SNDROME DE DOWN

Este texto foi reproduzido a partir da publicao "Informaes sobre a Sndrome de Down, destinadas a profissionais de Unidades de Sade", do Ministrio da Sade. Em seguida iniciaremos a divulgao da publicao "Informaes sobre Sndrome de Down, destinadas a Pais", tambm do Ministrio da Sade.

O que Sindrome de Down

O nome Sndrome de Down surgiu a partir da descrio de John Langdon Down, mdico ingls que descreveu em 1866, pela primeira vez, as caractersticas de uma criana com esta sndrome. A Sndrome de Down tambm pode ser chamada de trissomia do 21 e as pessoas que a possuem de trissmicos. Estes nomes comearam a ser utilizados depois que Jerome Lejune, um mdico francs, identificou um pequeno cromossomo extra nas clulas destas pessoas. Freqentemente, a Sndrome de Down chamada de "mongolismo" e as pessoas que a apresentam de "mongolides". Todavia, estes termos so totalmente inadequados e carregam uma srie de preconceitos criados a partir de descries incorretas realizadas no passado e, por isso, devem ser evitados.

Como Identificar
Os cromossomos so estruturas que se encontram no ncleo de cada clula e que contm as caractersticas hereditrias de cada pessoa. Em cada clula existe um total de 46 cromossomos, dos quais 23 so de origem paterna e 23 de origem materna. As pessoas com Sndrome de Down apresentam 47 cromossomos em cada

clula, ao invs de 46 como as demais. Este cromossomo extra localiza-se no par 21. Geralmente, a identificao do indivduo com esta sndrome feita na ocasio do nascimento ou logo aps, pela presena da combinao de vrias caractersticas fsicas: Os olhos apresentam-se com plpebras estreitas e levemente oblquas, com prega de pele no canto interno (prega epicntica). A ris freqentemente apresenta pequenas manchas brancas (manchas de Brushfield). A cabea geralmente menor e a parte posterior levemente achatada. A moleira pode ser maior e demorar mais para se fechar. A boca pequena e muitas vezes se mantm aberta com a lngua projetando-se para fora. As mos so curtas e largas e, s vezes, nas palmas das mos h uma nica linha transversal, de lado a lado ao invs de duas. A musculatura de maneira geral mais flcida (hipotonia muscular). Pode existir pele em excesso no pescoo que tende a desaparecer com a idade. As orelhas so geralmente pequenas e de implantao baixa. O conduto auditivo estreito. Os dedos dos ps comumente so curtos e na maioria das crianas h um espao grande entre o dedo e o segundo dedo. Muitas tm p chato. Embora o beb com Sndrome de Down possa apresentar algumas ou todas estas caractersticas, importante ressaltar que, como todas as crianas, eles tambm se parecero com seus pais uma vez que herdam os genes destes e assim, apresentaro caractersticas diferentes entre si, como: cor dos cabelos e olhos, estrutura corporal, padres de desenvolvimento etc. Estas caractersticas determinam uma diversidade de funcionamento comum aos indivduos considerados normais.

O Caritipo
Para comprovar a Sndrome de Down, o mdico deve solicitar um exame gentico: o caritipo. Este exame permite confirmar o diagnstico pela constatao de um cromossomo extra no par 21. Este cromossomo provm de um erro na diviso do material gentico no incio da formao do beb. Este erro na diviso o suficiente para modificar definitivamente o desenvolvimento embrionrio do beb. A forma gentica da trissomia no tem valor no prognstico, nem determina o aspecto fsico mais ou menos pronunciado, nem uma maior ou menor eficincia intelectual. importante ter claro que no existem graus de Sndrome de Down e que as diferenas de desenvolvimento decorrem das caractersticas individuais (herana gentica, educao, meio ambiente etc.) O interesse em reconhecer e diferenciar o erro cromossmico, responsvel pelo nascimento do beb preventivo. Ele permite saber se o acidente pode ocorrer em outra gestao ou se ele pode ou no ocorrer em familiares, irmos ou irms da criana. Na maioria das vezes, a trissomia resulta de um acidente na diviso celular que no se repetir. Em cerca de 95% dos casos a pessoa com Sndrome de Down apresenta 47 cromossomos em todas as suas clulas. Essa a chamada trissomia 21 simples ou padro. Cerca de 2% das pessoas com Sndrome de Down apresentam uma mistura de clulas normais (46 cromossomos) e de clulas trissmicas (47 cromossomos). Esta condio denominada "mosaicismo" e considerada como o resultado de um erro em uma das primeiras divises celulares. Os outros 3% das pessoas com Sndrome de Down apresentam o material cromossmico disposto de forma diferente, isto , o cromossomo 21 extra encontra-se aderido a um outro cromossomo, geralmente o 14. Este fenmeno recebe o nome de "translocao". importante descobrir se uma criana tem Sndrome de Down por translocao, pois em aproximadamente um tero dos casos um dos pais "portador'. Embora este pai e esta me sejam perfeitamente normais tanto fsica quanto mentalmente, pode haver um risco maior de terem filhos com Sndrome de Down. Estes pais necessitam de um aconselhamento gentico especfico.

Diagnstico Pr-natal
Atualmente existem disponveis algumas tcnicas para detectar a Sndrome de Down durante a gravidez. No entanto, tais exames s so recomendados em casos em que existam fatores que indiquem uma probabilidade maior do casal ter um filho com Sndrome de Down. Isto porque as tcnicas empregadas acarretam riscos associados tanto para a me quanto para o feto. Quando pode ser recomendado um exame pr-natal Quando a me tiver 35 anos ou mais. Quando o casal j tiver um filho com Sndrome de Down ou com outra alterao cromossmica. Quando um dos pais tiver uma translocao cromossmica balanceada. Quando os pais tiverem desordens cromossmicas.

Questes ticas
Embora, exista a possibilidade de se diagnosticar a Sndrome de Down antes do beb nascer, at o momento no existe nenhuma forma de tratamento para evitar a Sndrome de Down a no ser a interrupo da gravidez (aborto). Por este motivo importante que o mdico esclarea aos pais antes da realizao do exame o que vai ser possvel conhecer atravs dos resultados. A deciso de interromper a gravidez (aborto), embora seja permitida em alguns pases, uma prtica ilegal no Brasil.

Tcnicas de Diagnstico Pr-natal Amniocentese

Realizada entre a 14 e 16 semana de gravidez. Consiste na coleta do lquido amnitico atravs da aspirao por meio de uma agulha inserida na parede abdominal at o tero. Este lquido vai ser ento utilizado para uma anlise cromossmica. O resultado demora de 2 a 4 semanas. Atualmente os riscos de aborto ou dano ao feto so pequenos.

Amostra de vilocorial
Realizada entre a 8a e 11a semana de gravidez. Consiste na retirada de amostra do vilocorial, um pedao de tecido placentrio obtido por via vaginal ou atravs do abdmen. As vantagens deste procedimento sobre a amniocentese so de que h possibilidade de realizao mais cedo e os estudos cromossmicos permitem resultados mais rpidos. Os riscos de aborto so maiores do que na amniocentese.

Ultra-sonografia
Este exame permite levantar a suspeita da Sndrome de Down atravs de alguns achados ultra-sonogrficos: membros curtos (principalmente encurtamento do fmur), braquicefalia, pescoo curto e largo, ponte nasal deprimida, dedos largos, prega simiesca, hipoplasia da segunda falange do 50 dgito, espao aumentado entre o hlux e os demais artelhos, cardiopatia e atresia duodenal. Este conjunto de sinais sugere a presena da Sndrome de Down no feto. Neste caso, o mdico pode orientar a gestante a submeter-se a outros exames para confirmao do diagnstico.

Dosagem de alfafetoprotena materna

Consiste na triagem de alfafetoprotena no sangue de mulheres grvidas. Temse verificado que nveis baixos de alfafetoprotena esto relacionados s desordens cromossmicas, em particular com a Sndrome de Down. Observao: Quando os resultados destas ltimas duas tcnicas indicarem alteraes, outros exames devero ser realizados.

Aconselhamento gentico
Sem dvida o aconselhamento gentico antes do estabelecimento de uma gravidez a prtica preventiva mais satisfatria.

O mdico deve considerar todos os fatores que poderiam aumentar a probabilidade que o casal tem de gerar um filho com Sndrome de Down, tais como: idade dos pais, ocorrncia de outros casos na famlia, alteraes cromossmicas nos pais etc. Os pais devem ser esclarecidos sobre estas probabilidades para poderem realizar conscientemente o planejamento familiar.

A NOTCIA
Geralmente cabe ao obstetra que realizou o parto ou ao pediatra do recmnascido, falar ao casal sobre a suspeita de que seu filho tem Sndrome de Down. Certamente esta no uma tarefa fcil, principalmente porque esta notcia despertar muitas dvidas e sofrimento nos pais. No entanto, importante que o profissional esteja preparado para este momento. Dependendo de como forem dadas as informaes ao casal poderemos estabelecer uma relao mais positiva entre os pais e o beb, o que ser fundamental para o desenvolvimento geral da criana. A seguir esto algumas sugestes que tm se mostrado mais adequadas: Procure dar a notcia ao casal, sempre depois que eles tenham visto o beb, isto deve acontecer o mais cedo possvel, ainda na maternidade. Faa isto num ambiente tranqilo, tentando criar uma certa intimidade. No permita a presena de estranhos ou de outras pessoas. Use uma linguagem adequada ao casal, considerando seu nvel de escolaridade, idade, condies sociais. Certifique-se de que ambos esto entendendo o que est sendo dito. Examine o beb na frente dos pais com ateno e carinho; v apontando as caractersticas da Sndrome de Down que esto justificando a necessidade do exame cromossmico.

Deixe claro que a confirmao da Sndrome de Down s ocorre com o resultado do caritipo, mas que as chances de um engano a partir das caractersticas fsicas so bem pequenas. Use o termo Sndrome de Down e explique porque no usar o termo mongolismo. Evite outros termos como retardado ou debilide, pela carga pejorativa que carregam. Fale sobre a sndrome, porm, deixe claro que o beb precisa dos mesmos cuidados que as outras crianas e que, embora seu desenvolvimento seja mais lento, no se sabe qual ser o limite desse desenvolvimento. Nunca diga que ele no ir andar ou falar, pois sabemos que ele conseguir fazer isso. Informe sobre a necessidade de acompanhamentos especializados (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional etc) e indique os locais onde existem esses atendimentos em sua comunidade. Entenda, se os pais reagirem negativamente; responda com sinceridade s perguntas feitas, mas de um modo delicado. Deixe o casal um tempo sozinho aps a conversa, para poder sentir suas emoes. Em caso de dvida, pea auxlio a um geneticista. Mostre-se disponvel para outros encontros. Responda a todas as perguntas dos pais. Repita, se necessrio, a mesma informao todas as vezes que for solicitada. Transmita a confirmao do diagnstico assim que isto ocorrer. Explique as caractersticas da Sndrome de Down, ressaltando os pontos positivos. Informe que ainda no foi descoberto tratamento com medicamentos que possam curar a Sndrome de Down, mas que a estimulao por profissionais e o convvio social so fundamentais para o desenvolvimento da criana. Incentive o casal a contar o diagnstico e explicar aos familiares e amigos o que a Sndrome de Down e que essa criana precisa do convvio social e do carinho da famlia (avs, tios, primos) como qualquer outra.

Desenvolvimento da crianas com Sndrome de Down

A seqncia de desenvolvimento da criana com Sndrome de Down geralmente bastante semelhante de crianas sem a sndrome e as etapas e os grandes marcos so atingidos, embora em um ritmo mais lento. Esta demora para adquirir determinadas habilidades pode prejudicar as expectativas que a famlia e a sociedade tenham da pessoa com Sndrome de Down. Durante muito tempo estas pessoas foram privadas de experincias fundamentais para o seu desenvolvimento porque no se acreditava que eram capazes. Todavia, atualmente j comprovado que crianas e jovens com Sndrome de Down podem alcanar estgios muito mais avanados de raciocnio e de desenvolvimento.

Desenvolvimento Psicomotor
Uma das caractersticas principais da Sndrome de Down, e que afeta diretamente o desenvolvimento psicomotor, a hipotonia generalizada, presente desde o nascimento. Esta hipotonia origina-se no sistema nervoso central, e afeta toda a musculatura e a parte ligamentar da criana. Com o passar do tempo, a hipotonia tende a diminuir espontaneamente, mas ela permanecer presente por toda a vida, em graus diferentes. O tnus uma caracterstica individual, por isso h uma variao entre as crianas com esta sndrome. A criana que nasceu com Sndrome de Down vai controlar a cabea, rolar, sentar, arrastar, engatinhar, andar e correr, exceto se houver algum comprometimento alm da sndrome. Acontece freqentemente da criana ter alta da fisioterapia por ocasio dos primeiros passos. Na verdade, quando ela comea a andar, h necessidade ainda de um trabalho especfico para o equilbrio, a postura e a coordenao de movimentos. essencial que nesta fase, na qual h maior independncia motora, a criana tenha espao para correr e brincar e possa exercitar sua motricidade global. A brincadeira deve estar presente em qualquer proposta de trabalho infantil, pois a partir dela que a criana explora e internaliza conceitos, sempre aliados inicialmente movimentao do corpo.

