Anda di halaman 1dari 15

La mirada Biotica: o, la Biotica observada desde Voces diferentes1

M. Soledad Arnau Ripolls


msarnau@teleline.es Dpto de Filosofa y Filosofa Moral y Poltica (U !D"

NDICE
I. Introduccin.II. Biotica y Gnero: Voces mar inadas!.III. Biotica y "iversidad #uncional: Voces omitidas!.IV. $ modo de conclusin.V. Biblio raf%a.-

Ponencia publicada en AUSIN, TX. y ARAMAYO, R. R. (200 !" INterDependencia: del bienestar a la dignidad, Mad#id" Pla$a y %ald&'. P()'. 2*1+2,-. IS.N" /, + -+/*, 0+-*+0. 0i'ponible en 1eb" 233p"44111.i5'.c'ic.e'46onSe74'an'eba'3ian200,4co7unica4co71+ .pd5
#

!$perta en %Filosofa para la Pa&'( 'Filosofa Feminista' y( 'Filosofa de )ida *ndependiente+. *n,esti-adora del Dpto. de Filosofa y Filosofa Moral y Poltica (U !D" y .oordinadora de la /ficina de )ida *ndependiente (/)*" de la .omunidad de Madrid (0ttp122333.aspaymmadrid.or-2" (primera /)* de !spa4a" y( de la Red de 5ra6a7o en )ida *ndependiente (R!5!)*" de ASPA8M9Madrid. .ola6oradora del %:rupo de *n,esti-aci;n( An<lisis y 5ra6a7o (:*A5" so6re Discapacidad+( de la Fundaci;n Isonoma para la *-ualdad de /portunidades de la Uni,ersitat =aume * de .astell;n (!spa4a". Miem6ro del Foro de )ida *ndependiente y de la .omisi;n de Mu7er y Discapacidad de la .omunidad de Madrid. 8( miem6ro del .entro U !S./ de la .omunidad de Madrid.
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc 1

I. Introduccin.!l incesante a,ance de las 6iotecnolo-as a6re 0oy en da todo un mundo de nue,as posi6ilidades para el Ser >umano( aun?ue tam6in le pro,oca( de manera 7ustificada( importantes temores. A0ora mismo( la propia esencia 0umana (a tra,s del descu6rimiento del :enoma >umano" se encuentra en situaci;n de -rados incalcula6les de ,ulnera6ilidad a consecuencia de la pr<ctica de este inminente pro-reso 6iotecnol;-ico y cientfico en el ?ue nos 0allamos. As( en estos momentos( ya no somos entes 'intoca6les'( sino ?ue( m<s 6ien( contrariamente( lo ?ue nos sucede es ?ue nos encontramos ante una situaci;n un tanto ins;lita1 entre otras( la ,ida y la muerte ya no son 0ec0os naturales@ ya( se puede nacer 'a la carta' o( directamente( se impide el nacimiento... Sin em6ar-o y( aAn as( todo ello( afecta directamente no s;lo a cada persona como indi,iduo2a( sino ?ue tam6in( trasciende a la esfera pA6lico9 poltica( &arandeando a la propia concepci;n de ciudadana. !s interesante conocer la perspecti,a de B,oces diferentesC(

especialmente( la de las mu7eres y la de las personas con di,ersidad funcional (discapacidad"( am6os( -rupos 0umanos mar-inados 0ist;ricamente por su condici;n determinada de ser y estar en el mundo. Son )oces 'diferentes'( ?ue cuestionan sin titu6ear el discurso 0e-em;nico9occidental9masculino de la 6iotica( en tanto en cuanto ?ue omite sin miramiento sus especificidades. .uriosamente( tanto las mu7eres como las personas con di,ersidad funcional( cada unas desde su propia perspecti,a de la realidad( tienen ,oces seme7antes( ya ?ue am6os -rupos 0umanos 'o6ser,an' y anali&an crticamente los cimientos ar-umentati,os de ese discurso oficial y 0e-em;nico. Das conclusiones de am6os -rupos son las mismas1 la 6iotica discrimina y mar-ina las ',oces diferentes'( en tanto en cuanto las omite o( simplemente( 'las utili&a' para a,an&ar en la pr<ctica de este tipo de in,esti-aciones. As( tanto las mu7eres como las personas con di,ersidad funcional( sienten ?ue 'se ela6oran'
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc 2

