Cuidados Paliativos

Estrategiaen
CuidadosPaliativos
delSistemaNacional
deSalud
Actualizacin2010-2014
SANIDAD 2011
MINISTERIO DE SANIDAD, POLTICA SOCIAL E IGUALDAD
Estrategiaen
CuidadosPaliativos
delSistemaNacional
deSalud
SANIDAD 2011
MINISTERIO DE SANIDAD, POLTICA SOCIAL E IGUALDAD
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MINISTERIODESANIDAD,POLTICASOCIALEIGUALDAD
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ElcopyrightyotrosderechosdepropiedadintelectualdeestedocumentopertenecenalMinisteriodeSani-
dad,PolticaSocialeIgualdad.Seautorizaalasorganizacionesdeatencinsanitariaareproducirtotalopar-
cialmenteparausonocomercial,siemprequeseciteelnombrecompletodeldocumento,aoeinstitucin.
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Estrategiaen
CuidadosPaliativos
delSistemaNacional
deSalud
GOBIERNO
DE ESPAA
MINISTERIO
DE SANIDAD, POLTICA SOCIAL
E IGUALDAD
COMIT DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIN
Coordinador Cientfico
AntonioPascualLpez
Comit Institucional
ComunidadesAutnomas:
Andaluca:RafaelCaRamos
Aragn:PilarTorrubiaAtienza
Asturias(Principado):LuisGagoArgello
Baleares (Islas): Marta Verdaguer Vidal, Yolanda
MuozAlonso
Canarias:MiguelngelHernndezRodrguez
Cantabria:MLuisaValienteMilln
Castilla-La Mancha: Fernando Jimnez Torres,
MiguelA.CruzMora
CastillayLen:AnaMaralvarezRequejo
Catalua:CarmenCajaLpez,IngridBullichMarn
Comunidad Valenciana: M Luisa Carrera Hueso,
EduardoZafraGaln
Extremadura:RafaelMotaVargas
Galicia: Santiago Ares Martnez, Carlos Fernndez
Fraga
Madrid:TeresaGarca-BaqueroMerino,BelnMart-
nezCruz
Murcia (Regin de): Magina Blzquez Pedrero,
FuensantaSnchezSnchez
Navarra(ComunidadForal):MiriamUrraVelasco
PasVasco:ElenaAldasoroUnamuno
Rioja (La): Francisco Javier Cevas Chopitea, Adolfo
CestafeMartnez
Ingesa (Ceuta-Melilla): Francisco de Ass Jov
Domnguez-Gil,TeresaGarcaOrtiz
Comit Tcnico
CarmenMunrrizGanda:AsociacindeEnfermera
Comunitaria(AEC)
LourdesGuanterPeris:AsociacindeEnfermerade
CuidadosPaliativos(AECPAL)
Luis Alberto Vzquez Lpez: Asociacin Espaola
dePediatra(AEP)
Rafael Ballester Arnal: Asociacin Espaola de Psi-
cologaClnicayPsicopatologa(AEPCP)
ElenaCatdelPalacio:AsociacindeTrabajadores
SocialesdelaSalud(ATSS)
InsCossoRodrguez:FederacindeAsociacionesde
EnfermeraComunitariayAtencinPrimaria(FAECAP)
JoanaGabrieleMuiz:DirectoradelForoEspaolde
Pacientes(FEP)
Adelaida Fisas Armengol: Federacin Espaola de
PadresdeNiosconCncer(FEPNC)
JavierRocafortGil:SociedadEspaoladeCuidados
Paliativos(SECPAL)
AnaOrbegozoUranburu:SociedadEspaolaGeri-
tricayGerontolgica(SEEGG)
ConcepcinReonesCrego:SociedadEspaolade
EnfermeraOncolgica(SEEO)
Lourdes Rexach Cano: Sociedad Espaola de
GeriatrayGerontologa(SEGG)
RosaDezCagigal:SociedadEspaoladeMdicos
deAtencinPrimaria(SEMERGENAP)
Alberto Alonso Babarro: Sociedad Espaola de
MedicinaFamiliaryComunitaria(SEMFYC)
Vicente Valentn Magantos: Sociedad Espaola de
OncologaMdica(SEOM)
ArturoMuozVilla:SociedadEspaoladeOncologa
Peditrica(SEOP)
Ana Maas Rueda, Maite Murillo Gonzlez: Socie-
dadEspaoladeOncologaRadioterpica(SEOR)
Xavier Gmez Batiste-Alentorn: Director del Centro
Qualy-ICO
MiguelDuarteRodrguez:Expertonombradoporel
MSPS
JavierSnchezCaro:ExpertonombradoporelMSPS
Antonio Sacristn Rodea: Experto nombrado por el
MSPS
MINISTERIO DE SANIDAD, POLITICA SOCIAL E
IGUALDAD
Direccin General de la Agencia de Calidad del
SNS
CarmenMoyaGarca-DirectoraGeneral
Oficina de Planificacin Sanitaria y Calidad
ConcepcinColomerRevuelta
IsabelPea-ReyLorenzo
JosRodrguezEscobar
CsarGarcaPrez
EusebioRasilloRodrguez
Instituto de Informacin Sanitaria
M.SantosIchasoHernndez-Rubio
Direccin General de Ordenacin Profesional,
Cohesin del SNS y Alta Inspeccin
CarmenPrezMateos
Equipo redactor del Informe:
AntonioPascualLpez
JosRodrguezEscobar
CsarGarcaPrez
EusebioRasilloRodrguez
IsabelPea-ReyLorenzo
ESTRATEGIAENCUIDADOSPALIATIVOSDELSISTEMANACIONALDESALUD.ACTUALIZACIN2010-2014 5
ndice
Presentacin 9
Introduccin 11
1. AspectosGenerales 15
1.1. Metodologa 15
1.2. LoscuidadosPaliativos:Definicin,finesypoblacindiana 15
1.3. ActualizacindelasituacindeloscuidadospaliativosenEspaa 18
2. DesarrollodelasLneasEstratgicas 27
2.1. AtencinIntegral 27
2.1.1.SituacinActual 27
2.1.2.Objetivosyrecomendaciones 31
2.2. Organizacinycoordinacin 35
2.3. Autonomadelospacientes 46
2.4. Formacin 50
2.5. Investigacinencuidadospaliativos 53
3. Evaluacin 57
3.1. SituacinActual 57
3.2. NuevosIndicadores 57
Glosariodetrminos 59
Glosariodeabreviaturas 61
Bibliografia 63
Presentacin
El Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad contempla dentro del
PlandeCalidadparaelSistemaNacionaldeSalud,comounodesusobje-
tivosestratgicos,lamejoradelaatencinaloscuidadospaliativosenEspa-
a.Parapotenciarlacohesinyvelarporlaequidadenelaccesoycalidad
delasprestaciones,elMinisterioasumienelao2005elproyectodeela-
borar la Estrategia en Cuidados Paliativos para el conjunto del Sistema
NacionaldeSalud.
DesdelaAgenciadeCalidaddelSistemaNacionaldeSaludsecoordi-
nlaelaboracindeestaestrategia,convocandoparaelloalasasociaciones
profesionales y ciudadanas directamente interesadas en Cuidados Paliati-
vos,ascomoalasComunidadesAutnomas.Trasmsdeunaodeinten-
so y fructfero trabajo e intercambio de ideas, el 14 de marzo de 2007 la
EstrategiaenCuidadosPaliativosdelSistemaNacionaldeSaludfueapro-
bada, por unanimidad, en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional
deSalud.EstablecindoseenlaEstrategiaquealosdosaosdesuaproba-
cinserealizarasuprimeraevaluacin,seconstituyelComitdeSegui-
miento y Evaluacin (CSE), cuyo informe de evaluacin fue llevado al
ConsejoInterterritorialelpasado31demayode2010,momentoenelque
quedaprobado.
PresentamosahoralanuevaEstrategiaparaelperiodo2010-2014,ele-
mentoimprescindibleparaconsolidarlamejoradelaatencinquereciben
lospacientesenfasesavanzadasyterminales,ydesusfamiliares.
Esta Estrategia es la culminacin del trabajo realizado de forma
ampliamenteparticipativacontodaslassociedadescientficasydepacien-
tes,ascomoconlasComunidadesAutnomasyotrasinstitucionespartici-
pantes.Atodosellosagradezcodeformamuyespecialsuesfuerzoybuen
hacer en la actualizacin de esta importante herramienta de la que nos
hemosdotado,quecontribuyeamejorarlacalidaddevidadelaspersonas
queprecisancuidadospaliativosyladesusfamiliares,ascomolacalidad
delSistemaNacionaldeSalud.
Doa Leire Pajn Iraola
Ministra de Sanidad, Poltica Social e Igualdad
Introduccin
LaEstrategiaenCuidadosPaliativosdelSistemaNacionaldeSalud(SNS),
fueaprobadaporunanimidadenelConsejoInterterritorialdelSNSel14de
marzode2007,refrendandoeltrabajodeconsensoentrerepresentantesins-
titucionalesyexpertosdedistintosmbitosrelacionadosconlaatencinen
elperiodofinaldelavida.Elefectomsinmediatodesdeeliniciodesuela-
boracin ha sido un aumento evidente de la visibilidad de los cuidados
paliativosenelmarcodelsistemasanitarioespaol.
ElComitdeSeguimientoyEvaluacin,constituidoel12demarzode
2008 por los representantes de las Comunidades Autnomas (CCAA) e
INGESAydelassociedadescientficas,asociacionesdepacientesyexper-
tosdelmbitodelaEstrategia,estableciporconsensolametodologapara
laevaluacin,previstaalosdosaosdesuaprobacin.Sediseunmode-
lo de cuestionario para la recogida de informacin especfica por parte de
lasCCAA.Elrestodeinformacinprocededelossistemasdeinformacin
sanitariaexistentesyhasidoaportadaporelInstitutodeInformacinSani-
tariaylaDireccinGeneraldeFarmacia.
La evaluacin incluy un conjunto de indicadores cuantitativos, una
evaluacin cualitativa del cumplimiento de los objetivos relativos a proce-
sos asistenciales y aspectos organizativos y/o de gestin y una descripcin
delmapadedispositivosyrecursosdecuidadospaliativosdelSNS.
La Oficina de Planificacin Sanitaria y Calidad (OPSC), elabor con
todoellouninformedeevaluacin,quesepresentalConsejoInterterrito-
rialdelSistemaNacionaldeSaludelpasado31demayode2010.
Laevaluacin,apesardelaslimitacionesdelasfuentesdeinformacin
y de la necesidad de una mejor adecuacin de los sistemas de registro e
informacin, ha proporcionado valiosos datos. Se dispone de un detallado
anlisisdeaspectosasistenciales,organizativos,ticos,docenteseinvestiga-
doresdeloscuidadospaliativosenEspaa.
Losresultadosdelaevaluacinmuestrandebilidadesyfortalezas.Una
perspectivadedosaosresultainsuficienteparaalcanzartodoslosobjeti-
vosestablecidos.Noobstante,sehapodidoevidenciareliniciodeuncam-
bio positivo en la atencin a las necesidades de pacientes y familias, tal
comoseproyectdesdeeliniciodelaEstrategia.
En los ltimos aos se han publicado numerosos planes autonmi-
cosdecuidadospaliativos,siendomuyescasasaquellascomunidadesque
an lo tienen pendiente de realizacin. Se ha consensuado un modelo
asistencialbasadoenlaatencinintegralalasnecesidadesdepacientesy
familiasytambinunmodeloorganizativo,conunnivelbsicoorientado
a todos los pacientes y un nivel especfico para aquellos que presentan
mayorcomplejidad.
Elmapadeestructurasyrecursosdecuidadospaliativosmuestraun
aumento significativo en los ltimos aos. No obstante, persiste una
importanteheterogeneidaddelosmismos,condiferenciasdeaccesibilidad
yequidad.
Sehanrealizadonumerosasactividadesformativasydedifusindela
Estrategia y en cuanto a investigacin destaca una muy reducida y escasa
financiacindeproyectossobrecuidadospaliativos.
DesdelaaprobacindelaEstrategia,sehananalizadolasobserva-
ciones y evidencias ms importantes publicadas en revistas nacionales e
internacionalesrelacionadasconsusdiferenteslneas(hastamayo2009).
Teniendoenconsideracinlasaportacionesdelaevaluacinylarevisin
denuevasevidencias,elComitdeSeguimientoyEvaluacinconsensu
los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-
naldeSalud2010-2014,incorporandomodificacionesenalgunosdeellos
as como nuevas recomendaciones. En general, se consider que la gran
mayora de objetivos estaban plenamente vigentes, precisando un plazo
mayorparasuconsecucin.Losobjetivossonprecedidosencadaunade
las lneas estratgicas por un resumen de la evaluacin realizada y un
informe sobre las nuevas evidencias. Los ejemplos de Buenas Prcticas
relacionadas con la estrategia y seleccionadas entre las aportadas por
los miembros del Comit tcnico e Institucional, estn disponibles en
http://www.mspsi.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliati-
vos/BUENAS_PRACTICAS_C_PALIATIVOS2007_9.pdf
ElcaminoiniciadoconlaEstrategiapresentaanimportantesretos.
Loscuidadospaliativosdebengeneralizarseparatodoslospacientesquelo
precisen, incluyendo pacientes con procesos crnicos no oncolgicos y la
poblacinpeditrica.Elnivelespecfico,alquesehacereferenciaanterior-
mente,debeproporcionarhabitualmente,antesituacionesdecomplejidad,
unaatencincontinuada,expertaydealtacalidad.Paraelloesimprescin-
diblelaintegracinenlosequiposinterdisciplinarios,juntoaprofesionales
demedicinayenfermeradeprofesionalesdesaludmentalytrabajadores
sociales.Lacontinuidadasistencialylaintegracindenivelessiguensien-
domejorablesenpacientesconnecesidadesintensasyfrecuentescambios
deubicacin.TalcomorecomiendalaEstrategiaesnecesarioextenderlas
enseanzaspaliativasenlosestudiosdegradoybuscarvasqueaseguren
laformacinavanzadadelosintegrantesdelosequipos.Porltimo,sedes-
taca que es necesario revisar los criterios de evaluacin y financiacin de
losproyectosdeinvestigacinencuidadospaliativos,aloquedeberaunir-
seunesfuerzoeneldiseoymetodologadelosmismosporpartedelos
profesionales.
