Infancia y Discapacidad

Dra. Sarah Mara Vega Snchez

Vice- Presidenta de la Sociedad Peruana de Pediatra
ExDirectora Mdica del Hogar Clnica San Juan de Dios
Febrero 2014
Curso Estimulacin e Intervencin Temprana
Cuerpo Mdico Hospital de Emergencias Grau
Qu es la Discapacidad?
Clasificacin Internacional del funcionamiento, de la discapacidad
y de la salud, versin nios y jvenes (CIF- NJ):

RESULTADO DE UNA INTERACCION ENTRE PROBLEMAS DE SALUD Y
FACTORES AMBIENTALES Y PERSONALES, en 3 niveles:

Una deficiencia en la funcin o estructura corporal. Ej cataratas
Una limitacin en la actividad (incapacidad de leer o de
moverse)
Una restriccin de la participacin. Exclusin de la escuela

Quienes son?
Personas con discapacidad incluyen
aquellas con deficiencias fsicas,
mentales, intelectuales, o
sensoriales a largo plazo, que al
interactuar con diversas barreras,
pueden ver impedida su
participacin plena y efectiva en la
sociedad, en igualdad de
condiciones con los dems.
Cuntos son?
OMS y BANCO MUNDIAL. 15% de poblacin mundial
Ms de MIL MILLONES DE PERSONAS
110 a 190 millones de adultos discapacidad
importante
NO datos confiables para magnitud de la
Discapacidad Infantil por tanto muchos nios no
son reconocidos como talesy no reciben la
atencin que ameritan.
Y en Per?
Ley de la Persona con Discapacidad
Ley N 29973 ( 26/12/12)
Definicin de Persona con Discapacidad
Es aquella que tiene una o ms deficiencias
fsicas, sensoriales, mentales o intelectuales
de carcter permanente que al interactuar
con diversas barreras actitudinales y del
entorno, no ejerce o puede verse impedida
en el ejercicio de sus derechos y su inclusin
plena, efectiva, en la sociedad, en igualdad
de condiciones que las dems.

Respeto, no discriminacin, accesibilidad
El nio con discapacidad constituye
un problema importante de salud, no
slo por el impacto negativo sobre su
calidad de vida y sus perspectivas
futuras, sino tambin por la gran
repercusin que produce sobre la
dinmica familiar y social.
Derechos de los Nios con Discapacidad
Convencin de los Derechos del Nio y Convencin y la
Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad:
Nios con discapacidad tienen los MISMOS derechos que
los dems nios
Salud, nutricin, inclusin, no discriminacin, a vivir en
familia, a participar, a proteccin contra la violencia.
Nunca deber internarse a los nios por la nica razn de
su discapacidad
Estados Partes: Deben proteger sus derechos con
esfuerzos especiales para ayudarlos a alcanzar todo su
potencial
2008: Convencin de los Derechos de
las Personas con Discapacidad (ONU)
Importancia de la Primera Infancia:
De cada 100 millones de nios con
discapacidad 80% vive en pases en
desarrollo:
Soluciones perdurables y de bajo costo
Primera Infancia
Perodo prenatal hasta los 8 aos de edad. Es el
perodo ms intenso de desarrollo cerebral de
todo el ciclo de vida, la etapa ms crtica del
desarrollo humano. Influencia vital en la salud y
resultados sociales.
Factores genticos + Gran Influencia Ambiental
Desarrollo del nio en la Primera Infancia:
cognitivo, social, emocional y fsico
Capacidad para aprender en: familia, comunidad,
salud, educacin y proteccin social.
Intervencin Temprana en la Infancia
Nios en riesgo o aquellos con dx de retraso en el
desarrollo o discapacidad
Gama de servicios y apoyos para mejorar el desarrollo
personal y la resilencia de los nios, fortalecer las
aptitudes familiares y promover la inclusin social de
nios y nias:
servicios especializados
servicios mdicos
servicios de rehabilitacin
servicios sociales
servicios psicolgicos
educacin especial
mbitos: hospitales, escuelas, comunitarios, hogares,
centros de intervencin temprana

