Projeto Genoma Humano (PGH)

Sntese e adaptao de texto contido em:

MOTA, Slvia. Da biotica ao biodireito: a tutela da vida no mbito do direito civil. 1999. 308 f. Dissertao
(Mestrado em Direito Civil)Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 1999. Orientador: Professor
Vicente de Paulo Barretto. Aprovada com distino. No publicada.
____________________________________________________________________________________________

O que o PGH?

Tema relevante na reflexo da biotica, tem sido o Projeto Genoma Humano, que se
props a construir um mapa completo dos 50.000 a 100.000 genes responsveis por
nossas caractersticas normais e patolgicas. Com incio em 1990 e chamado de o
Santo Graal da biologia contempornea
(
WILKIE, Tom. Projeto genoma humano: um
conhecimento perigoso. Traduo por Maria Luiza X. de A. Borges. Rio de Janeiro:
Zahar, 1994, p. 11. (Cincia e Cultura). Traduo de: Perilous knowledge: the human
genome project and its implications
)
, o maior, mais ambicioso e mais caro projeto
biolgico da histria (SCHWARTZ, Robert. Genetic knowledge: some legal and ethical
questions. In: Birth to death: science and bioethics. Cambridge: Cambridge University,
1996, p. 23). Consrcio internacional, cujas razes fincaram-se nos EUA, conta
atualmente com os esforos de outros pases tais como Japo, China, Canad,
Austrlia e na Comunidade Econmica Europia (CEE), fundamentalmente na Gr-
Bretanha e Frana. A CEE iniciou um programa apoiado por 35 laboratrios e
financiado por 20 milhes de dlares. So Associaes Internacionais de carter
coordenador, destacando-se o Human Genome Organization (HUGO).

No Brasil, o Projeto tem recebido apoio principalmente da Fundao de Amparo
Pesquisa do Estado de So Paulo (FAPESP), Conselho Nacional de Desenvolvimento
Cientfico e Tecnolgico (CNPq) e Programa de Apoio ao Desenvolvimento Cientfico e
Tecnolgico (PADCT). Em 1995, engenheiros genticos da Universidade de So Paulo,
numa equipe composta apenas de mulheres, tendo frente a professora do Instituto
de Biocincias, Mayana Zatz, localizaram o sexto gene da distrofia muscular, anomalia
que provoca degenerao progressiva dos msculos. Essa conquista, ambicionada por
cientistas de todo o mundo ajudar a entender os mecanismos da doena, encurtando
o caminho para a eliminao do mal (SEGATTO, Cristiane. USP localiza sexto gene da
distrofia muscular. O Estado de So Paulo, So Paulo, 1 mar. 1996. Geral). O projeto
rene cientistas e laboratrios de todo o mundo desenvolvido, originando informaes
que tm sido objeto de inmeras discusses ticas e jurdicas.

Os genes ditam o destino pessoal dos homens e tambm o destino de sua evoluo
como espcie. Assim, o objetivo primrio do Projeto Genoma Humano a identificao
e mapeamento de todos esses genes e o seqenciamento dos trs bilhes de pares de
base que constituem o genoma humano. Os objetivos secundrios so as descobertas
de novas ferramentas diagnsticas e de novos tratamentos para doenas de etiologia
gentica e a transferncia de conhecimento para outras reas, por exemplo
estimulando o desenvolvimento da biotecnologia moderna na agricultura e zootecnia
(COLLINS, F., GALAS, D. A new five-year polan for the U. S. Human Genome Project.
Science, n. 262, p. 43-49, 1993).

A validade dessa big-science biotecnolgica sofre a contestao superveniente dos
prognsticos agourentos de que no passa de pura futurologia. Argumenta-se que os
dois bilhes de libras aplicados em sua implementao estariam mais bem empregados
em projetos cientficos menores, cujos resultados seriam mais exeqveis e realistas,
alm de se temer por um mundo povoado de frankensteins e desfigurado por uma
nova eugenia.

Contudo, ao avesso da crtica, o desgnio de cartografar o genoma humano, previsto
para o ano 2005, dever cumprir a sua meta, independentemente das dificuldades
atuais[1], o que obriga o Direito a reconhecer a tempo a questo regrando as prticas
dali advindas. Com os dados obtidos a comunidade cientfica dar incio a uma disputa
ainda mais inquietante que ser a de determinar a funo exata de cada gene para,
em seguida, atravs da engenharia gentica, iniciar a correo dos defeitos e impedir a
manifestao das doenas genticas.
Inmeras so as questes suscitadas pelo Projeto Genoma Humano.
Ser no futuro o mapa gentico do cidado solicitado quando da procura
de emprego ou para a concesso de seguros de vida? E quanto
divulgao dos resultados cientficos, como conciliar os interesses da
tecnologia e da cincia se esta tem como dever promover-lhes a
divulgao, de modo a que todos tenham acesso s informaes e
quela, conduzida ao sabor do imperioso poder econmico, interessa
mant-los no mais absoluto sigilo? Ser possvel o patenteamento do
gene humano? A responder essas questes, de um lado, colocam-se as
empresas, disputando os lucros junto aos cientistas que almejam
projeo do seu nome e, do outro, edificam-se aqueles investigadores
que acreditam no genoma humano como patrimnio do Homem e,
portanto, longe das ambies sugeridas pelo poder econmico.
[2]


