Cuidados Paliativos Peditricos en

el Sistema Nacional de Salud:

Criterios de Atencin

SANIDAD 2014

MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Documento de Cuidados
Paliativos Peditricos en el
SNS: Criterios de Atencin
Aprobado por el Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud el 11 de junio de 2014

Anticipo de edicin

Grupo de trabajo en el seno del Comit de

Seguimiento y Evaluacin de la Estrategia en
Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
MIEMBROS DEL GRUPO DE EXPERTOS:
Coordinador: Ricardo Martino Alba. Especialista en Pediatra. Coordinador de la Unidad
de Cuidados Paliativos Peditricos del Hospital Nio Jess. Madrid
Elena Cat del Palacio. Trabajadora Social. Unidad de Cuidados Paliativos Peditricos.
Hospital Nio Jess. Madrid
Patricia Hernndez Garca. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Equipo de
Soporte de Cuidados Paliativos. Cceres.
Ascensin Muoz Mellado. Especialista en Oncologa Peditrica. Hospital Materno Infantil
Miguel Servet. Zaragoza
Sergi Navarro Vilarrub. Especialista e Pediatra. Unidad de Cuidados Paliativos
Peditricos. Hospital Sant Joan de Deu. Barcelona.
Marta Palomares Delgado. Enfermera. Unidad de Cuidados Paliativos Peditricos. Hospital
Sant Joan de Deu. Barcelona.
Eduardo Quiroga Cantero. Especialista en Oncologa Peditrica. Hospital Universitario
Virgen del Roco. Sevilla
Carola del Rincn Fernndez. Especialista en Psicologa. Unidad de Cuidados Paliativos
Peditricos. Hospital Nio Jess. Madrid
Angela Tavera Tolmo. Especialista en Pediatra. Unidad de Cuidados Paliativos
Peditricos. Hospital Son Espasses. Mallorca
Pilar Torrubia Atienza: Coordinadora Cientfica de la Estrategia en Cuidados Paliativos
Luis Alberto Vzquez Lpez. Especialista en Pediatra. Representante de la AEP en la
elaboracin de la Estrategia en Cuidados Paliativos

COMIT DE SEGUIMIENTO Y EVALUACIN DE LA ESTRATEGIA EN CUIDADOS

PALIATIVOS DEL SNS

Coordinadora Cientfica
Pilar Torrubia Atienza

Comit Institucional
Comunidades Autnomas:
Andaluca: Rafael Ca Ramos
Aragn: Luis Gmez Ponce
Asturias (Principado): Lus Gago Argello/ Carmen Natal Ramos
Baleares (Islas): Enric Benito Oliver
Canarias: Miguel ngel Hernndez Rodrguez
Cantabria: M Victoria Rodriguez Coto /Susana Fernndez Iglesias
CastillaLa Mancha: Alberto Rodrguez Balo
Castilla y Len: Francisco Jos Vara Hernando/Ana Mara lvarez Requejo
Catalua: Pau Snchez Ferrn/ Ingrid Bullich Marn
Comunidad Valenciana: Eduardo Zafra Galn
Extremadura: Luis Lzaro Prez
Galicia: Angel Lpez Triguero / Arantza Garca Martnez
Madrid: M Teresa Garca-Baquero Merino / Concepcin Nicols Bueno
Murcia (Regin de): Mireille Rosique/Fuensanta Snchez Snchez
Navarra (Comunidad Foral): Karmele Ayerdi Navarro
Pas Vasco: Elena Aldasoro Unamuno
Rioja (La): Francisco Javier Cevas Chopitea
Ingesa (Ceuta- Melilla): Mara Teresa Garca Ortiz
Comit Tcnico

Alain Giacchi Urzainqui: Asociacin de Enfermera Comunitaria (AEC)

Lourdes Guanter Peris: Asociacin de Enfermera de Cuidados Paliativos
(AECPAL)
Ricardo Martino Alba: Asociacin Espaola de Pediatra (AEP)
Rafael Ballester Arnal: Asociacin Espaola de Psicologa Clnica y Psicopatologa
(AEPCP)
Elena Cat del Palacio: Asociacin de Trabajadores Sociales de la Salud (ATSS)
Jos Ramn Roces Camino: Federacin de Asociaciones de Enfermera
Comunitaria y Atencin Primaria (FAECAP)
Joana Gabriele Muiz: Foro Espaol de Pacientes (FEP)
Carmen Menndez LLaneza: Federacin Espaola de Padres de Nios con Cncer
(FEPNC)
lvaro Gndara del Castillo: Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL)
Ana Orbegozo Uranburu: Sociedad Espaola de Enfermera Geritrica y
Gerontolgica (SEEGG)
Concepcin Reones Crego: Sociedad Espaola de Enfermera Oncolgica (SEEO)
Lourdes Rexach Cano: Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa (SEGG)
5

Rosa Dez Cagigal: Sociedad Espaola de Mdicos de Atencin Primaria

(SEMERGEN AP)
Alberto Alonso Babarro: Sociedad Espaola de Medicina Familiar y Comunitaria
(SEMFYC)
Vicente Valentn Magantos: Sociedad Espaola de Oncologa Mdica (SEOM)
Arturo Muoz Villa: Sociedad Espaola de Oncologa Peditrica (SEOP)
Maite Murillo Gonzlez: Sociedad Espaola de Oncologa Radioterpica (SEOR)
Ana Fernndez Marcos: Asociacin Espaola de Lucha Contra el Cncer (AECC)
Eduardo Quiroga Cantero: Sociedad Espaola de Hematologa y Oncologa
Peditrica (SEHOP)
Xavier Gmez Batiste-Alentorn: Director del Centro Qualy-ICO
Miguel Duarte Rodrguez: Experto nombrado por el MSPSI
Javier Snchez Caro: Experto nombrado por el MSPSI
Antonio Sacristn Rodea: Experto nombrado por el MSPSI

MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Coordinacin Tcnica:
Sonia Pelez Moya
Jos Rodrguez Escobar
Direccin General de Salud Pblica, Calidad e Innovacin
Mara Mercedes Vinuesa Sebastin
Subdireccin General de Calidad y Cohesin
Paloma Casado Durndez
Rosa M Lpez Rodrguez
Subdireccin General de Informacin Sanitaria e innovacin
M. Santos Ichaso Hernndez-Rubio /Pedro Arias Bohigas
Subdireccin General de Cartera Bsica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesin
Isabel Moreno Portela
Instituto de Mayores y servicios Sociales (IMSERSO): Jos Mara Alonso Seco /
Antonio Martnez Maroto

ndice:

1. Justificacin del documento

2. Especificidad de los cuidados paliativos peditricos
3. Anlisis de situacin Qu hay en Espaa?
4. Objetivos del Documento
5. Epidemiologa
6. Criterios de Atencin

ANEXO 1: Identificacin de recursos e iniciativas en Cuidados

Paliativos Peditricos en Espaa
ANEXO 2: Epidemiologa
ANEXO 3. Formacin en Cuidados Paliativos Peditricos

1. Justificacin del documento

La atencin paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho reconocido por
organismos internacionales y una prestacin sanitaria claramente descrita en la
legislacin espaola.
En los ltimos aos, el Consejo de Europa ha publicado dos recomendaciones
especficas sobre los cuidados paliativos. Por un lado la Recomendacin 1418
(1999) que aboga por la definicin de los Cuidados Paliativos como un derecho y
una prestacin ms de la asistencia sanitaria, y, por otro, la Recomendacin 24
(2003), sobre la organizacin de los mismos.
En Espaa, estas recomendaciones tuvieron como efecto que, en 1999, el Pleno
del Senado, en su sesin de 14 de septiembre, aprobara una mocin instando al
Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos. En el ao 2001, tras
su aprobacin por el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud de 18 de diciembre de 2000, fue publicado el documento Bases para su
desarrollo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos. El plan instaba a las
Comunidades Autnomas a desarrollar las recomendaciones que contena; sin
embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el ao 2003 en
que el Gobierno promulg la Ley de Cohesin y Calidad en el Sistema Nacional de
Salud con el fin de garantizar la equidad. Desde ese momento la atencin al
paciente en situacin terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones
bsicas para todos los ciudadanos espaoles.
Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. En
diciembre de 2005, la Direccin General de la Agencia de Calidad organiz la
Jornada Cuidados Paliativos en el SNS: Presente y Futuro, durante la cual se
revis en profundidad la situacin en Espaa. Sus conclusiones, junto con las
referencias anteriores, marcaron el inicio del proceso de elaboracin de la
Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por
unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
El 12 de marzo de 2008, se constituye el Comit de Seguimiento y Evaluacin. El
corte para la recogida de informacin de esta primera evaluacin tuvo lugar el 14
de marzo de 2009, fecha en la que se cumplan dos aos desde la aprobacin de
8

la Estrategia. Su informe de evaluacin fue llevado al Consejo Interterritorial el 31

de mayo de 2010, momento en el que qued aprobado.
La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010,
est dirigida a los pacientes con cncer y enfermedades crnicas evolutivas de
cualquier edad que se encuentren en situacin avanzada/terminal. El ANEXO I en
su punto 3 define a los pacientes en edad peditrica y las peculiaridades de su
atencin.
Teniendo en consideracin las aportaciones de la evaluacin y la revisin de
nuevas evidencias, el Comit de Seguimiento y Evaluacin consensu los objetivos
de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2010-2014.
La estrategia, entre sus puntos crticos destaca que los recursos en relacin con
los pacientes peditricos son prcticamente inexistentes.
Cuidados Paliativos en la Unin Europea
En el ao 2007 el Comit del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente, Salud
Pblica y Seguridad Alimentaria encarg al Departamento de Poltica Cientfica y
Econmica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en
Europa. Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la
situacin de los cuidados paliativos haciendo referencia explcita a los cuidados
paliativos peditricos. En el documento se destaca que Los cuidados en el hogar
es lo que la mayora de las familias quieren y debera ser el modelo para todos
aquellos que prestan cuidados paliativos peditricos. Sin embargo el Parlamento
Europeo reconoce que proporcionar soluciones efectivas para las necesidades de
los cuidados paliativos a los nios no es una tarea fciles esencial la
organizacin de redes especficas donde trabajen equipos interdisciplinares
peditricos expertos en estrecha colaboracin con otras redes locales de atencin
primaria y hospitales.
La mayora de los pases no prestan cuidados paliativos peditricos especializados
de forma estructurada y universal; sin embargo, se estn llevando a cabo
importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos
est adquiriendo ms reconocimiento.
9