Desarrollo Infantil
Proceso dinmico por el cual los nios progresan desde
estado de dependencia total de sus cuidadores en todas
sus reas de funcionamiento durante la lactancia, hacial
una creciente independencia en la segunda infancia (edad
escolar), la adolescencia y la adultez.
En el proceso adquieren habilidades en mbitos:
cognitivo, sensorial,motor,comunicacional y
socioemocional
Va de habilidades sencillas a habilidades complejas
Nios pueden tener rol activo en su desarrollo y este es
influido por su interaccin con el ambiente
Qu factores afectan el desarrollo
infantil?
Pobreza
Estigma y discriminacin, marginacin, zonas rurales
Interaccin entre el nio y sus padres o cuidadores
(tensin, divorcios, abandono)
Institucionalizacin (mayor riesgo de abandono y abuso)
Violencia (4 veces ms riesgo) , abuso, abandono y
explotacin
Acceso limitado a programas y servicios (pierden
vacunaciones por ej.)

Por qu apoyar el desarrollo de los nios
con Discapacidad?
Fundamentos:
*Derechos humanos
*econmico: nios con atencin en primera
infancia ms posibilidad de ser adultos productivos
*Cientfico: primera infancia crtica para el
desarrollo
*Programticos: Programas en primera infancia
son ms efectivos, padres tienen posibilidad de ser ms
productivos
6000 familias extrema pobreza,
Jardines Infantiles: Personal Graduados de
secundaria
Resultados: > 1000 nios con mejores puntajes de
desarrollo

Solucin perdurable y de bajo costo
Experiencia en Mumbai- India*
*
Alur, 2007
1/ 3 nios que recibe servicios tempranos de
intervencin no presenta discapacidad ni requiere
educacin especial en Jardn Infantil
80% capacidad cerebral del nio:
3 primeros aos
Nios Discapacitados: Estigmatizados, >
victimizacin: exclusin, ocultamiento, abandono,
reclusin y abuso

Medicina Basada en la Evidencia
CEPI: Cuidados y Educacin de la Primera Infancia
Dimensiones de la discapacidad
Dimensin Descripcin
Fisiopatologa


Deficiencia

Limitacin funcional /
Actividad

Discapacidad / Participacin

Limitacin Social / Contexto
Interrupcin o interferencia de la fisiologa normal y
desarrollo de las estructuras o procesos.

Prdida o anormalidad de una estructura corporal o
funcin

Restriccin de la habilidad para ejecutar una actividad

Restriccin en la participacin en los roles sociales

Barreras a una completa participacin impuestas por la
sociedad, barreras arquitectnicas, polticas sociales y
otros factores externos (circunstancias familiares).
Butler C. (1998) AACPDM Methodology for Developing Evidence Tables and Reviewing Treatment Outcome Research. Internet at www.aacpdm.org: American
Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine.
Modelos Conceptuales De La
Discapacidad
Modelo Social:
La discapacidad no es un atributo de la persona, sino
un complicado conjunto de condiciones, muchas de
las cuales son creadas por el ambiente social.
La sociedad hace las modificaciones ambientales
necesarias para la participacin plena de las
personas con discapacidad en todas las reas de la
vida social.