teoras y pr<cticas 'car-adas de pre7uicios' en torno a las mu7eres 'por ser mu7er' y( a las personas con di,ersidad funcional por 'tener una di,ersidad funcional'. Das mu7eres( desde sus di,ersos feminismos( reclaman nue,os patrones( m<s anc0os( y menos encorsetados( para entender la comple7idad de las relaciones 0umanas entre lo ?ue 'se de6e y2o se ?uiere manipular' y( 0asta d;nde est<n o( me7or( d;nde 'de6en estar'( los lmites en las in,esti-aciones y en sus pr<cticas. 8( ?u ocurre con 'los intereses' nada altruistas ?ue -iran tan estrec0amente alrededor de todo ello. !s necesario( por tanto( al entender de las feministas( ?ue tomemos consciencia de ?ue( el discurso oficial de la 6iotica discrimina y mar-ina a determinados -rupos 0umanos( en especial( a las mu7eres( a ?uienes si-ue casti-ando a tra,s del 'control' de sus cuerpos y de su reproducci;n. *-ualmente( y en el caso de las mu7eres y 0om6res con di,ersidad funcional( tam6in se tiene claro ?ue es preciso '0ur-ar' en los fondos de las teoras 6ioticas ?ue ar-umentan y refuer&an determinadas pr<cticas( tales como la eu-enesia o esterili&aci;n indiscriminadas cuando se conoce ?ue el ser ?ue ,a a nacer tendr< una di,ersidad funcional( en el caso primero( o cuando se sa6e ?ue una mu7er con di,ersidad funcional desea adentrarse en el mundo de las personas adultas a tra,s de la maternidad. A?u( el discurso oficial de la 6iotica discrimina y mar-ina cada ,e& ?ue 'utili&a' pensamientos sociales estereotipados y se-re-adores (enfo?ues ne-ati,os ?ue se ela6oran en torno a la realidad del 0ec0o de la di,ersidad funcional" para '7ustificar' ?ue de6emos procurar en la medida en que las biotecnologas permitan ?ue la di,ersidad funcional( me7or dic0o en estos momentos( la 'discapacidad' desapare&ca o... no apare&ca. Das mu7eres y 0om6res con di,ersidad funcional sienten ?ue se les casti-a a tra,s del 'control' de sus cuerpos... y( fundamentalmente( mediante el resur-imiento del ,ie7o y ya 'caducado' modelo mdico9re0a6ilitador de la di,ersidad funcional ?ue( tanto 0a casti-ado 0ist;ricamente a estas personas. !l o67eti,o del presente tra6a7o es( pues( precisamente( dar a conocer las ,oces de este -rupo de mu7eres y de personas con di,ersidad funcional ?ue( en definiti,a( reclaman su condicin de plena ciudadana. Si( 6uscamos un mundo
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc 8

m<s 7usto a tra,s de la 6iotica( para no desem6ocar en ries-os y temores inminentes( necesitaremos desdi6u7ar los ar-umentos y 7ustificaciones ?ue sustentan la 6iotica contempor<nea( a fin de ',isi6ili&ar' sus pre7uicios socioculturales y( a partir de a0( ofrecer las nue,as perspecti,as ?ue ofrecen estas B)oces diferentesC para 'reconstruir' el discurso de la 6iotica sin ses-os mar-inales 0acia el colecti,o de mu7eres y 0om6res con y sin di,ersidad funcional( o con al-una otra particularidad.

II. Biotica y Gnero: Voces de mar inadas!.Una de las aportaciones m<s interesantes ?ue a6ren nue,as ,as de posi6ilidad al campo de la refle$i;n filos;fica y( en este caso( en el <m6ito estricto de la Eiotica( es la ela6orada por una podemos llamar %6iotica feminista+( en la ?ue se 0ace e$plcito el 0ec0o de ?ue el discurso 6iotico 0e-em;nico de estos momentos es occidental y masculino9opresor. !n este sentido( :uerra Palmero (FGGG"( apunta a ?ue tanto la tica como la ciencia( y en concreto la medicina( 0an sido o67etadas desde enfo?ues feministas con el fin de re,elar su ses-o androcntrico. Da 6iotica( no o6stante( 0asta 0ace 6ien poco( se 0a mostrado reticente a considerar como cate-ora analtica el factor %-nero+. 8( de a0 ?ue el Ser >umano a6stracto de la 6iotica %occidental masculino9opresora+ sea( claramente( toda,a un ,esti-io patriarcal. D;pe& de la )ie7a (HIIJ"( comenta al respecto ?ue la Eiotica Feminista( traspasando los lmites de la Ktica del .uidado de .arol :illi-an( es una 6iotica %crtica+ en tanto ?ue pone en e,idencia la ausencia de la dimensi;n socio9poltica de la 6iotica li6eral( en particular( y de la in,esti-aci;n cientfica en -eneral. Marsico (HIIL"( i-ualmente pone en e,idencia el 0ec0o de ?ue la Eiotica Feminista des,ela mAltiples formas de opresi;n y discriminaci;n 0acia las mu7eres( as como 0acia otros colecti,os mar-inados. De entre ellos( nom6ra a las personas con di,ersidad funcional en tanto ?ue considera ?ue %las utili&a+ como moti,o para controlar la reproducci;n de las mu7eres. Por tanto( se puede concluir ?ue el discurso 6iotico dominante instrumentali&a las realidades
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc -

0umanas( en este caso( las de las mu7eres y las de las mu7eres y 0om6res con di,ersidad funcional.

