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Respuestas concretas a dudas reales


DIRECCIN Y COORDINACIN:

Alzheimer
Dr. Pablo Martnez-Lage

kNOW

Manual de consulta para Cuidadores y Familiares


Rosa Brescan Bellver Gemma Tom Carruesco

www .

kNOWAlzheimer. com

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Respuestas concretas a dudas reales
DIRECCIN Y COORDINACIN:

Dr. Pablo Martnez-Lage

Manual de consulta para Cuidadores y Familiares


Rosa Brescan Bellver

l Gemma Tom Carruesco

Solicitada la acreditacin a la Comisin de Formacin Continuada del Sistema Nacional de Salud y el Consejo Cataln de Formacin Continuada de las Profesiones Sanitarias

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Direccin y coordinacin
Dr. Pablo Martnez-Lage lvarez Neurlogo. Centro de Investigacin y Terapias Avanzadas de la Fundacin CITA-Alzheimer (San Sebastin) Coordinador del proyecto Know Alzheimer

Autora
Rosa Brescan Bellver Representante de CEAFA Gemma Tom Carruesco Trabajadora Social Hospital Mtua de Terrassa (Barcelona)

Patrocinado por:

Direccin editorial:

Avda. Repblica Argentina, 165, pral. 1a 08023 Barcelona ISBN: 978-84-88116-58-1

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ndice
Prlogo
.......................................................................................................................................................................................................

A) Diagnstico, sntomas y biomarcadores


1. Cules son los signos de alarma ante los que se debe tomar la decisin de acudir al mdico? .................................................................................................................................... 9 2. Cules son los factores de riesgo?
..........................................................................................................................

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3. Cmo se pueden diferenciar los sntomas asociados a la edad de una posible demencia? ................................................................................................................................................ 13 4. Qu es la demencia? Cules son los principales sntomas de la enfermedad de Alzheimer y/o demencia? ......................................................................................... 14 5. Qu pasos hay que seguir una vez obtenido el diagnstico? A dnde se puede acudir para recibir informacin y ayuda?
.....................................................

17

6. Cules son los aspectos bsicos de la enfermedad? .............................................................................. 18 7. Cmo se puede contribuir a la investigacin en la demencia?
.................................................

19

B) Tratamiento farmacolgico y no farmacolgico


8. Cules son los frmacos especficos indicados en la demencia y cmo actan sobre los trastornos cognitivos, psicolgicos y conductuales? ........... 20 9. Cules pueden ser los efectos secundarios de la medicacin y qu sntomas se pueden mejorar con un ajuste de la misma? .............................................. 21 10. En qu consisten las terapias no farmacolgicas?
..............................................................................

22

11. Cmo se puede estimular al paciente en el domicilio? .................................................................. 23 12. Cmo ayudar a mantener la autonoma de la persona en su da a da el mayor tiempo posible? ..................................................................................................... 22

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C) Sntomas psicolgicos y conductuales en la demencia


13. Qu alteraciones de conducta pueden aparecer en la enfermedad?
..............................

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14. Qu sntomas psicolgicos pueden manifestarse en la enfermedad de Alzheimer? ........................................................................................................................................................................... 27 15. Existe tratamiento farmacolgico para tratarlos?
.............................................................................. ............................................................

28 29

16. Cmo se pueden manejar las alteraciones de conducta?

17. De qu modo puede influir el entorno en la aparicin de trastornos de conducta? ......................................................................................................................................... 30 18. Cmo se puede mejorar la comunicacin con la persona enferma?
................................

31

D) Aspectos ticos y legales


19. Cules son los derechos de una persona con demencia?
.............................................................

32

20. Cundo hay que plantearse iniciar el procedimiento de incapacitacin de la persona afectada por una demencia? En qu consiste la incapacitacin legal? ....................................................................................................... 33 21. Qu medidas de proteccin legal existen para las personas con demencia? .......................................................................................................................................................................... 34 22. En qu consiste el testamento vital o documento de voluntades anticipadas? .......................................................................................................................................... 35 23. Cules son las indicaciones para efectuar un ingreso involuntario de la persona afectada por una demencia y cul es el proceso que hay que seguir? ............................................................................................................................................................ 36

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E) Cuidados, demencia avanzada y recursos sociosanitarios


24. Quin es el cuidador principal?
............................................................................................................................. ............................................................................. ............................ .................

37 38 39 40

25. Cules son las fases por las que pasa el cuidador?

26. Qu cambios implica para la familia la aparicin de la enfermedad?

27. Cules son los sntomas de sobrecarga del cuidador y cmo afrontarlos?

28. Qu repercusiones tiene sobre el cuidador la atencin a una persona con demencia? .......................................................................................................................................................................... 42 29. Cmo se pueden afrontar los sentimientos de culpa en el cuidador?
............................

43

30. Qu recursos nos pueden ayudar a cuidar mejor de nuestro enfermo y de los cuidadores? ............................................................................................................................................................ 44 31. Qu son las Asociaciones de Familiares?
......................................................................................................

49

32. Qu tipo de cuidados podemos dar a la persona con una demencia avanzada y en la etapa de final de vida? ....................................................................................................... 50

Bibliografa general ................................................................................................................................................................. 51

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Prlogo
La demencia en general, y la enfermedad de Alzheimer en particular, es una patologa extraordinariamente prevalente y peculiar que exige para su adecuada atencin y cuidado la participacin de pacientes, familias y diversos grupos de profesionales de las redes sociosanitarias. Su diagnstico puede resultar complejo especialmente en las fases iniciales y su abordaje teraputico est todava sujeto a marcadas controversias. La dicultad que entraa la correcta identicacin de los primeros sntomas por parte de los propios pacientes y sus allegados, las circunstancias en las que trabajan los mdicos de la atencin primaria, las vicisitudes de la coordinacin entre primaria y especializada, la disponibilidad de medios diagnsticos, la utilizacin o no de biomarcadores, y muchos otros factores pueden contribuir a que se produzcan retrasos y errores en el diagnstico e instauracin de un tratamiento adecuado. Se aaden adems dilemas en cuanto a la comunicacin del diagnstico, asesoramiento tico y legal, papel de los profesionales en el seguimiento de pacientes y familiares durante todo el curso de la enfermedad, supresin del tratamiento, toma de decisiones al nal de la vida y muchos otros. A pesar de las directrices formuladas por la Unin Europea hace ya cuatro aos Espaa sigue siendo hoy un pas europeo sin un Plan Nacional de demencia y enfermedad de Alzheimer. El proyecto kNOW Alzheimer surge como iniciativa conjunta desde la Sociedad Espaola de Neurologa, la Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa, la Sociedad Espaola de Mdicos de Atencin Primaria, la Sociedad Espaola de Farmacia Comunitaria y la Confederacin Espaola de Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer (CEAFA). La iniciativa se plante con el objetivo de obtener un retrato actualizado de la realidad del manejo de los enfermos de Alzheimer en Espaa. En concreto, se pretendi conocer cules son las actitudes de los distintos colectivos involucrados en el diagnstico y manejo de la enfermedad, detectar sus necesidades de formacin y analizar circunstancias susceptibles de mejoras que redundaran en una mejor atencin a pacientes y familiares. Para ello, en una primera fase del proyecto, se desarrollaron unos cuestionarios/encuesta, orientados especcamente a cada uno de los cinco colectivos implicados, que fueron puestos a disposicin de todos aquellos profesionales y cuidadores interesados en participar, de forma libre y no incentivada. El periodo de recogida de datos acab con un total de 1.642 encuestas cumplimentadas, que fueron luego analizadas por los diferentes grupos de trabajo.

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El detalle de las encuestas realizadas y su contenido, as como los informes completos de los resultados obtenidos estn disponibles para su consulta en la pgina web del proyecto (www.knowalzheimer.com). El presente Manual es el resultado de dicho anlisis, y pretende dar respuesta a las dudas y controversias detectadas con mayor frecuencia en las encuestas, ayudando as a profesionales y cuidadores a mejorar la calidad de la asistencia que prestan a los enfermos de Alzheimer. Quiero agradecer, para nalizar, la participacin de todos los implicados en este proyecto, desde los grupos de trabajo de cada sociedad hasta todos los profesionales y cuidadores que han participado cumplimentando las encuestas y enviando sus opiniones, sin olvidar la imprescindible colaboracin de STADA, que ha proporcionado la necesaria nanciacin y el soporte logstico, tcnico e informtico al proyecto.
Dr. Pablo Martnez-Lage lvarez
Neurlogo. Centro de Investigacin y Terapias Avanzadas de la Fundacin CITA-Alzheimer Fundazioa (San Sebastin). Coordinador del proyecto Know Alzheimer

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Cules son los signos de alarma ante los que se debe tomar la decisin de acudir al mdico?

Segn Alzheimers Association (www.alz.org), existen 10 signos de alarma ante los que se debe acudir al mdico, aunque no es necesario que se den todos. Son los siguientes: 1. Cambios de memoria que afectan a la vida cotidiana: olvidar informacin recin aprendida, pedir la misma informacin repetidamente, depender de ayudas para hacer cosas que antes haca solo. 2. Dicultad para planicar o resolver problemas. 3. Dicultad para desempear tareas habituales en la casa, en el trabajo o en su tiempo libre. 4. Desorientacin en tiempo y lugar. 5. Dicultad para comprender imgenes visuales y relacionar objetos en el entorno. 6. Problemas nuevos en el lenguaje oral y escrito. 7. Colocar objetos fuera de su lugar habitual y ser incapaces de recuperarlos. 8. Disminucin o falta de juicio para tomar decisiones. 9. Prdida de iniciativa a la hora de tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales. 10. Cambios en el humor o en la personalidad. Algunos ejemplos referidos a cada uno de los signos de alarma son los siguientes: 1. Es una de las seales ms comunes y conocidas de la edad temprana de esta enfermedad. Por lo general, los olvidos corresponden a la informacin recin aprendida. Tambin es frecuente no recordar las fechas o los eventos importantes. 2. Algunas personas ya no pueden planicar como antes o seguir un plan. Tampoco, por ejemplo, pueden seguir los pasos de una receta o manejar

las cuentas mensuales. Tienen problemas para concentrarse y se vuelven un poco ms lentos para emprender las tareas. 3. Pueden encontrarse con que empieza a costarles completar las tareas cotidianas. Incluso, pueden tener problemas para llegar a un lugar donde solan ir siempre, administrar presupuestos en el trabajo o recordar las reglas de un juego al que han jugado desde siempre. 4. Las personas con enfermedad de Alzheimer (EA) olvidan con frecuencia las fechas, las estaciones del ao y el paso del tiempo. Pueden no recordar dnde se encuentran o cmo llegaron hasta all. La diferencia con los cambios asociados a la edad es que la confusin dura un rato y luego lo recuerdan. 5. Las dicultades para leer, analizar las distancias y establecer un color o el contraste son algunos de los sntomas. Tambin pueden tener problemas de percepcin y pasar por delante de un espejo y no darse cuenta que lo que ven es su propio reejo. 6. Las personas con EA pueden tener dicultades para seguir o participar en una conversacin. Es frecuente que en medio de la charla se detengan y se olviden de lo que iban a decir, o repitan muchas veces lo mismo. A veces no encuentran la palabra correcta o utilizan trminos incorrectos. 7. Es comn que las personas con EA dejen cosas como el mando de la televisin, el reloj, etc. fuera de su lugar y que no puedan recordar sus pasos anteriores para encontrarlas. A veces acusan a otros de robarles. Con el avance de la enfermedad esto puede pasar ms a menudo.

