Comunicacin aumentada.

Cuando la potencia de la discapacidad se convierte en

habilidades.
Hace dos aos tuve la oportunidad de trabajar como auxiliar de sala en el Centro
Educativo Teraputico de una organizacin privada. All reciben asistencia nios de entre
4 y 12 aos de edad con diagnstico de parlisis cerebral de moderada a severa. La
organizacin tambin cuenta con una sala para nios con diagnstico de autismo, TGD y
otros sndromes que afectan las capacidades cognitivas y motoras (ej. Sndrome de Rett,
sndrome de Down y Pallister Killian).
All tuve la oportunidad de trabajar con una nia de 11 aos, a quien por razones
de confidencialidad, llamar Naty. Ella presentaba una hemiplejia del lado derecho,
ausencia de habla. Si bien se observaba una marcada afectacin a nivel cognitivo, la nia
tena una gran habilidad para hacerse entender.
Cuando inici mi trabajo an no haba recibido ningn tipo de formacin respecto
de trabajo con nios con discapacidad. Entiendo que esta condicin fue el factor para que
el contacto con Naty se haya producido desde el absoluto inters y la gran empata que
establecimos desde un principio. Me haba llamado la atencin una carpeta que ella
utilizaba para comunicar algunas cosas bsicas. Se trataba de comunicadores. Un
sistema de comunicacin aumentativa por medio de pictogramas. Este tipo de sistema era
resistido por la coordinadora de la sala, de formacin psicoanaltica, quien me aclaraba
que el uso de esos elementos apuntaba nicamente el adiestramiento y limitaban la
emergencia del sujeto.
Mi inters por este sistema me llev a ponerme en contacto con la fonoaudiloga
que trabajaba con Naty y as conocer de qu manera ella empleaba los comunicadores y
para qu. As supe que Naty tena en su carpeta algunas fotografas de su ncleo familiar,
un repertorio de emociones, lugares frecuentes, alimentos, bebidas y actividades
frecuentes. Esta profesional tambin entenda que los pacientes reciben un
adiestramiento en cuanto al uso de esos comunicadores y que generalmente su
capacidad de comunicacin se ve aumentada con ellos pero esto no responde a una
produccin propia del paciente. Ella manifestaba que ponderaba la posibilidad de
adiestrar a este tipo de pacientes en la utilizacin de ciertos patrones de comunicacin
fijos y permitirles conectarse de alguna manera con el mundo que los rodea.
En este punto creo necesario comunicar un dato que ayuda a entender desde
dnde se comenz a construir el vnculo con Naty. Haca ya dos aos que, por medio de
mi profesin de locutor, trabajaba en el servicio de audiodescripcin para no videntes y
para personas con discapacidad intelectual en un canal de televisin abierta. Cuando
conoc a Naty yo estaba encargado de hacer el servicio de audiodescripcin de la
telenovela del momento, que se emita por la noche. Un da coment algo de esto con mi
coordinadora de sala sin advertir que Naty estaba prestando mucha atencin a mi relato,
hasta que ella me tom del brazo y, con mucha excitacin se sealaba el pecho y sonrea.
Le pregunt si ella vea esa telenovela y seal el pictograma S, mientras asenta con
su cabeza sin parar. Esa fue la primera vez que conversamos con Naty acerca de la
telenovela.
A partir de ese da aprovech todo momento libre para hablar con Naty y tratar de
utilizar sus comunicadores. Estos haban facilitado muchsimo la comunicacin entre
nosotros ya que me resultaba muy difcil comprender lo que Naty me quera decir.
Siempre tuve la sensacin de que ella quera comunicar mucho ms de lo que los
comunicadores le permitan.
El gran salto se dio cuando los padres pudieron comprar una Tablet para Naty.
Este fue un paso gigante, ya que permita agrupar comunicadores, utilizar otros a medida
que ella los incorporaba a su repertorio y, sin mediar instruccin, un da pudo comentar
escenas del captulo anterior. Naty pudo historizar. En este aspecto es donde pongo el
primer gran acento de la experiencia. Sin lugar a dudas habra de descartarse la idea
acerca de la utilizacin de estas herramientas slo como elemento de adiestramiento al
mejor estilo pavloviano- y, an ms all de obstaculizacin de la emergencia del sujeto.
En el caso de los nios con parlisis cerebral es muy importante brindar
tratamiento temprano. Cuanto antes se acte, mejores sern los resultados obtenidos. Se
trata de una afeccin permanente pero no inmutable. Las terapias disponibles en la
actualidad permiten trabajar de manera global para mejorar la calidad de vida de estos
pacientes. Ruiz Bedia, A. y Arteaga Manjn, R. (2006) sostienen que,
En el mbito de la comunicacin lo ms relevante en los afectados por PC es la
descompensacin entre la capacidad comprensiva y las posibilidades expresivas, lo que
limita la comunicacin y condiciona la adquisicin de aprendizajes, por lo que se requieren
intervenciones especficas de habilitacin y correccin del habla, de estimulacin del
lenguaje, y de estimulacin de la funcin comunicativa; en este mbito se requiere de la
utilizacin de ayudas tcnicas para la comunicacin y de sistemas de comunicacin
aumentativos (por ejemplo, Blis, SPC).
En el mbito cognitivo se deben de estimular las capacidades que posee la persona
afectada desechando los contenidos del currculo a los que no puede acceder, facilitando
las situaciones experienciales, y programando las actividades en un grado de complejidad
creciente de modo que no se produzcan situaciones sistemticas de fracaso. Es as
mismo necesario potenciar la optimizacin de las capacidades especficas para el
procesamiento de la informacin (percepcin, atencin y memoria), as como estimular el
mbito sensorial para compensar las posibles deficiencias existentes.
En el caso de Naty debemos tener en cuenta que se trata de una nia en quien la
parlisis cerebral se produjo en el periodo prenatal, por lo que los tratamientos
comenzaron desde el momento mismo de su nacimiento. Por esta razn la nia estaba
muy familiarizada con el uso de los comunicadores. Sin embargo, al tenerlos en una
carpeta, sus hemiplejia dificultaba sobremanera el uso de los mismos. El cambio de la
carpeta a la Tablet sin dudas ha ampliado su mundo. Si lo entendemos desde el concepto
de herramienta, tal como lo plantea Vigotsky, los comunicadores han servido para que
Naty aprenda a comunicarse con su entorno, pero luego, cuando ella pudo apropiarse de
ellos, stos le han servido como herramienta para aumentar sus capacidades de
comunicacin, para elaborar algo ms all de lo ofrecido. La adquisicin de esta forma de
