Edita
SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS
Jos Elsegui 43, 20013, San Sebastin, Espaa
Fotocomposicin e impresin
Michelena Artes Grficas, S.L. Astigarraga, Guipzcoa
Diseo del Logotipo de portada
SEGMENTO
ISBN: 84-930967-6-8
Depsito legal: SS. 1063/01
Printed in Spain Impreso en Espaa
Queda prohibida la reproduccin de esta publicacin, ntegra o parcialmente por cualquier sistema de recuperacin y por cualquier medio, sea
mecnico, electrnico, magntico, por fotocopia o por cualquier otro.
NECESIDADES PSICOSOCIALES
EN LA TERMINALIDAD
EDITORES
Wilson Astudillo A.
Eduardo Clav A.
Elena Urdaneta
Este libro se edita con la colaboracin de: / Liburu honen argitaralpenaren laguntzaileak:
Diputacin
Foral de Alava
Departamento de Cultura
JUSTICIA
Arabako
Foru Aldundia
Kultura Saila
Donostiako Udala
A yuntamiento d e S an Sebastin
OSASUN SAILA
DEPARTAMENTO DE SANIDAD
Universidad
del Pas Vasco
Euskal Herriko
Unibertsitatea
INDICE
Indice de autores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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1. Seccin. Generalidades
Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad.
Dr. Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A. . . . .
Deteccin e intervencin de las necesidades psicosociales.
Prof. F. Javier Leturia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Atencin sociosanitaria en la terminalidad.
Dra. Elena Urdaneta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Relacin de ayuda en la terminalidad.
Dr. Vicente Madoz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Enfermera- comunicacin y cuidado del moribundo.
Prof. Javier Soldevilla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
La participacin del paciente en su tratamiento. Toma
de decisiones. Delegacin de derechos.
Dr. Angel Morales S. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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43
71
79
89
95
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333
341
342
Indice de Materias
343
...........................
INDICE DE AUTORES
Carlota Arrieta Y. Lcda. en Derecho. SOV.PAL. San Sebastin.
Rosario Antequera J. Profesora Titular. Facultad de Psicologa.
Universidad de Sevilla
Wilson Astudillo A.. Neurlogo y Especialista en Medicina
Familiar y Comunitaria SOV.PAL Centro de Salud de Bidebieta-La
Paz. San Sebastin.
Alfonso Blanco. Catedrtico de Psiquiatra. Facultad de Medicina
de la Universidad de Sevilla. Presidente de la Sociedad Espaola
de Estudios Tanatolgicos y Vicepresidente de la Sociedad de
Psicooncologa.
Eduardo Clav. Mdico Internista. Experto en Biotica. Hospital
Donostia. SOV.PAL.San Sebastin
Paz de Corral. Psicloga Clnica. Profesora de Psicologa.
Universidad del Pas Vasco. San Sebastin
Rosana Gmez . Mdico. Logroo
Enrique Echebura. Catedrtico de Psicologa Clnica.
Universidad del Pas Vasco. San Sebastin
Alberto Espina. Mdico. Prof. Titular y Director del Master de
Terapia Familiar y de Pareja de la Universidad del Pas Vasco.
F. Javier Leturia. Socilogo. Mata Fundazioa. San Sebastin.
Vicente Madoz. Psiquiatra. Fundacin Argibide. Instituto de Salud
Mental de Navarra. Pamplona
Raquel Malla. Dra. Profesora. Facultad de Psicologa de la
Universidad del Pas Vasco. San Sebastin.
Mourete Marin. Licenciada en Servicio Social. Master en Salud
Mental
Carlos Martinez Gorriarn. Profesor. Director del Departamento
de Esttica. Facultad de Filosofa. U.P.V. San Sebastin
Carmen Mendinueta. Mdico. SOV.PAL. Centro de Salud de
Astigarraga. Gipuzkoa
INTRODUCCION
Alrededor de 180.000 personas en Espaa atraviesan anualmente la fase terminal de su vida, la mitad de ellas por padecimientos
oncolgicos y el resto por trastornos neurolgicos invalidantes,
demencias o insuficiencias orgnicas severas. La dureza propia de la
enfermedad crnica y de la fase terminal pueden atenuarse con un
buen control de sntomas, una adecuada comunicacin para conocer cules son las necesidades del paciente y de sus familiares y el
apoyo psicosocial. No es difcil comprender que para conseguir su
bienestar, es necesario prestar atencin a los elementos fsicos, mentales, espirituales y sociales que rodean al paciente, a la vez que se
busca solucin a sus asuntos pendientes. Una buena preparacin y
ayuda psicolgica que potencie sus capacidades, el apoyo de y a sus
familias le facilitar sobrellevar mejor la situacin y los retos que van
surgiendo conforme evoluciona su padecimiento.
La familia es la principal fuente de proteccin y fortaleza del
enfermo, por lo que es deber de la administracin y de todos ofrecerle diversos apoyos para que pueda mantener al paciente en casa,
si es su deseo, y evitar el desarraigo que le produce su traslado al
hospital. Por estas razones, y comprendiendo el valor del apoyo
socio sanitario, el Senado espaol en fechas muy recientes ha instado al Gobierno a elaborar un proyecto nacional de Cuidados
Paliativos que estimule a la Administracin en sus diferentes niveles
para crear las condiciones para que los enfermos en fase avanzada y
terminal tengan una vida digna hasta al final.
Una calidad de vida ms aceptable en la terminalidad es posible
si se toman en cuenta tres factores para la distribucin de los recursos: 1. Que todos los pacientes dispongan de un nivel bsico de
ayuda sanitario social; 2. Que se potencie el desarrollo de sistemas
integrales de atencin basados en equipos interdisciplinares capacitados para la atencin geritrica, los cuidados paliativos y la atencin
9
AGRADECIMIENTOS
La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOV.PAL) agradece por
su apoyo a la realizacin de sus proyectos docentes como de ayuda
en pro de una mejor terminalidad tanto en el Pas Vasco como en el
Tercer Mundo al Gobierno Vasco, la Diputacin Foral de Gipuzkoa,
Diputacin de Alava, Universidad del Pas Vasco Campus de
Gipuzkoa, Ayuntamiento de Donostia-San Sebastin, Fundacin
Kutxa, Caja Laboral Popular, Mata Fundazioa, Quincena Musical de
San Sebastin y a la Clnica San Ignacio de San Sebastin, sede de
nuestra entidad.
La SOV.PAL. considera que libros como el presente pueden contribuir a mejorar de manera significativa la terminalidad . El enfoque
multidisciplinar de esta obra llevado a la prctica puede producir un
cambio muy significativo en las actitudes y en el trabajo paliativo que
se realiza diariamente en las residencias y hospitales con mejora
notable de la calidad de vida de estos enfermos.
La edicin de este libro no sera posible sin el aporte generoso de
la dedicacin y esfuerzo de los profesores del X Curso de Octubre
2001 en San Sebastin, as como la labor realizada por el Grupo
Docente de la Sociedad y a los seores Iigo Vega de Seoane, Manuel
Maneiro, Adolfo Almiral y Antonio Bozal. La SOV.PAL agradece a
Segmento, a los Laboratorios Menarini Area Cientfica, SKF Beecham,
Dupont Pharma, Zambon S.A., Aventis Pharma, Abell - MSD,
Pharmacia Upjohn y al El Diario Vasco que nos han ayudado en la
difusin del curso.
13
GENERALIDADES
contrario, influye empeorando la situacin. Tabla 1. Consta de 5 preguntas que se corresponden con un rea diferente de la funcin familiar: Adaptability (adaptabilidad), Partnership (cooperacin), Growth
(desarrollo), Affection (afectividad) y Resolve (capacidad resolutiva).
Cada pregunta se punta de 0 a 2. Las puntuaciones comprendidas
entre 7 y 10 reflejan una funcin familiar normal. Por debajo de 7
existe disfuncin familiar, que cuando es seria requiere ayuda especializada. Este cuestionario evala ms el grado de satisfaccin que
tiene el encuestado con respecto al funcionamiento de su familia, es
decir su percepcin personal5,7.
Tabla 1. Cuestionario APGAR Familiar7
Casi nunca
A veces
Casi siempre
______
______
______
______
_____
______
______
_____
______
______
_____
______
______
No todos los pacientes con problemas psicosociales van a presentar alteraciones en la dinmica familiar. Existen afortunadamente factores individuales, como la especial vulnerabilidad personal, la experiencia y creencias que, junto con el apoyo social, ejercen funciones
amortiguadoras que impiden que se produzcan estos trastornos.
DEMANDAS PSICOSOCIALES
Las familias requieren conocer cules son los recursos existentes
para atender al enfermo y cmo ayudarse a s mismas. Sus principales preocupaciones, segn un estudio cataln, son los aspectos psicosociales de la enfermedad (83%) en relacin con los sntomas fsi21
cos (17 %), al contrario que para el enfermo a quien parecen preocupar ms estos ltimos (67,4%), en relacin a los psicosociales
(32,6%)8 Otro estudio de Agrafojo9 revel que las principales
demandas de pacientes y familiares en la terminalidad fueron: 1.
Soporte emocional; 2. Asesoramiento (aunque saben la existencia de
algunas ayudas especficas, no conocen cmo ponerlas en prcticapensiones de invalidez, viudedad, orfandad, baja laboral, cambio de
plizas de seguros, conseguir plaza para un minusvlido, una beca
para estudios de sus hijos, etc.); 3. Recursos tcnicos (camas articuladas, sillas de ruedas, muletas, andadores, colchones antiescaras,
etc);4. Coordinacin con otros servicios (fundamentalmente con centros de servicios sociales)para agilizar expedientes y as poder poner
en marcha algunos de los temas que les preocupan con ayuda de
abogados, procuradores, jueces, notarios; 5. Ayudas econmicas, y
6. Personal de asistencia domiciliaria.
Psico-sociales Seguridad
Aceptacin
Amor
Pertenencia
22
Choque
Compaa y silencios
Negacin
Disponibilidad y aceptacin
Enfado
Resignacin o
aceptacin
26
equipo desempean un papel importante para facilitar la comunicacin entre los familiares y el paciente y con otros sanitarios y dar
mucho apoyo para derribar las barreras de la comunicacin, la conspiracin de silencio, que afectan al cuidado del paciente y reducir
as su sufrimiento. Un dilogo constructivo con ellas, que les manifieste que se comprende su situacin, que permita identificar sus
temores y preocupaciones, explorar posibles soluciones y que les
ayude a tranquilizarse, puede facilitar la llegada de un acuerdo sobre
cmo actuar con el enfermo. Darle en ocasiones permiso para marcharse, favorece su acercamiento y reduce su afliccin27-34.
La educacin sobre el cuidado del enfermo, las visitas regulares
del equipo, el inters que se les demuestre, su experiencia y buen
hacer, as como su disponibilidad por tranquilizarles, en especial si
se acogen favorablemente sus inquietudes, puede cambiar positivamente su memoria de estos momentos, ms aun s se trabaja por
encontrarles una solucin satisfactoria a sus problemas con una subvencin, una mejora de las pensiones de viudedad, una beca de
estudios, arreglo de la vivienda, sillas de ruedas, bien con ayuda del
Departamento de Bienestar social o del voluntariado.
La familia necesita comprensin y simpata porque debe afrontar
una prdida afectiva ms o menos inminente mientras est al mismo
tiempo en contacto continuo con el sufrimiento. Por este motivo
agradecen recibir muestras de apoyo, de reconocimiento a su labor
y escuchar que los sentimientos de confusin, ansiedad, tristeza, ira,
e incluso culpabilidad, que pueden experimentar sus miembros, son
perfectamente normales y que cuando hay que tomar decisiones ms
conflictivas sobre procedimientos delicados como la reanimacin,
todos suelen experimentar sentimientos similares. El reconocimiento
de la labor que realizan es una fuente de satisfaccin y de fortaleza23. Es importante hacerles ver, como bien dice Ramn Bays: que
el tiempo que le queda al paciente es un tiempo de vida y no una
espera angustiosa ante la muerte.
Las familias se readaptan continuamente porque las distintas etapas de la enfermedad, requieren varias formas y niveles de autocuidado y soporte para atravesar esta situacin emocional tan difcil. La
claudicacin familiar se produce cuando todos los miembros en su
28
conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada a las mltiples demandas y necesidades del paciente. Se refleja en la dificultad
para mantener una comunicacin positiva con el paciente, sus familiares y el equipo de cuidados. Puede ser un episodio momentneo,
temporal, o definitivo, que se expresa en el abandono del paciente25,27-29. Su deteccin precoz es fundamental para establecer una
intervencin teraputica sobre el paciente y el cuidador y la peticin
de apoyo de grupos y sociedades de voluntariado.
Los cuidados que se proporcionan a las familias durante el curso
de una enfermedad terminal tienen una influencia profunda sobre el
duelo que sigue a la muerte del paciente. Al aconsejarles, es importante resaltar que una persona moribunda tiene una gran necesidad
de estar acompaado por sus seres queridos, por lo que el mdico
debe estimular los contactos e instar a las familias a buscar medios
para gratificar las necesidades menores del paciente. A veces ser
preciso animarles a mostrarle su afecto y mantener un contacto tctil23,.29-33. Un duelo positivo proviene de un sentimiento de haber
dado un cuidado ptimo al enfermo, de haberle ayudado a vivir a
plenitud sus ltimos das y a ser el protagonista principal. El tiempo
final antes de la muerte puede ser particularmente molesto para la
familia. Es un tiempo donde no parecen comprender lo que les est
pasando, son ms sensibles y necesitan ms apoyo y seguridad23-24.
El duelo empieza cuando se hace el diagnstico, por lo que el
equipo debe dedicar su atencin a la familia desde un principio.
Despus de la muerte, ninguna familia es la misma nuevamente, para
mejor o peor. El sufrimiento que sta provoca puede ser paliado tanto
como el sufrimiento del moribundo, por lo que el profesional deber seguir extendiendo su apoyo a la familia despus del fallecimiento con orientaciones sobre la funeraria, etc., El objetivo de la atencin primaria en los casos de enfermedades terminales, muerte y
duelo es canalizar este impacto para que pueda tener un efecto reparador y controlar su repercusin para prevenir la aparicin de sintomatologa adversa en su futuro. Para muchos, es suficiente una actitud emptica y solcita del mdico y su ayuda para comprender la
normalidad de sus sentimientos, la reconduccin de ideas (si fuera
preciso) sobre la situacin vivida y la exaltacin de la ayuda dada al
familiar23,34.
29
36
37
23. Astudillo W. Mendinueta C. Como ayudar a la familia del paciente terminal. Ediciones Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastin,
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improving End of life care. J. Pain Symptom Manage, 2001;22:3,714715..
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Symptom Manage 2001;22:759-772
47. Cobb, S. Social support as a moderator of life stress, Psychosomatic
Medicine, 1976, 300-314.
39
2. Divorcio
73
3. Separacin matrimonial
65
29
4. Encarcelacin
63
28
26
26
25
24
23
20
20
20
19
50
47
9. Paro
47
45
11. Jubilacin
45
40
39
39
38
38
37
18
16
15
41. Vacaciones
13
42. Navidades
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5
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5
5
41
DETECCIN DE
LAS NECESIDADES SOCIALES
EN LA TERMINALIDAD
Francisco J. Leturia Arrazola
Cada vez es mayor el nmero de personas mayores con enfermedades crnicas progresivas y/o oncolgicas, o derivadas de situaciones de dependencia que hacen necesaria una atencin adecuada
de carcter integral que abarque todas las reas vitales de la persona
y que se ofrezca desde los niveles individual, familiar, equipo de trabajo y comunitario, en los ltimos momentos de su vida, cuando el
tratamiento curativo ya no es efectivo e incluso podemos tener un
pronstico limitado de vida.
Desde este marco y entendiendo el final de la vida o la terminalidad como un proceso, a medida que el mismo avanza las necesidades
psicosociales van cobrando ms importancia en relacin al bienestar y
calidad de vida de las personas que deben afrontar este proceso.
Se considera persona en fase terminal a aquella que padece una
enfermedad la cual no responde a un tratamiento curativo, por lo que
se le aplica uno paliativo, y que se prev la muerte en un plazo inferior a los 6 meses 3 meses.
Normalmente el cuidado mdico ha supuesto como objetivo la
curacin. Cuando sta no es posible alcanzarla por medios conocidos se pasa al cuidado terminal o paliativo, que consiste bsicamente en el control de los sntomas, y en facilitar una muerte digna. Es
importante mantener la esperanza y una actitud positiva. Ante un
enfermo terminal siempre hay algo que podemos hacer. El objetivo
es cuidar y lograr una mxima calidad de vida en stas situaciones
(Yanguas et al, 1998).
Los cuidados paliativos se ha dicho que se dirigen principalmente a aliviar los sntomas molestos y optimizar la comodidad en la fase
terminal de la persona.
La OMS los define como el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo y por
tanto el control del dolor de otros sntomas y de problemas psicolgicos, espirituales y sociales adquiere una importancia primordial,
siendo el objetivo de los mismos conseguir la mxima calidad de
vida para los pacientes y sus familias (OMS, 1987).
Desde los planteamientos actuales de atencin, el objetivo principal es la Calidad de vida de estas personas, objetivo que adems
de integrar estos objetivos parciales engloba aspectos tan importan45
tes como los relativos a los derechos de autonoma, intimidad y privacidad, tan necesarios para evitar el paternalismo, o el de mantenimiento de la capacidad funcional, el apoyo social, etc. Teniendo en
cuenta siempre el aspecto subjetivo adems del objetivo de la calidad de vida, el bienestar, la satisfaccin etc.
El concepto de calidad de vida hace referencia a la valoracin
subjetiva que el paciente hace de diferentes aspectos de su vida en
relacin con su estado de salud (Bays, R. 2001).
Dentro de este concepto destacan los conceptos de bienestar y
sufrimiento que son subjetivos y necesitan ser operacionalizados.
Limonero y Bayes (1995) definen bienestar como la sensacin global
de satisfaccin o alivio de las necesidades fsicas, emocionales,
sociales y/o espirituales que puede experimentar el enfermo de
forma intermitente, continua o espordicamente a lo largo de la ltima etapa de su existencia, destacando como caractersticas importantes su subjetividad y su variabilidad temporal.
Barreto et al (1996) define siguiendo a Chapman y Gavrin (1993)
el sufrimiento como un complejo estado afectivo, cognitivo y de cualidad negativa, caracterizado por la sensacin que tiene el individuo
de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esa amenaza y por el agotamiento de los
recursos personales y psicosociales.
Barreto y Martnez (2000) destacan la idea del proceso de intervencin ya que el bienestar en una situacin en que la persona se
enfrenta a continuas perdidas (fsicas, funcionales, emocionales y/o
sociales) experimenta sntomas aversivos, afronta el hecho de la finitud y tiene que cerrar su ciclo vital no es algo puntual, sino que siempre hemos de hablar de facilitar el proceso de adaptacin, para lo
cual se debe:
a) Detectar y cubrir necesidades, adems de ampliar fuentes de
satisfaccin.
b) Seleccionar e incrementar el nmero y la calidad de los recursos viables, tanto a nivel personal como social
c) Paliar la experiencia de amenazas y perdidas en la medida de
lo posible
d) Amortiguar las frustraciones y regular las expectativas.
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La necesidad del trabajo interdisciplinar es clave tanto en la evaluacin y deteccin de problemas y necesidades como en el planteamiento integral de intervencin y asistencial. Desde la perspectiva
de una buena deteccin de necesidades psicosociales esta gravitar
especialmente en la capacidad de los profesionales para desarrollar
este trabajo interdisciplinario y en equipo compartiendo una misin,
visin y valores comunes, con modelos consensuados tanto de anlisis de los problemas como de las posibles vas de afrontamiento,
con un buen reparto de funciones y tareas, conscientes de la importante aportacin que los dems hacen al trabajo de cada uno de
nosotros.
En este aspecto es importante trabajar adecuadamente las actitudes, conocimiento y habilidades profesionales de cada uno de los
miembros del equipo, tanto desde el punto de vista de comunicacin
interprofesionales, as como con la persona paciente?, con su familia, pero tambin en relacin a las habilidades de observacin de
seales relacionadas con esas necesidades de las personas, y cmo
o en relacin a las propias necesidades de los miembros del equipo.
1. EVALUACIN
La evaluacin del paciente en los cuidados paliativos debe fundamentalmente proporcionar una evaluacin global del bienestar y
sufrimiento, de fenmenos especficos, debe discriminar respuestas
adaptativas, fases del proceso y posibles trastornos o sntomas psicopatolgicos; debe incluir tambin el grado de vulnerabilidad psicolgica, estableciendo la naturaleza y el grado de severidad de sus
preocupaciones y necesidades emocionales y detectar que reas
deben ser cubiertas (Bayes, 1995), por lo que debera incluir las
necesidades de informacin, las necesidades emocionales, las estrategias de afrontamiento, los recursos disponibles, las redes de apoyo
social, la percepcin de control, etc.
Se puede distinguir: la realizacin de la historia clnica (en la que
se recoge informacin previa del enfermo, se analizan los sntomas,
se atiende a las explicaciones del enfermo, se evalan cambios de
carcter...), el examen fsico (en el que se realiza la exploracin y se
establece el primer lazo de comunicacin con el mdico), en su caso
49
Salud fsica.
Funcionamiento cognitivo.
Funcionamiento psico-afectivo.
Habilidades y Relaciones sociales.
Capacidad funcional y competencia conductual.
Relaciones familiares.
Cultura.
Utilizacin del tiempo libre.
Contexto. Ambiente.
Organizacin.
Las creencias y valores.
Preocupaciones y riesgos.
do se va a realizar, si se van a utilizar indicadores concretos y cules, e incluso quin va a realizar esa evaluacin.
Entendida la valoracin as, debe enmarcarse en el proceso de
trabajo a realizar con la persona. En una primera fase se debe establecer un buen rapport, una buena relacin entre el profesional y la
persona a tratar. As se evitan situaciones en las que la ansiedad
puede ser excesiva para la persona mayor, y distorsionar el proceso
de evaluacin. Por esto se debe controlar esta fase para que facilite
la valoracin y los siguientes pasos y no genere una resistencia o prevencin en el evaluado.
