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3. Idosos com Alzheimer e suas Relaes Familiares:

Um Enfoque sobre o Papel das Cuidadoras


A populao de idosos elevou-se significativamente nos ltimos anos, e uma das
principais conseqncias desse fato, no campo da sade, foi o aumento da prevalncia das
demncias. Segundo o Manual de Diagnstico e Estatstica da Associao Americana de
Psiquiatria - DSM IV (APA, 1994), a demncia uma sndrome caracterizada pelo
desenvolvimento de mltiplos dficits cognitivos, incluindo comprometimento da memria e,
pelo menos, uma das seguintes perturbaes cognitivas: afasia, apraxia, agnosia e perturbao
do funcionamento executivo com intensidade suficiente para interferir no desempenho social
ou profissional do indivduo. Todavia, Caramelli e Barbosa (2002) apontaram que, embora o
diagnstico de demncia exija a ocorrncia de comprometimento da memria, essa funo
pode estar relativamente preservada nas fases iniciais de algumas formas de demncia, tais
como a demncia frontotemporal.
Neste estudo, dar-se- nfase doena de Alzheimer (DA), que, alm de ser objeto de
investigao da pesquisa, a causa mais comum de demncia (Kelly, 2003; Machado, 2002;
Mattos, 1993). Outros tipos importantes so: demncia vascular; demncia por corpsculos de
Lewy; demncia do lobo frontal; demncia de Creutzfeldt-Jakob; demncia de Huntington;
demncia acompanhada da doena de Parkinson; demncia relacionada AIDS; demncia
devido a sfilis, deficincia de hormnio, deficincia de vitaminas e abuso do lcool (Canineu,
2003; Cayton, Grahan & Warner, 2002).
guisa de informao, o nome da doena origina-se de Alos Alzheimer (1864-1915),
um neuropatologista alemo que, em 1906, aps a morte de uma paciente de 51 anos, detectou
um problema nos neurnios dela que apareciam atrofiados em vrias regies cerebrais,
repletos de placas estranhas e fibras retorcidas, enroscadas umas nas outras (placas senis).
Considera-se a DA uma afeco neurodegenerativa progressiva (Marshall & Hutchinson,
2001; Mayer, 2001) e irreversvel de aparecimento insidioso, em que se observam a atrofia
cortical difusa, a presena de grande nmero de placas senis, degeneraes grnulo-
vacuolares, perda neuronal e emaranhados neurofibrilares (ENFs) que so compostos por
filamentos helicoidais pareados (formados por diferentes protenas, dentre elas, a tau
fosforilada e a ubiquitina) (Forlenza, 2005; Laws, Hone, Gandy & Martins, 2003).
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Ainda segundo os pesquisadores acima citados, as placas senis resultam do
metabolismo anormal da protena precursora do amilide (APP), conduzindo ao acmulo do
peptdeo beta-amilide (A). Os ENFs, por sua vez, so formados a partir do colapso do
citoesqueleto neuronal, decorrente da hiperfosforilao da protena tau. Tais alteraes
ocorrem, desde o incio da doena, em estruturas do lobo temporal medial, incluindo o
hipocampo e o giro para-hipocampal, consideradas estruturas essenciais para os processos de
memria. Com a evoluo da doena, o processo degenerativo se espalha para o neocrtex de
associao, atingindo reas cerebrais responsveis por outros processos cognitivos.
possvel que a concentrao das placas senis esteja correlacionada ao grau de
demncia, e que os transtornos da transmisso de acetilcolina e acetiltransferases ocorram
freqentemente nos indivduos que possuem a doena (ver anexo I). Deve-se atentar para o
fato de que se observam em idosos saudveis, as alteraes semelhantes s apresentadas nos
crebros de pessoas acometidas pela DA, porm, no conjuntamente e em tal intensidade
(Katzman, conforme citado por Smith, 1999). Na DA, j em suas fases iniciais, essas
alteraes so mais acentuadas, particularmente a maior densidade de ENFs no crtex peri e
entorrinal, subiculum e regio CA1 do hipocampo, em correlao com os distrbios precoces
e proeminentes da memria factual (secundria) observados nesta doena (Damasceno,
1999). Outrossim, o curso da molstia varia entre cinco e dez anos e a reduo da expectativa
de vida situa-se em torno de 50% (Kosaka, Isek & Arai, 1999).
A DA atinge homens e mulheres de todas as raas, nveis socioeconmicos, grupos
tnicos e lugares geogrficos (Gwyther, 1985; OMS, 2004). No Brasil, o conceito dessa
enfermidade foi difundido aproximadamente na dcada de 1990, quando profissionais de
reas como geriatria, gerontologia, neurologia e psiquiatria desenvolveram interesse pelo
tema. A doena foi divulgada, na mdia, atravs de instituies locais, tais como a APAZ
(Associao de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer, doenas similares e idosos
dependentes), e vem sendo visivelmente difundida, em especial, nos grandes centros urbanos
e entre as pessoas de nvel socioeconmico superior. No obstante, a grande parcela da
populao ainda desconhece suas caractersticas (Leibing, 2002).
A mdia continua sendo um meio importante para popularizar o conhecimento sobre a
doena. A ttulo de ilustrao, a trama novelstica da Rede Globo de televiso, intitulada
Senhora do Destino, da autoria de Aguinaldo Silva, transmitiu, pela primeira vez numa
novela, algumas informaes sobre essa enfermidade no estgio inicial, abordando uma
personagem idosa com Alzheimer (Valladares, 2004; 2005).
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Segundo Canineu (2002), a DA ocorre, mais comumente, nas pessoas com 60 anos ou
mais, sendo esta forma de ocorrncia tambm denominada senil. Entretanto, ela pode
acontecer antes, geralmente aps os 40 anos, sendo designada pr-senil. A DA era
considerada uma forma de demncia pr-senil at a dcada de 1970, diferentemente da
demncia senil, que despertava pouco interesse dos cientistas, talvez por ser considerada
como parte do processo de envelhecimento. Contudo, a partir daquela dcada, em decorrncia
de o substrato neuropatolgico da DA e da demncia senil serem idnticos, ambas passaram a
ser consideradas formas do mesmo processo, ampliando-se o conceito de DA, que inclui as
formas pr-senil e senil (Jorm, 1990; Machado, 2002). A DA de acometimento tardio, de
incidncia ao redor de 60 anos, ocorre de forma espordica, enquanto que a de acometimento
precoce, de incidncia ao redor de 40 anos, apresenta recorrncia familiar. Ambas so uma
mesma e indistinguvel unidade clnica e nosolgica (Harman, 1996).
necessrio afirmar que, com o envelhecimento, ocorrem perdas celulares e a
diminuio de muitos sistemas bioqumicos, levando a um prejuzo cognitivo, sem que tal
fato signifique necessariamente demncia (Luders & Storani, 2005). O termo demncia senil
foi bastante utilizado para descrever a perda de memria dos idosos e como sendo parte do
processo de envelhecimento, ou seja, a sndrome demencial foi atrelada noo de tempo e
senescncia. De modo freqente, o que foi denominado demncia senil era, de fato, a
enfermidade de Alzheimer ou outro tipo de demncia. No entanto, conforme discutido no
captulo anterior, apesar de as pessoas apresentarem tendncia a ficarem esquecidas com o
passar do tempo, muitas delas, com mais de oitenta anos, permanecem lcidas. Isso significa
que, embora, com a idade, a probabilidade de se ter a doena de Alzheimer aumente, a idade
avanada, por si, no provoca o mal (Damasceno, 1999; Martins, 2003).
O primeiro e mais evidente sintoma que emerge em pacientes com DA o dficit de
memria episdica antergrada. Esta se refere recordao de fatos e eventos recentes
definidos no tempo e no espao. O comprometimento envolve a memria episdica e, num
momento posterior, a memria semntica. Essas alteraes mantm paralelo com a evoluo
neuropatolgica da doena (Charchat, Nitrini, Caramelli & Sameshima, 2001).
De acordo com Canineu (2002), a memria antiga, contendo fatos ocorridos h muitos
anos na vida do indivduo, tende a ser preservada. Comumente, os atos automticos (por
exemplo, dirigir-se a lugares habituais, manejar determinados aparelhos) no so, a princpio,
afetados. Tal perodo geralmente confundido com envelhecimento normal, como se
ocorresse em virtude da idade, no recebendo amide por parte da famlia a devida
valorizao. Todavia, como visto antes, deve-se levar em considerao que, na DA, a piora,
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embora lenta, progressiva, alterando o desempenho do indivduo nas atividades de vida
diria (AVD), diferenciando-se do envelhecimento normal ou do denominado declnio de
memria associado ao envelhecimento.
O Manual da Doena de Alzheimer, desenvolvido por profissionais da rea de Sade
Mental do Idoso do Hospital Homerton Londres, Inglaterra (Kelly, 2003), apresentou que
historicamente os clnicos reconhecem trs fases da doena, a saber:
Inicial: com a presena de distrao, dificuldade para lembrar nomes/palavras;
dificuldade para aprender novas informaes; esquecimento crescente; desorientao em
ambientes no familiares; lapsos pequenos, todavia, no caractersticos de julgamento e
comportamento; reduo nas atividades sociais dentro e fora de casa.
Intermediria: com perda das habilidades cognitivas perda marcante de memria;
deteriorao nas habilidades verbais, diminuio do contedo e da variao da fala; aumento
de distrbios comportamentais caracterizados por frustrao, impacincia, inquietao,
agresso verbal ou fsica; declnio das habilidades sociais; surgimento de fenmenos
psicticos delrios paranicos, alucinaes.