III. Biotica y "iversidad #uncional: Voces omitidas!.Al 0ilo de lo ?ue e$plica Marsico( se deduce ?ue %en esa

instrumentali&aci;n+ ?ue se 0ace de las personas con di,ersidad funcional se est< de7ando entre,er los pre7uicios y ,isiones distorsionadas ?ue la sociedad en -eneral y( las y los te;ricos 6ioticos en particular( mantienen 0acia este -rupo de personas. 5al y como nos recuerda Mart0a .. uss6aum( en su artculo Gentica y

justicia: tratar la enfermedad, respetar la diferencia ( la cla,e tico9poltica en los a,ances 6iotecnol;-icos reside 7ustamente en el encuentro de un e?uili6rio entre las dos realidades1 el pro-reso '(i"9limitado' de la ciencia y la preser,aci;n inaliena6le de la di-nidad 0umana (tanto si tiene di,ersidad funcional( como si no la tiene". Dice al respecto (M"1 ... la sociedad debera e olucionar !acia un aumento del respeto y la inclusin de los discapacitados, pero esta consideracin no debera retraernos a la !ora de tratar serios defectos genticos en la medida en que podamos. 8( continAa (FF"1 "uestro temor a la inter encin gentica no es un simple temor irracional. #iene races !istricas: recordamos los e$cesos y las ejaciones del mo imiento en pro de la eugenesia de principios del siglo %%, las esterili&aciones for&adas de los 'no aptos', la cosificacin y el ilipendio de las personas discapacitadas y las desde(osas actitudes clasistas y racistas enmascaradas como ciencia. )a culminacin natural de este mo imiento, como todo el mundo sabe, fue el !orror de la eugenesia na&i. . 8N as 0a sido. !n este sentido( es interesante a6ordar el 0ec0o de la di,ersidad funcional (?ue( ya no %discapacidad+" desde un punto de ,ista 0ist;rico. Palacios Ri&&o y Roma4ac0 .a6rero (HIIJ"( nos dan a conocer cuatro paradi-mas o modelos te;ricos del 0ec0o 0umano de la di,ersidad funcional1

Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc

prescindencia@ mdico9re0a6ilitador@ social y de ,ida independiente@ y( de la di,ersidad. !l modelo ?ue se conoce como de prescindencia se fundamenta en sentimientos profundamente lastimosos y2o demoniacos 0acia la di,ersidad funcional( por parte de %los otros+ (es decir( las personas sin di,ersidad funcional"( ?ue se deri,an de una ,isi;n reli-iosa de dic0a especificidad. !s importante resaltar ?ue este paradi-ma se constituye a tra,s de dos su6modelos1 eu-ensico y de mar-inaci;n. !n relaci;n al primero( en definiti,a lo ?ue se pretende en la :recia cl<sica y la poca romana es el esta6lecimiento de %polticas eu-ensicas+ para eliminar a las personas ?ue tienen una di,ersidad funcional. Arist;teles mismo( comenta ?ue1 *+n cuanto a la e$posicin o crian&a de los !ijos, debe ordenarse que no se cre a ninguno defectuoso, . !n la actualidad( tal y como apuntan Arnau Ripolls y Roma4ac0 .a6rero (HIIJ"( la eu-enesia si-ue teniendo una -ran ,i-encia cuando se trata de personas con di,ersidad funcional. )ictoria .amps( en su artculo titulado -.u !ay de malo en la eugenesia/ (HIIH"( nos in,ita a una 6onita refle$i;n filos;fica mediante la cual nos e$plica ?ue los lmites de la li6ertad en el a,ance 6iotecnol;-ico no son m<s ?ue la responsa6ilidad 0umana del uso de la propia li6ertad@ de a0 ?ue di-a frases como la ?ue si-ue1 )a eugenesia es, etimolgicamente entendida, el arte del buen nacer. "ada malo debiera tener, en principio, lo que es bueno por definicin, si no fuera porque las palabras son creaciones !umanas y arrastran consigo todas las degeneraciones y per ersidades de que somos capaces los !umanos (OO". 8( continAa1 0...1. "acer bien o mal perteneci al reino de lo casual !asta que la ciencia !a sido capa& de controlar la reproduccin !umana (OO". 8...( a0( est< la cla,e del asunto1 en el ' control de la reproducci;n 0umana'. !n estos momentos( ya no impedimos el desarrollo de ni4os2as con deficiencias H(
H

Reco#de7o' al #e'pec3o la' po'3u#a' de :a##i' y Sin)e#, 3al y co7o indica ;n#i<ue Ia=e$ Pa#e>a. ?. :ARRIS (1// !" Supermn y la Mujer Maravillosa. Las dimensiones ticas de la biotecnologa humana. Tecno', Mad#id, e'pecial7en3e cap@3ulo' 8 y -. Y, P. SINA;R (1//,!" Repensar la vida y la muerte, PaidB', .a#celona. %&an'e lo' cap@3ulo' 9 y *, y #e'pec3o de la C>u'3i5icaciBn del in5an3icidioC, pp. 20*+218.
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc *

?uit<ndoles la ,ida( una ,e& ya est<n en este mundo( como en !sparta (eu-enesia ne-ati,a"( o( ya no 6uscamos empare7arnos entre 'los me7or dotados' para o6tener determinados caracteres en nuestra descendencia( tal y como nos recomienda Plat;n (eu-enesia positi,a"@ sino ?ue( en la actualidad( 0a6lar de 'control' de la reproducci;n 0umana implica una manipulacin gentica directa( tanto para eliminar los '-enes da4inos o indesea6les' (eu-enesia ne-ati,a"( como para 'desarrollar determinados -enes desea6les' (eu-enesia positi,a". .amps mismo( alude a dic0a clasificaci;n tom<ndola como muy oportuna para esclarecer la propia definici;n( y sentido( de la eu-enesia. As( distin-ue entre1 !u-enesia ne-ati,a o teraputica 1 destinada a corre-ir o reparar los defectos -enticos( a fin de e,itar enfermedades y al-una tipolo-a de di,ersidad funcional. !u-enesia positi,a o 'perfeccionista' 1 destinada a optimi&ar los caracteres 0ereditarios desea6les. (A?u entra el polmico de6ate de 'confeccionar( o no( ni4os2as a la carta'". 8( as( es como .amps responde a la pre-unta del ttulo de su artculo1 'lo ?ue tiene de malo la eu-enesia' es su posi6le utili&aci;n para fines no meramente 'teraputicos'. !s decir( ?ue( por tanto( la responsa6ilidad del uso de la li6ertad est<( precisamente( en usar la eu-enesia ne-ati,a o teraputica para ... e itar el sufrimiento que produce tener un !ijo con sndrome 2o3n (OG". Por?ue( continAa( 4ero estara mal la modificacin de caracteres !ereditarios con el fin de satisfacer el gusto o el capric!o de unos padres que desean tener !ijos con determinados rasgos fsicos o de car5cter (OG". Por todo ello( .amps( nue,amente se formula la pre-unta de -6 qu !ay que llamar 'eugenesia'/. 8( se responde a s misma (JM"1
B!u-enesiaC de6era ser la pala6ra ?ue desi-nara realmente el 6uen nacer( el nacer despro,isto de patolo-as y malformaciones e,ita6les( claramente e,ita6les.

Pero( y a?u es donde empie&a la contro,ersia con la visin desde la dignidad en la diversidad funcional 1 precisamente( en la 7ustificaci;n tico9 poltica para apoyar solamente la eu-enesia ne-ati,a o teraputica como uso adecuado de la pr<ctica eu-ensica.
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc ,

Por otra parte( y a modo de e7emplo( se-uir las refle$iones de )ila9.oro (HIIL1 FLI y ss." en cuanto a la 'dudosa' certidumbre ?ue produce a6ortar por ra&ones de salud ps?uica de la madre ('a6orto teraputico'"( ya ?ue( en muc0as ocasiones( esta 'ra&;n' se utili&a inde6idamente para 7ustificar el acto del a6orto proporcionando( al mismo tiempo( una falsa sensaci;n de ali,io ante la futura lle-ada del 6e6 'no deseado'. As tam6in( 0a6la de los 'intereses implicados L' en el 0ec0o del a6orto (intereses( fundamentalmente( de car<cter econ;mico"( ?ue demuestran ?ue la ra&;n de la 'salud ps?uica de la madre' puede ser una mera e$cusa para o6tener una 6uena compensaci;n econ;mica. A0ora 6ien( continAa la autora( i-ualmente es importante de7ar claro ?ue esa 'dudosa certidum6re' es( especialmente in7usta (por su falsa 7ustificaci;n"( cuando se con,ierte en el ar-umento 7ustificati,o del propio 'a6orto eu-ensico'( e$poniendo ?ue la futura calidad de ,ida de dic0a persona con di,ersidad funcional( as como la de las propias personas ?ue le cuidan (principalmente( la familia"( ,an a sufrir una prdida. )ila9.oro( ofrece tres posi6les o67eciones ?ue 'dudan' de la 'certidum6re' de ?ue una persona con di,ersidad funcional ,aya a tener menor calidad de ,ida por el 0ec0o de encontrarse en esta circunstancia1
Ba"9. o es cierta la afirmaci;n de ?ue con el a6orto se ?uiere el 6ien del 0i7o. Al impedirle ?ue na&ca( con el prete$to de ?ue no tendr< la calidad de ,ida ?ue sera desea6le( se le pri,a de la ,ida( del mayor 6ien ?ue puede tener un ser( ?ue es el e$istir. 6"9. adie puede apreciar la e$celencia de la ,ida por?ue es un acto ps?uico( una e$periencia a6solutamente personal ?ue no est< en relaci;n directa con las dotes intelectuales y fsicas de cada uno. P...Q. c"9. !l a6orto( la mayora de las ,eces( es un acto de e-osmo. Da madre no ?uiere car-ar con una criatura ?ue le ,a a complicar la ,ida( limitando su li6ertad y ocasion<ndole -astos ele,ados ?ue( pro6a6lemente( desa7ustar<n el presupuesto familiar P...Q. / la sociedad( ll<mese clnica( Se-uridad Social... no ?uiere in,ertir en un ni4o inmaduro( o con taras y lesiones al ?ue 0ay ?ue sacar adelante dedicando personal especiali&ado( tecnolo-a costosa ?ue se podra aplicar a otros pacientes cuyo cuidado resultara m<s renta6le. P...Q Pero ese 0i7o tiene un derec0o
L