II Plan Estratgico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA) El 5

abril de 2013 el Consejo de Ministros aprob el II PENIA:
En este Plan se define Nio o Infancia hasta la edad de 18 aos, de acuerdo a
lo previsto en el artculo 12 de la Constitucin Espaola y el artculo 1 de la
Convencin de los Derechos del Nio, que est en consonancia con las ltimas
reglamentaciones espaolas en materia sanitaria.
El nmero de nios espaoles de 0 a 17 aos a fecha de 1 de Noviembre de 2011
segn el Censo es de 8.348.433, constituyendo el 17,83% de la poblacin total.
Las Directrices son: El Inters Superior del Menor, el principio de No Discriminacin
y el principio de Participacin del Menor adecuada a su edad.
Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA, el objetivo 7 Salud Integral,
consiste en Promover acciones para alcanzar el mximo desarrollo de los
derechos a la salud pblica de nios y adolescentes, desde la promocin de la
salud hasta la rehabilitacin, dando prioridad a las poblaciones ms vulnerables.
En este sentido el II PENIA destaca que En la estrategia en Cuidados Paliativos
del SNS se presta una especial atencin a la poblacin infantil y adolescente en
fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus familiares. La muerte del
nio es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estn
suficientemente preparados. La sociedad, en general, no espera que los nios
mueran y las familias, en particular, tienden a creer que la medicina puede curar
casi todas las enfermedades. Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el
personal sanitario rechacen una transicin formal hacia intervenciones que no
tengan como objetivo la curacin.
En el apartado 7.9.5 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone
de forma explcita: Proporcionar a la poblacin infantil y adolescente con
enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares, una valoracin y
atencin integral adaptada en cada momento a su situacin, en cualquier nivel
asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo.

10

2. Especificidad de los cuidados paliativos peditricos

Desde el ao 2007 el grupo de trabajo peditrico de la European Association of
Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DOvidio Onlus han
publicado dos documentos de referencia

sobre cuidados paliativos peditricos

IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. y Cuidados paliativos

para lactantes, nios y jvenes: los hechos, en los que se recogen los elementos
especficos y distintivos.
Los cuidados paliativos peditricos son: Cuidados activos totales del cuerpo, la
mente y el espritu del nio incluyendo tambin el apoyo a la familia. Comienzan
cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continan
independientemente de si el nio recibe o no tratamiento de la propia
enfermedad1.
18Los aspectos principales que distinguen la atencin en cuidados paliativos
peditricos son los siguientes:
1. Amplia

variedad

de

enfermedades:

(neurolgicas,

metablicas,

cromosmicas, cardiolgicas, respiratorias e infecciosas,

oncolgicas,

complicaciones por prematuridad, trauma) y la duracin impredecible de la

enfermedad. Muchas patologas pertenecen al grupo de las denominadas
raras y de carcter familiar; algunas sin diagnstico. La Association For
Children's Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de
pacientes:
Grupo 1 - Situaciones que amenazan la vida, para las cuales el tratamiento
curativo puede ser viable, pero tambin puede fracasar (por ejemplo, cncer,
infecciones, fallo orgnico cardiaco, heptico o renal).
Grupo 2 - Enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento
intensivo dirigido a mantener la vida, pero donde todava es posible la
muerte prematura (por ejemplo, fibrosis qustica, VIH/SIDA, anomalas
cardiovasculares, enfermedad de Duchenne).
Grupo 3 - Enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el
tratamiento es paliativo desde el diagnstico (por ejemplo, trastornos

Cuidados Paliativos para lactante, nios y jvenes. Los hechos

www.eapcnet.org/projects/PaedriaticTF.html

11

neuromusculares o neurodegenerativos, trastornos metablicos progresivos,

anomalas cromosmicas, cncer metastsico avanzado ya al diagnstico).
Grupo 4 - Situaciones irreversibles, no progresivas con grave discapacidad
que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la
salud

(por

ejemplo,

parlisis

cerebral

grave,

trastornos

genticos,

malformaciones congnitas, recin nacidos de muy bajo peso, lesiones

cerebrales o de la mdula espinal).
2. La variabilidad en la edad de los pacientes, puesto que la atencin comienza
ya en la fase prenatal con el diagnstico de enfermedades limitantes o de
pronstico letal, contina en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos
jvenes, que por sus caractersticas clnicas (diagnstico en la infancia,
trayectoria clnica, e incluso peso o tamao) requieren un enfoque peditrico
en su atencin
3. Reducido nmero: comparado con los adultos, el nmero de casos
peditricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor.
4. Disponibilidad limitada de frmacos especficos para los nios: casi todos los
tratamientos farmacolgicos disponibles estn desarrollados, formulados y
autorizados para su uso en adultos y raramente estn disponibles en forma
de suspensin (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de
liberacin prolongada) que sean fciles de administrar a los nios pequeos.
5. Factores de desarrollo: los nios estn en continuo desarrollo fsico,
emocional y cognitivo. Esto afecta cada aspecto de sus cuidados, desde la
dosis de la medicacin, a los mtodos de comunicacin, educacin y apoyo.
6. Papel de la familia: El nio y la familia constituyen la unidad de atencin. Los
padres estn profundamente involucrados como cuidadores y responsables
en la toma de decisiones.
7. Un rea de conocimiento relativamente nueva que, en Pediatra, se ha
hecho ms patente por los avances tecnolgicos que permiten prolongar la
supervivencia de un mayor nmero de nios con patologas complejas que
hasta hace poco los habran conducido a un rpido deterioro y a la muerte.
8. Implicacin emocional: cuando un nio est muriendo, puede resultar
extremadamente difcil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar
el fracaso del tratamiento, la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte.

12

9. Afliccin y duelo: despus de la muerte de un nio, es ms probable que el

duelo sea grave, prolongado y, a menudo, complicado.
10. Cuestiones legales y ticas: los referentes legales son los padres o tutores
del nio. A menudo no se respetan los derechos legales del nio, sus
deseos y su participacin a la hora de elegir. Puede haber conflictos entre la
tica, la conducta profesional y la legislacin, especialmente en lo que
concierne a los nios.
11. Impacto social: es difcil para el nio y la familia mantener su papel en la
sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio, trabajo, ingresos).
Como reconoce la Academia Americana de Pediatra (AAP), el diagnstico de una
enfermedad incurable o una situacin clnica irreversible hace al paciente tributario
de un abordaje paliativo. En cada momento de su evolucin puede requerir
recursos asistenciales diferentes.
Es importante reconocer el punto de inflexin por el que un paciente peditrico
precisa atencin especfica por un equipo de cuidados paliativos ya que, desde ese
momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnstico, monitorizacin,
tratamiento y cuidados del paciente. Si no se reconoce que el paciente ha iniciado
la fase final de su enfermedad se puede llegar al fallecimiento aplicando sistemas
de monitorizacin, rutinas de diagnstico u opciones teraputicas que no sirven al
bienestar del paciente, ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean
agotar todos los recursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos, stos
se iniciarn demasiado tarde. Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos
no deben ser mutuamente excluyentes. En los pacientes con enfermedad aguda
puede ser ms fcil reconocer un punto de inflexin en la evolucin de la
enfermedad que determine un cambio en los objetivos teraputicos, pero el nio
afectado de una enfermedad o una situacin clnica de pronstico fatal debe
beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento
del diagnstico.

13

3. Anlisis de situacin: Qu hay en Espaa?

En el ao 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos
peditricos en el Hospital Sant Joan de Deu, en Barcelona. En 1997 se crea una en
el Hospital materno Infantil de Las Palmas; en 2008 la del Hospital Nio Jess de
Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Adems algunas unidades de
Oncologia Peditrica prestan atencin paliativa a sus pacientes.
En los ltimos aos las Comunidades Autnomas han desarrollado planes de
Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos. En su mayora, estos recursos o
dispositivos estn encaminados a la atencin de la poblacin adulta. Algunos de
ellos atienden tambin a nios en fases finales de la vida en circunstancias
particulares.
En 6 de ellas se contempla la atencin peditrica de cuidados paliativos en la
cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especficos de
atencin.

3.1. Planes autonmicos.

Se han revisado las referencias existentes en los planes autonmicos a la atencin
paliativa peditrica y se ha solicitado informacin complementaria a cada
autonoma.