Avanada: a fala torna-se monossilbica e, mais tarde, desaparece. So observados
tambm sintomas psicticos transitrios em geral, devido sobreposio com delirium;
transtornos emocionais e comportamentais; perda do controle da bexiga e do intestino;
deteriorao da mobilidade com marcha arrastada e movimentos involuntrios.
Charchat e cols. (2001) estudaram 40 pacientes com diagnstico de DA provvel, no
estgio inicial, e detectaram que as principais caractersticas neuropsicolgicas desse perodo
da doena foram: a) tempo de reao aumentado, indicando uma lentificao do
processamento das informaes pelo sistema nervoso central; b) comprometimento da
memria episdica, observado em todos os testes, mais acentuado para o teste de memria
verbal, indicando um acometimento bilateral dos lobos temporais, com predomnio do
hemisfrio dominante (esquerdo); c) comprometimento da memria de curto-prazo, o qual
tem sido correlacionado com disfuno no lobo frontal.
medida que a doena progride, as perdas cognitivas aumentam invariavelmente, e o
sujeito vai perdendo a autonomia, at permanecer dependente de outros para a execuo de
suas tarefas mais bsicas, por exemplo, vestir-se e tomar banho. Tal fato propicia que a
doena seja estigmatizada principalmente porque os sintomas e a invalidez se contrapem
essncia de valores culturais, tais como a autonomia e a produtividade (Herskovits &
Mitteness, 1994). Como resultado, o portador visto como tendo perdido o seu ego ou a sua
personalidade (Hinton & Levkoff, 1999).
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Na fase mais avanada, o paciente passa a no se alimentar, engasga-se com comida
ou saliva, o vocabulrio fica restrito a poucas palavras, perde a capacidade de sorrir e
sustentar a cabea, fica acamado, ocorrendo a morte em decorrncia de complicaes como
pneumonia, desidratao ou sepse. Tambm foi observado que, nessa fase, o portador pode
adotar uma postura conhecida como paraplegia ou posio fetal (Luders & Storani, 2005).
Nesse sentido, pode-se afirmar que o portador da DA no morre necessariamente por causa do
mal, mas, devido s conseqncias que a doena traz para a sade. medida que o indivduo
vai perdendo o controle de si, torna-se vulnervel a outros males, pois, proporo que a
doena progride, o sistema imunolgico deteriora-se.
Percebe-se que alm de alteraes cognitivas exigidas para seu diagnstico, a DA
apresenta uma srie de sintomas comportamentais e psicolgicos. Como dito anteriormente,
as alteraes da personalidade tambm so freqentes nos portadores da doena. Estes tendem
a se tornar, cada vez, mais passivos ou agressivos na demonstrao de emoes e menos
espontneos, apresentando sintomas psicticos como delrio e alucinao (Leifer, 2003). A
apatia, amplamente definida como perda de motivao, falta de persistncia, falta de interesse,
indiferena, baixo engajamento social, fadiga, entre outros, tambm um sintoma comum na
DA (Landes, Sperry, Strauss & Geldmacher, 2001; Teixeira-Jr. & Caramelli, 2006).
Examinando a evoluo dos sintomas psiquitricos na doena de Alzheimer, Kelly
(2003) constatou que o afastamento social, a depresso, a ideao suicida, a parania, os
distrbios do ritmo diurno e a ansiedade foram apresentados mais precocemente. J os
pacientes com mais de 12 anos de escolaridade revelaram um afastamento social mais
precoce, se comparados queles com menos instruo. Se cotejados com as mulheres, os
homens tenderam a apresentar sintomas psiquitricos mais tardios na evoluo da doena.
Andar errante, agitao e agresso foram sintomas demonstrados, significativamente mais
tarde, no curso da doena, nos casos de incio precoce comparados aos de incio tardio.
Em vrios idosos, o comprometimento cognitivo to acentuado, que, por vezes,
assemelha-se quele detectado em portadores das demncias propriamente ditas (Almeida,
1999). Nessa direo, Stoppe Junior e Louz Neto (1997) indicaram que, entre os pacientes
idosos, observada a incidncia de associaes entre depresso e demncia. O portador de
demncia possui uma capacidade de adaptao global a estresse diminuda, sendo mais
suscetvel a apresentar quadros reativos, sintomas depressivos transitrios e disforia.
De modo similar, Butt e Strauss (2001) apontaram que a depresso pode ocorrer em
virtude do aumento dos prejuzos cognitivos oriundos da demncia. Investigando 161 pessoas
com provvel diagnstico de Alzheimer, estes pesquisadores constataram que os pacientes
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com histria familiar de depresso, suicdio ou histria pessoal de depresso tinham
aproximadamente trs a quatro vezes mais chances de ter depresso, aps o incio do declnio
cognitivo em decorrncia da DA, do que aqueles com histria negativa. Conforme afirmou
Tavares, Neri e Cupertino (2004), a problemtica da depresso, na velhice, no est somente
ligada morbidade, mas mortalidade, pois idosos deprimidos esto mais vulnerveis e
propensos ao suicdio do que jovens deprimidos.
vlido ressaltar que, segundo a OMS (1994), a enfermidade de Alzheimer afeta cada
pessoa de maneira diferente. O impacto da doena, na vida do paciente, est relacionado s
suas caractersticas pessoais (personalidade, condies fsicas, estilo de vida) antes da doena.
No estudo de Coelho e Diniz (2005), foi visto que alguns idosos mantiveram, durante a
demncia, caractersticas pessoais anteriores doena, ou seja, no houve alterao
substancial no jeito de ser do sujeito aps o surgimento da demncia. J outros revelaram
reaes que contrastavam com as caractersticas pessoais anteriores, por exemplo, tornaram-
se agitados, quando eram tranqilos, ou mesmo carinhosos, quando eram pouco afetuosos.
Aliada a essas informaes, vlido dizer que nem todos os indivduos manifestam
todos os sintomas dos estgios inicial, intermedirio e avanado, pois variam de uma pessoa
para outra. Esta diviso por etapa serve como guia, para compreender o progresso da DA, e
visa a ajudar os cuidadores a estar alerta para os problemas potenciais, permitindo planejar as
necessidades futuras. Alm disso, alguns dos sintomas expressos podem surgir em qualquer
etapa, por exemplo, um comportamento que se espera na ltima fase pode aparecer na
intermediria. Ademais, os cuidadores devem saber que, em todos os perodos, podem surgir
certos momentos de lucidez (OMS, 1994).
Quanto s causas da doena, ainda no se definiu se um determinado grupo de pessoas
mais ou menos propenso a desenvolv-la. Porm, baseando-se na comparao de grandes
grupos de portadores de DA com outros que no foram afetados, Machado (2002) sugeriu que
existe um nmero de fatores de risco para o desenvolvimento do mal, tais como idade,
histria familiar de Alzheimer, sndrome de Down ou presena de um gen chamado APOE,
que parece ser responsvel pelo aumento do depsito de protenas no crebro, sendo este
considerado o maior fator de risco (Laws & cols., 2003). Outros cientistas acreditaram na
possibilidade de a DA ser resultado de um vrus que se desenvolve lentamente, de uma
anormalidade gentica ou de um problema imunolgico (Gwyther, 1985).
Entretanto, improvvel que a doena possa ser originada por uma nica causa.
possvel que seja uma combinao de fatores a conduzir ao seu desencadeamento, com
destaque para fatores particulares, que diferem de pessoa para pessoa. Para um nmero
80
limitado de famlias, a doena de Alzheimer uma disfuno gentica. Os membros dessas
famlias herdam de um dos pais a parte do DNA que provoca a doena. Em mdia, metade
dos filhos de um pai portador de DA tambm vai desenvolv-la. Para estes membros, a idade
de incidncia costuma ser relativamente baixa. Destarte, o encontro de alteraes de DNA
caractersticas de indivduos portadores da doena pode fornecer um marcador biolgico
importante, que vem sendo alvo de estudos de numerosos grupos de pesquisadores (Laws &
cols., 2003; Rocchi, Pellegrini, Siciliano & Murri, 2003; Ojopi, Bertoncini & Dias Neto,
2004).
Alm do componente gentico, foram apontados, como agentes etiolgicos, a
toxicidade aos agentes infecciosos, ao alumnio, aos radicais livres de oxignio e aos
aminocidos neurotxicos e a ocorrncia de danos em microtbulos e protenas associadas.
vlido ressaltar que estes agentes podem ainda atuar por dano direto no material gentico,
levando a uma mutao somtica nos tecidos (Smith, 1999).
Uma pesquisa realizada por estudiosos britnicos revelou que as pessoas que possuem
uma tendncia gentica a ter a doena podem ter o risco reduzido de desenvolv-la em at
60% se praticarem exerccios fsicos. Os cientistas afirmaram que estes podem manter
saudveis pequenos vasos sanguneos do crebro, alm de proteger contra presso alta e
diabetes. A atividade fsica tambm favorece a reduo da concentrao da protena amilide,
que, conforme descrito anteriormente, acumula-se no crebro de pessoas com Alzheimer.
Outrossim, a presena dos altos ndices de cido flico, em dietas saudveis, revelou uma
chance menor de desenvolver a doena (BBC Brasil, 2005).
Contrariando as teorias que afirmam que uma educao avanada pode proteger as
pessoas da doena de Alzheimer, ao deixar o crebro mais capaz de tolerar mudanas, os
pesquisadores Scarmeas, Albert, Manly e Stern (2006) constataram que o mal avana mais
rapidamente entre pessoas de nvel educacional mais alto. A pesquisa foi realizada com 312
pacientes com provvel diagnstico da doena, sendo constatado que a agilidade mental de
todos declinou ano a ano. Porm, nos clculos dos pesquisadores, para cada ano de estudo da
pessoa, foi constatada uma deteriorao adicional de 0,3% por ano. Essa perda de funo
ficou mais evidente em relao velocidade dos processos de pensamento e memria. Os
estudiosos apontaram que uma das explicaes possveis para esse fenmeno a chamada
teoria da reserva cognitiva.
