MUJERES IM-PACIENTES

Informe de situacin de las mujeres viviendo con VIH o SIDA en Argentina.

MUJERES IM-PACIENTES
Informe de situacin de las mujeres viviendo con VIH o SIDA en Argentina.

Gabriela Bacin Florencia Gemetro

Coordinadoras del proyecto Fabiana Barbutto Gabriela Bacin Florencia Gemetro Mara Eugenia Gilligan Investigadora de Apoyo Luciana Ghiotto Asistentes de Investigacin Gabriela Puerta Laura Beltramini Liliana Franchi Nuria Yabkowski

ndice

I. Introduccin II. Aspectos metodolgicos III. Diagnstico IV. Atencin Integral de la Salud V. Adherencia al tratamiento VI. Maternidades VII. Vida cotidiana VIII. Sexualidad IX. Discriminacin X. Principales necesidades XI. Reflexiones finales XII. Referencias bibliogrficas

I. Introduccin

Esta propuesta se desarroll en el marco de un proceso orientado a mejorar la Adherencia y la Calidad de Vida de las Mujeres Viviendo con VIH o SIDA en la Argentina. La iniciativa se implement por impulso y coordinacin de las integrantes de la Red Argentina de Mujeres Viviendo con VIH-SIDA (RAMVIHS) en articulacin con el espacio de Investigacin Social y Estudios de Gnero (ISEG) con la intencin de conocer la situacin de las mujeres viviendo con VIH o SIDA en el pas. El documento sigue los lineamientos de una investigacin participativa basndose en experiencias de promocin social con el propsito de integrar a la comunidad de mujeres en los procesos de organizacin y gestin de nuestras prioridades. La eleccin de esta metodologa constituy un elemento central en el diseo, implementacin y anlisis de la informacin. De esta forma, las decisiones tomadas a lo largo de la investigacin fueron el resultado de la consulta y la participacin de las integrantes de la organizacin. Esta propuesta estuvo orientada a conocer nuestra situacin como un colectivo de mujeres afectadas por una doble, a veces, por una triple discriminacin. El estigma social por pertenecer al conjunto de personas viviendo con VIH o SIDA, la discriminacin por motivos de gnero y, en muchas oportunidades, una gran inequidad social por pertenecer a un grupo de mujeres en situacin de pobreza. Esperamos que esta investigacin contribuya al conocimiento de nuestra realidad como una alternativa ms para modificar la situacin de cientos de mujeres en situacin de vulnerabilidad social frente a la epidemia. Nuestro compromiso parte de la conviccin de conocer para impacientar, movilizar, organizar, en suma, para transformar.

Mara Eugenia Gilligan - Fabiana Barbutto Red Argentina de Mujeres Viviendo con VIH-SIDA -RAMVIHS-

II. Aspectos metodolgicos

Diseo de la investigacin Existen valiosos estudios sobre la situacin de las personas viviendo con VIH-SIDA en Argentina, sin embargo, no se registraron investigaciones sobre la situacin de las mujeres desde la perspectiva de sus protagonistas. En este sentido, los datos que siguen a continuacin pretenden constituir un acercamiento ms a la cuestin reconociendo la importancia de emprender investigaciones que profundicen y actualicen el tema. Esta investigacin se llev adelante a partir del enfoque de la promocin social. La iniciativa fue impulsada por las protagonistas mediante el establecimiento de las prioridades colectivas y la gestin de los esfuerzos para la transformacin de la realidad en el marco de actividades basadas en la movilizacin de la comunidad a travs de la participacin activa de sus integrantes. El estudio se realiz mediante una estrategia metodolgica participativa-cualitativa de carcter exploratoria. Se realiz una primera investigacin destinada a generar conocimiento en forma colectiva con la intencin de utilizarlo como sustento en la implementacin de polticas de la organizacin y con la perspectiva de realizar una investigacin de mayor profundidad a futuro. Este proyecto se hizo con el objetivo de comprender y analizar las particularidades que adquiere el VIH/SIDA en mujeres viviendo con VIH en la Argentina. Los objetivos especficos estuvieron dirigidos a identificar y comprender aspectos vinculados a la inequidad genrica y el VIH-SIDA en la vida cotidiana de un grupo de mujeres viviendo con VIH del pas. El punto de partida estuvo dado por dos supuestos discutidos por la organizacin: la presuncin de la inequidad genrica de las mujeres y la estigmatizacin por VIH/SIDA. En este sentido, la pregunta que orient el trabajo estuvo dirigida a comprender las

caractersticas especficas que adquiere el fenmeno en las mujeres viviendo con VIH/SIDA. La escritura de este informe dio centralidad a los testimonios de las entrevistadas con la intencin de recuperar y reivindicar la voz de nuestro colectivo en el contexto del relato general de la experiencia de vivir con VIH o SIDA. Tanto las definiciones como las presentaciones de las secciones fueron el resultado de la discusin y el consenso entre integrantes de la organizacin a lo largo de reuniones con referentes y talleres participativos.

Etapas de trabajo, tcnicas y poblacin El proyecto se implement en cuatro etapas. Durante una primera etapa se elabor el diseo del proceso estructurando las actividades en dos aspectos centrales. Por un lado, se planific un encuentro de mujeres dirigido a intercambiar experiencias y crear instancias de formacin y capacitacin con mujeres provenientes de distintas jurisdicciones del pas. Y, por otro lado, se idearon los ejes generales del estudio. En una segunda etapa se elabor el diseo final de la investigacin. Durante el proceso se hicieron reuniones entre el equipo de coordinacin, compuesto por referentes nacionales y coordinadoras tcnicas, con el propsito de sondear las principales inquietudes y necesidades de las mujeres involucradas. A travs de varios encuentros se fueron definiendo los aspectos centrales de los objetivos planteados con anterioridad. Se elabor una lista de cuestiones problemticas en torno a cada objetivo y se ordenaron los temas en funcin de prioridades determinadas por la organizacin. De esta forma, se establecieron los principales ejes de anlisis definindolos, su vez, a partir de sus aspectos ms relevantes. Segn las referentes nacionales, los ejes constituyeron aspectos primordiales para conocer la vida de las mujeres viviendo con VIH/SIDA. Los principales ejes fueron Informacin General, Diagnstico, Salud y Anticoncepcin, Adherencia, Maternidad, Vida Cotidiana, Sexualidad, Discriminacin y otros aspectos que se identificaran como generales o recurrentes en la situacin de la poblacin.

Estos ejes, a su vez, constituyeron los indicadores que conformaron la gua de entrevista y las temticas trabajadas en instancias de diagnsticos participativos. En la tercera etapa se implement el proyecto. Antes de iniciar las tareas de recoleccin de datos se capacit al equipo de implementacin conformado por un grupo de coordinacin logstica, otro de coordinacin tcnica y otro de entrevistadoras y facilitadoras. El equipo estuvo formado por dos coordinadoras logsticas, seis entrevistadoras, dos facilitadoras de talleres y dos coordinadoras tcnicas. La capacitacin estuvo basada en informacin, formacin y sensibilizacin de aspectos vinculados al VIH-SIDA y la inequidad genrica as como cuestiones metodolgicos especficos ligadas a cada labor. La recoleccin de la informacin se realiz a travs de entrevistas semi-estructuradas y talleres participativos. Se trabaj con entrevistas semi-estructuradas con la intencin de garantizar cantidad de tems propuestos en el tiempo disponible. Los talleres se hicieron con el propsito de motivar la participacin, explorar una multiplicidad de sentidos asociados y buscar su interaccin a travs de la confrontacin de significaciones y prcticas vinculadas a los temas propuestos. La poblacin de mujeres viviendo con VIH o SIDA estuvo constituida por setenta y un participantes provenientes de once provincias del pas. El encuentro funcion como una va de acercamiento y una forma de reunir en un mismo espacio un gran nmero de mujeres provenientes de lugares dismiles de la Argentina. Todas las mujeres participaron de los talleres y las actividades de formacin aunque no todas participaron de las entrevistas. La seleccin de las entrevistadas se hizo bajo dos criterios: un eje de seleccin basado en la distribucin geogrfica de la epidemia; y otro sustentado en el registro de una visin de la situacin a nivel nacional. As se seleccionaron dos grupos de entrevistadas. El primer grupo constituy un total de treinta y seis mujeres provenientes de las ciudades ms afectadas por la epidemia. Esta seleccin se hizo en base a la identificacin de zonas de mayor incidencia del VIH en el pas a partir de informacin proporcionada por el Programa Nacional contra los retrovirus del humano VIH/SIDA y ETS (Ministerio de Salud y Medio Ambiente,

2004; 2005)1. Se distribuy el total de entrevistadas en virtud respetar la representacin de los porcentajes de Buenos Aires, Santa Fe, Crdoba, Mendoza y Entre Ros constituyendo un 83 por ciento de la distribucin porcentual del total de notificaciones de VIH por jurisdiccin. Informes proporcionados por el Programa Nacional de Lucha contra los Retrovirus del Humano, Sida y ETS (Ministerio de Salud y Medio ambiente de la Nacin, 2005: 24) indican que las jurisdicciones de Buenos Aires, Santa Fe, Crdoba, Mendoza y Entre Ros son las que presentan mayor nmero de casos de VIH correlacionndose con las jurisdicciones con mayor nmero de casos notificados de SIDA. Las notificaciones de VIH en el ao 2004, como se refiri en prrafos anteriores, son las de mayor concentracin de los datos y se distribuyeron de la siguiente manera: Provincia de Buenos Aires: 44 %, Ciudad de Buenos Aires 20 %, Crdoba 6 %, Entre Ros 4%, Misiones 3 %, Mendoza 3 % y Tucumn y Chubut 2%. Algunas falencias en notificaciones provenientes de la provincia de Santa Fe no permitieron incluirla entre las provincias con mayor diagnstico, sin embargo, estimaciones tentativas indican un 7 %. El segundo grupo de mujeres constituy un total de cinco entrevistadas que formaron parte de la investigacin como Referentes Nacionales. Estas cinco entrevistadas eran activistas, mujeres viviendo con VIH o SIDA y, a su vez, lderes que mantenan un contacto directo con las problemticas de la poblacin en todo el pas desde hace al menos diez aos. Todas pertenecan a la Red Argentina de Mujeres viviendo con VIHSIDA (RAMVIHS). Durante una cuarta etapa se analiz la informacin recogida mediante la sistematizacin y el anlisis de los datos provenientes de la recoleccin. Esta informacin fue compartida y examinada junto a las referentes nacionales con el propsito de generar un espacio de retroalimentacin de conocimientos que enriqueciera y fortaleciera el anlisis. Por ltimo, se escribi este documento.

