CONVERSANDO SOBRE
a esquizofrenia
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Sobre os autores
Jorge Cndido de Assis portador de esquizofrenia h 22 anos, atualmente
aluno do curso de Filosofia da Universidade de So Paulo (USP) e diretor adjunto da
Associao Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia (ABRE).
Tem participado e ministrado aulas para o curso de medicina da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP), palestrante nos trs ltimos Congressos Brasileiros
de Psiquiatria.
Ceclia Cruz Villares vice-presidente da ABRE; terapeuta ocupacional e terapeuta de famlia; mestre em sade mental e doutoranda pela UNIFESP, onde trabalha no Programa de Esquizofrenia (PROESQ) e supervisiona alunas do curso de
Especializao em Terapia Ocupacional em Sade Mental. Participa ativamente em
mbitos nacional e internacional do estudo e combate ao estigma relacionado aos
transtornos mentais.
Rodrigo Affonseca Bressan familiar de uma pessoa que teve esquizofrenia
e membro da ABRE; professor adjunto do Departamento de Psiquiatra da UNIFESP;
Ph.D. pelo Institute of Psychiatry, University of London, onde professor honorrio;
coordenador do PROESQ e coordenador do Laboratrio de Neurocincias Clnicas
(LiNC), ambos da UNIFESP.
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Sumrio
Introduo ........................................................... 4
A cincia ajuda a entender os sintomas ........ 6
Avanos cientcos permitem entender
melhor a esquizofrenia ..................................... 8
A cincia mostra como
acontece a esquizofrenia ................................10
Medicamentos: utilizando bem
os recursos disponveis ....................................12
Medicamentos: novas perspectivas..............14
Recuperao de Carlos ....................................16
Recuperao de Francisca ..............................18
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Recuperao de Gabriel ..................................20
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Juntos o caminho ca mais fcil ...................22
Participao e defesa de direito ....................24
O futuro deteco precoce ..........................26
Esperana realista ............................................28
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Introduo
Este livreto fecha a srie Conversando sobre a esquizofrenia. Nele,
abordaremos os avanos da cincia no conhecimento da esquizofrenia
e as alternativas possveis para a recuperao, ambos como novas
perspectivas. Procuramos apresentar, em linguagem acessvel, uma
viso panormica da produo atual de conhecimentos sobre a esquizofrenia, porque acreditamos que esses novos conhecimentos podem
contribuir para melhorar os tratamentos e tambm para diminuir o preconceito da populao em relao aos transtornos mentais.
Trazemos tambm algumas informaes sobre a deteco precoce da esquizofrenia, um campo de pesquisas muito promissor pelo
potencial de contribuir para a criao de estratgias de diagnstico,
tratamento e educao da comunidade que efetivamente mude o cenrio da esquizofrenia em um futuro prximo.
Os grandes avanos no desenvolvimento de medicamentos podem
melhorar a vida das pessoas com esquizofrenia, trazendo uma perspectiva animadora para o futuro. Mas para que isso ocorra, medicamentos e intervenes psicossociais precisam ser oferecidos de
forma consistente e coordenada.
Para gerar prticas integradas e socialmente responsveis, o
conhecimento cientfico deve promover dilogo entre os vrios profissionais de sade e entre os profissionais e os pacientes e seus
familiares. Nesse sentido, apresentamos tambm neste volume como
os familiares e portadores podem se organizar para ter acesso a tratamentos atuais e tambm se integrarem na comunidade, seja por
meio de grupos de ajuda mtua ou de participao em movimentos
pela defesa de direitos.
A esquizofrenia uma doena que modifica a vida da pessoa e de
seus familiares. Entendemos que a recuperao no significa voltar
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Medicamentos: utilizando
bem os recursos disponveis
Em relao aos medicamentos para tratar esquizofrenia (antipsicticos),
vamos nos lembrar de que existe um grande nmero de medicamentos disponveis, e eles representam importantes avanos em termos
de eccia com menores efeitos colaterais (ver livreto 3). Em seguida,
apresentamos os desenvolvimentos na rea que devem contribuir para o
tratamento no futuro.