12 SANIDAD
ConelfindecontribuiraresponderatodosestosretoselComitde
EvaluacinySeguimientohaconstituidotresgruposdetrabajo.Elgrupode
EvaluacinpropondrmejorasenlosindicadoresyestndaresdelaEstra-
tegiaincorporandoresultadosdirectosdelasintervencionessobrepacientes
yfamiliascomoporejemplo:aliviodeldoloryotrossntomas,informacin
recibidaysatisfaccin.Seraconvenienteadems,disponerdeunconjunto
mnimodedatosdecalidadasistencial,homogneoanivelnacional.
ElgrupodeFormacinseocupardeldiseoyplanificacindelaforma-
cinensusnivelesbsico,intermedioyavanzadoascomodeaccionesdesen-
sibilizacinydifusindeloscuidadospaliativosalapoblacingeneral.
ElGrupodeContinuidadAsistencialtienecomoobjetivofundamen-
talanalizarlasvasdeprofundizacindelarelacinentrelosdistintosnive-
lesasistenciales,incluyendolosnuevossistemasdeinformacin.
Contodaseguridad,laEstrategiadeCuidadosPaliativosseguircon-
tribuyendo a mejorar la atencin de pacientes y familias en una etapa de
especialvulnerabilidadygrannecesidaddelsistemasanitario.
1. AspectosGenerales
1.1. Metodologa
La Actualizacin de la Estrategia en Cuidados Paliativos para el periodo
2010/2014incluye:
1. LanuevaevidenciacientficadisponibledesdelaaprobacindelaEstra-
tegia:nosehanexcluidolosconocimientosprovenientesdemodelosy
ejemplospuestosenprcticaennuestropasyenotrospasesaunqueno
estuviesenpublicados,siemprequefuesenpertinentesparalarevisinde
alguno de los objetivos de la Estrategia y que hubieran estado en uso
duranteuntiemposuficienteparacomprobarsuutilidad.
2. Elanlisisdelosresultadosdelaevaluacin:dentrodelanlisisdesitua-
cindecadalneaestratgicaseincluyeunresumendelosresultadosdela
evaluacinquemuestranelestadogeneraldelosobjetivosenesemomen-
to.Esteapartadoresumelosresultadoscorrespondientesalos7objetivos
generales,tantolacontestacindelasCCAAaloscuestionariossobrelos
33objetivosespecficoscomolosindicadoresobtenidosatravsdelainfor-
macindisponibleenlaDireccinGeneraldeFarmaciayenelInstitutode
InformacinSanitariaquehaconfeccionadounmapaderecursosquese
encuentradisponibleenlaWebdelMinisterio.(http://www.msc.es/organi-
zacion/sns/planCalidadSNS/cuidadosPaliativos.htm)
3. Ejemplosdebuenasprcticas:sehanrecopiladoyestndisponiblesen
la pgina web del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad,
(http://www.mspsi.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliati-
vos/BUENAS_PRACTICAS_C_PALIATIVOS2007_9.pdf) ejemplos
de buenas prcticas desarrolladas en el contexto espaol y que han
demostradosueficaciayefectividad.
4. Laredefinicinypropuestadenuevosobjetivosyrecomendaciones.
5. Losindicadores:sepresentanlosindicadoresactualmenteaprobados
ypendientesderevisinporelgrupodeevaluacindelCSE.
1.2.LosCuidadosPaliativos:definicin,fines
ypoblacindiana
Porsurelevancia,serecogenaquestosaspectosespecificadosenlaprime-
raversindelaEstrategiayquecontinansiendoactuales.
Definicindecuidadospaliativos
La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) adopt en un documento
claveparaeldesarrollodeloscuidadospaliativospublicadoen1990ladefi-
nicinpropuestaporlaAsociacinEuropeadeCuidadosPaliativoscomoel
cuidadototalactivodelospacientescuyaenfermedadnorespondeatra-
tamientocurativo.Elcontroldeldolorydeotrossntomasydeproblemas
psicolgicos,socialesyespiritualesesprimordial.Destacabaqueloscuida-
dos paliativos no deban limitarse a los ltimos das de vida sino aplicarse
progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en funcin de las
necesidadesdepacientesyfamilias(Figura1)
1
.
Figura. 1. Modelos organizativos de atencin a los pacientes oncolgicos y de
los cuidados paliativos propuesto por la Organizacin Mundial de la Salud.
MODELO TRADICIONAL
Tratamientoantitumoral
Cuidados
paliativos
MODELO PROPUESTO
Tratamientoantitumoral
Cuidadospaliativos
MUERTE DIAGNSTICO
Fuente:WorldHealtOrganization.Cancerpainreliefandpalliativecare.Ginebra:WHO,1994.Techni-
calReportSeries:804
PosteriormentelaOMShaampliadoladefinicindecuidadospaliati-
vos:Enfoquequemejoralacalidaddevidadepacientesyfamiliasquese
enfrentanalosproblemasasociadosconenfermedadesamenazantesparala
vida,atravsdelaprevencinyaliviodelsufrimientopormediodelaiden-
tificacintempranaeimpecableevaluacinytratamientodeldoloryotros
problemas,fsicos,psicolgicosyespirituales
2
.
Ladefinicinsecompletaconlossiguientesprincipiossobreloscuida-
dospaliativos:
Proporcionanaliviodeldoloryotrossntomas.
Afirmanlavidayconsideranlamuertecomounprocesonormal.
Nointentanniacelerarniretrasarlamuerte.
Integranlosaspectosespiritualesypsicolgicosdelcuidadodelos
pacientes.
16 SANIDAD
Ofrecenunsistemadesoporteparaayudaralospacientesavivir
tanactivamentecomoseaposiblehastalamuerte.
Ofrecenunsistemadesoporteparaayudaralasfamiliasaadaptar-
sedurantelaenfermedaddelospacientesyenelduelo.
Utilizanunaaproximacindeequipopararesponderalasnecesi-
dadesdelospacientesysusfamilias,incluyendosoporteemocional
enelduelo,cuandoestindicado.
Mejoranlacalidaddevidaypuedentambininfluenciarpositiva-
menteenelcursodelaenfermedad.
Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en
conjuncin con otros tratamientos que pueden prolongar la vida,
talescomoquimioterapiaoradioterapiaeincluyenaquellasinves-
tigacionesnecesariasparacomprendermejorymanejarsituaciones
clnicascomplejas.
FinesdelaEstrategia
Misin
Mejorar la calidad de la atencin prestada a los pacientes en situacin
avanzadayterminalysusfamiliares,promoviendolarespuestaintegraly
coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su auto-
nomayvalores.
Objetivos
Establecer compromisos apropiados, viables y medibles por parte de las
CCAAparacontribuiralahomogeneidadymejoradelosCuidadosPalia-
tivosenelSistemaNacionaldeSalud.
Valores
Derechoalaliviodelsufrimiento.
Valorintrnsecodecadapersonacomoindividuoautnomoynico.
Calidaddevidadefinidaporcadapaciente.
Expectativas del enfermo y familia sobre la respuesta del sistema
sanitarioasusnecesidadesenelfinaldelavida.
Solidaridadanteelsufrimiento.
Principios
Acompaamientoalospacientesysusfamiliasbasadoensusnece-
sidades.
Atencinintegral,accesibleyequitativa.
Continuidaddelaatencinycoordinacindenivelesasistenciales.
Comunicacinabiertayhonesta.
Reflexinticayparticipacindelospacientesysusfamiliaresen
latomadedecisiones.
Competenciaydesarrolloprofesionalcontinuadospararesponder
adecuadamentealasnecesidadesdelospacientesyfamiliares.
Trabajoenequipointerdisciplinar.
Actuacionesteraputicasbasadasenlasmejoresevidenciasdispo-
nibles.
Nodiscriminacinenfuncindelaedad,sexo,nideningunaotra
caracterstica.
Poblacindiana
Laestrategiaestdirigidaalospacientesconcnceryenfermedadescrni-
casevolutivasdecualquieredadqueseencuentrenensituacinavanzaday
terminal.Lasintervencionespaliativassebasarnfundamentalmenteenlas
necesidadesdelospacientesyfamiliares,msqueenunplazoconcretode
supervivenciaesperada.
Loscriteriospropuestosparaladefinicindelospacientesconenfer-
medadenfaseavanzadayterminalhansido
3
:
Enfermedadincurable,avanzadayprogresiva.
Pronsticodevidalimitado.
Escasaposibilidadderespuestaatratamientosespecficos.
Evolucindecarcteroscilanteyfrecuentescrisisdenecesidades.
Intensoimpactoemocionalyfamiliar.
Repercusionessobrelaestructuracuidadora.
Altademandayusoderecursos.
EnelAnexoI(pgina125)delaEstrategiaenCuidadosPaliativosde
2007 (http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/
cuidadospaliativos-diabetes/CUIDADOS_PALIATIVOS/estrategiaCuida-
dosPaliativos.pdf)serecogelascaractersticasdelasituacindeenfermedad
avanzadayterminalendistintossubgruposdepacientes:
Pacientesconcncer.
Pacientesconenfermedadescrnicasevolutivas.
Pacientesinfantiles.
1.3. Actualizacindelasituacindelos
cuidadospaliativosenEspaa
1.3.1. Marconormativo
ComosesealaenlaprimeraedicindelaEstrategia,laatencinalospacien-
tesenfaseterminalesunderechoreconocidopororganismosinternacionales
yunaprestacinsanitariaclaramentedescritaenlalegislacinespaola.
18 SANIDAD
Se mencionaban los distintos informes tcnicos elaborados por la
OrganizacinMundialdelaSalud
4,5,6
ysuoficinaeuropea
7-10,
resoluciones
del Consejo de Europa,
11-15,
as como su repercusin en Espaa
16,17
y su
inclusincomoprestacinbsicaenlaLeydeCohesinyCalidadenelSis-
temaNacionaldeSalud
18
yenlacarteradeservicioscomunesdelSistema
NacionaldeSalud
19
.
El 10 de mayo de 2005, la Comisin de Sanidad del Congreso de los
Diputados,aprobunaproposicinnodeLey,instandoalgobiernoaeva-
luarlasituacindeloscuidadospaliativosenEspaa,aaplicareldocumen-
to Bases para su desarrollo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos, y a
fomentar la creacin de unidades de cuidados paliativos por parte de las
ComunidadesAutnomas,entreotrasacciones
20
.
Unarecienteresolucinadoptadael29deEnerode2009porlaAsam-
bleaParlamentariadelConsejodeEuropa
21
consideraloscuidadospaliati-
voscomouncomponenteesencialdeunaatencinsanitariabasadaenun
conceptohumanodedignidad,autonoma,derechoshumanos,derechosde
los pacientes y una percepcin generalmente reconocida de solidaridad y
cohesinsocial. Ademsrecomiendaloscuidadospaliativoscomounmode-
lodepolticassocialesydesaludinnovadoras.
1.3.2. Epidemiologa
Necesidaddecuidadospaliativosenlapoblacin
Duranteelao2008fallecieronenEspaa,segndatosdelInstitutoNacio-
naldeEstadstica386.324personas,conunatasade8.264,35pormillnde
habitantesyao.
Elmtodoqueseproponeparalaestimacindelapoblacindianade
cuidadospaliativoshasidosimilaraldescritoenelestudiodeMcNamaray
cols
22
.Sehanseleccionadolasdiezpatologaspropuestasensuestimacin
demnimos:cncer,insuficienciacardiaca,insuficienciaheptica,insuficien-
cia renal, EPOC, ELA y enfermedades de motoneurona, Parkinson, Hun-
tington, Alzheimer y SIDA. De la base de datos del INE se han
seleccionadolascausasdemuerteylosfallecimientospordichascausas.En
algunos casos se han asociado patologas para adecuarlas a las patologas
sealadasporMcNamara.
Delascifrasdemortalidadysuclasificacinporcausaspublicadaspor
el Instituto Nacional de Estadstica (INE), se ha obtenido el nmero de
fallecidosporcnceryporelconjuntodelasotras9causasnooncolgicas
seleccionadas por McNamara. Los resultados, desagregados por CCAA se
muestranenlaTabla1.
Tabla 1. Mortalidad por causa y Comunidad Autnoma (ao 2008)
NMERO DE FALLECIDOS POR LAS CAUSAS SELECCIONADAS
CDIGOS UTILIZADOS DE LA CIE10
TUMORESMALIGNOS:C00-C97
TUMORESBENIGNOS:D00-D48
INSUFICIENCIACARDIACA:I11+I13+I50
INSUFICIENCIARENAL:N18
FALLOHEPTICO:K703+K704+K711+K713+K714+K715+K717+K721+K729+K74
EPOC:J40+J42+J43+J44
ENFERMEDADESMOTONEURONALES:G10+G12.2+G20+G30+G31
VIH/SIDA:B20+B21+B22+B23+B24
DATOS CORRESPONDIENTES AL AO 2008
Enferm.
Tumores Tumores Insuf. Fallo renal Fallo VHI/
Ambos sexos EPOC Motoneu-
malignos benignos cardiaca (IRC) heptico SIDA
ronales
Total
Andaluca 15.808 591 4.547 600 1.100 2.336 2.232 259 27.473
Aragn 3.341 137 828 207 119 397 507 35 5.571
Asturias 3.552 59 649 109 149 475 497 35 5.525
Baleares 1.980 51 578 103 95 208 292 50 3.357
Canarias 3.697 103 567 127 201 384 389 67 5.535
Cantabria 1.487 58 270 39 42 186 198 15 2.295
CastillayLen 7.399 256 1.798 248 223 912 984 54 11.874
Castilla-LaMancha 4.425 132 1.011 130 141 817 621 31 7.308
Catalua 15.976 569 3.607 698 754 2.349 3.012 138 27.103
Com.Valenciana 10.288 331 2.319 437 566 1.426 1.696 154 17.217
Extremadura 2.665 117 641 88 75 323 336 20 4.265
Galicia 7.660 221 2.260 203 383 1.151 903 65 12.846
Madrid 11.581 401 2.572 366 428 1.345 1.247 171 18.111
Murcia 2.564 112 525 120 144 380 404 27 4.276
Navarra 1.405 28 289 44 33 200 259 12 2.270
PasVasco 5.653 157 938 188 263 669 868 52 8.788
LaRioja 737 35 196 16 22 85 158 7 1.256
Ceuta 124 6 25 5 7 16 17 4 204
Melilla 97 7 26 6 6 16 12 3 173
Total 100.439 3.371 23.646 3.734 4.751 13.675 14.632 1.199 165.447
20 SANIDAD
Tabla 1. Mortalidad por causa y Comunidad Autnoma (ao 2008) (Continuacin)
Hombres
Tumores
malignos
Tumores
benignos
Insuf.
cardiaca
Fallo renal
(IRC)
Fallo
heptico
EPOC
Enferm.