Una idea importante es que la evaluacin es una tcnica a travs
de la cual se busca obtener informacin para lograr los objetivos
planteados al principio de este apartado. Por lo cual, la mera obtencin de informacin no debe considerarse como objetivo.
Es conveniente que la persona a evaluar conozca el proceso teraputico y/o de evaluacin en el que va a participar, por lo que se debe
explicar de manera clara y sencilla, acorde a su capacidad de comprensin y cultura y a su deseo de conocimiento, el procedimiento,
mtodos y objetivos de la misma, as como que los resultados de las
pruebas y valoraciones se integrarn en un informe o comunicacin
que se le devolver y analizar personalmente con ella.
Esta fase es crucial para poder seguir trabajando juntos en este
proceso de manera provechosa. De que exista un acuerdo en el anlisis de los problemas y necesidades depender la colaboracin y
motivacin del tndem profesional - persona mayor en el resto del
proceso. En este momento se busca por tanto adems de devolver la
informacin obtenida, lograr un consenso respecto a las causas y
variables influyentes y respecto a las posibles lneas de intervencin
para modificarlas.
Fases del proceso
1. Presentacin del proceso: Explicacin de los objetivos, metodologas, etc. por parte del evaluador a la persona mayor y/o informador familiar. Anlisis de expectativas, experiencias previas
etc,. de las mismas.
55
Estas etapas se suelen suceder en el tiempo, si bien pueden solaparse y volver a alguna de las etapas ya superadas. El conocimiento
de estas etapas y reconocimiento de en cul de ellas se encuentra la
persona, permite mejorar la calidad de la atencin
necesidades fisiolgicas. Destacar la importancia del adecuado control del dolor desde un enfoque tambin interdisciplinar y no solamente farmacolgico.
En el rea psicolgica, se debe proporcionar un trato corts y
afectuoso, ofreciendo explicaciones de su situacin y tratamiento.
Fomentar la expresin de sus sentimientos, la escucha, que se sienta
apoyado, comprendido y acompaado, lo que se consigue poniendo
en prctica una actitud positiva y una buena comunicacin, con visitas peridicas, etc. Estas actitudes permiten al enfermo enfrentar
mejor sus miedos respecto al dolor, las prdidas, la soledad y la
muerte indigna. Destacar la necesidad de operacionalizar adecuadamente los constructos sobre los que se trabaja y de incorporar las
metodologas ms estrictas del counselling, de la terapia cognitivo
conductual al hacer diario, as como el trabajo con el equipo interdisciplinar y profesional en esta labor.
En el rea de valores y espiritual, las personas creyentes mantienen una meta y/u otorgan un significado a su enfermedad y ello las
hace conservar la esperanza, no obstante este sentimiento de espiritualidad necesita ser trabajado desde una perspectiva ms amplia
que la meramente religiosa. La adecuada valoracin de estos aspectos: valores, creencias, creencias espirituales y creencias religiosas
pueden ofrecernos informacin determinante en relacin a su bienestar, a su manera y/o estilo de afrontar el final de la vida y respecto a decisiones fundamentales en relacin a problemas ticos presentes en este proceso.
En el rea social, el papel del apoyo social puede ser fundamental
en el proceso de afrontamiento de las perdidas y del posible deterioro.
Algunas personas desean despedirse de sus allegados y solventar la
cuentas pendientes, otros casos nos revelan familias con diferentes estilos de afrontamiento de estas situaciones: familias aglutinadas que se
vuelcan en el acompaamiento hasta aquellas dispersas que evitan una
situacin especialmente crtica afectiva y emocionalmente. Para la persona mayor dejar las cosas atadas puede ser un alivio por lo que realizar el testamento puede resultar un motivo de tranquilidad para ellos.
Los enfermos pueden enfrentarse a la aparicin de algn trastorno psicolgico. cuyo tratamiento debe hacerse de forma paralela al
59
de los sntomas fsicos. A la hora de evaluar y detectar las necesidades psicosociales de las personas atendidas debemos evitar una
metodologa centrada en la bsqueda de psicopatologa. En ocasiones pueden aparecer sntomas que encajan en psicopatologa que
pueden estar siendo ejecutados como adaptativos. Discriminar entre
la cualidad psicopatolgica y adapatativa de los sntomas es una de
las ms importantes tareas de esta fase para la cual se necesita un
especial entrenamiento y experiencia. Los trastornos ms frecuentes
son:
TRASTORNOS PSICOLGICOS
TRASTORNO
ACCIONES
Ansiedad
Control y explicacin de los sntomas. Asesorar, educar y aconsejar. Apoyo emocional y espiritual. Entrenamiento en relajacin. Medicacin.
Confusin
Delirio
Depresin
Ideas suicidas En funcin de la gravedad, contencin, supervisin, apoyo psicolgico y/o tratamiento farmacolgico. Escucha sin crtica, comprensin.
Insomnio
Eliminar posibles causas identificables. Control ambiental, relajacin dieta, dilogo... Intentar evitar el tratamiento farmacolgico.
ESPIRITUAL
Desesperanza
FSICO
Dolor
Miedo EMOCIONAL
Conflicto
SOCIAL
3. COMUNICACIN
La comunicacin es uno de los elementos clave de los cuidados
paliativos. sta debe ser lo ms sincera, abierta y fluida posible, ya
que as favorece el alcanzar otros objetivos de los cuidados (control
de sntomas, apoyo...), y debe basarse en la confianza mutua, en la
sinceridad y en la comprensin.
Una cuestin importante es cundo y cmo decir la verdad de su
diagnstico a la persona. Un buen consejo es seguir el ritmo que
marca ella misma. Se debe estar atento y dispuesto a hablar sinceramente, de una forma progresiva, paulatina y continuada, dejando
atrs la mentira y la huida, y aprovechando las preguntas del propio
afectado.
61
La informacin debe aportarse de forma individualizada (atendiendo a la personalidad, deseos y puntos fuertes y dbiles del receptor), paulatina y gradualmente, dejndole tiempo para que vaya asimilando la realidad, y guardando la confidencialidad.
El impacto emocional que producen, en ocasiones, algunas noticias desagradables, reduce la capacidad de procesar (entender, registrar, recordar) la informacin. Es aconsejable comprobar si ha comprendido y es capaz de repetir lo expuesto.
Los objetivos de la comunicacin son ser:
Informar.
Orientar.
Apoyar.
Algunos de los aspectos a desarrollar para lograr una buena
comunicacin son:
Dedicacin de tiempo.
La escucha.
No mentir.
Hacer preguntas abiertas.
Evitar la conspiracin de silencio.
Devolver las preguntas.
Utilizar lenguaje asequible.
Ser sensible a los sentimientos.
Aportar siempre una posible esperanza.
Atencin y buen uso de la comunicacin no verbal: mirada,
contacto fsico, expresin facial, posicin sentada, proximidad,
lugar, silencio...
Existen algunos problemas en el proceso de la comunicacin
como son:
Sentimientos, como el temor.
La ansiedad, distorsiona la informacin y dificulta la comprensin de la misma.
El olvido, es necesario recordar la informacin relevante. Saber
que lo primero que se oye es lo que mejor se recuerda, y que
62
4. FAMILIA
La enfermedad terminal introduce un cambio en la vida familiar,
en el sistema familiar, pudiendo reforzar o debilitar la unin de sta,
por lo que ha de prepararse y reorganizarse ante la nueva situacin.
sta adems puede pasar por las mismas etapas de adaptacin a la
enfermedad que el propio enfermo.
La familia es, sin duda, el apoyo fundamental del enfermo, por lo
que hay que prestarla una atencin importante, para que luego
pueda trasladar unos buenos cuidados a su familiar enfermo, y no se
quede agarrotada en los mecanismos de defensa frente a la angustia,
olvidando reas tan importantes como la espiritual, social o afectiva;
ya que son ellos, los ms cercanos, quienes mejor pueden evitar el
sufrimiento de su familiar.
63
Tambin se debe considerar que la familia puede establecer medidas compensatorias y adaptativas de carcter patolgico, con comportamientos que bien por exceso o por defecto pueden ser problemticos en el proceso de terminalidad. (Epeldegui, Thompson, 2000).
La intervencin puede y debe hacerse tambin sobre la familia,
cuyo abordaje se fundamenta en la empata y en la comunicacin.
OBJETIVOS
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Desarrollar la escucha.
Reducir su ansiedad y sentimientos de culpa.
Desarrollar la participacin activa en los cuidados del enfermo
Ensear estrategias de cuidado.
Ensear el manejo de emociones propias.
Informar sobre recursos disponibles (como los sanitarios y sociales).
Facilitar el proceso de duelo.
5. AMBIENTE
Desde un enfoque psicosocial que entiende a la persona en su
interaccin con el entorno, el crear un entorno de respeto, confort,
apoyo - soporte y comunicacin, y compaa ser uno de sus objetivos principales pues influye de manera importante en la atencin al
enfermo y en su calidad de vida.
Con el fn de implementar medidas de apoyo que garanticen no
slo un entorno seguro sino estimulante, relajante, protsico es necesaria una buena evaluacin de las caractersticas del mismo tanto
cuando la persona se encuentra en su hogar como cuando hablamos
de entornos residenciales o de unidades especializadas.
Un programa bsico de intervencin ambiental debe incluir entre
otras las siguientes medidas:
Adaptacin del medio eliminando barreras arquitectnicas.
Refuerzo del contacto con el entorno habitual.
Compensacin del dficit de estmulos.
Evitar indicadores externos de empeoramiento.
Evitar el aburrimiento (terapia ocupacional).
5. EQUIPO INTERDISCIPLINAR
La intervencin interdisciplinar es la ms eficaz para el control
de los sntomas y cubrir las necesidades del enfermo. Objetivos del
equipo multidisciplinar:
Reducir la soledad y el aislamiento.
Aumentar el control de la persona sobre el entorno y su autonoma.
65
6. PROCESO DE DUELO
El duelo es necesario, es la reaccin normal a la prdida de un
ser querido, y ayuda a superar anmicamente y rehacer la vida tras la
prdida. Este proceso lo realizan los familiares, lo realiza el equipo
interdisciplinar y en ocasiones lo empieza a realizar el sujeto que va
a fallecer (aun cuando este aspecto no ha sido muy estudiado).
Se pueden destacar tres objetivos:
La despedida interior.
La aceptacin de la prdida.
La reincorporacin a la vida.
Las reacciones en el proceso de duelo normal se dan en las reas:
Emocional (sentimientos): tristeza, ira, culpabilidad, ansiedad y
la soledad.
Fisiolgico (sensaciones fsicas): opresin gstrica y torcica,
hipersensibilidad, boca seca, falta de energa y de aire.
Cognitivo (percepciones): duda, confusin, falta de concentracin, y temor.
Conductual (comportamiento): trastornos del sueo, apetito y
aislamiento.
Las fases del proceso de duelo tienen prcticamente la misma
estructura que las descritas en punto 2 como etapas en la adaptacin
del enfermo terminal a la enfermedad, esto es: Shock o conmocin,
negacin, ira-rabia, negociacin, depresin y, la aceptacin.
Aun as se pueden producir a lo largo del proceso distintas reacciones emocionales, conductuales, y cognitivas.
Se considera que en el proceso normal de duelo (entre 6 meses
y 2 aos) la fase de sentimientos ms agudos se suaviza despus de
66
Culpabilidad
Agresividad
Miedo
Envidia y celotipia
Aceptacin
Reconocimiento de la prdida y marcha hacia adelante. Indica la superacin satisfactoria del duelo.
67
BIBLIOGRAFIA
YANGUAS, J, LETURIA, FJ, URIARTE, A., LETURIA, M (1998) Intervencin
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CHAPMAN CR, GAVRIN, J (1993) suffering and its relationship to pain. J.
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68
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la familia a la enfermedad en fase terminal: alteraciones psicolgicas, en
M. Die Trill y E. Lpez Imedio (eds) Aspectos psicolgicos en cuidados
paliativos: La comunicacin con el enfermo y la familia, Madrid: Ades
KBLER-ROSS, E. (1989): Sobre la Muerte y los Moribundos. Grijalbo.
Barcelona.
69
ATENCIN SOCIOSANITARIA
EN LA TERMINALIDAD
Elena Urdaneta
Elena Urdaneta
Una vez discutido, brevemente, el tema de la atencin sociosanitaria se plantean unas reflexiones sobre este tema en los Cuidados
Paliativos que comprenden el control de los sntomas molestos y de
los problemas psicolgicos, sociales y espirituales de los pacientes,
as como el apoyo a sus familias. Es un campo donde se entremezclan los problemas mdicos, psicolgicos y sociales, no slo del
paciente sino tambin de sus familiares. Las necesidades del paciente terminal se pueden resumir brevemente: biolgicos, psicolgicos
(temores, ansiedad ante la muerte, ante la dependencia), espirituales y familiares. Un buen tratamiento de estos pacientes requiere
desarrollar programas integrales de asistencia domiciliaria o de hospitalizacin a domicilio que ofrezcan tanto ayuda sanitaria como
social al paciente y a su familia. Estos programas deben ser atendidos por un equipo multidisciplinar para asegurar una correcta
accin a todos los niveles. La familia de un paciente terminal, es sin
ninguna duda, un apoyo fundamental para l y hay que prestarle un
apoyo importante.
Uno de los aspectos comunes al enfermo terminal es el sufrimiento que debe ser abordado desde una perspectiva multidisciplinar. La intervencin sociosanitaria debe tambin incluir a la familia,
proporcionado a travs de la informacin sobre el estado del enfermo, cmo manejarlo y las posibilidades de afrontamiento de la fase
final y de la prdida, con la posible oferta de grupos de apoyo en el
proceso del duelo para que la familia recupere un su ritmo natural.
En Espaa se recogen los siguientes programas de atencin sociosanitaria que tienen un captulo especfico para cuidados paliativos:
En Catalua, el programa Vida als Anys, en la que se remarca
que las estancias en unidades de cuidados paliativos no deben
superar los 30 das de estancia. Adems, en este programa, hay
unas Unidades Funcionales Interdisciplinarias Sociosanitarias
(UFISS), para soporte a los centros hospitalarios de agudos, que
se ocupan de Cuidados Paliativos. Dentro de este programa se
ofertaban 2.954 plazas en unidades de paliativos y en el ao
1.998, se atendieron a 4.126 personas.
En la comunidad castellano-leonesa, existe tambin, un plan de
atencin sociosanitaria con un programa para enfermos termina75
Elena Urdaneta
les. Este programa contempla la creacin de unidades hospitalarias de cuidados paliativos en cada rea de salud, recomendando una estancia media no superior a 20 das.
Como se puede observar queda mucha tarea por hacer para que
el acceso a la medicina paliativa sea un derecho universal en nuestro pas, porque esta es una respuesta a las necesidades sociosanitarias del enfermo en fase terminal. Debe abordar los diversos problemas de esta etapa con una visin global de conjunto, como parte
integral del sistema sanitario, porque coexisten problemas mdicos,
ticos, espirituales, sociales y culturales que deben ser resueltos de
la mejor manera posible para asegurar que la muerte sea pacfica y
con apoyo, tanto para el paciente como para su familia. Slo su desarrollo har realidad lo que expresa el Cdigo Deontolgico del
Consejo de Colegios de Mdicos de Catalua: Toda persona tiene
derecho a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte y el
mdico tiene que velar porque este derecho sea respetado. Con lo
expuesto en estas lneas se resalta que el velar por una buena etapa
terminal no es slo deber del mdico sino de todo el equipo de asistencia sociosanitaria.
Como conclusin, debe crearse un nuevo modelo sociosanitario
que se sustente sobre una base homognea y comn que asegure a los
ciudadanos unos servicios equitativos, eficaces y de la mayor calidad
posible, con independencia de su lugar de residencia y de su poder
adquisitivo. La bsqueda de soluciones para atender a las necesidades
asistenciales, tanto sociales como sanitarias de los ancianos, enfermos
crnicos, enfermos terminales o en situacin de dependencia fsica o
psquica, debe ser prioritario en cualquier plan de atencin sociosanitaria. Su atencin es uno de los retos a los que se enfrenta nuestro sistema sanitario, pero sin introducir limitaciones en el acceso a los servicios y a sus prestaciones, ya sea por diversos motivos como: edad,
enfermedad, estado social, nivel adquisitivo, etc... La continuidad en
los cuidados que requiere el paciente debe ser la clave de la atencin
sociosanitaria y su eje, la Atencin Primaria.
La responsabilidad social y sanitaria es impulsar acciones de
carcter preventivo que, nos permitan no slo vivir ms aos sino que
estos aos estn ms llenos de vida, incluso hasta la etapa terminal.
76
BIBLIOGRAFA
ASTUDILLO W., MENDINUETA C. El papel del mdico de cabecera en los
cuidados paliativos. En: J, Batiz (Editor): La medicina paliativa: una
necesidad sacio sanitaria. Hospital San Juan de Dios. Santurce 1999;
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PREZ TRENADO, M. El valor de los grupos de apoyo en el proceso del
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Vasca de Cuidados Paliativos
YANGUAS, J.J., LETURIA F.J., LETURIA M., URIARTE A. Intervencin psicosocial en gerontologa. 1998. Ed. Critas.
77
RELACIN DE AYUDA EN LA
TERMINALIDAD
Vicente Madoz
INTRODUCCIN
Desde el punto de vista de la metodologa asistencial, resulta difcil decir algo nuevo en el tema que nos ocupa. Existen excelentes
aportaciones al respecto y tendra poco sentido incidir sobre ellas. La
propia Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos tiene publicaciones
muy interesantes acerca de esta cuestin.
En el tiempo, breve, de que dispongo, me gustara hacer algunas
reflexiones en voz alta, apuntando cuando menos ideas, sugerencias
inacabadas, estrellas fugaces, tendentes mas que nada a suscitar el
nimo adecuado y la actitud idnea, de cara a ayudar mejor a nuestros pacientes moribundos. Tienen el valor de la desnudez y de la
experiencia de lo vivido.
PREMISAS
La primera duda que me asalta es si cabe practicar una verdadera relacin de ayuda con un moribundo, por cuanto ello supondra
que quien la oferta tiene que ser un experto (que tiene experiencia)
en el morir, y tal pretensin en cualquiera de nosotros se me antoja no slo pretenciosa sino, sin duda, incierta.
Desechando, no obstante, esta pega terica, extensible por otro
lado a otros muchos mbitos en los que tambin se aplica la relacin
de ayuda, conviene centrar los dos conceptos concadenados en el
enunciado:
Entendemos por relacin de ayuda la que se establece entre un
ser humano que ocupa una posicin de superioridad en el saber
del contenido de la ayuda, y otro ser humano en estado de necesidad en dicho campo.
Se trata de que el primero ayude al segundo a crecer y a madurar en el mbito correspondiente, de forma que llegue a ser autnomo para sacar adelante su propio proyecto en el tema.
El objetivo nico de la relacin es obtener el bien del ayudado y,
para ello, quien le ayuda tiene que tener un genuino inters por
l, en cuanto ser humano integral y con vocacin de integridad.
81
Vicente Madoz
Solo as, se dar la disposicin altruista por parte de quien otorga la ayuda, que debe presidir cualquier relacin de ayuda: buscar el bien del ayudado sin esperar, y por tanto sin solicitar, nada
personal a cambio.
El destino de toda relacin de ayuda es la ruptura y la disolucin
de la misma, una vez logrado el objetivo perseguido: la autonoma y libertad de quien es objeto de socorro.
La terminalidad hace referencia al lmite y al proceso de alcanzar el mismo.
En el caso concreto que nos ocupa, la terminalidad implica un
perodo vital fundamental para la persona. El ser humano que lo
discurre es un sujeto que est llegando a su trmino pero aun
no est en l. Es un alguien que no est dejando de ser, como
muchas veces errnea y aviesamente formulamos, fantaseando
su disolucin o lisis, sino que se trata de un ser humano que se
afana por llegar a ser, sabiendo que le falta poco para alcanzar
su verdadera libertad, su definitivo y perenne ser.
EL MARCO
La relacin de ayuda que nos ocupa se produce, por tanto, en el
proceso del morir de una persona, con todo lo que tal realidad
conlleva.
El morir muerte es, o debera ser, un acto plenamente humano, posiblemente uno de los ms fundamentales, si no el supremo,
de cada persona.
La muerte, as entendida, es un fenmeno nico, irrepetible, e
intransferible, en el que se plasma y desemboca toda la existencia de
la persona, para el que unos llegan mejor preparados que otros, en funcin de su propia dedicacin anterior a la misma. Ser capaz de morir
humanamente requiere haber prestado antes una cierta atencin previa al hecho de morir, porque como dice Jos Hierro, en su poema
La Muerte Tarde, la muerte no se da al que sale tarde en su busca.
Un dato importante, por consiguiente, a resaltar en el escenario
de un enfermo terminal, es que la muerte forma parte de toda la vida
82
Vicente Madoz
PECULIARIDADES
Lo mencionamos en las premisas. En la mayora de las ocasiones,
quien oferta una relacin de ayuda ha transitado antes el camino por
el que el otro discurre ahora. Es el caso de unos padres con un hijo,
de un profesor con un alumno, o el de cualquier experto con un principiante.
84
ACTITUDES
Lo importante en una relacin de ayuda con un enfermo terminal no es saber qu hacer ni saber qu decirle. Lo que vale es
saber ser, con l, y saber estar a su lado, hacindose presencia
tranquilizadora y fuente de energa instigadora, para ayudarle a vivir
su muerte y para no abandonarlo en un estril pasar.
Para ello, el profesional debe empezar por ahuyentar los fantasmas acerca de su propia muerte, amistndose con ella, para poder
85
Vicente Madoz
MODOS
Un profesional que dedica parte de su tiempo a la ayuda a
pacientes terminales, conoce muy bien en qu consiste la metodologa bsica a aplicar en tal empeo.