lenguaje le permiti desarrollar sus capacidades cognitivas, aprender nuevos significados,
articular pictogramas y finalmente historizar, poder construir un nuevo sentido a partir de
los elementos dados. Tan es as que a partir de este gran desarrollo la comunicacin de
Naty no slo se limit al uso de los comunicadores en una Tablet. Ella empez a utilizar
algunas seas para indicar tiempos (antes, ahora, despus), lugares (aqu, all, en otro
lado) y sealar partes de su cuerpo cuando necesitaba algo, como ir al bao, o dolores.
Papert, S. (1995, citado en Neri, C. 2003) acua el trmino de construccionismo el
cual marca la importancia que tienen las construcciones en el mundo como apoyo de
aquellas construcciones que se producen en el interior de la mente, a las que le da mayor
relevancia ya que puede producirse ms de un tipo de construccin. Y es en relacin a
esto que Neri agrega el aporte de Ziga Cspedes quien destaca que este tipo de
construccin a la que se refiere Papert es mucho ms provechosa cuando se produce con
un apuntalamiento pblico. En este sentido es que el aporte del auxilio tecnolgico no se
limita simplemente a las funciones tcnicas que ste ofrece. Es imprescindible la
interaccin con el mundo, con otro u otros que brinden el auxilio y el sostn, que puedan
ver lo que el nio descubre, lo que construye; que puedan adems mostrar otras
posibilidades, alternativas a lo que el nio puede construir por su propia cuenta. De
acuerdo con el concepto de Zona de Desarrollo Prximo de Vigotsky, entendemos que es
fundamental la mediacin de otro que ofrezca al nio la posibilidad de ampliar sus
capacidades. Se trata de la distancia en el nivel real de desarrollo, determinado por la
capacidad de resolver independientemente un problema, y el nivel de desarrollo potencial,
determinado a travs de la resolucin de un problema bajo la gua de un adulto o en
colaboracin con otro compaero ms capaz. (Vigotsky, 1988, p.133)
Amber Chase (2011) se refiere en su charla TED acerca del uso aumentativo de la
tecnologa y afirma que en la actualidad somos todos ciborgs, cuerpos cuyas capacidades
estn aumentadas por los recursos tcnicos de que disponemos. La antroploga ciborg
da el ejemplo de los telfonos celulares que ayudan ampliar ciertas capacidades
humanas, como la memoria, al poder almacenar enormes cantidades de informacin en
un pequesimo espacio o brindar la posibilidad de poder comunicarse con muchsimas
personas en diferentes lugares sin importar la distancia y el tiempo, a los cuales considera
absolutamente comprimidos por estas posibilidades tecnolgicas.
Teniendo en cuenta estos cambios logrados por Naty a partir del uso de los
comunicadores, primero con una carpeta con pictogramas impresos, pero especialmente
a partir del empleo de la Tablet y las facilidades tcnicas que le ofrece, podemos observar
que los efectos no se han limitado solamente a la comunicacin. En este caso posibilit
un desarrollo cognitivo sensible. La nia fue capaz de acceder a categoras temporo-
espaciales, utilizar una herramienta para aumentar sus capacidades y, al contrario de lo
que antes se afirmaba, indudablemente la dimensin subjetiva fue drsticamente
modificada. Este es uno de los aspectos que Cobo Roman y Moravec mencionan acerca
del aprendizaje invisible. Ellos sostienen que:
En cuanto a las herramientas utilizadas para apoyar el aprendizaje, mientras ms
ubicuo y diverso sea el uso de las tecnologas de informacin y comunicacin, ms
probable es que se desarrollen nuevas habilidades y aprendizajes que resulten invisibles
o ignorados por los tradicionales instrumentos de medicin del conocimiento
(cuestionarios, exmenes parametrizados, pruebas de seleccin mltiple, etc..(Cobo
Roman, C. & Moravec, J.W., 2011. p. 26)
Los autores se refieren a la implantacin de las TICs en la educacin y a la
inadecuacin del sistema para la evaluacin del aprendizaje obtenido. Sin embargo en
todo su trabajo mencionan el aporte de estas tecnologas como un complemento para
desarrollar habilidades y aprendizajes, que van ms all de los contenidos y objetivos
propuestos. Podemos hablar de un aprendizaje aumentado ya que, en la lnea de lo que
afirma Chase, ya somos todos ciborgs. En el caso de Naty es insoslayable la funcin
protsica que cumple el empleo del sistema de comunicadores, que ha posibilitado
brindar mayor complejidad en su desarrollo. En este sentido Benson Shaeffer (1993) ha
implementado un sistema al que denomin Sistema de Comunicacin Total-Habla
Signada. El mismo consiste en el empleo de signos -por lo general se utilizan las manos-
para comenzar a asociar los mismos con objetos y luego ampliar progresivamente el
espectro, mientras se acompaan estos signos por sonidos y palabras correspondientes,
tarea esta ltima, a cargo de la persona que instruye a quien est aprendiendo el sistema.
Shaeffer comunica en sus trabajos que poco a poco las persona adquiere algunas pautas
de lenguaje hablado pero, lo ms importante de ello, es que En los nios no verbales el
uso espontneo de las funciones lingsticas ensea a ejercitar el desarrollo cognitivo y
evidentemente el desarrollo social. (Shaeffer, 1982, p. 410).
A modo de cierre cito a la atleta, actriz y activista Aimee Mullins, quien utiliza
diferentes tipos de prtesis en ambas piernas. En una de sus charlas TED ella se refiere a
estos elementos de la siguiente manera:
No es ms una conversacin acerca de superar las deficiencias. Es una
conversacin acerca del potencial. Una prtesis ya no representa la necesidad de
reemplazar la falta. Puede representar el smbolo de que la persona que la usa puede
crear lo que sea que quiera crear en ese espacio. Es por ello que la gente a la que la
sociedad alguna vez consider discapacitada, pueden convertirse en los arquitectos se
sus propias identidades, e inclusive continuar cambiando esas identidades diseando sus
cuerpos desde un lugar de empoderamiento. Y lo ms emocionante es que ahora mismo,
combinando tecnologa de avanzada, robtica, binica, con la antigua poesa, nos
acercamos cada vez ms a la comprensin de nuestra humanidad colectiva. () para
descubrir nuestro potencial en nuestra humanidad, necesitamos celebrar esas fortalezas
conmovedoras y esas discapacidades gloriosas que todos tenemos. Pienso en el Shylock
de Shakespeare: Si nos pinchan, No sangramos?, y si nos hacen cosquillas, No
remos? Es nuestra humanidad, y todo su potencial, lo que nos hace bellos. (Mullins, A.,
2009, 815-944)





