Tan 'Blo, y a 7odo ilu'3#a3iDo, 2ace7o' 7enciBn del e>e7plo <ue u'a la p#opia au3o#a" na conocida clnica de Madrid ha llegado al e!tremo pavoroso de practicar abortos en serie, sin la necesaria prescripci"n #acultativa$. (0ic2a cl@nica <ue p#ac3icaba el abo#3o, an3e' de encon3#a#'e y anali$a# cada ca'o conc#e3o <ue le' lle)aba, ya 3en@an p#epa#ada la docu7en3aciBn, de 7ane#a a p#io#i, 'ob#e un po'ible dia)nB'3ico <ue con5i#7aba un cie#3o 3#a'3o#no 7en3al en la 5u3u#a 7ad#e y, cB7o no, la 3e#apia <ue 'e #eco7endaba e#a el abo#3oE cada docu7en3aciBn ya di'pon@a de la 5i#7a del p'i<uia3#a, aludiendo a un Cabo#3o 3e#ap&u3icoC!.
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc

inaliena6le a continuar en la e$istencia para desarrollar su personalidad...C. (FLL9 FLO".

!sta tercera o67eci;n precisa( ella misma( de mati&aciones por?ue( efecti,amente( en la pr<ctica( la di,ersidad funcional s es un moti o por el ?ue al-unas madres optan por interrumpir ,oluntariamente su em6ara&o( aduciendo ?ue ,a a suponer una 'car-a' tanto para la madre como para la propia sociedad( cosa ?ue ocurre asiduamente. Sin em6ar-o( ?uedarse simplemente en ese planteamiento es muy po6re( por?ue( desde la isin desde la dignidad en la di ersidad funcional( se pretende 'ir m<s all<' y a0ondar en las races ?ue pro,ocan dic0a car-a1 Bcar-aC ?ue no pro,iene de la di,ersidad funcional en s misma( sino( m<s 6ien( de la carencia de una co6ertura socio9poltica suficiente y efica& ?ue ofre&ca soluciones iables ante la especificidad de dic0a caracterstica 0umana( as como de permanentes pre7uicios socio9culturales contra la propia di,ersidad funcional( tales como la mencionada1 ?ue la sociedad 'no ?uiere in,ertir en esfuer&os e$tras'( tanto 0umano como tecnol;-ico( afirmando ?ue ... se podra aplicar a otros pacientes cuyo cuidado resultara m5s rentable 7.

IV. $ modo de conclusin.Aun?ue( a modo de e7emplo( s;lo 0e 0ec0o 0incapi en el su6modelo eu-ensico (del modelo de prescindencia"( me parece suficiente para de7ar constancia de ?ue( efecti,amente( los pre7uicios ?ue se tienen en torno a las

;n e'3a 3e#ce#a ob>eciBn, %ila+6o#o o5#ece o3#a C#a$BnC, <ue e' 7uy co7Fn en3#e la )en3e, de po# <u& 'e puede de'ea# <ue un beb& con una diDe#'idad 5uncional, no debe#@a nace#. Al #e'pec3o, i)ual7en3e, e' opo#3uno no7b#a# al 5ilB'o5o y bio&3ico, Pe3e# Sin)e#, <ue e' uno de lo' au3o#e' 7(' pol&7ico' del 7o7en3o en 3an3o <ue apoya el abo#3o Ceu)en&'icoC po#<ue, p#eci'a7en3e, en3iende <ue 'i lo' #ecu#'o' 'ani3a#io' 'on li7i3ado' 2ab#( <ue CinDe#3i#lo'C en a%uellas personas %ue merecen la pena (<ue, de'de lue)o, de'de 'u pun3o de Di'3a, nunca 'on la' pe#'ona' con diDe#'idad 5uncional <ue, pa#a &l, no 'on 'u>e3o' 7o#ale' de pleno de#ec2o <ue deben di'5#u3a# en i)ualdad de opo#3unidade'!. Pa#a p#o5undi$a# 7(' en 'u pen'a7ien3o, 'e puede lee# 'u a#3@culo de 2002" G0e co7p#a' po# el 'upe#7e#cado )en&3icoH, en AA%% (2002!" Los problemas morales de la biogentica , ReDi'3a IS;AORIA. ReDi'3a de Jilo'o5@a Mo#al y Pol@3ica. NK 2,, dicie7b#e. Mad#id" 6on'e>o Supe#io# de InDe'3i)acione' 6ien3@5ica' (6SI6!, In'3i3u3o de Jilo'o5@a.
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc /

mu7eres y los 0om6res con di,ersidad funcional son utili&adas y utili&ados como %instrumentos+ ar-umentati,os para 7ustificar un determinado discurso 6iotico. 5al ,e&( tam6in sea menester e,olucionar 0acia una %6iotica de la di,ersidad funcional+ para deconstruir un discurso ses-ado por la discriminaci;n a6ierta y la ne-aci;n de la realidad de la di,ersidad funcional y( casi por e$tensi;n( de las propias personas ?ue se encuentran en esta circunstancia especfica. Da Eiotica con,ulsiona de nue,o los paradi-mas de la di,ersidad funcional( en tanto ?ue se esta6lece una re-resi;n 0acia los modelos de prescindencia y medico9re0a6ilitador en los ?ue el su7eto con di,ersidad funcional se con,ierte en una ,erdadera ,ctima de un reduccionismo biologicista de su e$istencia 0umana. *-ualmente( sucede con el -rupo 0umano de mu7eres( y( para am6os( implica una especie de %,ulneraci;n y2o ,iolaci;n ontol;-ica+ 0acia sus respecti,os %Seres+. Se cuestiona la propia ontolo-a del S!R %mu7er+ y2o %mu7er u 0om6re con di,ersidad funcional+. 5odo ello( en definiti,a( apunta a ?ue la Eiotica( a0ora mismo e$cesi,amente %medicali&ada+ en sus fundamentos te;ricos y discursi,os( ol,ida su dimensi;n m<s estrictamente filos;fica y socio9poltica( las cuales( son imprescindi6les para ?ue estos distintos -rupos 0umanos de %,oces mar-inadas+ y %,oces omitidas+ no ten-an ?ue ,i,ir 6a7o el yu-o de un constante cuestionamiento de su condici;n de ser y de estar en el mundo especficos.

V. Biblio raf%a.AA)) (HIIH"1 )os problemas morales de la biogentica ( Re,ista *S!:/RSA. Re,ista de Filosofa Moral y Poltica. T HU( diciem6re. Madrid1 .onse7o Superior de *n,esti-aciones .ientficas (.S*."( *nstituto de Filosofa.
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc 10

ADV/R5A *D*AV!W( *. (HIIO"1 BRepro-entica y -neroC( en ARAMA8/( R. R. y AUSS ( 5$. (eds." (HIIO"1 +ncuentro 8oral, 9iencia y :ociedad en la +uropa del :iglo %%I P*SE 1 MR9JMG9RLGR9IQ. AR AU R*P/DDKS( M. S. (HIIL"1 BKtica y Discapacidad1 %Da Di,ersidad( sin;nimo de ri?ue&a+C( en !l Peri;dico de la Discapacidad %.ermi.es+( T FO (7ulio y a-osto" (p<-. FH". Disponi6le en 3e61 0ttp122333.cermi.es2documentos2cermi9es2FO2FH9FL.pdf 99 (HIIU"1 BDa 6iotica desde otras ,oces1 el -nero y la di,ersidad funcionalC. .omunicaci;n presentada en la Mesa Redonda BEiotica y di,ersidad funcionalC( de la 'X) Semana de Ktica y Filosofa Poltica1 B5radici;n e *nno,aci;n en Ktica y Filosofa PolticaC'( de la Asociaci;n !spa4ola de Ktica y Filosofa Poltica( y or-ani&ada por el Dpto de Filosofa y Filosofa Moral y Poltica de la U !D (Madrid( HU9HG de mar&o de HIIU". ./R5KS M/RA5Y( =. y MAR5S !W R*U( A. (FGGJ"1 2iccionario de filosofa en 92;<=8( Earcelona1 !ditorial >erder S.A. *SE MR9HOR9FGGF9L. ./R5* A( A. (HIIO"1 BEiotica1 un impulso para la ciudadana acti,aC( en Re,ista Erasileira de Eiotica. )ol. F( nAm. R. Disponi6le en 3e61 0ttp122333.6ioetica.catedraunesco.un6.6r20tm2XZHI9ZHI0tm26i6lio20tm[REE2REE ZHIF9R2IH[arti-oFR.pdf D*SAED!D P!/PD!\S * 5!R A5*/ AD !UR/P! (DP*" (HIII"1 )as 4ersonas con 2iscapacidad !ablan de la "ue a Gentica. )a postura de 24I +uropa ante la biotica y los 2erec!os >umanos, Dondres1 Disa6led People\s *nternational (DP*" (*nternacional de Personas con Discapacidad". Disponi6le en 3e61 &tt':(())).d'i.or (s'(resources(to'ics(documents(bioet&icss'anis&.'df

!UR/P!A D*SAE*D*58 F/RUM (!DF" (FGGU"1 8anifiesto de las 8ujeres con 2iscapacidad de +uropa( Eruselas( Foro !uropeo de la Discapacidad (F!D". Disponi6le en 3e61 0ttp122isonomia.u7i.es2docs2spanis02in,esti-acion2mu7eres2manifiestomu7er9fed.pdf !UR/P!A D*SAE*D*58 F/RUM (!DF" (HIIL"1 <esolution: =n pre;natal diagnosis and t!e rig!t to be different (en cast.1 %Resoluci;n1 ]!l dia-n;stico
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc 11

prenatal y el derec0o a ser diferente^+"( adoptada por el !DF en la Asam6lea :eneral Anual de HR de mayo de HIIL. Disponi6le en1 0ttp122333.edf9fep0.or-2en2pu6lications2pu6li2pu6li.0tm F!*5/ :RA D!( D. (HIIH"1 B!l A6ortoC( en :AR.SA :YM!W9>!RAS( =. M. (.oord." (HIIH"1 2ignidad de la ida y manipulacin gentica. ?iotica. Ingeniera gentica. @tica feminista. 2eontologa mdica ( Madrid1 Ei6lioteca ue,a. :AR.SA AD/ S/( =.). (.oord.". (HIIL"1 +l mo imiento de ida independiente. +$periencias Internacionales. Madrid1 Fundaci;n Duis )i,es. Disponi6le en1 0ttp122333.fundacionluis,i,es.or-2EEDD2pu6licaciones2documentacion2M)*.pdf :R*FF/( :. (HIIL"1 BEiotica( :entica y Discapacidad1 una cuesti;n de Derec0os >umanosC. Ponencia presentada en el * .on-reso !uropeo so6re Aida Independiente. (5enerife( HR9HJ de a6ril de HIIL".

