Medula

se

Jes

de

Do

de

s
Um guia para crianas para a doao de medula ssea

Childrens Cancer and Leukaemia Group www.cclg.org.uk

Traduo: Daiane Lemes e Carmen

C M Rodrigues (Centro Infantil
Boldrini)
Reviso: Silvia R Brandalise (Centro
Infantil Boldrini)
Editorao: Lucas Rodrigues
Impresso: Cin Negcios
Adaptado com permisso a partir
da publicao Jesss Bone Marrow
Donation, produzido por Childrens
Cancer and leukaemia Group (CCLG)
o lder credenciado no Reino Unido no
fornecimento de informaes sobre o
cncer para crianas e adultos jovens, e
seus familiares www.cclg.org.uk.

Escrito por Jenny Astall e editado por Lesley Edwards

e Penny Owens em nome do Comit de Publicaes
do CCLG
Ilustrado por Simon Pritchard
Desenhado e Publicado por CCLG em maro de 2009
CCLG 2009
Childrens Cancer and Leukaemia Group
Third Floor, Hearts of Oak House
9 Princess Road West
Leicester LEI 6TH

Tel: 0116 249 4460

Fax: 0116 254 9504
Email: info@cclg.org.uk
Website: www.cclg.org.uk
Instituio de Caridade N 286669

Este folheto foi possvel graas a uma doao da

Emily Ash Trust
Trabalhando com crianas e suas famlias que esto
sofrendo de leucemia e outras formas de cnceres.
Website: www.emilyashtrust.com

Sobre voc
Este livreto seu, e vai ajudar a explicar o que ser um doador de medula
ssea e, algumas das coisas que podem acontecer com voc.
meu nome:

minha idade:

meu hospital:

data da doao:

Eu estou doando minha medula ssea para:

O que medula ssea?

A medula ssea a fbrica onde todo seu sangue
feito.
As plaquetas param o
sangramento quando voc se
corta ou cai e se machuca.
As clulas brancas do sangue
ajudam seu corpo a combater
infeces.
As clulas vermelhas do sangue
do energia para voc correr e
brincar.

A medula ssea de seu irmo, irm ou outros parentes no est

funcionando corretamente, por isso que eles precisam de um
transplante de medula ssea.
Precisamos dar-lhes uma medula ssea nova que esteja trabalhando
bem para ajud-los a melhorar.

Conhea Jess
Gostaramos que voc conhecesse Jess
Jess vai lhe dizer como ser um doador
de medula ssea.

ser um doador
de medula ssea
significa que sua medula
ssea saudvel e est
funcionando bem e um
exame de sangue mostra
que sua medula combina
com a medula ssea do
seu parente.

Antes de voc doar parte

de sua medula ssea
Em primeiro lugar, Jess quer lhe dizer o que vai acontecer antes
de voc doar sua medula ssea, uma vez que sabemos que voc
compatvel com seu parente.
Voc ir tirar um pouco mais de sangue para os exames de sangue.
Voc vai conhecer um mdico e uma enfermeira que lhe explicaro
tudo sobre ser um doador de medula ssea, e garantiro que voc
esteja bem e saudvel.
Voc tambm pode precisar fazer algo chamado um ECG
(eletrocardiograma) que no di - isso nos diz sobre o seu
corao.
Sua enfermeira vai lhe falar tudo sobre o ECG e a rapidez
com que feito.
Voc encontrar algum que ir se certificar de que voc
entende o que vai acontecer quando voc vier ao hospital
para ser um doador de medula ssea e que voc est feliz
em ser um doador. Isso chamado de uma avaliao HTA.

O que uma avaliao HTA?

HTA significa Autoridade de

Tecidos Humanos.
O nosso trabalho
garantir que voc e seus
pais saibam tudo o que
envolve voc quando
fizer a doao de
medula ssea, e que
tanto voc como seus
pais concordam com
sua doao.

A equipe do hospital
Voc vai conhecer muitas pessoas novas durante seu processo
de doao da medula ssea.
Aqui est uma lista dos tipos de pessoas que voc pode
encontrar.
Voc pode gostar de escrever seus nomes para ajud-lo
a se lembrar deles ou voc pode querer tirar uma foto
deles.
Mdicos transplantadores
Enfermeiros de transplante de
medula ssea
Brinquedista
Psiclogo
Assessor HTA
(que tambm pode ser uma das pessoas acima)

Anestesista
Voc conheceu alguma outra
pessoa?

