PROYECTO DE RESOLUCIN (2253-d-2014)

Artculo 1.- La Legislatura de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires invita a los

Diputados/as a sumarse a la campaa "El reto ELA cubeta de agua helada (Ice Bucket
Challenge) llevada adelante por la Asociacin Argentina Esclerosis Lateral Amiotrfica.

Art. 2.- Los Diputados/as que participen del desafo podrn donar fondos voluntariamente
a travs de los medios publicados por la Asociacin Argentina Esclerosis Lateral
Amiotrfica, dicha recaudacin ser destinada a tres programas: "Capacitacin",
Investigacin Cientfica" y Transporte y Movilidad".

Art. 3.- El desafo que se detalla en el artculo 1 se llevara a cabo el prximo mes de
septiembre en la terraza de esta casa legislativa, en fecha a convenir.


Art. 4.- Comunquese, etc.






FUNDAMENTOS


Seora Presidenta:

La Esclerosis Lateral Amiotrfica o ELA es una enfermedad neuromuscular
progresiva que afecta las motoneuronas y las vas de conexin entre el cerebro y la mdula
espinal. Mundialmente se dice que en promedio afecta 0.8 a 2.4 cada 100.000 personas nuevas
por ao. Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado y a
ellos se los considera ELA familiar. El restante 90% no tiene antecedentes familiares de la misma
enfermedad por lo que se las llama formas de ELA espordicas.

La enfermedad afecta principalmente msculos voluntarios, es decir los que
uno puede dirigir mentalmente. Las motoneuronas que son las ms largas de las clulas nerviosas,
van del cerebro a la mdula espinal (motoneurona superior) y de sta a los msculos de todo el
cuerpo (motoneurona inferior). Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro
no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. No afecta en forma primaria los msculos de
movimientos automticos, como los del corazn, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos
como la visin, la audicin, el gusto y la olfacin.

La ELA afecta a cada persona en forma diferente, y es difcil predecir
especficamente cul va a ser la experiencia de cada uno. Hay situaciones en que la enfermedad
deja de progresar o progresa en forma muy lenta. Otras en las que puede progresar en forma
rpida.
El equipo de salud que sigue a cada paciente podr proporcionar ms
informacin acerca de la evolucin de cada enfermo en particular. Tpicamente la enfermedad
evoluciona gradual y progresivamente y cada individuo es distinto al otro.
El inicio de la ELA puede ser tan sutil que los sntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse
con otras enfermedades. La demora habitual en llegar al diagnstico suele variar entre 12 y 20
meses.
Los sntomas iniciales pueden incluir movimientos espontneos, calambres o
rigidez de los msculos; debilidad muscular afectando una pierna o brazo; palabras arrastradas o
nasales (disartria); o dificultad para masticar o tragar (disfagia). Estas quejas pueden progresar
hasta una debilidad importante, asociada a atrofia muscular que es un adelgazamiento marcado de
los msculos, y esto llevar al mdico a sospechar ELA. La parte del cuerpo afectada por los
sntomas iniciales depende de cules msculos se afectaron primero.
En algunos casos, los sntomas primero afectan una de las piernas y los
pacientes, sienten dificultades para caminar o correr y notan que se tropiezan y tienen cadas ms
seguidas. En otros casos, se afectan el brazo o la mano y se dificultan tareas simples que
requieren habilidad manual como abotonar una camisa, escribir o girar una llave en una cerradura.
Otros pacientes tienen problemas para pronunciar las palabras (disartria).
Existen los que llamamos sntomas de la motoneurona superior que incluyen
rigidez muscular (espasticidad) y reflejos hiperactivos (hiperreflexia). Un reflejo anormal, llamado
signo de Babinski (extensin del dedo gordo del pie cuando se estimula la planta del pie), aparece
como signo de afectacin de la motoneurona superior. Sntomas por compromiso de la
motoneurona inferior incluyen debilidad, atrofia, calambres y movimientos espontneos
(fasciculaciones) de los msculos.






Para ser diagnosticado con ELA un paciente debe presentar signos y sntomas
de afectacin de la motoneurona superior e inferior que no puedan ser atribuidos a otras causas.
Si bien tradicionalmente se deca que era una enfermedad que no afecta la
personalidad, las emociones y las funciones mentales, esto se ha modificado recientemente con
estudios en los procesos de pensamiento (cognicin y conducta) de los pacientes con ELA. De
hecho, actualmente es sabido que la ELA no afecta en forma exclusiva al sistema motor, ya que
hay compromiso de otras esferas en menor medida.
Hasta un 10% puede tener alguna alteracin que afecte por ejemplo, el poder
planificar algo, ser mentalmente flexible, tener buena atencin y el hablar usando las palabras
adecuadas (funcin ejecutiva y lenguaje). En un 15% de los casos puede afectar la esfera
emocional con indiferencia, enojos hasta agresividad e impulsividad. Entre un 5 a 20% puede llegar
a tener una demencia.
En la ltima dcada ha habido importantes avances en la comprensin del
cerebro, sistema nervioso y gentica de la ELA. Descubrimientos en estas reas llevan esperanza
a las personas con ELA y sus familiares en que nuevos tratamientos se desarrollen. Los
investigadores actualmente saben algo de qu sucede en la ELA, pero no comprenden en forma
completa el porqu.
De algn modo los nervios que controlan el movimiento son incapaces de
estimular la contraccin muscular y as el msculo se debilita. Otro de los objetivos en la
investigacin actual de esta enfermedad es poder llegar al diagnstico en forma ms temprana
utilizando nuevas herramientas (biomarcadores)
Sra. Presidenta la campaa "Don-Ayud, #retodELAcubetadehielo" ya
lleva recaudado en nuestro pas $536.200 + una Camioneta Fiat Ducato ($330.000aprox),
como funcionaria de esta casa legislativa, votada por los ciudadanos de la ciudad autnoma
de buenos aires, considero que este cuerpo legislativo debera contribuir con esta campaa.
Por todo lo antes expuesto, solicito a mis pares la aprobacin del siguiente
proyecto de Resolucin.