La informacin estadstica que se detalla en este informe corresponde a la fecha de realizacin de las entrevistas.

III. Diagnstico

Entendimos por diagnstico al momento en el que las mujeres supieron que vivan con VIH mediante anlisis efectuados en un servicio de salud. Segn la Ley Nacional de SIDA 23.798 el test en Argentina debe ser voluntario, confidencial y gratuito y requiere de una consejera pre y post test (antes y despus de realizarse el anlisis). La legislacin contempla la obligacin de que el personal de salud ofrezca el testeo a todas las mujeres embarazadas para prevenir la transmisin perinatal o vertical. El diagnstico fue considerado como un momento clave en la experiencia de vivir con VIH. Los aspectos indagados fueron: la antigedad del diagnstico; motivos principales por los cuales fue realizado; conocimiento sobre posibles vas de transmisin; formas en que recibieron los resultados; reacciones frente al resultado del test; informacin que tenan las mujeres antes y a partir del diagnstico; informacin y conocimientos sobre tratamientos. Las entrevistadas conocieron su diagnstico entre los aos 1988 y 2004. Las mujeres que lo recibieron en los ltimos aos recuerdan ese momento con menor carga emotiva que las otras. Esto fue vinculado a los avances mdicos y cientficos ligados al VIH durante las ltimas dos dcadas. No es lo mismo que te entreguen un resultado hoy a quince aos atrs. La gente se mora continuamente (Rosario-Santa Fe)2. Entre las entrevistadas se observaron tres motivos principales por los cuales las mujeres se hicieron el anlisis de VIH: 1) Por embarazo. 2) Porque sus parejas estaban enfermas. 3) porque ellas mismas estaban enfermas.

No se detallaron los nombres de las mujeres entrevistadas a fin de preservar su identidad. Las entrevistadas fueron diferenciadas en funcin del lugar de residencia, no obstante, en general, existen varias mujeres por jurisdiccin pero no han sido diferenciadas con el mismo objetivo. Las nicas entrevistadas diferenciadas fueron las Referentes Nacionales.

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Por lo general llegan con el embarazo a la clnica y se les sugiere que se hagan un VIH. O llegan porque se enferma el marido y fallece. Usualmente se lo piden en obstetricia y cuando se detecta se deriva a infectologa. (Referente Nacional II) Entre las razones mencionadas no se especificaron motivaciones voluntarias. Ninguna mujer lleg al anlisis de manera espontnea. Y la mayora realiz los exmenes por prescripcin mdica. Esta situacin se extendi al colectivo de mujeres. La percepcin de las entrevistadas indic que las mujeres, en lneas generales, no se realizan el test. Para las mujeres no es corriente hacerse el chequeo de VIH voluntariamente por esta asociacin que sigue existiendo con que la poblacin de riesgo3, que es una palabra que a m no me gusta nada, son los gays y los usuarios de drogas inyectables. (Referente Nacional IV) En algunos casos, antes de hacerse el test se percibi la posibilidad de obtener un diagnstico positivo, en particular, entre quienes utilizaban drogas intravenosas. Sin embargo, en la mayora de los casos ni siquiera lo imaginaban, de hecho, asociaban la transmisin del VIH a prcticas y grupos de riesgo de los cuales no se consideraban parte. Los motivos presentados como posibles formas de transmisin fueron las relaciones sexuales (veinte casos) y en su mayora (diecisis casos) desarrollados en el marco de parejas definidas como estables. Y, en menor medida, se mencion el uso de drogas intravenosas y el desconocimiento de la va de transmisin. Estos resultados se corresponden con las estimaciones realizadas por el Programa Nacional de lucha contra los Retrovirus del Humano, SIDA, y ETS del Ministerio de Salud y Medio Ambiente de la Nacin Argentina sobre un mayor avance de la epidemia entre las mujeres a partir de la transmisin sexual.

En la actualidad, se utilizan conceptos como poblaciones clave o grupos expuestos a la epidemia. El trmino grupo de riesgo resulta estigmatizante debido a la reproduccin implcita de tabes sobre la sexualidad, adems, brinda una falsa tranquilidad a la poblacin en general.

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Segn informes del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nacin, las mujeres representan una proporcin creciente de las personas afectadas por el VIH/SIDA. La tendencia tanto en Argentina como en el resto del mundo expresan que la epidemia se extiende cada vez ms en mujeres y la proporcin de casos de SIDA en mujeres diagnosticadas anualmente no ha dejado de crecer. Esta tendencia se observa en la razn hombre/mujer en las notificaciones de casos de SIDA. En el ao 1987 esta razn era de 91 hombres por mujer pasando a 3 hombres por mujer en el ao 2004. En los nuevos diagnsticos de VIH esta razn disminuy an ms, siendo en el 2004 de 1,5 hombres por mujer (es decir por cada 3 hombres, 2 mujeres con VIH) (Ministerio de Salud y Medio Ambiente, 2005). En donde est saltando mucho ltimamente (diagnsticos positivos de VIH) es en mujeres que no han usado nunca drogas, las tpicas amas de casa que tienen a su marido y les da positivo el resultado. En este caso la reaccin es muy mala porque lo consideran como un castigo. Es la lnea que baja la Iglesia Catlica, que relaciona el SIDA con un castigo divino. (Referente Nacional IV) Muchas de las mujeres que se encontraban en pareja estable manifestaron que sus compaeros conocan su situacin de riesgo aunque no les advirtieron. En otros casos, las mujeres estaban al tanto de los riesgos (como el consumo de drogas inyectables de sus parejas) pero no lo asociaron con la transmisin o la prevencin mediante el uso de preservativos durante las relaciones sexuales. A partir de esta situacin algunas mujeres dijeron sentir rechazo por sus parejas al enterarse del diagnstico positivo. No obstante, la mayora de las mujeres expresaron haber superado el conflicto y seguir adelante con la relacin. En algunos casos, las mujeres sentan haber perdonado a sus parejas. Me deprima mucho cuando el padre de los chicos iba a verme. Ah s se vena todo lo malo mo, todo el odio, toda la bronca de estar ah, en una cama, por l. No lo quera ver. (Moreno-GBA-Gran Buenos Aires) Estuve dos das sin ver a mi marido porque no lo quera ver, era como un rechazo que tena. Al tercer da s lo pude ver, charlamos... (Moreno-GBA)

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Lo que ms vemos en las mujeres es la trasmisin por va sexual. Muchas amas de casa. Muchas chicas. Les llega como cado del cielo, que de pronto dicen porqu a m. Y en esa situacin empieza todo el tema del amor, que si lo quiero, no lo quiero. Y generalmente terminan perdonando. Como que al principio uno endilga responsabilidad en el otro, porque vos me lo trajiste de afuera, porque est la infidelidad tambin que plantea un conflicto dentro de la pareja o del matrimonio. (Referente Nacional V) Muchas de las mujeres que se enteran de su serologa y continan con sus parejas se ven obligadas a hacerlo por motivos econmicos ya que vivir con VIH para muchas mujeres es un nuevo obstculo para acceder a un trabajo, educacin y vivienda debido a la discriminacin. (Referente Nacional III)

Las mujeres recibieron los resultados de sus anlisis de VIH de diversas formas. En la mayora de los casos, los mdicos les informaron personal e individualmente. Slo dos mujeres tuvieron adems el apoyo de una asistente social o un psiclogo. Algunas recibieron los resultados sin ningn asesoramiento. Algunas mencionaron hostilidad en el momento de la entrega. Sin embargo, al indagar sobre las formas en las que deberan recibir los diagnsticos la mayora de las mujeres no pudieron elaborar ninguna respuesta. En la mayora de los casos, la reaccin frente al diagnstico result en vivencias de miedo, angustia y gran frustracin vinculadas a un sentimiento de proximidad con la muerte. Adems se expres un fuerte rechazo con el tema y el deseo de ocultarlo y dejar de mencionarlo. Esto fue asociado a la falta de informacin sobre el VIH en el momento de recibir el diagnstico. No obstante, tras un primer momento de rechazo varias mujeres sealaron una sensacin de fortaleza y optimismo. con sus hijos: Se me vino el mundo abajo. No pens tanto en m, pens ms en mi familia. O sea, en mi hijo, en mi pareja actual (...), en mi mam, en mi pap y en mi hermano. Esa sensacin asociada a la fuerza estuvo principalmente relacionada con sus familias, sobre todo

