IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA FAMILIA

Integrantes:

Aguilar Acebedo, Dianira.

Rojas Gularte, Johana.
Snchez Gonzales Liseth
Valdez Dominguez, Mnica.
Vlchez Paz, Neidy.

Docente:

Gina Chvez Ventura

Escuela:

Medicina Humana

Curso:

Psicologa Mdica y del Desarrollo Humano

Turno:

lunes 2:20 pm

I.

TITULO

EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA FAMILIA

II.

INDICE
Pag.

INTRODUCCION4
DESARROLLO DE CONTENIDOS:
-

Captulo I
SALUD Y ENFERMEDAD....5
Captulo II
CONSECUENCIAS PSICOLGICAS DE LAS ENFERMEDADES..6
Captulo III

COMO ASIGNA EL PACIENTE AL ORIGEN DE LA ENFERMEDAD........8

Captulo IV

COMO ES LA ACTITUD DEL INDIVIDUO DURANTE EL PROCESO DE LA

ENFERMEDAD..10

Captulo V
TECNICAS Y CUIDADOS QUE SE LES DA A LOS PACIENTES ENFERMOS EN
ESTADO TERMINAL .11

Captulo VI

Captulo VII

EL ENFERMO Y LA FAMILIA A LO LARGO DEL PROCESO...17

Captulo IX

APOYO A LA FAMILIA Y SU PAPEL DE COLABORACION.15

Captulo VIII

FAMILIAS
Y
CUIDADOS
PALEATIVOS.15

RESPUESTAS PSICOLGICAS.18

Captulo X
ENFERMEDADES IRREVERSIBLES Y TERMINALES...20

CONCLUSIONES...22
RECOMENDACIONES...23
BIBLIOGRAFIA...25
ANEXOS.
27

III.

INTRODUCCION

Desde el inicio de la humanidad, existi la salud y la enfermedad, dos conceptos que a lo

largo del tiempo han ido evolucionando con el conocimiento humano. A finales de los sesenta,
el concepto de enfermedad se consideraba casi exclusivamente en trminos biolgicos o
clnicos aunque persistiese un debate marginal en trminos filosficos, psicolgicos o
teolgicos. La medicina y la enfermera haban excluido de sus respectivos discursos no slo las
otras dimensiones de la enfermedad, sino tambin las tcnicas y los mtodos adecuados para
investigarlas y analizarlas.
La enfermedad no es solamente la presencia de un proceso patolgico, sino un estado en el
que
el
funcionamiento
fsico,
emocional,
intelectual,
social,
evolutivo,
espiritual de una persona esta disminuido o debilitado en comparacin con la
experiencia
previa.
La aparicin de una enfermedad aguda, crnica o terminal en alguno de los miembros de la
familia puede representar un serio problema tanto en su funcionamiento como en su
composicin. Podra considerarse como una crisis, dada la desorganizacin que se produce y
que impacta en cada uno de sus miembros.1
Cuando se presenta una enfermedad en la familia, se modifica su estructura y dinmica; se
alteran las jerarquas, las fronteras, los roles y los estilos de relacin, en donde quedan vacos
en las funciones familiares, lo que genera un desequilibrio en la familia.
Los cambios que se producen en las familias en relacin con la enfermedad no siguen un
patrn especfico, ms bien estn dados por las propias caractersticas familiares, tales como
su etapa del ciclo vital, el momento de la vida del paciente, el grado de solidez de la familia, el
nivel socioeconmico, la funcin que cubra la enfermedad para ese grupo en especfico, la
historia familiar, etctera.
Estos factores son la etapa del ciclo vital donde se debe investigarse el momento de ciclo vital
familiar en que la enfermedad sorprende a la familia as como el grado de consecucin de las
tareas propias de esa etapa y la posicin de cada uno de sus miembros en sus roles . Ya que el
impacto de la enfermedad ser muy diferente en cada familia al igual que para cada miembro
de la familia.
El objetivo principal entonces es analizar el impacto de la enfermedad en la familia de acuerdo
a las teoras investigadas en el trabajo. Adems, conocer los tipos de reacciones intrafamiliares
que pueden presentar frente a las enfermedades, desde el punto de vista familiar, as como de
la persona enferma.

IV.

DESARROLLO DE CONTENIDOS
A. CAPITULO I
SALUD Y ENFERMEDAD

La salud es un asunto de vital importancia para todos.

La Salud es un estado de completo bienestar fsico, mental y social del individuo y no slo la
ausencia de enfermedad. 2
Gozar de salud es por tanto estar bien en los tres niveles. Fsico, no tener ninguna enfermedad
que limite el normal funcionamiento biolgico de nuestro organismo. Mental, ser capaces de
enfrentarnos a los retos de la vida. Social, gozar de una plena integracin como persona en los
colectivos que forman nuestra sociedad.
La plena salud es la bsqueda del equilibrio de estos tres componentes, ya que estn
ntimamente relacionados entre s; tambin al hablar de una calidad de vida nos referimos a la
satisfaccin personal que produce el luchar por mejorar nuestras condiciones de vida.
Esta nueva nocin de salud reviste un carcter multifactorial, depende de muchos factores
determinantes: biolgico, ligados al entorno, ligados al estilo de vida y factores al sistema
sanitario.3
La enfermedad es una alteracin o prdida de esta armona de funcionamiento, lo cual es
manifestada a travs de sntomas que son las seales subjetivas, solo descriptibles por el
paciente; y los signos que son seales objetivas, que se pueden ver.
La salud y la enfermedad no son puestos, sino diferentes grados de adaptacin del organismo
frente al medio. Los modos y estilos de vida desarrollados por la sociedad y los individuos,
influyen positiva o negativamente como elementos benefactores o de riesgo.
La salud depende los hbitos y costumbres que se practican y del resultado de las acciones que
cada cual hace por mantenerla.
El ser humano necesita de una alimentacin adecuada, hbitos de higiene personal en el hogar
y en la comunidad, actividad fsica y descanso para fortalecer y mantener el cuerpo, diversin y
afecto para satisfacer necesidades mentales y espirituales.
La ausencia de alguno de estos factores provoca daos, en ocasiones irreversibles a la salud
del individuo.
En definitiva todos los seres humanos nos encontramos ntimamente afectados con la
enfermedad, que es un hecho y una experiencia inevitable en la vida humana, ya sea una
realidad vivida por uno mismo o como sufrimiento de un ser querido.
Estar enfermo significa en mayor o menor medida estar en una situacin de debilidad, de
dependencia, entrar en contacto con profesionales sanitarios, en general es una alteracin de
la vida cotidiana, todo ello provoca en la persona enferma diferentes reacciones emocionales:

angustia, miedo, incertidumbre, ansiedad, tristeza, agresividad, etc. Si la enfermedad es

crnica, amenazante para la vida o terminal, estas reacciones emocionales se intensifican.
La mayora de autores estn de acuerdo en que una enfermedad que amenaza la vida de la
persona, no solo afecta al paciente, sino tambin a todos y cada uno de los miembros de la
familia. La actitud que tome la familia ante la enfermedad condiciona de manera importante la
situacin del enfermo.
Cuando la enfermedad avanza y se llega a la fase terminal, los problemas, las necesidades, y
consecuencias que ocasionan en el paciente son mltiples y pueden provocarle diferentes
emociones, ya que el enfermo tiene que enfrentarse a distintas situaciones.4
El enfermo tiene que afrontar la prdida de salud, la toma de conciencia de la gravedad de su
enfermedad, la discapacidad que interfiere con la vida cotidiana, cambios en el aspecto fsico.
Del mismo modo tambin tiene necesidades como mantener la identidad personal, el contacto
y confianza con su mdico, sentirse atendido y escuchado, ayudado en sus preocupaciones y
ayudado en sus temores.
Astudillo W, Mendinueta C, hacen referencia a que las necesidades psicolgicas del paciente
son numerosas y que no saldrn a la luz si no nos interesamos especficamente por las mismas,
a travs de preguntas del tipo cmo se siente? Cmo ha estado ltimamente? Qu
necesita? a la ves permitirles que respondan dndoles tiempo, sin prisa.5
Entre las necesidades del paciente se destacan: seguridad en las personas que lo cuidan,
sensacin de pertenecer (sentir que no es una carga, que no va a ser abandonado), amor
(expresiones de cario, afecto), comprensin de lo que est pasando, aceptacin (que su
situacin fsica, su estado emocional, aspecto, no sean impedimento para acercarse a l), amor
propio, confianza de estar recibiendo cuidados y sobretodo comunicacin con las personas
afectivamente ms cercanas.
Tanto los problemas como las necesidades mencionadas, tienen consecuencias en el paciente,
que se traducen en las reacciones emocionales que puede presentar muy frecuentemente
relacionadas con la ansiedad y la depresin.

