Trabajo de investigacin Psicopedagoga del RM

Calidad de Vida Familiar

Nombres

Introduccin. a !iscapacidad "ntelect#al se re$iere a #n estado partic#lar de $#ncionamiento %#e comien&a en la in$ancia' es m#ltidimensional ( est) a$ectado positivamente por apo(os individ#ali&ados *Verd#go' +,,-./ 0ste modelo propone sacar la discapacidad intelect#al del individ#o del centro de la escena para considerarla j#nto con todos los dem)s $actores %#e inciden en s# vida1 centra la atencin en los apo(os %#e #na persona re%#iere para mejorar s# estado de $#ncionamiento ( s# calidad de vida1 pone 2n$asis en la capacidad ( derec3o de la persona para gestionar s# destino' ( alienta desde #n compromiso 2tico' la calidad de la gestin organi&acional para incrementar la calidad de vida de la persona con !iscapacidad "ntelect#al ( s# $amilia' ( para mejorar los servicios ( procesos de las propias organi&aciones/ Por lo %#e' la calidad de vida' tanto para personas con ( sin discapacidad' se trans$orma en #no de los elementos $#ndamentales para el desarrollo pr4imo ( para s# $#ncionalidad en la vida/ 0n este sentido' 3ablar de calidad de vida $amiliar' corresponde a #na cadena de apo(os ( aportes 3acia la persona para %#e logre satis$acer s#s necesidades m)s pr4imas' para desencadenar #n bienestar en los diversos aspectos de la vida de la persona/ Por lo e4p#esto con antelacin' el presente trabajo abordar) la tem)tica de Calidad de Vida Familiar en las $amilias con 3ijos5as o miembros con !iscapacidad "ntelect#al' abordando transversalmente aspectos vitales del componente 3#mano ( s#s dimensiones en la vida' as como las de$iniciones de Calidad de Vida Familiar' los modelos de calidad de vida' ( s#s principios/ Desarrollo/ Comprender la calidad de vida $amiliar' implica necesariamente conocer de %#2 se trata el t2rmino de calidad de vida ( el t2rmino de $amilia' cmo se de$inen ( cmo es %#e ambos conceptos in$l#(en en las diversas )reas de desarrollo de #na persona ( en todos los conte4tos en los %#e 2ste p#eda participar/ 0n este sentido' es posible se6alar %#e la calidad de vida' se concibe como #n t2rmino s#bjetivo propio de cada persona ( con #na clara in$l#encia del entorno donde se vive/ 7lg#nos a#tores la de$inen como #na percepcin individ#al de bienestar %#e s#rge de la satis$accin o insatis$accin de alg#nos aspectos de la vida %#e son $#ndamentales para cada persona/ 0n otras palabras' se p#ede decir %#e la calidad de vida' es #n estado de bienestar personal' %#e depender) de di$erentes )reas ( $actores personales ( ambientales %#e in$l#encien directa o indirectamente dic3o estado ( %#e se inserta dentro #n modelo socio8 ecolgico *9c3aloc: ; Verd#go' +,,-./

0l modelo socio8 ecolgico' por s# parte concibe la calidad de vida como #n elemento asociado al bienestar personal %#e traspasa el marco de lo individ#al ( lo incl#(e dentro de #n conte4to social determinado' considerando los apo(os como rec#rsos $#ndamentales a la 3ora de elaborar ( plani$icar estrategias para $avorecer el desarrollo' la ed#cacin' los intereses ( el bienestar personal de #n s#jeto ( %#e permiten s# $#ncionamiento individ#al' as#miendo %#e el $#ncionamiento de la persona ( s# calidad de vida p#eden verse a#mentados c#ando se le otorgan los apo(os adec#ados *9c3aloc: ; Verd#go' +,,-./ Para comprender lo anterior' es posible mencionar el modelo m#ltidimensional de calidad de vida prop#esto por 9c3aloc: ( Verd#go' el %#e se compone por oc3o dimensiones distintas' %#e 3acen operativa la $orm#lacin de indicadores di$erenciados ( %#e se p#eden establecer en )reas' tales como: bienestar emocional' relaciones interpersonales' bienestar material' desarrollo personal' bienestar $sico' a#todeterminacin' incl#sin social ( derec3os/ as dimensiones de la calidad de vida se entienden dentro de #n sistema social estr#ct#rado por #n triple sistema: Microsistema' Mesosistema ( Macrosistema' %#e a s# ve& permitir)n desarrollar programas' plani$icaciones ( aplicaciones conte4t#ali&adas a las realidades de cada individ#o/ 9c3aloc:' res#me lo anterior en cinco principios de aplicacin' en donde la calidad de vida debe: </ 7#mentar el bienestar personal/ +/ 7plicarse a la l#& de la 3erencia c#lt#ral ( 2tnica del individ#o/ -/ Colaborar para promover #n cambio a nivel de la persona' el programa' la com#nidad ( a nivel nacional/ =/ 7#mentar el grado de control personal ( de oport#nidades individ#ales ejercido por el individ#o en relacin con s#s actividades' intervenciones ( conte4tos/ >/ ?c#par #n papel prominente en la recogida de evidencias' especialmente para identi$icar predictores signi$icativos de #na vida de calidad' ( para valorar el grado en %#e los rec#rsos seleccionados mejoran los e$ectos positivos/ Por otro lado' la F07P9' como movimiento asociativo abierto a la ci#dadana %#e de$iende los derec3os de las personas con !iscapacidad "ntelect#al o del !esarrollo ( de s#s $amilias' estima %#e la calidad es #na estrategia clave %#e orienta la organi&acin en s# conj#nto ( propone los sig#ientes principios de la calidad de vida:

</ 9er #na concepcin de la !iscapacidad "ntelect#al %#e a$irma el valor de toda persona por encima de s#s per$iles de capacidad ( limitacin/ +/ C#al%#ier persona p#ede permanentemente progresar si c#enta con los apo(os adec#ados/ -/ 0l papel del entorno es esencial/ =/ a $amilia es la base de incl#sin social/ >/ a persona debe ser agente esencial en la constr#ccin de s# destino ( en la plani$icacin de s# $#t#ro/ ?tro aporte para comprender mejor la calidad de vida' dice relacin con la identi$icaron de tres componentes del constr#cto: los dominios' los s#bdominios ( los indicadores de C!VF/ os dominios son )reas centrales de la calidad de vida de la $amilia ( con$orman dos categoras %#e son los dominios orientados a la $amilia ( dominios de orientacin individ#al1 los s#bdominios se presentan como categoras tem)ticas dentro de cada dominio ( los indicadores' como en#nciados %#e operacionali&an los s#bdominios/ o anterior %#eda mejor e4plicado en el es%#ema de los die& dominios de la calidad de vida de la $amilia C!VF' prop#esto por !/ Poston *+,,-./

!e esta manera' se entiende %#e la calidad de vida de la persona con discapacidad ( de s#s $amilias est)n estrec3amente relacionadas ( se enc#entran in$l#enciadas por $actores personales ( socioc#lt#rales' donde la $amilia como #n pilar para la incl#sin social se entender) como #n n@cleo comp#esto por personas #nidas por parentesco o relaciones de a$ecto/ 7dem)s es el l#gar donde se transmiten los valores de la sociedad en la %#e se vive ( por lo tanto' es reprod#ctora del sistema social *Aattino ; Flores' <BB>./

0sta concepcin de $amilia incl#ir) a padres' 3ermanos' parejas de 2stos' ab#elos' tos' t#tores (' a c#al%#ier persona %#e ejer&a el rol de $amilia con las personas con !iscapacidad "ntelect#al/ !e 3ec3o e4isten personas con !iscapacidad "ntelect#al %#e conviven con s#s padres o con compa6eros dentro de #n 3ogar de acogida o con otras personas %#e tengan la t#tela o se preoc#pen de ellos/ 0n de$initiva' se concebir) como $amilia todo a%#el espacio %#e se enc#entre constit#ido por #n vnc#lo a$ectivo ( emocional' %#e p#ede conllevar parentesco o no' ( %#e con$orman el primer marco de re$erencia ( sociali&acin del individ#o' es decir' como #n sistema din)mico de interrelaciones Cntimas constantes' siendo #na #nidad social en la %#e el ambiente $amiliar ejerce #na in$l#encia contin#a sobre s#s miembros' ( cada miembro in$l#(e sobre el resto *7mor' <BB>./ !entro de #n modelo de calidad de vida' la $amilia se concibe como #na #nidad de apo(o' %#e reconoce al individ#o con discapacidad como #n verdadero miembro del entorno ecolgico de esa $amilia ( la com#nidad' abandonando la orientacin basada en #na patologa' para centrarse en #na visin integradora ( respet#osa de las di$erencias individ#ales/ Cabe mencionar %#e' e4istir) #na verdadera calidad de vida $amiliar c#ando las necesidades %#e tenga #na determinada $amilia con o sin 3ijos con !iscapacidad "ntelect#al' se enc#entren satis$ec3as' consig#iendo reali&ar s#s metas personales ( $amiliares/ Por otro lado' para 3ablar de calidad de vida $amiliar desde otra mirada' se debe conocer el impacto %#e tiene la !iscapacidad sobre la calidad de vida $amiliar' (a %#e' c#ando en #na $amilia nace #n 3ijo con !iscapacidad "ntelect#al' los padres e4perimentan distintas reacciones ( sentimientos en$rentados tales como desconcierto' decepcin' en$ado' pena' rep#lsa' $r#stracin' indi$erencia' c#lpabilidad' negatividad/ Todos ellos $#ncionan' como mecanismos de de$ensa ante #n acontecimiento n#evo no esperado/ Dna ve& %#e los padres reciben la noticia de manos del especialista *no s#elen con$ormarse con el primer diagnstico %#e reciben' sino %#e tienden a vagar de especialista en especialista intentando dar con #no %#e les diga %#e los otros m2dicos estaban en #n error.' el primer sentimiento %#e les invade es de ang#stia ( ansiedad ante #na sit#acin inesperada ( de la %#e apenas tienen conocimientos/ Tras el golpe inicial %#e s#pone saber %#e s# 3ijo presenta #na !iscapacidad "ntelect#al' a los padres les s#rgen m#ltit#d de interrogantes respecto a cmo a$rontar el problema: E7 %#2 especialistas 3a( %#e ac#dirF' EG#2 caractersticas tiene #n ni6o con !iscapacidad "ntelect#alF' E9e p#ede c#rarF' EPodr) tener #na vida normalF' ECmo 3a( %#e ed#carleF' EG#2

rec#rsos debemos #tili&ar para s# mejor desarrolloF !#rante los primeros momentos del nacimiento del 3ijo' es tanta la desin$ormacin %#e tienen acerca de los rec#rsos e4istentes' de las posibilidades de desarrollo de estos ni6os o de s#s caractersticas' %#e se les viene el m#ndo encima ( no saben por dnde empe&ar/ 0l ambiente $amiliar se ve a$ectado desde el principio1 los padres' 3ermanos ( resto de $amiliares pr4imos debaten s#s sentimientos entre dos polos %#e van desde el rec3a&o ( evitacin iniciales 3acia el n#evo miembro' a #na posterior sobreproteccin ( aceptacin de s# condicin de discapacitado/ 0n los padres es $rec#ente %#e se me&cle el miedo a lo desconocido ( a no ser capaces de 3acer $rente a esta n#eva sit#acin' con #n sentimiento de c#lpa por la discapacidad intelect#al de s# 3ijo/ a aceptacin de la discapacidad no es algo %#e se prod#&ca de la noc3e a la ma6ana/ 0s #n proceso %#e comien&a c#ando los padres toman conciencia de la discapacidad de s# 3ijo ( %#e d#rar) toda la vida/ 0s necesario %#e pase #n tiempo para %#e el problema sea asimilado ( aceptado por la $amilia' este periodo es di$erente en cada $amilia' seg@n las caractersticas %#e presenten/ 0tapas %#e s#ele pasar #na $amilia al enterarse %#e s# 3ijo presenta #na discapacidad son: Etapa de negacin y aislamiento: 0n esta etapa los padres restan importancia al problema ( p#eden llegar a negar s# e4istencia' es #n periodo de con$#sin donde aparecen sentimientos de c#lpa ( desesperacin/ Etapa de enojo: 7%# los padres intentan b#scar c#lpables al problema de s# 3ijo ( son capaces de ac#sar al pro$esional %#e 3a 3ec3o el diagnostico' a s#s $amiliares' amigos' etc/ 0s importante %#e e4presen lo %#e sienten ( se desa3og#en/ Etapa de depresin: 0n esta etapa los padres presentan #na actit#d de desanimo ante el problema de s# 3ijo ( no se ven preparados para a$rontar s# ed#cacin/ Etapa de aceptacin: 0l desarrollo de la con$ian&a de los padres en las posibilidades de s# 3ijo para llevar #na vida normal ( la percepcin de este como alg#ien capa& de reali&ar cosas al ig#al %#e el resto de ni6os' implica la aceptacin del problema/ 7 veces aparece por parte de los padres sobreproteccin 3acia el 3ijo/ 0sta sobreproteccin di$ic#lta la mad#racin del 3ijo' lo %#e lleva a %#e el ni6o discapacitado est2 a veces m)s consentido de lo deseable ( los padres p#eden llegar a permitirles acciones %#e no le permitiran a otro 3ijo' lo %#e p#ede crear a veces celos entre los 3ermanos ( problemas en la din)mica $amiliar/