Motoneu-
ronales
VHI/
SIDA
Total
Andaluca 9.980 293 1.523 295 805 1.933 789 208 15.826
Aragn 2.069 84 283 112 87 290 199 26 3.150
Asturias 2.184 27 186 56 119 403 160 23 3.158
Baleares 1.239 22 204 55 67 166 93 43 1.889
Canarias 2.319 52 207 80 148 301 146 51 3.304
Cantabria 959 34 108 17 30 147 55 11 1.361
CastillayLen 4.588 136 585 128 158 748 365 42 6.750
Castilla-LaMancha 2.834 72 333 71 101 668 266 23 4.368
Catalua 9.726 307 1.241 352 479 1.812 1.069 109 15.095
Com.Valenciana 6.430 168 795 226 391 1.104 629 113 9.856
Extremadura 1.715 56 199 41 60 288 127 18 2.504
Galicia 4.750 117 765 100 264 795 326 53 7.170
Madrid 6.967 201 813 190 286 1.029 419 131 10.036
Murcia 1.588 64 196 60 107 317 139 24 2.495
Navarra 871 16 94 22 25 163 93 10 1.294
PasVasco 3.625 92 343 107 198 496 313 40 5.214
LaRioja 471 19 79 9 15 73 60 4 730
Ceuta 68 5 6 2 3 11 3 4 102
Melilla 57 6 15 4 4 12 7 3 108
Total 62.440 1.771 7.975 1.927 3.347 10.756 5.258 936 94.410
Tabla 1. Mortalidad por causa y Comunidad Autnoma (ao 2008) (Continuacin)
Mujeres
Tumores Tumores Insuf. Fallo renal
malignos benignos cardiaca (IRC)
Fallo
EPOC
heptico
Enferm.
Motoneuro-
nales
VHI/
Total
SIDA
Andaluca 5.828 298 3.024 305 295 403 1.443 51 11.647
Aragn 1.272 53 545 95 32 107 308 9 2.421
Asturias 1.368 32 463 53 30 72 337 12 2.367
Baleares 741 29 374 48 28 42 199 7 1.468
Canarias 1.378 51 360 47 53 83 243 16 2.231
Cantabria 528 24 162 22 12 39 143 4 934
CastillayLen 2.811 120 1.213 120 65 164 619 12 5.124
Castilla-LaMancha 1.591 60 678 59 40 149 355 8 2.940
Catalua 6.250 262 2.366 346 275 537 1.943 29 12.008
Com.Valenciana 3.858 163 1.524 211 175 322 1.067 41 7.361
Extremadura 950 61 442 47 15 35 209 2 1.761
Galicia 2.910 104 1.495 103 119 356 577 12 5.676
Madrid 4.614 200 1.759 176 142 316 828 40 8.075
Murcia 976 48 329 60 37 63 265 3 1.781
Navarra 534 12 195 22 8 37 166 2 976
PasVasco 2.028 65 595 81 65 173 555 12 3.574
LaRioja 266 16 117 7 7 12 98 3 526
Ceuta 56 1 19 3 4 5 14 0 102
Melilla 40 1 11 2 2 4 5 0 65
Total 37.999 1.600 15.671 1.807 1.404 2.919 9.374 263 71.037
Fuente:MinisteriodeSanidadyPolticaSocial.InstitutodeInformacinSanitaria.Mortalidadporcausade
muerte.
22 SANIDAD
Necesidaddecuidadospaliativosespecficos
Los pacientes que sufren situaciones intermedias o complejas pueden
requerir la intervencin de un equipo especfico de cuidados paliativos
(Figura2).
Figura 2. Modelo conceptual de nivel de necesidades de los pacientes con enfer-
medades en fase terminal o avanzada
Grupos Necesidades
C Complejos
B Intermedios
C Atencin
primaria
Rutadepacientesentreniveles
Fuente:Traducidode"AguidetoPalliativeCareServiceDevelopment.Apopulationbasedapproach".
PalliativeCareAustralia.Febrero2005.www.pallcare.org.au
Segn estudios, realizados enAustralia
23
, y clculos de otros autores
podra establecerse una cobertura apropiada de cuidados paliativos por
parte de los equipos especficos del 60% para pacientes oncolgicos, y del
30%parapacientesnooncolgicos(siempreteniendoencuentalas9cau-
sasseleccionadasporMcNamara)
24-27
.
Segnesosclculos,ylasestimacionesdenecesidaddecuidadospalia-
tivospreviamentedescritaselnivelbsicodecuidadospaliativosenEspaa
incluiraa3.621pacientespormillndehabitantesyao,correspondiendo
a1.755pormillndehabitantesyaoseratendidosporequiposespecficos
decuidadospaliativos(48,5%).
1.3.3. Evaluacindelasituacinactual
Enlosltimosaossehanpublicadovariosdocumentossobrelasituacin
de los cuidados paliativos en Europa. La Sociedad Europea de Cuidados
Paliativoshaanalizadoindicadoresdeldesarrollodeloscuidadospaliativos
en52pasesdelaregineuropeadelaOrganizacinMundialdelaSalud
28
.
Espaaocupael11lugarenlaprovisinderecursosespecficosdecuida-
dos paliativos y el 4 en una clasificacin devitalidad que considera las
publicacionesylaexistenciadesociedades,reunionescientficasydirecto-
riosdecuidadospaliativos.
Un informe del Parlamento Europeo publicado en mayo de 2008 ha
evaluadoeldesarrollodeloscuidadospaliativosenlos27Estadosmiembro,
analizando los retos persistentes, destacando las prcticas nacionales que
podran servir como un modelo para otros pases e identificando canales
parafuturosavances.IncluyeaEspaaentrelospasesconmayornivelde
integracinenelsistemasanitario,ocupandoel7lugaralaplicarunndice
globaldedesarrollo
29
.
La evaluacin de la Estrategia en Cuidados Paliativos, presentada al
ConsejoInterterritorialel31demayode2010,incluyunconjuntodeindi-
cadores cuantitativos, una evaluacin cualitativa del cumplimiento de los
objetivosrelativosaprocesosasistenciales,aaspectosorganizativosy/ode
gestin y una descripcin del mapa de dispositivos y recursos de cuidados
paliativos. (http://www.msc.es/organizacin/sns/planCalidadSNS/cuidados
Paliativos.htm).
UnacontribucinimportantedelaevaluacindelaEstrategiahasido
poderdisponerporprimeravezdeunconjuntodedatoseindicadoresdela
situacin y desarrollo de los cuidados paliativos en Espaa, que servirn
comocontrolylneadebaseparafuturosanlisiscomparativos.Adems,la
evaluacin ha permitido analizar algunos cambios evolutivos en los dos
aostranscurridosdesdesuaprobacin.
Enrelacinconlosindicadorescuantitativosdebedestacarseunacier-
tacomplejidadparalaobtencindelosdatos,loquesugierelanecesidadde
mejorarlossistemasdeinformacinsobrecuidadospaliativos.
El porcentaje de pacientes con necesidades de cuidados paliativos
registrados en los sistemas de informacin de atencin primaria es un
25,7%delapoblacinestimadaen2007yun22,1%en2008,locual,tenien-
doencuentaquelaatencinprimariaeslapuertadeentradadelsistema,
y que en sus bases de datos debera constar toda la poblacin que recibe
cuidados paliativos, indica un evidente infraregistro. El porcentaje de
pacientesatendidosporequiposdecuidadospaliativosrespectoalapobla-
cinestimadafuedeun30,7%en2007yun29,4%en2008.Elporcentaje
de pacientes atendidos por equipos, unidades o servicios hospitalarios de
cuidadospaliativosfuede17,9%en2007yde19,2%en2008.Esteindica-
dorprecisaenelfuturoserdesagregadosegnlasdiferentesestructurasy
tiposdehospitales.Noobstante,lascifrasregistradassoninsuficientes.
Demodoglobalseevidenciaunaumentoprogresivodelconsumode
opioidesdetercerescaln,particularmentedefentanilo.Losconsumostota-
24 SANIDAD
lesdelosdiferentesopioides,expresadosendosisdiariasdefinidaspor1.000
habitantes y ao, en 2008, son los siguientes: morfina 0.38; fentanilo 1.59;
oxicodona0.08ybuprenorfina1.95.
Durantelosaos2007y2008hanrecibidoformacindenivelbsico
12.809 profesionales sanitarios, 1.545 de nivel intermedio y 479 de nivel
avanzado.
En2007y2008sehanfinanciadodosproyectosdeinvestigacinFIS
sobrecuidadospaliativosy31proyectosporlasCCAA.
LaEstrategiaplanteaunmodelointerdisciplinardeatencinintegral
alospacientesysusfamilias,basadoenlacolaboracinentrenivelesasis-
tencialesyenlaaccesibilidadenlosdistintosterritoriosoreassanitarias.
Laevaluacincualitativadelcumplimientodelosobjetivosrelativosapro-
cesosasistencialesyaaspectosorganizativosy/odegestinmuestraalgunos
avanceseneldesarrollodeestemodelo.LamayoradelasCCAAincluyen
en un plan especfico los objetivos relacionados con la identificacin, eva-
luacinyestablecimientodeplanesteraputicos,siendoconsideradoscomo
objetivosdegestinenlamitaddeellas.
Se ha producido un aumento de los planes autonmicos de cuidados
paliativos.Enmarzode2009,diezCCAAdisponandeplanesoprogramas
especficosdecuidadospaliativos.Posteriormentesehanpublicadolospla-
nesdeotraCAycuatromsestnenprocesodeunaprximapublicacin.
Tal como indican los indicadores cuantitativos, la cobertura domiciliaria y
hospitalaria por equipos de cuidados paliativos precisa ser aumentada.
Debenseroptimizadosaspectosorganizativosrelativosasistemasdeinfor-
macincompartida,atencinendomiciliosespeciales,accesoespecficode
pacientes y familias a intervencin psicolgica y sociofamiliar y soporte a
losprofesionales.
Los objetivos relativos a la lnea estratgica de autonoma de los
pacientesestnincluidosenlamayoradeplanesdelasCCAA,aunqueson
necesariasaccionesparasugeneralizacinenlaprcticaclnica.
Enrelacinconelmapadedispositivosyrecursosdecuidadospalia-
tivosdestacaunaumentoprogresivoenlosltimosaos.Noobstante,estos
recursos deben seguir aumentando en funcin de la elevada necesidad y
demanda asistencial.As mismo, se detecta una considerable heterogenei-
dadentrelasdiversasCCAA.Losrecursosespecficosdecuidadospaliati-
vospeditricossonmuyreducidos.
Seconsideraconvenientedisponerenprximasevaluacionesdedatos
cuantitativossobrecontroldeldoloryotrossntomas,registroenlahistoria
clnica de informacin y toma de decisiones y satisfaccin con la atencin
recibida. Para ello y para profundizar en el desarrollo de la Estrategia se
decidiconstituirgruposdetrabajoenelsenodelComitdeSeguimiento
yEvaluacin.
2.Desarrollodelneas
estratgicas
2.1.Lneaestratgica1:AtencinIntegral
2.1.1. Situacinactual
LaEstrategiaplanteaunmodelodeatencinintegralalospacientesysus
familiares,interdisciplinar,basadoenlacolaboracinentrenivelesasisten-
cialesyenlaaccesibilidadenlosdistintosterritoriosoreassanitarias.
Unestudiomulticntricoeuropeo
30
haanalizadoen22paseslascarac-
tersticas de 3.013 pacientes atendidos en diversas estructuras de cuidados
paliativos. El 94% de ellos estaba diagnosticado de cncer. El 60% de los
pacientes reciba atencin domiciliaria y la supervivencia esperada en la
mayoradeellososcilabaentreunoy6meses.Sedestacalaimportanciade
lasnecesidadespaliativas,msquedeunpronsticoexactodesupervivencia
para la inclusin en programas de atencin paliativa. La determinacin del
pronsticoesmuycompleja.Noobstante,sehapublicadounarevisinsiste-
mticadelasdiferentesherramientasorientativasparaestimarlasuperviven-
ciaencuidadospaliativos
31
,tantodependientesdelapatologacomodelas
caractersticasclnico-biolgicasdelospacientes.
Sehanpublicadodiversostrabajosquedestacanlaimportanciadelos
cuidados paliativos en los pacientes no oncolgicos, tal como subraya la
Estrategia.Unanlisisdelaatencinconvencionalrecibidapor102pacien-
tesnonagenariosconinsuficienciacardiacaodemenciaavanzadafallecidos
endoshospitalesuniversitariosdenuestromediomostrnumerosasreas
de mejora
32,33
. Se ha destacado la necesidad de establecer pautas para la
identificacinymanejodelainsuficienciacardiacaterminal
34
.Unarevisin
delaSeccindeCardiologaGeritricadelaSociedadEspaoladeCardio-
loga
35
analizaloscriteriosdecardiopataterminalydestacaqueelobjetivo
esconseguirelmximobienestardesdeunpuntodevistaintegral,mejorar
lacalidaddevidaantesdelfallecimientoyevitarelempleodetratamientos
agresivosqueconsumenrecursossinresultados.Sehapublicadotambinun
documento de recomendaciones de la Sociedad Europea de Cardiologa
36
cuyosobjetivossonmejorarelconocimientosobrelanecesidaddecuidados
paliativosenpacientesconinsuficienciacardiaca,mejorarlaaccesibilidady
lacalidaddeloscuidadospaliativosypromovereldesarrollodeserviciosde
cuidadospaliativosorientadoshaciaelfallocardiaco.
Con respecto a la EPOC se han publicado tambin detalladas reco-
mendacionesquerecogenlaposicindelaSociedadTorcicaAmericana
37
yrevisionesbasadasenlaevidenciadeenfoquespaliativos
38
.
El Grupo deTrabajo de Biotica de la SEMICYUC
39
ha elaborado
recomendaciones del tratamiento al final de la vida de los pacientes en
situacincrtica,analizandolatomadedecisionesrelativasalaretiradade
tratamientosftilesodesproporcionadosyalasedacinpaliativa.
Unarecienterevisindelaliteraturahaanalizadounaspectomenos
conocido: la atencin paliativa a pacientes con enfermedad mental persis-
tentesevera
40
.