De forma resumida, la podemos sintetizar en tres pasos sucesivos:
1. Evitar los propios mecanismos de defensa, marginar el falso
pudor paralizante, y ahuyentar la profesionalidad formalista e
hiertica, necia e insultante.
2. Cultivar los tres fundamentos de la relacin de ayuda:
el respeto por el otro, en su sentido estricto (esencial en el
caso que nos ocupa, por cuanto supone priorizar la unicidad,
la autonoma, y la autora del moribundo).
la verdad, en su doble acepcin de una informacin adecuada y de un compromiso con la propia intimidad (el fondo
insobornable de Ortega y Gasset), para confrontar al que
86
RESUMEN
La relacin de ayuda en la terminalidad rene caractersticas
peculiares, pues exige una interaccin personal muy profunda y particular que demanda una disposicin y una preparacin especial por
parte de los profesionales o del personal voluntario que desee prac87
Vicente Madoz
ticarla. Para ello resulta fundamental que quien oferta la ayuda abrigue un concepto claro del sentido del morir y de su aportacin al
conjunto de la vida personal del enfermo en fase terminal, as como
que ella/l mismo hayan resuelto adecuadamente la relacin con su
propia muerte. Supuesto lo que antecede, se sugiere que lo importante es saber ser y estar junto al moribundo, apoyndole en el proceso de afrontar las ltimas, y muy importantes, responsabilidades de
su vida, mediante unas actitudes y unos medios, as como con unos
objetivos claramente definidos, que se explicitan en el texto.
BIBLIOGRAFA:
MADOZ V. La Muerte. En: Diez Palabras Clave Sobre los Miedos Del
Hombre Moderno. Estella: Editorial Verbo Divino. 1998.
MADOZ V. Apuntes de Tanatologa. Edicin Privada. Pamplona: Fundacin
ARGIBIDE.2000.
88
ENFERMERA-COMUNICACIN
Y CUIDADO DEL MORIBUNDO
J. Javier Soldevilla Agreda
Si la enfermera es pieza clave, ingrediente base en esta particular elaboracin, la Comunicacin es el alimento espiritual que modela, asegura y permite a la enfermera presentar la mayor parte de sus
cualidades. La comunicacin, como un todo, un todo mayor que la
suma de sus partes, toma forma como un bulbo de numerosas capas
que vara en atributos segn se mezcle con un cuerpo doctrinal u
otro y sobre todo se transforma individualmente para gustar a cada
consumidor. Es una amalgama de sabores, tactos y perfumes irrepetibles que nunca es igual al de ayer o al de maana. Si la mesa se ha
de servir para la red de ventas de una empresa multinacional puede
virar con un ligero tono agrio de competencia superponindose al
valor de otros ingredientes de esa cazuela, si lo es para los alevines
de un partido poltico, su tendencia es a engatusar al principio, sin
importar quiz un regusto final menos apetitoso, si lo fuera para cirujanos de elite, sera obligado que no ocultara la esencia del ingrediente principal, la ciruga salvapersonas. Si esta camalenica
comunicacin fuera a dar vida a una materia enfermera pensada para
enfermos en situacin de terminalidad, segn mi particular recetario
sus cualidades y preparacin deberan ser as:
Comunicacin con capacidad de teir este plato de colores suaves que proporcionen calma. A veces es posible que la enfermera elegida o disponible, todava no haya alcanzado su perfecta
armona para este banquete y su tono sea gris o negro. No se
puede presentar en esta mesa algo con ese semblante.
La enfermera debe basar la conquista de este comensal a menudo inapetente en su capacidad para acompaar a otros manjares
elegidos o necesarios para o por el cliente, despidiendo un
aroma que la haga presente pero sin empalagar, consiguiendo
que el moribundo sepa que ests ah en todo momento, lista por
si sienten hambre o incluso mal sabor de boca.
La enfermera no deber prestarse a dar vida a aquellas recetas del
ars moriendi del siglo XV que recomendaban que se dejase solo al
moribundo en compaa de Dios para que no se desviara del cuidado de su alma. Que tristeza la de comer solo o la de no comer.
La comunicacin, fresca, adecuadamente elegida, elaborada el
tiempo exacto, va a embriagar y transformar casi milagrosamente este particular guiso, haciendo olvidar razonamientos mdicos
93
LA PARTICIPACION
DEL PACIENTE
EN SU TRATAMIENTO,
TOMA DE DECISIONES.
DELEGACION DE DERECHOS
Angel Morales
1.1. INTRODUCCION
El nudo gordiano de la cuestin, estriba en analizar los problemas derivados de la iniciacin, mantenimiento o rechazo del tratamiento para el sostenimiento de la vida, en situaciones como; intubacin, nutricin enteral o parenteral, hidratacin artificial, resucitacin cardiopulmonar, etc. Este tipo de consideraciones se producen
frecuentemente en diversas situaciones: enfermos en estado vegetativo crnico, pacientes con enfermedad crnica irreversible (congnita o adquirida y en enfermos terminales. Estos acontecimientos clnicos, desencadenan frecuentemente grandes desafos ticos y jurdicos y son fuente de preocupacin, tanto en los pacientes, familiares
y el personal sanitario, ya que se debaten dilemas y alternativas que
significan la diferencia entre la vida y la muerte, los pacientes frecuentemente son incapaces de participar en el proceso de toma de
decisiones y existe la necesidad de involucrar a otras personas en la
toma de decisiones.
A la luz de tales disyuntivas, examinaremos estas cuestiones y
trataremos de responder a:
1. Quin debe tomar la decisin?; tanto en el supuesto de
enfermos competentes e incompetentes.
2. Cundo, cmo y por qu se debe tomar la decisin?
3. Analizaremos los medios jurdicos adecuados: derecho a
la informacin, derecho al consentimiento informado, derecho a negarse al tratamiento y derecho al testamento vital y
al poder legal permanente para asistencia sanitaria, a travs
de la formalizacin de directrices anticipadas (1).
97
Angel Morales
98
Angel Morales
Angel Morales
De qu
Sobre su proceso, incluyendo diagnstico, pronstico y alternativas de
tratamiento.
Angel Morales
Angel Morales
106
Angel Morales
A.- Capacidad para disponer (competencia). - En trminos generales corresponde a los mayores de 18 aos no incapacitados por
resolucin judicial. El enfermo debe tener capacidad natural de juicio y discernimiento.
B.- Voluntariedad y ausencia de vicios.- En la formacin de su
voluntad, el paciente debe elegir libremente. Se debe evitar:
Coaccin; amenaza implcita o explcita
Persuasin; no se le da eleccin
Engao, manipulacin, distorsin o sesgo de la informacin
Aqu es donde adquiere importancia y se conecta el consentimiento con el derecho a la informacin (art. 10.5 LGS). El consentimiento debe ser informado (cantidad y calidad suficiente). El paciente puede revocar en cualquier momento, su anterior decisin de
autorizar el procedimiento que le hubieran propuesto. Debe firmar el
formulario al efecto. El enfermo tiene derecho a no revelar las causas o circunstancias que le lleva a tal revocacin.
C.- Causa lcita.En principio, los actos de disposicin sobre el propio cuerpo son
lcitos, siempre que pretendan una finalidad curativa.
D.- Forma. Expreso.- No cabe consentimiento tcito - presunto
Escrito.- Como medio de seguridad jurdica, validez y autenticidad del registro
Concreto.- Ha de referirse al acto determinado que se pretende realizar. Las autorizaciones genricas e indeterminadas,
tan en boga en los aos ochenta, no son admisibles y son
nulas de pleno derecho.
Actos personalsimos.- Afectan a bienes jurdicos personalsimos; vida, salud y libertad, y slo el enfermo es titular de
los mismos. No son susceptibles de delegacin o representacin por terceras personas; salvo en supuestos de incapacidad.
108
Tiempo.- Debe obtenerse siempre con anterioridad a la ejecucin del procedimiento y no cabe una convalidacin posterior de una intervencin no consentida
Recordar simplemente la excelente definicin que del mismo da
la American College of Physicians.- La explicacin a un paciente
atento y mentalmente competente de la naturaleza de su enfermedad, as como el balance de los efectos de la misma y el riesgo de
los procedimientos diagnsticos y teraputicos recomendados, para
a continuacin solicitar su aprobacin para ser sometidos a esos procedimientos. La presentacin de la informacin al paciente debe ser
comprensible y no sesgada; la colaboracin del paciente debe ser
conseguida sin coaccin; el mdico no debe sacar partido de su
potencial dominancia psicolgica sobre el paciente.
Si el acto mdico se realiza sin consentimiento, es nulo o ineficaz por falta de informacin adecuada, coaccin, amenaza o error
invencible y puede dar lugar a un delito de lesiones (si genera daos
corporales efectivos) o a un tipo penal de coacciones (contra la libertad), aunque la doctrina no es pacfica en este tema.
En otros pases como en Austria y Portugal, la ausencia de consentimiento, se configura como delito penal autnomo, a travs de la
creacin del tipo penal de tratamiento curativo arbitrario.
Contenido formal del documento e Informacin en cantidad
suficiente
Nombre y apellidos del paciente
Nombre y apellidos del mdico que suministra la informacin. Debe ser el mdico responsable del enfermo. No tiene
que ser necesariamente el mismo que realice el procedimiento.
Nombre, descripcin y objetivos del procedimiento; en qu
consiste el procedimiento? A criterio del facultativo puede
incluirse informacin que haga referencia a las molestias previsibles.
Beneficios que razonablemente se esperan del procedimiento.
Relacin de riesgos.- Se debe informar de:
109
Angel Morales
Angel Morales
familiares o personas a l allegadas. La intervencin de los representantes legales ha de estar presidida por la idea de actuar en beneficio
del incapaz de decidir, y su actuacin ha de ir encaminada a favorecer la salud del representado.
La incapacidad puede ser:
Menores.- El consentimiento ser otorgado por quien tenga la
patria potestad (padres, tutores).
Fctica o de Hecho (ej.- Prdida de conocimiento etc. ). - La
responsabilidad es de los familiares y allegados.
Legal.- Debe firmar el representante legal
En todos los casos ser preceptivo hacer constar en la historia clnica las circunstancias que concurran. En el caso de incapacidad
judicial, se deber incluir en la historia clnica la sentencia declarativa de incapacidad.
3. Supuestos de urgencia.- Cuando el caso implique una
urgencia que no permita demoras por la posibilidad de ocasionar
lesiones irreversibles o existir peligro de fallecimiento.
Negativa a firmar el documento de consentimiento informado
por parte del paciente
El enfermo puede negarse, tras recibir informacin oportuna, a
firmar el documento de consentimiento informado. Bajo ningn concepto deber ejercerse presin para obtener la firma del documento
de consentimiento informado, ya que ste estara viciado (intimidacin o coaccin) y por tanto no tendra validez jurdica.
Actitud del medico e Institucin sanitaria ante un paciente que
se niega a firmar el documento de consentimiento informado
Si el enfermo, en uso de su derecho se negara a firmar la autorizacin, se le instar a firmar su no autorizacin en el documento
de consentimiento informado y si tambin se niega a firmar sta,
deber firmar un testigo.
Al paciente se le debe dejar libertad para decidir otro tipo de asistencia (Art. 10.6 LGS.- Derecho a la libre eleccin entre las opciones que le presente el responsable mdico de su caso). En este tipo
de asistencia se deben incluir los cuidados paliativos.
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por la segunda opcin. Debe quedar claro, por lo menos para el profesional de la salud, que el ejercicio del alta voluntaria no es una
represalia o castigo por no haber aceptado el tratamiento.
Los mdicos, sobre todo los que trabajamos en hospitales, tenemos como actuaciones prioritarias el diagnstico e inmediatamente
despus el tratamiento, salvo en situaciones urgentes donde este
orden de prioridades se invierte con el fin de restablecer la salud. Si
la prioridad para el paciente fueran los cuidados de enfermera no
estaramos ante un hospital general, sino en presencia de una institucin de cuidados mdicos mnimos (mximos de enfermera y
mnimos mdicos). Si la primaca para el enfermo fuera la alimentacin o la cama, no hablaramos tampoco de hospital sino de un hotel
o residencia asistida (con consultas de enfermera y mdicas). Si la
prioridad del enfermo no es la curacin sino el alivio integral de sus
sufrimientos, estaramos ante las unidades de cuidados paliativos,
(hospitalaria o a domicilio).
El derecho a negarse al tratamiento tendr virtualidad, solo cuando el paciente tenga oportunidad, tras el alta voluntaria, de traslado a otro tipo de instituciones distintas al hospital, que satisfagan sus
necesidades bsicas.
Es criticable la excesiva discrecionalidad que la ley concede, tanto
al facultativo como a la direccin del centro. La carta de derechos y
obligaciones de usuarios de Osakidetza atempera esta posibilidad al
permitir a los pacientes La posibilidad de solicitar en caso de duda,
una segunda opinin a otro mdico del Servicio Vasco de Salud antes
de acceder a tratamientos, intervenciones quirrgicas o procedimientos teraputicos que generen riesgo para su salud o su vida.
En el caso de los pacientes en fase terminal, tiene mayor virtualidad la aplicacin del Art.1 i de la citada carta de derechos. Derecho a no ser sometido a procedimientos diagnsticos o teraputicos de efectividad no comprobada. Est claro que, en muchos
supuestos de enfermedad terminal, los tratamientos con finalidad
curativa no tienen efectividad.
Las decisiones en cualquier contexto mdico tienen tres componentes:
115
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Los datos; sobre los que se basa la decisin. El equipo asistencial ha de asegurarse del suficiente grado de comprensin
de los mismos por parte del enfermo, a travs de una informacin adecuada (derecho a la informacin).
Los valores personales del paciente; aquel a quien se le aplica el anlisis de datos. Si la dimensin tcnica, diagnstica y
pronostica pertenecen al mbito mdico, la percepcin de lo
que es bueno o malo para la persona es atributo exclusivo del
enfermo. El paciente es el que debe decidir sobre la calidad
de su vida y la calidad de su muerte, ejerciendo el derecho
a rechazar o aceptar los mtodos diagnsticos y teraputicos
que se le proponen. Ningn profesional sanitario puede imponer al paciente sus criterios o filosofa de lo que es calidad de
vida, o como deben ser sus ltimos momentos. Los profesionales sanitarios deben respetar su jerarqua de valores, el
enfermo no debe ser discriminado por el hecho de que sus
decisiones puedan ser distintas de quienes les atienden.
Los valores personales del mdico y equipo asistencial; quienes
aplican el anlisis de datos. Los valores personales del personal
sanitario, deben ser tambin considerados, a travs del derecho
a la objecin de conciencia, cuando la decisin del enfermo
sea contraria a sus principios ticos y deber remitir al paciente a otro compaero, previo acuerdo entre partes.
En resumen: nadie tiene derecho a imponer su criterio sobre la vida
de otro, ni discriminar a un paciente por haber escogido o rechazado
una opcin teraputica, que no es la que el mdico recomienda.
2.4. DIRECTRICES ANTICIPADAS, TESTAMENTO VITAL
Nunca se va tan lejos como cuando se sabe donde se camina
Robespierre
TESTAMENTO
VITAL
PODER LEGAL
PERMANENTE
PARA ASISTENCIA
SANITARIA
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2.4.5. Objetivos
Reforzar la autonoma del paciente. La voluntad del paciente
queda libre y documentalmente expresada.
Informar de las opciones disponibles
Determinar sus preferencias de tratamiento
Mejorar la comunicacin entre el equipo asistencial y enfermo.
Reducir la ansiedad del enfermo, al conocer al equipo y saber
que ste es sensible a sus deseos.
Anticipar las crisis mdicas
Planificar los cuidados
Proporcionar al mdico seguridad y un interlocutor vlido
(tutor o representante), cuando se produzcan situaciones conflictivas en torno al tipo de tratamiento y decisiones
vida/muerte.
2.4.6. Eficacia
Estudios en EEUU, demuestran que aunque las directrices anticipadas han recibido un amplio respaldo y difusin por los poderes pblicos, tienen una baja eficacia. La mayora de los pacientes
todava no las han ejecutado y de hecho, solamente entre un 4 al
20 % de estadounidenses las han plasmado en documentos formalizados.
Por otra parte, la confusin sobre el uso prctico de estos documentos es notoria. Un buen nmero de decisiones judiciales,
demuestran que su aplicacin, genera conflictos y malentendidos
entre el personal sanitario, enfermos, familiares y representantes.
En un estudio de 1994, relativo al uso de estas directrices, en la
Clnica de Cleveland (3), los antroplogos Susana De Largo y
Jacquelyn Slomka, identificaron los siguientes factores y valores culturales que facilitan su realizacin o no:
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A favor:
No deseaban prolongar el proceso de la muerte.
Capacidad para decidir por uno mismo.
Liberar a los familiares de la carga y responsabilidad de cuidarles y de decidir por ellos.
Preocupacin por el uso inadecuado de la tecnologa mdica.
Preocupacin por los gastos financieros que origina la
enfermedad.
En contra:
Documentos innecesarios.
Documentos no apropiados.
La persona que debe ejecutar el documento se considera
demasiado joven, sana o aduce que est excesivamente
ocupada.
El empleo o no de las directivas anticipadas, refleja valores culturales y religiosos: El tema de la negacin de la muerte y la creencia de que el proceso de la muerte esta slo en manos de Dios
era predominante entre quienes las rechazaban. Mientras que la
autonoma y la capacidad para rechazar el tratamiento, se identificaban como los valores predominantes para muchos participantes,
que haban cumplimentado los documentos.
2.4.7. Contenido sustantivo de las directrices anticipadas y el testamento vital
Antes de comenzar y aunque parezca obvio, hay que subrayar
que no se debe confundir el testamento vital, con el consentimiento
informado:
El Consentimiento Informado es una propuesta del mdico, en
cuanto al tratamiento y tcnicas diagnsticas, informando de
sus posibles riesgos, que debe aceptar o rechazar el enfermo.
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Vinculacin
Hay que recordar que la manifestacin unilateral de voluntad slo
expresa la voluntad del paciente y por tanto nunca podr vincular de
forma absoluta al profesional, especialmente si existe una duda razonable de s su voluntad contina siendo la misma en circunstancias
imprevistas en el documento o cuando la decisin del enfermo sea contraria a sus principios ticos. En este caso el facultativo, una vez justificada su razn puede ejercer el derecho a la objecin de conciencia, en
todo momento debe garantizarse la sustitucin del profesional.
La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en su
Recomendacin 1418 (25 Junio 1999), aconseja:
Definir criterios de validez sobre la coherencia de las directivas anticipadas.
Definir criterios sobre la delegacin en personas prximas y
el alcance de su autoridad para decidir en lugar del enfermo.
Garantizar que las decisiones del representante que se subroga en la voluntad del enfermo estn basadas en:
Los deseos expresados con anterioridad por el paciente
Presunciones sobre su voluntad.
Cuando las decisiones se adopten sobre presunciones de
voluntad del enfermo, se adoptarn slo si el paciente implicado en la situacin, no ha formulado deseos expresamente o
si no hay voluntad reconocible.
Siempre debe haber una conexin clara con los deseos expresados por la persona en cuestin, en un periodo de tiempo
cercano al momento en que se adopte la decisin.
Las decisiones siempre deben tomarse en ausencia de presiones o incapacidad mental.
Se debe garantizar, que no sern admisibles las decisiones
subrogadas que se basen en los juicios de valor generales
imperantes en la sociedad.
En caso de duda, la decisin se inclinar siempre por la vida
y su prolongacin.
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Caducidad y renovacin
No se debe exigir caducidad. Pero se aconseja una actualizacin
peridica de la voluntad. La no renovacin del documento en un
plazo excesivo, el que no se inscriba o nombre una enfermedad
nueva conocida por el paciente u otras circunstancias modificadoras
de la voluntad, disminuyen su vinculacin. La vinculacin se acentuar si se renueva el documento con ratificaciones sucesivas que
demuestren coherencia y firmeza en la decisin.
Registro
Una vez revisado por el mdico responsable, el documento se
debe incorporar a la historia clnica del paciente, tanto en atencin
primaria, hospitalaria, sociosanitaria y salud mental.
Es preceptivo respetar la confidencialidad del documento.
Es un tema todava en debate si debe existir o se contempla registro informtico
Tampoco es un tema cerrado, si basta la firma de dos testigos o
es necesaria la participacin de fedatario pblico, teniendo en cuenta que puede existir manipulacin a favor de intereses patrimoniales.
Utilizacin
Puede haber enfrentamientos entre la voluntad anticipada del
enfermo y la postura que defienden sus representantes. Tambin pueden existir casos en que una decisin contenida en el documento
contradiga la opinin de familiares, en estos supuestos, se recomienda consultar con el comit de tica asistencial.
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En EE.UU, el modelo puntual, legalista, desemboc en la puesta en marcha de una medicina defensiva, con el fin de atenuar y
minimizar las demandas judiciales contra profesionales sanitarios.
Esta pauta es la que impone la LGS, pero desgraciadamente la va
legalista no ha venido acompaada de una educacin y formacin
en el respeto a los valores de participacin del paciente. Nosotros,
no slo estamos cometiendo los mismos errores que en EE.UU,
fomentando una miope y excesiva visin legalista, sino que la aplicacin practica del consentimiento informado; mecnica, generalizada y sistemtica (interpretando de forma extensiva el trmino
completa de la LGS), se ha convertido en un rutinario acto administrativo y, lo que es peor, un ritual tranquilizador, para el personal sanitario.
Se estn produciendo prcticas aberrantes, burocratizadas, en las
que lo importante es el acto de la firma en un papel (mejor o peor
hecho e incluso perfectamente visado por las comisiones de
Biotica). Este proceder est causando desconfianza y a veces miedo
en los enfermos. El consentimiento informado debe ser un proceso
gradual y esencialmente verbal sobre el alcance de los procedimientos diagnsticos y teraputicos a los que se va a someter el paciente.