Como reperc#te la discapacidad en la din)mica $amiliar a discapacidad act@a como #n elemento desestabili&ador de la din)mica $amiliar *independientemente de la capacidad de adaptacin e integracin %#e tenga la $amilia ante las sit#aciones de crisis. prod#ce #n gran impacto psicolgico ( blo%#eo emocional/ Para los padres desaparece' transitoriamente' de s# m#ndo c#al%#ier otra realidad *los dem)s 3ijos' el trabajo' el entorno $amiliar (5o social' etc/. %#e no sea s# 3ijo/ Por lo tanto las reperc#siones m)s com#nes %#e se generan dentro del entorno $amiliar son: Aislamiento social: a vida social de las $amilias de #na persona con discapacidad se limita $rec#entemente m)s de lo normal/ Economa: 0n casi la totalidad de los 3ogares con #n ni6o con discapacidad los ingresos dismin#(en ( los gastos a#mentan/ 0sto s#ele deberse al 3ec3o de %#e las madres no s#elen trabajar' adem)s de todas las medidas e4tras %#e necesitan *medicinas' estim#lacin' etc/. Desorganizacin del hogar: 7 veces el clima psicolgico %#e 3aba en el 3ogar cambia ( se v#elve #n poco tenso' lo %#e reperc#te negativamente en la persona discapacitada/ 0n alg#nas ocasiones la discapacidad determina #n cambio de domicilio/ Vergenza: 7 ca#sa de las mani$estaciones %#e se observan en la persona con discapacidad: 3abla ininteligible' movimientos torpes' gestos raros' problemas de comportamiento etc/ Irritabilidad: 0n general todas las reacciones ( emociones van desapareciendo con el paso del tiempo' a#n%#e a veces persisten ( se v#elven m)s irascibles de lo %#e 3aban sido 3asta a3ora/ a $amilia de la persona con discapacidad ante la en$ermedad ( m#erte de los padres/ 9i la discapacidad en #na $amilia aporta #n elemento importante como es el d#elo por las m#c3as p2rdidas %#e provoca: en general todas a%#ellas actividades %#e se reali&an $#era de la $amilia' la sit#acin se complica todava m)s en esta $ase/ a m#erte de #no de los padres deja al otro con #na carga %#e s#ele di$ic#ltar la s#peracin del d#elo/ Por otro lado' la persona con discapacidad va a tener di$ic#ltades para as#mir la m#erte de s# $amiliar' reaccionando con agresividad 3acia el otro padre/ 9#perado esto' el padre %#e sobreviva ( el discapacitado van a crear #n vnc#lo simbitico %#e los van a alejar todava m)s del entorno social' encerr)ndoles en s mismos/ 9#rgen entonces con toda la $#er&a los miedos ante

la p2rdida del otro padre (' sobre todo' por el $#t#ro del discapacitado sin s#s padres/ as preoc#paciones ( preg#ntas m)s $rec#entes de la $amilia en esta etapa del ciclo vital son: E!nde ( con %#i2n va a vivir c#ando los padres (a no est2nF E7lg@n 3ermano se oc#par) de 2lF EG#2 pasar) con mi (erno o mi n#eraF ECmo se va a mantener econmicamenteF EG#i2n se va a oc#par del seg#imiento m2dicoF E a cobert#ra social responder) por 2lF EG#i2n lo va a %#ererF os padres en$rentan #na verdad m#( ang#stiante: el propio envejecimiento ( el miedo a la propia m#erte1 la dolorosa realidad de no poder (a estar presentes c#ando s# 3ijo lo re%#iera' ( la permanente d#da de si los otros estar)n c#ando s# 3ijo lo necesite' est) presente #n sentimiento de c#lpa intenso por abandonar al 3ijo/ Ha( madres %#e dicen %#e seran $elices si p#dieran enterrar a s#s 3ijos o irse j#ntos de esta vida1 este sentimiento se incrementa c#ando sienten %#e le delegan s# responsabilidad a los otros 3ijos' lo %#e se v#elve altamente crtico en a%#ellas $amilias con vnc#los m#( deteriorados (5o patolgicos/ a preoc#pacin por el $#t#ro *presente desde el momento del diagnstico. se intensi$ica en la adolescencia ( en la ad#lte& del 3ijo1 se agrava con el paso del tiempo ( se complica ante la a#sencia de pro(ecto de vida para el 3ijo con discapacidad/ Por lo tanto' esta $ase reperc#te negativamente en la $amilia sobretodo c#ando el apo(o es escaso/ Por otro lado' en el caso de las $amilias %#e tienen #n 3ijo5a con !iscapacidad "ntelect#al' la ad#lte& de 2ste tiene s#cesos ( di$ic#ltades partic#lares/ 0n m#c3os casos' c#ando este 3ijo5a no 3a logrado la independencia s#$iciente' las responsabilidades paternas' en l#gar de dismin#ir' parecen a#mentar/ 0s probable %#e el 3ijo necesite alg@n tipo de apo(o $amiliar permanente' lo %#e plantea desa$os evol#tivos para los padres' %#e 3abit#almente en este perodo est)n esperando el momento en %#e terminan las obligaciones de la crian&a para poder comen&ar a c#mplir ciertas metas personales o de pareja postergadas/ 0n m#c3as $amilias e4iste #n gran desamparo' (a %#e' la sociedad generalmente no o$rece los servicios s#$icientes para la edad ad#lta' a pesar de %#e son cada ve& m)s los discapacitados %#e llegan a esta etapa evol#tiva' debido al a#mento de la esperan&a de vida/ !e ac#erdo con esto' responder a las necesidades de las personas en sit#acin de !iscapacidad "ntelect#al %#e est)n envejeciendo ( de s# $amilia constit#(e #n tema clave para los sectores responsables de la atencin a la discapacidad ( el c#idado del ad#lto *Crdoba' +,,I./