Andaluca:
El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencin de los
pacientes en situacin terminal de causa oncolgica y no oncolgica y de cualquier
edad, incluida por tanto la edad peditrica. El objetivo especfico n 6, de la citada
lnea, refiere: Abordar los cuidados paliativos en los nios y adolescentes tanto en
patologas oncolgicas como no oncolgicas, atendiendo sus caractersticas
diferenciales o especficas. El modelo de atencin que se propone es el modelo de
ATENCION COMPARTIDA. Este modelo implica la atencin de los nios en CP por
los profesionales de los recursos convencionales, pediatra de Atencin Primaria y
Servicios Peditricos de los hospitales, conjuntamente con los profesionales de los
recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten, necesidades que se
establecen, en gran medida, a travs del uso de la herramienta de la Complejidad.
14

Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP, se encuentra la
atencin del nio/a en su domicilio, siempre dentro de este modelo de atencin
compartida. Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacin
en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad peditrica, tanto
para los recursos avanzados como para los pediatras. Tambin, es necesario que
en las Comisiones de rea, a nivel local; para garantizar la implantacin del PAI
CP contar, entre su integrantes, con pediatras de AP y Atencin hospitalaria del
rea correspondiente. As mismo es necesaria la presencia de un pediatra
referente de CP, con formacin avanzada en cada rea hospitalaria-Distrito de AP,
en relacin con la Comisin de rea para ayudar a la coordinacin de los diferentes
recursos.
La continuidad asistencial se garantiza, igualmente que con los adultos, a travs
del Programa de Telecontinuidad, que trata de resolver telefnicamente el
problema, movilizando el recurso de urgencias/emergencias para atencin en el
domicilio si la situacin lo requiere.

Aragn:
En el Programa de Cuidados Paliativos de Aragn, se incluye un captulo
especfico sobre Cuidados Paliativos Peditricos en el que se reconoce que los
cuidados paliativos en nios y adolescentes tienen especiales caractersticas que
hacen que los cuidados paliativos en el nio no se puedan asimilar a los cuidados
paliativos en un adulto
La atencin, cuidados y seguimiento del nio con enfermedad avanzada o terminal
y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencin primaria
como primer nivel de atencin. Estos profesionales podrn contar, para la atencin
en el domicilio, con el apoyo del equipo de soporte de atencin domiciliaria (ESAD)
para aquellos casos ms complejos o en otras situaciones que lo precisen. Si
requieren cuidados hospitalarios la atencin se presta en servicios de pediatra
hospitalaria (generales o unidades de oncohematologa).

Asturias:

15

La Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la

poblacin diana sern personas (nios, jvenes, adultos y ancianos) en situacin
de enfermedad avanzada y sus familias, con pronstico de vida limitado y que
presentan frecuentes crisis de necesidades.
Baleares:
En el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se
contempla la poblacin peditrica de forma especfica y aparece la creacin de la
Unidad de CP peditricos, ya que ha formado parte de una de las acciones del
programa previas a su publicacin.
Tambin en el Plan de Accin, dentro de las actuaciones que deben llevarse a
cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel bsico de Cuidados Paliativos, se
incluye la elaboracin de un plan de formacin que incluya un apartado especfico
de Cuidados Paliativos Peditricos.
Canarias:
Canarias no disponen de Plan Autonmico de Cuidados Paliativos.

Cantabria
El Plan Autonmico de Cuidados Paliativos de Cantabria est dirigido a pacientes
con cncer y a pacientes con enfermedades crnicas evolutivas de cualquier edad
especificando los nios y adolescentes
En uno de los anexos define al nio en fase terminal y las pautas de actuacin.
Castilla La Mancha
Actualmente se est en fase de elaboracin un Plan de Mejora de Atencin en
Cuidados Paliativos

Castilla y Len
El Plan Autonmico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacin, incluida
la peditrica, pero no se contemplan aspectos especficos.
Actualmente se est elaborando dentro del proceso asistencial integrado de
cuidados paliativos, un subproceso de cuidados paliativos peditricos, dedicado a
la atencin a estos pacientes
Catalua
16

La atencin paliativa se contempla como una lnea estratgica del Plan director
sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especficos
estn contemplados en la cartera de servicios de atencin sociosanitaria. La
atencin paliativa se plantea en el sistema sanitario cataln como un derecho
universal, independientemente de cualquier condicin por situacin geogrfica,
edad, sexo, etc. Se sigue un modelo de atencin biopsicosocial, es decir, de
soporte y atencin fsica, psquica, social y espiritual, manteniendo la atencin
despus del fallecimiento del nio para asegurar la mejor elaboracin del duelo
posible.
El modelo de atencin implica que los nios en etapa de final de vida, en funcin
de la complejidad de la situacin, sern atendidos por profesionales de los
diferentes recursos, tanto especficos como no especficos de cuidados paliativos,
de los mbitos de atencin primaria y comunitaria, hospitalaria y sociosanitaria,
adecuando la intensidad y lugar de atencin a las necesidades que presenten.
Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especfica de
cuidados paliativos peditricos y son hospitales referentes para toda la poblacin
peditrica catalana y tambin de otras CCAA.

Comunidad Valenciana
En el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (20102013) se hace referencia a los nios en la identificacin precoz como grupo
vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacin y mejorar la investigacin.

Extremadura
En Extremadura, se opt en 2011 por la elaboracin de una propuesta de modelo
de atencin de cuidados paliativos peditricos basndose en un anlisis de la
situacin actual tanto a nivel nacional como autonmico. Cuidados Paliativos
Peditricos: Hacia un modelo de atencin en Extremadura: Situacin actual y
propuesta de modelo
En el nuevo plan autonmico de Salud de Extremadura que se est elaborando
para el periodo de 2013-2020, est incluida la poblacin peditrica en los trminos
de formacin y desarrollo de una unidad especfica de cuidados paliativos
peditricos de referencia, con personal especializado, dentro de la red de Cuidados
17

Paliativos de Extremadura.

Galicia
El Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un programa
especfico. Actualmente se est trabajando en la revisin del Plan en el que habr
un apartado especfico para pediatra, con informacin relativa al proceso
asistencial integrado para la atencin paliativa a nios y adolescentes.

La Rioja
La Rioja no tiene plan autonmico de cuidados paliativos, sino Plan de Salud, que
incluye un captulo destinado a los cuidados paliativos, donde se contempla la
atencin paliativa peditrica, pero no se han asignado hasta el momento medios
especficos.
Se va a crear un grupo de trabajo con carcter asistencial, formado por un pediatra
de referencia, enfermera del servicio de pediatra, paliativista de adultos con
formacin especfica en cuidados paliativos peditricos y enfermera, psicologa y
trabajo social del servicio de paliativos, de cara a plantear la implantacin de un
plan de cuidados en cada caso en funcin de las necesidades, en coordinacin con
el pediatra de zona que corresponda, asignando los medios necesarios para la
asistencia .
Madrid
En el Plan Estratgico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (20102014), en la lnea 2: Mejorar la Accesibilidad, se establece como objetivo Impulsar
el Desarrollo de la Atencin Paliativa Peditrica como una red en torno a un equipo
de referencia.
La atencin peditrica est contemplada a lo largo de todo el plan especficndose
en un alto nmero de sus objetivos.
Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Peditricos participaron en la
elaboracin de este plan de forma continuada, dinmica e integrada con los
adultos, influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan estratgico
enriquecindolo y fortaleciendo en su filosofa e impacto social.

18

Murcia
En el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (20062009) se hace referencia a los nios cuando se enfocan los cuidados paliativos a
enfermedades de curso ms predecible y a otros grupos de edad (como jvenes y
nios con enfermedades terminales).

Navarra
En la Gua de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se menciona la
Asociacin de Ayuda a Nios Oncolgicos (ADANO). En el Plan Estratgico se
propone la formacin especfica a Pediatras de AP y de los profesionales de la
unidad de apoyo.

Pas Vasco
El plan y todas las lneas estratgicas de atencin integral incluyen a toda la
poblacin, sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situacin de
enfermedad terminal. Se hace referencia a la colaboracin con la Asociacin de
Nios Oncohematolgicos y a la colaboracin de psiclogos/as de la Asociacin
Contra el Cncer con los servicios de oncologa infantil.
Actualmente en el Pas Vasco se est actualizando el anterior Plan de Atencin a
Pacientes al final de la vida. Se ha acordado que la nueva propuesta llevar por
ttulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad
Autnoma del Pas Vasco, en lnea con las directrices estratgicas del
Departamento de Salud, que abogan por la atencin integrada en un sistema
sanitario centrado en el/la paciente.
En la propuesta de CP en fase de elaboracin se est trabajando en un apartado
especfico sobre atencin a la infancia y la adolescencia

3.2. Dispositivos especficos e iniciativas de atencin en cuidados paliativos

peditricos Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO
1

19

4. Objetivo del documento

-

Objetivo General: Contribuir a la Misin de la Estrategia, es decir, a Mejorar

la calidad de la atencin prestada a los pacientes en situacin avanzada y
terminal y sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del
sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonoma y valores,
en la Poblacin Peditrica.

Objetivos especficos:
o Definir los aspectos principales que distinguen

la atencin en

cuidados paliativos peditricos

o Analizar la situacin actual de la atencin paliativa peditrica en
Espaa.
o Establecer una serie de criterios de atencin en cinco reas en
consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para
impulsar, promover y facilitar la atencin paliativa peditrica en todo el
territorio espaol.