Se est sustituyendo informacin por burocratizacin del consentimiento. La constancia documental ha de tener solamente un carcter probatorio de que esa informacin ha existido y nunca debe
adquirir un papel principal, el documento no puede sustituir nunca
a la informacin verbal.
Quizs sera conveniente parar y reflexionar sobre este modelo,
que de momento est generando burocracia, medicina defensiva y
lesionando el contenido esencial del derecho a la informacin.
3.3. DIRECTIVAS ANTICIPADAS: RIESGOS Y PROMESAS EN SU
FUTURA IMPLANTACION
En la actualidad en el Estado Espaol, estamos asistiendo a un
florecimiento de esta modalidad de participacin del paciente en
su tratamiento Tras diez aos de aplicacin practica en Estados
Unidos, debemos de tener en consideracin una serie de temas de
reflexin:
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Lpez Borja de Quiroga. El consentimiento informado. Edicin conjunta del Consejo General del Poder judicial y Ministerio de Sanidad y
Consumo. Madrid, 1995.
Llimona, Jordi. Per una mort ms humana. Edicions 62. Barcelona,
1991.
Llus Puig i Ferriol. Manual de Derecho Civil. Marcial Pons. Madrid,
1996.
Martnez Calcerrada, Luis. Derecho Medico. Tecnos. Madrid, 1986.
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Insalud. 1987.
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y prctica. Medicina Clnica (Barcelona ) 1993; 100: 659 - 663.
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132
REFERENCIAS:
(1) En la literatura se denominan con una nomenclatura diversa;
directrices previas, directrices avanzadas, directivas anticipadas,
directivas previas, directivas avanzadas, voluntades anticipadas.
(2) Cobreros Mendazona E.- Los tratamientos sanitarios obligatorios y el derecho a la salud. IVAP. Oati. 1988 (pg. 272)
(3) The Cleveland Clinic Foundation. Departament of Bioethics,
9500 Euclid Avenue. Cleveland, Ohio 44195.
133
2.
LA FAMILIA EN LA
TERMINALIDAD
LA FAMILIA
Desde el modelo sistmico la familia es conceptualizada como
un sistema interaccional insertado en un contexto interdependiente.
La familia posee una Estructura organizativa compuesta por subsistemas, entre los que existen unos lmites ms o menos claros y una
jerarqua que rige la vida familiar y el reparto de roles y funciones.
Dentro de esa estructura tienen lugar una serie de procesos, regidos
por diferentes estilos comunicacionales, asociados a la vida emocional e instrumental de la familia y que determinan el grado de rigidez
o flexibilidad del sistema.
El modelo circumplejo propuesto por Olson (Olson, 1986) es de
gran utilidad para estudiar la familia y su adaptacin a travs del
ciclo vital. Segn este modelo la familia se estudia a travs de tres
dimensiones: cohesin, adaptabilidad y comunicacin. La cohesin
hace referencia a la ligazn emocional que existe entre sus miembros. La adaptabilidad es definida como la capacidad del sistema de
cambiar su estructura de poder, roles y reglas ante el estrs situacional o evolutivo.
La comunicacin es una dimensin facilitadora si est basada en
la empata, las escucha reflexiva y el apoyo, pues permite a los
miembros de la familia compartir necesidades y preferencias a lo
largo del ciclo vital. La comunicacin puede ser congruente (se dice
lo mismo de palabra y de hecho), incongruente y contradictoria. Por
el contrario, si la comunicacin es evacuativa, no emptica, y crtica, la posibilidad de compartir opiniones y sentimientos se ve seriamente limitada y bloquea la posibilidad de cambio en las otras
dimensiones.
Tanto la estructura organizativa de la familia como los procesos
interaccionales que tienen lugar en ella, son en gran medida determinados por los sistemas de creencias, valores y mitos que posee y
que han ido desarrollndose a travs de las generaciones y construyendo una historia, en un medio cultural dado. A partir de este sistema de creencias se va a construir, de un modo dinmico, la percepcin que tiene la familia de la realidad interna y externa e influir en
su adaptabilidad al medio.
139
Alberto Espina
cin. Desde la terapia familiar se ha sealado que para que el funcionamiento de la familia sea ptimo en nuestro medio, se requieren
unos lmites claros y flexibles entre individuos y subsistemas, una
jerarqua democrtica, con roles adecuados al momento evolutivo y
una buena comunicacin instrumental y expresiva (Minuchin, 1974;
Haley, 1980). Si algunas de estas caractersticas no se encuentran en
una familia, no quiere decir que sea patolgica, pero es probable
que tenga una adaptabilidad y cohesin peor, lo cual puede repercutir negativamente en el desarrollo de sus miembros y el afrontamiento de la dificultades de la vida.
FAMILIA Y ENFERMEDAD
Desde el modelo mdico las enfermedades son atribuidas a unas
causas que producen unas alteraciones en el equilibrio del paciente
y que se manifiesta a travs de signos y sntomas. La aparicin de la
enfermedad puede ser gradual o aguda y, una vez instaurada sigue
un curso que puede ser limitado en el tiempo, progresivo, crnico o
recurrente (alternando periodos sin sntomas con recadas). La enfermedad provocar un grado variable de sufrimiento e incapacitacin,
temporal o definitiva, pudiendo provocar la muerte.
Desde el modelo biopsicosocial, ntimamente relacionado con el
sistmico, el curso de la enfermedad va a estar condicionado por las
caractersticas propias de la enfermedad, el modo en que el sujeto la
percibe y afronta y por la interaccin con el contexto en el que se
haya. Es decir, cuando una persona enferma, las caractersticas propias de la enfermedad son tan importantes como la forma en que es
vivida y afrontada por parte del paciente y su familia. Sin olvidar que
paciente y familia estn insertados en un contexto ms amplio en el
que podrn hallar apoyo y estrs.
Cuando una enfermedad aparece en un miembro de una familia,
tendremos en cuenta la afirmacin de Maran de que no hay
enfermedades sino enfermos y, aadiremos, que estos enfermos forman parte de una familia determinada, con su estructura, sus estilos
relacionales y su sistema de valores y creencias. La enfermedad grave
supone un desafo importante para el paciente y su familia y les obliga a poner en marcha medidas adaptativas para afrontarla de la
141
Alberto Espina
mejor manera posible. Pero de la misma manera que debemos conocer el tipo y curso natural de la enfermedad, tambin debemos
tener en cuenta los aspectos referidos al enfermo, su familia y el contexto en el que viven, para evaluar adecuadamente los recursos y
carencias, y poder realizar as intervenciones eficaces, si estas fueran
necesarias.
El impacto que produce la enfermedad crnica grave va a provocar una serie de cambios en la vida familiar que pueden desajustar
su funcionamiento, aunque este desajuste no se presenta en la mayora de los casos.
Un elemento clave en el abordaje por parte de la familia de los
cuidados que exigen el enfermo es el rol de cuidador primario. La
persona que se encarga del paciente debe dejar gran parte de su actividad para centrase en el cuidado y la atencin al paciente, ello implica que deje otras actividades familiares y de su vida privada. La mayora de las veces el cuidador primario es una mujer, debido al aprendizaje de roles en nuestra sociedad en la que se ensea la mujer a
criar y cuidar de los dems. Frecuentemente se crea un relacin estrecha entre el cuidador primario y el paciente, formndose un dada
excluyente que puede crear celos y sentimientos de abandono en los
dems, especialmente en los nios. El cuidador primario, llevado por
su sentido de la responsabilidad, se entrega frecuentemente de una
forma exclusiva y sin respiro al paciente, lo cual le lleva al agotamiento y aislamiento dentro de la familia. Tambin es frecuente que
el cuidado se tia de sobreproteccin y el enfermo se vea ms limitado de lo que debera estar por su enfermedad. Los roles familiares
sufren cambios y pueden rigidificarse, por ej., uno de los hijos asume
funciones parentales cuando el enfermo es uno de los padres.
Este reajuste familiar provoca cambios en la estructura familiar,
crendose alianzas y coaliciones que pueden hacer fallar los subsistemas en sus funciones bsicas: los esposos pueden distanciarse, los
padres de los hijos y los hermanos entre s. Tambin se alteran los
lmites entre individuos y subsistemas, y la jerarqua puede verse
modificada. La exigencia de atender al paciente puede llevar tambin al aislamiento social, lo cual puede verse reforzado en casos en
los que la enfermedad estigmatiza a la familia (por Ej. Enfermedades
mentales y SIDA).
142
Alberto Espina
familiar y anule su funcionamiento normal. Estos autores hacen hincapi en la necesidad de expresar los sentimientos, ver cuales son las
estrategias de afrontamiento de la familia y el impacto que ha producido en la vida familiar.
En la misma lnea Kleinman (1988) seala los problemas psicosociales creados por la enfermedad, la necesidad de comunicacin y
expresin emocional, la reconstruccin de la vida del paciente en
relacin con la enfermedad, su momento evolutivo, el impacto de la
enfermedad en su vida y la percepcin y significado atribuido a la
enfermedad por parte de paciente, familia y sistema asistencial.
Finalmente este autor resalta la necesidad de dar esperanza.
McDaniel, Hepworth y Doherty (1992) inciden tambin en la comunicacin, la expresin emocional, la desculpabilizacin por los sentimientos rechazados, el momento evolutivo del paciente, en la
necesidad de estimular sus recursos y explicar la enfermedad en
todos sus aspectos.
Las necesidades de la familia ante la enfermedad grave se pueden resumir en: 1. Informacin sobre la enfermedad, su curso y cuidados, 2. Organizacin, 3. Expresin emocional y acompaamiento
en el proceso de duelo, 4. Comunicacin intrafamiliar y con los sistemas de ayuda, 5. Apoyo social y 6. Necesidades espirituales.
Alberto Espina
2. Fase crnica:
Facilitarla la expresin de sentimientos.
Organizacin de los roles, designacin del cuidador primario y
momentos de respiro.
Conectar con la red de ayuda.
Normalizar sentimientos y reacciones con una actitud emptica.
Mantener la esperanza.
3. Fase terminal:
En resumen, la ayuda a las familias y pacientes con una enfermedad grave, incluye a una variedad de agentes sociales que intervendrn de diferentes maneras. Para poder ofrecer esta ayuda es
necesario recurrir a diferentes recursos asistenciales, entre los cuales
estn los cuidados mdicos de los que no hablaremos aqu, que inciden en varios niveles:
A. El componente educacional ser impartido por personal sanitario entrenado, teniendo en cuenta las diferentes fases por las que atraviesan paciente y familiares, regulando la cantidad de informacin y
brindndola en el momento y contexto adecuado. Segn Wortman y
Conway (1985) la informacin y consejos ofrecidos por los mdicos
son valorados por los enfermos ms positivamente que los ofrecidos
por familiares y allegados. Dicha informacin debe incluir: informacin sobre la enfermedad, impacto que causa una enfermedad grave
en la familia y proceso al que se ven sometidos los pacientes y sus
familiares, peligros que van a encontrar en ese proceso y soluciones
prcticas, cuidados sanitarios y sistema de relevos para ser eficaces,
actitudes sociales ante la enfermedad grave, actitudes ante el sufrimiento y la muerte, proceso normal de duelo, sus tareas y dificultades
B. La ayuda a paciente y familiares brindada por especialistas en
consejo y/o terapia familiar incluir: creacin de una relacin de
146
Alberto Espina
la enfermedad grave en paciente y familiares, analizando los cambios que se producen en el sistema familiar a lo largo de las fases en
que se desarrolla el afrontamiento de la enfermedad. Seguidamente
se hablar de las necesidades de la familia en este proceso para,
finalmente, abordar los niveles en los que suele ser necesario intervenir y los medios que pueden ser tiles en esta tarea.
BIBLIOGRAFA
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adaptation and recovery from physical illness. En S. Cohen y L Syme,
Social support and health. Orlando. Academy Press.
148
EL PAPEL DE LA FAMILIA
EN LA ASISTENCIA TERMINAL
DE UN NIO
Rosana Gmez C.
INTRODUCCIN
La disminucin de la mortalidad infantil es uno de los grandes
logros de la medicina en los pases desarrollados. Este descenso ha
hecho que enfermedades como el cncer infantil haya adquirido un
papel cualitativamente ms importante. En los primeros quince aos
de vida, uno de cada 600 nios es diagnosticado de una enfermedad
neoplsica. (1) As, el cncer ha pasado a convertirse en la primera
causa de mortalidad infantil por enfermedad, a pesar de la espectacular mejora en los tratamientos del cncer infantil, que actualmente permiten una supervivencia global que ronda el 70%. (2)
Pese a todos estos avances, tres de cada diez familias con hijos
diagnosticados de cncer, tienen que enfrentarse a la muerte, asistirles y acompaarles durante la fase terminal de su enfermedad.
PRESENTACIN DE CASOS
* Andrea, a los pocos das de su nacimiento, comenz con vmitos en
forma de escopeta. Slo tena dos meses cuando le diagnosticaron un
tumor cerebral localizado en los plexos coroideos. Su madre, Merche,
fue la primera en conocer el diagnstico. En esos momentos Ramn, su
marido y padre de Andrea, estaba ingresado para ser operado de un
tumor maligno de colon. A l se lo contaran unos das ms tarde. Se le
practic una intervencin con fines diagnsticos y para extirpacin del
tumor. Tras la intervencin les informaron de que su pequea y nica
hija tena un carcinoma. Pasado mes y medio de esa primera intervencin la nia tuvo una recidiva. A partir de ese momento todo el planteamiento cambi y comenzaron los cuidados paliativos. Fue intervenida
una segunda vez para colocar una vlvula de derivacin porque tenia
hidrocefalia. Pero an as la hidrocefalia sigui adelante y adems tuvieron que hacer frente a un gran nmero de complicaciones como infecciones e injertos en la zona afectada.
* Daniel tena tres aos cuando le realizaron una resonancia magntica
porque tras un mes de estreimiento y adelgazamiento se sospech una
compresin medular, posiblemente secundaria a una malformacin
congnita. Pero tras la prueba, se puso de evidencia que la etiologa era
otra. Se encontr una gran masa abdominal y plvica con ramificaciones que penetraban al canal medular produciendo los sntomas. Haba
151
Rosana Gmez C.
mltiples adenopatas y el hgado presentaba invasin tumoral. El diagnstico fue de cncer en estadio 4 y tras informar a los padres se les
envi a su domicilio para acudir tras el fin de semana al Hospital para
iniciar un plan de cuidados paliativos.
* Pablo y Mayte son los padres de Iker. La enfermedad de Iker comenz
a manifestarse el da 1 de Noviembre de 1990. Entonces tena 8 aos y
tras pasar unos das con su abuela regres a casa con una cojera y un
dolor muy intenso en su pierna derecha, sntomas que ninguno de los
muchos pediatras que lo visitaron en los siguientes 15 das supieron
explicar. Viendo el deterioro del nio y sin otra causa etiolgica que justificara lo que estaba pasando, le ingresaron para intervenirle de apendicitis. La sorpresa para el cirujano fue que en la operacin se encontr
con una masa tumoral, que procedi a biopsiar. Aconsejados por un
mdico amigo, decidieron llevar al nio a la Unidad de Oncologa
Peditrica de Virgen del Camino de Pamplona. Fue all donde les informaron que tena una leucemia y que precisaba tratamiento con quimioterapia y posteriormente un transplante de mdula que no pudo llegar a realizarse porque unos das antes empeor mucho su estado general, siendo preciso ingresarlo en la UCI donde falleci 20 das despus.
diagnstico
inicio del tratamiento
remisin de la enfermedad o fracaso teraputico
recada
enfermedad terminal y muerte
* Isaas, el padre de Daniel nos cuenta: en un da, el da del diagnstico, cambi nuestra vida. Todos nuestros proyectos de futuro y los de
152
nuestro hijo se vinieron abajo. Tuvimos que adaptarnos a vivir entre las
paredes de un hospital. Nuestro nico fin era acompaar a nuestro
nico hijo los das que le quedaran y hacer su sufrimiento lo ms llevadero posible. Dejamos nuestra casa, nuestros trabajos y nuestra ciudad
para estar los tres juntos hasta el final.
* Para Ramn el momento ms difcil fue el del diagnstico. En ese
momento yo estaba recin operado. Cuando me comunicaron la enfermedad de Andrea sent que me faltaba el aire, que no poda respirar. Pero
enseguida reaccion. Merche y yo estbamos juntos en esto y yo no poda
dejarle sola. Tena que estar junto a mi mujer y a mi hija. El resto del tiempo de vida de Andrea pudimos vivirlo ms tranquilos. Nunca perdi el
habla, ni el andar, porque no haba tenido oportunidad de aprenderlo.
Sabamos que ella no sufra y eso nos ayudaba mucho. Tuvimos tiempo
para luchar y eso era lo que hacamos cada da. Ha merecido la pena.
* Toda la enfermedad de nuestro hijo Iker la vivimos con mucha angustia. Hubo momentos especialmente difciles como el diagnstico, en el
que adems de temer por la vida de nuestro hijo nos vimos solos, sin
saber donde llevarlo, rodeados de unos mdicos que en ese momento
tampoco nos supieron apoyar y en los que no tenamos ninguna confianza. Pero despus tambin fue difcil. Sobre todo cuando tacaba realizarle punciones lumbares. El nio lleg a decir que antes de aguantar
ese dolor prefera morir. A esa fase le sigui otra un poco mejor, a pesar
que todo el tratamiento lo toler muy mal, con muchos vmitos y llagas
en la boca. Pero veamos que l encontraba fuerzas para jugar y eso nos
ayudaba a nosotros.
Rosana Gmez C.
sentimientos de culpa
conductas agresivas
miedo
stress
ansiedad
trastornos del sueo
conductas agresivas
otros cambios del comportamiento
*Los primeros das de hospital de Daniel fueron espantosos. Cada vez
que se abra la puerta l comenzaba a llorar y gritaba a curar no. Tena
mucho miedo a lo que iban a hacerle porque todo era nuevo y amenazante para l. Pero poco a poco se adapt a la nueva situacin, pasando a ensearnos como l poda seguir jugando y disfrutando cuando se
encontraba bien.
* Andrea no tuvo conciencia, en los dos aos que vivi, de que estaba
enferma. Los cuidados que le dimos da a da eran tan intensos que creemos que en todo momento estuvo bien.
* Mayte nos cuenta: Yo siempre pens que el nio presenta que iba a
morir. Al final, estaba triste y aunque no preguntaba nada yo saba que
l conoca la gravedad de su enfermedad
155
Rosana Gmez C.
157
Rosana Gmez C.
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159
Rosana Gmez C.
Derecho a disponer de locales amueblados y equipados de modo que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educacin y de juegos, as como a las normas oficiales de seguridad..
Derecho a proseguir su educacin escolar durante su permanencia en el
hospital, y a beneficiarse de las enseanzas de los maestros y del material
didctico que las autoridades pongan a su disposicin.
Derecho a disponer durante su permanencia en el hospital de juguetes
adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales.
Derecho a poder recibir estudios en caso de hospitalizacin parcial (diurna) o de convalecencia en su propio domicilio.
Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita incluso en el
caso de que fuese necesaria la intervencin de la justicia si los padres o la
persona que los sustituya se lo nieguen por razones religiosas, de retraso
cultural u otras.
en el comportamiento que tienen con l sus padres y que se contine su educacin a pesar de estar enfermos o moribundos. (8)
Isaas nos cuenta: muchos das nuestra angustia era tan intensa que no
desebamos nada ms que encerrarnos en nosotros mismos. Pero ah
estaba Daniel que nos demostraba que era capaz de vivir el da a da de
que dispona, disfrutando de cada momento sin dolor y malestar, disfrutando del juego.. Tenamos derecho a derrumbarnos y negarle as lo
nico que podamos darle que era nuestro apoyo ?
5. REDISTRIBUIR EL TRABAJO:
Cuando se presenta el diagnstico de cncer en una familia, son
mltiples las causas que llevan a una disminucin de los ingresos y
a un aumento de los gastos: abandono de alguno de los puestos de
trabajos, desplazamientos a la Unidades de Oncologa Peditrica,
gastos de farmacia, necesidad de disponer de ayuda para atender a
161
Rosana Gmez C.
los otros hijos... En ocasiones existe una cobertura econmica institucional en los casos de baja laboral o prestaciones por desempleo.
En otras es necesario recurrir a otro tipo de ayudas especiales para
cubrir algunos de los nuevos gastos ocasionados.
Econmicamente pasamos grandes apuros. Pablo y yo llevamos un bar. Al
dejarle a l solo con el negocio las cosas no funcionaban muy bien. Cuando
l vena a acompaarnos se tena que hacer cargo mi madre. Estuvimos a
punto de perder nuestro piso por no poder hacer frente a la hipoteca.
162
A medida que la situacin del nio se va deteriorando, especialmente si los cuidados paliativos son de tipo domiciliario, es deseable
una mayor implicacin de los profesionales, de manera que la familia sienta que se est haciendo lo mejor para su hijo y aclarando
dudas sobre el proceso de la muerte en s (cmo ser el momento
de la muerte?, cmo sabr que mi hijo ha muerto?, qu se hace en
esos momentos?, etc.)
2. SISTEMAS DE APOYO EN LA RED SOCIAL Y DE SOLIDARIDAD:
Para ayudar econmicamente a afrontar los gastos que una enfermedad grave ocasiona a la familia, se han generado diversas ayudas
institucionales y de la red de solidaridad, estas ltimas surgidas de las
necesidades ms urgentes que no quedan cubiertas por las primeras:
Ayudas econmicas institucionales: dietas y gastos de viaje del
INSALUD para los desplazamientos a otras ciudades; ayudas
complementarias establecidas por algunos Gobiernos
Autonmicos que disponen de competencias en la materia; ayudas para extrema necesidad ofrecidas por los Ayuntamientos.
* Las ayudas econmicas que nos daban para Andrea eran porque se
valor su minusvala. Lo peor era el gran nmero de informes y papeles
que haba que presentar para conseguirlas
Rosana Gmez C.