0sta carencia de servicios para ad#ltos ( de o$recimientos laborales' determina %#e m#c3os ad#ltos' #na ve& terminada la conc#rrencia a los servicios a los %#e asistieron siendo ni6os ( adolescentes' permane&can en casa' en #na sit#acin de aislamiento' inactividad e improd#ctividad *N@6e&' +,,I./ a teora del c#rso de la vida de la $amilia *7ldo#s' <BBJ.' se6ala %#e las $amilias' como los individ#os' sig#en #n c#rso de vida predecible %#e rige s# crecimiento' desarrollo ( $#ncionamiento/ !#rante las etapas posteriores del ciclo de vida de la $amilia' las $#nciones ( los roles de los padres ( la relacin entre los 3ijos ad#ltos ( s#s padres di$ieren de las etapas tempranas' principalmente' como res#ltado de la independencia $#ncional' $inanciera ( social de los 3ijos ad#ltos ( la consec#ente cesacin de las actividades parentales en el c#idado diario ( la crian&a/ Para las $amilias de 3ijos con !" %#e contin@an viviendo en el 3ogar' sin embargo' p#eden estar alteradas las etapas del ciclo de vida $amiliar con respecto al rol %#e los padres ( otros 3ermanos ad#ltos tienen en comparacin con el miembro de la $amilia con #na discapacidad *9elt&er ; Kra#ss' +,,<1 T#rnb#ll ; T#rnb#ll' +,,<./ !esde esta perspectiva' los n#evos desa$os %#e en$rentan las $amilias de ad#ltos con !" se res#men en dos alternativas posibles: a$rontar el presente ( planear el $#t#ro/ a atencin 3acia para persona con !iscapacidad "ntelect#al debe tener por objetivos $#ndamentales: potenciar s# desarrollo personal' crear las condiciones para alcan&ar s# integracin social' $avorecer ( $acilitar #n cambio en la actit#d de la sociedad' para as entregar las mismas oport#nidades ( bene$icios %#e c#al%#ier otro individ#o/ Por lo tanto' %#e las $amilias desarrollen ( a$iancen los sig#ientes p#ntos' permitir) %#e las personas con !iscapacidad "ntelect#al p#edan go&ar de #na ma(or a#tonoma ( calidad de vida en la sociedad/ os p#ntos a desarrollar son los sig#ientes/ Comunicacin: Habilidades para comprender ( e4presar la in$ormacin mediante comportamientos simblicos *e4presin oral ( escrita. o no simblicos *e4presin $acial' movimientos corporales' tacto' gest#alidad./ Autocuidado: Habilidades re$eridas a la a#tonoma personal como aseo' alimentacin ( vestido/ Vida en el hogar : Habilidades para $#ncionar diariamente en el 3ogar tales como' el mantenimiento de la casa' organi&acin ( seg#ridad/ C#idado de la ropa' plani$icacin ( reali&acin de pres#p#estos para la compra' programacin diaria/ abilidades sociales: Habilidades re$eridas a la adec#acin del comportamiento social como' sonrer' mostrar aprecio' mani$estar empata' preoc#parse por los

dem)s' colaborar con otros' 3acer amistades' mani$estaciones a$ectivo se4#ales adec#adas' demostrar 3onestidad ( ser digno de con$ian&a/ !tilizacin de la comunidad: Habilidades para el #so de los rec#rsos %#e o$rece la com#nidad' comprar' reali&ar despla&amientos' #tili&ar los transportes p@blicos' 3acer #so de servicios como par%#es' esc#elas' centros m2dicos' 3ospitales' centros recreativos' bibliotecas' cines' teatros' etc/ Autodireccin: Habilidades para b#scar a(#da c#ando se necesita' resolver problemas tanto en sit#aciones $amiliares como novedosas' aprender ( seg#ir #n 3orario' iniciar actividades co3erentes con los intereses personales' demostrar asertividad' etc/ "alud y seguridad: Habilidades para ser capa& de identi$icar ( prevenir en$ermedades' reali&ar las revisiones m2dicas necesarias' saber cmo act#ar ante sit#aciones de riesgo' mani$estar #na cond#cta se4#al adec#ada ( seg#ir normas de seg#ridad e 3igiene/ abilidades acad#micas $uncionales : Habilidades' en t2rminos de vida independiente' para poner en pr)ctica tareas re$eridas a la lecto8escrit#ra' al c)lc#lo ( a conocimientos b)sicos al entorno $sico ( social/ %cio: 9e 3a de valorar la variedad de pre$erencias de actividades de ocio' en el tiempo libre' %#e re$lejen las pre$erencias ( los g#stos de la persona/ 9on 3abilidades %#e permiten elegir e iniciar actividades tanto dentro del 3ogar como $#era ( ampliar el repertorio de intereses/ &rabajo: 9on 3abilidades para lograr #n trabajo satis$actorio (a sea a tiempo parcial o en jornada completa' protegido o no/ 9e tendr) en c#enta la competencia laboral espec$ica ( la cond#cta social adec#ada/ Tambi2n ser)n necesarias 3abilidades de manejo de dinero' a#tonoma para despla&arse del 3ogar al trabajo ( viceversa' capacidad de reaccionar ante imprevistos ( demostrar #na correcta interaccin con los compa6eros de trabajo/ A$rontar el 'resente: a e4periencia 3a demostrado %#e #n b#en n@mero de personas ma(ores con !iscapacidad "ntelect#al' desp#2s de 3aber asistido a #na instit#cin especial bien sea escolar o en modalidad vocacional # oc#pacional' pasa la ma(or parte de s# tiempo en s# casa/ 0n alg#nas ocasiones colabora con las tareas dom2sticas ( la proporcin de tiempo libre es m#( alta/ 0ste 3ec3o en la ma(ora de las ocasiones se convierte en #n $actor de riesgo para %#e se presenten en estas personas trastornos en el estado de )nimo (5o ansiedad *Lo#ras' <BBB./ 7l mismo tiempo' se convierte en #na $#ente de estr2s para los dem)s miembros de la $amilia' partic#larmente para el c#idador principal' %#i2n no sabe como contrib#ir para %#e p#eda planear ( manejar el tiempo libre/ 0sta sit#acin p#ede agravarse como res#ltado de la

