Afrontando el cuidado de un familiar con demencia

Dr. Juan Jerez Navarrete

Clara Bustos Zemelman
1. Cmo se presenta la demencia?
La demencia es una enfermedad que produce una serie de cambios importantes en la
conducta y en la personalidad de las personas.
Estos cambios se pueden describir como la consecuencia de algunas alteraciones de la
memoria al inicio y despu!s de un tiempo como una p!rdida continua de ella
acompa"#ndose con dificultades para ubicarse en el tiempo y en los lugares conocidos y
nuevos as$ como tambi!n con las personas. %e altera la capacidad de aprender cosas
nuevas de pensar normalmente y de tomar decisiones adecuadas.
&odo esto afecta al principio la realizaci'n de las actividades comunes como es el mane(ar
dinero tomar los medicamentos preparar la comida. ) en la medida que la enfermedad
avanza en el tiempo se producen dificultades para lavarse vestirse comer ir al ba"o etc.
*lgunas caracter$sticas de los cambios m#s importantes+
En la personalidad+ falta de inter!s en lo cotidiano falta de tacto celos incapacidad
de autocontrol irritabilidad agresividad verbal y f$sica
*lteraci'n del #nimo+ ,ba(oneo- y tendencia a llorar
.deas que otros quieren /acerle o le /acen da"o como esconderle o robarle las
cosas. &ambi!n pueden tener visiones+ ver o escuc/ar a personas que no est#n
presentes o ya fallecidas
En las rutinas+ tendencia a vagabundear levantarse para ir a traba(ar
En los ritmos+ dificultad para dormir y somnolencia en el d$a
*lteraciones en el lengua(e+ dificultad para /acerse entender y comprender lo que le
dicen
*lteraciones en la manipulaci'n de ob(etos como abotonarse por e(emplo
Dificultad para reconocer ob(etos colores sonidos caras
En los /#bitos+ descuido en el autocuidado y aseo orinarse etc.
2. Tiene remedio la demencia?
0asta la fec/a como se desconocen las causas que producen las demencias no e1isten
medicamentos que la curen. %olo /ay algunos que ayudan a controlar s$ntomas. Es por ello
que el afecto y los cuidados siguen siendo la principal forma de tratar a los enfermos con
demencia porque es la 2nica manera de me(orar su calidad de vida.
3. Hay distintas clases de demencia?
Las demencias m#s frecuentes son+
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Degenerativas. Las c!lulas del cerebro llamadas neuronas se van muriendo y el
cerebro se va ac/icando. La m#s conocida es la Enfermedad de *lz/eimer o
demencia senil.
4asculares. %e produce por alteraciones en la circulaci'n del cerebro. %e consideran
factores de riesgo+ la 0ipertensi'n *rterial la Diabetes 5ellitus el colesterol
elevado el fumar las enfermedades del coraz'n la depresi'n cr'nica y los eventos
negativos vividos. &ambi!n se conocen como ateroesclerosis.
5i1tas. %on una combinaci'n de las anteriores.
4. Qu acer ante un familiar con dia!nstico de demencia?
Como esta enfermedad es creciente y definitiva la persona que usted conoce por tanto va
a de(ar de ser independiente y paulatinamente se ir# convirtiendo en una persona que
necesitar# apoyo de otra para cuidarse salir comprar tomar medicamentos entre otras.
Este requerimiento de ayuda tiene dos repercusiones+
6or un lado su familiar de(a de ser la persona que era antes de la enfermedad
6or otra parte usted para cuidarlo perder# la libertad de lo que quer$a para s$
misma7o8 y su familia
Entonces para que pueda darle el me(or de los cuidados a su familiar enfermo debe
tambi!n aprender a cuidarse usted mismo. * continuaci'n algunas recomendaciones
orientadas a su cuidado+
No intentar /acerlo todo usted sola7o8
Es necesario aprender a pedir ayuda a la familia al equipo de salud a la iglesia a la
cual pertenece su familiar o usted a las organizaciones sociales de la comunidad en
la cual vive y otras
&ambi!n /ay que aprender a recibir el apoyo que le ofrezcan como a la vez de(ar
que otros tambi!n participen en los cuidados y obligaciones
Es importante no aislarse y mantener sus amistades como continuar participando en
su comunidad
9rganizar el tiempo es una necesidad as$ como intentar llevar un estilo de vida
saludable evitando adem#s fumar y beber alco/ol
En la organizaci'n de su tiempo es obligatorio que se de(e espacio para usted para
/acer sus propias cosas y lo m#s importante descansar
:. Cu"les son las consecuencias en la familia de cuidar en casa a un enfermo con
demencia?