O trabalho psicomotor deve enfatizar os seguintes aspectos: o equilbrio a coordenao de movimentos a estruturao do esquema corporal a orientao espacial o ritmo a sensibilidade os hbitos posturais os exerccios respiratrios Todos estes aspectos devem ser trabalhados dentro de atividades que sejam essencialmente interessantes para a criana. A utilizao da brincadeira e dos jogos com regras fundamental para que a criana tenha uma participao proveitosa e prazerosa no trabalho de estimulao, tendo conseqentemente um melhor desempenho. A criana com Sndrome de Down deve participar de brincadeiras na areia e na gua, para estimulao de sua sensibilidade. Tambm na gua podem ser realizados exerccios respiratrios de sopro e de submerso. Outras atividades comuns na infncia tambm beneficiam o desenvolvimento psicomotor e global: pular corda, jogar amarelinha, jogos de imitao, brincadeiras de roda, subir em rvores, caminhadas longas, uso de brinquedos de parque como balano, escorregador e gangorra. Posteriormente, a criana deve ter acesso s prticas esportivas, iniciando-se no esporte atravs da explorao e manuseio dos materiais e participando depois de jogos em grupo com orientao adequada.

Desenvolvimento Cognitivo
Embora a Sndrome de Down seja classificada como uma deficincia mental, no se pode nunca predeterminar qual ser o limite de desenvolvimento do indivduo. Historicamente, a pessoa com Sndrome de Down foi rotulada como deficiente mental severa e em decorrncia deste rtulo acabou sendo privada de oportunidades de desenvolvimento. A classificao da deficincia mental nos grupos profundos (severos), treinveis e educveis bastante questionada hoje em dia. Estes diagnsticos, determinados a partir de testes de QI (Medida do Quociente da Inteligncia), nem sempre condizem com a real capacidade intelectual do indivduo, uma vez que os testes aplicados foram inicialmente propostos para povos de outros pases, com culturas diferentes da nossa.

A educao da pessoa com Sndrome de Down deve atender s suas necessidades especiais sem se desviar dos princpios bsicos da educao proposta s demais pessoas. A criana deve freqentar desde cedo a escola, e esta deve valorizar sobretudo os acertos da criana, trabalhando sobre suas potencialidades para vencer as dificuldades. A educao especial, garantida por lei ao deficiente, deve atender aos seguintes objetivos: Respeitar a variao intelectual de cada um, oferecendo iguais possibilidades de desenvolvimento, independente do ritmo individual. Valorizar a criana ou jovem, incentivando-o em seu processo educacional. Realizar planejamentos e avaliaes peridicas, a fim de poder suprir todas as necessidades do grupo (gerais e individuais), com constante reavaliao do trabalho. A aprendizagem da pessoa com Sndrome de Down ocorre num ritmo mais lento. A criana demora mais tempo para ler, escrever e fazer contas. No entanto, a maioria das pessoas com esta sndrome tem condies para ser alfabetizada e realizar operaes lgico-matemticas.A educao da pessoa com Sndrome de Down deve ocorrer preferencialmente em uma escola que leve em conta suas necessidades especiais. As crianas com deficincia tm o direito e podem beneficiar-se da oportunidade de freqentar desde cedo uma creche e uma escola comum, desde que adequadamente preparadas para receb-las. O professor dever estar informado para respeitar o ritmo de desenvolvimento do aluno com deficincia, como, de resto, deve respeitar o ritmo de todos os seus alunos. O papel do professor muito importante pois caber a ele promover as aes para incluir a criana deficiente no grupo. preciso orientar a famlia da pessoa deficiente sobre quais os recursos educacionais de boa qualidade que esto disponveis em sua comunidade. Para realizar tal orientao, o profissional deve procurar conhecer melhor as opes de escola especial e escola comum de sua cidade e regio, para que o encaminhamento seja feito com segurana e traga benefcios ao desenvolvimento global da criana.

Desenvolvimento da Linguagem
A linguagem representa um dos aspectos mais importantes a ser desenvolvido por qualquer criana, para que possa se relacionar com as demais pessoas e se integrar no seu meio social. Pessoas com maiores habilidades na linguagem podem comunicar melhor seus sentimentos, desejos e pensamentos. De maneira geral, a criana, o jovem e o adulto com Sndrome de Down possuem dificuldades variadas no desenvolvimento da linguagem. importante estar atento a este fato desde o primeiro contato com a famlia do beb com Sndrome de Down. Quanto antes for criado um ambiente propcio para favorecer a evoluo da linguagem melhor ser o futuro. A criana com Sndrome de Down apresenta um atraso na aquisio e desenvolvimento da linguagem se comparada a outra criana. Este atraso tem sido atribudo a caractersticas fsicas ou ambientais que influenciam negativamente o processo de desenvolvimento, tais como: Problemas de acuidade e discriminao auditiva. Freqentes doenas respiratrias. Hipotonia da musculatura orofacial. Alterao no alinhamento dos dentes. Palato ogival com tendncia fenda. Lngua grande (macroglossia) ou cavidade oral pequena. Problemas de maturao dos padres de mastigao, suco e deglutio. Baixa expectativa em relao possibilidade de desenvolvimento da criana. Dificuldades do adulto em determinar o nvel de compreenso da criana para adaptar sua fala de maneira a promover o desenvolvimento. Pouca disponibilidade do adulto em ouvir a criana e em se esforar para compreend-la. Dificuldade de sintetizao e problemas na estruturao sinttica. Atraso geral no desenvolvimento motor, cognitivo e emocional. Falta de atividades sociais que faam a criana utilizar a linguagem de forma significativa.

Como ajudar o desenvolvimento da linguagem

O desenvolvimento da linguagem ocorre atravs da interao da criana com o meio. Isto tambm verdadeiro para crianas com Sndrome de Down. Os pais e professores devem ser orientados pelo fonoaudilogo que poder elaborar um programa especfico para cada criana. Antes de mais nada, importante sanar ou minimizar aspectos fsicos que possam prejudicar a articulao e produo vocal atravs de exerccios para fortalecimento da musculatura, adaptao de prteses dentrias ou auditivas etc. A seguir esto algumas sugestes e aspectos importantes que pais, familiares e profissionais devem considerar para a elaborao e a aplicao de um programa de desenvolvimento da linguagem de crianas com Sndrome de Down: Criar um ambiente favorvel e estimulador. Nunca falar pela criana nem deixar que os outros falem por ela. Aguardar a solicitao da criana, no antecipando suas vontades. Prestar ateno quando a criana iniciar um dilogo. Criar situaes inesperadas que provoquem reaes da criana aguardando seus comentrios. Fornecer apoio aos pais para que possam desenvolver um relacionamento emocional saudvel com a criana. Informar famlia sobre o nvel de desenvolvimento da linguagem da criana, orientar em que complexidade devem falar para ajudar no desenvolvimento da linguagem e na manuteno do dilogo. Garantir o desenvolvimento global (motor, cognitivo, social e emocional) da criana mantendo relacionamento com profissionais especializados nas diferentes reas. Criar ambiente propcio para a socializao, incentivando as iniciativas, as amizades, os relacionamentos com diferentes pessoas. Observar as caractersticas individuais e atender as necessidades especficas ajudando a pessoa com Sndrome de Down a se comunicar e a ver a linguagem como uma forma facilitadora para a realizao de seus desejos e expresso de seus sentimentos. Este texto foi reproduzido a partir da publicao "Informaes sobre a Sndrome de Down, destinadas a profissionais de Unidades de Sade", do Ministrio da Sade.

ESTIMULAO INICIAL
importante que a criana com Sndrome de Down receba estimulao para se desenvolver desde o nascimento. A famlia deve ser orientada sobre como proceder com a criana em casa dentro da rotina familiar. Nesta fase inicial, quando o choque da notcia sobre a sndrome ainda est recente, os profissionais que assistem a famlia devem saber que muitas vezes ela quem necessita de ajuda, mais do que a prpria criana. Portanto, sempre bom ter o cuidado de solicitar aos pais coisas que eles realmente tenham condies prticas e emocionais para cumprir. Alguns aspectos do desenvolvimento merecem ateno especial neste perodo: a suco e a deglutio da criana devem ser trabalhadas por um fonoaudilogo, objetivando melhores condies para alimentao e uma melhor postura dos rgos fono-articulatrios. A movimentao ativa, a coordenao viso-motora e o equilbrio para controle de cabea e tronco devem ser estimulados por um fisioterapeuta. Vrias tcnicas podem ser utilizadas. Massagens com o vibrador ou com as mos ajudam a dar maior tonicidade na musculatura oro-facial. Brinquedos coloridos e sonoros estimulam a viso, a audio e a coordenao de movimentos no beb. Exerccios especficos de equilbrio como o uso da bola Bobath e da prancha de equilbrio tambm so importantes. As manobras realizadas para mudanas de posio, estmulo da propriocepo ou ainda os exerccios respiratrios constituem elementos bsicos das terapias individuais. No entanto, o tempo que a criana passa com os terapeutas muito pequeno se comparado ao tempo que passa com a famlia. Isto justifica a preocupao que os profissionais devem ter em relao ao papel que desempenham para auxiliar no equilbrio emocional familiar e no relacionamento entre toda a famlia e a criana. Antes de qualquer tcnica especfica de estimulao, a convivncia saudvel com a criana deve ser uma das prioridades da estimulao, pois a partir dela que ocorre o desenvolvimento.

Os Marcos do Desenvolvimento
Durante os dois primeiros anos de vida da criana, ocorrem as conquistas motoras ou de linguagem mais marcantes: o sentar, o engatinhar, o andar, os primeiros dentes, as primeiras palavras. A expectativa criada em torno destes acontecimentos gera certa ansiedade nos pais. a fase em que os avs, os parentes e amigos comeam a fazer perguntas e comparar o desenvolvimento da criana com Sndrome de Down com outras crianas. importante que os profissionais possam esclarecer e tranqilizar a famlia no sentido de respeitar o ritmo de desenvolvimento individual. Crianas com Sndrome de Down podem andar, falar e realizar inmeras atividades, bastando que tenham chances para isto. Em geral, os pais respondem com alegria e interesse aos movimentos e balbucios dos bebs, transmitindo-lhes carinho e segurana. Os pais de uma criana com Sndrome de Down podem encontrar maior dificuldade em responder positivamente ao seu filho, tanto por uma instabilidade emocional como por no compreender que o ritmo de desenvolvimento da criana no corresponder, na maioria das vezes, s expectativas iniciais. Cabe portanto, ao profissional que atende famlia, intermediar em alguns momentos esta relao entre pais e filhos, procurando acima de tudo preservar a naturalidade e espontaneidade deste relacionamento. Quando este equilbrio for alcanado, a criana certamente reagir melhor estimulao especfica, havendo conseqentemente maiores progressos no desenvolvimento de habilidades psicomotoras, na aquisio da linguagem e nos aspectos cognitivos.

Estratgias de Estimulao
Algumas tcnicas contribuem satisfatoriamente para o desenvolvimento inicial do beb com Sndrome de Down, e merecem ser mencionadas. Lembre-se que a estimulao muito importante, mas o excesso prejudicial, havendo necessidade de dosar a quantidade de estmulos.

Estimulao Visual
A estimulao visual deve ser oferecida desde o nascimento. Inicialmente, o

que mais atrai o beb o rosto humano, seguido por objetos coloridos e brilhantes, A famlia deve ser orientada a apresentar tais estmulos ao beb com freqncia, estando atenta para que ele fixe o olhar e posteriormente acompanhe com os olhos o movimento do rosto humano ou do brinquedo. As brincadeiras na frente do espelho tambm devem ser introduzidas assim que o beb fixar o olhar.

Estimulao Auditiva
A voz humana o primeiro estmulo auditivo que o beb recebe. importante orientar a me para que converse com o beb de forma clara e tranqila. A msica, cantada pela me ou tocada tambm um estmulo que agrada ao beb. Os brinquedos que produzem som tambm funcionam como estimulao para a percepo auditiva. Tanto os pais como os terapeutas podem fazer uso de chocalhos, papis aluminizados, caixinhas de msica ou qualquer outro tipo de objeto que produza som, como meio de estimulao.

Estimulao Sensitiva
a partir da estimulao sensitiva que a criana reagir cada vez mais com movimentos. Preferencialmente, ela deve usar a menor quantidade de roupa possvel, de acordo com o tempo, tanto em casa, como na terapia. O contato com diferentes materiais propicia maior experincia sensitiva. Brinquedos speros, lisos, de borracha, de madeira, de ferro, de pano, bem como o contato com a gua e a areia oferecem grande demanda de estmulos sensitivos.

Estimulao Labirntica
Atividades que envolvam o balano estimulam os rgos do equilbrio. Portanto, desde cedo a criana dever experimentar estas sensaes, tanto na terapia, como em casa. O balano na bola Bobath facilita as reaes de controle de cabea e tronco. O uso de redes, balanos e brincadeiras com o corpo deve ser estimulado e orientado famlia.