condicin econmica de la persona con discapacidad ( de la $amilia/ Dn alto porcentaje de personas ma(ores con !" no recibe ning@n tipo de ingreso econmico' ni tampoco 3a tenido #na vinc#lacin laboral contin#a %#e le permita bene$iciarse de #na pensin de j#bilacin *Mill)n' +,,+./ 0ste aspecto en la ma(ora de los casos in$l#(e en la calidad de vida $amiliar' partic#larmente' en lo %#e tiene %#e ver con s# bienestar material/ 'lanear el (uturo: Planear el $#t#ro es #na necesidad prioritaria en las $amilias de ad#ltos con !iscapacidad "ntelect#al con el propsito de evitar %#e se presente #na crisis en el c#idado ( mantener la calidad de vida de los ad#ltos con !" c#ando los padres no p#edan brindarles apo(os ( atencin o $alle&can/ Por lo tanto' la planeacin debe oc#rrir m#c3o antes %#e la sal#d del c#idador est2 deteriorada *Kra#ss ; 9elt&er' <BB-./ 0ntonces' el $#t#ro %#e en las $amilias con #n integrante con !iscapacidad "ntelect#al es #n motivo de constante preoc#pacin/ Para los padres esta es #na etapa de balance' de rendicin de c#entas ( de replanteo de la problem)tica del $#t#ro' con todas las implicancias %#e esto conlleva1 "ncl#so en la pareja paterna' se p#eden intensi$icar viejas c#lpas ante la discapacidad del 3ijo ad#lto ( $rente a ello p#ede %#e respondan a #n incremento de la sobreproteccin' c#(a sobreproteccin por parte de la $amilia ( de los pro$esionales' apo(ada en la visin de las personas con discapacidad como eternos ni6os incide negativamente en s# desarrollo' rest)ndole a#tonoma ( perj#dicando s# a#toconcepto/ 0sta actit#d prom#eve la aparicin de patrones di$erentes de cond#cta social ( personal a lo largo de la vida ad#lta %#e ir)n agrav)ndose' sobre todo c#ando la estr#ct#ra $amiliar de re$erencia va desapareciendo *Meleiro ; G#intana' +,,+./ 7 men#do' los padres se presentan como e4cesivamente disponibles' como $#ente permanente de amor ( ab#ndancia inagotable' creando #n #niverso e4ento de ang#stias' $r#straciones ( responsabilidades/ 0sto trae como consec#encia' la p2rdida de a#tonoma e independencia' coartando las iniciativas ( las in%#iet#des para e4plorar el ambiente ( para e4perimentar sit#aciones de desprendimiento *N@6e&' +,,I.' es decir' este 3ijo %#eda en #na sit#acin de dependencia ( de tiempo congelado de #na ni6e& crnica' imposibilitando el desplieg#e de #n potencial %#e en m#c3os casos %#eda sin oport#nidad de desarrollo/ Mi:ler *<BN<. se6ala %#e en este perodo los padres en$rentan tres ciclos: - 0l en$rentamiento a la ma(ora de edad' %#e simboli&a normalmente la independencia del 3ijo' mientras %#e el 3ijo con !iscapacidad "ntelect#al sig#e #na sit#acin de dependencia ( se p#ede prolongar la convivencia con los padres 3asta s# m#erte/ a llegada de la ad#lte& se acompa6a del 3ec3o de %#e en este momento las esc#elas cesan de promover servicios ( los servicios para ad#ltos son $rec#entemente inadec#ados/ Por estas ra&ones' los padres incrementan s#s responsabilidades en torno a ello/