Aps muitas pesquisas feitas, podemos hoje armar com convico
que os medicamentos antipsicticos so fundamentais para o tratamento
da esquizofrenia. Os principais benefcios dos medicamentos so evitar
novo episdio agudo da doena e permitir que a pessoa com esquizofrenia
tenha bom controle dos sintomas para que possa ter uma vida com mais
qualidade. A medicao no exclui as intervenes psicossociais, tais
como terapia ocupacional, psicoterapias, psicoeducao, grupos de convivncia e terapia familiar. Na verdade, medicamentos e terapias se complementam, pois os medicamentos permitem que os pacientes tenham
funcionamento melhor e se beneciem ainda mais das intervenes.
Por exemplo, Gabriel pde se recuperar de sua segunda crise por
meio do uso dos medicamentos, das sesses de terapia ocupacional, que
o ajudaram a reorganizar seu cotidiano, e da psicoterapia, que serviu de
suporte para ele lidar com sentimentos negativos e de desmoralizao
por ter esquizofrenia.
O desenvolvimento dos medicamentos antipsicticos representou um
grande avano para o tratamento da esquizofrenia ao permitir que vrias pessoas pudessem viver bem na comunidade. No entanto, a primeira
gerao de medicamentos era utilizada em doses altas e induzia muitos
efeitos colaterais semelhantes aos da doena de Parkinson, tais como
tremor das mos, rigidez muscular e lentido. Nas ltimas duas dca12
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Hoje, o psiquiatra lana mo dos medicamentos que esto disponveis e que a pessoa tem acesso, principalmente os que ela pode retirar
gratuitamente nas farmcias do Estado. Muitos avanos esto ocorrendo
e devem contribuir para o tratamento num futuro prximo, mas lembremos de que os medicamentos disponveis atualmente para tratar esquizofrenia j so uma grande conquista, infelizmente no acessvel a todos.
fundamental que os portadores e as famlias conheam seus efeitos
para que possam ajudar o mdico e os terapeutas a encontrar a melhor
opo para cada caso.
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Recuperao de Carlos
A esquizofrenia apareceu na vida de Carlos de forma grave, pois, mesmo com os medicamentos, os sintomas continuaram a dicultar suas
relaes familiares e sociais, causando desentendimentos e isolamento.
Essa situao s pde ser contornada com um tratamento especco
para esquizofrenia refratria. Entretanto, no caso de Carlos, a doena
acarretou perdas em reas importantes de seu funcionamento. Para ele,
a recuperao consistiu em um processo de aprendizado a partir das
condies de estabilizao que os tratamentos proporcionaram, com o
controle dos sintomas.
No incio de seu percurso de tratamento, o local onde se tratava era o
nico espao pblico que Carlos freqentava. Considerando tal restrio
de vida, os prossionais de sade foram incentivando-o e criando condies para ampliar sua rede social. importante lembrar-se que algumas
atividades que para a maioria das pessoas parecem simples podem demandar grande esforo para o portador de esquizofrenia. Por exemplo,
Carlos j conhecia h anos Seu Fbio, o jornaleiro, mas foi preciso muito
esforo para tomar a iniciativa de falar com ele e pedir para olhar algumas revistas de seu interesse. Esse foi um grande passo que abriu caminho com o tempo para outros maiores, como fazer amizade e jogar com
as pessoas da praa. Aos poucos, o convvio desfez a imagem negativa
da doena como algo perigoso na comunidade, e Carlos passou a atuar
como monitor na escola infantil do bairro nos ns de semana.
A famlia de Carlos aprendeu com as experincias e no dilogo com
os prossionais de sade que ele tem certas limitaes que precisam
ser respeitadas e que em muitas coisas precisa ser cuidado. Ao mesmo
tempo, Carlos tambm foi descobrindo novas maneiras de viver e estar
com as pessoas, de corresponder ao acolhimento da famlia e encontrar
seu lugar no mundo.