AunquelosPlanesoProgramasAutonmicosdeCuidadosPaliativos
incluyenalospacientesno-oncolgicosentresupoblacindiana,elnme-
rodepacientesno-oncolgicosincluidosenprogramasdecuidadospaliati-
vos es aun reducido. Se ha recomendado el anlisis e intercambio de
informacindisponiblesobrelaatencinpaliativaapacientesconenferme-
dadescrnicasevolutivas.Asmismo,seraconvenienteanalizardetallada-
mente los datos disponibles sobre cuidados paliativos en poblacin
peditrica.
Diversos estudios han analizado los cuidados paliativos en poblacin
infantil, que, a pesar de rpidos avances, siguen representando una impor-
tante asignatura pendiente. Se han publicado los estndares de cuidados
paliativospeditricosdelaSociedadEuropeadeCuidadosPaliativos
41
as
comorevisionessobresudefinicin,deteccindenecesidades,aliviodesn-
tomas,respuestasprofesionalesynecesidadesdesoporteyformacin
42
.La
puestaenmarchadeunequipoconsultordecuidadospaliativospeditricos
permitiladeteccindemltiplesnecesidadesdecontroldesntomasyde
comunicacin
43
.
La valoracin integral incluye las necesidades fsicas, psicolgicas,
socialesyespirituales.UnestudiodelGrupodeTrabajodeEspiritualidadal
FinaldeVidadelaSECPAL
44
harecogidolapercepcindelosprofesiona-
lessobrelasnecesidadesespiritualesalfinaldevida.Seproponeunataxo-
noma con 12 tipos de necesidades existenciales-espirituales que pueden
contribuiraunamejorvaloracindeestadimensin.
Diversaspublicacionesdestacanlaimportanciadeunaadecuadaeva-
luacin.Unaimportanterevisinsistemticahaanalizado99medidasutili-
zadas para evaluar el cuidado al final de la vida y sus resultados
45
. Las
medidasmsrobustaseranlasrelativasasntomas,calidaddevidaysatis-
faccin,mientrasquelasrelativasacontinuidaddecuidados,planificacin
avanzada,espiritualidadybienestardelcuidadoreranmsdbiles.
Unodelosinstrumentosmsutilizadosparavalorarlaintensidadyel
control de sntomas es la escala ESAS (Edmonton Symptom Assesmen
System)quehasidosometidaanumerosaspruebasdevalidacin
46-48
.
28 SANIDAD
Elcontroldeldoloresunareferenciaobligadaalanalizarelconfortde
lospacientes
49
.Elconsumodeopioides,apesardeciertainespecificidad,es
ampliamente considerado como un indicador indirecto muy objetivo del
controldeldolor.Undetalladoestudiohamostradoelaumentoprogresivo
del consumo de opioides, medido en dosis diaria definida (DDD) por mil
habitantesyao,enEspaa,desdeelao1982al2006
50
.Losautoresdesta-
canelimportanteaumentodelconsumodefentanilo,frentealaestabiliza-
cindelusodemorfina,consideradacomoelopioidedeeleccindeltercer
escalndelaOMS.Latendenciaessimilarenpasesnrdicos
51
yendistin-
tasreassanitariasdenuestromedio
52,53
Se ha publicado una revisin sobre las actuaciones paliativas con
mayorgradodeevidencia
54
.Destacan:laadministracindeopioidesparael
tratamientodeldoloryladisnea,lostratamientosantilgicosconantiinfla-
matorios no esteroideos, istopos radiactivos y radioterapia y la psicotera-
pia,antidepresivostricclicoseinhibidoresdelarecaptacindeserotonina
paratratarladepresin.
LamayoradeCCAArefierelautilizacinsistemticadeinstrumen-
tosdeevaluacindesntomasporpartedelosequiposdecuidadospaliati-
vos.DosdeellashacenreferenciaalESAS.Elsntomamsevaluadoesel
dolor.EnunaCA,laevaluacinmostrqueun60%deequiposdecuida-
dos paliativos registraba la presencia e intensidad del dolor.Tres CCAA
informansobrelamonitorizacindesntomasenatencinprimaria.Una
CA ha incluido en el contrato de gestin la valoracin de sntomas en
pacientes ingresados en Oncologa. Se recomienda la generalizacin de la
monitorizacindesntomasentodoslosnivelesasistenciales.
La mayora de las CCAA ha adoptado la Gua de Prctica Clnica de
Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (Osteba, Ministerio de
Sanidad). AsuvezalgunasComunidadesinformandelarealizacindeGuas
sobreopioides,sedacin,vasubcutnea,atencinaldueloyAlzheimer.Gua-
SaludhaevaluadodosGuasdePrcticaClnicasobreCuidadosPaliativos,de
lasqueuna(Osteba)cumpleloscriteriosdecalidadestablecidos.
Diversas CCAA han realizado actividades formativas sobre la fase
deltimosdas.SegnlaevaluacindeunaComunidad,ladisposicinde
protocolos sobre esta fase se considera un indicador de calidad. Un
82,3%deequiposdecuidadospaliativosdisponedelosmismos.Enotra
CAseproponelarealizacindeencuestasafamiliaresdepacientesfalle-
cidoscomocontroldecalidad.UnaCAincluyeensuscontratosprogra-
ma la disponibilidad de protocolos sobre agona en los Servicios de
Urgencias.
Conrespectoalaplanificacindeloscuidadossehaevaluadofavora-
blementelaintroduccindelastrayectoriasclnicasenunaunidaddecui-
dadospaliativos
55
.
Elestablecimientodeunplanteraputicoydecuidadosestcontem-
pladoentodoslosprogramasautonmicosdecuidadospaliativos.Lamayo-
ra de las CCAA destacan que es una prctica habitual en los equipos
especficos.Algunashanevaluadosucumplimientomedianteauditdehis-
torias clnicas, particularmente en atencin primaria, con resultados varia-
bles entre el 42 y 76%. Existen diversos protocolos de coordinacin entre
losequiposdecuidadospaliativos(informesclnicos,reunionesperidicas,
historiaendomiciliodelospacientes)destacandoproyectosinicialesorien-
tadosalahistoriaelectrnicacompartida.
Lavaloracinintegraldelafamiliaesunobjetivoclavedelaatencin
paliativa.Unestudiorecienteennuestromediohadescritoelperfilhabitual
de la persona cuidadora principal
56
: edad media 54 aos, 85,4% mujeres,
43,7%hijas,73,6%conviviendoconlospacientes.Sehacomprobadoquela
escala de Zarit reducida permite identificar a los cuidadores de personas
dependientesconsobrecargaenatencinprimaria
57
.
Unarevisinsistemticahaanalizadolosinstrumentosutilizadospara
evaluar el cuidado recibido por los pacientes a partir de opiniones de sus
familiarestraselfallecimiento
58
.Concluyenqueesunmtodointeresantey
proponeneldesarrolloyvalidacindeunaherramientaespecficaparaeste
objetivo.Elempleodeestametodologaenpadresdeniosyniasfalleci-
dosporcncerhapuestodemanifiestoenunestudioaustralianomltiples
necesidadesdeinformacin,accesoaequiposmultidisciplinares,asistencia
prcticayeconmica
59
.
Lasatisfaccindelosfamiliaresdepacientesconenfermedadterminal
atendidos en un Centro de Salud fue elevada, particularmente en relacin
conlaaccesibilidadylainformacinrecibida
60
.
Lavaloracinintegraldelafamiliaesttambincontempladaentodos
losprogramasautonmicosdecuidadospaliativos.UnaCAaplicasistem-
ticamentelaescaladesobrecargadelcuidadordeZarityotrarecomienda
la prctica habitual del genograma. Como indicadores para la evaluacin
algunas CCAA proponen estudios de satisfaccin, audit del registro en la
historiaclnicadelavaloracin,registroeidentificacindelcuidadorprin-
cipaloporcentajedegenogramasrealizados.Elcumplimientoenunaudit
endiferentesserviciossociosanitariosfuedel53,4%.EnunaCAsehanela-
boradopropuestasdemejoratrasrealizarunestudiosobrelaperspectivade
los familiares. La evaluacin de la capacidad para el cuidado debe formar
partedelavaloracinintegralypareceaninsuficiente.Lasexperienciasde
talleres formativos y el desarrollo de materiales escritos y audiovisuales
puedencontribuiraunamayorserenidaddelosfamiliaresymejorescuida-
dosdelospacientes.
Laatencinalduelorepresentaunaspectofundamentalparalosequi-
pos de cuidados paliativos espaoles. El 88,6% de los 80 equipos que res-
30 SANIDAD
pondenaunaencuestarefierenqueatiendenalduelo,aunquelapresencia
depsiclogosytrabajadoressocialeseslimitada
61
.Losautoressubrayanla
necesidad de disponer de una mayor variedad de estrategias de interven-
cin.Actualmente est en marcha un ambicioso estudio aleatorizado para
contribuir a definir la atencin ms apropiada a las personas en duelo en
atencinprimaria
62
.
La Estrategia plantea la disposicin de sistemas de registro y evalua-
cinsistemticaderesultadosencuidadospaliativos.Recientementeseha
publicadounarevisindelaexperienciadelosconjuntosmnimosdedatos
del Reino Unido, con sugerencias sobre modelos de recogida de datos en
distintosnivelesasistenciales
63
.Unarevisincanadienseapoyaeldiseode
sistemasdeinformacincomunes
64
.
LaevaluacinmuestraquelamayoradelasCCAAcontemplanla
identificacin y registro de los pacientes en situacin avanzada y termi-
nal. Dos CCAA informan sobre la recomendacin e incentivacin del
cdigoV66.7(CIE-9)comnaatencinprimariayatencinhospitalaria.
SerecomendsistematizarentodaslasCCAAelregistrodelospacien-
tes en situacin avanzada y terminal y la unificacin de los registros de
atencin primaria, atencin hospitalaria y equipos especficos de cuida-
dospaliativos.
VariasCCAAdisponendesistemasdeevaluacinderesultadosen
atencin primaria y en equipos de cuidados paliativos. Dos CCAA han
puestoenmarchaunObservatoriodeCuidadosPaliativosparaprofundi-
zarenestaevaluacin.Sehaconsideradoqueparaunaadecuadaevalua-
cin sera idneo un sistema de registro nico de pacientes y la historia
clnica informatizada compartida. El Comit de Seguimiento y Evalua-
cin de la Estrategia tiene prevista, entre otros, la creacin de un grupo
de trabajo que elabore un conjunto mnimo de datos sobre cuidados
paliativos.
2.1.2. Objetivosyrecomendaciones
Objetivogeneral1
Proporcionaralospacientesconenfermedadenfaseavanzadaterminalya
susfamiliaresunavaloracinyatencinintegraladaptadaencadamomen-
toasusituacin,encualquiernivelasistencialyalolargodetodosuproce-
soevolutivo.
Objetivosespecficos
1.1.Identificardeformaprecozalospacientesensituacinavanzadatermi-
nalyregistrarloensuhistoriaclnica.
Recomendaciones
La identificacin se realizar habitualmente por el profesional de
medicinaresponsabledelpaciente.Encualquiercaso,esrecomen-
dableunainterconsultaconlosespecialistascorrespondientespara
definir adecuadamente la situacin avanzada y terminal y optimi-
zarelplanteraputicopaliativo.
Definirloscriteriosporlosqueseespecificalasituacindeter-
minal.
Losequiposdecuidadospaliativosparticiparnenlasreunionesde
loscomitsdetumoresqueabordenpacientesensituacinavanza-
dayterminal.
Mejorar registros (actualizar la codificacin CIE 9/10 y CIAP) y
unificarcriteriosparatodaslasCCAA.
1.2.Disponerdeunplanteraputicoydecuidadoscoordinadoconlosdife-
rentesprofesionalessanitariosdeatencinprimariayhospitalariaimplica-
dos basado en una valoracin integral adaptada a las necesidades fsicas,
emocionales, sociofamiliares, espirituales y culturales de los pacientes que
hansidoidentificadoscomoenfermosenfaseavanzadayterminal.
Recomendaciones
Se dispondr, dentro del plan individualizado de atencin, de un
modelodefinidodevaloracinqueincluyatodaslasnecesidadesy
deunsistemadeclasificacindelosproblemasdecuidadosencon-
trados.
Este modelo incluir al menos aspectos relativos al dolor y otros
sntomas, a la capacidad funcional y el nivel de dependencia, a la
valoracincognitiva,alniveldeconocimientodelasituacin,ala
historiapsicosocialyalaestrategiateraputica,incluyendounplan
decuidados.
Enatencinprimaria,seestablecernvisitasprogramadasperidi-
cas segn el plan teraputico establecido y los criterios mnimos
fijadosenlosprocedimientosdeactuacindelprocesodecuidados
paliativos.Elrgimendevisitas,paraunpacienteenlasltimaseta-
pasdelavida,seestableceralmenoscada1-2semanasenfuncin
delasnecesidades.
Losequiposdeatencinprimariadispondrndelosmediosinstru-
mentales y farmacoteraputicos necesarios para la atencin a los
pacientesensituacinpaliativa.
32 SANIDAD
1.3. Realizar una valoracin integral de las familias de los pacientes, con
especialnfasisenlapersonacuidadoraprincipal,conelfindeprevenirla
fatiga en el desempeo de su rol, promoviendo el autocuidado y estable-
ciendolaatencinqueprecisen.
Recomendaciones
Incluirenlavaloracinintegralelgenograma.
1.4.Realizarunavaloracindelacapacidadparaelcuidadoyproporcionar
apoyoeducativoalosfamiliaresycuidadores.
Recomendaciones
Lapersonacuidadoraprincipaldelospacientesylareddeapoyo
sociofamiliarespecficadebenfigurarenlugardestacadoenlahis-
toriaclnicadelospacientes.
Implantacindeunprotocolodeidentificacinderiesgodeclaudi-
cacinfamiliar.
Tras el fallecimiento de los pacientes, se valorar la necesidad de
apoyopsicosocialenelprocesodeduelo.
Implantacindeunprotocolodeidentificacinderiesgodeduelo
patolgico.
Dentro de estos protocolos se har especial nfasis en el caso de
poblacininfantil,adolescentes,cnyugesdeedadavanzadayper-
sonasconescasoapoyosocial.
Establecer mecanismos de derivacin a profesionales especializa-
dosensituacionesdeduelocomplejo.
1.5. Establecer un sistema de monitorizacin que permita evaluar el buen
control del dolor y otros sntomas, con la periodicidad mnima de 1 2
semanas,enfuncindelasnecesidades.
Recomendaciones
Establecerunsistemaparalamedicinycategorizacindeldolor
yotrossntomasconinstrumentosvalidados.