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8. Es posible que regalen cantidades exageradas de dinero a alguien que quiera venderles algo. Tambin puede suceder que empiecen a prestar cada vez menos atencin a su aseo y cuidado personal. 9. Poco a poco, las personas con EA van perdiendo las ganas de entretenerse con algn pasatiempo, de

encontrarse con amigos, de involucrarse en proyectos o practicar deporte. 10. Las personas con EA sufren cambios de personalidad y pueden convertirse en personas confundidas, recelosas, deprimidas, temerosas o ansiosas. Tambin pueden tender a enfadarse ms fcilmente.

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Cules son los factores de riesgo?

Los expertos recomiendan prcticas, breves y concretas para eliminar factores de riesgo y promover factores de proteccin ante el posible deterioro cognitivo: Edad. Todos los estudios epidemiolgicos han conrmado que la edad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de una demencia, de manera que tanto la prevalencia como la incidencia prcticamente se duplican cada 5 aos a partir de los 65 aos de edad.
Tabla 2-1

La incidencia global mundial de la demencia se estima alrededor de 7,5/1.000 personas-ao. La incidencia anual de demencia, en un estudio realizado en Espaa, se estim entre 10-15 casos por 1.000 personas-ao en la poblacin mayor de 65 aos. Riesgo vascular. Existen datos que indican que la hipertensin arterial, la diabetes, el colesterol y la obesidad pueden inuir en la aparicin de enfermedades cerebrovasculares.

Principales factores de riesgo de riesgo para la enfermedad de Alzheimer (estudio EURODEM) Riesgo relativo* (lmites de confianza) RR = 3,5 (2,6-4-6) RR = 2,7 (1,2-5,7) RR = 2,4 (1,0-0,8) RR = 1,7 (1,0-2,9) RR = 1,8 (1,3-2,7) RR = 1,8 (1,2-2,9) RR = 2,3 (1,0-5,4) RR = 0,7 (0,5-1,0) Asociacin inversa. Asociacin inversa. El riesgo aumenta con el mayor nmero de cigarrillos por da y con el mayor nmero de cajetillas por ao. El riesgo es menor el los casos familiares. Comentarios El riesgo disminuye al aumentar la edad de comienzo. El riesgo aumenta al aumentar el nmero de familiares afectados. Riesgo mayor en casos familiares. Solo hay dos estudios. Riesgo mayor en mujeres y en casos espordicos (puede estar tambin elevado para la edad de 15-19 aos). Riesgo mayor en hombres, en casos espordicos y en los traumatismos ms recientes (<10 aos). Riesgo mayor en casos de inicio tardo. Riesgo similar para episodios recientes y ms antiguos.

Posibles factores de riesgo Historia familiar de demencia Sndrome de Down Enfermedad de Parkinson Edad materna >40 aos Traumatismo cerebral (con prdida de conocimiento) Historia de depresin (antes del inicio de la enfermedad de Alzheimer) Historia de hipotiroidismo Historia de cefaleas o migraas severas Fumar cigarrillos (alguna vez/nunca)

RR = 0,8 (0,6-1,0)

*En los estudios caso-control, el riesgo relativo se estima mediante la odds-ratio o razn entre el riesgo de enfermedad en los sujetos con el factor y el riesgo de enfermedad en los sujetos sin el factor.

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Hbitos de vida saludables. Se recomienda abandonar el tabaquismo y el consumo de alcohol excesivo, y adoptar una nutricin equilibrada (baja en grasa y alta en omega-3, vitamina B12, cido flico y antioxidantes), as como la prctica regular de ejercicio fsico.

Otros factores. El hipertiroidismo, los niveles hormonales, la depresin son aspectos a considerar. En la Tabla 2-1 se expone el riesgo relativo resultado del metaanlisis realizado por el consorcio EURODEM (Rocca, 1993; Van Duijn et al., 1991).

BIBLIOGRAFA
Ayuso

T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de Salud-Osasunbide; 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/ NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/ Guiaabordajedelademencia.pdf Franco M, Hugo C. Intervencin psicoteraputica en afectados de enfermedad de Alzheimer con deterioro leve. Ministerio de Trabajo y Asuntos sociales. Secretara General de Asuntos sociales. Instituto de Migraciones y servicios sociales. Ed. Grafo, 2002. Jorm A. Risk Factors for Alzheimers disease. En: OBrien J, Ames D, Burns A, eds. Dementia. 2 ed. Londres: Arnold, 2000; 383-90. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promocin de la autonoma personal y atencin a personas en situacin de dependencia. Madrid: Boletn Ocial del Estado (BOE); nm. 299, de 15/12/2006. p. 44142-56.

McKhann

G, Drachman D, Folstein M, Katzman R, Price D, Stadlan EM. Clinical diagnosis of Alzheimers disease: report of the NINCDS-ADRDA Work Group under the auspices of Department of Health and Human Services Task Force on Alzheimers Disease. Neurology. 1984; 34(7): 939-44. Disponible en: www.neurology.org/cgi/content/abstract/34/7/939 Rocca WA, Schoenberberg BS. Epidemiology of clinically diagnosed Alzheimers disease. Ann Neurol 1986; 19 (5): 415-524. Van Duijn CM, Hendriks I, Crutsm M, Hardy JA, Hofman A, Van Broeckhoven C. Amyloid precursor protein gene mutation in early onset Alzheimers disease. Lancet. 1991; 337(8747): 978. Waldemar G, Dubois B, Emre M, Georges J, McKeith IG, Rossor M et al. Recommendations for the diagnosis and management of Alzheimers disease and other disorders associated with dementia: EFNS guideline. Eur J Neurol. 2007; 14(1): e1-26. Disponible en: http://www.efns.org/leadmin/user_upload/ guidline_papers/EFNS_guideline_2007_management_of_ disorders_associated_with_dementia.pdf

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Cmo se pueden diferenciar los sntomas asociados a la edad de una posible demencia?

La edad adulta y el envejecimiento cerebral se caracterizan por cierto grado de declive natural relacionados con el asunto de funciones cognitivas como la memoria, las habilidades de orientacin espacial y la velocidad de procesamiento de la informacin. La prdida de memoria asociada a la edad constituye la queja ms habitual y la que ms alarma social provoca. El hecho de no recordar nombres de personas conocidas, lo que iban a comprar o qu iban a hacer no signica que estn empezando a desarrollar la enfermedad de Alzheimer (EA). Una persona habitualmente olvidadiza puede recordar detalles relacionados con el asunto que ha olvidado, mientras que los enfermos de Alzheimer no slo olvidan detalles, sino el contexto completo. Por tanto, es importante aclarar que es motivo de preocupacin cuando los olvidos se acentan en el tiempo, son persistentes, las personas no tienen registros de esos olvidos y se vinculan a eventos completos y no a detalles o afectan a las actividades de la vida diaria ( Tabla 3-1 ). Entendemos por demencia al sndrome de comienzo gradual de al menos seis meses de prdida de memoria, con afectacin de otras capacidades cognitivas (lenguaje, clculo, orientacin y juicio) y que afecta a las actividades de la vida diaria de la persona (laboral, social, cuidado personal). Las personas con un envejecimiento normal tambin pueden tener algunos dcits leves; sin embargo, el seguimiento de estas personas muestra escasos cambios con el paso del tiempo y, adems, estos cambios no llegan a suponer deterioro funcional ( Tabla 3-2 ). Tambin se debe estar alerta ante cambios de comportamiento, como prdida de inters en sus aciones y

pasatiempos, prdida de concentracin, incapacidad para adoptar decisiones y evitar cualquier tipo de responsabilidad, cambios de humor e irritabilidad.
Tabla 3-1 Situaciones asociadas al envejecimiento y diferencias con sntomas de enfermedad de Alzheimer (Alzheimers Association)

Toma de decisiones

Que la persona tome una mala decisin de vez en cuando puede ser consecuencia de la edad; sin embargo, la imposibilidad de tomar decisiones y tener el juicio alterado puede ser sntoma de EA. Olvidarse de realizar un pago puede ser algo Relacin normal, pero la incapacidad para administrar con el un presupuesto puede ser sntoma de la dinero enfermedad. Orientacin Olvidarse de qu da es y despus recordarlo es en el tiempo un efecto del envejecimiento; no saber en qu fecha estamos o no recordar la estacin del ao y en el es sntoma de EA. espacio Hilacin Es lgico que con la edad la capacidad de sostener de palabras una conversacin se vea un poco alterada, pero la incapacidad de encontrar la palabra deseada hasta el punto de no poder sostener una conversacin puede ser sntoma de EA. Prdida Perder las cosas de vez en cuando de cosas es algo normal, otra cosa es guardarlas y no poderlas encontrar nunca.

Tabla 3-2

Diferencia entre deterioro cognitivo asociado a la edad (DECAE) y demencia DECAE Demencia S S Progresiva Alterada S S Estable Preservada

Alteracin de la memoria Otros trastornos cognitivos Evolucin Actividad laboral y social

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Qu es la demencia? Cules son los principales sntomas de la enfermedad de Alzheimer y/o demencia?

Se dene la demencia como un sndrome caracterizado por una declinacin progresiva de las funciones mentales superiores (memoria, orientacin, razonamiento, juicio...) y, con frecuencia, emocionales, de tal intensidad que interere en el quehacer (social, laboral, domstico) diario de las personas y en su calidad de vida. En las Tablas 4-1 Y 4-2 se detallan los criterios diagnsticos de demencia segn el DSM-IV de la
Tabla 4-1 Criterios diagnsticos de demencia segn la DSM-IV

Asociacin Americana de Psiquiatra y segn la Sociedad Espaola de Neurologa, respectivamente. Las enfermedades que afectan al cerebro y causan demencia son mltiples ( Tabla 4-3 ). Parece que la enfermedad de Alzheimer es la causa ms frecuente
Tabla 4-2 Criterios para el diagnstico de la demencia del grupo asesor del grupo de Neurologa de la conducta y demencias de la Gua SEN, 2002 (resumidos)

A) Desarrollo de un dcit cognitivo mltiple caracterizado por: 1. Deterioro de memoria (incapacidad de aprender nueva informacin o de recordar la previamente aprendida). 2. Uno o ms de los siguientes trastornos cognitivos: - Afasia. - Apraxia. - Agnosia. - Alteracin de funciones superiores (contenido de pensamiento, abstraccin, clculo, juicio). B) Los sntomas anteriores provocan un deterioro signicativo en la relacin social y/o laboral y representan un cambio importante respecto del nivel funciona previo. C) El curso se caracteriza por un inicio gradual y un declinar cognoscitivo continuo. D) Los dcits cognoscitivos no deben ser secundarios a otros trastornos. E) El deterioro no se explica exclusivamente por un cuadro confusional. F) Ningn otro trastorno axial podra explicar mejor las caractersticas del enfermo.
A.P.A., 1994.