De acordo com esse modelo, pessoas de alto nvel educacional possuem um nmero
maior de conexes nervosas no crebro, ou as conexes que elas tm so mais eficientes. Por
esse motivo, quando as alteraes associadas ao Alzheimer comeam a surgir, esto
81
inicialmente em melhor condio, para resistir. Todavia, o impacto subseqente
provavelmente maior que em crebros menos educados, em decorrncia dos maiores nveis de
danos acumulados. Os pesquisadores supracitados tambm destacaram as limitaes de suas
concluses, afirmando que evidentemente existem outros fatores capazes de determinar o
avano da doena. Diante dessas informaes, vlido apresentar como realizado o
diagnstico da enfermidade.

3.1 - Diagnstico da doena de Alzheimer

Malgrado alguns cientistas j estarem desenvolvendo vacinas contra o mal de
Alzheimer e, testando-as em animais, at o momento em que foi realizado este estudo, a
doena continua sendo uma sndrome incurvel. Aliada a essa realidade, h uma srie de
dificuldades para avali-la, pois o diagnstico definitivo s possvel mediante exame
anatomopatolgico. Conforme apontado no incio deste captulo, a definio das demncias e
particularmente da DA comumente atrelada alterao cognitiva. O diagnstico da doena
est baseado na observao de quadro clnico compatvel e na excluso de outras causas de
demncia e de distrbios com impacto sobre o sistema nervoso central.
Atravs dos exames laboratoriais (por exemplo, o hemograma, as provas de funo
tiroidiana, heptica e renal, as transaminases hepticas, as reaes sorolgicas para sfilis e o
nvel srico de vitamina B12) e de neuroimagem estrutural, tais como a tomografia
computadorizada e particularmente a ressonncia magntica, observa-se a atrofia da formao
hipocampal e do crtex cerebral, de distribuio difusa ou de predomnio em regies
posteriores. Esses pacientes preenchem os critrios diagnsticos da denominada DA provvel.
Outra vertente o diagnstico de DA possvel, nos casos em que os sujeitos revelam
variaes na forma de apresentao ou evoluo clnica e tambm naqueles em que outras
condies passveis de produzir demncia estejam presentes, porm sem serem consideradas,
com base em juzo e experincia clnica responsveis pelo quadro demencial

(Caramelli &
Barbosa, 2002; Mc Khann, Drachman, Folstein, Katzman, Price & Stadlan, 1984).
Reitera-se que, alm desses aspectos, necessrio que os dficits interfiram no
funcionamento social e ocupacional do sujeito e em atividades de vida diria (AVD). Tal
observao relevante, pois absorve o conceito de declnio, partindo de um nvel de
funcionamento prvio, algo que pode ser perdido em uma avaliao exclusivamente
cognitiva. Desse modo, a avaliao cognitiva pode ser iniciada com testes, por exemplo, o
Mini-exame do Estado Mental, e deve ser complementada por outros: evocao tardia de
82
listas de palavras ou de figuras, os de fluncia verbal e o desenho do relgio. Similarmente, a
avaliao neuropsicolgica fundamental, por fornecer dados relativos ao perfil das
alteraes cognitivas, teis para o diagnstico diferencial de algumas formas de demncia
(Bertolucci & Nitrini, 2003; Caramelli & Barbosa, 2002).
Todavia, ainda de acordo com estes autores, os testes correm o risco de serem falhos,
podendo ocorrer que uma pessoa apresente baixo desempenho, sem necessariamente
significar declnio e possibilidade de demncia, como acontece, por exemplo, ao se avaliar
pessoas com baixa escolaridade ou embotamento intelectual. Por outro lado, um sujeito
intelectualizado pode declinar em relao a seu funcionamento prvio e, ainda assim,
apresentar desempenho dentro do esperado. Entretanto, isso no significa que os testes de
avaliao no sejam teis no diagnstico das demncias, mas sim, que h falhas em
determinadas situaes, podendo ser necessrios outros mtodos. J o desempenho em AVD
passvel de verificao por escalas ou questionrios de avaliao funcional, os quais so
aplicados ao familiar ou ao cuidador do paciente.
Para mais esclarecimentos, apresentam-se, nos anexos II e III, os critrios diagnsticos
para a demncia de Alzheimer segundo o DSM-IV (APA, 1994) e de acordo com os Institutos
Nacionais de Sade dos Estados Unidos - Associao de Doena de Alzheimer e Doenas
Relacionadas (NINCDS-ADRDA).
De acordo com Damasceno (1999), os limites entre o normal e o patolgico so
tambm imprecisos na histopatologia, e, nesse sentido, importante estabelecer critrios
consensuais (tipo de colorao, nmero de placas neurticas e emaranhados neurofibrilares
por milmetro quadrado de tecido extrado de determinadas regies cerebrais), levando-se em
considerao a idade do sujeito. A simples presena dessas alteraes nem sempre prediz
deteriorao neuropsicolgica, pois o diagnstico neuropatolgico deve atentar para a
gravidade delas, sua localizao ou distribuio, a presena de leses cumulativas prvias
(como traumticas, vasculares, neurotxicas) e a histria prvia de demncia. Ainda segundo
o autor, a literatura neuropatolgica registrou casos diagnosticados clinicamente como
provvel DA, mas sem as alteraes patolgicas desta doena; e casos de sujeitos idosos
cognitivamente intactos que apresentaram extenso nmero de placas neurticas no neocrtex,
satisfazendo histopatologicamente os critrios diagnsticos de DA.
Faz-se mister enfatizar que o diagnstico da DA deveria ser realizado da maneira mais
precoce possvel, beneficiando o paciente, a comunidade, o sistema pblico de sade e os
familiares (Leifer, 2003), propiciando uma melhor oportunidade para desenvolver o
tratamento e dirimindo o sofrimento, medida que vai se esclarecendo como lidar com os
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comportamentos bizarros advindos com a doena. Todavia, os intentos de diagnstico precoce
so dificultados pela falta de exames biolgicos teis na prtica clnica habitual. Corre-se
tanto o risco de omitir o diagnstico, quanto o de rotular como enfermas as pessoas que no
tm DA. Vale tambm relatar que, o diagnstico precoce de uma enfermidade cerebral
progressiva realizado antes que a perda do juzo seja total pode permitir que o paciente
participe das decises sobre seu futuro, respeitando sua autonomia (Fuentes & Donoso, 2001).
Alm das limitaes peculiares ao diagnstico, devem ser consideradas as expectativas
negativas dos pacientes e de seus familiares, que comumente avaliam a DA como sendo
intratvel. Apesar de ainda no existir um tratamento que possa curar, ou reverter as
deterioraes causadas pela DA, h opes disponveis que visam a aliviar os dficits
cognitivos e as alteraes de comportamento, atravs do uso de agentes farmacolgicos e de
intervenes psicossociais voltadas no apenas para os portadores da demncia, mas tambm,
para suas famlias. No final deste captulo, apresenta-se uma sntese desses possveis
tratamentos.
As informaes at ento apresentadas levam necessidade de compreender o
indivduo portador da doena de Alzheimer em seu contexto social, cultural, histrico,
econmico e familiar. O homem no um ser isolado, ativo e reativo nos grupos sociais
(Minuchin, 1982). Como j advogava Brgson (conforme citado por Levy, 2001, p.72), o
social no indivduo, assim como o indivduo no social, ou seja, o indivduo, como tal,
no existe independentemente da sociedade e de suas relaes. Nessa conjuntura, pertinente
indagar em que consiste a tarefa de cuidar de idosos com Alzheimer, quem so as pessoas
cuidadoras destes idosos e quais as atividades mais exercidas por essas figuras. Alm dessas
vertentes, fundamental pensar quais os motivos principais que levaram estas pessoas a
desenvolverem tal papel e qual o impacto que esta doena traz para a famlia e
especificamente para a figura do cuidador.

3.2 - As pessoas cuidadoras de idosos com DA: aspectos psicossociais e familiares

Os idosos portadores da DA necessitam de auxlio para a realizao de vrias
atividades da vida diria (AVD) e, conseqentemente, de uma ou mais pessoas que cuidem
deles. Trata-se de algum que realiza as tarefas que o doente no tem mais possibilidade de
executar, as quais vo desde a higiene pessoal at a administrao financeira da famlia.
Segundo Santos (2003), no campo familiar que os indivduos aprendem e desenvolvem suas
prticas de cuidado, bastante influenciadas pelos aspectos socioculturais. Em alguns casos, o
84
cuidado exercido pelos membros da famlia pode no ser o mais adequado tecnicamente, mas
possui uma forte expresso simblica, por envolver vnculos afetivos, alianas e o
compartilhar de uma histria que peculiar a cada sistema familiar.
A literatura internacional sobre a figura dos cuidadores extensa. Porm, h escassos
dados sobre o perfil dos brasileiros que prestam cuidados aos idosos fragilizados e
dependentes no contexto familiar, e pouco se conhece como eles se sentem e como lidam com
a situao, havendo uma predominncia em investigar os efeitos negativos do exerccio desse
papel (Neri & Sommerhalder, 2002). A maioria das pesquisas avalia o grau de exigncia
imposto aos cuidadores pela gravidade, pelo tipo e pelo nmero de incapacidades do idoso e
pelo tempo gasto em sua realizao. Na maior parte das vezes, a categorizao das tarefas, no
que diz respeito quantidade de ajuda envolvida, no expressa verdadeiramente a qualidade
das atividades nem o seu significado subjetivo para o cuidador (Perracini & Neri, 2002).