UtilizarelinstrumentoESASparalaevaluacinsistemticadelos
sntomas.
Monitorizarenelcasodepersonasmayoresensituacindetermi-
nalidad especialmente las lceras por presin, cadas, sndromes
confusionaleseincontinencias.
Recogerexplcitamenteenelcasodepacientescondificultadpara
laexpresinorallavaloracindeldolorporpartedeloscuidado-
resyatravsdelaobservacindirecta.
Evaluar sistemticamente la satisfaccin de pacientes y familias
conelprocesoyresultadosdeloscuidados.
1.6.Realizarunreplanteamientoasistencialdelosobjetivosdecuidadostras
la identificacin de la fase agnica o de ltimos das en cualquier nivel
asistencial, intensificando las medidas de confort y la evaluacin de los
resultados de las mismas, tomando especialmente en cuenta las ltimas
voluntades.
Recomendaciones
Implantarunprotocolodeprcticaclnicaenelperiodoagnico.
Realizar una evaluacin de la capacidad familiar para asumir los
momentos finales y las situaciones de complejidad que de ello se
deriven aportndoles elementos reflexivos y de apoyo en la toma
dedecisionesencasodequefueranecesario.
Objetivogeneral2
Proporcionaralospacientesconenfermedadenfaseavanzadayterminaluna
atencinbasadaenlasmejoresprcticasyevidenciascientficasdisponibles.
Objetivosespecficos
2.1.EstablecerporlasCCAAprocedimientosdeactuacinyevaluacindel
procesodecuidadospaliativos.
Recomendaciones
Dentrodeestosprocedimientosseincluirnloscriteriosycircuitos
dederivacinentrelosdiferentesrecursosasistenciales,incluyendo
losespecficosdecuidadospaliativos.
Paralaelaboracindeestosprocedimientos,secontarconlapar-
ticipacindelosequiposprofesionalesimplicados.
2.2.DisponerencadaCAdeunsistemaderegistroyevaluacinsistemti-
caderesultadosclnicosenpacientesensituacindeenfermedadavanzada
yterminal.
Recomendaciones
Evaluar,almenos,elgradodecontroldedolorysntomas,nmero
devisitasadomicilioyaurgencias,elnmero,duracinylugarde
hospitalizacionesyellugardexitus.
IncorporaralossistemasmanualesoinformticosdeHistoriaClnica,
entodoslosnivelesdeatencin,mecanismosqueposibilitenyfaciliten
el adecuado registro clnico de pacientes en situacin paliativa as
comodelprocesofundamentalquelogenera(CIE9/10,CIAPetc.).
Habilitar,encadadelimitacinterritorial,laherramientaqueposi-
biliteelregistronicodepacientesensituacinpaliativaascomo
delprocesofundamentalquelogenera.
34 SANIDAD
Disponerdeunsistemaunificadoyconsensuadomnimodeindica-
doresanivelnacional.
2.3.ImplantarporpartedelasCCAAguasintegradasdeprcticaclnicade
acuerdo a los criterios de calidad establecidos por el Sistema Nacional de
Salud.
Recomendaciones
Lascomunidadesautnomasestablecernlasguasdeprcticacl-
nicaidneas,contandoconlacolaboracinyconsensodelospro-
fesionalesimplicados.
Establecerunplanparaladifusindelaguasatodoslosprofesio-
nales.
Las guas de prctica clnica deben incluir la perspectiva de los
pacientesatravsdesusAsociaciones.
2.4.Establecerpautasdeintervencinespecficasbasadasenlasevidencias
cientficasdisponiblesenlospacientesconenfermedadescrnicasevoluti-
vasdecualquieredadenfaseavanzadayterminal.
Recomendaciones
Disponerderecomendacionesespecficasenpatologasdealtapre-
valencia y tambin de baja prevalencia y alta necesidad de cuida-
dos.
Incluir dentro de estas recomendaciones valoraciones integrales
por parte de los recursos especializados de referencia (geriatra u
otros).
Promoverproyectospilotodeintervencinpaliativaendetermina-
dossubgruposdeestospacientes.
2.2.Lneaestratgica2:Organizaciny
coordinacin
Existenciadeunmodeloorganizativoexplcito:sehaproducidounaumen-
todelosplanesautonmicosdecuidadospaliativos.Enmarzode2009,diez
CCAAdisponandeplanesoprogramasespecficosdecuidadospaliativos
(Tabla 2). Posteriormente se han publicado los planes de otra CA y otras
cuatroestnenprocesodeunaprximapublicacin.
Tabla 2. Comunidades con Planes Especficos
CCAA Planes especficos
ANDALUCA S
ARAGN S
ASTURIAS No*
BALEARES No*
CANARIAS No
CANTABRIA S
CASTILLAYLEN No*
CASTILLA-LAMANCHA No*
CATALUA S**
COMUNIDADVALENCIANA No***
EXTREMADURA S
GALICIA S
MADRID S
MURCIA S
NAVARRA S
PAISVASCO S
RIOJA(LA) No
ESPAA 10
*Elplanespecificoseencontrabayarealizadoperoenfasedeaprobacinenmarzo
de2009.
**EsunalneaestratgicaindependienteincluidaenelPlandirectorsociosanitario.
***Enelmomentodelaevaluacin(marzo2009) enfasedeborrador,actualmente
yapublicado
36 SANIDAD
Encuantoalosdispositivosyrecursosdecuidadospaliativos(Tabla3)des-
tacaunaumentoprogresivoenlosltimosaos.Noobstante,estosrecursos
deben seguir aumentando en funcin de la elevada necesidad y demanda
asistencial.Asimismo,sedetectaunaconsiderableheterogeneidadentrelas
diversasCCAA.Losrecursosespecficosdecuidadospaliativospeditricos
sonmuyreducidos.
Tabla 3. Dispositivos de cuidados paliativos
CCAA ESD UHD ESH ESM UCP Camas UCP Otros
Andaluca 14(5AECC) 2 1 20 15 232 -
(7AECC)
Aragn 8 - - - 1 26 (a)
Asturias 2(1AECC) 1 - - 3 51 -
Baleares 3 - - - 2 36 -
Canarias 3 - - 2 3 41 -
Cantabria - - - 3 1 25 -
CastillayLen 13(11AECC) 5 - - 10 136 -
Castilla-LaMancha 14 - - - 9 28 -
Catalua 73 - 23 - 27 358 (b)
C.Valenciana 1(AECC) 23 - - 6 106 -
Extremadura - - - 8 - - (c)
Galicia 7(1AECC) 11 - - 7 130 -
Madrid 17(6AECC) - 11 - 15 298 -
(1peditrica)
Murcia 14 - 9 - - - -
Navarra 1 - - 2 45 (d)
PasVasco 1(AECC) 10 3 1(AECC) 10 113 -
Rioja 5 - 1 - 1 10 -
CeutayMelilla 2(2AECC) - - - - - -
ESD:Equipodesoportedomiciliario.ESH:equipodesoportehospitalarioESM:equipodesoportemixtoUCP:
unidaddehospitalizacindecuidadospaliativosUHD:unidaddehospitalizacinadomicilio.AECC:Asociacin
espaolacontraelcncer.
(a):5unidadesdehospitalizacindeconvalecencia,con359camas.
(b):257camasdedicadasacuidadospaliativosenUnidadesMixtasPolivalentes,10equiposdesoportehos-
pitalariosmixtos(UFISS),15equiposdeevaluacinambulatoriadecuidadospaliativos(EAIA-CP)y6polivalen-
tes(EAIA-P).
(c):11camasdecuidadospaliativosacargodelosESM.
(d):2camasdecuidadospaliativosenServicioOncologa.
Figura 3. Porcentaje de pacientes atendidos por atencin primaria, equipos

domiciliarios y hospitalarios de cuidados paliativos
EAP:equiposdeatencinprimariaCP-DOM:equiposdomiciliariosCP-HOS:equiposhospitalarios
2007 2008
Fuente:MSPSI
EAP CP-DOM CP-HOS
35
30
25
20
15
10
5
0
Pacientes atendidos: El porcentaje de pacientes en cuidados paliativos
registradosenlossistemasdeinformacindeatencinprimariaesun25,7%
delapoblacinestimadaen2007yun22,1%en2008(Fig3),loqueindica
unevidenteinfraregistrodadoquetodoslospacientesquerecibencuidados
paliativos tienen asignado un centro de atencin primaria. En una gran
mayoracorrespondenapacientesoncolgicos.
Elporcentajedepacientesatendidosporequiposdomiciliariosdecui-
dadospaliativosrespectoalapoblacinestimadaesdeun30,7%en2007y
un29,4%en2008.Destacaunagranheterogeneidadydenuevo,losenfer-
mosoncolgicosrepresentanelmayorporcentajedepacientes.
Elporcentajedepacientesatendidosporequipos,unidadesoservicios
hospitalariosdecuidadospaliativosesdel17,9%en2007y19,2%en2008.
Este indicador precisa en el futuro ser desagregado diferenciando los
pacientesoncolgicosdelosrestantesascomoellugardeatencin:equipo
desoporte,unidaddecuidadospaliativosenhospitaldeagudosoenhospi-
tal sociosanitario. No obstante, las cifras observadas indican un porcentaje
bajodepacientesatendidos.
Lasformasdeunamejorcoordinacinentreatencinprimariayhos-
pitalaria son objeto de investigaciones
65
. La puesta en marcha de medidas
comunesdeevaluacindesntomasenunterritoriosanitario,juntoconpla-
38 SANIDAD
nesdecuidadosyguasdecontroldesntomasdemostrunaumentodela
frecuentadedocumentacindesntomasyunamejoreficienciadeloscui-
dados
66
.Elestablecimientodesistemasintegradosreducelafrecuentacin
deurgencias
67
.
A pesar de las dificultades para el diseo de estudios comparativos,
diversaspublicacionesapoyanlaexistenciadeunnivelavanzadooespecfi-
codecuidadospaliativosensituacionesdecomplejidad
68,69
.Sehapropues-
tounaescaladecomplejidadpaliativabasadaenfactoresdependientesde
lospacientes,deloscuidadoresydelosprofesionalessanitarios,queinclu-
yesntomas,situacinfuncionalycognitiva,situacinsocioeconmica,nivel
deinformacinycomunicacin,aspectosticos,necesidadesdetratamiento
yconflictosdeequipo
70
.
Se siguen documentando los beneficios de los programas de soporte
domiciliario.EnunestudiorealizadoenCalifornia,queincluy298pacien-
tes,aumentabasignificativamentelasatisfaccinconelcuidado,alavezque
sereducaelusoderecursoshospitalariosyloscostes
71
.
Lautilizacindeunaescaladecalidaddevidaespecficadecuidados
paliativosvalidadaencastellano(escalaPOS)hademostradomejorassig-
nificativasdeldoloryotrossntomas,delainformacinyabordajedeasun-
tospendientestraslaintervencindeunequipodesoportehospitalariode
cuidadospaliativos
72
.
SehacomunicadoeldesarrollodeunplandevoluntariadoenunaCA,
contandocondistintasasociaciones
73
.Comoindicanlosautoreselvolunta-
riado es una va adecuada para complementar el cuidado y apoyo de los
pacientesenfaseterminal.
Respectoalacontinuidadasistencialeintercambiodeinformacin,las
accionesquerefierenlasCCAAtiendenaliniciodeunsistemaderegistro
unificadoenatencinprimariaenelqueseincorporalacodificacindela
historiaclnicadelospacientesconnecesidadesdecuidadospaliativos,con
opcinaprotocolosdeatencinyseguimiento.LasCCAAtambinrefieren
estartrabajandoparaavanzarenlacoordinacinasistencial,quepermitala
continuidad de la asistencia mediante la integracin de los sistemas de
informacindeatencinprimariayatencinespecializadaylaunificacin
en una historia clnica nica e informatizada. Para la coordinacin entre
nivelesounidadesimplicados,sehanestablecidoprotocolosdecomunica-
cindirecta.AlgunasCCAAhanestablecidoComisionesdereadeCui-
dadosPaliativos,unadecuyasmisionesesfavorecerlacoordinacin.
En la mayora de las CCAA existen sistemas de informacin entre
atencin primaria y equipos de soporte domiciliario con los Servicios de
Urgencias, apoyados en algunos casos con la historia domiciliaria de aten-
cin paliativa. En algunas Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) se ha
establecido un servicio de atencin telefnica durante 24 horas. Una CA
disponedeunaguardiaprovinciallocalizadaespecficade24horasdurante
365 das, compuesta de profesionales de medicina y enfermera. En otra
Comunidadsedisponedeasesoramientotelefnicodurante12horas,estan-
doprevistounsistemainformticodecoordinacinderecursosdecuidados
paliativos-Urgenciasdurantelas24h.
En cuanto al apoyo e intervencin psicolgica y sociofamiliar, hay
que destacar que los recursos especficos especializados son limitados.
Segn describen las CCAA, la tendencia es trabajar en el desarrollo de
programas de cuidados paliativos con recursos especficos de apoyo psi-
cosocial a pacientes y familiares, en los que adems de la atencin inte-
gral que prestan los profesionales de los equipos de cuidados paliativos,
seimpliquenenlaredotrosrecursoscomoprofesionalesdelapsicologa,
del trabajo social y del voluntariado. Las actividades de apoyo-supervi-
sin de los profesionales no estn planificadas de forma sistematizada.
LasaccionespuestasenmarchaporalgunasCCAAsonlarealizacinde
actividades formativas, dirigidas a los profesionales que trabajan con
enfermos en fase avanzada y terminal, para la prevencin del estrs y
burn-out, para el abordaje de aspectos psicoemocionales y habilidades
emocionales y de comunicacin. Una CA realiza actividades peridicas
planificadasdesupervisin(soporteemocional)paralosprofesionalesde
losequipos.AlgunasCCAAsealanqueelsoportecorrespondedeforma
noplanificadaalprofesionaldepsicologadelosequipos.UnaCAevala
peridicamenteelestrsdelosprofesionalesconelcuestionariodeMas-
lach.TresCCAAhacenreferenciaaliniciodelProgramaparalaatencin
integralapersonasconenfermedadavanzadaysusfamiliaresdelaObra
SocialLaCaixa.
Conrespectoalosprofesionalesqueintervienenencuidadospaliati-
vos,sehapublicadounarevisinsobrelaintervencinpsicolgicaencuida-
dos paliativos en Espaa
74
. El 51% de los 201 equipos de cuidados
paliativos que respondieron a la encuesta disponan de un profesional de
psicologa,el46%deellosconunadedicacincompleta.Lafuncinprinci-
paleralaatencinpsicolgicaapacientesyfamiliares,juntoatareasdease-
soramientoalequipoyprevencindelburn-out,docenciaeinvestigacin.
