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UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL


LISANDRO ALVARADO











PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIN DOMICILIARIA EN
CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE
PACIENTES EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES
DE SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS
IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA










Yadira Snchez








Barquisimeto, 2008
ii

UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
DECANATO CIENCIAS DE LA SALUD
MAESTRA EN SALUD PBLICA










PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIN DOMICILIARIA EN
CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE
ENFERMO EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE
SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS
IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA

Trabajo presentado para optar al Grado de Magster Scientiarum









Por. Yadira Snchez








Barquisimeto, 2008
iii


APROBACIN DEL TUTOR


En mi carcter de tutor del Trabajo titulado: PROGRAMA EDUCATIVO
DE ATENCIN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS
DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES EN ESTADO
TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE SERVICIO DE SALUD
DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO
DEL ESTADO LARA, presentado por la ciudadana Yadira Pastora Snchez
Lpez, titular de la Cdula de Identidad N V- 9.542.048, para optar al Grado de
Magster, de la Especialidad Salud Pblica, considero que dicho trabajo rene los
requisitos y mritos suficientes para ser sometido a la presentacin pblica y
evaluacin por parte del jurado examinador que se designe.

En la Ciudad de Barquisimeto, a los 10 das del mes de Marzo del ao 2008.





_____________________
Tutor Acadmico
Dr: Rafael S. Gasperi R.
C.I: V-5.131.986






iv

PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIN DOMICILIARIA EN
CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE
ENFERMO EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE
SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS
IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA


Por. Yadira Snchez




TRABAJOS DE GRADO APROBADO








___________________ ___________________
Dr. Rafael Gasperi Lic: Yudith Ontivero
Presidente del Jurado Jurado




___________________
Dra: Marisabel Najul
Jurado






Barquisimeto 11 de Abril del 2008

v

DEDICATORIA




A Manuel Ignacio, Margloriet, Gaby y Alhanita, mis pequeos y grandes seres.















Tu me importas por ser tu
Importas hasta el ltimo momento de tu vida
Y haremos todo lo que este a nuestro alcance;
No solo para ayudarte a morir en paz,
Sino tambin a vivir hasta el da en que mueras

Cicely Saunders


vi

AGRADECIMIENTO

A Dios nuestro seor, por ser el creador de sta obra

A mis padres, por su permanente e inagotable apoyo, lleno de amor y confianza.

A mi gran familia: Hermanos (as), sobrinos (as), tos (as), cuados (as); por su
compresin y solidaridad.

A los pacientes que estn con nosotros y los que no estn fsicamente, por
brindarme la oportunidad de conocerlos en los ltimos momentos de sus vidas.

A los familiares de los enfermos, por su aporte y colaboracin para la realizacin
de ste proyecto, a pesar de la situacin tan difcil que estaban viviendo.

A la profesora Juana Echeverra, por su paciencia y disposicin al orientarme.

A mis docentes de la maestra, por transmitirme sus valiosos conocimientos para
mejorar mi formacin acadmica.





A todos Muchas Gracias!





vii

INDICE GENERAL

DEDICATORIA v
AGRADECIMIENTO vi
NDICE DE CUADROS. x
NDICE DE GRFICOS xiii
RESUMEN. xiv
INTRODUCCION 1

CAPITULOS. 3

I EL PROBLEMA... 3

1. Planteamiento del problema 3
2. Objetivos 9
2.1. General. .. 9
2.2. Especficos. 9
3. Justificacin e Importancia.. 10
4. Alcance y Limitaciones. 11

II MARCO TERICO.. 13

1. Antecedentes. 13
2. Bases Tericas... 21
2.1 Generalidades sobre Atencin Domiciliaria. 21
2.1.a Beneficios de la Atencin Domiciliaria 24
2.1 b. Ventajas de la Atencin Domiciliaria. 24
2.2. Cuidados Paliativos. 25
2.2. a. Generalidades sobre Cuidados paliativos. 25
2.2. b. Objetivos Generales de los Cuidados Paliativos 28
2.2. c. Cuidados Paliativos y las enfermedades en Estado
terminal
30
2.3. El Cuidador 34
2.3. a. Definicin y Tipos de Cuidadores 34
2.3. b. Perfil del Cuidador 34
2.3. c. La Importancia del Cuidador en los Cuidados
Paliativos
35
2.3. d. Problemas del Cuidador: Sobrecarga. 37
2.4. Programa Educativo de Cuidados Paliativos....................... 39
2.5. Aspectos Espirituales y Religiosos. 40
2.6. Conocimiento 43
2.7. Necesidades.. 44
2.7.a. Necesidades Psicosociales. 44
2.7.b. Necesidades Sociofamiliares 45
viii

3. Bases Legales y ticas 45
4. Definicin y Operacionalizacin de las variables 51

III MARCO METODOLGICO 54

1. Naturaleza del Estudio. 54
2. Fases del Estudio. 54
2.1. Fase Diagnstica.. 55
2.1.a. Poblacin y Muestra. 55
2.1 b. Muestra.. 56
2.1.c. Marco Referencial.. 56
2.1.d. Validez... 56
2.1.e. Confiabilidad. 57
2.1.f. Tcnicas de Procesamiento para el Anlisis de los
Datos..
58
2.1. g. Procedimiento 59
2.1. h.Tcnicas e instrumentos de Recoleccin de Datos 60
2.1. i. Resultados.. 62
2.1.j. Conclusiones del Diagnstico y Recomendaciones 76
3. Fase. Factibilidad.. 79
3.1. Factibilidad Social e Institucional.. 79
3.2. Factibilidad Econmica 80
3.3. Factibilidad Legal. 82

IV PROPUESTA DEL ESTUDIO.. 86

1. Presentacin. 87
2. Justificacin. 88
3. Objetivos 90
3.1. General 90
4. Estructura del Plan de Estudio 90
4.1. Estrategias Didcticas.. 92
4.2. Duracin.. 93
4.3. Perfil del Participante 93

V CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES. 123
1. Conclusiones. 123
2. Recomendaciones.. 124

REFERENCIAS.. 125

ANEXOS.. 132

A - 1 Instrumento aplicado al cuidador informal de pacientes en estado
terminal. .
133
ix


B - 1 Validacin del Instrumento. 141

C- 1 Mapa Referencial de los Municipios Iribarren y Palavecino
Emergencia Mdica Integral (EMI).
158

C-2 Mapa Referencial de los Municipios Iribarren y Palavecino
TRAUMA-COR
160

C - 3 Consentimiento Informado dirigidos a los cuidadores informales
de Pacientes en Estado Terminal..
162

C - 4 Oficio dirigido a la Institucin Emergencia Mdica Integral (EMI). 164

C - 5 Oficio dirigido al Servicio de TRAUMA-COR 167

C - 6 Test para la Ansiedad y Depresin de Golberg, Oficio dirigido al
Servicio.
170

C - 7 Mtodo de Graffar-Mndez Modificado aplicado al Cuidador
Informal de Pacientes en Estado Terminal..
172

C - 8 Anlisis de Fiabilidad del Instrumento 174

D - 1 Estadsticas de las Causas de Mortalidad y Morbilidad en el Estado
Lara..

175

CURRICULUM VITAE.









x

NDICE DE CUADROS

CUADROS pp

1 Distribucin de los cuidadores informales por Gnero. Municipio
Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.

62

2 Distribucin de los cuidadores informales por Grupo Etario.
Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre
2007..
63

3 Distribucin de los cuidadores informales por tiempo cuidando
al enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara.
Diciembre 2007
66

4 Distribucin de los cuidadores informales por Religin cuidando
al enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara
Diciembre 2007
66

5 Distribucin de los cuidadores informales por Estrato
sociooeconmico. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado
Lara. Diciembre 2007..
67

6 Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la
Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relacin al Estado
Emocional Ansiedad (Test de Golberg), durante el cuidado del
enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara.
Diciembre 2007
68

7 Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la
Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relacin al Estado
Emocional Depresin (Test de Golberg), durante el cuidado del
enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara.
Diciembre 2007..
68

8 Distribucin de los cuidadores informales por Nivel de
Conocimiento sobre cuidados paliativos segn Grado de
Instruccin de los cuidadores informales. Municipio Iribarren
Palavecino Estado Lara. Diciembre 2007..

xi

INDICE DE CUADROS

CUADRO pp

9 Distribucin de los Cuidadores Informales por Nivel de
Conocimiento Segn el Tiempo cuidando al enfermo. Municipio
Iribarren y .Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007.
69

10 Distribucin de los cuidadores informales por Respuestas
Correctas e Incorrectas segn el Control de Sntomas.
Municipio Iribarren - Palavecino Estado Lara. Diciembre 2007.
70

11 Distribucin de los cuidadores informales por Respuestas
Correctas e Incorrectas segn la Alimentacin y Nutricin del
enfermo. Municipio Iribarren - Palavecino. Estado Lara.
Diciembre 2007
71

12 Distribucin de los cuidadores informales por Respuestas
Correctas e Incorrectas segn la Higiene del Enfermo.
Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara Diciembre 2007.
71

13 Distribucin de los cuidadores informales por Respuestas
Correctas e Incorrectas segn la Administracin de
Medicamentos al enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.
72

14 Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la
Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relacin al Estado
Emocional Ansiedad (Test de Golberg) segn el Nivel de
Conocimiento sobre cuidados paliativos. Municipio Iribarren-
Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007..
72

15 Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la
Necesidad o no de Ayuda Profesional, en relacin al Estado
Emocional Depresin (Test de Golberg) segn el Nivel de
Conocimiento sobre cuidados paliativos. Municipio Iribarren -
Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007
73

16 Distribucin de los cuidadores informales por Estratos
Socioeconmicos Graffar Mndez, segn Nivel de
Conocimientos sobre cuidados paliativos Municipio Iribarren -
Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007
73



xii

NDICE DE CUADROS

CUADRO pp

17 Distribucin de los cuidadores informales por Respuestas
Completamente Necesarias (CN), segn sus necesidades
Sociofamiliares. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara.
Diciembre 2007
74

18 Distribucin de los cuidadores informales por Respuestas
Completamente Necesarias (CN), segn sus necesidades
Psicoemocionales. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado
Lara. Diciembre 2007...
75

19 Distribucin de los cuidadores informales por Respuestas
Completamente Necesarias (CN), segn sus necesidades
Espirituales. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara.
Diciembre 2007
75

20 Distribucin de los cuidadores informales por Respuestas
Completamente Necesarias (CN), segn sus Necesidades
Econmicas. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara.
Diciembre 2007

76
xiii

NDICE DE GRFICOS

GRFICO pp


1 Distribucin Porcentual de los cuidadores informales por
Ocupacin. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara.
Diciembre 2007...
63

2 Distribucin Porcentual de los cuidadores informales por
Parentesco con el enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el
Estado Lara. Diciembre 2007...
64

3 Distribucin Porcentual de los cuidadores informales por Grado
de Instruccin. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara.
Diciembre 2007 ..
65

4 Distribucin Porcentual de los cuidadores informales segn el
Nivel de Conocimientos sobre Cuidados Paliativos. Municipio
Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007
67

















xiv


UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO
DECANATO CIENCIAS DE LA SALUD
MAESTRA EN SALUD PBLICA


PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIN DOMICILIARIA EN
CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE
ENFERMO EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE
SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS
IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA

Autora: Yadira Snchez
Tutor: Dr.Rafael Gasperi
RESUMEN

El objetivo del proyecto fue elaborar un Programa Educativo de Atencin
Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigido al Cuidador Informal de Enfermos en
Estado Terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud Domiciliarios en los
Municipios Iribarren y Palavecino, Estado Lara. El estudio se enmarc dentro de una
modalidad de proyecto factible con diseo de campo. Se trabaj con 79 cuidadores de
enfermos, con la finalidad de detectar la necesidad que tienen los mismos de un
programa educativo referido a cuidados paliativos basado en un enfoque de calidad
de vida para el binomio cuidador-enfermo; se aplic un cuestionario conformado por
20 tems de seleccin simple, y 18 tems, en escala tipo Licker, con un total de 38
tems, que midieron el grado de conocimiento sobre cuidados paliativos y las
necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y econmicas, que tienen
los cuidadores de los enfermos en estado terminal. Se emple adems el Test
Psicomtrico de Goldberg, el cual midi la necesidad de ayuda del cuidador por un
profesional en relacin a la ansiedad y depresin de los cuidadores, y la escala de
Graffar-Mndez Modificado para conocer el estrato social a que pertenece la familia.
La investigacin se desarroll en tres fases, la primera corresponde al diagnstico en
cuyos resultados se evidenci que el sexo predominante del cuidador es el sexo
femenino con un 73%, que el nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos es
deficiente, en las necesidades sociofamiliares, emocionales y econmicas, ms del
50% de los cuidadores, sealan que son completamente necesarias. El programa es
factible desde el punto de vista social, institucional, econmico y legal y permitir
mejorar la calidad de vida del binomio enfermo-cuidador, por lo que se recomienda al
Ministerio del Poder Popular de la Salud, introducir dicho programa en las polticas
del estado.

Palabras Claves: Cuidador informal, Cuidados Paliativos, Enfermedad Terminal.

1
INTRODUCCIN

Hasta los aos 80, los servicios de atencin en salud a nivel mundial
experimentaron un crecimiento lento en su capacidad para atender pacientes con
diferentes tipos de enfermedades, entre ellos: los pacientes con enfermedades
crnicas, que eran los que se registraban con mayor frecuencia.
A partir de entonces, las organizaciones encargadas de la Salud, entre ellas:
Organizacin Mundial de la Salud (2007), otorgaron verdadera importancia y valor
de preservar y conservar la misma, como uno de los bienes ms preciados de los seres
humanos, dado que, el incremento constante de enfermedades crnicas degenerativas,
oncolgicas, SIDA, entre otras, que conllevan al paciente a un estado terminal,
conformaban una de las causas de muerte con mayor frecuencia en la mayora de las
sociedades del Mundo.
Por esta razn, se puede deducir, que al incrementarse el nmero de pacientes
enfermos con esta patologa, hay mayor cantidad de enfermos que necesitan la ayuda
paliativa o el cuidado de otras, siendo generalmente familiares, por lo que el grupo
familiar se enfrenta a una situacin para la que no esta preparada para manejarla
trayendo como consecuencia conflictos emocionales, sociales, familiares,
econmicos, del binomio cuidador-enfermo y hasta se altera la dinmica familiar,
creando incomodidad, disminucin del confort del enfermo, trastornos emocionales:
como ansiedad y depresin y hasta mayores gastos financieros en las instituciones de
salud, al aumentar los ingresos recurrentes de estos pacientes al servicio de
emergencia.
A esta realidad, no escapa Venezuela especficamente en los Municipios
Iribarren y Palavecino del Estado Lara, donde se ha percibido en los ltimos aos un
acelerado incremento del nmero de personas con enfermedades crnicas
degenerativas que llevan al paciente a un estado terminal, por lo que se necesita de
familiares preparados para su cuidado. Para solventar esta situacin surge la idea de
realizar el presente estudio cuyo objetivo general es elaborar un programa educativo
de atencin domiciliaria en cuidados paliativos dirigido al cuidador informal de

2
paciente en estado terminal afiliados a instituciones de servicio de salud domiciliario
en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara, enmarcado en la modalidad
de proyecto factible.
Para el estudio se aplic un cuestionario a los cuidadores informales de pacientes
en estado terminal para obtener el nivel de conocimiento que tenan sobre el tpico
tratado. As mismo, se aplic el Test Psicomtrico de Goldberg, para medir la
necesidad de ayuda o no de un psiclogo o psiquiatra, en relacin al estado emocional
de Ansiedad y Depresin, de los cuidadores, y el Test de Graffar-Mndez
Modificado. Partiendo de un diagnstico y sobre la base de los resultados obtenidos
se elabor el programa referido a cuidados paliativos dirigido al cuidador informal de
enfermos en estado terminal.
La investigacin est estructurada de la siguiente manera: el Captulo I presenta
el Planteamiento del Problema, describe el Objetivo General y los Especficos, as
como la Justificacin e Importancia, Alcances y Limitaciones. Todo ello constituye el
primer paso para encontrar las respuestas a las interrogantes planteadas y verificar la
necesidad del estudio. El Captulo II contiene el Marco Terico, donde se plantean
los Antecedentes, Fundamentos Tericos, Bases Legales y ticas, as como la
definicin y conceptualizacin de las variables.
El Captulo III especfica la metodologa utilizada, conformado por la Naturaleza
del Estudio, contiene adems la Fase Diagnstica, Poblacin, Muestra, Marco
Referencial, Validez, Confiabilidad, Tcnicas de Procesamiento para el Anlisis de
los Datos, Procedimientos, Tcnicas e Instrumento de Recoleccin de Datos,
Resultados, Conclusiones del Diagnstico y Recomendaciones. En la Fase Estudio
de Factibilidad, comprende la Factibilidad Social e Institucional, la Factibilidad
Econmica y la Factibilidad Legal. En el Captulo IV se presenta la Propuesta del
Estudio, lo cual incluye la Presentacin, Justificacin, Objetivos Generales y la
Estructura del Plan de Estudio, conformado por las Estrategias Didcticas, Duracin y
Perfil del Participante. En el Captulo V, se encuentran las Conclusiones y
Recomendaciones, as como las Referencias y los anexos que sustentaron la
investigacin. Finalmente se encuentra el Currculum Vitae de la investigadora.

3
CAPITULO I

PROBLEMA

1. Planteamiento del Problema

El inevitable envejecimiento de la poblacin, el aumento de la morbilidad en los
ltimos aos de vida, el incremento en el diagnstico de enfermedades crnicas e
infecciosas, como el cncer, sida, diabetes, entre otras, las insuficientes ofertas de
cuidadores informales por parte de las instituciones hospitalarias, aunado a los
avances en tecnologa mdica, que han permitido una mayor expectativa de vida son
algunas de las causas que provocan el incremento de pacientes terminales y su
inadecuada atencin al final de la vida, debido a que la preparacin de sus cuidadores
en cuanto a cuidados paliativos es poca, (Gonzlez, 2006 y OMS, 2007).
En este sentido, ante la presencia de un paciente con diagnstico de enfermedad
terminal que permanezca encamado en su domicilio y la responsabilidad que asumen
los familiares, generan verdaderas crisis psicoemocional dentro del grupo familiar.
(Ramrez, 2001).
Esto conlleva a utilizar en mltiples oportunidades los servicios de emergencia
de los centros hospitalarios a causa de descompensaciones que en el mejor de los
casos son estabilizados en el centro asistencial y les refieren de nuevo al hogar,
ocasionando un mayor gasto institucional y mayor incertidumbre para el paciente y su
familia, quienes se sienten rechazados, poco o mal atendidos y es en este momento
cuando la atencin domiciliaria tiene su espacio, si se realiza adecuadamente por
parte del cuidador informal, permitiendo una mejor calidad de vida al paciente desde
el punto de vista, fsico, emocional, espiritual y econmico (Gonzlez, ob.cit).

4
Asimismo, se puede mencionar que la falta de educacin y preparacin de los
cuidadores informales sobre los cuidados paliativos conlleva a un manejo inadecuado
del mismo, teniendo como consecuencia; alteracin en la dinmica familiar,
incomodidad, malestar, falta de confort del enfermo y su cuidador, generando
problemas psicoemocionales como la ansiedad y depresin, as como tambin,
aumentos en los gastos de la familia al contratar personal de enfermera para el
cuidado del enfermo, que en muchos de los casos no estn disponibles con facilidad
(Ramrez, ob. cit).
A nivel hospitalario como ya fue mencionado, aumenta la demanda de
hospitalizacin y en instituciones de servicio de salud a domicilio aumentan tambin
las demandas del servicio por el usuario que tenga un familiar en estado terminal, lo
que acarrea mayores gastos financieros a las instituciones de salud.
Por lo general, se considera que un enfermo entra en estado terminal cuando su
calidad de vida es tan baja, que lo importante deja de ser, vivir el mayor tiempo
posible para vivir el tiempo que sea, pero con el menor sufrimiento. En estos
momentos cuando lo que importa es sobre todo la calidad de vida y no la cantidad
de vida, la medicina paliativa tiene un papel primordial en el manejo de los enfermos,
es imprescindible para esto, que los cuidadores informales quieran y puedan cuidar
en sta ltima etapa al enfermo (Ramrez, ob. cit).
Por otro lado, la OMS (2006) seala que la atencin domiciliaria ha demostrado
ser til en la atencin de varias condiciones clnicas y es aplicable desde la fase
terminal de una enfermedad hasta el proceso de la muerte, la cual debe ocurrir con
dignidad, cuidado por la familia y seres queridos y atendido por un equipo
profesional experto y calificado.
De all que, los objetivos de la atencin domiciliaria en cuidados paliativos es
detectar las necesidades fsicas, psicoemocionales, sociofamiliares y espirituales del
paciente, establecer estrategias teraputicas a fin de aliviar el sufrimiento,
proporcionar atencin integral, tratar de preservar la capacidad funcional, apoyar a la
familia y al cuidador principal mediante la relacin de ayuda mutua. (OMS, ob.cit).



5
No escapa a ello, los pacientes que presentan entidades patolgicas que
conducen al sndrome terminal de la enfermedad, entre ellas: las afecciones crnicas
del sistema cardiovascular (arteriosclerosis, miocardiopatas), la enfermedad
pulmonar obstructiva crnica, el cncer y la cirrosis heptica, entre otras.
Es importante precisar el concepto de enfermedad terminal, ya que segn la
OMS (2006), el diagnstico de sndrome terminal de la enfermedad se produce
cuando concurren las siguientes circunstancias: a) enfermedad de evolucin
progresiva, b) pronstico de supervivencia inferior a un mes o no mayor de seis
meses, c) ineficacia comprobada de los tratamientos y d) prdida de la esperanza de
recuperacin.
Adems presenta numerosos sntomas intensos, multifactoriales y que generan
gran impacto emocional en el paciente, su familia y equipo de salud, quienes
habitualmente abandonan la atencin teraputica del paciente y transfieren esa
responsabilidad a los familiares (Gonzlez, 2006).
Es por ello, que los familiares conjuntamente con el mdico domiciliario, deben
llevar a la prctica la medicina paliativa al paciente, la cual pasa a controlar los
sntomas de la enfermedad, especialmente la presencia de dolor, acompaando al
enfermo hasta la muerte (Ramrez, 2001).
Al respecto, el mismo autor, seala que los cuidados paliativos son
proporcionados en la actualidad por equipos multidisciplinarios de profesionales
calificados, los cuales han demostrado ser tiles desde la fase inicial del enfermo
hasta el proceso de la muerte, atendido por un equipo profesional que concentre sus
esfuerzos en aliviar los sntomas del paciente en estado terminal y en proveerle apoyo
a la familia del paciente.
En este sentido, el propsito del profesional de la medicina, es ayudarles a que
se preparen para estos cambios, por ello, se recomienda a los pacientes y a quienes
les atienden que hagan preguntas y que obtengan tanta informacin como sea posible
a equipos de atencin domiciliaria u organizaciones dedicadas a los cuidados
domiciliarios; se persigue entonces, que los pacientes en estado terminal se sientan


6
ms cmodos y seguros cuando se les atiende en el hogar, ya que muchos pacientes
quieren quedarse en casa para no separarse de su familia, de sus amigos y de las cosas
que les rodean, el cuidado solidario puede cambiar las relaciones y requerir que las
familias aborden asuntos nuevos y hagan frente a todos los aspectos de asistencia al
paciente.
Sanz (1993) seala que en los Estados Unidos las muertes hospitalarias de
pacientes con enfermedades en etapa terminal alcanzan 70%, y en Palma de Mallorca
(Espaa) 61,5%. Estos datos demuestran que para la sociedad actual, la
hospitalizacin es sinnimo de seguridad y mejor atencin; pero sin el necesario
cambio de la filosofa de la atencin (paso de curar a cuidar) que provoca
frecuentemente frustracin en enfermos, familiares y en el propio personal sanitario.
Levin (2003), refiere que los pacientes con cncer, es un grupo de pacientes que
necesitan de atencin domiciliaria en cuidados paliativos. El cncer constituye hoy,
un verdadero problema de salud pblica, cuya incidencia va en franco aumento. Cada
ao aproximadamente nueve millones de personas enferman de cncer en el mundo y
70% de ellos fallecen por la enfermedad.
A tal efecto, Gonzlez (2006), manifiesta que existen pases con un gran
desarrollo en Medicina Paliativa y Atencin Domiciliaria, como Espaa, Reino
Unido, Canad y Estados Unidos, dicho autor, expresa que en los pases
latinoamericanos en vas de desarrollo, como es el caso de Venezuela, las
organizaciones sanitarias no han aplicado programas de cuidados paliativos de la
misma manera que hacen los pases desarrollados, ya que son pocas las instituciones
de salud del pas provistas de unidades de cuidados paliativos.
Se estima que en los prximos aos cerca de un milln de personas necesitarn
cuidados paliativos en la regin, siendo los de mayor frecuencia los pacientes
oncolgicos, quienes fallecen en condiciones deplorables, sin la analgesia adecuada y
sin los cuidados que la situacin de una enfermedad terminal requiere, por lo que se
puede decir, que en Venezuela la atencin domiciliaria en cuidados paliativos es
poca, aunque existen reas mdicas muy bien desarrolladas.

7
Cabe mencionar, como pionera la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital
Vargas de Caracas (1998) y posteriormente del Instituto Oncolgico Luis Razetti,
(2001), por lo que se requiere ms informacin y recursos para la formacin del
personal que acompaar a los pacientes y familiares con el adecuado conocimiento y
mayor sensibilidad.
Asimismo, la Sociedad Anticancerosa (2006), seala que las enfermedades
oncolgicas que llevan al paciente a un estado terminal ocuparon el segundo lugar de
las principales causas de muerte en Venezuela predominando las del aparato
digestivo, principalmente estmago en ambos sexos, con un 64%. En las mujeres, la
segunda causa la ocup el cncer de cuello uterino con una tasa de 13,1 por 100.000
mujeres y el mayor riesgo en las edades de 25 a 64 aos (202,6 por 100.000 mujeres);
le sigue el cncer de mama (8,8).
En los hombres, el segundo lugar lo ocup el cncer de bronquios y pulmn
(tasa de 11,4 por 100.000 hombres); seguido por el de prstata (11,0); el grupo de
ms riesgo es de 50 aos y ms (74,9). Se estima que ms del 80% de los pacientes
con cncer no reciben un adecuado tratamiento para el dolor y cuidados paliativos.
A esta realidad, no escapa el Estado Lara, especifcamele en los Municipios
Iribarren y Palavecino, donde se ha percibido en los ltimos aos un acelerado
incremento de enfermos con patologas como el cncer, SIDA, que evolucionan
hacia una estado terminal, as lo demuestran las estadsticas (Anexo D-1).
Ramrez (2006), acota en su programa de terapia familiar que la enfermedad
terminal afecta no solo al paciente que la sufre, sino a cada una de las personas que se
encuentra alrededor de l. Con el diagnstico de la patologa y los procesos de
tratamiento que se deben enfrentar, se da una crisis en la familia que puede ocasionar
gran tensin, depresin y ansiedad, generando en el grupo actitudes de
sobreproteccin, conflictos, desorganizacin de roles, funciones y lmitaciones,
dificultad para la toma de decisiones, alteraciones en los procesos de comunicacin y
autoridad.
Es de resaltar, que en lo que a asistencia primaria se refiere, la depresin sigue
detectndose mayoritariamente de forma secundaria, constituyendo habitualmente, el

8
motivo de la consulta, las quejas somticas y anmicas que, a menudo, enmascaran el
cuadro. Adems, se debe hacer un esfuerzo en la deteccin de esta dolencia, pues se
estima que slo acuden a consulta entre el 35 y el 39% de los que la padecen.
Por est razn, se hace necesaria la participacin profesional con la familia a
nivel de asesora, de lo contrario la familia empieza a ser invadida por los temores,
confusiones propias del estado de crisis que estn viviendo.
De all, la necesidad fundamental de abordar el problema del paciente en estado
terminal, de manera que se sienta cmodo, para aminorar su dolor y otros sntomas
molestos, darle apoyo a la familia durante un momento difcil, tratar de brindar una
mejor calidad de vida para las personas moribundas proporcionndoles un enfoque
"holstico"; es decir, dar consuelo espiritual, mental, emocional y fsico a los
pacientes, a sus familias y a las dems personas encargadas de su cuidado, y ayudar a
los pacientes a vivir sus ltimos das con dignidad y con tanta comodidad fsica como
sea posible.
De acuerdo a los planteamientos anteriores se formula la siguiente interrogante:
Ser posible mejorar el manejo del enfermo terminal, cuando se prepara al cuidador
informal sobre los cuidados paliativos?
Para dar respuestas a esta interrogante, se plante el siguiente estudio, referido a
elaborar un programa educativo de atencin domiciliaria en cuidados paliativos
dirigido al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliados a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara, entre ellas: Institucin de Servicios Domiciliarios (TRAUMA-COR) y el
Servicio de Emergencia Mdica Integral (EMI), con la finalidad de proporcionar al
paciente una atencin integral, aliviar el sufrimiento, apoyar a la familia y al cuidador
principal a travs de educacin para la salud, el manejo del proceso de la enfermedad
y el apoyo psicolgico mediante la relacin de ayuda mutua y lograr de esta manera
una mayor satisfaccin activa en su cuidado, as como disminuir la frecuencia de
ingresos hospitalarios y los costos que esto implica.



