Introduccin. El nivel de comprensin del lenguaje en nios con trastornos del espectro autista (TEA) vara ampliamente. Sin
embargo, la evidencia sugiere que estos nios comprenden el lenguaje peor que los de su misma edad con desarrollo tpico, y muestran retraso en el vocabulario receptivo. La investigacin que relaciona calidad de vida y lenguaje es muy escasa.
Objetivos. Profundizar en la comprensin de aspectos estructurales del lenguaje en nios con TEA y conocer la influencia
de los dficits en comprensin del lenguaje en nios con TEA en las percepciones sobre calidad de vida en sus familias.
Sujetos y mtodos. Analizamos la comprensin verbal en 26 nios no verbales con TEA (media: 9,8 aos) y en 26 nios
con desarrollo tpico (media: 3,9 aos) igualados en edad de vocabulario, utilizando medidas estandarizadas de lenguaje
receptivo.
Resultados. Hemos comprobado que el nivel de vocabulario receptivo, comprensin auditiva y comprensin gramatical
en los nios con TEA est por debajo del que corresponde a su edad, y difiere significativamente de aqul en nios con desarrollo tpico. Asimismo, los padres de nios con TEA informan de graves problemas de comunicacin en sus hijos y falta
de apoyo social. La calidad de vida familiar se ve afectada por los problemas lingsticos de los nios con TEA.
Conclusiones. Encontramos una importante relacin entre las habilidades de lenguaje receptivo en los nios con TEA y
las percepciones sobre la calidad de vida en sus familias. Estos resultados pueden tener importantes implicaciones en el
diseo de intervenciones clnicas.
Palabras clave. Apoyo social. Calidad de vida familiar. Lenguaje comprensivo. Nios no verbales. Satisfaccin familiar. TEA.
Introduccin
La comunicacin es uno de los aspectos ms frecuentemente afectados y de los primeros indicadores en los trastornos del espectro autista (TEA) [1].
La investigacin ha mostrado una gran variabilidad
en los niveles lingsticos estructurales en nios
con TEA, incluyendo desde nios que presentan
un vocabulario relativamente extenso, aunque con
ecolalia y variaciones prosdicas y fonolgicas, a
los que muestran incapacidad total para el habla
[2-4]. De hecho, alrededor de una cuarta parte de
la poblacin con TEA son no verbales y muestra
limitaciones comunicativas graves [5]. Hasta la fecha, las descripciones lingsticas de los nios no
verbales con TEA se han centrado, fundamentalmente, en enfatizar la ausencia de habilidades verbales, el retraso temprano del lenguaje y las habilidades pragmticas alteradas [6], sin profundizar en
la comprensin de aspectos estructurales del lenguaje en esta poblacin, ni en las consecuencias
que dichas limitaciones tienen para ellos y sus familias.
Se ha comprobado que la comprensin es especialmente vulnerable en los nios con TEA y est ms
gravemente deteriorada que la expresin [7-10]. El
vocabulario receptivo en nios pequeos de 2-3
aos es significativamente menor que el expresivo
[8]. As, Eigsti et al [6] muestran que, a los 5 aos,
los nios con TEA podan decir formas complejas
de palabras en comparacin con formas simples, lo
que puede indicar que no siempre comprenden las
formas ms complejas que producen, y que su lenguaje puede estar sobreestimado basndose en su
superficialidad [11], empleando medidas estandarizadas [12] y medidas de informacin paternas [2].
Otros autores, sin embargo, no encuentran diferencias entre niveles de realizacin expresiva y receptiva [2], y concluyen que, al igual que los nios con
desarrollo tpico, los nios con TEA comprenden el
lenguaje (por ejemplo, las preguntas complejas tipo
qu-) antes de producirlo [13].
El TEA puede influir considerablemente en la
calidad de vida familiar. La calidad de vida es una
medida de bienestar de la persona que se utiliza con
frecuencia en el estudio del desarrollo de las disca-
207
D. Garrido, et al
Figura 1. Distribucin de los participantes en el grupo con trastorno del espectro autista
(TEA) segn la edad.
Figura 2. Distribucin de los participantes en el grupo con desarrollo tpico (DT) segn
la edad.
208
Sujetos y mtodos
Participantes
En el estudio participaron 52 nios distribuidos en
dos grupos (n = 26) compuestos por nios con TEA
y desarrollo tpico, respectivamente. Los del grupo
con desarrollo tpico se igualaron a los del grupo con
TEA en edad de vocabulario receptivo con el fin de
partir de niveles similares de comprensin auditiva y
para asegurarnos de que los nios obtuvieran una
medida verbal sintctica similar. Se verific la pertenencia a cada grupo mediante el cuestionario de comunicacin social (SCQ) y la escala de evaluacin de
personas con autismo de Gilliam (GARS). Los participantes en el grupo con TEA tenan una edad de
4,7-15,11 aos (media: 9,7 3,1 aos; 69% hombres),
y en el grupo con desarrollo tpico, 2,0-10,3 aos
(media: 3,9 1,1 aos; 69% hombres) (Figs. 1 y 2).