3. APOYO ESPIRITUAL
Es frecuente que ante el sufrimiento y la muerte de un inocente
surjan interrogantes profundos de tipo espiritual, tanto en las personas con fe religiosa anterior como en las carentes de ella. Es importante no descuidar este aspecto, siempre desde el respeto a las creencias individuales y en el contexto de una sociedad multicultural
como la nuestra.
164
me di cuento de que era yo la que tena que salir porque nadie me iba
a ayudar aunque lo intentaran. Sigo acordndome mucho de nuestro
hijo y an ahora no dejo de preguntarme por qu.
RESUMEN
Ante la enfermedad terminal de un nio, son muchos los recursos que se ponen en marcha para ofrecerle los mejores cuidados,
pero hay que destacar la importancia primordial de la familia en esos
difciles momentos. Padres y hermanos del nio enfermo tienen que
reorganizar su vida para crear las condiciones que permitan afrontar
esta nueva situacin. En torno al ncleo familiar, la red sanitaria,
social y de solidaridad, aportan tambin sus recursos para garantizar
que el nio y su familia reciban todas las ayudas y cuidados disponibles. De la mano de distintas familias que han conocido la enfermedad en sus hijos diagnosticados de cncer, vamos a conocer sus
experiencias al afrontar esta situacin.
BIBLIOGRAFA:
1. Miller RW, Young JL, Novakovic B. Childhood Cancer. Cancer 1995; 75:
395-405.
2. Snchez V, Snchez de Toledo J, Mingot M, Borras JM. Tendencias de la
mortalidad infantil por tumores en Catalua (1975-1992). Med. Clin
(Barc) 1995; 104:.201-204
3. Del Pozo Armentia A, Polaino-Lorente A. El impacto del nio con cncer en el funcionamiento familiar. Acta Pediatr Esp 1999; 57: 185-192.
165
Rosana Gmez C.
166
MORIR DIGNAMENTE EN
CASA: ES POSIBLE?
Vicente Madoz
INTRODUCCIN
Mi respuesta a la pregunta del enunciado es contundente y rotunda: un s difano, desde lo terico y desde lo vivido (con pacientes, con familiares cercanos, y con mi propia mujer).
Es ms, me atrevo a afirmar que no slo es posible sino deseable
y aconsejable: aporta innegables beneficios y contribuye a un claro
enriquecimiento, tanto de quien muere (aspecto fundamental) como
de quienes le suceden (hecho no menos valorable).
Al igual que deca en mi intervencin anterior, existen magnficas aportaciones tcnicas en el campo que nos ocupa. Ejemplos
paradigmticos son los trabajos que sobre cuidados paliativos a
domicilio ha publicado la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.
Yo pretendo, con mi aportacin, subrayar el origen radical de la
opcin: si el morir es un proceso natural, intrnseco a la existencia
humana e inseparable de ella, como el nacer; si constituye uno de
sus lmites esenciales; no parece razonable desnaturalizarlo, tecnificndolo, con toda la carga de artificialidad que tal hecho conlleva.
La muerte, en cuanto morir personal, merece un mimo y un cuidado exquisito, el mismo trato delicado que suscita, cuando menos,
cualquier piedra preciosa nica, o cualquier obra de arte irrepetible.
No es sensato sacarla de su contexto y de su marco natural, exponindola a su enajenacin y alineacin.
PREMISAS
Ha quedado patente en mi participacin previa que el morir es
una realidad antropolgica de dimensiones y alcance incalculables.
Me remito a lo dicho y a lo escrito en otros contextos.
El dignamente hace referencia a otro hecho de innegable calado humano. No podemos olvidar que la dignidad de un ser humano
se entiende como el rango o cualidad que lo coloca por encima del
valor del resto de los seres vivientes y de los objetos.
Por eso dice Eric Fromm que nada hay que sea superior, ni ms
digno, que la existencia humana.De ello se deriva el respeto que la
169
Vicente Madoz
MARCO
El interrogante inicial se plantea desde un acuerdo tcito implcito: es necesario facilitar a los que mueren una buena muerte, en
la lnea de los indicadores marcados por David J. Roy, desde la
Ortotanasia, reforzados y matizados por otros autores, entre ellos por
el espaol Francisco Abel, con su pretendida Benemortasia.
Bsicamente, los requisitos de una muerte digna seran:
Realizarla con el suficiente silencio y en el marco de espacios
precisos de soledad ntima.
Vivirla con la necesaria reflexin, consciencia, y autora.
Liberarla de atontamientos farmacolgicos y de anonadamientos
ligados al frenes, al engao, o a las distracciones provocadas.
Protagonizarla en un entorno ecolgico (equilibrado) y propio,
fuera de escenarios nuevos, alienantes y muchas veces aterrorizantes.
Transitarla en la compaa de los seres ms significativos.
Disponer de un clima humano que facilite la asuncin del hecho
natural de la muerte y respete la total autonoma del moribundo.
170
TIEMPOS
Morir viviendo, apropiarse del propio acontecer de la muerte
para decantar de l la sntesis y la sabidura de lo vivido (su sabor
y su saber), como aportacin final a la consolidacin del ser, implica la mayora de las veces haber hecho antes una serie de deberes: haber reflexionado sobre la vida y la muerte, y haber optado por
ellas, al estilo del propugnado en otros momentos de la exposicin
(haber recorrido ya el camino de vivir muriendo).
Supuesto esto, es necesario preparar la muerte en casa, desde
el inicio de la enfermedad terminal y antes de que se alcance el estado terminal de la misma. Tanto el enfermo, como sus familiares,
como sus sanitarios cuidadores, deben ir preparndose para la
muerte natural, desde una profunda sensibilizacin y mentalizacin, as como desde una toma de decisiones y opciones bien definidas y decididas.
No deben dejarse llevar por los cantos de sirena de la medicina
tecnocrtica idolatrizada, ni crearse expectativas o dependencias
insanas (de personas o de espacios).
Tienen que ser austeros en el uso de los recursos tcnicos y sanitarios, sin renunciar a nada vlido, pero sin abocar en la fiebre del
experimentalismo, ni dejarse llevar por la paralizacin del pnico,
que les puede hacer presas fciles de un intervensionismo alocado y
salvaje por parte de profesionales poco ecunimes. Ello implica ser
extraordinariamente parcos en la utilizacin de la hospitalizacin y
de terapias que interfieran con la continuidad de una vida activa y
natural.
Morir en casa es una opcin activa, positiva, que no se improvisa y que, hoy en da, tampoco se regala. Hay que conquistarla y,
para ello, los tiempos pretritos son imprescindibles.
TAREAS
La muerte en casa facilita, extraordinariamente, que se incorporen una serie de ingredientes intrnsecos y esenciales al hecho
171
Vicente Madoz
Vicente Madoz
175
Carolina Vizcano
Carolina Vizcano
degenerativo, o avanzadas de tipo cardiaco, renal, heptica, demencias,. SIDA, y ancianos. En esta propuesta que realiz la OMS en
1990 sobre los cuidados paliativos tambin recoge la necesidad de
promocionar y favorecer que los pacientes sean cuidados en sus
domicilios sin que ello signifique una disminucin de la calidad de
los cuidados.
Carolina Vizcano
A LOS FAMILIARES:
Oportunidad de Cuidar al ser querido y acompaarlo en un
momento muy importante de su vida.
Mayor facilidad para comunicarse. Ms momentos de intimidad
familiar. Oportunidad de hablar de las cosas pendientes y disminuir con ello sentimientos de culpa.
Formacin prctica y asesoramiento sobre los cuidados necesarios al estar acompaado y apoyado por profesionales in situ y
de forma continuada durante el cuidado y sobretodo durante el
Duelo.
A LOS PROFESIONALES:
Cercana, relacin humana. Favorece la visin global de la realidad.
Una apropiada y precisa Valoracin del entorno y situacin
Social aporta muchos datos que ayudan al tratamiento adecuado
del paciente.
En el domicilio se potencia el trabajo en equipo, lo cual protege
del sndrome del burn out.
Adems se potencia el trabajo multidisciplinar donde se integran
los aspectos biopsicosociales de la atencin y esta es una forma
muy gratificante de ejercer la medicina.
PARA EL SISTEMA:
La Mejor utilizacin de los Recursos Sanitarios mejora la
Satisfaccin de los pacientes a la vez que Racionaliza los Costes.
DESVENTAJAS
Evidentemente hay ocasiones en las que a pesar de cumplirse los
criterios de admisin, puede haber una problemtica familiar latente
que dificulta el adecuado cuidado del paciente y que muchas veces
es difcil de detectar. El paciente se puede sentir una carga para su
familia o pueden estar envueltos en reproches mutuos injustificados,
que de cualquier forma crean un ambiente poco idneo para una
muerte apacible.
184
Carolina Vizcano
dad o pas, y planificar estratgicamente la puesta en marcha del programa ms adecuado. Evidentemente, el modelo va a variar ciertos
aspectos importantes del programa, como por ejemplo el circuito de
admisin, la forma de financiacin, etc. Pero dejando a un lado esa
variabilidad, todos los programas deben tener elementos comunes
que son los que vamos a analizar a continuacin.
PROGRAMA DE ATENCIN A DOMICILIO:
La terminalidad es una situacin que produce un gran impacto
emocional y social en las familias que normalmente no se encuentran preparadas para cuidar a un enfermo en su casa. Los equipos de
Atencin a Domicilio deben ser capaces de apoyar la participacin
de estos familiares en el cuidado de sus seres queridos y as mismo
de facilitarles la toma de decisiones a travs de proporcionarles informacin sobre como atender a ese enfermo, cmo mejorar la comunicacin con l, cmo identificar las necesidades y satisfacerlas, cules son las ayudas que existen, cmo cuidarse a s mismos y cmo
facilitar la adaptacin a los cambios en las condiciones fsicas y emocionales que va presentando la enfermedad. Agradecen recibir asesora en diferentes aspectos sanitarios, legales y sociales y apoyo en
la fase posterior del duelo, una vez fallecido el ser querido.
Todos estos aspectos son los que un programa de Atencin a
Domicilio tiene que tener en cuenta para cumplir sus objetivos.
Objetivos de la Atencin a Domicilio:
La tarea principal de un equipo de Atencin a Domicilio para
conseguir lo anteriormente citado consiste en realizar el seguimiento de los pacientes, evaluar sus necesidades y garantizar la continuidad de cuidados coordinando los recursos asistenciales existentes
(Atencin Primaria y Especializada por ejemplo). Con ello se persigue hacer realidad dos de los objetivos del Movimiento Paliativo:
Mejorar el Confort y Calidad de Vida del paciente
Facilitar el proceso de la terminalidad en el propio entorno,
Apoyando a los Familiares tanto durante la enfermedad como
en la fase de duelo.
186
Carolina Vizcano
Coordinacin Interna:
Reuniones programadas frecuentes.
Procesos de Admisin y Atencin definidos.
Sistema de comunicacin interna gil (en nuestro caso
mediante telfonos mviles).
Alta disponibilidad (en nuestro caso 24 h para urgencias y de
9 a 18h oficina) (importante apoyo a la familia)
Respeto a la cobertura horaria y geogrfica.
Infraestructura
Centro de Coordinacin
Sistema Informtico adecuado (H Clnica, estadsticas clnicas y de actividad)
Equipos de Material Sanitario de Urgencias, Enfermera...
Hospital de referencia (interconsultas, pruebas complementarias, farmacia...)
Recursos Socio-Sanitarios de referencia.
Cmo se articula un programa de Atencin a Domicilio?
Proceso de ADMISIN
Proceso ASISTENCIAL
Para articular un programa de este tipo, el truco (por decirlo de
alguna forma) est en enlazar bien todos los recursos tanto personales como materiales de la organizacin en cuestin que se puede
resumir en dos procesos fundamentales que vamos a analizar a continuacin. No vamos a hablar del tercer proceso que sera el de facturacin, por que aqu s existen diferencias notables entre unos
modelos y otros, diferencias que por otro lado no influyen en la actividad propiamente dicha.
PROCESO DE ADMISIN
Las Solicitudes de Admisin llegan por distintas vas (Telfono o
Fax) al centro coordinador para comenzar y organizar la actividad.
En nuestro caso, son los administrativos desde dicho centro los que
188
Telfono
COORDINADORA
PROGRAMAS
Informacin
necesaria al
interesado
S ADECUADO
NO ADECUADO
Ficha Admisin
Base de Datos
Profesionales
CONFIRMACIN
ADMISION
Cita TF, 1 Vista
Valoracin
Cristerios
Admisin
ADMISIN
189
Carolina Vizcano
Valoracin
Valoracin
Valoracin
Valoracin
Valoracin
Funcional (Barthel)
de Riesgo de lceras (Norton)
de lceras si las hubiera
Nutricional
de Riesgos del Paciente y el Entorno.
Proceso Asistencial:
REUNIN
SEMANAL
C
O
O
R
D
I
N
A
C
I
S.Gral Ptes
Planes Cuid.
Admisiones
Coordinacin
Incidencias
PACIENTE
ACTIVIDAD
ASISTENCIAL
P
R
O
F
E
S
I
O
N
A
L
E
S
Coordinador
DOMICILIO
ORDENADOR
H Clnica
H. Valoracin
Evolucin
Plan de
Cuidados
191
Carolina Vizcano
PACIENTE
MDICO
ENFERMERA
193
Carolina Vizcano
PACIENTE
ENFERMERA
Carolina Vizcano
CONCLUSIONES
Como resumen de lo anteriormente expuesto, dir que considero que los cuidados al paciente terminal en el domicilio,
siempre que se cumplan los requisitos imprescindibles, tanto
respecto a los profesionales como al paciente, familiares, cuidadores y entorno, es el lugar ms idneo para cuidar a alguien
querido, aun existiendo distintas frmulas para ello.
Es imprescindible que todos conozcan el resto de recursos existentes y puedan elegir. Se tiene que garantizar la continuidad
de cuidados.
La familia es la base del ncleo de convivencia, por lo tanto
hay que cuidarla y apoyarla en todos los mbitos posibles.
El confort y la calidad de vida del paciente y familiares tiene
que primar frente a otros objetivos de la atencin.
Por lo tanto, La Atencin a Domicilio y los Cuidados Paliativos
son una buena combinacin asistencial
Te preocupa quien eres, te preocupan los ltimos momentos
de tu vida y nosotros vamos a hacer todo lo que podamos no solo
para ayudarte a morir con serenidad sino tambin para ayudarte a vivir
hasta que llegue ese momento
Cicely Saunders
BIBLIOGRAFA
The hospice handbook. Larry Beresford.1993. I. Title R726.8.B36.
Home Health Care. Allen D. Spiegel. 1987. NHP.
Modelos de Cuidados Paliativos en pacientes con cncer. Medicina
Paliativa. (2001) 8:2; 80-84.
Programas de Cuidados Paliativos en Espaa, ao 2000. Medicina
Paliativa. 2001 8:2, pp. 85-99.
Historia de la Medicina Paliativa. Medicina Paliativa. (1999) 6:2; pp.
82-88.
Cuidados Paliativos en Geriatra; Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos,
San Sebastin, 2000.
196
NECESIDADES PSICOSOCIALES
EN LA TERMINALIDAD:
RECURSOS DE APOYO LOCALES
Miguel Urrutia Castelln
I. INTRODUCCIN
El tema de esta mesa La asistencia domiciliaria en la terminalidad me parece desde mi punto de vista sumamente interesante
debido a que toca una fibra sensible del ser humano nuestra propia
muerte, el fin de nuestra pequea historia personal y, en mi caso
concreto, tras haber trabajado bastantes aos en la dcada de los
80, como mdico de una Residencia de Personas Mayores y, haber
visto y atendido a un nmero no despreciable de personas en esta
fase terminal de la vida, me plantea actualmente el reto de cmo
colaborar desde el rea Socio-Sanitaria de Gizartekintza Departamento de Servicios Sociales de la Diputacin Foral de
Gipuzkoa, a que las personas puedan si as lo desean finalizar sus
das en el propio domicilio, con confortabilidad y rodeados de sus
seres queridos.
Recuerdo, abundando en este tema, un curso de Geriatra que realic en la Escuela de Salud Pblica de Granada hace ya bastantes aos
y donde, la primera sesin docente del primer da del curso, fue abierta por el profesor con una interpelacin que nos realiz a los all presentes: Dnde y cmo nos gustara morir? Ciertamente que quedamos algo sorprendidos por este inicio fuerte del curso, pero rpidamente dio lugar a un interesante debate sobre el asunto que, a pesar
de los aos transcurridos, recuerdo con claridad. La respuesta mayoritaria de los presentes fue responder que nos gustara morir en nuestra
propia casa, en nuestra propia cama, con una edad avanzada y de
muerte sbita en el periodo de sueo, por lo tanto, sin sufrimiento.
Mi padre tuvo esa suerte de forma parcial: muri leyendo el
peridico, en su casa, en su butaca, de un repentino infarto de miocardio, pero a una edad no demasiado avanzada, 72 aos. Por lo
general, es raro que se cumplan todas las premisas de esa muerte
aceptable, que pedamos, para nosotros mismos, los asistentes a
aquel curso granadino, porque existen factores que no dependen en
primera instancia de nuestra voluntad: morir joven o viejo, de un
proceso patolgico u otro, etc. Sin embargo, cada uno, desde nuestras diferentes responsabilidades, debemos ir trabajando con el objetivo de que ese tipo de muerte confortable sea un derecho de la
persona, y no un aspecto que depende todava mucho del azar.
199
Gizartekintza - Departamento de Servicios Sociales en el recientemente elaborado Plan Gerontolgico de Gipuzkoa (PGG) recoge
en los principios que presiden la elaboracin del plan la siguiente
aseveracin El mantenimiento de las personas mayores en su domicilio en condiciones dignas constituye un principio bsico que no se
justifica exclusivamente por razones econmicas. Representa un
deseo mayoritariamente expresado por las personas mayores y sus
familiares y resulta adems la mejor alternativa para frenar los procesos de deterioro fsico y psquico. Esta importante declaracin de
intenciones en este caso referida a las personas mayores, se extiende filosficamente al resto de reas de nuestra responsabilidad, abarcando si ello es posible tanto el periodo de dependencia como el
periodo terminal de la vida.
Limpieza de la casa.
Hacer la cama.
Hacer la comida.
Compras.
Lavado de ropa.
Repaso y arreglos sencillos de ropa.
b) Ayuda personal:
Levantarse de la cama.
Incorporarse del asiento.
Vestirse-desvestirse.
Ayudarle a comer.
Ayudarle en la higiene personal.
Ayudarle en el control de esfnteres.
Compaa, dilogo y comunicacin.
Ayuda en los desplazamientos.
202
c) Otros:
Control y seguimiento de la administracin de una medicacin simple (Si no existe familiar o allegado).
Fomento de hbitos adecuados de alimentacin e higiene.
Se encuentran expresamente excludas de esta prestacin:
Funciones o tareas sanitarias como:
Poner Inyecciones.
Tomar T/A.
Poner o quitar sondas.
Tratamiento de lceras.
Rehabilitacin.
Suministrar medicacin delicada.
Eibar.
Tolosa.
Errentera.
Irn.
Hernani.
Bergara.
Legazpi.
Zumaia.
IV. CONCLUSIONES
El apoyo domiciliario en la terminalidad forma parte importante
de la atencin socio-sanitaria, sin embargo, el desarrollo de la misma
todava es insuficiente en nuestro Territorio Histrico de Gipuzkoa.
Existen, sin embargo, dentro de los programas dependientes de
los Servicios Sociales algunos que, bien empleados, pueden contribuir de forma importante a ayudar a mantener a las personas en la
fase terminal de la vida en sus propios domicilios.
Desde Gizartekintza - Departamento de Servicios Sociales, a lo
largo del prximo curso de negociaciones con el Departamento de
Sanidad, propondremos llevar el tema de la atencin domiciliaria en
la terminalidad, a una de las mesas sectoriales socio-sanitarias, para
ver la sensibilidad del Sistema Sanitario en relacin a este tema, e
intentar dar avances concretos sobre el mismo.
DOCUMENTACIN:
1. Plan Gerontolgico de Gipuzkoa. (Gizartekintza).
2. Acuerdo Marco de cooperacin interinstitucional para la cobertura de
las necesidades socio-sanitarias en el Territorio Histrico de Gipuzkoa.
(BOPV de lunes 10 de junio 1996).
3. Decreto de determinacin de funciones en materia de servicios sociales
(BOPV de lunes 27 de agosto 2001).
205
EL SOPORTE SOCIAL
EN LA TERMINALIDAD
INTRODUCCIN
El trabajo social si bien se relaciona con la labor profesional del
Asistente Social, no es en su primera interpretacin slo labor propia
de este profesional, sino que abarca tambin todo lo que con los
conocimientos pertinentes puede y debe ser realizado por cualquier
otro profesional o tcnico involucrado en la atencin del enfermo
terminal y su familia.
El objetivo de esta ponencia es aproximarles al quehacer profesional del Trabajador o Asistente Social y su contribucin como un
profesional ms dentro del equipo sanitario.
Con el fin de centrarnos en el tema comenzaremos con la definicin del profesional Asistente Social, segn lo establecido en el
artculo 2 del Cdigo Deontolgico de la Profesin de Diplomado en
Trabajo Social: los trabajadores sociales se ocupan de planificar,
proyectar, calcular, aplicar, evaluar y modificar los servicios y polticas sociales para los grupos y comunidades. Actan en muchos
sectores funcionales utilizando diversos enfoques metodolgicos,
trabajan en un amplio marco de mbitos organizativos y proporcionan recursos y prestaciones a diversos sectores de la poblacin a
nivel microsocial, social intermedio y macrosocial.
Otro artculo del cdigo ya mencionado plantea que: los
Trabajadores Sociales tienen la responsabilidad de dedicar sus conocimientos y tcnicas, de forma objetiva y disciplinada a ayudar a los individuos, grupos, comunidades y sociedades en desarrollo y en la resolucin de los conflictos personales y/o sociales y sus consecuencias.