Un estudio realizado en una CA ha mostrado un bajo nivel de
burn-out, evaluado con el cuestionario de Maslach, en un grupo de 60
profesionales de cuidados paliativos
75
. Se han publicado tambin los
resultadosfavorablesdelaintervencinpsicolgicasobre15profesiona-
lesdecuidadospaliativosdenuestromediocondiferenciassignificativas
delaansiedadytambindelasvariablesdespersonalizacinyrealizacin
personal
76
.
40 SANIDAD
Objetivogeneral3
Disponerdeunmodeloorganizativoexplcitoparaquelospacientesreciban
cuidadospaliativosdeacuerdoconsusnecesidadesyenelmomentoapropia-
do,adaptadoalasdistintassituacionesydelimitacionesterritoriales.
Objetivosespecficos
3.1.ImplementarencadaCAunmodeloregionaldecuidadospaliativosen
formadeplanoprogramaespecfico,conrganosresponsablesdesucoor-
dinacinygestin.
Recomendaciones
Establecerlosnivelesdeatencinencuidadospaliativosdentrode
lacarteradeserviciosdecadaservicioregionaldesalud.
DefinirporpartedecadaCAunmodeloqueexplicitelasdependen-
ciasorgnicasyfuncionalesdelosequiposdecuidadospaliativos.
Introducirobjetivosanualesdecuidadospaliativos,enloscontratos
programayenloscontratosdegestin.
3.2. Los equipos de atencin primaria sern responsables de los cuidados
paliativos de los enfermos en fase avanzada y terminal en el domicilio, en
coordinacinconatencinespecializada.
Recomendaciones
A nivel de cada CA, o delimitacin geogrfica que se considere en
cadacaso,sedispondrdeunaComisindecuidadospaliativoscon
participacindelosprofesionalessanitariosysocialesdelosdosnive-
lesasistencialesydelosrecursosespecficos.
LaComisindecuidadospaliativosvelarporladifusinyconsen-
soentrelosprofesionalesdelosdiversosprotocolos,guasyvasde
prcticaclnicaexistentes.
Seregularnlasnormasoportunasparafacilitarelusodomiciliariode
todos aquellos frmacos e instrumental necesarios para la correcta
atencin.
3.3.Losequiposdeatencinprimariadispondrndeunequipodecuidados
paliativos de referencia para apoyo y/o soporte domiciliario en casos de
complejidad.
Recomendaciones
Losprofesionalesdispondrndelmapaderecursosdereferenciay
suscriteriosdeacceso.
Esainformacinestaraccesibleyserdifundidaalapoblacin.
Los equipos de cuidados paliativos colaborarn con la atencin
especializadaparalavaloracinconjuntadepacientesyrealizarn
laboresdeenlaceconlosequiposdeatencinprimarianotificando
elresultadodelasintervenciones.
3.4.Disponer,paratodoslospacientesqueloprecisen,deunequipohospi-
talarioespecficodecuidadospaliativosdereferenciay/ounaunidaddecui-
dadospaliativos.
Recomendaciones
Losprofesionalesdispondrndelmapaderecursosespecficosde
referenciaysuscriteriosdeacceso.
Estainformacinestaraccesibleyserdifundidaalapoblacin.
Las unidades de hospitalizacin de cuidados paliativos pueden ubi-
carseenhospitalesdeagudosoenhospitalesdemedia-largaestancia.
Las Unidades de cuidados paliativos harn especial nfasis en el
confort de las personas en situacin avanzada y terminal como:
habitaciones individuales, acompaamiento permanente, cuidados
deconfortyalimentacinlibreysinhorarios.
Se recomienda establecer por parte de las CCAA un sistema de
acreditacindeunidadesdecuidadospaliativosdereferencia.
3.5.Proporcionarcoberturadeatencinpaliativaparalospacientesingresa-
dosendomiciliosespeciales,enigualdaddecondicionesqueparalapobla-
cingeneral.
Recomendaciones
Se establecer un mapa de recursos especficos y/o compartidos
adaptadosapoblacionesdeespecialriesgoynecesidad.
Los profesionales conocern el mapa de recursos de referencia y
suscriteriosdeacceso.
Se establecern medidas para permitir la accesibilidad de los
pacientesingresadoseninstitucionescerradasaequiposdecuida-
dospaliativos.
Seestablecerncursosdeformacinencuidadospaliativosacuida-
doresytrabajadoresdeestoscentros.
3.6. Los profesionales que presten la atencin directa a pacientes dispon-
drn,desdequeseidentifiquelasituacinavanzadayterminal,delainfor-
macin clnica debidamente actualizada, la valoracin de necesidades y el
planteraputicoydecuidados,especialmenteantecualquiercambiodeubi-
cacinasistencialdelospacientes.
42 SANIDAD
Recomendaciones
Cuando las aplicaciones de la tecnologa de la informacin as lo
permitan, los profesionales de primaria y especializada tendrn
accesoalainformacinclnica,debindoseavanzarhacialahisto-
riaclnicacompartida.
Pacientesy/osusfamiliaresdispondrndeundocumentoquecon-
tengaunregistromnimodedatossobresuseguimientoquedebe-
r incluir al menos una informacin clnica bsica y una lista de
problemasytratamientosactualizados.
Losnivelesasistenciales(atencinprimariayatencinespecializada)
estarncoordinadosytrabajarnenmodelosdeatencincomparti-
dosgarantizandolacontinuidaddelaasistenciasanitaria.Existirn
protocolosconjuntosdeactuacininterdisciplinar.
Existirnprotocolosdecoordinacin,consensuadosentrelosnive-
les asistenciales, ante el ingreso y alta hospitalaria, asegurando la
confidencialidad.
Existir un protocolo de actuacin intrahospitalario que mediante
trasladoaunidadesdecuidadospaliativos,disminuyalasestanciasde
los pacientes en los servicios de urgencias; y del mismo modo, otro
extrahospitalario que permita la derivacin directa de pacientes
desdeatencinprimariahacialasunidadesdecuidadospaliativos.
3.7. Proveer cobertura de atencin a los pacientes durante las 24 horas del
da,todoslosdasdelasemana.
Recomendaciones
Estacoberturaserealizarmediantelacoordinacinentrelosdis-
positivosasistencialesresponsablesdelospacientesylosservicios
deatencincontinuadayurgencias.
Incluir el uso de protocolos de actuacin comunes y sistemas de
accesoalainformacinclnicaactualizadadelospacientes.
Sedispondrdeunsistemadeapoyotelefnicoexperto,durante24
horas,alosdispositivosasistencialesqueeviteatencionesenurgen-
ciashospitalariasyhospitalizacionesinnecesarias.
Existirn procedimientos establecidos entre los servicios de aten-
cin continuada, primaria y especializada para dar informacin,
protocolizar actuaciones y dar respuesta coordinada a situaciones
urgentes.
Lasituacindeagonadelospacientessenotificarporlosprofesio-
nales responsables de los pacientes a travs del mtodo que cada
CCAAestablezca,especialmentealosserviciosnormalesdeurgen-
cia o dispositivos designados para la cobertura fuera del horario
habitualdeatencindelosequiposdeatencinprimariaorecursos
especficosdepaliativos.Estanotificacinincluirinformacindeta-
llada de situacin clnica y tratamientos realizados sobre todo en
domicilio.
3.8. Implantar progresivamente, para los pacientes y familiares, un sistema
deaccesoespecficopararecibirapoyoeintervencinpsicolgicaysociofa-
miliarespecializadayadaptadaasusnecesidades.
Recomendaciones
Losprofesionalesdecadareaconocernelmapaderecursosde
referenciaysuscriteriosdeacceso.
Esainformacinestaraccesibleyserdifundidaentrelapoblacin.
Existirnprotocolosdevaloracin,deteccindeproblemas,interven-
cinyderivacinendistintosnivelesdecomplejidad,paralaadecua-
daatencinalosaspectospsicosocialesdelospacientesyfamiliares.
Seentienderecibirapoyoyatencinpsicolgicaysociofamiliarespe-
cializada y adaptada a sus necesidades la atencin por profesionales de
salud mental y trabajo social, con experiencia y formacin en cuidados
paliativos.Habitualmenteestosprofesionalesformarnpartedelosequipos
decuidadospaliativos.
3.9.Implantarprogresivamenteunsistemadeapoyoy/osupervisinenlos
aspectos emocionales y grupales-relacionales de los profesionales que tra-
bajenconenfermosenfaseavanzadayterminal.
Recomendaciones
Los profesionales dispondrn de informacin actualizada de los
recursosdeapoyoy/osupervisin.
Losserviciosdelsistemanacionaldesaludyespecialmente,aque-
llosconelevadaactividadenestecampodispondrndeprotocolos
y medidas especficas de identificacin de riesgo y atencin al
estrsyburn-outprofesional.
Objetivogeneral4:
Establecerunsistemaorganizativoquegaranticelacoordinacinentrelos
diferentesrecursossanitariosysocialesypromuevaaccionesintegradas.
Objetivosespecficos
4.1.EstablecerenlasCCAAunsistemadecoordinacinentrelasdistintasins-
titucionesconcompetenciasyrecursossocialesysanitariosparaorganizarlas
prestacionesdeapoyoapacientesycuidadores.
44 SANIDAD
Recomendaciones
Los pacientes sin apoyo familiar, y/o para descanso de la persona
cuidadora dispondrn de centros con capacidad de prestar cuida-
dospaliativos,accesiblesalapoblacindereferenciaydelainfor-
macinsobrelosrecursosysuscriteriosdeacceso.
Estarn establecidos los criterios de derivacin a los centros de
apoyoquecontemplenlosaspectosemocionales,socialesyfamilia-
resrelacionadosconelcambiodeubicacin.
Se impulsar el desarrollo de programas de voluntariado para
acompaamientoapacientesyfamilias.
Existirn protocolos de actuacin que especifiquen la adecuada
seleccin,formacin,entrenamiento,supervisin,reconocimientoy
evaluacindelvoluntariado.
Las CCAA establecern mecanismos para gestionar el transporte
sanitariodepacientesentredistintascomunidadescuandoelequi-
poasistencialconsiderequeeltrasladoformapartedelaatencin
integralenelperiodofinaldelavida.
4.2.Establecerprogramasdeapoyoalcuidadorqueproporcioneninforma-
cinsobreservicios,recursosymaterialesparaelcuidadoyquefaciliteny
agilicenlostrmitesburocrticos.
Recomendaciones
Se establecern en cada rea un conjunto de medidas de apoyo a
loscuidadorestalescomo:
Frmulasquefacilitenaloscuidadoreslostrmitesadministra-
tivos como la obtencin de sus propias recetas o las de los
pacientesyotrasgestiones.
Implementacindeconsultastelefnicasparalasolucinrpida
dedudassobreelcuidado.
Folletosdeinformacinconcisaybsicaaloscuidadoresparages-
tionarlosproblemasysituacionesmsfrecuentesyprevisibles.
Programas de prstamo de material ortoprotsico recuperable
comosillasderuedas,andadores,etc.
Los profesionales deTrabajo Social establecern las acciones que
sean necesarias para la adopcin de servicios sociales y familiares
queserequieran.
Se impulsar el establecimiento de sistemas para dar respuesta a
situacionesurgentesdenecesidaddeatencinsocial(claudicacin
oausenciadelcuidador,etc.).
Secrearnprogramasdirigidosalapromocindelbienestardeloscui-
dadores:gruposdeapoyo,socio-teraputicos,educacinparalasalud.
2.3.Lneaestratgica3:Autonomadelos
pacientes
2.3.1. SituacinActual
Losobjetivosrelativosalaautonomadelospacientesestnincluidosenla
mayora de planes de las CCAA, aunque son necesarias acciones para su
generalizacinenlaprcticaclnica.
La informacin a los pacientes sobre su estado y sobre los objetivos
teraputicosesunobjetivoclavedelaEstrategia.
Diversosestudioshananalizadoelimportantetemadelainformacin.
Unadetalladarevisinhapresentadolasevidenciasdisponiblessobreuna
comunicacinadecuadademalasnoticias
77
.Asimismo,sehanpublicado
dosrevisionessistemticassobrelacomunicacindelpronstico,destacan-
do la necesidad de un proceso individualizado y cuidadoso
78,79
. Otra revi-
sinhacenfasisenlasdificultadesencontradasporlosprofesionalespara
decirlaverdad
80
.Lasrazonesincluyencarenciadeentrenamiento,estrs,
falta de tiempo para atender a las necesidades emocionales, temor de un
impactonegativosobrelospacientes,peticionesdelosfamiliaresyunsen-
timientodefrustracinpornopoderofrecertratamientoscurativos.
Sehapropuestounmodelodecomunicacinenelfinaldelavidaque
incluye el inicio de medidas paliativas contra la enfermedad, el empeora-
miento progresivo, la limitacin del esfuerzo teraputico y las respuestas
antelaspeticionesdemantenertratamientosdesproporcionados
81
.
VariasCCAAhanrealizadoaccionesformativassobreestetema,entre
ellas,unaGuadeinformacinalaciudadana.EnunaCAlaevaluacinde
calidaddeserviciossociosanitariosmostruncumplimientodel60-70%de
indicadoresrelacionadosconlainformacin.
EnotraCAsehaanalizadolainformacinentregadaporlosequiposde
soporte domiciliario a pacientes, familiares y personal de atencin primaria.
Consisteenhojadetratamiento(100%),documentodepresentacin(75%),
consejos impresos (75%), informe mdico y de enfermera (50%) y hoja de
registrodemedicacinsubcutnea(12,5%)
82
.
SehapresentadounsugerenteestudioenfaseIIanalizandolafactibili-
daddelaaplicacindelallamadaTerapiadelaDignidadenpacientesancia-
nosinternadosenresidencias,queabordacuestionesrelativasalarevisinde
lavida,relacinconlafamilia,expectativasycuestionespendientes
83
.
Enloqueserefierealaparticipacinactivadelospacientes,msde
lamitaddelasCCAAafirmandisponerdeunPlanEspecficoenelquese
contemplafomentarlatomadedecisionessobresuprocesoyellugardesu
muerte, de los pacientes o de la persona en quien l delegue, quedando
46 SANIDAD
constancia de ello en la historia clnica. Se ha considerado conveniente
insistirenlanecesidaddereflejarelprocesodedecisinticaenlahistoria
clnica.