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(La Matanza - GBA) Yo no se si saqu coraje o qu pero dije yo me tengo que poner bien, me tengo que poner a informarme, tengo que hacerme anlisis, lucharla para adelante por los chicos. (Moreno - GBA) La maternidad se present como un mandato social, como un deber ser, y, a la vez, como un plan de vida que completa las expectativas de las mujeres. En este sentido, se observ una naturalizacin e internalizacin de los roles tradicionales de gnero relegando a las mujeres al cuidado de los nios y nias y las tareas del hogar. Los roles tradicionales en combinacin con la situacin de vivir con VIH proporcionaron excusas para convertir a las mujeres en enfermeras y cuidadoras de las y los integrantes de la familia. La maternidad te empondera, justifica socialmente tu vida. S, tuviste un hijo, plantaste un rbol, ahora a lavar calzoncillos. Mujer, madre, perfecto. Mala madre, buena madre, abandnica o no, no importa, madre. (...) hasta que no sanamos en eso de que ser mujer no es solamente ser madre, pero si soy madre, soy madre porque soy mujer y porque quiero. (Referente Nacional I) Las mujeres expresaron su abandono con frecuencia. Este abandono se identific al distanciamiento de actividades de su inters con la intencin de darle paso al cuidado y la atencin de la familia y garantizar su tratamiento. Las mujeres manifestaron constituirse en pilares de la familia. Sin embargo, no encontraban apoyo para su tratamiento ni para la atencin de enfermedades. Las mujeres llevamos a los hijos al control de pediatra, acompaamos al marido al mdico si tiene que ir, pero a nosotras quin nos acompaa? (Referente Nacional III) Porque el hombre no es pilar y la mujer es pilar? Estamos concebidas en pilares. No tenemos derecho a ser dbiles. Podemos ser frgiles pero nunca dbiles. Podemos llorar todo el da pero jams nos podemos quebrar. (Referente Nacional I)

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Acerca de la informacin que tenan las mujeres antes del diagnstico la gran mayora manifest conocer poco o nada del tema. En general la primera respuesta se asoci a la idea de SIDA = muerte. Las entrevistadas consideraban que las personas normales no adquiran el virus. Varias mujeres manifestaron sentirse ajenas al VIH antes de su diagnstico. Muchas de las entrevistadas se definieron como amas de casa con pareja estable a partir de lo cual no consideraron correr riesgos de adquirir VIH ni infecciones de transmisin sexual. Para m era una tragedia porque yo me consideraba una persona normal entre comillas. No era una prostituta. (Moreno-GBA) La informacin que tenamos es que te moras... (CABA - Ciudad Autnoma de Buenos Aires) Yo pensaba que si esto me tocaba me mataba directamente. No esperaba un da ms. (CABA) Se asoci el VIH a prejuicios sociales caracterizados por construcciones culturales de la promiscuidad. En este sentido, la exposicin se vinculaba a personas afectadas por sus elecciones personales, entre las cuales se mencionaron homosexuales, usuarios/as de drogas, trabajadoras sexuales, mujeres promiscuas o gente de la noche: Pensaba que (el VIH) lo tenan las personas que tenan promiscuidad, la mayora gays y trolas. Tena esa sensacin de que si hacas las cosas bien no te pasaba nada. (...) y despus cuando me pas a m me di cuenta que yo no la busqu y yo la tuve. (CABA) Varias mujeres advirtieron que la informacin adquirida sobre VIH se remita exclusivamente a la televisin o a las campaas publicitarias. Este conocimiento, segn ellas, condujo a una desinformacin y foment la discriminacin. Saba lo que te decan las campaas de publicidad: los grupos de riesgo, los adictos, los gays, etc. Ah, yo no estoy en nada de eso, as que no hay problema (Santa Fe). Tambin se

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mencionaron las dificultades derivadas de que las campaas no estn dirigidas a la cotidianeidad de las personas y a la vida sexual de parejas consolidadas. El mensaje tiene que ser claro. Es que no tenemos coherencia, por eso las campaas no tienen impacto, porque siempre son pensadas para otros, no apelan a la cotidianeidad. No podemos hacer campaas globales en un pas como el nuestro donde tenemos una diversidad de culturas. (...) Cmo se soluciona? Para m haciendo campaas regionalizadas. En Formosa, por ejemplo, tens que hablar guaran. (Referente Nacional I) No existen en nuestro pas campaas preventivas dirigidas a las mujeres especficamente por fuera del embarazo. Tampoco existen en nuestro pas campaas que reduzcan el estigma y la discriminacin en personas viviendo con VIH por lo cual es ms difcil incentivar a las mujeres a que se realicen el test. (Referente Nacional III) A partir del diagnstico una gran parte de las entrevistadas comenz a participar de las redes de personas viviendo con VIH/SIDA (PVVS) y a colaborar en la difusin sobre prevencin primaria y secundaria. La mayora de las mujeres destac la existencia de una diferencia importante entre lo que saban antes del diagnstico y los conocimientos al momento de realizar las entrevistas. El aumento de la informacin se vincul a la disminucin de la angustia y el temor a la muerte a partir del la posibilidad de vivir el VIH como una enfermedad crnica. Se observaron diferencias importantes entre las entrevistadas en cuanto a la informacin y los conocimientos sobre tratamientos. Estas diferencias estuvieron relacionadas con la dificultad y los tecnicismos de los tratamientos. Las mujeres tendieron a no recordar los nombres de los medicamentos pero coincidieron unnimemente en las mejoras producidas, especialmente en la reduccin de la cantidad de pastillas y las tomas produciendo un incremento en la adherencia. Sin embargo, muchas mujeres expresaron su deseo de aumentar sus conocimientos sobre el tema.

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IV. Atencin Integral de la Salud

La atencin integral de la salud fue definida por la organizacin como un modelo de atencin no fragmentado, con una participacin interdisciplinaria en las distintas ramas de los servicios de salud garantizando los aportes de distintos puntos de vista, incluyendo los servicios de salud mental. La indagacin de este tema se desarroll a partir del tipo de acceso a servicios de salud; el acceso a atencin ginecolgica y psicolgica; la relacin con el personal de salud; la utilizacin de mtodos anticonceptivos y los cambios surgidos a partir del diagnstico; la informacin disponible sobre Infecciones de Transmisin Sexual (ITS); y principales aspectos para la atencin de la salud de las mujeres viviendo con VIH. El tipo de acceso a servicios de salud vari en virtud del lugar de residencia. Las habitantes del interior del pas, las mujeres que no residan en la ciudad capital, se vieron obligadas a concurrir a hospitales provinciales ubicados en las ciudades capitales de las jurisdicciones de pertenencia por ausencia de servicios de atencin especializados en el resto de las ciudades. Entre los principales inconvenientes se mencion con frecuencia la existencia de pocos infectlogos especialistas en VIH as como dificultades y demoras en la realizacin de estudios y controles de seguimiento tales como las pruebas de la carga viral y CD4. En Formosa Capital hay tres infectlogos, en el resto de la provincia hay un par ms desparramados, pero casi todos se atienden en capital. Estamos hablando en VIH, porque infectlogos de otras especialidades hay. Entonces se dirigen al punto de referencias que es el hospital central (...). Las cargas virales y los CD4 se estn haciendo cada tres meses y cada seis meses en Corrientes y en Rosario (...) para el paciente es un trastorno, porque te tarda entre quince y veinte das la carga viral y el CD4 viene junto. Entonces vos tens casi un mes sin conocer tu diagnstico y ver cmo pods seguir tu seguimiento mdico. (Referente Nacional I)

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Por otra parte, las residentes de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires (CABA), capital del pas, mencionaron contar con diferentes hospitales pblicos especializados. Y las habitantes del Conurbano Bonaerense concurrieron a hospitales cercanos a su jurisdiccin, como los de CABA, aunque no necesariamente los correspondientes a su zona. Sin embargo, el recorrido de largas distancias para lograr el acceso a los servicios dificult la atencin regular de su salud. La mayora de las entrevistadas realizaba controles ginecolgicos semestrales. Las principales prcticas de atencin ginecolgica mencionadas fueron el Papanicolau, la Colposcopa y la Mamografa. Se manifest mantener esta frecuencia en los controles debido a la sensacin de mayor vulnerabilidad al vivir con VIH. No obstante, algunas de ellas especificaron no concurrir a controles peridicos antes del diagnstico. Otras mujeres aseguraron concurrir a pedido del doctor/a cuando pueden. Algunas permanecieron perodos largos sin atencin (entre dos y tres aos). Los motivos atribuidos a la falta de regularidad en la atencin fueron: 1) residir a grandes distancias del hospital; 2) falta de tiempo; 3) incomodidad por las prcticas de control ginecolgico; 4) desconfianza en la asepsia de los instrumentos del hospital al que concurren. La edad de las pacientes fue mencionada por las referentes nacionales como un obstaculizador en la asiduidad. Mencionaron dificultades derivadas de la falta de costumbre en mujeres mayores de cuarenta o cincuenta aos y, por el contrario, facilitadores en el trabajo con jvenes, que segn sus percepciones, presentaron mayor predisposicin a los controles. La relacin con los mdicos surgi como una cuestin central al momento de evaluar los servicios de salud. La mayora de las entrevistadas calific la relacin con su mdico de buena o muy buena e hicieron hincapi en la calidad humana del especialista ms que en la experiencia y solidez de su prctica profesional. Lo ms relevante estuvo dado por la contencin y apoyo del/a mdico/a sintetizado en la necesidad de que las viera como personas y las escuchara. Considero que los profesionales no nos tendran que ver como un nmero de historia clnica, nos tendran que ver como personas. El VIH es un tema bastante jodido desde lo psicolgico y lo emocional. Hay profesionales que ni te miran: A ver, qu tenemos? Tomate esto, ya est. Y a veces uno necesita por ah ir y contarle y que te escuche.