Modelo de la diversidad
Demanda la consideracin de la persona con discapacidad como un
ser valioso (valor en s mismo) por su diversidad.
Se utiliza el trmino diversidad funcional para sustituir el de
discapacidad.
El modelo propone el uso conjunto de la biotica y los derechos
humanos como palancas de un cambio social profundo necesario e
imprescindible para la plena igualdad de oportunidades y la no
discriminacin del colectivo de mujeres y hombres con diversidad
funcional.
Transtorno del Desarrollo
Anomala en las pautas normales de desarrollo deL
nio y, por tanto, en su conducta. Puede llamarse
tambin trastorno de la maduracin o maduropatas.(
)
Alteracin o ausencia de las actividades que se espera
que un nio o nia realice para su edad cronolgica.
Las reas del desarrollo psicomotor son (1) Postural,
(2) Coordinacin viso motriz, (3) Lenguaje, (4) Socio
adaptativa y (5) Inteligencia y aprendizaje.
Riesgo para Transtorno del Desarrollo
Nio que debido a sus antecedentes presenta
mayor probabilidad de manifestar un dficit
sensorial, motriz y/o mental, y por ello es
potencialmente incapaz de cumplir sus funciones
bsicas de desarrollo (caminar, hablar, pensar,
aprender, mirar, escuchar, entre otras).
El profesional de la salud debe estar atento
ante la aparicin en cualquier momento de
algn trastorno del desarrollo o de algn signo
de dao neurolgico.
Riesgo para Transtorno del Desarrollo
Nio que debido a sus antecedentes presenta
mayor probabilidad de manifestar un dficit
sensorial, motriz y/o mental, y por ello es
potencialmente incapaz de cumplir sus funciones
bsicas de desarrollo (caminar, hablar, pensar,
aprender, mirar, escuchar, entre otras).
El profesional de la salud debe estar atento
ante la aparicin en cualquier momento de
algn trastorno del desarrollo o de algn signo
de dao neurolgico.
Factores de Riesgo Asociados
Familiares
Prenatales
Natales y
Post natales
Factores de Riesgo Asociados
Familiares:
Consanguinidad
Antecedente familiar de alteraciones
cromosmicas
Caractersticas fsicas especiales de los
padres

Factores de Riesgo Asociados
Prenatales:
Retraso de crecimiento intrauterino
Infecciones intrauterinas
Exposicin a rayos X
Exposicin a txicos (alcohol, drogas, plomo,
medicamentos, otros)
Alteraciones metablicas: Diabetes, Hipotiroidismo, etc.
Problemas de funcin fetal/placentaria
Enfermedades genticas y defectos congnitos
Sufrimiento Fetal Agudo
Factores de Riesgo Asociados
Natales:
Asfixia Perinatal
Hiperbilirrubinemia
Prematuridad /bajo peso al nacer
Pre-eclampsia, Eclampsia
Trauma Obsttrico
Manejo del Nio con Alto
Riesgo
Frecuencia de discapacidad en una cohorte de
seguimiento de los nios con peso de nacimiento
inferior a 1.500 g: aprox. 10%
Discapacidad se concentra en < 31sem EG s
Considerando el peso, la discapacidad se concentra en los
menores de 1000 g.
1/5 nios con peso inferior a 750 g
Mayora de nios con discapacidad ms de un rea del
desarrollo afectada.
Factores de Riesgo Asociados
Post Natales:
Deprivacin de estmulos, maltrato infantil, violencia
familiar
Trastornos Metablicos :hipoglicemia , Hipotiroidismo, etc
Sepsis e infecciones de SNC: Meningitis, Encefalitis
Lesin cerebral traumtica
Desnutricin severa
Displasia de Cadera y otras malformaciones congnitas
Sndrome convulsivo
Prevalencia de las Alteraciones del
Desarrollo
Transtorno Prevalencia por mil
Paralisis CerebraI Infantil 2-3
Visual 0,3- 0.6
Auditivo 0.8-2
Retraso mental 25
Incapacidad de aprendizaje 75
Def Atencin/Hiperactividad 150
Trasntornos del comportamiento 6-13%

Levy SE y col. Ped. Clin Noteamrica, 1993
Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo
Primer Nivel de Atencin
Localizar y tratar nios desde RN en riesgo para
problemas de desarrollo o que han establecido
retrasos:
Lenguaje, aprendizaje, espectro autista, RM leve
a moderado, problemas psicosociales: son causas
comunes de fallas escolares.
Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo
1 de cada 4 -5 nios, son prevenibles y otros
pueden mejorar si la deteccin se hace ANTES
de etapa escolar.