Percebe-se a importncia de investigar a auto-percepo das pessoas cuidadoras diante
dos papis que desempenham na vida dos idosos e como elas se sentem ocupando esse lugar.
A cada dia, as atividades de cuidado vo sendo construdas. Portanto, a realidade das tarefas
desempenhadas pelas cuidadoras dinmica e est em constante movimento, ou seja, no
uma realidade isolada, neutra, desligada de um processo scio-histrico-econmico e cultural.
importante averiguar essa realidade, para se compreender a condio em que o cuidado
construdo, em suas diferentes dimenses e interaes com os outros sujeitos que integram o
processo de cuidar.
O cuidado pode ser executado pelos familiares, por profissionais e por instituies de
sade. Atravs da reviso de literatura, foi possvel constatar que os cuidadores so
denominados de acordo com os vnculos mantidos com a pessoa a quem endeream os
cuidados, ou seja, so classificados como cuidadores formais e informais, ou cuidadores
principais, secundrios e tercirios. Caldas (2002), por exemplo, utilizou a denominao
cuidador formal (principal ou secundrio), para o profissional contratado (auxiliar de
enfermagem, empregada domstica, entre outros), e cuidador informal para os familiares,
amigos e voluntrios.
De modo semelhante, outros pesquisadores (Globerman, 1994; Silverstein & Litwak,
1993) apresentaram uma tipologia, para denominar os cuidadores informais segundo as
tarefas realizadas e o seu grau de envolvimento com as responsabilidades pelo cuidado. Nesse
sentido, apontaram que os cuidadores primrios ou principais so aqueles que assumem a
responsabilidade integral de supervisionar, acompanhar e cuidar do idoso no domiclio. Os
cuidadores secundrios desempenham o mesmo tipo de papel dos cuidadores primrios, mas
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no possuem o mesmo grau de envolvimento, por vezes, desenvolvendo atividades
complementares. J os cuidadores tercirios auxiliam, casualmente ou quando solicitados, o
desenvolvimento de atividades instrumentais da vida diria. Assim, no possuem
responsabilidade direta com o cuidado do idoso, podendo substituir o cuidador primrio em
situaes excepcionais. Segundo Santos (2003), ainda existem outras caracterizaes dos
cuidadores informais de acordo com o seu envolvimento ou perfil diante das
responsabilidades e das tarefas do cuidar: o sabotador, o vtima, o gerente ou administrador, o
maternal, o fugitivo ou que se esquiva e o idoso.
Alm dessas configuraes que denominam os estilos dos cuidadores, alguns estudos
revelaram que o papel de cuidador recai especialmente sobre a mulher (Carter & McGoldrick,
1995; Coen, Swanwick, O'Boyle & Coakley, 1997; Garrido & Menezes, 2004; Harper &
Lund, 1990; Marques, 1997), preferencialmente a esposa, seguida da filha, ocorrendo casos
em que idosos morando com seus filhos adultos casados so cuidados sobretudo por suas
noras. De acordo com Topinkov (1995), os filhos tendem a dar apoio financeiro e a realizar
as tarefas de casa mais pesadas, enquanto que as filhas tendem a prover cuidados pessoais e
do dia-a-dia. Todavia, dentre todos, merecem ateno especial as filhas que desempenham
freqentemente este papel, por serem um grupo majoritrio e por sofrerem as conseqncias
de seus papis (Mendes, 1995).
Mesmo morando com os pais, a atual gerao de filhas integra, desde cedo, o mercado
de trabalho. Para as mais jovens, a vida profissional fundamental, em torno da qual iro
organizar, como puderem, os futuros acontecimentos familiares. Em alguns pases, como nos
Estados Unidos, existe uma poltica de apoio a estas mulheres, no caso de algum idoso delas
vier a depender. A jornada de trabalho pode ser reduzida, alm de receberem uma ajuda em
dinheiro, para suprir os gastos com a assistncia prestada ao seu idoso (Lechner & Neal,
1999).
Segundo a Sociedade Espanhola de Geriatria e Gerontologia (2005), a maioria das
pessoas que cuidam de idosos na Espanha possui o seguinte perfil: filha do paciente, est na
maturidade, casada e reside no mesmo domiclio do idoso. Tambm no possui um trabalho
remunerado, no recebe ajuda de outras pessoas, e a rotao familiar de substituio da
cuidadora principal por outros membros da famlia relativamente baixa. A filha favorita e a
nica mulher entre os irmos tambm foram fatores que se enquadraram nesse perfil.
De acordo com Carter e McGoldrick (1995), quando as mulheres se rebelam contra
terem de assumir a total responsabilidade pelo cuidado, pela manuteno dos vnculos
familiares e pela conservao das tradies e rituais, comumente se sentem culpadas, por no
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continuarem a exercer o papel constitudo como uma obrigao feminina, durante o ciclo
vital. Quando ningum mais entra para preencher a lacuna pelo no exerccio de tal obrigao,
podem sentir que a solidariedade familiar est sucumbindo e que a culpa delas.
importante tambm ressaltar que o aumento no nmero de famlias monoparentais,
alm dos vrios membros trabalharem fora do lar, limitou o nmero de pessoas disponveis
para exercerem as tarefas de cuidado em casa (Biegel & Schulz, 1999). Essas circunstncias
tm levado vrias crianas e adolescentes a assistirem ou assumirem os cuidados de adultos
com doenas crnicas os quais moram na mesma residncia (Lackey & Gates, 2001).
Outros fatores relacionados a quem exerce o papel de cuidador do idoso com
Alzheimer so os seguintes: proximidade fsica, por viver junto, e proximidade afetiva
(Sinclair, 1990; Stone, Cafferata & Sangl, 1987; Lewis & Meredith, 1988); condies
financeiras e personalidade dos envolvidos (Neri & Sommerhalder, 2002; Santos, 2003);
disponibilidade de tempo ou preparo para lidar com a situao (Penning, 1991) e expectativa
da famlia de origem em relao a eles, ou seja, como se fossem designados pelos familiares a
desenvolverem essa atividade (Globerman, 1994).
Noutra pesquisa realizada com filhos, netos e cnjuges de pacientes com Alzheimer,
Globerman (1995) constatou tambm que as decises sobre os cuidados aquinhoados esto
relacionadas especialmente aos legados familiares, e no, exclusivamente ligadas s
demandas, proximidade ou ao gnero dos membros. A pesquisadora supracitada alertou
sobre a importncia de investigar por que um membro escolhido pela famlia, para ser o
cuidador primrio, ou designado, para desempenhar esta funo de forma no onerada,
enquanto outros do mesmo sexo, estado civil, proximidade fsica e emocional, ordem de
nascimento ou condio financeira no ocupam estas posies.
A tese de Silveira (2003) revelou que a pessoa enferma escolhe por quem ser cuidada
dentro da famlia, e que esse papel j estava predeterminado e era endereado a algum.
Sinalizou tambm que a maioria das cuidadoras possua uma disponibilidade mpar para
cuidar, no apenas do parente demenciado, mas tambm de todos os que necessitavam. De
modo semelhante, no estudo de Sommerhalder e Neri (2002), a maioria das cuidadoras
assistia o idoso h mais de trs anos e possua experincia de cuidar de adultos da famlia,
sugerindo uma carreira de cuidados. Tal resultado revelou que, na famlia, existem pessoas
que so delegadas a exercerem determinados papis, tais como o de cuidar, e, em situaes
especficas, so requisitadas a desenvolverem essa funo.
Alm disso, quando algum membro da famlia adoece, cuidar pode ser uma forma de
expiao. Tal sentimento surge nos relatos dos cuidadores, em certa medida, relacionado s
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razes judaico-crists, como se verifica pelo uso de palavras como destino, misso,
penitncia ou expresses do tipo fui escolhido, a vontade de Deus, as quais asseveram
a fora dos valores morais e religiosos envolvidos na situao (Silveira, 2003).
Nessa direo, a Sociedade Espanhola de Geriatria e Gerontologia (2005) destacou
que a maioria das pessoas cuidadoras de idosos familiares acredita que essa atitude um
dever moral, responsabilidade social e familiar, uma espcie de norma que deve ser cumprida.
Ento, as razes que embasam a deciso de cuidar giram em torno de aspectos como: a)
motivao altrusta; b) reciprocidade; c) gratido e estima; d) sentimento de culpa devido a
algum erro cometido no passado; e) temor da censura de amigos e familiares; f) aprovao
social dos familiares e da sociedade em geral, por prestar esses cuidados.
Como reza uma das estrofes da Orao de So Francisco, pois dando que se
recebe, o suporte e o cuidado oferecidos pela famlia ao portador de DA podem ser
discutidos no contexto das relaes de apoio entre as geraes, ou seja, as geraes mais
antigas amparam as mais novas e esperam receber o mesmo de volta. No Brasil, a idia da
famlia como refgio e porto seguro est presente no imaginrio da populao e se revela, de
maneira recorrente, atravs dos tempos, principalmente com relao aos grupos mais
necessitados de proteo e de apoio. Prevalece o intercmbio social durante todo o ciclo vital,
como se existisse um contrato intergeracional implcito destacando o papel de cada membro
em todos os estgios.
O fato que o cuidado com os familiares faz parte do contexto tradicional da cultura
brasileira. Se, na sociedade, a responsabilidade de cuidar tem sido da famlia, ento, o idoso j
tem esta expectativa e os familiares tendem a no question-la. Nessa vertente, encontram-se
os idosos que preparavam o seu futuro tendo um elevado nmero de filhos acreditando que
estes garantiriam suas aposentadorias durante a velhice. Todavia, mesmo com a reduo do
tamanho da prole e das transformaes soioculturais, continua a existir a expectativa de que
os filhos cuidem dos pais nessa fase da vida (Aquino & Cabral, 2002; Camarano & El
Ghaouri, 1999).