El rango de edad menor en el grupo con desarrollo tpico se debe a que obtienen mejores puntuaciones en el test de vocabulario receptivo a edades
Medidas
Medidas de igualacin y clasificacin de los grupos
Test de vocabulario receptivo (PPVT-III Peabody)
[19]. Permite la realizacin de un cribado de la
aptitud verbal y la obtencin de la edad equivalente de comprensin auditiva. Esta prueba se
utiliz para partir de niveles similares de comprensin auditiva entre los nios con TEA y desarrollo tpico ms pequeos, dado que no requiere una respuesta verbal.
GARS [20]. Permite cuantificar la gravedad del
autismo y evala la comunicacin no verbal.
SCQ [21]. Procedimiento especfico de diagnstico de autismo, tipo cribado, que proporciona
puntuaciones en interaccin social, dificultades
de comunicacin, conducta restringida, repetitiva y estereotipada.
Subtest de cociente de inteligencia breve, memoria y atencin sostenida de la escala manipulativa internacional de LEITER-R [22]. Para nios entre 2 y 20 aos.
Evaluacin del lenguaje
comprensivo y la comunicacin
Test Token para nios (TTFC-2) [23]. Evala la
comprensin auditiva de rdenes.
Procedimiento
Una vez firmado el consentimiento informado por
los padres o tutores de los nios, se administraron
las pruebas descritas. Los nios completaron las escalas PPVT-III, LEITER-R, TTFC-2 y CEG. Los padres completaron las escalas GARS, SCQ, ECVF,
apoyo social y cuestionarios para familiares. Los
cuestionarios fueron completados por nios y padres simultneamente en el domicilio familiar en
2-4 sesiones, segn necesidades y tiempo disponible.
Anlisis
En primer lugar, realizamos anlisis para verificar la
clasificacin de los participantes en los grupos con
TEA y desarrollo tpico, y si stos muestran el mismo nivel de comprensin de vocabulario receptivo.
En segundo lugar, analizamos las diferencias entre
grupos en el nivel de lenguaje comprensivo (comprensin auditiva y estructuras gramaticales), comunicacin no verbal y apoyo social en nios con
TEA y desarrollo tpico, y calidad de vida en sus
padres. Para ello, se realizan anlisis de covarianza
(ANCOVA), incluyendo la edad, el sexo y el cocien-
209
D. Garrido, et al
Tabla. Media y error estndar de la media (EEM) en las reas evaluadas en los grupos con trastornos del espectro autista (TEA) y desarrollo tpico
(DT) y resultados en los ANCOVA.
Grupo con TEA
Igualacin de grupos
y clasificacin de
participantes
Lenguaje comprensivo
y comunicacin
no verbal
Apoyo social y
calidad de vida
Grupo con DT
F
2 parcial
5,45
3,30
0,120 a
0,07
51,46
4,03
24,14
0,001 a
0,34
1,09
5,15
0,70
43,92
0,001 a
0,48
10,31
2,69
48,81
6,16
9,88
0,003 a
0,17
2,15
0,50
6,42
0,58
16,72
0,001 a
0,26
9,00
0,58
3,88
0,64
34,81
0,001 a
0,41
Apoyo social
6,18
0,53
8,24
0,40
7,04
0,011 a
0,13
17,10
0,51
21,78
0,41
6,92
0,011 a
0,13
22,21
0,57
22,98
0,43
1,08
0,303 a
0,02
Media
EEM
Media
EEM
49,69
5,43
49,35
90,08
3,42
21,81
CEG: test de comprensin de estructuras gramaticales; ECVF: escala de calidad de vida familiar; GARS: escala de evaluacin de autistas de Gilliam; PPVT: test
de vocabulario receptivo; SCQ: cuestionario de comunicacin social; TTFC: test Token para nios. Interpretacin de 2 parcial: ~0,01, efecto menor; ~0,06,
efecto medio; ~0,14, efecto grande. a p < 0,05.
te intelectual de los nios como covariados, y el grupo (TEA frente a desarrollo tpico) como factor.