1. Alteraciones de al menos dos de las siguientes reas cognitivas: a. Alteracin/ concentracin. b. Lenguaje. c. Gnosias. d. Memoria. e. Praxias. f. Funciones visuoespaciales. g. Funciones ejecutivas. h. Conducta. 2. Estas alteraciones deben ser: a. Adquiridas con deterioro de las capacidades previas del paciente comprobado a travs de un informador able o mediante evaluaciones sucesivas. b. Objetivadas en la exploracin neuropsicolgica. c. Persistentes durante semanas o meses y constatadas en el pacientes con un nivel de conciencia normal. 3. Estas alteraciones son de intensidad suciente como para interferir en las actividades habituales del sujeto, incluyendo las ocupacionales y sociales. 4. Las alteraciones cursan sin trastorno del nivel de conciencia hasta fases terminales, aunque pueden ocurrir perturbaciones transitorias intercurrentes.

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(50-70%). Otras demencias, que se presentan con una frecuencia menor, son: la vascular, la demencia por cuerpos de Lewy, la degeneracin frontotemporal y las demencias secundarias. Por otro lado, se identican diferentes estadios de gravedad teniendo en cuenta la intensidad de las
Tabla 4-3 Clasicacin de las demencias

alteraciones neurolgicas y conductuales, distinguindose 3 fases o etapas (leve, moderada y severa). La evolucin es heterognea en cuanto a la aparicin de sntomas cognitivos, la velocidad con que evolucionan y la aparicin de las alteraciones psicolgicas y del comportamiento. La duracin de las fases no es regular ni homognea. Frente a las descripciones

Enfermedades degenerativas
Enfermedad

Metablicas
Hipo Hipo

de Alzheimer. Demencia con cuerpos de Lewy. Enfermedad de Huntington. Demencia frontotemporal. Parlisis supranuclear progresiva. Degeneracin corticobasal. Enfermedad de Parkinson. Atroas multisistmicas. Heredoataxias. Degeneraciones cerebrales focales. Vasculares
Multiinfarto. Estado

e hipertiroidismo. e hiperparatirodismo. Insuciencia heptica. Insuciencia renal. Enfermedad de Wilson. Hipoglucemia crnica Carenciales
Dcit Dcit

de vitamina B12. de folatos. Dcit de vitamina B1. Txicas


Alcohol. Frmacos. Metales. Compuestos

lacunar. Enfermedad de Binswanger. Angiopatas hereditarias (CADASIL)*. Vasculitis. Encefalopata anxica. Hemorragia cerebral. Infecciosas
Complejo

orgnicos.

Neoplasias
Tumores

cerebrales primarios o metastsicos. paraneoplsicos. Meningitis carcinomatosa.


Sndromes

Traumticas
Hematoma Demencia

demencia-SIDA. Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Neuroles. Panencefalitis esclerosante subaguda. Encefalitis herptica. Enfermedad de Whipple. Meningoencefalitis crnicas (brucelosis, tuberculosis). Abscesos cerebrales.
*CADASIL: leucopata isqumica subcortical autosmica dominante.

subdural crnico. postraumtica. Demencia pugilstica. Desmielinizantes


Esclerosis

mltiple. normotensiva.

Otras
Hidrocefalia Epilepsia. Sarcoidosis

cerebral.

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generales, es importante destacar la individualidad de cada persona teniendo en cuenta las propias caractersticas individuales (personalidad, educacin, profesin). Los sntomas son, principalmente, cognitivos (memoria, lenguaje, habilidades para el clculo y toma de

decisiones, etc.), pero tambin pueden aparecer trastornos de conducta (indiferencia, depresin, irritabilidad, agresividad, comportamiento inapropiado, delirios, alucinaciones), alteracin funcional (repercusin en el trabajo, en la vida social y familiar, prdida de autonoma para la higiene y el vestido), trastornos del sueo, del apetito o incontinencia urinaria.

BIBLIOGRAFA
American

psychiatric Association. DSM-IV. Diagnostic and statistical manual. 4 ed. Washington DC: APA, 1994. Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de Salud-Osasunbide; 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/ NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/ Guiaabordajedelademencia.pdf Gascn-Bayarri J, Re R, Del Barrio JL, De Pedro-Cuesta J, Ramn JM, Manubens JM et al. Prevalence of dementia subtypes in El Prat de Llobregat, Catalonia, Spain: the PRATICON study. Neuroepidemiology. 2007; 28 (4): 224-34.

Grupo

de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010. Guas de Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07. pag. 427. Robles A, Del Ser T, Alom J, Pea-Casanova J; Grupo asesor del grupo de neurologa de la conducta y las demencias de la Sociedad Espaola de Neurologa. Propuesta de criterios para el diagnstico clnico del deterioro cognitivo ligero y la enfermedad de Alzheimer. Neurologa. 2001; 17: 17-32.

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Qu pasos hay que seguir una vez obtenido el diagnstico? A dnde se puede acudir para recibir informacin y ayuda?

Tras los resultados de las pruebas y diagnstico, el mdico plantea los pasos a seguir en cuanto al tratamiento y atenciones ms adecuadas ( Tabla 5-1 ). Es fundamental conocer el estado presente de la persona, es decir, diagnstico aproximado, grado de afectacin y pronstico y que ste vaya acompaado por un informe clnico. Este informe es importante para mltiples situaciones posteriores (mdicas, sociales, legales) que lo pueden requerir. El mdico de primaria puede realizar el seguimiento, aunque es aconsejable hacer visitas de control peridicas con el especialista. La familia ha de tener presente que, probablemente, necesite de la intervencin de diversos profesionales a lo largo de la enfermedad (mdico de familia, neurlogogeriatra-psiquiatra, neuropsiclogo/psiclogo, enfermera, trabajador social, terapeuta ocupacional, sioterapeuta, logopeda), ya que las necesidades que se pueden presentar requieren de una especializacin (cuidados de enfermera, informacin y asesoramiento de servicios y recursos sociales, orientacin mdica, recursos de rehabilitacin, soporte psicolgico). Es aconsejable establecer

Tabla 5-1

Pasos a seguir en la atencin al paciente con demencia

Diagnstico etiolgico. Deteccin de necesidades. Informacin paciente y familia / cuidador principal. Tratamiento farmacolgico y no farmacolgico. Establecer plan de cuidados y seguimiento multidisciplinar. Elaborar informe multidisciplinar completo. Orientacin de recursos. Coordinacin de niveles asistenciales.

contacto con los profesionales del rea, tanto de los servicios de salud como de servicios sociales, para solicitar informacin y ayuda concreta. Es necesario hacer especial mencin al papel de las asociaciones de afectados y familiares, que ofrecen una atencin integral (recursos y servicios concretos dirigidos a enfermos y cuidadores) y orientacin general sobre aspectos fundamentales de la enfermedad y los tratamientos.

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Cules son los aspectos bsicos de la enfermedad?

Hoy en da, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias no son curables, pero s se puede optimizar el buen estado de la persona a lo largo de la enfermedad y proporcionarle la mejor calidad de vida posible. El tratamiento se orienta a objetivos de mejora del estado fsico, rendimiento cognitivo y funcional y, en consecuencia, a incrementar la autonoma personal diaria de la persona. El diagnstico precoz favorece el avanzar y prevenir mejor las actuaciones que se irn adoptando a lo largo del proceso. En consecuencia, la familia puede planicar las acciones a considerar en un futuro, facilitando la toma de decisiones de forma progresiva y a la medida de las necesidades que se vayan presentando de forma organizada. Conocer y comprender la enfermedad por parte del entorno familiar es bsico, ya que va permitiendo dirigir y

encauzar sus esfuerzos con ecacia, al mismo tiempo que facilita la adaptacin a la nueva situacin. Es conveniente que los cuidadores principales reciban formacin que les capacite en el manejo de la enfermedad y de los cuidados dirigidos a su familiar. Tras el diagnstico, la familia pasa por un periodo de adaptacin y aceptacin de la nueva situacin. La prdida progresiva de facultades por el proceso de deterioro lleva al entorno inmediato a velar por el cuidado personal de la persona y asumir la proteccin de la misma en cuanto a lo que respecta a su prdida de autonoma (gestin patrimonial, ocupaciones y responsabilidades anteriores). Es recomendable la implicacin de todos los miembros de la familia en el proceso y, en la medida de lo posible, para compartir la atencin a la persona.

BIBLIOGRAFA
Grupo

de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010. Guas de Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07.

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Cmo se puede contribuir a la investigacin en la demencia?

Dado que no se conocen las causas de la mayor parte de los distintos tipos de demencia, la investigacin es imprescindible para avanzar en la comprensin de estas enfermedades y en el desarrollo de futuros tratamientos. Para poder llevarla a cabo es necesaria la colaboracin del mayor nmero de pacientes posible, que pueden contribuir de mltiples formas, entre ellas: Participando en los estudios de nuevos frmacos (ensayos clnicos). Participando en estudios de investigacin no farmacolgicos. Donando el cerebro a bancos de tejido neurolgico: permite, en caso de fallecimiento, que se conrme el diagnstico y se disponga de una muestra biolgica de gran valor para la investigacin.

Para poder donar el cerebro al banco de cerebros de la Fundacin CIEN, hay un formulario que puede rellenar on-line, de tal manera que, cuando desgraciadamente fallezca, se activa un dispositivopara poder realizar la extraccin del cerebro y su posterior anlisis. ste es el link, donde se encuentran todas las explicaciones al respecto: http://www.fundacioncien.es/donaciones/donaciones. asp

BIBLIOGRAFA
Grupo

de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010. Guas de Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07.

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Cules son los frmacos especcos indicados en la demencia y cmo actan sobre los trastornos cognitivos, psicolgicos y conductuales?

Pese a que muchas demencias son irreversibles, eso no signica que no se pueda hacer nada para modicar la evolucin y mejorar el pronstico y la calidad de vida de los afectados. Como tratamiento farmacolgico de los sntomas cognitivos de la enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias, se utilizan los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACE) donepezilo, rivastigmina y galantamina con el objetivo de aumentar los niveles de acetilcolina. Dichos frmacos no slo son efectivos como tratamiento de los sntomas cognitivos, sino que adems son ecaces frente a los sntomas psicolgicos y conductuales de la demencia, como podran ser la apata, las ideas delirantes y la agitacin, entre otros ( Tabla 8-1 ). En la actualidad, los IACE estn indicados en la enfermedad de Alzheimer leve y moderada segn criterios establecidos por el National Institute on Aging y la Alzheimers Association (NIA-AA), que sustituyen a los criterios del National Institute of Neurologic, Communicative Disorders and Stroke - Alzheimers Disease and Related Disorders Association (NINCS-ADRA). En fases evolucionadas de la enfermedad, los IACE pueden combinarse con la memantina; dicho frmaco, que BIBLIOGRAFA
Ayuso

Tabla 8-1

Frmacos utilizados en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer

Principio activo Nombre comercial Medicamento genrico Donezepilo STADA EFG Donepezilo Aricept Rivastigmina Exelon/Prometax Rivastigmina STADA EFG Galantamina STADA EFG Galantamina Reminyl Memantina STADA EFG Memantina Axura/Ebixa
Fuente: www.ceafa.es.

acta en la va glutaminrgica, tiene su indicacin en la enfermedad de Alzheimer grave para el manejo de los sntomas cognitivos y funcionales. Su mecanismo de accin consiste en potenciar la neurotransmisin colinrgica, por ser las deciencias colinrgicas uno de los mecanismos patognicos implicados en las alteraciones de memoria, aprendizaje y cognicin en la EA. En varios ensayos se ha demostrado la ecacia teraputica moderada en la enfermedad leve y moderada frente a placebo, con todos los frmacos inhibidores de la colinesterasa (anticolinestersicos) mejorando la cognicin, la conducta y las actividades cotidianas y retrasando la evolucin de la enfermedad.

