SOBRINHO, 2000). A avaliao formativa exige a participao de todos os envolvidos no processo educativo para, atravs dos diversos olhares, encontrar solues para qualificar a aprendizagem. Procura diagnosticar os fatores que impedem a aprendizagem e, a partir desse diagnstico, cria estratgias para superar esses problemas. J, a avaliao emancipatria tem sido compreendida como um novo paradigma em avaliao, pois usa em geral metodologias de pesquisa-ao, onde o envolvimento dos sujeitos uma constante (LEITE, 2005). Esse mtodo avaliativo caracteriza-se como um processo de descrio, anlise e crtica de uma dada realidade, buscando incentivar as pessoas envolvidas na ao a se libertarem e procuram suas prprias alternativas (SAUL, 1996). Nas palavras de Hoffman (2002) a avaliao tem um papel social importante, desde que seu objetivo seja investigar, problematizar e ampliar perspectivas. O sentido fundamental da ao avaliativa o movimento, a transformao [...] o que implica num processo de interao educador e educando, num engajamento pessoal a que nenhum educador pode se furtar sob pena de ver completamente descaracterizada a avaliao em seu sentido dinmico (HOFFMANN, 2002, p. 110). Assim se percebe que os tipos de avaliaes no so excludentes entre si. Uma avaliao pode ter caractersticas do tipo diagnstica, formativa, somativa e/ou emancipatria ao mesmo tempo, servindo para mais de um objetivo simultaneamente. 3. Importncia da Famlia no nascimento de um filho diferente Nos ltimos anos tem-se observado cada vez mais relatos da importncia da famlia no processo de reabilitao. atravs da famlia que esse processo ganha verdadeiro significado, pois a criana atravs dela capaz de estabelecer suas primeiras e mais importantes relaes, obtendo dessa forma experincias que sero base de futuras relaes. Atualmente, os profissionais esto enfatizando que os processos de interveno com crianas, deve ser centrada na famlia, com o objetivo de apoi-la, tornando-a capaz de estabelecer sua prpria rede de apoio, que no deve ser baseada apenas em recursos comunitrios, mas tambm contar com auxlio da famlia e de amigos (WILLIANS e AIELLO, 2001; MOURA e SILVA 2007). Tem-se hoje uma concepo eco-sistmica da famlia, sendo visualizada como um ambiente, menor dentro de um ambiente maior. So observados os variados papis desempenhados pela famlia nos vrios sistemas que formam a ecologia dessa e como esses podem servir de uma forma mais adequada s prprias famlias. Assim, temse a conscincia que a famlia de uma criana com necessidades especiais, no deve estar focada apenas em seu processo de reabilitao, sem esquecer o importante papel que essa deve exercer na funo social, religiosa, educacional e recreativa (WILLIANS e AIELLO, 2001; MOURA e SILVA 2007). O modelo de abordagem mais adequado para famlias de crianas com deficincias aquele no qual o relacionamento pai-profissional seja uma verdadeira parceria, com ambos trabalhando para satisfazer as necessidades das crianas e das famlias. So ultrapassadas as abordagens que focam o tratamento na deficincia da criana, as famlias devem ser incentivadas a tornarem-se independentes e competentes, uma vez que essas so responsveis pela soluo de problemas dirios da criana em vrias etapas de seu desenvolvimento. Famlias com tal capacidade de mobilizao, tomando decises e obtendo apoios formais quando necessrio so capazes de melhorar sua qualidade de vida, conseqentemente da criana (WILLIANS e AIELLO, 2001). Apesar do conhecimento da necessidade que programas de reabilitao estejam focados na famlia na qual a criana est inserida, faltam programas com essa viso em nosso pas. Dessa maneira as abordagens que centram sua interveno na pessoa deficiente, ignorando o campo poltico das deficincias podem obscurecer ou camuflar reas de possveis problemas, at mesmo invertendo a relao de causa e efeito, na medida em que localizam no indivduo a deficincia, e por diversas vezes tambm a sua causa. Mas a famlia no deve desempenhar o papel de terapeuta, ela precisa colaborar no processo de reabilitao, usando de formas ativa as orientaes que lhe foram passadas por profissionais (WILLIANS E AIELLO, 2001; MOURA E SILVA 2007). de fundamental importncia o estabelecimento da relao primria entre a criana e sua me, tendo repercusses em todas as relaes estabelecidas na vida infantil e adulta. Winnicott em seus escritos relata que a sade do adulto estabelecida no decorrer da infncia, tendo os alicerces da sade do adulto plantados pela me desde as primeiras semanas de vida do beb. Assim a figura materna tem papel de fundamental importncia nos primeiros meses de vida da criana, sendo ela responsvel pelo desenvolvimento da personalidade da criana, que gradualmente ir se desenvolver (FALKENBACH, DREXSLER, WERLE, 2007).