B. CAPITULO II
CONSECUENCIAS PSICOLGICAS DE LAS ENFERMEDADES
Las alteraciones psicologas que con mayor frecuencia se dan son: ansiedad que se manifiesta
a travs de la angustia, miedo e irritabilidad, depresin que se manifiesta con la tristeza,
sentimientos de culpa, llanto y aislamiento, incomunicacin, agresividad, y no hay que dejar de
lado los pensamientos, valoraciones e interpretaciones cognitivas de los enfermos.6
Por otro lado los familiares ms allegados del enfermo han de adaptarse a esta situacin que
para ellos es nueva e implica cambios, hay una alteracin en el ritmo de vida habitual de los
miembros de la familia, acostumbrase al vocabulario que utilizan los mdicos, enfrentarse a un
conjunto de situaciones dramticas, y prepararse por si el paciente fallece y arreglar todos los
papeles para el funeral. Consecuentemente la familia tambin sufre una serie de cambios en
sus relaciones interpersonales, estructura y organizacin que interrumpen bruscamente el
ritmo de la vida existente; todas estas circunstancias facilitan el que algunos familiares de

pacientes graves desarrollen diversas

desesperacin, cansancio, miedo, etc.

alteraciones

psicolgicas

como

irritabilidad,

Desde el momento en que se diagnostica una enfermedad cuyo tratamiento va a requerir un

ingreso hospitalario, tanto el paciente como sus familiares o cuidadores primarios se ven
implicados en un proceso durante el cual pueden experimentar diversas alteraciones
emocionales.
Durante su estancia en el hospital, las alteraciones emocionales citadas con mayor frecuencia
por los pacientes son la ansiedad, el estrs, la depresin o el denominado sndrome de
cuidados intensivos, en cuyo desarrollo se encuentran implicados factores como el ruido
excesivo que puede dificultar el sueo y el descanso, el dolor, las medidas empleadas para la
ventilacin que impiden que los enfermos se puedan comunicar adecuadamente, etc. Adems,
los pacientes suelen desarrollar un sentimiento de falta de control de s mismos, siendo las
principales necesidades manifestadas la sensacin de seguridad y saber qu est pasando.
Cuando la enfermedad se torna irremediable, pasa a ser una enfermedad terminal, entonces
cada paciente reacciona de manera diferente ante la noticia de que sufre una enfermedad
terminal. En general, casi todos los pacientes pasan por cinco etapas hasta aceptar su
dramtica situacin, segn el modelo de Kbler-Ross, cuando se diagnostica una enfermedad
terminal o una prdida catastrfica: 7
Negacin: Es solamente una defensa temporal para el individuo. Este sentimiento es
generalmente remplazado con una sensibilidad aumentada de las situaciones e
individuos que son dejados atrs despus de la muerte.
Ira: El individuo reconoce que la negacin no puede continuar. Debido a la ira, esta
persona es difcil de ser cuidada debido a sus sentimientos de ira y envidia. Cualquier
individuo que simboliza vida o energa es sujeto a ser proyectado resentimiento y
envidia.
Negociacin: Involucra la esperanza de que el individuo puede, de alguna manera,
posponer o retrasar la muerte. Usualmente, la negociacin por una vida extendida es
realizada con un poder superior a cambio de una forma de vida reformada.
Depresin: Empieza a entender la certeza de la muerte. Debido a esto, el individuo
puede volverse silencioso, rechazar visitas y pasar mucho tiempo llorando y
lamentndose. Este proceso permite a la persona moribunda desconectarse de todo
sentimiento de amor y cario. No es recomendable intentar alegrar a una persona que
est en esta etapa. Es un momento importante que debe ser procesado.
Aceptacin: Es la etapa final; llega con la paz y la comprensin de que la muerte est
acercndose. Generalmente, la persona en esta etapa quiere que la dejen sola.
Adems, los sentimientos y el dolor fsico pueden desaparecer. Esta etapa tambin ha
sido descrita como el fin de la lucha contra la muerte.
No existe una cura o tratamiento especfico para las enfermedades terminales. Sin embargo,
algunos tratamientos mdicos pueden ser apropiados, especialmente con el objetivo de
reducir el dolor o facilitar la respiracin.

Algunos pacientes con enfermedades terminales precisan detener todos los tratamientos que
les debiliten, para reducir los efectos secundarios no deseados. Otros continan un
tratamiento agresivo en la esperanza de un xito inesperado. Otros rechazan el tratamiento
mdico convencional y buscan tratamientos no probados, tales como radicales modificaciones
en la dieta. Las decisiones de los pacientes sobre los diferentes tratamientos pueden cambiar
con el tiempo.
En tanto la familia funciona como un ecosistema que se desestabiliza con un enfermo terminal.
Vive una situacin lmite que requiere tiempo y apoyo para recomponerse, ms aun si este es
uno de los padres, si su trabajo es bsico para el sostenimiento familiar y se encama.
Experimenta incertidumbres sobre el curso de la enfermedad, su posible incapacidad para
poder cuidarle, y

manejar los problemas psicolgicos del paciente, particularmente la

ansiedad y depresin necesita ayuda.

Los familiares son muy sensibles a la forma como se trata al enfermo. Cada sntoma nuevo o
que no se controla es vivido por su familia como el principio del fin y como un agravamiento de
la enfermedad. Todo lo que aumenta el bienestar de enfermo repercute en su familia y como
sanitarios debemos acercarnos a ella con sinceridad y sencillez porque nuestra actuacin va a
invadir en cierto sentido su intimidad. Ante una enfermedad crnica la familia tiende a
aglutinarse o desintegrarse, por ello es importante estar atentos y abordarlos lo antes posible
y favorecer con nuestra informacin y apoyo un equilibrio adecuado entre las necesidades del
paciente y del resto de su familia.

C. CAPITULO III
COMO ASIGNA EL PACIENTE AL ORIGEN DE LA ENFERMEDAD
La enfermedad se construye a travs de un vnculo mdico-paciente. Es el individuo y la
sociedad los que otorgan el rotulo de enfermedad a un determinado evento, ese rotulo es el
resultado de una construccin social en la cultura.8
La enfermedad muchas veces puede ser un hecho biolgico, pero tambin incluye aspectos
sociales, culturales, histricos, religiosos legales, psicolgicos, del desarrollo, mdicos y ticos,
todos los cuales suelen estar estrechamente relacionados
La autonoma del paciente para decidir conductas a tomar, la importancia de la comunicacin,
as como los conflictos que se presentan desde el punto de vista religioso tanto en los
pacientes como en sus familiares. Las investigaciones realizadas sugieren que una
comunicacin eficaz influye en la salud de los pacientes sobre diversos aspectos.9
El intercambio adecuado de informacin puede mejorar la implicacin de los pacientes en los
cuidados y la adherencia a los tratamientos, reducir el malestar psicolgico y contribuir a
transmitir unas expectativas realistas.

Adems, un proceso de comunicacin adecuado tiene una gran influencia sobre la capacidad
de adaptacin de los pacientes y de sus familiares a las nuevas situaciones, la asimilacin de la
enfermedad y la consideracin de las diferentes opciones. 10
Ofrecer a los enfermos la posibilidad de tomar decisiones compartidas puede reducir los
sntomas de ansiedad y depresin. 11
La relacin entre el mdico y su paciente es de mucha importancia en la prctica de la
medicina y es esencial para que se d una asistencia mdica de alta calidad en cuanto al
diagnstico y tratamiento de la enfermedad. Cuanto mejor sea la relacin entre ambos y se
establezcan un respeto mutuo, conocimiento, confianza, valores compartidos y perspectivas
sobre las enfermedades y la vida, y el tiempo disponible, mejor ser la cantidad y calidad de la
informacin sobre la enfermedad del paciente, mejorando as la precisin del diagnstico del
paciente sobre la enfermedad o dolencia.
La enfermedad se refiere sobre el tipo de algn problema de salud, toda enfermedad tiene
unas caractersticas concretas que la categoriza, y proporciona un punto de referencia para
identificar qu puede tener en comn o diferenciarse de otra. Esta enfermedad son biolgicas
pero sin embargo no es 100% biolgica, sino tambin se ve involucrado siempre el aspecto
social, una vez que la enfermedad ya se presenta es difcil tanto para el paciente como para la
familia ya que se ven involucrados muchos ms factores, es por eso que el mdico debe tener
muy en claro que cada paciente es diferente, que cada uno tiene diferente cultura, y la
finalidad es darle al paciente un diagnstico adecuado y un tratamiento eficaz y convencerlo
que tiene que llevar el tratamiento para que pueda combatir la enfermedad o dolencia,
recordando tambin que la enfermedad trae consigo a la familia la cual es importante para el
paciente contar con el apoyo familiar y ayudarlo en todo el proceso de la enfermedad.