- 0l planeamiento del l#gar de residencia del 3ijo discapacitado p#ede cond#cir a #na grave crisis/ 0n la act#alidad' se tiende a mantener al 3ijo en #n 3ogar $amiliar/ - a t#tela e incapacitacin del ad#lto con discapacidad' la %#e se enc#entra relacionada con el planteamiento del l#gar de residencia/ Aeneralmente' los padres desean %#e s#s 3ijos sin discapacidad sean %#ienes %#eden a cargo del 3ijo con discapacidad' pero prev2n posibles problemas con n#eras o (ernos/ os 3ermanos comien&an a tener ma(ores preoc#paciones ( responsabilidades ante la sit#acin' como consec#encia de la veje&' en$ermedad ( m#erte de los padres/ os 3ermanos s#elen sentir %#e en comparacin con otros jvenes de s# edad' s#s opciones $#t#ras se enc#entran limitadas ( restringidas' en c#anto a' por ejemplo: viajes' pro(ectos de est#dio ( trabajo en el e4terior' etc/' debido a la presencia de #n 3ermano con discapacidad s#elen tener d#das sobre c#)l es s# derec3o al reclamo de s# propia vida *N@6e&' +,,I: <II. ( se acent@an sentimientos de c#lpa debido a %#e tienen posibilidades a las %#e la persona con discapacidad esta privado/ PoOell ( ?gel *+,,<. sostienen %#e los problemas %#e en$rentan los 3ermanos son @nicos en $#ncin de cada $amilia en partic#lar' seg@n s# sit#acin' las relaciones pasadas ( los servicios e4istentes para el ad#lto con discapacidad' mencionando #na lista de preoc#paciones especiales de los 3ermanos ad#ltos: t#tela de la discapacidad1 las relaciones de s# propia $amilia con el discapacitado ( la preoc#pacin por el aspecto gen2tico1 la nat#rale&a de s# compromiso o a(#da al 3ermano con min#svala/ N@6e& *+,,I. observ %#e pese a la constante preoc#pacin de estas $amilias por el $#t#ro' la plani$icacin de este est) generalmente a#sente/ 0sto p#ede llevar a %#e m#c3as veces se tomen decisiones de emergencia en el momento en %#e #n padre se en$erma o $allece' con las graves consec#encias %#e esto trae consigo' tanto para la persona con discapacidad como para s#s 3ermanos # otros $amiliares/ 0n las $amilias s#ele estar presente #n s#p#esto' en m#c3as oport#nidades no 3ablado' de %#e el 3ermano o 3ermana se 3ar) cargo de c#idado de la persona con discapacidad c#ando los padres no est2n' teniendo en esto' #n alto nivel de alivio ( e4pectativas/ Por s#p#esto' como 3a( $amilias con #n s#p#esto no 3ablado de %#e los 3ermanos se 3ar)n cargo de la responsabilidad del c#idado del 3ermano con discapacidad intelect#al' en otras $amilias en cambio' se planea el $#t#ro invol#crando a todos s#s integrantes' dejando en ac#erdo las responsabilidades %#e los 3ermanos as#mir)n alg@n da *N@6e&' +,,I./ 0sto estar) determinado por la com#nicacin e4istente en la $amilia' especialmente con los 3ermanos' sobre la tem)tica de la disparidad en las distintas etapas del desarrollo evol#tivo $amiliar/ a problem)tica de la vivienda' el s#stento econmico' la instit#cionali&acin o no del 3ermano' sino

$#eron plani$icados a@n' ser)n motivos de preoc#pacin para la $amilia en este periodo1 por el contrario' si (a $#eron res#eltos' los padres podr)n envejecer con ma(or tran%#ilidad ( en$rentar la m#erte en $orma serena ( constr#ctiva' ( los 3ermanos estar)n mas preparados para acompa6ar este proceso/ 9eg@n lo mencionado anteriormente' es $#ndamental %#e a las $amilias con 3ijo con !iscapacidad "ntelect#al' se les brinden los apo(os ( oport#nidades necesarias para poder desarrollar s# calidad de vida de manera adec#ada ( ptima/ Por lo tanto' los apo(os ( oport#nidades %#e se les brinden a las $amilias con 3ijos5as con !iscapacidad "ntelect#al' es de real importancia para mejorar la Calidad de Vida de estas personas/ !ic3os apo(os deben provenir desde los di$erentes niveles ecolgicos del conte4to' sea' desde el micro' el meso ( el macro sistema' (a %#e' es a%# donde se enc#entra inserta la persona con !iscapacidad "ntelect#al ( s# $amilia/ 0n este caso slo se abarcar) el microsistema' visto como la $amilia' a %#i2n los dem)s sistemas deben brindar los apo(os necesarios para poder mejorar s# Calidad de Vida/ 0l Mesosistema considerar) los apo(os ( oport#nidades %#e brindan los servicios ed#cativos' (5# otros/ !entro de los sistemas ed#cativos' %#e atienden a 2sta poblacin necesitan la participacin activa de los propios padres' (a %#e' sin ella' c#al%#ier act#acin p#ede ser j#sti$icada/ Por eso' la acomodacin del a#la' la adaptacin c#rric#lar' ( los rec#rsos dedicados a apo(ar el proceso ed#cativo del est#diante deben ser conocidos por los padres' %#i2nes adem)s deben participar en la toma de decisiones sobre esos aspectos/ 7dem)s los pro$esionales de la intervencin ( apo(o %#e trabajan con personas con discapacidad en el sistema ed#cativo deben plantearse c#ando trabajan con las $amilias los posibles modos de colaboracin/ Teniendo presente %#e independientemente de %#ien represente al est#diante' la clave es %#e e4ista #na posibilidad amplia de participar para la $amilia' por lo tanto' el pro$esional debe brindar apo(os ( proporcionar in$ormacin a los $amiliares' lo c#al les permitir) a ellos manejar el tema de la discapacidad desde #na mirada m)s t2cnica ( por ende' mejorar s# C!V $amiliar *T#rnb#ll ; T#rnb#ll' <BB,./ Por otro lado' e4isten instit#ciones especialistas en la atencin a personas con !" ad#ltas' (a %#e' la ad#lte& es #na etapa %#e posee caractersticas di$erentes a c#al%#ier otra etapa de desarrollo/ Por lo mismo' es de vital importancia brindar #na atencin %#e se adec#e a las partic#laridades de 2sta *Dnd#rraga' +,,=./ a atencin %#e se les brinda a las personas ad#ltas con !"' mejora signi$icativamente la vida de las $amilias' (a %#e' sabr)n %#e c#ando ellos no est2n s#s 3ijos5as' tendr)n la posibilidad de asistir a estas instit#ciones para