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(Moreno - GBA) Gran parte de las mujeres recibi o manifest haber recibido atencin psicolgica con resultados positivos para algunas y negativos para otras. Un grupo de mujeres expres no haber concurrido a ninguna terapia psicolgica mientras que otro consider ineficaz a las terapias. Algunas mujeres destacaron la importancia de la prctica de terapias alternativas como la musicoterapia y el reiki. Los grupos de pares fueron visualizados como una alternativa eficaz a la terapia. Son un montn de mujeres que estn en la misma situacin que una, entonces no tens miedo al develamiento4, pods expresarte, pods llorar, pods decir lo que te pasa. Y a m eso me ayud mucho. (CABA) En los casos en los que se rechaz la utilizacin de los servicios de psicologa se observ una confusin entre el rol del/a psiclogo/a y el rol que adquirira un consejero. De todas formas, las mujeres que rechazaron la posibilidad de recibir atencin psicolgica consideraron la utilidad del servicio para otras mujeres y manifestaron el deseo de que sea incorporado como parte del tratamiento. Los conocimientos disponibles sobre cuestiones vinculadas a la salud sexual y los derechos reproductivos giraron en torno a la informacin sobre anticoncepcin e infecciones de trasmisin sexual. En relacin a los mtodos anticonceptivos se aludi al conocimiento de los preservativos (ms mencionado), las pastillas anticonceptivas y el DIU (Dispositivo Intra Uterino). Slo una mujer nombr el campo de ltex y la pastilla del da despus. Otra mujer advirti la falta de informacin en este campo. No obstante, gran parte de las entrevistadas refirieron nuevamente la necesidad de continuar utilizando preservativos. En el abordaje de la informacin disponible sobre Infecciones de Transmisin Sexual (ITS) se nombraron (en orden decreciente) la Sfilis, HPV (Virus del Papiloma Humano), Gonorrea, Condilomas y hongos. La mayora explic que el uso del preservativo evita la transmisin de las ITS.

El develamiento fue definido como el proceso por el cual se da a conocer el diagnstico a otras personas.

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Desde la recepcin del diagnstico hasta la realizacin de las entrevistas se observaron cambios en la utilizacin de anticonceptivos. Antes algunas mujeres slo usaban pastillas o preservativos mientras que varias aseguraron alternar entre el uso de pastillas y no cuidarse o usar preservativo slo algunas veces. Esto se asoci a una percepcin de la propia monogamia como alternativa eficaz para la prevencin de ITS. Algunas mujeres afirmaron no utilizar mtodos anticonceptivos antes de recibir el diagnstico. Se manifestaron prejuicios en relacin a la utilizacin del preservativo. Lo nico que yo saba era que cuidarse para m eran las pastillas. Me cuidaba para no quedar embarazada. No me interesaba el tema, por eso me enferm, porque era: No, preservativo no, qu asco, no. (CABA) Usaba anticonceptivos porque con el preservativo no sents lo mismo, qu se yo, bah, sents igual. (CABA) El uso del preservativo a partir del diagnstico se sustent en la idea del cuidado mutuo: Con el preservativo estoy bien cuidada. Y aparte cuido al otro (CABA). No obstante, al momento de realizar las entrevistas no todas usaban condones siempre: Hay veces que ni lo uso. No lo uso siempre, pero la mayora de las veces lo uso (CABA). Por otra parte, algunas mujeres refirieron no utilizar pastillas anticonceptivas porque significara agregar ms grageas a las que toman como parte de sus tratamientos. Se indag qu aspectos deberan ser tenidos en cuenta para la atencin de la salud de las mujeres viviendo con VIH. Las entrevistadas plantearon que lo central sera contar con un sistema de salud integral especializado en VIH definido por un equipo de trabajo compuesto por profesionales de mltiples disciplinas que garantice la interconexin entre los servicios de Infectologa, Ginecologa, Odontologa y Psicologa. Se mencion la importancia de incluir Cardiologa y Dermatologa entre los servicios de atencin a las mujeres viviendo con VIH. Tambin se mencionaron las siguientes necesidades: 1) que los mdicos otorguen mayor nivel de informacin a las usuarias de los servicios (por ejemplo, sobre enfermedades marcadoras) y que adquieran formacin en VIH para que no discriminen a las mujeres recin diagnosticadas; 2) que haya infectlogos en las

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guardias de todos los hospitales; 3) que las obras sociales cubran los honorarios de psicologa; 4) que se facilite el acceso a los medicamentos; 5) que se otorguen cajas de alimentos con mayores niveles nutricionales; 6) que los mdicos permanezcan ms atentos al cuidado del cuerpo especialmente por los efectos de la lipodistrofia5; 7) que los mdicos estn vinculados a organizaciones de mujeres y recomienden la asistencia a los grupos de reflexin de mujeres viviendo con VIH; 8) que existan facilidades para sacar turno en los distintos servicios ya que en general los horarios son restringidos y, en muchos casos, es preciso asistir al hospital en la madrugada para lograr un turno.

Materiales informativos de la RAMVIHS (2006) definen a la lipodistrofia como un efecto secundario producido por algunos medicamentos antirretrovirales. Segn estos documentos, es una redistribucin de la grasa corporal que ocasiona la prdida o la acumulacin de adiposidad en distintas partes del cuerpo. () Se produce tanto la acumulacin de grasa en abdomen, nuca, parte superior de los hombros y senos, como la prdida de adiposidad en la cara, en brazos y piernas y nalgas.

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V. Adherencia al tratamiento

La adherencia al tratamiento fue abordada desde una visin integral que comprendi cuestiones relacionadas con el tratamiento antirretroviral, el compromiso y la responsabilidad de las mujeres; el empoderamiento y la autoestima; la calidad de vida; la formacin e informacin; el apoyo y contencin; el rol del Estado y la relacin mdica/o- paciente. 6 Se trabaj sobre indicadores basados en la realizacin del tratamiento; las dificultades para mantener la adherencia; los elementos que facilitan la adherencia; y los aspectos comunes de los tratamientos. La mayora de las mujeres entrevistadas se encontraba en tratamiento al momento de la entrevista. Una sola mujer manifest seguir tratamientos alternativos basados en prcticas de homeopata y tcnicas de auto-ayuda. Las mujeres que estaban en tratamiento aseguraron ingerir entre cuatro y once pastillas por da. Dentro de este grupo, la mayora refiri llevar su tratamiento en forma apropiada basndose en la consideracin de una ingestin reducida en cantidad de pastillas. Las entrevistadas que identificaron problemas con la medicacin mencionaron olvidos en las tomas. Adems, comentaron que quemaron varios esquemas7, una situacin que vivenciaban con pesar. Por otra parte, las mujeres en tratamiento sealaron la presencia de efectos secundarios como obstaculizadores en la continuidad del tratamiento. Entre los principales efectos secundarios destacaron: 1) acidez y problemas de estmago; 2) lipodistrofia; 3) diarreas; 4) pesadillas; 5) fotofobia; y 6) dolores de cabeza. Tambin se observaron dificultades en cuidados complementarios como el acceso a una buena nutricin, ejercicio y descanso. Pocas mujeres consideraron que seguan una dieta saludable debido a dificultades para seguir las recomendaciones de los nutricionistas. Los requerimientos alimentarios implicaban altos costos econmicos. En

Esta definicin surgi de consideraciones desarrolladas por la organizacin y de las conclusiones del estudio Enfoques y perspectivas sobre la Adherencia en la Argentina. 7 La expresin quemar esquemas refiere a la prdida de efectividad de una combinacin de medicamentos antirretrovirales. Hasta el momento los esquemas posibles son limitados y es conveniente no quemar esquemas para recurrir a ellos en caso de ser necesario.

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cuanto al ejercicio slo dos mujeres manifestaron hacer gimnasia con frecuencia. Y una sola entrevistada coment que el descanso pas a formar parte de su tratamiento. Hay que tener para todo lo que te dice el mdico y a veces uno no tiene. Por ms que vos quieras si no tens, tens que comer lo que hay. (Catamarca) La nutricionista me dio una dieta pero no la poda cumplir porque tena que tener cien pesos por da para cumplirla as que fue en vano. (Rosario- Santa Fe) A lo largo de las entrevistas las mujeres mencionaron diferentes motivos vinculados a dificultades para mantener la adherencia al tratamiento. 1) la gran cantidad de pastillas; 2) la falta de memoria para tomarlas; 3) el faltante de medicamentos en las farmacias de los hospitales; 4) problemas administrativos y burocrticos para conseguir los medicamentos; 5) la situacin socio-econmica, a) porque vivan lejos del hospital y no tenan el dinero para el viaje y b) por falta de acceso a una alimentacin adecuada; 6) efectos adversos de los medicamentos (como la lipodistrofia); 7) la frialdad del mdico; 8) haber quemado esquemas, lo cual desmoraliza.

Fue frecuente la alusin a dificultades relacionadas a la situacin econmica como determinante de la adherencia al tratamiento. Las referentes nacionales suministraron diversos ejemplos: (Sobre la situacin en la provincia de Formosa) La adherencia va mucho ms all de tomar la pastilla en tiempo y hora. Tens que tomarla en ayunas y a los quince minutos tens que tomarte un vaso de jugo de naranja. Gracias que tengo agua del charco para tomarme un terer. Y tens que almorzar y a las tres horas: Uy, voy a tomarme un mate cocido con pan duro. Y vos quers que espere tres horas encima. La adherencia no se produce porque s. Las mujeres

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se sienten mal y locas con la medicacin, pero esto sucede porque no tienen comida, estn desnutridas o mal alimentadas. (Referente Nacional I) Lo ms difcil es que tienen que venir todos los meses a retirar la medicacin y muchas veces no tienen dinero ni para el boleto (...) Y dicen: Yo no vengo porque no tengo para comer. O quizs tienen los medicamentos pero no tienen para comer. Entonces dicen: Prefiero darles a mis hijos. Si hay un comedor en el barrio se va al comedor, pero no ingieren la comida que necesitan. Son muchas las faltas, existe un problema general con los recursos. (Referente Nacional III)

Tambin se mencionaron elementos que facilitan la adherencia. Segn la aparicin de las respuestas se mencion en orden decreciente: 1) que el tratamiento sea sencillo; 2) tener fcil acceso a los medicamentos; 3) tener una buena alimentacin para mejorar la tolerancia al tratamiento y no sentirse mal al tomar los medicamentos; 4) verse mejor, sentirse mejor y tener carga indetectable; 5) el buen trato con el mdico; 6) tener ondas positivas; 7) los grupos de mujeres y los espacios de encuentro. 8) extender los horarios de atencin de las farmacias de los hospitales pblicos. Por ltimo, las entrevistadas reflexionaron sobre aspectos comunes de los tratamientos en el colectivo de mujeres viviendo con VIH. En primer lugar, se sealaron problemas derivados de los efectos secundarios de algunos medicamentos, en especial, la lipodistrofia. Tambin se mencion la falta de tiempo para concurrir a los controles mdicos. En segundo lugar, indicaron compartir la carga de tener que hacer el tratamiento: Es una carga estar dependiendo todos los das de una pastilla. A m, la verdad, eso me rompe totalmente (Rosario- Santa Fe). En esta lnea, tambin afirmaron que el tratamiento se vuelve ms fcil cuando ste tiene resultados visibles.