9
2. Objetivos de la Investigacin

2.1. Objetivo General

Elaborar un programa educativo de atencin domiciliaria en cuidados paliativos
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara.

2.2. Objetivos Especficos

- Determinar las caractersticas de los cuidadores informales segn: gnero, grupo
etario, ocupacin, parentesco, grado de instruccin, tiempo cuidando al enfermo,
religin, estrato socioeconmico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores informales que necesitan ayuda profesional en
relacin a estados posibles de Ansiedad y Depresin.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
econmicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
- Determinar la Factibilidad Social, Institucional, Econmica, Legal para la
implementacin del Programa Educativo sobre cuidados paliativos domiciliarios
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal.
- Elaborar un Programa Educativo sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos
al cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participacin,
objetivos, estructura del plan y recursos.





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3. Justificacin e Importancia

Cuidar en el domicilio a un miembro de la familia o a un amigo enfermo suele
ser difcil, es una tarea afectiva y sanitaria importantsima que puede ocasionar
desconcierto y ciertos trastornos. Es una tarea impulsada por la relacin que existe
entre el cuidador y el enfermo y para lo que no recibi probablemente educacin.
En vista de que se evidencia a travs de los resultados de numerosas
investigaciones, que una gran mayora de cuidadores informales tienen un nivel de
conocimiento sobre cuidados paliativos deficiente, se hace necesario la
implementacin de un programa educativo sobre el tpico, para ayudar al enfermo a
llevar una vida lo ms cmoda posible, aumentando su calidad de vida, hasta que
sobrevenga la muerte y ofrecer apoyo a la familia para que pueda afrontar la situacin
que esta viviendo.
De sta manera, que el Programa Educativo de atencin domiciliaria en cuidados
paliativos, no solo beneficia al binomio cuidador-enfermo para cubrir sus
necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y econmicas sino
tambin a todo el grupo familiar. Adems resulta importante para el sistema de salud
pblica al disminuir el uso de los servicios de emergencia, el promedio de estancias
hospitalarias, as como disminucin en la prestacin del servicio con respecto a las
instituciones de salud domiciliaria prepagada, incrementando el ahorro econmico al
sistema de salud pblico y privado.
En este sentido, el programa educativo, que se pretende elaborar es necesario,
dado que va a permitir la integracin del personal mdico que labora en las
instituciones de servicio de salud domiciliario, y la participacin de la familia en las
actividades planificadas, con objetivos y polticas a seguir, procedimientos, mtodos,
esfuerzos y recursos, que permitan alcanzar los resultados deseados.
Por otro lado, entre los beneficios que brindar el programa educativo de
atencin domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al cuidador informal de
enfermos en estado terminal se encuentran:

11
En cuanto al enfermo, ofrecerle una mejor calidad de vida, al mantener su rol
social y familiar, as como compartir con sus allegados, lo cual involucra los aspectos
fsicos, emocionales, psicosociales.
Para la familia, le proporcionar al familiar o cuidador informal las herramientas
bsicas sobre cuidados paliativos, dentro del contexto terico prctico, ya que ste al
tener los conocimientos necesarios, los aplicar adecuadamente al enfermo en un
momento dado, y por ende mejorar el estado fsico y psquico del paciente y del
cuidador.
Por otro lado, el cuidador informal tiene mayor disponibilidad de tiempo para
realizar los cuidados a libre demanda del paciente y finalmente el proceso de duelo
se realizar en forma progresiva, evitando el riesgo de duelo patolgico.
Para el personal mdico que prestar sus servicios de facilitador en la
implementacin del programa educativo, la oportunidad de participar y lograr mayor
compenetracin con las familias de los enfermos en cuidado terminal, dado que se
colocar al alcance una herramienta educativa de referencia y orientacin en lo que a
atencin domiciliaria en cuidados paliativos se refiere.
Tambin es importante el programa por ser un estudio innovador, debido a que
no hay estudios en la regin (Lara), respecto al tpico involucrado, siendo ste
proyecto gua para las futuras investigaciones.

4. Alcances y Limitaciones

El estudio se considera relevante, puesto que permitir que los afiliados a las
instituciones de servicio de salud domiciliario en Municipios Iribarren y Palavecino
del Estado Lara, se organicen y se integren al Programa Educativo, que se pretende
desarrollar, de manera que propongan mejoras a travs de proyectos y tomen
decisiones respecto a los problemas de salud, especficamente los enfermos en estado
terminal.
Tomando en cuenta que el Programa Educativo no slo beneficiar a los
cuidadores informales de los enfermos terminales afiliados a las Instituciones de

12
Salud Domiciliaria, sino tambin a enfermos y familiares que acudan a cualquier
institucin pblica o privada, por ejemplo; a los familiares de los pacientes en estado
terminal que estn en las unidades de cuidados intensivos del Hospital Central
Universitario Antonio Mara Pineda, de Barquisimeto.
Es valido resaltar, que desde el punto de vista acadmico, el programa educativo
a desarrollar servir como soporte a investigaciones futuras y a otros entes, que
tengan caractersticas similares con el tpico tratado.
La presente investigacin, constituir un valioso recurso para las instituciones de
servicio de salud, dado que se colocar al alcance una herramienta de referencia y
orientacin en lo que a conocimiento sobre cuidados paliativos se refiere, no obstante
dicho programa puede servir a otros entes relacionados con enfermedades de tipo
terminal o que tengan caractersticas similares con el tpico tratado.
En lo que a limitacin geogrfica se refiere, el programa educativo se
desarrollar en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara, slo con los
cuidadores informales de los enfermos en estado terminal que estn afiliados a las
instituciones de Servicios Domiciliarios en estudio.


13

CAPITULO II

MARCO TERICO

1.- Antecedentes

Los cuidados paliativos (CP), surgen en Gran Bretaa en la dcada del sesenta,
como respuesta a la demanda insatisfecha de necesidades de pacientes con
enfermedades progresivas e incurables, basando su accin en el tratamiento
impecable de sntomas, educacin e investigacin. Desde entonces los Cuidados
Paliativos se han expandido a travs de todo el mundo.
Los sistemas de salud adoptaron esta estrategia de cuidados paliativos para el
cuidado del paciente con enfermedades crnicas a raz del alto costo en el tratamiento
de ste tipo de paciente.
Es vlido acotar, que el modelo de Hospital de Cuidados Paliativos se inicio en
Inglaterra en 1967, con la apertura del St. Chistopers Hospice. Muchos de los
principios que hoy rigen los tratamientos paliativos en varios hospitales se basan en
este modelo.
Desde hace varios aos se tiene el concepto del tratamiento paliativo,
inicialmente, se defina como el tratamiento que pretende aliviar o mitigar los
sntomas fsicos, debido a que el trmino paliacin no inclua las alteraciones
psicosociales del enfermo y de su familia, tampoco era un tema relevante el concepto
de calidad de vida, un ejemplo es la prctica frecuente en los aos cincuenta de
lobotoma prefrontal transorbitaria para suprimir el dolor, en los casos de tumores a
nivel central.



14

En este sentido, el concepto de cuidados paliativos ha cambiado, ya no se habla
de tratamientos paliativos sino de cuidados paliativos que pretenden evitar, aliviar,
o reducir los sntomas fsicos causados por enfermedades como el cncer, sida, entre
otras, y tambin ayudan a aliviar los efectos secundarios de los tratamientos
antineoplsicos como la quimioterapia; al mismo tiempo que le proporciona apoyo
psicosocial al enfermo y a la familia. El control de los sntomas disminuye la
angustia del paciente y mejora la calidad de vida.
Por otro lado, hace ms de 20 aos la Organizacin Mundial de la Salud (OMS,
1998) incluy cuidados paliativos y alivio del dolor como componentes de su
Programa de Control del Cncer. Sin embargo, millones de pacientes alrededor del
mundo, incluyendo en Latinoamrica, no tienen acceso a los cuidados paliativos.
Dicha Organizacin, promueve una estrategia compuesta, para incluir los cuidados
paliativos en los programas nacionales de salud pblica:
a) Educacin
b) Disponibilidad de medicamentos
c) Polticas Gubernamentales

a) Educacin

La mayora de las personas que suministran cuidados paliativos en Latinoamrica
no reciben entrenamiento formal, sino que obtienen sus conocimientos de
conferencias y programas autodidactas luego de graduarse. Pocos programas, tanto en
salones de clase como en el hogar, ofrecen educacin en cuidados paliativos. Los
principios bsicos sobre cuidados paliativos deben ser aprendidos a nivel de pregrado.
Asimismo, dicha Organizacin, manifiesta que los programas educativos en
cuidados paliativos, a nivel de currculo, deben ser integrados en el pregrado de las
carreras de enfermera y farmacia, as como en el diseo de diplomados y maestras.




15

b) Disponibilidad de medicamentos

Entre las barreras que impiden la disponibilidad de los medicamentos se incluyen
las regulaciones que imponen lmites en la dosis por paciente, el nmero de dosis
diarias, el nmero de das que un paciente puede recibir opioides (medicamento para
alivio del dolor) y la cantidad que puede ser almacenada por las farmacias.
Adicionalmente se encuentra la excesiva burocracia, canales de distribucin
insuficientes, ignorancia de los profesionales de la salud y un reducido nmero de
farmacuticos autorizados para dispensar el medicamento.

c) Polticas gubernamentales

De igual manera, dicha Organizacin, argumenta que siete pases en
Latinoamrica ofrecen alguna forma de cuidados paliativos a travs de instituciones
pblicas y slo Argentina, Chile, Colombia, Cuba, Per, Brasil y Paraguay han
declarado la necesidad de darle un enfoque de salud pblica al tema.
Si los cuidados paliativos son excluidos de las polticas nacionales de salud
pblica, los pases e instituciones no podrn incorporarlos en sus presupuestos, los
profesionales de la salud no recibirn pagos por sus servicios, y los programas de
seguros privados no los cubrirn.
En referencia a lo anterior, la American Society Of Clinical Oncology (ASCO,
2003), a travs de un informe sealan que al disminuir los sntomas psiquitricos en
el binomio cuidador-enfermo, tales como la ansiedad y depresin, mejora la
capacidad de ambos para afrontar su problema y disminuye en el enfermo sntomas
como el dolor, nuseas y vmitos.
En este sentido, la OMS, (2006), define los Cuidados Paliativos, como:

La asistencia integral, individualizada y continua de la persona enferma en
situacin avanzada y Terminal, teniendo al enfermo y su familia como la
unidad a tratar, desde un punto de vista activo, y rehabilitador, con fines de
mejorar la calidad de vida. (p. 149 ).

16

Es decir, que los cuidados paliativos ayudan a los pacientes en una forma integral,
desde el punto de vista fsico, psicoemocional, social y espiritual enmarcado en un
contexto familiar.
Actualmente en los Hospitales Oncolgicos hay grupos interdisciplinarios
integrados por Onclogos, cirujanos, radioterapeuta, psiquiatras, clnica del dolor,
trabajadoras sociales y enfermeras preparadas en Cuidados Paliativos. La funcin de
stos equipos es establecer estrategias para que con perspectiva tica y de calidad de
vida, se proporcione la asistencia integral, no solo sintomtica sino tambin
emocional al enfermo y a su familia.
En algunos pases se han creado centros que atienden a stos pacientes con
personal sanitario familiarizados con los enfermos de cncer avanzados, en el manejo
de frmacos especficos, y el manejo de drogas de acceso restringido y con el
conocimiento de diferentes tratamientos que stos enfermos requieren.
Es de sealar, que existen estudios relacionados en el rea de salud pblica, que
han permitido el abordaje de una temtica innovadora sobre cuidados paliativos, con
la finalidad de establecer alternativas para brindar una atencin adecuada y paliar las
condiciones de salud en el enfermo en estado terminal que se encuentra en el
domicilio.
En el mbito internacional, Aramburu y Col (1999), realizaron un anlisis
comparativo de necesidades psicosociales de cuidadores informales con personas
afectadas de Alzehimer y ancianos con patologa crnica, cuyo objetivo fue
identificar las diferencias existentes respecto a la depresin, carga familiar y
estrategias de apoyo social.
El estudio se realiz con una muestra de 73 cuidadores, de los cuales 42 eran
cuidadores de personas afectadas de Alzehimer y 31 de personas ancianas con
patologa crnica, en varias poblaciones de Espaa, donde se emplearon seis
instrumentos; escala de presin geritrica, de carga familiar, de afrontamiento, de
nivel de apoyo, de soporte social y sanitario, llegaron entre otros a los siguientes
resultados: la muestra fue constituida en su mayora por mujeres casadas que se
dedicaban al oficio del hogar con una edad media de 57 aos.

17

Se encontraron diferencias estadsticas entre los dos grupos con respecto a la
variable carga familiar. Entre las conclusiones, se encontr que los cuidadores de
personas afectadas de Alzehimer afrontan una mayor carga familiar respecto a los
cuidadores de ancianas con patologas crnicas. Los cuidadores en general estaban
moderadamente deprimidos.
Sanz y Gonzlez (2001), llevaron a cabo una investigacin sobre Atencin
Domiciliaria en Cantabria Espaa, donde realizaron un seguimiento de la atencin
domiciliaria, ofrecida por un equipo de mdicos en cuidados paliativos, a una muestra
de 93 pacientes oncolgicos en estado terminal en el domicilio hasta el fallecimiento.
Los resultados determinaron que la atencin domiciliaria aumenta el nmero de
muertes producidas en el hogar, ya que segn el estudio 59% de pacientes fallecen en
el hogar y 41% en el hospital, comparado con 90% de los fallecimientos que antes del
estudio ocurran en los hospitales. Siempre que se proporcione un adecuado alivio de
sntomas, una comunicacin permanente y un apoyo familiar constante, las muertes
de pacientes en estado terminal ocurridas en el domicilio sern ms frecuentes.
Mendoza (2004), realiz un programa en cuidados paliativos, dirigidos a los
cuidadores informales, Espaa: Universidad de Granada, cuyo objetivo fue disminuir
en el enfermo terminal sus sufrimientos fsicos y emocionales y muera con dignidad;
asimismo potenciar los recursos del ncleo familiar para lograr un cuidado adecuado;
y garantizar un Sistema de Salud y atencin de estos pacientes, donde los recursos
humanos y materiales fueran lo mas eficiente posible. El investigador lleg entre
otras a las siguientes conclusiones: la implementacin de un programa en cuidados
paliativos, constituye una herramienta para los enfermos terminales y su entorno
familiar ya que ste va a permitir mejorar la calidad de vida atenuando los sntomas
psquicos y fsicos.
Durn y Col (2004), realizaron una investigacin descriptiva, tipo prospectiva y
transversal, en el Hospital Regional de Monterrey, Mxico, con 58 cuidadores
informales de pacientes en fase terminal, titulada Ansiedad y Depresin del
Cuidador del Paciente en Fase Terminal en su domicilio, cuyo objetivo fue analizar el
grado de ansiedad y depresin del cuidador del paciente en estado terminal en su

18

domicilio, llegando entre otras a las siguiente conclusin: el cuidador present tres
problemas: fsico, psociofamiliares y psicolgicos, siendo principalmente la
depresin y ansiedad, las ms frecuente y en grado moderado.
Campese y Col (2004), realizaron un estudio en Argentina donde se describe las
transformaciones en el grupo familiar durante el proceso salud-enfermedad para
llegar a una adaptacin adecuada a travs de un estudio descriptivo de anlisis
cualitativo de los registros y observaciones realizadas durante la atencin a pacientes
y familias desde el programa de atencin domiciliaria en el perodo de un ao.
Concluyeron que la presencia de cuidadores informales adecuados es uno de los
mayores requerimientos, dado que las familias realizan modificaciones diarias para
cuidar y cuidarse ante el progreso de la enfermedad, cada una de ellas encuentra su
propia modalidad de acuerdo a sus valores, creencias e historias de vida.
Rinuette y Santos (2005), llevaron a cabo un estudio, con el objetivo de detectar
situaciones familiares en riesgo social en los primeros das del ingreso de pacientes
oncolgicos al Hospital de Salamanca Espaa. Se hizo en primer lugar un anlisis
retrospectivo de las intervenciones sociales a demanda, posteriormente se decidi
emplear una metodologa de intervencin proactiva mediante sesiones
multidisciplinarias de contenido clnico social y luego compararon los resultados de
los dos tipos de intervenciones.
En relacin al impacto que tiene la intervencin multidisciplinaria en el equipo,
se obtuvo que 91%, considera muy importante valorar las necesidades del enfermo,
66% admite que puede ser una carga de trabajo, pero mejora los cuidados;
concluyendo que el trabajo en equipo multidisciplinario permite un abordaje del
enfermo y su familia, facilita el alta y puede evitar el reingreso.
Este equipo incluye adems, mdicos, enfermeros, trabajadores sociales,
cuidadores, familiares, asistentes y voluntarios. Los miembros del equipo concentran
sus esfuerzos en aliviar los sntomas del paciente y en proveerle apoyo a la familia del
mismo.


19

Molina y Col (2005), en Espaa en la Universidad de Granada, evaluaron el
estado emocional de los cuidadores informales de pacientes terminales por cncer, a
travs de un estudio de tipo transversal, mediante entrevista, tanto a los pacientes
terminales como a sus cuidadores principales. En el paciente se registraron las
variables sociodemogrficas, diagnstico, sntomas principales y en los cuidadores se
recogieron los datos sociodemogrficos, parentesco, tiempo que lleva cuidando al
paciente y se les aplic el Test de Goldberg, para detectar posibles signos
relacionados con ansiedad y depresin.
El Test de Goldberg, corrobor una tendencia a la depresin y ansiedad,
directamente proporcional a la duracin del perodo de cuidados a los pacientes, as
como al deterioro funcional del enfermo. Se concluye que las medidas de apoyo y
soporte del equipo sanitario hacia el cuidador principal son fundamentales para
prevenir y tratar el sndrome del cuidador.
Gudez y Col (2006), realizaron un Programa sobre Cuidados Paliativos,
Domiciliarios en una Institucin de asistencia Integral, por prepago de cuotas en
Uruguay- Montevideo, el mismo se bas en la atencin continua domiciliaria, a
enfermos oncolgicos terminales. Este programa tuvo un impacto favorable en la
accesibilidad al ingreso, en una adecuada calidad de atencin, especialmente a la
poblacin de la tercera edad, con enfermedad terminal y por ende con dependencia
para el cuidado, de los cuales 100 por ciento fallecieron en el domicilio y 70 por
ciento presentaron un buen control de sntomas.
Se pone en evidencia que los Cuidados Paliativos ayudan en forma integral al
enfermo y su familia para adaptarse en una forma adecuada a la situacin que estn
viviendo, aumentando as el confort del enfermo terminal.
Justo y Col (2006), realizaron un estudio con los pacientes terminales que
ingresan al policlnico Doctor Tomas Romay, en la Habana-Cuba, sobre el manejo
de los factores socioculturales que permiten mejorar el control de sntomas de los
pacientes terminales para llevar a cabo un programa de cuidados paliativos.

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Dicho estudio evala la prevalencia de sntomas fsicos y psicolgicos en el
enfermo que permita brindar evidencias, en cuanto diversos temas del final de la vida
y como stos influyen en la calidad de vida de los pacientes en estado terminal.
Se concluye que un adecuado manejo de los factores socioculturales y
psicolgicos ayudo sin ninguna intervencin a mejorar la calidad de la atencin es
stos pacientes. Por lo que se concluye que los cuidados paliativos entre ellos: el buen
manejo psicolgico y sociocultural del paciente terminal trae como consecuencia
aumentar la calidad de vida del enfermo y su entorno familiar.
En el mbito nacional, Bonilla y Col (2004), con la finalidad de ampliar el
Servicio de la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Oncolgico Dr. Luis
Razetti, a la poblacin venezolana, se hace la propuesta de un Programa Educativo
de Cuidados Paliativos diseado para el rea metropolitana a fin de dar respuesta a la
necesidad que tiene la poblacin de dicho servicio. La primera etapa de este plan
estuvo dirigida a las personas con cncer, causa que tiene un gran impacto
biopsicosocial y econmico en el paciente, su familia y el sistema de salud.
El plan parte del anlisis de la situacin del problema y contempla estrategias,
objetivos, misin, visin, normas, procedimientos, actividades, recursos humanos y
materiales en coherencia con polticas nacionales, un sistema de retroalimentacin y
evaluacin basado en indicadores epidemiolgicos y de gestin, un sistema de
informacin, integrado a los programas nacionales de oncologa y enfermedades
crnicas.
Hidalgo (2005), realiz un trabajo en la unidad de cuidados paliativos, nica en
Venezuela en el sector privado, conformado por un equipo multidisciplinario. Este
trabajo descriptivo, transversal, recoge la experiencia obtenida por esta unidad, desde
su planificacin hasta la puesta en marcha de las actividades de atencin mdica. Los
datos preliminares arrojan que se han atendido 8% en consulta ambulatoria y 92% en
consulta domiciliaria, de stos 17% se hospitalizaron en su domicilio, 80% de los
pacientes fallecieron en su hogar. La unidad de cuidados paliativos proyecta ampliar
su cobertura, favorecer la atencin domiciliaria con recursos tecnolgicos adecuados,

21

crear un fondo que permita la atencin de pacientes con pocos recursos econmicos
como parte de su responsabilidad social.
Posteriormente, Hidalgo y Col (2006), realizaron una investigacin de tipo
descriptivo y transversal, el cual tuvo como objetivo determinar el grado de
conocimiento sobre los cuidados paliativos que poseen los pacientes y familiares que
acuden al Instituto Oncolgico Dr Luis Razetti en Venezuela, (Centro de referencia
Nacional con alto prestigio en la Atencin Oncolgica y Cuidados Paliativos) dichos
investigadores para medir el grado de conocimiento que tienen los pacientes al
respecto, realizaron encuestas tipo entrevistas a una muestra del 20% de los pacientes
que acuden a las consultas externas de medicina interna oncolgica, ginecolgica
oncolgica, patologa mamaria, urologa oncolgica, los resultados preliminares
arrojan que 60% conocen los cuidados paliativos.
Estudios como este son trascendentales para establecer estrategias que permitan
la atencin de todos los pacientes que requieran disminuir el sufrimiento y mejorar su
calidad de vida.
Esta investigacin corrobora una vez ms la necesidad que tienen los familiares
de todos los enfermos en especial los que se encuentran en situacin terminal de
conocer los beneficios de los cuidados paliativos, lo que motiva el presente estudio de
elaborar un programa referido a dicho tpico.

2. Bases Tericas

2.1. Generalidades sobre Atencin Domiciliaria

El tema de la atencin de la salud es un aspecto de primer orden en el contexto
de la salud pblica actual, dada su trascendencia, es un rea que ha dejado de ser del
inters exclusivo del mdico y ni siquiera de los profesionales del equipo de salud,
pasando a ser un elemento crucial en cualquier programa de gobierno.

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Es as, que diferentes organizaciones entre ellas la Organizacin Mundial de la
Salud (OMS, 1946), le reconoce su importancia y el valor vinculante que los factores
econmicos, polticos y sociales, tienen en la calidad de dicha atencin para la salud.
A tal efecto, Sonis (1997), plantea la necesidad de analizar los sistemas de
atencin a la salud con una doble perspectiva, por un lado la atencin de la salud
sufre la repercusin de la crisis de una sociedad y en una poca donde los choques de
ideologas, desarrollos tecnolgicos, perturbaciones polticas, entre otros, golpean
implacablemente al hombre; es decir, la sociedad de consumo, la robotizacin de las
masas, la creencia mgica de la tecnologa, el desprecio de los valores humanos y la
violencia como hbito de conducta, por citar algunos hechos que las caracterizan.
Por otro lado, la atencin a la salud, no ha permanecido ajena a este proceso sino
que su desarrollo ha seguido las mismas lneas de evolucin, constituyendo esto una
prdica casi cotidiana que asumen diferentes caractersticas segn el pas, el sistema
de atencin, polticas e intereses en juego.
Debido a estas circunstancias, en la Declaracin de Alma Ata (1978), ratifica a
la salud como un derecho humano fundamental, y la atencin primaria de salud,
adquiere una importancia poltica e incluye las acciones dirigidas a lograr el ms
elevado nivel de salud y bienestar posible para los individuos y las comunidades a
las cuales se pretende servir.
Sin embargo, los sistemas de atencin a la salud, estn sustentados en programas
orientados predominantemente hacia la atencin mdica de la enfermedad, con un
enfoque organicista, fragmentado y altamente especializado, que no considera al
individuo inmerso en el ambiente donde vive (OMS, 1998).
En base a todo lo anterior, es preciso encuadrar, cual sera el marco poltico que
le de cabida a la atencin domiciliaria, y parece ser la atencin primaria de salud, la
estrategia programtica que encaje en este tipo de atencin.
En la Conferencia de Alma Ata (1978), se define la Atencin Primaria de la salud,
como:


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Es la asistencia sanitaria esencial basada en mtodos y tecnologas
prcticas, cientficamente fundadas y socialmente aceptables, puesta al
alcance de todos los individuos y familias de la comunidad mediante su
plena planificacin y a un costo que la comunidad y el pas puedan
soportar, en todas y cada una de las etapas de su desarrollo con un espritu
de autoresponsabilidad y autodeterminacin. La atencin primaria de
salud forma parte integrante tanto del sistema nacional de salud, del que
construye la funcin central y el ncleo principal, como el desarrollo
social y econmico global de la comunidad, representa el primer nivel de
contacto entre los individuos, la familia y la comunidad, llevando lo ms
cerca posible la atencin de salud al lugar donde residen y trabajan las
personas (p.43).


En este sentido, la atencin domiciliaria hace referencia a un programa
educativo de atencin que sin poner en riesgo la vida del paciente y bajo un modelo
multidisciplinario brinda una solucin a los problemas de salud de ciertos pacientes
(los que cumplen los criterios de inclusin) conservando siempre como mayor logro y
objetivo la ganancia en trminos de calidad de vida.
Los programas de salud referidos a la atencin domiciliaria son una estrategia de
atencin extra hospitalarias, en contacto con el primer nivel de atencin que permite
brindar servicios de salud humanizados y oportunos a la poblacin en su entorno
natural y domicilio, representando una mejora importante en la calidad de vida de los
usuarios y con un relativo menor costo comparado con la atencin tradicional,
conceptos que son compatibles con la Atencin Primaria en Salud (APS).
Es valido sealar, que en dichos programas se incluyen actividades de todos los
aspectos de servicios de salud, desde el fomento y la proteccin de la salud, la
prevencin de enfermedades, la hospitalizacin en casa, con el uso domiciliario de
equipos tradicionalmente hospitalarios y procedimientos de rehabilitacin, entre
otros.
Para el presente estudio, se define la atencin domiciliaria como: aquella
atencin que se brinda a personas con enfermedades crnicas y/o terminales o con
discapacidades que les impidan el acceso a los servicios de salud por sus propios
medios, brindndole atencin en el propio domicilio (Gonzlez, y Col 2002).


24

2.1.a. Beneficios de la Atencin Domiciliaria

Entre los beneficios que ofrece la atencin domiciliaria se tienen:
(a) Ayuda a la Humaniza la asistencia para hacer ms dignos los ltimos das de
vida, llenndolos de plenitud y significado hasta el ltimo instante.
(b) Promueve encuentros entre los familiares y los dems miembros del equipo.
(c) Hay mayor privacidad familiar
(d) La alimentacin es ms fresca y nutritiva.
(e) Disminuye el duelo patolgico.

2.1.b. Ventajas de la Atencin Domiciliaria

Gonzlez y Col. (ob.cit), sealan que las ventajas que ofrece la atencin
domiciliaria se pueden resumir en tres aspectos bsicos:

Aspectos cientfico-tcnicos

(a) Ausencia de infecciones nosocomiales.
(b) Evitar la hospitalizacin.
(c) Disminucin de los episodios de confusin mental y/o depresin en ancianos

Aspectos psicosocial

(a) Mejora y humanizacin de la relacin personal en el paciente.
(b) Permite mayor intimidad y comodidad, adems de liberar los horarios de
actividades propias (alimentacin, descanso, higiene, entre otros).
(d) Evita desplazamientos de los familiares al hospital, con el consiguiente ahorro
econmico y de tiempo.