T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/ NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/ Guiaabordajedelademencia.pdf.

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Cules pueden ser los efectos secundarios de la medicacin y qu sntomas se pueden mejorar con un ajuste de la misma?

Los efectos secundarios son especialmente de tipo gastrointestinal (nuseas, vmitos, diarreas, anorexia y prdida de peso). Tambin pueden provocar insomnio con sueos vvidos y calambres musculares. Estos efectos adversos pueden evitarse o disminuir con una escalada de dosis ms lenta. Se recomienda seguir indicaciones de la cha tcnica del frmaco para evaluar los efectos adversos y contraindicaciones de los IACE y la memantina. Para evitar o minimizar los efectos adversos de los IACE se recomienda administrar una dosis progresiva del frmaco, iniciando el tratamiento a dosis bajas, hasta alcanzar la dosis ptima teraputica tolerada. Algunas contraindicaciones en los IACE son epilepsia, asma o enfermedad pulmonar obstructiva

crnica, arritmias (excepto brilacin auricular), antecedentes de sncopes, bloqueo auriculoventricular de tercer grado, enfermedad del ndulo sinusal, hipotensin, presencia de bradicardia o QT prolongado, ulcus pptico activo y retencin urinaria. Deben utilizarse con precaucin en caso de insuciencia renal o heptica. En cuanto a la memantina, no existen contraindicaciones absolutas para su uso, pero se debe utilizar con precaucin en casos de epilepsia, insuciencia renal o retencin urinaria. La domperidona es un frmaco bloqueante selectivo de los receptores dopaminrgicos que puede utilizarse para tratar los efectos gastrointestinales leves secundarios a IACE.

BIBLIOGRAFA
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T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/ NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/ Guiaabordajedelademencia.pdf.

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En qu consisten las terapias no farmacolgicas?

Las terapias no farmacolgicas (TNF) son denidas como una intervencin no qumica, tericamente sustentada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente o el cuidador y potencialmente capaz de obtener un benecio relevante. Los dominios relevantes para medir el efecto son la calidad de vida, la cognicin, las actividades de la vida diaria (AVD), la conducta, la afectividad, el dominio fsico-motor, el bienestar y calidad de vida del cuidador, la institucionalizacin y los costes. En la Tabla 10-1 se detallan las TNF recomendadas en el Proyecto Internacional de terapias no farmacolgicas (INPTP, 2004-2010).

Tabla 10-1 Terapia

Terapias no farmacolgicas recomendadas rea de efecto Institucionalizacin Cognicin Cognicin AVD Conducta Cognicin, AVD, nimo, conducta Animo del cuidador Calidad de vida de la persona con demencia y del cuidador Grado A B B B B B

Asesoramiento y apoyo continuo al cuidador. Estimulacin cognitiva (grupo). Entrenamiento cognitivo (individual o grupal). Entrenamiento en AVD. Intervenciones conductuales. Estimulacin cognitiva enriquecida (grupo). Educacin del cuidador, afrontamiento (individual o en grupo). Asesoramiento en el domicilio. Educacin cuidador profesional. Manejo general de las demencias. Alternativas a las sujeciones.

Conducta Sujeciones

B B

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Cmo se puede estimular al paciente en el domicilio?

Como seala el investigador Jordi Pea Casanova, los objetivos teraputicos de las intervenciones cognitivas en la enfermedad de Alzheimer, de mayor a menor grado de concrecin, son: 1. Estimular y mantener las capacidades mentales. 2. Evitar la desconexin del entorno y fortalecer las relaciones sociales. 3. Dar seguridad e incrementar la autonoma personal del paciente. 4. Estimular la propia identidad y autoestima. 5. Minimizar el estrs y evitar reacciones psicolgicas anmalas. 6. Mejorar el rendimiento cognitivo. 7. Mejorar el rendimiento funcional. 8. Incrementar la autonoma personal en las actividades de la vida diaria. 9. Mejorar el estado y sentimiento de salud. 10. Mejorar la calidad de vida del paciente y de los familiares y/o cuidadores.
Fuente: http://www.infogerontologia.com/documents/ estimulacion/alzheimer/guias_fundacion_ace/alzheimer_ fase_moderada_parte2.pdf.

Ejercicios prcticos de estimulacin cognitiva para enfermos de Alzheimer en fase leve. Barcelona: Glosa, 2004. http://www.familialzheimer.org/media/libros/ cuadernos_repaso_fase_leve/hoja1.htm Fundacin USZHEIMER. Estimulacin cognitiva: Fichas de entrenamiento cognitivo. Huelva: Diputacin Provincial de Huelva, 2006. http://www.imsersomayores.csic.es/documentacion/ biblioteca/registro.htm?id=51740 Lminas de estimulacin. Zaragoza: Federacin Aragonesa de Alzheimer, 2007. http://www.alzheimeraragon.es/guias/introduccion/ laminas_estimulacion.pdf Maroto Serrano MA. La memoria: programa de estimulacin y mantenimiento cognitivo. Madrid: Instituto de Salud Pblica, 2003. http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/ documentos/maroto-memoria-01.pdf Sardinero Pea A. Estimulacin cognitiva para adultos: cuaderno de introduccin y ejemplos. Gesfomedia, 2010. http://tallerescognitiva.com/descargas/muestra.pdf Trraga L, Boada M. Cuadernos de Repaso: ejercicios prcticos de estimulacin cognitiva para enfermos de Alzheimer en fase moderada. Barcelona: Glosa; Fundacin ACE, 2003. http://www.infogerontologia.com/documents/ estimulacion/alzheimer/guias_fundacion_ace/alzeimer_ fase_moderada_parte1.pdf

Recursos para la estimulacin cognitiva La lista de recursos recogidos a continuacin es informativa y se aconseja utilizarlos, para un mejor resultado, bajo la supervisin y asesoramiento de un profesional. Ejercicios para potenciar la memoria de los enfermos de Alzheimer. Madrid: Just in Time, 2005. http://www.todoalzheimer.com/cms/cda/_common/inc/ pageelements/preview.jsp?contentItemId=37600004

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Cmo ayudar a mantener la autonoma de la persona en su da a da el mayor tiempo posible?

La persona que padece una demencia va abandonando progresivamente las actividades que antes realizaba, debido a la progresin de los sntomas fsicos y psicolgicos. En este sentido, hay que conservar la autonoma en las actividades que todava sabe realizar e ir adaptando la ayuda a sus capacidades, evitando las actitudes sobreprotectoras que refuerzan la dependencia de la persona ( Tabla 12-1 ). En tal caso, si la persona es capaz de
Tabla 12-1 Que se ha de tener en cuenta para planicar las actividades diarias?

vestirse, o lavarse con dicultad, le podemos brindar apoyo facilitndole la realizacin de la tarea. Si le cuesta comer con tenedor, le facilitaremos una cuchara y, en ltimo caso, le dejaremos que coja la comida con las manos. Es recomendable fomentar la mxima autonoma en actividades de autocuidado (aseo personal), de ocio (ejercicio fsico, baile, juegos de mesa) y en actividades productivas (preparar comida en compaa, cuidar del huerto) en las que la persona se sienta til, contribuyendo a mejorar su autoestima y su calidad de vida ( Tabla 12-2 ). Es por eso que establecer una rutina diaria le facilitar el mantener unos hbitos diarios que le ayuden en su
Tabla 12-2 Clasicacin de actividades

El medio: planicar actividades seguras, sencillas y estables (guardar objetos peligrosos, simplicar el entorno evitando confusiones). La tarea: debe reforzar las habilidades que an conserva, hacindole sentir til y valorado con actividades ms sencillas. Buscar actividades repetitivas a medida que la enfermedad progresa, ayudndole a conservar cierta relacin con su pasado. Por ejemplo, en la eleccin de la ropa, organizarle el armario y simplicar la organizacin del mismo. Ofrecer supervisin y/o ayuda: reconocer las habilidades que conserva, qu cosas le gustan e irritan, cul es el momento idneo para llevarlas a cabo y qu problemas fsicos podemos tener para desarrollarlas. Listado de actividades diarias a considerar Tareas domsticas. Horario de comidas. Cuidados personales. Actividades creativas. Intelectual . Social. Espiritual.
Adaptada de: Creating a Daily Plan. Caregiver Center. Alzheimers association. www.alz.org/care/dementia-creating-a-plan.asp.

Rutinas diarias: Tareas domsticas. Horario comidas y elaboracin de stas. Cuidado personal. Otras actividades: pintar, dibujar Intelectual: leer el diario, hacer puzles Psquicas: mirar fotos antiguas, escribir, trabajar con el ordenador Social: tomar un caf, pasear, jugar a cartas, visitar a un amigo, ir a comer fuera Espiritual: rezar, leer la biblia, cnticos... Tareas varias: escribir notas, arreglar algn objeto, escuchar su msica favorita
Creativas:

Adaptada de: Alzheimers association. Activites at home. Planning the day for a persona with dementia. www.alz.org/care/dementia-activities.asp.

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da a da. Hemos de ser conscientes de que los cambios y los nuevos aprendizajes generan miedo e inseguridad y pueden desencadenar reacciones emocionales (enfado, ira, irritabilidad), as como producir desorientacin. Asimismo, conocer las costumbres, gustos e intereses de la persona ayuda a plantear una rutina diaria que le sea conocida y, al mismo tiempo, estimulante y graticante ( Tabla 12-3 ).

Tabla 12-3

10 pasos para tener en cuenta en la convivencia domstica

1) Ser exible y paciente. 2) Promover la autonoma en las actividades diarias. 3) Evitar corregir a la persona. 4) Ayudar a la persona a ser tan independiente como sea posible. 5) Facilitarle las tareas ofrecindole opciones. 6) Simplicar las instrucciones. 7) Establecer una rutina familiar. 8) Estar atento a las reacciones emocionales. 9) Simplicar, estructurar y supervisar. 10) Proveer de ayuda y soporte segn necesidad.
Adaptada de: Alzheimers association. Activites at home. Planning the day for a persona with dementia. www.alz.org/care/dementia-activities.asp.

BIBLIOGRAFA
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T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/ NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/ Guiaabordajedelademencia.pdf.

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Qu alteraciones de conducta pueden aparecer en la enfermedad?

Es habitual que durante la evolucin de la enfermedad la persona tenga alteraciones de la conducta y del sueo. Los sntomas conductuales ms comunes son: Agitacin Deambulacin errtica Negativismo Agresividad (verbal y fsica) Alteraciones del sueo. Cambios en el apetito Cambios en la actividad sexual.

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Qu sntomas psicolgicos pueden manifestarse en la enfermedad de Alzheimer?

No hay dos personas con enfermedad de Alzheimer (EA) iguales, incluso un mismo paciente puede variar en un mismo da, tanto en cuanto a los dcits cognitivos como en las alteraciones psicolgicas y del comportamiento. Los sntomas psicolgicos se pueden agrupar por rea afectada, y as es posible diferenciar: rea afectiva: ansiedad, depresin, apata, cambios de humor. rea psictica: alucinaciones (ver u or algo que no existe en la realidad) y delirios (ideas que no corresponden con lo que ocurre).