Estimulao Social
O profissional que est em contato direto com a famlia deve orient-la a manter, desde cedo, uma vida social semelhante de outros bebs. O banho

de sol e os passeios ao ar livre devem fazer parte da rotina. Privar a criana de contatos sociais, mesmo que inicialmente breves, pode prejudicar seu desenvolvimento e sua adaptao ao estilo de vida de sua SNDROME DE DOWN

A SADE DA CRIANA COM SNDROME DE DOWN

A criana com Sndrome de Down tem maior probabilidade de apresentar um comprometimento da sade em virtude de alteraes congnitas e predisposies caractersticas da sndrome. Este comprometimento pode afetar o corao, os pulmes, a coluna cervical, a produo de hormnios, a viso e a audio.

Como Detectar os Problemas de Sade? Cardiopatias

As cardiopatias congnitas esto presentes em aproximadamente 50 % dos casos. Ela deve ser detectada com urgncia, para que a criana possa ser encaminhada para a cirurgia cardaca em tempo hbil. Logo ao nascimento, a criana deve passar por um minucioso exame cardiolgico, que inclui desde a ausculta dos batimentos cardacos, a constatao da possvel presena de sopro, o exame anatmico do trax, at a realizao de exames mais completos como o eletrocardiograma e principalmente o ecocardiograma. Os problemas mais comuns encontrados so:

Defeito do canal atrioventricular. Comunicao interventricular. Comunicao inter-atrial. Tetralogia de Fallot.

A criana que possui uma cardiopatia congnita pode apresentar alguns sinais indicadores, como: baixo ganho de peso; desenvolvimento mais lento quando comparada s outras crianas com a mesma sndrome; malformaes torcicas; cianose de extremidades; cansao constante. No entanto, toda criana com Sndrome de Down, independentemente da presena destes sinais, deve ser examinada por um cardiologista e submetida aos exames aconselhados, principalmente o ecocardiograma.

Problemas Pulmonares
A maioria das crianas com Sndrome de Down apresenta constantes resfriados e pneumonias de repetio. Isto se deve a uma predisposio imunolgica e prpria hipotonia da musculatura do trato respiratrio. Como o problema crnico, desaconselhvel o uso repetido de antibiticos. O ideal trabalhar na preveno das doenas respiratrias, atravs de exerccios especficos de sopro, da prtica de atividades fsicas que aumentem a resistncia crdiorespiratria, da higiene nasal com soro fisiolgico e do uso de manobras especficas como capotagem, vibrao e drenagem postural para evitar o acmulo de secreo. A natao pode ser aconselhada quando no h contra indicaes devido presena de otites ou cardiopatias.

Instabilidade Atlanto-Axial
Aproximadamente 10 a 20% das crianas ou jovens com Sndrome de Down apresentam a instabilidade atlanto-axial. Esta alterao consiste em um aumento do espao intervertebral entre a primeira e segunda vrtebra da coluna cervical. Ela causada por alteraes anatmicas (hipoplasia do processo odontide) e pela hipotonia msculo-ligamentar. A instabilidade pode levar a uma subluxao, e esta pode causar leso medular ao nvel cervical, gerando comprometimento neurolgico (sensitivomotor) ou at a morte, por parada respiratria ocasionada por leso do centro respiratrio medular. aconselhvel que toda criana com Sndrome de Down seja submetida a um Raio-X cervical nas posies de flexo, extenso e neutra para avaliao minuciosa do espao intervertebral entre atlas (1 vrtebra) e xis (2 vrtebra). O Raio-X deve ser analisado por um mdico especialista para obteno de um laudo seguro quando detectada a condio de instabilidade, a criana dever, dependendo

do grau de comprometimento, ser encaminhada para cirurgia (na qual feita a artrodese, ou seja, a fuso das duas vrtebras), ou ser orientada quanto prtica de algumas atividades fsicas. So contra indicados os movimentos bruscos do pescoo, que podem ocorrer em atividades como: mergulho, nado golfinho, cambalhotas, equitao. No caso de cirurgias nas quais a criana dever ser entubada, o Raio-X essencial devido manobra de posicionamento do pescoo para entubao. O Raio-X indicado a partir de dois anos e meio a trs anos de idade, podendo ser repetido outras vezes conforme orientao mdica.

Problemas de tireide
A disfuno mais comum da tireide nas pessoas com Sndrome de Down o hipotireoidismo. Ela ocorre em aproximadamente 10% das crianas e em 13 a 50 % dos adultos com a sndrome. A presena desta alterao pode ser a causa da obesidade, alm de prejudicar o desenvolvimento intelectual da criana. importante que a criana seja submetida a exames anuais da dosagem dos hormnios da tireide (T3, T4 e TSH), para que possa ser tratada precocemente e no seja comprometida em seu desenvolvimento geral.

Problemas visuais
comum a criana com Sndrome de Down apresentar problemas visuais. Cerca de 50% delas tm dificuldade na viso para longe, e 20% na viso para perto. Os problemas mais comuns so a miopia, hipermetropia, astigmatismo, estrabismo, ambliopia, nistagmo ou catarata. Algumas crianas tm apresentado tambm obstruo dos canais lacrimais. aconselhvel que a criana com Sndrome de Down seja examinada por um oftalmologista anualmente, para que seja indicado o procedimento mais adequado a ela. A correo pode ser cirrgica ou feita atravs do uso de culos. A correo do problema visual muito importante, uma vez que a criana pode ser prejudicada em seu desenvolvimento global por no enxergar bem.

A adaptao com os culos deve ser gradual, dependendo da idade de cada criana. A maioria das vezes, a criana acaba se acostumando logo e gosta de usar culos, pois sente-se mais segura para realizar diferentes atividades.

Problemas auditivos
Grande parte das crianas com Sndrome de Down (cerca de 60 a 80%) apresenta rebaixamento auditivo uni ou bilateral. Anualmente, a criana deve ser examinada e avaliada por um otorrinolaringologista para deteco de problemas e tratamento adequado. Os dficits auditivos so leves ou moderados na maioria dos casos, e podem ter como causas:

Aumento de cera no canal do ouvido. Acmulo de secreo no ouvido mdio. Freqentes infeces de ouvido, formato anormal dos ossculos no ouvido mdio.

Como a presena de otite mdia crnica comum, e muitas vezes a criana no apresenta quadro clnico, o exame deve ser bastante minucioso. O rebaixamento auditivo tambm pode prejudicar o desenvolvimento global da criana.

Outros
Outras complicaes tm sido observadas em relao sade da pessoa com Sndrome de Down. Casos de distrbios emocionais, depresso, doena de Alzheimer, autismo e leucemia esto associados, ainda que alguns em baixos ndices, ao jovem ou ao adulto com Sndrome de Down. Faz-se necessrio lembrar que os problemas mdicos e a necessidade de um acompanhamento especial para estas pessoas no devem ser empecilhos para que elas tenham uma vida normal e participem ativamente da vida escolar e social. importante ter claro que quanto antes e melhor for atendida a criana

com Sndrome de Down maiores chances ela ter de um bom desenvolvimento e integrao social.

PERSPECTIVAS FUTURAS
H uma preocupao generalizada, tanto de pais como de profissionais, sobre quais so as perspectivas futuras para a pessoa com Sndrome de Down desde a expectativa de vida o grau de independncia que possa atingir. A expectativa de vida aumentou consideravelmente hoje em dia, devido aos progressos na rea mdica. Anos atrs, a maioria das mortes era causada por problemas cardacos e por infeces respiratrias. Hoje, as cirurgias e os tratamentos medicamentosos e profilticos fazem parte da rotina da maioria dos hospitais especializados, garantindo um atendimento mais adequado. Com melhores condies de sade, a pessoa com Sndrome de Down pode ter um melhor desenvolvimento, resultando em uma maior independncia.

Incluso Social
Embora atualmente alguns aspectos da Sndrome de Down sejam mais conhecidos, e a pessoa trissmica tenha melhores chances de vida e desenvolvimento, uma das maiores barreiras para a incluso social destes indivduos continua sendo o preconceito. No entanto, embora o perfil da pessoa com Sndrome de Down fuja aos padres estabelecidos pela cultura atual - que valoriza sobretudo os padres estticos e a produtividade -, cada vez mais a sociedade est se conscientizando de como importante valorizar a diversidade humana e de como fundamental oferecer equiparao de oportunidades para que as pessoas com deficincia exeram seu direito de conviver na sua comunidade Cada vez mais, as escolas do ensino regular e as indstrias preparadas para receber pessoas com Sndrome de Down tm relatado experincias muito bemsucedidas de incluso benficas para todos os envolvidos. A participao de crianas, adolescentes, jovens e adultos com Sndrome de Down nas atividades de lazer encarada cada vez com mais naturalidade e pode-se perceber que j existe a preocupao em garantir que os programas voltados recreao incluam a pessoa com deficincia.

Para garantir a incluso social da pessoa com Sndrome de Down, devemos:

Transmitir informaes corretas sobre o que Sndrome de Down. Receber com naturalidade pessoas com Sndrome de Down em locais pblicos. Estimular suas relaes sociais e sua participao em atividades de lazer, como esportes, festas, comemoraes e outros encontros sociais. Garantir que os responsveis pela programao voltada ao lazer, recreao, ao turismo e cultura levem em considerao a participao de pessoas com Sndrome de Down. Garantir que os departamentos de Recursos Humanos das empresas estejam preparados para avaliar adequadamente e contratar pessoas com Sndrome de Down. No tratar a pessoa com Sndrome de Down como se fosse "doente". Respeit-la e escut-la.

Independncia
Hoje no se pode precisar at que grau de autonomia a pessoa com Sndrome de Down pode atingir, mas acredita-se que seu potencial muito maior do que se considerava h alguns anos. Os programas educacionais atuais preocupam-se desde cedo com a independncia, a escolarizao e o futuro profissional do indivduo. Os contedos acadmicos devem ser voltados no s para a leitura, escrita e as operaes matemticas, mas para a preparao do indivduo para a vida. Sendo assim, far parte do currculo a obteno do mximo grau de independncia e a orientao vocacional. A independncia objetivada neste tipo de programa engloba desde habilidades bsicas, como correr, vestir-se ou cuidar da higiene ntima at a utilizao funcional da leitura, do transporte, do manuseio do dinheiro e o aprendizado para tomar decises e fazer escolhas, bem como assumir a responsabilidade por elas. A orientao vocacional deve ser realizada com base nas aptides individuais, com a possibilidade de diferentes atividades no emprego. Ainda hoje, a maior parte do trabalho oferecido pessoa com Sndrome de Down aquele repetitivo. No h nenhum problema em realizar essas tarefas,

desde que estas no sejam as nicas atividades disponneis, nem a nica opo de trabalho para a pessoa com Sndrome de Down. A profissionalizao deve ocorrer da mesma maneira como ocorre para indivduos sem a Sndrome, ou seja, a pessoa precisa conhecer as opes de trabalho para optar por aquela para a qual mais hbil e que lhe oferea melhores condies salariais. importante lembrar que a lei garante a estas pessoas os direitos inerentes a todos os seres humanos e cidados, entre eles, o direito de viver na sua comunidade com a sua famlia, o direito dignidade, sade, educao, ao emprego e ao lazer. Estes direitos no devem ficar s no papel. preciso conscientizar a sociedade, as famlias e principalmente as prprias pessoas com Sndrome de Down, para que elas possam reivindicar o respeito a esses direitos. BIBLIOGRAFIA BLASCOVI ASSIS, S.M. & MONTEIRO, M.I.B. Atividade fsica para crianas com Sndrome de Down. Cincia Hoje. V. 10, no. 56, P.10- 1, 1989. McCOY, E. Endocrine Conditions in Down Syndrome. National Down Syndrome Society, New York, S/D. MONTEIRO, M.I.B. e cols. Sndrome de Down: orientao a pais. Fundao Sndrome de Down, Campinas, SP, SID. MUSTACCHI, Z. & ROZONE, G. Sndrome de Down aspectos clnicos e odontolgica. SP, C/D Editora, 1990. PUPO FILHO, R. A. O momento da notcia. Informativo UP Down, no. 2, Abril/Maio, Santos, SP, 1992. PUESCHEL, S. (org), Sndrome de Down: guia para pais e educadores. Campinas, SP, Papirus, 1993.

Cuidados de Sade para Indivduos com Sndrome de Down

Apresentao do Dr. Ruy do Amaral Pupo Filho, presidente da Up Down, Santos, SP Sobre o Guia de Sade Introduo Exames e procedimentos recomendados, por faixa etria o Do nascimento aos 2 meses o Dos 2 aos 12 meses o De 1 a 12 anos o De 12 a 18 anos o Acima de 18 anos Exames e procedimentos recomendados, por especialidade o Coluna/Instabilidade atlantoaxial o Corao o Desenvolvimento da fala e linguagem o Desenvolvimento fsico e cognitivo o Desenvolvimento neurolgico o Desordens psiquitricas o Doenas infecciosas/Imunologia o Gentica o Ginecologia o Olhos/Viso o Ouvido/Audio o Terapias no-convencionais o Tireide

Apresentao do Dr. Ruy do Amaral Pupo Filho, presidente da Up Down, Santos, SP

Santos, setembro de 1996 Este guia de cuidados mdicos preventivos para pessoas com sndrome de Down (SD) foi apresentado no congresso americano de SD, realizado em junho de 1996 em Phoenix, Arizona, Estados Unidos. Deve ser entendido como uma orientao geral que deve ser adaptada para as diferentes realidades de nosso pas continental.