Finalmente, realizamos un anlisis mediacional
para evaluar si las diferencias en la percepcin sobre calidad de vida en los padres de nios con TEA
y desarrollo tpico estn mediadas por el nivel de
lenguaje comprensivo de los nios. Dicho anlisis
va dirigido a identificar y evaluar el mecanismo o
proceso que explica la relacin entre dos variables
[27,28]. En nuestro modelo, el predictor o variable
independiente es el grupo (TEA frente a desarrollo
tpico), y el criterio o variable dependiente es el nivel de calidad de vida familiar. La variable mediadora es el nivel de lenguaje comprensivo en los nios.
En lugar de asumir una relacin directa entre el
predictor y el criterio, en el modelo mediacional se
asume que el predictor influye sobre la variable mediadora; y sta, a su vez, influye sobre el criterio. La
mediacin, por tanto, tiene lugar cuando una tercera variable desempea un papel importante en la
relacin entre otras dos variables [29]. En estos
anlisis se ha controlado el efecto del nivel de apoyo
social en los nios, ya que, de otro modo, ste podra explicar la relacin entre el grupo (TEA o desarrollo tpico) y las percepciones sobre la calidad
de vida. Se ha utilizado Statistica v. 10 para la realizacin de los anlisis.
210
Resultados
Igualacin de los grupos en lenguaje
comprensivo y clasificacin de los participantes
Como se esperaba, no hay diferencias significativas
entre los grupos de nios con TEA y desarrollo tpico en vocabulario receptivo (p > 0,05; Tabla), lo
que permite concluir que ambos grupos se han igualado en cuanto a nivel de vocabulario comprensivo.
Tambin se encuentran diferencias marcadas entre
los grupos en las puntuaciones en las escalas GARS
(p = 0,001) y SCQ (p = 0,001), lo que permite verificar el diagnstico en el grupo de nios con TEA y
confirmar que todos los participantes del grupo control tienen un desarrollo tpico.
Figura 3. Influencia del trastorno del espectro autista sobre la calidad de vida y efecto mediador del nivel
de lenguaje comprensivo
Anlisis mediacional
En lnea con los resultados previos, los participantes en el grupo con TEA muestran menores niveles
en comprensin de estructuras gramaticales ( = 0,69;
t(47) = 3,73; p = 0,001), comprensin auditiva ( =
0,54; t(47) = 2,68; p = 0,01) y comunicacin no verbal
( = 0,65; t(47) = 3,18; p = 0,003) que los participantes en el grupo con desarrollo tpico (Fig. 3). Del
mismo modo, los familiares de los participantes en
el grupo con TEA muestran menor satisfaccin con
su calidad de vida que los del grupo con desarrollo
tpico ( = 0,46; t(47) = 2,31; p = 0,026). Los familiares en ambos grupos, sin embargo, conceden la misma importancia a las diferentes dimensiones consideradas en la medida de calidad de vida ( = 0,37;
t(47) = 1,38; p = 0,18).
Cuando se incluye el nivel de lenguaje comprensivo (comprensin auditiva y estructuras gramaticales) y de comunicacin no verbal en los anlisis,
el efecto del grupo sobre el nivel de satisfaccin en
calidad de vida disminuye y deja de ser significativo
( = 0,31; t(44) = 0,7; p = 0,012). Este dato es consistente con los resultados en el test de Sobel (z = 2,51
y p = 0,01 para comprensin de estructuras gramaticales; z = 2,28 y p = 0,011 para comprensin auditiva; y z = 2,46 y p = 0,007 para comunicacin no
verbal), y pone de manifiesto que las diferencias en
el nivel de satisfaccin en los familiares en los grupos con TEA y desarrollo tpico estn mediadas por
las diferencias en el nivel de lenguaje comprensivo
y comunicacin de sus hijos.
Discusin
Los resultados ponen de manifiesto que la comprensin del lenguaje parece ser especialmente vulnerable en los nios con TEA. No existen diferencias
significativas entre estos nios y aqullos con desarrollo tpico en el lenguaje comprensivo, aunque los
nios con TEA muestran deterioro semntico, con
un vocabulario por debajo de la edad esperada y semejante al de los nios ms pequeos con desarrollo tpico. Sin embargo, en comprensin auditiva,
los nios con TEA muestran realizaciones muy inferiores a las esperadas para su edad, deficiencias
en el lenguaje receptivo que tambin aparecen en
nios verbales con TEA [30,31]. Chan et al [32]
evalan la comprensin de frases en nios con TEA
de 5-6 aos, y observan una realizacin considerablemente ms baja que en desarrollo tpico, pero no
estadsticamente significativa. En contraste, Asberg
[33] no encuentra diferencias en el vocabulario receptivo o la gramtica receptiva entre nios con
TEA y desarrollo tpico, lo que confirma la heterogeneidad del lenguaje en esta poblacin.