12

Es importante que las familias de los pacientes respondan de la mejor manera y formen las
alianzas para ayudar al enfermo, y que todo el conjunto de valores, costumbres y creencias,
que comparten los miembros, intervengan en la evolucin y desenlace de la enfermedad, de
una manera satisfactoria para el paciente.
Los pacientes tienen derecho a recibir informacin completa y continuada acorde a su
enfermedad, la comunicacin puede darse de manera verbal y escrita, sobre su proceso,
incluidos el diagnstico, el pronstico y las alternativas de tratamiento.
Los deseos de informacin estn influidos por factores como el contexto cultural, la edad o la
expectativa de supervivencia. Los pacientes y los familiares destacan que la informacin debe
ser sincera, sensible y con margen de esperanza; y que desean sentirse escuchados, y recibir la
informacin con un lenguaje claro.
La comunicacin eficaz influye en la salud de los pacientes, actuando sobre aspectos como el
estado emocional, la resolucin de los sntomas, la funcionalidad y el dolor .La comunicacin
puede mejorar la implicacin de los pacientes en los cuidados, reducir el malestar psicolgico y
transmitir unas expectativas realistas

D. CAPITULO IV
COMO ES LA ACTITUD DEL INDIVIDUO DURANTE EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD
Un enfermo puede poner ms dolor a su situacin a travs de la actitud negativa que adopta
ante la enfermedad. As sucede cuando se compadece a s mismo, asume el rol de vctima o se
recrea en el dolor.13
La enfermedad de un ser humano no slo implica un proceso a nivel corporal que est
marcado por el diagnstico mdico, el tratamiento y los posteriores cuidados; sino que
tambin, detrs de toda enfermedad, existe un proceso emocional. Es decir, cada enfermo
afronta su situacin de una forma totalmente diferente. Sin embargo, aquellos que oponen
resistencia y se niegan a aceptar las cosas tal y como son, sufren mucho ms, sencillamente,
porque en la vida, es indispensable aprender a vivir en armona con la realidad.
Seguir las indicaciones del mdico, cuidar de ti mismo, rodearte de personas que te dan
cario, alimentarte bien, tener unos hbitos marcados cada da Sin embargo, la enfermedad
en s misma es ajena a la voluntad de todo ser humano. De hecho, Toms de Aquino explic
con gran acierto y sabidura que por pura tendencia natural, el ser humano se aleja de todo
aquello que le hace sufrir y le produce tristeza.
Adquirir esta actitud positiva vale no slo para las personas que estn enfermas, sino que
tambin es toda un arma de prevencin, ya que varios estudios indican que aquellas personas
que viven felices y optimistas son menos propensas a padecer enfermedades como estrs,
depresin, anorexia, migraas14
Algunas personas que han estado a punto de morir hablan acerca de experiencias cercanas a la
muerte, las cuales involucran a menudo la sensacin de estar fuera del cuerpo o de ser
succionado en un tnel con visiones de luces brillantes o encuentros msticos. Esos reportes
son sumamente subjetivos y los escpticos por lo general los interpretan como resultado de
los cambios fisiolgicos que acompaan al proceso de morir. De acuerdo con un anestesilogo
holands, es probable que las experiencias cercanas a la muerte se deban a procesos
biolgicos en el cerebro y que las semejanzas en los reportes individuales acerca de sus
experiencias sean un reflejo de las estructuras corporales comunes que son afectadas por el
proceso de morir. Cuando se priva de oxgeno al cerebro, como sucede en nueve de cada diez
personas moribundas, la conciencia se debilita de manera paulatina y surgen ciertas imgenes
debido a las alteraciones en la corteza visual.15
La actitud es un elemento definitivo, ya sea por la aparicin de una dolencia incurable, por un
accidente que provoque vivir el resto de la vida en una silla de ruedas, la persona que recibe la
noticia de que padece una enfermedad para la que no existe solucin pasa por varias fases

Negacin: Pensar que la situacin es imposible, que no puede estar pasando. Muchas
personas no quieren aceptar el problema y llegan a convencerse de que se trata de un
error mdico.

10

Enfrentamiento: Rebelda ante la situacin. Una vez que los enfermos empiezan a
asimilar el diagnstico mdico, es muy comn enfadarse con el mundo, con los dems
o incluso con uno mismo por tener una enfermedad para la que no existe solucin.

Aceptacin y adaptacin: Una vez comprendida y asimilada la situacin es habitual

mostrar sntomas depresivos, como por ejemplo, estar ms tristes, irritables, apticos
o ansiosos al pensar en todo lo que se les viene encima. Tras este perodo de
adaptacin, deciden qu hacer con el tiempo que les queda y qu actitud adoptar. 16

E. CAPITULO V
TECNICAS Y CUIDADOS QUE SE LES DA A LOS PACIENTES ENFERMOS EN ESTADO
TERMINAL
La enfermedad terminal es posiblemente el evento que con mayor frecuencia desencadena
crisis en la familia, ya que produce sufrimiento en el enfermo y la familia. 17
Los cuidados continuos deben ser administrados por todos los profesionales de la salud
relacionados con el paciente y tambin por sus familiares, para poder mantener su carcter
integral. En la atencin a la familia del enfermo en fase terminal continan siendo poco
tratados aspectos relacionados con la evaluacin e intervencin psicolgica durante el perodo
de crisis familiar, as como la evaluacin de su calidad de vida durante la crisis. Es necesario
buscar un equilibrio que ayude a cada miembro de la familia a buscar la mayor calidad de vida
posible a la hora de brindar cuidados.
Los que se encargan de proporcionar los cuidados continuos
Los cuidados continuos deben ser administrados por todos los profesionales de la salud
relacionados con el paciente y tambin por sus familiares, para poder mantener su carcter
integral. Cada vez ms, los servicios oncolgicos propugnan un cuidado centrado en la
persona, en sus deseos y necesidades que se extiende hasta la cobertura bsica de atencin al
paciente.
Los cuidados paliativos segn la OMS se define como el cuidado total y activo de los pacientes
cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo y por tanto el control del dolor, de otros
sntomas y de problemas psicolgicos, adquieren una importancia primordial, siendo el
objetivo de los mismos conseguir la mxima calidad de vida para los pacientes y sus familias.18
La OMS define la calidad de vida como la percepcin del individuo de su posicin en la vida en
el contexto de la cultura y sistemas de valores en los que vive y en relacin con sus objetivos,
expectativas, estndares y preocupaciones. 18
Son muchos los investigadores que trabajan con la familia, pero no siempre se hace con un
enfoque integral. En el caso especfico de la atencin a la familia del enfermo en fase Terminal,
se observa esta tendencia, ya que continan siendo poco tratados aspectos relacionados con
la evaluacin e intervencin psicolgica durante el perodo de crisis familiar, as como la
evaluacin de su calidad de vida durante la crisis.

11

La enfermedad terminal como desencadenante de crisis familiar

Es cierto que la enfermedad invade a la familia de la misma forma que invade el cuerpo
humano. La enfermedad va evolucionando de forma paulatina hasta que la familia tiene que
hacer una movilizacin general de recursos, localizando toda la atencin en el miembro
enfermo. La familia puede hacer grandes sacrificios para satisfacer las necesidades del
enfermo, pero el factor primordial que determina la aparicin de la crisis familiar ante la
enfermedad es el desequilibrio existente entre los recursos del sistema familiar y la vivencia de
la enfermedad por parte de la familia. De este modo, la crisis por la que atraviesa la familia se
desarrolla en tres fases fundamentales:
Desorganizacin: Debido al impacto que produce el diagnstico y el pronstico de la
enfermedad. De golpe, se interrumpen las tensiones vitales de la familia, los proyectos de
futuro. Se produce una disgregacin de la red de relaciones interpersonales y una confinacin
a un entorno reducido.
Recuperacin-adaptacin: La familia inicia su adaptacin en aspectos concretos (redistribucin
de trabajos y tareas) y a nivel relacional (redefinicin de las relaciones interpersonales); se
transforma en un elemento ms amplio de apoyo por parte de su entorno relacional, lo cual le
ayuda en este proceso. Su actitud tiende a ser ms activa; despus del shock inicial, se produce
el inicio a la adaptacin.
Reorganizacin: Se inicia el nuevo equilibrio en funcin de la situacin de la enfermedad y sus
consecuencias. Esta reorganizacin ser ms compleja en el caso de las enfermedades en fase
terminal o que han dejado secuelas importantes en el miembro de la familia afectado. El
equilibrio se encontrar en el respeto de las necesidades del enfermo, pero tambin en el
respeto de la independencia y la autoafirmacin de cada uno de los miembros de la familia.19
Familia cuidadora
Estamos en un momento de gran debate sobre los mitos, tabes y dogmas referidos a la
familia, con un discurso que se centra en los cambios que esta ha sufrido, aunque los lazos de
parentesco continan teniendo vigencia. Ahora bien, en muchas culturas, entre ellas la
nuestra, existen fuertes expectativas normativas que se articulan con el mundo de las
emociones, sobre quin, cmo y a quin se da ayuda en las familias.
Como explica Segalen, estas normas imponen obligaciones, al mismo tiempo que confieren
derechos, siendo las estructuras de parentesco las que modelan los lazos familiares.19
El cuidado de la familia
Existen distintas explicaciones sobre los motivos de cuidar. La antroploga Comas dArgemir
describe dos de los componentes del cuidar: el componente afectivo y el componente moral.
El cuidar en la familia implica un fuerte componente afectivo (se ama a las personas para las
cuales se realiza este trabajo) que adems est impregnado tambin de un elevado contenido
moral, ya que se lleva a cabo en el marco de un conjunto de obligaciones y deberes derivados
de los lazos del parentesco. 20

12

La revisin realizada de la literatura internacional muestra que el cumplimiento del deber es la

base fundamental de las conductas de las familias cuidadoras.