Nossa expectativa que seja amplamente divulgado atravs de todos os canais possveis, inclusive as associaes de pais, chegando s mos de todos os profissionais interessados, j que se trata de material sem direitos autorais. A Up Down sente-se realizada cumprindo o objetivo de difundir informaes atualizadas sobre SD e propiciar melhores condies de vida s pessoas com esta condio. Nosso agradecimento a todos os que tornaram possvel esta iniciativa, em especial ao Dr. William I. Cohen, MD, responsvel pela compilao. Ruy do Amaral Pupo Filho

Presidente

Sobre o Guia de Sade

Editado por Willian I Cohen MD para o Grupo de Interesse em Sndrome de Down (DSMIG). Este Guia de Sade publicado pelo jornal Down Syndrome Quarterly (vol. 1 n. 2 - Junho 1996) e reimpresso com a permisso do editor. Informaes referentes poltica de publicao ou assinaturas podem ser obtidas contatando Dr. Samuel J. Thios, Editor, Down Syndrome Quarterly, Denison University, Granville OH 43023 ( email: Thios @ Denison.edu). Estas indicaes de sade continuam a srie iniciada em 1981, pela Dra. Mary Coleman, e publicados no Down Syndrome Papers e Abstracts for Professionals ( DSPAP), predecessor deste Down Syndrome Quarterly. A verso anterior foi preparada em Junho de 1992, pelos membros do Ohio/Western PA Down Syndrome Network e publicados pelo DSPAP ( volume 15, nmero 3, 1992, pp 1-9) e estava baseado na verso de 1989 preparada pela Dra. Nancy Roizen, da Universidade de Chicago. A preparao desta reviso foi um esforo cooperativo. Como editor, tenho particularmente o prazer de contar com a ajuda de vrios especialistas do Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG) (3)

Com esta edio, mudamos o ttulo do documento para refletir sua maior amplitude. No apenas uma lista de procedimentos de teste, este documento envolveu vrias verses num sumrio abrangente de recomendaes atuais para mdicos, assim como necessidades de desenvolvimento, sociais e familiares para indivduos com SD. Esta apenas uma das compilaes.

Introduo
Indivduos com Sndrome de Down (SD) necessitam procedimentos de sade regulares normais para todos. Por exemplo, crianas com SD necessitam imunizao regular e procedimentos de cuidados recomendados pela Academia Americana de Pediatria (2)(Prticas de imunizao esto em constante desenvolvimento: fique certo de usar os procedimentos mais atualizados). Da mesma maneira, adultos com SD deveriam fazer avaliaes de sade usando as prticas padro aceitas. Entretanto, crianas com SD tem um risco maior de apresentar certas anomalias congnitas. Tanto crianas como adultos podem desenvolver certos problemas mdicos que ocorrem com muito mais freqncia em indivduos com SD. Descrevemos abaixo uma lista de checagem de testes adicionais e avaliaes recomendadas para crianas e adultos com SD. Estas recomendaes deveriam levar em considerao especialistas disposio no local e padres de referncia . Eles esto baseados em nosso nvel presente de conhecimento e deveriam ser modificados quando novas informaes aparecem. Cuidados de sade primrios incluem preocupaes com desenvolvimento e educao dentro de suas possibilidades, e portanto inclumos informaes e recomendaes especficas s necessidades de indivduos com SD. Estas recomendaes so extradas de variadas informaes de vrios especialistas envolvidos em cuidados com pessoas com SD. Eles refletem padres correntes e prticas de cuidados de sade nos Estados Unidos. Eles foram criados para um pblico amplo: para profissionais de sade que fornecem cuidados primrios, tais como pediatras, mdicos de famlia, internos, geneticistas, assim como especialistas, pessoal de enfermagem e outros da rea de sade, assim como terapeutas ocupacionais, patologistas da linguagem, e audiologistas. Alm de educadores, esta orientao foi criada para pais e outros responsveis para uso com profissionais que participam no cuidado individual com SD.

Certas recomendaes so claramente baseadas em conhecimento cientfico atual. Este o caso das recomendaes para detectar a presena de doena de corao congnita, que ocorre em 50% das crianas com SD. Em outros casos, as recomendaes representam nosso aprendizado emprico. Reconhecendo freqncia cada vez maior de disfuno de tiride em crianas com SD, ns continuamos a recomendar exames precoces para hipotireodismo. Entretanto, no temos certeza sobre a periodicidade apropriada e natureza do teste, que seriam freqncia correta e testes adequados. Consequentemente, membros do DSMIG iro embarcar num estudo prospectivo de funo tireoidiana para melhor estabelecer as respostas para estas questes. Tenha certeza de usar os grficos especficos de SD alm dos grficos regulares para registro de altura e peso ( para crianas desde o nascimento at 18 anos de idade), e circunferncia do crnio ( para crianas desde o nascimento at 36 meses de idade). Se uma criana est abaixo do percentil 3, ou se no conseguir atingir as porcentagens esperadas, pode-se considerar doena de corao congnita, problemas endcrinos ( tireide ou pituitria), ou fatores nutricionais. (OBS: Imediatamente aps as recomendaes de idade, voc ir encontrar explicaes para as recomendaes mdicas listadas abaixo, informao descritiva sobre outras reas de interesse para as necessidades de indivduos com Sndrome de Down, e bibliografia atualizada).

Exames e procedimentos recomendados, por faixa etria

Do nascimento aos 2 meses Histria : Reviso de preocupaes paternas. Existncia de um diagnstico pr-natal de SD; com vmitos ou ausncia de fezes, cheque bloqueio do sistema gastrointestinal ou ( duodenal ou atresia ou doena de Hirschsprung); reviso de histria de alimentao para assegurar adequada ingesto de calorias; quaisquer preocupaes sobre viso ou audio? Consulte apoio familiar.

Exame: Preste ateno especial para exame cardaco: cataratas ( consulte imediatamente um oftalmologista se reflexo vermelho no for visto); otite mdia; avaliao subjetiva de audio; e fontanelas ( fontanelas posteriores amplamente abertas podem significar hipotireoidismo). Laboratrio e Consultas: Caritipo cromossomico; aconselhamento gentico; teste de funo de tireide ( TSH e T4 ): avaliao de um cardiologista peditrico incluindo ecocardiograma ( mesmo na ausncia de sopro); reforo da necessidade de profilaxia de endocardite bacteriana subaguda ( SBE) em crianas suscetveis doena cardaca; cheque resposta cerebral auditiva (BERA) ou outra avaliao objetiva de audio aos 6 meses, se no tiver sido realizado no nascimento. Encaminhe para avaliao visual/ auditiva aos 6 e 12 meses de idade com finalidade de teste. Encaminhe imediatamente se houver qualquer indicao de nistagmus, estrabismo ou viso fraca. Se forem observadas dificuldades de alimentao, consulte um especialista em alimentao. Desenvolvimento: Discuta Interveno Precoce e encaminhe para um programa local. Pais neste estgio freqentemente perguntam sobre previses da capacidade das crianas : "Voc pode me dizer o quanto isto grave?". Esta uma oportunidade para discutir a natureza do imprevisvel do desenvolvimento de seu filho, a importncia de programa de desenvolvimento, e a nossa expectativa de melhor responder esta pergunta perto dos 2 anos de idade. Recomendaes: Procure um grupo de pais SD para apoio familiar, como indicado.

Dos 2 aos 12 meses

Histria: Reviso das preocupaes familiares. Infeces respiratrias ( especialmente otite mdia) para constipao, use tratamento diettico agressivo e considere doena de Hirschsprung se houver resistncia s mudanas dietticas e amolecimento de fezes. Preocupaes dos pais em relao viso e audio. Exame: Neurolgico geral, neuromotor, exame muscular esqueletal; deve-se examinar

membranas do tmpano ou consultar um especialista em ouvido, nariz e garganta ( ENT ), especialmente se houver suspeita de otite mdia. Laboratrio e Consultas: Avaliao de um cardiologista peditrico incluindo ecocardiograma( se no tiver sido feito no perodo de recm-nascido); deve-se lembrar de levar em considerao hipertenso pulmonar progressiva em pacientes com defeito de septo atrioventricular com pouco ou nenhum sintoma de insuficincia cardaca neste grupo de idade; teste de resposta auditiva cerebral ( BERA) ou outras avaliaes objetivas de audio aos 6 meses de idade, se no foram realizados anteriormente ou se os resultados anteriores forem suspeitos; avaliao oftalmolgica peditrica aos 6 e 12 meses de idade ( mais cedo se estiverem presentes nystagmus, estrabismo ou indicaes de viso fraca); teste de funo de tireide (TSH e T4 ), se no tiverem sido realizados anteriormente; avaliao feita por otorrino para otite mdia recorrente. Desenvolvimento: Discuta interveno precoce e consulte registro em programa local ( se no tiver sido feito durante o perodo neo- natal). Isto normalmente inclue avaliaes de fisioterapia , TO e uma avaliao do desenvolvimento. Recomendaes: Aplicao de Renda de Seguro Suplementar ( SSI ) (dependendo da renda familiar); considere arranjos para custdia e planejamento estatal; continuidade de apoio familiar; continuidade de profilaxia SBE para crianas com defeitos cardacos.

De 1 a 12 anos
Histria: Reviso de preocupaes paternas; nvel atual de desempenho; reviso de programao corrente ( interveno precoce, pr- escola, escola ) problemas auditivos; problemas de dormir ( ronco ou sono agitado podem indicar apnia obstrutiva do sono ); constipao; reviso audiolgica e testes de funo de tireide ; reviso oftalmolgica e cuidados dentais. Monitoramento para problemas de comportamento.

Exame: Exame geral peditrico e neurolgico. Incluindo um rpido exame vulvar para meninas. Laboratrio e Consultas: Ecocardiograma feito por um cardiologista peditrico, se ainda no foi feito anteriormente; Teste anual de funo de tireide ( TSH e T4 ); teste auditivo ( anual para crianas de 1-3 anos, a cada 2 anos para crianas de 3- l3 anos ). Continuidade de exames regulares de viso a cada 2 anos se normal, ou mais freqentemente, se indicado. Aos 3 e 12 anos de idade, raios-X da coluna cervical ( posio neutra, flexo e extenso ) para afastar instabilidade atlantoaxial; pea para que o radiologista mea a distncia atlanto-processo odontide da axis. Raios-X deveriam ser realizados numa instituio acostumada a tirar e ler estes raios- X. Avaliao dental inicial aos 2 anos de idade com acompanhamento a cada 6 meses. Desenvolvimento: Matricule-se num programa educacional ou de desenvolvimento apropriado; avaliao educacional completa anual, como parte de Plano de Servio Individualizado Familiar ( IFSP ) para crianas do nascimento aos 3 anos de idade, ou Plano Educacional Individualizado ( IEP ) da idade de 4 at o final da escolaridade formal. Avaliao por Fono fortemente recomendada para maximizar o desenvolvimento da linguagem e comunicao verbal. Um indivduo com significativa deficincia de comunicao pode ser um candidato a aparelhos de melhora de comunicao. Recomendaes: Escovao dental duas vezes ao dia. Ingesto calrica total deve estar abaixo da quantia permitida diariamente ( RDA) para crianas da mesma idade e altura. Deve-se monitorar uma alimentao bem equilibrada, com grande quantidade de fibras. Exerccios regulares e programas recreacionais devem ser logo estabelecidos. Continuidade da terapia de fala e fsica. Continuidade de profilaxia para crianas com problemas cardacos. Monitore as necessidades da famlia para atividades de lazer, apoio atravs de aconselhamento e tcnicas de manejar comportamento. Reforce a importncia de bons cuidados de higiene e cuidados pessoais ( arrumar, vestir, pentear e conhecimento de lidar com dinheiro ).

De 12 a 18 anos
Histria: Reviso histrico mdico, questionando sobre a possibilidade de doenas obstrutivas nas vias areas e apnia do sono; cheque funes sensoriais ( viso e audio ); avaliao de problemas de comportamento; converse sobre questes sexuais. Exame: Exames neurolgicos e fsicos gerais ( com referncia a deslocamento atlantoaxial ). Monitore obesidade fazendo um grfico de peso e altura. Exame plvico apenas para os sexualmente ativos ( Veja Consultas, abaixo ). Laboratrio e Consultas: Teste anual de funo tireide ( TSH e T4 ). Avaliaes de viso e audio um ano sim, o outro no. Repita raios-X da coluna cervical aos 12 e 18 anos em indivduos assintomticos. Ecocardiogramas para indivduos sem doena congnita de corao uma vez no incio da idade adulta (18-20 anos) para avaliar doena de vlvula. Consulte um especialista em Medicina da Adolescncia ou um ginecologista experiente em trabalhos com indivduos com necessidades especiais para discutir assuntos de sexualidade e/ ou exame plvico para adolescentes sexualmente ativos. Desenvolvimento: Repita avaliaes psicoeducacionais todo ano como parte do Plano Educacional Individualizado ( IEP). Monitore funcionamento independente. Continuidade de terapia da fala/linguagem, se necessrio. Educao sexual e sanitria, incluindo aconselhamento para evitar abuso. Educao referente a fumo, drogas e lcool. Recomendaes: D incio a um planejamento funcional de transio ( l6 anos). Exames dentais duas vezes ao ano. Estude um possvel registro para SSI em famlias dependentes de renda. Necessidade de profilaxia SBE para indivduos com doena cardaca. Continue recomendaes de dieta e exerccios ( veja infncia, acima). Atualize planejamento e arranjos de custdia. Encoraje programas

sociais e recreacionais com amigos. Instrues para alistamento militar aos 18 anos, e obteno de ttulo de eleitor. Discuta planos de arranjos para modos alternativos de vida, tais como vida em comunidade (CLA). Reforce a importncia de cuidados pessoais ( pentear, vestir, habilidades de lidar com dinheiro).