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(e) Facilita la comunicacin entre el personal de salud y los familiares.
(f) Integra a la familia en el proceso curativo.
(g) Promueve las actividades de educacin sanitaria.

Aspecto Gerencial en la Administracin de los servicios

(a) Facilita el acceso a los hospitales a quien realmente los necesita.
(b) Sirve de conexin entre el hospital y el primer nivel, favoreciendo la
comunicacin entre los profesionales de ambos niveles asistenciales.
Los profesionales que laboran en los centros de salud, deben estar organizados
para planificar, coordinar y prestar a domicilio los servicios asistenciales adecuados a
las necesidades de los pacientes y sus familiares.
A medida que ha aumentado la inquietud por los costos de la asistencia sanitaria,
se ha reforzado el empleo del hogar como enclave de los ciudadanos, de all la
necesidad del cuidador de aplicar los cuidados paliativos en un momento dado y ante
una situacin de enfermedad terminal, que le permita controlar el dolor y otros
sntomas, as como los aspectos psicosociales y espirituales, los cuales cobran mayor
importancia y de esta manera lograr la mxima calidad de vida posible para el
paciente y su familia.

2.2. Cuidados Paliativos

2.2. a. Generalidades sobre Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos han demostrado ser tiles en la atencin de varias
condiciones clnicas y son aplicables en las fases terminales de una enfermedad hasta
el proceso de la muerte, la cual debe ocurrir con dignidad, cuidados por la familia y
seres queridos, en el mbito de su comunidad y atendido por un equipo profesional
experto y calificado.

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La Organizacin Mundial de la Salud (1998) define los cuidados paliativos
como:

El cuidado activo y total de los sujetos, en el momento en que su enfermedad
no reacciona a las medidas curativas, con el objetivo del control del dolor y
otros sntomas, as como de los problemas sociales y espirituales asociados.
Es decir, debemos tratar al paciente y sus familiares como un todo para
aliviarlo del sufrimiento ofrecindole una mayor calidad de vida. El cuidado
paliativo est dirigido al alivio del sufrimiento o dolor total, el cual involucra
los aspectos fsicos, emocionales, sociales y psicolgicos (p.65).


En este sentido, (Gonzlez, 2006), seala que los beneficios que ofrece los
cuidados paliativos son:

Beneficios al Paciente

(a) El paciente mantiene su rol social y familiar, es un miembro activo de su familia
y comparte la vida familiar con sus allegados.
(b) Dispone de su tiempo y lo distribuye como desea, cambiar los hbitos en las
ltimas etapas de la vida puede producir rechazo y sufrimiento.
(c) Mantiene su intimidad.
(d) Mantiene sus actividades ocupacionales.
(e) Conserva el ambiente conocido; donde estn sus cosas, sus recuerdos,
frustraciones y esperanzas, donde ha vivido la mayora del tiempo.
(f) El aumento de la calidad de vida en relacin a pacientes hospitalizados.
(g) El cario de toda su familia al cuidarlo.

Beneficios para la familia

(a) Mayor facilidad para el movimiento.
(b) Ambiente conocido y dominado por la familia.

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(c) Mayor disponibilidad del tiempo necesario para realizar los cuidados sin prisa ni
presin externa a libre demanda del paciente.
(d) Satisfaccin por la participacin activa en el cuidado.
(e) El proceso del duelo se realiza en forma progresiva evitando el riesgo de duelo
patolgico.
(f) Respeto por la voluntad del paciente.

Beneficios del Sistema de Salud Pblica

(a) Disminuye el uso del servicio de urgencias.
(b) Disminuye el nmero de ingresos hospitalarios.
(c) Disminuye el promedio de estancia hospitalaria.
(d) Incrementa el ahorro al sistema sanitario.
(e) Mejora la calidad de atencin del sistema pblico de salud.
(f) Incrementa la cobertura asistencial del sistema sanitario.
La poblacin que amerita atencin domiciliaria en cuidados paliativos, son
aquellos pacientes en estado terminal (menos de 6 meses de sobrevida), entre ellos:
(a) Pacientes Oncolgicos Terminal. Enfermedad oncolgica documentada y
progresiva, escasa posibilidad de respuesta a tratamiento especfico, pronstico de
vida limitado (menos de 6 meses de sobrevida).
(b) Paciente con enfermedad crnica avanzada no oncolgica. Limitacin funcional
severa irreversible.
(c) Pacientes con Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) documentado y
progresivo.
(d) Pacientes con enfermedades respiratorias; enfermedad pulmonar obstructiva
crnica (EPOC) con insuficiencia respiratoria y reagudizaciones.
(e) Pacientes con enfermedad cardiovascular, insuficiencias refractarias al
tratamiento, no quirrgicas ni transplantes.
(f) Pacientes con enfermedad heptica crnica, cirrosis heptica con paracentesis.

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(g) Pacientes con enfermedad neurolgica, demencia en progresin, enfermedad de
parkinson, Accidente Cerebro Vascular (ACV) severo sin tratamiento especfico.
(h) Pacientes con enfermedad renal, insuficiencia renal crnica sin posibilidades de
dilisis y/ transplantes renal.

2.2. b. Objetivos Generales de los Cuidados Paliativos

La Organizacin de Estados Americanos (OEA, 1990), en su informe 804,
destaca como objetivos de los Cuidados Paliativos, los siguientes:
(a) Reafirmar la importancia de la vida, an en la etapa terminal.
(b) Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la
posponga artificialmente.
(c) Proporcionar alivio del dolor y otros sntomas angustiantes.
(d) Integrar los aspectos fsicos, psicolgicos, sociales y espirituales.
(e) Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible
(f) Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad
del ser querido y sobrellevar el duelo.
Para el logro de estos objetivos, dicha organizacin propuso una estrategia cuyos
componentes bsicos son:
(a) Polticas nacionales o estatales favorables al alivio del dolor del cncer mediante
apoyo oficial a las actividades de educacin y disponibilidad de frmacos;
(b) Programas educativos dirigidos al pblico, al personal de salud, a las autoridades
de reglamentacin, y otros
(c) La Atencin Farmacutica: rea de conocimiento y de prctica profesional que
abarca todo el proceso de suministro de medicamentos y dispositivos mdicos y el
proceso asistencial, teniendo como objetivo garantizar la buena atencin del paciente
con equidad accesibilidad, eficiencia, efectividad y control costo con resultados
medibles y con impacto en salud y calidad de vida.

29

(d) Polticas de gobierno: normas nacionales o estatales que destaquen la necesidad
de aliviar el dolor crnico en el cncer, y promover e implementar los Cuidados
Paliativos.
(e) Deteccin y evaluacin de las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales,
espirituales de las personas con enfermedad avanzada, progresiva a pesar de los
tratamientos instituidos, incurable y potencialmente mortal a corto o mediano plazo.
(f) Promocin e implementacin de estrategias interdisciplinarias de cuidado del
paciente y su familia destinados a proporcionar bienestar y calidad de vida hasta el
final de la vida.
(g) Establecimiento de tratamientos farmacolgicos y no farmacolgicos destinados
a brindar alivio del dolor y/o cualquier otro sntoma que produzca sufrimiento al
paciente.
(h) Implementacin de planes para el adecuado acompaamiento y apoyo emocional
del paciente y su familia, durante el curso de la etapa paliativa de la enfermedad.
(i) Disponibilidad de mbitos o sistemas de soporte para brindar seguimiento de
duelo a la familia y/o entorno significativo que lo requiera luego de la muerte del
paciente.
(j) Promocin de sistemas de deteccin y prevencin de secuelas en la familia y/o en
el entorno significativo.
(k) Organizacin y ejecucin de medidas de prevencin de sntomas de agotamiento
en los cuidadores profesionales o no profesionales.
(l) Promocin de conductas de respeto y fortalecimiento de la autonoma del paciente
y familia.
(m) Organizacin de estrategias de tratamiento para los equipos asistenciales ante la
presencia de sntomas de agotamiento en sus miembros.
(n) Optimizacin en la dispensacin de estupefacientes y su seguridad tanto en
farmacias oficinales como institucionales.




30

2.2. c. Cuidados Paliativos y las enfermedades en Estado Terminal

Los Cuidados Paliativos se ocupan de la asistencia de personas con enfermedad
en etapa incurable y terminal, a fin de garantizar la mxima calidad de vida posible al
enfermo y su grupo familiar.
La Organizacin Mundial de la Salud, (1999), en su reporte, manifiesta que el
cuidado paliativo, es la asistencia activa y total, de los pacientes y de sus familias
por un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responde al
tratamiento curativo.
El rea asistencial de los Cuidados Paliativos incluye pacientes con enfermedades
oncolgicas, neurolgicas evolutivas o degenerativas, renales crnicas, SIDA,
enfermedades metablicas, genticas, entre otras, potencialmente letales a corto o
mediano plazo, que no responden a tratamientos disponibles en la actualidad con
finalidad curativa.
Gonzlez Barn y Col (2000), definen la enfermedad terminal como el estado
clnico que provoca expectativa de muerte en un breve plazo: dado que la situacin
del enfermo terminal viene producida o acompaada de una serie de sntomas que
pueden producirse por distintas etiologas, sus diagnsticos incluyen: enfermedad
causal de evolucin progresiva; estado general grave (inferior al 40% en la escala de
Karnofsky); pronstico de supervivencia inferior a un mes; insuficiencia de rgano;
ineficacia comprobada de los tratamientos; ausencia de tratamientos alternativos
tiles; complicacin irreversible final.
Es de resaltar, que dichos autores consideraron cinco criterios para definir el
cuidado terminal: Ausencia de tratamiento antineoplsico capaz de detener el
proceso; expectativa de vida corta, menor de dos meses; signos y sntomas mltiples
y cambiantes; progresin rpida de la enfermedad con repercusin emocional;
presencia implcita o explcita de muerte en el propio paciente.
Asimismo la OEA (1999), seala que la situacin de enfermedad terminal da
lugar a grandes necesidades y grandes demandas, que requieren una respuesta
eficiente. Los objetivos teraputicos bsicos sern el confort y la calidad de vida,

31

definidos por el propio enfermo y su familia. Los resultados pueden evaluarse
mediante la medicin de los ndices de calidad de vida; entre los componentes que se
evalan se incluyen los sntomas orgnicos, el nivel de desempeo fsico, el estado
psicolgico y la interaccin social.
Adems, como programa organizado de prestaciones, se contemplan otras
variables que certifican su aplicabilidad: costo financiero del cuidado y grado de
satisfaccin de las partes involucradas. Los instrumentos teraputicos son el control
de sntomas (asociando medidas farmacolgicas y generales), la atencin psicolgica
del enfermo y la atencin especfica a la familia, la comunicacin adecuada y el
cambio y adaptacin de la organizacin que permitan una atencin de calidad no slo
en unidades de internacin sino tambin en el propio hogar de la persona enferma.
De all que, los cuidados paliativos comprenden el conjuntos de acciones
mdicas, de enfermera, farmacuticos, psicolgicos, sociales, espirituales, entre
otros, que mejoran la calidad de vida de las personas con enfermedad crnica,
avanzada, progresiva (a pesar de los tratamientos instituidos), incurable y
potencialmente mortal a corto o mediano plazo.

Manejo Paliativo del Enfermo Terminal

El enfermo Terminal amerita un manejo muy particular de su condicin en el
que se debe cuidar no solo los aspectos fsicos, como el control de los sntomas, entre
ellos el dolor, que es el ms molesto, sino otros de orden tcnico, espiritual, social
econmico y psicolgico. A continuacin se describen de manera ms detallada estos
aspectos del manejo paliativo del enfermo terminal:
Prioridad en el Control de los Sntomas: Segn la OEA (1990), la evaluacin y
cuidado se centra en las cambiantes necesidades del paciente y su familia, empezando
con los sntomas fsicos y el dolor; el manejo exitoso del dolor crnico es la piedra
angular de este tipo de cuidados, sin embargo, la valoracin repetida de los sntomas
y las modificaciones necesarias del plan de cuidados son las que aseguran el nfasis
puesto en mantener la calidad de vida. Se insiste en el desarrollo y mantenimiento de

32

un medio ambiente humano de apoyo al paciente, ya sea en su domicilio o en rgimen
de ingreso.
Control del dolor: Ningn paciente debe morir con dolor o sntomas tratables
como naseas, fatiga, disnea, entre otros. El control del dolor debe ser el principal
objetivo por lo que se han desarrollado guas para ayudar a los mdicos a distinguir
analgesia apropiada de eutanasia con inyeccin letal. Estos deben ser previstos y
controlados tempranamente, evitando que lleguen a ser incontrolable.
Equipo Interdisciplinario: Los cuidados paliativos deben ser brindados por
equipos interdisciplinarios en salud. Es usual que los equipos asistenciales cuenten
adems con la presencia de voluntarios cuidadosamente seleccionados, entrenados y
supervisados, formando un grupo integrado cuya caracterstica fundamental es la
comunicacin abierta y clara, trabajando juntos a todo lo largo del curso del cuidado
del enfermo, buscando vas creativas para satisfacer las necesidades de los pacientes y
sus familias, y haciendo uso de los recursos familiares y comunitarios existentes.
Respeto al Estilo de Vida del paciente y su familia: Las caractersticas del
cuidado son generalmente sealadas por el paciente y su familia, basados en una
discusin abierta con los miembros del equipo de tratamiento; la persona y la familia
son consideradas de forma total, en todas sus dimensiones (fsica, social, espiritual,
psicolgica y econmica); cada persona es un individuo, y usualmente le toma tiempo
al paciente confiar y compartir sus esperanzas y temores con los miembros un equipo
asistencial que, conscientes de ello, acepta la variabilidad individual y el concepto del
interlocutor elegible.
Los Equipos de Cuidados Paliativos facilitan la Comunicacin: Bajo la tensin
de una enfermedad grave, la comunicacin de los individuos sufre. Los Equipos se
esfuerza en mejorar el nivel y la calidad de la comunicacin dentro de la Unidad
paciente/familia, as como entre estos y los proveedores del cuidado.
Por otro lado, se est alerta a la tendencia de algunos pacientes y familiares a
fomentar un paternalismo benevolente en sus cuidadores. Como prioridad, se
reconoce la necesidad de ayudar a los pacientes en su participacin en las decisiones
que afectan su cuidado. Se estimula, adems, el desarrollo de objetivos razonables

33

para la mejora del dolor y otros sntomas, ya que la no mejora fsica y emocional del
paciente erosionan su autonoma si sus objetivos particulares no son realistas.
Tratamiento de sostn: El paciente y sus familiares deben poder elegir el lugar
y la forma de cuidado que el paciente recibir en sus ltimos das y debe ser alentado
a discutir por adelantado sus deseos respecto al tratamiento de sostn, para lo cul el
mdico debe brindarle una gua y apoyo al paciente y a los familiares, y elegir
eventualmente un sustituto para tomar decisiones.
La clave es tener la habilidad de comunicar las malas noticias y oponerse a las
demandas de tratamiento que el mdico considere inapropiada. No existe legislacin
al respecto, por lo cul se debe discutir un plan teraputico aceptable para el paciente,
la familia, y el equipo mdico, considerando: (a) Mejora de la calidad de vida;
(b) Probabilidad de sobreviva; (c) Costo-beneficio del procedimiento a realizar.
Cabe sealar, que los mdicos deben promover la alimentacin e hidratacin por
va oral, disminuir la broncoaspiracin o asegurar una adecuada nutricin.
El Grupo paciente/familia como Unidad de Cuidado: El Equipo se esfuerza en
preservar la unidad de la familia como cuidadores y asistentes primarios del paciente:
ellos son a su vez recipientes y co-proveedores del cuidado.
A la familia se le ensea y estimula en asistir y proporcionar el cuidado rutinario
en su domicilio, y se desestmula la conspiracin del silencio, siempre y cuando las
condiciones y circunstancias del enfermo exijan una comunicacin clara de su
situacin real y/o las consecuencias de esta conspiracin sean mayores que sus
beneficios.
Se reconoce adems la necesidad del familiar de descansar de una
responsabilidad de 24 horas/da y se le ofrece un soporte de respiro. El retiro abrupto
del apoyo a la familia en el tiempo de la muerte de su ser querido no coincide con los
objetivos de los cuidados paliativos.





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2.3. El Cuidador

2.3. a. Definicin y Tipos de Cuidadores

Flrez y Col. (1997), definen al cuidador como aquella persona que asiste o
cuida a otra afectada con cualquier tipo de discapacidad, minusvala o incapacidad
que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus
relaciones sociales. Entre los tipos de cuidadores estn:
Cuidador informal: Son aquellos que no son remunerados y tienen un elevado
grado de compromiso hacia la tarea, caracterizada por el afecto y una atencin sin
lmites de horarios. Es brindado por familiares, amigos y vecinos. Se diferencian en
cuidadores principales o primarios y cuidadores secundarios segn el grado de
responsabilidad en el cuidado de los enfermos (Izal y Montorio, 1998).
Cuidador formal: Toda aquella persona que cuida en forma directa a enfermos en
diversos mbitos, est o no capacitado, recibiendo un pago o beneficio pecuniario
(dinero) por su trabajo. Slo 3% de los pacientes adultos mayores discapacitados,
tienen cuidadores remunerados (Izal y Montorio, 1998).

2.3.b. Perfil del Cuidador Informal

El perfil del cuidador es una mujer entre 50 y 60 aos, madre de familia y ama de
casa, que reside con el enfermo y que dedica muchas horas al da a cuidar. En una
cuarta parte de los casos es el cnyuge "sano", con una media de edad de 70-80 aos
quien se ocupa del cuidado, pero en una situacin muy difcil, con una salud frgil y
una escasa capacidad de adaptacin a los cambios y al aprendizaje de nuevas
funciones. (Zambrano, 2006).
El mencionado autor, manifiesta que la tarea de cuidar suele presentarse de
improviso, no se ha planificado previamente ni la persona est especialmente
preparada para llevarla a cabo. Es un momento de la vida personal y familiar al que es
necesario adaptarse. Si no se toman las debidas precauciones puede ocurrir que el

35

cuidador presente sntomas fsicos (cefaleas, lumbalgias, entre otros), como psquicos
(insomnio, ansiedad, depresin), o psicofamiliares (aislamiento social, alteracin de
la convivencia familiar, prdida de empleo, problemas econmicos).
Los cambios sociales recientes, junto con el envejecimiento de la poblacin han
conducido a una modificacin en los sistemas de apoyo familiares, haciendo cada vez
ms difcil la tarea de cuidar a un familiar enfermo o incapacitado.

2.3.c. La Importancia del Cuidador Informal en los Cuidados Paliativos

Con el aumento en la expectativa de vida de la poblacin mundial y el progreso
cientfico que permite el control de una serie de enfermedades que anteriormente
conducan a la muerte y que actualmente, si bien, algunas de ellas tienen curacin,
otras logran controlarse prologando la supervivencia del individuo, conduce a que un
nmero importante de pacientes, en algn momento de su vida, requieran de personas
encargadas de su cuidado y atencin, por un perodo de tiempo no determinado; a
esta persona se le llama Cuidador Informal. (Zambrano, 2006).
El mismo autor seala, que el cuidado de personas que han perdido su
independencia, ya sea por longevidad o enfermedad, implica acciones como: aseo
personal, alimentacin adecuada, cumplimiento de indicaciones mdicas, atencin de
las necesidades inmediatas que puedan surgir, adems del manejo de relaciones
afectivas y emocionales.
Por ello, el trabajo de cuidar y las condiciones en las que se desarrolla afectan la
vida del cuidador informal por diferentes razones, trayendo como consecuencia
cambios en su proyecto de vida, prdida de la independencia, prdida de la atencin
en s mismo, abandono de la ocupacin u oficio y una sobrecarga psquica y fsica.
En referencia a lo anterior, el cuidador informal debe ejercer diferentes tipos de
roles: el de enfermero, consejero, psiclogo, abogado y adems cumplir con el resto
de las responsabilidades, particulares ya anteriormente adquiridas, como las del
hogar, familia y empleo, siendo la dificultad para compatibilizar los diferentes tipos

36

de responsabilidades lo que repercute en la parte psquica y fsica del cuidador y por
ende en la calidad de atencin que se le brinda al paciente.
Es as, como el cuidador informal debe efectuar un buen control del dolor y otros
sntomas, en el paciente y tener informacin para efectuar una buena comunicacin
con el mismo y su grupo familiar, deben ofrecer apoyo psicosocial y trabajo en
equipo, as se promueve el reajuste del paciente y su familia a una nueva realidad,
logrando el mejor afrontamiento posible a la situacin de enfermedad terminal.
Si el objetivo es lograr el reajuste del paciente a una nueva realidad, es necesario
que el cuidador se encuentre en condiciones para poder hacerlo: ello solo ser
realizable si se le mantiene al enfermo lo mas asintomtico posible (Zambrano,
2006).
De all, que se debe recordar que se trata de pacientes que no tienen posibilidades
de un tratamiento curativo y que, no obstante su breve expectativa de vida (semanas o
meses), siempre ser posible ofrecerle un buen tratamiento sintomtico. No sobre
tratar ni subtratar al enfermo, sino saber guardar el equilibrio y valorar en cada
circunstancia cuantos beneficios y cuanto perjuicio obtenemos con determinado
tratamiento o con determinada abstencin teraputica. Se trata en fin de tomar las
mejores decisiones en la situacin de un enfermo terminal sin prolongar su agona ni
acelerar su muerte.
Tambin es fundamental que tanto el paciente como su familia conozcan el
diagnstico y el pronstico de la enfermedad del paciente, para as afrontar mejor el
dolor y todo esto se logra, si tiene una buena comunicacin con el mdico tratante
sobre la enfermedad, el manejo, las expectativas del paciente y el afrontamiento de
los problemas del final de la vida, lo importante es lograr que el enfermo y su familia
puedan enfrentar mejor el dolor.
De all, que se deber hablar con el paciente en un lenguaje claro y
comprensible, sin trminos mdicos; cada paciente ir comprendiendo y aceptando la
informacin a su propio ritmo y de acuerdo a su propia personalidad.
De igual manera, al paciente se le debe dar apoyo psicosocial, dado que,
frecuentemente experimentan un sentimiento de desesperanza e inutilidad, que los

37

llevan a una prdida de su autoestima expresada, a veces como enojo y resentimiento
y otras como apata y depresin. La sensacin de control se puede mantener
respetando y facilitando la toma de decisiones del paciente con respecto a su
cotidianeidad: dieta, medicacin, visitas, promover la actividad del paciente en
distintas tareas que an es capaz de realizar, pero que ha abandonado o que la familia
se ha restringido por temor, esto promueve su sentimiento de autonoma.
Durante la evolucin de la enfermedad la familia necesitar apoyo psicosocial de
distintas ndole: informacin, facilitacin de la organizacin, acceso a estructuras de
apoyo social, sostn en las etapas de conflicto interno, entre otras (Levin, 2001).
Es por todo ello, que el modelo de trabajar en cuidados paliativos es
necesariamente el de un equipo interdisciplinario integrado por profesionales y otros
no mdicos. De mxima importancia es la dinmica del equipo; una excelente
comunicacin e interrelacin entre sus integrantes es el factor que ms protege a los
cuidadores informales.

2.3.d. Problemas del Cuidador Informal: Sobrecarga.

El cuidado de las personas con alguna enfermedad se dispensa desde tres
compartimentos: Autocuidado, Cuidado Informal, que es el cuidado prestado por
familiar, amigos, vecinos y cuidado formal, proporcionado por profesionales. Estos
ltimos dispensan el 12 por ciento del tiempo total dedicado al cuidado de la salud,
mientras que el 88 por ciento restante lo realiza el sistema informal (Vsquez, 2006).
La prestacin de cuidados no acostumbra a repartirse equitativamente entre sus
miembros. Aquel sobre el que recae la mayor responsabilidad del cuidado se
considera Cuidador Principal (Aramburu, 2001), de all, que las necesidades del
cuidador principal varan segn el estado de salud de la persona cuidada, pero
depende especialmente de la capacidad de aceptacin del rol del cuidador. Muy
frecuentemente las personas que cuidan a enfermos terminales o seniles tienden a
centrarse de forma casi exclusiva en las necesidades de stos y a emplear la mayor
parte de su tiempo en atenderle, sin reparar en sus propias necesidades.

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Es por ello, que el cuidado continuo de una persona puede resultar agotador, el
75 por ciento de los familiares perciben carga por dicho cuidado. La carga del
cuidador ha sido definida como los problemas fsicos, psicolgicos, emocionales,
sociales y econmicos que sufren los miembros de una familia que cuidan a un
enfermo (Aramburu, 2001).
Por otro lado, la carga que siente el cuidador viene influenciada por las estrategias
de afrontamiento al problema que tiene ste y los recursos que estn a su disposicin,
entre stas: pedir ayuda para el cuidado de la persona enferma por su alto nivel de
adaptacin.
Montgomery (1989), observ que los cuidadores frecuentemente esperaban hasta
tarde para pedir ayuda, siendo as los niveles de stress y carga alto. Dentro de los
problemas emocionales que trae como consecuencia la sobrecarga del cuidador se
presenta la ansiedad; como un estado emocional que aparece siempre que un sujeto se
enfrenta a situaciones estresantes cotidiana, donde en el cuidador se manifiesta como
un estado de preocupacin constante y permanente frente a la enfermedad de un
miembro de la familia, teniendo actitudes de sobreproteccin alterando la dinmica
familiar y modificando tambin la modificacin del tiempo libre disponible (Kaplan,
1999).
Dicho autor, expresa que al cuidador se le puede presentar otra patologa como la
depresin: que es una enfermedad que afecta al organismo en el estado de nimo y en
la manera de pensar y de concebir la realidad y en el cuidador con sobrecarga se
expresa por sentimiento de culpabilidad, de pesar, tristeza que llevan a bajar su
autoestima, por lo que no puede ser capaz de cuidar al enfermo en la mayora de los
casos, tambin presentan trastornos emocionales.
En referencia a lo anterior, Zarit (2004), seala que la deteccin de la sobrecarga
del cuidador es el paso imprescindible para poder intervenir de forma eficaz, para ello
hay varios instrumentos, como la Escala de Goldberg que mide la ansiedad y la
depresin, as como una serie de preguntas referidas a la sobrecarga del cuidador.
El mismo autor, seala que en cuanto al tratamiento del cuidador pasa por los
grupos de apoyo, el entrenamiento de habilidades, sobre el problema de salud que ha

39

originado la incapacidad del paciente, y sobre el manejo de problemas que puedan
surgir, tanto de alimentacin, como aseo, estimulacin, los programas de respiro o
descanso (posibilidad que tiene el cuidador de compartir el cuidado del paciente con
algn recurso domiciliario, institucin o centro de da).
Asimismo, expresa que estos servicios de descanso, estn infrautilizados, en parte
porque los cuidadores son reacios a "abandonar" a su familiar y en parte por la escasa
disponibilidad de los mismos. La intervencin en el cuidador enfermo pasa tambin
por recordarles la importancia que tiene el descanso y el autocuidado, que sean
capaces de identificar signos de alarma de una sobrecarga, tristeza, sentimientos de
depresin o desesperanza, problemas de sueo, falta de concentracin, aumento en el
consumo de alcohol o de otras sustancias.

2.4. Programa Educativo de Cuidados Paliativos

De Lima (2004), opina que todo Programa Educativo es un instrumento
curricular donde se organizan las actividades de enseanza-aprendizaje, que permiten
orientar al docente en su prctica con respecto a los objetivos a lograr, las conductas
que deben manifestar los alumnos, las actividades y contenidos a desarrollar, as
como las estrategias y recursos a emplear con este fin.
En el caso particular el programa educativo que se pretende desarrollar estar
enfocado en los cuidados paliativos, los cuales consisten en la atencin activa,
global e integral de las personas y sus familias que padecen una enfermedad,
avanzada progresiva e incurable, con sntomas mltiples, intensos y cambiantes, que
provocan gran impacto emocional en el enfermo, la familia o el entorno afectivo y en
el propio equipo, y con pronstico de vida limitado, el mismo estar orientado por el
mdico tratante y dirigido a los cuidadores de pacientes con patologa terminal
Los objetivos bsicos del Programa Educativo de Cuidados Paliativos, consisten en
el control del dolor y los dems sntomas, el apoyo emocional del enfermo y su
familia, as como el bienestar y la calidad de vida, dado que, la medicina paliativa
considera que el proceso de morir es un hecho natural, afirma y promueve la vida y

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no pretende alargarla innecesariamente ni acortarla especficamente, sino promover
su calidad, siendo perfectamente aplicable desde fases iniciales de la evolucin de la
enfermedad hasta el proceso de morir.
Es por ello, que los cuidados paliativos deben ser parte integral del papel de todo
profesional de la salud; la educacin en cuidados paliativos constituye la base de una
atencin de calidad para pacientes y sus familias. La concientizacin de los
profesionales de la salud, proveedores de servicios y usuarios constituye un aspecto
fundamental de la capacitacin en cuidados paliativos.
Dichos cuidados, no deben ser vistos solamente como la atencin compasiva de
pacientes terminales, sino como una disciplina activa que incluye evaluacin y
tratamiento del dolor y otros problemas, los cuidados paliativos deben ser vistos por
los profesionales de la salud cmo algo ms que una compaa compasiva y
reconocidos por su activa naturaleza profesional, los mismos deben demostrar una
actitud para curar, dado que para ello estn entrenado. Si esto no es posible, los
mdicos y enfermeras deben ser estimulados, con entrenamiento y concientizacin, a
no abandonar la atencin del paciente.
Es por ello, que se hace necesario educar a los familiares o cuidadores de
pacientes en estado terminal para que tengan una actitud a favor de los cuidados
paliativos, ya que, los mismos estn creciendo como disciplina profesional y las
distintas iniciativas de educacin aumentan las esperanzas de nuestros profesionales
de la salud, y de sus pacientes y familiares.