Cuidador primario
Es la persona que atiende las necesidades fsicas y emocionales de un enfermo, por lo general
su esposo/a, hijo/a, un familiar cercano o alguien que le es significativo. Es el que pone en
marcha la solidaridad con el que sufre y el que ms pronto comprende que no puede quedarse
con los brazos cruzados ante la dura realidad que afecta a su familiar o amigo.
Su trabajo adquiere una gran relevancia para el grupo conforme progresa la enfermedad, no
slo por la atencin directa al paciente, sino tambin por su papel en la reorganizacin,
mantenimiento y cohesin de la familia.
Antes de asumir las responsabilidades de atencin, el cuidador principal deber tener en
cuenta los siguientes elementos por lo que el enfermero/a debe orientarlo acerca de:
La informacin adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible evolucin. La
orientacin sobre cmo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que puede tener
la enfermedad de su familiar. Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos fsicos de
otras personas, la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen
otros miembros de la familia y mantener, si es posible, sus actividades habituales. Adems,
saber organizarse y cuidarse y por ultimo prepararse para enfrentar la etapa de duelo.21
Problemas que produce el cuidado crnico
Los cuidadores domiciliarios precisan de mucho apoyo, porque atender a un enfermo en casa
representa un cambio muy sustancial en sus vidas para el que estn muy pocos preparados.
Necesitan comprensin de sus problemas, cuidados de salud (se automedican demasiado por
no tener tiempo para visitar a su mdico) y educacin sobre cmo atender a los enfermos. La
labor de proporcionar cuidados constantes al enfermo por un tiempo prolongado, produce con
frecuencia en el responsable de la asistencia, astenia, fatiga, sensacin de fracaso,
deshumanizacin de la asistencia, insomnio, sntomas somticos, prdida del sentido de la
prioridad, estado depresivo, aislamiento social, mayor automedicacin, irritabilidad, falta de
organizacin, pobre concentracin y rendimiento.
Prdida de autoestima, desgaste emocional severo y otros trastornos, que se conocen como el
sndrome del quemado, se producen bsicamente por:
La transferencia afectiva de los problemas del enfermo hacia quienes le atienden, la repeticin
de las situaciones conflictivas y la imposibilidad de dar de s mismo de forma continuada que
puede llegar a incapacitarle seriamente para continuar en esta tarea. 22
El agotamiento en la relacin de ayuda se puede originar en un desequilibrio entre la persona
que apoya, la que recibe esa asistencia y el ambiente donde esta se efecta.
El cuidador principal debe dejase ayudar y procurar distribuir el trabajo en forma ms
equitativa y aceptar relevos para su descanso y pedir a los familiares, amigos o vecinos que le
hayan manifestado alguna vez su deseo de apoyarle, que le sustituyan para poder descansar o

13

cambiar de actividad y tener tiempo para s mismo, a fin de evitar el agotamiento emocional.
Dar un paseo, distraerse, leer un libro, ir a comer con un amigo, conducir, hacerse un regalo,
comprarle flores, etctera, son formas muy eficaces para combatir el estrs del cuidador.
Tiene, sobre todo, que procurar seguir haciendo su vida normal. Es saludable que mantenga su
crculo de amigos y que pueda contar con una persona de confianza para hablar abiertamente
sobre sus sentimientos y encontrar una salida a sus preocupaciones.
Sobrecarga del cuidador
Son varias las circunstancias que confluyen en minar la resistencia y la entereza de quien
dedica asistencia y apoyo diario a personas incapacitadas:
Escasa informacin sobre los problemas de su enfermedad. Generalmente el cuidador tiene
escasa informacin sobre los cuidados a prestar, esto no slo repercute en el cuidador, sino
que tiene repercusin en el bienestar del paciente.
Situaciones de soledad y falta de apoyo en el cuidado. En muchas ocasiones, es una sola
persona la que afronta todo el esfuerzo y responsabilidad del cuidado del paciente, lo que
supone adems de escaso apoyo fsico, escaso apoyo emocional a la hora de compartir
sentimientos y frustraciones. A veces, la falta de tiempo libre para el descanso y
esparcimiento, estando disponible los 7 das de la semana, agrava la situacin.23
Mtodos de ayuda
Un buen mtodo podra ser implicar desde el principio a la familia, incluyndolo dentro de los
programas de educacin sanitaria (le proporcionaramos informacin y formacin);valorando
tambin desde el principio las necesidades del cuidador; intentando planificar juntos la
solucin de los problemas.
A menudo, est indicado que los cuidadores tengan un descanso; se alejen un tiempo de sus
responsabilidades; tarea muy difcil de conseguir. Las terapias de grupo, pueden ser una buena
manera de mantenerse con fuerzas para seguir cuidando.
Apoyo econmico, posibilidad de otros medios de apoyo en el cuidado, sobre todo, por medio
de los trabajadores sociales, como miembros del equipo. Tambin los cuidadores necesitan el
reconocimiento de su labor por parte del entorno del paciente (familiar, social, equipo de
salud), especialmente, aquellos que no reciben un refuerzo positivo por parte del paciente,
que palie la tendencia al aislamiento y la frustracin. En la mayora de las ocasiones, slo el
reconocimiento hacia su labor es suficiente recompensa para el cuidador. Ellos son y forman
parte del equipo; deberan saber que no les olvidamos, que no se encuentran solos en esa
tarea de cuidar.
Estas medidas ayudarn a conseguir que la tarea del cuidador sea ms llevadera, es fcil
comprender la necesidad de considerar a la familia como parte del equipo en el cuidado de sus
familiares enfermos. Sin embargo, en muchos casos no se trata el verdadero papel que debe
tener la familia como agente cuidador en el marco de los cuidados paliativos, ni se subraya la
necesidad que la familia tiene de ser entrenada y protegida.24

14

F. CAPITULO VI

FAMILIAS Y CUIDADOS PALEATIVOS

La familia debe ser considerada como una parte integral de la atencin al paciente y es
esencial tenerlo en cuenta para poderle ayudar adecuadamente. En qu forma contribuye la
familia para la elaboracin del duelo de un enfermo terminal? Quin se est muriendo,
adems del dolor fsico, se enfrenta al dolor emocional producto de la prdida de la salud, la
independencia, la vida.
La familia es fundamental para hacer sentir a quien muere que estar a su lado para buscar el
alivio del dolor, de otros sntomas y del sufrimiento y para acompaarle en el proceso de
morir, esto es que no se encontrar slo ante la muerte.
En muchas situaciones de enfermedad terminal, quien muere no lo hace apaciblemente
debido debito a la angustia y la culpa que siente al dejar a su familia sola. Si la familia sus
energas de tal modo que no se derrumben y le acompaa bien, la muerte transcurrir con
ms tranquilidad.25
La enfermedad altera las funciones personales a todos los niveles: familiar, laboral, econmico
social. Esta situacin produce en la familia una ruptura y una crisis en la vida cotidiana con
cambios en todo el ncleo familiar. La incertidumbre, el miedo y la no expresin de los
sentimientos, hacen que el enfermo y familias presenten ansiedad y se encuentren en una
situacin de particular estrs.
En muchos casos para el paciente y la familia, es la primera vez que se enfrentan ante esta
problemtica: la proximidad de la muerte. Su aceptacin como no hecho natural es el primer
paso necesario para afrontar el sufrimiento del familiar enfermo, hacindose imprescindible
una profunda reflexin personal y una aceptacin de la propia muerte como una etapa ms de
la vida.
Se trata de estar ah, hombro con hombro. La angustia, la tristeza la desolacin de una familia
que est perdiendo a un ser querido, puede obnubilar su razn y no tener en cuenta los
derechos del enfermo terminal y el respeto a su voluntad.26

G. CAPITULO VII

APOYO A LA FAMILIA Y SU PAPEL DE COLABORACION

La familia tiene el papel de amortiguadora de todas las tensiones que se vayan presentando a
lo largo de todo el proceso. No obstante, esto no es siempre es as, porque existen diferentes
clases de familias:

15

Familias colaboradoras: aquellas que ocupan un lugar muy importante en el programa de

asistencia; son capaces de aceptar la separacin y la prdida como un suceso normal del ciclo
de la vida, viviendo en un ambiente afectivo, de calor humano, capaz de expresar optimismo.
En esta etapa renuevan los lazos de cario con el enfermo y ambos encuentran la paz y el
calor familiar. El paciente recibe la compaa y la ayuda que necesita en los ltimos momentos
y les devuelve con afecto y gratitud por sus cuidados.27
Las familias difciles: se pueden clasificar en:
Familias hostiles, exigentes, descontentas: cuando se analiza, en la mayora de los casos se
trata de una vlvula de escape a la no aceptacin de la situacin.
Familias demasiado complacientes: agobian al paciente con sus atenciones, obstaculizando y
bloqueando en ocasiones el tratamiento que se le est ofreciendo basadas en querer
mantener la ilusin y esperanza en su recuperacin.
Familias ausentes: mantienen una relacin mnima y un contacto espordico. El paciente
sufre esta ausencia y repercute en su estado de nimo. Con frecuencia estos enfermos viven
muy desvinculados de su familia desde edades muy tempranas, por lo que su apoyo est casi
ausente en esta etapa de la vida.28
Ante la llegada de la enfermedad, las familias necesitan ayuda para adaptarse ante la nueva
situacin que implica una serie de cambios en su vida, como pueden ser:
Un gran impacto emocional ante la llegada de la noticia. La familia debe convertirse ahora en
cuidadores de su familiar enfermo. Lo que producir una reestructuracin de la situacin
familiar para adaptarse a la enfermedad.
En ciertos momentos, se puede producir una importante falta de tiempo libre o de horas libres
en los familiares que atienden al enfermo terminal.
Pueden vivirse momentos de incertidumbre e impotencia para hacer frente a todo el proceso
de la enfermedad, a medida que se vaya prolongando en el tiempo se producir un cansancio
progresivo y se pueden llegar a producir posibles cuadros depresivos, tanto en el propio
enfermo, como en los familiares.
Ante esta situacin, casi comn a todas las familias, la actuacin del equipo mdico de
cuidados paliativos debe ingerirse a:
Promover los apoyos de otros familiares, implicndolas en el cuidado, reconocimiento y
valorando su labor y favoreciendo el acercamiento, facilitar las visitas y el acceso de los nios y
miembros de la familia, sirviendo de intermediario para despedirse de los suyos. Adems,
brindar informacin. Se considera que una familia que conoce lo que est sucediendo y las
medidas que se estn adoptando para cuidarle, es ms eficaz en el apoyo del enfermo. Por
ltimo es necesario tomar medidas para minimizar el nivel de ansiedad de los miembros de la
familia, permitiendo silencios y momentos de escucha activa, para que puedan verbalizar sus
angustias ,expresar sus sentimientos y orientar a la familia sobre los servicios que ofrece la
unidad de cuidados paliativos.

16

Es fundamental el apoyo de la familia, de parte de todo el personal del equipo de cuidados

paliativos, en estas situaciones, tanto para permanecer en el hospital a marchar a su casa.
Muchos pacientes desearan morir en casa y podran hacerlo si la familia lo deseara y contase
con los recursos apropiados y si supiese que va a tener el apoyo sanitario que precise. Bastara
con hacer un abordaje familiar de la situacin y plantear un plan de apoyo acorde con las
necesidades del paciente y la familia. El personal sanitario puede ir manejando el duelo a lo
largo de todo el proceso de la enfermedad sin esperar a que se produzca el desenlace final y
de esta forma la familia y el paciente se va preparando para abordar la nueva situacin. 29

H. CAPITULO VIII
EL ENFERMO Y LA FAMILIA A LO LARGO DEL PROCESO
En el primer contacto que se establece con la familia del paciente terminal es necesario hacer
una valoracin de las condiciones fsicas, econmicas y socioculturales de la familia para
conocer si realmente existen las condiciones en casa o en el hospital para brindar al enfermo la
atencin adecuada, ya que se deber afrontar no solo la enfermedad y la muerte, sino tambin
mltiples cambios en la estructura y el funcionamiento familiar.30
No todas las familias, ni sus miembros, responden de manera similar. Su respuesta viene
determinada por diversos factores, entre los que hay que destacar:
Caractersticas personales individuales (recursos para afrontar situaciones estresantes, estilos
de vida de los familiares), tipo de relaciones y afectos con el paciente y dems miembros de la
familia, historia previa de prdidas y la forma en que se han manejado y adatado a ellas,
relaciones familiares y conflictos previos en la familia. Hay que tener en cuenta el tipo de
enfermedad, los recursos socioeconmicos de la familia, la red social de apoyo externo, los
problemas concretos y circunstanciales (calidad de vivienda, posibilidades de herencia,
disputas actuales) y el nivel cultural, educacional y emocional de los miembros de la familia,
capaz de interpretar adecuadamente la evolucin de la familia, capaces de interpretar
adecuadamente la evolucin de la enfermedad hasta su final.
Los miembros de la familia, deben repartirse lo ms equitativamente posible las
responsabilidades del cuidado al paciente y las dems tareas del funcionamiento familiar. Sin
embargo, raramente esto se hace realidad, y lo cierto es que no todos tienen la misma
posibilidad, habilidad y fortaleza para desarrollar estas funciones. Si esto no se modula
adecuadamente, puede concluir a que una o dos personas se recarguen en sus
responsabilidades y se sientan abandonadas por los dems, generndose tensiones en las
relaciones familiares.31
El peso de la atencin al familiar es llevado acabo por un miembro especfico de la familia,
conocido como cuidador principal. Se define como la persona (familiar o allegado) con las
mejores condiciones para asumir responsablemente el cuidado del paciente, por contar con
posibilidades reales y disposicin para su atencin, poseer en buena relacin con l o ella,
suficiente nivel escolar para comprender y transmitir la informacin e instrucciones, as como

17

capacidad para imprimirle seguridad y bienestar emocional en la mayor magnitud posible. Las
cualidades que debe reunir un cuidador primario ideal, pueden ser las siguientes:
Las posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones fsicas), la relacin afectiva con la
persona enferma, se le debe inspirar seguridad, confianza y sentido de responsabilidad.
Adems de actitudes de apoyo, pero no sobreprotectoras ni paternalistas.
No siempre un cuidador primario reunir todos estos requisitos. Se hace de forma voluntaria.
En la mayora de los casos, es alguien del entorno familiar (cnyuge o hijos), ms raramente es
una persona afectivamente importante para el paciente, aunque ajena a la familia. Los
miembros del equipo de cuidados paliativos debern tener estos atributos en cuenta para
orientar su seleccin. 32
Si queremos logar que estas personas reciban en su lugar la atencin adecuada, es
imprescindible que a sus familiares, se les para estas funciones y el cuidado integral del
paciente y debe ser capaz de tambin brindarle soporte suficiente para que pueda ejercer su
funcin con el menor costo emocional posible.
El entrenamiento a la familia para la atencin al paciente terminal debe tener en cuenta los
aspectos relacionados con el cuidado directo al individuo: alimentacin, higiene, cambios de
postura, curaciones especficas, evacuacin, administracin de medicamentos, control de
ciertos sntomas y molestias, y debe incluir recomendaciones para las pautas de actuacin ante
la aparicin de diversas crisis (coma, pnico, agitacin psicomotora, agona), as como
orientaciones para la comunicacin adecuada con el enfermo y los otros familiares (con actitud
receptiva, inclusin de la comunicacin no verbal adecuada, disponibilidad de respuestas ante
preguntas del enfermo) y para suministrar soporte emocional, tanto al paciente, como al resto
de la familia.
Este entrenamiento se deber a realizar de forma progresiva, con lenguaje claro, sin utilizar
tcnicas, y en un ambiente de cordialidad y respeto. Los principales interrogantes que le
pueden surgir al cuidador son: Cmo aumentar el confort del paciente? Cules son los
elementos de una dieta equilibrada? Qu hacer cuando el enfermo no tiene apetito o no
siente gusto a los alimentos, o los siente desagradables? Cundo hay problemas para
masticar o tragar? Cundo se siente satisfecho con pequea cantidad de alimentos? Cmo
reaccionar ante diferentes problemas: falta de aire, dolor de estmago, calambres
posicionales, nuseas? 33

I. CAPITULO IX
RESPUESTAS PSICOLGICAS
ENFERMEDAD CRNICA
Las enfermedades crnicas son aquellas de larga duracin, en su definicin se tiene en cuenta
el grado de incapacidad, el pronstico y la repercusin que tiene para el enfermo, la familia y
la sociedad; sus caractersticas son: la incapacidad para el desarrollo de una vida normal, largas
y numerosas hospitalizaciones, centro de atencin de una familia angustiada y futuro
incierto.34