Acima de 18 anos
Histria: Histria mdica. Pergunte sobre sintomas de apnia do sono. Controle possvel perda de independncia em hbitos de vida, mudanas no comportamento ou problemas mentais. Sintomas de demncia ( declnio de funo, perda de memria, ataxia, ataques e incontinncia urinria ou de fezes). Exame: Exame neurolgico e fsico geral ( referente a deslocamento atlanto-axial). Controle obesidade um grfico com altura e peso. Mulheres sexualmente ativas iro necessitar de exames Papanicolau a cada 1-3 anos aps a idade da primeira relao sexual. Para mulheres no sexualmente ativas, exame bimanual com um dedo ou exame citolgico dirigido com dedo. Exame plvico com ultra-som a cada 2-3 anos para mulheres que se recusam ou tem exames bimanuais de acompanhamento inadequados. Isto pode exigir consulta com especialista em Medicina da Adolescncia, ou ginecologista experiente com pacientes especiais. Seno, ultra-som plvico pode ser considerado ao invs de exames plvicos. Exames das mamas anuais feitos por mdicos. Laboratrio e Consultas: Testes anuais de tireide (TSH e T4 ). Avaliao oftalmolgica a cada 2 anos ( procurando especialmente keratoconus e cataratas ). Testes de audio contnuos a cada 2 anos. Repita exames de raio-X da coluna cervical na idade adulta em indivduos assintomticos. Ecocardiograma para indivduos sem doena cardaca congnita uma vez no incio da idade adulta ( 18-20 anos) para avaliar doena de vlvula. H 2 diferentes sugestes para mamografia: Dr. Heaton recomenda exames anuais aps a idade de 50 anos; ou com incio na idade de 40 para mulheres com parentes de primeiro grau com cncer no seio. Dr. Chicoine sugere uma mamografia ano sim, ano no, aps os 40, e anual aps os 50. Continuidade de visitas duas vezes ao ano ao dentista. Indivduos que apresentarem mudanas emocionais e comportamentais devem fazer exames mentais.

Desenvolvimento: Continuidade de terapia de fala e linguagem, como indicado. Para indivduos com fracas habilidades de expresso de linguagem, estudar o uso de aparelho de comunicao. Discuta planos de oportunidades adicionais vocacionais/ de programao na idade de 21 anos, ou ao final da educao escolar formal. Tenha conscincia de que o envelhecimento acelerado pode afetar capacidades funcionais em adultos com SD, mais do que no mal de Alzheimer. Recomendaes: Discuta planos para arranjos de modos de vida alternativo, assim como arranjos para vida em comunidade (CLA). Profilaxia SBE necessria para indivduos com doena cardaca. Continuidade nas recomendaes dietticas e exerccios ( veja infncia, acima). Planejamento atualizado para planejamento estatal e de custdia. Encoraje programas sociais e recreacionais com amigos. Tirar ttulo de eleitor e se engajar em servio seletivo aos 18 anos. Reforce a importncia de habilidades com cuidados pessoais (pentear, arrumar, vestir, lidar com dinheiro). Aconselhamento de perda para aqueles indivduos que j experimentaram a perda de uma importante pessoa em suas vidas,tanto por morte ou por outras circunstncias como um irmo que se muda de casa aps casamento, ou porque entrou na faculdade.

Exames e procedimentos recomendados, por especialidade

As seguintes recomendaes so uma elaborao do que j foi dito acima, assim como contm ainda outras informaes designadas a promover tima sade para indivduos com SD:

Coluna/Instabilidade atlantoaxial
Instabilidade atlantoaxial um termo usado para descrever aumentada mobilidade da coluna cervical ao nvel da primeira e segunda vrtebra. Esta condio encontrada em aproximadamente 14% dos indivduos com Sndrome de Down. A maioria dos indivduos com instabilidade atlantoaxial so assintomticas, mas aproximadamente 10% destes indivduos com AAI (representando 1% dos indivduos com Sndrome de Down) tem sintomas, que ocorrem quando a coluna vertebral comprimida por excessiva mobilidade das duas vrtebras que formam a junta atlantoaxial). Sintomas de compresso da

coluna vertebral podem incluir dor no pescoo, posio incomum de cabea e pescoo ( torcicolo), mudana no modo de andar, perda da fora na parte superior do corpo, reflexos neurolgicos anormais, e mudana no funcionamento de bexiga/intestinos. Testes radiolgicos rotineiros de instabilidade atlantoaxial em indivduos com SD so controversos. Numa recente reviso, o Comit da Academia Americana de Pediatria em Medicina e Boa Forma do Esporte concluram que testes radiogrficos so de valor potencial mas no comprovado para detectar risco dos indivduos em injrias no esporte. Exame minucioso clnico e posteriores estudos deste assunto foram recomendados. Entretanto, estes estudos continuam a ser exigidos para participao em Olimpadas Especiais e programas comunitrios para equitao, ginstica,etc... Atualmente, DSMIG recomenda testes individuais com radiografias cervicais laterais nos indivduos em posies estendidas, flexionadas e neutras. O espao entre o segmento posterior do arco anterior de C1 e o segmento anterior do processo odontide de C2 deveria ser medido. Medidas inferiores a 5 mm so normais; de 5 a 7 mm indicam instabilidade, e superiores a 7mm so excessivamente anormais. A extenso do canal cervical deveria tambm ser medida. A interpretao destes estudos deveria ser realizada por um radiologista experiente nesta rea. Indivduos com SD que no foram examinados podem necessitar uma avaliao antes de procedimentos cirrgicos, especialmente aqueles envolvendo manipulao do pescoo. Estas crianas deveriam ser tratadas cuidadosamente pela equipe de anestesistas. Como a instabilidade de articulaes pode mudar com o tempo, indivduos com avaliao normal deveriam ter reavaliao peridica seguindo uma linha de ao: aos 12 anos, 18 e uma vez na idade adulta. Aqueles que apresentarem testes anormais devem ser reavaliados aps um ano. Crianas com descobertas limtrofes ou RX anormais deveriam ser avaliadas com cuidadosos exames neurolgicos para eliminar a possibilidade de compresso da coluna. Imagem neurolgica ( CT Scan ou MRI ) so provavelmente indicados. Significativas mudanas nas condies neurolgicas da criana devem necessitar de avaliao e possvel tratamento ( ex. fuso espinhal ). Crianas assintomticas com instabilidade ( 5 a 7 mm ) devem ser tratadas conservadoramente, com restries apenas naquelas atividades que

expem risco de danos para a coluna cervical. Esportes de contato, tais como: futebol, luta, rugby, box e atividades recreacionais tais como: acrobacias, ginstica( cambalhotas),e mergulho, o que exige flexo significativa do pescoo deveriam preferencialmente ser evitadas. No necessrio restringir todas atividades.

Corao
Reporta-se a ocorrncia de doena cardaca congnita em 30-60% de crianas com SD. Defeitos do septo ventricular e defeitos septais atrioventriculares completos esto entre os mais comuns. Um srio defeito cardaco pode estar presente na ausncia de sopro, devido a aumentada tendncia de crianas com SD desenvolver precoce aumento na resistncia vascular pulmonar, o que reduz o desvio cardaco da esquerda para direita, minimiza o sopro cardaco, e evita sintomas de problemas de corao e respiratrios. Crianas com SD com defeito significativo que parecem estar bem clinicamente ou melhorando, especialmente durante os primeiros 8 meses de vida, podem estar desenvolvendo srias mudanas pulmonar-vasculares. Cirurgia feita a tempo, freqentemente durante os primeiros 6 meses de vida, podem ser necessrios para evitar srias complicaes. Portanto, todas crianas e bebs necessitam de uma avaliao por um cardiologista peditrico, de preferncia antes dos 3 meses de idade, o que deve incluir um ecocardiograma. Em alguns servios especializados, apenas um ecocardiograma suficiente, se avaliado por um pediatra cardiologista. Se isto no for possvel, uma completa avaliao por um pediatra cardiologista obrigatria. Para outras crianas, que nunca tiveram uma avaliao cardaca e que no apresentam sinais de doena cardaca, um teste de ecocardiograma recomendado. Adolescentes e jovens adultos sem doena intracardaca conhecida podem desenvolver disfuno de vlvula e deveriam passar por um teste aos 18 anos, especialmente antes de procedimentos dentais ou cirrgicos ( Veja Referncias, Seo G, Geggel RL< et a.)

Desenvolvimento da fala e linguagem

Programas de interveno precoces ( para crianas de 0-3 anos) so designados para monitorar abrangentemente e enriquecer o desenvolvimento, focus e alimentao, desenvolvimento de coordenao motora fina e grossa,

linguagem e desenvolvimento pessoal/ social. Indivduos com SD freqentemente entendem a linguagem falada melhor do que possam se expressar verbalmente. Consequentemente bebs e crianas podem ser ensinados na linguagem usando enfoque de total comunicao, o que inclui sinalizar tanto quanto usar a linguagem falada. Fazer sinais permite que estas crianas possam se comunicar mais efetivamente, quando sua capacidade de linguagem expressiva possa interferir no desenvolvimento de fala inteligvel, Servios de linguagem e fala devem ser considerados por toda a vida, para maximizar inteligibilidade. Alm do mais, alguns indivduos podem se beneficiar do uso de aparelhos que possam aumentar a comunicao ( baseados em computador).

Desenvolvimento fsico e cognitivo

Como crianas com SD podem ter dificuldades com alimentao, desde infncia, tenha em mente que vrios centros tem profissionais ( tais como terapeutas ocupacionais, patologistas da fala, enfermeiras especialistas em alimentao, etc...), que podem fornecer especialistas nesta rea. Alguns centros desenvolvem terapeutas ocupacionais ou especialistas em alimentao em bases rotineiras, enquanto outros avaliam a funo oral-motora da criana e consultam-se quando necessrio. Em geral, servios de terapia fsica e ocupacional esto includos na maioria dos programas iniciais para bebs, enquanto que posicionamento, alimentao e exerccios de reforo motor so alguns dos servios disponveis.

Desenvolvimento neurolgico
A freqncia de desordens de ataques maior do que a vista na populao geral, porm mais baixos do que em pessoas com retardo mental devido a outras etiologias. Recentes estudos relatam uma incidncia de 5-10%. Parece haver uma relao entre idade e prevalecncia de ataques na SD, quando os picos ocorrem na infncia e novamente na quarta ou quinta dcada. Tambm parece haver um pico menor na adolescncia. Espasmos Infantis so o tipo mais comum de ataques vistos na infncia e normalmente so bem controlados tanto com esterides ou outros anticonvulsivos. Eles geralmente tem um resultado cognitivo favorvel, comparado com a populao em geral. Ataques tonico-clonicos so vistos mais comumente em pessoas mais velhas

com SD, e eles respondem muito bem terapia anticonvulsiva na maioria dos casos. Acredita-se que a aumentada incidncia de ataques no seja apenas resultado de desenvolvimento anormal do crebro, mas tambm pode estar relacionada a defeitos cardacos, infeces e irregularidades de um ou mais neurotransmissores. Desordem de Hiperatividade Deficit de Ateno ( ADHD) ocorre em indivduos com SD com a mesma freqncia do que na populao em geral. Em geral, crianas com SD respondem bem terapia de estmulo. No h pesquisa que indique que crianas com SD respondam de maneira diferente medicao estimulante do que crianas com outras etiologias ou retardo mental, que em geral respondem muito bem. Desordens autsticas parecem ser mais prevalentes em crianas e adultos com SD. O mesmo ocorre com indivduos com retardo mental de outras etiologias