Unestudioenunaunidaddecuidadospaliativosqueatiendeapacien-
tespreferentementedeunrearuralhaanalizadolaspreferenciassobreel
lugar de fallecimiento de 424 pacientes y 441 familias
84
. El 93% de los
pacientes y el 85% de las familias que expresaron su deseo preferan el
domicilio,aunqueencercadelamitaddelospacientesnoserecoginingu-
na preferencia. Exista un alto grado de concordancia entre pacientes y
familiaresylaspreferenciassecumplieronenel89%delospacientes.
Conrespectoalasedacinpaliativasehapresentadounarevisinde
la literatura y recomendaciones de estndares
85
y una revisin sistemtica
desdeunenfoquedecuidadosdeenfermera
86
.
VariasCCAAinformansobrelarealizacindeactividadesformativas
orientadasafacilitarlatomadedecisionesantedilemasticosalfinaldela
vida.
Una CA ha desarrollado un Anteproyecto de Ley de Derechos y
GarantasdelaDignidaddelasPersonasenelProcesodelaMuerte,otra
hadesarrolladoensuWeb,enlacesconlosComitsdeBioticaparainfor-
macinyconsultasobrelasresolucionesdecasosefectuadas,yenotraseha
planteadolacreacindegruposdetrabajointerdisciplinaresenhospitales
de agudos para revisar la documentacin y planes existentes y establecer
pautasdeactuacin.
Eltemadelasvoluntadesanticipadashaatradotambinconsidera-
ble atencin. En un estudio descriptivo se evidencia la actitud favorable
delpersonaldeenfermerahacialautilidadyutilizacindelasvoluntades
anticipadas,aunquesoloel63,1%sabaqueestabanreguladasporleyyun
32,3%habaledoeldocumento
87
.Unestudiorealizadoentreprofesiona-
lesdelamedicinaobtenaporcentajessimilares(69,6%deconocimiento
delaregulacinlegaly37,6%delecturadeldocumento)
88
.Enotroestu-
dio realizado en dos reas bsicas de salud, el 88,8% de 395 personas
entrevistadas no conoca el documento de voluntades anticipadas
89
. Un
67,8% lo firmara en caso de enfermedad terminal y un 56,3% en el
momentodelaentrevista.
Una revisin sistemtica demuestra la efectividad de intervenciones
para aumentar la formulacin de voluntades anticipadas, destacando la
informacinoralenvariassesionescomolamsefectiva
90
.Unapublicacin
presenta un cuidadoso diseo controlado no aleatorio para investigar la
efectividaddemedidasincentivadorasdelacumplimentacindevoluntades
anticipadasporciudadanosdedosdistritossanitariosdeAndaluca
91
.
EnEspaa,todaslasCCAAdisponendenormativassobrevoluntades
anticipadas.Noobstante,deberaaumentarsesuconocimientoporpartede
la poblacin y los profesionales, as como el acceso de estos ltimos a las
mismas.EnEspaaexisteunregistronacionalquedependedelaDireccin
GeneraldeCohesinyAltaInspeccin.
TreceCCAAhanllevadoacaboaccionesdesensibilizacineinforma-
cinalapoblacingeneralsobrelosobjetivos,losprincipiosylosrecursosde
loscuidadospaliativos.Variashanrealizadoaccionesdivulgativasenmedios
decomunicacin.AsmismoalgunasComunidadesinformansobrelapubli-
cacindeguasinformativasydifusindetrpticossobrelosPlanesdecuida-
dospaliativos.UnaCAhaestablecidoacuerdosconasociacionesdepacientes
paraladifusindeloscuidadospaliativos.Unaspectoquemereceraespecial
nfasisesladifusindelosrecursosdecuidadospaliativos.
Objetivogeneral5
Fomentarlaaplicacindelosprincipiosbioticosylaparticipacindelos
pacientesensuprocesodeacuerdoconlosprincipios,valoresycontenidos
delaLeydeAutonomadelpacienteydelalegislacinvigenteenlasdis-
tintasComunidadesAutnomas.
Lainclusindemedidasgeneralessobreatencinalfinaldelavidaen
los servicios sanitarios y el acceso a equipos de cuidados paliativos para
enfermosyfamiliasensituacindecomplejidadesunderechodepacientes
yfamilias.
Objetivosespecficos
5.1.Informaralospacientessobresuestadoysobrelosobjetivosteraputi-
cos,deacuerdoconsusnecesidadesypreferencias.
Recomendaciones:
En la historia clnica de los pacientes deber existir un apartado
especfico donde se har constar el proceso de informacin a
pacientesascomosusdeseosexpresadosenrelacinconelcuida-
do, lugar de preferencia de muerte y aquellos otros relacionados
conlosobjetivosespecficosperseguidos.
Lainformacinserrespetuosaconlossistemasdecreencias,pre-
ferenciasyvaloresdelospacientesyfamilias.
Elprocesodeinformacinserealizardeformaprogresiva,enun
lugaradecuado,cuidandolosaspectospsicolgicos,emocionalesy
existenciales.
El proceso ser asesorado o supervisado por un profesional con
experiencia.
48 SANIDAD
La informacin ser progresiva, adaptada al proceso de afronta-
mientodelasituacin.
Se respetar el derecho expresado por algunos pacientes a no ser
informados.
Seregistrartantolainformacininicial,comoloscambiosevolutivos
Enelcasodelospoblacininfantilyadolescentes,lainformacin
se har adaptada a su edad y teniendo en cuenta sus deseos y
necesidades.
5.2.Fomentarlaparticipacinactivadelospacientes,opersonasenquienes
deleguen,enlatomadedecisionessobresuprocesoyellugardesumuer-
te,deloquequedarconstanciaenlahistoriaclnica.
Recomendaciones:
Cadapacientepodrdesignarunrepresentante,queactuarcomo
interlocutorconelequipomdico,enelsupuestodequenodesee
participar de forma activa en la toma de decisiones. Si no puede
manifestarsuvoluntad,laparticipacinenlatomadedecisionesse
llevaracaboatravsdelafamilia,salvoqueelpacientehubiera
designado un representante interlocutor en las instrucciones pre-
viasovoluntadesanticipadas,encuyocasolaparticipacinselle-
varacaboconsteltimo.
Losprofesionalesdelequipomultidisclipinarqueintervienenenel
proceso de atencin estn implicados en la participacin de los
pacientesenlatomadedecisionesydebernaportarinformacin
deformaclaraysuficiente,permitindoleexpresardudasytemo-
res, resolviendo sus preguntas y facilitndole el tiempo necesario
paraquereflexione.
5.3. Facilitar la toma de decisiones ante dilemas ticos al final de la vida
(limitacin del esfuerzo teraputico, alimentacin e hidratacin, sedacin,
etc.)teniendoencuentalosvaloresdecadapaciente,losprotocolosy/olas
recomendacionesticasyguasdeprcticaclnicadeacuerdoaestndares
decalidadticosalfinaldelavida.Elprocesodedecisinseregistraren
lahistoriaclnica.
Recomendaciones:
Sepromovernprotocolosdeticaclnicaadaptadosasituaciones
deenfermedadavanzadayterminal.
Sedispondrderecomendacionessobreelprocesodetomadedeci-
siones,suregistroenlahistoriayaspectostcnicosdelasedacin.
LasCCAAimpulsarnlacreacindeComitsdeticaAsistencial
tantoaniveldeatencinprimariacomodeespecializada.
5.4.DifundirenlasCCAAlanormativasobrevoluntadesanticipadasque
regula el registro de las mismas y el acceso de los profesionales a dicha
informacin.
Recomendaciones:
El Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad (MSPI) y las
CCAArealizarncampaasdeinformacinalapoblacinyalos
profesionales,sobrelaposibilidadderedactarinstruccionesprevias
o voluntades anticipadas conforme a las distintas legislaciones
autonmicasvigentes.
LasCCAAinformarnalosprofesionalessobrelaformaylosrequi-
sitosdeaccesoalregistrodeinstruccionesprevias.
Losprofesionalesasesorarnacadapacienteyasufamiliasobrela
normativa y la posibilidad de realizar una declaracin de instruc-
ciones previas o voluntades anticipadas, dejando constancia en la
historiaclnicadeesteasesoramiento.
5.5. Realizar acciones de sensibilizacin e informacin a la poblacin
general sobre los objetivos, los principios y los recursos de los cuidados
paliativos.
Recomendaciones:
LasCCAAyelMSPSIrealizarncampaasdeinformacinyfolle-
tosexplicativossobrelosprincipiosbsicos,objetivosycontenidos
delaEstrategiadeCuidadosPaliativos.
Sepromocionarlaformacindelosprofesionalesenaspectosti-
cosydeinformacinycomunicacinconenfermosyfamilias.
Favorecer el debate y la participacin ciudadana en los cuidados
paliativosenlosrganosque,paraellosedesignen.
2.4.Lneaestratgica4:Formacin
La formacin en cuidados paliativos de los profesionales debera iniciarse
enlosestudiosdegrado
92
.LaOrdenECI/332/2008delMinisteriodeEdu-
cacin y Ciencia
93
sobre los requisitos para el ejercicio de la profesin de
medicina,incluyeentrelascompetenciasquelosestudiantesdebenadqui-
rir: indicar la teraputica ms adecuada de los procesos agudos y crnicos
msprevalentes,ascomolasenfermedadesenfaseterminal.Enelmdulo
deFormacinClnicaHumanaincluyelaMedicinaPaliativa.
50 SANIDAD
LaAsociacinEspaoladeEnfermeraenCuidadosPaliativos(AEC-
PAL)hapropuestouncurrculodeenfermeraencuidadospaliativos
94
con
tresnivelesdecompetencias:bsico(pregrado),intermedio(formacincon-
tinuada)yavanzado(especializacinypostgrado).
LaSociedadEuropeadeCuidadosPaliativoshaestudiadolasituacin
delaformacinavanzadaenEuropa
95
.Representaunaespecialidadmdi-
ca en Reino Unido e Irlanda, siendo considerada una subespecialidad en
otroscincopases:Francia, Alemania,Polonia,RumaniayEslovaquia.Otros
10pases,entreellosEspaa,hanmostradointersenlavadelasubespe-
cializacinocapacitacinespecfica.
Un paso muy importante en la formacin avanzada es el reconoci-
miento en Estados Unidos deAmrica de la subespecialidad de medicina
paliativa por elAmerican Board of Subspecialties, que incluye la adquisi-
cindecompetenciasencuidadodelospacientesyfamiliares,conocimien-
to mdico, aprendizaje y mejora basados en la prctica, habilidades de
comunicacineinterpersonalesyprofesionalidad
96,97
.
Se ha destacado tambin la necesidad de programas formativos para
losprofesionalesquetrabajenenresidencias
98
.
Durante los aos 2007 y 2008 en Espaa, han recibido formacin de
nivel bsico 12.809 profesionales sanitarios, de nivel intermedio 1.545 y de
nivelavanzado479,correspondiendoensumayorparteaprofesionalesde
medicinaydeenfermera.Sehaconsideradoformacinbsicaalarealiza-
cindecursosespecficosdeentre20y40horasdeduracin.Enlaforma-
cinintermediasehanincluidocursosde40-80horas,acreditados,cursosde
TercerCiclo(Doctorado)yestanciasde1-2mesesenUnidadesdePaliati-
vos. Por ltimo se ha considerado formacin avanzada a la realizacin de
cursosMasterydeEstanciasigualesosuperioresa3mesesenUnidadesde
CuidadosPaliativos.
Deberanincrementarselasactividadesformativasenlostresniveles.
Ademsdedisponerdeestosdatoscuantitativossehaconsideradoconve-
nienteelintercambiodeinformacinylaunificacindecriterioselementa-
lessobrelaplanificacindeestaformacin.
Objetivogeneral6
Establecerprogramasdeformacincontinuadayespecficaparalosprofe-
sionalesdelsistemasanitarioafindequepuedanatenderadecuadamente
lasnecesidadesdelospacientesconenfermedadenfaseavanzadaytermi-
nalysufamilia.
Seconsiderantresnivelesformativos:
Bsico:dirigidoatodoslosprofesionales.
Intermedio: dirigido a profesionales que atiendan con mayor fre-
cuenciaaenfermosenfaseavanzadayterminal.
Avanzado: dirigido a los profesionales de los equipos de cuidados
paliativos.
Objetivosespecficos
6.1.EstablecerenlasCCAAunPlandeFormacinContinuadaenCuida-
dosPaliativosparalosprofesionalesdeatencinprimaria,atencinespecia-
lizada y para aquellos profesionales que se dediquen especficamente a
cuidadospaliativos.
Recomendaciones
Estaformacinserdenivelbsicoointermedioenfuncindela
frecuenciaconlaquedichosprofesionalesatiendanaenfermosen
faseavanzadayterminal.
Serecomiendalainclusindeloscuidadospaliativosenelcurrcu-
lodeformacindegradodelasCienciasdelaSalud.
Promover y facilitar la rotacin en equipos de cuidados paliati-
vos de los profesionales de medicina, psicologa y enfermera
residentesdelasespecialidadesimplicadasenlaatencinaestos
pacientes.
Estosplanesserealizarn,encualquiernivel,trasunanlisisdelas
necesidadesformativasdetodoslosprofesionalesimplicados.
Se establecern peridicamente los programas formativos que
especifiquen el cronograma, los contenidos y los dispositivos res-
ponsablesdelaformacin.
Laacreditacindelaformacincontinuadaencuidadospaliativos
se realizar mediante los procedimientos que establezcan las
CCAAoelcomitdeformacincontinuadadelMSPSI.
Se enfatizar la formacin en comunicacin con los pacientes y
familiares.
Secrearnprogramasespecficosdeformacinqueabordenlapre-
vencin,eldiagnsticoyeltratamientodelosriesgosemociona-
les de los profesionales que trabajen con enfermos en fase
avanzadayterminal.
6.2.PromoverquelosprofesionalesdelosequiposespecficosdeCuidados
Paliativosdispongandeformacinespecficaavanzada,regladayacredita-
daencuidadospaliativos.
52 SANIDAD
Recomendaciones
Enfuncindelcronogramadeimplantacindeformacinespecfi-
ca de postgrado (rea de Capacitacin Especfica, Diploma de
AcreditacinAvanzadaoequivalente)porpartedelosMinisterios
deEducacinyCienciaydeSanidad,PolticaSocialeIgualdad,se
recomienda incluir de forma progresiva esta formacin para la
incorporacindeprofesionalesaestosequiposespecficos.