2.5. Aspectos Espirituales y Religiosas

Cabe resaltar que segn lvarez y Col (2000), lo espiritual, para algunas
personas, resulta de la creencia en un dios, la cual se llega a travs de la oracin.
Otros individuos, relacionan la espiritualidad con la conviccin que la vida tiene un
propsito, un significado y una interpretacin de la enfermedad. La espiritualidad
incluye la reflexin, la reevaluacin de las prioridades, la revisin de los resultados
alcanzados y de los sueos no realizados. Tambin cae en lo espiritual las complejas

41

preguntas filosficas y teolgicas que vienen de lo ms hondo de la condicin
humana, cuando esta amenazada de muerte: Por que me ocurre esto a mi?.
La espiritualidad se convierte en la principal fuente para aliviar el sufrimiento y
secundariamente el dolor, porque da fortaleza, energa, disminuye los sentimientos
de culpabilidad, ira, impotencia y por que da sentido y orientacin a la vida, es as,
como la persona que tiene dimensin espiritual se siente menos sola y aislada, para
algunos se facilita esa dimensin si comparte y prctica los ritos tradicionales de su
religin. El toque espiritual tambin puede llegar a travs del Arte, la Msica y la
Literatura.
Por otro lado, se puede decir que la soledad, condicin propia del hombre, llega
a cada individuo en algn momento de su existencia y le capacita para reflexionar,
De all, que la soledad es tiempo propicio para reflexionar, orar y pensar
creativamente. Es bueno sealar, que cada persona reacciona de diferentes maneras
ante el desequilibrio, mente, cuerpo y espritu, que se presenta cuando aparece la
enfermedad.
Para muchas personas puede ser la oportunidad de confrontar la propia
vulnerabilidad, lo limitado de la existencia, la dependencia y para otros es una va
para profundizar en los misterios de la espiritualidad, que se implementan con la
renovacin de la fe y la sensacin de paz religiosa.
Segn lvarez y Col (2000), en el proceso de morir hay tres fases: resistencia,
revisin y trascendencia, en la primera se incluye el miedo a morir, la lucha contra la
muerte y la aceptacin final de la misma; cuando el miedo es remplazado por la
calma, y la lucha por la pasividad, se presenta la fase de revisin de la vida personal,
es decir, una regresin al pasado, una especie de juicio final personal; cuando se hace
la revisin de la vida pasada se llega a la fase de trascendencia, en la que se
encuentra la experiencia mstica y espiritual, sentimiento de certidumbre, amor
intenso y respuestas a las inquietudes, se mira la muerte como apropiada, como parte
del proceso de nacer y morir, de crecer y declinar, como la coronacin de la vida, sin
la cual sera inconcebible.

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Asimismo, el mencionado autor, seala que todos los seres humanos creyentes e
incrdulos estn sujetos a la muerte. Para el creyente la muerte no es el fin de la vida
sino un nuevo comienzo, ms que algo que se deba temer (1ra de Cor. 15: 55-57), es
el punto de transicin para una vida plena, de igual manera la muerte es una
liberacin de las aflicciones de este mundo (2da de Cor. 4:17), Entonces de donde
sale el temor a la muerte?, en parte, del miedo a lo desconocido, pero an ms del
sentimiento del pecado.
Si se creyera que los seres humanos se pueden encontrar con Dios sin
problemas, morir parecera como una gran aventura. Pero De donde proviene el
sentimiento de pecado?, viene del reconocimiento de estar bajo una ley, mientras no
se vea a Dios, nada ms que en trminos de Ley de Justicia, siempre las personas se
vern as mismo como criminales ante el tribunal, sin la esperanza de ser declarados
inocente. Jess vino a decir que Dios no es Ley, sino amor, que no acta por
legalismo, sino por gracia, que se va al encuentro no de un Juez sino de un Padre que
est esperando que sus hijos vuelvan a casa.
Desde el punto de vista fsico la vida es un lento pero inevitable deslizamiento
ladera abajo hacia la muerte, pero desde el punto de vista espiritual, la vida es una
constante escalada de la colina que conduce a la presencia de Dios.
El mundo teme a la muerte y si no le teme la considera una extincin, el
mensaje de Jess es que la muerte es el camino a la vida y que lejos de separar a los
hombres de Dios los trae a su ms prxima presencia. (Gen - 3:24, 2do. Cor. 5:18)
En las conversaciones con el paciente Terminal es como escuchar las preguntas:
Porque est enfermedad?, Por qu a m?, que expresan dolor, culpabilidad, ira y al
mismo tiempo peticin de ayuda, son preguntas que se las hacen as mismo al
paciente, al mdico, al destino y a Dios.
Segn algunos telogos, la enfermedad y la amenaza de muerte no se deben a la
separacin, castigo o abandono, por parte de Dios, sino que son parte de las cosas
que suceden en la vida. Esta concepcin difiere de la antigua teora que consideraba
que Dios manifestaba su presencia con el castigo y la condenacin. Esto hace parte
de la llamada Mala Teologa o Teologa del Terror.

43

La religin, juega un papel importante en el proceso de la muerte de los
individuos, brindndoles seguridad, confianza, sentido de aceptacin ante la realidad
que se est viviendo y fortaleciendo la esperanza de que al morir se tiene una vida
mejor junto a un ser supremo (Dios). Es en este momento, donde las personas tienen
ms necesidad de fe que le de tranquilidad a su espritu, por lo que el cuidador del
enfermo terminal y todo su entorno familiar al tener una actitud de fe, compromiso y
aceptacin manejan adecuadamente la situacin ofrecindole al enfermo a travs de
rituales religiosos oraciones, que le van a permitir mayor tranquilidad durante el
proceso enfermedad-muerte.

2.6. Conocimiento

Snowden, (2000) seala que el conocimiento es una capacidad humana y no una
propiedad de un objeto como pueda ser un libro. Su transmisin implica un proceso
intelectual de enseanza y aprendizaje. Transmitir una informacin es fcil, mucho
ms que transmitir conocimiento. Esto implica que cuando se habla de gestionar
conocimiento, se esta ayudando a personas a realizar esa actividad, es bueno sealar,
que el conocimiento carece de valor si permanece esttico, slo genera valor en la
medida en que se mueve, es decir, es transmitido o transformado.
Asimismo, el conocimiento genera conocimiento mediante la utilizacin de la
capacidad de razonamiento o inferencia (tanto por parte de humanos como de
mquinas).
El conocimiento es siempre esclavo de un contexto en la medida en que, en el
mundo real, difcilmente puede existir completamente autocontenido. As, para su
transmisin es necesario que el emisor (maestro) conozca el contexto o modelo del
mundo del receptor (aprendiz). El conocimiento puede ser explcito (cuando se puede
recoger, manipular y transferir con facilidad) o tcito. Este es el caso del
conocimiento heurstico resultado de la experiencia acumulada por individuos.

44

De igual manera, puede estar formalizado en diversos grados, pudiendo ser
tambin informal. La mayor parte del conocimiento transferido verbalmente es
informal.

2.7. Necesidades

2.7.a. Necesidades Psicosociales

Segn Martnez, (2000), las necesidades psicosociales se pueden definir como
todos aquellos problemas de salud que aparecen en el rea personal, familiar y social
del individuo asociados a un sentimiento de prdida, caracterstico de la situacin
que conlleva un proceso crnico.
Estos problemas de salud, se asocian a la percepcin ms subjetiva de cada
persona (aquello que cada uno siente) y estarn directamente relacionados con la
calidad de vida y bienestar de la persona y de su entorno (p.ej, los cambios a nivel
emocional como ansiedad, miedos o malhumor, cambios en los hbitos de ocio, en el
estilo de vida, en el mundo laboral o en el seno y rutina familiar.)
Distintos estudios descriptivos y de calidad de vida estn cerca a los siguientes
problemas de salud de tipo psicosocial en las personas con una enfermedad terminal,
los cuales depender con ms o menos intensidad de la actividad de la enfermedad y
otros factores como las caractersticas propias de cada individuo (carcter, recursos,
familia.). A nivel general, en cada una de las reas se perciben problemas como:
rea Personal: Ansiedad relacionada con ideas falsas o por desconocimiento;
miedos a un nuevo brote, a las complicaciones; sensacin de cansancio y/o malestar
general persistente; cambios en los hbitos diarios o en el estilo de vida, inseguridad
ante la dependencia de una mediacin, de un sistema sanitario ante la falta de un
punto de contacto y/o asesoramiento continuo, etc.
rea Familiar: Preocupacin y miedo frente a la enfermedad de un miembro de la
familia; sobreproteccin o a la inversa, indiferencia por parte de sta; Cambios en la

45

dinmica familiar o en la utilizacin del tiempo libre; presencia de sentimientos de
culpabilidad, entre otras.
rea Social: Cambios en la calidad y en la cantidad de las relaciones sociales,
como no disfrutar tanto o dejar de hacer cosas que antes eran habituales en su da a
da, problemas laborales y econmicos, cambios en el rol social como puede ser en la
vida de estudiante, entre otras.

2.7.b. Necesidades Sociofamiliares

Respecto a las necesidades socio familiares el mismo autor manifiesta que el l
enfoque de atencin a la familia, se fundamenta en el modelo solidario de atencin e
inclusin de la familia, cuyo propsito central es la proteccin de la misma como
unidad del capital social y la proteccin ecosistmica de sus nios, nias,
adolescentes y de los dems miembros vulnerables, partiendo de reconocer a la
familia como interlocutor vlido, como participante con pleno derecho, como recurso
desde el comienzo del contacto y como subcultura con un saber legtimo. Esta postura
implica un cambio de paradigmas con relacin al abordaje del bienestar social de la
familia, revisando la mirada con la que se abordan las dificultades y los conflictos que
stas viven, no asumidos como un problema que hay que eliminar, sino como la
situacin vital que hay que aprovechar como motor del cambio.

3. Bases Legales y ticas

El presente trabajo de investigacin tendiente a elaborar un programa de atencin
domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al cuidador informal de pacientes en
estado terminal afiliados a instituciones de servicio de salud domiciliarios en los
Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara, tiene su regulacin legal en los
siguientes instrumentos jurdicos:


46

La Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (1999), en su artculo
83, seala que:

La salud es un derecho fundamental, obligacin del estado, que lo
garantizar como parte del derecho a la vida. El estado promover y
desarrollar polticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar
colectivo y el acceso a los servicios (p.27).


Significa entonces que el programa en proyecto ayuda a elevar la calidad de vida
a travs de la aplicacin de los cuidados paliativos en personas en estado terminal por
lo que el estado puede institucionalizarlo para cumplir parte de la obligacin de
garantizar el derecho a la vida.
Igualmente, el Cdigo de Deontologa Mdica (1985), en el Ttulo II, Captulo
Primero, referido a los deberes generales de los mdicos el artculo 1, establece: el
respeto a la vida y a la integridad de la persona humana, el fomento y la preservacin
de la salud, como componentes del bienestar social, constituyen en todas las
circunstancias el deber primordial del mdico (p.6).
El mencionado Cdigo, en el artculo 13, tipifica que: el papel fundamental del
mdico es aliviar el sufrimiento humano, sin que motivo alguno, ya sea personal,
colectivo, religioso o poltico, lo separen de este noble objetivo (p.23).
Asimismo, en el Titulo II, Captulo Cuarto, referido al Enfermo Terminal, en su
artculo 71, expresa que: la persona que sufre de una enfermedad fatal tiene legitimo
derecho a que se le preste atencin, a que se le dedique el tiempo necesario y a que se
le siga considerando un ser humano.
De igual manera, el artculo 72, seala que:

el paciente con una enfermedad fatal tiene derecho a ser informado de la
verdad de su padecimiento, si es que realmente desea conocerla, el mdico
debe efectuar la evaluacin previa de estos enfermos para decidir el
momento oportuno en que habr de suministrar la informacin requerida y
poder as auxiliarle ante reacciones impredecibles (p.34).



47

De all, que el paciente tiene derecho a conocer su diagnstico y pronstico,
aunque no sean favorables, la informacin sobre la enfermedad ha de tener en cuenta
las particularidades individuales de cada paciente.
Igualmente, en su artculo 75 expresa que:

El derecho a ser atendido por profesionales competentes en el caso de
enfermos incurables se refiere no slo a la requerida pericia profesional,
sino tambin a que el mdico muestre actitudes positivas en lo que
concierne a la aplicacin de tratamientos paliativos y no sufra de
determinados prejuicios en relacin con la muerte.(p.34)

El mdico que racionalmente acepta la muerte como elemento normalmente
indisociable del proceso vital y no ha desarrollado ante el mismo temor resentimiento
o rechazo, es competente para ayudar al enfermo hasta el momento postrero de su
existencia. De igual manera, dicho Cdigo establece en el Artculo 77:

El moribundo tiene derecho a exigir se le permita morir sin la aplicacin
indiscriminada de medidas extraordinarias de mantenimiento artificial de la
vida, respetndose tambin su decisin de que no le sean aplicadas medidas
de reanimacin. El desatender este deseo puede considerarse como una
violacin a los derechos del enfermo de morir en paz (p. 24 ).


El acto mdico se basa en una relacin de confianza donde el paciente confa al
mdico el cuidado de su salud, aspecto primordial de su vida, de s mismo. En la
relacin entre ambos no puede mediar el pacto de una muerte intencionada. Por otro
lado el Artculo 79, establece:

El enfermo tiene derecho a exigir que durante su trnsito final no exceda
la "ciencia" el "arte" de la medicina. En otras palabras: que el conocimiento
cientfico y las habilidades tcnicas del mdico no excedan en momento
alguno el carcter humano de la ayuda profesional (p.25).

En efecto todos estos derechos se deben tomar en cuenta durante la realizacin
del programa sobre cuidados paliativos para lograr que tanto el cuidador como el
paciente en estado terminal manejen de la mejor manera su situacin.


48

De esta forma se puede apreciar como el cuerpo de leyes referidas y artculos
antes mencionados otorgan respaldo y fundamentacin a la presente investigacin, lo
que le da una alta factibilidad legal al proyecto.
Es importante adems, respetar el principio de Confidencialidad, la cual consiste
en no revelar informacin obtenida en el marco de la relacin mdico- cuidador-
paciente. Se necesita prestar especial atencin durante la comunicacin informal de
manera que no se revele informacin que puede ser oda por otro, al igual que
resguardar cualquier informacin que pueda herir o avergonzar al paciente.
Drane (1999), seala que la preservacin de la confidencialidad de los datos es
una obligacin del mdico, cuidador o familiar. Los derechos individuales deben ser
afectados lo menos posible para alcanzar un objetivo social importante. Es preferible
comunicar la informacin mediante cifras que haciendo uso de nombres.
El mismo autor, afirma que los pacientes pueden prever y planear su muerte.
Por lo general, la planificacin incluye la formulacin de directrices anticipadas
que designan a los representantes que tomaran las decisiones en caso de perdida de
competencia (poder legal duradero).
Es as, como los profesionales, cuidadores y familiares que atienden a enfermos
terminales asesorarn a los pacientes, para que hagan planes referidos a: herencias,
aspectos jurdicos, legales, entre otros, para esperar la muerte con tranquilidad. Las
conversaciones entre los pacientes y los profesionales o cuidador informal, buscarn
poner en claro los deseos del paciente, respetar sus preferencias y brindarles
cuidados congruentes. As el enfermo se sentir ms tranquilo, baja la carga de
angustia, por que planific, ya sea a travs del testamento en vida sus proyectos
deseados.
Se puede decir entonces, que a los profesionales que atienden enfermos
terminales se les entrena para reconfortar fsica y espiritualmente, al enfermo
terminal. Ellos brindan a las personas que agonizan informacin sobre su estado para
que tomen decisiones informadas en relacin con su cuidado, esto es lo que se llama
Consentimiento Informado, que es clave en la tica clnica contempornea y hace

49

que el proceso de toma decisiones sea un dialogo continuo entre el mdico- cuidador
y el enfermo.
En este proceso continuo, se clarifican las inseguridades del paciente, de tal
manera que el enfermo junto al cuidador y al mdico lleguen a un curso de accin en
donde ambos se sientan cmodos. La toma de decisiones constituye una expresin de
los valores que estn en la forma de ser de cada uno. Puesto que las personas son
seres libres, el principio de autonoma y el concepto de autodeterminacin hablan de
la necesidad de hacer sus propias elecciones ms que someterse a acciones
impuestas.
De igual manera, las preferencias del paciente tambin pueden ser evidenciadas
por vas diferentes al dilogo con el mdico: conversaciones con la familia, los
amigos u otras personas que intervienen en su cuidado. Estas manifestaciones
adquieren la fuerza de la voluntad del paciente lo que obliga, en conciencia, a
respetarlas como si se hubieran conocido de primera mano. Lgicamente, si estos
deseos quedan plasmados por escrito adquieren mayor vinculacin.
Es por ello, que al profesional de la salud, familiares, cuidadores le corresponde
la responsabilidad de ayudar a los pacientes a tomar decisiones racionales sobre el
cuidado y asegurar que tengan la libertad de tomar decisiones que reflejen sus
valores personales. Los pacientes competentes tienen el derecho moral y legal de dar
un consentimiento informado y libre o denegar el consentimiento a cualquier
tratamiento mdico. Las decisiones de los pacientes incompetentes las toman sus
representantes. Cuando las preferencias de los pacientes incompetentes no se
conocen, los mdicos a cargo y los representantes deciden sobre el tratamiento
basndose en lo que es mejor para el paciente (Drane, 1999).
El establecer una comunicacin abierta con el enfermo en situacin terminal es
para los profesionales sanitarios un escollo difcil de salvar en la prctica diaria. La
muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicolgicas que
conducen directa o indirectamente a evitar la comunicacin con el paciente y su
familia.

50

De all, que para conseguir una comunicacin adecuada es necesario vencer la
ansiedad que en los cuidadores genera el dar malas noticias, el miedo a provocar en el
interlocutor reacciones emocionales no controlables, la posible sobre-identificacin y
el desconocimiento de algunas respuestas como: Cunto me queda de vida? Cmo
voy a morir? Por qu a m?.
Es conocido por todos, que la comunicacin es una herramienta teraputica
esencial que da acceso al principio de autonoma, al consentimiento informado, a la
confianza mutua, a la seguridad y a la informacin que el enfermo necesita para ser
ayudado y ayudarse a s mismo. Tambin permite la imprescindible coordinacin
entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. Una buena comunicacin en el
equipo sanitario reduce ostensiblemente el estrs generado en la actividad diaria. Una
familia con accesibilidad fcil a la informacin de lo que est sucediendo es ms
eficaz con el enfermo y crea menos problemas.
De esta forma, se puede apreciar, como el cuerpo de leyes referidas y ondiciones
ticas antes mencionados otorgan respaldo y fundamentacin a la presente
investigacin, de establecer un programa educativo que le permita tener una atencin
domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al cuidador informal de enfermos en
estado terminal afiliados a instituciones de servicio de salud domiciliarios en los
Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara; pero apoyadas siempre en el
marco legal y tico referido, los cuales otorgan respaldo y fundamentacin a la
investigacin que se pretende desarrollar.




51

Definicin y Operacionalizacin de las Variables
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigacin de la UPEL (2006).



Variables Definicin Dimensiones Indicadores tems
Conocimientos sobre
cuidados paliativos
domiciliarios del
cuidador de enfermo
en estado terminal.
La posibilidad de que un individuo
o grupo Social en el caso especifico
de los cuidadores informales de los
enfermos en estado terminal, tengan
el dominio y el grado de desarrollo
de capacidades alcanzado en lo que a
cuidados paliativos se refiere, para
atender al paciente con patologa
terminal y as realizar una labor
eficaz que trascienda en su actuacin
hacia una conducta que propicie un
modo saludable de vida al enfermo.
(Villalobos, 2007).

Saber

- Control de Sntomas
- Alimentacin y Nutricin
- Higiene del Enfermo
- Administracin de Medicamentos.

1 al 12
13 al 16
17 al 18
19 al 20


52

Definicin y Operacionalizacin de las Variables. Continuacin
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigacin de la UPEL (2006).

Variables Definicin Dimensiones Indicadores tems










Necesidades
sociofamiliares
psicoemocionales
Espirituales y
econmicas.










Sociofamiliar: Necesidad de un individuo,
de pertenecer y convivir cotidianamente, en
una familia y grupo social con sus normas
valores y costumbres. (Martnez, 2000).
Psicoemocionales: Son requerimientos
mentales (psicolgicos), como sentimiento
que influye en el estado de animo y en la
satisfaccin de la autoestima (Martnez,
ob.cit).
Necesidades Espirituales: Requerimientos
que precisa la persona en la satisfaccin de
las necesidades de F, la esperanza, y
buscan apoyo en sus creencias religiosas
(Flores, 1998).
Necesidades Econmicas: Anlisis de las
actividades que implican costos y que se
puede medir con dinero,con la distribucin
de bienes y servicios para la satisfaccin
del individuo (Barrull, y Col. 2000).
Sociofamiliar





Psicoemocionales






Espiritual







Econmica
- Ayuda Familiar
- Comunicacin
- Actividades rutinarias
- Actividades recreativas
- Relaciones Sociales

- Capacitarse
- Seguridad
- Conformidad
- Satisfaccin
- Manejo de emociones


- Rituales Religiosos
- Fe
- Muerte
- Apoyo Espiritual




- Recursos Financieros
- Ayuda Institucional
- Aporte Econmico Familiar
21 al 22
23
24
25
26

27
28
29
30
31


32
33
34
35




36
37
38





53

Definicin y Operacionalizacin de las Variables. Continuacin
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigacin de la UPEL (2006).
Variables Definicin Dimensiones Indicadores tems
Estado Emocional
del Cuidador
Informal













Estrato
Socioeconmico del
Cuidador Informal
Conceptualmente se define como
sentimiento o percepcin de los elementos
y relaciones de la realidad o la imaginacin
que se expresa fsicamente mediante alguna
funcin fisiolgica, como reacciones
faciales o pulso cardiaco e incluye
reacciones de conducta como la
agresividad, el llanto. Entre las variantes
del estado emocional se tiene: La Ansiedad
y la depresin. (Villalobos, 2006).


Niveles que agrupan a los individuos de
una sociedad por sus caractersticas
sociales y econmicas, se da cuando en la
sociedad se aprecian diferencias
significativas de la distribucin de bienes,
servicios, deberes y derechos (Echeverra,
2006).
Psicolgica
















Socioeconmica
- Ansiedad
- Depresin














- Social
- Econmico
- Educativo
Test Psicomtrico de
Goldberg














Test
Socioeconmico de
Graffar-Mendez
Modificado

54
CAPTULO III

MARCO METODOLGICO

1. Naturaleza del Estudio

El presente estudio se ubica en la modalidad de Proyecto Factible, por basarse en
un modelo operativo viable que va a satisfacer la necesidad de un grupo social, que
cumple con un fin determinado (Manual de Trabajo de Grado de Maestra, de la
Universidad Pedaggica Experimental Libertador, 2006). El estudio tuvo como objeto
elaborar un programa educativo de atencin domiciliaria en cuidados paliativos
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal afiliados a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado
Lara.

2.- Fases del Estudio

La investigacin se desarroll en tres fases, la primera correspondiente al
Diagnstico, donde se determin el nivel de conocimiento que tienen los cuidadores
en lo que a cuidados paliativos se refiere de pacientes en estado terminal, as como las
necesidades, sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y econmicas, del
cuidador.
La segunda fase o estudio de factibilidad, el cual se desarroll con la
identificacin de los recursos necesarios y existente para la realizacin del proyecto, y
finalmente en la tercera fase se realiz el diseo de la propuesta, referida a elaborar
un programa educativo de atencin domiciliaria en cuidados paliativos dirigido al

55
cuidador informal de enfermos en estado terminal afiliado a instituciones de servicio
de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara.

2. 1. Fase Diagnstica

En esta fase, se obtuvo la informacin necesaria para detectar las necesidades de
capacitacin que en materia de atencin domiciliaria en cuidados paliativos requiere
el cuidador informal de enfermos en estado terminal, en cuanto a conocimientos sobre
cuidados paliativos, aseo personal, alimentacin adecuada, cumplimiento de
indicaciones mdicas, atencin de las necesidades inmediatas que puedan surgir,
adems del manejo de relaciones afectivas y emocionales, entre otras.
Cabe sealar, que la informacin recopilada se realiz a travs de la aplicacin
de un cuestionario conformado por: una I parte con los datos personales, la II parte
formada por 20 tems de seleccin mltiples, y la III parte estructurada por 18 tems,
en escala tipo Licker, con un total de 38 tems, que midieron el grado de
conocimiento sobre cuidados paliativos y las necesidades sociofamiliares,
psicoemocionales, espirituales y econmicas, que tienen los cuidadores de los
enfermos en estado terminal (Anexo A-1).
En el segundo y tercer instrumento se emple el Test Psicomtrico de Goldberg,
el cual midi la necesidad de ayuda del cuidador por un profesional en relacin a la
ansiedad y depresin de los cuidadores, y la escala de Graffar-Mndez-Modificada.
para conocer el estrato social a que pertenece la familia.

2.1.a. Poblacin

La poblacin objeto de esta investigacin se conform por 79 cuidadores
informales de enfermos con patologa en estado terminal, afiliados a Instituciones de
Servicio de Salud Domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara, entre ellos: Institucin de Servicio Domiciliarios TRAUMA - COR, con 23
pacientes y Servicio de Emergencia EMI, con 56 pacientes.

56
2.1.b. Muestra

Debido a que, la unidad de anlisis que corresponde al binomio cuidador
informal-paciente en estado terminal es reducida, ya que son pacientes con
caractersticas especiales y suelen fallecer en un tiempo determinado, se trabaj con
el 100 por ciento de la poblacin de cuidadores de enfermos en estado terminal
afiliados a los servicios de salud domiciliarios en el caso especifico TRAUMA -
COR, y EMI, en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara.

2.1.c. Marco Referencial

Emergencia Mdica Integral (EMI), es una de las instituciones donde se obtuvo a
los cuidadores informales de los pacientes afiliados, para realizar la presente
investigacin, y dicha institucin pertenece al Municipio Iribarren, el cual
comprende todo el permetro de la ciudad de Barquisimeto, desde la Avenida
Circunvalacin Norte hasta El Roble y El Manzano, Zona Sureste hasta Santa
Rosa y el Oeste hasta la Zona Industrial III, en Cabudare hasta el Sector La
Piedad. Las Parroquias que incluye el Municipio Iribarren son; Parroquia Juan de
Villegas, Parroquia Unin, Parroquia Concepcin, Parroquia Catedral y
Parroquia Santa Rosa. El Municipio Palavecino, en Cabudare, comprende las
Parroquias Jos Gregorio Bastidas y Parroquia Agua Viva. (C-1).
La otra institucin donde se obtuvo a los cuidadores de pacientes en estado
terminal es Trauma-Cor. C.A, la misma tiene su cobertura a nivel del Municipio
Iribarren hacia el Este, hasta las Trinitarias, hacia el Oeste, hasta el Obelisco, al Norte
hasta la Avenida Libertador y al Sur hasta la Riberea (Anexo C-2).