Entrando no hospital
Todo mundo se sente diferente ao entrar no hospital.
Voc se sente excitado, nervoso, feliz, assustado, triste,
com raiva, com medo ou preocupado? Voc pode achar
que ajuda conversar sobre estes sentimentos.
Quando voc entra no hospital para doar sua medula
ssea, seu parente que ir receber sua medula ssea j
estar no hospital recebendo alguns remdios chamados
quimioterapia. Ele poder tambm ter recebido alguns
raios-X especiais, chamados de radioterapia. Ele estar
em breve em seu quarto de isolamento, para impedir
que ele adquira germes, de forma que voc ser
autorizado apenas a acenar para ele atravs da
janela ou conversar com ele por telefone ou usar
interfone.

Voc
somente
precisar
ficar no
hospital por
um curto
tempo

Geralmente voc tem de permanecer por uma ou

duas noites na internao.

Jess chega ao hospital

Quando voc entra no hospital voc precisar trazer
com voc uma mala de roupas e brinquedos.
No esquea que j haver no hospital quantidade
de brinquedos e coisas para fazer.
No se esquea:
Pijamas / Camisola
Escova e pasta de dentes
Roupas limpas
Um livro para ler
Brinquedos para brincar
Uma boneca ou ursinho
especial
O que mais voc pode trazer com voc?
Escreva uma lista para lembrar voc

Quando voc chegar, ser mostrado a voc a ala de internao e

onde voc dormir.
Sua cama parecer diferente da sua cama em sua casa. Ela tem lados
que podem ser levantados para impedir que voc caia quando voc
estiver dormindo.
A enfermeira checar seu peso, verificar sua temperatura e sua
presso sangunea. Isto no doer.
A mquina de temperatura pode ir em sua orelha ou sob seu brao e
pode fazer um pouco de ccegas.
O aparelho da presso sangunea pode ir em seu brao ou perna. Ele
aperta e voc sentir um aperto por um curto tempo.

Preparao para a
operao de Jess
Para retirar parte de sua medula ssea voc precisar
realizar uma pequena operao.
No dia de sua pequena operao, voc no poder
comer ou beber nada por pouco tempo, de forma que
voc se lembre de comer muito antes de ir para a cama!

O que voc ter de comer

noite antes de sua operao?

Antes de voc realizar sua operao a enfermeira e o mdico

conversaro com voc e seus pais sobre sua operao e sua
permanncia no hospital.

Indo dormir para

a operao
Embora voc no sinta nada quando sua medula
ssea est sendo retirada, voc ter um sono
especial chamado anestsico.
Seu irmo ou irm pode ser capaz de lhe contar
tudo sobre ele, pois ele j ter recebido na
colocao do seu cateter central ou wiggly.
Voc ir para uma sala especial chamada de
sala anestsica, onde voc receber seu
anestsico para deixar voc muito
sonolento.
O anestesista estar vestindo
roupas e um chapu como este.
Eles parecem um pouco como
se estivessem vestindo
seus pijamas!

Sua me
ou pai e uma
enfermeira podem
permenecer com
voc at que voc
durma.

Dormindo para
a operao
O anestesista (o mdico que o ajudar a ter este sono
especial) pode lhe dar um remdio para seu sono
especial, em uma destas duas formas.

A primeira forma:
Voc pode receber um pequeno tubo chamado
cnula, colocado em suas costas ou em sua mo. Ns
podemos colocar um curativo ao redor de sua mo
para mant-la no lugar; o anestesista pode ento
colocar na cnula o remdio que ajuda voc a ter seu
sono especial.
Voc pode passar algum creme sobre sua mo antes
de voc receber sua cnula.
O creme ajudar a anestesiar
a pele, de forma que voc no
sinta a cnula sendo introduzida.

ou

A segunda forma:
O anestesista deixar voc respirar um gs
especial atravs de uma mscara macia colocada
sobre sua boca e nariz.
Lembre que sua me ou pai podem ficar com
voc na sala anestsica.
Quando voc for para sua operao
voc pode ter de vestir uma roupa
especial ou seu pijama.