20

5. Epidemiologa
En Espaa cada ao mueren alrededor de 3.000 nios. Aunque la mortalidad en la
infancia ha descendido, la prevalencia de enfermedades incurables y la
discapacidad ha aumentado. Cada vez hay ms nios que sobreviven en situacin
de alta vulnerabilidad y fragilidad, a veces durante aos.
La investigacin llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening
or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and
Children Health, en Reino Unido han establecido la tasa de nios entre 0 y 19 aos
que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en ms de 10 casos de
cada 10.000 nios. La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de
cada 10.000 nios con edades comprendidas entre 1 y 19 aos.
Aplicando esta estimacin en la poblacin espaola <20 aos (9.290.273
personas2), en un ao, entre 929 y 1.486 nios mueran por enfermedades que
limitan la vida (40% de cncer y 60% de otras enfermedades)3; de 11.148 a 14.864
padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5.574 y 7.432 de ellos
necesitan que le den respuesta a las necesidades especficas de la edad
peditrica, al final de la vida.
Es necesario disponer de ms estudios que ayuden a estimar las necesidades de
cuidados paliativos en todos los mbitos de edad (perinatal y neonatal, infancia y
adolescencia).
Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos peditricos
es necesario identificar las causas de muerte de la poblacin.
Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasionadas de
forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo.
Aunque estos pacientes, en principio, no se incluyen en los programas de cuidados
paliativos peditricos, hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencin de
2

Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadstica y definitivos a 1 de Enero del 2012.

EAPC steering committee on palliative care in children. Cuidados paliativos para lactantes, nios y jvenes:
los hechos. Fondazione Maruzza Lfevbre DOvidio Onlus. Roma 2009. Descargable en
http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=earmpoHy4EY%3d&tabid=286

21

cuidados paliativos en los entornos de atencin de pacientes agudos como las

urgencias o las unidades de cuidados intensivos peditricos y neonatales.
Llamamos causas previsibles de muerte, a aquellas patologas (segn cdigo
CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro
de su calidad de vida; se consideran tributarias de entrar en programas de
Cuidados Paliativos Peditricos (CPP).
Segn esta clasificacin hemos dividido los datos de mortalidad de menores de 20
aos en Espaa en un periodo de 10 aos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 das de vida), las causas ms frecuentes de

muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el perodo
perinatal (70%) y malformaciones congnitas, deformidades y anomalas
cromosmicas (28%).
Entre los 2 y 12 meses, las causas ms frecuentes de muerte susceptibles de CPP
son malformaciones congnitas, deformidades y anomalas cromosmicas (51%) y
ciertas afecciones originadas en el perodo perinatal (27%) y enfermedades del
sistema nervioso (9.5%).

22

Entre los 2 a los 19 aos de vida las causas ms frecuentes de muerte

susceptibles de CPP son los tumores (44,4%), enfermedades del sistema nervioso
(17,5%) y Malformaciones congnitas, deformidades (17%).
En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de
muerte y la distribucin de pacientes tributarios de cuidados paliativos por
Comunidades Autnomas.

23

6. Criterios de Atencin
6.1.

Atencin Integral

Introduccin:
Los cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las
personas. Y en CPP las personas son el nio, su familia y los profesionales que los
atienden. No hay que olvidar su entorno escolar. Contemplar al nio como persona
supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y
una dignidad propias, pertenece a una cultura determinada, detenta o asume una
serie de valores propios o familiares y est sostenido por una red de vnculos
humanos, materiales y espirituales. Atenderle de forma integral supone, por tanto,
tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta
y manifiesta en las diferentes esferas de su persona: fsica, psicolgica, espiritual,
social.
Los nios, a menudo, quieren estar en casa; y las familias, generalmente prefieren
cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte. Sin embargo, los recursos
comunitarios son, frecuentemente, inadecuados para permitir a las familias cuidar
de los nios en el hogar. El equipo debe adaptarse, en lo posible, a la dinmica de
cada familia, para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y
social sin interrumpir su actividad cotidiana.
La asistencia debe prestarse donde el nio y la familia decidan permanecer
siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo. La atencin en domicilio
supone un impacto positivo en la calidad de vida del nio ya que reduce la
sensacin de miedo, aislamiento y desamparo. Ofrece importantes oportunidades
de comunicacin y socializacin. Adems, otros miembros de la familia pueden
compartir responsabilidades en los cuidados.
Hay que tener en cuenta la participacin de los hermanos del paciente en los
cuidados. Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y
soledad, ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven
alterados sus vnculos y relaciones familiares.

24

Criterios en Atencin Integral

1.

La unidad de atencin es el nio y su familia.

2.

El equipo de atencin estar formado, al menos, por mdico y enfermera, y

todo equipo de atencin contar con un equipo interdisciplinar peditrico de

referencia,

con formacin especfica, que incluir un mdico especialista en

pediatra, enfermera, psicologa, trabajo social, experto o consejero espiritual o en

su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacin avanzada en
cuidados paliativos peditricos.
3.

El equipo realizar una evaluacin inicial y continuada.

3.1: La evaluacin comprender al menos:

Valoracin del dolor y otros sntomas, la capacidad funcional y el nivel de

dependencia, la valoracin cognitiva, nivel de conocimiento de la situacin,
historia psicosocial.

Valoracin integral de las familias de los pacientes, con especial nfasis en la

persona cuidadora principal, con el fin de prevenir la fatiga en el desempeo de
su rol, promoviendo el autocuidado y estableciendo la atencin que precisen.

Valoracin de la capacidad para el cuidado y proporcionar apoyo educativo a

los familiares y cuidadores.
3.2: Incluir un plan teraputico y de cuidados coordinado con los diferentes
profesionales sanitarios de atencin primaria y hospitalaria implicados, basado
en una valoracin integral adaptada a las necesidades fsicas, emocionales,
sociofamiliares, espirituales y culturales de los pacientes.
3.3: Las valoraciones continuadas se realizarn de forma peridica en funcin
de la situacin clnica y las necesidades del paciente.

4.

Las visitas se podrn realizar en domicilio, en el entorno educativo del nio

(residencias escolares, colegios de educacin especial) o en los centros de

servicios sociales (si los nios estn en guarda o tutela).

25

5.

El propio paciente, los familiares o los profesionales podrn solicitar la

valoracin por un equipo de cuidados paliativos peditricos o la inclusin en un

programa, aunque lo recomendable es que esta derivacin sea realizada por el
equipo de referencia del nio.
6.

El contacto con el equipo de cuidados paliativos peditricos se realizar lo

ms precozmente posible cuando se diagnostica una enfermedad o se identifica

una situacin clnica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones
potenciales.
7.

La atencin al proceso de duelo formar parte de la atencin integral sin

olvidar a sus compaeros de juego, y las personas de su entorno escolar.

8.

La entrada de un nio en un programa de cuidados paliativos no implica la

desvinculacin del equipo especialista tratante de la enfermedad de base

continundose con las pruebas diagnsticas y teraputicas que se consideren
adecuadas. Debe impulsarse, siempre que sea posible, una estrategia de atencin
compartida.
6.2. Modelo Organizativo
Introduccin:
La realidad de las Comunidades Autnomas (CCAA) en cuanto a poblacin,
dispersin y organizacin de los recursos es muy variable. La disponibilidad de
servicios para nios no es equitativa y, a menudo, dependen del lugar de
residencia o del tipo de diagnstico.
Hay que proporcionar a los nios atencin paliativa especfica distinta a la de los
adultos. Para ello se pueden establecer acuerdos, alianzas y circuitos de consulta
y derivacin, con Unidades Especficas de Cuidados Paliativos Peditricos cuando
no se disponga de ellas, o en su caso, organizando los recursos disponibles de una
manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades.

26

Las necesidades individuales, que son cambiantes en el tiempo, afectan tanto al

tipo como a la cantidad de cuidados requeridos, lo que condiciona a su vez las
opciones organizativas y los modelos especficos de atencin sanitaria.
El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Peditricos, o en su defecto,
profesionales con formacin especfica en cuidados paliativos peditricos,
constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los
recursos sanitarios disponibles en los diferentes mbitos asistenciales. Todos estos
recursos se implicarn en la atencin paliativa de los nios a su cargo.

Las distintas administraciones sanitarias, central y autonmicas, velarn por que la

Atencin a Nios con Necesidades de Cuidados Paliativos peditricos se organice,
implante y desarrolle en todo el territorio nacional.

Criterios en Organizacin:
1. Las Comunidades Autnomas elaborarn las especificaciones necesarias para
que la poblacin peditrica que lo precise, reciba la atencin de Cuidados
Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios.
2. Las Comunidades Autnomas, desarrollaran dentro de los Planes Integrales de
Cuidados Paliativos en su comunidad, un apartado especfico a los Cuidados
Paliativos Peditricos.
3. Las

Comunidades

Autnomas

contarn,

al

menos,

con

un

equipo

interdisciplinar peditrico de referencia con formacin especfica que evale a

los nios que requieren cuidados paliativos y organice su asistencia en el lugar
ms adecuado o en su defecto por equipos multidisciplinares con formacin
avanzada en cuidados paliativos peditricos.
4. En funcin de las realidades geogrficas, la poblacin, los recursos sanitarios
disponibles y el volumen de pacientes se pueden establecer redes con equipos
de otras Autonomas limtrofes para prestar la mejor atencin al paciente y su
familia.