2.1.d. Validez

La validez del instrumento permiti asegurar que las respuestas llevarn a los
resultados esperados en los objetivos de la investigacin. Segn Hernndez,

57
Fernndez y Baptista (1998), la validez se refiere al grado en que el instrumento en
verdad mide la variable que se busca medir (p. 349). Para determinar la validez del
instrumento se expuso al criterio de tres (03) expertos en construccin de los mismos
y con conocimientos en cuidados paliativos a quienes se les entreg un ejemplar con
la presentacin e instrucciones y los objetivos que se persiguen en esta investigacin.
Al cuestionario de opinin se le determin dos tipos de validez: validez de
contenido, la cual est referida a la correspondencia de las preguntas de los
instrumentos con los objetivos, variable dimensiones e indicadores y validez
aparente, la cual segn Hurtado (1998), determina la adecuacin del instrumento al
nivel cultural, social y educativo; es decir, el lenguaje de la poblacin a quien fue
dirigido, as como su adecuacin a la naturaleza del objeto a investigar.
En este sentido, los tipos de validez se determin utilizando procedimientos a
priori, es decir a travs del juicio de tres (03) expertos y mediante procedimientos
lgicos. De esta manera, los expertos consideraron que el instrumento aplicado
corresponde en alto grado con los objetivos, variable, dimensiones, indicadores e
tems propuestos en la investigacin. Consideradas todas estas observaciones y
opiniones, se procedi a la elaboracin definitiva del instrumento. (Anexo B).

2.1.e. Confiabilidad

Por confiabilidad se consider lo planteado por Hernndez, Fernndez y Baptista
(1998), como la capacidad que tiene un instrumento al ser aplicado una serie de
veces a un grupo de sujetos y por diferentes investigadores, obteniendo los mismos
resultados con un mnimo de exactitud y predictibilidad (p.317).
En este sentido, para determinar la confiabilidad, del instrumento se aplic una
prueba piloto a 79 sujetos que formaron parte de los cuidadores informales, con
enfermos en etapa terminal, los cuales tienen caractersticas similares a la poblacin
objeto de estudio, pero no forman parte de ella.

58
Para determinar el ndice de confiabilidad, se utiliz el coeficiente de correlacin
de Alfa de Cronbach, que segn Hernndez (2001), se determin a partir de la
siguiente frmula:

2
2
1
1 St
Si
K
K
a

Donde:

k = Nmero de tems utilizados en el instrumento

Si = Sumatoria de la varianza de los tems.

St = Varianza de los puntajes totales.


Hernndez, Fernndez y Baptista (1998), sealan, que el Coeficiente Alpha de
Cronbach, requiere una sola administracin del instrumento de medicin y produce
valores que oscilan entre 0 y 1, tal como se evidencia en el cuadro anterior.
De all, que el ndice obtenido fue de r= 0.87, para el instrumento en su totalidad,
lo cual indica Muy Alta confiabilidad. (Anexo C-8).

2.1.f. Tcnicas de Procesamiento para el Anlisis de los Datos

Una vez obtenida toda la informacin necesaria, mediante la aplicacin del
cuestionario, Test Psicomtrico de Goldberg, Test Sociofamiliar de Graffar-Mndez
Modificado, se procedi a ordenarla para luego procesar los datos a travs de un
paquete estadstico para las ciencias sociales (SPSS).
Para poder llevar a cabo este paso, fue necesario idear cuadros y grficos
estadsticos, donde se incluy toda la informacin obtenida en forma ordenada y con
ello lograr los objetivos deseados, donde se determin mediante porcentajes (%)
cada respuesta obtenida de cada pregunta, lo que permiti conocer cada punto de
vista y el conocimiento que tienen los cuidadores en lo que a atencin domiciliaria en

59
cuidados paliativos de enfermos es estado terminal, se refiere en los Municipios
Iribarren y Palavecino del Estado Lara.

2.1.g. Procedimiento

Se elabor un oficio comunicndoles a las instituciones objeto de estudio, la
colaboracin en cuanto a la informacin necesaria para llevar a cabo la investigacin
(Anexo C-4 y C-5).
Luego se procedi a revisar las historias de los pacientes en estado terminal que
se valoraron en Diciembre del 2007, para cuantificar y tener una estimacin de
cuantos pacientes conformarn la investigacin. Por otro lado, se realiz un
comunicado (Consentimiento Informado), a la poblacin involucrada para informarle
de los objetivos de la investigacin y si autorizan la aplicacin del cuestionario (C-3).
Una vez dado el consentimiento y autorizacin de los cuidadores informales se
procedi a la aplicacin del instrumento, el cual se dise, tipo cuestionario en escala
de Seleccin Mltiple, el cual midi el Nivel de Conocimiento sobre cuidados
paliativos, de los cuidadores informales, asimismo se utiliz la escala tipo Likert para
evaluar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y econmicas,
con su correspondiente validez y confiabilidad.
El mismo se aplic por el investigador responsable del estudio y por los mdicos
que laboran en las Instituciones de Servicio de Salud EMI y TRAUMA-COR. C.A,
previas instrucciones dadas por ste. Tambin se obtuvo informacin directa del
paciente y del cuidador a travs de la observacin y se complet aplicando al
cuidador un test psicomtrico de Goldberg, el cual va a permitir determinar el si el
cuidador necesita de ayuda profesional o no en relacin a los estados emocionales
Ansiedad y Depresin. (C-6).
De igual manera, se aplic el Test sociofamiliar de Graffar-Mndez Modificado,
para conocer el estrato social a la que pertenece la familia (C-7). Una vez
recolectados los datos, se tabularon en tablas o cuadros estadsticos, as mismo se
representaron en grficos de Diagrama de Barras, posteriormente, se analizaron los

60
resultados y se estableci el diagnstico y se elabor las conclusiones y
recomendaciones pertinentes, esto permiti el diseo del programa educativo sobre
cuidados paliativos, dirigido a los cuidadores informales de enfermos en estado
terminal.

2.1.h. Tcnicas e Instrumento de Recoleccin de Datos

Las Tcnicas de recoleccin de datos, estn referidas a la manera como se van a
obtener los datos de la investigacin. Las tcnicas de acuerdo a Balestrini (1997),
son el conjunto de recursos que se introducen a fin de cumplir con los objetivos del
proceso de investigacin (p.137).
Generalmente al iniciar el estudio se us un cuestionario dirigido a los cuidadores
informales de los enfermos con enfermedades en estado terminal afiliados a las
Instituciones de Servicio de Salud Domiciliaria en los Municipios Iribarren y
Palavecino del Estado Lara, entre ellas: la Institucin de Servicios Domiciliarios
TRAUMA- COR. C.A y el Servicio de Emergencias Mdicas Integral EMI, el cual
permiti recopilar la informacin necesaria y lograr los objetivos propuestos en la
investigacin. Este instrumento, permiti medir el nivel de conocimiento que tienen
los cuidadores de los enfermos en estado terminal respecto a cuidados paliativos del
paciente. El instrumento en cuestin estuvo estructurado por 20 tems en escala de
Seleccin Mltiple y 18 tems en escala Tipo Likert, los cuales surgen de los
indicadores de la operacionalizacin de las variables. (Anexo A-1).
Para la medicin del Nivel de conocimiento, de los cuidadores informales se tomo
los siguientes criterios: Excelente, Bueno, Regular y Deficiente, con una escala del 1
al 20 puntos y de esta manera se describi el nivel del logro del total de los objetivos,
de all que cada reactivo tuvo una ponderacin de un (1) punto, donde la escala de
valoracin es la siguiente: Excelente (18 a 20 puntos), Bueno (15 a 17 puntos),
Regular (12 a 14 puntos) y Deficiente (1 a 11 puntos).


61
Asimismo, se aplic la Escala de ansiedad y depresin de Goldberg (EADG,
1998). (C-6), el cual trata de un test heteroadministrado, que no slo orienta el
diagnstico hacia ansiedad o depresin (o ambas en casos mixtos), con una
sensibilidad del 83,1% y especificidad del 81,8%; sino que discrimina entre ellos y
dimensiona sus respectivas intensidades.
En l se pide al enfermo que reflexione sobre si durante las dos ltimas semanas,
ha presentado alguno de los sntomas que se citan, cuatro para la subescala de
ansiedad y cuatro para la de depresin. En caso de obtenerse 2 o ms puntos en la
primera, se termina el interrogatorio con las nueve preguntas de ansiedad, mientras
que en la segunda subescala se continuara preguntando sobre depresin, tambin
hasta el noveno tem, ante tan slo una respuesta afirmativa.
Los puntos de corte se sitan en 4 o ms para el estudio de ansiedad y en dos o
ms en el de depresin, con puntuaciones tanto ms altas cuanto ms severo sea el
problema. Su utilizacin constituye una herramienta extraordinariamente eficaz y
sencilla para el quehacer diario del mdico de Atencin Primaria.
El diagnstico sintomtico de ansiedad es relativamente sencillo a travs del
interrogatorio de rutina; hecho que explica que el uso de instrumentos psicomtricos
especficos de este campo no haya prosperado, quedando las necesidades totalmente
cubiertas con el EADG. Para los Criterios de Valoracin de la Escala de ansiedad y
depresin de Goldberg (EADG), se procede de la siguiente manera:
Las preguntas obligatorias son las 4 primeras de la subescala de ansiedad y las 4
primeras de la subescala de depresin. Si el paciente responde afirmativamente a 2 o
ms de las 4 primeras preguntas de la subescala de ansiedad se contina con el resto
de esta subescala; en caso contrario no. Si el paciente responde afirmativamente a al
menos 1 pregunta de las 4 primeras preguntas de la subescala de depresin se
contina con el resto de esta subescala.
Se obtiene una puntuacin para cada subescala. Mientras mayor sea esa
puntuacin, mayor es la gravedad del caso:
Subescala de ANSIEDAD: 4 o ms respuestas afirmativas
Subescala de DEPRESIN: 2 o ms respuestas afirmativas.


62
Una vez aplicado el Test de Goldberg, se procedi a la interpretacin de los
resultados y se procedi a aplicar el Test Sociofamiliar de Graffar-Mndez
Modificado, el cual consiste en una aplicacin prctica ampliamente utilizada, que
busca definir las diferencias socioeconmicas ms importante en una poblacin, y
dicho test mide una serie de variables como: Profesin del Jefe de la Familia, Nivel
de Instruccin de la madre; principal fuente de ingreso de la familia, as como las
condiciones de alojamiento de stas y conocer el estrato social a la que pertenece, el
cual esta clasificado en: Estrato I, (Clase Social Alta), II (Clase Social Mediana), III
(Clase Social Media Baja), IV (Clase Social Obrera) y V (Clase Social Marginal),
las mismas van a precisar las caractersticas respectivas de los grupos familiares
(Anexo C-7).

2.1.i. Resultados

Una vez aplicado el instrumento a la muestra seleccionada, se recopilaron los
datos, y a partir de las informaciones recogidas y procesadas, provenientes de la
investigacin realizada por la investigadora, se procedi a la tabulacin de los
resultados y con la informacin obtenida se elaboraron los Cuadros y Diagramas de
barras correspondientes, los cuales facilitaron la interpretacin.

RESULTADOS: PERFIL DEL CUIDADOR INFORMAL.

Gnero

Cuadro 1

Distribucin de los cuidadores informales por Gnero. Municipio Iribarren-Palavecino
en el Estado Lara. Diciembre 2007.

GENERO FRECUENCIA PORCENTAJE
MASCULINO 06 7.6

FEMENINO 73 92.4
TOTAL 79 100

63
92,4 por ciento de los cuidadores informales pertenecen al sexo femenino.

Grupo Etario

Cuadro 2

Distribucin de los cuidadores informales por Grupo Etario. Municipio Iribarren-
Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.

31.7 por ciento de los Cuidadores Informales tienen entre 45 y 54 aos de edad.

Ocupacin


0
10
20
30
40
50
60
70
F
R
E
C
U
E
N
C
I
A

(
%
)
OCUPACION
Oficios del Hogar 67,7%
Obrero 11,4%
Estudiante 10,1%
Secretaria 3,8%
Docente 2,5%
Otros 5,1%

Grfico 1. Distribucin Porcentual de los cuidadores informales por Ocupacin.
Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.

GRUPO ETARIO FRECUENCIA PORCENTAJE
15 - 24 08 10.1
25 - 34 15 19.0
35 - 44 23 29.1
45 - 54 25 31.7
55 y ms 08 10.1
TOTAL 79 100

64
Al realizar el anlisis del Grfico 1, se puede observar que el 67,7% de los
cuidadores informales se ocupan de Oficios del Hogar, seguidos de 11,4% que tienen
una ocupacin de Obrero.

Parentesco



0,0
5,0
10,0
15,0
20,0
25,0
30,0
35,0
40,0
F
R
E
C
U
E
N
C
I
A

(
%
)
PARENTESCO
Hijo/Hija 35,4%
Conyugue 20,3%
Hermano 13,9%
Madre 10,1%
Sobrino(a) 6,3%
Nuera 3,8%
Nieta 3,8%
Tia 3,8%
Otros 2,6%


Grfico 2. Distribucin Porcentual de los cuidadores informales por Parentesco con
el enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.


35,4 % de los cuidadores informales tienen un parentesco con el enfermo de hijo-
hija y 20.3 % de los cuidadores informales tienen un parentesco con el enfermo de
Conyugue.





65
Grado de Instruccin




0,0
5,0
10,0
15,0
20,0
25,0
30,0
35,0
40,0
F
R
E
C
U
E
N
C
I
A

(
%
)
GRADO DE INSTRUCCION
Universitaria 12,7%
Diversificada Completa 25,3%
Diversificada Incompleta 5,1%
Basica Completa 13,9%
Basica Incompleta 35,4%
Analfabeta 7,6%


Grfico 3. Distribucin Porcentual de los cuidadores informales por Grado de
Instruccin. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.


El 35,4% de los Cuidadores Informales tienen una educacin Bsica incompleta,
seguido de 25,3% de cuidadores que tienen un grado de instruccin de diversificada
completa.






66
Tiempo cuidando al Paciente

Cuadro 3

Distribucin de los cuidadores informales por tiempo cuidando al enfermo. Municipio
Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.

36,8% de los Cuidadores Informales tienen 1 a 3 meses cuidando al enfermo,
seguido del 25,3% que tienen de 10 a 12 meses cuidando al enfermo.


Religin

Cuadro 4

Distribucin de los cuidadores informales segn la Religin. Municipio Iribarren-
Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.


Se puede observar que 77,2% de los Cuidadores Informales pertenecen a la
religin Catlica, mientras que 19 % son Evanglicos.



TIEMPO CUIDANDO FRECUENCIA PORCENTAJE
AL ENFERMO
Menos de 1 mes 11 13.9
1 - 3 meses 29 36.8
4 - 6 meses 11 13.9
7 - 9 meses 08 10.1
10 a 12 meses 20 25.3
TOTAL 79 100
RELIGIN FRECUENCIA PORCENTAJE
Catlica 61 77.2
Evanglica 15 19.0
Ninguna 03 3.8
TOTAL 79 100

67
Estrato Socioeconmico

Cuadro 5

Distribucin de los cuidadores informales por Estrato Socioeconmico. Municipio
Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre 2007.

45,6% de los Cuidadores Informales pertenecen al IV nivel socioeconmico, es
decir, a la Clase Social Obrera, seguido del 32,9% de los cuidadores informales que
pertenecen al V nivel socioeconmico, es decir, a la Clase Social Marginal.

RESULTADOS: NIVEL DE CONOCIMIENTO DE LOS CUIDADORES
INFORMALES SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS.

0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
70,0
80,0
F
R
E
C
U
E
N
C
I
A

(
%
)
NIVEL DE CONOCIMIENTO
Excelente 1,3%
Bueno 2,5%
Regular 22,8%
Deficiente 73,4%

Grfico 4. Distribucin Porcentual de los cuidadores informales segn el Nivel de
Conocimientos sobre Cuidados Paliativos. Municipio Iribarren-Palavecino en el
Estado Lara. Diciembre 2007.
ESTRATO FRECUENCIA PORCENTAJE
SOCIOECONMICO
I Alta 0 0
II Mediana 07 8.9
III Media Baja 10 12.7
IV Obrera 36 45.6
V Marginal 26 32.9
TOTAL 79 100

68
Se evidencia en la grfica de barras, que 73,4%, de los Cuidadores Informales,
tienen un Nivel de Conocimientos sobre Cuidados Paliativos Deficientes, mientras
que 22,8% de los cuidadores informales tienen un Nivel de Conocimiento Regular.

Cuadro 6

Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la Necesidad o no de Ayuda
Profesional, en relacin al Estado Emocional Ansiedad (Test de Goldberg), durante el
cuidado del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre
2007.

78,5 %, de los Cuidadores Informales, tienen la necesidad de ayuda profesional,
en relacin al Estado Emocional Ansiedad durante el cuidado del enfermo.

Cuadro 7

Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la Necesidad o no de Ayuda
Profesional, en relacin al Estado Emocional Depresin (Test de Goldberg), durante el
cuidado del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino en el Estado Lara. Diciembre
2007.

70.9 %, de los Cuidadores Informales tienen la necesidad de ayuda profesional,
en relacin al Estado Emocional Depresin durante el cuidado del enfermo.

ANSIEDAD FRECUENCIA PORCENTAJE
Necesidad de 62 78.5
Ayuda Profesional

Sin Necesidad de 17 21.5
ayuda profesional
TOTAL 79 100
DEPRESION FRECUENCIA PORCENTAJE
Necesidad de 56 70.9
Ayuda Profesional

Sin Necesidad de 23 29.1
ayuda profesional
TOTAL 79 100

69

Del total de cuidadores informales con un grado de instruccin universitario,
60 % presentan un Nivel de Conocimiento Deficiente, por su parte 66,7%, de
cuidadores analfabetas tienen un nivel de conocimiento deficiente.

Cuadro 9

Distribucin de los Cuidadores Informales por Nivel de Conocimiento segn el
tiempo cuidando al enfermo. Municipio Iribarren y Palavecino. Estado Lara.
Diciembre 2007.

NIVEL DE CONOCIMIENTO
Excelente Bueno Regular Deficiente TOTAL
TIEMPO
CUIDANDO
AL ENFERMO
F % F % F % F % F %
Menos de 1 Mes 0 0 0 0 2 18.2 9 81.8 11 100
1 - 3 Meses 1 3,4 1 3.4 5 17.2 22 76 29 100
4 - 6 Meses 0 0 0 0 3 27.2 8 72.8 11 100
7 - 9 Meses 0 0 1 12.5 2 25 5 62.5 8 100
10 - 12 Meses 0 0 0 0 6 30 14 70 20 100


Cuadro 8

Distribucin de los cuidadores informales por Nivel de Conocimiento sobre cuidados
paliativos segn Grado de Instruccin de los cuidadores informales. Municipio
Iribarren Palavecino Estado Lara. Diciembre 2007.
NIVEL DE CONOCIMIENTO
Excelente Bueno Regular Deficiente TOTAL GRADO DE INSTRUCCIN
F % F % F % F % F %
Universitaria
Diversificada completa (Bachiller)
Diversificada Incompleta
Bsica completa (9no grado)
Bsica incompleta
Analfabeta
0
1
0
0
0
0
0
5
0
0
0
0
1
1
0
0
0
0
10
10
0
0
0
0
3
3
2
4
4
2
30
15
50
36.3
14.3
33.3
6
15
2
7
24
4
60
75
50
63.6
85.7
66,7
10
20
4
11
28
6
100
100
100
100
100
100

70
De los cuidadores informales que tienen menos de un mes cuidando el enfermo,
81.8 por ciento presentan un nivel de conocimiento deficiente, y los cuidadores
informales que tienen de 10 a 12 meses cuidando el enfermo, 70 por ciento tienen un
conocimiento tambin deficiente, (no encontrndose mayor variacin entre el Nivel
de Conocimiento y el tiempo de cuidado).

____________________________________________________________________

97,5% y 94,9% de los cuidadores informales respondieron correctamente a las
preguntas sobre el control de la diarrea y de los vmitos respectivamente. Por otra
parte 81,0% de los cuidadores informales contestaron incorrectamente a las preguntas
sobre el control de la disnea y 77,2 % no acert las preguntas referentes a la tcnica
para colocar el enema.


Cuadro 10

Distribucin de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas
segn el control de sntomas. Municipio Iribarren - Palavecino Estado Lara.
Diciembre 2007.

RESPUESTAS
CORRECTA INCORRECTA TOTAL
CONTROL DE SNTOMAS
F % F %
F
%
Pies edematizado 62 78,5 17 21,5 79 100
Vmitos 75 94,9 4 5,1 79 100
Diarrea 77 97,5 2 2,5 79 100
Prevencin del estreimiento 40 50,6 39 49,4 79 100
Control del estreimiento 25 31,6 54 68,4 79 100
Tcnica para enema evacuador 18 22,8 61 77,2 79 100
Disnea 15 19,0 64 81,0 79 100
Flema pulmonar 20 25,3 59 74,7 79 100
Escaras 62 78,5 17 21,5 79 100
Cambios de posicin del enfermo 44 55,7 35 44,3 79 100
Disuria 25 31,6 54 68,4 79 100
Insomnio 23 29,1 56 70,9 79 100

71
Cuadro 11
Distribucin de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas segn la
alimentacin y nutricin del enfermo. Municipio Iribarren - Palavecino. Estado Lara.
Diciembre 2007.

RESPUESTAS ALIMENTACIN Y
NUTRICIN CORRECTA INCORRECTAS TOTAL
F % F % F %
Medidas para aumentar el apetito 16 20,3 63 79,7 79 100
Frecuencia de la alimentacin 19 24,1 60 75,9 79 100
Medidas para aumentar el
volumen de alimentos ingeridos 64 81,0 15 19,0

79 100
Cantidad de lquidos administrados 26 32,9 53 67,1 79 100

Se observa que 81,0% de los cuidadores informales respondieron correctamente
a las preguntas sobre las medidas para aumentar el volumen de los alimentos
ingeridos y 79,7% de los cuidadores informales respondieron incorrectamente las
preguntas sobre las medidas para aumentar el apetito.

Cuadro 12

Distribucin de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas segn
la higiene del enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado Lara Diciembre
2007.
RESPUESTAS
CORRECTAS INCORRECTAS TOTAL
HIGIENE DEL ENFERMO
F % F % F %
Bao en cama 21 26,6 58 73,4 79 100
Aseo personal (frecuencia y
manera) 12 15,2 67 84,8 79 100

Se puede notar que 84.8% de cuidadores informales contestaron
incorrectamente a las preguntas sobre el aseo personal y 73.4 % no acertaron las
preguntas sobre el bao en cama.


72
Cuadro 13

Distribucin de los cuidadores informales por respuestas correctas e incorrectas segn
la administracin de medicamentos al enfermo. Municipio Iribarren-Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.

69,6% de cuidadores informales respondieron correctamente sobre la
administracin de medicamentos lquidos y 63,3 no acertaron las preguntas sobre la
administracin de medicamentos slidos.


NECESIDAD O NO DE AYUDA PROFESIONAL EN RELACIN AL
ESTADO EMOCIONAL


Cuadro 14

Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la necesidad o no de ayuda
profesional, en relacin al estado emocional ansiedad (Test de Goldberg) segn el
nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos. Municipio Iribarren-Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.
ANSIEDAD
CON
NECESIDAD
DE AYUDA
SIN NECESIDAD DE
AYUDA
PROFESIONAL TOTAL NIVEL DE
CONOCIMIENTO F % F % F %
Excelente
Bueno
Regular
Deficiente
0
0
15
47
0
0
83,3
81
1
2
3
11
100
100
16,7
19
1
2
18
58
100
100
100
100

Del total de cuidadores informales, que tienen un nivel de conocimiento
excelente y bueno sobre cuidados paliativos, 100% no necesitan de ayuda profesional
en relacin al estado emocional ansiedad, segn el Test de Goldberg.
RESPUESTAS
CORRECTAS INCORRECTAS TOTAL
ADMINISTRACIN DE
MEDICAMENTOS
F % F % F %
Medicamentos slidos
29 37,7 50 63,3 79 100
Medicamentos lquidos
55 69,6 24 30,4 79 100

73
Por otro lado, del total de cuidadores que tienen un conocimiento deficiente 81%
necesitan de ayuda profesional.

Cuadro 15

Distribucin de los cuidadores informales de acuerdo a la Necesidad o no de Ayuda
Profesional, en relacin al Estado Emocional Depresin (Test de Goldberg) segn el
Nivel de Conocimiento sobre cuidados paliativos. Municipio Iribarren -Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.

DEPRESIN
CON
NECESIDAD
DE AYUDA
SIN NECESIDAD DE
AYUDA
PROFESIONAL TOTAL NIVEL DE
CONOCIMIENTO F % F % F %
Excelente
Bueno
Regular
Deficiente
0
0
15
41
0
0
83,3
70,7
1
2
3
17
100
100
16,7
29,3
1
2
18
58
100
100
100
100

Del total de cuidadores informales, que tienen un nivel de conocimiento
excelente y bueno sobre cuidados paliativos, 100% no necesitan de ayuda profesional
en relacin al estado emocional depresin, segn el Test de Goldberg, por otro lado,
del total de cuidadores que tienen un conocimiento Regular 83.3% necesitan de
ayuda profesional.

Cuadro 16

Distribucin de los cuidadores informales por Estratos Socioeconmicos Graffar
Mndez-Modificado) segn Nivel de Conocimientos sobre cuidados paliativos
Municipio Iribarren -Palavecino. Estado Lara. Diciembre 2007

ESTRATO SOCIOECONOMICO TOTAL NIVEL DE
CONOCIMIENTO I % II % III % IV % V % F
Excelente 0 0 0 0,0 0 0,0 0 0,0 1 3,8 1
Bueno 0 0 0 0,0 1 10,0 1 2,8 0 0,0 2
Regular 0 0 3 42,9 3 30,0 8 22,2 4 15,4 18
Deficiente 0 0 4 57,1 6 60,0 27 75,0 21 80,8 58
TOTAL 0 0 7 100 10 100 36 100 26 100 79

74
Del total de cuidadores informales que se encuentran en el V estrato socioeconmico,
tienen 80,8% de nivel de conocimiento deficiente sobre cuidados paliativos, y el total de
cuidadores informales que se encuentran en el II estrato socioeconmico 57,1% se
encuentran con un nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos deficientes.

NECESIDADES SOCIOFAMILIARES PSICOEMOCIONALES, ESPIRITUALES
Y ECONMICAS DEL CUIDADOR INFORMAL DURANTE EL CUIDADO
DEL ENFERMO

Para realizar el anlisis respecto a las Necesidades Sociofamiliares,
Psicoemocionales, Espirituales y Econmicas del Cuidador Informal se realiz en
bases a la Escala Tipo Likert, cuyos criterios fueron: Completamente necesario (CN),
Muy necesario (MN), Medianamente necesario (MDN), Poco necesario (PN) y no es
Necesario (NN), luego se extrajo solamente el porcentaje de cuidadores cuya
respuesta fue Completamente Necesario (CN).

Cuadro 17

Distribucin de los cuidadores informales por Respuestas Completamente Necesarias
(CN), segn sus Necesidades Sociofamiliares. Municipio Iribarren-Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS
COMPLETAMENTE OTRAS TOTAL
NECESARIO RESPUESTAS NECESIDADES
SOCIOFAMILAIARES F % F % F %
Ayuda familiar 60 75,9 19 24,1 79 100
Comunicacin 59 74,7 20 25,3 79 100
Actividad rutinaria 41 19,0 64 81,0 79 100
Actividades recreativas 26 33,0 53 67,0 79 100

Se encontr que 75,9% y 74,7% de los cuidadores informales consideran
completamente necesaria la ayuda familiar y la comunicacin respectivamente,
siendo menos frecuente las respuestas completamente necesarias en relacin a las

75
necesidades de actividades recreativas tales como: ir al cine, a la playa; y las
rutinarias, como ir al mercado, oficios domsticos, entre otras actividades.

Cuadro 18

Distribucin de los cuidadores informales por respuestas completamente necesarias
(CN), segn sus necesidades psicoemocionales. Municipio Iribarren-Palavecino.
Estado Lara. Diciembre 2007.

RESPUESTAS
COMPLETAMENTE
NECESARIO
OTRAS
RESPUESTAS
TOTAL
NECESIDADES
PSICOEMOCIONALES
F % F % F %
Capacitarse
65 82,3 14 17,7 79 100
Seguridad
65 82,3 14 17,7 79 100
Conformidad
53 67,1 26 32,9 79 100
Satisfaccin
60 75,9 19 24,1 79 100
Manejo de emociones
56 70,9 23 29,1 79 100

Se puede destacar que 82,3% de los cuidadores informales sealaron que es
completamente necesario capacitarse y tener seguridad en relacin al cuidado del
enfermo.
Cuadro 19

Distribucin de los cuidadores informales por respuestas completamente necesarias
(CN), segn sus necesidades espirituales. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado
Lara. Diciembre 2007.
RESPUESTAS
COMPLETAMENTE
NECESARIO
OTRAS
RESPUESTAS
TOTAL
NECESIDADES
ESPIRITUALES
F % F % F %
Rituales religiosos
53 67,1 26 32,9 79 100
Fe en un ser supremo
72 91,1 7 8,9 79 100
Manejo de la muerte
41 57,9 38 48,1 79 100
Apoyo espiritual
53 67,1 26 32,9 79 100

76
91,1% de los cuidadores informales consideran con respecto a las Necesidades
Espirituales, que es completamente necesario tener Fe en un Ser Supremo.