recibir los c#idados %#e necesiten' por lo tanto' proporciona #na tran%#ilidad a las $amilias' mejorando as s# C!V/ Por @ltimo' en el Macrosistema se trabajar) con alg#nos de los apo(os ( oport#nidades %#e brindan las entidades g#bernamentales a nivel pas' para promover el desarrollo de la C!V $amiliar/ !entro de los apo(os se enc#entra la e( de "ntegracin 9ocial de las Personas con !iscapacidad' la c#al constit#(e el soporte para la Poltica P@blica en materia de discapacidad/ 0s por esto' %#e esta le( se convierte en el primer estat#to de garantas para personas con discapacidad en el pas *Cisternas' +,,>./ P#es esta normativa entrega lineamientos para la ig#aldad de oport#nidades para las personas con discapacidad' como acceso a la c#lt#ra' a la in$ormacin' a las com#nicaciones' a la capacitacin e insercin laboral/ Por ende' el en$o%#e de la le( es aseg#rar' la independencia' el desarrollo personal' el ejercicio del derec3o a constr#ir #na $amilia ( a go&ar de #na vida digna/ Convirti2ndose en #n apo(o imprescindible para la $amilia' p#es prom#eve las oport#nidades de insercin laboral de s#s 3ijos5as con !"' lo c#al estim#la la independencia' a#todeterminacin ( desarrollo de 3abilidades en las personas con !"' ( por ende' prod#ce #na tran%#ilidad emocional para las $amilias de estas personas' p#es tendr)n el apo(o de la le( de %#e s#s 3ijos5as podr)n acceder a #n trabajo digno' ( adem)s sabr)n %#e ser)n personas %#e se bene$iciar)n de todas las oport#nidades %#e la sociedad brinda' como: c#lt#ra' in$ormacin' espacios de ocios' permitiendo as #n desarrollo ptimo de la C!V a nivel $amiliar/ Tambi2n se enc#entra el Fondo Nacional de la !iscapacidad *F?N7!"9.' el c#al es #n servicio p@blico a#tnomo' relacionado con el 0stado a trav2s del Ministerio de Plani$icacin *M"!0P 7N./ 0l c#al tiene como misin instit#cional contrib#ir a 3acer e$ectivos los derec3os de las personas con discapacidad' $acilitando s# incl#sin en el sistema de proteccin social ( promoviendo la ig#aldad de oport#nidades ( no discriminacin' mediante #na gestin coordinada' e$iciente' participativa ( 2tica ( tambi2n permite e%#iparar las oport#nidades de las personas con discapacidad' mediante la administracin e$iciente de los rec#rsos $inancieros %#e se ponen a s# disposicin/ as lneas de accin de $inanciamiento son las sig#ientes: </ +/ -/ =/ >/ nea de Prevencin 5 Re3abilitacin' nea de 7cceso al Trabajo/ nea de 7cceso a la C#lt#ra' !eporte ( Recreacin nea de 7cceso al 0spacio Fsico' nea de 7cceso a la "n$ormacin/ *F?N7!"9' +,,I./

Por consig#iente' el F?N7!"9 es #n apo(o directo a la $amilia' p#es les proporciona rec#rsos $inancieros' los c#ales alivian en parte los gastos

$amiliares' ( tambi2n es #n apo(o $#ndamental para mejorar la C!V $amiliar' p#es aseg#ra 3acer e$ectivos los derec3os de s#s 3ijos5as ( adem)s les proporciona #na ig#aldad de oport#nidades' lo c#al permite %#e las $amilias p#edan contar con #n apo(o el c#al les a(#da a incl#ir a s#s 3ijos a esta sociedad' la c#al en gran parte discrimina ( e4cl#(e' por lo tanto' se p#ede decir' %#e el F?N7!"9 contrib#(e en parte a la mejora en la C!V $amiliar/ ?tros sistemas g#bernamentales %#e apo(an a las $amilias son: 8 0l 90N7!"9 9ervicio Nacional de !iscapacidad' promoviendo la ig#aldad de oport#nidades' incl#sin social' participacin ( accesibilidad de las personas con discapacidad *90N7!"9' +,<,./ 8 0l M"N0!DC Ministerio de 0d#cacin' mejorando la integracin escolar ( la atencin de la diversidad' $ortaleciendo las esc#elas especiales ( permitiendo la participacin de la $amilia' esc#ela ( com#nidad *M"N0!DC' +,<<./ Por @ltimo' se p#ede mencionar %#e al ser la $amilia el c#idador primario de las personas con !iscapacidad "ntelect#al oc#pan #n rol $#ndamental en la vida de 2stos/ 0s por ello' %#e res#lt imprescindible identi$icar cmo es la calidad de vida de esa $amilia ( las reperc#siones %#e 2sta tiene en la vida de la persona con !iscapacidad "ntelect#al ( c#ales son los apo(os %#e debieran recibir para mejorar s# Calidad de Vida' tanto a nivel $amiliar' como a nivel de la persona con !iscapacidad/

Conclusin/ Para concl#ir se p#ede mencionar' %#e el ser 3#mano crece' se desarrolla de manera contin#a' evol#cionando en los )mbitos biolgicos' emocionales ( sociales/ 0sta evol#cin se desarrolla en $#ncin de las interacciones %#e se establecen en s# entorno' principalmente las %#e se dan dentro del n@cleo $amiliar' por lo tanto' es $#ndamental %#e la calidad de vida $amiliar sea adec#ada' de manera %#e las interacciones %#e se den en 2ste n@cleo le permitan a los 3ijos con !iscapacidad poder desarrollarse de manera ptima en las di$erentes )reas %#e abarca el en$o%#e m#ltidimensional las c#ales son: bienestar emocional' relaciones interpersonales' bienestar material' desarrollo personal' bienestar $sico' a#todeterminacin' incl#sin social ( derec3os' permiti2ndole de 2sta manera #na tran%#ilidad ( estabilidad emocional a las $amilias' estando conscientes ( seg#ras %#e si se les entregan los apo(os adec#ados ( pertinentes tanto a ellas como a s#s 3ijos se podr) mejorar la calidad de vida ( el $#ncionamiento de s#s 3ijos/ Por otro lado' cabe mencionar %#e los apo(os %#e re%#iera la $amilia para mejorar s# calidad de vida' va a depender de las necesidades %#e re%#iera 2sta' por ejemplo: #na $amilia %#e reci2n recibe la noticia %#e tendr) #n 3ijo con discapacidad' necesitar) apo(os de los pro$esionales de la sal#d' alg@n psiclogo' necesitar) conocer a #na $amilia %#e (a 3a(a tenido #n 3ijo con discapacidad para darse c#enta %#e si se es posible' en cambio #na $amilia con #n ad#lto con !iscapacidad "ntelect#al' necesitar)n el apo(o de alg#na instit#cin %#e se 3aga cargo de s# 3ijo c#ando ellos (a no est2n' lo c#al permite en todos los casos contrib#ir a la mejora en la Calidad de Vida Familiar/ Por lo tanto' se p#ede decir' %#e los apo(os ( oport#nidades %#e reciben las $amilias' en los di$erentes conte4tos' (a sea el Microsistema' el Mesosistema ( el Macrosistema' contrib#(en en gran parte a mejorar la Calidad de Vida Familiar ( la Calidad de Vida de la persona con !iscapacidad "ntelect#al' por lo %#e es a%# en donde se debe poner el 2n$asis de mejora/