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O filhote humano no apresenta saber instintivo previamente inscrito e inato que o faa saber qual o objeto adequado para satisfazer suas necessidades e tampouco possui condies prticas de autonomia para sanar sua tenso desagradvel. O lactente ao chorar, espernear procura atravs da via motora descarregar a tenso criada pelo estimulo, contudo essa descarga no promove alvio, por exemplo a fome, visto que o estmulo psquico no cessa. Dessa maneira a tenso s poder ser modificada via a alterao do meio externo que suspenda provisoriamente essa tenso. Mas o beb no tem condies de levar a cabo esta ao especfica, necessitando para tanto a assistncia alheia, ou seja da me ou de outra pessoa que faa esse papel (JERUSALINSKY, 2002). Pelo que foi citado constata-se que h uma assimetria do beb humano com relao ao seu semelhante, uma vez que a criana est em total dependncia de cuidados. Isso ocorre pois a transmisso gentica hereditria no capaz de garantir a sobrevivncia do lactente, pois ele no sabe como resolver suas necessidades. Ento de fundamental importncia o papel materno, ou de quem o cumpra, auxiliando a superao dos limites do beb (YANES, 2006). Profissionais que lidam com crianas com alteraes do desenvolvimento devem estar [...] atentos a algo maior que a condio motora e cognitiva do beb: estamos atentos a possibilidade de que o beb constitua-se filho. E para um beb que vem marcado por uma deficincia, nem sempre isso fcil, pois ele, o filho imaginrio, deveria vir para marcar a passagem de uma mulher e um homem condio de me e pai e tudo que esta funo significa. Estevan Levin identifica mais duas funes importantes ao beb na cadeia significante de seus pais: o beb simblico, como quem representa seus pais, numa cadeia genealgica, como membro e representante de sua linhagem herana simblica que os transcende, legitimando sua prpria filiao e a do filho. E o filho real como aquele que assinala o tempo do limite de seus prprios pais. Enuncia o temporal, o nascimento e a morte como pontos irrepresentveis de sua prpria condio parental (mortal) (PERUZZOLO, 2009, p. 106). Formiga et al.(2010) descrevem o desenvolvimento humano como uma conseqncia da interao do ser humano ativo e das propriedades mutveis do ambiente no qual a criana est inserida. Os mesmos lembram que o atendimento individualizado a criana de risco e a avaliao da famlia permite a contextualizao e definio de estratgias de intervenes adequadas contextualizao dessa, respeitando seus valores e rotinas. Especial ateno ao engajamento das famlias nos atendimentos de crianas vem sendo dada pela literatura estrangeira atual. O nascimento de uma criana com deficincia ocasiona uma avalanche de sentimentos contraditrios na famlia: angustia, culpa, rejeio, vergonha, desespero, tristeza, isolamento. Contudo no perodo no qual esse conflito se desenrola o beb est espera de ateno e afeto. A famlia, contudo no deve ficar focada apenas no processo de reabilitao, mas tambm no esquecer o importante papel que ela deve exercer na funo social, educacional, religiosa e recreativa (GOMES e DUARTE, 2009; MOURA e SILVA 2007). A famlia que enfrenta uma grande perda ao nascimento de uma criana com algum grau de deficincia, instala-se a crise da perda do filho perfeito, assim como a tarefa de aceitar a criana e sua deficincia. Essa situao acarreta uma srie de reaes que dependem, em ltima instncia de fatores como grau de escolaridade, conceitos e preconceitos da famlia, fatores culturais, e no menos importante a abordagem que foi dada pela equipe de sade no incio do processo e no acompanhamento do caso. Cuidar de uma criana com alteraes no desenvolvimento um processo extremamente complexo para a famlia, uma vez que muitas patologias possuem prognstico reservado, e por vezes com uma baixa qualidade e expectativa de vida (DANTAS et al, 2010). Dessa forma, a famlia um elemento decisivo para o xito dos programas de teraputicos. O desenvolvimento da criana no pode ser considerado separado da unidade familiar, se esta participativa no tratamento, os estmulos desempenharo um papel importante no desenvolvimento intelectual, motor e emocional infantil, desde que sejam dados com afeto e sem ansiedade (MOURA e SILVA, 2005). 