A verdade que no se pode ignorar estar o desenvolvimento da nova
medicina - como saber - desgarrado da funo que lhe foi outorgada
durante toda a histria da humanidade, ou seja, a de ser incorporado
nas conscincias, nas mentes e nas vidas humanas (MORIN, Edgar. Cincia
com conscincia. Edio rev. e mod. Traduo: Maria D. Alexandre e Maria Alice
Sampaio Dria. Rio de Janeiro: Bertrand, 1996, p. 127. Traduo de: Science avec
conscience). O novo saber cientfico j nasce em depsitos de bancos de dados e so
manipulados de acordo com os meios e segundo as decises das grandes potncias.
Por sua prpria natureza, o Projeto Genoma Humano cerca-se de incertezas ticas,
legais e sociais. Em resposta a esse reconhecimento, dedicou 10% do seu oramento
total discusso desses temas
(
PENA, Srgio D. J. Conflitos paradigmticos e a tica
do projeto genoma humano. Revista USP, So Paulo, n. 24, p. 68-69, dez./fev. 1994-
1995. Dossi gentica e tica
)
, dos quais se destacam a privacidade da informao
gentica, a segurana e eficcia da medicina gentica e a justia no uso da informao
gentica (COLLINS, F., GALAS, D. A new five-year polan for the U. S. human genome
project. Science, n. 262, p. 43-49, 1993).

A esperana de que seja eficaz move inmeros investigadores. O premio
Nobel James Watson afirma que nunca se encontrar um conjunto de
livros de instruo mais importante (WATSON, James D. The human genome
project: past, present and future. Science, v. 248, n. 4.951, p. 44-49, 6 abr. 1990).
Quando forem finalmente interpretadas, as mensagens genticas codificadas dentro do
DNA proporcionaro as ltimas respostas aos mistrios qumicos da existncia
humana. No somente ajudaro ao homem compreender como funciona enquanto ser
humano, mas tambm explicaro, a nvel qumico, o papel dos fatores genticos em
uma diversas enfermidades - como o cncer, a enfermidade de Alzheimer e a
esquizofrenia - que diminuem a vida individual de milhes de pessoas.

Recursos tcnico-cientficos oferecidos pelo Projeto Genoma
Humano

Alcanado este ponto, cabe distinguir dois grandes pontos: o da
obteno de informao a partir dos genes de uma espcie ou de um
indivduo (diagnsticos genticos) e o da manipulao, que vem a ser o
trabalho direto com os genes (terapia gentica).
Com referncia possibilidade de obter a prpria identidade gentica,
ressalta-se que o genoma de James Watson foi decifrado, com a sua
permisso. O cientista pretende tornar disponvel, para pesquisadores,
todo o seu genoma, com uma nica exceo: no quer a investigao
do gene ApoE4 [1] [2], que identifica a predisposio para o Mal de
Alzheimer. Watson no pretende saber se portador da doena.


crebro sadio crebro com o Mal de Alzheimer

____________________
[1]
Em 1994 foi publicado o primeiro mapa gentico, com marcadores polimrficos a cada 10-20 cM e, em
1996, o projeto atinge uma de suas primeiras etapas, ao divulgar um mapa gentico contendo
marcadores com intervalo de 2-5 cM. Esse grande nmero de marcadores permite mapear o gene numa
regio bastante especfica, o que certamente facilitar sua identificao. Ainda em 1996, concluiu-se o
seqenciamento do primeiro eucarionte, o da levedura Saccharomyces cerevisae. O Projeto Genoma
Humano alcana a metade dos quinze anos previstos com apenas 3% do cdigo gentico humano
decodificado. Dos nove centros americanos envolvidos no projeto, apenas um, o Centro de
Seqenciamento do Genoma, em Saint Louis, est decifrando o DNA num ritmo significativo. H somente
mais uma instituio no mundo com o mesmo desempenho: o Centro Sanger, na Inglaterra. Juntos, os
dois centros revelaram a metade das 106 milhes de letras do DNA humano j conhecidas. CIENTISTAS
se atrasam na corrida para decifrar o cdigo gentico do homem. O Globo, Rio de Janeiro, 2 abr. 1998. O
mundo/Cincia e Vida, p. 43.
[2]
Reagindo concorrncia de companhias privadas, lderes do Projeto Genoma Humano, nos EUA,
disseram que vo acelerar as pesquisas mdicas e assegurar que grandes parcelas do mapa gentico
continuem pertencendo ao domnio pblico, no sujeitas a patentes ou a outros acordos comerciais
restritivos. Os pesquisadores pretendem completar um rascunho dos genes em trs anos, e um mapa
definitivo em 2003. O objetivo de terminar um rascunho antecipado do mapa gentico recente e a
inteno de publicar o mapa definitivo no ano 2003 antecipa em dois anos o cronograma original.
PROJETO genoma humano vai acelerar pesquisas. O Estado de So Paulo, So Paulo, 19 set. 1998.
____________________________________________________________________________________________
_______________________________
Questes tico-jurdicas polmicas:

Quais as conseqncias jurdicas decorrentes do mapeamento do genoma humano,
apresentado pelo PGH:
a) que violam o direito liberdade humana?
b) que violam o Princpio da Dignidade da Pessoa Humana?
c) que violam o Princpio da Justia?