:U!RRA( M. =. (FGGG"1 BEiotica y -nero1 pro6lemas y contro,ersiasC( en Re,ista #>+=<I6. <e ista de #eora, >istoria y Bundamentos de la 9iencia . )ol. FR2L( o LJ. :U5>MA ( 8. (HIIO"1 B!l discurso 6iotico y la le-itimaci;n de las nue,as tecnolo-as reproducti,asC. Disponi6le en 3e61 0ttp122333.reddesalud.or-2espanol2datos2ftp2:ut0mann.doc Dey OF2HIIL( de L de diciem6re( de Igualdad de =portunidades, "o 2iscriminacin y 6ccesibilidad Cni ersal para las personas con discapacidad (E/! nAm. HMG( de L de diciem6re de HIIL" (D*/ DAU". Dey FR2HIIJ( de HJ de mayo( de #cnicas de reproduccin >umana 6sistida (E/! nAm. FHJ( de HU de mayo de HIIJ". Disponi6le en 3e61 0ttp122333.6oe.es26oe2dias2HIIJ2IO2HU2pdfs2AFGGRU9FGGOJ.pdf D/EA5/ :AD* D/( M. (HIIR"1 B%8o decido ?u 0acer y tu me ayudas a 0acerlo+C (Pr;lo-o a la edici;n espa4ola"( en )AS!8( S. (HIIR"1 Gua para autogestionar la 6sistencia 4ersonal( Earcelona1 Fundaci; *nstitut :uttmann. .olecci;n Elocs FO. DYP!W D! DA )*!=A( M 5. (HIIJ"1 BEiotica feminista. Del cuidado al -neroC( en +studios multidisciplinares de gnero( L( pp. FIJ9FHU.
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc 12

DYP!W D! DA )*!=A( M 5. (.oord." (HIIJ"1 ?iotica y Beminismo. +studios multidisciplinares de gnero( Salamanca1 !diciones Uni,ersidad de Salamanca. MARA_A( =. =. (HIIR"1 Aida Independiente. "ue os modelos organi&ati os . Santia-o de .ompostela1 !ditado por A*!S. Disponi6le en 3e61 0ttp122333.asoc9ies.or-2docs2,inmo.pdf MARS*./( :. (HIIL"1 ?iotica: oces de mujeres( Madrid1 arcea !diciones.

USSEAUM( M. .. (HIIH"1 B:entica y =usticia. 5ratar la enfermedad( respetar a la diferenciaC( en AA)) (HIIH"1 )os problemas morales de la biogentica ( Re,ista *S!:/RSA. Re,ista de Filosofa Moral y Poltica. T HU( diciem6re. Madrid1 .onse7o Superior de *n,esti-aciones .ientficas (.S*."( *nstituto de Filosofa. PADA.*/S R*WW/( A. (HIIR"1 BDa discapacidad frente al poder de la normalidad. Una apro$imaci;n desde tres modelos te;ricosC( *nstituto de Derec0os >umanos %Eartolom de las .asas+. Uni,ersidad .arlos *** de Madrid. (Pendiente de pu6licaci;n". PADA.*/S R*WW/( A. y R/MA_A.> .AER!R/( =. (HIIJ"1 +l modelo de la di ersidad: )a ?iotica y los 2erec!os >umanos como !erramientas para alcan&ar la plena dignidad en la di ersidad funcional ( Santia-o de .ompostela1 !diciones Di,ersitas9Al!S. Disponi6le en 3e61 0ttp122333.asoc9ies.or-2docs2modelo ZHIdi,ersidad.pdf R/MA_A.> .AER!R/( =. (HIIL"1 BDas Personas con Discapacidad ante la ue,a :enticaC( en :AR.SA MARW`( D. y :/ W`D!W( !. (!ds." (HIIL"1 +ntre la tica y la poltica: ticas de la sociedad ci il. 6ctas del %II 9ongreso de la 6sociacin +spa(ola de @tica y Bilosofa 4oltica ( .astell;1 Pu6licacions de la Uni,ersitat =aume *. Ser,ei de .omunicaci; i Pu6licacions. 99 (HIILa"1 BRefle$iones 6<sicas so6re Eiotica( la ue,a :entica y la DiscapacidadC. Ponencia presentada en el * .on-reso !uropeo so6re Aida Independiente. (5enerife( HR9HJ de a6ril de HIIL". 99 (HIIR"1 B*n,esti-aci;n con clulas madre1 Da ,isi;n de las personas con discapacidadC. Ponencia presentada en el II 9ongreso 8undial de ?iotica. (.uenca( HU de septiem6re9 F de octu6re de HIIR".

Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc

18

99 (HIIO"1 BEioetica e persone di,ersamente a6ile in Spa-naC( en .on,e-no del HF de mayo de HIIO so6re 'Eioetica e persone di,ersamente a6ili' Marina di Massa. *talia 99 (HIIOa"1 BDos errores sutiles del caso Ram;n SampedroC( en Re,ista 9uenta y <a&n del pensamiento actual . T FLO9*n,ierno HIIR2HIIO (P<-s. UL9MG". 5am6in disponi6le en 3e61 0ttp122333.cuentayra&on.or-2re,ista2doc2FLO2 umFLO[IIG.doc R/MA_A.> .AER!R/( =. y AR AU R*P/DDKS( M. S. (HIIO"1 B/misiones 6ioticas so6re la discapacidadC( en .ASAEA M/8A( !. (HIIO"1 %A 9ongrs AalenciD de Bilosofia *Eosep! ). ?lasco in memoriam, ( )alencia1 Societat de Filosofia del Pas )alencia. *SE 1 MR9UHUR9HUI9G. P<-s. OIG9OFO. 99 (HIIJ"1 BEiotica y di,ersidad funcionalC. Disponi6le en 3e61

0ttp1223e6lo-s.madrimasd.or-26ioetica2 99 (HIIJa"1 B.omentarios al Anteproyecto de Dey de *n,esti-aci;n Eiomdica desde la ;ptica de la di,ersidad funcionalC. Disponi6le en 3e61 0ttp122333.minus,alHIII.com2literatura2articulos2comentarios[ante[ley[in,[6ioetic a.0tml 99 (HIIJ6"1 BDa ,isi;n de la !u-enesia desde la di-nidad en la di,ersidad funcionalC( en .ASAEA M/8A( !. (HIIO"1 %Al 9ongrs AalenciD de Bilosofia( )alencia1 Societat de Filosofia del Pas )alencia. *SE 1 MR9LUI9JJHU9F. P<-s. LHU9LRR. Disponi6le en p<-ina 3e61 0ttp122333.u,.es2sfp,2con-ressos[te$tos2con-resFJ.pdf 99 (HIIU"1 BDa ,o& ?ue falta en los comits de 6ioticaC. .omunicaci;n presentada en el ) .on-reso Mundial de Eiotica( or-ani&ado por la Sociedad *nternacional de Eiotica (S*E*" (:i7;n( HF9HO de mayo de HIIU". R/MA_A.> .AER!R/( =. y D/EA5/ :AD* D/( M. (HIIO"1 2i ersidad funcional, nue o trmino para la luc!a por la dignidad en la di ersidad del ser !umano( Disponi6le en 3e61 0ttp122333.minus,alHIII.com2relaciones2,ida*ndependiente2di,ersidad[funcional.0 tml RU!DA .AS5R/( D. y M*RA DA Wb_*:A( /. (HIIH"1 BPrincipales dilemas 6ioticos en las personas con discapacidad prolon-adasC( en 6cta ?iotica( HIIH( a4o )***( nAm. F. Uni,ersidad de .0ile. Disponi6le en 3e61
Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc 1-

0ttp122333.plataforma.uc0ile.cl2f-2semestreH2[HIIL2inte-ra2moduloL2claseH2doc26io et.doc

RU!DA .AS5R/( D. y S/5/MA8/R SAA)!DRA( Ma. A. (HIIL"1 BEiotica y discapacidad psi?ui<trica1 aspectos clnicos y 7urdicosC( en 6cta ?iotica( HIIL( ,ol. G( nAm. H( p.HLG9HRG. Disponi6le en 3e61 0ttp122333.scielo.cl2scielo.p0pc scriptdsci[pdfepiddSFUHJ9OJGXHIILIIIHIIIFIeln-desenrmdisoetln-d

S/.*!DAD * 5!R A.*/ AD D! E*/!5*.A (S*E*" (HIII"1 2eclaracin ?iotica de Gijn( en el .on-reso Mundial de Eiotica (:i7;n( !spa4a( HI9HR =unio HIII". Disponi6le en 0ttp122333.si6i.or-2declaracion.0tm U !S./ (FGGU"1 2eclaracin Cni ersal sobre el Genoma >umano y los 2erec!os del >ombre. Disponi6le en 0ttp122portal.unesco.or-2 )ADD!E! *5/( ..@ DAMA( A.@ y( D/DAS( F. (HIIJ"1 BRelaci;n mu7er y 6iotecnolo-a1 apro$imaci;n al impacto de la 6ioticaC( en 6cta ?ioet!ica( A4o X*l( o. H. )*DA9./R/( M. D. (HIIL"1 )a ?iotica en la encrucijada: se$ualidad, aborto y eutanasia( Madrid1 Dyfinson.

Soledad A#nau Ripoll&' 220812/ /.doc

19

Anda mungkin juga menyukai