4. Anlises O nascimento de uma criana cercado de muitas expectativas e comemoraes, bem como dvidas e ansiedades em relao sade, vida e ao futuro do beb. Tais sentimentos se intensificam quando os pais so notificados de que tiveram uma criana com deficincia. Nessa situao, os pais freqentemente enfrentam perodos difceis, devido a fatores emocionais, numa experincia de intensa frustrao. A deficincia quase sempre causa sofrimento, desconforto, embarao, lgrimas e confuso para todos os integrantes da famlia, alm de grandes exigncias de tempo e recursos. (BUSCAGLIA, 2002) A chegada do beb que apresenta uma deficincia torna-se um evento traumtico e desestruturado, que interrompe o equilbrio familiar. As tradicionais preocupaes dos pais com relao ao sucesso, aceitao social e

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independncia financeira dos seus filhos podem gerar neles srias crises no momento da descoberta da incapacidade ou deficincia. Alguns pais, mesmo observando os progressos, no se sentem gratificados, pois, sua revolta e rejeio so muito fortes, necessitando de um longo processo de elaborao para que possam colocar o filho em primeiro plano e no a sua deficincia. O depoimento da me de uma criana com sndrome de Down demonstra esta situao: O sentimento de desespero tomou conta de ns, muito mais de mim (me), porque sabia que era eu que tinha que dedicar mais tempo para ele (beb). Foi difcil este momento, o mais difcil que eu j senti, pois o mdico disse que teramos que enfrentar um desafio, teramos que modificar muita coisa na casa pelo fato de ser o primeiro filho. (Q.1). H um choque inicial, uma reao de confuso e incapacidade para raciocinar, segue-se, normalmente, a rejeio - os pais negam, tem dificuldade de aceitar a realidade - e a incredulidade, seguidas de sentimentos de culpa, autocensura, frustrao, raiva e at, depresso e desnimo, uma desorganizao emocional (NIELSEN, 1999; CORREIA, 1997; BOTELHO, 1994; AMIRALINA, 1986; REY, 1980). O relato da me de um filho com diagnstico de paralisia cerebral por prematuridade expressa estes sentimentos: O mundo desabou sobre ns e nossa famlia (pai, me, avs, irmo), o desespero tomou uma proporo to grande que no conseguamos pensar na possibilidade de criar este filho e o medo de um dia vir a perd-lo. O sentimento de culpa, dio e impotncia no saiam da minha cabea (me) pensava que era a causadora de tudo, por no ter tido os cuidados necessrios e de saber tambm que para a minha idade teria alguns riscos, tinha 45 anos, mas ao mesmo tempo, queria realizar um sonho de ter mais um filho, de ser me novamente (Q.2). Logo aps a revelao de que o beb tem uma doena grave, os pais experimentam um sentimento de profunda tristeza, angstia e sofrimento (PALHA, 2000). Este autor acrescenta ainda que quando se anuncia que, com toda a probabilidade, o beb ter um dficit cognitivo observa-se um profundo desgosto nos pais, uma frustrao. Para Petean (1995), os sentimentos de medo, ansiedade e dor em situaes de descoberta de questes negativas so comuns e ainda, a possibilidade de desenvolvimento de estratgias para evitar o sofrimento como uma forma de negar o problema. A repentina destruio de expectativas leva ao aparecimento de muitas incertezas que por sua vez geram medo do que o futuro trar para a criana. Os pais podem recear estabelecer uma relao forte com uma criana doente que tenha uma expectativa de vida curta. Podem tambm ter medo da falta de controle sobre os seus sentimentos sentimentos de rejeio, amargura