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VI. Maternidades

La organizacin defini la experiencia de la maternidad como un factor relevante para las mujeres en relacin al VIH. Las posibilidades de la concepcin tanto como la crianza y el develamiento8 de los nios y nias fueron temas preocupantes para el colectivo. Se abordaron cuestiones relacionadas con la decisin sobre los embarazos; la relacin con los hijos; las preocupaciones vinculadas a sus hijos e hijas; y las proyecciones sobre las maternidades hacia el futuro. Slo tres mujeres no tuvieron hijos/as al momento de realizar las entrevistas. El promedio hijos por mujer fue de tres oscilando entre uno y ocho por cada una. La mayora de los hijos e hijas de las entrevistadas no vivan con VIH. Slo algunas mujeres afirmaron haber tomado la decisin de quedar embarazadas, otras manifestaron no haber tomado la decisin en ninguno de sus embarazos, otro grupo decidi slo en algunos de sus embarazos. Slo una mujer mencion haber realizado un aborto. Pocas entrevistadas afirmaron haber resuelto embarazarse aunque en sus relatos no se advierte la decisin con claridad: No fue una cosa hablada, qu se yo, pero se buscaba porque no nos cuidbamos. Cuando qued embarazada no fue muy grato. Si bien inconcientemente se buscaba, no nos sentamos ni dijimos: Vamos a tener un hijo. (Moreno-GBA) En general, las entrevistadas manifestaron llevar una buena relacin con los hijos. Entre los inconvenientes se observ una gran dificultad para llevar adelante el develamiento de su diagnstico y, en el caso de las mujeres con hijos viviendo con VIH, el de sus hijos e hijas. La mayora manifest que sus hijos conocan su diagnstico y, eventualmente, el del padre. Una gran parte de esos hijos pareca haber
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En el caso de los nios o nias viviendo con VIH o SIDA el develamiento consiste en el conocimiento y la informacin de su diagnstico.

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tomado el diagnstico de VIH con naturalidad e intentaban vincularse e interiorizarse con el tema. Ellos estn al tanto de todo, se interiorizan, les interesa. De hecho ahora estn por integrar un grupo adolescente donde llevan una obra de teatro con la temtica. (Moreno-GBA) Ellos se bajan todo por Internet y lo hablamos. (...) La ms chiquita es la que ms me cuida, cuando se levanta me pregunta: Mam, tomaste los remedios? (CABA)

En algunos casos el tema no se habl y las mujeres manifestaron darlo por sentado asegurando que se dieron cuenta solos. En algunas ocasiones los hijos no aceptaron los diagnsticos de sus madres: La del medio me dijo: Jodete por tonta. Y otra, en un momento de copas, me dijo: Sidosa de mierda. Pero ya tienen sus vidas hechas. (Lans - GBA) Segn las mujeres, el principal motivo por el cual no compartieron su diagnstico con sus hijos estara vinculado al temor. La culpa fue una percepcin recurrente sobre del tema: Las mujeres tenemos problemas para decirle a los chicos porque sentimos culpa o porque cargamos con miles de cosas que no nos podemos sacar de encima hasta que no hablamos con alguien y nos ordena la situacin. Es muy difcil el tema de los chicos y cmo hacer el develamiento y quitarte las culpas. Al final no les decs nada por la cantidad de culpa que tens. (CABA) Las mujeres manifestaron que en sus familias existan diferencias entre los hijos que viven con VIH y los que no. Nosotros siempre hacemos todo por L, como tiene que tomar la medicacin,

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siempre estamos pendientes. Siempre es l y el ms grande se enoja, pero bueno. (CABA)

Las referentes nacionales coincidieron en la misma conclusin: Hay una situacin de sobreproteccin del chico que vive con VIH vinculada a la culpa en las mujeres por haberlo transmitido, obviamente no fue intencional, pero tienen mucha culpa. (Referente Nacional IV) Muchas mujeres se sensibilizaron frente a las preguntas que indagaron sobre preocupaciones relacionadas a sus hijos. Fue el nico momento de la entrevista en el que varias mujeres lloraron al responder. Apareci con fuerza la preocupacin y el deseo de que sus hijos tengan futuro, finalicen sus estudios formales (primarios y secundarios) y no se vean obligados a dejar su educacin para trabajar. Tambin surgi la preocupacin de volverse una carga en el futuro de sus hijos. Se mencion el deseo de ver a sus hijos adultos o verlos crecer. Esto estuvo relacionado con el temor de que sus hijos se queden solos frente a su tentativo fallecimiento. En algunos casos este miedo se increment al no estar en pareja con alguien que se hiciera cargo si fuera necesario. En el caso de las mujeres madres y jefas de hogar existi una preocupacin reiterada por no tener la posibilidad de conformar una familia completa, es decir, segn sus percepciones una familia tipo compuesta por una madre, un padre e hijos. Y se asocia esta situacin a complicaciones socio-econmicas. Mi preocupacin es poder verlos grandes -asegura llorando-. Y bueno, tener la fuerza para llevar el pan todos los das. Es algo que me cuesta mucho. Vivo sola con mi viejo. Yo estoy a cargo de mi familia. (Misiones) En relacin a los hijos viviendo con VIH el tema central fueron cuestiones vinculadas a la vida emocional y la sexualidad adulta. Las principales preocupaciones estuvieron enfocadas a que aprendan a cuidarse y no sean discriminados. Tambin surgieron cuestiones relacionadas con la adherencia de los/as nios/as. Por otro lado, las mujeres manifestaron diversos deseos acerca del futuro de sus hijos: 1) que sean felices y que no les pase lo mismo; 2) que sean sanos; 3) que se cuiden con

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preservativo y que no sean promiscuos; 4) que puedan hacer lo que quieran. Surgi con fuerza la necesidad de cuidar a los hijos a travs de la promocin del dilogo y la provisin de informacin apropiada para la prevencin. Tambin se indag la percepcin de las mujeres sobre la proyeccin de sus maternidades en el futuro. Las entrevistadas sin hijos manifestaron el deseo de concebir y algunas de las que ya tenan hijos explicitaron el deseo de tener otro. No obstante, a pesar de las coincidencias se registraron respuestas dismiles. Por un lado, estuvo presente el deseo de tener un hijo en el marco de una pareja estable y, por otra parte, se destac el temor de que el nuevo hijo viva con VIH. Fue llamativo el rechazo de muchas mujeres a tener ms hijos ante la posibilidad de que adquieran el virus. En suma, se explicitaron diversas motivaciones ligadas al rechazo a tener ms hijos: 1) Bajas expectativas de vida; 2) Satisfaccin con la cantidad de hijos en el presente; 3) Mala situacin econmica; 4) Mayor tiempo propio manifestado en expresiones como ahora me toca vivir; 5) Complicaciones durante el embarazo. Algunas de las mujeres manifestaron su deseo de ser madres nuevamente mediante una adopcin y, en un caso, se formul la voluntad de adoptar un chico viviendo con VIH. Muchas mujeres denunciaron discriminacin de los mdicos ante el deseo de gestacin. A partir del diagnstico varios mdicos rechazaron la posibilidad. Una de las entrevistadas, diagnosticada en 1991, explic: Los mdicos te decan que no podas quedar embarazada: Olvidate de quedar embarazada. Y si no habas tenido un hijo, bueno, ya no lo vas a tener (CABA). Yo me siento hasta hace poco frustrada por no haber podido tener ms hijos. La idea fue mam, no ms hijos, que es lo que el mdico dijo en su momento. Pero yo sent una gran frustracin. (Rosario-Santa Fe) Por ejemplo, he visto mujeres que me han dicho, yo quisiera tener un hijo, pero mi mdico me dijo que no puedo (...) que no puedo con esta patologa

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(Referente Nacional III)

VII. Vida cotidiana

Se identific la vida cotidiana como un espacio central en la experiencia de vivir con VIH en tanto mbito de transformaciones significativas a partir del diagnstico. El anlisis de la vida cotidiana permiti observar la adquisicin de roles y estereotipos tradicionales tanto como prcticas conservadoras que naturalizan las desigualdades genricas. En este eje se indagaron las modificaciones ocurridas desde el diagnstico; las relaciones con su entorno cercano y lejano; los cambios laborales a partir del diagnstico y la percepcin de su vida cotidiana. Segn las entrevistadas, hubo diversos cambios a partir del diagnstico. Por un lado, varias manifestaron que el diagnstico haba tenido un efecto positivo sobre sus vidas. En otras palabras, pudieron afrontar desafos y cambios en aspectos que consideraban poco saludables como situaciones de adicciones o diferentes prcticas de exposicin. En esta lnea, varias mujeres puntualizaron que el diagnstico las volvi maduras y responsables. Las entrevistadas aseguraron vivir la necesidad de sentirse bien y cuidar su salud. Tambin se mencionaron cambios en relacin a su bienestar cotidiano. Se enumeraron transformaciones de hbitos y costumbres vinculadas a la posibilidad de cuidarse ms all de cuidar a su familia. El estar bien emergi en estrecha relacin con la percepcin de que los otros estn bien. Las acciones para ayudar a otros pares surgieron como una necesidad en sus vidas cotidianas. Hace poco empec a poner los pies en la tierra y a ver qu cosas poda hacer por m y por mi entorno. Empec a informar, a contarles mi historia a otras personas que estn en mi misma situacin y apoyarlas contndoles que no est todo perdido. Ah es donde encontr una meta, un camino que me gusta. (Misiones)