En la comprensin de estructuras gramaticales,
tambin encontramos diferencias significativas entre ambos grupos, datos que concuerdan con otros
trabajos realizados [10] y que confirman su contribucin importante a los problemas comunicativos.
Eigsti y Bennetto [34] observan trastornos gramaticales en la mayora de nios con TEA de alto funcionamiento, entre 9-17 aos, en tareas de juicio
gramatical. En nuestro estudio, las estructuras que
resultan ms difciles para los nios con TEA son
las que no siguen el orden estructural comn, sujeto-verbo-objeto (SVO), como las oraciones coordinadas o las de relativo, en las que todos los nios
fallan. Por el contrario, las estructuras ms fciles
son las de SVO, con aciertos del 60%, seguidas de las
211
D. Garrido, et al
atributivas (30%). Swensen et al [35] tambin afirman que los nios con TEA comprenden frases en
este orden, SVO, antes de producir habla continua.
Hasta la fecha, no disponemos de ningn trabajo
sobre estructuras gramaticales del espaol en TEA.
Los resultados, por tanto, muestran que la comprensin del lenguaje y especialmente las estructuras
gramaticales es una de las reas de debilidad en
TEA que puede contribuir a explicar algunos de los
dficits comunicativos encontrados, aunque existe
muy poca evidencia sobre las alteraciones gramaticales [36], por lo que se muestra como un rea de
investigacin abierta.
Tambin encontramos diferencias muy marcadas en comunicacin entre los grupos de nios con
TEA y desarrollo tpico, dato relevante, ya que la alteracin en comunicacin es uno de los rasgos que
de forma tpica describen el autismo y los TEA, y
uno de los criterios principales que caracterizan el
trastorno en el Manual diagnstico y estadstico de
los trastornos mentales, cuarta edicin, con un consenso general tanto investigador como clnico.
Finalmente, encontramos diferencias marcadas
en apoyo social en nios con TEA y desarrollo tpico y calidad de vida en sus familiares. Para Burgess
y Gutstein [37], la calidad y no la cantidad del
apoyo social que reciben las personas es un predictor muy fiable de la percepcin de calidad de vida
en poblacin con TEA. Las relaciones que carecen
de intimidad, reciprocidad y enriquecimiento emocional provocan soledad intensa y frecuente, a pesar de la creencia comn de que los nios con TEA
prefieren estar solos [38].
Las interrupciones en la vida familiar habitualmente presentadas en nios con TEA (demandas
de cuidado y dependencia a largo plazo) tienen un
efecto negativo en la calidad de vida de sus familias,
que podra tener importantes consecuencias para
la salud fsica y psicolgica [39]. Nuestro estudio
pone de manifiesto, por primera vez, que las diferencias en el grado de satisfaccin con la calidad de
vida percibida en los familiares de nios con TEA y
desarrollo tpico se pueden explicar, en parte, por
las diferencias en el nivel de lenguaje comprensivo
y comunicacin de sus hijos. Este dato podra tener
importantes implicaciones clnicas, ya que las intervenciones dirigidas a mejorar el lenguaje comprensivo o las limitaciones en comunicacin no
verbal en nios con TEA podran paliar o disminuir
sustancialmente las percepciones de insatisfaccin
con la calidad de vida en sus familias.
En este sentido, Allik et al [16] tambin informan de que los padres de nios con TEA tienen
una mayor carga familiar y se encuentran en mayor
212
Language comprehension disorders in non-verbal children with autism spectrum disorders and their
implications in the family quality of life
Introduction. Language widely varies in children with autism spectrum disorders (ASD). Evidence, however, suggests that
these children understand language worse than their peers with typical development, showing a delay in acquisition of
receptive vocabulary. Research relating quality of life (QOL) and language is limited.
Aims. To increase our knowledge about structural aspects of language in children with ASD, and to determine the effects
of deficits in understanding in children with ASD in their families QOL.
Subjects and methods. We analyzed language comprehension in 26 non-verbal children with ASD (mean: 9.8 years) and
26 children with typical development (mean: 3.9 years) matched for age vocabulary, using standardized measures of
receptive language.
213
D. Garrido, et al
Results. We found that levels of receptive vocabulary, auditory comprehension, and grammar comprehension in children
with ASD are lower than typical levels for their age, and significantly differ from those in children with typical development.
Parents of children with ASD also report severe communication problems in their children and lack of social support.
Family QOL is influenced by language problems of children with ASD.
Conclusions. There is a significant relationship between receptive language skills in children with ASD and perceptions of
QOL in their families. These results can have important implications for designing clinical interventions.
Key words. ASD. Comprehensive language. Family satisfaction. Nonverbal children. Quality of life. Social support.
214