Bibliografa
Chase, A. (2011). We are all cyborgs now. Extrado el 9 de febrero de 2014 de
http://new.ted.com/talks/amber_case_we_are_all_cyborgs_now
Cobo Roman, C. & Moravec J.W. (2011) Aprendizaje invisible. Hacia una nueva ecologa
de la educacin. Coleccin Transmedia XXI. Laboratori de Mitjans Interactius/
Publicacions i Edicions de la Universitat de Barcelona. Barcelona.
Mullins, A. (2009). My 12 pairs of legs. Extrado el 9 de febrero de 2014 de
http://new.ted.com/talks/aimee_mullins_prosthetic_aesthetics
Neri, C. (2003). Aportes de la tecnologa a la teora del sujeto epistmico. Un recorrido por
la propuesta de Papert. En Desarrollos en Psicologa y Epistemologa Gentica. Buenos
Aires: Ediciones Cooperativas de la Facultad de Ciencias Econmicas (UBA).

Ruiz Bedia, A. & Arteaga Manjn, R. (2006). Parlisis cerebral y discapacidad intelectual.
Sndromes y apoyos. En Coleccin FEAPS. Panormica desde la ciencia y desde las
asociaciones (pp. 363-394). Madrid: FEAPS.

Schaeffer, B. (1982). Linguistic functions and language intervention: part II. Special topic.
Journal of special education, 16, 401-411.

Schaeffer, B. (1993). La mejora de la enseanza del lenguaje para nios autistas. VII
Congreso Nacional de AETAPI (Salamanca).
Vigotsky, L. (1988). El desarrollo de los procesos psicolgicos superiores. Mxico:
Editorial Crtica, Grupo editorial Grijalbo.