Bibliografa </ 7ldo#s' P/ *<BBJ./ Famil( careers: Ret3in:ing t3e developmental perspective/ T3o#sand ?a:s' C7: 9age P#blications/ +/ 7mor Pan' P/ *<BB>./ Qtica ( de$iciencia mental/ Madrid: Dniversidad Ponti$icia Dniversidad comillas/ -/ Lo#ras' N/ *<BBB./ Ps(c3iatric and be3avio#ral disorders in developmental disabilities and mental retardation/ Cambridge: Dniversit( Press/ =/ Cisternas' M/ *+,,>./ 0st#dio sobre la egislacin ( Poltica de !iscapacidad en C3ile/ Lanco "nteramericano de !esarrollo: 9antiago de C3ile/ >/ Crdoba' /' Mora' 7/' Ledo(a' 7/' et al/ *+,,I' noviembre./ Familias de ad#ltos con discapacidad intelect#al en Cal' Colombia: !esde el modelo de calidad de vida/ Revista 9cielo/ <J*+.' +B8 =+/ J/ Aattino' 9 ( Flores' M/ *<BB>./ a $amilia ( el trabajo social1 concepto de la teora social/ Familia ( estrategias de reprod#ccin social/ Crdova1 Dniversidad Nacional de Crdova/ I/ Kra#ss' M/ ; 9elt&er' M/ *<BB-./ C#rrent Oellbeing and $#t#re plans o$ older caregiving mot3ers/ "ris3 Po#rnal Ps(c3olog(' <=' =I8J=/ N/ Meleiro' /' G#intana' P/ *+,,+./ "ncl#sion laboral ( envejecimiento de las personas con discapcidad intelect#al/ Cor#6a: "nstit#to gallego de iniciativas sociales ( sanitarias/ B/ Millan' P/' Meleiro' / ; G#intana' P/ *+,,+./ 9it#acin act#al de las personas con !iscapacidad "ntelect#al/ 0n P/ Millan *0d/.' "ncl#sin laboral ( envejecimiento en las personas con discapacidad "ntelect#al/ Cor#6a: "nstit#to Aallego de "niciativas 9ociales ( 9anitarias/ <,/ N@6e&' L/ *+,,I./ Familia ( discapacidad: !e la vida cotidiana a la teora/ L#enos 7ires: #gar/ <</ Poston' !/' T#rnb#ll' 7/' Par:' P/' Mannan' H/' Mar%#is' P/ ; Mang' M/ *+,,-./ Famil( G#alit( o$ i$e: 7 G#alitative "n%#ir(/ Mental Retardation. <+/ PoOell' T/ ; ?gle' P/ *<BB<./ 0l ni6o especial: 0l papel de los 3ermanos en s# ed#cacin/ Colombia: Norma/

<-/ 9c3aloc:' R/ ( Verd#go' M/ *+,,-./ G#alit( o$ li$e $or 3#man service practitioners/ Mas3ington' !C: 7merican 7ssociation on Mental Retardation/ RTrad#cido al Castellano por M/7/ Verd#go ( C/ Penaro/ Calidad de vida/ Man#al para pro$esionales de la ed#cacin' sal#d ( servicios sociales/ Madrid: 7lian&a 0ditorial/ <=/ 9elt&er' M/ Kra#ss' M/ ; Panic:i' M/ *0ds/./ *<BB=./ i$e co#rse perspectives on ad#lt3ood and old age/ Mas3ington' !C: 7merican 7ssociation on Mental Retardation/ <>/ T#rnb#ll' 7/ T#rnb#ll' H/ *<BB,./ Families' pro$essionals' and tionalit(: 7 special partners3ip *second edition.' Col#mb#s' ?3io' Merrill/ <J/ T#rnb#ll' 7/ ; T#rnb#ll' R/ *+,,<./ Families' pro$essionals' and e4ceptionalit(/ Collaborating $or empoOerment *=t3 0d/./ Dppersaddle River' N/ P/: Merrill5Prentice8Hall/ <I/ Dnd#rraga' C/ *+,,=./ ECmo aprenden los ad#ltosF Dna mirada psicoed#cativa/ 0diciones Dniversidad Catlica de C3ile/ 9antiago/ <N/ Verd#go 7lonso/ 7n)lisis de la de$inicin de discapacidad intelect#al de la 7sociacin americana sobre retraso mental de +,,+/ "nstit#to Dniversitario de "ntegracin en la Com#nidad/ Dniversidad de 9alamanca' +,,-/ <B/ Mi:ler' / MasoO' M/ Hat$ield' 0/ *<BN<./ C3ornic 9orroO Revisited: 7ttit#de o$ parents and pro$$esional abo#t adj#stment to mental retardation/ 7merican jo#rnal o ort3ops(c3iatr(/

Linkografa/ 8 F?N7!"9 *+,,I./ G#2 ves F?N7!"9/ 04trado el <I de diciembre del +,<</ 3ttp:55Oi:i/gorebiobio/cl5inde4/p3p5Fonadis/ 8 Aobierno de C3ile Ministerio de 0d#cacin *+,<<./ 0d#cacin especial/ 04trado el <I de diciembre del +,<</ 3ttp:55OOO/mined#c/cl5inde4/p3pFidSportalT+,/ 8 90N7!"9 *+,<,./ G#ienes somos/ 04trado el <I de diciembre del +,<</ 3ttp:55OOO/senadis/gob/cl5%#ienes5inde4/p3p