ElMSPSIylasCCAAdefinirn,dentrodeloscaucesestableci-
dos,lascompetenciasyestndaresdelaformacindeestospro-
fesionales.
2.5.Lneaestratgica5:Investigacin
La investigacin en cuidados paliativos, presenta dificultades relacionadas
fundamentalmente con la heterogeneidad de las poblaciones incluidas en
losestudios,lagranvariedaddeprovisindeserviciosylacomplejidadde
laaplicacindeprincipiosbsicosdeinvestigacin
99
.Losautoresdelinfor-
medelqueseextraeestareflexinplanteanunconjuntodesolucionespara
facilitareldiseoydesarrollodelasinvestigaciones.Otrarevisinplantea
diversas recomendaciones para la investigacin, particularmente en el
campodelosensayosclnicos
100
.Ungrupodeinvestigadoresaportalaslec-
ciones aprendidas durante su camino de obtencin de financiacin y des-
arrollo de investigaciones sobre las barreras existentes para que los
pacientesrecibanunmanejoadecuadodelossntomas
101
.
Un grupo de expertos canadienses ha sealado como prioridades de
investigacin en cuidados paliativos peditricos las prioridades de los
pacientes y sus familiares, los servicios necesarios para los familiares en
duelo, el control del dolor y otros sntomas y las estrategias de alivio del
sufrimiento
102
.
Unanlisisbibliomtricodestacaelincrementoprogresivodepublica-
cionesrelativasacuidadospaliativosycuidadosalfinaldelavida,argumen-
tandoquelaheterogeneidaddemetodologasdeinvestigacinyderevistas
puedeenriquecernuestracomprensindelprocesodemorirenlasociedad
contempornea
103
.
Entrelosaos2002y2008,enEspaa,sehansolicitadoayudaspara
26proyectosdeinvestigacinalFondodeInvestigacionesSanitariasdelIns-
tituto Carlos III (FIS-ISCIII) y estudios sobre evaluacin de tecnologas
sanitariaseinvestigacinenserviciosdesalud,habindosefinanciado6de
ellos(2enelperiodo2007-2008).Seharecomendadoanalizarlascausasde
ladenegacindeestosproyectosyfomentarlalneadeinvestigacinencui-
dadospaliativos.
El nmero de proyectos de investigacin financiados por las CCAA
fue de 13 en el ao 2007 y aument a 18 en el ao 2008. Segn los datos
aportadosporlasCCAA,en6deellassehanfinanciadoproyectosdeinves-
tigacinencuidadospaliativosenelperiodo2007-2008.
Hastaelmomentoactualnoexisteningunaredtemticadeinvestiga-
cincooperativaencuidadospaliativos.
Objetivogeneral7
Potenciarlainvestigacinencuidadospaliativos.
Objetivosespecficos
7.1.PriorizaryfinanciarporpartedelMSPSIylasCCAA,lneasdeinvesti-
gacinencuidadospaliativos,mediantesuinclusinenlasconvocatoriasde
proyectosdeinvestigacin.
Recomendaciones:
Seincluirn,entreotras,lassiguienteslneasdeinvestigacin:
Epidemiologadelasituacinavanzadayterminal.
Sntomas,evaluacinytratamiento.
TratamientodeSoporte(aspectosnutricionalesyotros).
Interaccionesfarmacolgicas.
Instrumentosdeevaluacin.
Evaluacinderesultadosymejoradecalidad.
Factorespronsticosenpacientesnooncolgicos.
Calidaddevida.
Cuidadospaliativosyseguridaddelospacientes.
Cuidadospaliativosenancianos.
Aspectosemocionalesynecesidadespsicolgicasyexistencialesde
lospacientes,familiaresyprofesionales.
Bioticaenelfinaldelavida.
Continuidadasistencialymodelosorganizativos.
Cuidadospaliativosenpoblacininfantil.
Atencinalduelo.
Evaluacindecostesdelaatencinyconsumoderecursos.
Equidad.
54 SANIDAD
7.2. Promover la creacin de redes temticas de investigacin cooperativa
encuidadospaliativos.
Recomendaciones:
Sepromovernlasinvestigacionesintegradaseinterdisciplinares.
Los equipos de cuidados paliativos tendrn acceso a unidades de
referenciaparaelasesoramientoyapoyodelainvestigacin.
Seimpulsarlainvestigacinpsicosocialycualitativa.
3.Evaluacin
3.1. Situacinactual
Esta Estrategia, en su primera edicin, constaba de tres modalidades de
informacinparasuevaluacin.
A. Informacin descriptiva: mapa funcional de recursos: Identifica-
cin de los diferentes tipos de estructuras existentes, su nmero y
las formas en las que stas se conciben y organizan para prestar
atencinpaliativa,enelmarcodelasCCAA.
B. Indicadoresdeevaluacin
C. Informedelseguimientodeimplantacin
Informequeresumelasprincipalesaccionesllevadasacaboporel
MSPSIylasCCAAparalograrlosobjetivosdelaEstrategiayel
porcentajedecumplimientodelosobjetivosenelSNS.
3.2.Nuevosindicadores
Laevaluacindelaestrategiaserealizarmediante:
A. InformacinDescriptiva:elaboradaporelInstitutodeInformacin
Sanitaria,actualizadoperidicamenteydisponibleen:
http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/cuidadosPa-
liativos.htm
A.1: Dispositivos de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de
Salud
A.2:OrganizacindeCuidadosPaliativosdelSistemaNacionalde
Salud
B. Indicadoresdeevaluacin:
La evaluacin se realizar a travs de los indicadores que se enu-
meranacontinuacin,ydelosnuevosindicadoresoinformesque
seacuerdentraslasaportacionesyconclusionesdelgrupodetra-
bajodelcomitdeseguimientoconstituidoatalfin.
Tabla 4. Indicadores de evaluacin
Lneas estratgicas Indicadores Fuentes
1.ATENCININTEGRAL Gradodeutilizacindeopioidesdetercerescaln SI-CF
2.COORDINACINY PorcentajedepacientesatendidosporEquiposdeAtencin SIAP
ORGANIZACIN Primaria
PorcentajedepacientesatendidosporEquiposdomiciliarios
decuidadospaliativos
REUSD
PorcentajedepacientesatendidosporEquipos,Unidadeso CMBD/
Servicioshospitalarios MSPS
3.AUTONOMADEL Dadasuimportancia,sehasugeridoquedeberacompro-
PACIENTE barseelcumplimientodelosobjetivossobreinformacin,
participacindelospacientesyprocesodetomadedecisio-
nesmedianterevisionesdehistoriasclnicas
4.FORMACIN
Porcentajedeprofesionalesquehanrecibidoformacin
especficabsicaencuidadospaliativos
CCAA
especficaintermediaencuidadospaliativos
especficaavanzadaencuidadospaliativos
ISCIII
5.INVESTIGACIN Nmerodeproyectosdeinvestigacinfinanciados
CCAA
Abreviaturas:SICF:SistemadeinformacindeconsumofarmacuticodelSNS;SIAP:SistemadeInfor-
macindeAtencinPrimaria;REUSD:RegistrosEspecficosdeUnidadesdeSoporteDomiciliario;CMBD:
ConjuntoMnimoBsicodeDatos;CCAA:ComunidadesAutnomas;ISCIII:InstitutodeSaludCarlosIII.
58 SANIDAD
Glosariodetrminos
Complejidad: conjunto de factores de mayor dificultad o intensidad de
necesidades que requieren habitualmente la intervencin de un equipo
de cuidados paliativos. Depende tanto de las caractersticas de cada
paciente,comodeproblemasdedifcilcontrol,delanecesidaddedeter-
minadasaccionesdiagnsticasoteraputicasydedificultadesdeadapta-
cinfamiliar.
Crisisdenecesidad:situacinagudacaracterizadaporlaaparicindeunao
variasnecesidadesconcretas,fsicas,psicolgicas,socialesoespiritualesque
disminuyenelconfortylacalidaddevidadelenfermo,yquealteralaadap-
tacinyestabilidademocionaldelafamiliayrequieredeunaintervencin
especficaparasuresolucin.
Cuidadospaliativos:enfoquequemejoralacalidaddevidadepacientesy
familiasqueseenfrentanalosproblemasasociadosconenfermedadesame-
nazantesparalavida,atravsdelaprevencinyaliviodelsufrimientopor
mediodelaidentificacintempranaeimpecableevaluacinytratamiento
deldoloryotrosproblemas,fsicos,psicolgicosyespirituales.
Equipodecuidadospaliativos:suactividadcentralselimitaaloscuidados
paliativos.Sededicanporlocomnalaatencindepacientesconnecesida-
desasistencialesmscomplejaseintensivasyportantorequierenunmayor
niveldeformacin,depersonalydemedios.Estncompuestosporprofe-
sionales de medicina y enfermera, con la cooperacin necesaria de profe-
sionales de la psicologa y trabajo social y la colaboracin de otros
profesionales.Lacomposicindelosequiposestarenfuncindelascarac-
tersticas demogrficas y geogrficas y de los niveles de necesidad de las
estructurasterritorialessanitariasdereferencia.Realizantambinfunciones
docenteseinvestigadorasendistintosgrados.
Equipodesoportedomiciliario:equipodecuidadospaliativosqueintervie-
neendomiciliotrasinterconsultadelosprofesionalesresponsables.Puede
realizartareasdeasesoramientoointervencindirecta.
Equipodesoportehospitalario:equipodecuidadospaliativosqueintervie-
neenelhospital,trasinterconsultadelosprofesionalesresponsables.Puede
realizartareasdeasesoramientoointervencindirecta.
Nivelesdecuidadospaliativos:Elniveldecuidadospaliativosbsicos,pri-
marios, generales o enfoque paliativo hace referencia a los cuidados que
debenproporcionarseatodoslospacientesqueloprecisen,tantoenaten-
cinprimaria,comoespecializada.Elniveldecuidadospaliativosespecfi-
cos, secundarios, especializados o avanzados contempla diversos tipos de
intervenciones de los equipos de cuidados paliativos ante situaciones de
complejidad.Algunosautoresdenominantercernivelalaatencinhospita-
lariaenUnidadesdeCuidadosPaliativos.
Genograma:Esunarepresentacingrficadelasrelacionespersonales,bio-
lgicasylegalesde,almenos,tresgeneracionesdeunafamilia.Suprincipal
utilidad es analizar si los problemas de uno de sus miembros puede o no
estarrelacionadoconelcontextofamiliarysuscambiosyevolucionestem-
porales.
Situacin de enfermedad avanzada-terminal:los criterios propuestos para la
definicin de los pacientes con enfermedad en fase avanzada / terminal han
sido:
Enfermedadincurable,avanzadayprogresiva.
Pronsticodevidalimitado.
Escasaposibilidadderespuestaatratamientosespecficos.
Evolucindecarcteroscilanteyfrecuentescrisisdenecesidades.
Intensoimpactoemocionalyfamiliar.
Repercusionessobrelaestructuracuidadora.
Altademandayusoderecursos.
Unidaddecuidadospaliativos:setratadeunidadesdehospitalizacinespe-
cficasdecuidadospaliativos,atendidasporunequipointerdisciplinar.Pue-
den ubicarse en hospitales de agudos o de tipo sociosanitario. Con
frecuencialasunidadesrealizantambinlaboresdeequipodesoportehos-
pitalarioyconsultaexterna.
60 SANIDAD
Glosariodeabreviaturas
AECC AsociacinEspaolaContraelCncer
AECPAL AsociacinEspaoladeEnfermeraenCuidadosPaliativos
AEC AsociacindeEnfermeraComunitaria
AEP AsociacinEspaoladePediatra
AEPCP AsociacinEspaoladePsicologaClnicayPsicopatologa
ARINDUZ SociedadVascadeCuidadosPaliativos
ATSS AsociacinEspaoladeTrabajoSocialySalud
CA ComunidadAutnoma
CCAA ComunidadesAutnomas
CP CuidadosPaliativos
ESAD EquipodeSoportedeAtencinDomiciliaria
ESD EquipodeSoporteDomiciliario
ESH EquipodeSoporteHospitalario
FAECAP FederacindeAsociacionesdeEnfermeraComunitariay
AtencinPrimaria
ICO InstitutCataldOncologa
MFyC MedicinadeFamiliayComunitaria
MSC MinisteriodeSanidadyConsumo
MSPSI MinisteriodeSanidad,PolticaSocialeIgualdad
PADES ProgramadeAtencinDomiciliariaporEquiposdeSoporte
SACPA SociedadAndaluzadeCuidadosPaliativos
SCBCP SociedadCatalano-BaleardeCuidadosPaliativos
SCLCP SociedadCastellanoLeonesadeCuidadosPaliativos.
SECPAL SociedadEspaoladeCuidadosPaliativos
SEEGG SociedadEspaoladeEnfermeraGeritricayGerontol-
gico
SEEO SociedadEspaoladeEnfermeraOncolgica
SEGG SociedadEspaoladeGeriatrayGerontologa
SEMERGENAP SociedadEspaoladelosMdicosdeAtencinPrimaria
SEMFYC SociedadEspaoladeMedicinadeFamiliayComunitaria
SEOM SociedadEspaoladeOncologaMdica
SEOP SociedadEspaoladeOncologaPeditrica
SEOR SociedadEspaoladeOncologaRadioterpica
SES ServicioExtremeodeSalud
SMCP SociedadMadrileadeCuidadosPaliativos
SOGACOPAL SociedadeGalegadeCuidadosPaliativos
SVCP SociedadValencianadeCuidadosPaliativos
UCP UnidadEspecificadeCuidadosPaliativosHospitalaria
UFISS UnidadesFuncionalesInterdisciplinariasSociosanitarias
UHD UnidaddeHospitalizacinDomiciliaria
UHPV UnidaddeHospitalizacinPolivalente
62 SANIDAD
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InterterritorialdeDiciembrede2007.Elpresentedocumento
frutodelareflexinyelesfuerzoconjuntoyconsensuadoentre
elMinisteriodeSanidad,PolticaSocialeIgualdadylas
SociedadesCientficasydePacientes,recogelasconclusionesde
laevaluacindelaanteriorestrategia,lanuevaevidencia
cientfica,losnuevosobjetivospactados,ascomolarecopilacin
debuenasprcticasynormativadelperiodo2007-2009.Esta
estrategiaquierecontribuiralamejoradeloscuidadospaliativos
yalacohesindenuestrosistemasanitario,todoelloen
beneficiodenuestrosciudadanos
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