Desordens psiquitricas
Mudanas no comportamento e declnio na capacidade funcional e intelectual normalmente levam os responsveis por pessoas com SD considerar a possibilidade de desordem psiquitrica. Depois de excluir quaisquer razes para o comportamento, o indivduo deveria ser avaliado por um clnico experiente em avaliar indivduos com retardo mental e desordens psiquitricas. H limitaes potenciais em diagnosticar desordens psiquitricas em pessoas com SD. Indivduos com retardo severo ou moderado geralmente so incapazes de descrever acuradamente seus pensamentos e percepes. Pessoas com retardo mental moderado, entretanto, podem ser capazes de responder acuradamente a questes sobre sentimentos, percepes e pensamentos. Esta seo ir focalizar desordens afetivas, desordens de ajustamento, demncia( inclusive doena de Alzheimer), desordens de ansiedade, comportamento compulsivo. Desordem de Hiperatividade de deficincia de Ateno (ADHD) e desordens autsticas so discutidas na seo precedente. Os sintomas apresentados podem incluir um ou mais dos seguintes: diminuio de cuidados pessoais, perda de habilidades em atividades da vida diria, perda de habilidades verbais, perda de habilidades sociais, perda da capacidade de

trabalho, retraimento, diminuio no nvel de atividade, caractersticas paranicas, aumento em conversas consigo mesmos, comportamento agressivo, auto-abuso, mudana nos padres de sono, mudana no peso, e/ou esquecimentos constantes ".(Veja Chicoine B, et al. 103, seo B ( Sade do Adulto) de Referncias). O maior diagnstico referencial est entre desordem depressiva e doena de Alzheimer (demncia). Demncia uma sndrome neuro-psiquitrica de perda de memria que evita que novas informaes sejam aprendidas e caracterizada pelo declnio da capacidade intelectual que prejudica funcionamento social/ocupacional. Doena de Alzheimer uma desordem neurolgica que uma forma progressiva de demncia, que possui certas mudanas caractersticas na estrutura do crebro. Isto resulta em total incapacidade de cuidar de si mesmo, e acabam em morte. Deve-se elaborar uma histria mdica cuidadosa dos responsveis para procurar evidncia de condies potencialmente reversveis, tais como depresso. Os sinais de depresso de indivduos tpicos normalmente consistem em um humor triste e irritadio, junto com distrbios de apetite, sono, e energia, e perda de interesse em atividades antes apreciadas. Pessoas com SD so mais inclinadas a apresentar perdas de memria e capacidade, significativa queda de atividade, conversas consigo mesmo tipo alucinatrias e retraimento extremo( caractersticas psicticas). Pessoas com SD freqentemente desenvolvem desordens depressivas em reao perda: morte de um membro da famlia, mudana de um colega de quarto, sada da pessoa responsvel em trat-lo de um grupo, etc... Em geral, a apresentao da maioria das desordens psiquitricas tende a ser mais extrema, fazendo o diagnstico mais difcil. Por exemplo, desordem de ansiedade pode se manifestar por comportamento auto-destrutivo ou hiperatividade. Desordens de ajustamento para estressados podem tambm incluir sintomas mais dramticos e severos, tais como autodestruio, reverso de padres de sono, e anorexia. Esquizofrenia e desordens psicticas ocorrem com muito pouca freqncia em pessoas com SD apesar do amplo uso de medicao antipsictica. Conversar consigo mesmo comum e normalmente apropriado durante o

desenvolvimento, dados os nveis cognitivos destes indivduos. Embora obsesses sejam raras, comportamentos compulsivos ocorrem bem comumente. Encontra-se tratamento para a maioria destas desordens, com exceo do mal de Alzheimer. Este tratamento pode consistir em agentes farmacolgicos, psicoterpicos, e/ou terapias de comportamento. importante enfatizar que o tratamento deve estar sob a direo de um indivduo especializado em desordens psquicas em indivduos com retardo mental.

Doenas infecciosas/Imunologia
Pessoas com SD que possuem srias infeces respiratrias recorrentes so freqentemente avaliadas em suas funes de imunidade. Considere medir as subclasses IgC para cada indivduo. O nvel total IgG pode no eliminar qualquer anormalidade, embora eles possam apresentar uma deficincia de subclasses IgG 2 e 4 e um aumento das subclasses IgG 1 e 3. Existe uma correlao significativa entre os nveis diminudos de subclasse 4 e infeces bacterianas. O mecanismo no conhecido, mas teorias incluem a possibilidade que esta subclasse tenha um importante papel na defesa pulmonar ou possivelmente uma deficincia de selenio. Terapia de suplementao de gamaglobulina intravenosa deveria ser considerada numa pessoa com SD que apresente srias infeces bacterianas recorrentes e deficincia de subclasse IgG documentada. Deficincias de imunidade celular descritas em indivduos com SD tem o maior impacto clnico documentado em gengivite e doena periodontal. Crianas com doena cardaca e respiratria crnica so candidatas ao uso de vacinas de gripe pneumococos.

Gentica
Deve-se encorajar consultas mdicas genticas, a fim de explicar a base gentica e o risco de recorrncia de SD. Este tipo de consulta pode ser considerado opcional para crianas com Trissomia 21. Entretanto, em casos de translocao, os pais deveriam ser avaliados para determinar se um deles o

portador equilibrado da translocao, aumentando assim a probabilidade que um prximo filho venha a ter a Sndrome de Down. O servio deveria tambm estar disponvel para indivduos com SD, quando apropriado.

Ginecologia
Mulheres com vida sexualmente ativa deveriam fazer testes citolgicos (papanicolau) a cada 1-3 anos, comeando na idade da primeira relao sexual. Aquelas mulheres que no so sexualmente ativas deveriam passar por um exame "bimanual" com um dedo com teste citolgico a cada 1-3 anos. Teste de ultra-som plvico transabdominal a cada 2 a 3 anos para mulheres que tem um exame de base manual, mas se recusam a ter ou tem inadequados exames de acompanhamento bimanuais de tero e anexos. Mamografias anuais para mulheres acima de 50 anos. Deve-se iniciar mamografia anual aos 40 anos para mulheres com parentes de primeiro grau com cncer de mama ( Adaptado de Heaton CJ, "Providing reproductive health services to persons with Down Syndrome and other mental retardation"(Promovendo servios de sade reprodutiva para pessoas com SD e outros retardos mentais). Veja referncias, Seo Q, para completa referncia.

Olhos/Viso
Cataratas congnitas so um srio problema para crianas com SD, levando perda de viso, se no forem detectadas e tratadas. A ausncia de reflexo vermelho causa suficiente para consulta imediata num oftalmologista pediatra, assim como estrabismo e nystagmus. Avaliaes de rotina deveriam iniciar aos 6-l2 meses de idade, e em seguida ser realizadas a cada 1-2 anos. Erros refrativos so comuns e sero detectados durante estas avaliaes, assim como condies srias, porm raras, tais como keratoconus. Dutos nasolacrimais estenticos podem levar a olhos lacrimosos na infncia. Blefarite e conjuntivite ocorrem freqentemente.

Ouvido/Audio
Perda de audio uma rea significativa de preocupao para indivduos com SD. Bebs e crianas podem ter uma perda sensorioneural, perda condutiva(

relacionada a efuses do ouvido mdio) ou ambos. Todas crianas com SD devem ter uma medida objetiva de audio desenvolvida dentro dos primeiros 6 meses de vida. O mtodo mais comum em amplo uso a medida de respostas de audio do tronco celebral (BERA) (ABR), tambm conhecido como resposta brainstem( cerebral) de audio estimulada (BAER). Dois mtodos de seleo incluem teste ABR no berrio, e teste de emisso audioacstica. O comportamento de audiologia tpico exige uma idade de desenvolvimento de 7-8 meses. Consequentemente, todas crianas com SD, necessitam de uma medida objetiva quando testadas antes de 12 meses. Subseqentemente, audiologia de comportamento pode ser apropriada. Avaliao audiolgica para testes deve ser realizada em bases anuais at 3 anos de idade, e depois um ano sim outro no. A maioria das crianas com SD tem canais auditivos muito pequenos, tornando difcil examin-las apropriadamente com os instrumentos disponveis no consultrio do pediatra. Consequentemente, pode ser necessrio levar uma criana a um otorrino para visualizar as membranas do tmpano usando microscpio otoscpico. Um mdico nestas trs especialidades deveria avaliar todas crianas com avaliao de audio anormal e/ ou timpanograma a fim de tratar agressivamente causas tratveis de perda de audio( usando antibiticos e/ ou tubos de timpanostomia como indicado). Fluido pode se acumular j no incio do perodo neonatal, cuidado otolgico agressivo pode minimizar o efeito de qualquer perda de audio ou desenvolvimento de linguagem. Indivduos com Sndrome de Down podem iniciar a desenvolver perda de audio na segunda dcada, o que, se no detectado pode levar a sintomas de comportamento que podem ser mal interpretados como desordem psquica. Doena obstrutiva das vias areas podem ser reconhecida como um problema significativo para crianas e adultos com SD. Sintomas incluem ronco, posies incomuns para dormir ( Sentar-se ou inclinar-se para frente dobrando a cintura com cabea e joelhos), fadiga durante o dia, reaparecimento de cochilo em crianas mais velhas ou mudana de comportamento. Indivduos com estes sintomas deveriam ser avaliados completamente com histria detalhada( procurando especificamente para evidncia de apnia do sono), exame fsico relacionado ao tamanho das amgdalas, e consulta imediata ao mdico de Ouvido, Nariz e garganta ( otorrino ), para posterior avaliao ( ex. avaliao do tamanho da adenide). Em vrias crianas,

hipotonicidade e colapso de vias areas levam a sintomas similares na ausncia de obstruo causada por tecido linfide. Interveno cirrgica pode ser necessria para evitar hipoxemia e possvel cor pulmonale. Sinusite, manifestada por corrimento nasal purulento, ocorre comumente e merece um tratamento agressivo.

Terapias no-convencionais
Atravs dos anos uma srie de tratamentos de terapias controversas tem sido propostos para pessoas com SD. As vezes, tais modalidades so chamadas de "terapias alternativas", significando que elas esto fora da linha mestra da medicina tradicional. Freqentemente os argumentos em favor destes tratamentos so similares: que o tratamento ir resultar em funo intelectual melhorada, alterar a aparncia fsica ou facial, diminuir infeces e geralmente melhorar o bem-estar da criana com SD. Suplementos nutricionais incluindo vitaminas, minerais, amino-cidos, enzimas e hormnios em vrias combinaes representam uma forma de terapia. Existem vrios estudos cientficos bem-controlados que no conseguiram mostrar nenhum benefcio proveniente das megadoses de vitaminas e minerais receitados. Suplementao de zinco/e ou selenio podem ter efeito na funo de imunidade ou suscetibilidade infeco, mas at agora estes estudos tem sido inconclusivos. Tratamento com clula sicca ( tambm chamado de terapia com clula) consiste em injees de clulas de fetos de animais congeladas-secas, e no tem demonstrado nenhum benefcio. Esta terapia tambm tem demonstrado efeitos colaterais potenciais de reaes alrgicas e o risco de transmisso de infees por vrus lento. Tem havido muito interesse gerado em 1995 no uso de Piracetam, uma droga que classificada como um estimulante cerebral ou nootrpico. Esta droga tem sido experimentada em adultos com mal de Alzheimer, sem mostrar nenhum benefcio. Tem, no entanto, demonstrado melhorar a capacidade de leitura de rapazes tpicos portadores de dislexia. Piracetam no aprovado pela Federal Drug Administration para uso nos Estados Unidos e no existem estudos cientficos publicados reportando o uso em crianas com SD. DSMIG tem demonstrado preocupao sobre seu uso em crianas, diante da ausncia de estudos que comprovem sua segurana. Estamos atualmente procurando criar mtodos de descobrir qual valor esta droga pode apresentar. Maiores informaes nesta rea sero publicados na seo do "News from "DSMIG"em

cada edio do Down Syndrome Quarterly. Facilitar a comunicao uma tcnica onde pessoa, chamada de "facilitador", ajuda o portador de SD fornecendo meios de comunicao atravs das mos, com o uso de algum tipo de teclado de comunicao. Embora alguns digam que este processo seja til para pessoas com vrios tipos de deficincias, vrios estudos cuidadosamente realizados ainda no estabeleceram que este seja um tratamento vlido. Alguns pais optaram por incluir tratamento quiroptico para crianas com SD. O campo de ao dos servios quiropticos para crianas inclue manipulaes musculo-esqueletais, recomendaes para suplementos vitamnicos, e agentes destinados a melhorar a funo imunolgica. A variedade de condies que se afirmam serem tratveis por tratamento quiroptico ampla e inclue: constipao, refluxo gastro-esofageno,e infeces de ouvido. Indivduos com SD tem ( frouxido) ligamentosa e portanto podem ter risco aumentado de injria por manipulao cervico- espinhal. Pais deveriam ser cuidadosos ao considerar este tratamento, especialmente se forem promovidos em lugar de imunizaes, antibiticos para infeces ou reposio de hormnio para deficincia endcrina. Os tratamentos mencionados nesta seo so alguns que tem sido testados ou afirmados em trazer algum benefcio para crianas com SD. At o momento, no h terapias mdicas alternativas que tenham sido cientificamente documentadas para resultar numa melhora significativa no desenvolvimento e melhora da sade de crianas com SD. Recentemente, membros de DSMIG tem recebido vrios relatrios de casos de mudanas significativas e satisfatrias numa ampla variedade de reas funcionais (ex; tonicidade dos msculos, sono, sade geral, etc.) aps a instituio do uso de suplementos nutricionais. Estamos avaliando cuidadosamente estes relatos a fim de conseguirmos formular um cuidadoso plano para esclarecer questes feitas pelos pais de crianas e adultos com SD sobre o valor destes suplementos.