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Segn las entrevistadas, uno de los cambios ms significativos en la rutina de las mujeres estuvo relacionado con la toma de la medicacin y los controles mdicos para la atencin de su salud. En este sentido y en estrecha relacin a lo antedicho, la visibilidad o invisibilidad tambin comenz a jugar un papel importante en sus vidas condicionando situaciones y relaciones sociales. La mayora de las entrevistadas decidi no dar a conocer su diagnstico entre conocidos. En general slo lo comentaron con un grupo reducido de amigos. Muy pocas mujeres eran visibles en sus entornos ms amplios como sus comunidades o el barrio de pertenencia. La mayora de las mujeres con hijos viviendo con VIH eligieron no contarlo con la intencin de protegerlos segn sus comentarios. Entre aquellas personas cercanas que conocen el diagnstico en su mayora se observ una tendencia a la sobreproteccin. De todas formas, algunas mujeres sealaron que las amistades que conocen el diagnstico permanecen cerca y ofrecen contencin, pero prefieren no hablar del tema. Tambin se sealaron reacciones de rechazo o alejamiento. Y, en menor medida, algunas mujeres decidieron visibilizar totalmente su situacin. Se especificaron cambios en relacin al trabajo. Tras el diagnstico muchas mujeres comenzaron a trabajar en reas de prevencin de salud o entre pares. En relacin a los empleos tradicionales algunas entrevistadas decidieron abandonarlos por temor a la discriminacin y, en particular, al despedido. Las mujeres prefirieron mantener el tema como una cuestin privada. En otros casos, decidieron alejarse del mbito laboral para cuidar a sus hijos. A su vez, varias de las mujeres al momento de las entrevistas, perciban un Plan Jefes de Hogar9 por lo que contaban con un ingreso mensual insuficiente para ellas y sus familias. Yo estuve trabajando en la casa de una seora, limpiando, se enter y me despidi. Hoy trabajo una vez por semana pero ninguna de mis empleadoras sabe nada. (Moreno- GBA)

El Plan Jefes de Hogar fue implementado en el ao 2002 beneficiando a las familias cuyas cabezas de hogar estuvieran desocupadas. Al momento de las entrevistas la entrada monetaria representaba $150 por mes o el equivalente a US$ 50.

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Adems, se registraron cambios en las familias. Muchas de las entrevistadas realizaron el proceso de develamiento con algunos o todos de los miembros de su familia. Las reacciones de los familiares fueron diversas. Algunos apoyaron a las mujeres tendiendo a sobreprotegerlas y, a la vez, se informaron y comenzaron a participar en actividades relacionadas. Otros acompaaron a las entrevistadas sin hablar del tema. Algunos prefirieron no hablar del tema afuera del crculo familiar por temor a la discriminacin o por vergenza. Un grupo de mujeres prefiri develar su diagnstico a algunos miembros de la familia pero no a todos. Quienes ms supieron fueron las madres y, en menor medida, las hermanas. Muchas mujeres precisaron vivencias de discriminacin con personas del crculo familiar cercano. Mi pap reaccion muy mal, muy mal. Se enoj muchsimo y estamos distanciados desde hace aos. (Rosario - Santa Fe) Mi hermana no me quiere en la casa, y me tuve que hacer todo aparte (...) al principio todo bien, pero despus mi hermana que vive ah no quera que entrara al bao. Ella tiraba lavandina por donde yo pasaba. (Lans- GBA) Tambin se mencionaron cambios en las parejas. Las percepciones de las entrevistadas cambiaron entre quienes se encontraban en parejas estables y quienes no10. Las mujeres cuya relacin no era estable manifestaron la centralidad del develamiento como principal problema y en relaciones casuales prefirieron dar a conocer su diagnstico para que su pareja decida si quiere seguir adelante. Otras mujeres manifestaron no estar en pareja ni querer estarlo con la intencin de dedicar tiempo a s mismas. Las mujeres que se encontraban en una pareja estable afirmaron haber vivido cambios significativos desde su diagnstico. En algunos casos, las transformaciones fueron personales modificando relaciones sustentadas en una actitud de sobre-

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La referencia a la estabilidad, en general, alude a vnculos afectivos y erticos que se mantienen en el tiempo a travs de un noviazgo o convivencia. En algunas ocasiones esta definicin alude implcitamente a vnculos monogmicos.

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proteccin con sus parejas y comenzando a dedicar ms tiempo a s mismas. Hubo entonces una mayor valoracin de s animndose a realizar o verbalizar sus deseos. Empec a poder decir las cosas a la cara. Le dije que se haga cargo de sus cosas porque tenemos esto (VIH) y yo tengo que cuidar a los chicos y cuidarme a m. Antes capaz que era sobreprotectora y le daba una mano y le haca yo sus cosas. Ahora no, si te puedo ayudar te ayudo, pero si no puedo no me voy a matar. Hacete cargo de tu enfermedad. (CABA) Otras mujeres explicaron que a partir del diagnstico sus parejas se unieron ms y lograron mayor comunicacin. Las mujeres que permanecieron con parejas con las que adquirieron el virus, manifestaron la necesidad de realizar reproches a sus parejas y, por otra parte, mencionaron la imposibilidad de alejarse. Algunas entrevistadas especificaron haber perdonado a sus parejas con la persistencia de algunos sentimientos de rencor. Los relatos fueron diversos:

Al principio, tena un rencor que no lo poda ni tocar. Hasta que me puse bien y despus lo perdon. Al principio lo odiaba, no quera ni que me toque, pero despus pens, es el padre de mis hijos. (CABA)

Hay das que estoy mal y digo puta y le echo en cara algo: Podas haber elegido ponerte un forro. Son cosas que salen de adentro... y despus digo: Mejor no le digo nada, cada uno tiene lo suyo y no pods cargar de culpa al otro. (Mar del Plata - Buenos Aires)

Al principio es como que no me quera dar la cara y decirme qu pas. Despus de siete aos que va a hacer ahora le pude pedir explicaciones de por qu hizo lo que hizo. (Moreno- GBA)

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Las mujeres especificaron la existencia de aspectos que desearan cambiar en su vida cotidiana. En primer lugar apareci la necesidad de dedicarse ms a ellas mismas definido por la atencin de su salud, la obtencin de un trabajo, lograr salir de sus casas y realizar actividades para s. Se refiri la importancia de no ocupar su tiempo pensando en vivir con el virus y despejar sus pensamientos. Tambin surgi la necesidad de lograr mayor responsabilidad y constancia. Y, en segundo lugar, surgi la necesidad de no mentir y hablar de su diagnstico abiertamente evitando la discriminacin. Se mencion la importancia de ser aceptadas. Las entrevistadas se refirieron en forma unnime a elementos cotidianos comunes a las mujeres viviendo con VIH. Todas refirieron a un lugar social desigual con respecto a los hombres: Algunas somos madres, otras no, algunas trabajamos, otras no, pero todas somos mujeres, en mayor o menor grado, tenemos esa carga de parte de la sociedad, la carga de ser mujer. (...) Tenemos la carga de las cosas que supuestamente la mujer tiene que hacer: estar en la casa, cocinar, cuidar a los chicos. (Misiones)

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VIII. Sexualidad

La sexualidad fue definida por las mujeres de la organizacin como una confluencia de aspectos culturales, sociales, histricos y experienciales cuyas vivencias son personales pero su inscripcin es social. Siguiendo esta conceptualizacin tanto la experiencia de vivir con VIH como la de pertenecer al conjunto de mujeres implicaran una tensin e interconexin de figuraciones sociales, relaciones de poder, adquisicin de hbitos y costumbres, roles y estereotipos convencionales. Este eje fue abordado a partir de cambios en la sexualidad de las mujeres desde el momento del diagnstico teniendo en cuenta sus parejas; sus proyecciones; deseos; preocupaciones y la influencia de la religin. Las entrevistadas sealaron la utilizacin de preservativos como factor ms determinante en los cambios ocasionados en su sexualidad desde el conocimiento del diagnstico. Muchas mencionaron el uso del condn como una obligacin incmoda. Algunas lo mencionaron en funcin del autocuidado y otras explicitaron su decisin de no mantener relaciones sexuales si sus parejas no aceptaban utilizar preservativos. Muchas mujeres en parejas serodiscordantes indicaron la negativa de sus compaeros a usar condones. No se observ una reflexin especfica sobre esa prctica masculina aunque surgi el temor a la transmisin del virus: Estuve saliendo con un tipo como cuatro aos y l estaba sano. Entonces yo no me cuidaba porque l no se quera cuidar (...) l deca: Yo no me voy a cuidar, yo te quiero, no me voy a cuidar. (CABA) l deca que deba tener algn anticuerpo que haca que no se contaminara porque era un poco diabtico. Y no quera usar profilcticos porque no le gustaba, pero no tena discriminacin conmigo como persona. (Pacheco - GBA) Tena miedo de transmitrselo porque ninguno de los dos tenamos asesoramiento pero l me deca que no importaba, que me quera tanto que no le importaba si se lo transmita o no.