La depresin es el trastorno ms frecuente en personas con EA, como tambin lo son la apata (ausencia de emociones o desinters por el entorno), la ansiedad y la labilidad emocional.

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Existe tratamiento farmacolgico para tratarlos?

Actualmente existen medidas farmacolgicas para el tratamiento especco de la enfermedad y sus sntomas asociados. El tratamiento farmacolgico debe denirse segn la persona y los trastornos que presente. Existe una amplia gama de frmacos indicados para ello, que deben ser utilizados con prudencia y siempre y cuando sean suministrados por el profesional correspondiente.

Los frmacos, salvo indicacin mdica especca, deben prescribirse a dosis bajas y realizar incrementos suaves. Si el trastorno es leve, se intenta solucionar sin medicamentos, pero habr que administrarlos cuando el paciente empeore. La medicacin va dirigida tanto a los sntomas psicolgicos como conductuales de la enfermedad de Alzheimer.

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Cmo se pueden manejar las alteraciones de conducta?

La evolucin y manifestacin de los trastornos de conducta tiene mucho que ver con la personalidad previa: algunos enfermos son agresivos y otros apticos, unos conservan intacta su amabilidad y la dulzura que les caracterizaba, mientras otros se vuelven irritables sin causa aparente. La terapia conductual y manejo ambiental A-B-C es la tcnica ms utilizada. La base de esta intervencin radica en que toda conducta problemtica (B) tiene un antecedente (A) y una consecuencia (C). En relacin con la aparicin del problema hay que tener en cuenta:

Cundo aparece? Por la maana, al anochecer, comiendo, por la tarde despus de comer Dnde aparece? Puede aparecer en cualquier lugar determinado, en casa de un familiar o amigo, en el centro de da Antecedentes: algunas situaciones precipitan el problema (obligarlo a hacer algo concreto, ruidos o varias personas que llegan a casa, no haber tomado la medicacin, etc.). Cmo evoluciona? Si sucede siempre de la misma manera, si algn familiar humilla o avergenza al enfermo, si pone gesto de dolor, llora o grita Qu sucede despus? Los efectos o consecuencias de la aparicin del problema, cmo afecta a la familia o amigos, al paciente y al cuidador, etc.

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De qu modo puede inuir el entorno en la aparicin de trastornos de conducta?

Los cambios en el estado afectivo y el comportamiento de una persona con demencia no se producen sin un motivo que los provoque; suelen venir precedidos de una o varias causas que lo desencadenan y su alteracin es la forma mediante la cual la persona enferma expresa su situacin. Es su forma de reaccionar ante determinados sucesos del entorno, pues ya no cuenta con las competencias necesarias para gestionarla correctamente. Las tres caractersticas que debe tener un entorno adecuado son:

Que sea estable: establecer rutinas, no cambiar los hbitos y gustos de la persona enferma. Que sea seguro: se deben evitar o suprimir todo tipo de peligros.

Que sea sencillo: el entorno se debe simplicar, pero conservando siempre las cosas personales y recuerdos del paciente.

De manera que, ante un trastorno de conducta, hay que buscar su origen. Por ejemplo, en circunstancias como: Cambios de ambiente. Dicultades en la comunicacin. Ruido ambiental. Iluminacin inapropiada de la habitacin. Estar en un lugar desconocido.

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Cmo se puede mejorar la comunicacin con la persona enferma?

Conforme avanza la enfermedad de la persona con Alzheimer, se van modicando tanto la produccin como la comprensin del lenguaje. Esto obliga a aprender otros modos de comunicacin. Se trata de conseguir poder comunicarnos de una manera sencilla, lograr que sea capaz de expresar cuando an pueda hacerlo y saber aprovechar los otros modos de comunicacin existentes. Algunas sugerencias para facilitar la comunicacin con una persona enferma de Alzheimer son:

Acercarse a la persona de frente y lentamente. Utilizar un lenguaje sencillo.

Emplear frases cortas. Hablar despacio y claramente. Usar un tono de voz bajo. Eliminar ruidos de fondo. Utilizar preguntas sencillas. Repetir la misma informacin o pregunta con las mismas palabras. Motivarle para que se exprese y ayudarle a hacerlo. No hablar por l. No hablar de l como si no estuviera presente. Tratar en todo momento al enfermo con dignidad, respeto y siempre como a un adulto. Ignorar alucinaciones o delirios inofensivos. Recurrir a la comunicacin no verbal.

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Cules son los derechos de una persona con demencia?

La progresin de la demencia hace que nos planteemos la autonoma de la persona y al mismo tiempo, su seguridad y proteccin. Se debe procurar al mximo mantener la autonoma de la persona afectada de demencia, y respetar su capacidad de tomar decisiones siempre que sea posible, incluso al nal de su vida. Al inicio de la enfermedad, la persona puede estar en condiciones de tomar decisiones respecto a sus intereses personales y deseos. Asimismo, la progresin del deterioro cognitivo y/o conductual reduce su capacidad y causa la prdida de conciencia de enfermedad, hecho que conlleva que se puedan tomar decisiones inadecuadas o perjudiciales para s mismos o para otras personas.

Las decisiones que se pueden plantear pueden tener desde escasa relevancia, a una mayor repercusin en la vida de la persona (participar en ensayos clnicos, realizar donaciones de rganos, vivir solo o mejor acompaado o en un centro residencial, redactar el testamento, vender o comprar, continuar conduciendo vehculos, utilizar de armas, cmo gestionar sus bienes, cundo solicitar ayuda o como cuidarse). Es recomendable preservar, dentro de las posibilidades, la autonoma de la persona, respetndola y siendo conscientes de que hay que protegerla en cuanto se observe una degradacin de las facultades que le permiten realizar las actividades o acciones sin riesgo. En muchas ocasiones, hay duda y confusin sobre cundo es el momento para empezar a protegerle frente a posibles situaciones de riesgo. Los profesionales pueden ser un buen apoyo en la decisin familiar acerca de cmo abordar el tema.

BIBLIOGRAFA
Grupo

de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad. Agncia dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010. Guas de Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07. p.313.

Boada

M, Robles A. Documento Sitges 2005: Anlisis y reexiones sobre la capacidad de tomar decisiones durante la evolucin de una demencia. Barcelona: Editorial Glosa; 2005. Demencia. Gua de recomendaciones clnicas. Oviedo: Direccin General de Organizacin de las Prestaciones Sanitarias. Consejera de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias, 2008. Real Decreto 170/2010, de 19 de febrero. Reglamento de centros de reconocimiento; 2010.

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Cundo hay que plantearse iniciar el procedimiento de incapacitacin de la persona afectada por una demencia? En qu consiste la incapacitacin legal?

La incapacitacin legal es una medida de proteccin que ayuda a evitar situaciones de abuso o desproteccin de la persona, tanto a nivel personal como patrimonial. No es recomendable iniciarla en todos los casos si las circunstancias personales y su entorno no hacen prever esta necesidad de proteccin legal. La capacidad de obrar se presume siempre plena en la persona, de tal manera que si no fuera as, sera necesaria una resolucin judicial (sentencia) por la que se reconociera que determinada persona, como consecuencia de una enfermedad, carece total o parcialmente de capacidad de obrar. Para que pueda acordarse la falta de capacidad es preciso que se cumplan tres condiciones: padecer enfermedad o deciencia fsica o psquica, que sta sea de carcter persistente y una disminucin de su autogobierno. La sentencia de incapacitacin debe incluir la existencia de incapacidad o no y los lmites, segn el grado (total

o parcial) y extensin. Adems, en la sentencia deben gurar las medidas de proteccin o cautelares que se incluyen: designacin de un tutor, administracin judicial de sus bienes, internamiento en un centro, tomar medidas en cuanto al tratamiento mdico Segn el grado de capacidad de obrar, se diferencian 2 tipos de incapacidad: Parcial. La persona es incapaz slo o nicamente para los actos de contenido patrimonial o relativos a otros mbitos como el cuidado de la salud o la promocin de la integracin social que seale la sentencia. Total. La persona es incapaz para todo tipo de decisiones que hagan referencia a la atencin y cuidado de su persona, as como para todos los actos y negocios jurdicos relativos a la administracin y disposicin de sus bienes, derechos e intereses jurdicos y patrimoniales de cualquier clase.

BIBLIOGRAFA
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T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/ NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/ Guiaabordajedelademencia.pdf. Enciclopedia jurdica. Disponible en: www.enciclopedia-juridica. biz14.com. La tutela, la curatela y el defensor judicial. En: iAbogado. Disponible en: http://iabogado.com/guia-legal/familia/la-tutela-lacuratela-y-el-defensor-judicial/lang/es.

Ley

1/2009, de 25 de marzo, de reforma de la Ley de 8 de junio de 1957, sobre el Registro Civil, en materia de incapacitaciones, cargos tutelares y administradores de patrimonios protegidos. Madrid: Boletn Ocial del Estado (BOE); nm. 73, de 26/3/2009. p. 29137. Ley 13/1983, del 24 de octubre, de reforma del Cdigo Civil en materia de tutela. Madrid: Boletn Ocial del Estado (BOE); nm. 256/1983, de 26 de octubre de 1983. (artculos 222, 223, 228, 229, 239, 243,...). Tutela. En: http://es.wikipedia.org/wiki/Tutela.

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Qu medidas de proteccin legal existen para las personas con demencia?

En fases iniciales de la enfermedad, con el objetivo de planicar el futuro de la persona y en previsin de futuros cuidados, y teniendo en consideracin que la persona conserve an capacidad para tomar decisiones, puede optarse algunas de las siguientes formas de proteccin legal: Poderes preventivos o especiales. Se otorgan poderes ante notario para la especial circunstancia de producirse una incapacitacin del titular del patrimonio, siendo necesario que la persona demuestre capacidad para realizar el poder y comprenda el alcance del mismo. El documento autoriza al apoderado en lo que se establezca, siendo los poderes personalizados y exibles. El efecto ms importante de estos poderes es que no desaparecen por la discapacidad, ni siquiera por la declaracin judicial de incapacidad. Por su exibilidad y bajo coste, puede ser un documento de enorme utilidad en previsin de una futura merma de facultades o de otras enfermedades degenerativas. Guarda de hecho. Es la persona que cuida del enfermo, le acompaa, le atiende y vela por sus intereses mientras no se formalice de forma legal. Es una situacin de hecho, no regulada pero muy presente. Tambin, se le ha denominado asistente del presunto incapaz, dependiente o discapacitado. Autotutela. La persona determina, mediante escritura notarial o a travs de un documento de voluntades anticipadas (DVA) qu persona deseara que fuera su tutor, as como tambin establece cualquier disposicin relativa a su persona o bienes. Tutela y curatela. Es un mecanismo de proteccin de la persona que ya ha perdido su capacidad de

autogobierno. La tutela signica cuidar, atender, administrar los bienes de la persona, es una gura legal que representa a la persona. A travs de la sentencia judicial de incapacitacin legal, el juez establece quin ejercer la gura de tutor y en qu grado. Suele ser el familiar ms cercano, salvo que el juez estime mejor a otra persona para realizar las guras de administrador patrimonial o defensor judicial. La curatela es una tutela de alcance reducido para supuestos de modicacin parcial de la capacidad, en que la funcin asignada es de acompaar, aconsejar o asistir, pero en ningn caso suplantar la voluntad de la persona, ya que no la representa. BIBLIOGRAFA
Artculo

223 del Cdigo Civil. En: Ttulo X. De la tutela, de la curatela y de la guarda de los menores o incapacitados. Captulo II. De la tutela. Seccin I. De la tutela en general. Artculo 1732 del Cdigo Civil. En: Ttulo IX. Del mandato. Captulo IV. De los modos de acabarse el mandato. Ayuso T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin Atencion Primaria-Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/ NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291-834501AA4324/0/ Guiaabordajedelademencia.pdf. Boada M, Robles A. Documento Sitges 2009: capacidad de tomar decisiones durante la evolucin de una demencia: reexiones, derechos y propuestas de evaluacin. Barcelona: Editorial Glosa, 2009; 52. Ley 41/2003 de 18 de noviembre, de proteccin patrimonial de las personas con discapacidad y de modicacion del Cdigo Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta nalidad. Madrid: Boletn Ocial del Estado (BOE); nm. 277, de 19/11/2003. p. 40852.