Tireide
A incidncia de doena tireide significativamente aumentada entre indivduos com SD de todas as idades. Os nveis normais de hormnio da tireide so necessrios para funcionamento cognitivo e de crescimento. Os sinais de hipotireoidismo podem ser sutis em indivduos com SD, e podem ser atribudos prpria SD. Portanto, testes anuais so recomendados para monitorar os nveis TSH e T4. J que condies auto-imunes so comuns em indivduos com SD, avaliao de suspeita de hipotireoidismo em crianas em idade escolar deveria incluir anticorpos de tireide na procura de tireoidismo. Alguns bebs e crianas tem uma condio conhecida como hipertirotropinemia idioptica, com limite anormal TSH e normal TS4. Isto pode refletir um defeito neuroregulatrio de TSH, o qual, quando estudado em amostragens de 24 horas, varia entre os nveis normais e nveis muito altos. Portanto, alguns centros recomendam repetir TSH e T4 a cada 6 meses, evitando tratamento a menos que T4 esteja baixo. Existe alguma discusso sobre o uso de hormnio de crescimento humano em crianas com SD em resposta a um relatrio que sugeria que crianas com SD tem secreo anormal de hormnio de crescimento. Este assunto tem sido tratado por membros do Down Syndrome Medical Interest Group ( Grupo de Interesse Mdico da Sndrome de Down), e publicado na Down Syndrome Quarterly Vol. 1, nmero 1 ( Maro, 1996), pgina 8: "Com base na evidncia disponvel, e at que estudos cientficos recomendados sejam completados, os tratamentos no controlados com uso de hormnios de crescimento com crianas com Syndrome de Down no tem o apoio do Grupo de Interesse Mdico da Sndrome de Down."

Notas de Rodap OBS.(1) O DSMIG ( Down Syndrome Medical Interest Grou) foi formado no incio de 1994, com o propsito expresso de servir como forum de indivduos interessados em aspectos de cuidados mdicos de pessoas com SD, Bonnie Patterson MD e William I Cohen MD so os co-presidentes. DSMIG deseja promover o mais alto nvel de qualidade em cuidados de sade para crianas e adultos com SD, atravs de: 1) promover e fornecer educao comunitria e profissional; 2) pela disseminao de ferramentas de apoio para cuidado clnico

e profissional, tais como "Cuidados de Sade para Indivduos com SD"; 3) pelo engajamento em pesquisa clnica cooperativa tratando de assuntos relativos aos cuidados de indivduos com SD. O DSMIG programa suas reunies em conjunto com uma variedade de organizaes nacionais, tais como National Down Syndrome Congress- Congresso Nacional de SD( NDSC), o National Down Syndrome Society-Sociedade Nacional de SD( NDSS), American Association on Mental Retardation(Associao Americana em Retardo Mental), etc... A prxima reunio DSMIG ser (sic) a 26 de Junho de 1996, imediatamente precedendo a Conferncia NDSS a ser realizada prximo a Phoenix, Arizona. Para maiores informaes sobre DSMIG, contate William I Cohen MD, no Children's Hospital de Pittsburgh, 3705 Fifth Avenue, Pittsburgh, PA l5213, 412.692.7963, email; cohenb@chplink,chp,edu. (2) American Academy of Pediatrics ( Academia Americana de Pediatras), Guidelines for Health Supervision II, Elk Grove,IL, 1988. Observe que AAP antecipa publicao da prxima edio destas linhas mestras de cuidados em 1977. (3) Queremos agradecer especialmente os seguintes indivduos; Bonnie Patersson MD ( Imunoglobulinas); Kim McConnell MD ( Terapias Alternativas); George Capone MD ( Bibliografia); Nancy Lanpher MD(Instabilidade AtlantoAxial); Marilyn Bull MD ( Hormnio de Crescimento); Caryl Heaton DO (Ginecologia); Brian Chicoine MD ( Cuidado de Sade com Adultos); Allen Crocker MD, Golder Wilson MD PhD, W Carl Cooley MD e Francis Hickey MD ( Grficos de Crescimento); e Nancy MS, Robert Pary MD e Dennis McGuire PhD ( Psiquiatra/ Sade Mental).

Multivitaminas e Nutrio
A par da estimulao precoce, outros aspectos da vida de um portador de Sndrome de Down precisam ser tratados desde muito cedo. Um destes aspectos a absoro de vitaminas essenciais ao correto funcionamento do crebro e das glndulas. Os portadores de Sndrome de Down tem desequilbrios na absoro e produo de vitaminas e enzimas. Existem algumas alternativas, ainda experimentais, para tratar desses desequilbrios. Uma delas o uso de multivitaminas. Outra cuidar adequadamente da nutrio. Ambas se completam e podem ser adotadas conjuntamente, a critrio dos pais.

A Histria de Madison
Entre 1992 e 1993, a me adotiva de uma menininha com Sndrome de Down achou que poderia fazer algo a mais do que estimulao precoce para melhorar o desenvolvimento de sua criana. Dixie Lawrence, a me, consultou um grande nmero de pesquisas sobre complementos alimentares, juntou resultados parciais, fez testes de sangue e urina e chegou a uma frmula de vitaminas, sais minerais e aminocidos, prpria para as deficincias e os excessos do metabolismo de Madison, a menininha. Madison passou a tomar a frmula todos os dias e, em alguns meses, ganhou tnus muscular e aumentou sua ateno, concentrao e compreenso na escola, segundo depoimentos da me e das professoras. Depois de dois anos, a me acrescentou frmula a droga Piracetam, administrada, em geral, a portadores do Mal de Alzeihmer para melhorar algumas funes cerebrais. A histria toda veio a pblico num programa jornalstico da TV americana, Day One, em Janeiro de 1995. Desde ento, cerca de 4.000 crianas portadoras da Sndrome de Down tomam a mesma frmula, nos Estados Unidos e no Canad. Pais de crianas Down de outros 15 pases entraram em contato com Dixie Lawrence solicitando informaes. Um laboratrio canadense, Nutri-Chem, passou a fabricar comercialmente a frmula, com o nome de Metabolic Supplement Basic Plus, MSBPlus. A frmula comercial pode ser preparada com ou sem o Piracetam

Os Prs

1 - Trisomy 21 Research Inc

A organizao no-governamental dirigida por Dixie Lawrence no considera o MSBPlus uma terapia de megavitaminas, mas um suplemento nutricional dirigido para as necessidades especficas das crianas com Sndrome de Down. Eles recomendam, inclusive, que as necessidades individuais de cada criana sejam ajustadas a partir de exames de urina e sangue, do tipo feito por mdicos ortomoleculares. E indicam o laboratrio Metamatrix, do estado da Gergia, nos Estados Unidos, , como um dos melhores, por explicar bem os resultados. Segundo pesquisas consultadas pela Trisomy 21 Research Inc, os indivduos com Sndrome de Down comeam a vida com nveis normais de marcadores colinrgicos. A atividade colinrgica enzimtica normal em todas as regies

do crebro, com exceo de uma atividade acima do normal no putamen e no crtex occipital. Observaes sugerem que os indivduos com Sndrome de Down comeam a vida com complementos normais dos neurnios colinrgicos no crebro. Isso abre a possibilidade de interveno teraputica precoce para prevenir o desenvolvimento de mudanas colinrgicas no crebro, (segundo Kish, etc. Journal of Neurochemistry 52(4):1183-7, 1989. A adio de selnio a um suplemento nutricional tem efeitos imuno regulatrios, de acordo com Anneran etc., Archives of Disease in Childhood 65(12):1353-5, 1990. O zinco importante na fisiologia humana, particularmente na imunidade mediada por clulas em pacientes com Sndrome de Down, segundo Colombo, etc. Minerva Pedriatrica 41(2):71-5, 1989 Feb. Uma dieta suplementada com zinco tem dado resultados, melhorando temporariamente a funo do timo na relao com o eixo da tireide na pituitria, melhorando a funo tireoideana, conforme Napoplitano , etc, Annales de Genetique 33(10:9-15, 1990. Existe uma conexo definida entre a deficincia de vitamina C e a incidncia de infeces em pacientes com Sdrome de Down, de acordo com Colombo etc, Minerva Pediatrica 41(4):189-92,1989 . Estudos revelam um grau de deficincia em carnitina em grandes populaes de indivduos com Sdrome de Down, conforme Colombo etc, Minerva Pediatrica 41(4):172-6,1989. Dficits de serina e excesso de cistena e lisna so significativos e a compensao nutricional vale uma investigao, segundo Lejeune etc, Annales de Genetique 35(1):8-13, 1992. As crianas que tomaram as multivitaminas e enviaram comentrios para a Trisomy 21 Research Inc no tiveram reaes adversas, nem foi notificado nenhum efeito colateral. Os efeitos benficos observados foram: normalizao do sistema imunolgico (menos resfriados e gripes), modificao do aspecto facial (olhos ficaram menos "puxados" e as bochechas menos cadas), melhora na estrutura ssea, fora, energia, cognio e desenvolvimento geral. Apesar dos resultados positivos, a Trisomy 21 faz um alerta: a terapia de multivitaminas no uma cura.

2 - Nutri-Chem Ltd
Aps receber os testes de urina e sangue de centenas de portadores da Sndrome de Down, os bioqumicos da Nutri-Chem verificaram que muitos nutrientes importantes faltavam ou existiam em quantidades muito pequenas. As anlises das causas dessas deficincias de nutrientes esto aqui resumidas, com base nos mais recentes resultados de pesquisas em laboratrio.

Os portadores da Sndrome de Down, como se sabe, tem um cromossomo a mais no par 21. Isso quer dizer que eles tem um perfeito conjunto de cromossomos, igual em tudo aos de uma pessoa normal, exceto pelo fato de terem um cromossomo - tambm normal - a mais. Essa situao nica pode ser descrita como uma "overdose" gentica. Cada cromossomo carrega em si informaes genticas dirigidas a certas enzimas e protenas. O geneticista francs Jerome Lejeune descobriu um aumento (de um fator de 1,5) de diversas enzimas associadas ao cromossomo 21 extra. Este aumento fora todas as outras funes bioqumicas do corpo a acelerar seu funcionamento para corresponder ao excesso de enzimas. Assim, ocorre um tremendo stress oxidativo, que prejudica o desenvolvimento mental dos portadores da Sndrome de Down. Como ocorre tal stress oxidativo? O oxignio uma substncia essencial para quebrar os alimentos ingeridos, mas tambm uma substncia potencialmente txica, capaz de oxidar e danificar os tecidos do corpo. Bioqumicamente, um grupo de enzimas pode transformar uma molcula de oxignio num radical livre. O radical livre um oxignio que carrega um eltron extra e tem carga negativa. Ele til para vrias funes, mas em quantidade excessiva prejudicial. Nosso corpo tem um mecanismo natural protetor para remover o excesso de radicais livres e este mecanismo depende de uma enzima chamada superxido dismutase. Ela quebra o radical livre em outra molcula, que, por sua vez, depende de antioxidantes para ser removida. Os antioxidantes so as vitaminas E e C, o caroteno, a coenzima Q10, o selnio e o glutatione. Em portadores da Sndrome de Down, no h falta de superoxido dismutase, mas excesso de produo. Isso leva a um excesso de radicais livres acumulados no organismo e esse stress oxidativo causa a degenerao do crebro. Isso explica, tambm, por que os portadores da Sndrome de Down desenvolvem uma condio semelhante aos portadores do Mal de Alzheimer por volta dos quarenta anos de idade. Nossas pesquisas de laboratrio indicam que a maioria dos portadores da Sndrome de Down tem nveis muito baixos de antioxidantes, possivelmente devido s demandas excessivas e ao excesso de consumo dos antioxidantes. Isso pode ser corrigido com a administrao de grandes quantidade de vrios antioxidantes.

Outra deficincia evidente na Sndrome de Down a do metabolismo de monocarbonos. Existem dois ciclos relacionados a este mecanismo: o ciclo da s-adenosil-methionina(SAM) e o ciclo do tetrahidrofolato. Para iniciar o metabolismo de monocarbonos, um aminocido nutritivamente essencial methionina - retirado de um composto chamado adenosina trifosfato para se tornar s-adenosil-methionina (SAM). SAM uma importante fonte de monocarbonos, que se transforma em outros compostos, como protenas, cidos nucleicos, lipdios e endorfinas. Sem as reaes adequadas, muitos tecidos podem no ser adequadamente produzidos pelo organismo e sua funo ser defeituosa. Alm disso, o metabolismo inadequado de methionina acaba interferindo no ciclo do tetrahidrofolato (THF). Isso resulta em dificuldades do organismo sintetizar purina, colina e acetilcolina, elementos importantes na construo de um corpo sadio, cuja deficincia tem srias consequncias. A acetilcolina um neurotransmissor e regula funes "primitivas" tais como movimento, coordenao e estimulao para a contrao dos msculos, alm de funes cerebrocorticais de alto nvel, como o intelecto e a memria. Apesar da colina ser encontrada em alguns alimentos, nem sempre transportada eficientemente pelo sangue at o crebro. Duas substncias semelhantes colina, porm, so facilmente transportadas: a fosfatidilcolina e o DMAE. Ambas podem ser quebradas para virar colina j no crebro. A fosfatidilcolina existe em grandes quantidades na lecitina. interessante lembrar que est correlacionada falta de purina, colina e acetilcolina a conhecida sensibilidade dos portadores da Sndrome de Down a drogas anticolinrgicas como Atropina e uma droga usada para inibir o ciclo de THF, chamada Methotrexate. Para corrigir esta situao, nosso laboratrio adequou o nvel de methionina, homocystena, serina, cistena e os suplementos de vitaminas, minerais e amino cidos relacionados aos ciclos SAM e THF, assim como lecitina e DMAE. Um foco adicional de ateno para portadores da Sndrome de Down o nvel de funo cognitiva. Ns observamos nos resultados de laboratrios de nossos pacientes um excesso de ketocidos. A acumulao desses cidos tem sido atribuda a deficincias de vitamina B1. Ns recomendamos uma quantidade ligeiramente elevada de vitamina B1 (que no txica) quando a acumulao de alfa-ketocidos observada em testes de sangue e urina. Deficincias em

zinco, selnio, triptofano, coenzima Q10, assim como co-fatores importantes nos ciclos SAM e THF tambm foram observadas.