27

5. La atencin domiciliaria de los pacientes peditricos en cuidados paliativos se

realizar por medio de equipos especficos peditricos o mediante otros
recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con
formacin en cuidados paliativos peditricos.
6. Habr, al menos, atencin telefnica 24 horas al da, los 365 das del ao, para
pacientes, familias y profesionales.
7. La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciar mediante la
figura del mdico responsable, el gestor de casos, u otros.
8. Si los cuidados paliativos se estn prestando en una Unidad de Cuidados
Intensivos Peditrica, facilitar el acompaamiento 24 h. (Aprobada esta medida
por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013).
9. Los ingresos hospitalarios se realizarn, en habitaciones individuales para
mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias.
10. Las Comunidades Autnomas desarrollarn programas para facilitar periodos
de respiro al cuidador en centros de da, programas de respiro domiciliario o
centros de cuidados. 4
11. Se facilitarn los mecanismos administrativos que permitan la citacin y la
prestacin de cuidados a la familia tras el fallecimiento.
12. Se promover

la creacin y unificacin de protocolos de actuacin en el

territorio/mbito nacional.

6.3 Autonoma del paciente

Introduccin:
El nio es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene derecho a la
proteccin que requieren su vulnerabilidad, la esperanza y los potenciales que
4

Centros que ofrecen una atencin integral a los nios o nias con enfermedad avanzada o terminal, con el
objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonoma personal y apoyar a las familias o
cuidadores.

28

encarna; es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para

ejercerlos a medida que crece, se desarrolla y madura. La Ley orgnica 1/96 de 15
de enero, de proteccin jurdica del menor, considera a los menores sujetos
activos, participativos y creativos, con capacidad de modificar su propio medio
personal y social, de participar en la bsqueda y satisfaccin de sus necesidades y
en la satisfaccin de las necesidades de los dems, lo que supone el
reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen
una capacidad progresiva para ejercerlos.
En relacin con el derecho de informacin a los nios y adolescentes es aplicable
lo contenido en la Ley 41/2002, bsica reguladora de la autonoma del paciente y
de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica.
La observacin de nios con enfermedades graves ha demostrado que muchos
adquieren considerable informacin sobre su enfermedad, incluyendo la posibilidad
de su propio fallecimiento, aunque no se les haya dicho nada. El hecho es que los
nios enfermos y sus hermanos son, normalmente, conscientes de su propia
situacin. Por este motivo hay que informar al nio y a la familia, y debe incluirse a
los nios y sus familias en los procesos de toma de decisiones, lo que requiere
previamente una informacin completa respecto a la enfermedad y a las opciones
teraputicas posibles.
Cuando se trata de nios o jvenes con discapacidad cognitiva los padres deben
determinar, con el consejo de los profesionales de salud, cmo, cundo y qu
informacin se debe compartir. Los adolescentes deben ser informados y estar
implicados en el proceso de toma de decisiones si as lo desean.
La adquisicin de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un
proceso progresivo, individual y valorable. En la competencia para tomar
decisiones intervienen diversos factores, como la madurez del menor, la gravedad
de la decisin y la existencia de factores contextuales.
La aproximacin a la madurez del menor puede realizarse desde dos lneas
claramente diferenciadas: el desarrollo del concepto de madurez moral o el
concepto aplicado de las capacidades. La gravedad de la decisin debe tenerse en
cuenta, realizando una cuidadosa ponderacin de los riesgos/ beneficios. Hay
diversos factores situacionales, ya sean personales, familiares o culturales, que
pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta.
29

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio

en el paradigma de la atencin sanitaria de los nios y adolescentes, pasando de
un modelo basado en la proteccin absoluta, en que todos los derechos
relacionados con el menor pertenecan a los padres o tutores, evolucionando a un
nuevo modelo en que existe un progresivo reconocimiento de los derechos de los
menores, proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor.
Las recomendaciones de la British Medical Association & the Law Society (1995)5
se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valoracin de la
competencia del menor:

Capacidad de entender que hay una eleccin y que esta eleccin tiene sus
consecuencias.

Habilidad para hacer la eleccin, incluyendo la posibilidad de elegir a otra

persona para realizar la eleccin del tratamiento.

Capacidad de comprender la naturaleza y propsito del procedimiento

Capacidad de entender los riesgos y efectos secundarios

Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo asociado

a ello, as como las consecuencias del no-tratamiento.

Criterios en Autonoma del paciente

1. El nio, independientemente de su edad, debe ser informado con un lenguaje
adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades, respetando el derecho del
paciente a no ser informado
2. Se valorar la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud. La
opinin del nio se tendr en cuenta y ser respetada cuando el nio se
considere competente para expresarla y cuando se trate de menores
emancipados, o con diecisis aos cumplidos, el consentimiento se prestar por
el menor.

British Medical Association. Assessment of mental capacity: Guidance for doctors and lawyers. A

report of the British Medical Association and the Law Society. London. BMA, 1995:56-66.

30

3. Los padres estarn correctamente informados sobre la enfermedad, la situacin

clnica y las posibles opciones de tratamiento.
4. La informacin dada a los padres se adecuar a su contexto cultural y social.
5. Se facilitar la expresin emocional y de preocupaciones relacionadas con la
salud y su abordaje teraputico

6. Se respetarn las creencias y valores de los informados en todo el proceso y

por todas las personas que interviene en el mismo

7. Se registrar el proceso de informacin dado al nio y su familia en la Historia

Clnica inicial y de forma evolutiva

6.4 Formacin especial para los cuidados paliativos peditricos

Introduccin:
La calidad con la que los profesionales proporcionan atencin paliativa es un buen
indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud. Para
mantener y desarrollar los cuidados prestados, es preciso contar con propuestas
de formacin y mejora continuas.
Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben
tener una adecuada formacin bsica o avanzada, en funcin de su nivel de
competencia, en la atencin del nio y adolescente
Los profesionales que atienden a nios en cuidados paliativos deben conocer como
debe ser esa atencin y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del
nio) acompaando a la familia. Para ello deben adquirir conocimientos que les
permitan identificar a los pacientes, evaluar sus problemas y necesidades y
competencias y habilidades para aliviar, en lo posible, el sufrimiento fsico,
psicolgico, espiritual y social del nio, trabajando de forma interdisciplinar.

Criterios en Formacin:
1. Las Comunidades Autnomas incluirn en el Plan de Formacin en Cuidados
Paliativos un apartado especfico de Cuidados Paliativos Peditricos en todos sus
niveles (bsico, intermedio y avanzado).
31

2. Se potenciar la formacin a la familia en la aplicacin de medicamentos y

cuidados cuando el nio est en el domicilio.
3. Se darn a conocer los estudios, proyectos e iniciativas promovidas por los
expertos en CPP.

6.5 Investigacin
Introduccin:
Existen pocas referencias bibliogrficas sobre cuidados paliativos peditricos, as
concluye Kumar su revisin sistemtica de las publicaciones en cuidados paliativos
peditricos a nivel internacional. Revis 12 revistas relacionadas con los Cuidados
Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 2,6% de los artculos mencionan
en su ttulo la palabra peditricos o nios. La mayora de las publicaciones
existentes hacen referencia a nios o adolescentes con enfermedades oncolgicas,
que es un tercio de la poblacin peditrica susceptible de recibir este tipo de
atencin. Y no hay publicaciones sobre ensayos clnicos aleatorizados.
En Espaa las publicaciones sobre cuidados paliativos peditricos tambin son
escasas. Desde el ao 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artculos en
revistas relacionadas con la Pediatra: Evidencias de Pediatra, Anales de
Pediatra, Pediatra en Atencin Primaria, Acta Peditrica Espaola,, Neurologa,
Revista de Calidad Asistencial, Boletn de Pediatra, Nutricin Hospitalaria,
Medicina Paliativa, Revista de Psicooncologa. Cabe destacar que en la Revista
Medicina Paliativa nicamente se han publicado tres artculos relacionados con la
Pediatra y una carta al director. Y se han publicado tres tesis doctorales
relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (peditricos y
neonatales) sobre las actitudes y necesidades de los profesionales, sobre la
percepcin de los padres y sobre los obstculos en la provisin de cuidados
paliativos en el Hospital.
Los temas ms estudiados son los relacionados con modelos de atencin,
aspectos ticos, percepcin del sanitario y de los padres sobre la atencin al final
de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensivos, conocimientos
de cuidados paliativos peditricos en atencin primaria, neurologa, neonatologa y
oncologa, nutricinafrontamiento de la muerte, inmigracin, hospitalizacin a
32

domicilio, limitacin del esfuerzo teraputico, mortalidad infantil, trabajo en equipo y

colaboracin entre equipos y toma de decisiones complicadas.
Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatra y ms en situaciones delicadas
como el final de vida de un nio pero es necesario potenciar la investigacin en
cuidados paliativos peditricos tanto en estudios cuantitativos como cualitativos.

Criterios en Investigacin:
1. Se incluirn en las convocatorias de proyectos de investigacin financiados por
parte del Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad y las CC.AA., lneas
de investigacin en cuidados paliativos peditricos.

2. Se proporcionar soporte metodolgico y asesoramiento tico necesarios para

facilitar la realizacin de proyectos de investigacin en cuidados paliativos
peditricos.

3. Se incluirn, entre otras, las siguientes lneas de investigacin:

Telemedicina

Debilidades y fortalezas de los profesionales del mbito de la

pediatra que prestan atencin a pacientes tributarios de cuidados
paliativos peditricos.

Debilidades y fortalezas de los profesionales del mbito de los

cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencin a pacientes
tributarios de cuidados paliativos peditricos.