e raiva relativamente criana. A forma como transmitida a notcia da deficincia no filho pode ter influncia decisiva nas reaes vivenciadas pelos pais (LEMES & BARBOSA, 2007) uma vez que o diagnstico de deficincia parece gerar uma situao crtica de impacto, caracterizada por sentimentos de desconforto, como angustia, medo culpa e vergonha. imprescindvel que se proporcione famlia um diagnstico mdico compreensvel; conforto no que se refere a sentimentos de culpa, medo e incerteza; alguma idia de futuro para pais e filhos; e muita esperana e encorajamento. O seguinte relato expressa esta situao: Quando S. nasceu o mdico pediatra percebeu que teria algo errado, porque o beb no chorou nasceu com a pele mais escura que o normal. O pediatra colocou S. na incubadora permanecendo aproximadamente 3 semanas. Aps isso, chamou os pais e conversou muito sobre a sade de S, por ele no ter chorado e pelo fato de estar roxinho, poderia apresentar algum problema mais srio de sade. Os pais muito angustiados questionaram o mdico, onde o mesmo disse que faltou oxignio no crebro na hora do nascimento e que poderia ficar com alguma leso cerebral, diagnstico PC por anxia. O relato a seguir manifesta o sentimento da me de uma criana autista que no recebeu nenhuma orientao e informaes sobre a doena e que refere que o pai no fala sobre o assunto e tem muitas dvidas em relao ao futuro da filha: A nica coisa que ele diz que tem medo do futuro. O que vai ser dela quando adulta? Vai ficar dependendo dos outros? (Q.3). A famlia de crianas com deficincia enfrenta inmeros desafios e situaes difceis, circunstncias com que os outros pais nunca se depararo. Uma criana que apresenta uma determinada problemtica (particularmente se esta severa) pode ter um impacto profundo na famlia e as interaes que nela se estabelecem podem, com

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freqncia, produzir intensa ansiedade e frustrao. Desta forma, provvel que incida sobre a estrutura familiar uma tenso indevida. Devido ao considervel esforo a que a condio da criana obriga as relaes familiares tanto se podem fortalecer como se podem desintegrar. Apesar da solido, do desamparo e medo que se experienciam, quando se pai(s) de uma criana deficiente, os pais e as famlias tm capacidade para ultrapassar a situao e para aprender a viver com a dor e, como observa Powell e Ogle (1991), muitas vezes a situao difcil no produz efeitos negativos, pelo contrrio pode tornar-se numa experincia enriquecedora - "fora positiva". Todas as famlias passam por uma srie de tensos perodos de transio. A seguir dois relatos que manifestam esta questo: Minha reao foi inesperada, porque no pensava que fosse acontecer comigo. Mas atravs dele aprendi muitas coisas. Conheci outras crianas que tem problemas mais graves que ele. Comecei a ver meu filho com outros olhos, ele no diferente das outras crianas, tem suas limitaes. Quando ele freqentou a APAE tanto ele, quanto eu, aprendemos muitas coisas. Mais eu porque como me, aceitei meu filho do jeito que ele . Me sinto muito abenoada por ter sido escolhida por Deus para ser a me do Iago, ele uma criana muito feliz e muito amada por todos. (Q.4). Eu me tornei uma pessoa bem melhor, acho que posso ajudar as outras pessoas, eu era fria e s pensava na minha rotina casa-trabalho e nada mais, melhorei muito com tudo isso. (Q.5). As mes que geram crianas deficientes vivenciam alteraes em seu estado emocional, em diferentes intensidades de tristeza, decepo, culpa e vergonha pelo fato de seu filho ser imperfeito (BUSCAGLIA, 2002). Essa tristeza pode ser identificada nas seguintes falas: [...] quando (ele) nasceu, na UTI, a Neuro disse que ele no iria caminhar, no dei bola porque no acreditei [...] perodo que no aceitava, mas fiquei triste, quando olhava [...] chorava triste. Foi muito triste ouvir do mdico essas palavras, perdemos o