Estas definiciones tienen su interpretacin prctica en las diferentes acciones que el Trabajador Social realiza como por ejemplo:
evaluar, proporcionar ayudas prcticas, actuar en calidad de intermediarios con los familiares y con otros servicios, dar asesoramiento, coordinar ayudas y servicios, informar, orientar, facilitar la comunicacin directa con los usuarios para ayudarlos a aceptar o cambiar
sus circunstancias sociales y emocionales.
Con tales definiciones es posible suponer que los Trabajadores
Sociales debieran estar preparados para contribuir en el trabajo y
acompaamiento de pacientes terminales y/o sus familias puesto que
211
esta profesin entrega una cierta flexibilidad que nos permite reconocer y abordar diversas reas, sin embargo, independiente de las
tcnicas y herramientas que se tienen, es importante recalcar que se
necesitan conocimientos apropiados y especializados acerca de ciertos temas como: la muerte, el sufrimiento o el duelo y que deben ser
adquiridos para tratar a este tipo de pacientes y/o a sus familias. Cada
vez ms el Trabajador Social se considera un miembro importante
del equipo de Cuidados Paliativos ya sea en unidades especializadas
de hospital o en domicilio.
La terminalidad es un tema relativamente reciente al igual que en
otras profesiones, por lo que para el Trabajador Social le significa un
mayor desafo debido al rol tradicionalmente asignado, es decir, el
ser intermediario en la consecucin de recursos externos. Tenemos
con ello una tarea pendiente: demostrar y convencer a otros grupos
profesionales (tradicionalmente asociados a la enfermedad: mdicos,
enfermeras, personal auxiliar) y muy especialmente a los enfermos
terminales y a sus familias, que el trabajador social puede y debe
aportar algo importante y til en esta nueva relacin.
El Artculo 20 del Cdigo Deontolgico de la Profesin de
Diplomado en Trabajo Social indica: en los casos que exista una
intervencin simultnea con otros profesionales, el trabajador social
debe procurar la coordinacin necesaria para que aquella sea adecuada Es aqu donde comienza el rol del Trabajador Social. Este papel
tan poco conocido es quizs lo ms importante que el Trabajador
Social debe asumir y aportar, ya que las caractersticas de la profesin
le otorgan una gran facilidad para llegar a ser una persona cercana al
enfermo y a la familia (sin perder el sentido de la profesionalidad) y
permitir por un lado entregar informacin relevante al equipo mdico en cuanto a los temores y dudas que en esta etapa se presentan, as
como en ocasiones simplificar el lenguaje tcnico que tantas veces
dificulta la relacin equipo de cuidados paliativos enfermo familia.
EL DUELO EN LA FAMILIA
Raphael (1980) propone una lista sencilla de los objetivos principales de quienes intentan ayudar a los familiares:
1. Brindar consuelo y apoyo humano.
2. Alentar la expresin de tristeza referente a las necesidades y
situacin particular del individuo en cuestin
3. Fomentar el proceso de duelo. Aceptar, donde sea posible, que
los actos del duelo cuenten con el acompaamiento de miembros importantes de la familia y de la red social.
El trabajador social puede ayudar tambin a los familiares a elaborar el duelo o superar la prdida a travs de diferentes acciones:
1. Fomentar el reconocimiento y la aceptacin de que la enfermedad es incurable y en el caso de producirse la muerte, que el
difunto ha desaparecido de nuestro mundo de cotidiana interaccin y significados.
216
2. Mantener una actitud de inters y buena voluntad para acompaar a los dolientes. Es importante que el Trabajador Social sea
capaz de facilitar la aceptacin de la prdida y la expresin de
pesar ya que esta asistencia a veces no se puede obtener de otras
fuentes. Todo deseo natural y espontneo de consolar hablando
de mejores tiempos por venir, a costa de enfrentar el dolor presente, slo estorba el progreso del trabajo de duelo. Lo que s se
les puede brindar es un sentido de estabilidad, continuidad y
confiabilidad en un mundo que carece para ellos de significado
y propsito. Slo en esta forma es posible que algn consuelo
puede comunicarse y aceptarse.
3. El proceso de aceptar la realidad de la prdida y separarse psicolgicamente del familiar fallecido precisa que el significado de las
relaciones y la realidad compartida sea examinado y puesto en
una perspectiva histrica adecuada. Los deudos querrn hablar de
su vida con el difunto y al hacerlo continuarn con la elaboracin
de su duelo personal. El trabajador social debe hacerle ver a la
familia que no slo est dispuesto y preparado para escuchar, sino
tambin para participar con estmulos que ayudarn a que el
deudo relate la historia ms completa del difunto y de su vida juntos. Este ejercicio tiene por objeto ayudar a los deudos a describir
cmo era su vida antes de la prdida y a clarificar la diferencia
entre la situacin pasada y la presente. Los fallecidos no se olvidan
sino que se ubican en el pasado, en tanto que su recuerdo se incorpora a la realidad del presente. Por medio de la elaboracin adecuada del duelo es posible poner a los difuntos en una perspectiva histrica y emocional.
4. Actuar, por un tiempo breve, como participante en la interaccin social a fin de confirmar el sentido de identidad y autoestima de la persona afligida Esto implica aceptar sentimientos
como vlidos y evitar la tentacin de decir cosas como anmese. El Trabajador Social debe servir de puente o de sustituto
interino, hasta que los dolientes recobren la confianza suficiente
como para entrar en interaccin con otras personas. El Trabajador
Social no debe llegar a ser la persona ms importante ni la nica
con quien se puede contar para proporcionar estabilidad y continuidad a largo plazo. Como Raphael (1980) seala: las con217
LA ENTREVISTA SOCIAL
Me gustara mencionar la entrevista como una de las herramientas fundamentales que el Trabajador Social posee, ya sea en la atencin individual o en el trabajo con las familias y que en el caso de
los enfermos terminales y/o familiares cobra especial relevancia por
el carcter personalizado de la relacin que se establece.
La entrevista comienza con la acogida y va encaminada a facilitarles apoyo. Debe tener objetivos claros y concretos que tengan
como fin principal el aclarar o en su defecto no confundir ya sea por
exceso o por informacin insuficiente el momento por el cual el
enfermo y su familia atraviesan.
El trabajador social deber contar con la colaboracin de todo el
equipo sanitario, con el fin de manejar la mayor cantidad de informacin por un lado y por el otro poder servir de puente entre el equipo y
la familia. La entrevista puede ayudar a resolver los problemas prcticos que surgen durante esta ltima etapa y que pueden estar relacionados con las finanzas, la vivienda, el cuidado de los hijos, etc.
En la primera entrevista, cuando la familia acaba de conocer el
pronstico de la enfermedad o la noticia de su incurabilidad, se les
debe dar tiempo para luchar con su confusin, a la vez que se complementan sutilmente los informes que ya se les han proporcionado.
Normalmente las familias se encuentran cansados por la intensidad
de las emociones que han compartido y necesitan tiempo para recuperar la calma y el control. Pueden surgir dificultades en la comunicacin debido al caos generado en la red normal de interaccin, propiciado por el aislamiento social que genera el dolor personal y grupal de los miembros de una familia.
El Trabajador Social puede asumir un papel positivo y directo en
la identificacin de dificultades prcticas. Sin embargo, para lograr
que los deudos recobren la confianza en s mismos y el sentido de
218
control sobre el mundo social, es necesario ayudarles a actuar directamente, con base en los consejos y la informacin pertinente que se
les proporciona. Trazar planes de accin con los familiares y alentarles a realizarlos representa, a veces, la primera oportunidad para fortalecer la confianza en s mismos. A partir de entonces, se facilita
progresivamente el manejo de otros problemas y la definicin de las
soluciones adecuadas.
El papel del Trabajador Social no consiste en aconsejar a los deudos sobre cmo manejar estos problemas, sino en darles la oportunidad de anticipar y probar varias maneras de abordarlos guiando la discusin, en vez de explicarles lo que est bien y lo que est mal. No
debe sustituir las redes de apoyo usuales, si stas pueden satisfacer las
necesidades de los familiares. Entre las alternativas que existen para
ayudarles estn: la asistencia del trabajador social, el trabajo en grupo,
el uso de recursos comunitarios y la educacin para las redes sociales.
En todo esto, lo deseable es modificar las actitudes de personas y grupos respecto a la muerte, con el fin de fomentar la confianza de la
sociedad, slo as se ayudar a los deudos a desarrollar respuestas adecuadas ante la prdida, en vez de caer en evasivas y expectativas rgidas que se derivan de su desconcierto e incertidumbre.
RESUMEN
El trabajo social enfatiza los conocimientos y la prctica con relacin a situaciones sociales y da atencin particular a la forma y el
contenido de la interaccin social. Los principios bsicos de la prctica del trabajo social, destacan la importancia de la individualidad
y autodeterminacin del paciente y su derecho a ser respetado como
persona. Los mtodos utilizados en la prctica incluyen la evaluacin, la planificacin y el uso de recursos para alcanzar una meta
determinada. Las tcnicas incluyen la capacidad de atender a la
comunicacin verbal y no verbal, en tal forma, que se logre comprender el sentido de ambas formas de comunicacin.
La comprensin de realidad y sentido es un punto clave en la
prctica del trabajo social y requiere tanto una aplicacin cognoscitiva como afectiva. Trabajar con enfermos terminales y sus familias
involucra diversas reas de conocimiento y prctica.
219
220
Una de las frases que ms se repite cuando hablamos del cuidado de personas dependientes y/o de cuidados paliativos es el CUIDADO DEL CUIDADOR. Para todos es evidente que cuidar a otros
es cansado y ms cuando ese cuidado no tiene como resultado la
mejora o la curacin del otro, sino todo lo contrario.
Pero porqu es tan cansado?, Porqu es tan agotador? Por que
en el cuidado de otros se involucra el individuo completo, no slo su
energa fsica y, si ese otro es alguien a quien amamos, su dolor, su
sufrimiento y su acercamiento a la muerte se convierten en nuestro
sufrimiento, nuestra desesperacin y nuestra prdida.
Estos sentimientos se unen al cansancio que provocan la atencin constante a las necesidades del otro, la falta de sueo o su fragmentacin, los esfuerzos fsicos que son necesarios para procurar el
confort del otro, muchas veces sumado a las propias jornadas laborales y, en la mayora de las ocasiones, a las responsabilidades y obligaciones domsticas (no olvidemos que la mayor parte de los cuidadores informales son mujeres). Cuando nos referimos a todo sto,
estamos hablando de ESTRES, de una situacin de Estrs crnico.
ESTRS
Una persona est estresada cuando debe hacer frente a situaciones que implican exigencias que le resultan difciles de satisfacer, sea
por falta de capacidad, por falta de preparacin o por ser excesivas
las exigencias. Es decir, en el concepto de estrs se implican tanto la
situacin en s, como la capacidad de respuesta del sujeto. Por eso
no son iguales para todos y aquello que resulta llevadero para unos
sobrepasa a otros.
La situacin de estrs provoca en el organismo una respuesta de
tensin, de alerta: La persona se mantiene vigilante, procesa la informacin mejor y ms rpidamente y su organismo est preparado para
actuar ms rpida y eficazmente (sera la imagen del cazador al acecho que reacciona con eficacia y velocidad y que demuestra una fuerza y una energa mayor de la habitual en l). Esta situacin no puede
mantenerse durante mucho tiempo, puesto que supone un nivel de
activacin al lmite de las capacidades mximas de la persona.
223
Raquel Malla
Raquel Malla
Nivel de grupos de apoyo: Creacin y funcionamiento de grupos en los que el profesional se sienta apoyado y en los que se
puede discutir y afrontar la relacin de las personas con su trabajo.
Nivel institucional: Procedimientos de soporte asistencial para
los trabajadores, formados por profesionales capacitados para
ofrecer ayuda adecuada, confidencial y eficaz.
Con los familiares:
La intervencin con los familiares debe realizarse a nivel familiar,
mediante el trabajo en grupos teraputicos y a nivel institucional.
Nivel familiar: Conseguir la cooperacin del resto de la familia, si la hay, para asegurar el mantenimiento de algn tiempo
para uno mismo y para las propias relaciones sociales.
Grupos teraputicos: Participacin del cuidador en grupos
donde poder compartir y analizar sus emociones y problemas, y
adquirir destrezas de resolucin de problemas y de manejo de
las emociones (manejo de los sentimientos de culpa, relajacin).
Nivel institucional: Colaboracin de los equipos sociosanitarios con los cuidadores, de forma que se les forme en el cuidado, se les informe de la evolucin esperable y se les integre en
las decisiones que se vayan tomando.
BIBLIOGRAFA
ALVAREZ, E.; FERNNDEZ, L. (1991). El sndrome del Burnout o el desgaste profesional (I, II) Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. N 39.
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QUEVEDO, M.P. y cols. (1999) El sndrome del Burnout: estudio emprico en profesores de enseanza primaria. IberPsicologa, 2, 1, 1.
227
Raquel Malla
228
EL DUELO NORMAL Y
DUELO PATOLGICO
Enrique Echebura y Paz de Corral
1. INTRODUCCIN
La mayora de personas admite fcilmente que todos hemos de
morir, pero, con todo, se muestra reacia a considerar de cerca su propia muerte o la de las personas queridas, a no ser como un suceso
situado en un futuro remoto.
La muerte de una persona cercana es siempre una experiencia
amarga. El duelo es el conjunto de reacciones de tipo fsico, emocional y social que se producen por la prdida de una persona prxima y que pueden oscilar desde un sentimiento transitorio de tristeza hasta una desolacin completa, que, en los casos ms graves,
puede durar aos e incluso toda la vida. En estas circunstancias hay
una mayor vulnerabilidad a las enfermedades fsicas y a los trastornos mentales (Raphael, 1983).
La prdida de un ser querido puede ser el factor ms estresante
en la vida de una persona, especialmente si se produce de forma
imprevista y se trata de un hijo. Cuanto ms afecte esa prdida a la
vida diaria del sujeto y cuanto ms rpida e imprevista sea la muerte, mucho mayor ser el impacto emocional. En concreto, hay una
diferencia notable entre el duelo y la afliccin por la muerte de un
joven y el dolor experimentado por el fallecimiento de una persona
adulta que ha visto completada su vida. La muerte de un hijo es un
hecho antinatural, una inversin del ciclo biolgico normal, lo ms
parecido a la propia muerte.
Casi el 5% de la poblacin sufre anualmente la prdida de un ser
querido muy cercano. El tiempo medio de duracin del duelo suele
ser de 6 a 12 meses, pero en el 10% de los casos persiste ms all de
18 meses y se cronifica. Es ms, alrededor de un 20% de los padres
que pierden a un hijo no llegan a superarlo nunca.
El duelo supone una reaccin adaptativa ante la muerte de un ser
querido, que obliga al sujeto afectado a plantearse su propia muerte
y a rehacer su vida desde una perspectiva distinta (Prez Cuesta y
Nicuesa, 1999).
En cualquier caso, hay muchas diferencias de unas personas a
otras en la forma de vivir el duelo. Hay quienes estn afectados profundamente durante aos y slo con dificultad consiguen llevar un
231
3. DUELO PATOLGICO
Lo que diferencia la tristeza patolgica de la tristeza normal es la
intensidad de los sntomas, la duracin de la reaccin (ms all de 1
ao) y la aparicin de sntomas que no tienen las personas normales
(por ejemplo, alucinaciones o ideas delirantes) (Fernndez-Montalvo
y Echebura, 1997; Parkes, 1972; Worden, 1998).
Las manifestaciones clnicas de la pena mrbida o del duelo
patolgico se manifiestan psicolgica y fsicamente. A nivel psicolgico, los pacientes pueden reprocharse no haber hecho lo suficiente
por el difunto, incluso si han extremado de modo admirable sus atenciones durante su ltima enfermedad, o mostrar una irritabilidad,
inhabitual en ellos, contra terceras personas (mdicos, sacerdotes,
yerno o nuera, etctera). A veces, la tristeza patolgica puede complicarse con otros sntomas, como aislamiento social, consumo abusivo de alcohol o de psicofrmacos, etctera. Y a nivel fsico, a veces
presentan alteraciones de la salud: somatizaciones (alteraciones del
sueo y del apetito, vmitos, mareos, etctera), dolores musculares,
estreimiento, cefaleas, etctera, que les hacen consultar con mucha
mayor frecuencia de lo habitual al mdico de cabecera. En general,
el apetito tiende a recuperarse antes que la readquisicin de un
sueo reparador. Incluso a veces manifiestan sntomas de la enfermedad del fallecido. En concreto, los sntomas de las viudas tienden
a manifestarse en forma de sntomas fsicos: fatiga, insomnio, prdida de apetito, prdida de peso, etctera, que son reflejo de la depresin existente (Alario, 1996; Hinton, 1974).
No obstante, en las fases iniciales del duelo pueden predominar
los sntomas fsicos; sin embargo, con el transcurso de los meses
estos sntomas pueden decaer, pero se hacen ms frecuentes los sntomas psicolgicos (desesperanza, desvalorizacin, ira, deseos de
morir, etctera) (Clayton, 1985).
234
la muerte y eliminar la negacin (mi hijo ha fallecido y debo aceptar el hecho, por doloroso que sea), experimentar los sentimientos
negativos asociados a este hecho (ansiedad, desconsuelo, etctera),
arreglrselas en la vida sin este ser querido y recolocar (no sustituir)
los recuerdos, reinterpretndolos de forma positiva y llegando incluso a evocarlos de forma placentera (Prez Trenado, 1999).
Por el contrario, el duelo se elabora negativamente cuando el
paciente niega el hecho (en forma, por ejemplo, de tener visiones de
los seres desaparecidos, de poner la mesa para la persona fallecida,
de no ocupar la silla del difunto, etctera), sigue anclado a los recuerdos (dando vueltas una y otra vez a lo sucedido, sin poder apartar de
la mente la prdida acontecida o las circunstancias en las que se produjo), realimenta el dolor (acudiendo continuamente al cementario o
recrendose en las fotos del fallecido), mantiene sentimientos de
culpa o de ira respecto al fallecido o a las circunstancias de la muerte o se plantea preguntas sin respuesta posible. Algunas personas tienen dificultades para expresar su pena, como si tuvieran las lgrimas
congeladas detrs de los ojos, pero sin poder hacer que brotaran.
En definitiva, pensar sin culpa sobre la prdida, expresar nuestros
sentimientos sobre sta, hacerse cargo de la nueva realidad asumindola intelectual y emocionalmente y proyectar la vida hacia el
futuro, con la posible implicacin en proyectos ilusionantes, es una
forma adecuada de superar el duelo (Lee, 1995; Morganett, 1995).
5. CONCLUSIONES
La muerte de una persona querida puede dejar al superviviente
como al rey Lear, el personaje de Shakespeare: viejo y loco. Sin
embargo, la mayor parte de las personas (del 50% al 85%) son capaces de superar adecuadamente esta situacin, siempre que se tenga
en cuenta que el duelo es un proceso de transicin y no un mero
estado (Bonanno y Kaltman, 2001; Prez Cuesta y Nicuesa, 1999).
La forma de superacin adecuada del duelo es variable de unas
personas a otras. As, por ejemplo, hablar y expresar sentimientos
redunda positivamente slo en aquellas personas que necesitan
hablar de esto. En estos casos no hay que poner velos a su dolor.
237
238
FERNNDEZ-MONTALVO, J. y ECHEBURA, E. (1997). Tratamiento cognitivo-conductual de la pena mrbida en un caso de ruptura de pareja.
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239
TRABAJO COMBINADO
TRABAJO INDIVIDUAL + TRABAJO DE GRUPO(7, 8, 9, 13)
Nuestra herramienta de eleccin en estas ocasiones es una
opcin que combina el trabajo individual con el de grupo. En nuestra experiencia de trabajo con personas en duelo hemos observado
que es uno de los recursos ms efectivos.
Los efectos acumulativos y multiplicativos del trabajo de grupo e
individual, hacen del trabajo combinado una modalidad de trabajo
muy potente. Tiene las ventajas del trabajo individual y del de grupo
que veremos a continuacin, sin sacrificar ninguna otra cualidad.
El trabajo combinado, aunque con frecuencia se considera una
amalgama de ambos trabajos, se trata de una entidad por s sola.
244
Trabajo de grupo
El funcionamiento del grupo lleva asociados una serie de mecanismos teraputicos:
Permite que aparezcan comportamientos que de otra forma en
el trabajo individual nunca saldran.
Permite que los miembros puedan retroalimentarse (darse feedback-orientarse)
Permite la aparicin de nuevas percepciones y reestructuraciones cognitivas.
Potencia la comprensin (trabajo de duelos desautorizados).
Potencia el apoyo mutuo. Son fuente de apoyo social.
Potencia el desarrollo de esperanza, facilitando la creacin de
expectativas de futuro.
Proporciona informacin. Mejora el conocimiento del proceso
de duelo y de la elaboracin emocional.
245
Los Secretos
Algo que ocurre con frecuencia en el trabajo combinado es
que la persona opina sobre aspectos solo en el trabajo individual
y oculta tal cuestin al grupo.
Tomar una posicin intermedia juiciosa es lo mejor en esta
situacin. Permitir que la persona se reserve todas sus opiniones
para las sesiones individuales bloquea a la persona al grupo y al
trabajo. Presionar para que expresen todo lo que piensan puede
ser vivido como una falta de respeto y comprensin y es motivo
de muchos abandonos.
Lo mejor es un acercamiento bilateral. Por un lado, en la
sesin individual, explorar con tacto las razones por las que la
persona rehusa exponer en el grupo ciertas opiniones. Por otro,
valorar tambin si es el grupo el que es poco dado a escuchar lo
que la persona puede decir. Con este tipo de planteamiento y,
sobre todo, si la persona no se siente presionada ni juzgada estos
temas suelen resolverse.
Abandono de una modalidad de trabajo
Con frecuencia llega un momento en el que una persona
expresa su deseo de dejar el trabajo individual o el trabajo de
grupo. Es bueno evaluar si se trata de una evitacin o es parte del
desarrollo normal de su proceso. Puede pedirse a la persona que
posponga la decisin unos das, esto da tiempo para clarificar el
motivo.