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Esse o sentido da recuperao de Carlos: superar a perda das referncias do que a realidade e construir seu espao entre as pessoas.
Para quem olha de fora parece que as mudanas foram pequenas, mas
quem j viveu um perodo de completa desorientao na vida pode entender o verdadeiro crescimento humano que Carlos experimentou ao
longo de sua recuperao.
Nos ltimos anos, Carlos vem aprendendo pintura com uma terapeuta
ocupacional que tem formao em artes. No incio, os quadros eram pouco expressivos, mas Carlos foi aprendendo com ela noes de esttica e
tcnicas de pintura, e desenvolveu um potencial que at ento no sabia
ter. Essa terapeuta mostrou os trabalhos de Carlos para um especialista
que reconheceu seu valor artstico e props a ele expor alguns de seus
quadros em uma galeria de arte. Carlos, pela primeira vez em tanto tempo, sentiu-se muito realizado!
A recuperao um longo percurso e todos podem construir esse
caminho, no importa quantas crises vividas ou diculdades enfrentadas.
O que realmente importa criar e restabelecer relaes signicativas
com as pessoas e procurar realizar coisas que estejam a seu alcance.
Entendemos que as questes importantes para qualquer pessoa que procura viver bem valem tambm para o portador de esquizofrenia.
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Recuperao de Francisca
Francisca foi afetada pela esquizofrenia de maneira que as experincias
que ela teve sempre foram percebidas como reais. Ela nunca viveu o
estranhamento que permite pr em dvida se as coisas realmente esto
acontecendo ou no. A recuperao de Francisca foi dando-se a partir de
mudanas que foram possveis desde o controle dos sintomas, na medida em que ela, depois de vrias crises, passou a conar e concordar
com seu pai e seguir os tratamentos propostos.
O fato de Francisca nunca ter aceitado ter uma doena mental a
levou a tentar sempre impor suas certezas aos familiares. Uma vez que
tais certezas eram frutos de seus sintomas, esse processo dicultou o
relacionamento familiar e social e exigiu muita pacincia dos pais e da
irm, por quase dois anos, at Francisca aceitar o tratamento com medicao de depsito ministrada nas consultas com o psiquiatra. Francisca
s aceitou se tratar quando percebeu a dedicao sincera da famlia e
conou que o tratamento que estavam propondo seria bom para ela e
para todos na famlia.
Os demais prossionais do servio no qual Francisca se tratava, percebendo sua diculdade para aderir ao plano teraputico, incentivaramna a seguir o acompanhamento com o psiquiatra e recomendaram um
curso de mosaico em um centro cultural. Com o controle dos sintomas,
Francisca foi reencontrando caminhos para viver melhor. O apoio da famlia e o curso de mosaico possibilitaram a ela fazer novas amizades.
No centro cultural ela conheceu um rapaz, Alexandre, e logo se criou
grande anidade entre eles. Depois de alguns meses de amizade prxima e atividades de lazer em comum, Francisca e Alexandre comearam
a namorar. Esse relacionamento trouxe um novo colorido para a vida
de Francisca, um tipo de troca especial marcada por cumplicidade de
sentimentos e afetos que deu novo signicado para sua vida. Todas as
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Recuperao de Gabriel
Gabriel teve seu caminho de vida mudado pela esquizofrenia que o levou a uma experincia interior muito sofrida e deixou marcas profundas
em sua maneira de se ver no mundo. Seu caminho de recuperao,
alm dos tratamentos e controle dos sintomas, passou tambm por
um processo de achar seu lugar na vida e se desfazer do sofrimento
de saber-se diferente das outras pessoas por causa de seu transtorno
mental. A conscincia da doena pode ser um fardo muito pesado para
alguns portadores. Esse foi o caso de Gabriel.