Atencin continuada

Indicacin de opioides

Identificacin de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Peditricos
33

Nutricin

Dolor y otros sntomas (disnea..)

Atencin a en el domicilio

Sobrecarga del cuidador

Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tributarios

de cuidados paliativos peditricos. Deteccin y prevencin del burn
out

Grado de afrontamiento, percepcin, de reflexin sobre su propia

muerte de los profesionales que atienden a pacientes tributarios de
cuidados paliativos peditricos.

4 Se darn a conocer los estudios, proyectos e iniciativas promovidas por los

expertos en CPP

34

ANEXO 1: Identificacin de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos

Peditricos en Espaa

Andaluca
Andaluca cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos ampliamente
por todas sus 8 provincias y que atienden nios en circunstancias particulares.
nicamente en la provincia de Mlaga, se encuentra la Unidad de Atencin
Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Mlaga (Recurso Peditrico Especfico)*,
que atiende a pacientes oncolgicos y no oncolgicos con horario de 8 a 20. 00
horas.
Desde el Plan Andaluz de CP en los ltimos aos se ha impartido de manera
especfica formacin orientada a los profesionales de pediatra. Esta formacin
especfica se prioriz

ya en el ao 2.011, con un total de 228 profesionales

sanitarios de pediatra (146 en 2011 y 82 en 2012) formados en actividades

formativas dirigidas a toda la Comunidad Autnoma. Por otro lado en 2012, la
Escuela Andaluza de Salud Pblica realiz formacin relacionada con la toma de
decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia. Aspectos ticos y
jurdicos de la atencin sanitaria a 360 profesionales.
Adems se ha realizado y editado el libro de apoyo; El final de la vida en la
infancia y la adolescencia, aspectos ticos y jurdicos en la atencin sanitaria.
Se est ultimando el libro sobre Control de sntomas en el nio y adolescente, ya
finalizado y pendiente de revisin.
Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en
Cuidados Paliativos en el que, desde junio de 2012 se han atendido a un nmero
todava reducido de nios (12), pero que va aumentando de manera progresiva,
aunque lenta.
Existe en la Comunidad Autnoma la Asociacin Alma y Vida para atender a los
padres en duelo, que cuentan con psiclogos dentro del voluntariado.

35

Aragn
No existe ningn dispositivo exclusivo para la poblacin peditrica. En Aragn
existen

8 Equipos de Soporte de Atencin Domiciliaria que pueden actuar a

requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 8.00 a 15.00 de lunes a

viernes). Estos equipos estn en coordinacin con el servicio de oncopediatra del
Hospital Universitario Miguel Servet.

Asturias
No se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacin peditrica.
Se dispone de una unidad de Oncohematologa Peditrica hospitalaria, que presta
atencin paliativa directamente a unos 4 nios al ao y colabora a demanda con la
Unidad de Hospitalizacin Domiciliaria de Gijn y Los Equipos de Apoyo de
Cuidados Paliativos de cada rea sanitaria, que realizan atencin domiciliaria a
pacientes peditricos

Baleares (Recurso Peditrico Especfico)*

Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Peditricos del Hospital Son
Espases, constituida por una pediatra, una enfermera y una psicloga a tiempo
parcial. Con sede fsica en dicho hospital, realiza atencin domiciliaria, y atiende a
la poblacin peditrica tanto oncolgica como no oncolgica. Horario de 8 a 15
horas.

Canarias (Recurso Peditrico Especfico)*

En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Canaria se
dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Peditricos compuesta por
2 anestesistas y 1 enfermera, que asume la atencin de los pacientes peditricos
oncolgicos y no oncolgicos de la poblacin de referencia (provincia de Las
Palmas), adems de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor.
Horario: de 8 a 15 horas, con apoyo telefnico en ese horario. Atencin de unos 50
nios por ao en Cuidados Paliativos.

Cantabria
No existe ningn dispositivo exclusivo para la poblacin peditrica. Cuando existe
algn caso, el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el
36

servicio hospitalario de referencia (hematologa, neurologa etc...), los equipos de

atencin paliativa, pediatras hospitalarios y su pediatra de A.Primaria.
En funcin de los casos, tambin se puede trabajar conjuntamente con servicios
hospitalarios de otras comunidades, como ocurre con la unidad de oncologa
infantil del hospital de Cruces del Pas Vasco. En el caso de precisar
asesoramiento se contacta con la Unidadad de Cuidados Paliativos peditricos del
Nio Jess de Madrid. En octubre de 2013 se ha

realizado el primer curso

especfico de Cuidados Paliativos Peditricos con ms de160 asistentes.

Castilla La Mancha
No existe ningn dispositivo exclusivo para la poblacin peditrica. Cuando existe
algn caso, el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia
(hematologa, neurologa etc...), los equipos de atencin paliativa y su pediatra de
A.Primaria.

Castilla y Len
No existe ningn dispositivo exclusivo para la poblacin peditrica.
En la Comunidad se atiende una meda de 30-40 nios anualmente en los recursos
generales de cuidados paliativos. Los nios con patologa oncolgica son
atendidos en las unidades de origen.

Catalua (Recurso Peditrico Especfico)*

El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall dHebrn, los dos en
Barcelona, concentran la atencin especifica pediatrica paliativa. Los profesionales
de cuidados paliativos infantiles de estos centros estn capacitados para ofrecer
una atencin paliativa peditrica de calidad y realizan atencin hospitalaria,
domiciliaria, en consultas externas y en urgencias para garantizar la atencin
integral, continuada y coordinada.
Los profesionales de los equipos paliativos peditricos trabajan en turno diurno. En
el hospital Vall dHebrn disponen de soporte telefnico o presencial dentro del
centro de un oncohematlogo infantil las 24h/365 das. En el hospital Sant Joan de
Deu,- el equipo de cuidados paliativos (mdico y enfermera) garantiza tambin la
atencin 24h/365 das.- , tanto en domicilio como en el hospital. El mdico est de
forma presencial de 8 a 1630h y enfermera de 7:30 a 21:30, Las horas en las
37

que no hay presencia mdica, se dispone igualmente de soporte telefnico mdico.

Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el mdico
tambin estn localizables.
Los equipos de proximidad, equipos peditricos de atencin primaria y equipos de
soporte domiciliario (PADES), trabajan en coordinacin con los equipos especficos
de Sant Joan de Deu y Hospital Vall dHebrn, garantizando la atencin coordinada
y continuada.
Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120
casos por ao, tanto de enfermos oncolgicos como no oncolgicos.
Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento, soporte y formacin a
otros profesionales de otros recursos de proximidad, tanto, tanto especficos como
no especficos de cuidados paliativos, para facilitar que el nio se mantenga en su
domicilio habitual.

Comunidad Valenciana (Recurso Peditrico Especfico)*

La Unidad de Oncohematologa Peditrica del Hospital La Fe de Valencia hace
atencin domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma
directa como en coordinacin con los hospitales comarcales y la red asistencial de
Atencin Primaria. Adino (Atencin Domiciliaria Integral al Nio Oncologico), desde
su origen en 1997 ha ofertado, dentro de su cartera de servicios, una actuacin
principal en el campo de los cuidados paliativos peditricos. Para este tipo de
pacientes se presta atencin prioritaria y especfica tanto telefnica como
presencial. Se plantean visitas a domicilio de un onclogo pediatra y una enfermera
especializada en oncologa infantil a cualquier hora del da, 365 das al ao.

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) peditrica del Hospital General de

Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran variedad de
pacientes.Desde el ao 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos
tanto oncolgicos como no oncolgicos hasta suponer ya el 38% de su actividad en
2013. Hasta 2008 era la Unidad de Oncologa Peditrica del Hospital General de
Alicante la que hacia esa labor con los nios oncolgicos.

Adems, la Asociacin de Padres de Nios Oncolgicos (ASPANION) cuenta con

un Equipo de Atencin Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo
38

psicosocial realizado por psiclogos y trabajadores sociales. Se proporciona

atencin tanto en los hospitales (9 a 1430) como en la propia asociacin o en el
domicilio del paciente ofreciendo atencin continuada durante fines de semana y
fiestas.
El EAPS tambin coordina grupos de duelo y proporciona informacin y gestin de
recursos, sanitarios, comunitarios y de la propia asociacin. (Ayudas econmicas,
piso de acogida, gestiones y tramitaciones etc.)
La Asociacin est presente en el Hospital General de Alicante (Onco-hematologa
Peditrica y Hospitalizacin domiciliaria), en el Hospital Clnico Universitario (Oncohematologa Peditrica, UCI peditrica, UCIN, Onco y hematologa de adultos
hasta 18 aos), en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacin
Domiciliaria y de Oncologa Peditrica a travs de ADINO, UCI peditrica y Onco y
hematologa de adultos hasta 18 aos)
Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nios y
adolescentes y 879 familiares.
Extremadura
No existe un recurso peditrico especfico. Los pacientes son aten didos por los
Equipos de Cuidados Paliativos, que han recibido formacin especfica peditrica.
Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacin adulta. De 8 a
15,30 h. y atencin continuada telefnica de 15,30 a 8 h. El nmero de nios que
se atienden tanto por cncer como por otras enfermedades susceptibles de recibir
cuidados paliativos ronda los 36 nios de media anual, para una poblacin
aproximada de 220.000 nios entre 0 y 18 aos.