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En qu consiste el testamento vital o documento de voluntades anticipadas?

A medida que la enfermedad avanza, la persona va perdiendo su capacidad para decidir por s misma y queda en manos de sus familiares o de los profesionales sanitarios que lo atienden. En consecuencia, los cuidados que recibe al nal de la vida dependen entonces de los intereses y creencias de la familia o allegados, que pueden no coincidir con sus propios intereses. El documento de voluntades anticipadas (DVA) o instrucciones previas, tambin denominado testamento vital, es un escrito dirigido al mdico responsable en el que la persona, mayor de edad y con capacidad suciente para entender lo que est haciendo, da una serie de instrucciones u orientaciones sobre el tratamiento

mdico que se le puede aplicar, o que no acepta, para cuando ya no est en condiciones de expresar su voluntad. La persona podr designar un representante que ser el interlocutor para el equipo sanitario. El documento podr contener manifestaciones para situaciones crticas, vitales e irreversibles respecto a la vida, medidas paliativas y decisin sobre donacin de rganos. Para que sea operativo y ecaz en el momento de ser utilizado, puede formalizarse ante notario o bien en un documento privado (con los requisitos establecidos en cada comunidad autnoma).

BIBLIOGRAFA
Ayuso

T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http:// www.navarra.es/NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA1-9291834501AA4324/0/Guiaabordajedelademencia.pdf

Boada

M, Robles A. Documento Sitges 2009: capacidad de tomar decisiones durante la evolucin de una demencia: reexiones, derechos y propuestas de evaluacin. Barcelona: Editorial Glosa, 2009; 52 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica. Madrid: Boletn Ocial del Estado (BOE); nm 274, de 15-11-2002. p. 40126-32.

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Cules son las indicaciones para efectuar un ingreso involuntario de la persona afectada por una demencia y cul es el proceso que hay que seguir?

En situaciones muy concretas puede darse el caso de que la persona no pueda permanecer en el domicilio, ya sea por su estado de salud o bien porque requiera de cuidados que no se pueden proporcionar en casa, y se plantee un ingreso en un centro asistencial sanitario o social como solucin ltima para asegurar la atencin necesaria a la persona. Los motivos que se contemplan en este tipo de ingresos involuntarios son: Salud. Descompensacin del estado de salud o empeoramiento grave, trastornos de conducta de difcil manejo ambulatorio como pueden ser la agresividad, agitacin, delirios, actividad motora aberrante y desinhibicin Sociales y econmicos. Escaso soporte social y econmico para hacer frente a los cuidados diarios en su propio domicilio, como es el caso de personas de edad avanzada y salud frgil, sin familia, y que se oponen a recibir ayuda externa.

La persona con demencia en grado moderado o severo no suele ser capaz de decidir su ingreso. A veces se niega o se opone al mismo con vehemencia. En denitiva, es una medida teraputica para mejor control de su enfermedad y slo se debe aplicar bajo prescripcin mdica y con autorizacin del juez; debe ser utilizada si otras medidas no han funcionado y como ltimo recurso. Su objetivo es proteger a la persona y no se debe producir un dao superior al que se pretende evitar. Los internamientos involuntarios pueden ser de carcter: Urgente: para control de sntomas. Ser el mdico el que tome la decisin y haga el comunicado al juzgado correspondiente. No urgente: no es necesario realizarlo de forma inmediata y el comunicado se realizar al juzgado presentando los documentos que justiquen la medida.

BIBLIOGRAFA
Instruccin

3/1990, de la Fiscala General del Estado, sobre ingreso en centros geritricos. Ley 1/2000, de 7 de enero, de enjuiciamiento civil. Madrid: Boletn Ocial del Estado (BOE); nm. 7, de 8/01/00. p. 575-728.

Ley

41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica. Madrid: Boletn Ocial del Estado (BOE); nm 274, de 15-11-2002. p. 40126-32.

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Quin es el cuidador principal?

Se denomina cuidador principal a la persona que asume la responsabilidad en la atencin, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de enfermo. Es quien, adems, le acompaa la mayor parte del tiempo y quien, aparte del enfermo, sufre un mayor riesgo de agresin sobre su salud, al convertirse en sujeto de alto riesgo. La enfermedad de Alzheimer produce una prdida progresiva en la capacidad de la persona

afectada para ser autnomo, de ah que deba depender de un cuidador gran parte del da, segn la fase en la que se encuentre. En la mayor parte de las familias, un nico miembro de las mismas asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado. Normalmente recae en mujeres (esposas, hijas, hermanas o nueras), aunque cada da ms tambin los hombres ejercen este rol.

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Cules son las fases por las que pasa el cuidador?

A pesar de que las circunstancias que rodean a cada situacin de cuidado son distintas y el proceso de ajuste a la nueva situacin vara de un cuidador a otro, se pueden distinguir una serie de fases de adaptacin al cuidado experimentadas por la mayora de los cuidadores. No obstante, dada la gran variedad que existe entre las personas, es probable que estas fases no se produzcan en todos los casos ( Tabla 25-1 ).

Tabla 25-1 Fase Negacin

Fases de adaptacin de un cuidador de una persona con Alzheimer Descripcin La persona se niega a aceptar las evidencias de que su familiar padece una enfermedad que le lleva a depender de otros, como tambin evita hablar del deterioro de su familiar. Este estadio es normalmente temporal, hasta que las evidencias se imponen. A medida que se avanza en la aceptacin, el cuidador se va dando cuenta del gran efecto que tendr sobre su propia vida. En esta fase los cuidadores empiezan a buscar informacin para aprender lo mximo posible sobre la enfermedad. Representa una estrategia bsica de afrontamiento. En esta fase son comunes diversos sentimientos en el cuidador: ira, enfado, frustracin, miedo, culpa, etc. Estos sentimientos son especialmente difciles de manejar. Conforme pasa el tiempo se va ganando algo de control sobre la situacin. Contando ya con la informacin y recursos externos de ayuda y con una idea ms precisa de los problemas a los que hay que enfrentarse, esta etapa permitir el desarrollo de un patrn de vida ms normal. Esta etapa implica un nuevo perodo de adaptacin que, desafortunadamente, no es alcanzado por todos los cuidadores. En este estadio del cuidado los cuidadores son ms capaces de manejar con xito las demandas de la situacin, siendo ms diestros en la expresin de sus emociones.

Bsqueda de informacin y surgimiento de sentimientos difciles

Reorganizacin

Resolucin

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Qu cambios implica para la familia la aparicin de la enfermedad?

El curso progresivo de la enfermedad ir agravando las manifestaciones psicolgicas, fsicas y emocionales del afectado, requiriendo de una atencin, cuidado y dedicacin de los integrantes de la familia y en especial del cuidador principal, que se irn adaptando paulatinamente a las diferentes fases del proceso y retos que se planteen. La enfermedad afecta a toda la familia, que va a pasar por diferentes etapas vivenciales (miedo, angustia, ira, impotencia, confusin, tristeza, culpabilidad), al mismo tiempo que se irn modicando los papeles en una nueva formulacin de hbitos, rutinas, roles y funciones dentro de la dinmica familiar. Asimismo, es habitual observar que la responsabilidad y el compromiso acostumbran a recaer en un nico cuidador, denominado cuidador principal, que es el que asume todo el cuidado y dedicacin. Entre el cuidador y la persona cuidada se crea una dependencia psicolgica que persiste a lo largo del proceso.

Ante el diagnstico y a lo largo de la enfermedad, es fcil que aparezcan discrepancias y conictos familiares de distinta naturaleza (afrontamiento del diagnstico y bsqueda de informacin, distribucin de tareas, planicacin y toma de decisiones, desacuerdos en cuanto al futuro y formas de cuidar, la gestin de la economa familiar, utilizacin de recursos externos). La intensidad creciente de las demandas del enfermo necesita de una alta dedicacin familiar. La planicacin de las tareas y futuros cuidados es imprescindible; es muy importante el apoyo social e implicacin de todos los miembros en la medida de lo posible, y buscar informacin y asesoramiento profesional y social (asociaciones, grupos de apoyo mutuo, contacto con otras familias similares) como factor relevante en el desarrollo de un conocimiento de adquisicin de habilidades y estrategias de planicacin del futuro familiar.

BIBLIOGRAFA
Fernndez

L. Gua prctica para familiares de enfermos de Alzheimer. Autocuidado emocional. Centro fundacin Reina Sofa. Clece Servicios sociales. Fundacin PWC. Moreno A. Repercusin de la enfermedad de Alzheimer en el ncleo familiar. Revista psicologa cientca.com, 2008. Disponible en: http://www.psicologiacientca.com/alzheimerrepercusion-familiar.

Robles

L. La invisibilidad del cuidado a los enfermos crnicos. Un estudio cualitativo en el barrio de oblatos. Ed. Universidad Guadalajara, 2007.

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Cules son los sntomas de sobrecarga del cuidador y cmo afrontarlos?

Los sntomas de alarma son: Sntomas emocionales: ansiedad, depresin, irritacin contra otros, manas obsesivas y conductas recurrentes, culpabilidad, hipocondra, entre otros. Sntomas psicosomticos: insomnio, anorexia, taquicardia, dolores varios, acidez, mareos, fatiga crnica, alopecia. Mayor facilidad para contraer enfermedades orgnicas. Problemas de conducta: prdida de autocuidados, aislamiento, prdida de amistades e incluso de trabajo, abandono del cuidado a otros miembros de la familia. Se puede llegar al llamado sndrome de burn-out o del cuidador quemado, en el que el cuidador ha agotado sus reservas psicofsicas y se encuentra desmotivado y ablico, desbordado por la situacin,

sin capacidad para enfrentarse a los problemas, con comportamientos deshumanizantes y sntomas de despersonalizacin. Para detectar y valorar la sobrecarga del cuidador, la herramienta ms utilizada es la escala de Zarit ( Tabla 27-1 ). Es un cuestionario autoadministrable, con medidas subjetivas de frecuencia sobre 22 tems. Ha sido adaptado y validado en su versin castellana con una puntuacin de cada tem de 1 a 5 (valorando la frecuencia de cada supuesto de nunca a casi siempre). No existen normas ni puntos de corte establecidos; sin embargo, suelen considerarse indicativos los siguientes valores: No sobrecarga: hasta 45 puntos. Sobrecarga leve: de 46 a 54 puntos. Sobrecarga intensa: a partir de 55 puntos.