Cuadro 20

Distribucin de los cuidadores informales por respuestas completamente necesarias
(CN), segn sus necesidades econmicas. Municipio Iribarren-Palavecino. Estado
Lara. Diciembre 2007.

RESPUESTAS
COMPLETAMENTE
NECESARIO
OTRAS
RESPUESTAS
TOTAL
NECESIDADES
ECONMICAS
F % F % F %
Recursos financieros
62 78,5 17 21,5 79 100
Ayuda institucional
62 78,5 17 21,5 79 100
Aporte econmico familiar
59 74,7 20 25,3 79 100



Se puede observar que 78.5% de los cuidadores informales consideran
completamente necesario los recursos financieros y la ayuda institucional, seguido de
74.7 % de los cuidadores informales que sealan que el aporte econmico familiar es
completamente necesario.

2.1.j. Conclusiones del Diagnstico y Recomendaciones

De acuerdo al anlisis de los resultados producto de las repuestas aportadas por
los sujetos encuestados se precisaron las siguientes conclusiones:
- Se encontr que el perfil del cuidador informal tiene las siguientes
caractersticas: en su mayora son del gnero femenino (73%), con una edad
comprendida entre 45 y 54 aos (31,7%), dedicados al oficio del hogar
(67,1%),.asimismo, 35,4% de los cuidadores informales tienen una afinidad de
hija/hijo con el enfermo y el grado de instruccin de la mayora de los cuidadores
informales es Bsica Incompleta (35,4%).

77
De igual manera, se encontr que gran parte de los cuidadores tienen entre uno a
tres meses cuidando al enfermo (36,7%) y entre ellos, predomina la religin catlica
(77,2%). La mayora de los cuidadores son de bajos recursos econmicos ya que un
gran porcentaje (46,6%) pertenecen a la clase obrera, es decir, al IV nivel de los
estratos socioeconmicos segn Graffar-Mndez-Modificado, siguiendo en
frecuencia la clase marginal (V nivel) con 32.9%.
- En cuanto al nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos que tienen los
cuidadores informales, 73.4% tienen un nivel conocimiento Deficiente y los datos
parecen evidenciar que no hay relacin entre el nivel de conocimiento, con el
educativo, estrato socioeconmico y del tiempo cuidando al enfermo. Sin embargo
ser sugiere hacer un estudio que corrobore tal eleccin.
- Los resultados encontrados al aplicar el Test psicometrico de Golberg a los
cuidadores informales, evidenciaron necesidad de ayuda profesional (psiclogo,
psiquiatra) en un porcentaje significativo de cuidadores informales. En relacin a la
ansiedad 78.5% y en cuanto a la depresin 70.9 %.
- Segn los temas examinados a los cuidadores informales sobre los cuidados
paliativos 97.5% respondieron en forma correcta en relacin al Control de la Diarrea
y 94.9% respondieron en forma correcta en relacin a los vmitos. Por otra parte
81%& de los cuidadores informales contestaron incorrectamente las preguntas sobre
el Control de la disnea, estos resultados parecen evidenciar que los cuidadores
informales tienen mayor conocimiento en el manejo de los sntomas digestivo que los
respiratorio.
- En cuanto al tema de la alimentacin 81.0% de los cuidadores informales
respondieron correctamente a las preguntas sobre las medidas para aumentar el
volumen de los alimentos ingeridos y 79.7% de los cuidadores informales
respondieron incorrectamente las preguntas sobre las medidas para aumentar el
apetito, lo que hace suponer, que los cuidadores informales tienen mayor informacin
sobre las medidas para aumentar el volumen de los alimentos ingeridos y menos
informacin sobre las medidas para aumentar el apetito.

78
- Con relacin a la higiene del enfermo 84.8% de los cuidadores informales
contestaron incorrectamente a las preguntas sobre el aseo personal y 73.4% no
acertaron las preguntas sobre el bao en cama, tales resultados parece indicar que los
cuidadores informales tienen poco conocimiento al respecto.
- En cuanto a la administracin de medicamentos 69.6% de los cuidadores
informales respondieron correctamente sobre la administracin de medicamentos
lquidos y 63.3% no acertaron las preguntas sobre la administracin de medicamentos
slidos, lo que hace suponer, que los cuidadores informales dominan mejor el tema
de la administracin de medicamentos lquidos que slidos.
- Con respecto a los estados emocionales Ansiedad y Depresin con el nivel de
conocimiento sobre cuidados paliativos, segn los resultados obtenidos, parecen
evidenciar que a mayor numero de cuidadores con conocimiento excelente y bueno
en cuidados paliativos, menor es el nmero de cuidadores que necesitan la ayuda de
un especialista (Psiclogo, Psiquiatra), por lo que se concluye, que los cuidados
paliativos adems de mejorar el confort del enfermo mantiene equilibrado el estado
emocional del cuidador.
- 75.9 por ciento y 74.7 por ciento de los cuidadores informales, respondieron que
son completamente necesarias cubrir las necesidades sociofamiliares de ayuda
familiar y de comunicacin respectivamente, asimismo 82.3 por ciento, manifestaron
que son completamente necesarias capacitarse y tener conformidad con la situacin
que viven.
- En relacin a las necesidades espirituales, la necesidad de tener fe en un ser
supremo, fue la ms sentida en un 91.1 por ciento y con respecto a las necesidades
econmicas (recursos financieros y de ayuda institucional), 78.5 % de los cuidadores
informales contestaron que son completamente necesarias.
En atencin a los resultados obtenidos de las conclusiones expuestas anteriormente
se sugieren las siguientes recomendaciones:
- Se hace necesario desarrollar y ejecutar un programa educativo que ayude en
forma integral no solo al enfermo sino al cuidador informal, para que puedan manejar
en una forma ms adecuada la situacin que estn viviendo.

79
- Es importante que durante la aplicacin del programa educativo se busque la
colaboracin de un especialista (Psiclogo y Psiquiatra), que complemente las
herramientas implcitas en el programa para el control de las emociones, profundizar
y realizar seguimientos a los cuidadores informales que se encuentren
emocionalmente afectados
- En cuanto a la poblacin que va dirigido el programa, se recomienda no excluir a
ningn cuidador informal, ya sea por su grado de instruccin, clase social y tiempo
cuidando al enfermo, debido a que los resultados parecen evidenciar que el nivel de
conocimiento de los cuidados paliativos es independiente a estas tres variables, por lo
que la mayora de los cuidadores necesitan informacin y asesora respecto a este
tpico.
- Realizar durante el desarrollo del programa actividades que impliquen teora y
prctica en especial aquellos temas donde el cuidador pueda tener ms fallas de
conocimiento.
- Para cubrir las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
econmicas se requiere que en el desarrollo de los temas relacionados con las
necesidades, se complementen con la exposicin de personalidades expertas
invitadas al taller, entre ellos: psiclogos, psiquiatras, representantes religiosos, y
trabajadora social adscritos a los entes Gubernamentales del Estado Lara, para
canalizar las necesidades econmicas.

3. Fase de Factibilidad

3.1. Factibilidad Social e Institucional

Esta propuesta tuvo el apoyo de los cuidadores informales, ya que a travs de
visitas realizadas a los enfermos en estado terminal y en conversaciones realizadas
con los cuidadores informales, stos estn dispuestos a recibir informacin sobre
cuidados paliativos a travs de la implementacin de un programa educativo, que es

80
de gran significacin para ayudar al binomio cuidador-enfermo a superar las
exigencias que amerita la situacin que est afrontando.
De igual manera, se evidenci a lo largo de la investigacin un alto ndice de
personas que tienen familiares con una enfermedad terminal (Sida, Cncer,
cardipatas, entre otras) y no saben manejar la situacin observada en la vida real y
durante el desarrollo del trabajo de investigacin (Ver anexo C).
Es de resaltar, que las Instituciones donde se puede desarrollar el programa son:
Instituciones de Salud de Atencin Domiciliaria (EMI y TRAUMA-COR), La Unidad
de Cuidados Intensivo del Hospital Central Universitario Antonio Mara Pineda
(HCUAMP), en conjunto con la Universidad Centroccidental Lisandro
Alvarado(UCLA), especficamente en el Decanato de Ciencias de la Salud, estas
tienen la capacidad institucional para ejecutar y dirigir el programa debido a que hay
coherencia entre el Plan Propuesto y las Polticas de las instituciones.
Se puede mencionar tambin que a este nivel el desarrollo del programa es una
estrategia innovadora.

3.2. Factibilidad Econmica

Se fundamenta en los recursos que se deben costear y la previsin econmica
para realizar las operaciones propuestas. Otro aspecto a considerar, para demostrar la
factibilidad de programa es el Estudio Financiero, a travs del cual se determinan los
recursos econmicos, tantos los disponibles como los requeridos para la elaboracin
del Proyecto (Oferta-demanda).
Los recursos disponibles especficamente el financiamiento para el desarrollo del
proyecto puede provenir de diferentes vas entre las cuales se encuentran: Ministerio
del Poder Popular para la Salud (MPPS), del Estado Lara, el cual puede aportar
recursos propios y compartidos a travs de acuerdos con otros organismos oficiales
como la Alcalda, e Instituciones de Salud Privada de la Regin.


81
Existe igualmente la posibilidad a travs de convenios interinstitucionales entre
universidades como la UCLA (con sus proyectos de extensin universitaria) y el
MPPS del Estado Lara. Entre los recursos requeridos estn: recursos didcticos;
papelera, recursos audiovisuales, logstica, lugar donde se desarrollar el programa,
recursos humanos; los facilitadores que pueden ser los pasantes de Medicina,
enfermera de la UCLA, y a quienes se les aplicar el programa como son los
cuidadores.
Se puede concluir que este proyecto tiene una alta factibilidad econmica ya que
las instituciones antes sealadas disponen de presupuesto para poner en marcha el
proyecto y adems los insumos o materiales requeridos son de bajo costo, sumado a
stos los beneficios econmicos que se van a obtener al desarrollar el programa, por
ejemplo, en las Instituciones Privadas de Salud Domiciliaria se visitara con menos
frecuencia el domicilio del paciente porque disminuira el nmero de llamadas para
solicitar el servicio.
Asimismo, con los familiares de los pacientes que se encuentra en la Unidad de
Cuidados Intensivos, del HCUAMP, ya que los pacientes en estado terminal van a
permanecer menos tiempo hospitalizado y de esta manera se darn menos reingresos
al servicio de emergencia de dicho hospital; traducindose esto en menos gastos
econmicos para todas las instituciones de salud, tambin no se generar gastos de
pago al personal, debido a que se contara con los estudiantes de medicina,
enfermera, psicologa de la UCLA, los cuales pueden aportar sus conocimientos y
experiencia en el abordaje del programa y pueden actuar como facilitadores
Entonces se puede decir que la previsin econmica para realizar el desarrollo
del proyecto es alta, el beneficio que obtendrn las instituciones involucradas es muy
positivo en cuanto a su crecimiento econmico, al mejorar su rendimiento, y el
ahorro financiero ser significativo al optimizar recurso.





82
3.3. Factibilidad Legal

El programa de atencin domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al
cuidador informal de pacientes en estado terminal afiliados a instituciones de servicio
de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado Lara, tiene
su fundamento legal en:
La Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (1999), en su artculo
83, seala que:

La salud es un derecho fundamental, obligacin del estado, que lo
garantizar como parte del derecho a la vida. El estado promover y
desarrollar polticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar
colectivo y el acceso a los servicios (p.27).


Significa entonces que el programa en proyecto ayuda a elevar la calidad de vida
a travs de la aplicacin de los cuidados paliativos en personas en estado terminal por
lo que el estado puede institucionalizarlo para cumplir parte de la obligacin de
garantizar el derecho a la vida.
De igual manera, en el Cdigo de Deontologa Mdica (1985), en el Ttulo II,
Captulo Primero, referido a los deberes generales de los mdicos el artculo 1,
establece: el respeto a la vida y a la integridad de la persona humana, el fomento y
la preservacin de la salud, como componentes del bienestar social, constituyen en
todas las circunstancias el deber primordial del mdico (p.6).
El mismo Cdigo, en su artculo 13, se lee que: el papel fundamental del
mdico es aliviar el sufrimiento humano, sin que motivo alguno, ya sea personal,
colectivo, religioso o poltico, lo separen de este noble objetivo (p.23).
Asimismo, en el Titulo II, Captulo Cuarto, referido al Enfermo Terminal, en su
artculo 71, expresa que: la persona que sufre de una enfermedad fatal tiene legitimo
derecho a que se le preste atencin, a que se le dedique el tiempo necesario y a que se
le siga considerando un ser humano.


83
De igual manera, el artculo 72, seala que:

el paciente con una enfermedad fatal tiene derecho a ser informado de la
verdad de su padecimiento, si es que realmente desea conocerla, el medico
debe efectuar la evaluacin previa de estos enfermos para decidir el
momento oportuno en que habr de suministrar la informacin requerida y
poder as auxiliarle ante reacciones impredecibles (p.34).


De all que el paciente tiene derecho a conocer su diagnstico y pronstico,
aunque no sean favorables, la informacin sobre la enfermedad ha de tener en cuenta
las particularidades individuales de cada paciente.
Igualmente, en su artculo 75 expresa que:

El derecho a ser atendido por profesionales competentes en el caso de
enfermos incurables se refiere no slo a la requerida pericia profesional,
sino tambin a que el mdico muestre actitudes positivas en lo que
concierne a la aplicacin de tratamientos paliativos y no sufra de
determinados prejuicios en relacin con la muerte.(p.34)


El mdico que racionalmente acepta la muerte como elemento normalmente
indisociable del proceso vital y no ha desarrollado ante el mismo temor resentimiento
o rechazo, es competente para ayudar al enfermo hasta el momento postrero de su
existencia.
De igual manera, dicho Cdigo establece en el Artculo 77:

El moribundo tiene derecho a exigir se le permita morir sin la aplicacin
indiscriminada de medidas extraordinarias de mantenimiento artificial de la
vida, respetndose tambin su decisin de que no le sean aplicadas medidas
de reanimacin. El desatender este deseo puede considerarse como una
violacin a los derechos del enfermo de morir en paz (p. 24 ).


El acto mdico se basa en una relacin de confianza donde el paciente confa al
mdico el cuidado de su salud, aspecto primordial de su vida, de s mismo. En la

84
relacin entre ambos no puede mediar el pacto de una muerte intencionada. Por otro
lado el Artculo 79, establece:

El enfermo tiene derecho a exigir que durante su trnsito final no exceda
la "ciencia" el "arte" de la medicina. En otras palabras: que el conocimiento
cientfico y las habilidades tcnicas del mdico no excedan en momento
alguno el carcter humano de la ayuda profesional (p.25).


En efecto todos estos derechos se deben tomar en cuenta durante la realizacin
del programa sobre cuidados paliativos para lograr que tanto el cuidador como el
paciente en estado terminal manejen de la mejor manera su situacin.
De esta forma se puede apreciar como el cuerpo de leyes referidas y artculos
antes mencionados otorgan respaldo y fundamentacin a la presente investigacin, lo
que le da una alta factibilidad legal al proyecto.

85














CAPITULO IV
PROPUESTA DEL ESTUDIO
86
UNIVERSIDAD CENTROOCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO







PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIN DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL
CUIDADOR INFORMAL DE ENFERMOS EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE SERVICIO
DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA









Autor: Yadira Snchez



Barquisimeto, 2008
87
1. Presentacin


Muchas personas sufren innecesariamente al final de la vida, por omisin,
cuando no se les provee la atencin reconocida como efectiva y por errores de
seleccin, cuando se les provee la atencin que se sabe es inefectiva.
Numerosos estudios repetidamente indican que una significativa proporcin de
pacientes con enfermedad incurable avanzada experimentan dolor severo, a pesar de
la disponibilidad de opciones farmacolgica y no farmacolgica efectivas para
controlar el dolor. Los dems sntomas asociados a estas enfermedades han sido
menos estudiados pero la informacin disponible indica que tambin reciben
tratamiento inadecuado.
En esta situacin de subtratamiento se realizan intervenciones inefectivas, y a
veces agresivas que pueden prolongar y deshonrar el perodo de muerte. En algunos
casos la atencin es aceptable con conocimiento, en otros es provista contra los
deseos de paciente, pero en la mayora es probablemente provista y aceptable con
poco conocimiento o consideracin de sus beneficios y riesgos. Esto ocurre en la
mayora de los pases en desarrollo, y tambin en algunos pases subdesarrollados.
Esta situacin reclama un modelo de atencin diferente, aplicable en todas las
disciplinas sanitarias, que considera la preservacin de la vida, el alivio del
sufrimiento, el respeto por las preferencias y valores personales, as como la
honestidad en la comunicacin.
El cuidado paliativo es necesario porque muchas enfermedades, entre ellas: el
Cncer, Sida, algunas enfermedades neurolgicas degenerativas, entre otras, no
pueden ser todava curadas y provocan sufrimientos innecesarios. En cuanto a su
definicin, se puede decir que es un modelo asistencial que mejora la calidad de vida
de los pacientes con enfermedades de pronstico letal, y la de sus familias, se basa en
la prevencin y el control del sufrimiento con identificacin precoz, evaluacin y
tratamiento adecuado del dolor y otros problemas fsicos, psicoemocionales y
existenciales (Organizacin Mundial de la Salud, 2002).
88
La Medicina Paliativa, considera que los pacientes con enfermedades
progresivas, avanzadas sin probabilidad de cura, como muchos casos de cncer,
enfermedades neurolgicas o Sida, entre otras, pueden recibir en sus domicilios todas
las tcnicas de confort y la mayora de los tratamientos. Considera que la base es el
trabajo en colaboracin entre el paciente, la familia y los profesionales.
Es por ello, que el presente programa tiene el propsito de brindar al cuidador
informal, informacin sobre el manejo de enfermos que requieren cuidados
paliativos, ayudarlo a proporcionar confort al enfermo y familiar en el domicilio. Le
da a entender que hay mucho que el cuidador puede hacer para que la persona
cuidada se sienta mejor. A su vez le proporciona al cuidador conocimientos para
ayudarse asimismo y no caer en el desgaste fsico, y psicolgico, de est manera
manejara en forma ptima la situacin que est viviendo.
El confort no slo est basado en las necesidades fsicas, aunque la mayor parte
del presente programa trata sobre ellas, sino tambin considera importante las
emociones de la persona. La misin de este proyecto es ofrecer un servicio basado en
los principios de cuidados paliativos con un enfoque clnico que abarca las
necesidades fsicas, emocionales, espirituales, sociales quien junto a su familiar ser
una unidad de cuidado.
El programa promueve el derecho a una mejor calidad de vida durante la
enfermedad y el derecho de morir con dignidad, sin favorecer ni utilizar ningn
medio para acelerar la muerte.

2. Justificacin e Importancia

Cuidar en el domicilio a un miembro de la familia o a un amigo suele ser difcil,
es una tarea afectiva y sanitaria importantsima que puede ocasionar desconcierto y
ciertos trastornos. Es una tarea impulsada por la relacin que existe entre el cuidador
y el enfermo y para lo que no recibi probablemente educacin.
En vista de que se evidencia a travs de los resultados de la investigacin, que una
gran mayora de cuidadores informales (73.4%), tienen un nivel de conocimiento
89
sobre cuidados paliativos deficiente se hace necesario la implementacin de un
programa educativo sobre el tpico para ayudar al enfermo a llevar una vida lo ms
cmoda posible, mejorando la calidad de vida, hasta que sobrevenga la muerte y
ofrecer apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente.
De esta manera, que el programa Educativo de atencin domiciliaria en cuidados
paliativos, no solo beneficia al binomio cuidador-enfermo para cubrir sus necesidades
sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y econmicas sino tambin a todo el
grupo familiar, adems de resultar importante para el sistema de salud pblica al
disminuir el uso de los servicios de emergencia, el promedio de estancias
hospitalarias, as como disminucin en la prestacin del servicio con respecto a las
instituciones de salud domiciliaria prepagada, incrementando el ahorro econmico al
sistema de salud publico y privado.
En este sentido, el programa educativo que se pretende elaborar es factible,
dado que va a permitir la integracin del personal mdico que labora en las
instituciones de servicio de salud domiciliario, y la participacin de la familia en las
actividades planificadas, con objetivos y polticas a seguir, procedimientos, mtodos,
esfuerzos y recursos, que permitan alcanzar los resultados deseados.
Por otro lado, entre los beneficios que brindar el programa educativo de
atencin domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos al cuidador de enfermos en
estado terminal se encuentran:
En cuanto al enfermo, ofrecerle una mejor calidad de vida, al mantener su rol
social y familiar, as como compartir con sus allegados, lo cual involucra los aspectos
fsicos, emocionales, psicosociales.
Para la familia, le proporcionar al familiar o cuidador las herramientas bsicas
dentro del contexto terico, ya que ste al tener los conocimientos necesarios sobre
los cuidados paliativos en enfermos con enfermedad de tipo terminal, los llevar a la
prctica, en un momento dado y por ende mejorar el estado anmico del paciente y
del cuidador.
90
Por otro lado, el cuidador tiene mayor disponibilidad de tiempo para realizar los
cuidados a libre demanda del paciente y finalmente el proceso de duelo se realizar
en forma progresiva, evitando el riesgo de duelo patolgico.
Para el personal mdico que presta sus servicios en salud domiciliaria, la
oportunidad de participar y lograr mayor compenetracin con las familias de los
enfermos en cuidado terminal, dado que se colocar al alcance una herramienta
educativa de referencia y orientacin en lo que a atencin domiciliaria en cuidados
paliativos se refiere. Tambin es importante el programa por ser un estudio
innovador, debido a que no hay estudios en la regin (Lara), respecto al tpico
involucrado, siendo ste proyecto gua para las futuras investigaciones.

3. Objetivo

31. Objetivo General

Aplicar los cuidados paliativos domiciliarios al enfermo terminal, para mejorar el
confort y la calidad de vida del binomio enfermo-cuidador, mediante la capacitacin
del cuidador, al controlar sus sntomas, manejar algunas condiciones especiales del
enfermo y satisfacer las necesidades ms frecuentes.

4. Estructura del Plan de Estudio

Se llevar a cabo a travs de Mdulos los cuales cubren una necesidad detectada y
diagnosticada en el trabajo. Cada Mdulo se administra mediante la estrategia de
Taller, los cuales por su complejidad y extensin del tema se realizan en varias
secciones o partes, de la siguiente manera:




91
MODULOS TALLER CONTENIDO
Modulo I. Introductorio Taller 1 Parte A: Sensibilizacin
Parte B: Elementos Conceptuales
Modulo II. Evaluacin y
Control de Sntomas
Taller 2
Taller 3
Taller 4
Evaluacin de Sntomas
Administracin de Medicamentos.
Parte A: Control de Sntomas del Dolor
Parte B: Control de Sntomas Digestivos
Parte C: Control de Sntomas Respiratorios
y Dermatolgicos
Parte D: Control de Sntomas Neurolgicos
y otros sntomas.
Modulo III. Manejo de
Condiciones Especiales.
Taller 5
Taller 6
Taller 7
Cuidados de heridas y fstulas
Manejo de Colostoma y Traqueostoma
Manejo de los Efectos secundarios de la
Quimioterapia
Modulo IV. Manejo de los
Hbitos
Taller 8
Taller 9
Taller 10
Alimentacin e Hidratacin
Ejercicios
Higiene del Enfermo.
Modulo V. Manejo de las
Necesidades del Binomio
Cuidador-Enfermo
Taller 11
Taller 12

Taller 13
Necesidades Sociofamiliares
Parte A: Necesidades Psicoemocionales
Parte B: Ansiedad y Depresin
Necesidades Espirituales
Modulo VI. Fase Crtica y
Final del Enfermo
Taller 14
Taller 15

Urgencia en Medicina Paliativa
Atencin a la Agona


Cierre
- Evaluacin del Programa a travs de una Discusin
Socializada.
- Evaluacin a los participantes a travs de una prueba
escrita corta sobre el tpico tratado.
- Evaluacin al Facilitador, a travs de una Prueba Corta.


92
4.1. Estrategias Didcticas

Las estrategias didcticas empleadas para la ejecucin del Taller Educativo se
realizarn a travs de sesiones en donde se crear un clima que facilite la
aproximacin afectiva del participante al tpico a tratar. Es importante provocar en
ste la evocacin de sus experiencias previas; para ello el facilitador seleccionar los
estmulos que considera relevante para el punto que va a exponer, de igual manera, se
disear estrategias para relacionarla con la vida, experiencias y nivel de desarrollo
del participante.
Cuando el participante (cuidador), descubra relacionar el objeto de estudio y su
presente, encuentra sentido y significado a la situacin de aprendizaje y podr
asimilar los nuevos conocimientos.
En atencin a este propsito, se realizarn para el desarrollo del programa
educativo las siguientes estrategias didcticas:

Actividades de Inicio:

- Lluvias o torbellinos de Ideas,
- Intercambio de Vivencias
- Lectura reflexiva.

Actividades de Desarrollo

- Comparacin entre la informacin previa y la obtenida en el taller sobre el
tpico a tratar.
- Exposicin por parte del facilitador
- Trabajo en pequeos grupos
- Discusin Socializada


93
Actividades de Cierre

- Reporte de Conclusiones
- Desempeo de roles o simulaciones
- Utilizacin de tcnicas grupales

4.2. Duracin

El Tiempo empleado para el desarrollo del programa propuesto son 46 horas en
total, con una duracin de cada sesin o taller de 1 a 4 horas dependiendo de la
complejidad del tema.
La propuesta est programada para ser desarrollada en dos Modalidades; la
primera para ser dictados los Talleres de Lunes a Viernes, en horario de 3 pm a 6pm,
equivalente a un taller por da, con una duracin en total de 16 das.
La Segunda Modalidad, para ser dictado los sbados, en horario de 8am a 12 m
equivalente a dos talleres por sbado, con una duracin de dos meses.
Lugar: Las sesiones se desarrollaran en una aula de clase, ya sea en las reas de
clases del HCUAMP, del Decanato de Ciencias de la Salud y en reas de las
instituciones que prestan servicio de Salud Domiciliario del Estado Lara.
Nmero de participantes: Sern 20 cuidadores por curso.

4.3. Perfil del participante

- Familiar o amigo con Rol de cuidador principal de un enfermo en situacin
Terminal, mayor de edad, motivado para aprender los cuidados paliativos y as
mejorar la calidad de vida del enfermo y del entorno familiar.


.
94
Modulo I. Introductorio

Taller 1.

Se presenta en dos partes. La parte A, corresponde a sensibilizar a los participantes a que asuman su rol en la
implementacin del programa educativo sobre los cuidados paliativos en el enfermo Terminal.
La Segunda Parte B, donde se explican los elementos conceptuales que se van a manejar en el desarrollo del Programa,
de tal manera que el proceso de enseanza aprendizaje se haga ms fluido.

Objetivo Terminal

Al finalizar el Mdulo, el participante estar en capacidad de asumir su rol en la implementacin del Programa
Educativo y estarn familiarizados con los trminos que se van a utilizar durante el desarrollo del mismo.
95
TALLER 1. SENSIBILIZACIN (PARTE A)

OBJETIVO ESPECFICO: Sensibilizar a los participantes para que asuman su rol en la implementacin del Programa Educativo sobre
Cuidados Paliativos en el Enfermo en Estado Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDCTICAS RECURSO TIEMPO
- Bienvenida y Presentacin

- Prueba Diagnstica




- Expectativas



- Estructura del programa y
Normas
- Palabras de bienvenida y presentacin por parte del facilitador

- Aplicacin de una Tcnica de Relajacin al grupo de participantes.

- Aplicar una prueba diagnstica, a los cuidadores, sobre los los cuidados
paliativos.


- Aplicacin de la Dinmica de Grupos Ronda de Nombres y
expectativas.


- Exposicin del facilitador sobre las Normas del Taller y Programacin
Materiales:
- Papel
- Bolgrafos
- Marcadores
- Alfileres
- Cartulina
- Impresin
- Apuntador
- Atril
- Pizarrn

Humanos
- Facilitador
- Participantes









2 HORAS
96
TALLER 1. ELEMENTOS CONCEPTUALES. (PARTE B)


OBJETIVO ESPECFICO: Conceptualizar los trminos que se utilizan en el desarrollo del programa
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDCTICAS RECURSO TIEMPO
Definicin de:
- Cuidados Paliativos
- Enfermo Terminal
- Cuidador
- Sntomas
- Analgsicos
- Necesidades









- Aplicacin de una Tcnica de Relajacin al grupo de participantes

- A travs de la Tcnica Torbellino de Ideas, el facilitador solicitar
el concepto de cuidados paliativos a los Participantes (Cuidadores).
.
- Clase expositiva por parte del facilitador, de los tpicos implicados.