Slo 30% de nios son identificados por
proveedores primarios .
Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo
Razones de sub- deteccin :
Administracin no estandarizada de las pruebas
Listas de verificacin informales
No dar importancia a hitos de desarrollo como
predictores
Juicio clnico que da mucha importancia a la
organicidad y dismorfias, condiciones
NO COMUNES, EN MAYORA de nios con discapacidad
Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo
Razones de sub- deteccin :
Falso optimismo , por el malestar que
ocasiona dar malas noticias
Desconocimiento de los tests de
screening
Identificacin Temprana de Problemas de
Desarrollo y Emocionales
Principios Bsicos:
1. Tomar en serio las preocupaciones de
los padres, son observadores fiables
Ausencia de preocupacin no es indicador
de normalidad
2. Ningn nio es demasiado pequeo para
prueba audiolgica
Identificacin Temprana de Problemas de
Desarrollo y Emocionales
Principios Bsicos:
3. Los factores de riesgo son aditivos (Ej. Saturnismo +
Anemia o depresin materna+ Otitis recurrente)
4. La incomodidad, el cansancio, la timidez, la oposicin
pueden influir en resultados: repeticin sin demorar
mucho ( No a se resolver con el tiempo)
5. Resultados de pruebas de deteccin selectiva no son
diagnsticos. Evolucin en el tiempo es lo que importa.
No se puede predecir con certeza , salvo en casos
graves. Optimismo realista es saludable.

Estrategias para mejorar la calidad de
la atencin al nio con discapacidad
A los profesionales de la salud: Sobre atencin
integral al nio con discapacidad.
A las familias: Conformacin de una escuela para
padres de nios con discapacidad.
A los miembros de la comunidad: Divulgacin de
informacin a travs de los medios masivos de
difusin.
Capacitacin
Reorganizacin de los servicios de rehabilitacin
Objetivos de la Rehabilitacin Infantil
Atender precozmente a los recin nacidos con defectos o
malformaciones congnitas graves.
Detectar y atender precozmente a los nios con deficiencias o
con riesgo en el desarrollo.
Ofrecer a los nios con dificultades motoras los apoyos que
precisen para desarrollar sus capacidades.
Mantener el mximo de autonoma personal y apoyar la
integracin familiar, escolar y social del nio discapacitado.
Programas de Prevencin e
Intervencin temprana
La prevencin y el diagnstico precoz constituyen la base
real para lograr una disminucin de la incidencia de
discapacidad en la infancia.
De acuerdo con la OMS, la deteccin y las medidas de
intervencin tempranas pueden prevenir aproximadamente
el 70% de los casos de discapacidad infantil causada por
enfermedades o condiciones prevenibles:
Intervencin temprana
Conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin infantil, a la
familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms
pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que
presentan los nios
con trastornos en su
desarrollo o que
tienen el riesgo
de padecerlos.
Intervencin temprana Integral
Estas intervenciones deben considerar la globalidad del nio,
han de ser planificadas por un equipo multidisciplinario de
profesionales
T
Cmo Ayudar a las Familias a Afrontar Malas
Noticias
I. Gran responsabilidad y un desafo intelectual y
emocional
A. Relacin Mdico Paciente: abierta, honesta y basada
en la confianza
B. Variaciones Individuales en las etapas de adaptacin,
secuencia de shock, resistencia, negacin, seguidas
de tristeza o clera y adaptacin
C. Clnico debe conocerse a s mismo, su nivel de
tolerancia a la ambigedad y la incertidumbre

Cmo Ayudar a las Familias a Afrontar Malas
Noticias
II. El proceso de dar las malas noticias
A. Hablar con la familia lo ms pronto
B. Hacerlo en privado, todos sentados, con las personas clave
C. Personalizar la discusin (nombre del nio)
D. Ir al punto dando el mensaje importante primero
E. Mirar y escuchar
F. Discutir sentimientos y contestar preguntas
G. Discutir los siguientes pasos
H. Chequear si el mensaje fue escuchado

En resumen:
La Discapacidad en la Infancia implica
transtornos del desarrollo que es de
importancia crtica detecten lo ms
tempranamente posible los profesionales
de salud del primer nivel de atencin, a fin
de prevenirla, disminuir su incidencia y
mejorar la calidad de vida de la poblacin
afectada.
Gracias.