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Tabla 27-1

Escala de Zarit Algunas veces Casi siempre

A continuacin se presenta una lista de armaciones, en las cuales se reeja cmo se sienten, a veces, las personas que cuidan a otra persona. Despus de leer cada armacin, debe indicar con qu frecuencia se siente usted as: nunca, raramente, algunas veces, bastante a menudo y casi siempre. A la hora de responder piense que no existen respuestas acertadas o equivocadas, sino tan solo su experiencia. 1) Piensa que su familiar le pide ms ayuda de la que realmente necesita? 2) Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suciente tiempo para Vd.? 3) Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)? 4) Siente vergenza por la conducta de su familiar? 5) Se siente enfadado cuando est cerca de su familiar? 6) Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relacin que usted tiene con otros miembros de su familia? 7) Tiene miedo por el futuro de su familiar? 8) Piensa que su familiar depende de Vd.? 9) Se siente tenso cuando est cerca de su familiar? 10) Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar? 11) Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a tener que cuidar de su familiar? 12) Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar? 13) Se siente incmodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar? 14) Piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que le puede cuidar? 15) Piensa que no tiene sucientes ingresos econmicos para los gastos de cuidar a su familiar, adems de sus otros gastos? 16) Piensa que no ser capaz de cuidar a su familiar por mucho ms tiempo? 17) Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenz la enfermedad de su familiar? 18) Deseara poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? 19) Se siente indeciso sobre qu hacer con su familiar? 20) Piensa que debera hacer ms por su familiar? 21) Piensa que podra cuidar mejor a su familiar? 22) Globalmente, qu grado de carga experimenta por el hecho de cuidar a tu familiar?

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Bastantes veces

Rara vez

Nunca

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Qu repercusiones tiene sobre el cuidador la atencin a una persona con demencia?

El cuidar de un ser querido puede ser una tarea graticante y tambin muy agotadora y demandante, generando emociones que no siempre son agradables. El cuidador puede sentirse sin esperanza, aislado, alterado y desbordado. Se pueden manifestar alteraciones fsicas (insomnio, cefaleas, contracturas) y/o

psicolgicas (depresiones, apata, estrs, ansiedad). Todos estos factores constituyen un verdadero sndrome que repercute en la vida del cuidador principal y en su familia. Esta comprobado que, generalmente, ante la claudicacin del cuidador, el paciente es institucionalizado.

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Cmo se pueden afrontar los sentimientos de culpa en el cuidador?

La culpa es uno de los sentimientos ms frecuentes entre los cuidadores. Sobrellevarlos sin tener medios adecuados para expresarlos puede ser muy destructivo para la persona. Es aconsejable que la persona que cuida tome conciencia de estos sentimientos, sin juzgarlos, y pueda hablar de ellos de manera clara y sincera con alguna persona de su conanza. Cuando quedamos atrapados en la culpa, nos enfocamos en el pasado, en lo que hicimos o deberamos haber hecho. Sin embargo, no importa cunta culpa sentimos, el pasado ya no lo podemos cambiar. As que el problema no es la culpa, sino lo que hacemos con ella.

Es importante diferenciar culpa de responsabilidad. Esta ltima nos permite responder y hacernos cargo; la culpa slo nos deja a la espera del merecido castigo, que normalmente es la culpa misma. Los hechos hablan de conducta y no personas, de ah que la culpa slo nos lleva a perder la conanza en nosotros mismos y sentirnos cada vez peor. La participacin en Grupos de Ayuda Mutua, actividad desarrollada por las Asociaciones de familiares (AFAS), puede signicar un gran recurso al compartir con personas en situaciones similares (ver pgina 49 de este manual).

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Qu recursos nos pueden ayudar a cuidar mejor de nuestro enfermo y de los cuidadores?

Los cuidados y atenciones que necesita una persona con demencia no son nicamente sanitarios, requiere tambin de recursos, tanto humanos como materiales y sociales. La enfermedad de Alzheimer tiene una gran repercusin social, en el propio enfermo y en su familia, y sobre todo en el cuidador principal. Por tanto, la atencin debe ser sociosanitaria y no slo dirigida al enfermo, sino tambin a sus familiares. Para la atencin a las personas afectadas de alguna demencia, as como a sus familiares, existen una serie de recursos y servicios especcos destinados a dar respuesta a las necesidades planteadas y favorecer su bienestar social. La red de Servicios sociales de Atencin pblica est integrada por servicios sociales de titularidad pblica, privada, concertada y acreditados por la administracin. La cartera de servicios sociales tiene caractersticas y organizacin diferenciadas en cada territorio o comunidad autnoma. Paralelamente, el sistema nacional de salud (SNS) est formado por un conjunto de servicios de salud de la Administracin y servicios de salud de las comunidades autnomas en los trminos establecidos en la ley general de sanidad. En algunas comunidades autnomas existe una red sociosanitaria que dispone de diferentes tipologas de recursos para la atencin a las personas con demencia.

RECURSOS Y SERVICIOS SANITARIOS ( Tabla 30-1 )


Atencin primaria (AP). Es el primer nivel de atencin sanitaria al que accede el ciudadano y en el que un equipo de profesionales realiza una labor de prevencin, deteccin y diagnstico de enfermedades, su tratamiento, seguimiento, gestin de recursos y acompaamiento hasta el nal de la vida. Atencin especializada (AE). Es el segundo nivel asistencial y ofrece atencin especca y especializada en el diagnstico, tratamiento y rehabilitacin de problemas de salud que, por sus caractersticas o necesidad de tecnologa, no pueden resolverse en el nivel de AP. Atencin sociosanitaria (ASS). Tercer nivel, basado en un modelo de atencin integral y multidisciplinar que
Tabla 30-1 Red sociosanitaria de atencin a las demencias
Centros

Atencin primaria (AP) Atencin especializada (AE)

de atencin primaria de salud.

Unidades

de diagnstico y tratamiento de las demencias. Unidades de memoria. Unidades especializadas en psicogeriatra. Unidades de psiquiatra. Hospitales de da.
Centros

Atencin sociosanitaria (ASS)

sociosanitarios o unidades de media o larga estancia psicogeritrica.

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garantiza la asistencia a personas mayores, enfermos crnicos con dependencia y personas en la etapa nal de la vida.

Tabla 30-2

Red de servicios sociales de atencin a las demencias


Ley

Prestaciones y otras ayudas

RECURSOS Y SERVICIOS SOCIALES


La puerta de entrada para acceder a los recursos sociales es el Centro de Servicios Sociales del municipio. Es el punto ms cercano a los ciudadanos del sistema de servicios sociales y desde donde se puede recibir una primera atencin por parte de los profesionales del trabajo social. Se ofrece ( Tabla 30-2 ): Informacin, orientacin y asesoramiento sobre recursos sociales. Deteccin, identicacin y vericacin de cualquier situacin de riesgo en las personas mayores, en especial en las personas que presentan deterioro cognitivo. Valoracin y adopcin de decisiones con carcter de urgencia, en casos que as lo precisen. Trmite de recursos y prestaciones sociales. Valoracin de la situacin de cada persona, programando la intervencin ms adecuada y aplicando los recursos que la problemtica requiera.

de dependencia - sistema de autonoma y atencin a la dependencia (SAAD). Prestacin econmica para cuidados dentro del entorno familiar. Pensiones no contributivas por invalidez. Certicado de reconocimiento de disminucin.
Servicio GPS. Voluntariado. Cuidadores

Servicios y recursos domiciliarios

de teleasistencia.

profesionales a tiempo parcial, completo o interinos. Adaptaciones y accesibilidad en el hogar. Recursos externos
Vacaciones

teraputicas para personas con demencia y sus familiares. Centros residenciales geritricos/ especializados en demencias. Programas de respiro. Centros de da / especializados en demencias
Asociaciones

Recursos de informacin y apoyo a la familia y cuidador

GLOSARIO
Centros especializados en Neurologa-atencin a la demencia. Unidades de memoria y/o demencias. Son unidades de diagnstico y tratamiento de las demencias formadas por equipos especializados, multidisciplinares, que realizan una valoracin integral de diagnstico y manejo de las mismas. Hospital de da. Tienen acceso a l las personas afectadas por deterioro cognitivo ligero o demencia leve y

de afectados y familiaresAFAS (informacin, formacin y apoyo al cuidador). Grupos ayuda mutua GAM. Grupos de ayuda teraputica. Formacin de cuidadores. Cursos y talleres. Programas y servicios de respiro familiar. Asistencia telefnica a cuidadores. Cruz Roja u otros programas. Recursos dirigidos a los cuidadores a travs de internet (webs de consulta, links con informacin de inters, material de psicoestimulacin, lecturas...). Lecturas dirigidas a familiares y cuidadores.

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moderada. En l existe un equipo multidisciplinar que suele estar compuesto por mdico experto, psiclogo / neuropsiclogo, terapeuta ocupacional, sioterapeuta, personal de enfermera, etc., con el objetivo de realizar tratamiento no farmacolgico de rehabilitacin cognitiva, funcional y fsica. Centros sociosanitarios o unidades de media o larga estancia psicogeritrica. Servicios de internamiento limitado, con el objetivo fundamental de tratar aquellos sntomas y afecciones de difcil control ambulatorio. Tambin sirven para ajustar el tratamiento farmacolgico que no puede realizarse ambulatoriamente, descanso del cuidador Ley de dependencia Sistema de autonoma y atencin a la dependencia (SAAD). Ley 39/ 2006, de 14 diciembre, de promocin de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de dependencia (LAPAD). La LAPAD entr en vigor el 1 de enero del 2007. Desde entonces hasta el da de hoy, se ha ido desplegando progresivamente en su desarrollo y aplicacin, con el n de hacer llegar a las personas en situacin de dependencia las prestaciones y servicios contemplados por la ley (servicio de atencin a domicilio, prestacin econmica, acceso a recursos diurnos y residenciales). Los servicios del catlogo se prestan a travs de la oferta pblica de la Red de servicios sociales por las respectivas comunidades autnomas mediante centros y servicios pblicos o privados concertados debidamente acreditados. 1. Servicio de teleasistencia. Dispositivo que porta la persona sobre s mismo y le permite contactar, las 24 horas del da, con una central de escucha que atiende sus problemas o necesidades incluyendo atencin sanitaria urgente. Aunque este servicio est pensado a personas de edad avanzada sin demencia que viven solos, ste resulta muy adecuado para los cuidadores de los afectados.