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(La Matanza- GBA) Varias mujeres experimentaron cambios a partir del diagnstico, al principio, estas modificaciones se expresaron en un rechazo al sexo, que se fueron superando con el tiempo. Segn las referentes nacionales es una situacin comn entre las mujeres despus del diagnstico. Muchas se cierran, pero tambin es el luto, bajan la cortina. No conciben el placer con prevencin, pero el placer y la prevencin son equiparables. Uno puede sentir placer cuidando al otro y cuidndose. Primero cuidndote para cuidar al otro. Todo parte de uno. (Referente Nacional I) Tambin hubo cambios en la forma de establecer las prcticas sexuales. Segn las mujeres se volvi una prctica ms reflexiva y menos impulsiva. Las entrevistadas adquirieron una nueva concepcin del sexo basada en la centralidad de su deseo. Esta nueva forma de abordar las relaciones sexuales condujo, a veces, a un perodo de abstinencia. Otras mujeres manifestaron la disminucin de los deseos sexuales a partir de cambios fsicos que las hacen sentir menos atractivas y ms inseguras sobre sus cuerpos: Tuve prdida de deseo. No me senta segura de m. (Moreno-GBA) Yo pesaba 45 kilos, estaba piel y huesos y no era atractiva, haba gente que le daba asco. (Moreno-GBA) Senta un poco de vergenza a veces. Vergenza del cuerpo y eso que estoy con mi pareja de muchos aos, casi 12 aos, pero a veces tena miedo, o sea, tena temor a que me miren, no me gustaba, me senta fea. (Catamarca) A su vez, algunas entrevistadas manifestaron sentirse cmodas teniendo relaciones sexuales slo con personas viviendo con VIH o SIDA. Estimaron que as disminuye el temor a la transmisin bajo la creencia de correr menos riesgos, por ejemplo, en la rotura de un preservativo. De esta forma, tambin se evitaban la situacin del

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develamiento con la pareja sexual, en particular, con varones no PVVS caracterizados por mayores prejuicios y severidad sobre el tema. A lo largo de varias entrevistas surgi la sensacin de una mayor responsabilidad en las relaciones sexuales. Las mujeres explicitaron sentir miedo al develamiento en relaciones constituidas con personas que no viven con VIH-SIDA. Surgi el temor al rechazo que, en ocasiones, se manifest en el desarrollo de roles sumisos en las prcticas sexuales. Por otra parte, pocas mujeres eligieron decrselo abiertamente a sus parejas sexuales. Esto tambin se tradujo en la tentativa posibilidad de no utilizar preservativos durante las prcticas sexuales y complic el develamiento. Desde julio estoy saliendo con un colega, lo conozco hace muchos aos, pero no sabe que yo vivo con VIH y me est costando horrores decrselo. Creo que sta es una de las ms grandes dificultades en todos estos aos, el tema de tener que decrselo. (Rosario Santa Fe) Me tena que hacer un montn de estudios y anlisis y l me preguntaba cosas, pero tena que estar mintindole constantemente (...) me daba bronca tener que estar ocultando todo, se me haca muy difcil (Crdoba) En general, existe un miedo al rechazo. Y despus est el miedo a no poder estar con un hombre, tener una relacin y no darle placer. Ese es el miedo y nada que ver porque una vive con VIH y puede estar bien. (Referente Nacional III) La gran mayora de las entrevistadas afirm que el VIH cambi su concepcin de pareja con el paso de los aos. Por otra parte, algunas mujeres manifestaron que antes del diagnstico no queran estar en pareja, pero ahora lo desean. Uno de los emergentes significativos y recurrentes fue la necesidad de encontrar parejas de personas viviendo con VIH con la intencin de compartir las mismas experiencias.

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IX. Discriminacin

Segn la experiencia de las mujeres, la discriminacin se puede definir como el conjunto de acciones sustentadas en la desigualdad social en base a la experiencia de vivir con VIH o SIDA y al gnero. La discriminacin hacia las mujeres estara basada en una asimetra de poder cultural e histrica que ordena las relaciones sociales entre varones y mujeres dejando a estas ltimas en un lugar de inferioridad social. Segn la Convencin sobre la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra la mujer, la discriminacin se define por "toda distincin, exclusin o restriccin basada en el sexo que tenga por objeto o resultado menoscabar o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por la mujer, independientemente de su estado civil, sobre la base de la igualdad del hombre y la mujer, de los derechos humanos y las libertades fundamentales en las esferas poltica, econmica, social, cultural y civil o en cualquier otra esfera" (ONU, 1979). La discriminacin por estigmatizacin del VIH estara sustentada en una distincin negativa y una consecuente marginacin que ordena las relaciones sociales entre personas sanas y enfermas asociando a la enfermedad en forma negativa y ubicando a las personas viviendo con VIH en la significacin de la enfermedad y el posible contagio. Estas actitudes son rechazadas en el pas por una legislacin antidicriminatoria que obliga a dejar sin efecto y reparar moralmente y materialmente a las personas damnificadas. Segn la Ley Nacional de SIDA N 23.798, debern respetarse las disposiciones de la Convencin Americana sobre Derechos Humanos llamada Pacto de San Jos de Costa Rica, aprobada por Ley N 23.054, y de la Ley Antidiscriminatoria N 23.592. Estas legislaciones explicitan la sancin de actitudes discriminatorias por motivos de raza, religin, nacionalidad, ideologa, opinin poltica o gremial, sexo, posicin econmica, condicin social o caracteres fsicos (Ley Antidiscriminatoria N 23.592, Artculo 1). El abordaje de cuestiones vinculadas a la discriminacin indic que la mayor parte de las mujeres vivieron experiencias de discriminacin por vivir con VIH. Slo cinco

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mujeres no identificaron experiencias de discriminacin a partir de su diagnstico. No obstante, durante el transcurso de sus entrevistas aparecieron elementos que pueden ser caracterizados como tales. Varias mujeres asociaron la discriminacin a las actitudes de profesionales, mdicos o enfermeras, de los hospitales donde se atienden. Yo ya me estaba yendo pero escucho cuando (el mdico) le dice (a la enfermera) que pasara un trapo con lavandina a todo el silln. (CABA) Surgieron varios casos de discriminacin por parte de miembros de las familias, en muchas situaciones, estos episodios determinaron el alejamiento del crculo familiar. Tambin hubo casos de discriminacin por parte de amigos y parejas. Algunas mujeres manifestaron experiencias de discriminacin en el trabajo. Se mencionaron agresiones discursivas, en especial, a partir de la utilizacin de la palabra sidoso o sidosa como insulto o calificativo degradante y humillante. Se defini una autodiscriminacin en trminos de una exclusin propia por temor a la discriminacin. Las mujeres sealaron el sentimiento de lstima como otra forma encubierta de discriminacin. Nunca me pas que me discriminaran por tomar mate o ese tipo de cosas. (...) Lo que s me jode mucho es te miran con lstima, pero yo no quiero lstima, yo quiero respeto. (Moreno-GBA) Si bien la gran mayora no expres haber vivido situaciones de discriminacin basadas en el gnero un abordaje tangencial e indirecto permiti observar distintas actitudes de discriminacin. Se explicit una asociacin habitual del VIH a las mujeres de mala vida, la noche y la prostitucin y, en consecuencia, se mencionaron distintos prejuicios y actitudes discriminatorias asociadas a esas construcciones. Una pequea cantidad de mujeres ubic las situaciones de discriminacin en mbitos familiares y laborales. Mi pap me anot cinco das despus por ser mujer. Siempre quiso tener un varn. A mi hermana tambin le hizo lo mismo (...) siempre me discrimin por ser mujer. El fue el primero, pero el pap de B un poco me discrimin tambin,

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me deca: Las mujeres no saben hacer esto o aquello, conducen para el carajo o no tienen cerebro. (Pacheco - GBA) Las opiniones sobre la relacin entre actitudes de discriminacin por vivir con VIH y por motivos de gnero estuvieron divididas. Hubo entrevistadas que consideraron vnculos entre ambos tipos de discriminacin y otras que los negaron. Las mujeres que consideraron la inexistencia de la discriminacin genrica aseguraron que los varones y las mujeres viviendo con VIH viven la misma discriminacin. Otras mujeres, en cambio, identificaron los principales factores de discriminacin en la figura de la promiscuidad femenina. Segn ellas estos prejuicios culpabilizaran a las mujeres identificndolas como promiscuas o drogadictas La mujer que vive con VIH lo tiene porque fue una atorranta o una drogadicta. Eso es lo primero que te dicen. Por eso a veces las personas no decimos que tenemos VIH porque lo primero que van a decir es eso. (La Matanza - GBA) La gente dice: Seguro que ser una puta. Si tiene SIDA se acost con todo el mundo. (CABA) El VIH en las mujeres tambin se asocia con la prostitucin y la vida nocturna. Varias mujeres pensaban lo mismo antes de recibir su diagnstico: Puede ser que te discriminen por las dos, porque te toman como una... te etiquetan... por una cierta forma de vida... como yo lo haca. Tena un amigo que tena SIDA y bueno, por algo ser, porque se acost con todo el mundo. Me toc a m, que no me acost con nadie, y tengo SIDA, HIV, y no me acost con nadie y no tom droga, fui re boluda (CABA). Algunas mujeres establecieron comparaciones entre los varones y las mujeres. A raz de la comparacin, en general, estas mujeres consideran que los prejuicios benefician a los varones. Segn ellas, este beneficio se manifiesta a travs de un extenso entramado social que asigna distintas valoraciones ante las mismas actitudes. Culturalmente un hombre tiene derecho a tener varias compaeras y experiencias, las mujeres tericamente tenemos otras funciones y no podramos tener experiencias sexuales solamente por la diversin o por placer

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(...) El VIH no se asocia a parejas estables sino a relaciones extraas. La sociedad tiene esa fantasa. Si la mujer tiene HIV es porque se lo busc o hizo algo que no estaba bien. (Pacheco - GBA) Si el hombre tiene VIH, por ejemplo, no pasa nada. En cambio la mujer es mirada de otra manera. Seguro que sta es tremenda, algo est haciendo o es una prostituta o algo parecido por eso tiene VIH. En cambio el hombre no es tan discriminado por la sociedad. (Catamarca)