El trabajo de duelo puede representar un punto de anclaje en el
proceso (con todos su beneficios y tambin sus perjuicios).pero slo es
una parte del camino que recorre la persona en el proceso de su vida.
Trabajo individual
Trabajo en grupo
253
254
ACERCA DE LA COMPAA,
LA SOLEDAD Y LA COMPASIN
Carlos Martnez Gorriarn
acompaamiento era una situacin de hecho y completamente normal. Es en nuestras sociedades, bajo condiciones nuevas y como uno
de los efectos problemticos de la tica individualista, donde la compaa ha aparecido como una privacin y una necesidad que debe
ser satisfecha, pero que de hecho muchas veces no se satisface de un
modo satisfactorio y suficiente. No nos apresuremos a echar la culpa
de esta falta de satisfaccin al pobre individualismo, tan vituperado por todos los moralistas con nfulas de superioridad.
El problema, en efecto, nace de muchas carencias y de situaciones copletamente nuevas. Por ejemplo, la familia nuclear actual
(padres ms unos pocos hijos, familias monoparentales, parejas de
hecho sin descendencia o del mismo sexo, personas que viven solas
voluntariamente, etc.) no puede de ningn modo aportar a los individuos la clase de acompaamiento a la que todos estaban acostumbrados como cosa normal no hace tanto, y que todava conocemos en las familias amplias (con abuelos e incluso tos, tas, primos,
etc., viviendo juntos o en estrecho contacto). Adems, la prolongacin de la esperanza de vida y de la vida media de las personas ha
introducido en escena los problemas de vejeces muy largas, de una
ancianidad ahora muy corriente y antes excepcional donde, en efecto, la falta de acompaamiento comporta problemas nuevos.
El estilo de vida actual que seguimos la mayora de nosotros tambin se opone a la prctica de la compaa natural tal y como antes
se entenda: la privacidad de cada uno ha aumentado en detrimento
de la participacin en compaa en grupos amplios, para empezar la
familia y, a continuacin, colectivos sociales inmediatos que podan
ir desde la congregacin religiosa al grupo de amigos del barrio.
Sencillamente, nos hemos hecho ms solitarios, y no slo sucede
que muchos sienten una necesidad acuciante de compaa, sino que
adems tampoco estamos dispuestos a tolerar cualquier clase de
compaa. En efecto, podemos dar ms valor, y de hecho lo damos,
a preservar la intimidad, las costumbres y los gustos propios, ms que
a la compaa de personas que pueden deteriorar esa autonoma
propia. De manera que la paradoja de una persona que se siente sola
pero no soporta fcilmente la compaa de los dems se ha hecho
muy corriente. Otro conocido corolario de esta tendencia es la abundancia y frecuencia de divorcios, separaciones, amistades laxas,
260
COMPAA E INDIVIDUALISMO
Las sociedades modernas, empero, se enfrentan a formas completamente nuevas de soledad y necesidad de compaa. La sociedad actual es muchas veces, o parece serlo, un archipilago de sujetos aislados separados por lo mismo que los une, la pertenencia a
una sociedad de individuos que adoran la autonoma individual, la
independencia de individuos predispuestos a reorganizar en cada
momento su red de relaciones, afectos y compaas. Claro que esto
es ms fcil de enunciar que de llevar a la prctica. Pero insisto en
que el individualismo no es, sin embargo, ningn desastre moral,
como predican los tradicionalistas, sino nuestra forma de vivir, de
desarrollar una identidad personal bajo conductas y dilemas que, por
supuesto, comportan un alto riesgo y la certeza de muchos fracasos
y decepciones. Forma de vida que sin embargo est creando problemas muy vivos de necesidad de compaa derivados de la peor
forma de soledad posible, la sufrida en medio de una sociedad populosa pero indiferente, con una indiferencia vivida como hostilidad.
Slo en este medio social parece lgico referirse a la compaa no
como el estado natural de la vida humana, sino como un derecho
tanto ms acuciante cuanto que no es fcil de satisfacer por ser un
derecho moral.
El desarrollo y la evolucin social han ido alumbrando sin cesar
formas abrumadoras de soledad. Individuales, como la vivida por el
creciente nmero de desvalidos, ancianos, dependientes, psicticos.
261
cuidados que podramos llamar morales, esto es, del afecto, consideracin, disponibilidad y respeto que recibe el enfermo, o por el
contrario de los cuidados morales que se le niegan (2). Si bien la
separacin entre obligaciones tcnicas y legales de una parte, y los
valores morales de otra, est muy justificada en una civilizacin
como la nuestra, eso no significa que sea inteligente ni razonable
obviar no digamos negar que existen poderosos vnculos entre
moralidad, estilo de vida y salud fsica. La razn primera de tal vinculacin es que los humanos somos animales de costumbres, lo cual
significa que para vivir dependemos en mucho mayor grado de nuestra habilidades, hbitos e ideas de que de nuestro equipamiento
natural o herencia gentica. No hay manera de escapar de la responsabilidad tica que esto implica, as que la pregunta recurrente a
la que vamos a parar es doble: primera, si hay o no obligaciones
morales inseparables de las puramente tcnicas; segunda, en caso de
haberlas y las hay, como acabamos de observar qu fundamento
razonable (3) tienen. As, sabemos que para tener el xito terapetico esperado en el campo de los cuidados paliativos hay que ser afectuosos y comprensivos con el enfermo terminal, y lo sabemos porque
conocemos la necesidad de comunicacin y compaa que ste
tiene, pero tambin tenemos que saber razonar el porqu de esta
necesidad y por qu es mejor ser afectuosos y comunicativos que
fros y distantes.
La compasin parece, en efecto, un principio moral de universalidad y esencialidad prometedora; el inters por suprimirla que
suelen demostrar los enemigos de cualquier humanitarismo seala
en esa direccin.
Pero qu es la compasin? Como explica Aurelio Arteta en el
libro que ha dedicado al tema (La compasin. Una virtud bajo sospecha, Paids, Barcelona, 1996), hoy en da es un sentimiento o factor moral que no goza de gran reputacin. Efectivamente, suele identificarse con el desprecio al otro, la caridad paternalista o la moralina indigna. Sin embargo, es algo muy diferente. Para un rpido examen de lo que significa, podemos recurrir a la definicin de compasin propuesta por Aristteles (Retrica II, 8): Sea, pues, la compasin un cierto pesar por la aparicin de un mal destructivo y penoso
en quien no lo merece, que tambin cabra esperar que lo padeciera uno mismo o alguno de sus allegados, y ello adems cuando se
muestra prximo. Para Aristteles, por tanto, la compasin aparece
como respuesta ante un mal compartido, comn, destructivo e injusto. Queda la reserva de si merecen o no la compasin aquellos que
parecen merecer un mal por ejemplo, quienes cometen crmenes
execrables, o los que hoy consideramos enemigos de la humanidad,
como los genocidas, pero la definicin aristotlica fundamenta muy
bien el sentido de la compasin.
Hay desde luego muchas otras definiciones de la compasin, y
seguramente Buda fue mucho ms lejos al predicar la compasin por
todos los seres vivos, partiendo de la conviccin de que existir es
inseparable del dolor, del nacer y ser para la muerte de nuestra filosofa existencialista. Pero se trate de una u otra perspectiva, todas las
que aprecian la compasin encuentran que sta es la virtud ms elemental y bsica, aquella a travs de la cual podemos reconocernos
semejantes a los otros, por raros y extraos que sean o parezcan.
Compadecerse de alguien no es, en realidad, otra cosa que reconocerse igual a l en sentimientos, experiencias y expectativas.
Comenzando por la ms importante y la nica completamente cierta e indudable de que disponemos, a saber, la de que vamos a morir.
La muerte, o mejor la reflexin de los vivos sobre el hecho de que
por fuerza van a morir, es sin duda el origen no slo de la moral, sino
de la sociedad humana y de la civilizacin. En efecto, se ha subraya269
do que los seres humanos son los nicos animales que entierran a sus
muertos al menos una vez llegados a cierto grado de evolucin, en
cualquier caso muy antiguo, y ello porque los humanos consideraron muy pronto que el respeto a los muertos era, en muchos aspectos, respeto de los vivos por s mismos. Pues, como seres dignos de
aprecio y consideracin, los humanos muertos no podan ser tratados
como un alimento ms o como un desecho indiferente; hacerlo equivaldra a considerarse uno a s mismo de ese modo.
Las evidencias histricas y culturales de la importancia de la
inhumacin de los difuntos y de todo el complejo simbolismo que
puede acompaarla culto a los antepasados, construccin de monumentos, ideas religiosas o existenciales, etctera son abrumadoras.
Hay sociedades histricas que sin duda han vivido, literalmente,
como preparacin para la muerte, caso de la civilizacin egipcia de
los faraones y de algunas precolombinas y asiticas; en otras, negar la
sepultura era un castigo aadido a criminales o enemigos especialmente detestados, como expone la tragedia Antgona, de Sfocles. Lo
que nunca encontraremos es indiferencia a este respecto. Reparemos
solamente en que la piedad por los muertos fundament sin duda la
compasin por los vivos y entre los vivos, como seres destinados a la
muerte. Muchos investigadores de la condicin humana se han referido a la humanidad como la comunidad de seres que viven para la
muerte. Puede parecer morboso o macabro, pero no lo es de ninguna manera. Como observ Borges, los nicos seres inmortales son los
animales, pero porque no tienen nocin de su propia mortalidad. Los
humanos, en cambio, saben a partir de cierta edad que su destino es
morir, que es un destino injusto porque viene impuesto y no es querido, y que la muerte es el mal supremo como negacin radical de
todo lo que son y de lo que aman. Al pensar en la muerte, por tanto,
los humanos se compadecen en cierto modo tanto de s mismos como
de todos sus semejantes, antepasados y descendientes: es el destino
mortal, inexorable y comnmente temido y deplorado, lo que realmente nos hace iguales. De ah que, para desear la muerte del otro,
sea conveniente negar que sea un semejante, un igual a uno mismo
que al morir sufrir un mal injusto y definitivo.
En sentido contrario, todo esfuerzo que hagamos por profundizar en la naturaleza de la compasin nos llevar, como es lgico, a
270
272
273
NECESIDADES
EXISTENCIALES
EN LA TERMINALIDAD
REFLEXIONES SOBRE
LOS CUIDADOS AL
FINAL DE LA VIDA
Eduardo Clav A.
Eduardo Clav A.
algunas estrategias que nos pueden ayudar. Dentro de la atencin continuada que le tenemos que prestar deberemos haber previsto esta
eventualidad con objeto de conocer sus deseos acerca de ciertos tratamientos que originan dilemas ticos difciles de resolver. La posibilidad de haber conversado con el paciente y su familia sobre la retirada
de algunos tratamientos o de haber sopesado los riesgos y beneficios
de otros, puede permitirnos actuar de acuerdo a sus deseos cuando el
enfermo no pueda manifestarnos su opinin. La aprobacin de documentos de voluntades anticipadas por varios parlamentos autonmicos
puede ayudarnos en esta tarea. A pesar de las lagunas legales actuales,
la expresin oral de los deseos del enfermo que reflejaremos en la historia clnica o la elaboracin de un documento de voluntades anticipadas donde todava no estn reguladas, ser de gran utilidad. En
todos los casos deberemos conocer al sustituto que designe el paciente y que lo representar a la hora de tomar decisiones.
Sin embargo, no pueden preverse todas las situaciones por las
que puede atravesar el enfermo y, alguna de ellas, pueden ser especialmente conflictivas desde un punto de vista tico. La utilizacin
de algunos frmacos que pueden acelerar la muerte, la retirada de
tratamientos de soporte vital, le presencia de un sufrimiento persistente a pesar de una buena atencin paliativa, enfrenta a los enfermos, a sus familias y a los profesionales que los cuidan con complejos problemas que precisan del consenso de todos los que intervienen en la relacin clnica. Los comits de tica asistencial o los consultores ticos pueden ayudarnos a resolverlos.
De forma peridica surge un debate pblico en la radio o en la
prensa sobre la eutanasia o el suicidio mdico asistido. A pesar del
impacto que causan estos debates en la poblacin, el nmero de
solicitudes no parece elevado. Muchas veces las peticiones de eutanasia se relacionan con un mal control de los sntomas. Deberemos
asegurarnos que el enfermo recibe unos cuidados paliativos de calidad como condicin imprescindible para abordar la peticin de
eutanasia. El conocimiento de los lmites legales por parte de los profesionales es un deber inexcusable que no debe coartar la deliberacin sobre la eutanasia o el suicidio mdico asistido. No obstante,
sera de inters garantizar una atencin paliativa de calidad a la hora
de afrontar la discusin sobre la eutanasia.
281
Eduardo Clav A.
282
LA MUERTE Y EL MORIR
EN EL ANCIANO
Alfonso Blanco Picabia y
Rosario Antequera Jurado
Pero las dificultades de encontrar un criterio objetivo o una definicin objetiva de muerte se multiplican cuando intentamos abordar
el concepto subjetivo y vivenciado de muerte. Desde esta perspectiva, la definicin de muerte como terminacin o cese de la vida
resulta insuficiente para abarcar en toda su complejidad lo que para
cada ser humano, independientemente del momento evolutivo en
que se encuentre, significa el hecho de morir. Basndose en ello, es
por lo que puede afirmar Charmaz (1980) que existen tantas maneras individuales de conceptualizar la muerte como individuos. Una
idea que ya muchos aos antes y mucho ms bellamente haba
expresado Unamuno (1912): Dos entes vivos difieren en cuanto la
vida de ellos es distinta y como vivir no es lo mismo para los dos,
tampoco morir (que, por lo pronto, es dejar de vivir) significa lo
mismo.
Cmo podramos sistematizar y organizar la gran cantidad de
variables, informaciones y sentimientos que interactuando confieren
su inabarcable complejidad a la simple palabra muerte? Podramos
intentarlo respondiendo a tres preguntas: qu puede significar ese
concepto?, dnde radica el fenmeno?, qu la produce?, quin es
el que muere?
I. CUL ES EL SIGNIFICADO DE LA MUERTE?
As, en funcin del concepto del que dotemos a la vida, adquirir la muerte un significado especial. Puede entonces ser entendida
como el principio de una nueva existencia, despojada del cuerpo
que la aprisiona o como el final de una etapa detrs de la cual no hay
nada, o al menos nada conocido.
Estos conceptos de muerte son tan slo una muestra de los posibles planteamientos que, de manera amplia y difusa, el hombre
adopta ante la muerte. Pero hay asimismo que tener en cuenta que
estos conceptos van a adquirir matices diferentes al ser asimilados
por cada individuo concreto. Se hacen as precisas varias puntualizaciones a este respecto:
La primera distincin que se hace aqu necesaria es diferenciar entre el concepto que cada uno de nosotros tiene de lo
287
la muerte en cuanto que entraa unas consecuencias; fenmeno metafsico que supone el final de algo o el principio de
otro algo para el fallecido (el ms all de la muerte).
II. DNDE RADICA LA MUERTE?
Si aceptamos que el hombre es un ser bio-psico-social, la muerte igualmente debe de ser considerada simultneamente como ubicada en cada una de esas vertientes (Thomas, 1991):
Muerte fsica que afecta al cuerpo entendido como un conjunto de rganos y sistemas integrados y en equilibrio y que
culmina con la aparicin del cadver y todo el proceso de la
tanatomorfosis (enfriamiento, rigidez, livideces, putrefaccin y
estadio final de mineralizacin)
Muerte psquica, que tiene lugar cuando el hombre deja de
tener irreversiblemente conciencia de su propia existencia
como ser independiente y racional (como es el caso de sujetos
demenciados).
Muerte social, que se produce cuando se ha perdido el reconocimiento social de persona, ya sea porque pasa a ser tratado como si ya hubiera muerto (moribundos en centros hospitalarios), como un nmero (presos en instituciones penitenciarias), como seres sin capacidad de decisin propia (enfermos
mentales en hospitales psiquitricos, deficientes mentales, ...),
como un ser que al estar slo fsicamente presente y activo, de
facto pasa a la categora de objeto. Sin embargo, no siempre
son los dems los que determinan la muerte social de algunos
de sus miembros sino que a veces es el propio individuo el que
determina su propia muerte social al considerar que ha dejado
de ejercer un papel en la misma y que ya no forma parte de su
comunidad, o cuando se retira por unos u otros motivos, de la
vida social (Como quien ingresa en una orden religiosa contemplativa, el depresivo que trata de permanecer en su cama
al margen de todo y de todos, el anciano que tras la prdida
de su cnyuge decide encerrarse en casa con sus recuerdos y
morir para todo lo dems, etc.)
289
de todo lo que se es y se tiene para cambiarlo por algo absolutamente incierto. Planteamientos y conceptos stos que no son permanentes ni inmutables ni siquiera para cada ser humano, ya que en
cada momento se mueve con uno de ellos saltando inconscientemente a otro cuando el primero le resulta excesivamente angustiante o molesto (Blanco Picabia, 1992).
excepcin a todo lo dicho y es el hecho de que el impacto emocional que, por lo general, ocasiona la muerte de un familiar
anciano, se mitiga cuando ste ha sufrido previamente una dolorosa y prolongada enfermedad. Esto es as porque, en estos casos,
la muerte es considerada como el medio de alcanzar una merecida paz y tranquilidad.
medio cultural) compartan la idea de que una vida, que otros valoran
como llena de dficits, ya no merezca la pena ser vivida. Ni parece
tampoco que las personas de mayor edad se hayan hecho a la idea de
que les toca morir ya. Podemos pensar pues que los motivos aducidos
en los distintos trabajos, quizs respondan ms a lo que sujetos que
se encuentran en otros periodos evolutivos piensan y creen que deben
sentir los ancianos (o a lo que piensan que sentiran ellos si bruscamente se les privara de los atributos de su juventud y se les invistiera
de los de la senectud) que a lo que stos realmente sienten y piensan
(o incluso a lo que esas mismas personas pensarn y sentirn cuando
sean ellos los viejos). Se tratara pues, de un claro mecanismo de
proyeccin de los ms jvenes que no tiene, por consiguiente, que
coincidir con lo que ocurre con personas tan distintas y tan distantes
de los patrones de vida de quienes se proyectan.
Finalmente, digamos que, aunque venimos insistiendo reiteradamente en la necesidad de diferenciar entre la muerte y el morir, en el
caso de los ancianos (ms conscientes del devenir de su propia
muerte) esta distincin parece hacerse an ms necesaria. En este
sentido razona Thomas (1976)cuando afirma que para los ancianos
el miedo a morir es ms intenso que el mismo miedo a la muerte. Y
que esto es as, especialmente en lo referido a la obsesin por no
morir en soledad, el miedo a ser abandonado sin cuidado, a no ser
atendido a tiempo y/o a ser encontrado en estado avanzado de descomposicin, etc. Miedos a los que podramos aadir el miedo a la
perdida de control (Kalish, 1976), que justifican actitudes y conductas de los ancianos, aparentemente sin relacin con la muerte, o
al menos sin relacin directa, pero que puede hacer que su cuidado
se convierta en una carga insoportable para sus familiares o cuidadores. O bien que obligue a stos a darles una forma de trato que,
por otro lado, supondra la prdida de su dignidad personal (lo que
ocurrira si, por ejemplo, tuviese que actuar en contra de la voluntad
del anciano o tomar decisiones que le ataen a l sin consultarle).
A la vista de lo hasta aqu expuesto, parece evidente que no existe una conclusin acerca de cul es realmente la actitud que de
manera genrica caracteriza la postura del anciano ante el hecho de
su propia muerte. Y adems de la influencia que las caractersticas
personales y situacionales ejercen sobre dicha actitud, es necesario
304
6. ALGUNAS VARIABLES QUE DETERMINAN LAS ACTITUDES DEL ANCIANO ANTE SU PROPIA MUERTE
Hemos de tener presente que decir los ancianos incluye en ese
trmino una gran variabilidad en aspectos tales como la edad, el
nivel socioeconmico o cultural, su personalidad, su estado emocional, nivel de apoyo social. etc.. De forma que resulta inadecuado
hacer generalizaciones sin tomar en consideracin las matizaciones
que a las mismas confieren la individualidad de cada sujeto y las
influencias que cada una de esas variables pudieran ejercer sobre sus
actitudes. Por ello se hace conveniente analizar, aunque tambin
someramente y de forma aislada algunas de las variables que han
demostrado ejercer una mayor influencia sobre las actitudes de la
poblacin anciana hacia la muerte:
305
LA EDAD
La edad parece representar uno de los factores ms importantes
de la actitud hacia la propia muerte (aunque no se haya llegado a
determinar con exactitud, que conozcamos, cmo interacta con
otras variables) estableciendo diferencias no slo a niveles intergrupales, en el sentido de diferenciar a los ancianos de otros grupos
de edad, sino tambin intragrupales, generando diferencias dentro
del amplio rango de edad que abarca la denominada vejez. De
esta manera y como demuestra Rubio Herrera (1981):
en los intervalos de edad comprendidos entre 65 y 95 aos la
respuesta predominante es la aceptacin de la muerte como algo
inevitable. La muerte como algo deseado, como una liberacin
se da en segundo lugar.
en el intervalo de edad de 85 a 95 aos aumenta sensiblemente
el porcentaje de aceptacin; parece que la inminente proximidad
a la muerte puede conllevar un mayor grado de aceptacin.
conforme aumenta la edad cronolgica decrecen las respuestas
de muerte como algo que deprime.
a medida que aumenta la edad, parece hacerse ms importante
la idea de que la muerte es el final inevitable de la vida y que
nadie podr impedirlo.
Datos que permiten concluir a esta autora que las personas
ancianas tienen las mismas actitudes ante la muerte que los sujetos
de otras edades, aunque poseen por lo general, un sentido ms real
y concreto de que el tiempo de vida es para ellos ms limitado que
para los ms jvenes.