Ao longo do tempo, Gabriel foi estabelecendo relacionamentos com
seus familiares e com os prossionais de sade que tornaram sua vida
possvel de ser suportada. Os irmos e os pais foram aprendendo como
serem acolhedores com Gabriel. O psiquiatra, Dr. Marcelo, pde sempre
ser receptivo s queixas e s questes de Gabriel, e mostrar caminhos
para que ele entendesse as experincias e melhorasse. Ftima, a terapeuta ocupacional, ajudou Gabriel a manter e procurar novas atividades, auxiliando-o a perceber a importncia destas para dar sentido ao
dia-a-dia. Snia, a psicloga, acompanhou o processo de sofrimento de
Gabriel e o ajudou a ir desfazendo-se dele, apontando possibilidades e
servindo de suporte para que essa superao se tornasse possvel.
Gabriel passou um tempo trabalhando como aprendiz de marceneiro
com Seu Agostinho, um senhor com a sabedoria da vida que o acolheu e
lhe deu bons conselhos, convencendo-o a voltar a estudar. Seu pai passou para ele a tarefa de cuidar do oramento da casa, at mesmo dos
pagamentos no banco, o que o ajudou muito a resgatar sua auto-estima.
Gabriel descobriu que lidava bem com nmeros. Aps assistir algumas
aulas de introduo estatstica na faculdade do irmo, decidiu fazer
um curso de estatstica. Prestou o vestibular, foi aprovado, e durante o
curso foi aos poucos conseguindo reencontrar seu lugar no mundo, com
novas amizades e superao de suas diculdades intelectuais.
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Esperana realista
Nesta srie de seis livretos, procuramos abordar vrios aspectos da esquizofrenia, escolhendo apresentar atitudes e entendimentos que sejam teis
para voc, nosso leitor. preciso dizer que escrever os livretos exigiu muito dilogo entre os autores, negociao entre nossos diferentes pontos de
vista e, s vezes, superar divergncias para construir acordos, semelhante
ao que ocorre no percurso de negociao com a doena, na vivncia do
portador e entre ele e as outras pessoas envolvidas.
Um de nossos objetivos foi apresentar temas e situaes nos quais
nossos leitores pudessem se reconhecer, enxergando o lado humano do
convvio com a esquizofrenia, pois sabemos que esta uma grande diculdade. Outro objetivo foi convidar nossos leitores a procurar conhecer
suas questes particulares. importante o reconhecimento como ponto
de partida para, por meio dele, procurar entender as questes individuais
que so vivenciadas, caminhos e solues prprios.
As histrias de Gabriel, Carlos e Francisca, seus familiares e amigos,
foram constitudas com base em pessoas com quem convivemos. Sabamos desde o incio que no daramos conta de todas as histrias que
conhecemos, ento, nos orientamos por intermdio da esperana realista
para apresentar alguns caminhos possveis.
Temos conscincia das diculdades reais que muitas pessoas com esquizofrenia e seus familiares enfrentam em seu dia-a-dia. Nesse sentido,
procuramos reunir um pouco de nossa experincia e apontar as possibilidades adiante da doena, porque o sofrimento e os problemas imensos
que as pessoas vivem as tornam freqentemente prisioneiras de tal sofrimento e dicultam o reconhecimento de alternativas.
Desejamos, sinceramente, que nosso trabalho possa cumprir o papel
de promover o dilogo entre todas as pessoas envolvidas e interessadas
na questo da esquizofrenia. Muitas diculdades s podem ser superadas
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Av. Vereador Jos Diniz, 3.300, 15o andar, Campo Belo 04604-006 So Paulo, SP. Fone: 11 3093-3300
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Fabio Rangel e Tiago Manga Cd. da publicao: 6839.04.08
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Falta cdigo
Ns, os autores, temos grande interesse em conhecer as suas opinies e as suas experincias com a leitura, para isso mantemos abertos os seguintes canais
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