Salvo un caso no se mencionaron situaciones de discriminacin por orientacin sexual. Una de las mujeres refiri situaciones de exclusin por ser lesbiana de parte de profesionales de la salud, mdicos/as y enfermeras. La entrevistada tambin refiri actitudes de marginacin entre los grupos de mujeres viviendo con VIH por no ser heterosexual ni adscribir a una identidad de gnero tradicional. Quizs sea por mi condicin sexual o porque tuve una vida de calle o porque te tratan de loca o me atienden rpido para que no les haga quilombo (...) Yo sufro la discriminacin por tener VIH ms la discriminacin por nuestra condicin sexual () Es ms, entre nosotras me sent no discriminada, pero ac, entre nosotras, lo hablamos con P, que es travesti, te puedo jurar por dios que nosotras entramos y las dems hacen: fuu! (Indica que las apartan). Y se nos quedan mirando. Sabs lo que se deben preguntar? Si soy un hombre o una mujer () Yo me lo tomo en joda pero ya llega un momento en que te molesta. Qu mierda me mirs tanto? (Moreno - GBA)

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X. Principales necesidades

La organizacin defini a las necesidades de la comunidad como carencias materiales concretas ligadas a la atencin integral a la salud y los recursos educativos, culturales y econmicos. La definicin de esta seccin no se limit a la satisfaccin de necesidades bsicas sino a la percepcin de las entrevistadas. En este sentido, se mencionaron un conjunto de factores que compondran las necesidades de la comunidad de mujeres viviendo con VIH o SIDA. Se dio gran importancia a la situacin de pobreza en la que se encuentra un gran nmero de mujeres viviendo con VIH y a la importancia de lograr empleo y recursos econmicos para ellas y sus familias. Adems, se vincul el empleo a la autonoma marital y estatal independizndolas de sus parejas y de los planes sociales provistos por el Estado Nacional. A veces las chicas que estn en una mala situacin econmica, por la entrada de dinero o la falta de recursos, no tienen acceso para hacer los tratamientos ni acceso a una buena alimentacin y viven situaciones de violencia. (Moreno - GBA) Se mencion la salud como otro tem prioritario. Dentro de esta cuestin se enumeraron los siguientes temas: 1) la necesidad de contar atencin integral a la salud, contencin psicolgica y ginecolgica; 2) lograr una mayor preparacin de los mdicos para que sean ms amigables y cuenten con mejor informacin; 3) intentar disminuir la burocracia durante el tratamiento y la adquisicin de medicamentos. Se precis la necesidad de conseguir el respeto efectivo de sus derechos: Quisiramos tener el derecho que tiene cualquier otra persona que no tiene el virus. Lo nico diferente que tenemos vos y yo es que yo tengo el virus y vos no. Yo soy igual que vos, soy una persona. Somos seres humanos igual que cualquiera (Rosario Santa Fe). Una Referente Nacional agreg: El tema es la unin que tenemos que sellar las mujeres para el logro de nuestras necesidades. Yo en realidad lo que imagino es que se nos trate como personas y tener los derechos que tiene cualquier

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persona. No slo para las mujeres viviendo con VIH sino para las mujeres. Te repito, el ser mujer ya te dificulta un montn de cosas (Referente Nacional I). Por ltimo, las mujeres sealaron la posibilidad de implementar las siguientes acciones a futuro: 1) Realizar campaas publicitarias novedosas con informacin masiva para evitar la discriminacin. 2) Aumentar la educacin sobre el VIH enfatizando la enseanza a los jvenes para cuidarse en las relaciones sexuales e impedir la transmisin; 3) Lograr que el Estado se convierta en empleador de las PVVS y aumente los planes sociales y pensiones. 4) Fomentar la creacin de grupos de autoayuda y encuentros nacionales como el Primer Encuentro Nacional de Mujeres viviendo con VIH o SIDA realizado por la RAMVIHS.

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XI. Reflexiones finales

Hay dos motivos que diferencian la sensacin y la respuesta de las mujeres: la informacin y el avance de la medicacin antirretroviral. Si bien los resultados no pueden estimar una relacin causal entre informacin y transmisin, es posible concluir que a mayor informacin existe una mejor respuesta al diagnstico. La informacin result una posibilidad para desasociar el VIH al SIDA y a la muerte. Esto disminuy las sensaciones de frustracin y angustia. Fue prcticamente unnime la consideracin de los grupos de riesgo en las dificultades en la prevencin y la deteccin temprana de la infeccin. La mayora de las mujeres no se consideraban parte de dichos colectivos y los asociaban a prejuicios negativos reproduciendo actitudes discriminatorias pertenecientes al sentido comn. En consecuencia, ninguna de las mujeres tuvo en cuenta la necesidad de implementar mecanismos de prevencin o deteccin del VIH. La fortaleza posterior al diagnstico fue vinculada a la necesidad de convertirse en un soporte familiar y, especialmente, en un sostn de los hijos, sin embargo, fue frecuente el abandono y falta de apoyo al tratamiento propio. Se adquirieron roles tradicionales como una estrategia de reorganizacin de la vida cotidiana despus del conocimiento del diagnstico. De esta forma, varias mujeres se convirtieron en cuidadoras de sus familias. No obstante, otras mujeres se cuestionaron los estereotipos convencionales pudiendo generar transformaciones importantes en sus hbitos y costumbres. En este sentido, la participacin en redes y programas comunitarios se present como una alternativa eficaz para el fortalecimiento personal. No se observ una atencin de la salud integral sino fragmentada por especialidades. En muchos de los casos ni siquiera existi acceso real a los servicios de todas las especialidades. En ocasiones este espacio fue cubierto por el trabajo entre pares, donde las mismas mujeres demostraron capacidades para convertirse en consejeras apropiadas para el asesoramiento a los centros de salud en el tema. Se hizo hincapi en conseguir atencin integral especializada en VIH.

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En cuanto a la adherencia al tratamiento casi todas las mujeres manifestaron tener una adherencia menor a la deseada. Existe conciencia de las fallas y de la importancia de establecer mejoras tanto como la imposibilidad de sostener tratamientos en el marco de situaciones de pobreza y marginacin social. La mayora de las transformaciones requeridas se podran implementar a partir de mejoras en los servicios de salud, un trabajo o pensin adecuada y espacios de reflexin y contencin. En relacin a la maternidad se mencionaron sentimientos de culpa derivados de prejuicios y estereotipos sociales. Tanto la concepcin como la crianza de nios y nias viviendo o no con VIH fueron experimentadas como una responsabilidad exclusiva de las mujeres. Esto aument las responsabilidades familiares dejndolas solas en el desarrollo del propio tratamiento y las obligaciones del hogar. Se observ un discurso contradictorio. Por un lado, se mencion hacer todo por mi familia o hacer todo por mis hijos, por el otro, fue recurrente la mencin a ocuparse de ellas mismas a partir del diagnstico. El personal de salud fue visto como agente de discriminacin y prejuicios sobre el tema. Por otra parte, las entrevistadas mencionaron en forma reiterada la necesidad de lograr sistemas menos burocrticos y ms amigables. A partir del diagnstico las relaciones sexuales se percibieron como una experiencia cambiante y compleja que modific su percepcin sobre la sexualidad y las relaciones amorosas. La necesidad de utilizar preservativos se vivi como un problema y fueron reiteradas las menciones a las dificultades para negociar su utilizacin con parejas masculinas. Las entrevistadas identificaron situaciones de discriminacin genrica tanto como situaciones de estigmatizacin hacia las personas viviendo con VIH en su vida cotidiana. Estas situaciones fueron principalmente situadas en servicios de salud, acciones de mdicos y enfermeras, mbitos familiares y comunitarios. Sin embargo, fue llamativa la mencin a la discriminacin de los profesionales de la salud especificando relatos puntuales que sugeriran la formacin y capacitacin urgente del personal de esta rea. Por ltimo, entre algunas entrevistadas se observ la persistencia de un lenguaje estigmatizante o discriminatorio hacia las personas viviendo con VIH.

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XII. Referencias bibliogrficas

ANDER-EGG, E. Tcnicas de Investigacin Social. LUMEN, Buenos Aires, 1995. BACIN, G y GEMETRO, F. Enfoques y perspectivas sobre la Adherencia en la Argentina. Mecanismo Coordinador Pas Red Argentina de Personas Viviendo con VIH/SIDA. Ciudad Autnoma de Buenos Aires, 1996. MINISTERIO DE SALUD Y AMBIENTE DE LA NACIN, Programa Nacional de Lucha contra los Retrovirus del Humano, SIDA y ETS, Boletn sobre VIH/SIDA en la Argentina, Ao X, nm. 24, dic. 2005. MINISTERIO DE SALUD Y AMBIENTE DE LA NACIN, Programa Nacional de Lucha contra los Retrovirus del Humano, SIDA y ETS, Boletn sobre VIH/SIDA en la Argentina, Ao X, nm. 23, oct. 2004. ORGANIZACIN DE LAS NACIONES UNIDAS (ONU), Convencin sobre la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra la Mujer. Asamblea General, 18 de diciembre de 1979. ORGANIZACIN DE LAS NACIONES UNIDAS (ONU), Declaracin de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre la eliminacin de la violencia contra la Mujer. 85 sesin plenaria, 20 de diciembre de 1993. PRIETO CASTILLO, D. El Autodiagnstico Comunitario e Institucional. Editorial Humanitas, Buenos Aires, 1988. RED ARGENTINA DE MUJERES VIVIENDO CON VIH-SIDA. 10 Preguntas que las Mujeres Viviendo con vih o sida necesitamos saber. Red Argentina de Mujeres Viviendo con VIH-SIDA. 2006

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Red Argentina de Mujeres Viviendo con VIH-SIDA

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