Assim, para muitos idosos, os filhos funcionam como uma fonte de seguro emocional
e financeiro na velhice dos pais, ou seja, os pais investem nos filhos por meio de educao,
doaes e emprstimos, cabendo a estes retribu-los durante a velhice, como se eles
estivessem saldando os dbitos para com os ancestrais, conforme apontado por Boszormenyi-
Nagy e Spark (1973/2003), visto no captulo 1. Quando no cumpre esta funo
adequadamente, a famlia sofre amide sanes sociais, uma vez que passa a ser considerada
negligente e/ou irresponsvel (Motta, 2004).
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No Estatuto do Idoso (Lei 10.741/03), o Art. 3 revela que obrigao da famlia, da
comunidade, da sociedade e do Poder Pblico assegurar ao idoso, com absoluta prioridade, a
efetivao do direito vida, sade, alimentao, educao, cultura, ao esporte, ao lazer,
ao trabalho, cidadania, liberdade, dignidade, ao respeito e convivncia familiar e
comunitria, havendo a priorizao do atendimento do idoso por sua prpria famlia, em
detrimento do atendimento asilar, exceto dos que no a possuam ou caream de condies de
manuteno da prpria sobrevivncia (Art. 3., pargrafo V). Ademais, o idoso tem direito
moradia digna, no seio da famlia natural ou substituta, ou desacompanhado de seus
familiares, quando assim o desejar, ou, ainda, em instituio pblica ou privada (Art. 37).
Mas, crucial refletir se todas as famlias possuem as condies necessrias para
cuidar de seus idosos. De acordo com Coelho e Diniz (2005), as condies que o estatuto
menciona no podem ficar restritas ao sustento material e financeiro do idoso. Para avaliar os
meios de sobrevivncia do sistema familiar, devem ser includas outras dimenses
fundamentais para oferecer os cuidados necessrios a um idoso dependente, por exemplo, a
sade mental dos membros. Alm desses aspectos, importante refletir se h apoio do Estado,
suporte social e comunitrio, bem como o reconhecimento do valor da funo que a famlia
desempenha. Partindo dessas reflexes, pode-se falar da responsabilidade dos familiares sobre
os idosos.
Segundo Magalhes (2004), em todas as sociedades pr-industriais, existia o mito de
que o idoso era respeitado e tratado com venerao, em funo de seu saber e experincia. Tal
mito ainda funciona como estmulo moralizador famlia a cuidar dos velhos improdutivos,
pois incentiva a idia de que estes vivero bem e sero bem tratados. Entretanto, o fato de os
idosos viverem com os filhos no quer dizer que estejam livres de maus-tratos. Crescem a
cada dia as denncias sobre violncia fsica contra os mais velhos, quando as diversas
geraes convivem (Debert, 1999). Os relacionamentos familiares disfuncionais costumam
propiciar negligncia e abuso contra o idoso (Day, Telles, Zoratto, Azambuja, Machado,
Silveira, Debiaggi, Reis, Cardoso & Blank, 2003). Os confrontos intergeracionais e os
recursos limitados das famlias, aliados sobrecarga de abrigar e cuidar de um membro idoso
fragilizado em seu contexto domstico, podem gerar dependncias multifacetadas e de difcil
administrao (Alvarez, 2001).
A sndrome dos maus-tratos aos idosos envolve, alm das agresses fsicas, as
psquicas, emocionais, verbais e a negligncia, definida como a incapacidade de um
designado cuidador exercer os cuidados necessrios a um idoso dependente. Nessa situao,
existe a negligncia voluntria, em que a carncia de cuidados se d como meio de agresso
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ou de punio do paciente, e a negligncia involuntria, em que o cuidador realmente
incapaz de prestar ateno devido ignorncia ou incapacidade fsica (Leme & Silva, 2005).
Noutras culturas, tais como a chinesa, o auto-sacrifcio pelos mais velhos elemento
de devoo filial. esperado que os filhos faam tudo possvel, para assegurar o conforto e
felicidade dos pais, principalmente quando ficam doentes. A estrutura e a hierarquia familiar
so baseadas na idade e no gnero, sendo que as mulheres tambm assumem em sua maioria o
papel de cuidadoras (Ho, Friedland, Rappolt & Noh, 2003). Nas famlias cubanas, a filha mais
velha eleita a cuidadora-chave, mesmo quando a esposa saudvel e possui condies
plenas para exercer a tarefa (Luders & Storani, 2005).
A famlia japonesa tradicional tambm revela a fora das relaes hierrquicas, em
que o pai ou o filho mais velho so responsveis pela casa, e os interesses de todos devem
subordinar-se ao grupo familiar, dentro do qual o individualismo possui carter negativo. A
tradio dos cultos aos antepassados privilegia o idoso, que reverenciado atravs de uma
celebrao anual: o dia do respeito pelo idoso. No obstante, outra tradio difundida a do
obasute, palavra que literalmente significa livrar-se da av. O filme intitulado Balada de
Narayma, de Jiro Tomoda, baseado no romance de Shichiro Fokasawa, narrou essa prtica,
amide mencionada no folclore japons (Pinto & Neri, 2002).
Segundo Albert (1991), quando os cuidadores exercem a funo como uma obrigao,
tendem a perceber os idosos como doentes em declnio biolgico. Em contrapartida, os
cuidadores que compreendem suas atividades em decorrncia de laos afetivos esto
propensos a entender a dependncia do idoso como uma regresso infncia e a trat-los
freqentemente de maneira infantilizada. No estudo de Neufeld e Harrison (1998), investigou-
se a reciprocidade no relacionamento entre os homens cuidadores e seus familiares idosos
cognitivamente prejudicados, constatando-se que aqueles que desenvolviam o cuidado por
obrigao eram mais acometidos por sentimentos negativos do que os que desenvolviam o
papel com prazer e tinham um relacionamento duradouro e recproco com os membros que
necessitavam de cuidados.
A institucionalizao do idoso e a elaborao do luto tambm so questes cruciais
vivenciadas principalmente pela figura do cuidador. As filhas tendem mais a institucionalizar
do que as esposas (Seltzer & Waiting, 2000), principalmente devido sobrecarga de papis e
dupla jornada de trabalho, aliada ao prprio envelhecimento dessas cuidadoras (Goldstein &
Siqueira, 2000). Todavia, vlido ressaltar que o papel de cuidar no se finaliza com a
institucionalizao, portanto se torna crucial questionar se o estresse da cuidadora dirimido,
ou se apenas muda de foco, ao se tomar essa providncia.
90
Para Torossian e Ruffins (1999), a razo pela qual um cnjuge cuidador
institucionaliza o portador de DA pode ter uma ou vrias explicaes: o cnjuge no consegue
enfrentar o estresse e a depresso advindos com a doena, que fica, cada vez, mais severa com
o tempo; a relao matrimonial era tnue antes da enfermidade e, aps o surgimento desta,
no h lealdade para manter o paciente em casa; a relao matrimonial era ntima antes da
molstia, e aps o aparecimento dela a experincia diria com o cnjuge extremamente
desgastante; os problemas financeiros tambm dificultam a contratao de um cuidador que
permanea na residncia do paciente; a famlia desorganizada para dar conta da
responsabilidade exigida. Segundo Mittelman, Ferris, Shulman, Steinberg, Ambider, Mackell
e Cohen (1995), aliviando-se o estresse do cuidador, menores sero as chances de
institucionalizar o paciente.
Alm das dificuldades psicolgicas e fsicas, os cuidadores informais tendem a
enfrentar diversas dificuldades financeiras e sociais (Sawatzky & Fowler-Kerry, 2003)
durante o processo demencial do idoso. O desenvolvimento de distrbios de comportamento
um dos problemas que emergem, com freqncia, durante a evoluo da doena. Destarte, a
vida do cuidador passa a ser influenciada tanto pelos aspectos cognitivos como pelos
comportamentais da demncia (Schulz & Beach, 1999).
Alguns pesquisadores sugeriram que agitao e comportamentos agressivos so mais
freqentemente associados ao fardo do cuidar, enquanto outros relataram que sintomas como
apatia, tristeza crnica, depresso, isolamento e estresse seriam os de maior impacto sobre a
vida do cuidador (Harwood, Ownby, Burnett, Barker & Duara, 2000; Teel & Carson, 2003;
Vedhara, McDermott, Evans & Teal, 2002; Winslow, 2003). No estudo de Mayer (2001),
realizado com 10 cnjuges (6 homens e 4 mulheres) cuidadores primrios de idosos com DA,
foram detectados vrios sintomas vivenciados por eles, a saber: tristeza crnica, impacincia,
intolerncia, distrbios do sono, perda de autonomia, raiva, entre outros.
Na pesquisa de Dunkin e Anderson-Hanley (1998), foi detectado que os portadores de
DA que moravam com cuidadores assaz estressados exibiram aumento na freqncia de
agitao e problemas comportamentais se comparados com aqueles que moravam com
cuidadores menos estressados. Nesse prisma, o nvel de estresse dos cuidadores foi visto
como tendo um efeito significativo no desenvolvimento de sintomas da demncia do paciente.
Numa reviso bibliogrfica realizada por Garrido e Almeida (1999), todos os estudos
concordaram que o impacto ou a sobrecarga sofridos na vida do cuidador, assim como o
desenvolvimento de sintomas depressivos, possui relao direta com a presena de transtornos
psiquitricos apresentados pelos pacientes. O uso de psicotrpicos pelos cuidadores de
91
demenciados foi maior que em grupos-controles (cuidadores de seqelados de acidente
vascular cerebral e idosos hgidos). Na pesquisa de Garrido e Menezes (2004) as
caractersticas dos cuidadores que tambm se associaram a maiores nveis de impacto foram:
pior sade fsica, parentesco mais prximo com o paciente, presena de mais sintomas
psiquitricos menores e maior nmero de anos a exercer a tarefa de cuidar.