18

En el paciente existe una disminucin del autoestima, minusvala e impotencia, angustia por
las probables consecuencias, afliccin, desesperanza, perdida de la autonoma y dependencia;
acompaado de alteraciones de roles intrafamiliares, cambios en su entorno familiar,
dificultades econmicas, ect.35
Este tipo de enfermedad tiene diferentes actitudes segn la etapa edad de cada paciente;
nio, acta con extrema ansiedad, adolescente, ira y hostilidad, adulto joven, muchas veces
tiende a negar la enfermedad, adulto mayor miedo a la muerte e incapacidad permanente.
Para ello existen dos variables que influyen en la respuesta del de paciente ante la enfermedad
crnica, 1) desde el punto de vista de la persona afectada: personalidad del paciente, edad,
grado de enfermedad, entorno ntimo: familia y amigos, 2) Desde el punto de vista de los
profesionales de la salud: personalidad del mdico y de los profesionales de salud,
hospitalizacin, contacto con otros pacientes. 36
PACIENTE HOSPITALARIO:
Desde el momento en que se diagnostica una enfermedad crnica , cuyo tratamiento va a
requerir un ingreso hospitalario ya sea para la realizacin de una intervencin quirrgica, lo
cual produce cierto grado de estrs y ansiedad en los mismos, o como para aquellos que
entran en UCI, los cuales pueden presentar diversas alteraciones psicolgicas , mala
adaptacin ante un ambiente extrao o desconocido que les priva de sus interacciones y
sensaciones habituales; todo esto influyendo de modo negativo, ya que tienen que abandonar
los roles que previamente desempean ; por tanto se dice que el paciente como sus familiares
o cuidadores primarios se ven implicados en un proceso durante el cual pueden experimentar
diversas alteraciones emocionales.37
La hospitalizacin hace que los pacientes presenten diversos tipos de respuesta como;
ansiedad, malestar, incertidumbre, desubicacin (los pacientes estn separados de su entorno:
familia y entorno fsico habitual), los hace ms vulnerables. Tambin se observa que son
sujetos con su salud comprometida, a veces en extremo y con peligro para la vida. Muchas
veces la posicin de debilidad se potencia: Se refuerzan sus conductas regresivas fomentando
que los pacientes sean buenos enfermos; son dependientes en grado extremo de los medios
tcnicos y del personal.
Para el paciente el hospital puede un ambiente hostil como agradable dependiendo de los
hbitos personales del paciente, es decir de su alimentacin, sueo, higiene personal,
alojamiento (convivencia con personas extraas); y a los estilos de vida del paciente, es decir
su intimidad (imposibilidad de hablar de temas personales en privado) e independencia
(limitaciones en la movilidad, imposibilidad en la toma de decisiones).
PACIENTE ESTRIL
Estudios psicolgicos de parejas infrtiles permiten observar que esta condicin constituye una
amenaza al proyecto de vida de las personas, altera su funcionamiento social, puede afectar
la autoestima y, con frecuencia, afecta la vida sexual de la pareja. Estos estudios tambin
ponen en evidencia la diversidad de respuestas psicolgicas a la infertilidad.38
La incapacidad de tener hijos resulta ser una de las experiencias ms difciles que debe abordar
el ser humano. Las personas se ven enfrentadas a una crisis que genera angustia y

19

sentimientos de prdida. Enfrentarse a un diagnstico y a un tratamiento produce una

sensacin de incertidumbre y de falta de control que a menudo gatillan respuestas psicolgicas
diversas, las que dependern en gran medida de los recursos psicolgicos personales, la
relacin de pareja, la comunicacin de sta, el estado de nimo general y eventos situacionales
que pueden agregar componentes estresantes a la situacin en s. Cmo enfrentar la
infertilidad y sus consecuencias depender de muchos factores que se intentarn ordenar de
forma cronolgica.39
PACIENTE INFANTIL
Las reacciones psicolgicas de los pacientes peditricos estn influidas por aspectos como el
tipo y la gravedad de la enfermedad, la edad del nio, las habilidades de afrontamiento que
haya desarrollado o aprendido, la edad y frecuencia con la que ha tenido contacto con los
ambientes mdico-hospitalarios, su escuela, sus compaeros, la reaccin y el apoyo familiar.
Los aspectos psicolgicos generales son la depresin y el estrs como los ms comunes y los
que generalmente se sobreponen a otros sntomas.
A diferencia de la aguda, la enfermedad crnica se acompaa de una percepcin ms profunda
y permanente por parte del nio de la sensacin de estar enfermo y de ser diferente a otros
nios, sobre todo cuando sobrevienen restricciones de ciertas funciones como la visin, la
audicin, la coordinacin y la fuerza muscular.40
La separacin del entorno familiar y el contacto con un ambiente extrao constituyen dos
importantes factores de riesgo para el nio hospitalizado. Todo esto incide, a su vez, en una
peor evolucin clnica del paciente, generndose un feed-back negativo entre el nio y el
ambiente hospitalario que repercute sobre su salud fsica y psquica, influyendo tambin sobre
la familia e incrementando las dificultades a su salida respecto de su vuelta al hogar, la
readaptacin a la escuela, su resocializacin, etc. Encontramos as la justificacin de la
Pedagoga Hospitalaria en estos efectos psicolgicos, sociales y educativos que toda
enfermedad, y el hecho aadido de la hospitalizacin pueden comportar, tanto sobre el
paciente peditrico como sobre su familia.41

J. CAPITULO X
ENFERMEDADES IRREVERSIBLES Y TERMINALES (REACCIONES EMOCIONALES EN LA
FAMILIA EN EL DUELO)

Apoyo y colaboracin con la familia

En las ltimas dcadas estamos asistiendo a un cambio de enfoque en el tratamiento de la
enfermedad frente al paciente ya no es considerada slo como un problema mdico, sino
tambin como un problema familiar y social.42

20

Desde este punto de vista, la familia cobra una gran relevancia y los profesionales deben
colaborar con sta y apoyarla: respetando su singularidad; basndose en sus necesidades;
teniendo una comprensin multidimensional del problema; desarrollando competencias en
todos los miembros de la familia y la resiliencia; contando con los sistemas de apoyo del
entorno social; y coordinando la accin de los servicios pblicos (sanitarios, educativos y de
asistencia social) con los que ofrece la sociedad civil (asociaciones, instituciones privadas).43
Los profesionales deben ser expertos en las complejas necesidades especficas de esta
enfermedad y deben ayudar a la familia a planificar y disear las ayudas de manera individual,
adecuada y flexible. Las necesidades abarcan el manejo y control del comportamiento del
paciente, seguridad, ayuda psicolgica a la familia, nutricin, deglucin y comunicacin, y
provisin de ayudas tcnicas para hacer los entornos ms confortables y para la mejora fsica
de los movimientos incontrolados.44
La ayuda a la familia debe centrarse en superar el impacto de la enfermedad; proporcionar
informacin relevante; buscar soluciones prcticas, recursos disponibles y ayudas financieras;
disear los cuidados necesarios en cada caso y etapa; darles nimo y apoyo emocional; y
disminuir el miedo al futuro.
Teniendo en cuenta las fases de desarrollo de la enfermedad podemos agrupar las necesidades
de los afectados por enfermedades terminales y de sus familias en tres fases, inicial, media y
final, precisando en cada una de ellas la ayuda de distintos profesionales.
Duelo constante, progresivo y anticipatorio
La presencia de la enfermedad puede estar asociada con varios tipos de prdidas sufridas por
la familia: prdida tanto de la personalidad como de la aptitud fsica del miembro o miembros
afectados, prdida de la habitual estructura familiar, y potencial prdida provocada por la
muerte. Existe un sentimiento de pena y dolor debido a la carga gentica que se transmite, y a
la prdida experimentada por los familiares afectados al tener que velar a los que se han
muerto y al sufrimiento por el duelo anticipado de aquellos que se estn muriendo45.

El hecho de que no se conozca la enfermedad obliga a las familias a desarrollar su

percepcin sobre el trastorno, creando su propio significado de la misma y su potencial
impacto sobre la familia.
Fase inicial
Aunque el psiclogo o psiquiatra, el asesor gentico y otros especialistas pueden ser
necesarios en diferentes etapas de la enfermedad, El psiclogo asesora antes de realizarse las
pruebas genticas, y despus de dar los resultados, ya que la terapia familiar es muy
importante y necesaria.
En esta etapa la medicacin es a menudo efectiva tratando la depresin y otros sntomas
emocionales. Es un buen momento para comenzar a planificar el futuro (planes financieros,
etc.) y redactar documentos legales (testamento, documento de ltimas voluntades, etc.).
El dar la informacin de manera adecuada a los pacientes y a sus familias es primordial para
afrontar la enfermedad y desarrollar el control progresivo de la misma. Demasiada
informacin despus del diagnstico puede ser muy estresante, la informacin debe ser vlida
y til para resolver los problemas vitales que se vayan presentando durante la enfermedad46.