A operao de jess
Uma vez que voc tenha dormido, o mdico retirar uma
pequena quantidade de sua medula ssea dos ossos do seu
quadril.
Lembre que sua medula ssea um lquido muito parecido
com o sangue.
Seu corpo tem grande quantidade de medula ssea e o
mdico precisa retirar apenas um pouquinho.

Depois da operao
Aps sua operao voc acordar na sala de recuperao.
Uma enfermeira e seus pais levaro voc de volta para a ala
de internao.
Quando voltar para a internao, voc pode ainda se sentir um
pouco sonolento, mas isto normal.
Suas costas estaro um pouco doloridas por pouco
tempo, mas a enfermeira pode lhe dar medicaes
para ajudar.
Voc ter um curativo em suas costas, no local
onde os mdicos retiraram uma parte da sua
medula ssea. Este pode ser removido no dia seguinte.
Voc tambm pode ainda estar com a cnula,
quando voc acordar. Pode haver alguns
lquidos sendo introduzidos atravs dela.
A cnula ser retirada antes de voc ir
para casa. Sua enfermeira pode retirar a
cnula e isto no di.

Jess tem algo para

comer e beber
Depois que voc acordar do seu sono especial, voc pode
receber alguma coisa para comer ou beber, quando voc
sentir que est pronto. Voc precisar comer e beber antes
dos mdicos liberarem voc para ir para casa. tambm
importante voc tentar ir ao banheiro para ter alta aps
seu sono especial as enfermeiras precisaro saber
quando voc tiver feito isto.

O que voc ter

de comer aps sua
operao?
Voc tambm ser capaz de sentar e
brincar com seus brinquedos, se voc
quiser.
As enfermeiras viro ver voc,
para checar sua temperatura e
sua presso sangunea.

O que acontece com a

medula ssea de Jess?
Uma vez que os mdicos retiraram um pouco de sua medula
ssea, eles iro prepar-la para dar de volta ao seu parente.
Os mdicos ento daro a ele muitos remdios diferentes.
Seu parente precisar permanecer no hospital
por algumas semanas, enquanto seu corpo
se acostuma com a nova medula ssea.

Sua medula
ssea ser dada
a ele atravs do
seu Wiggly ou
cateter central,
de forma que ele
no sentir
nada.

Jess vai para casa

Voc pode ter de ficar no hospital durante a noite de forma que os
mdicos e enfermeiros possam se certificar de que voc est bem.
Algumas vezes, aps termos retirado um pouco de sua medula
ssea, seus nveis de ferro (que so parte de suas clulas
vermelhas do sangue) podem estar um pouco baixos.
Se eles estiverem, voc pode precisar tomar alguns
comprimidos ou xarope de ferro para ajudar.
Um dia voc ter de voltar para ver o mdico, para
garantir que voc continua bem.
Antes de voc ir para casa, voc pode estar autorizado
a visitar seu parente, acenar para ele atravs de
sua janela ou conversar com ele pelo telefone ou
interfone.
Lembre que voc pode no poder entrar e brincar
com ele at ele ter sado do seu quarto de isolamento,
pois precisamos garantir que ele no pegue nenhuma
infeco.

Um trabalho muito importante

est agora terminado
Voc agora tem outro trabalho extra especial enquanto seu
parente permanecer no hospital. Voc pode lhe enviar cartes e
desenhos e talvez falar com ele pelo telefone.
Agora so os mdicos e as enfermeiras que trabalham para cuidar dele.

Parabns por ser um

doador de medula ssea!

Patrocnio

Comunidade dos Fortes, Municpio de Careau, MG

Apoiado por

CANCER RESEARCH UK
Crianas com cncer e Grupo de Leucemia
Childrens Cancer and Leukaemia Group
3rd Floor, Hearts of Oak House
9 Princess Road West
Leicester. LE1 6TH

Tel: 0116 2494460

Fax: 0116 2494470
Email: info@cclg.org.uk
Website: www.cclg.org.uk

Registro de Caridade N: 286669

Folhetos CCLG esto disponveis para download
em www.childcancer.org.uk