Os Contras
1 - The National Down Syndrome Congress
O National Down Syndrome Congress declarou muitas vezes que no se ope a suplementos normais de vitaminas usados em conexo com dietas bem balanceadas. Suplementos de vitaminas tomados em quantidades aproximadas dose diria recomendada (RDA) conduzem a maioria das pessoas boa sade. Cuidados e conselho mdico devem ser sempre considerados. Os estudos iniciais sobre terapias de megavitaminas para portadores da Sndrome de Down comearam em 1959, com o desenvolvimento de uma terapias das sries U, a que se atribua um decrscimo nas caractersticas anormais anatmicas, mentais e fsicas da Sndrome de Down. A razo da suposta eficcia estava supostamente relacionada remoo ou reduo de substncias qumicas "no-metabolizadas" do corpo, que "interferiam" no desenvolvimento normal. As sries U consistem em mais de 50 diferentes hormnios, vitaminas, minerais e miscelnias de substncias. A "preparao" nunca foi aprovada pelo FDA (a agncia de Administrao de Alimentos e Drogas dos Estados Unidos) apesar desta aprovao ter sido procurada. Em 1981, surgiu um relatrio sustentando que o uso de uma preparao de vitaminas, contendo 1 vitaminas e 8 minerais - alguns at 400 vezes acima da dose diria recomendada - mudaram o QI e a aparncia fsica de quatro crianas com Sndrome de Down de um grupo estudado. O experimento foi criticado numa declarao poltica da Academia Americana de Pediatria, em 1981, segunda a qual "a administrao no seletiva de megavitaminas a todas as crianas com retardamento mental no garantida em tal insuficiente e no convincente evidncia experimental". Um estudo de follow-up testou 21 adultos (7 com Sndrome de Down) usando a mesma mistura de vitaminas e minerais. Nenhuma mudana substancial ou estatisticamente significante foi notada. Outro autor estudou 24 crianas com Sndrome de Down, com idades entre 6 e 11 anos, a quem deram o mesmo suplemento nutricional. Haviam tambm 23 crianas num grupo de controle. Estas crianas recebiam estimulao precoce, moravam todas na casa da famlia e iam escola. O teste de inteligncia de Stanford-Binet e o teste de integrao visual-motora foram aplicados antes da

administrao das vitaminas e depois de 4 meses. Nenhuma diferena significativa foi encontrada, nem nenhuma alterao no comportamento ou aparncia foi notada. O estudo foi novamente repetido com crianas portadoras da Sndrome de Down, com idades entre 5 e 13 anos, para testar a "hiptese ortomolecular". Este estudo empregou um mtodo de controle completo de casos doubleblinded com os pares de crianas da mesma idade, sexo, raa e condio socio-econmica.Todas as crianas foram testadas e tinham a funo da tireide normal, antes de comear o estudo. Estas crianas foram novamente testadas, depois de oito meses, quanto a mudanas no QI (Stanford-Binet), ganho acadmico (Peabody), linguagem e fala (Teste de Figuras e Vocabulrio de Peabody, Teste Illinois, Psicolingustica e Teste Detroit de Aptido para o Aprendizado) e quanto a mudanas fsicas ou de comportamento. Nenhuma mudana em nenhum parmetro foi elucidada. O estudo foi testado novamente em um grupo mais velho e institucionalizado, em 1984. A mdia de idade era 21 anos. Quatro tinham Sndrome de Down. O suplemento foi o mesmo utilizado em outros estudos. Este estudo terminou sem alteraes significativas nos parmetros de funo. No maior estudo de follow-up, 56 crianas em idade escolar com Sndrome de Down foram avaliados nos quatro e oito meses, atravs de uma bateria de testes psicolgicos, fsicos e de desenvolvimento. No se encontrou nenhum aumento na inteligncia ou diminuio em qualquer uma das caractersticas da Sndrome de Down. Todos estes estudos foram incapazes de atestar qualquer uma das vantagens apregoadas pelos defensores da chamada terapia de megavitaminas. Assim, as seguintes afirmaes podem ser feitas: 1. At o presente, nenhum suplemento de vitaminas ou minerais conhecido altera signficativamente a inteligncia, as caractersticas fsicas ou o comportamento dos portadores da Sndrome de Down e, por isso, nenhuma frmula endossada pelo National Down Syndrome Congress. 2. Qualquer substncia tida como capaz de alterar significativamente a inteligncia deve ser cuidadosamente avaliada com indivduos controle e mltiplas variveis devem ser medidas (funo da tireide, substncias nutritivas, estimulao e estado geral de sade, por exemplo). 3. Certos suplementos vitamnicos so potencialmente txicos e podem

alterar a funo do fgado.Vitamina AS em excesso pode causar alteraes neurolgicas e dermatolgicas. Vitamina C em excesso pode irritar o trato e a frequncia urinria. Os efeitos de longo prazo de megavitaminas no so conhecidos. 4. O metabolismo de clulas de portadores da Sndrome de Down pode de fato ser alterado, mas, at o presente, nenhum regime especfico de minerais ou vitaminas melhorou as caractersticas destes indivduos.

Afirmaes feitas em certos programas de tv, de que vitaminas particulares "aliviam", "promovem", "retardam" ou "ajudam" aspectos da Sndrome de Down no foram cientificamente provados. A Frmula MSBPlus

Dose Diurna
Vitaminas: Vitamina A (extrada de leo de peixes secos - solvel em & aacute;gua) Vitamina A (Beta Caroteno, Pr-vitamina A) Vitamina B1 (Thiamina HCl) Vitamina B2 (Riboflavina e riboflavina 5 fosfato) Vitamina B3 (Niacina) Vitamina B3 (Niacinamida) Vitamina B6 (Piridoxina e piridoxal 5 fosfato) Vitamina B12 (Cianocobalamina com fator intrnseco na resina de troca de ferro) Vitamina D3 (extrada de leos de peixes secos - solvel em gua) Vitamina E (B-Alfa cido sucinato tocoferil de fontes naturais em p sem leos e contendo tocofricos d-beta, d-delta, d-gama) Paba (cido Paraminobenzoico) cido Flico cido Pantotnico Inositol Bioflavonides Biotina Clcio (Elementar) Cromo (Elementar) Estrncio Ferro (Elementar) Iodo (Elementar) Magnsio (Elementar) Mangans (Elementar) Molibdnio Potssio (Elementar) Selnio (Elementar) Zinco (Elementar)

500UI 1000UI 7.5mg 7.5mg 1mg 20mg 7.5mg 16.7mcg 20UI 33UI 12.5mg 167mcg 25mg 12.5mg 30mg 20mg 30mg 17mcg 0.17mcg 450mcg 1.5mcg 30mg 450mcg 12.5mcg 5mg 8.3mcg 1mg

Acetil-l-Carnitina L-Cistena L-Lisina L-Ornitina L-Fenilanina L-Metionina L-Prolina L-Serina L-Taurina L-Tirosina Betana HCL Bromelana Papana cido alfa-quetoglurtico cido Glutmico HCL cido Lipico Citrato Dihidrogenio Colina Co-enzima (Ubiquinona) Q10 DMAE (Dimetilaminoetanol) Enzimas pancreticas Glutatione

8.3mg 12.5mg 12.5mg 12.5mg 12.5mg 25mg 16.7mg 33.3mg 33.3mg 12.5mg 5mg 0.75mg 0.75mg 167mg 5mg 0.83mg 54mg 1.7mg 16.7mg 5mg 12.5mg

OBS 1: O complemento alimentar diurno um p, a ser misturado diariament

e s refeies. Esta frmula equivale a uma dose de 1/4 de colher de ch. A quan tidade de doses misturadas diariamente varia conforme a idade da criana.

1. De 3 meses a 2 anos - 2 doses (ou 1/2 colher de ch, em duas vezes) 2. De 2 a 6 anos - 3 doses (ou 3/4 de colher de ch, em trs vezes) 3. Acima de 6 anos - 6 doses (ou 1/2 colher de ch em trs vezes)

OBS 2: A droga Piracetam pode ser adicionada ao MSBPlus sob prescrio

mdica.

Dose Noturna

L-Ornitina L-Serina Triptofano Vitamina B6

150mg 250mg 250mg 25mg

OBS: O complemento alimentar noturno vem em cpsulas, que devem ser

tomadas antes de dormir, por ser de digesto prolongada. As doses vari am conforme a idade da criana: 1. De 3 meses a 2 anos - 1/4 de cpsula toda noite ou 1/4 de colher de c h em uma a cada 4 noites. 2. De 2 a 6 anos - 1/2 cpsula ou 1/4 de colher de ch em uma noite sim outra no. 3. Acima de 6 anos - 1 cpsula ou 1/4 de colher de ch toda noite.

Nutrio
sabido que os indivduos portadores de Sndrome de Down tem tendncia a engordar. Isso geralmente ocorre, entre outras razes, devido hipotonia geral de seus msculos, incluindo aqueles envolvidos na digesto. Por serem flcidos, tais msculos no do a sensao de saciedade aps uma refeio e os Downs tendem a comer sem saber quando parar. O excesso de peso contribui para o agravamento de problemas cardacos e dificulta o desenvolvimento motor (andar, correr, saltar). Por isso, a educao alimentar dos portadores da Sndrome de Down essencial para um desenvolvimento harmonioso. Faz parte desta educao alimentar: 1. Mastigar bem e muitas vezes cada bocado. 2. Colocar pequenas pores de comida, de cada vez, na boca (uma dica diminuir o tamanho dos talheres usados pelo indviduo, caso haja

resistncia em diminuir o bocado) Dividir as refeies. melhor tomar caf da manh, tomar um suco reforado, almoar , tomar lanche e jantar do que concentrar a alimentao apenas no almoo e jantar. Ao se acostumar a grandes refeies, o estmago pode dilatar e a sensao de saciedade fica ainda mais difcil. 3. Organizar uma dieta equilibrada, qual o resto da famlia tambm pode ( e deve) aderir. O tipo de alimento fornecido ao indviduo portador de Sndrome da Down tambm influenciar sua educao alimentar. importante: 1. Evitar, desde criana, o hbito de tomar refrigerante e comer muitos doces. 2. Incentivar a opo pelas frutas, legumes e verduras com saladas coloridas, pratos bonitos e a partir do exemplo do resto da famlia. 3. Restringir a quantidade de massas. 4. Incentivar o consumo de frutas e sucos cidos (isto , azedos, com pouco ou nenhum acar). Isso importante para tornar a urina mais cida e dificultar o surgimento de infeces urinrias. Os portadores de Sndrome de Down, devido hipotonia dos msculos, tendem a reter a urina por mais tempo na bexiga, formando um meio de proliferao de bactrias. Se a urina cida, diminuem as chances de sobrevivncia destas bactrias.

Dieta
Uma alternativa de dieta para portadores da Sndrome de Down sugerida pelo Dr. Zan Mustacchi, pediatra especializado do Centro de Estudos e Pesquisas Clnicas de So Paulo Ltda, R. Morishigue Akagui, 59, So Paulo, SP, fones: (011) 3721.3589/3721.9175, e-mail: ritazan@usp.br

Vegetais recomendados:

Abbora Alcachofra Aspargo Broto de bambu Cogumelo Erva Doce Espinafre Folha de beterraba Gro-de-bico Palmito Tofu

Acelga Alface Azeitona Broto de feijo Couve Ervilha torta Fava Folha de cenoura Jil Quiabo .

Agrio Alga Marinha Beringela Chicria Couve-de-Bruxelas Ervilha Feijo Gergelim Lentilha Repolho .

Aipo Almeiro Brcolis Chuchu Couve-flor Escarola Feijo de soja Germe de trigo Maxixe Salso .

Derivados de protena animal recomendados:

Coelho Peixe Temperos: 1. 2. 3. 4.

Fgado de Frango Peru

Frango (coxa e sobre coxa) Pato R

Ova de Tainha Ovo de Codorna (clara e gema)

Usar sempre tempero caseiro Evitar temperos prontos Usar sempre cebola e alho Vegetais a serem evitados: o Batata o Batata doce o Beterraba o Car o Cenoura o Rabanete o Demais tubrculos e razes