21

Fase media
Durante esta fase se produce un deterioro motor, cognitivo y comportamental progresivo. La
atencin del paciente puede hacerse en el hogar o en residencias a tiempo parcial o total.
Algunos pacientes prefieren permanecer el mayor tiempo posible en casa con los apoyos
adecuados. El problema ms grave se presenta en los enfermos ms jvenes, que no disponen
de servicios y suelen ser atendidos en el hogar; a pesar de no ser una opcin deseable en esta
etapa de la vida, seran recomendables residencias de da especializadas47.

Fase final
En las etapas finales de la enfermedad, la duracin de los movimientos se alarga, manteniendo
los miembros en posiciones complicadas y dolorosas durante un tiempo que puede
prolongarse hasta horas. La enfermedad puede terminar en demencia. La incapacidad es total.
La ayuda de los equipos paliativos (mdicos, enfermeras, psiclogos, trabajadores sociales,
religiosos y personal voluntario) puede ser clave para ayudar a la familia.48

V.

CONCLUSIONES

Con relacin al desarrollo de la monografa, se entiende que no todas las familias reaccionan
igual, ya que se ven influenciadas por caractersticas personales e individuales, por los tipos de
relaciones entre el paciente y dems miembros de la familia, y algunos problemas concretos y
circunstanciales.
Tenemos como otro factor la rigidez de los roles familiares, donde se tendr que negociar
cada uno de ellos y en muchas ocasiones compartirlas, por ejemplo cuando hay una
enfermedad crnica o terminal que conlleva a una crisis familiar a la que las familias podrn
responder mejor cuando ms flexibles puedan ser.
Esperamos que con el desarrollo del presente tema, los individuos adopten las medidas
necesarias para un abordaje mejor y de esta manera proteger y promover la salud.
El tener una buena salud es estar equilibrados biopsicosocialmente y que para ello depende
de uno mismo tomar hbitos saludables y cuidados necesarios para no quebrantar dicha
armona y as tener una calidad de vida implicando una vida ms larga y ms sana.
Cuando la situacin se torna agobiante deja secuelas tanto fsicas, psicolgicas y econmicas
tanto para el enfermo como para el entorno familiar.
La relacin mdico paciente juega un rol importante respecto a la cantidad y calidad de
informacin sobre la enfermedad que el mdico les brinde , puesto que la reaccin de la
familia y del enfermo depender de un adecuado diagnstico y un tratamiento eficaz y esto a
su vez reducir o aumentar los cuidados del paciente .

22

VI.

RECOMENDACIONES:

El paciente debe realizar actividades fsicas moderadas junto con una buena dieta balanceada
alimenticia como el consumo de frutas y verduras, dormir lo suficiente para poder descansar
bien ayuda a prevenir el riesgo de padecer algunas enfermedades y aumenta la calidad de
vida, beber suficiente agua para tener una rehidratacin, la vacunacin es fundamental para la
prevencin de alguna enfermedad en ocasiones se debe dar un tiempo para relajarse porque
ayuda en el aspecto psicolgico, las emociones positivas como la alegra, el entusiasmo, la
satisfaccin o el orgullo, son una fuente necesaria de bienestar y calidad de vida.
Los profesionales sanitarios deberan poseer las habilidades necesarias para una comunicacin
efectiva con pacientes y cuidadores deberan recibir una formacin adecuada al respecto; las
necesidades de informacin y las preferencias del enfermo deben valorarse regularmente, las
noticias relevantes como el diagnstico deberan respetarse de manera individual como los
deseos de informacin deberan ser comunicadas de forma sincera, sensible y con margen de
esperanza, este tipo de informacin ha de proporcionarse en un lugar cmodo, tranquilo, con
privacidad y sin interrupciones.
El paciente debe tomar consciencia y ser disciplinado con la terapia como tambin realizar su
vida cotidiana porque tiene los mismo derechos y deseos que una persona libre, trabajar en lo
que ms disfrute y tener pensamientos positivos esto mejora el estado anmico y en
consecuencia la salud, integrarte a tu mundo social, no te asles y s feliz con la gente que
amas, mientras mejor se sienta, aumentar sus defensas y esto le motivar a luchar
diariamente para estar mejor, realizar sus cinco comidas, todas, ricas en verduras, protenas,
minerales y antioxidantes por ltimo realizar una actividad fsica moderada, que le permita
relajarse, moverse y vivir mejor.

El mdico y todas las personas al cuidado del enfermo deben estar interesados en
atenderlo amablemente siendo sensible frente al estado emocional y fsico del
enfermo, el jugar con los gestos puede ser un ejemplo porque sirve para mostrar un
desacuerdo o incluso ser un instrumento de presin o castigo, no cambiar el estilo de
su vida, ya que no ayudar al enfermo, puesto que sentir culpable.
La familia deber Informarse y tener una posible relacin entre mdico-familia con la
finalidad que exterioricen sus emociones como la rabia, desesperacin y temores,

23

razn por lo que resulta clave la comprensin y escucha activa al mdico. Asimismo se
podr dirigir al problema la familia informndolas y brindndoles asesoramiento,
informar y asesorar sobre los cuidados bsicos, aseo personal, movilizacin del
enfermo, dieta, tratamiento; y de este modo ayudar al enfermo, prestar apoyo
continuo con la finalidad de paliar los efectos de la ansiedad, la depresin y el miedo,
asegurar la comunicacin del enfermo con los suyos ya que necesita exteriorizar sus
sentimientos; con ello la necesidad de ser escuchados y sentirse acompaados.
El uso de esta monografa, y la recopilacin de varias fuentes de investigacin, adems
de la realidad que observamos en los hogares en donde se tiene un familiar enfermo,
ayuda a describir las alteraciones estructurales, procesuales y emocionales que se
producen en la dinmica familiar. Consideramos as, que la intervencin del enfermo
debe hacerse siempre en el contexto familiar y proponemos un modelo de
intervencin multidimensional centrado en la singularidad de las familias y en sus
necesidades, en los apoyos disponibles en su entorno natural y social.

24

VII.

BIBLIOGRAFIA

1. Miguel ngel Fernndez Ortega.Tema de reflexin El impacto de la enfermedad en la

familia.Rev Fac Med UNAM Vol.47 No.6 Noviembre-Diciembre, 2004.
2. Helena E. Restrepo, Hernn Mlaga. Promocin de la Salud: Como Construir Vida
Saludable. Pan American Health Org, 2001. Pag. 66
3.
4.
5.
6.
7.

8.

Eva Maria del Pozo Armentia.Laimportancia de la familia en atencion a Enfermos

Terminales.2006
Luis A. Oblitas Guadalupe, " Psicologa de la salud", editorial. Plaza y Valdes, 2000, pag.
24.
Mara Isabel Serrano Gonzles, " La educacin para la Salud del siglo XXI:
Comunicacin y Salud", editorial. Daz de Santos, 2002, pag. 484.
Luis Miguel Torres Morera, Tratado de cuidados crticos y emergencias, editorial.
Arn Ediciones, 2001, pag.159.
Gracia D. Los derechos de los enfermos. En: Gafo J, editor. Dilemas ticos de la
medicina actual. Publicaciones de la Universidad Pontificia Comillas, Madrid. 1986
Diane E.Papalia, Sally Wendkos Olds, Ruth Duskin Feldman .Nacimiento y Desarrollo
Fsico y Cognoscitivo en la adultez emergente y adultez temprana. En: Miguel angel
Toledo Castellanos, Jess Mares Chacn, et al, editores .Desarrollo Humano. Undcima
Edicin. Mxico: McGRAW HILL.2010.

9. Revista de la Facultad
RFM v.29 n.1 Caracas jun. 2006

de

Medicina.

versin impresa ISSN 0798-0469.

10. Mills ME, Sullivan K. The importance of information giving for patients newly
diagnosed with cancer: a review of the literature. J Clin Nurs. 1999; 8(6):631-42.
11. Fallowfield L. Communication with the patient and family in palliative medicine. In:
Doyle D, Hanks G, Chreney N, Calman K, editors. Oxford Textbook of Palliative
Medicine. Third ed. Oxford: Oxford University Press; 2004.
12. Fallowfield LJ, Hall A, Maguire GP, Baum M. Psychological outcomes of different
treatment policies in women with early breast cancer outside a clinical trial. BMJ.
1990; 301(6752):575-80.