EL ESTADO CIVIL
A diferencia de lo que ocurre con otros periodos evolutivos, el
estado civil parece determinar las actitudes que los ancianos mantienen hacia la muerte. As, se ha constatado que los ancianos casados muestran una mayor ansiedad ante la muerte que los viudos o los
solteros (Wagner y Lorion, 1984). Quizs esto pueda ser as por la
306
mayor preocupacin por la situacin tanto econmica como emocional en la que pueda quedar el cnyuge una vez que el sujeto haya
fallecido.
LA RELIGIOSIDAD
En general los estudios sobre la relacin entre religiosidad y ansiedad ante la muerte se muestran totalmente inconsistentes, ya que se
han encontrado en ellos relaciones tanto inversas, como curvilneas,
como inexistentes. Lo cual da pie a que cada investigador pueda llegar a conclusiones muy contradictorias con las de los dems.
As, quienes encuentran que a mayor nivel de religiosidad existe
una menor ansiedad ante la muerte (Jeffers, Nichols y Eisdofer, 1961;
Wolff, 1970; Gubrium, 1973), consideran que esto es debido al
apoyo emocional y a que las creencias religiosas ayudan a afrontar
el miedo. A estos efectos benficos de la religin habra que aadir
el mayor apoyo que reciben aquellos ancianos que pertenecen a una
comunidad ya sea religiosa o no. Koenig (1988) encuentra que:
las asociaciones ms significativas entre creencias religiosas y
menor ansiedad ante la muerte se daban en los sujetos de mayor
edad (75 y 94 aos).
en aquellos ancianos ms activamente involucrados en la comunidad religiosa se manifestaba una menor ansiedad ante la muerte
los ancianos manifestaban menor ansiedad ante la muerte que
los sujetos de menor edad.
en las mujeres tanto las creencias como la actividad religiosa
estaban ms fuertemente relacionada con la ansiedad ante la
muerte que en los hombres.
En contraposicin a los hallazgos anteriores, autores como
Templer y Dotson (1970), Kurlycheck (1976), ORourke (1977), no
encuentran ninguna relacin entre ansiedad ante la muerte y religiosidad. Quizs, como ellos afirman, esto pueda ser debido a que en
la sociedad actual, la religin no es ya la piedra angular que da
sentido a las dems facetas de la vida, sino que tiende cada vez ms
a segregarse de las mismas.
307
LA INSTITUCIONALIZACIN
Genricamente, la mayor parte de los estudios realizados sobre
la influencia del tipo de respuesta (instituciones o familiar) concluyen que quienes viven en asilos/residencias manifiestan menor temor
a la muerte y actitudes ms positivas ante la misma. Pero a partir de
los 85-95 aos estas diferencias se minimizan y aparece un mayor
grado de aceptacin ante la muerte independientemente de que los
ancianos estn institucionalizados o residan con familiares (Rubio
Herrera, 1981).
La muerte como una liberacin, el deseo de morir, parece darse
de forma ms acentuada en personas que residen en instituciones.
Sin embargo, se ha puntualizado que en esa actitud la influencia de
estar institucionalizados es slo una variable ms, que por s sola no
llevara a estos resultados. Coinciden en el mismo sentido de esa
actitud numerosas variables, tales como ausencia de familia o abandono de la misma, el deficiente nivel econmico, cultural, etc..
Circunstancias todas ellas que Vignot (1976) en su estudio sobre la
vejez en instituciones ha denominado la prdida de la personalidad
social. Sin embargo y una vez ms hemos de resaltar las posibles
modificaciones culturales que se pueden producir en la influencia
que la institucionalizacin puede ejercer sobre la ansiedad ante la
muerte. As, en un trabajo efectuado en el medio cultural hispano
(Antequera, 1993) en la que se compararon las actitudes ante la
muerte de dos residencias de ancianos caracterizadas por polticas y
recursos asistenciales bien diferenciados, no se obtuvieron unas diferencias que fueran estadsticamente significativas en lo que respectaba a la ansiedad ante la muerte. No obstante, s hemos de resaltar las
diferentes relaciones encontradas en la relacin entre la ansiedad
ante la muerte y otras variables como los niveles de depresin, el
autoconcepto o la religiosidad en funcin del tipo de institucin considerada. Por tanto, la institucionalizacin per se no parece ser el factor determinante de los comportamientos de los ancianos ante la
muerte sino ms bien el conjunto de variables relacionadas con esa
forma de residencia, tales como el tipo de institucin, la asistencia
prestada al asilado y las caractersticas biogrficas y vivenciales de
los ancianos acogidos a la misma principalmente.
309
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313
314
EL AFRONTAMIENTO
DE LA MUERTE A TRAVS
DE LA HISTORIA
Ana Urmeneta
1. INTRODUCCIN
La muerte nos sucede a lo vivos. Y de una manera muy especial,
por problematizada, a los seres humanos. Slo la muerte ensea a
vivir, lo cual supone que hay que enfrentarse con la muerte, y hay
que enfrentarse con la idea que cada uno tiene de la muerte. De
esta forma el filsofo Javier Sdaba nos introduce al tema del afrontamiento de la muerte, pero aunque es inevitable enfrentarse a ella,
la forma de hacerlo no ha sido la misma a lo largo de la historia.
La muerte es el ltimo rito del ciclo de la vida, pero al tener un
importante componente cultural, ha evolucionado en el tiempo, y es
por esta razn materia de reflexin para el historiador.
Al observar el afrontamiento actual de la muerte el historiador se
pregunta ha sido siempre as?, y comprueba que a pesar de que la
muerte en todas las pocas ha inquietado al hombre, la representacin y las actitudes del hombre ante la muerte (costumbres, mitos,
creencias, ritos) han sido muy diferentes en distintas pocas y sociedades.
As por ejemplo, en el mundo preindustrial, sometido al ciclo
demogrfico antiguo, la muerte no era un personaje oculto, ignorado y postergado hasta el momento inevitable, como se hace en la
actualidad. Por el contrario, estaba firmemente enquistada en la vida.
Los muertos compartan con los vivos el suelo urbano y el espacio
sagrado de los templos. La muerte se mostraba cercana por la menor
esperanza de vida y por la precariedad y fragilidad de la existencia.
Esta presencia de la muerte oblig a los seres humanos que la
sufran a darle un significado racional que sirviera para paliar la
angustia e integrar socialmente a quienes vivan en su temor. La respuesta tuvo un contenido, ante todo, religioso, fue el cristianismo
quien dot a la muerte de un significado consolador: haba que morir
para renacer a la vida eterna.
Sin embargo, ha sido en el siglo XX, especialmente en su segunda
mitad, el momento en el que se han modificado llamativamente las
actitudes ante la muerte. Precisamente ha coincidido con la toma de
conciencia de que los sentimientos y las creencias se podan historiar.
317
Ana Urmeneta
El historiar la muerte ha sido una respuesta a un tema que preocupa a la sociedad actual, por ello se ha ahondado en el anlisis de
las creencias populares y se ha pretendido hacer una aproximacin
a la postura adoptada por el ser humano ante la muerte.
3. LA FORMA DE MORIR
En nuestra sociedad en la que prima el modelo del hombre
moderno que todo lo puede, la muerte ha sido excluida, debe disimularse, ocultarse, y superarse rpidamente. Sin embargo esta actitud es nueva, no tiene nada que ver con la forma de responder en
otros tiempos.
En la Edad Media exista la creencia de que la muerte avisaba,
pero para que la muerte fuese anunciada, era preciso que no fuera
sbita. Se deba morir rodeado de los familiares, tener tiempo para
las despedidas y para testamentar. As se garantizaba la continuidad
de las voluntades del moribundo y la distribucin de sus bienes. Slo
se tema una forma de muerte: la repentina, considerada infame y
vergonzosa porque impeda ponerse en gracia de Dios.
Un hombre del medioevo estaba aterrado ante la idea de morir
as, prefera un tiempo de arrepentimiento y de balance de sus deudas con Dios y con los hombres; incluso en las oraciones medievales se rezaba: lbranos Seor de la muerte repentina.
La creencia de que la muerte avisaba ha sobrevivido mucho
tiempo en las mentalidades populares. En cambio, en la actualidad,
la muerte deseada es la muerte rpida, y preferentemente, la que
llega cuando se est dormido. Se habla de la buena cuando se asocia a una muerte sbita, sin dolor.
En pocas anteriores el moribundo conoca la proximidad de su
muerte y se preparaba para ella. No se ocultaba como ahora, muy al
contrario, el sacerdote y el mdico tenan la obligacin de avisar al
enfermo cuando la enfermedad se agravaba o en el caso de peligro
de muerte.
La persona agonizante deba estar en el centro de la reunin y
presidir la ceremonia. La muerte era, por lo tanto, un acontecimiento pblico, hasta tal punto que los mdicos de finales del siglo XVIII
comenzaron a quejarse del gento que invada la sala del moribundo. Esta costumbre ha persistido hasta finales del siglo XIX, incluso a
principios del siglo XX, cuando se llevaba el vitico a un enfermo,
todo el mundo poda entrar en la casa y en su habitacin.
319
Ana Urmeneta
EN
Ana Urmeneta
5. LA MUERTE EN EL HOSPITAL
Hay dos momentos histricos que marcan una ruptura: en el siglo
XIX, cuando los mdicos comienzan a diagnosticar la muerte, y en
el siglo XX, a partir de los aos sesenta, cuando surge una nueva cultura de la muerte, o quiz mejor, del morir. Segn Diego Gracia se
ha llegado a dar una revolucin de la muerte. Las Unidades de
Cuidados Intensivos, los trasplantes de corazn, las tcnicas de
soporte vital, etc., son algunos agentes de esta revolucin. Estas rupturas instauran una nueva forma de ver y hablar de la muerte, nos
marcan una nueva concepcin, una nueva mirada.
Hasta principios del XIX la figura del mdico estaba separada de
la muerte. El mdico acompaaba al paciente mientras haba algo
que hacer, cuando consideraba que estaba desahuciado, el agonizante quedaba al cuidado de su familia. En esta poca se viva con
terror ser enterrado vivo. Este miedo queda reflejado en los testamentos, donde se especifica el tiempo que debe pasar desde la muerte hasta ser enterrado. Ejemplo de ello es la indicacin de una mujer
de la nobleza gijonesa: que no se me d sepultura ni se me amortaje hasta que no d seales positivas de corrupcin y que pasen
veinticuatro horas despus de mi muerte en el caso de que no muriera de enfermedad repentina; en este caso, no quiero que me entierren ni me amortajen hasta que pasen cuarenta y ocho horas como
disponen los Santos Cnones.
Con el descubrimiento del estetoscopio (1818) se comienza a
confiar en el diagnstico mdico y el miedo a la muerte aparente se
apacigua. A partir de este momento la muerte comienza a dejar de
ser patrimonio de la religin y de la filosofa, como haba sido antao, y empieza a ser una cuestin de la ciencia mdica.
Sin embargo el gran cambio se dar, sobre todo, en la segunda
mitad del siglo XX: cuando la habitacin del moribundo pase de la
casa al hospital. Ese traslado ser aceptado por los familiares, por ser,
en otras cosas, el nico sitio donde se podr escapar a la publicidad.
La muerte oculta en el hospital se inicia tmidamente en los aos
1930-40, y se generaliza a partir de 1950. Varios factores han contribuido a esta transformacin. Por una parte influy la idea de bienes322
Ana Urmeneta
6. EL DUELO
En pocas pretritas la muerte no era un acto solamente individual: al ser un gran paso de la vida se celebraba con una ceremonia
que tena por objeto marcar la solidaridad del individuo con su
comunidad. En esta ceremonia haba momentos claves: la aceptacin por el moribundo de su papel activo, la escena de los adioses y
la escena del duelo.
La comunidad se reuna en torno al lecho y manifestaba en el
duelo la inquietud que provocaba el paso de la muerte. La comunidad misma se debilitaba por la prdida de uno de sus miembros.
Sin embargo, en la historia contempornea de la muerte se
rechaza y suprime el duelo. Ser a partir de la guerra de 1914 cuando socialmente se prohba el duelo. A partir de esta fecha en
Occidente no ser correcto manifestar en pblico la nostalgia.
Exactamente lo contrario que se ha mantenido durante siglos.
En estos ltimos aos se han modificado diferentes actos que
acompaaban al duelo: se ha suprimido el desfile de condolencias al
final del servicio religioso, en las esquelas se acompaa una frmula ya generalizada: la familia no recibe, y se evitan las habituales
visitas de vecinos y amigos antes de los funerales.
La familia guarda para s misma el dolor y lo oculta a los dems,
pero la supresin del duelo no se debe a la frivolidad del superviviente sino a una coaccin de la sociedad. Es un rechazo manifiesto
de la muerte.
Se considera que la manifestacin pblica del duelo, y tambin
su expresin privada, son de naturaleza morbosa. La expresin del
dolor manifestada con lgrimas se convierte en crisis de nervios o en
depresin. El duelo es una enfermedad. Quien lo muestra prueba la
debilidad de carcter. En la actualidad esta actitud es corriente.
Sin embargo, los psiclogos estiman que esta actitud puede ser
peligrosa y anormal e insisten en la necesidad del duelo y los peligros
de su represin. La apreciacin de los psiclogos es contraria a la que
la sociedad tiene, sta lo considera morboso, mientras que para ellos
es la represin del duelo lo que es morboso y causa morbidez.
324
7. EL ENTERRAMIENTO
La forma de enterrar a los muertos tambin est relacionada con la
actitud de la sociedad ante la muerte. Los antiguos teman la vecindad
de los muertos y los mantenan aparte. Los muertos, enterrados o incinerados, eran impuros y amenazaban con mancillar a los vivos, por eso
los cementerios en la antigedad estaban fuera de las ciudades.
325
Ana Urmeneta
La inhumacin de cadveres era lo habitual en la pennsula ibrica hasta la Edad de Hierro, entonces qued desplazada por la incineracin. Este nuevo ritual funerario implicaba un trasfondo mental
diferente: no se trataba de devolver el cuerpo a la tierra, sino que se
planteaba como una vuelta del alma a las alturas. Con el
Cristianismo, debido a la creencia en la resurreccin de los muertos,
la incineracin desapareci y se retorn a la inhumacin.
A partir del siglo VI se observa otro cambio entre la actitud pagana y la nueva actitud cristiana: los muertos convivirn con los vivos
y se enterrarn en la iglesia hasta finales del siglo XVIII, fecha en la
que trasladarn a los cementerios.
En nuestra poca, en los pases desarrollados, la incineracin
comienza a predominar sobre la inhumacin. Escoger la incineracin,
segn Gorer, significa que se rechaza el culto de las tumbas y de los
cementerios, culto que se haba desarrollado desde el principio del siglo
XIX. El cementerio sigue siendo el lugar del recuerdo y de la visita. Con
la incineracin lo que se rechaza es el carcter pblico de los cementerios, no se debe interpretar como signo de indiferencia u olvido.
A partir de ahora habr dos maneras de cultivar el recuerdo: una
tradicional, desde finales del siglo XVIII, sobre la tumba, y otra, ms
actual, en la casa.
En el Estado espaol se sigue manteniendo la inhumacin, pero
en los ltimos aos cada vez la incineracin tiene ms adeptos.
Recientemente los cementerios catlicos han reservado un lugar para
la cremacin y ha desaparecido la prohibicin de incineracin,
como en otros tiempos.
Ana Urmeneta
Ana Urmeneta
A MODO DE REFLEXIN
Se han dado grandes cambios en la forma de morir y de afrontar
la muerte. En la actualidad la muerte propia suele ser rechazada,
como si no fuera a ocurrir nunca; o se vive con miedo, distancia, preocupacin, y slo en algunos casos, aceptacin. La muerte se siente
como algo lejano y que sucede a los otros, por lo que se rechaza,
se oculta y se silencia. Por ello, no es de extraar, que con la pretensin de proteger al moribundo o al enfermo grave, se oculte hasta
el final la gravedad del enfermo, restndole as la posibilidad de
hablar de sus miedos y sus necesidades
La muerte ha pasado de considerarse un espectculo pblico a
ser un acontecimiento privado, ntimo. Se ha ganado en privacidad
pero a costa, en algunas ocasiones, de la soledad. El duelo, por su
parte, ha perdido su valor de antao y prcticamente ha desaparecido.
Las causas que pueden explicar estos cambios son producto de
la evolucin de la sociedad: la urbanizacin, el progreso de la tecnologa, la medicalizacin de la enfermedad, y como consecuencia,
la simplificacin o desaparicin de los ritos, la ruptura de los lazos
sociales y la medicalizacin de la muerte.
Como describe Sanz Ortiz, uno de los problemas actuales de la
medicina es que se ha superado el parntesis histrico producido por
el extraordinario desarrollo cientfico tcnico de la medicina curativa y hemos vuelto a tocar fondo. El mdico cientfico tcnico, con
atencin exclusiva para la curacin, se encuentra desarmado, desinformado e incapacitado para ayudar a la familia en la que uno de sus
miembros est abocado a una muerte prxima. Cuando no puede
alargar la vida del paciente no sabe llenarla de contenido.
En cambio, la aparicin en escena de la filosofa de los Cuidados
Paliativos plantea otra forma de afrontar la muerte. Se orienta como
un trabajo interdisciplinar en el que prima brindar al paciente y su
familia una atencin holstica, es decir integral y humana, presenta la necesidad de potenciar la comunicacin entre la persona enferma, el personal sanitario y la familia. Reconoce la conveniencia de
los acompaamientos para que nadie muera solo, y recupera el
330
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DE LA PASCUA SNCHEZ, M.J.; Actitudes ante la muerte en el Cdiz de la primera mitad del siglo XVIII, Cdiz, Ed. Diputacin de Cdiz, 1984.
GRACIA GUILLN, D.; Historia de la eutanasia en Gafo J. (Ed): La eutanasia y
el arte de morir, Madrid, 1994, UPCM, pp.13-22.
HARTFIEL M.; La construccin social de la muerte. Una mirada actual, IX
Congreso Latinoamericano de Trasplante. La Paz, Bolivia, 1997.
331
Ana Urmeneta
332
NECESIDADES ESPIRITUALES
EN LA TERMINALIDAD
Alfredo Tamayo Ayestarn
I. NUESTRA CULTURA
Antes de abordar la importante cuestin de las necesidades espirituales en la fase de terminalidad, siempre a tener en cuenta en una
praxia de cuidados paliativos, creo que es elemental recordar en qu
mundo vivimos, en qu cultura estamos inmersos, cul es hoy nuestro talante, cules nuestras creencias (en qu creemos y en qu no
creemos). Nuestra cultura est dominada de manera creciente por la
tcnica y los medios de comunicacin. Ella nos vaca cada da mas
de nuestra interioridad, de poseer un pensamiento propio. Ella nos
impulsa de modo creciente hacia valores que tienen que ver con la
satisfaccin de instintos de dominacin y de exaltacin del yo, de
acumulacin de bienes materiales, de exaltacin sin lmites del erotismo y del sexo. Vivimos una concepcin del ser humano como ente
de puras necesidades materiales e inmediatas.
340
LOS DERECHOS DE
LOS CUIDADORES
341
DERECHOS DE LA PERSONA
EN SITUACIN TERMINAL
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
342
INDICE DE MATERIAS
A
Acoger, 86
Acompaamiento, 85, 250, 257,
272
Actitudes de los profesionales, 282
Acuerdo Marco Interinstitucional,
100
Adaptabilidad, 87
AFAGI 204,
Amor, 87
Ansiedad, 60, 121
Apoyo
emocional, 160
espiritual, 164
psicosocial, 19
sistemas de, 162-163
Asistencia terminal de un nio, 151166
Atencin a domicilio, 179-196, 199
Autonoma, 46, 98, 121, 267
Ayuda domiciliaria, servicios 201-203
Ayudas tcnicas, 204
C
Calidad de vida, 45, 196, 266
Calidad, poltica de, 195
Cncer, 151
Capacidad, evaluacin de, 51
Claudicacin familiar, 28
Cdigo Deontolgico del CCM de
Catalua, 76
Cdigo Deontolgico de la PD en
Trabajo Social, 211
343
H
Hospice, 181
Hospitalizacin a domicilio, 180
Humor, sentido del, 87
E
I
Emocionales
reacciones del nio con cncer, 153
reacciones de los padres, 154
reacciones de los hermanos,
155
reacciones de los profesionales, 156
sntomas, 225
Empata, 23
Enfermera, 90-94
Enterramiento, 325
Entrevista social, 218
Escala de Reajuste Social (Holmes
y Rahe) 20, 40
Escucha activa, 23, 63
Esperanza, 282
Espirituales, necesidades, 334-340
Estrs, 223
Etapas emocionales de la Adaptacin, 24, 57
Eutanasia, 280
Incompetencia, 99
Individualismo, 261
Informacin, derecho a la, 98, 100106, 124, 158
Insomnio, 60
Institucionalizacin, 309
Interdisciplinar, equipo, 9, 65, 74,
187, 279
Intervencin
proceso de, 46
Intervenciones psicosociales,
30-32
M
Maltrato, 226
Materialidad, criterio de, 110
MEDICAID, 118
Morir en casa, 169-175
Mortalidad infantil, 151
Muerte, 83, 269, 279, 284-314,
316-332, 335
F
N
Familia 196, 214
necesidades, 139-148
Necesidades psicosociales,
199-205
Nio enfermo, cuidados, 156
Nio hospitalizado, derechos,
159
G
Gizartekintza, 200
344
Q
Quemamiento (burnout), 224
R
UFISS, 75
Unidades de Cambio Vital, 20
V
Valoracin mental, 190
funcional (Barthel) 191
riesgo de lceras (Norton) 191
Valores del paciente, 116, 139
del profesional, 116
Verdad, 86
Vida als Anys, programa, 75
Voluntariedad, 108, 124
Vulnerabilidad, 19
S
Sendiam, programa, 201, 204-205
Soledad, 256-273
Suicidio, 60
Suicidio mdico asistido, 281
Sufrimiento, 46, 279
345