cho, choramos muito, nos desesperamos, pensamos que o nosso filho no iria sobreviver. (Q.7). A famlia passa por um processo de superao at que aceite a criana com deficincia e institua um ambiente familiar propcio para a incluso desta criana. Esse processo pode durar dias, meses ou anos e mudar o estilo de vida da famlia, seus valores e papis (DANTAS et al, 2010). Esse processo de restabelecimento do equilbrio acontece de maneira variada, dependendo dos recursos psicolgicos, da estrutura familiar e da experincia individual ou familiar (LEMES e BARBOSA, 2008). Pode-se observar a reao de aceitao nos seguintes trechos das entrevistas efetuadas: Todos aceitaram e hoje tratam a criana como se fosse normal, sem fazer diferena. (Q. 8). [...] a famlia sempre tratou normal, quando iniciou na APAE teve mais amor da famlia, mais carinho e ateno. (Q. 9). Tudo o que queramos ouvir era que o beb teria chances de sobrevivncia, da maneira como viria acontecer no importava, queramos o beb com vida. (Q. 10). As mes enfrentam muitas dificuldades e devem estar sempre prontas para agir em benefcio do filho. Algumas mes ou cuidadores, ainda sob a influncia dos sentimentos de culpa, frustrao, impotncia e do impacto do diagnstico, pegam para si toda a responsabilidade dos cuidados (FERREIRA, 2007). Observa-se as reaes de cuidado, dedicao e super proteo nos seguintes relatos das mes: Minha dedicao total porque ele dependente em tudo. (Q. 11). Agora no me imagino sem ele, ele minha vida, deixei tudo para cuidar dele. (Q. 12). Foi enlouquecedor, triste, muito triste, chorei muito, fiz tratamento psiquitrico, tomei remdio, fiz terapia. Tinha medo do que estava por vir, do preconceito, ele no iria andar, falar. Eu no queria enxergar o que ele tinha, eu superprotegi, no deixava ningum tocar, pegar. Depois de 6 a 7 meses me separei e com apoio da minha famlia (pai /me) consegui acompanhar e me dedicar ao meu filho. Tenho medo de deix-lo sozinho com outra pessoa, estou sempre junto cuidando dele. Minha dedicao total porque ele dependente em tudo. O diagnstico de problemas neurolgicos na infncia um dos maiores impactos no seio familiar. Decorrem dessa situao a perda do filho perfeito, e a tarefa de se ajustar e aceitar a criana e sua deficincia. Tal evento desencadeia uma srie de eventos que, em ltima instncia, esto ligados a fatores como o grau de instruo, conceitos e preconceitos familiares, elementos de ordem cultural e ainda o tipo de abordagem utilizada pela equipe de sade no incio do acompanhamento do caso (DANTAS et al, 2010).

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A famlia tem papel de extrema importncia na formao do beb como sujeito em formao, preciso que o grupo familiar propicie espao para que esse possa se precipitar e lanar como sujeito de realizao, e justamente essa etapa se encontra por vezes prejudicadas em crianas com algum tipo de deficincia. Vivemos numa sociedade na qual estamos diariamente submetidos ao contato com outras pessoas que nos cercam. A gestao sempre acompanhada de muitas comemoraes e expectativas, toda a famlia espera o nascimento daquela criana, fazendo planos acerca de sua chegada. Assim o nascimento de uma criana com necessidades especiais significa enfrentar o estigma, o preconceito imposto pela sociedade (FALKENBACH, 2007). Apesar do desconhecimento e das dvidas acerca de como lidar com a criana com deficincia o maior problema, no entanto parece residir no preconceito que ela carrega. So as infinitas explicaes os olhares culpabilizadores, que buscam incessantemente uma explicao para o fenmeno. Assim a famlia os pais e as mes continuam a sofrer em cada olhar de reprovao que seus filhos recebem, so minados em suas estimativas e comeam a duvidar sobre qualquer possibilidade de avano na criana. (FALKENBACH, 2007). Vrias pessoas entrevistadas trouxeram relatos que confirmam essa situao trazida pela literatura: Quando ele era pequeno todos notaram as dificuldades que ele tinha e o mdico dizia que ele era assim porque o parto foi bem complicado. E acreditava que ele iria melhorar [...]