25

13. Patricia Miccio - Actitud y aceptacin para enfrentar la enfermedad Primera edicin
Editorial Bonum. Pag 115
14. Diane Papalia Sally Wendkos Olds Ruth Duskin Feldman Desarrollo Humano.
Undcima edicin. Editorial: McGraw Hill. Pag 622
15. Slaikeu, K.A. (1984). Intervencin en crisis. Ed. El Manual Moderno.Mxico.
16. Osterweis, M., Solomon, F y Green, M (1984). Bereavement: Reactions, Consequences
and Care. Washington, D.C.: National Academy Press.
17. Wortman, C., Silver, R (1989). The myths of coping with loss. Journal of Consulting
and Clinical Psychology, 57, 349-357.
18. White, M (1994). Guas para una Terapia Familiar Sistmica.Barcelona. Ed. Gedisa.
19. Kubler-Ross, E. (1975). Death: The final stage of grown. Englewood Cliff, NJ; PrenticeHall.
20. Ramsay, R.W. (1977). Behavioral Approaches to Bereavement Behavior Research and
Therapy, 15, 131-135.
21. Ramsay, R.W. y Happe, JA. (1977). The Stress of Bereavement and its Treatment. En
D.D. Spielberger y I.G. Sarson (eds), Anxiety and Stress, Vol. 4. Nueva York: Wiley.
22. Bowlby-West, L. (1983). The impact of Death on the Family System. Journal of Family
Therapy, 5: 279
23. Lieberman S., Black D. (1982). Loss, Mourning and Grief. En A. Bentovim, G.G.
Barnes, A. Cooklin, Family Therapy: Complementary Framewords of Theory and
ractice, London (U.K.): 373
24. Kissane, D.W. y Jacobs, S. (1991). Evaluacin de las respuestas de las familias a los
fallecimientos y el duelo. International Psychiatry Today, vol. 5, n 3 (1994). Family
Grief, Brithis Journal of Psychiatry, 164: 728- 732
25. Kissane, D.W. (1994). Grief and the Family. En S, Bloch, J. Hafner, E. Harari y G.I.
Szmukler, The Family in Clinical Psychiatry, Oxford (U.K.): Oxford University Press, 7191
26. Lindemann, E (1994). Symptomatology and management of acute grief.American
Journal of Psychiatry, 101: 141-148.
27. Astudillo, W, Mendinueta, C, Astudillo E.:Cuidados al enfermo en fase terminal y
atencin a su familia.Ed. Eunsa. 3 Edicin. Baraain.1997.
28. Gmez Sancho, M.: Atencin en el proceso de duelo I II II. En
Cuidados Paliativos: atencin integral a enfermos terminales p. 9871034 . ICEPSS. 1998.
29. Gmez Sancho, M.: Medicina Paliativa: la respuesta a una necesidad.
Ed Arn. Madrid. 1998.

26

30. Rebeca Besada Fernndez, Tcnica de apoyo Psicolgico y Social al paciente y

familiares ; Editoriall S.L, 1 edicin; 2010 , pg 140- 167
31. Mara Jos Martos Mndez, Enfermedades crnicas y adherencia teraputica; editorial
Univerisdad Almera , 2010 ; pg 162 183
32. Kissane, D.W. (1994). Grief and the Family. En S, Bloch, J. Hafner, E. Harari y G.I.
Szmukler, The Family in Clinical Psychiatry, Oxford (U.K.): Oxford University Press, 7191
33. Ochoa de Alda, I. (1985). Rituales sociales, familiares y teraputicos. En Navarro, J. Y
Beyebach, M. Avances en Terapia Familiar Sistmica.

34. Bowlby, J.: La prdida afectiva. Ed. Paids. 1980

35. Bowlby, J.: Vnculos afectivos: formacin, desarrollo y prdida. Ed. Morata. 1979
36. Worden, J.W.:El tratamiento del duelo. Asesoramiento psicolgico y terapia. Paids.
1991.
37. White, M (1994). Guas para una Terapia Familiar Sistmica. Barcelona. Ed. Gedisa.
38. Pangrazzi, A.: La prdida de un ser querido. Ediciones Paulinas. 1991.

39. Luis Oblitas,Psicologia de la Salud/ Health Psychology, Cengage Learning Editores,

2009, pag.130.
40. BENITEZ R. Atencin integral al paciente con enfermedad terminal en atencin
primaria. Atencin primaria, 1995; 15- 18
41. De la Serna P. Reacciones de los profesionales y la familia ante la enfermedad
terminal. Revista de la Sociedad de psiquiatra de la comunidad de Valencia,
colaboracin n 28. Espaa, 2001.
42. Muoz CoF, Espinoza AJM, Portillo SJ, Rodrguez GG. La familia en la enfermedad
terminal (1). Medicina de familia, 2002; 3: 190-199
43. Robles T, Eustace R, Fernndez CM. El enfermo crnico y su familia. 1 edicin. Nuevo
Mar S.A. de C.V. Mexico. 1987.
44. Komblit. A. Somtica Familiar. En: Enfermedad orgnica y familia. 2 edicin. Gedisa
S.A. Espaa. 1996
45. Kuthy MI. El paciente terminal y su familia. Revista del residente de Psiquiatra.
Instituto Mexicano de Psiquiatra. 1993; 4(2): 22-25.

27

46. Martinez Castillo, E. y Ortiz Alonso, T. (1997): Familia y enfermedad de Alzheimer.

Departamento de Psicobiologa. Facultad de Psicologa. Campus de Somosaguas,
Madrid.
47. Martnez de la Pera, A.: Vida afectiva y social en una nueva residencia para ancianos.
48. Ortiz Alonso, T. (1981). Relaciones afectivo sociales de los ancianos de residenciasasilos. Universidad Complutense de Madrid.

VIII. ANEXOS
PATOLOGAS

CARACTERSTICAS

EJEMPLOS

ALERGIAS

Debidas a la reaccin del sistema

inmunolgico y a agentes
externos (antgenos)

Fiebre del heno, urticaria, intolerancia a

los alimentos

ENFERMEDADES INFECCIOSAS

Debidas a virus y bacterias; se

difunden
rpidamente
a
numerosos individuos

Enfermedades exantemticas (varicela,

escarlatina, sarampin, rubola), gripe,
resfriado, mononucleosis infecciosa, peste,
fiebre hemorrgica, enfermedades de
trasmisin sexual (ETS), SIDA

ENFERMEDADES
PARASITARIAS

Debidas
a
organismos
parasitarios (protozoos, gusanos,
hongos)

Amebiasis, giardiasis, micosis, filariasis,

tripanosomiasis

ENFERMEDADES CONGNITAS

Debidas
a
anomalas
desarrollo fetal

Sndrome de Down, espina bfida,

focomelia,
pie
zambo,
atelectasia
pulmonar
congnita,
cardiopatas
congnitas, megacolon

ENFERMEDADES
HEREDITARIAS

Debidas
a
la
trasmisin
hereditaria
de
genes,
dominantes o recesivos, a los
que estn ligados determinadas
patologas

Hemofilia, daltonismo, talasemia, fibrosis

qustica (mucoviscidosis)

ENFERMEDADES
AUTOINMUNES

Debidas a una alteracin de los

mecanismos de reconocimiento
del sistema inmunitario, que
reacciona contra el propio
organismo

Artritis reumatoide, miastenia gravis,

enfermedad
de
Hashimoto, diabetes
mellitus insulino-dependiente

Debidas a accidentes capaces de

provocar
lesiones
en
un
organismo sano

Heridas, fracturas, asfixia, fulguracin,

quemaduras solares, shock, daos por
radiacin,
lesiones
deportivas,

TRAUMATISMOS
ACCIDENTES

del

28

barotraumas,
algunas
enfermedades
profesionales y ambientales
Debidas a los efectos de
sustancias txicas producidas por
organismos (toxinas bacterianas,
animales y vegetales) o por
determinados
compuestos
qumicos

Botulismo, intoxicacin por veneno de

serpientes o de arcnidos, intoxicacin por
monxido de carbono, metanol, metales
pesados
y
pesticidas,
algunas
enfermedades profesionales y ambientales

Debidas a la degeneracin
progresiva de las funciones
nerviosas

Enfermedad de Parkinson, enfermedad de

Alzheimer, esclerosis mltiple, corea de
Huntington

TRASTORNOS MENTALES Y
RELACIONADOS CON EL USO
DE SUSTANCIAS

Debidos a causas orgnicas y/o

ambientales; debidos al uso de
sustancias psicoactivas

Depresin,
histeria,
paranoia,
esquizofrenia, retraso mental, trastornos
psicosomticos, trastornos causados por el
consumo de alcohol, anfetaminas,
opiceos, cocana, hachs, nicotina

ENFERMEDADES
METABLICAS

Debidas a anomalas de las

reacciones qumicas metablicas,
que normalmente dirigen la
sntesis o la destruccin de las
molculas

Fenilcetonuria, gota, diabetes mellitus

INTOXICACIONES

ENFERMEDADES
DEGENERATIVAS

ENFERMEDADES
POR
DESEQUILIBRIOS
NUTRICIONALES

NEURO-

Debidas a
la ingesta
reducida
o excesiva
de
sustancias
nutritivas,
a
disturbios
de
la
absorcin
o a la
carencia
de
elementos
nutritivos
esenciales

Anorexia, obesidad, kwashiorkor, escorbuto, pelagra, malnutricin, avitaminosis

29

30

31