2. Servicio de ayuda a domicilio (SAD). Programa de ayudas a domicilio con el objetivo de ofrecer una atencin personal domstica, ofreciendo apoyo a la persona que padece una dependencia en las actividades de la vida diaria y a los cuidadores familiares. 3. Centro de da. Son centros donde se presta atencin sociosanitaria preventiva y rehabilitadora a personas mayores con alguna dependencia funcional, o aquejados de algn tipo de deterioro cognitivo (enfermedad de Alzheimer y otras demencias). Los objetivos son: mantener el mximo nivel de autonoma posible de los pacientes en cada fase de la enfermedad, ofrecer soporte a las familias y cuidador principal, mediante informacin y asesoramiento sobre el cuidado de los pacientes y permitindoles que puedan desarrollar sus actividades sociales. Pueden incluir servicio de transporte, comedor, higiene personal, seguimiento mdico, cuidados de enfermera, terapia ocupacional, sioterapia y rehabilitacin, actividades psicoteraputicas, etc. Centro residencial. Son centros que ofrecen alojamiento permanente y atencin especializada a personas que por su situacin familiar, econmica o social, as como por sus limitaciones de autonoma personal o deterioro cognitivo, no pueden ser atendidas en sus propios domicilios. Los objetivos especcos son: mantener, en la medida de lo posible, las capacidades fsicas y psquicas del afectado mediante la aplicacin de programas de estimulacin fsica y cognitiva adecuados, garantizar un entorno seguro que minimice los accidentes, seguimiento de la evolucin de los problemas mdicos, psquicos y sociales, realizacin de programas de intervencin psicogeritrica adaptados, e informacin y apoyo a los familiares. Grupos de ayuda mutua (GAM). Son grupos formados por personas afectadas por un problema comn

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con el objetivo de prestarse ayuda mutua (facilitar informacin sobre la enfermedad, ayudar en situaciones concretas y solucin de problemas comunes). Los integrantes se renen de forma peridica. Grupos de ayuda teraputica. Se da apoyo psicoteraputico a las personas que cuidan habitualmente a una persona afectada de deterioro cognitivo. Son sesiones grupales, dirigidas por psiclogos, cuyo objetivo es ensear a los participantes a mejorar la situacin de sobrecarga que se tiene al cuidar. Programas y servicios de respiro familiar. El objetivo de estos programas es descargar a las familias del cuidado constante a su familiar afectado de demencia durante un periodo de tiempo. El formato del programa puede variar en temporalidad (algunas tardes a la semana, nes de semana o incluso ingresos en centros residencial de forma temporal) u organizacin. Se acostumbran a ofrecer desde asociaciones de familiares, centros de da, algunos centros residenciales Formacin de cuidadores. Cursos y talleres. Estos cursos son impartidos por profesionales formados en la materia y suponen un buen marco para el intercambio de experiencias. Existen muchas entidades, que imparten cursos dirigidos a cuidadores familiares de personas con demencia. Las sesiones informativas acostumbran a contemplar los siguientes aspectos: informar sobre aspectos bsicos de la enfermedad, sntomas cognitivos, conductuales y fsicos, manejo y actitudes a adoptar frente situaciones difciles, repercusin en la autonoma, promocin autocuidado de la familia y cuidador, informacin sobre recursos y aspectos legales bsicos. Vacaciones teraputicas para personas con demencia. Este recurso es limitado, y proporciona a las personas con demencia y a sus familiares la posibilidad de disfrutar de turnos de vacaciones con actividades

teraputicas, formativas, de respiro, socializacin y de tiempo libre. Pueden realizarse en establecimientos termales, hoteles, casas rurales, etc. Siempre existe un equipo multidisciplinar de profesionales que ejerce como equipo teraputico, de animacin y cuidador. Prestaciones econmicas. Aportaciones de dinero que otorga la Administracin para ayudar a las personas que especcamente se encuentran en situacin de necesidad social, entre ellas la subvencin de la Ley de la Dependencia y otras ayudas econmicas (Ley 13/2006, de 27 julio, de prestaciones sociales de carcter econmico). Asistencia telefnica a cuidadores. Es un apoyo ms al cuidador, que dispone de apoyo telefnico para solicitar informacin, solucionar algn problema. Adaptaciones y accesibilidad en el hogar. Para adaptar un domicilio a las necesidades de una persona en situacin de dependencia pueden existir elementos que debamos cambiar o transformar. Depender de las dicultades y necesidades particulares de nuestro familiar que necesitemos adoptar una estrategia u otra. Existen varias vas: la adquisicin a un proveedor privado, la concesin por parte de cada comunidad autnoma, o la cesin de alguna asociacin de usuarios u organizacin no gubernamental. Certicado de reconocimiento de disminucin. El reconocimiento ocial de la situacin de discapacidad en cualquiera de sus grados establecidos es un requisito indispensable para acceder a algunas de las acciones sociales establecidas en cada comunidad autnoma. El certicado de reconocimiento de discapacidad es un documento acreditativo de la condicin de discapacidad. Indica el diagnstico y el grado de disminucin expresado en porcentaje y expedido por los equipos establecidos en cada territorio y sus centros de atencin a las personas con discapacidad. En el caso de las

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personas afectadas por una demencia, permite acogerse a algunas medidas de proteccin (por ejemplo, pensin no contributiva por invalidez, benecios scales, reconocimiento tarjeta estacionamiento para personas con movilidad reducida, otras ayudas y servicios

dirigidas a las personas con discapacidad). Su normativa viene descrita en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, sobre el procedimiento para el reconocimiento, declaracin y calicacin del grado de minusvala.

BIBLIOGRAFA
Arrieta

E, Fernndez L Gua de atencin al paciente con demencia en Atencin Primaria. Junta de Castilla y Len. Gerencia Regional de Salud, 2007; 39-40. Atencin especializada [pgina en Internet]. Barcelona: Departament de Salut. Servei Catal de la Salut. Generalitat de Catalunya. [consultado 9 octubre 2009]. Disponible en: http://www10.gencat.cat/catsalut/esp/servcat_especialitzada.htm. Atencin sociosanitaria [pgina en Internet]. Barcelona: Departament de Salut. Servei Catal de la Salut. Generalitat de Catalunya. [consultado 9 octubre 2009]. Disponible en: http://www10.gencat.cat/catsalut/esp/servcat_sociosanitaria.htm.

Declaracin

de Alma-Ata. Conferencia Internacional sobre Atencin Primaria de Salud convocada por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Alma-Ata (actualmente Kazajstn); 6-12 septiembre 1978. Disponible en: http://www.paho.org/Spanish/dd/pin/alma-ata_declaracion.htm. Fantova F. Los sistemas de servicios sociales en Espaa: intento de caracterizacin. Boletn CIES, 2004; 21. Ley 39/ 2006, 14 diciembre, de promocin de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de dependencia (LAPAD). Art. 24. Real-Decreto ley 20/ 2012, 13 julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad (BOE N 168, de 14.07.2012). www.imserso.es/Interpresent2/groups/imserso/documents/binario/ guiapresta2013.pdf.

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Qu son las Asociaciones de Familiares?

Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAS) son entidades sin nimo de lucro con capacidad jurdica propia, fundadas por los propios familiares y cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de Alzheimer y sus familias y cuidadores a travs de una atencin integral. Para ello cuentan con una parte asistencial de servicios especcos destinados, tanto a las personas enfermas como a sus familiares/cuidadores. En la primera toma de contacto, la familia es asesorada e informada por un profesional que realiza una valoracin psicosocial que permite determinar el abordaje integral segn las necesidades detectadas en su entorno.

Las AFAS representan el nico espacio de apoyo, de formacin y asesoramiento para el cuidador, donde se le informa de la necesidad de cuidarse para poder cuidar. Es fundamental acudir a ellas una vez conocido el diagnstico, y representan un recurso de gran ayuda, tanto por encontrarse con otros familiares como por la formacin especca en enfermedad de Alzheimer que tienen los profesionales que trabajan en ellas. Se recomienda consultar la web de la Confederacin Nacional de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA), http//www.ceafa.es, donde encontrar un AFA cercana a su domicilio entre las ms de 300 repartidas por el territorio nacional.

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Qu tipo de cuidados podemos dar a la persona con una demencia avanzada y en la etapa de nal de vida?

Se requieren unos cuidados bsicos que van dirigidos a mejorar la calidad de vida de la persona y proporcionarle el mayor confort posible. Se identican los siguientes aspectos: Eliminacin o mejora del dolor. Higiene diaria y cambios posturales para prevenir las lceras por presin. Alimentacin facilitadora de la deglucin y correcta hidratacin.

Vigilancia de episodios de retencin de orina y/o fecal. Valoracin del insomnio y causas que lo pueden provocar. Mejora de la dicultad respiratoria. Estimulacin y establecimiento de una relacin a travs de los sentidos y de la comunicacin no verbal (a travs de la observacin, sentidos, considerar las necesidades psicolgicas: seguridad y confort, estado anmico, afecto y cario, preservar la identidad y la dignidad de la persona, cuidados espirituales).

BIBLIOGRAFA
Ayuso

T, Ederra MJ, Manubens JM, Nuin MA, Vilar D, Zubicoa J. Abordaje de la demencia. Gua de actuacin en la coordinacin Atencion Primaria- Neurologa. Pamplona: Servicio Navarro de Salud-Osasunbide, 2007. Disponible en: http://www.navarra.es/NR/rdonlyres/90E6356A-73C3-4CA19291-834501AA4324/0/Guiaabordajedelademencia.pdf.

Grupo

de Trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Pas Vasco; 2008. Guas de Prctica Clnica en el SNS: OSTEBA N 2006/08. Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RN, Prigerson HG et al. The clinical course of advanced dementia. N Engl J Med. 2009; 361 (16): 1529-38.

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EDICIN PROVISIONAL

Contenido no definitivo

Manual de consulta para Cuidadores y Familiares

BIBLIOGRAFA GENERAL
AFAL

Contigo. Comunicacin ecaz en la enfermedad de Alzheimer. Coleccin Aula Diez. Madrid, 2008. Alberca R, Lpez-Pousa S. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. 2 ed. Madrid, 2002. CEAFA. En Casa tenemos un Enfermo de Alzheimer. Fernndez-Ballesteros R, Dez Nicols J. Libro blanco sobre la enfermedad de Alzheimer y Trastornos Anes. Volumen I y II. Madrid: Editorial Mdica Panamericana, 2001. Fernndez- Ballesteros R. Gerontologa Social. Madrid: Psicologa Pirmide, 2000. Izal M, Montorio I. Gerontologa conductual: bases para la intervencin y mbitos de aplicacin. Madrid: Sntesis,1999. Mace N, Rabins PV. 36 horas al dia. Barcelona: Ed. Ancora, 1991. Pea Casanova J. Activemos la mente. Cuaderno 1: Enfermedad de Alzheimer. Del Diagnstico a la terapia: conceptos y hechos. Barcelona: Fundacin La Caixa, 1999. Pea Casanova J. Activemos la mente. Cuaderno 2: Las alteraciones psicolgicas y del comportamiento en la enfermedad de Alzheimer. Barcelona: Fundacin La Caixa, 1999. Pea Casanova J. Intervencin cognitiva en la enfermedad de Alzheimer: fundamentos y principios generales. Barcelona: Fundacin La Caixa, 1999. Strauss C. Como hablar con un enfermo de Alzheimer. Ed. Obelisco.

Otros documentos
Muiz,

R y Olazarn, J. Mapa de Terapias no Farmacolgicas para Demencias Tipo Alzheimer. Documento preparado para el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atencin a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca, Fundacin Maria Wolff y el International Non Pharmacological Therapies Proyect. Madrid, 2009.

Pginas web de inters


www.hipocampo.org www.neurodidacta.es www.alz.org www.alzheimeruniversal.eu www.ceafa.es www.crealzheimer.es

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www .

kNOWAlzheimer. com

EDICIN PROVISIONAL

Contenido no denitivo

Solicitada la acreditacin a la Comisin de Formacin Continuada del Sistema Nacional de Salud y el Consejo Cataln de Formacin Continuada de las Profesiones Sanitarias