. (Q. 13) Quando eu estava grvida fiz um US morfolgico (eu acho) e l apareceu que meu filho seria down. Ento durante a gravidez eu tinha um pensamento positivo que aquilo ia passar, eu no queria acreditar que ele iria nascer com algum problema. (Q. 14). Eu no conseguia aceitar que meu filho tivesse uma sndrome, sentia vergonha de levar meu filho para a rua, porque as pessoas olhavam de forma diferente e perguntavam o que ele tinha. O mdico encaminhou-me ao neurologista e este me passou segurana e as orientaes necessrias. (Q. 15). Comecei a ver meu filho com outros olhos, ele no diferente das outras crianas, tem suas limitaes. Quando ele freqentou a APAE tanto ele, quanto eu aprendemos muitas coisas. Mais eu porque como me aceitei meu filho do jeito que ele . (Q. 16). A aceitao da criana com problemas neurolgicos no uma tarefa fcil para os pais e familiares desta criana. O convvio familiar e na sociedade exige vrias capacidades e a necessidade de evoluo e crescimento de todos aqueles envolvidos. 5. Concluso Conforme foi possvel observar, o nascimento de um filho diferente do idealizado e normal causa vrios sentimentos desde a surpresa, passando pela negao e pelo luto do filho idealizado, culminando com a aceitao ou a rejeio. Apesar das vrias manifestaes de surpresa, espanto e at de desespero por parte dos pais e familiares, pode-se visualizar que possvel o desenvolvimento de laos positivos entre a famlia e a criana desde que a primeira esteja preparada para isso. na relao primria me-beb que o alicerce de formao da personalidade da criana se estabelece. Desse contato depende boa parte do desenvolvimento emocional e da sua capacidade para suportar frustraes e os choques que mais tarde ou mais cedo acabam acontecendo em seu caminho (FALKENBACH, 2007). Mas as famlias podem reagir de formas diferentes a situaes semelhantes, como o nascimento de uma criana com necessidades especiais. Falkenbach (2007, p. 53) citando Tunes e Piantino destaca trs tipos de famlias: 1) uma delas mantm o futuro do filho conforme idealizado, negando o ser; 2) outra admite o novo ser, mas nega a histria, deixando que se desenvolva como conseguir; 3) a terceira aceita a criana com suas necessidades especiais, percebe que o seu filho no se ajusta histria que foi construda para ele e toma conscincia da necessidade de redefinir caminhos, ajustando para que a criana possa desempenhar o seu papel A famlia o primeiro ncleo social no qual estamos inseridos. Nela que aprendemos a conquistar independncia e individualidade, bem como exercitamos vnculos afetivos e sociais. Podemos perceber a intensa relao entre pai, me e criana, e como a criana aprende com o ritmo e o ambiente familiar. sabido que desafios e dificuldades surgiro no processo da convivncia, contudo de grande importncia que os vnculos afetivos possam estar bastante slidos para o suporte necessrio em circunstncias complicadoras e difceis (FALKENBACH, 2007). O convvio com uma criana com necessidades especiais assim como com uma criana normal pode no ser uma tarefa fcil. O entendimento de quanto complexa a convivncia com crianas com necessidades especiais permite o desenvolvimento da sensibilidade desses pais e dessas mes, ao mesmo tempo em que lhes implica