No que diz respeito ao sexo dos cuidadores familiares de pacientes com DA versus
conflitos comportamentais, pesquisadores (Beeson, Horton-Deutsch, Farran & Neundorfer,
2000; Robinson, Adkisson & Weinrich, 2001) constataram que as mulheres cuidadoras
possuam maiores distrbios fsicos e comportamentais, tais como o isolamento e a depresso,
do que os homens cuidadores, apesar de ambos os sexos terem apresentado problemas
similares.
Segundo Neri (1993), a maior parte do ajustamento s tarefas e ao papel de cuidar
depende de recursos pessoais do cuidador e da rede de apoio de que dispem. Esses aspectos
tendem a funcionar como amortecedores do impacto negativo da situao do cuidar sobre o
bem-estar deles. Para Perracini e Neri (2002), no aconselhvel difundir a idia de que os
idosos, alm de onerarem os sistemas previdencirio e de sade, tambm causam prejuzos ao
cuidador familiar, pois tal concepo pode acarretar-lhes ainda mais rejeio e discriminao
por parte da sociedade e da famlia.
A despeito da sobrecarga, muitos cuidadores se sentem gratificados com os aspectos
que envolvem a atividade de cuidar. Aos poucos, a literatura psicogerontolgica vem
questionando o conceito que apresenta o estresse de pessoas cuidadoras como um evento
natural e inevitvel (Perracini & Neri, 2002). Nessa direo, Neri e Sommerhalder (2002)
revisaram vrias pesquisas, baseadas fundamentalmente nos modelos de estresse e de
enfrentamento, alm dos modelos multidimensionais, as quais indicaram a importncia de
focalizar, de maneira complexa, a explicao do papel de cuidar.
Estas pesquisadoras constataram que a avaliao subjetiva e a atividade de cuidado so
uma realidade heterognea, e considerada reducionista a posio de associar, direta e
linearmente, demandas e dificuldades atreladas ao cuidado a prejuzos contra a sade dos
cuidadores. Elas detectaram tambm que o ato de cuidar pode gerar vrios benefcios para
quem o executa, tais como: orgulho, gratido, crescimento pessoal, senso de realizao e de
significado na vida, ou seja, os cuidadores podem vivenciar sentimentos positivos e negativos
concomitantemente.
Investigando as experincias individuais de 18 pessoas que assumiram o papel de
cuidadores principais de seus pais com Alzheimer, Sanders e McFarland (2002) constataram
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que a vivncia de cada um abarcou reaes emocionais diversas, tanto positivas como
negativas, envolvendo conflitos pessoais e profissionais diante dos papis e responsabilidades
que exerciam na vida de seus pais. De acordo com Baker (1996), o estresse e a depresso
vivenciados pelas filhas que cuidam de mes com Alzheimer pode ser mais uma oportunidade
de aquelas se compreenderem, ou seja, ao lidar com essa realidade, podem fazer uma auto-
avaliao sobre suas vidas.
Noutra pesquisa realizada com vinte mulheres cuidadoras familiares de idosos de alta
dependncia, Sommerhalder e Neri (2002) detectaram que alguns sentimentos positivos
associados atividade de cuidar foram, alm do crescimento pessoal, o exemplo de
solidariedade aos mais jovens; o reconhecimento por parte do idoso; o senso de competncia
em relao tarefa como: a) sentir-se vencedora diante dos demais familiares, porque
conseguiu realizar aquilo que os outros no realizavam; b) cumprimento de um dever cristo;
c) senso de significado existencial; d) valorizao social e senso de crescimento familiar,
refletido pela melhora nas relaes familiares.
Aps a reviso de literatura, constatou-se que existem poucas pesquisas que versam
especificamente sobre as relaes familiares de idosos com provvel/possvel diagnstico de
Alzheimer. Vrias indicaram a importncia de prestar ateno s famlias que vivenciam essa
realidade e de inclu-las nos tratamentos dos pacientes, mas no desenvolveram um estudo
exclusivo sobre a dinmica e a estrutura delas, antes e aps a doena. A maioria dos trabalhos
enfatizou o papel das pessoas cuidadoras e as conseqncias que o exerccio dessa funo lhes
trouxe para a vida pessoal. Em decorrncia da escassez de dados, tambm sero apontados no
prximo tpico, estudos que versam sobre as famlias de idosos com outros tipos de demncia
e com alta dependncia.

3.3 - As famlias de idosos com demncia

Ao receber a notcia do provvel diagnstico de DA, a famlia inicia um processo de
culpa, por vezes, devido no valorizao das queixas ou sintomas, irritao e falta de
pacincia do familiar para com o portador (Luders & Storani, 2005). De acordo com Coelho e
Diniz (2005), os familiares dos idosos reagem, de maneiras diversas, diante do diagnstico de
demncia, como, por exemplo, alguns ficam chocados, ao saberem a notcia, e outros rejeitam
e negam a idia de que o idoso esteja doente. Muitas dessas reaes esto provavelmente
ligadas vivncia de perda da pessoa idosa e do lugar que esta ocupa na famlia.
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O fato que o portador de Alzheimer progressivamente assume um outro modo de ser,
embora os traos fsicos permaneam. Boss (1998) nomeou de perda ambgua a situao em
que o membro da famlia est fisicamente presente e psicologicamente ausente, como no caso
da demncia. Este autor explicou que o fenmeno gera conflito, pelo fato de os familiares no
saberem quem est dentro e quem est fora do sistema familiar, resultando em estresse para
todos os membros. Ademais, de acordo com Perracini e Neri (2002), a relao de ajuda entre
o idoso e o cuidador apresenta muitas faces e passa por alteraes ao longo do tempo.
Buscando investigar a experincia de perda ambgua para os membros familiares,
Dupuis (2002) entrevistou 38 filhas e 23 filhos cuidadores de pais idosos com Alzheimer. As
histrias compartilhadas por estes filhos e filhas revelaram que essa perda envolve um longo
perodo, ou seja, um processo de diversas fases, incluindo o sentimento de antecipao da
perda, da perda progressiva propriamente dita e do seu reconhecimento. Aceitar e, ao mesmo
tempo, evitar essa realidade so as estratgias mais comuns utilizadas por estes membros.
De acordo com Shields (1992), existem algumas etapas que as famlias de portadores
com DA freqentemente enfrentam, a saber:
a) inicialmente, os familiares ficam confusos com as modificaes dos hbitos e dos
comportamentos do paciente, tais como o esquecimento, as alteraes em traos de
personalidade e as atitudes bizarras;
b) diante do diagnstico, por vezes, contraditrio ou incerto, a famlia que j
vivenciava o estresse passa a aumentar suas tenses;
c) em decorrncia das demandas dos idosos, comum que algum membro familiar
assuma o papel de principal cuidador;
d) por conta da piora do estado clnico do portador, possvel que a pessoa cuidadora
apresente queixas e solicite explicitamente a ajuda de outros parentes;
e) as dificuldades na interao familiar tendem a se acirrar nesse momento, eclodindo
sentimentos como raiva, tristeza, rejeio, ressentimento e solido;
f) a pessoa cuidadora pode adoecer devido a diversos fatores, tais como a falta de:
apoio familiar, de compreenso dos outros membros e de reconhecimento da dedicao que
exerce para com o portador por parte dos integrantes da famlia.
Objetivando averiguar a percepo de familiares sobre a doena de Alzheimer,
Garwick, Dentzner e Boss (1994) realizaram entrevistas multigeracionais com 38 famlias,
apresentando quatro temas principais, que emergiram durante as conversaes: a) o
reconhecimento de que algo estava errado com o idoso; b) os desafios diante da impreciso do
diagnstico; c) a perda ambgua do membro familiar; d) a incerteza da origem da doena,
94
pois a possibilidade de envolver aspectos genticos preocupava outros membros que temiam
passar pelo mesmo processo.
A maneira pela qual o sistema familiar e seus membros lidam com a situao
vivenciada pelos idosos com DA entrelaa-se s relaes interpessoais, transgeracionais e de
parentesco desenvolvidas ao longo dos anos. Segundo Yuaso (2002), a forma como a famlia
e o cuidador avaliam e manejam a situao de cuidado depende de alguns fatores, a saber: a) a
disponibilidade de redes de apoio formal e informal; b) as estratgias de enfrentamento
peculiar a cada indivduo e a cada famlia; c) o significado de cuidar para os envolvidos; d) o
modo como as pessoas manejam o estresse e como buscam o conforto emocional; e) os
fatores de personalidade e o relacionamento anterior doena entre os membros.
Nesse cenrio, as mudanas dramticas, no curso da doena, afetam no apenas o
relacionamento entre os subsistemas da famlia nuclear, mas tambm, o bem-estar dos
membros da famlia extensa. Destarte, fundamental compreender o sistema multigeracional
para lidar com as dificuldades encontradas pelos cuidadores primrios e pelos outros
membros familiares de pacientes com Alzheimer. Segundo Silveira (2000), nas famlias que
j no funcionavam bem, comumente persistem e at so exacerbados problemas de
relacionamento, aps o surgimento da doena em um de seus membros, embora haja casos de
familiares que reatam relaes depois de um perodo de conflitos, ocasies em que a doena
tem a funo de unir. Outrossim, comum que, em situaes de crise, os conflitos tendam a
se propagar ocasionando, por vezes, separaes irreversveis.