Galicia
Actualmente no existen dispositivos especficos de atencin paliativa peditrica.
Esta atencin la dispensan los servicios de pediatra en los que se encuentre el
paciente (servicios de pediatra hospitalarios y pediatra de atencin primaria). En
algunas ocasiones las unidades de hospitalizacin a domicilio de adultos colaboran
en la atencin al nio si es necesario. Existen en algunas reas acuerdos con el
061 para la asistencia y consejo telefnico a los pacientes en edad peditrica que

39

precisan apoyo tecnolgico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio

(Programa Alerta Nio).

La Rioja
No existe un recurso peditrico especfico. Los recursos cuidados paliativos de
adultos atienden ocasionalmente a nios dependiendo de las necesidades en
coordinacin con el servicio de pediatra del Hospital San Pedro.
El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacin con 10
camas, 5 equipos de atencin domiciliaria y consulta externa, cubriendo todo el
rea de salud de La Rioja.
El servicio de pediatra tiene consulta externa, planta de hospitalizacin y atencin
continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fsica.
Horario de cobertura: Servicio de cuidados paliativos en atencin mdica de 8 a 15
horas y atencin de enfermera de 8 a 21 horas. Psicologa y trabajo social de 8 a
15 horas.
Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nios menores de 14
aos por ao.

Madrid (Recurso Peditrico Especfico)*

La Comunidad Autnoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos
Peditricos cuya sede est en el Hospital Nio Jess de Madrid. El equipo est
compuesto por tres mdicos, cinco enfermeras, una psicloga, una trabajadora
social y una administrativa.
Atiende a todos los nios subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma
ambulatoria (consulta externa) como en rgimen de hospitalizacin domiciliaria.
Adems acta como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencin Primaria
como en Especializada.
Presta atencin programada y continuada tanto telefnica como presencial 24
horas al da 365 das al ao. Atienden aproximadamente a 100 nios al ao.
Actan coordinados con el Servicio Pal24.
Existe una lnea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar, integrndose en
ellas, unidades de prestigio muy consolidadas en otros pases.
40

Murcia
Cuenta con un Servicio de Hospitalizacin Domiciliaria Peditrica en el Hospital
Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras, dos enfermeros, una enfermera
de atencin al duelo y con la colaboracin de una psicloga y una trabajadora
social de la asociacin AFACMUR. Proporciona atencin de cuidados paliativos
peditricos en toda la Regin con cobertura de 24 horas. La incidencia esperada es
de 15 nios al ao.

Navarra
La atencin a los pacientes paliativos peditricos oncohematolgicos se hace
desde el servicio de Oncologa Infantil del Complejo Hospitalario Virgen del
Camino. Desde hace unos aos, los pacientes oncolgicos y hematolgicos que
precisan atencin domiciliaria tienen tambin el apoyo desde la unidad de
paliativos de San Juan de Dios.
A partir de las 15 h, desde la unidad de oncohematologa peditrica se ofrece
apoyo telefnico 24 horas.
La incidencia de pacientes oncolgicos por ao es de 16 a 18 pacientes menores
de 15 aos.

Pas Vasco
En el Hospital de Cruces, adems del Hospital de Da, se ofrece desde hace dos
aos un Servicio de Hospitalizacin a Domicilio Peditrico, dirigido a facilitar la
atencin a casos clnicos complejos evitando su ingreso en plantas, y que atiende a
pacientes con enfermedades oncolgicos y no oncolgicos. Desde aqu se quiere
prestar la atencin a pacientes de cuidados paliativos. Es un recurso nuevo del que
no se tienen an datos reales.
Previamente, el servicio de pediatra llevaba ya aos trabajando en cuidados
paliativos peditricos, fundamentalmente en nios/as con cncer, actuando como

41

equipo de referencia para pediatra de atencin primaria, de los hospitales con

menos casustica y de las familias.
El Hospital Universitario Donostia tambin es un hospital de referencia, donde el
equipo de oncologa peditrica se encarga de la atencin paliativa.

42

ANEXO 2. Epidemiologa
Tabla 1. Poblacin infantil en Espaa segn datos del INE (Instituto Nacional de
Estadstica a 1 de Enero de 2012)
POBLACIN POR EDAD
y COMUNIDAD AUTONOMA
ANDALUCA
ARAGN
ASTURIAS, PRINCIPADO DE
BALEARS, ILLES
CANARIAS
CANTABRIA
CASTILLA Y LEN
CASTILLA - LA MANCHA
CATALUA
COMUNITAT VALENCIANA
EXTREMADURA
GALICIA
MADRID, COMUNIDAD DE
MURCIA, REGIN DE
NAVARRA, COMUNIDAD FORAL
PAS VASCO
RIOJA, LA
Ceuta
Melilla
TOTAL

0-4 aos

5-9 aos

464.672
65.294
39.860
59.323
95.829
28.064
101.583
111.293
423.308
262.072
51.409
111.715
367.776
90.215
34.980
106.787
16.838
6.376

471.463
62.788
39.038
58.456
107.585
27.211
103.532
110.336
403.260
263.903
53.012
110.178
341.145
88.761
33.803
101.837
16.232
5.861

441.458
58.710
36.950
53.529
106.330
24.121
100.999
106.137
356.704
241.469
54.442
104.718
299.749
81.020
31.499
91.326
14.816
5.185

459.949
59.232
38.442
52.147
106.742
24.149
106.733
110.683
341.947
242.566
60.480
111.623
292.001
79.559
29.653
86.379
14.441
5.296

1.837.542
246.024
154.290
223.455
416.486
103.545
412.847
438.449
1.525.219
1.010.010
219.343
438.234
1.300.671
339.555
129.935
386.329
62.327
22.718

6.309

5.911

5.546

5.528

23.294

2.214.708

2.227.550

9.290.273

2.443.703 2.404.312

*Fuente: Instituto Nacional de Estadstica

*Datos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

43

10-14 aos 15-19 aos Poblacin 0-19

En la siguiente tabla exponemos los cdigos y las enfermedades consideradas como

tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos,

Tabla 2. Cdigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos peditricos

Causa de defuncin

Cdigo CIE-10

I.

Enfermedades infecciosas y parasitarias

B20-B25, B44, B90-B92, B94

II.

Tumores

C00-D48

III.

Enfermedades de la sangre y de los rganos

hematopoyticos, y ciertos trastornos que afectan al
mecanismo de la inmunidad

D55-D56, D57, D58-61, D63-D64

D66-D77, D81-D84, D86, D89

IV.

Enfermedades endocrinas, nutricionales y metablica

E22-E25 (excepto E24.4) E31-E32,

E34-E35, E70-E72, E74-E80, E83,
E84, E85, E88, E90

V.

Trastornos mentales y del comportamiento

F01-F04, F72-F73, F78-F79, F84.2

VI.

Enfermedades del sistema nervioso

X. Enfermedades del sistema respiratorio

G10-G13, G20-G26, G31-G32,

G35-G37, G41
G45-G46, G60-G64, G70-G73,
G90-G91, G93-G96, G98-G99,
G80-G83
I11- I13, I15, I20-I25, I27-I28, I31,
I34-I37, I42, I50- I51, I69- I70, I77,
I85, I89
J43-J44, J47, J82, J84

XI. Enfermedades del sistema digestivo

K72-K77

IX. Enfermedades del sistema circulatorio

XIII. Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08, M30-M32, M35, M40M41, M43, M85, M95

N07, N11-N13, N15- N16, N18N19, N25-N29, N31- N33

XIV. Enfermedades del sistema genitourinario

XVI. Ciertas afecciones originadas en el perodo perinatal

XVII. Malformaciones congnitas, deformidades y anomalas

cromosmicas
Otros

P00- P03, P07- P08, P10- P11,

P20-P29, P35-P37, P39, P52-P57,
P77, P90, P91
Q00-Q07, Q20-Q28, Q30-Q34,
Q38-Q45, Q60-Q62, Q64, Q77Q81, Q85-Q87, Q89-Q93
Y85-Y89

Palliative
Care
Statistics
for
Children
and
Young
Adults.
Department
of
Healthhttp://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20130107105354/http://www.dh.gov.uk/prod_consum_d
h/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_074699.pdf

44

Tabla 3. Estimacin de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacin espaola..

ANDALUCA
ARAGN
ASTURIAS, PRINCIPADO
BALEARS, ILLES
CANARIAS
CANTABRIA
CASTILLA Y LEN
CASTILLA - LA MANCHA
CATALUA
COMUNITAT VALENCIANA
EXTREMADURA
GALICIA
MADRID, COMUNIDAD DE
MURCIA, REGIN DE
NAVARRA, COMUNIDAD
FORAL
PAS VASCO
RIOJA, LA
Ceuta
Melilla
POBLACIN TOTAL
ESPAOLA

Muertes por
enfermedades Enfermedades que Limitan
que limitan la
la Vida (min-max)
vida
294
2.205
2.940
39
295
394
25
185
247
36
268
358
67
500
666
17
124
166
66
495
661
70
526
702
244
1.830
2.440
162
1.212
1.616
35
263
351
70
526
701
208
1.561
2.081
54
407
543

Necesitarn CPP
(min-max)
1.103
148
93
134
250
62
248
263
915
606
132
263
780
204

1.470
197
123
179
333
83
330
351
1.220
808
175
351
1.041
272

21
62
10
4

156
464
75
27

208
618
100
36

78
232
37
14

104
309
50
18

28

37

14

19

1.486

11.148

14.864

5.574

7.432

El proceso de obtencin de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadstico

del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en el cual estn recogidas por
edades y por aos todas las causas de defuncin en Espaa. Es posible disgregarlo por
provincias y Comunidades Autnomas. Los datos se obtienen al cruzar los cdigos
seleccionados como causas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativos con la
edad y los ltimos 10 aos publicados.