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situaes de sofrimento pessoal, principalmente nas condies onde se deparam com avaliaes externas do filho (FALKENBACH, 2007). Os relatos manifestaram vrias posies e sentimentos frente s situaes que lhe foram apresentadas na ocasio de terem sidos informados que seu filho/neto/sobrinho/primo/irmo no era normal. A palavra normal traz um peso grande, ou melhor, aquilo que ela no est significando, ou seja, o anormal. A receptividade pelos meios mais reduzidos como as famlias e da sociedade na sua ampliao, so elementos importantes na vida das pessoas. O fato de ter um filho anormal e este ter que ser apresentado sociedade algo muito significativo. Talvez esta seja a principal razo do porque do isolamento, por parte dos familiares, e a conseqente super-proteo destas crianas. Pode-se dizer, a partir das literaturas que se tem a disposio sobre esta temtica e com base nos relatos obtidos de pais e familiares de crianas diagnosticadas com deficincias especialmente neurolgicas, que a famlia o elemento de maior importncia na aceitao e na convivncia desta situao. ela que permite o desenvolvimento de um processo necessrio de convivncia, possibilitando a aceitao e o enfrentamento, de certa forma, da sociedade que espera somente indivduos normais e com condies de inserirse neste meio com capacidade de produo na construo de seus mundos. Referncias AMARALINA, Miranda. Psicologia do Excepcional. So Paulo. Editora Pedaggica e Universitria, 1986. BLAYA, Carolina. Processo de avaliao. Disponvel em: <http://www.ufrgs.br/tramse/med/textos/2004_07_20_tex.htm> Acesso em: 30 maio 2010. BOTELHO, Teresa. Reaco dos Pais a um filho Nascido Diferente. Integrar. Lisboa: 5-8, 1994. BUSCAGLIA, Leo. Os deficientes e seus pais: Um desafio ao aconselhamento. 4. ed. Rio de Janeiro: Record, 2002. CARDINET, Jean. Linhas de desenvolvimento dos trabalhos actuais sobre a avaliao formativa. In: ALLAL, Linda; CARDINET, Jean; PERRENOUD, Philippe. A Avaliao Formativa num Ensino Diferenciado. Coimbra: Livraria Almedina, 1986. CORREIA, Luis. Alunos com Necessidades Educativas Especiais nas Classes Regulares. Porto: Porto Editora, 1997. DANTAS, Meryeli Santos de Arajo., et al. Impacto do Diagnstico de Paralisia Cerebral para a Famlia. In: Texto e Contexto de Enfermagem. Florianpolis. 2010. p. 229-237. Disponvel em: <http://www.scielo.br/pdf/tce/v19n2/03.pdf>. Acesso em: 29 maio 2010. DANTAS, Meryeli Santos de Arajo.; COLLET Neusa; MOURA Flvia Moura; TORQUATO Isolda Maria Barros. O Impacto do Diagnstico de Paralisia Cerebral para a Famlia. Texto Context Enferm, Florianpolis, 2010 AbrJun; 19(2): 229-37. DIAS SOBRINHO, Jos. Avaliao da Educao Superior. Petrpolis: Vozes, 2000. FALKENBACH, Athos. T.(Coord.); DREXSLER, G.; WERLE, V., A Relao Me/Criana com Necessidades Especiais. Lajeado: UNIVATES Editora: 2007, 112 p. FERREIRA, Helena Barcelos Guarnieri. Aspectos Familiares Envolvidos no Desenvolvimento de Crianas com Paralisia Cerebral. Dissertao Mestrado. Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto (USP), 2007. FONSECA Luis Fernando, LIMA Cesar Luiz Andrade. Paralisia Cerebral: Neurologia, Ortopedia e Reabilitao. 2. ed. Rio de Janeiro: MedBook, 2008. FORMIGA, Cibelle Kayenne et al. Eficcia de um Programa de Interveno Precoce com Bebs Pr-termo. In: Paidia. So Carlos. 2004. p. 301-311. Disponvel em: <http://www.scielo.br/pdf/paideia/v14n29/06.pdf>. Acesso em: 10 jul. 2010. GIL, Antonio Carlos. Didtica do ensino superior. So Paulo: Atlas, 2006. GOMES, Celina Aguilar; DUARTE, Edison, Jogos materno-infantis: estimulao essencial para a criana com paralisia cerebral. In: Estudos de Psicologia. Campinas. 2009. p. 553-561. Disponvel em: <www.scielo.br/pdf/estpsi/v26n4/15.pdf>. Acesso em: 10 jul. 2010. HAYDT, Regina. Avaliao do processo ensino-aprendizagem. So Paulo: tica, 2000. HOFMANN, Jussara. Avaliar para Promover: as setas do caminho. 2. ed. Porto Alegre: Mediao, 2002. JERUSALINSKY, Julieta, Impasses do Estmulo na Clnica com Bebs: Da exercitao repetitiva ao exerccio da funo materna. In.: Enquanto o Futuro No Vem: A Psicanlise na Clnica Interdisciplinar com Bebs. Salvador: Algama, 2002, p. 46-65. LEITE, Denise. Reformas Universitrias. Avaliao institucional participativa. Petrpolis: Vozes, 2005.

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