Ocorre que, medida que a pessoa vai desenvolvendo a doena, h uma mudana de
papis entre os familiares, alterando a estrutura e a dinmica do grupo. Atravs de
atendimentos aos familiares e aos pacientes com diagnstico de provvel Alzheimer, Luders e
Storani (2005, p.154) verificaram que, com o passar do tempo, ocorre uma desagregao na
personalidade daqueles que esto envolvidos com a demncia do idoso. As relaes familiares
tendem a sofrer mudanas, emergindo problemas no resolvidos no passado, sendo o desgaste
emocional insuportvel: o familiar passa a viver a vida do paciente, principalmente quando
este j buscava algum tipo de fuga para evitar o contato consigo mesmo. Segundo os autores
supracitados, apesar dos esclarecimentos acerca da doena, realizados por profissionais aos
familiares, a angstia, a raiva, a culpa e a depresso acompanharam os membros a cada
mudana de fase da DA.
Para alguns cuidadores, a famlia a maior fonte de ajuda, para outros, a maior fonte
de angstia (OMS, 1994). Pesquisadores (Shields, 1992; Fisher & Lieberman, 1994)
apontaram a existncia de problemas e conflitos familiares entre os cuidadores dos idosos
95
com DA e outros membros familiares. Tais estudos indicaram que o cuidado dos pacientes
associava-se com a sobrecarga na vida do cuidador devido falta de apoio dos familiares,
revelando a presena de sintomas psiquitricos. Na pesquisa realizada por Perracini e Neri
(2002) com 15 cuidadoras familiares (12 eram filhas) de idosos com alto grau de dependncia
funcional, tambm foram apontadas as presses derivadas da escassez de suporte familiar.
Todavia, h de se levar em considerao que algumas famlias evoluem, no sentido de
cuidar uns dos outros (Coelho & Diniz, 2005). No estudo realizado por Sommerhalder e Neri
(2002), com vinte mulheres cuidadoras familiares de idosos de alta dependncia, constatou-se
que a famlia foi a fonte de apoio mais citada e com quem as cuidadoras mais se fortaleciam,
para encarar a rotina de cuidar. Tambm foi visto que os homens auxiliavam financeiramente
os idosos e ajudavam, nas horas de transport-los de um lugar para outro. As mulheres, alm
de prestarem esses suportes, ofereciam apoio moral e desenvolviam as atividades domsticas.
Ademais, doze das vinte cuidadoras disseram que cuidavam sozinhas porque pensavam que
outra pessoa no cuidaria to bem quanto elas, fato que sugere que no conseguiam delegar
tarefas aos outros familiares.
Segundo Silveira (2000), alguns membros se distanciam da situao, com o intuito de
evitar confrontos, compromissos desagradveis e a redefinio dos papis estabelecidos.
Alm disso, o afastamento pode ocorrer devido ao medo, pois conviver com um sujeito
demente e da mesma famlia implica estar, a todo momento, experimentando o medo de
tambm vir a ter a doena. No obstante, em alguns casos, cuidar tambm pode ser uma
maneira de no se dar conta do prprio medo de adoecer.
Investigando a questo de quem faz o qu e por qu, diante do cuidado com portadores
de DA, Brody (1989) retratou que de 45% a 60% dos cuidadores primrios reclamaram que
seus irmos no ajudavam quanto deveriam. Por sua vez, Matthews e Rosner (1988)
detectaram que os conflitos familiares entre os irmos eram to radicais, que as
responsabilidades de cuidado com os pais idosos no tinham condio de serem divididas, at
pelas dificuldades de dilogo entre eles.
Finch e Mason (1993) examinaram essas questes, explorando as noes de obrigao
filial, de cdigos morais e de responsabilidade entre os membros, e detectaram que as normas,
os papis e as regras parecem operar como diretrizes para o desenvolvimento das tarefas de
cuidado. A diviso de tais tarefas pelos membros da famlia requer, alm dos fatores
mencionados, um esclarecimento acerca da doena, o dilogo entre os membros e uma
conscientizao da sobrecarga de papis que, muitas vezes, so enfrentadas pelas cuidadoras.
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Nesse cenrio, fundamental o apoio dado pelos programas interdisciplinares voltados no
apenas para os idosos, mas tambm para os familiares.

3.4 - Programas de apoio e intervenes medicamentosas e psicosociais: aliados no
tratamento de portadores da doena de Alzheimer e suporte para seus cuidadores e
familiares

As intervenes dirigidas s pessoas com demncia esto destinadas a manter as
capacidades preservadas do indivduo, buscando alcanar a melhor situao funcional
possvel em cada estgio da enfermidade e diminuindo o declnio que vem acompanhado de
fatores externos (Francs, Barandiarn, Marcelln & Moreno, 2003). Como j apontado, o
tratamento da DA realizado por meio do uso de agentes farmacolgicos e de intervenes
psicossociais direcionadas para os portadores da demncia e para suas famlias.
O tratamento farmacolgico abarca os seguintes aspectos: a) o uso de teraputica
especfica, que visa a reverter os processos patofisiolgicos que conduzem morte neuronal e
demncia; b) a abordagem profiltica, que busca retardar o incio da demncia, ou prevenir
declnio cognitivo adicional; c) o tratamento sintomtico, que utilizado para restaurar, ainda
que parcial ou provisoriamente, as capacidades cognitivas, as habilidades funcionais e o
comportamento dos pacientes; d) a teraputica complementar, que possui como objetivo o
tratamento das manifestaes no-cognitivas da demncia, tais como depresso, psicose,
agitao psicomotora, agressividade e distrbio do sono (Forlenza, 2005).
As substncias psicoativas mais utilizadas so os medicamentos anticolinestersicos
(e.x.: tacrina, donepezil, rivastigmina, epstatigmina e galantamina) ou inibidores da
acetilcolinesterase que so consideradas drogas colinomimticas (Brindle, 2005; Geldmacher,
2003; Schneider & Tariot, 1998). A melhor atuao destes remdios seria nas fases iniciais da
doena, porm podem ser eficazes nas etapas moderadas e avanadas. Ocorre ainda que a
grande limitao do uso popular de tais medicamentos est relacionada aos seus preos
elevados (Canineu, 2002).
Todavia, segundo a portaria SAS/MS n. 249 de 12 de abril de 2002, os mdicos dos
Centros de Referncia voltados para os portadores da DA podem receitar o medicamento, o
que deve ser feito atravs do impresso SME Solicitao de Medicamento Excepcional em
duas vias. O paciente ou o cuidador podem levar esta receita e a documentao exigida at a
farmcia de dispensao, para retirar a medicao na dosagem determinada (Caovilla &
Canineu, 2002). Alm dessas informaes, Machado (2002) tambm advertiu para o fato de
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que se deve dialogar com os familiares e com o paciente sobre os potenciais benefcios e
limitaes desse tratamento, visando a facilitar a adeso ao regime teraputico a ser institudo
e a evitar expectativas que no possam ser realizadas.
Este autor ainda relatou que a vacina contra a DA est sendo testada em pacientes que
se encontram na fase inicial e destaca-se como um dos tratamentos mais promissores.
Apontou tambm os tratamentos com o uso de agonistas muscarnicos, antioxidantes, drogas
antiinflamatrias, terapia de reposio estrogncia, moduladores da transmisso
glutamatrgica, agentes capazes de alterar o processo de fosforilao da protena tau,
bloqueadores da apoptose, terapia gentica e o uso de transplante de precursores neurais.
Segundo Geldmacher (2003), terapias complementares, tais como o uso do Ginkgo biloba,
no so suficientemente seguras para serem utilizadas por clnicos.
Aliados ao uso destes medicamentos, os programas de intervenes psicossociais e
educacionais multidisciplinares resultam na amenizao de problemas na vida dos portadores,
das pessoas cuidadoras e de seus familiares (Gallagher-Thompson, Lovvet, Rose, Mckibbin,
Coon, Futterman & Thompson, 2000; Hinrichsen & Niederehe, 1994; Weuve, Boult &
Morishita, 2000). Nesse processo de interveno, algumas tcnicas destacadas pela literatura
cientfica so as seguintes: grupos socioeducativos e psicoterapia para os familiares e
cuidadores (Beck, 1998; Engelhardt, Brucki, Cavalcanti, Forlenza, Laks & Vale, 2005;
Fortuna, 2000); tcnicas para melhor estruturao e organizao do ambiente; orientao
nutricional e odontolgica; programas de exerccios fsicos; reabilitao neuropsicolgica
(Abrisqueta-Gomez, Canali, Vieira, Aguiar, Ponce, Brucki & Bueno, 2004; Nomura, Garcia,
Fabrcio, Bolognani & Camargo, 2000).
vlido destacar que a reabilitao neuropsicolgica um processo que visa a
capacitar pessoas com dficits cognitivos causados por leso ou doena, para que estas
adquiram um bom nvel de funcionamento social, fsico e psquico, levando em considerao
o ambiente em que vivem, os fatores subjetivos e a sua biografia. Assim, a reabilitao
implica maximizar as funes cognitivas, por meio do bem-estar psicolgico, da habilidade
em atividades da vida diria e do relacionamento social, buscando a diminuio dos dficits
que ocasionam afastamento e isolamento social, dependncia e discriminao (vila, 2003).
A musicoterapia tem demonstrado benefcios no apenas para as pessoas com
Alzheimer mas tambm para os familiares (Brotons, 2003). A msica de Mozart, por
exemplo, estimula o funcionamento de vrias regies cerebrais, como as reas responsveis
pela emoo, pela memria e pelo controle motor do portador da DA (Habe & Jausovec,
2003). A musicoterapia tem o respaldo de cincias como a psicologia, a neurologia, a
98
fisiologia e a prpria msica. Busca-se desenvolver potenciais e/ou restaurar funes do
indivduo para que ele alcance uma melhor organizao intra e/ou interpessoal e
conseqentemente mais qualidade de vida, atravs da preveno, da reabilitao ou do
tratamento (Federao Mundial de Musicoterapia, 1996).