- Aplicacin de una Tcnica de Relajacin al grupo de participantes.

- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.
Materiales:
- Papel
- Bolgrafos
- Marcadores
- Cartulina
- Pizarrn
- Tiza
- Borrador

Humanos
- Facilitador
- Participantes









2
HORAS



97
Modulo II. Evaluacin y Control de Sntomas

Taller: 2- 3 - 4 . (PARTE A - B - C y D)

En donde se exponen los diferentes instrumentos para una adecuada evaluacin de los sntomas que presenta el enfermo
terminal, as como el control de los sntomas ms comunes, como son: el dolor, sntoma digestivo, respiratorio,
dermatolgico, neurolgico y otros, lo cual se logra mediante la aplicacin de los cuidados paliativos.



Objetivo Terminal

Al finalizar el Mdulo II, el participante estar en capacidad de evaluar los sntomas, administrar medicamentos,
controlar el dolor y los principales sntomas digestivos, respiratorio, dermatolgicos, neurolgicos y otros.



98
TALLER 2. EVALUACIN DE LOS SNTOMAS


OBJETIVO ESPECFICO: Practicar los diferentes instrumentos para la evaluacin de los sntomas del enfermo en estado Terminal.

CONTENIDO ACTIVIDADES DIDCTICAS RECURSO TIEMPO
Evaluacin de Sntomas.
- Definicin.




Instrumentos utilizados en la
Evaluacin de sntomas:
- Escala visual Anloga
- Escala Numrica.
- Escala de Confusin.

- Ejercicios sobre relajacin.
- A travs de los testimonios dados definir Evaluacin de Sntomas.
- Intercambio de Experiencias vividas por los cuidadores, referidas
a la evaluacin de los sntomas del enfermo.
- Exposicin explicativa del facilitador.

- Simulacin Prctica (enfermo-Cuidador). Asignar a cada grupo de
tres participante un instrumento.

- Discusin Socializada
Materiales:
- Material
Impreso
- Pizarrn
- Video VIM

Humanos
- Facilitador
- Participantes










2 HORAS


99
TALLER 3. ADMINISTRACIN DE MEDICAMENTOS

OBJETIVO ESPECFICO: Demostrar las Tcnicas para facilitar la administracin de Medicamentos

CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Medicamentos:
1.- Definicin
2.- Presentacin: Jarabes,
Supositorios, Comprimidos,
Inyecciones.
3.- Vas de Administracin
4.- Tcnicas para facilitar la toma
de Medicamentos;
a) Slidos
b) Lquidos.
5.- Tcnicas para facilitar la
Administracin de Supositorios.
- Ejercicios sobre relajacin.
- Intercambio de Experiencias vividas por los cuidadores, en
relacin a las tcnicas que ellos hayan aplicado.
- Exposicin explicativa del facilitador.
- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.


Materiales:
- Material
Impreso
- Pizarrn
- Video VIM

Humanos
- Facilitador
- Participantes










2 HORAS



100
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE A)

OBJETIVO ESPECFICO: Describir el tratamiento Paliativo para el Control del Dolor en el Enfermo Terminal

CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Definicin del Dolor
- Tratamiento Paliativo para
controlar el dolor.



- Tcnicas para la administracin
de Analgsicos.
- Errores en el Control del Dolor

- Ejercicios sobre relajacin.
- A travs de la tcnica de la lluvia de ideas, los participantes
elaboraran la definicin del dolor.



- Exposicin breve sobre el tpico por el facilitador.



- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.


Materiales:
- Rotafolio
- Atril
- Bolgrafos


Humanos
- Facilitador
- Participantes










2 HORAS



101
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE B)


OBJETIVO ESPECFICO: Describir el tratamiento Paliativo para el Control del Dolor de los Sntomas Digestivos en el Enfermo Terminal

CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Definicin de las Patologas
de la Cavidad Oral:
a) Boca Seca
b) Boca Dolorosa
c) Boca con Micosis
d) Boca Sangrante
- Tratamiento Paliativo para
cada patologa de la cavidad
oral.
- Recomendaciones
- Naseas, Vmitos:
a) Definicin
b) Causas
c) Evaluacin
d) Tratamiento Paliativo.

- Ejercicios sobre relajacin.
- Intercambio de experiencias vividas con el enfermo y
Tratamiento aplicados por los participantes.

- Exposicin sobre el tpico por el facilitador.




- Trabajo Grupal: Se dividirn en grupo de tres participantes
y se les dar a cada grupo una patologa para que
realicen recomendaciones y luego exponer al resto de la clase.






Materiales:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos


Humanos
- Facilitador
- Participantes










3 HORAS

102
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE B)

Continuacin
OBJETIVO ESPECFICO: Determinar el tratamiento Paliativo para el Control de los Sntomas Respiratorios en el Enfermo Terminal

CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Constirpacin o Estreimiento

a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo
c) Como hacer un enema
d) Tcnicas para colocar un
enema evacuador.

Diarrea

a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo

- Exposicin explicativa del contenido por parte del facilitador.

- En grupo de tres formar los equipos responsables para exponer
las conclusiones y discutir las mismas.















3 HORAS

103
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE C)

OBJETIVO ESPECFICO: Aplicar el tratamiento Paliativo ms adecuado para el Control de los Sntomas Respiratorios y Dermatolgicos
en el Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Sntomas Respiratorio
- Disnea:
a) Definicin
b) Caractersticas
c) Cuidados Paliativos.
d) Tcnica para la colocacin de
Oxgeno.
- Tos:
a) Definicin
b) Tratamiento Paliativos
c) Tcnica para Nebulizar
d) Tcnica de Aspiracin de
flema
Sntomas Dermatolgicos:
- Ulceras por Decbito:
a) Definicin
b) Caractersticas
c) Cuidados Paliativos
- Ejercicios sobre relajacin.
- A travs de la tcnica de la lluvia de ideas, el facilitador solicitara
a los participantes el concepto de los sntomas a tratar.

- Exposicin explicativa del contenido por parte del facilitador.

- Trabajo Grupal: Se dividirn en grupo de tres participantes para
practicar la Tcnica de Colocacin de Oxgeno de Nebulizacin,
Aspiracin de Flema, mediante la tcnica de Simulacin
(Cuidador- Enfermo).




Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
- Bombonas
Porttil de
Oxgeno -
- Mascarilla
- Bigotera
- Nebulizador
- Aspirador de
Flema.
Humanos
- Facilitador
- Participantes










3 HORAS
104
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE D)


OBJETIVO ESPECFICO: Aplicar el tratamiento Paliativo para el Control de los Sntomas Neurolgicos y otros sntomas o padecimiento del
Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
1.- Sntomas Neurolgicos
- Confusin o Delirio:
a) Definicin
b) Caractersticas
c) Causas
d) Tratamiento Paliativo

2.- Otros Sntomas
- Linfedema o Miembros hinchados
a) Definicin
b) Evaluacin
c) Medidas Preventivas.
d) Tratamiento Paliativo

- Ejercicios sobre relajacin.
- Intercambio de experiencias vividas por los cuidadores
con respecto al tema.



- Exposicin sobre el tema por parte del facilitador.








Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos
Humanos
- Facilitador
- Participantes










4 HORAS

105
TALLER 4. CONTROL DE SNTOMAS (PARTE D)

Continuacin
OBJETIVO ESPECFICO: Aplicar el tratamiento Paliativo para el Control de los Sntomas Neurolgicos y otros sntomas o padecimiento del
Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Tcnicas del Drenaje Linftico
a) Masajes
b) Vendaje
- Trastornos del Sueo
Cuidados Paliativo
- Incapacidad para Orinar
a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo
- Incontinencia Urinaria

a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo
- Incontinencia de Material Fecal
a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo


- Trabajo Grupal: Se dividirn en grupo de tres participantes
para practicar la Tcnica del Drenaje linftico y vendaje
mediante la simulacin de roles (Cuidador- Enfermo).

- Conclusiones finales
















106
Modulo III. Manejo de Condiciones Especiales

Taller: 5- 6 - 7 . (PARTE A - B - C y D)

Se exponen los cuidados e Higiene de las heridas y fstulas, Definicin de Colostomia y Traqueostoma, los cuidados
paliativos que se le debe aplicar a un enfermo en estas condiciones, tambin se presentan las medidas para controlar los
efectos secundarios de la Quimioterapia, que es uno de los tratamientos ms frecuentes en los pacientes oncolgicos.



Objetivo Terminal

Al finalizar el Modulo III, el participante estar en capacidad de manejar adecuadamente a travs de la aplicacin de
los cuidados paliativos a un paciente colostomisado, traqueostomizado y que le hayan aplicado quimioterapia.


107
TALLER 5. CUIDADOS DE HERIDAS Y FSTULAS


OBJETIVO ESPECFICO: Describir el cuidado de las heridas y Fstulas en el enfermo terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Cuidados Generales de las Heridas

a) Higiene de las Heridas
b) Cambio de Curas

Fstulas

a) Definicin

b) Tipos

c) Cuidados Generales


- Tcnica de Relajacin, al grupo en general

- Exposicin del tema por parte del facilitador


- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres y redactan
conclusiones, luego un participante lo expone al resto del
grupo.








Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes










2 HORAS




108
TALLER 6. MANEJO COLOSTOMA Y TRAQUEOSTOMIA

OBJETIVO ESPECFICO: Describir los Cuidados Paliativos que debe tener una Colostoma y Traqueotoma.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Colostoma

a) Definicin
b) Cuidados Paliativos

Traqueotoma

a) Definicin
b) Tratamiento Paliativo

- Ejercicios sobre relajacin.

- Exposicin explicativa del contenido por parte del
participante.


- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres y redactan
conclusiones, luego un participante lo expone al resto del
grupo.








Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes










2 HORAS





109
TALLER 7. ENFERMO CON QUIMIOTERAPIA

OBJETIVO ESPECFICO: Describir las medidas para Controlar los efectos secundarios de las Quimioterapias
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Efectos secundarios de las
Quimioterapias:
a) Vmitos
b) Nuseas
c) Fatiga
d) Ulceras Bucales
e) Daos a los Nervios
f) Infecciones
g) Diarreas
h) Estreimiento
i) Cada del Cabello

Medidas para controlar dichos
efectos



- Ejercicios sobre relajacin.



- Intercambio de vivencias por parte de los participantes.



- Exposicin del contenido por el facilitador



- Elaborar Recomendaciones generales por parte de
los participantes.


Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes










2 HORAS



110
Modulo IV. Manejo de los Hbitos

Taller: 8 - 9 - 10

Se presentan las recetas para preparar comidas nutritivas, medidas generales para la alimentacin e hidratacin del
enfermo terminal, los ejercicios activos y pasivos que se le deben realizar al enfermo encamado y finalmente las medidas
generales de la higiene del enfermo


Objetivo Terminal

Al finalizar el Modulo IV, el participante estar en capacidad, mediante la aplicacin de los cuidados paliativos, de
alimentar, hidratar, ejercitar y asear al enfermo terminal.

111
TALLER 8. ALIMENTACIN E HIDRATACIN


OBJETIVO ESPECFICO: Describir el Manejo Adecuado de Alimentos e Hidratacin Oral del Enfermo Terminal.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Recetas para preparar comidas
nutritivas.

- Medidas para aumentar el apetito
del enfermo.

- Medidas Generales en la alimentacin
del Enfermo Terminal


- Medidas Generales en la Administracin
de lquidos.
- Ejercicios sobre relajacin.




- Exposicin explicativa del contenido por parte del
Facilitador.



- Discusin Socializada, respecto al tpico tratado.

- Elaboracin de Conclusiones sobre los Aspectos tratados
en el Taller.




Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes










2 HORAS



112
TALLER 9. EJERCICIOS


OBJETIVO ESPECFICO: Practicar los Ejercicios Activos y Pasivos del Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Ejercicios
- Importancia

Ejercicios Activos y Pasivos
- a) Definicin
- b) Enumerar los ejercicios que se le
realizan al Enfermo Terminal

-



- Ejercicios Inicial sobre relajacin.


- Breve explicacin del tema por parte del Facilitador.

- Realizar a travs de la Tcnica de Simulacin (Cuidador-
Enfermo) los ejercicios con los participantes, divididos
en grupos de tres.

- Discusin Socializada, respecto al tpico tratado.

- Elaboracin de Conclusiones sobre los Aspectos tratados en
el Taller.





Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes










1 HORAS



113
TALLER 10. HIGIENE DEL ENFERMO

OBJETIVO ESPECFICO: Determinar las medidas para mantener la Higiene del Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Higiene de la Boca

a) Cuidado de los Dientes postizos

b) Recomendaciones para realizar la
Ducha.

- c) Tcnica de Bao en cama.

d) Medidas Generales en la Higiene
del Enfermo.


-



- Ejercicios sobre relajacin.

- Intercambio de vivencias por parte de los participantes.

- Exposicin del contenido por el facilitador




- Elaborar Recomendaciones generales por parte de
los participantes y exponerla al resto del grupo.





Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes










2 HORAS




114
Modulo V. Manejo de las Necesidades del Binomio Cuidador- Enfermo

Taller: 11- 12 - 13

Se exponen las distintas estrategias para cubrir las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales y espirituales del
binomio Cuidador- enfermo. Adems comprende el manejo de la Ansiedad y la Depresin, como las dos patologas
psicoemocionales, que se puedan presentar en los mismos.


Objetivo Terminal

Al finalizar el Modulo V, el participante estar en capacidad, de satisfacer las necesidades sociofamiliares,
psicoemocionales y espirituales que demande el cuidador y el enfermo terminal.




115
TALLER 11. NECESIDADES SOCIOFAMILIARES


OBJETIVO ESPECFICO: Mencionar las estrategias para satisfacer las Necesidades Sociofamiliares del Binomio Cuidador-Enfermo
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Necesidades Sociofamiliares
a) Definicin
b) Estrategias para cubrir las
Necesidades de:
c) Relacin con la Familia
d) Relacin con Amigos
e) Hbitos de Vida
f) Comunicacin




- Lectura de Reflexin.

- Anlisis y discusin por parte de los
participantes de la lectura.


- Exposicin del contenido del tema por el
facilitador


- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres
y redactan conclusiones, luego un participante
lo expone al resto del grupo.



Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes











2 HORAS




116
TALLER 12. NECESIDADES PSICOEMOSIONALES. (PARTE A)


OBJETIVO ESPECFICO: Describir las estrategias para satisfacer las Necesidades Psicoemocionales del Binomio Cuidador-Enfermo
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Necesidades Psicoemocionales
- Definicin
Estrategias para cubrir las
Necesidades del Cuidador:
a) Competencia
b) Seguridad
c) Conformidad
d) Manejo de Emociones

Estrategias para cubrir las
Necesidades del Enfermo:
a) Tranquilidad
b) Seguridad
c) Conformidad
d) Manejo de Emociones

- Ejercicios de Relajacin.

- Exposicin del contenido del tema por el
Facilitador


- Discusin Socializada


- Trabajo Grupal: Se dividen en grupo de tres
y redactan conclusiones, luego un participante
lo expone al resto del grupo.
.


Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes











2 HORAS




117
TALLER 12. ANSIEDAD Y DEPRESIN. (PARTE B)

OBJETIVO ESPECFICO: Controlar los estados de Ansiedad y Depresin en el Enfermo Terminal y su cuidador
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Ansiedad
a) Definicin
b) Sntomas
c) Prevencin
d) Manejo en el Binomio Enfermo-
Cuidador.


Depresin
a) Definicin
b) Sntomas
c) Prevencin
d) Manejo en el Binomio Enfermo-
Cuidador



- Ejercicios sobre relajacin.



- A travs de la Tcnica Lluvia de Ideas los
participantes elaboraran el concepto de
Ansiedad y Depresin.

- Exposicin del contenido por el facilitador


- Prctica de ejercicios de relajacin para el control de la
Ansiedad y Depresin por parte de los participantes.
Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes
- Psiclogo
- Psiquiatra










3 HORAS



118
TALLER 13. NECESIDADES ESPIRITUALES

OBJETIVO ESPECFICO: Describir las estrategias para satisfacer las Necesidades Espirituales del Binomio Cuidador-Enfermo.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Necesidades Espirituales
- Definicin



Estrategias para cubrir las
Necesidades del Binomio Cuidador-
Enfermo:
a) Manejo de la Muerte
b) Apoyo Religioso
c) Reforzamiento de la Fe en un Ser
Supremo.
d) Otros


- Lectura de Reflexin.

- Anlisis y discusin por parte de los
participantes de la lectura.

- Exposicin del contenido del tema por el
facilitador



- Elaborar Conclusiones de lo tratado.



Fsicos:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes
- Representante
de la Iglesia
Catlica y
Evanglica











2 HORAS




119
Modulo VI. Fase Crtica y Final del Enfermo

Taller: 14 - 15

Se presentan las descompensaciones de los enfermos terminales y las Medidas para el Manejo de las Urgencias en este
tipo de paciente como tambin el cuidado paliativo en la Fase de Agona. Para finalizar el programa y culminar los
Talleres se presenta la evaluacin del mismo.




Objetivo Terminal

Al culminar el Modulo VI, los participantes estarn en capacidad, de Manejar las Urgencias y la Fase de Agona,
en el enfermo terminal.
120
TALLER 14. URGENCIAS EN MEDICINA PALIATIVA


OBJETIVO ESPECFICO: Describir el Manejo de las Urgencias en Medicina Paliativa.
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Causas ms frecuente de las
descompensaciones

a) Tipo de descompensaciones

b) Medidas para el Manejo de las
Urgencias.


-



- Ejercicios sobre relajacin.

- Breve exposicin sobre el tema por el facilitador




- Elaboracin de Conclusiones por parte de los participantes.





Materiales:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes










1 HORAS




121
TALLER 15. ATENCIN DE LA AGONA

OBJETIVO ESPECFICO: Describir el Manejo adecuado en la Fase de la Agona del Enfermo Terminal
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
Agona:
a) Definicin
b) Sntomas frecuentes
c) Causas

Medidas para atender al Enfermo
Terminal en la Fase de Agona.

Medidas Generales para manejar la
situacin de Agona del enfermo en
relacin a la familia.


Derechos y Necesidades del paciente
moribundo
- Lectura de Reflexin.

- Anlisis y discusin por parte de los
participantes de la lectura.

- Breve exposicin del contenido del tema por el
facilitador



- Elaboracin de Conclusiones por parte de los
participantes.



Materiales:
- Video-VIM
- Papel
- Bolgrafos

Humanos
- Facilitador
- Participantes











1 HORAS





122
EVALUACIN DEL PROGRAMA

OBJETIVO ESPECFICO: Evaluar el Programa Educativo sobre Cuidados Paliativos
CONTENIDO ACTIVIDADES DIDACTICAS RECURSO TIEMPO
- Ejercicio de Relajacin.

- Evaluacin del Programa por parte de los
participantes a travs de un cuestionario de
5 preguntas, con una duracin de 10 minutos.

- Evaluacin sobre el Contenido Programtico
del Taller a los participantes a travs de una
prueba escrita corta de V y F, con una duracin
de 20 minutos.

- Palabras de Culminacin por parte del facilitador.
- Compartir



Materiales:
- Papel
- Bolgrafos
- Cuestionarios
- Prueba Escrita.

Humanos
- Facilitador
- Participantes











1 HORAS


123
CAPTULO V

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

1. Conclusiones

- El anlisis de las bibliografas consultadas y los resultados del diagnstico
realizado, permite concluir que el perfil de la mayora de los cuidadores informales de
enfermos terminales es mujer de 45 a 54 aos de edad, de oficio del hogar hija o
cnyuge del enfermo, con Bsica incompleta, de 1 a 3 meses cuidando al enfermo,
Catlica y de clase social Obrera.
Al investigar el nivel de conocimientos de los cuidadores informales sobre los
cuidados paliativos se concluye que la mayora presentan deficiencia
(73,4%).Tambin se puede detectar que una gran mayora de cuidadores informales
(>70%), necesitan ayuda profesional (psiclogos, psiquiatras), para tratar estados
posibles de ansiedad y depresin.
Igualmente se determin que las necesidades mas sentidas por los cuidadores
informales son las sociofamiliares; la ayuda familiar y la comunicacin, las
psicoemocionales; capacitarse y seguridad, las espirituales; Fe en un ser supremo y
las econmicas; recurso financiero y de ayuda institucional.
- Para implementar la propuesta existe una factibilidad Social e Institucional basada
en la receptividad de los cuidadores informales para recibir informacin sobre los
cuidados paliativos a travs del programa educativo y en la disposicin gerencial de
las instituciones de salud (EMI, TRAUMACOR-HCUAMP) junto con la UCLA, para
colaborar en la realizacin del programa.
- De igual manera, tiene factibilidad econmica determinada por los recursos
financieros disponibles de las instituciones que colaborarn en la implementacin del
124
proyecto, a su vez este programa beneficia econmicamente a las instituciones de
salud ya sea porque disminuye la demanda de asistencia medica por parte de los
enfermos terminales afiliados en las instituciones de salud de atencin domiciliaria o
porque disminuye el tiempo de estancia en las unidad de cuidados intensivos del
HCUAMP.
Finalmente se dispone de un marco legal fundamentado en la Constitucin de la
Repblica Bolivariana de Venezuela (1999) en su Artculo 83 y en el Cdigo de
deontologa medica (1985) en sus artculos 1,13,71,72,75,77,79.
Los artculos y leyes referidas otorgan resplandor y fundamentacin para
establecer el programa educativo sobre cuidados paliativos.
- Se dise una propuesta que consiste en un programa educativo de atencin
domiciliaria en cuidados paliativos dirigidos a cuidadores informales de enfermos
terminales que permitir mejorar el nivel de conocimientos del cuidador sobre el
tpico tratado y por ende mejorar la calidad de vida del enfermo, cuidador y todo su
entorno familiar.

2. Recomendaciones

- Implementacin de la propuesta a travs de la cual se educar y capacitar a los
cuidadores informales de enfermos terminales sobre los cuidados paliativos,
mejorando de esta manera el confort del enfermo, la estabilidad de la dinmica
familiar y economa institucional.
- Aplicar el Programa Educativo a los familiares de los pacientes afiliados a las
instituciones de asistencia medica domiciliarias, as como a los cuidadores de los
pacientes que se encuentren en las unidades de cuidados intensivos del HCUAMP de
Barquisimeto para que se instalen como centro piloto en el Estado Lara.
- Desarrollar programas similares en las agendas de salud de las polticas
gubernamentales del Estado Lara.
- Implementar por parte del Ministerio del Poder Popular para la Salud, programas
de salud en apoyo a la atencin domiciliaria.
125
REFERENCIAS


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131
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132























ANEXOS
























133

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO


















ANEXO A - 1
INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
EN ESTADO TERMINAL





















Barquisimeto, 2008


134

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL

LISANDRO ALVARADO




INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES

EN ESTADO TERMINAL




Barquisimeto,___ / ___ / ___


Distinguido Ciudadano (a)


El presente instrumento ha sido diseado, con el propsito de recopilar
informacin sobre el trabajo de investigacin titulado: Programa Educativo de
Atencin Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de
pacientes en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud
Domiciliarios en los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
Dicho instrumento est estructurado con un total de 38 tems, referidos al tpico
en estudio. Las instrucciones para responderlo estn descritas al inicio de cada parte.
Se agradece la colaboracin al dar respuesta a la totalidad de los planteamientos,
si tiene alguna duda consulte con la autora del trabajo, se le debe manifestar que la
informacin recabada ser usada exclusivamente para fines acadmicos y la misma
forma parte del Trabajo de Grado, por lo tanto se manejar con absoluta
confidencialidad.

Gracias por su Colaboracin
Snchez, Yadira
Responsable de la Investigacin



135

Fecha______/_____/____/


Institucin:________________________________________________________



PRIMERA PARTE

DATOS PERSONALES DEL CUIDADOR INFORMAL


1. Edad:____ 2. Sexo: M___ F___ 3. Grado de Instruccin:____________________
4. Ocupacin Actual:___________ 5. Parentesco con el enfermo________________
6.Tiempo cuidando el paciente:______ 7. Religin:___________________________


SEGUNDA PARTE

Dimensin: Conocimiento
Instrucciones: Encierra en un crculo la alternativa que tu considere correcta.
Ejemplo: Al salir del bao se lava las manos con:
a. Agua solamente
b. Agua y jabn
c. Ninguna de las anteriores.

1.- Cuando el enfermo tiene los miembros inferiores hinchados (edematizados):
a. Se le coloca una venda en los pies.
b. Se le coloca agua fra en los pies.
c. Se le mantiene los miembros inferiores ligeramente elevados durante el reposo.
d. Ninguna de las anteriores

2.- La alimentacin de un enfermo con vmitos es a base de:
a. Comida slida (carnes, pastas, entre otros).
b. Comida liquida (sopas con sal, jugos fros, suero oral.
c. Comidas slidas y calientes.
d. Todas las anteriores

3.- Cuando el enfermo tiene diarrea, se le da:
a. Abundantes lquidos (agua, jugos, leche, suero oral, entre otros).
b. Abundantes slidos (queso, mantequilla, arepas, carnes, entre otros)
c. Abundantes dulces (tortas, chocolates, caramelos).
d. Ninguna de las anteriores

136

4.- Para evitar que un enfermo tenga estreimiento (dificultad para evacuar con heces
duras) se le:
a. Aumenta el consumo de lquidos.
b. Realiza masajes en el abdomen.
c. Da abundantes cereales.
d. Todas las anteriores.

5.- Un enfermo con estreimiento:
a. Se le coloca en primer lugar un enema evacuador.
b. Se le da laxante cuando la dieta liquida no es efectiva
c. Se le da abundantes comidas.
e. Todas las anteriores.

6.- Para colocar un enema evacuador:
a. El cuidador se coloca guantes
b. Se usa un envase en forma de embudo con vaselina.
c. Se coloca al enfermo acostado de lado.
d. Todas las anteriores.

7.- Cuando el enfermo tiene agitacin o falta de aire (Disnea):
a. Se coloca en posicin semi-sentado.
b. Se le coloca Oxigeno
c. Se le brinda aire de ventilador o abanico, directo a la cara.
d. Todas las anteriores.

8.- Cuando el enfermo tiene abundante flema (secrecin pulmonar):
a. Se le da frecuentemente palmadas en la espalda (Percusiones torcicas).
b. Se le aumenta el consumo de lquidos
c. Se coloca semi-sentado.
d. Todas las anteriores.

9.- Para evitar lesiones en la piel por estar acostado (Escaras):
a. Se dan masajes en el cuerpo con alcohol y talco.
b. Cambia la Posicin del enfermo con frecuencia.
c. Coloca material impermeable en contacto directo con la piel.
d. Ninguna de las anteriores.

10.- Al enfermo que esta en cama se le cambia la Posicin:
a. Cada dos horas en el da y cuatro en la noche.
b. Cada doce horas en el da y ninguna en la noche.
c. Cada ocho horas tanto en el da como en la noche.
d. Todas las anteriores.

137

11.- Cuando el enfermo tiene dificultad para orinar:
a. Se le coloca un pao caliente y luego fro en la parte baja del abdomen.
b. Se abren los grifos de agua para que el enfermo los escuche.
c. Le da a tomar agua helada.
d. Todas las anteriores

12.- Al presentar el enfermo dificultad para dormir:
a. Se le da a tomar bebidas tibias antes de dormir.
b. Se coloca en una habitacin ventilada y silenciosa.
c. Le dan masajes en el cuerpo.
d. Todas las anteriores.

13.- Cuando el enfermo no tiene apetito:
a. Se le brinda alimentos favoritos
b. La presentacin de los alimentos se hace apetitosa.
c. Se le da comida en reducida cantidad pero ms frecuente.
d. Todas las anteriores.

14.- A un enfermo que est en cama, se le dan los alimentos:
a. Una vez al da.
b. Tres veces al da
c. Cuando el enfermo lo desee.
d. Todas las anteriores.

15.- Para evitar que el enfermo se sienta satisfecho con pequeas cantidades de
comidas:
a. Se indica masticar despacio los alimentos.
b. Se indica hablar mientras est comiendo.
c. Se le brinda abundante agua en las comidas.
d. Ninguna de las anteriores.

16.- La cantidad mnima de lquidos que se le da al enfermo diariamente es:
a. Tres vasos de lquidos de 200cc cada uno.
b. 1000 cc (1 litro) por da; es decir, 5 vasos de 200 cc cada uno
c. Dos litros de lquidos (10 vasos de 200 cc cada uno).
d. Todas las anteriores.