%abemos que cuidar a un paciente con demencia produce un gran impacto dentro del grupo
familiar en distintos aspectos como econ'micos; aumentan los gastos y por otra parte
muc/as veces la persona que cuida de(a de traba(ar. &ambi!n a veces es necesario para
seguridad del familiar enfermo /acer modificaciones en la vivienda. 6or otra parte se
cambian los /#bitos de vida y la incertidumbre frente al futuro genera agotamiento f$sico y
mental frustraci'n y !sta a su vez sentimientos de rabia sentimientos de culpa los que
finalmente pueden convertirse en estr!s o depresi'n.
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9tros cambios se relacionan con las dificultades de mantener las relaciones sociales los
cambios de roles familiares y los conflictos de interrelaci'n por diferencias en el modo de
cuidado y por la desigualdad en cuanto a la responsabilidad de !ste.
Es recomendable estar alerta a estos conflictos para poder enfrentarlos adecuadamente sin
de(arse llevar por la desesperaci'n que f#cilmente puede /acer caer en la automedicaci'n o
abuso del alco/ol.
#. Como ay $ue cuidar a una persona con demencia?
La persona que sufre demencia no pierde la capacidad de sentir o su dignidad /umana por
lo tanto el afecto que usted y su familia le pueden entregar su familiar enfermo lo va a
sentir y su calidad de vida ser# muc/o me(or.
Es fundamental reforzar y promover la independencia por lo que no se recomienda /acerle
todas las cosas aunque esto resulte m#s f#cil menos agotador y tome menos tiempo. La
sobreprotecci'n no le ayuda a su familiar a mantener la autonom$a y a usted le producir#
estr!s.
En general se sugiere que llame siempre por el nombre a su familiar que adopte las
actividades de acuerdo a sus costumbres /#bitos y rutinas; que cuando /aga lo que usted
desea lo refuerce premi#ndolo con actividades recreativas y placenteras para !l. &ambi!n
una caricia puede ser un buen refuerzo.
6or 2ltimo es importante tener siempre presente que las conductas inadecuadas e
impropias como las agresivas son actos involuntarios y no corresponden a un ataque
personal.
%. Cu"les son las primeras medidas a tomar?
Las m#s importantes son+
&l orden en la administracin de los medicamentos
Es muy importante que la persona con demencia tenga sus enfermedades cr'nicas
compensadas. 6ara ello deben darse los medicamentos en forma ordenada y constante. Es
recomendable distribuir los medicamentos por d$as para que as$ cualquiera que est! al
cuidado pueda administrarlos.
'a se!uridad en el o!ar
La persona no debe salir sola y debe permanecer en la casa acompa"ada. El acceso a la
cocina debe ser supervisado y se deben guardar los ob(etos peligrosos.
Es aconse(able instalar barras de apoyo en el ba"o frente al inodoro y al costado de la tina
o duc/a. *dem#s se debe despe(ar los espacios de circulaci'n sacar muebles c/oapinos
alfombras e iluminar en forma adecuada estos mismos espacios.
'os acuerdos familiares
La familia orientada por el equipo de salud es la que deber$a ver como van a cuidar a su
enfermo.
Es aconse(able tener una reuni'n familiar para ver los asuntos de dinero los gastos e1tras
del cuidado y c'mo se va a apoyar al familiar que cuida. %e puede llevar un cuaderno de
gastos para evitar las malas interpretaciones y transparentar los gastos en que se est#
incurriendo.
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(. Cmo )a a se!uir este proceso?