45

Tabla 4. Mortalidad neonatal (0-28 das)

Causa de
defuncin

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

Total

Enfermedades del
sistema
respiratorio

1
0.01%

Enfermedades del
sistema digestivo

2
0.02%

Enfermedades del
sistema
genitourinario

10

Enfermedades de
la sangre y de los
rganos
hematopoyticos,
y ciertos
trastornos que
afectan al
mecanismo de la
inmunidad
Enfermedades del
sistema
circulatorio
Enfermedades del
sistema nervioso
Tumores

Enfermedades
endocrinas,
nutricionales y
metablicas
Malformaciones
congnitas,
deformidades y
anomalas
cromosmicas
Ciertas
afecciones
originadas en el
perodo perinatal
Total

0.1%
2

19
0.2%

26
0.3%

17

12

11

13

11

14

16

50
0.5%
51
0.6%
115
1.2%

310

303

266

257

276

237

245

203

253

235

2585
28%

715

646

759

691

641

698

689

653

588

610

6690
70%

1046

981

1053

979

945

46

960

962

889

871

863

9549

Tabla 5. Mortalidad infantil (2-12 meses)

1-12 MESES

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

Total

11
(0.3%)

16

12

15

18

18

11

15

15

11

10

Enfermedades de
la sangre y de los
rganos
hematopoyticos,
y
ciertos
trastornos
que
afectan
al
mecanismo de la
inmunidad
Enfermedades
endocrinas,
nutricionales
y
metablica
Enfermedades del
sistema nervioso
Enfermedades del
sistema
circulatorio
Enfermedades del
sistema
respiratorio

141
(3.7%)
57
(1.5%)

11

16

19

18

19

18

18

16

11

155
(4%)

41

39

33

33

37

28

44

38

41

28

11

10

15

11

362
(9.5%)
96
(2.5%)

7
(0.2%)

Enfermedades del
sistema digestivo
Enfermedades del
sistema
genitourinario
Ciertas afecciones
originadas en el
perodo perinatal
Malformaciones
congnitas,
deformidades
y
anomalas
cromosmicas
Total

20
(0.5%)
6
(0.2%)

83

118

92

107

116

118

106

107

86

93

1026
(27%)

195

203

214

216

179

185

214

173

176

175

1930
(51%)

366

412

392

416

386

373

418

367

349

332

3811

Enfermedades
infecciosas
parasitarias
Tumores

47

Tabla 6. Mortalidad de los 2 a los 19 aos de vida

01-19 AOS
Enfermedades
infecciosas y
parasitarias
Tumores
Enfermedades de la
sangre y de los
rganos
hematopoyticos, y
ciertos trastornos que
afectan al mecanismo
de la inmunidad
Enfermedades
endocrinas,
nutricionales y
metablicas
Trastornos mentales y
del comportamiento
Enfermedades del
sistema nervioso

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

TOTAL

12

54
(0.8%)

308

324

277

318

298

341

310

305

308

279

32

24

27

26

26

25

24

21

23

26

3068
(44,4%)
254
(3,7%)

35

41

50

36

30

51

39

38

33

38

391
(5,6%)

13
(0,2%)
1210
(17,5%)
413
(6%)
33
(0,6%)
83
(1,2%)
35
(0,5%)

4
136

148

105

140

117

130

109

115

86

124

Enfermedades del
sistema circulatorio

51

45

47

31

38

34

42

39

48

38

Enfermedades del
sistema respiratorio

Enfermedades del
sistema digestivo

11

10

Enfermedades del
sistema osteomuscular
y del tejido conjuntivo
Enfermedades del
sistema genitourinario

Ciertas afecciones
originadas en el
perodo perinatal
Malformaciones
congnitas,
deformidades y
anomalas
cromosmicas
Secuelas de causas
externas

13

12

18

12

14

10

12

14

145

134

122

115

125

96

110

109

106

106

1168
(17%)

15
(0,2%)
6902

48

12

42
(0,6%)
122
(1,7%)

ANEXO 3. Formacin en Cuidados Paliativos Peditricos

Pautas para la elaboracin de planes de Formacin en Cuidados Paliativos
Peditricos
Partiendo del documento de Formacin Continuada en Cuidados Paliativos
elaborado por los Comits Tcnico e Institucional y tal como consta tanto en la
Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacin 2010-2014 se
establecen 3 Niveles de Formacin segn la relacin ms o menos frecuente del
profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada, progresiva o en
situacin terminal
NIVEL BSICO
Dirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud, que puedan
atender, en un determinado momento, a nios con enfermedades o situaciones
clnicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacin de amenaza
para la vida. .
Profesionales del mbito asistencial (Atencin Primaria y hospitalaria:
Medicina, Enfermera, Trabajo Social, Psicologa, Fisioterapia, Auxiliares de
Enfermera, etc).
Profesionales del mbito de la administracin.
Profesionales del mbito de la gestin.
Duracin 20/40 horas o 3-6 crditos ECTS (en el marco universitario)
Metodologa: Formato terico (presencial o semipresencial)-prctico, siendo
deseable una visita a un equipo especfico.
Debe estar incluida en todos los programas de Formacin Avanzada en Cuidados
Paliativos.
Lo ideal que es que esta formacin est incluida en los estudios de grado dentro de
la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatra, en Medicina y
Enfermera.
Contenidos: Habr un mdulo bsico para todos los profesionales y un mdulo
especfico solo para personal sanitario. En el mdulo dirigido al personal sanitario
habr contenidos especficos en Cuidados Paliativos Peditricos, cuyo objetivo
ser dar a conocer el problema y plantear un enfoque asistencial que tenga en
cuenta al nio como persona con todas sus dimensiones.

49

Principios de los cuidados paliativos peditricos.

Identificacin de pacientes peditricos

que requieren cuidados

paliativos
Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la
persona
Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados
paliativos peditricos
Atencin y acompaamiento en el final de la vida
Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

NIVEL INTERMEDIO
Dirigido a profesionales que atienden, de forma habitual u ocasional, a nios con
enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las diferentes etapas
de la vida del nio, y que, en un determinado momento pueden atenderle tambin
en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida.
Pediatras de Atencin Primaria y Especializada, Mdicos de
Familia,

Enfermeros,

Trabajadores

Sociales,

Auxiliares

de

Enfermera y Psiclogos.
Pediatras con dedicacin preferente o exclusiva a la Neonatologa,
Cuidados Intensivos Peditricos, Urgencias, Oncohematologa
peditrica, Neuropediatra
Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y
que, ocasionalmente atienden nios que requieren Cuidados
Paliativos
Responsables de Servicios Peditricos o de Servicios de Cuidados
Paliativos
Duracin: De 80 horas tericas (presencial o semipresencial).
Objetivos: El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencin de nios
con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que
tenga en cuenta al nio como persona con todas sus dimensiones
Metodologa: Formato terico (presencial o semipresencial)-prctico, siendo
deseable estancia de 15- 30 das en un equipo especfico de cuidados paliativos
peditricos.
50

Contenidos

Comunes: el temario del nivel bsico ampliado

Especficos: adems de los temas del nivel bsico ampliado:

Marco conceptual, principios y atencin al final de la vida en
cuidados paliativos peditricos.
Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la
persona
Atencin y acompaamiento en el final de la vida
Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos
Competencias bsicas en cuidados paliativos
Aspectos bsicos de la atencin integral en CPP
Fundamentos del trabajo interdisciplinar
Habilidades de comunicacin con el nio y su familia
Aspectos ticos en la atencin en la final de la vida en el nio y
adolescente.
Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados
paliativos peditricos
Acompaamiento al nio y su familia
El proceso de duelo

Especficos de pediatra:
Se recomienda la realizacin de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo
de profesional (al menos medicina, enfermera, trabajador social, psicloga) con
los conocimientos, competencias y habilidades especficas que se requieren para
prestar una atencin de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar.
NIVEL AVANZADO
Dirigido a profesionales que trabajan en equipos especficos de cuidados paliativos
peditricos
Duracin: Corresponderan con los equivalentes a la realizacin de un posgrado
en cuidados paliativos. > 300 horas tericas o de 30 a 60 crditos ECTS (en el
marco universitario)
Objetivos: El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacin exclusiva o
preferente a los cuidados paliativos peditricos para prestar asistencia, gestionar

51

unidades y equipos, impartir formacin, realizar investigacin y promover el

desarrollo de estructuras de atencin en cuidados paliativos peditricos.
Metodologa: Si se hace como estudio de postgrado, equivalente a ttulos
Especialista Universitario o Master Oficial.
Enseanza online y/o virtual con estancia de 30 a 90 das en un equipo especfico
de cuidados paliativos
Contenidos:
Se recomienda la realizacin de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo
de profesional (al menos mdico, enfermero, trabajador social, psiclogo) que,
junto a los con los conocimientos, competencias y habilidades comunes incluye las
partes especficas que se requieren para prestar una atencin de calidad en el
marco de un equipo interdisciplinar.

CURSOS MONOGRFICOS DE ACTUALIZACIN

Dirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en
temas concretos.
Duracin: mnimo 20 horas
Objetivos:
Mantener una actualizacin profesional.
Adquirir conocimientos y/o destrezas especficas.
Metodologa: Formatos presencial y on-line
Contenidos: Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales y del
sistema sanitario en cada momento

52

Bibliografa
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