A pet-terapia, isto , a terapia com animais de estimao, tambm vem sendo
desenvolvida por alguns estudiosos, para beneficiar o tratamento dos pacientes. Durante a
realizao desta pesquisa, dois ces-terapeutas (Ventus, de raa boiadeiro berns, e Barney,
um golden retriever) freqentavam semanalmente o local onde foi realizado este estudo
(Centro de Referncia em Assistncia Sade do Idoso e Portadores da Doena de
Alzheimer, situado no Hospital Universitrio de Braslia). Todas as quartas-feiras, pela
manh, duas veterinrias levavam os ces at a sala de terapia ocupacional, para que os idosos
que estivessem sendo atendidos pudessem interagir com eles. Embasadas por estudos
cientficos, as profissionais responsveis pelos animais acreditavam que a tcnica ajudava os
pacientes a ativar a memria recente.
Percebe-se que o auxlio de todas essas intervenes pode reduzir o nvel de
sofrimento psquico, alterando, de forma significativa, o bem-estar dos pacientes e de suas
famlias. Portanto, os profissionais envolvidos no atendimento de indivduos com demncia
necessitam considerar a viabilidade de associar ao tratamento medicamentoso o atendimento
psicossocial multidisciplinar dos pacientes e de seu sistema familiar. Destaca-se ainda o papel
do cuidador profissional, que pode ajudar os cuidadores familiares a desenvolverem melhor
suas atividades, na medida em que realizam ou alternam as atividades exercidas para com os
idosos.
Em pases mais desenvolvidos, cujo envelhecimento populacional foi mais lento e
recebeu mais ateno durante dcadas, alm das pesquisas, foi construda uma rede de
organizaes a qual se definiu como community care, objetivando manter o idoso em sua casa
e oferecendo suportes para a famlia e o cuidador. Outro programa existente em muitos pases
denominado Meals on wheels (refeio sobre rodas), que produz e distribui as refeies
programadas para os doentes, poupando a pessoa cuidadora da tarefa de cozinhar diariamente
(Karsch, 1998).
Revisando as pesquisas brasileiras envolvendo cuidadores familiares, Santos (2003)
detectou que estas pessoas: a) sofrem com a falta de uma rede de suporte mais efetiva na rea
da sade e na rea social, necessitando de treinamentos e orientaes especficas para
realizao dos cuidados domiciliares; b) solicitam um suporte tcnico e profissional
especializado na rea da sade, o qual os acompanhe e tire suas dvidas ao longo do processo
99
de cuidar. Diante dessas informaes, fundamental incentivar e desenvolver programas de
interveno cuja pedra angular seja a famlia e os projetos inovadores que favoream formas
criativas de interveno, adequadas s realidades locais, com a participao da comunidade,
otimizando os recursos existentes.
De acordo com Karsch (1998), o cuidador, devidamente treinado, parceiro no
tratamento, assistindo o doente e participando da promoo de sua sade. Cuidadores de
pessoas com a doena de Alzheimer exigem fora fsica e emocional, conhecimento sobre a
doena e habilidade para lidar com o indivduo que est cognitivamente prejudicado.
Necessitam de superviso constante, em decorrncia das tenses financeiras e dos conflitos
familiares (Pfeiffer, 1997).
O domnio dessas informaes pode favorecer as famlias a tomarem decises e a
efetivarem medidas prticas, contribuindo para o equilbrio emocional dos membros, para a
qualidade dos cuidados e para o bem-estar dos idosos (Yuaso, 2002). Aliados ao auxlio direto
dos profissionais, existem tambm os manuais de ajuda para os cuidadores (OMS, 1994;
Caovilla & Canineu, 2002), esclarecendo os principais aspectos da doena. Em suma, os
programas de interveno oferecidos a pessoas cuidadoras podem ter como objetivos
principais: a transmisso de informaes sobre a doena, o desenvolvimento de habilidades de
lidar com a pessoa acometida pela doena, e o apoio troca de sentimentos e experincias
entre os membros do grupo (Yuaso, 2002), especialmente os de apoio psicolgico aos
familiares (Coelho, Falco, Campos & Vieira, 2006). Assim sendo, o grupo funciona como
espao de acolhimento. As informaes que circulam por meio de esclarecimentos que a
equipe presta e da troca entre participantes favorecem um melhor enfrentamento da situao e
uma maior autonomia das pessoas que cuidam (Zimermam, 1997).
Ao longo dos encontros grupais realizados pela equipe da psicologia clnica do Centro
de Referncia em Assistncia Sade do Idoso e Portadores da Doena de Alzheimer (HUB),
os participantes comentam sobre: a) a oportunidade de ter com quem conversar assuntos to
difceis e de ser devidamente escutados; b) a aprendizagem resultante do convvio entre
familiares que enfrentam situaes semelhantes conforto, alvio; c) o acolhimento s suas
dificuldades; a valorizao pessoal ao cuidador (familiar e remunerado); d) a seriedade dos
profissionais da Psicologia e do CMI em geral; valorizao do servio pblico de sade; e) a
vontade de que o grupo se estenda, assim como o programa do CMI como um todo (Coelho,
Falco, Campos & Vieira, 2006).
Os modelos de interveno junto a famlias com a presena de membros com DA os
quais se focalizam numa perspectiva sistmica destacam os cuidadores primrios e encorajam
100
as famlias a negociarem as diferentes responsabilidades, destacando que o recurso est no
sistema familiar. Eisdorfer, Czaja e Lowenstein (2003) verificaram que o modelo da terapia
familiar sistmica e estrutural aliado a um programa de apoio baseado no uso de
computadores e telefones foi eficaz para auxiliar na reduo dos sintomas depressivos dos
membros familiares, especialmente das filhas cuidadoras de idosos com Alzheimer. Tambm
foi visto que os efeitos da terapia estavam ligados ao estilo de relacionamento entre os
portadores e as cuidadoras.
Segundo Walsh (1995), importante que os terapeutas no suponham que a presena
de disfuno familiar indica que a famlia desempenhou um papel causal na deteriorao de
uma doena crnica. A disfuno familiar pode ser uma conseqncia do estresse associado
enfermidade. As prioridades de interveno devem incluir: a) a reduo do impacto
estressante da doena sobre a famlia; b) informaes sobre a condio mdica, a capacidade
de limitaes funcionais e o prognstico; c) orientao concreta frente manuteno e
soluo de problemas e d) vinculao a servios suplementares, para apoiar esforos da
famlia, no sentido de manter os idosos na comunidade.
As famlias de idosos com provvel/possvel diagnstico de Alzheimer devem ser
compreendidas como um sistema aberto formado por subsistemas. A figura 1, apresentada na
pgina a seguir, uma sntese de aspectos tericos que foram apresentados nos captulos 1, 2
e 3 e, resumidamente, revela que os membros esto ligados por interaes no-lineares e
dinmicas, envolvendo ascendentes e descendentes. A mudana de comportamento de um
destes componentes provocar alterao no sistema geral, que interage com o meio ambiente,
ou seja, com outros sistemas, e afeta as demandas de cuidado para com os idosos. Assim, as
relaes familiares possuem uma histria e se modificam, com o passar do tempo, sob a
influncia de fatores psicolgicos, sociais, demogrficos, histricos culturais e econmicos,
alm dos estressores verticais e horizontais. Tais mudanas so efetuadas num conjunto de
expectativas visveis e invisveis, permeado de padres, mitos, segredos, tringulos e legados
familiares, o qual dirige o comportamento dos seus membros de gerao a gerao.
Destarte, o sistema familiar influenciado pelos eixos sincrnico e diacrnico e
envolve caractersticas como totalidade, circularidade, hierarquia, equifinalidade,
retroalimentao e auto-organizao, buscando se adaptar s situaes e tentando alcanar
suas metas em condies ambientais diversas. Baseando-se nessas idias, apresentam-se,
atravs da figura a seguir, aspectos que devem ser levados em considerao por pesquisadores
e profissionais da rea de sade os quais desenvolvem trabalhos com familiares, cuidadores e
portadores da DA.
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Figura 1 As Relaes Familiares de Idosos com Alzheimer numa Perspectiva Sistmica
1


























1
Fonte: figura desenvolvida pela autora desta tese, baseada nos pressupostos da perspectiva sistmica, discutida
no captulo 1, em contedos tericos dos cap. 2 e 3, e no modelo de estressores verticais e horizontais da famlia
apresentado por Carter e McGoldrick (1995).
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Partindo da imagem observada na figura anterior bem como da reviso de literatura,
questiona-se na perspectiva das filhas cuidadoras: o que ocorre nas famlias que possuem
idosos com a doena de Alzheimer? Como a famlia reage diante da perda de autonomia do
idoso? Quais os motivos que levaram as cuidadoras a assumirem este papel? Como era a
coeso e a hierarquia antes da DA? E aps a enfermidade? O que ocorre com o
relacionamento entre avs-pais e netos aps a DA?
Pensando no conceito de lealdade, o que dizer sobre as famlias com idosos portadores
da doena de Alzheimer? Os membros so leais uns aos outros? Quais os mitos existentes nas
famlias de portadores de Alzheimer? A qualidade da interao filhas cuidadoras - pais com
Alzheimer determinada pela percepo que elas possuem do contexto em que ambos esto
envolvidos? Essas e outras indagaes suscitaram o interesse pelo desenvolvimento desta
tese. Diante dos questionamentos acima apontados e dos objetivos apresentados na introduo
do trabalho, apresentam-se, a seguir, o mtodo deste estudo.