Las demencias progresan en forma gradual. %e distinguen cuatro etapas+
&tapa inicial+ es frecuente que esta etapa pase desapercibida por los familiares. %e puede
observar p!rdida de los /#bitos sociales disminuci'n del autocuidado p!rdida de inter!s
general e incapacidad para modificar su forma de pensar y actuar.
&tapa *+ se caracteriza por la notoria p!rdida de la memoria especialmente los /ec/os m#s
recientes con conservaci'n de los /ec/os de la infancia. &ienen dificultad para recordar
donde de(aron las cosas fec/as y nombres de personas conocidas. Estos olvidos tienden a
ser ocultados por la persona con demencia inventando /ec/os irreales o incomprensibles.
&tapa **+ en !sta la desorientaci'n en el tiempo y espacio es muy evidente perdi!ndose en
lugares conocidos. 6resentar# dificultad para mantener una conversaci'n porque olvida
inmediatamente lo que di(o repiti!ndolo una y otra vez. Necesita ayuda para realizar las
actividades de la vida diaria. 6uede tender a caminar y presentar agitaci'n en las noc/es.
&tapa ***+ adem#s del deterioro mental que ya no le permite reconocerse a s$ mismo
aparecen tambi!n manifestaciones de deterioro f$sico y la total incapacidad para /acer las
actividades de la vida diaria m#s b#sicas como alimentarse.
+. Qu apoyos se re$uiere para cada etapa?
En la primera etapa se debe tener en cuenta que es necesario intervenir supervisando sin
que su familiar lo note y estimulando la autonom$a e independencia en los aspectos+
a8 >$sicos;
Controlar los factores de riesgo como la 0ipertensi'n *rterial la Diabetes 5ellitus
el colesterol alto
Corregir las p!rdidas visuales y auditivos con lentes y aud$fonos
Estimular la alimentaci'n saludable
?eforzar la /igiene del sue"o+ mantener un /orario para acostarse y levantarse
Estimular la actividad f$sica como caminar todos los d$as
b8 5entales;
Estimular la lectura resolver puzzles realizar sopa de letras /acer sodo@u etc.
.ncorporar el uso de listas de los eventos a realizar
?eforzar la mantenci'n de rutinas
c8 %ociales;
.ntegrar a la persona en todas las actividades familiares y sociales
4isitar familiares y amistades
.r al cine
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En la segunda etapa+
Dada la p!rdida de sus capacidades el paciente dar# se"ales claras de dependencia en la
realizaci'n de las actividades instrumentales de la vida diaria por lo tanto en esta etapa el
paciente ya no puede vivir sin asistencia. ?equerir# ayuda en el mane(o del dinero en la
toma de medicamentos en las compras en el pago de las cuentas en comunicarse por
tel!fono etc. )a no es conveniente que salga solo por el riesgo a perderse.
Es posible que el paciente presente alteraciones en el comportamiento como tendencia a
vagabundear agresividad verbal o f$sica ideas de que le /acen da"o y no duerma en las
noc/es. Esta fase requiere de muc/a paciencia y comprensi'n adem#s de medicamentos.
Estas alteraciones pueden angustiar de tal forma a la familia que muc/as veces determinan
que !sta decida la internaci'n del paciente en una casa de reposo
En la tercera etapa+
El paciente presenta claramente incapacidad para realizar las actividades m#s b#sicas de la
vida diaria como comer y no es infrecuente que se atore con los alimentos lo que puede
/acer que presente infecciones respiratorias a repetici'n. Esta situaci'n obliga a realizarle
una gastrostom$a para que as$ pueda alimentar a su paciente directamente al est'mago a
trav!s de una sonda sin el riesgo que aspire comida por los pulmones y de las infecciones
respiratorias secundarias a ellas evitando al mismo tiempo que se desnutra.
En general en esta etapa los cuidados corresponden a los de un paciente postrado.
1,. &n $ue )a a terminar todo esto?
El t!rmino llega generalmente por una infecci'n que se generaliza a todo el cuerpo. Los
puntos de partida m#s frecuentes son la orina y los pulmones.

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