17.- Las reas del cuerpo que se limpian durante el bao en cama son:
a. El abdomen, los pies, el cuello, los dedos y manos.
b La cabeza, los pies, el abdomen, los dientes, el pelo y los brazos
c La cara, las manos, las axilas, la espalda y los genitales.
d. Todas las anteriores.

138

18.- Durante la higiene del enfermo:
a. Se mantiene su cabello limpio y peinado, barba y uas cortas.
b. Se baa dos o tres veces al da cuando esta sudoroso
c. La higiene se realiza cuando el enfermo la prefiera.
d. Todas las anteriores.

19.- Para facilitar la toma de medicamentos slidos (tabletas, comprimidos y capsulas):
a. Las tabletas se parten cuando son grandes.
b. Las tabletas se trituran.
c. Se abren las capsulas.
d. Todas las anteriores.

20.- Los medicamentos lquidos (jarabes, suero oral, suspensin), son medidos con
exactitud utilizando:
a. Cuchara
b. Vaso.
c. Jeringa sin Aguja.
d. Ninguna de las anteriores





















139

III PARTE
Dimensin: Necesidades del Cuidador
Instrucciones: : Marca con una X dentro del recuadro la opcin que considere ms
acertada de acuerdo a los criterios:

Completamente Necesario (CN)
Muy Necesario (MN)
Medianamente Necesario (MDN)
Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)




N ITEMES CN MN MDN PN NEN
21 Siente Usted que la Ayuda de la familia en el cuidado del
enfermo es:

22 Siente Usted que aceptar la ayuda de los dems miembros de la
familia para el cuidado del enfermo es:

23 Siente Usted que mantener una comunicacin permanente con
el resto de la familia es:


24 Siente Usted que realizar las actividades de rutina, (ir al
mercado, pagar recibos, otros), es:


25 Siente Usted que tener tiempo para realizar las actividades
recreativas (Cine, parques, playas, otros), es:

26 Siente Usted que disfrutar las relaciones con los amigos y otros
miembros de la familia es:


27 Siente usted que ser capaz (Competente) para cuidar al
enfermo es:

28 Siente Usted que estar seguro de cuidar bien al enfermo es:


29 Siente Usted que aceptar la situacin que est viviendo es:
30 Siente Usted que estar satisfecho con lo que hace es:
31 Siente Usted que controlar las emociones al cuidar al enfermo
es:

32 Siente Usted que compartir rituales religiosos (rezar, orar,
otros) con el enfermo es:

140

Dimensin: Necesidades del Cuidador
Instrucciones: : Marca con una X dentro del recuadro la opcin que considere ms
acertada de acuerdo a los criterios:

Completamente Necesario (CN)
Muy Necesario (MN)
Medianamente Necesario (MDN)
Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)



















N ITEMES CN MN MDN PN NEN
33 Siente Usted que tener fe en un ser supremo (Dios) es:
34 Siente Usted que manejar el tema de la muerte es:
35 Siente Usted que recibir apoyo espiritual de representante de su
iglesia es:

36 Siente Usted que disponer de dinero para cubrir los gastos de
equipos mdicos para el cuidado del enfermo es:


37 Siente Usted que recibir ayuda econmica de una institucin
pblica o privada para los gastos del enfermo es:

38 Siente Usted que recibir ayuda econmica de familiares, para el
cuidado del enfermo es:


141

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO












ANEXO B
VALIDACIN DEL INSTRUMENTO



















Barquisimeto, 2008
142

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO











PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIN DOMICILIARIA EN
CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR INFORMAL DE
ENFERMO EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A INSTITUCIONES DE
SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS MUNICIPIOS
IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA









Por. Yadira Snchez









Barquisimeto, 2008

143

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO









Barquisimeto,___ / ___ / ___

Distinguido (a) Experto (a)
Presente

Con el propsito de determinar la validez de contenido del cuestionario que se le
anexa, dirigido a recobrar informacin en relacin con el estudio titulado:
Elaborar un programa educativo de atencin domiciliaria en cuidados paliativos
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara, se le ha considerado para que usted poseedor (a) de una alta capacidad
profesional y experiencia en este campo, emita y juzgue las bondades y debilidades
de los instrumentos en cuestin.
A tal efecto, se anexa el instrumento, con los objetivos de la investigacin, as
como la Hoja de Validacin, en la cual usted sealar con una X, si existe
tendenciosidad en los tems, si hay claridad en cuanto a la redaccin de los mismos y
si hay congruencia entre los objetivos del estudio, operacionalizacin de las
variables, dimensiones, indicadores y los tems presentados.
Sus observaciones y recomendaciones como juez competente de esta validacin,
sern de gran ayuda para la elaboracin final del instrumento, por lo que le agradezco
altamente su colaboracin.
Gracias

Yadira Snchez

Responsable de la Investigacin
CUESTIONARIO
144

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO



INSTRUMENTO DE VALIDEZ DE CRITERIOS

1.- IDENTIFICACIN DEL EXPERTO

Nombres y Apellidos: ______________________________________________

Institucin donde trabaja: ____________________________________________

Ttulo de Pregrado:__________________________________________________

Ttulo de Postgrado: ________________________________________________

Instituto donde obtuvo el ttulo de Postgrado: _____________________________

En que ao lo obtuvo: ______________________________________________

Trabajos Publicados: ________________________________________________

Asesor Metodolgico: ______________________________________________


145

2.- CARACTERSTICAS DEL ESTUDIO

Ttulo: Elaborar un programa educativo de atencin domiciliaria en cuidados
paliativos dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a
instituciones de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y
Palavecino del Estado Lara.

Objetivos de la Investigacin

Objetivo General

Elaborar un programa educativo de atencin domiciliaria en cuidados paliativos
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal, afiliado a instituciones
de servicio de salud domiciliarios en los Municipios Iribarren y Palavecino del Estado
Lara.

Objetivos Especficos

- Determinar las caractersticas de los cuidadores informales segn: gnero, grupo
etario, ocupacin, parentesco, grado de instruccin, tiempo cuidando al enfermo,
religin, estrato socioeconmico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidados paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores informales que necesitan ayuda profesional en
relacin a estados posibles de Ansiedad y Depresin.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
econmicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
- Determinar la Factibilidad Social, Institucional, Econmica, Legal para la
implementacin del Programa Educativo sobre cuidados paliativos domiciliarios
dirigidos al cuidador informal de enfermos en estado terminal.
146

- Elaborar un Programa Educativo sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos
al cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participacin,
objetivos, estructura del plan y recursos.






































147


Definicin y Operacionalizacin de las Variables
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigacin de la UPEL (2006).


Variables Definicin Dimensiones Indicadores tems
Conocimientos sobre
cuidados paliativos
domiciliarios del
cuidador de enfermo
en estado terminal.
La posibilidad de que un individuo
Grupo Social en el caso especifico
de los cuidadores informales de los
enfermos en estado terminal, tengan
el dominio y el grado de desarrollo
de capacidades alcanzado en lo que
a cuidados paliativos se refiere, para
atender al paciente con patologa
terminal y as realizar una labor
eficaz que trascienda en su actuacin
hacia una conducta que propicie un
modo saludable de vida al enfermo.
(Villalobos, 2007).

Conocimiento

- Control de Sntomas
- Alimentacin y Nutricin
- Higiene del Enfermo
- Administracin de Medicamentos.

1 al 12
13 al 16
17 al 18
19 al 20

148

Definicin y Operacionalizacin de las Variables. Continuacin
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigacin de la UPEL (2006).

Variables Definicin Dimensiones Indicadores tems










Necesidades
sociofamiliares
psicoemocionales
Espirituales y
econmicas.










Sociofamiliar: Condicin de miembro
de una Familia que pertenece a una
comunidad determinada con sus normas,
valores y costumbre ( Martnez, 2000).
Psicoemocionales: Son requerimientos
mentales (psicolgicos), como sentimiento
que influye en el estado de animo y en la
satisfaccin de la autoestima (Martnez,
ob.cit).
Necesidades Espirituales: Requerimientos
que precisa la persona en la satisfaccin de
las necesidades de F, la esperanza, y
buscan apoyo en sus creencias religiosas
(Flores, 1998).
Necesidades Econmicas: Anlisis de las
actividades que implican costos y que se
puede medir con dinero,con la distribucin
de bienes y servicios para la satisfaccin
del individuo (Barrull, y Col. 2000).
Sociofamiliar





Psicoemocionales






Espiritual







Econmica
- Ayuda Familiar
- Comunicacin
- Actividades rutinarias
- Actividades recreativas
- Relaciones Sociales

- Capacitarse
- Seguridad
- Conformidad
- Satisfaccin
- Manejo de emociones


- Rituales Religiosos
- Fe
- Muerte
- Apoyo Espiritual




- Recursos Financieros
- Ayuda Institucional
- Aporte Econmico Familiar
21 al 22
23
24
25
26

27
28
29
30
31


32
33
34
35




36
37
38




149

Definicin y Operacionalizacin de las Variables. Continuacin
Fuente: Elaborado por el autor (2006), bajo el Modelo de Investigacin de la UPEL (2006).
Variables Definicin Dimensiones Indicadores tems
Estado Emocional
del Cuidador
Informal













Estrato
Socioeconmico del
Cuidador Informal
Conceptualmente se define como
sentimiento o percepcin de los elementos
y relaciones de la realidad o la imaginacin
que se expresa fsicamente mediante alguna
funcin fisiolgica, como reacciones
faciales o pulso cardiaco e incluye
reacciones de conducta como la
agresividad, el llanto. Entre las variantes
del estado emocional se tiene: La Ansiedad
y la depresin. (Villalobos, 2006).


Niveles que agrupan a los individuos de
una sociedad por sus caractersticas
sociales y econmicas, se da cuando en la
sociedad se aprecian diferencias
significativas de la distribucin de bienes,
servicios, deberes y derechos (Echeverra,
2006).
Psicolgica
















Socioeconmica
- Ansiedad
- Depresin














- Social
- Econmico
- Educativo
Test Psicomtrico de
Goldberg














Test
Socioeconmico de
Graffar-Mendez
Modificado
150

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO


















ANEXO A - 1
INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES
EN ESTADO TERMINAL






















Barquisimeto, 2008
151

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL

LISANDRO ALVARADO




INSTRUMENTO APLICADO AL CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES

EN ESTADO TERMINAL




Barquisimeto,___ / ___ / ___


Distinguido Ciudadano (a)


El presente instrumento ha sido diseado, con el propsito de recopilar
informacin sobre el trabajo de investigacin titulado: Programa Educativo de
Atencin Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de
pacientes en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud
Domiciliarios en los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
Dicho instrumento est estructurado con un total de 38 tems, referidos al tpico
en estudio. Las instrucciones para responderlo estn descritas al inicio de cada parte.
Se agradece la colaboracin al dar respuesta a la totalidad de los planteamientos,
si tiene alguna duda consulte con la autora del trabajo, se le debe manifestar que la
informacin recabada ser usada exclusivamente para fines acadmicos y la misma
forma parte del Trabajo de Grado, por lo tanto se manejar con absoluta
confidencialidad.

Gracias por su Colaboracin
Snchez, Yadira
Responsable de la Investigacin

152

Fecha______/_____/____/


Institucin:________________________________________________________



PRIMERA PARTE

DATOS PERSONALES DEL CUIDADOR INFORMAL


1. Edad:____ 2. Sexo: M___ F___ 3. Grado de Instruccin:____________________
4. Ocupacin Actual:___________ 5. Parentesco con el enfermo________________
6.Tiempo cuidando el paciente:______ 7. Religin:___________________________


SEGUNDA PARTE

Dimensin: Conocimiento
Instrucciones: Encierra en un crculo la alternativa que tu considere correcta.
Ejemplo: Al salir del bao se lava las manos con:
a. Agua solamente
b. Agua y jabn
c. Ninguna de las anteriores.

1.- Cuando el enfermo tiene los miembros inferiores hinchados (edematizados):
a. Se le coloca una venda en los pies.
b. Se le coloca agua fra en los pies.
c. Se le mantiene los miembros inferiores ligeramente elevados durante el reposo.
d. Ninguna de las anteriores

2.- La alimentacin de un enfermo con vmitos es a base de:
e. Comida slida (carnes, pastas, entre otros).
f. Comida liquida (sopas con sal, jugos fros, suero oral.
g. Comidas slidas y calientes.
h. Todas las anteriores

3.- Cuando el enfermo tiene diarrea, se le da:
a. Abundantes lquidos (agua, jugos, leche, suero oral, entre otros).
b. Abundantes slidos (queso, mantequilla, arepas, carnes, entre otros)
c. Abundantes dulces (tortas, chocolates, caramelos).
d. Ninguna de las anteriores

153

4.- Para evitar que un enfermo tenga estreimiento (dificultad para evacuar con heces
duras) se le:
a. Aumenta el consumo de lquidos.
b. Realiza masajes en el abdomen.
c. Da abundantes cereales.
f. Todas las anteriores.

5.- Un enfermo con estreimiento:
a. Se le coloca en primer lugar un enema evacuador.
b. Se le da laxante cuando la dieta liquida no es efectiva
c. Se le da abundantes comidas.
g. Todas las anteriores.

6.- Para colocar un enema evacuador:
a. El cuidador se coloca guantes
b. Se usa un envase en forma de embudo con vaselina.
c. Se coloca al enfermo acostado de lado.
d. Todas las anteriores.

7.- Cuando el enfermo tiene agitacin o falta de aire (Disnea):
a. Se coloca en posicin semi-sentado.
b. Se le coloca Oxigeno
c. Se le brinda aire de ventilador o abanico, directo a la cara.
d. Todas las anteriores.

8.- Cuando el enfermo tiene abundante flema (secrecin pulmonar):
a. Se le da frecuentemente con la mano masajes en la espalda (Percusiones torcicas).
b. Se le aumenta el consumo de lquidos
c. Se coloca semi-sentado.
e. Todas las anteriores.

9.- Para evitar lesiones en la piel por estar acostado (Escaras):
a. Se dan masajes en el cuerpo con alcohol y talco.
b. Cambia la Posicin del enfermo con frecuencia.
c. Coloca material impermeable en contacto directo con la piel.
d. Ninguna de las anteriores.

10.- Al enfermo que esta en cama se le cambia la Posicin:
a. Cada dos horas en el da y cuatro en la noche.
b. Cada doce horas en el da y ninguna en la noche.
c. Cada ocho horas tanto en el da como en la noche.
d. Todas las anteriores.
154

11.- Cuando el enfermo tiene dificultad para orinar:
a. Se le coloca un pao caliente y luego fro en la parte baja del abdomen.
b. Se abren los grifos de agua para que el enfermo los escuche.
c. Le da a tomar agua helada.
d. Todas las anteriores

12.- Al presentar el enfermo dificultad para dormir:
a. Se le da a tomar bebidas tibias antes de dormir.
b. Se coloca en una habitacin ventilada y silenciosa.
c. Le dan masajes en el cuerpo.
d. Todas las anteriores.

13.- Cuando el enfermo no tiene apetito:
a. Se le brinda alimentos favoritos
b. La presentacin de los alimentos se hace apetitosa.
c. Se le da comida en reducida cantidad pero ms frecuente.
d. Todas las anteriores.

14.- A un enfermo que est en cama, se le dan los alimentos:
a. Una vez al da.
b. Tres veces al da
c. Cuando el enfermo lo desee.
d. Todas las anteriores.

15.- Para evitar que el enfermo se sienta satisfecho con pequeas cantidades de
comidas:
a. Se indica masticar despacio los alimentos.
b. Se indica hablar mientras est comiendo.
c. Se le brinda abundante agua en las comidas.
e. Ninguna de las anteriores.

16.- La cantidad mnima de lquidos que se le da al enfermo diariamente es:
a. Tres vasos de lquidos de 200cc cada uno.
b. 1000 cc (1 litro) por da; es decir, 5 vasos de 200 cc cada uno
c. Dos litros de lquidos (10 vasos de 200 cc cada uno).
e. Todas las anteriores.

17.- Las reas del cuerpo que se limpian durante el bao en cama son:
a. El abdomen, los pies, el cuello, los dedos y manos.
b La cabeza, los pies, el abdomen, los dientes, el pelo y los brazos
c La cara, las manos, las axilas, la espalda y los genitales.
d. Todas las anteriores.
155

18.- Durante la higiene del enfermo:
a. Se mantiene su cabello limpio y peinado, barba y uas cortas.
b. Se baa dos o tres veces al da cuando esta sudoroso
c. La higiene se realiza cuando el enfermo la prefiera.
e. Todas las anteriores.

19.- Para facilitar la toma de medicamentos slidos (tabletas, comprimidos y capsulas):
a. Las tabletas se parten cuando son grandes.
b. Las tabletas se trituran.
c. Se abren las capsulas.
d. Todas las anteriores.

20.- Los medicamentos lquidos (jarabes, suero oral, suspensin), son medidos con
exactitud utilizando:
a. Cuchara
b. Vaso.
c. Jeringa sin Aguja.
d. Ninguna de las anteriores




















156

III PARTE
Dimensin: Necesidades del Cuidador
Instrucciones: : Marca con una X dentro del recuadro la opcin que considere ms
acertada de acuerdo a los criterios:

Completamente Necesario (CN)
Muy Necesario (MN)
Medianamente Necesario (MDN)
Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)



N ITEMES CN MN MDN PN NEN
21 Siente Usted que la Ayuda de la familia en el cuidado del
enfermo es:

22 Siente Usted que aceptar la ayuda de los dems miembros de la
familia para el cuidado del enfermo es:

23 Siente Usted que mantener una comunicacin permanente con
el resto de la familia es:


24 Siente Usted que realizar las actividades de rutina, (ir al
mercado, pagar recibos, otros), es:


25 Siente Usted que tener tiempo para realizar las actividades
recreativas (Cine, parques, playas, otros), es:

26 Siente Usted que disfrutar las relaciones con los amigos y otros
miembros de la familia es:


27 Siente usted que ser capaz (Competente) para cuidar al
enfermo es:

28 Siente Usted que estar seguro de cuidar bien al enfermo es:


29 Siente Usted que aceptar la situacin que est viviendo es:
30 Siente Usted que estar satisfecho con lo que hace es:
31 Siente Usted que controlar las emociones al cuidar al enfermo
es:

32 Siente Usted que compartir rituales religiosos (rezar, orar,
otros) con el enfermo es:

157

Dimensin: Necesidades del Cuidador
Instrucciones: : Marca con una X dentro del recuadro la opcin que considere ms
acertada de acuerdo a los criterios:

Completamente Necesario (CN)
Muy Necesario (MN)
Medianamente Necesario (MDN)
Poco Necesario (PN)
No es Necesario (NEN)





















N ITEMES CN MN MDN PN NEN
33 Siente Usted que tener fe en un ser supremo (Dios) es:
34 Siente Usted que manejar el tema de la muerte es:
35 Siente Usted que recibir apoyo espiritual de representante de su
iglesia es:

36 Siente Usted que disponer de dinero para cubrir los gastos de
equipos mdicos para el cuidado del enfermo es:


37 Siente Usted que recibir ayuda econmica de una institucin
pblica o privada para los gastos del enfermo es:

38 Siente Usted que recibir ayuda econmica de familiares, para el
cuidado del enfermo es:


158

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO














ANEXO C-1

MAPA REFERENCIAL DE LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y
PALAVECINO EMERGENCIA MDICA INTEGRAL (EMI)






















Barquisimeto, 2008

159















































160

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO














ANEXO C-2

MAPA REFERENCIAL DE LOS MUNICIPIOS IRIBARREN Y
PALAVECINO TRAUMA-COR






















Barquisimeto, 2008

161















































162

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO














ANEXO C-3

CONSENTIMIENTO INFORMADO DIRIGIDOS A LOS CUIDADORES
INFORMALES DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL























Barquisimeto, 2008
163

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO




CONSENTIMIENTO INFORMADO DIRIGIDOS A LOS CUIDADORES
INFORMALES DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL



Barquisimeto, 23 de Enero del 2007.


Distinguido Cuidador (a)

Le saludo cordialmente y a la vez le comunico la colaboracin que usted como
cuidador formal del paciente en etapa terminal, nos conceda su consentimiento para
aplicarle una entrevista referida a los cuidados paliativos que debe tener un paciente
en estado seminal.
Se le debe manifestar que la informacin recabada ser usada exclusivamente para
fines acadmicos y la misma forma parte del Trabajo de Grado, por lo tanto se
manejara con absoluta confiabilidad.
Se le agradece firmar como notificacin de aceptar dicho planteamiento.


Cuidador: _________________



Gracias por su Colaboracin


Snchez Yadira

Responsable de la Investigacin



164


UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO













ANEXO C-4

OFICIO DIRIGIDO A LA INSTITUCIN EMERGENCIA MDICA
INTEGRAL (EMI)

























Barquisimeto, 2008
165

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTALLISANDRO ALVARADO
DECANATO DE MEDICINA DR. PABLO ACOSTA ORTZ
POST GRADO DE SALUD PBLICA

Barquisimeto, 20 de Novienbre del 2006



Ciudadano
Lic. Yaneth Alvarado
Gerente de EMI
Barquisimeto
SU DESPACHO



Ante todo reciba un caluroso y cordial saludo. Yo, Yadira Pastora Snchez
Lpez, titular de la Cdula de Identidad N 9.542.048, Mdico Cirujano,
perteneciente a la V Cohorte de la Maestra en Salud Pblica, adscrita a la UCLA,
para cumplir con la Programacin de la Ctedra de Investigacin en Salud Pblica
I, estoy desarrollando un proyecto titulado: Programa Educativo de Atencin
Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de pacientes
en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud Domiciliarios en
los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
- Determinar las caractersticas de los cuidadores informales segn: genero, grupo
etario, ocupacin, parentesco, grado de instruccin, tiempo cuidando al enfermo,
religin, estrato socioeconmico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidado paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores que necesitan ayuda profesional para tratar estados
posibles de Ansiedad y Depresin.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
econmicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
- Determinar la factibilidad Social, institucional, econmica, legal para la
implementacin del Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado terminal.
166

- Elaborar un Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participacin,
objetivos, estructura del plan y recursos.

Agradeciendo de antemano una respuesta positiva, me despido de usted.


Atentamente

DRA. YADIRA PASTORA SNCHEZ LPEZ































167

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO


















ANEXO C - 5
OFICIO DIRIGIDO AL SERVICIO DE TRAUMA - COR























Barquisimeto, 2008
168

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTALLISANDRO ALVARADO
DECANATO DE MEDICINA DR. PABLO ACOSTA ORTZ
POST GRADO DE SALUD PBLICA

Barquisimeto, 20 de Novienbre del 2006



Ciudadano
Dr. Mario Lpez
Gerente de TRAUMA-COR. C.A.
Barquisimeto
SU DESPACHO


Ante todo reciba un caluroso y cordial saludo. Yo, Yadira Pastora Snchez
Lpez, titular de la Cdula de Identidad N 9.542.048, Mdico Cirujano,
perteneciente a la V Cohorte de la Maestra en Salud Pblica, adscrita a la UCLA,
para cumplir con la Programacin de la Ctedra de Investigacin en Salud Pblica
I, estoy desarrollando un proyecto titulado: Programa Educativo de Atencin
Domiciliaria en Cuidados Paliativos dirigidos al Cuidador Informal de pacientes
en estado terminal afiliados a Instituciones de Servicio de Salud Domiciliarios en
los Municipios Iribrren y Palavecino del Estado Lara.
Con el propsito de cumplir con los objetivos planteados, los cuales son los
siguientes:
- Determinar las caractersticas de los cuidadores informales segn: genero, grupo
etario, ocupacin, parentesco, grado de instruccin, tiempo cuidando al enfermo,
religin, estrato socioeconmico.
- Diagnosticar el nivel de conocimiento sobre cuidado paliativos domiciliarios del
cuidador informal de pacientes en estado terminal.
- Detectar aquellos cuidadores que necesitan ayuda profesional para tratar estados
posibles de Ansiedad y Depresin.
- Determinar las necesidades sociofamiliares, psicoemocionales, espirituales y
econmicas del cuidador informal durante el cuidado del enfermo.
169

- Determinar la factibilidad Social, institucional, econmica, legal para la
implementacin del Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado terminal.
- Elaborar un Programa sobre cuidados paliativos domiciliarios dirigidos al
cuidador informal de enfermos en estado Terminal, que contenga participacin,
objetivos, estructura del plan y recursos.

Por lo tanto, requiero ante esta institucin la valiosa colaboracin para que
me aporte informacin respecto a los pacientes afiliados en estado terminal.

Agradeciendo de antemano una respuesta positiva, me despido de usted.


Atentamente

DRA. YADIRA PASTORA SNCHEZ LPEZ






















170

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO


















ANEXO C - 6
TEST PARA LA ANSIEDAD Y DEPRESIN DE GOLBERG























Barquisimeto, 2008
171















































172

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO


















ANEXO C 7

MTODO DE GRAFFAR - MNDEZ MODIFICADO APLICADO AL
CUIDADOR INFORMAL DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL





















Barquisimeto, 2008
173

MTODO DE GRAFFAR - MNDEZ MODIFICADO


ESTRATO TOTAL DE PUNTAJE OBTENIDO
I 4,5,6
II 7,8,9
III 10, 11, 12
IV 13, 14, 15, 16
V 17, 18, 19, 20




VARIABLE PUNTAJE ITEMS
1 Profesin universitaria, financista, banqueros, comerciantes,
todos de alta productividad, oficiales de las Fuerzas
Armadas, tiene un rango de Educacin Superior.
2 Profesor Tcnico Superior, medianos comerciantes o
productores.
3 Empleados sin profesin universitaria, con tcnica media,
medianos comerciantes o productores.
4 Obreros especializados y parte de los trabajadores del Sector
Informal con primaria completa.




1.-Profesin del
Jefe de la Familia

5 Obreros especializados y otra parte de los trabajadores del
Sector Informal con primaria completa.
1 Enseanza universitaria o su equivalente
2 Tcnico Superior completo, enseanza secundaria completa,
Tcnico Medio.
3 Enseanza universitaria incompleta, tercera inferior
4 Enseanza primaria o analfabeto con algn grado de
instruccin primaria.


2.- Nivel de
Instruccin de la
madre
5 Analfabeta
1 Fortuna heredada o adquirida
2 Ganancias o beneficios de honorarios profesionales
3 Sueldo Mensual
4 Salario semanal por da, entrada a destajo.
3.- Principal
fuente de Ingreso
de la Familia
5 Donaciones de origen pblico o privado
1 Vivienda con ptimas condiciones sanitarias en ambiente de
gran lujo.
2 Vivienda con ptimas condiciones sanitarias en ambiente
con lujo y sin exceso y suficientes espacios.
3 Vivienda con buenas condiciones sanitarias en espacios
reducidos o no pero siempre menores que la vivienda 1 y 2.
4 Vivienda con ambientes espaciosos o reducidos y/o con
deficiencias en algunas condiciones sanitarias.




4.- Condiciones
de alojamiento
5 Ranchos o viviendas con condiciones sanitarias
marcadamente inadecuada.
174

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO


















ANEXO C - 8

ANLISIS DE FIABILIDAD DEL INSTRUMENTO





















Barquisimeto, 2008

175

UNIVERSIDAD CENTRO OCCIDENTAL
LISANDRO ALVARADO


















ANEXO D - 1

ESTADSTICAS DE LAS CAUSAS DE MORTALIDAD Y MORBILIDAD
EN EL ESTADO LARA





















Barquisimeto, 2008



































CURRICULUM VITAE



Yadira Pastora Snchez Lpez
Candidata para obtener el Grado de Magster Scientiarum en Salud Pblica.
Trabajo de Grado: PROGRAMA EDUCATIVO DE ATENCIN
DOMICILIARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DIRIGIDOS AL CUIDADOR
INFORMAL DE PACIENTES EN ESTADO TERMINAL AFILIADOS A
INSTITUCIONES DE SERVICIO DE SALUD DOMICILIARIOS EN LOS
MUNICIPIOS IRIBARREN Y PALAVECINO DEL ESTADO LARA.

Egresada de la Universidad Centrooccidental Lisandro Alvarado, con el ttulo
de Mdico Cirujano en el Ao de 1999; Mdico Coordinador del Ambulatorio El
Playon, en el Estado Portuguesa, durante el periodo 2000-2001; Mdico Residente
en el Hospital de Turen, durante el Ao 2001-2002; Mdico Interno en el Hospital
Jos Mara Casal, Ao 2002-2004, en Acarigua Estado Portuguesa; Mdico
Residente en el Ambulatorio Don Felipe Ponte, en Cabudare, Municipio
Palavecino, durante el Ao 2004-2006; Mdico General en el Sistema de
Ambulancia de la Institucin Emergencia Mdica Integral (EMI), durante el Ao
2006-2007.